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1 NICOLE MALHEIROS – MEDICINA 2023.1 - HUMANIDADES PROBLEMA 3 – FECHAMENTO 1 1. CONCEITUAR TANATOLOGIA Trata-se de uma série de conhecimentos da medicina e de outras ciências que analisam diversos aspectos do falecimento. Dentre os temas que esse estudo se preocupa destacam-se o luto, também a violência e os impactos que isso gera quando notícias sobre morte são veiculadas na mídia, os cuidados com pacientes que estão com alguma doença em fase terminal, como as pessoas lidam com a perda, além também de ser abordado na formação de profissionais da medicina e no direito. A Tanatologia é uma disciplina que estuda a morte e o processo de morrer. Ela busca entender os aspectos físicos, psicológicos, sociais, culturais e espirituais da morte, além de como esses aspectos afetam as pessoas que estão morrendo e suas famílias. A Tanatologia também se concentra na compreensão e no manejo do sofrimento que pode acompanhar a morte, bem como na promoção do conforto e da dignidade para pacientes em cuidados paliativos e para aqueles em seus últimos dias de vida. A Tanatologia é uma disciplina interdisciplinar que envolve profissionais de diversas áreas, incluindo psicologia, medicina, enfermagem, assistência social e aconselhamento. A disciplina é frequentemente usada para fornecer suporte emocional para pacientes e suas famílias, assim como para ajudar os profissionais de saúde a lidar com questões relacionadas à morte e à morte iminente. A Tanatologia também é importante para a sociedade em geral, pois promove uma compreensão mais profunda da morte e pode ajudar a aliviar o medo e a ansiedade que muitas pessoas têm em relação a esse assunto. 2. DISCUTIR A IMPORTÂNCIA DA REFLEXÃO SOBRE A MORTE E SOBRE A FINITUDE HUMANA PARA A ATUAÇÃO MÉDICA A reflexão sobre a morte e a finitude humana é uma questão que deve ser considerada pelos profissionais médicos, uma vez que o trabalho deles lida com a saúde e a vida humana. A morte é uma experiência inevitável e, portanto, a sua compreensão e aceitação são fundamentais para que a atuação médica seja eficiente e efetiva. Ela pode ajudar os médicos a entenderem melhor a sua própria humanidade e a humanidade dos seus pacientes. Isso pode levar a uma abordagem mais empática, cuidadosa e atenta por parte dos profissionais, que podem compreender melhor as necessidades e preocupações dos pacientes e suas famílias em relação ao fim da vida. Além disso, a reflexão sobre a morte pode ajudar os médicos a tomar decisões difíceis, como em casos de terminalidade, em que se deve escolher entre prolongar a vida do paciente ou garantir a sua qualidade. Ao compreender melhor a natureza finita da vida, os médicos podem ter uma visão mais realista e ética sobre as opções terapêuticas disponíveis, bem como sobre as expectativas que devem ser estabelecidas com os pacientes e suas famílias. Por fim, pode contribuir para a formação de médicos mais preparados emocionalmente para lidar com situações difíceis, como a morte de um paciente. Com uma compreensão mais profunda da natureza da vida e da morte, os médicos podem desenvolver uma maior resiliência e autoconhecimento, o que pode ajudá-los a lidar melhor com o estresse e o sofrimento que a atuação médica pode trazer. Em resumo, a reflexão sobre a morte e a finitude humana é fundamental para a atuação médica, pois pode ajudar os profissionais a compreender melhor a sua própria humanidade e a dos seus pacientes, a tomar decisões difíceis de forma ética e realista, e a desenvolver uma maior resiliência emocional. 3. DEFINIR CUIDADOS DE FIM DE VIDA E COMO NOMEAR OS PACIENTES NESSA FASE DE CUIDADO Cuidados de fim de vida, também conhecidos como cuidados paliativos, são os cuidados médicos e de suporte prestados a pacientes que se encontram em uma fase avançada de uma doença incurável, progressiva e limitante da vida. Esses cuidados têm como objetivo aliviar o sofrimento físico, psicológico, social e espiritual do paciente, bem como melhorar a qualidade de vida dele e de sua família. Os cuidados de fim de vida devem ser personalizados e baseados nas necessidades, preferências e objetivos de cada paciente. Eles podem incluir controle da dor e de outros sintomas, suporte emocional, ajuda com questões práticas, como cuidados domiciliares e cuidados com a alimentação, e apoio espiritual