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Questões relativas ao fim da vida Morte, morrer e luto Definições Morte à cessação absoluta das funções vitais • Cessação irrecuperável das funções circulatória e respiratória ou de todas as funções do cérebro inteiro, incluindo tronco cerebral • Boa morte à livre de angústia e sofrimento evitáveis para os pacientes, famílias e cuidadores o Razoavelmente coerente com os padrões clínicos, culturais e éticos • Má morte à sofrimento desnecessário, ignorância dos desejos do paciente/ família Morrer à processo de perda das funções vitais Perdas maturacionais • Ao longo da vida passamos por perdas diversas: perda de amizades da escola, da confiança, de renda financeira, migrações e divórcio ou mesmo da infância, juventude e da capacidade de reproduzir... • São perdas naturais e, muitas vezes, positivas. Saímos dessas experiências com o aprendizado de que a maioria das perdas são necessárias e que elas serão substituídas por algo diferente e melhor. Estágios da morte e do morrer Reações dos indivíduos à morte iminente Os estágios podem não seguir a sequência estabelecida, podendo haver alternância entre os estágios Estágio 1: Choque e negação As pessoas inicialmente reagem com raiva quando lhes é dito que estão morrendo Primeiro, ficam aturdidas Depois, se recusam a acreditar no diagnóstico; podendo negar que alguma coisa esteja errada OBS.: alguns pacientes nunca passam desses estágios Papel do médico • Fornecer aos pacientes e suas famílias informações básicas sobre a doença, seu prognóstico e opções de tratamento • Permitir respostas emocionais e assegurá-los de que não serão abandonados Estágio 2: Raiva Pessoas ficam frustradas, irritadas e com raiva por estarem doentes Podem direcionar a raiva para Deus, seu destino, amigo, membro da família, profissionais da saúde ou a si próprio Pacientes nesse estágio são difíceis de tratar Papel do médico: • Resposta empática e não defensiva • Reconhecer que a raiva pode representar o desejo do paciente de controlar uma situação na qual ele se sente completamente sem controle Estágio 3: Barganha Pacientes tentam negociar com médicos, amigos ou com Deus Em troca da cura, prometem cumprir uma ou muitas promessas Papel do médico • Deixar claro que serão tratados da melhor maneira possível ao alcance das habilidades do médico, independente de qualquer ação ou comportamento • Encorajar o paciente a participar como parceiro em seu tratamento Estágio 4: Depressão Paciente apresenta sinais clássicos de depressão • Retraimento • Retardo psicomotor • Distúrbios do sono • Falta de esperança • Ideação suicida possível Pode ser uma reação aos efeitos da doença em suas vidas ou uma antecipação da perda da vida que acabará ocorrendo Em alguns casos, pode requerer tratamento medicamentoso ou com eletroconvulsoterapia Estágio 5: Aceitação Pacientes percebem que a morte é inevitável e aceitam a universalidade da experiência Sentimentos podem alternar desde humor neutro até euforia Perda, luto e pesar Termos aplicados às reações psicológicas daqueles que sobrevivem a uma perda significativa Luto à sentimento subjetivo precipitado pela morte de uma pessoa amada • Reação comum e universal em resposta a uma perda por morte, que se manifesta com complexas respostas emocionais, cognitivas, sociais, físicas e comportamentais e que são influenciadas pelas experiências pessoais, expectativas culturais e crenças espirituais. • Seu traço principal traço é a dor psíquica e o alto gasto de energia decorrente da elaboração da perda. • O corpo sofrerá reações próprias de uma situação de alarme, como alteração no ciclo sono/vigília, distúrbios cardiovasculares, digestivos, imunológicos, dores de cabeça e dores musculares, refletindo perturbações gerais no controle dos processos nervosos de controle do corpo, na direção de hiperatividade simpática com inibição das atividades parassimpáticas ou vegetativas • As formas de viver o luto variam, embora seja uma reação universal • Quando prolongado, pode desencadear um transtorno depressivo maior Pesar à processo pelo qual o luto é resolvido; expressão social do comportamento e de práticas pós-perda Perda à estado de estar privado de alguém por morte; se refere a estar no estado de pesar Reações normais à perda (estágios do luto) 1. Choque e negação: o mundo se torna sem sentido e avassalador, a vida não faz sentido e há um entorpecimento emocional • Ajudam a tornar a sobrevivência possível. 