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O que e Neurodiversidade

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Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP) Angélica Ilacqua CRB-
8/7057
A146q
Abreu, Tiago
O que é neurodiversidade? [livro eletrônico] / Tiago Abreu. -- Goiânia : Cânone
Editorial, 2022
382 Kb ; ePUB 3
Bibliografia
ISBN: 978-65-88321-12-6 (e-book) 1. Autismo 2. Psicologia I. Título 22-0821
CDD 616.89
Índices para catálogo sistemático:
1. Autismo
Copyright © 2022 Tiago Abreu
Preparação de originais e revisão | Cânone Editorial Projeto gráfico e capa | Bia
Menezes 
Todos os direitos desta edição reservados a Cânone Editoração Ltda Rua J 2, N. 60,
Qd. 3, Lt. 18, Setor Jaó.
74673-140 − Goiânia-GO − Brasil
Telefone: (62) 3204 2825
www.canoneeditorial.com.br
Impresso no Brasil
Printed in Brazil
Tiago Abreu
SUMÁRIO
1. Introdução
2. Neurodiversidades
3. Repercussões
4. Críticas
5. Reflexões
6. Neurodiversidade e autismo no Brasil
7. Referências
A todos os amigos do podcast Introvertendo.
A todas as pessoas que ajudam a construir a comunidade do autismo no Brasil.
Este livro só existe por causa de vocês.
“O movimento da neurodiversidade é um discurso sem liderança em evolução entre
protagonistas e antagonistas.”
(Judy Singer)
INTRODUÇÃO
Desde o estabelecimento do autismo enquanto diagnóstico em
1943 por Leo Kanner, fundamentado na consolidação da
psiquiatria infantil, até a chegada à perspectiva de espectro do
autismo adotada nos anos 2010, é impossível desvincular esta
categoria médica de sua dimensão social. Por trás do autismo,
sempre existiram autistas, antes mesmo de Donald Triplett.1 No
entanto, até o final da década de 1950, profissionais da saúde
eram a única voz corrente nas discussões públicas sobre o
autismo – até então limitadas ao circuito científico.
Em meio a tudo isso, Kanner usou, em um artigo publicado
pela revista Time, em 1948, uma metáfora que, mais tarde, se
desenvolveria na infame expressão “mãe geladeira”, ao afirmar
que os pais autoritários conservavam as crianças autistas em
uma “geladeira que não descongelava”. O comentário era
curiosamente contraditório em relação à figura do psiquiatra
que, em 1941, tinha publicado o livro Em defesa das mães.
Esses discursos perigosos sobre o autismo estigmatizavam as
famílias de pessoas com a deficiência, sobretudo pela influência
psicanalítica de Bruno Bettelheim, que levou a noção de mãe
geladeira às últimas consequências. Como resposta gradual a
esse estigma, um emergente ativismo parental em países
anglófonos passou a desenhar um caminho inevitável para a
comunidade do autismo. É o caso de familiares de alguns
pesquisadores, como Bernard Rimland (nos Estados Unidos) e
Lorna Wing (no Reino Unido), que abriram as portas para uma
comunicação efetiva entre o campo científico e a advocacia por
direitos das pessoas autistas.
Lorna Wing foi uma divisora de águas nesse cenário. Na
condição de psiquiatra, ela, ao lado de Judith Gould, questionou
a falta de precisão dos manuais médicos sobre a questão do
autismo. Depois de se inteirar do trabalho do austríaco Hans
Asperger sobre “psicopatia autista”, ela passou a considerar que
o autismo se constituía de um continuum sustentado por uma
tríade de características, o que permitia vincular o autismo de
Kanner ao de Asperger.
A influência de Wing foi suficiente para que se conseguisse
introduzir, aos poucos, noções flexibilizadas sobre o autismo
nas edições subsequentes do Manual diagnóstico e estatístico de
transtornos mentais (DSM), abrangendo desde a noção de
autismo infantil até os transtornos globais do desenvolvimento.
Enquanto mães e pais de crianças autistas se inseriam no
campo científico e no debate por políticas públicas – cientes de
que a institucionalização era então o único destino de grande
parte dos autistas diagnosticados –, o movimento Pessoas com
Deficiência (PcD) se desenvolvia nos países anglófonos sem
vínculos com o ativismo do autismo.
O quadro de deficiência experimentado pelas famílias de
crianças autistas era diferente de parte da vivência dos ativistas
da primeira geração do movimento PcD, formada por pessoas
com deficiência física. O ativismo PcD, neste período, se
consolidou graças aos disability studies ingleses desenvolvidos
durante as décadas de 1970 e 1980, por Mike Oliver, Paul
Abberley e Vic Finkelstein, importantes teóricos do modelo
social da deficiência.
Esse modelo originalmente surgiu como uma forma de
pensar a deficiência a partir das barreiras da sociedade. Ao
invés de considerar a situação dos deficientes como uma lesão,
em si, com o objetivo de curar ou de recuperar, os teóricos que
se apoiavam na sociologia apresentavam diferentes propostas
de intervenção diante das deficiências. Essa nova abordagem
permitiu a produção de uma crítica ao chamado “modelo
médico – ou biomédico – da deficiência”.
Em 1977, o psiquiatra George L. Engel defende a necessidade
de desenvolver um novo modelo médico mais amplo,
consistente e adequado às características e demandas dos
pacientes. Surge então o modelo biopsicossocial.2 Ao mesmo
tempo, o modelo social da deficiência não é originalmente
pensado como uma forma universal de explicar todas as
deficiências em todos os contextos para substituir o modelo
médico, que era focado no indivíduo. Na verdade, sua adoção
leva a diferentes interpretações e contextualizações para as
mais diversas deficiências.3
A segunda geração do modelo social da deficiência, já
recebendo influência da teoria feminista, passou a postular
que, mesmo diante da remoção de todas as barreiras sociais, a
independência ainda não seria plena para algumas pessoas. A
questão do cuidado se tornou uma pauta levantada pelas
autoras com deficiência e pelas mães de crianças com
deficiência, incluindo as autistas, que já tinham lutado
significativamente contra o estigma da mãe geladeira e se
reuniam em organizações para reivindicar políticas públicas.
No final da década de 1970, a psiquiatra infantil Lorna Wing,
com larga experiência nos estudos do autismo, começou a
trabalhar a hipótese de que o autismo de Kanner, na verdade,
era apenas uma porção daquilo que seria entendido, mais
tarde, como o espectro do autismo. Neste mesmo período, a
pesquisadora teve contato com o trabalho do austríaco Hans
Asperger, que postulou em 1944 uma “psicopatia autista”,
manifestada em indivíduos caracterizados pela fala formal e
pedante (como pequenos professores), interesses em tópicos
restritos, dificuldade no contato visual, no entendimento da
linguagem não-verbal e na construção de amizades.
Ou seja, diferentemente do autismo de Kanner, que seria
caracterizado pela indiferença ao mundo exterior, os sujeitos
pesquisados por Asperger se socializavam e tinham a cognição
preservada. No entanto, tanto para o autismo de Kanner quanto
para o de Asperger, existiam déficits sociais.
Wing reviveu esta descrição, em 1981, em um artigo que
nomeava essas características como Síndrome de Asperger. Em
1992, o termo foi oficialmente acatado pela Organização
Mundial de Saúde (OMS) como diagnóstico independente. Tal
proposta causa um efeito imediato nas discussões sobre o
autismo: pessoas que passaram despercebidas por toda uma
vida começaram a se identificar com um diagnóstico que
mudaria suas vidas. Foi assim que Hans Asperger,4 um nome à
margem e até então irrelevante nos estudos sobre autismo, foi
alçado a um patamar quase idêntico ao de Leo Kanner.
Em 1986, Temple Grandin foi a primeira pessoa autista a
ganhar espaço na comunidade do autismo com sua
autobiografia de estreia. Graças à sua formação acadêmico-
científica, ela conseguiu que suas observações aprofundadas
sobre o autismo logo chamassem a atenção de estudiosos como
Uta Frith e, mais especialmente, Oliver Sacks. Em 1992, a
australiana Donna Williams também seguiu um percurso
semelhante em suas obras publicadas nas décadas de 1990 e
2000.
O cenário estava então pronto para a emergência de um novo
movimento social do autismo, protagonizado por pessoas
autistas e, mais tarde, popularizado como “movimento da
neurodiversidade”.
