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2 SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO ............................................................................................ 3 2 TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA ................................................ 4 2.1 Arquitetura genética do transtorno do espectro autista ........................ 8 2.2 Epidemiologia e etiologia .................................................................... 11 2.3 Neurofisiologia e neuropatologia ........................................................ 12 2.4 Genética e outros aspectos ................................................................ 12 2.5 As causas do transtorno ..................................................................... 13 2.6 Transtorno do espectro autista (TEA) e a linguagem: a importância de desenvolver a comunicação .................................................................................. 15 3 AUTISMO INFANTIL E AUTISMO NA VIDA ADULTA .............................. 20 4 DIAGNÓSTICO DO TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA (TEA) ... 22 4.1 Tratamento do Transtorno do Espectro Autista (TEA) ....................... 24 5 A INCLUSÃO ESCOLAR DE CRIANÇAS COM AUTISMO ...................... 31 6 Família e Autismo ..................................................................................... 36 7 ESCOLA E FAMÍLIA ................................................................................. 40 8 BIBLIOGRAFIA ......................................................................................... 43 3 1 INTRODUÇÃO Prezado aluno! O Grupo Educacional FAVENI, esclarece que o material virtual é semelhante ao da sala de aula presencial. Em uma sala de aula, é raro – quase improvável - um aluno se levantar, interromper a exposição, dirigir-se ao professor e fazer uma pergunta, para que seja esclarecida uma dúvida sobre o tema tratado. O comum é que esse aluno faça a pergunta em voz alta para todos ouvirem e todos ouvirão a resposta. No espaço virtual, é a mesma coisa. Não hesite em perguntar, as perguntas poderão ser direcionadas ao protocolo de atendimento que serão respondidas em tempo hábil. Os cursos à distância exigem do aluno tempo e organização. No caso da nossa disciplina é preciso ter um horário destinado à leitura do texto base e à execução das avaliações propostas. A vantagem é que poderá reservar o dia da semana e a hora que lhe convier para isso. A organização é o quesito indispensável, porque há uma sequência a ser seguida e prazos definidos para as atividades. 4 2 TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA Fonte: povosindigenas.com O transtorno do espectro autista, apresenta sintomas que podem causar prejuízos ou alterações básicas de comportamento, visto que o transtorno é definido como uma condição comportamental, também pode afetar a interação social da criança, dentre outras características como comportamentos repetitivos ou estereotipados, alterações na cognição, dificuldades na comunicação, como por exemplo, na aquisição da linguagem verbal e não verbal. É importante ressaltar que nos marcos de desenvolvimento dessas habilidades tem um atraso significativo, isso pode ser desenvolvido nos primeiros anos de vida da criança, (GAIOTO M; et al., 2018). Para que se tenha uma melhor compreensão da síndrome, o primeiro passo é definir o Autismo que é onde a mesma se encontra de acordo com o DSM V (2013). O Autismo ou Transtorno do Espectro do Autismo como é de fato sua definição, foi descrito segundo Teixeira (2013, p. 180 apud SILVA; 2018), “pelo médico, pesquisador e professor da Johns Hopk University, psiquiatra infantil Leo Kanner, em 1943”. 5 Portanto, como caracteriza (ALMEIDA S; et al., 2018), o (TEA) transtorno do espectro autista pode ser considerado como um dos transtornos que faz parte do grupo de transtorno de neurodesenvolvimento e ele é mais predominante na infância. Dois domínios centrais fazem parte do (TEA) e é caracterizado também por eles: 1) Padrões repetitivos e restritos de comportamento, interesses ou atividades; 2) Déficits na comunicação social e interação social; Os atrasos de comportamento social da criança autista estão associados as dificuldades de se relacionar com outras pessoas e conforme a criança vai crescendo, tendem a ficar mais evidentes, pois as demandas sociais aumentam a cada dia, isso significa que a criança não atinge os marcos evolutivos esperados para a sua idade. Podemos dizer então que o atraso do comportamento social são sinais precoce do autismo. Na maioria das vezes essa condição sobre a dificuldade de interação social e de relacionamento pode passar a impressão de que a criança não consegue socializar com outras pessoas, por está fechada dentro de seu mundo particular, (GAIOTO M; et al., 2018). Já a aquisição da linguagem verbal é percebida quando a criança não aprende a falar ou tem atrasos significativos quando comparada a outras crianças da mesma faixa etária. A aquisição da linguagem são dificuldades de linguagem e estão presentes na grande maioria das crianças autistas e podem ser representadas também pela aquisição de linguagem não verbal que é quando a criança não consegue apontar para objetos ou não sabe o significado de “mandar tchau” ou até mesmo quando alguém esta triste e que por isso está chorando, a criança não consegue fazer essa identificação (GAIOTO M; et al., 2018). As repostas repetitivas é outra característica comum nas crianças autista, essas respostas são consideradas estereotipias motoras em que a criança acaba se estimulando objetivando a regulação sensorial e até mesmo uma busca por sensações físicas de prazer. A maneira como a criança lida com essas respostas repetitivas seria uma forma de se reorganizar diante de um incômodo ou uma situação desconfortável e diminuir a ansiedade. Em caso de extrema ansiedade ou estresse as crianças estereotipias usa essa ferramenta como forma de buscar conforto e autorregulação, (GAIOTO M; et al., 2018). 6 Outros exemplos que são comuns em crianças estereotipias motoras e que são observados é o rocking (mover o tronco para a frente e para trás), movimentar as mãos na frente do rosto, andar na ponta dos pés, olhar objetos que giram, girar sobre o próprio eixo ou correr sem um objeto claro, também tem o flapping (movimento de balançar as mãos). Os prejuízos de cognição é outra característica comum em crianças autista, as pesquisas apontam cerca de 50% das crianças (TEA) apresentam prejuízos intelectual. O prognóstico dessas crianças é considerado o pior, tendo em vista a comparação com as crianças no espectro com inteligência normal, pois resistem ou têm mais dificuldade para aprender novas atividades ou comandos e novas habilidades, (GAIOTO M; et al., 2018). O transtorno do espectro autista, de modo geral, pode se apresentar de várias formas, o mesmo apresenta um universo de possibilidades sintomatológicas, cada criança apresenta um caso diferente e todas elas têm as suas particularidades individuais que merecem cuidados e intervenções individualizadas. Mesmo que uma criança tenha o mesmo grau de autismo de uma outra criança “ No autismo, cada caso é um caso diferente”, (GAIOTO M; et al., 2018). Contudo, o fato da multiplicidade ser complexa torna –se um verdadeiro universo de características de sintomas que abarca problemas como dificuldades sociais, sensoriais, acadêmicas, motoras e cognitivas, comportamentais. No entanto, existem uma gama de possibilidades de intervenções clínica que são necessárias e também são possíveis pelas suas multiplicidades, elas podem ajudar a vida dessas crianças e de suas famílias, (GAIOTO M; et al., 2018). De acordo com (GAIOTO M; et al., 2018), o tratamento deve ser desenhado de maneira individualizada para atender as necessidades específicas de cada pessoa,levando em consideração a grande complexidade que o (TEA) transtorno do espectro autista representa e na forma individualizada e única de cada pessoa, dando a importância sobre as características e demandas individuais e também a gravidade dos sintomas e prejuízos apresentados. As intervenções devem envolver a coordenação de diversos serviços com o acompanhamento interdisciplinar e são eles: ➢ Educacionais, ➢ Psicoterápicas, ➢ Terapeuta ocupacional, ➢ Fisioterapeuta, 7 ➢ Psicólogo comportamental, ➢ Fonoaudiólogo, ➢ Educador físico ➢ Psicopedagogo, ➢ Neuropsicopedagogo ➢ Acompanhante terapêutico, ➢ Médicas que dependendo do caso poderá contar com médico especialista, ➢ Educadores, entre outros profissionais. A detecção precoce dos sinais e sintomas é primordial e importante, pois quanto mais cedo o tratamento for iniciado, melhores resultados serão alcançados no desenvolvimento cognitivo, as habilidades sociais e linguagem (LAMPREIA, 2007; REICHOW, 2012 apud MIELE F; 2016). De modo geral, os familiares mais próximos e os pais conseguem identificar os primeiros sintomas e sinais do transtorno. O autismo hoje é definido então como transtorno do espectro autista, isso significa que são sintomas que fazem parte de um espectro amplo com vários sintomas diferentes, levando em consideração que já são mais de 200 genes relacionados aos sintomas do autismo, dessa forma se dentro de um gene já existem diversas variações comportamentais, imagina então a quantidade de diferentes comportamentos que os autistas têm em centenas de genes diferentes. Deve – se ressaltar também sobre a atualização da síndrome de Asperger, a mesma não existe mais nos manuais de diagnósticos como o DSM-5 (Manual Estatístico dos transtornos mentais) onde os médicos se baseiam para realizar o diagnóstico e também na nova versão do CID-11 (Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde) na qual é caracterizado por ser o código internacional da doença. Através do CID toda doença tem um código que contém um número para ser universal e internacional, o que determina a característica e o tipo de transtorno que a pessoa tem, de acordo com as especificações desses manuais a síndrome de asperger não existe mais, agora ela se encaixa dentro do transtorno do espectro autista (TEA), como autismo leve. 8 Contudo, ao invés de mencionarmos síndrome de Asperger ou de autismo clássico, agora tudo é (TEA) e é separado em níveis diferentes de gravidade e também pelas dimensões de sintomas que estão mais comprometidos e não mais em nomes ou termos. Dessa forma, existem muitas variações na manifestação dos sintomas, o que implica diferentes necessidades educacionais e terapêuticas, o conceito de espectro autista surgiu para mostrar que o rótulo “autismo” pode representar um conjunto bastante heterogêneo de individualidades. Tendo em vista, que os principais pontos de critérios diagnóstico do T.E.A, já mencionados acima, são: as dificuldades nas relações sociais, dificuldades na fala e/ou na comunicação, estereotipias e/ou interesses restritos. Os dados atuais de estudos recentes mostram que o (TEA) atinge 1% da população, isso quer dizer que uma em cada 100 pessoas tem o diagnóstico do transtorno do espectro autista. 