2. Raiva: etapa necessária do processo de cura, mesmo que pareça interminável. • Quanto mais sentir a raiva, mais ela se dissipa e mais próxima estará a cura. • Pode se estender não apenas aos amigos, aos médicos, à família, ao próprio enlutado e ao ente querido que morreu, mas também a Deus. • Pode-se perguntar: “Onde está Deus?”. • Importante saber que abaixo da raiva está a dor. 3. Barganha: antes de uma perda, faz-se qualquer coisa para sua/seu amada(o) ser poupada(o): “Por favor, Deus!”. • Tenta-se barganhar: “nunca mais ficarei bravo com minha esposa se você a deixar viver”. • Após uma perda, a negociação pode assumir a forma de uma trégua temporária. “E se eu dedicar o resto da minha vida a ajudar os outros. Então posso acordar e perceber que tudo isso foi um pesadelo?” 4. Depressão: Após a negociação, a atenção se move diretamente para o presente. • O sentimento de vazio se apresenta e a dor entra em nível mais profundo, mais profundo do que jamais imaginado. • Esse estágio depressivo parece que vai durar para sempre. • É importante entender que essa depressão não é um sinal de doença mental. 5. Aceitação: é muitas vezes confundida com a noção de estar “tudo bem” ou “OK” com o que aconteceu, mas não é o caso. • Esse estágio é sobre aceitar a realidade de que o ente se foi fisicamente e reconhecer que essa nova realidade é a realidade permanente. • Aprende-se a viver com a perda. • Nunca se substitui o que foi perdido, mas novas conexões, novos relacionamentos significativos e nova interdependências poderão ser feitas. * Ressignificação: Faz parte do trabalho do luto investigar O QUE se perdeu na situação da perda, isto é, o que significava e qual a funcionalidade do objeto perdido. Isso é achar o significado da perda. • A vida poderá ser recuperada e ganhar novo propósito. Duração do luto O processo de perda não se encerra em um intervalo prescrito à determinados fatores persistem indefinidamente Manifestação mais prolongada de luto à solidão Modelos de enfrentamento Cultura e espiritualidade: estão entre os fatores mais importantes que estruturam a experiência humana, valores, comportamentos e padrões de doença • Forma um sistema de símbolos e crenças compartilhadas, dando uma sensação de segurança, integridade e pertencimento à pessoa e fornece uma receita de como conduzir a vida e na abordagem da morte. • Toda cultura tem uma cosmovisão ou construção da realidade que define o indivíduo dentro dessa realidade. • Os rituais da morte mudam a identidade do paciente de vivo para morto e, também, a identidade do familiar, por exemplo, de cônjuge para viúva(o), isso gera impacto familiar e social. • Dentre os ritos fúnebres, fazem parte os cuidados com o corpo do morto e os procedimentos próprios da cultura à qual ele pertence. Nesse processo ritualístico, por meio de símbolos se expressa a importância da separação entre os vivos e os mortos, além de consideração pelo morto: sepultamento cristão, cremação indiana, a preparação do cadáver no islamismo. • Os ritos fúnebres têm início com a agonia que coincidem com a fase inicial do luto. Em sequência, os ritos de passagem que vão do funeral – com os procedimentos do velório, condolências, cerimoniais religiosas, saudações e homenagens –, ao sepultamento ou cremação: Todas são formas culturais dapassagem. Luto e melancolia (Freud) • Criou o conceito de trabalho de luto depois de examinar seus sentimentos pessoais e observações sociais após perdas em massa decorrentes da Primeira Guerra Mundial. • O luto como processo necessário para ajudar o indivíduo a se adaptar à perda • Trabalho de luto como paulatino, doloroso, resistente em abandonar o objeto de amor e que aos poucos, a ausência do objeto (dado de realidade) se impõe; e o ego, que exausto, desiste de recriar e salvar o objeto, ficando livre e desinibido para novos investimentos. Teoria do apego (Bowlby) • Apego como comportamento instintivo de autoproteção e que garante a sobrevivência da espécie, pois mantém o indivíduo próximo a quem lhe oferece amor, proteção e apoio. • Descreveu a experiência do luto com base na observação de crianças separadas de seus pais durante a Segunda Guerra Mundial. • Organizou a apresentação dos sintomas em quatro principais fases: 1. Choque e entorpecimento: desespero, medo, raiva e protesto. Pode durar dias a meses, podendo ser revivido pelo processo de lamentação. 