NEURODIVERSIDADES
Em 1993,Jim Sinclair, autista e pessoa intersexo,5 esteve na
Conferência Internacional sobre Autismo em Toronto, no
Canadá, organizada por familiares de autistas. Na época, era
alguém com potencial para se tornar uma figura mainstream do
autismo, como Grandin, mas sua vida tomou um rumo
completamente diferente quando o seu artigo “Não chore por
nós”6 foi disponibilizado numa publicação da área. O texto é
emblemático por criticar narrativas negativas sobre o autismo:
“Não é possível separar a pessoa do autismo. Por conseguinte,
quando os pais dizem: ‘gostaria que meu filho não tivesse
autismo’, o que eles realmente estão dizendo é: ‘gostaria que
meu filho autista não existisse, e eu tivesse uma criança
diferente em seu lugar’. Leia isto novamente. Isto é o que
ouvimos quando vocês lamentam por nossa existência. É o que
percebemos quando vocês nos falam de suas mais tenras
esperanças e sonhos para nós: que seu maior desejo é que, um
dia, nós deixemos de ser [...] os estranhos que vocês possam
amar [...]”.
O manifesto e as ações de Sinclair revelaram uma angústia
bastante frequente em relatos de autistas nas décadas
posteriores. Depois de experienciar a exclusão ao longo da vida
comum e de passar anos acompanhando eventos de pais, Jim
Sinclair encarava uma nova solidão: era minoria nesses espaços
do autismo, se sentia um corpo estranho ou um objeto de
estudo de caso. O texto teve consequências diretas: Sinclair
perdeu oportunidades, ficou anos sem residência e emprego
fixo em sua área.
Além de Donna Williams e Kathy Grant, Sinclair era uma das
figuras fundadoras da Autism Network International, a
primeira associação de autismo organizada por autistas nos
Estados Unidos, fundada em 1992. Em 1996, a organização
começou a promover uma série de conferências periódicas
promovidas por pessoas autistas chamada Autreat. O
movimento por direitos dos autistas e de autorrepresentação7
pode ser considerado como o primeiro passo de aproximação
entre os autistas e o movimento de pessoas com deficiência.
Quando Oliver Sacks publicou Um antropólogo em Marte, em
1995, com um perfil de Temple Grandin, a australiana Judy
Singer percebeu que o autismo não era algo tão restritivo
quanto a noção anterior de Leo Kanner fazia crer. Naquele
momento, Singer pensou em seu histórico familiar, em especial
sua mãe certamente autista, sem diagnóstico, e com uma filha
com traços semelhantes aos da avó. Ao procurar uma
organização sobre autismo na Austrália e ao fazer contato com
a Síndrome de Asperger, ela teve certeza de que sua filha era
autista, o que foi confirmado por um profissional quando a
criança tinha 9 anos de idade.
Singer, mais que uma mãe solo, era uma estudiosa que se
apoiou em trabalhos britânicos e norte-americanos sobre
deficiência para investigar as características de sua família.
Decidida a compreender se os comportamentos de sua mãe não
eram voluntários, surgiu a pergunta: “Por que você não pode
ser normal uma vez na vida?”. Ao mergulhar nas questões de
deficiência, ela própria se viu com traços de autismo, mesmo
tendo, durante a maior parte de sua vida, se apresentado como
filha de uma mulher autista e mãe de uma mulher autista. Em
algumas ocasiões, ela se percebia “em algum lugar no espectro”,
em outras, como alguém com traços de autismo, mas não
necessariamente como uma pessoa autista, apesar de ter
recebido um diagnóstico formal.
Com o interesse de ajudar sua filha, ela ingressou no circuito
de pesquisadores com deficiência em Sydney, passou a publicar
artigos e a participar de conferências. Na mesma época, ela
começou a participar do Independent Living on the Autism
Spectrum (InLV), fundado em 23 de julho de 1996 pelo
neerlandês Martijn Dekker, destinado inicialmente a reunir
uma lista de e-mails para pessoas autistas. A partir do mailing,
Singer passou a compor um grupo presencial de pais de autistas
na Austrália e a trocar mensagens com o jornalista
estadunidense Harvey Blume.
O crédito pelo termo “neurodiversidade”, na maior parte das
vezes, é dado a Harvey Blume e, em outras, a Judy Singer. Em
1997, Blume usou o termo “pluralidade neurológica” em um
texto publicado no jornal The New York Times. A partir daí, os
dois compartilharam noções sobre o desenvolvimento de
pessoas com deficiência (PcD) e sobre uma nova categoria de
deficiência que não era incluída nas já existentes – física,
intelectual e psiquiátrica. Mas ela não tinha expectativas com a
expressão “pluralidade neurológica”, e disse para Blume que
“neurodiversidade” era mais interessante. Esse termo foi
utilizado em seu trabalho de conclusão de curso em Sociologia,
O nascimento da comunidade entre pessoas de espectro autista:
uma exploração pessoal de um novo movimento social baseado
na diversidade neurológica, finalizado em 1998.8 No mesmo ano,
Harvey usou o termo em um artigo publicado na revista The
Atlantic.
O conceito de neurodiversidade estabelece uma analogia com
o de biodiversidade. Assim como a biodiversidade, de Edward
O. Wilson, diz respeito a todas as espécies do planeta, a
neurodiversidade seria referente à infinita pluralidade
neurocognitiva de todas as populações e sua subsequente
importância para toda a humanidade. No trabalho original de
Judy Singer, a neurodiversidade aparece como uma categoria
analítica de interseccionalidade.9
Para a autora, a ideia de neurodiversidade tinha se enraizado
na formação de comunidades pela internet, na emergência da
neurociência como explicação mais robusta do funcionamento
cerebral humano (do qual se tomou emprestado o prefixo
“neuro”) e na crescente decadência da psicoterapia. Essa noção
servia, portanto, para expandir as políticas de identidade, como
as de raça, gênero e classe, de forma a alargar perspectivas em
torno do modelo social da deficiência.
Para desenvolver essa ideia, Singer se baseou em três pilares:
na teoria feminista, no pós-modernismo e na pesquisa
crítica/emancipatória. Com essas vertentes em perspectiva, ela
se posicionou como uma pessoa compromissada com as
minorias, mesmo sem se distanciar dos seus pontos de vista (ou
de uma suposta objetividade), visto que fazia parte do grupo
pesquisado.
Apesar de a ideia lhe parecer clara, Judy Singer chegou a
afirmar, anos depois, que era difícil para as pessoas
compreenderem corretamente o conceito de neurodiversidade.
No final da década de 2010, a socióloga tentou explicá-lo por
meio dos ditames do movimento ambientalista, ao afirmar que
a neurodiversidade consistia em uma questão de conservação e
de respeito à diversidade humana. Tratava-se, portanto, de um
conceito de objetivo político e não simplesmente de um “rótulo
conveniente” para as diferenças neurológicas.10
A partir de então se optou pelo termo “neurodivergente”,
criado pela ativista Kassiane Asasumasu, em vez de
“neurodiverso”, para se referir a uma pessoa com alguma
diferença neurológica. Afinal, com base no conceito de
neurodiversidade, é possível constatar que ser neurodiverso
não seria uma característica individual, nem de um grupo
específico, mas sim de uma coletividade. Com base no mesmo
pressuposto, seria incorreto dizer “pessoa com
neurodiversidade” ou qualquer expressão similar.
O conceito de neurodiversidade também foi chamado, em
algumas ocasiões, de “modelo” da neurodiversidade. No
entanto, para Nick Walker,11 a ideia de neurodiversidade e a de
modelo da neurodiversidade são distintas. O modelo, segundo
ela, seria uma abordagem, que, para além de pensar a
neurodiversidade enquanto diversidade humana “natural e
valiosa”, considera a ideia de um cérebro ideal ou “normal”
como algo culturalmente construído. Dessa forma, as dinâmicas
sociais subjacentes operam de forma semelhante a outras
manifestações da diversidade humana, como gênero,
sexualidade e etnia. Alguns autores também usam a expressão
“paradigma da neurodiversidade”,12 com a intenção de atribuir
uma base filosófica ao movimento da neurodiversidade.
Um dos motivos para que o conceito de neurodiversidade seja
interpretado de forma confusa é o seu significado ambíguo, que
pode se referirtanto a esse conjunto de características quanto
ao movimento social gerado a partir desta noção. A
neurodiversidade, além de ser um conceito pensado por Singer,
também acabou se tornando o termo genérico mais popular
para designar o ativismo de autistas – denominado também
“movimento de direitos do autismo” ou “movimento de direitos
dos autistas” –, que se iniciou com o trabalho de Jim Sinclair e
de sua organização.