2.1 Arquitetura genética do transtorno do espectro autista O TEA é considerado uma doença geneticamente heterogênea e complexa, já que apresenta diferentes padrões de herança e variantes genéticas causais. Para que possa compreender a arquitetura genética atualmente definida do TEA, é importante levar em consideração os aspectos epidemiológicos e evolutivos, bem como todo o conhecimento disponível sobre as alterações moleculares relacionadas à doença. Devemos considerar primeiramente, a frequência de variantes genéticas presentes na população que é uma regra evolutiva primordial influenciada por elas: se uma determinada variante tende a apresentar baixa frequência na população ou se essa variante genética tem efeito nocivo para o organismo e afeta negativamente a chance reprodutiva dos indivíduos (seu potencial reprodutivo), já que não será transmitida para as próximas gerações, (OLIVEIRA K; et al., 2017). Na verdade, esse é o caso da maioria das doenças monogênicas: geralmente são raras devido à baixa frequência dos respectivos alelos causais na população. De acordo com essa suposição, se uma doença que reduz a adaptabilidade é comum na população, é improvável que seja causada por uma única variante com efeitos funcionais extremamente deletérios. Por este motivo, o modelo de herança poligênica ou multifatorial (que representam os genes combinados a fatores ambientais) são 9 deduzidos como doenças comuns com componentes genéticos e que fazem parte desse modelo e são causadas pela herança de uma combinação de variantes genéticas, e cada qual associadas a baixo risco de desenvolvimento da doença, (OLIVEIRA K; et al., 2017). Como os efeitos do impacto do fenotípicos a tendência de cada variante é baixa, se um indivíduo for portador de algumas ou algumas delas, eles não desenvolverão a doença e as variantes continuarão a ser transmitidas de geração em geração e se tornarão comuns na população. Portanto, a possibilidade de um indivíduo herdar uma quantidade suficiente dessas variantes de baixo risco para desenvolver a doença não é tão rara. Baseado nestes conceitos, a herança responsável pela maioria dos casos de TEA, vem do padrão poligênico ou multifatorial. Dessa forma, ao passar dos anos, certificou –se que um número considerável de pacientes com TEA apresentava mutações raras com efeito deletério sobre o desenvolvimento neuronal, que seriam suficientes para, sozinhas, causarem a doença, (OLIVEIRA K; et al., 2017). Para (OLIVEIRA K; et al., 2017) a mesma variante genética com potencial efeito deletério é compartilhada pelos indivíduos afetados em algumas famílias, mas também está presente em indivíduos não afetados, sugerindo um padrão monogênico de herança com penetrância fenotípica incompleta. Deste então, atualmente os padrões de herança do transtorno do espectro autista foram revisados e uma interação entre variantes raras e comuns passaram a ser a explicação mais provável para estes achados e para a arquitetura genética subjacente da doença, veja a (Figura abaixo): Dessa forma, uma parte dos casos seria causada por um grande número de variantes comuns de baixo risco que, unidas, tem a capacidade de desencadear o desenvolvimento da doença. Em relação aos outros casos esses já são causados por um número médio de variantes comuns de baixo risco, as quais levariam ao desenvolvimento do TEA quando combinadas a uma variante rara de risco moderado, (OLIVEIRA K; et al., 2017). 10 Fonte: scielo.br Também há casos em que algumas variantes de baixo risco levam ao desenvolvimento da doença, quando combinadas com algumas variantes de risco moderado. Em todas essas situações, o risco de recorrência de TEA na família é maior do que em geral a população, levando em consideração que os alelos de risco estão presentes neste grupo de indivíduos. Finalmente, o TEA também pode ser causado por uma única mutação com efeito deletério. Estas mutações de alto risco são geralmente eventos de novo, associados a uma alta penetrância. (OLIVEIRA K; et al., 2017). 11 Em relação a este caso, o risco de recorrência na família é o mesmo da população em geral (exceto em casos de mutações germinativas). Apesar de contribuir amplamente para o risco de TEA, essas variantes são difíceis de se identificar, pois estão relacionadas a efeitos sutis, e a maioria ainda é desconhecida. Portanto, muito do nosso conhecimento sobre os genes envolvidos na etiologia do TEA vem de estudos que identificaram variantes de risco moderado a alto. Atravésdos estudos sobre TEA estima-se que variantes com mais de 400 genes e diversas variações no número de cópias (variações no número de cópias - CNV) correspondam a eventos de deleção e duplicação, podendo representar um risco moderado a alto de desenvolver a doença. (OLIVEIRA K; et al., 2017). 2.2 Epidemiologia e etiologia Os fatores relacionados as questões epidemiológicas estão ligados ao TEA desde de o período perinatal até a idade adulta. Esses fatores são relacionados as condições como a hemorragia gestacional, diabetes, uso de medicações como o ácido valpróico, drogas e álcool, depressão materna e infecções durante a gravidez, são consideradas através de pesquisas como situações de risco para o desenvolvimento do TEA no período perinatal, (MENEZES; 2020). Embora as complicações durante a gravidez e logo após o parto sejam consideradas as mais influentes para o desenvolvimento de TEA, fatores genéticos e neurogênicos, alterações imunológicas, exposição a mercúrio, entre outras questões são estudadas como possíveis desencadeadoras do transtorno. Em relação ao passado os números variam e têm crescido, devido à maior influência do TEA e consequentemente aumento de estudos na área, mas, nestes, supõe que globalmente, a média de prevalência do transtorno seja de 20,6/10.000, com variação de 0,7/10.000 a 72,6/10.000, (MENEZES; 2020). Por outro lado, dados epidemiológicos mundiais, conjecturaram, em 2010, 113,6/10.000 casos. Um estudo piloto no Brasil aponta baixa taxa de prevalência para Transtorno Global do Desenvolvimento – quase 0,3%6, porém neste estudo não há informações concretas sobre o TEA especificamente. Na América do Sul, a uma baixa taxa de prevalência que também aparece nos poucos estudos encontrados. O baixo número de estudos sobre o transtorno, aponta-se como possíveis causas para esses 12 resultados, falta de profissionais de saúde e população, falta de conscientização, e conseguinte, idade avançada de diagnóstico e manutenção de registros precários, além de problemas metodológicos, como amostras pequenas, (MENEZES; 2020). 2.3 Neurofisiologia e neuropatologia A neurofisiologia e a neuropatologia, aparecem como fatores-chave para o surgimento do Transtorno do Espectro Autista, alterações no desenvolvimento cerebral, entre o período neonatal até a adolescência, circunscrevendo vias neurofisiológicas e células variadas no telencéfalo, centros corticais e subcorticais, inclusive marcando o crescimento, e o aumento do cérebro na infância e na adolescência como contribuinte para TEA. Em regiões ligadas a interpretação afetiva, após a adolescência, nota-se declínio no crescimento e anormalidades, perspectiva social e comunicação, como a área de Broca na região frontal, regiões temporal, com a área de Wernicke e dos lobos parietais, amígdala, região caudal e gânglio basal, além do cerebelo, (MENEZES; 2020). Quanto às vias, observa-se alterações na via media no fascículo lenticular, prosencéfalo, no corpo caloso, na cápsula interna, envolvendo os neurotransmissores serotonina, GABA e fatores neutróficos bem como receptores nicotínicos. Além de tudo, os astrócitos e as células microgliais e de Purkinje também aparecem como afetados e influenciadores para o desenvolvimento do TEA, (MENEZES; 2020). 2.4 Genética e outros aspectos Com média de 50% de responsabilidade nas estimativas recentes, há trabalhos que registram variações de 40% a 90% de herdabilidade genética para Transtorno do Espectro Autista. No desenvolvimento do TEA, no momento, os estudos apontam a presença de elementos genéticos, epigenéticos e ambientais envolvidos. Existem indícios de que deleções ou duplicações de segmentos de cromossomos e mutações no nível dos nucleotídeos se associam à etiologia do transtorno. Além do mais, diferentes mutações em um mesmo gene ou diferentes genes que sofreram mutações em uma mesma via podem ser responsáveis por graus diversos de severidade na manifestação do TEA, (MENEZES; 2020). 