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Redação sobre desafios do atendimento a pessoas com doenças raras

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Redação sobre desafios do atendimento a pessoas com doenças raras
No filme “ decisões extremas”, com direção de Tom Vaughan, mostra a história do casal: John e Aillem, que tem dois filhos com uma doença rara: doença de Pompe, diante disso, eles sofrem dificuldades financeiras para arcar com o tratamento dos filhos. Fora ficção, ocorre o mesmo nas famílias brasileiras. Isso ocorre devido á identificação tardia da doença, o que gera consequências: agravamento do problema e em alguns casos, morte.
Em uma primeira análise, é importante destacar que uma das causas desse problema é a constatação tardia da doença, ou seja, os pacientes descobrem que possuem essa doença tarde, e isso faz com o problema se agrave. Essa dificuldade decorre de que doenças raras já são difíceis de serem descobertas e dos desafios para bucar essa identificação, principalmente para pessoas que moram longe das capitais e que nessas cidades ondem residem não tem como descobrirem tais doenças.
Além disso, uma das consequências dessa problemática é o agravamento da doença e em alguns casos, óbito. Na obra cinematográfica, relata crianças portadoras de doença de Pompe morrem antes de atingirem 9 anos de idade, na realidade, acontece o mesmo com pessoas que sofrem doenças raras. Desse modo, é necessário que haja mais investimento por parte do governo federal para o tratamento de doenças raras, pois, somente assim será possível diminuir o sofrimento dos pais diante do tratamento dos filhos.
Sendo assim, é necessário que o governo federal, aliado ao Ministério da Saúde, construam hospitais destinados á atenderem pessoas com doenças raras em cidades pequenas, através de investimentos nas obras e contratação de médicos capacitados para tratar essas doenças, para que, as pessoas consigam identificar essas enfermidades com mais rapidez e não tenho dificuldade de se deslocar para capitais. Somente assim, será possível solucionar o impasse e não mais viveremos em uma sociedade que trata com descasso essa realidade, bem como ocorre no filme.
Redação feita por mim: Maria Chiara Medeiros de Oliveira

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