Para Judy Singer, o movimento da neurodiversidade era uma
espécie de resposta à hegemonia da ideia do autismo como algo
desprezível, o que era sustentado pelas experiências comuns de
exclusão e bullying a que pessoas fora dos padrões de
normalidade (não só as pessoas autistas) são submetidas ao
longo da vida. Em outra ocasião, a socióloga afirmou que
pessoas como “autistas, aspies,13 nerds, esquisitos, excêntricos,
[...], geeks” mereciam o direito de serem reconhecidos como
minoria alvo de opressão.
Apesar de o Independent Living on the Autism Spectrum (InLV)
se configurar como um espaço de interação voltado ao espectro
do autismo, seu slogan destacava o fato de ser um local aberto a
todas as pessoas que se sentissem diferentes, bem como aquelas
que possuíam outros diagnósticos, como a Síndrome de
Tourette e o Transtorno de Déficit de Atenção com
Hiperatividade (TDAH). Isso permitiu que, por meio da internet,
esses indivíduos se sentissem parte de uma comunidade e que
as pessoas autistas, outrora consideradas isoladas e pouco
sociáveis, pudessem ter voz e se desenvolvessem socialmente.
O movimento da neurodiversidade, teve, assim, suas raízes e
seu desenvolvimento original dentro do movimento de direitos
dos autistas. No entanto, desde a formação do termo por Judy
Singer e Harvey Blume, sua noção se estendeu para um
movimento maior, que incluiria o TDAH, a Síndrome de Tourette
e a dislexia. Para Singer, o movimento da neurodiversidade “é
um movimento social em evolução, descentralizado e sem
liderança”, desenvolvido em um processo dialético de mudança.
Para tal, ela elenca quatro objetivos que, na sua opinião, são
consensuais no movimento da neurodiversidade:
modificar a corrente percepção estigmatizante a respeito das
neurominorias;
destacar elementos positivos da neurodivergência em substituição a uma
percepção baseada unicamente em déficits;
lutar para que pessoas neurodivergentes marginalizadas tenham “papéis
valiosos” na sociedade;
demonstrar que a inclusão social das neurominorias beneficia toda a
sociedade.
REPERCUSSÕES
A década de 2000 foi um período de mudanças significativas em
torno do autismo no mundo inteiro, sobretudo aquelas de
cunho cultural. As autobiografias e os livros ficcionais sobre
autismo, alguns de grande sucesso – como O estranho caso do
cachorro morto, de Mark Haddon, e Olhe nos meus olhos, de
John Elder Robinson –, levantaram questionamentos e hipóteses
sobre o autismo enquanto zeitgeist. Em 2001, em um texto
publicado na revista Wired, o jornalista Steve Silberman
afirmava que Asperger era a “síndrome geek”, bem
representada no Vale do Silício. Aliás, os nerds e os geeks,
outrora parte de uma minoria alvo de opressão, de acordo com
Judy Singer, também passaram por uma virada midiática nesse
período. Ser nerd, já no final dos anos 2000, tornou-se cool.
Enquanto uma visão mais positiva sobre a Síndrome de
Asperger atingia diferentes segmentos da cultura, o movimento
de familiares dos autistas se envolvia numa situação
embaraçosa. Em 1998, Andrew Wakefield defendeu a hipótese
de que a vacina MMR (contra sarampo, rubéola e caxumba)
estaria relacionada com as causas do autismo. O argumento não
era novo, afinal uma parte do movimento de familiares já
flertava, desde a década de 1980, com a pseudociência e o
charlatanismo mais rasteiro em busca de uma cura do autismo.
Mas, dessa vez, por ter sido publicado na revista The Lancet, o
trabalho de Wakefield ganhou destaque em todo o mundo e,
desde então, se tornou um marco para a eclosão do movimento
antivacina.
Essas realidades tão distintas em um mesmo período fizeram
com que os posicionamentos também se dividissem em
diferentes direções. Enquanto a tendência dos autistas ativistas
era o de celebrar o autismo e a Síndrome de Asperger com a
criação do Dia do Orgulho Autista, celebrado em 18 de junho,14
os EUA e parte da comunidade científica concentravam alguns
de seus esforços para responder às acusações de que ocorria
uma “epidemia de autismo”. De um lado, um movimento
protagonizado por autistas, que se colocava contra qualquer
possibilidade de cura do autismo; e, de outro, um movimento
histórico de pais simpáticos à ideia do autismo como doença.
Um novo capítulo se deu com a fundação da Autism Speaks,
uma organização criada em 2005, graças ao prestígio do
advogado, empresário e escritor Bob Wright. Com a intenção de
reunir iniciativas menores em torno do tema, a Autism Speaks
logo passou a monopolizar a pesquisa do autismo, sem,
contudo, fazer qualquer esforço para se opor à polêmica das
vacinas, o que lhe custou a perda de sua hegemonia e
legitimidade no âmbito científico.
Mesmo menores, iniciativas e organizações de autistas
seguiram os passos de seus precursores de usar a internet para
a divulgação do movimento pelos direitos dos autistas. A
principal delas, a Autistic Self Advocacy Network (ASAN), foi
fundada em 2006 por Ari Ne’eman e Scott Michael Robertson.
Em 2007, a ASAN desenvolveu um papel relevante ao contestar
uma campanha midiática feita pelo Centro de Estudo da
Criança da Universidade de Nova York, em que se representava
o autismo como um sequestrador de crianças.
Em oposição a essa campanha, a ASAN – e, obviamente,
Ne’eman, sua principal figura – passou a assumir uma função
nova no movimento da neurodiversidade. Pela primeira vez,
uma pessoa autista fez parte do Conselho Nacional de Pessoas
com Deficiência dos Estados Unidos. Ari Ne’eman é considerado
um ícone na história do movimento da neurodiversidade e uma
das principais vozes de oposição ao trabalho da Autism Speaks.
Sua postura em se opor a todo tipo de cura (e de parte dos
tratamentos) levou-o a ser malvisto pela maior parte do
movimento de familiares de autistas.
Apesar disso, a ASAN é uma das poucas expressões do
movimento da neurodiversidade durante a década de 2000.
Com exceção dos países anglófonos, o termo
“neurodiversidade” recebeu uma atenção praticamente nula
por parte dos pesquisadores das ciências sociais, e,
consequentemente, o trabalho de Judy Singer não foi
reconhecido. Com as funções de mãe solo e de cuidadora de sua
mãe – já idosa –, ela se viu obrigada a praticamente abandonar
o ativismo na Austrália logo no início da década. Seu nome só
seria de fato reinserido no debate sobre autismo graças ao livro
Longe da árvore, de Andrew Solomon, em 2012.
Desde os tempos de Singer, discutia-se a noção de espectro do
autismo, inicialmente elaborada por Lorna Wing. O tema
motivou vários debates na comunidade científica e entre
pessoas autistas. A principal tensão centrava-se no banimento
da Síndrome de Asperger, que havia se tornado uma identidade
para muitos daqueles que compartilhavam do diagnóstico.
Vários pesquisadores, desde a década de 2000, questionavam se
havia diferenças entre Asperger em relação ao chamado
Autismo de Alto Funcionamento. A essa altura, a noção de
espectro do autismo, elaborada por Lorna ainda na década de
1980, se tornou um modelo mais atrativo e cientificamente mais
preciso para explicar o autismo.
Em 2013, a Associação Americana de Psiquiatria, responsável
pelas edições do DSM, introduziu no Manual o Transtorno do
Espectro do Autismo (TEA), estabelecido com a colaboração de
pessoas autistas, durante o processo de elaboração. Desta
forma, de acordo com o DSM, o autismo é uma condição do
neurodesenvolvimento caracterizada por dificuldades de
comunicação e interação social, além da presença de
comportamentos restritivos e repetitivos, domínios existentes
tanto no que era entendido como “autismo infantil” quanto no
Asperger.
A eliminação da Síndrome de Asperger desse Manual
provocouuma resistência que foi diminuindo ao longo do
tempo, sobretudo por conta da divulgação do trabalho do
historiador Herwig Czech, em 2018, sobre a relação de Hans
Asperger com o regime nazista. A décima primeira edição da
Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas
Relacionados à Saúde (CID-11), em vigor a partir de 2022, também
adotou a noção de espectro do autismo, sepultando antigos
diagnósticos independentes como Asperger e, por outro lado,
dissociando a Síndrome de Rett do autismo.
Para quem imaginou que as pessoas outrora diagnosticadas
com Asperger – e agora classificadas popularmente pelo
genérico “autismo leve” – seriam invisibilizadas, o cenário foi
oposto. Nunca, na cultura popular, se falou tanto sobre o
autismo de Asperger. Por exemplo, séries como Atypical, The
Good Doctor,15 Everything’s Gonna Be Okay e Love on the
Spectrum, lançadas no período de cinco anos, estão mudando a
percepção social do autismo. Personalidades, como Anthony
Hopkins e Greta Thumberg, compartilham suas descobertas
dentro do espectro autista e ganham destaque em suas
respectivas áreas.