13 Dessa forma, podem alterar a expressão gênica através das assinaturas epigenéticas, como a metilação da citosina na cromatina, o que pode resultar de fatores ambientais, como exposição a metais pesados (cádmio e mercúrio), a substâncias químicas industriais (benzeno, bisfenol e dioxina) e a emissão de carbono veicular, também influenciando o desenvolvimento do TEA, (MENEZES; 2020). 2.5 As causas do transtorno sabemos que as etiologias do autismo são múltiplas, assim como existem comorbidades com outros transtornos e distúrbios. Teoricamente existem explicações que apontam para causas orgânicas e também que atribuem as causas ao caráter psicológico. Pouco se sabe sobre essa condição, os estudos internacionais sobre as etiologias do TEA ainda não são conclusivos. Por exemplo, Portolese (2017 apud SANTOS F; et al., 2020), diz que os fatores genéticos e biológicos são os responsáveis pelo TEA, de acordo com os mecanismos epigenéticos se mostrarem/serem fatores importantes, porém, as desordens hereditárias como fatores explicativos não descartadas para esse autor. Portolese (2017apud SANTOS F; et al., 2020) traz como evidências as pesquisas realizadas com gêmeos cujos resultados mostraram alta reincidência de diagnóstico. Segundo ele as pesquisas mostram, mesmo que ainda careçam de aprofundamento de estudo, que há maior risco de recorrência de TEA em famílias nas quais já existe uma criança autista. Acredita Betancur (2011 apud SANTOS F; et al., 2020) que são frequentemente consideradas herança poligênica, ou mesmo multifatores, as explicações relacionadas à origem genética. Após a descoberta que as mutações nos neurônios eram capazes de promover o transtorno, hoje ele é caracterizado pela junção de variações comuns e raras, levando em consideração que por muitos anos o TEA foi explicado pela herança poligênica, (OLIVEIRA; SERTIÉ, 2017 apud SANTOS F; et al., 2020). Dessa maneira, identificar diferentes padrões genéticos do TEA é possível como (OLIVEIRA; SERTIÉ, 2017 apud SANTOS F; et al., 2020) por exemplo: ➢ Herança Monogênica Comum; ➢ Herança Oligogênica; ➢ Herança Poligênica. 14 Portolese (2017 apud SANTOS F; et al., 2020) destaca-se que os estudos epidemiológicos mostram os fatores ambientais como explicação para o TEA: teratógenos, exposições tóxicas, infecções pré-natais, como rubéola e citomegalovírus, insultos perinatais, estão presentes em alguns casos atuando como “gatilhos ambientais”. Além do mais, a idade paterna e materna de mais de 40 anos também foi descrita em alguns estudos como estando associadas a uma maior prevalência desse transtorno. Há também fatores de risco para a ocorrência do TEA dentre eles estão a prematuridade, assim, como em outras deficiências, malformação do sistema nervoso central, infecções congênitas e síndromes, outras ocorrências de histórico gestacional. Uma pesquisa realizada por Harmon (2015 apud SANTOS F; et al., 2020) observou-se que diferentes partes do cérebro trabalhem juntas, ou seja, o cérebro do autista tem dificuldade de integração. Isso pode afetar a percepção sensorial, os movimentos e a memória e a dificuldade na realização de atividades complexas (HARMON, 2015 apud SANTOS F; et al., 2020). Pesquisa publicada pela Autism Research, a partir do estudo do Eletroencefalograma (EEG) de crianças com desenvolvimento dentro do esperado para a idade e crianças com autismo, demonstra que nas crianças com autismo o tempo gasto para integrar dois estímulos (som e vibração) quando chegavam juntos foi maior do que para as crianças sem autismo (INSAR, 2018 apud SANTOS F; et al., 2020). Outra conclusão dessa pesquisa demonstra que o sinal apresentado no EEG, embora semelhante nos grupos, na criança com autismo tinha força menor, representado por ondas de menor amplitude (INSAR, 2018 apud SANTOS F; et al., 2020). Quanto a prevalência de diagnósticode TEA na população a recorrência é de 1 menina para 4 meninos. Ressalta – se que por apresentarem sintomas mais leves, muitas meninas não são diagnosticadas. A figura a seguir ilustra os diferentes comportamentos entre os sexos: 15 Fonte: anec.org.br - Autismo no Brasil (2019) 2.6 Transtorno do espectro autista (TEA) e a linguagem: a importância de desenvolver a comunicação O homem é um ser estritamente social e, segundo o autor, é por isso que o homem precisa construir vínculos e relações, que se desenvolvem principalmente por meio do uso da linguagem, tanto verbal quanto não verbal, a vida do ser torna-se realidade, choca e/ou compartilha informações, pensamentos, exibe ideias, sentimentos e conceitos, e começa a desenvolver habilidades e habilidades, competências que facilitam o pensamento e a ação. De acordo com Miilher Os seres humanos são os únicos animais que podem se comunicar usando símbolos. Esse poder simbólico não é apenas um marcador entre as espécies, mas também um marcador da sociedade e entre os indivíduos. Os melhores comunicadores são conhecidos por demonstrar melhores habilidades sociais e tendem a ser emocionalmente mais saudáveis e mais satisfeitos. A linguagem certamente facilita a comunicação. Portanto, a capacidade de se comunicar por meio de signos e/ou símbolos é considerada a base para a formação da sociedade e, por isso, o ser humano está constantemente experimentando diferentes linguagens e métodos de comunicação na tentativa de criar/construir ou 16 desenvolver alguma coisa. No entanto, às vezes a comunicação significativa pode não ser estabelecida, como foi observado em pessoas com transtorno do espectro autista (TEA) As dificuldades relacionadas ao comprometimento da comunicação analisadas no TEA estão relacionadas à falta de comunicação utilitária, ou seja, os autistas podem até formar frases complexas e até mesmo chegar a uma ampla gama de palavras conhecidas, porém, não conseguem colocá-las em contexto, em vez de estabelecer uma troca coerente de informações que permita a interação social, Para Fiore-Correia et al. (2010), suas definições incluem prejuízos consideráveis em três áreas principais: Para ser considerado um sintoma desse transtorno (TEA), a comunicação não funcional deve estar relacionada a outros fatores, como rotinas fixas e repetitivas, pois é um aspecto importante do TEA. Atualmente, o TEA vem sendo discutido de diversas formas, como discussões sobre o reconhecimento dos direitos sociais e os sinais/sintomas mais visíveis das pessoas com esse transtorno, o que tem impulsionado diversas pesquisas relacionadas a temas muito importantes. Embora as pesquisas tenham se intensificado, o TEA ainda é considerado um transtorno de causa desconhecida e está associado a condições genéticas e ambientais. Eugen Bleuler começou a usar "Autismo" por volta de 1908 e, por décadas, o TEA era conhecido apenas como autismo. Os médicos usam o nome para se referir à Interação social, onde a criança apresenta déficits graves na capacidade de iniciar, responder, manter ou estabelecer interação com os outros; Comunicação, que considera tanto comportamentos comunicativos não verbais, como gestos e sorrisos, bem como comportamento de comunicação verbal, como vocalização e fala e comportamento. A criança apresenta comportamentos e interesses restritos e repetitivos. 17 falta de linguagem comunicativa em indivíduos com psicose endógena e, por décadas, foi considerado um sintoma dessas psicoses. A partir das observações de Bleuler e suas observações, ele chegou à conclusão de que as pessoas com autismo vivem em um mundo paralelo, muito distante da realidade. Seguindo a iniciativa de Bleuler, outros estudiosos também apresentaram uma definição do termo "autismo" para separá-lo da psicose. Apesar das tentativas, o termo tem sido associado a outras condições e não tem sido tratado isoladamente, de modo que não são conhecidas as causas, características e formas ou estratégias que favorecem o desenvolvimento desses indivíduos. Seguindo a iniciativa de Bleuler, outros pesquisadores também propuseram uma definição do termo "autismo" para separá-lo da psicose. Apesar das tentativas, o termo tem sido associado a outras condições e não tem sido tratado isoladamente, de modo que não são conhecidas as causas, características e formas ou estratégias que favorecem o desenvolvimento desses indivíduos. Os principais pesquisadores desse período foram Leo Kanner (1943 apud SILVA; 2020) e Hans Asperger (1944) (LOPES, 2019 apud SILVA; 2020). A pesquisa sobre o autismo, como é definido atualmente, foi impulsionada pelo artigo de Kanner, que definiu o autismo como uma psicose infantil, uma das características distintivas da qual é a falta de interação social por meio da linguagem. Para ele, esse fato tem muito a ver com o tratamento dispensado pelos pais e/ou responsáveis, ou seja, porque esses responsáveis não interagiram com essas crianças, não aprenderam a se relacionar com os outros. Referindo-se à indiferença com que essas crianças eram tratadas por seus responsáveis, Canner usou o termo "mãe geladeira", por isso acreditava que o autismo era de natureza psicológica. Lembrando que a síndrome de Asperger não é mais uma definição em um manual de diagnóstico, é importante ressaltar que outro pesquisador que também trabalha com autismo é Hans Asperger. Assim como Kanner, Asperger afirmou que pessoas diagnosticadas com autismo são incapazes de interagir com outras, mas essa condição não implica incompetência, pois altas habilidades são validadas na realização de determinadas atividades (CARVALHO et al., 2014; KLIN , 2006 apud SILVA); 2020 ). Para ele, a falta de interação tem a ver com fatores emocionais. Embora importante, a pesquisa de Asperger só ganhou força quando o Autism Diagnostic Manual foi publicado. 