2. Desejo e busca: caracterizado por choro, preocupação e busca intensa pela pessoa perdida, inquietação física e raiva. O mundo parece vazio e sem significado. Pode durar meses ou mesmo anos, já numa forma mais atenuada. 3. Desorganização e desespero: preocupações somáticas e retraimento social para reviver recordações do falecido e inevitável sentimento de desapontamento e frustração ao reconhecer que restam apenas recordações. 4. Reorganização: adaptação a novos padrões, objetos e bens. A dor recua e é substituída por memórias agradáveis. Teoria do estresse (Parkes) • Maior riqueza humana à amor • A perda do ser amado é um dos maiores estresses que o ser humano vivencia e descreveu seis estágios clínicos que se mesclam e se substituem durante o processo de luto: 1. Alarme: decorrentes de qualquer situação desconhecida ou imprevisível que envolva a falta de escape, de um lugar seguro, ou a presença de sinais de perigo e, como tal, as situações de perda. Aumento da pressão e frequência cardíaca, arritmia, alterações no sono, apetite e hormonais agudas. 2. Torpor: a pessoa parece superficialmente afetada pela perda, mas está, na verdade, protegendo a si mesma do estresse agudo // desrealização 3. Anseio e procura: episódios agudos de dor psíquica, com urgência em procurar o objeto perdido. Corresponde ao estágio 2 de Bowlby. 4. Raiva e culpa: forma de protesto, amargura e resistência em parar o processo de procura do falecido. 5. Depressão: retraimento do contato com familiares e amigos e sem esperança para o futuro. Diferentemente da doença depressão, aqui a autoestima está preservada. 6. Recuperação e organização: aceitação de que sua vida continuará com ressignificação para a vida e para a perda. Luto antecipatório Reações de luto são provocadas pelo lento processo de morte de uma pessoa amada devido a ferimentos, doença ou atividade de alto risco Pode suavizar o impacto da morte eventual // também pode levar à separação e ao afastamento prematuros OBS.: reações de aniversário Luto ou perda complicada Ou luto/ perda mal elaborada è perda complexa persistente Nesse caso, há um transtorno Na clínica atual, luto complicado é reconhecido quando a resposta do enlutado apresenta um desvio clinicamente significativo da norma cultural da expectativa do extremo esperado para um evento de luto em relação ao curso do tempo, a intensidade dos sintomas gerais do luto e/ou ao nível de comprometimento social, ocupacional ou outras áreas importantes do funcionamento pessoal. As síndromes clínicas que caracterizam essa resposta têm sido descritas por vários observadores, como luto patológico, atípico, complicado, ausente, anormal, depressão da viuvez, luto não resolvido ou luto não elaborado. Fatores de risco Relacionados ao enlutado • Experiências de infância, maternagem, perdas • Doença mental prévia à perda • Crises vitais prévias à morte • Baixa situação socioeconômica decorrente da perda • Temperamento pessimista • Isolamento social e afetivo • Baixa escolaridade Relacionados ao vínculo • Identificação com o objeto • Dependência • Ambivalência: amor/ ódio ao objeto • Vínculo inseguro Relacionados à morte • Inesperadas, súbitas • Perdas familiares • Mortes violentas (suicídio, homicídio, crueldade) • Corpo não encontrado/ morte não confirmada • Lutos não autorizados (gravidez; homossexualidade; amantes) • Mortes que geram culpar Síndromes de perda complicada disfuncional Não são categorias diagnósticas do DSM-5 Se presentes, podem ser prodrômicas de um transtorno depressivo maior Luto crônico • Tipo mais comum de luto complicado • Frequentemente acentuado por amargura e idealização da pessoa morta • Mais provável que ocorra quando a relação entre enlutado e falecido foi extremamente próxima, ambivalente ou dependente; ou quando faltam apoios sociais Luto hipertrófico • Mais frequente depois de uma morte repentina e inesperada • Reações de perda extraordinariamente intensa • Retraimento é frequente • Geralmente com curso demorado, embora seja atenuado com o passar do tempo Luto tardio • Luto ausente ou inibido quando normalmente é esperado encontrar sinais e sintomas explícito de pesar agudo • Marcado pela negação prolongada • Raiva e culpa podem complicar seu curso Perda traumática Luto que é crônico e hipertrófico Aflição intensa e recorrente de luto com anseio persistente, lamento, saudades e imagens intrusivas recorrentes do falecido Mistura sofrida