A ideia de neurodiversidade teve um reflorescimento em
2015, com o lançamento de Neurotribes: The legacy of autism
and the future of neurodiversity, de Steve Silberman, o primeiro
livro-reportagem a abordar o percurso histórico do autismo. No
ano seguinte, quase como uma resposta, a obra In a different
key,16 de John Donvan e Caren Zucker, também se encarregou
do mesmo tema. Apesar de as narrativas serem diametralmente
opostas, a controvérsia entre Neurotribes e In a different key é
um bom exemplo de como as perspectivas na comunidade do
autismo podem divergir sobre quem são os heróis e os vilões da
história.
Após a obra de Steve Silberman, em 2016, Judy Singer decide
voltar à ativa de forma mais explícita e publica seus aportes
teóricos, em formato e-book, com o título Neurodiversity: The
birth of an idea. O livro, além de trazer o trabalho original que
apresentou o termo “neurodiversidade”, também incluiu o
contexto histórico de sua criação.
Ao longo da década, as crescentes queixas por interpretações
equivocadas sobre a neurodiversidade dão origem a polêmicas
nos estudos críticos do autismo,17 sobretudo entre aqueles que
apenas têm o objetivo de compreender e escrever sobre
autismo e outros que, como pessoas autistas, querem
transformar o cenário social.
De forma geral, a neurodiversidade ainda é um tema
circunscrito aos estudos do autismo, embora algumas tentativas
para desenvolver um novo campo, chamado de “estudos da
neurodiversidade”, tenham sido feitas nos últimos anos, em
países como o Reino Unido,18 para consolidar reflexões sobre a
deficiência cognitiva.
CRÍTICAS
Como é possível imaginar, o tema da neurodiversidade nunca
foi consensual dentro da comunidade do autismo. Se nem as
próprias pessoas autistas são unânimes quanto a esse conceito,
aqueles que apoiam determinado modelo conceitual – e,
consequentemente, o movimento – podem ter entendimentos
distintos sobre o que cada termo, de fato, significa. Mesmo vinte
anos depois, a neurodiversidade ainda constitui uma questão
periférica na maior parte dos países e seu debate fica limitado
ao ativismo do movimento de autistas. Mas seus críticos, de
forma geral, são familiares, profissionais e até mesmo outros
autistas.
E o autismo severo?
A crítica mais frequente ao conceito de neurodiversidade e ao
movimento pelos direitos dos autistas na maioria dos países –
inclusive no Brasil – é a de que o movimento é “elitista”, por ser
representado apenas por autistas “leves”. Essa elitização,
segundo os críticos, prejudica familiares e autistas em situação
de deficiência mais grave, por minimizar as dificuldades do
autismo comumente chamado de “severo”.
Essa crítica atrai diferentes respostas. Para alguns ativistas, os
familiares de pessoas autistas querem se expressar no lugar de
seus filhos, razão pela qual haveria exemplos de autistas não
falantes19 dentro do movimento de direitos dos autistas. Para
outros ativistas, há uma sub-representação de autistas com
deficiência intelectual.
Uma das respostas mais assertivas em torno dessas análises
vem de Judy Singer. Vinte anos depois de criar o termo
“neurodiversidade”, ela afirma que “há verdade nessas
críticas”. Segundo ela, vários pontos contribuíram para essa
observação crítica dos familiares. No entanto, o maior de todos
eles foi a retirada da Síndrome de Asperger no DSM-V. Em
consequência disso, pessoas autistas com menores dificuldades,
ao generalizar suas experiências para todo o espectro do
autismo, “imaginam que [...] podem falar por todos os autistas”.
Mas Judy também defende que isso, na verdade, é o resultado
da ação do modelo médico sobre a deficiência, ao ignorar a
Síndrome de Asperger como uma identidade cultural, ao
observar apenas suas características, o que provocou efeitos
profundos na comunidade do autismo. Isso parece se encaixar,
também, na classificação diagnóstica médica do autismo. Os
limites entre o autismo “leve” e o “severo” são nebulosos. No
DSM-V, há três níveis de prejuízo na comunicação social e na
presença de comportamentos repetitivos – que algumas pessoas
autistas ressignificam como três níveis de suporte e apoio –
definidos como 1, 2 e 3.20 Enquanto socialmente não é difícil
identificar autistas que estariam classificados nos níveis 1 e 3, o
nível 2 – popularmente chamado de “moderado” – é mais difícil
de ser identificado.
O CID-11, que resultou da participação de 450 instituições de
vários países, em reunião realizada em Tóquio, em 2016, apesar
de adotar a perspectiva de TEA, não trabalha com a perspectiva
de déficit de comunicação e de comportamentos repetitivos
como o DSM. A noção da décima primeira edição do CID
subdivide pessoas autistas pela presença ou ausência de
deficiência intelectual e pela presença ou ausência de
linguagem funcional. Como se trata de uma mudança recente,
ainda não é possível verificar seus efeitos dentro da
comunidade do autismo.
Em seu livro de 2016, Judy Singer afirmou que, ao falar sobre
autismo em seu trabalho original, ela estava se referindo à
Síndrome de Asperger e ao que antigamente era socialmente
chamado de Autismo de Alto Funcionamento. No entanto, a
restrição não impediu que a noção alcançasse, ao longo dos
anos, diferentes desdobramentos entre outros pensadores sobre
a neurodiversidade. Para ela, seria um erro pensar que esse
conceito abrangesse somente formas positivas de existir, como
um princípio moral ou como uma questão do bem contra o mal.
Quais condições compõem o movimento da neurodiversidade?
As fronteiras do que seria considerado neurodivergência
nunca foram rigorosas ou muito específicas. Assim como Singer
pensou originalmente em Asperger, muitos ativistas autistas (e
Singer, mais tarde) estenderam suas reflexões para todo o
espectro do autismo. Dessa forma, o guarda-chuva da
neurodiversidade tem sido representado de forma diferente
pelas diversas figuras que estudaram o tema nas duas últimas
décadas.
O Transtorno de Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH),
a dislexia, a Síndrome de Tourette, a discalculia e o autismo
parecem consensuais nessas definições, mas outras formas
neurológicas como o transtorno obsessivo compulsivo (TOC), a
esquizofrenia, a bipolaridade, o transtorno esquizoafetivo, o
transtorno borderline e o transtorno de personalidade
antissocial são citadas ocasionalmente. Até a depressão,
encarada como uma doença por parte dos ativistas, também já
foi mencionada como neurodivergência.
Além disso, apesar de tanto o movimento de direitos dos
autistas quanto o da neurodiversidade serem distintos, os
limites entre eles não são claros, principalmente nos países em
que a neurodiversidade não é um tema muito frequente. Não
há uma literatura farta, capaz de revelar quão representadas se
sentem as pessoas com outros tipos de neurodivergência e
quem são as principais figuras não autistas dentro do
movimento da neurodiversidade.
Embora Judy Singer ainda seja uma figura precursora danoção de neurodiversidade, sua ideia original foi radicalizada
por outros autores em alguns aspectos. É o caso do psicólogo e
ativista Steven Kapp, para quem a existência de critérios ou
limites estritos dentro do movimento é algo que causa mal-estar
a alguns ativistas. Alguns deles podem considerar algumas
condições como casos de neurodivergências positivas e outras
como debilitantes, das quais gostariam de ser curados. Um dos
principais exemplos, de acordo com Kapp, é a epilepsia, uma
das principais condições secundárias apresentadas por pessoas
autistas.
Para todos os efeitos, os autistas ainda são os grandes
propulsores do movimento, caracterizado por uma ausência de
liderança e por uma representação direta entre as pessoas que
se afirmam como pessoas com deficiência e outras que não se
veem nessa categoria.
Supremacia aspie
Embora Singer tenha feito uma defesa dos nerds em seu
trabalho original, e grande parte deles tenham se identificado
com a Síndrome de Asperger, categoria hoje extinta dos
Manuais médicos, alguns desses sujeitos não se incluíam como
autistas mesmo antes da eliminação dessa classificação nas
discussões sobre o diagnóstico.
A ideia da supremacia aspie – expressão cunhada por Mel
Baggs, em um texto de 2010 – é ambivalente por afirmar uma
superioridade das pessoas com Síndrome de Asperger em
relação a todos os não autistas (uma espécie de darwinismo
social) e, ao mesmo tempo, por expressar um certo
capacitismo21 antiautista. Esse tipo de pensamento tinha lugar
em fóruns, blogs e redes sociais e, com os anos, se estendeu
também para um discurso classificado como
antineurodiversidade.