18 As pesquisas sobre o assunto se intensificam à medida que novos pesquisadores trabalham nele. Por volta da década de 90, o autismo passou a ser conceituado como um transtorno que interfere na construção da linguagem e na forma como é utilizada como ferramenta para fortalecer as relações sociais. Desde 2013, foram desenvolvidas diretrizes para incluir o autismo em um contexto mais amplo conhecido como transtorno do espectro do autismo (TEA). O TEA apresenta uma gama de aspectos neurológicos e biológicos relacionados que têm um impacto considerável nos aspectos comunicativos. As características do TEA incluem o uso inadequado de pronomes, movimentos repetitivos, ecos e estereótipos. As características observadas na síndrome do autismo variam na forma de exteriorização dos desvios de relações interpessoais, linguagem, motricidade, percepção e patologias associadas ao distúrbio. A intensidade destes desvios, os estados mais determinantes, também é diversificada (Rodrigues; Spencer, 2015, p. 21 apud SILVA W; et al., 2021). Dessa forma, Assumpção Jr e Kuczynski (2018 apud SILVA W; et al., 2021) mostraram que o TEA é considerado um transtorno do desenvolvimento com graus variados, afetando os domínios de interação social, comunicação e comportamento, com sintomas frequentes, sendo assim fortalecidos gradativamente e com dificuldade de movimento. Além disso, segundo os acadêmicos, eles apresentaram em seu estudo uma escala de classificação do DSM (V), déficits na comunicação e comportamento social, como forma de avaliar a gravidade do TEA e como base para sintomas contextuais e ambientais, levando em consideração atrasos de linguagem, Isso não pode ser considerado uma característica específica do TEA, mas sim um fator que afeta os sintomas clínicos. Ainda, segundo os acadêmicos, em seu estudo, eles apresentaram uma tabela de classificação do DSM (V), déficits na comunicação e comportamento social, como forma de avaliar a gravidade do TEA e comobase para sintomas contextuais e ambientais, levando em conta atrasos de linguagem, Isso não pode ser considerado uma característica específica do TEA, mas sim como um fator que afeta os sintomas clínicos. 19 Ressalta-se que a maioria dos profissionais e pais utilizam condições para diagnosticar tipos de autismo, porém essa definição não é mais oficial, sendo classificadas de acordo com o DSM V (2013 apud SILVA W; et al., 2021), manifesta- se em três graus: leve, moderado e grave, tornando-se assim um transtorno do espectro do autismo. A tabela a seguir lista a gravidade do TEA. Níveis de gravidade dos TEA DSM V (2013 apud SILVA W; et al., 2021). Fonte: Research, Society and Development, v. 10, n. 1, e15010111584, 2021 Considerando o exposto, Sampaio e Oliveira (2017 apud SILVA W; et al., 2021) afirma que no autismo existem dificuldades na comunicação e interação social, com isso a utilização da fala pode ser afetada, quando o autista apresenta essa dificuldade, comprometendo o seu aprendizado da leitura, considerando que é importante ter o domínio da fala para aprender a ler. Autista que se enquadram no nível 1, na maioria dos casos apresentam um nível de linguagem oral amplo e satisfatório em âmbito educacional, entretanto existe 20 uma quantidade considerável de autistas que apresenta resultados insatisfatórios no processo de aprendizagem da leitura e escrita, por não cumprirem o apoio de pré- requisitos necessários ao processo de ensino aprendizagem. Assim a próxima seção será apresentada aquisição da consciência fonológica dentro do Transtorno do espectro autista (TEA apud SILVA W; et al., 2021). 3 AUTISMO INFANTIL E AUTISMO NA VIDA ADULTA Fonte: senado.leg.br As pesquisas sobre o prognóstico das pessoas com autismo não apresentam resultados positivos. O risco de morte é 2,8% maior do que em pessoas sem autismo (MOURIDSEN et al., 2008 apud SCHMIDT C; 2016). Curiosamente, esse encurtamento da longevidade não se deve aos sintomas do autismo, mas a várias condições indiretamente relacionadas a ele, como o sedentarismo, sono ansiedade ou o uso contínuo de medicações para controle de problemas de comportamento, (SCHLEBUSCH et al., 2016 apud SCHMIDT C; 2016). Estudos de longa data mostram que na idade adulta existe uma pobreza na vida independente e educacional dessas pessoas, bem como em suas relações de trabalho e com seus parceiros (as). Mais da metade dos jovens com autismo evadiram da escola e não estão engajados em atividades laborais pagas, necessitando de apoio 21 institucional na vida adulta. Essa questão foi observada através de um estudo americano recente, (WHITE et al., 2016 apud SCHMIDT C; 2016). Dentre os fatores favoráveis, destaca-se que as oportunidades sociais, como maior participação e divulgação nas instituições públicas e engajamento em grupos e comunidade, podem gerar ganhos cognitivos e no funcionamento adaptativo (ORSMOND et al., 2013 apud SCHMIDT C; 2016 apud SCHMIDT C; 2016). Esses dados reforçam a necessidade de diagnosticar cada vez mais precocemente em uma intervenção que minimize a dificuldade e promova a autossuficiência, ou seja, a independência na vida adulta. Por outro lado, o pouco interesse acaba sendo dispensado à criação de serviços para a vida adulta, levando em consideração o fato de a atenção ao transtorno enfocar preponderantemente o período da infância. Com os dados longitudinais do Departamento de Educação estadunidense apresentaram que, dentre os alunos que utilizaram os serviços de educação especial, aqueles com autismo tiveram menor participação e maior isolamento social na vida adulta que outras deficiências (ORSMOND et al., 2013 apud SCHMIDT C; 2016). As pesquisas trazem esses relatos e destacam a demanda urgente para o desenvolvimento de políticas públicas para adultos com autismo, seja por meio de estratégias que facilitem o acesso em relação ao mercado de trabalho, seja por residências que os acolham. Dessa maneira, pode se chegar à conclusão que embora os avanços no entendimento do autismo e sua utilização para o desenvolvimento de intervenções nos campos educacional e clínico, o levantamento nacional sobre esse panorama mostra demandas pouco atendidas, em relação as pesquisas empíricas, de natureza aplicada na geração de resultados, que apoiem o desenvolvimento de políticas públicas para atendimento a essa população, (SCHMIDT C; 2016). 22 4 DIAGNÓSTICO DO TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA (TEA) Fonte: cmcc.rs.gov.br Os primeiros sintomas do Transtorno do Espectro Autista costumam ser observados entre doze e vinte e quatro meses de vida do indivíduo, de acordo com a 5ª edição do Manual de Diagnóstico e Estatística dos Transtornos Mentais– DSM V, pode se notar um ou outro atraso no desenvolvimento anterior aos doze meses de idade, porém, começam a apresentar de forma mais acentuada a partir dos vinte e quatro meses (APA, 2014 apud CUNHA P; et al., 2020). Com evidência na primeira fase da infância aparecem os traços de condutas ligadas ao Transtorno do Espectro Autista. Há crianças que manifestam dificuldades na interação com seus pares ou familiares, atraso no desenvolvimento da fala, fascínio por objetos incomuns, irritação em locais cheios ou barulhentos, ausência das interações sociais, estereotipia vocal e motora, onde se precisa seguir uma rotina, e comportamentos definidos (APA, 2014 apud CUNHA P; et al., 2020). Os sintomas se manifestam de maneira mais intensa, a partir do segundo ano de vida da criança, como por exemplo, a criança sente muita dificuldade em brincar usando a imaginação, quando pega os brinquedos, não consegue se manter em pé por algum período, não consegue utilizar os brinquedos da forma correta, apresenta muita dificuldade ao conversar, sua fala por muitas vezes é incompreensível, dessa 23 forma a criança possui muitos empecilhos no ato de brincar (VIEIRA e BALDIN, 2017 apud CUNHA P; et al., 2020). A definição do Transtorno do Espectro Autista Para Teixeira (2016, apud VIEIRA e BALDIN, 2017 apud CUNHA P; et al., 2020), seria os prejuízos no desenvolvimento, causados por um conjunto de condições comportamentais, assim como na cognição da criança, comunicação e habilidades sociais. O autor menciona a importância de se conhecer as principais características para que um diagnóstico seja realizado o mais rápido possível de forma que a criança tenha a chance de evoluir nas características do espectro, tendo em vista que os sintomas aparecem já nos primeiros anos de vida. A observação referente ao diagnóstico deve se fundamentar em entrevistas com os pais da criança, professores e demais pessoas que a acompanham, levando em consideração que o diagnóstico é clínico e depende de uma observação mais sistemática a respeito do comportamento e desenvolvimento da criança. Para que tenha um diagnóstico preciso é necessário ter a ajuda de uma equipe multiprofissional, como fonoaudiólogos, psicólogos, e pedagogos que irão investigar todos os contextos da criança: histórico, social, afetivo, etc. Assim como, obter e registrar as informações de todos os sinais que chamaram atenção dos pais desde seus primeiros meses de vida, até mesmo sobre o parto e por fim, obter informações sobre comportamentos da criança no meio social, escolar, lazer, seja com seus pares ou familiares (VIEIRA e BALDIN, 2017 apud CUNHA P; et al., 2020). Como caracteriza Charman e Baird (2002 apud CUNHA P; et al., 2020) citados por Silvia e Mulick (2009 apud CUNHA P; et al., 2020), nota –se que as disfunções sensoriais são bastante incomuns e peculiares entre eles, também há uma sensibilidade a estímulos sonoros, visuais, táteis e gustativos, essas características são observadas em crianças diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista. A hipersensibilidade a estímulos auditivos causa um desconfortomuito prejudicial à socialização da criança, há dificuldade para frequentar locais cheios e barulhentos. De acordo com os autores que foram mencionados acima as atividades simples são fundamentais para a vida do ser humano, como banho, alimentar, dormir, porém isso é algo se torna um momento de grande angústia e ansiedade para uma criança hipersensível. De tal maneira que, o quanto antes for realizado o diagnóstico para confirmar a presença ou não do TEA, mais cedo acontecera o processo de intervenção 24 com a criança, e consequentemente maiores serão os resultados positivos no tratamento e na obtenção de uma melhora no desenvolvimento da criança (CUNHA P; et al., 2020). Começam a busca pela ajuda profissional, a partir do momento em que os pais começam a perceber certos comportamentos diferentes que são reproduzidos pelos seus filhos. É um processo delicado a questão da devolutiva do diagnóstico aos pais, onde o profissional precisa saber passar e explicar todo o procedimento de maneira menos impactante, para que os mesmos possam aprender a aceitar e conviver com as diferenças de seus filhos, buscando por auxílio profissional para a criança passar por um bom tratamento (ONZI e GOMES, 2015 apud CUNHA P; et al., 2020). 