de esquiva e preocupação com lembranças da perda Lembranças positivas são frequentemente bloqueadas ou excessivamente tristes; ou são experimentadas em estados prolongados de devaneio que interferem nas atividades diárias História de doença psiquiátrica é comum e também uma relação muito próxima, de definição de identidades, com o falecido Doenças clínicas / psiquiátricas Exacerbação dos problemas existentes e de comportamentos que comprometem a saúde Vulnerabilidade a novas doenças Taxa de mortalidade aumentada – principalmente por doença cardíaca isquêmica em homens Complicações psiquiátricas da perda • Transtorno depressivo maior • Ansiedade prolongada • Pânico • Aumento do consumo de álcool, drogas e cigarro • Risco aumentado de suicídio Crianças enlutadas são especialmente mais vulneráveis Depressão Embora os sintomas se sobreponham, o luto pode ser distinguido de um episódio depressivo completo Luto à estado flutuante, com variabilidade individual • Emoções positivas assumem seu lugar ao lado das negativas • Intensidade emocional diminui gradualmente Depressão à mais generalizada e caracterizada por muita dificuldade em experimentar sentimentos positivos de autovalidação • Grupo reconhecível e estável de sintomas debilitantes acompanhados de um humor deprimido moroso e prolongado • Tende a ser persistente Transtorno de estresse pós-traumático Mortes não naturais e violentas à mais possibilidade de precipitar TEPT nos entes queridos sobreviventes Pode existir risco aumentado para outras complicações Atenção inicial deve ser focada no sofrimento traumático Critérios diagnósticos do DSM-5 para transtorno do luto complexo persistente A. O indivíduo experimentou a morte de alguém com quem tinha um relacionamento próximo. B. Desde a morte, ao menos um dos seguintes sintomas é experimentado em grau clinicamente significativo na maioria dos dias e persistiu por pelo menos 12 meses após a morte no caso de adultos enlutados e 6 meses para crianças enlutadas: 1. Saudade persistente do falecido. Em crianças pequenas, a saudade pode ser expressa em brincadeiras e no comportamento, incluindo comportamentos que refletem ser separado de e voltar a unir-se com o cuidador ou outra figura de apego.2. Intenso pesar e dor emocional em resposta à morte. 3. Preocupação com o falecido. 4. Preocupação com as circunstâncias da morte. Em crianças, essa preocupação com o falecido pode ser expressa por meio de temas de brincadeiras e comportamento e pode se estender à preocupação com a possível morte de outras pessoas próximas a elas. C. Desde a morte, pelo menos seis dos seguintes sintomas são experimentados em grau clinicamente significativo na maioria dos dias e persistiram por pelo menos 12 meses após a morte, no caso de adultos enlutados, e 6 meses no caso de crianças enlutadas: Sofrimento reativo à morte 1. Marcante dificuldade em aceitar a morte. Nas crianças, isso depende de sua capacidade de compreender o significado e a continuidade da morte. 2. Experimentar incredulidade ou entorpecimento emocional quanto à perda. 3. Dificuldade com memórias positivas a respeito do falecido. 4. Amargura ou raiva relacionada à perda. 5. Avaliações mal adaptativas sobre si mesmo em relação ao falecido ou à morte (p.ex., autoacusação). 6. Evitação excessiva de lembranças da perda (p. ex., evitação de indivíduos, lugares ou situações associadas ao falecido; em crianças, isso pode incluir a evitação de pensamentos e sentimentos relacionados ao falecido). Perturbação social/da identidade 7. Desejo de morrer a fim de estar com o falecido. 8. Dificuldade de confiar em outros indivíduos desde a morte. 9. Sentir-se sozinho ou isolado dos outros indivíduos desde a morte. 10. Sentir que a vida não tem sentido ou é vazia sem o falecido ou a crença de que o indivíduo não consegue funcionar sem o falecido. 11. Confusão quanto ao próprio papel na vida ou senso diminuído quanto à própria identidade (p. ex., sentir que uma parte de si morreu com o falecido). 