Paul Heilker, Melanie Yergeau e, mais recentemente, Anna N.
de Hooge observam que o estereótipo em torno do aspie é o de
um homem branco, embora a questão de gênero seja mais
frequentemente mencionada do que a de raça. Hooge
argumenta que, em circuitos neonazistas, os aspies têm sido
associados à cor branca; na comunidade do autismo, mesmo
entre estudiosos do diagnóstico, ainda há a percepção
desumanizada da Síndrome de Asperger como o “bom
autismo”, cujo portador é tomado como um sujeito lógico, algo
como um ciborgue ou um robô.
Ciência versus pseudociência
Ao longo dos anos, o movimento de direitos dos autistas tem
sido criticado por sua relação ambígua com a ciência, no
sentido de se opor firmemente a questões obviamente
pseudocientíficas, como a falsa relação entre vacinas e o
autismo, mas também de divergir de intervenções baseadas em
evidências científicas para a melhoria da qualidade de vida de
pessoas autistas.
Essa relação de oposição não se desenvolve de forma
sincronizada em diferentes países. Mas, em grande parte deles,
a maior crítica tem sido em relação à análise do
comportamento aplicada (ABA), usada em contextos diversos,
desde intervenções em saúde, em educação e até no ensino de
comunicação alternativa. Os ativistas pró-neurodiversidade
apontam questões históricas de violência e punição promovidas
por algumas figuras, como Ole Ivar Lovaas, Matthew Israel, e
também por instituições como o Judge Rotenberg Center,
especialmente em países como os Estados Unidos.
Além das questões históricas, algumas pessoas autistas
argumentam que a ABA, enquanto terapia, tem sido utilizada
para a modificação de comportamentos que não são
propriamente prejudiciais sob o argumento de serem
indesejáveis pela família, como os movimentos repetitivos com
as mãos,22 por exemplo. Apesar de existirem sete dimensões que
servem como diretrizes para se garantir um bom uso da ciência
aplicada23 nessa área, tais princípios não são rigorosamente
seguidos por todos os profissionais.
Os ativistas em prol de uma perspectiva queer, como Nick
Walker, costumam comparar a ABA, no contexto da comunidade
do autismo, com a terapia de conversão gay para a comunidade
LGBT. Já Judy Singer, por sua vez, afirma não ter um
posicionamento definido quanto à ABA, mas destaca que a ideia
de “normalização” está sim dissolvida nas relações sociais
humanas. A escola, por exemplo, pode ser considerada como
uma instituição que produz um tipo de normalização, o que, na
verdade, parece inevitável.
Singer condena, entretanto, o número exagerado de
expressões utilizadas por ativistas na década de 2010 e também
por alguns pensadores dos estudos críticos do autismo. Mostra-
se descontente com o emprego do radical “neuro” em tudo,
como no caso do popularizado termo “neuronormatividade”.
Singer considera haver nesse termo uma deturpação do prefixo
“neuro” como algo negativo, o que vai, em sua perspectiva,
frontalmente contra ao conceito de neurodiversidade.
Apesar de o movimento por direitos dos autistas ser
frequentemente apontado como uma representação exclusiva
de “autistas leves” – e, em resposta, as menções a ativistas não
vocais serem feitas por pessoas autistas –, a legitimidade da
maior parte dessas vozes é questionada. O principal motivo
para esse questionamento diz respeito ao uso da comunicação
facilitada (CF), uma técnica surgida na década de 1980 em que
pessoas com deficiência supostamente se comunicam pela
seleção de letras em dispositivos semelhantes a teclados por
meio do apoio de um facilitador.
Ao longo dos últimos vinte anos, as múltiplas revisões
sistemáticas dessa técnica têm apontado que os facilitadores
são de fato os responsáveis pelas palavras geradas, o que
demonstraria a ineficácia da CF como técnica. Mesmo assim, ela
ainda é usada em contextos de intervenção, sendo divulgada
em materiais jornalísticos como algo plenamente científico e
positivo e, além disso, usada na elaboração de livros com
reflexões sobre o autismo ou de conteúdo poético.
Além da CF, outras técnicas similares, ou dela derivadas, como
o Rapid Prompting Method (RPM) e o Spelling to Communicate
(S2C), são atribuídas de modo equivocado a autores autistas
“severos”, como Amy Sequenzia, Ido Kedar e Tito
Mukhopadhyay. Alguns autores, como Jeffrey Chan e Karen
Nankervis, têm argumentado que a CF e as técnicas similares
são incompatíveis com a Convenção Internacional dos Direitos
das Pessoas com Deficiência da ONU; consideram-nas como uma
forma de abuso de pessoas com deficiência, ou seja, como uma
violação de direitos humanos. Todavia, organizações como a
ASAN ainda apoiam a CF.
Este é um dos pontos mais complexos que se levantam em
torno do movimento de direitos dos autistas, quando se parte
do pressuposto de que as experiências de pessoas autistas são
fundamentais para os estudos da deficiência e para a cidadania
desses indivíduos. Para alguns ativistas, há uma generalização
de que todas as pessoas autistas que escrevem usam a CF.
Outros também argumentam que, apesar do uso da CF em
algum momento na vida, vários ativistas autistas teriam
tornado sua escrita independente sem o auxílio de um
facilitador, o que, do ponto de vista científico, não seria uma
consequência direta do uso da CF.
Diversos estudos sugerem que pessoas autistas e seus
familiares têm interesses distintos quanto ao foco das pesquisas
sobre o autismo. Os autistas adultos teriam como prioridades,
por exemplo, as pesquisas sobre as habilidades sociais, sobre o
autismo e o mercado de trabalho, sobre as melhorias de
atendimento nos serviços públicos e sobre a inclusão de
autistas em determinados estudos. Observa-se, porém, que os
familiares e os profissionais tendem a colocar mais ênfase no
diagnóstico e na proposta de intervenções precoces baseadas
em evidências, buscando formas mais eficazes de melhorar as
habilidades de pessoas autistas.
Além disso, uma pesquisa de 2019 levantou a possibilidade de
viés de seleção de participantes em pesquisas sobre autismo.
Apesar de cerca de 50% das pessoas autistas, de acordo com os
dados mais recentes, terem deficiência intelectual (DI), cerca de
80% das pesquisas presentes no estudo não incluíram autistas
com DI.24 Isso faz com que os ativistas antineurodiversidade
acusem o movimento de influenciar negativamente as
pesquisas sobre o tema.
Em alguns contextos, convém ressaltar, a própria ideia da
neurodiversidade já tinhasido acusada de não ser científica. A
própria Judy Singer defende que a neurodiversidade não seria
um termo científico, mas sim político. Essa ambiguidade,
segundo a autora, reside no fato de que, embora seja uma
construção sociológica para o reconhecimento e garantia de
direitos, a neurodiversidade se vale da autoridade científica
tanto na escolha de seu nome quanto na explicação do
fenômeno. No entanto, isso poderia garantir futuros debates
valiosos sobre a falseabilidade do modelo da neurodiversidade,
comumente mais questionado que o conceito em si.
Neurodiversidade nega a de�ciência?
Uma das críticas mais frequentes e específicas ao movimento
da neurodiversidade provém de pessoas cujo argumento é de
que os ativistas observam o autismo, por exemplo, como um
“estilo de vida”, ou seja, somente como uma diferença, o que
implica automaticamente negar a deficiência. Sobre isso, a
pesquisadora e ativista Jessica M. F. Hughes, em uma
publicação de 2016, destacou o seguinte: “embora a perspectiva
da neurodiversidade se concentre na diferença e promova
mensagens positivas sobre a deficiência, é importante observar
que a neurodivergência é tanto diferença quanto deficiência”.
Ou seja, não haveria uma dicotomia propriamente dita entre
diferença versus deficiência. Encarar a neurodivergência como
diferença não seria negar dificuldades, mas apenas mudar o
foco da abordagem para equilibrar a narrativa popular sobre a
deficiência, cuja linha de pensamento geralmente é centrada
nos déficits.
A percepção de tragédia relacionada ao autismo não era
incomum durante a década de 1990 nos Estados Unidos, em
associações como a Defeat Autism Now! A Autism Speaks
também recebeu severas críticas por suas campanhas sobre o
autismo, fazendo com que seu então único membro autista da
organização, John Elder Robinson, no período de 2007 a 2013, se
demitisse do cargo e passasse a fazer críticas públicas às ações e
estratégias da organização. Dois anos depois, Stephen Shore e
Valerie Paradiz ingressaram no conselho da Autism Speaks, e a
associação, lentamente, passou a redesenhar sua imagem
pública.