4.1 Tratamento do Transtorno do Espectro Autista (TEA) O prognóstico leva em consideração três fatores determinantes independentemente do tipo de intervenção realizada na criança autista e seu desfecho, são eles, o grau de comprometimento de aspectos como, linguagem a interação social e funcionamento cognitivo, a idade com a qual é diagnosticada e o início do tratamento, tendo em vista que quanto mais comprometimento, pior é o prognóstico. Existem vários tratamentos dispondo de igual variedade de efetividade para cada caso, levando-se em conta a inexistência de intervenções completamente eficientes, (MESQUITA W; et al., 2013). A estruturação do processo de tratamento quanto a idade do indivíduo é defendida por alguns autores, outros quanto as peculiaridades de cada criança, baseando-se no nível de especialização do profissional envolvido, ou, ainda, com equipes multidisciplinares. Sucintamente os alvos principais dos tratamentos são as habilidades de interação social e linguagem, a fim de torná-las o quão funcional quanto possível, e comportamentos desadaptativos, trabalhando-se para atenuá-lo, (MESQUITA W; et al., 2013). Um dos tripés que sustenta o diagnóstico autístico é a linguagem e ela é direcionada para o processo terapêutico fonoaudiológico. Ao decorrer do desenvolvimento da criança autista a linguagem uma das preocupações iniciais dos pais, na medida em que está não progride ou se desenvolve para posteriormente regredir. Intervenção precoce em relação a linguagem na literatura se justifica pela 25 preocupação com o desenvolvimento, pois esta está diretamente associada ao desfecho desfavorável, se seu decurso é tardio, (MESQUITA W; et al., 2013). Alguns estudos relacionam os prejuízos na linguagem com desfechos desfavoráveis, estando os prejuízos demasiados desta, associados ao baixo nível cognitivo e a comportamentos disruptivos. Ademais a linguagem também pode ser um bom indicativo do prognóstico no desenvolvimento da vida da criança autista ao adulto autista. Levando-se em conta a expressão extremamente variada do transtorno, as características do uso da linguagem pelos autistas são peculiares mesmo quando esta é comparada entre os mesmos, (MESQUITA W; et al., 2013). Podem estar presentes manifestações como ecolalia imediata (repetição da fala alheia logo após sua emissão) ou a ecolalia tardia (repetição da fala alheia algum tempo depois da emissão desta) a entoação, melodia, da voz idiossincrática; a inversão pronominal, ao invés de dizer “EU” a criança autista diz “VOCÊ”; melhor compreensão do uso de termos lacônicos do que frases permeadas de analogia, metáforas, ironia ou mesmo sarcasmo; sendo que a falta de linguagem verbal não é compensada pelo uso da não verbal, (MESQUITA W; et al., 2013). São focadas intervenções que se orientam sob a perspectiva do uso comunicativo da linguagem e/ou maximização da qualidade desta e ocorre por meio da fonoaudiologia. As maneiras de tratamento encontradas foram os programas que se orientam sob enfoque desenvolvimentista com foco especial na linguagem, terapia da linguagem embasada sob a perspectiva pragmática, terapia da fala, terapia da linguagem sócio-pragmática, PECS (Picture Exchange Communication System) Comunicação facilitada, TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children), terapia fonoaudiológica e Análise Comportamental Aplicada, (MESQUITA W; et al., 2013). A potencialização da linguagem tanto verbal quanto pré-verbal é relacionada a intervenção sob abordagem desenvolvimentista ela é utilizada para fins comunicacionais. O pressuposto ao modelo desenvolvimentista estão as linhas de intervenção que buscam fornecer ao autista a possibilidade de espontaneidade e iniciativa ao começar um diálogo (Developmental Social-Pragmatic Model – DSP), Emotional Regulation, Transactional Support model of intervention (SCERT), Social- Communication, sendo este orientado pela terapia da linguagem sócio-pragmática; e o desdobramento tanto interacionais, tanto das habilidades comunicativas, como da 26 ideia de sujeito, (DIR) Developmental, Individual-difference, Relationship-based Mode, (MESQUITA W; et al., 2013). A intervenção também pode ser baseada ante comunicação alternativa como O PECS (Picture Exchange Communication System), que permite que a criança tenha o acesso de imagens como meio comunicativo ajudando-a a relacionar situações e conceitos, melhorando sua compreensão, o TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children), por meio de estímulos visuais proporciona à criança maior qualidade linguística e ao aprendizado, além de atenuar comportamentos desadaptativos a “Comunicação facilitada”, técnica que oferece figuras as crianças, por meio de cartões, os quais possibilitariam a potencialização do uso da linguagem, (MESQUITA W; et al., 2013). O contexto da fala como decisivo é aprendida através da intervenção por meio da terapia da linguagem sob a perspectiva pragmática, pois a qualidade/quantidade comunicativa da criança interfere excessivamente. Contextos que forneciam atenção e jogos compartilhados maximizavam o uso comunicativo da linguagem, ao passo que contextos pobres (com cadeiras e meses, por exemplo) não atingiam o mesmo efeito em estudos realizados durante a terapia da linguagem. Análise Comportamental Aplicada (ABA) é outra intervenção sobre a linguagem que se orienta sob a Análise Comportamental aplicada à linguagem. Durante a aplicação do (ABA) São reforçados e modelados durante o processo terapêutico a fim de que sejam incorporados ao leque comportamental da criança autista, quando escolhidos aspectos específicos do comportamento socialmente requeridos, (MESQUITA W; et al., 2013). A diminuição dos comportamentos estereotipados e repetitivos e o aprimoramento da interação social são o foco dos programas de intervenção das intervenções que se seguem. O modelo de tratamento que promove as habilidades comunicativas, interacionais e a afirmação do autista como sujeito é o Developmental, Individualdifference, Relationship-based Model (DIR). Dessa forma fornece qualidade e quantifica a interação social, (MESQUITA W; et al., 2013). Além de abordar aspectos disfuncionais da comunicação a intervenção Communication, Emotional Regulation, Transactional Support model of intervention (SCERT), também o faz com os déficits da interação social e processamento sensorial. Outras buscam desenvolver habilidades das brincadeiras e imitativas nos autistas, pois estas são associadas ao desenvolvimento da atenção compartilhada,27 do uso intencional da comunicação, do jogo simbólico e empatia, (MESQUITA W; et al., 2013). Como já citado acima, TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children) é outro programa, dentre outras contribuições, que diminui comportamentos disruptivos. Para atenuar comportamentos considerados indesejáveis o tratamento farmacológico é uma opção. Em comportamentos demasiadamente desajustados o grupo dos antipsicóticos atípicos (AAPs) são administrados a fim de interferirem, podendo ser aplicados ao grupo das DITs. As medicações estimulantes agem na debilidade de agitações motoras hiperatividade e comportamentos não adaptativos, que são usadas no tratamento de déficit de atenção com hiperatividade (TDAH). Os anticonvulsivantes são usados especificamente na população autista, visando a diminuição das convulsões, (MESQUITA W; et al., 2013). A Possibilidades classificatórias na busca do diagnóstico e tratamento sobre as famílias dos autistas, apresenta um quadro bem aquém das possibilidades classificatórias descritas na literatura em um estudo brasileiro. Das crianças participantes da pesquisa uma foi diagnosticada em torno dos 2 anos, sete em torno dos três, seis aos quatro ou cinco, e mais seis por volta dos seis, sete anos de idade. Durante o processo do transtorno as famílias alternavam visitas a, psicólogas, fonoaudiólogas, pediatras, médicas até conseguirem fechar o diagnóstico e começar o tratamento. Apesar desse tipo de estudo ser carente, é de demasiada relevância, tendo em vista a orientação de políticas públicas, (MESQUITA W; et al., 2013). No entanto, de todos os métodos que são necessários para a intervenção do tratamento do autismo, os métodos TEACCH, ABA e PECS são um dos principais métodos utilizados, vamos citar um pouco mais sobre ambos. É importante destacar que é necessário conhecer os sintomas e entender a importância do diagnóstico, para acompanhar as crianças autistas. Foi preconizado por volta da década 1960 o método de Tratamento e Educação para Autistas e Crianças com Déficits relacionados à Comunicação – TEACCH, esse método ocorre mediante avaliações através da prática psicopedagógica, onde as dificuldades das crianças são salientadas através de práticas individuais que são orientadas por um profissional, (CALVANCANTE I; et al., 2019). 