12. Dificuldade ou relutância em buscar interesses desde a perda ou em planejar o futuro (p. ex., amizades, atividades). D. A perturbação causa sofrimento clinicamente significativo ou prejuízo no funcionamento social, profissional ou em outras áreas importantes da vida do indivíduo. E. A reação de luto é desproporcional ou inconsistente com as normas culturais, religiosas ou apropriadas à idade. * Especificar se: Com luto traumático: Luto devido a homicídio ou suicídio com preocupações angustiantes persistentes referentes à natureza traumática da morte (frequentemente em resposta a lembranças da perda), incluindo os últimos momentos do falecido, grau de sofrimento e lesão mutiladora ou a natureza maldosa ou intencional da morte. Tratamento A maioria dos indivíduos em luto não precisará de terapia formal para luto. Geralmente, com o passar do tempo, o apoio de outras pessoas, a compreensão da perda por meio de conversas ou elaboração sobre o assunto e a integração de uma nova realidade, levará a resolução produtiva em um tempo relativamente oportuno. No entanto, há momentos em que o luto não remite e intervenções terapêuticas mais formais são necessárias para o luto complicado: incluem terapia cognitivo-comportamental, terapia interpessoal e abordagem motivacional. Baseada na teoria do apego e integrando estratégias derivadas da psicoterapia interpessoal, tratamento cognitivo- comportamental para o transtorno de estresse pós- traumático. Quanto ao uso de fármacos, são poucos os estudos com fármaco ativo e controles sem fármaco. Entre as drogas estudadas estão o antidepressivo tricíclico, inibidores seletivos da recaptação de serotonina, bupropiona e benzodiazepínicos. No geral, as drogas apresentaram benefício estatisticamente significativo nos sintomas da depressão, dor e melhora subjetiva na qualidade do sono Perspectivas biológicas Luto à resposta fisiológica e emocional Luto agudo (= estresse agudo) à pessoa podem experimentar uma perturbação dos ritmos biológicos Deficiência no funcionamento imunológico Manifestações de luto refletem a personalidade do indivíduo, suas experiências prévias na vida e história psicológica passada Cuidados paliativos Quando o paciente está fora de possibilidades terapêuticas, abandonando a terapia curativa São uma abordagem para melhoria da qualidade de vida de pacientes e familiares que enfrentem uma doença ameaçadora da vida, através da prevenção e do alívio do sofrimento, através da identificação precoce e impecável avaliação e tratamento da dor e outros problemas, físicos, psicossociais e espirituais. Baseia-se no alívio sintomático e em um plano integrado para intervenção psicológica e familiar Foca no cuidado integral, através da prevenção e do controle de sintomas, para todos os pacientes que enfrentem doenças graves, ameaçadoras da vida Deve-se iniciar o tratamento paliativo o mais precocemente possível, concomitantemente ao tratamento curativo, utilizando-se todos os esforços necessários para melhor compreensão e controle dos sintomas. Aplica-se ao paciente e aos indivíduos em seu entorno Norteadores da assistência em cuidados paliativos: • Prevenção e controle dos sintomas • Intervenção psicossocial e espiritual • Paciente e família como unidade de cuidados • Autonomia e independência • Comunicação e trabalho em equipe multiprofissional Sintomas psiquiátricos Ansiedade Em pacientes com doença somática, a ansiedade se manifesta em geral com sintomas somáticos • Inquietação • Hiperatividade • Taquicardia • Perturbações GI • Náusea • Insônia • Dificuldade para respirar • Dormência ou tremor Diminui o limiar da dor Piora o prejuízo funcional Aumenta o sofrimento experimentado em todas as condições comórbidas Pacientes com ansiedade se referem mais a medo, preocupação, apreensão ou ruminações Sintomas depressivos Tratamento farmacológico pode ser útil mesmo quando existem causas clínicas definíveis, e mesmo nos últimos dias de vida Estados confusionais Prevalência de delirium aumenta 85% em pacientes com doença avançada Os sintomas podem permanecer leves ou se transformar no prenúncio de um delirium completo Principais sintomas: desorientação, prejuízo na memória e na conc; entração, alterações da vigília OBS.: quando ficam cada vez mais doentes, os pacientes aceitam que vale a pena viver, apesar da qualidade de vida mais limitada Assistência à família Intensidade das relações familiares torna-se ainda maior durante o período terminal Existe uma distância, paciente fica sozinho mesmo que esteja fisicamente cercado por outras pessoas Terapia do luto centrada na família Manejo da dor Depende do tipo de dor à diferentes estratégias de tratamento Tratamento deve ser agressivo e multimodal É mais benéfico utilizar analgesia de manutenção em pacientes terminais Paliação de outros sintomas
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