Divisões
Desde a Conferência Internacional sobre Autismo em
Toronto, no Canadá – em que repercutiu o manifesto “Não
chore por nós”, de Jim Sinclair –, algumas pessoas autistas
ativistas têm recebido críticas pela forma com que falam das
mães de autistas, cujo comportamento é tido como tóxico,
superprotetor, às vezes até como culpado pelas dificuldades
que seus filhos enfrentam.25 Essas críticas são rebatidas com o
argumento de que a maioria dos ativistas autistas são
autoindulgentes, não tiveram a experiência de criar uma
criança e, por isso, podem até se expressar de forma misógina.
Além disso, a fala de algumas mães que desejam a cura para o
autismo é classificada como “eugenista” por algumas pessoas
autistas.
Em alguns casos, os autistas também se queixam de que suas
experiências como pessoas com deficiência são minimizadas ou
completamente ignoradas por muitos de seus familiares. Na
avaliação de Judy Singer, isso pode ser uma consequência de
políticas de austeridade, de desigualdade e, consequentemente,
de retração de direitos sociais de grupos vulneráveis, como é o
caso das pessoas com deficiência, que, por sua vez, entram em
conflitos dentro do próprio grupo.
A influência das políticas identitárias no movimento também
é alvo de críticas pela sua tendência de fomentar fragmentação,
dicotomias, rivalidade e discórdia, o que pode minar os
próprios objetivos do movimento social como um todo.26 Para
Singer, as políticas de identidade carregam um certo nível de
infantilidade, que, dependendo da forma como os sujeitos se
relacionam, podem constituir um apelo ao ressentimento.
Assim, nem todos os ativistas autistas são admirados e
benquistos por todos. Figuras históricas como Temple Grandin e
John Elder Robinson já foram classificados como “autistas
domesticados” – e até mesmo como “traidores”, “manipulados”–
por sua relação amigável com familiares de pessoas com
deficiência.
Há também casos de autistas que demonstram discordâncias
extremas com os ativistas pela neurodiversidade, como Thomas
Clements, que acusou o movimento de banalizar o autismo e de
assim prejudicar os autistas de maior dependência. O blogueiro
Jonathan Mitchell, defensor de uma perspectiva pró-cura do
autismo, pressupõe que o autismo lhe tirou possibilidades de
ter um relacionamento a longo prazo.
REFLEXÕES
De forma geral, a neurodiversidade ainda é um tema
circunscrito aos países anglófonos. Nos Estados Unidos, o
ativismo de autorrepresentação chegou a fazer manifestações
com mais visibilidade a partir da década de 2000. Em 2016, no
Reino Unido, os membros do Partido Trabalhista se
pronunciaram em prol da neurodiversidade, o que culminou
em um movimento político com a participação de pessoas
neurodivergentes. Esses países contam com organizações
formadas apenas por autistas, como a ASAN e a Autistic UK CIC.
Em contrapartida, mesmo nesses países os ativistas autistas
costumam se queixar da sub-representação de pessoas autistas
e de pessoas com deficiência de forma geral no ativismo de
grupos minoritários, como os formados por pessoas LGBTQIA+.
Com base nessa mesma queixa, os ativistas também apontam
que as organizações voltadas à justiça social não se preocupam
de forma desejável com as questões relativas à deficiência.
Buscando operacionalizar uma participação mais equitativa
de autistas no movimento do autismo, Jessica Hughes destacou
seis pontos de ação:
1. tornar espaços de comunicação e interação coletivas acessíveis;
2. presumir competência das pessoas com deficiência;
3. ouvir pessoas neurodivergentes;
4. reconhecer e incluir perspectivas interseccionais;
5. aproximar-se de pessoas sub-representadas na comunidade, principalmente
daquelas com deficiência intelectual;
6. questionar frequentemente o próprio “senso comum”.
Em outros países, a participação de autistas em processos
decisórios ainda é baixa e até contestada. A França, um dos
países mais atrasados em relação ao autismo certamente em
razão de sua herança psicanalítica,27 vivenciou avanços médicos
e de direitos significativos na década de 2010, mas as pessoas
autistas ainda sofrem as consequências dos diferentes
interesses do ativismo autista em relação aos anseios dos
familiares.
Josef Schovanec, em sua autobiografia Sou autista, relata a
existência de uma hostilidade histórica ao ativismo dos pais, na
comparação com o ativismo dos próprios autistas. Em uma
interessante e lamentável constatação, o filósofo observa:
“Considera-se que os autistas devem ser entidades perfeitas,
ignorantes dos erros irracionais e excludentes dos não autistas
[...]. A experiência concreta do futuro de raras iniciativas
associativas dirigidas por autistas mostra o inverso. As mesmas
lutas paroxísticas de poder, as mesmas calúnias e a má-língua,
quando não é pior”.28
Sua análise é importante porque ele critica a influência de
algumas pessoas autistas, ativistas nos Estados Unidos, por sua
crença descabida de que os autistas, simplesmente por serem
autistas, são capazes de oferecer um mundo melhor do que os
não autistas. E, infelizmente, o ativismo estadunidense é a
maior referência não só de ativistas autistas, mas também de
familiares de pessoas autistas, em vários países, entre eles o
Brasil.
Pensando modelos de de�ciência
Ao pensar no conceito de neurodiversidade, Judy Singer se
viu dentro de uma tensão pessoal nos estudos da deficiência.
Por um lado, ela jamais se identificou com o modelo médico,
pelo seu alheamento na responsabilização das barreiras sociais;
por outro, mesmo partindo do modelo social da deficiência, ela
enxergava nele uma tendência “criacionista”, observada em
alguns de seus teóricos, o que, na visão dela, não fazia sentido
na própria história do autismo.
Para Singer, o fato de negar as contribuições médicas,
biológicas e científicas em geral significava ignorar que Lorna
Wing foi a principal força motriz pela flexibilização do
entendimento de autismo, que OliverSacks e Tony Attwood
prestaram uma importante contribuição para que famílias e
pessoas autistas se reconhecessem como minoria e parte de um
movimento. Além disso, a própria neurociência, segundo
Singer, “nos legitimou”.
Como essa deficiência envolve múltiplas formas de ser e
existir e pode variar em um nível espantoso, muitas pessoas
questionam se é possível unir os tópicos mais relevantes do
modelo social com as contribuições médicas positivas acerca do
autismo. Ou, em uma direção parecida, discutem se a
neurodiversidade, como modelo e movimento, se encaixaria
plenamente nas ferramentas analíticas do modelo social da
deficiência.
Para Steven Kapp, ao longo da história, o movimento PcD
levou à criação de legislações robustas contra a discriminação e
em favor da acessibilidade, e as práticas médicas evoluíram nas
últimas décadas, inclusive no Brasil. Assim, quando se fala em
modelo médico e modelo social, precisamos ter em perspectiva
que esses dois campos se transformaram ao longo do tempo.
Com a tentativa de estabelecer o campo de “estudos da
neurodiversidade”, o pesquisador Robert Chapman produziu
uma importante reflexão ao pensar a deficiência cognitiva
baseada na neurodiversidade. Segundo ele, o modelo médico
não consegue estabelecer com objetividade todas as habilidades
e disfunções de uma pessoa. Por sua vez, o modelo social, por
não tratar a ideia da deficiência como tragédia, se configura
como um avanço; todavia, segundo Chapman, o modelo social
tende a negar as dificuldades das pessoas com deficiência ou se
compromete com uma “norma insustentável de espécie”.
Com base no impasse entre os dois modelos, Chapman propõe
o modelo de valor neutro (value-neutral model) para pensar a
deficiência cognitiva. Proposto pela filósofa Elizabeth Barnes,
esse modelo pensa a deficiência como apenas uma diferença,
um fenômeno social. Ou seja, o fato de a deficiência parecer
ruim para algumas pessoas é uma afirmação que não precisaria
necessariamente ser negada. E, ao mesmo tempo, esse modelo
possibilitaria evitar a noção de que a deficiência fosse algo
geralmente ruim em si mesma.
Intersecções
Pensar a neurodivergência em suas múltiplas características
é um critério defendido desde o trabalho de Judy Singer. A
partir da década de 2000, algumas iniciativas têm realçado
outras diferenças invisibilizadas nas discussões sobre o autismo
e a neurodiversidade. Em 2009, mais uma questão começa a ser
destacada: com o surgimento da Autistic Women & Nonbinary
Network (AWN) iniciou-se uma reflexão sobre a desigualdade de
gênero presente na comunidade do autismo.