28 Na busca de promover a aprendizagem a intensão principal do método TEACCH é a de organizar as tarefas, reduzindo comportamentos que não são adequados. Pontua-se que este método visa a rotina da criança, estimulando ela através das atividades realizadas, dessa maneira a criança se torna mais independente. As atividades que são aplicadas no dia a dia, são realizadas através de painéis e quadros para promover uma melhor compreensão da criança, é uma forma de reforçar positivamente a maneira como o autista aprende e se organiza (CUNHA, 2011 apud CALVANCANTE I; et al., 2019). O método ocorre de forma individual com base em experiências concretas que pode progredir conforme o desenvolvimento de cada criança, esse método acontece através da terapia, o método TEACCH usa os recursos visuais para que a criança entenda o ambiente que vive através de símbolos (CALVANCANTE I; et al., 2019). Parecido com o anterior, o método Análise Aplicada do Comportamento (ABA) intenciona mudar o comportamento inadequado das crianças, busca melhorar a interação social, inserindo práticas que promovam o desenvolvimento de novas habilidades, diminuindo as birras, e cada passo é realizado por etapa, respeitando as limitações de cada criança. Através da instrução profissional e com base na singularidade de cada caso as habilidades são trabalhadas de forma sequencial, uma após a outra (CALVANCANTE I; et al., 2019). O método ABA, que é uma técnica proveniente do campo científico do behaviorismo, tem por objetivo observar, analisar e explicar a associação entre o ambiente, o comportamento humano e a aprendizagem, visando a mais uma mudança de comportamentos específicos do que de comportamentos globais (CUNHA, 2011, p. 73 apud CALVANCANTE I; et al., 2019). O método ABA vai permitir que a criança aprenda de forma mais lúdica e agradável por meio de estímulos, onde são analisados primeiramente os comportamentos inadequados, e isso também acontece antes de qualquer intervenção na intenção de encontrar o que promove esses comportamentos inadequados. Esses estímulos são necessários para que tenha um entendimento e compreenda a melhor forma de lhe dar com cada criança com foco em suas necessidades subjetivas, (CALVANCANTE I; et al., 2019). Outro método que é utilizado também para o tratamento do autismo é o PECS, esse método trabalha com o uso figuras com a intenção de melhorar a comunicação das crianças autistas, através do que pode ser desejado ou que se apresente como 29 necessidade. Através desse método é possível usá-la como instrumento facilitador da aprendizagem (CALVANCANTE I; et al., 2019). [...] por ser observado como uma síndrome que acomete severamente o indivíduo, o autismo traz consigo o estigma de que não há nada, ou quase nada, que se possa fazer no âmbito educacional de seus portadores. Assim, as terapias e os métodos de atuação se restringem mais a modificações de comportamento (ORRÚ, 2012, p. 63 apud CALVANCANTE I; et al., 2019). Lembrando que os métodos são utilizados em crianças que possuem Transtorno do Espectro Autista e essas crianças são acompanhadas por esses métodos com a intenção de ajuda-las em suas diferentes necessidades que engloba a condição e limitação tanto dentro das escolas, como no próprio ambiente familiar (CALVANCANTE I; et al., 2019). De acordo com (CUNHA P; et al., 2020) é necessário ser analisado também com outros profissionais envolvidos no tratamento, o tipo de terapia, dentre elas estão: Equoterapia, cada vez mais vem sendo utilizada no Brasil, por conta dos ótimos resultados. Essa modalidade de terapia, abrange todas as atividades e técnicas que utilizam o cavalo como mediador, onde tem como foco maior educar ou reabilitar os pacientes que apresentam deficiência tanto física quanto psíquica. Este animal apresenta se muito inteligente, pois possui uma boa memória, o que o torna capaz de memorizar lugares, acontecimentos, objetos e pessoas, podendo inclusive, refletir a maneira como determinado indivíduo o trata. 30 É extremamente importante consultar um fonoaudiólogo especializado, pois o paciente pode apresentar déficit na aquisição da linguagem verbal e dificuldade na linguagem não verbal. A terapia ocupacional é necessária para a reorganização sensorial, pois a criança com transtorno do espectro autista frequentemente apresenta problemas sensoriais significativos que, sem terapia ocupacional, tornam a terapia psicológica ineficaz, (TEIXEIRA, 2016 apud CUNHA P; et al., 2020). Terapia Cognitiva Comportamental (TCC) se mostrou muito efetiva no tratamento de diversos transtornos surgidos na infância. Em relação ao TEA-AF, os estudos mostram grande eficácia em crianças e jovens. Entende-se que nessa abordagem, mesmo sendo adaptada para o atendimento infantil, implica que os pacientes demonstrem um nível cognitivo para que o trabalho seja efetivo. A psicanalise tem como objeto de estudo no TEA os seguintes aspectos relevantes nas intervenções: o psíquico, o social e o orgânico, priorizando as relações de desejo para que tenha a formação subjetiva e o surgimento do sujeito desejante. O tratamento do autismo na psicanalise foca o que falta na constituição de um sujeito psíquico, é de forma que sua aprendizagem surja como uma consequência da sua integração subjetiva no campo significante. 31 O ambiente sociocultural e afetivo da criança com TEA deve ser enriquecido por situações como a introdução ao esporte e às atividades sociais, visto que essas situações desencadeiamuma variedade de estímulos e naturalmente são supervisionados pelos pais já orientados sobre o transtorno do espectro autista (TEIXEIRA, 2016 apud CUNHA P; et al., 2020). Da mesma forma, interagir com outras crianças da mesma faixa etária proporciona contextos sociais que lhes permitem ter experiências que levam a uma troca de ideias, de papeis e atividades conjuntas que requerem negociação e discussão interpessoal para resolver conflitos, ambos são compartilhados. Dessa maneira, é possível aprimorar suas habilidades sociais e compreender que esse tipo de transtorno afeta o desenvolvimento social de algumas crianças desde os primeiros anos de vida. Nesse sentido, a escola desempenha um papel fundamental nos esforços para superar os déficits sociais dessas crianças, possibilitando a promoção de habilidades de socialização e o desenvolvimento de novos conhecimentos e comportamentos, (CAMARGO e BOSA, 2009 apud CUNHA P; et al., 2020). 5 A INCLUSÃO ESCOLAR DE CRIANÇAS COM AUTISMO Fonte: portalaraxa.com.br 32 Tanto por parte da família quanto da escola a chegada da criança com autismo na escola regular gera grande preocupação. A família e os profissionais da educação nesse momento se questionam sobre a inclusão dessas crianças, pois a escola necessita de adequações. De acordo com as autoras, Brande e Zanfelice (2012, p. 44 apud BATTISTI et al., 2015), receber alunos com transtornos invasivos do desenvolvimento ou seja, com deficiência é um desafio que as escolas enfrentam diariamente, pois pressupõe utilizar de adequações ambientais, curriculares e metodológicas. Contudo, essa tarefa não é fácil, pois conforme Scardua (2008, p. 2 apud BATTISTI et al., 2015), é necessário comprometimento por parte de todos os envolvidos para que haja inclusão escolar, ou seja, professores, alunos, pais, diretor, comunidade, enfim, todos que participem da vida escolar direta ou indiretamente. Para Suplino (2009, p. 2 apud BATTISTI et al., 2015), ” torna-se necessário assegurar a permanência com qualidade, para que o acesso esteja garantido”. Dessa maneira, é extremamente importante focar nos potenciais de cada aluno, é imprescindível também que o educador transmita confiança e segurança para este, para que ele consiga aprender de forma significativa. Além do mais, “é necessário que currículo seja apropriado de modo que promova modificações organizacionais, para que haja um ensino de qualidade, estratégias de ensino e o uso de recursos, dentre outros” (MENDES, 2002 apud BRANDE; ZANFELICE, 2012, p. 44 apud BATTISTI et al., 2015). Conforme Libâneo (2012, p. 489 apud BATTISTI et al., 2015), a viabilização das intenções expressas no projeto pedagógico é permitida através do currículo porque é a concretização, e existe várias definições de currículo: conjunto de disciplinas, experiências que devem ser proporcionadas aos estudantes, resultados de aprendizagem pretendida, seleção e organização da cultura e princípios orientadores da prática. Entretanto, quando se pensar em currículo, o foco deve sempre partir da realidade de cada criança, seja ela com TID (Transtornos Invasivos do Desenvolvimento) ou não, pois, pensar numa proposta curricular vai além dos conteúdos. Ou são os conteúdos mais importantes que o processo educativo? Ao educador faz-se necessário observar a real necessidade do aprendente autista e como esse currículo vai ajudá-lo no seu desenvolvimento cognitivo (CHAVES; ABREU, 2014, p. 6 apud BATTISTI et al., 2015). 