Em 2011, um trabalho de Judith Gould e Jacqui Ashton-Smith
revelou larga disparidade entre a proporção de gênero nas
prevalências históricas do autismo, questão que influenciou
parte dos registros sobre o autismo no DSM-V. Desde então, dados
mais precisos apontaram, aos poucos, uma maior quantidade
de mulheres no espectro do autismo.
As intersecções entre gênero, sexualidade, deficiência e
neurodiversidade, com a influência da teoria crip,29 se
desenvolveu de modo a se chegar ao conceito de neuroqueer –
uma forma de questionar não só a patologização dessas
categorias de interseccionalidade, mas também de rejeitar os
limites existentes nas categorias de identidade. Todavia trata-se
de uma conceituação ainda vaga.
Da mesma forma, a presença de pessoas transgênero na
comunidade do autismo tem ganhado força, como um dos
temas mais relevantes na última década. O estudo Elevated
rates of autism, other neurodevelopmental and psychiatric
diagnoses, and autistic traits in transgender and gender-diverse
individuals, de Warrier et al. (2020), constatou que os traços
autistas estão mais presentes na população trans se
comparados aos da população cisgênero, uma tendência
também percebida em outros diagnósticos, como no TDAH e na
esquizofrenia.
Dados sobre pessoas autistas com base em etnias são ainda
mais recentes, da segunda metade da década de 2010. De forma
geral, ainda há poucos trabalhos envolvendo pessoas autistas
negras, amarelas, latinas ou indígenas, mesmo nos países
anglófonos. No que diz respeito à faixa etária, também faltam
pesquisas sobre autismo em idosos, com raras exceções.30
Participação em comunidade
Desde a década de 1990, Jim Sinclair já criticava a forma
como as famílias de autistas encaravam autistas que passaram
a participar ativamente da comunidade do autismo (como se
fossem seres “exóticos”), fenômeno intitulado por Sinclair de
self-narrating zoo exhibit. A historiadora Sarah Pripas-Kapit, ao
analisar o período e o legado de Jim, no movimento, afirmou
que o comportamento pouco receptivo do ativismo de mães e
pais propiciou a formação de espaços exclusivos de autistas e
de uma “cultura autista”, em contraponto à hegemonia exercida
por seus familiares.
Até então, além de se caracterizar por uma narrativa
comumente trágica, a abordagem do autismo esteve, na maior
parte das vezes, ligada à infância. Tanto é que, por muito
tempo, uma das categorias de diagnóstico do autismo era
chamada de “autismo infantil”, e as primeiras autobiografias de
pessoas autistas, como as de Temple Grandin e de Donna
Williams, forneciam um panorama aprofundado de seu
passado como crianças.
Esse problema – que ativistas como Sinclair já observava –
começou a ressoar de forma mais intensa ao longo dos tempos,
apresentando poucos avanços em termos de resolução desde
então. Trinta anos depois, ainda é comum pensar em uma
criança quando se fala em autismo. Embora as pessoas autistas
envelheçam ao longo do tempo, a maior parte das pesquisas em
autismo ainda é centrada em faixas etárias menores.
Diante dessa tendência, os ativistas costumam criticar a
simplificação e a superficialidade das conclusões em relação a
temas considerados intrínsecos aos adultos, como a direção de
veículos e a manutenção de uma vida sexual ativa, por
exemplo. Embora a sexualidade no autismo seja um tema hoje
em crescente debate, sabe-se que muitas pessoas autistas não
conseguem construir relacionamentos mais duradouros, nem
ter experiências sexuais satisfatórias.
As lacunas no conhecimento da área bem como os equívocos
de certa simplificação se devem ao fato de que grande parte da
comunidade do autismo, centrada em famílias e profissionais,
de forma geral, ainda não conseguiu acompanhar esses debates
e nem mesmo pensar em pessoas autistas ao mesmo tempo
como público-alvo e como sujeitos ativos de suas pesquisas. Na
prática, em grande parte dos eventos sobre autismo, ainda não
se consegue pensar nos autistas além de uma participação
cultural ou palestras e falas baseadas em relatos de experiência,
isso quando pessoas autistas não são vistas apenas como “anjos
azuis” para “inspiração”.31
Quando a participação de autistas na comunidade do autismo
for mais rotineira, outro problema já existente poderá ser mais
evidenciado. Qualquer profissional que aborda o autismo pode
observá-lo como um fenômeno externo, tomando como base
uma percepção geral das questões do mundo. Mas, quando os
autistas falam, parte-se do pressuposto de que eles não têm
conhecimento externo do que seja o autismo e de que suas
percepções de mundo serão sempre baseadas única e
exclusivamente em sua própria experiência.
Essa percepção, fortemente desumanizadora e reducionista, é
semelhante à noção de que pessoas negras só possuem o
racismo como tema de debate. Isso faz com que as pessoas
autistas que podem ocultar publicamente o seu diagnóstico o
façam para não serem prejudicadas ou estigmatizadas e, assim,
poderem continuar a pensar sobre qualquer tópico com a
mesma liberdade dos não autistas.
Embora não seja uma solução definitiva, a questão geracional
observada por Judy Singer – e que a levou a pensar em
neurodiversidade – parece se sustentar bem no fato de que,
embora lentamente, as barreiras aparentemente
intransponíveis entre autistas e não autistas podem se suavizar
à medida que alguns familiares de autistas passem a se
reconhecer como parte do espectro do autismo.
Comoditização da neurodiversidade
Mesmoque o autismo tenha despontado como a provável
deficiência de maior discussão pública da última década, alguns
autores têm observado, com preocupação, sua comoditização.32
Ao ter familiares e pessoas autistas envolvidas no processo de
conhecimento e autoconhecimento do autismo, suas
características e necessidades operam um circuito lucrativo em
congressos, eventos e cursos de pós-graduação centrados no
saber profissional. E, nesse caso, os autistas não estudiosos de
sua própria deficiência constituem a parte mais desfavorecida
do cenário.
Outro ponto digno de nota: na inserção dos autistas no
mercado de trabalho, algumas particularidades devem ser
observadas. A dificuldade de interação social, necessária para
negociar salários, a tendência em seguir regras e o foco em
atividades prazerosas fazem com que as pessoas autistas
tenham um perfil de excelência para operar como mão de obra
barata.
Ou seja, tanto nas trajetórias individuais quanto na
movimentação coletiva as regras do mercado não parecem ser
diferentes dentro da comunidade do autismo. Parte
significativa dos eventos sobre autismo não remuneram
palestrantes autistas, e, quando remunerados, recebem menos
do que os outros conferencistas. Foi com base nessa constatação
que Judy Singer começou a desenvolver a noção de
comoditização da neurodiversidade, acima mencionada, ao
perceber a quantidade de convites de empresas e organizações,
que, enquanto buscam experiências sem custos, utilizam os
palestrantes para conferir maior legitimidade à sua imagem
institucional. Essas são questões ainda em desenvolvimento na
comunidade, para as quais não há respostas definitivas.
NEURODIVERSIDADE E AUTISMO NO
BRASIL
No Brasil há pouca bibliografia sobre a história do autismo. O
trabalho mais consistente do gênero é a tese Não existe mãe
geladeira: uma análise feminista da construção do ativismo de
mães de autistas no Brasil, da historiadora Bruna Alves Lopes,
que analisa com precisão e rigor o surgimento do ativismo de
familiares, sobretudo de mães, adotando uma perspectiva
feminista. São raras as menções ao autismo nos grandes jornais
brasileiros entre as décadas de 1950 e 1970. Somente no ano de
1983 é que foi fundada, em São Paulo, a Associação de Amigos
do Autista (AMA), a primeira organização de autismo no País.
Além disso, não há dados demográficos sobre autistas no
Brasil – por região, renda, classe, cor, gênero –, e os já existentes
(como o número de autistas nas universidades) revelam sub-
representação e significativas inconsistências. Houve, porém,
grandes avanços legislativos nos últimos 15 anos, graças à Lei
nº 12.764/2012, que instituiu a Política Nacional de Proteção dos
Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.
Não há registros documentais consistentes sobre movimentos
ativistas de pessoas autistas, sobretudo em razão do caráter
recente do movimento no país. Apesar de, inicialmente, não
estarem associados a organizações de autismo, muitos deles
seguiram passos semelhantes aos de outras pessoas autistas em
muitos países, que usam a internet para se expressar, por meio
de textos, vídeos, imagens ou áudios.
Os anos 2010 podem ser definidos como a década da primeira
onda de ativistas autistas do Brasil, intrinsecamente ligada a
uma expansão do acesso ao diagnóstico de autismo, à
ampliação de políticas públicas específicas para esse grupo e ao
maior acesso à internet. O movimento foi constituído
predominantemente por pessoas diagnosticadas já na vida
adulta, desassistidas em etapas anteriores de suas vidas, e com
uma sensação de diferença mantida ao longo da vida, mas que
nem mesmo sabiam nomear. A maior parte delas nem chega a
ter muitos pontos de vista em comum sobre temas como
neurodiversidade, representação, representatividade e ativismo
autista.
Mesmo assim, no cenário cultural, vários militantes têm se
destacado. Um deles foi o mato-grossense Nelson Marra, que
iniciou um canal no YouTube em 2015 e o manteve em
atividade até 2016, quando encerrou as atividades alegando
interesse em outros projetos, depois de ter sofrido perseguição
na comunidade.33 Outros produtores notáveis são as mineiras
Selma Sueli Silva e Sophia Mendonça,34 o catarinense Marcos
Petry35 e o paulista Leonard Akira.36 O maior canal de um autista
brasileiro no YouTube pertence a Willian Chimura,37 que
estreou suas atividades em 2019 e, em cerca de dois anos,
alcançou mais de 200 mil inscritos.
No campo literário, várias obras foram publicadas no período
de 2012 a 2019: Autista com muito orgulho: A síndrome vista do
lado de dentro, de Cristiano Camargo; Outro olhar: reflexões de
um autista, de Sophia Mendonça;38 Humor azul: O lado
engraçado do autismo, de Rodrigo Tramonte; Tudo o que eu
posso ser, de Nicolas Brito Sales; Memórias de um autista por ele
mesmo, de Marcos Petry; e Guia prático para autistas adultos:
Como não surtar em situações do cotidiano, de Daniela Sales.
Esses livros apresentam, em comum – em maior ou menor nível
–, um tom autobiográfico, trazendo as vivências dos autores no
espectro do autismo. Em grande parte, são direcionados a um
público não autista.
Alguns desses nomes não só se limitaram à escrita literária ou
à produção de conteúdo em vídeo, mas também passaram a
exercer a atividade de palestrantes – um campo em que, no
Brasil, predominam profissionais e familiares de autistas.
O primeiro evento do país produzido por autistas – e com
foco no tema – foi o 1º Encontro Brasileiro de Pessoas Autistas
(EBA), realizado em Fortaleza em setembro de 2016 e organizado
pela Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas
Autistas (Abraça).39 Poucos eventos do gênero foram realizados
nos anos subsequentes. Um deles foi o Dia do Autistão, na
cidade do Rio de Janeiro, em março de 2019. Em 18 de junho do
mesmo ano, a Comissão de Direitos Humanos e Minorias da
Câmara dos Deputados, em Brasília, promoveu uma audiência
pública com participação apenas de pessoas autistas.
Apesar de os ativistas autistas terem lutado por espaço
público durante toda a década de 2010, não tem sido observada
grande repercussão desse movimento nos trabalhos acadêmicos
não só sobre autismo, mas também sobre neurodiversidade.
Praticamente não há bibliografia nacional sobre o movimento
da neurodiversidade, com exceção dos escritos de Francisco
Ortega, que se inserem nos estudos críticos do autismo. A
abordagem adotada por ele é predominantemente focada na
crítica do “sujeito cerebral”, que consistiria no reducionismo de
seres humanos ao cérebro, visto então como essência de sua
existência.
Outra exceção é o livro Neurodivergentes, de Sophia
Mendonça, que capta bem o estado-da-arte da produção
cultural nacional e internacional sobre o autismo em livros,
filmes, reportagens e telenovelas. Um dos exemplos mais
significativos apresentados por ela é a personagem Benê,
representada em Malhação: Viva a Diferença, em 2017, e a série
As Five, que estreou em 2020.
Atualmente, a maioria das associações de autismo atuantes
possui pessoas autistas entre seus membros. Embora seja
numerosa a quantidade de autistas inseridos na comunidade do
autismo, sobretudo na internet, essa participação não é
necessariamente mais harmoniosa aqui do que em outros
países. Muito pelo contrário: não é raro encontrar pessoas
autistas apresentando denúncias sobre conflitos no trabalho em
equipe, sendo alvos das mesmas críticas observadas mundo
afora.
No caso do Brasil, a formação da comunidade é bem mais
tardia e, consequentemente, a participação de pessoas autistas
também é mais reduzida. Na ausência de bibliografia
intimamente relacionada com o autismo, com barreiras
linguísticas historicamente conhecidas e com um cenário
incipiente nos estudos da deficiência, no Brasil, nossos autistas
são estudados e estudam com base em referenciais teóricos
estrangeiros, sobretudo europeus, advindos de países com uma
formação histórica bem distinta da nossa.
Diante dessa constatação cabe destacar que ainda não existe
um pensamento brasileiro sobre a neurodiversidade, que seja
capaz de abrangereventuais peculiaridades do autismo em
contexto latino-americano. Ou seja: é impossível encontrar um
pensamento sobre autismo produzido de modo original em
países africanos, asiáticos ou até mesmo na América Latina.
Com isso, observamos um sério problema: reproduzimos os
mesmos pensamentos, usamos as mesmas hashtags e os
mesmos argumentos, até em contextos diferentes, e nos
dispomos a comprar brigas que definitivamente não são nossas.
O desafio para a formação de um pensamento brasileiro sobre a
neurodiversidade reside, sobretudo, no entendimento das
nossas desigualdades, do nosso passado colonial, da história de
nossa cultura. E isso só será possível a partir do interesse de
ativistas autistas pelo próprio país.
Seria necessário ter aqui um caminho como o de Judy Singer,
que, como australiana, teve a oportunidade de sair na frente
cunhando uma marcante expressão de suas ideias acerca do
autismo. E, mesmo tendo a vantagem do uso da língua inglesa
(por acaso sua língua mãe), quase lhe restava o ostracismo se
não fossem os best-sellers britânicos e estadunidenses
publicados anos depois, que resgataram seu papel nesses
estudos. Será que autistas brasileiros terão a mesma sorte? Será
que nossa história com o espectro do autismo poderá ser
contada um dia? Quem a contará?
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Tiago Abreu nasceu em São Paulo (SP) em 1995. É jornalista,
ativista, palestrante e pesquisador, além de fundador do
Introvertendo, o maior podcast sobre autismo do Brasil. O que é
neurodiversidade? é seu segundo livro.
1 O diagnóstico do autismo foi estabelecido por Leo Kanner, em 1943, que descreveu o quadro de Donald
Triplett, um garoto de cinco anos de idade – que se tornaria seu caso n. 1.
2 Apesar de ser citado por alguns autores como um modelo de deficiência, o trabalho original de Engel não faz
nenhuma menção explícita a deficiência.
3 Embora se aceitem as críticas ao modelo médico, a percepção de que a deficiência pode ser explicada apenas
pelas barreiras da sociedade tem provocado debates sobre os vários modelos de deficiência até os dias de
hoje.
4 Sobre a obra de Hans Asperger e sua relevância nos estudos sobre autismo, consultar Sheffer (2019).
5. Jim Sinclair se descreve como uma pessoa de corpo intersexual desde a década de 1990, quando se tornou
ativista. Apesar disso, parte da literatura sobre o autismo se refere a Jim incorretamente como homem.
6 “Don’t mourn for us” foi publicado como um ensaio-manifesto na internet e é comumente considerado um
marco original do movimento de ativistas autistas.
7 O termo self-advocacy é frequentemente utilizado por organizações centradas no ativismo de autistas.
8 Na Universidade de Tecnologia de Sidney, as monografias são chamadas honours thesis, o que fez com que
algumas pessoas no Brasil interpretassem erroneamente que Judy Singer teria produzido uma tese de
doutorado.
9 A interseccionalidade, aqui, é entendida como uma ferramenta de análise avançada e sofisticada de múltiplas
opressões, elaborada especialmente pelo feminismo negro.
10 Desde meados de 2013, Judy Singer tem se queixado do uso equivocado do termo “neurodiversidade” e
tem desenvolvido, em seu blog pessoal, chamado NeuroDiversity 2.0, uma atualização e uma defesa do seu
conceito.
11 Nick Walker se define como uma pessoa neuroqueer. Em alguns textos, Walker usa o pronome he para se
referir a si própria; no entanto, em suas redes, usa she como pronome preferencial. É professora, pesquisadora,
palestrante, e mantém o blog Neurocosmopolitanism.
12 O uso de “paradigma”, no contexto da neurodiversidade, se refere à forma mais genérica de uso do termo,
que consiste na ideia de direcionamento da abordagem. Ou seja, não está relacionado ao conceito de
paradigma elaborado por Thomas Kuhn. Neste

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