33 Portanto, quando a criança chega à escola, os professores devem levar em consideração que a criança deve adquirir independência além do conteúdo escolar que será exposto a aprendizagem delas, e que sejam capazes de realizar atividades diárias por conta própria, pois os pais costumam fazer tarefas que os filhos poderiam fazer por conta própria. Um exemplo de um currículo importante para a promoção da autonomia e estímulos das crianças é o Currículo Funcional Natural, cujo objetivo central, segundo LeBlanc, citado por Suplino (2005, p. 33 apud BATTISTI et al., 2015) “tornar o aluno mais produtivo, independente e também mais aceito socialmente”. No entanto, é necessário determinar o que é funcional, e isso depende de diversos fatores, pois: Aquela habilidade que pode ser considerada funcional numa determinada comunidade, poderá não ser em outra. Portanto, ao eleger-se os objetivos funcionais para ensinar, é necessário ter em mente aquilo que a pessoa portadora de deficiência necessita aprender para ser exitosa e aceitável em seu meio, como qualquer outra dessa mesma comunidade (SUPLINO, 2005, p. 34 apud BATTISTI et al., 2015). Partindo do princípio de que é necessário saber o que cada criança precisa aprender, também é importante analisar e avaliar constantemente o currículo proposto durante o processo de ensino-aprendizagem. Daí em diante, o educador poderá avaliar o educando em seus avanços e entraves, (BATTISTI et al., 2015). Dessa forma, para que o educador consiga estabelecer essa relação sobre o que e como ensinar ao aluno com autismo, é necessário um treinamento adequado, caso contrário a metodologia utilizada em sala de aula não servirá para atingir o objetivo desejado, o alcance da aprendizagem. Este é um grande problema visto nas escolas hoje em dia, pois os professores não estão dispostos a ajudar essas crianças devido à falta de treinamento. Santos (2008, p. 9 apud BATTISTI et al., 2015) menciona que no currículo dos cursos superiores, as informações sobre autismo são escassas e desatualizadas, a bibliografia é escassa e a maioria dos textos é importada e traduzida, assim como a experiência na área. De acordo com (BATTISTI et al., 2015) precisa de atenção a inclusão das crianças com autismo na escola regular, de todos os envolvidos como citado anteriormente, dessa forma: 34 Para que a escola possa promover a inclusão do autista é necessário que os profissionais que nela atuam tenham uma formação especializada, que lhes permita conhecer as características e as possibilidades de atuação destas crianças. Tal conhecimento deveria ser efetivado no processo de formação desses profissionais, sobretudo dos professores que atuam no ensino fundamental (SILVA; BROTHERHOOD, 2009, p. 3 apud BATTISTI et al., 2015). O professor, por sua vez, precisa estar ciente de que é importante que a criança autista mude suas crenças e atitudes para que possa aprender de forma significativa, como qualquer criança que pode aprender, basta dar uma olhada cuidadosa em suas habilidades para se concentrar em suas habilidades, (BATTISTI et al., 2015). Além do mais, de acordo com Camargo e Bosa (2009, p. 67 apud BATTISTI et al., 2015), é importante que a criança autista interaja com outras crianças, pois, “é preciso possibilitar o alargamento progressivo das experiências socializadoras, permitindo o desenvolvimento de novos conhecimentos e comportamentos, para ultrapassar os déficits sociais dessas crianças”. Conforme as autoras também enfatizam que morar com seus pares para crianças com autismo permite que suas habilidades interativas sejam estimuladas, evitando assim o isolamento contínuo. Dessa forma, o ensino regular irá favorecer o seu desenvolvimento e de seus pares, através do convívio e de trocas de relações. Porém, as autoras alertam que quando não há ambiente apropriado e condições adequadas à inclusão, a possibilidade de ganhos no desenvolvimento cede lugar ao prejuízo para todas as crianças. Isso aponta para a necessidade de reestruturação geral do sistema social e escolar para que a inclusão se efetive (CAMARGO; BOSA, 2009, p. 70 apud BATTISTI et al., 2015). A rotina é outro fator que deve ser trabalhado com as crianças que possuem TEA – transtornos do espectro autista, Gikovate (2009, p. 15 apud BATTISTI et al., 2015), levando em consideração que pode desencadear um comportamentoagitado com a quebra de rotina, pelo fato que a criança se recusa a ir em frente enquanto não se retorne ao padrão anterior. Além do mais, é fundamental a rotina para estas crianças para que as mesmas consigam ter organização no espaço e tempo e assim consigam aprender. Lopes e Pavelacki (2005, p. 3 apud BATTISTI et al., 2015) destacam que a rotina diária é muito importante na educação do autista, além das técnicas que deve- se utilizar em sala, a qual não deve ser alterada, pois qualquer mudança pode refletir no comportamento da criança. 35 De acordo com Gikovate (2009, p. 15 apud BATTISTI et al., 2015) enfatiza que é importante levar em consideração qual a necessidade das crianças autistas, e a partir disso deve-se fazer as adaptações na sala de aula, para que realmente haja uma inclusão escolar da criança que possui TEA - transtornos do espectro autista. Dessa maneira, é importante que a criança autista se sinta próxima do professor, que o professor incentive a classe a lidar com certos ruídos ou sons específicos que muitas vezes são irritantes para a criança autista e que a criança tenha acesso a conselhos sobre o que fazer no dia a dia e também tenha acesso as dicas do que acontecerá por meio da informação visual. Partindo do pressuposto que a memória do autista seja voltada para o visual, é necessário que [...] o educador em suas técnicas, valorize este lado, fazendo com que o aluno observe cores, tamanhos, espessuras, animais, pessoas. Por outro lado, a sala de aula deve ter pouca estimulação visual para que a criança não desvie sua atenção da atividade em andamento. O ambiente educacional deve ser calmo e agradável, para que os movimentos estereotipados dos alunos não alterem (LOPES; PAVELACKI, 2005, p. 7 apud BATTISTI et al., 2015). É necessário que o professor utilize métodos educacionais para manter a atenção dos alunos durante as aulas e que tenham por objetivo fazer com que a criança autista de fato seja incluída e que seu processo de ensino aprendizagem seja efetivado, portanto, muitos estudos são realizados sobre diferentes métodos, (BATTISTI et al., 2015). Como já abordado anteriormente, de acordo com Bosa (2006, p. 48 apud BATTISTI et al., 2015) o método PECS - Picture Exchange Communication System, é uma forma de exemplificar, como a criança pode exercer um papel ativo utilizado velcro ou adesivos para indiciar o início, alterações ou final das atividades. Quando atividades e símbolos são associados, esse método facilita a comunicação e a compreensão da mesma. Levando em consideração que esse método trabalha através das figuras e cartões em que a criança consegue se expressar, pois associa a imagem com o que ela deseja. Outro método muito utilizado que tem como base a informação visual, é o método Treatment and Education of Autistic and related Communication- handicapped Children (TEACCH), de acordo com Bosa (2006, p. 49 apud BATTISTI et al., 2015) é um programa altamente estruturado que combina diferentes materiais visuais para aperfeiçoar a linguagem, o aprendizado e reduzir comportamentos inapropriados. Diante disso, esse método busca a independência da criança autista, realizando um trabalho através de estímulos visuais e corporais, pois através das imagens as crianças serão 36 estimuladas a fazer movimentos corporais como, apontar, buscar, e isso faz com que a criança se movimente. Além dos métodos citados acima, existe também o método SonRise, que visa capacitar todos os envolvidos com a criança autista a desenvolver novas formas de comunicação e interação em conjunto por meio de atividades lúdicas que possibilitem aprendizagem, autonomia e inclusão (BATTISTI et al., 2015). Esse é um dos métodos mais utilizados no Brasil, devido melhora significativa durante o tratamento da criança no espectro autista, pois “oferece uma abordagem educacional prática e abrangente para inspirar as crianças, adolescentes e adultos com autismo a participarem ativamente em interações divertidas, espontâneas e dinâmicas com os pais, outros adultos e crianças” (TOLEZANI, 2010, p. 8 apud BATTISTI et al., 2015). De acordo com (TOLEZANI, 2010 apud BATTISTI et al., 2015) esse método mostra a aceitação do autista em relação ao potencial de desenvolvimento e essa questão torna – se princípio básico para o tratamento. E partindo de uma pressuposição de que ocorra uma aprendizagem significativa das crianças autistas, foram propostos muitos métodos, dessa forma é importante destacar que os profissionais precisam conhecer as reais necessidades dessas crianças envolvidos na educação dessas crianças, para que de fato haja uma construção do conhecimento e uma verdadeira inclusão. 6 FAMÍLIA E AUTISMO Fonte: atarde.uol.com.br 37 O sistema familiar desempenha um papel importante na formação do sujeito, é um fator determinante para a constituição da personalidade e influencia o comportamento do indivíduo por meio do ensino e da atuação dentro da família (Pratta e Santos, 2007 apud DUARTE A; 2019). Dessa forma, Rodrigues, Sobrinho e Da Silva (2000 apud DUARTE A; 2019) descrevem a família como protagonista responsável por cuidar, proteger e ensinar o indivíduo a viver em sociedade. Os casais, antes mesmo da gravidez, já estão pensando na chegada de um bebê na família, e avaliando suas possibilidades, pensando no que seria essa criança tanto na questão física ou até mesmo intelectualmente, porém, normalmente não há menção de ter um filho deficiente. Sassi (2013 apud DUARTE A; 2019) relata que a chegada do bebê é uma experiência verdadeiramente única, trazendo consigo um misto de sentimentos de curiosidade, ansiedade até o nascimento e expectativas que vão além da realidade. E isso desenvolve o vínculo entre os filhos e os pais quando eles já estão projetando suas fantasias nos filhos. Qualquer que seja o padrão familiar, a chegada de um novo membro, seja planejada ou em uma situação inesperada, é muito natural para os pais idealizarem o filho "perfeito". Com planos, às vezes detalhando a educação que deseja oferecer, o tipo de negócio que deseja que seus filhos façam ou o modelo que espera deles, (FIGUEIREIDO S; et al., 2020). A família, como subsistema da sociedade, é o espaço em que os seres humanos vivenciam a experiência de construir a sua identidade. É por meio da família que o “ser” amplia suas relações com o mundo, sempre se relacionando em grupos. Mesmo quando estamos sozinhos, nossas referências de valores e normas sociais advêm dos grupos que internalizamos no decorrer do ciclo vital. A síndrome autística priva a criança, o indivíduo e a família de viver essa experiência (KAZAK, 1986, apud ASSUMPÇÃO JÚNIOR e KUCZYNSK, 2015, p. 265 apud FIGUEIREIDO S; et al., 2020). Junto com o TEA vem a carga do isolamento, da dor familiar, exclusão escolar, entre outros, quando algo não sai conforme o esperado, o diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista, por exemplo, demanda uma série de mudanças nos planos, na rotina e consequentemente no futuro dessa família. Dessa forma, acontece alterações no meio familiar e, nem sempre, é possível lidar com as situações adequadamente, portanto, é normal que os pais se preocupem, (CUNHA, 2011 apud FIGUEIREIDO S; et al., 2020). 38 O fato dos pais não aceitarem o diagnóstico de primeiro momento pode acarretar em um desgaste maior na família, atrasa o tratamento efetivo da criança e isso explica o porquê de alguns pais procurarem diversos médicos em busca de outro diagnóstico ou opiniões satisfatórias (SILVA, GAIATO, REVELES, 2012 apud FIGUEIREIDO S; et al., 2020). Alguns pais e até profissionais se confundem ou rejeitam os sintomas alegando serem traços da personalidade da criança, principalmente nos casos mais leves do TEA. O diagnóstico da criança com síndrome autista é visto como um momento de crise e angústia,pois há certo desequilíbrio entre a qualidade da adaptação necessária e os recursos disponíveis para lidar com o problema (ASSUMPÇÃO JÚNIOR, KUCZYNSK, 2015 apud FIGUEIREIDO S; et al., 2020). O TEA provoca sério comprometimento, variando a intensidade dos sintomas manifestados, pessoas com TEA precisam de um ambiente bem estruturado, no qual, possa atender suas necessidades básicas. Há uma disfunção comportamental (dificuldade nas atividades básicas da vida diária), social (evitam compartilhar momentos ou interesses com os outros, inclusive a família) e da comunicação (dificuldade no desenvolvimento da linguagem). É possível que a criança ou adolescente apresente alguma comorbidade, além dos sintomas característicos do autismo, como retardo mental, Epilepsia, déficit de atenção e hiperatividade, transtornos ansiosos, depressivos de aprendizagem, entre outros (SILVA, GAIATO, REVELES, 2012 apud FIGUEIREIDO S; et al., 2020). Todo esse estresse causado pelo autismo é muito complicado de lidar, afeta membros da família literalmente, porque começam a viver em função do transtorno e acaba causando um nível bastante elevado quanto ao estresse, (FIGUEIREIDO S; et al., 2020). Provavelmente o desempenho do núcleo familiar acaba sendo prejudicado porque esses papeis acabam sendo modificados e ambos precisam repensar como será daí em diante. Por exemplo, em uma família tradicional o pai na maioria das vezes tem a responsabilidade de suprir as necessidades com lucro financeiro que vem do trabalho. Em relação ao papel da mãe a mesma passa a dedicar todo seu tempo integralmente nos cuidados do filho deficiente e geralmente abre mão até da carreira profissional. A situação fica mais complicada, quando a família é monoparental que é formada por qualquer um dos pais e seus dependentes. As obrigações têm efeitos 39 sobre o responsável pela família e logo as necessidades serão mais urgentes, (FIGUEIREIDO S; et al., 2020). O tratamento para o autismo é demorado e pode durar a vida toda. Aprender a lidar com esse diagnóstico e se informar é o passo mais maduro (SILVA, GAIATO, REVELES, 2012 apud FIGUEIREIDO S; et al., 2020). Assim como o indivíduo com TEA, a família precisa de apoio conforme sua realidade –orientações sobre o transtorno, apoio psicológico, emocional, financeiro, etc. Outro caso bem frequente é que muitas pessoas não entendem o comportamento do sujeito com autismo e acham que os pais não sabem educar, quando na verdade não é, pois, a criança com autismo é bastante agitada e se irrita facilmente, portanto, os pais começam a se privarem de sair para alguns lugares. Por querer proteger o filho e evitar passar por preconceito, dessa forma muitos pais acabam ficando restritos apenas em casa. Também há casos em que a presença da criança com autismo, leva à separação dos pais, geralmente o pai sai de casa porque não aceita a situação e não consegue lidar com ela e também porque a rotina é bastante desgastante, o que leva ao fato de a mãe deixar toda a responsabilidade pela educação do filho necessitado de cuidados. Conforme Siegel (2008, p.20 apud MENESES J; et al., 2013) “Em parte metade dos pais com crianças autistas, acabam por se separar. Há um elevado número de divórcios nas famílias com filhos autistas, uma vez que as relações do casal passam por duras provas”. De acordo com Favero-Nunes-Nunes e Santos (2010, p.212 apud MENESES J; et al., 2013) “um acontecimento que afeta qualquer um dos membros da família tem impacto sobre todos os outros, pelo que a presença de uma criança com deficiência altera a natureza e a dinâmica familiar das interações familiares. ” Podemos concluir que o autismo não afeta apenas o indivíduo, mas também todos os demais membros que convivem ao seu lado. Entretanto, os pais que terão a missão de contribuir para a evolução de seus filhos, diante todas as adversidades que o transtorno traz junto com ele, é primordial que os pais superem essa fase do diagnóstico, porque isso será essencial no prognóstico do TEA. É muito importante e necessário que os pais conheçam bem as 40 características de seus filhos e que colaborem no trabalho em conjunto com os profissionais que os acompanharão, (FIGUEIREIDO S; et al., 2020). Dessa forma, o auxílio dos pais é um elemento fundamental para as intervenções e tratamento dos mesmos. Vale destacar mais uma vez que dependendo do grau de comprometimento da criança com TEA, é necessário o acompanhamento de uma equipe de multiprofissionais, ou seja, de diversas áreas como: Psicólogo, Neuropediatra, Fonoaudiólogo, Psicopedagogo, Terapeuta Ocupacional, Pedagogo, nutricionista, etc. (FIGUEIREIDO S; et al., 2020). Se a família não acompanhar, não adianta a criança frequentar os profissionais indicados, obedecer a posologia e horários fixados no caso de um tratamento medicamentoso como também não conhecer os métodos utilizados. É necessária uma certa disciplina na rotina cotidiana de uma pessoa com TEA para que haja evolução de fato, já que muitas famílias se esforçam por uma vida funcional para seus filhos com esse transtorno, portanto, tanto a família quanto a equipe multiprofissional precisam trabalhar juntos para que consiga a grande evolução no tratamento de TEA (FIGUEIREIDO S; et al., 2020). 7 ESCOLA E FAMÍLIA Fonte: jornadaedu.com 41 É normal que os pais se preocupem, porque há muitas mudanças no meio familiar, levando em consideração que por muitas vezes o autismo traz a carga do isolamento social, a dor familiar e a exclusão escolar, e, nem sempre, é possível encontrar maneiras adequadas para lidar com as situações decorrentes. Acima de tudo, é necessário que a escola tome consciência do impacto desse transtorno na vida familiar, que requer cuidados, atenção constantes, bem como cuidados e atendimentos especializados e gastos financeiros, onde sabemos que não poucos (DeGRACE, 2004; FÁVERO, 2005; MINATEL, 2013; SCHIMIDT; BOSA, 2003 apud SANTOS A; et al., 2014 apud SANTOS A; et al., 2014). Esses danos moldam a vida das pessoas com autismo e de seus familiares e podem ter efeitos e prejuízos como estresse, mudanças na rotina familiar e cotidiana, sobrecarga emocional, dentre outros (DeGRACE, 2004; FÁVERO, 2005; MINATEL, 2013; SCHIMIDT; BOSA, 2003 apud SANTOS A; et al., 2014). Os desafios e demandas desses indivíduos e familiares mudam com o tempo e podem ter mais ou menos efeitos dependendo das oportunidades de desenvolvimento da pessoa com autismo e do seu grupo familiar, dentre os contextos de desenvolvimento que marcam a vida da pessoa com autismo, a escola é um espaço que se destaca, tanto para eles como para seus familiares, onde às famílias encontram recursos e apoio disponíveis, dentro contexto que estão inseridos, (SANTOS A; et al., 2014). A proposta da educação especial, dentro deste contexto, acontece por meio do Atendimento Educacional Especializado (AEE), que tem como função identificar, organizar recursos pedagógicos e de acessibilidade, elaborar, especialmente nas salas de recursos multifuncionais. Essa forma de atendimento complementa a formação dos alunos e não deve ser visto de modo substitutivo ao ensino regular ou um reforço (BRASIL 2008 apud SANTOS A; et al., 2014). SANTOS A; et al., 2014, afirmam: Nunes et al. (2013) realizaram um estudo com objetivo de identificar as produções científicas nacionais, entre 2008 e 2013, sobre a inclusão escolar de pessoas com autismo no Brasil; seus resultados mostram que a presença de alunos com transtorno do espectro autista aumentou nos últimos anos com o movimento da inclusão (no ano de 2012 foram registrados 25.624 alunos, segundo dados do Censo Escolar do Ministério da Educação), contudo, observaram que o desconhecimento sobre a síndrome e a carência de estratégias pedagógicas específicas podem
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