ou religioso. Quanto à nomenclatura a ser utilizada para pacientes em cuidados de fim de vida, é importante evitar termos que possam desumanizá-los ou estigmatizá-los. Termos como "terminal", "desenganado", "condenado", "paciente moribundo" ou "doente em 2 NICOLE MALHEIROS – MEDICINA 2023.1 - HUMANIDADES fase terminal" podem ter um efeito negativo na autoestima e autoimagem dos pacientes e seus familiares, e não são recomendados. Ao invés disso, é preferível utilizar termos que valorizem a dignidade, a autonomia e a humanidade dos pacientes, como "paciente em cuidados paliativos", "paciente com doença avançada" ou "paciente em fase final da vida". Esses termos reconhecem a situação do paciente e promovem a importância de uma abordagem multidisciplinar, centrada no paciente e em seus objetivos e necessidades, ao invés de focar apenas na doença ou na condição de saúde dele. 4. DEFINIR CUIDADOS PALIATIVOS E SEUS PRINCÍPIOS, DIFERENCIANDO DE CUIDADOS DE FIM DE VIDA Cuidados paliativos são uma abordagem de cuidado que visa melhorar a qualidade de vida de pacientes e suas famílias que enfrentam doenças graves, incuráveis e progressivas, independentemente da fase da doença. O objetivo é aliviar o sofrimento do paciente, controlar os sintomas, fornecer suporte emocional e ajudar o paciente e sua família a lidar com o impacto da doença. Os princípios dos cuidados paliativos incluem: 1. Abordagem centrada no paciente: os cuidados paliativos são individualizados, com foco nas necessidades e objetivos do paciente e de sua família. 2. Alívio do sofrimento: alívio da dor e de outros sintomas, bem como controle de outros problemas físicos, emocionais e espirituais. 3. Comunicação eficaz: comunicação aberta e honesta com o paciente e a família sobre a doença, prognóstico e possibilidades de tratamento. 4. Assistência multidisciplinar: a equipe de cuidados paliativos é composta por vários profissionais de saúde, incluindo médicos, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos, terapeutas ocupacionais e outros especialistas, para fornecer cuidados abrangentes. 5. Cuidados em qualquer local: cuidados paliativos podem ser fornecidos em qualquer ambiente, incluindo hospitais, instituições de cuidados a longo prazo, clínicas e em casa. 6. Cuidado contínuo: cuidados paliativos são fornecidos durante todo o curso da doença, incluindo cuidados para a família após a morte do paciente. 7. Foco na qualidade de vida: os cuidados paliativos não se concentram apenas na cura da doença, mas também na melhoria da qualidade de vida do paciente e de sua família. 8. Apoio ao luto: os cuidados paliativos incluem o apoio emocional e espiritual para o paciente e para a família, antes e após a morte. Os cuidados paliativos e os cuidados de fim de vida estão intimamente relacionados, mas não são sinônimos. Os cuidados paliativos são uma abordagem de cuidados que buscam melhorar a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias que enfrentam doenças graves e incuráveis, independentemente do estágio da doença. Eles visam aliviar o sofrimento do paciente, controlar os sintomas, fornecer suporte emocional e ajudar o paciente e sua família a lidar com o impacto da doença. Já os cuidados de fim de vida, também conhecidos como cuidados terminais ou cuidados na fase final da vida, são um tipo específico de cuidados paliativos que se concentram no suporte e na assistência a pacientes que estão em uma fase avançada de uma doença incurável e que estão se aproximando do fim da vida. Eles têm como objetivo garantir que o paciente tenha uma morte tranquilae digna, com o mínimo de sofrimento possível, e que seus desejos sejam respeitados. Portanto, os cuidados paliativos são uma abordagem mais ampla que pode ser aplicada em qualquer estágio da doença grave e incurável, enquanto os cuidados de fim de vida são um tipo específico de cuidados paliativos que são fornecidos no final da vida. Ambos são baseados na compaixão, na dignidade e no respeito pelos pacientes e suas famílias, e visam melhorar a qualidade de vida do paciente e promover o conforto e o bem-estar. 5. DEFINIR PPS E DESCREVER SUA APLICAÇÃO A Escala PPS (Palliative Performance Scale) é uma ferramenta de avaliação amplamente utilizada em cuidados paliativos para avaliar o desempenho funcional de um paciente em estado avançado de doença. 3 NICOLE MALHEIROS – MEDICINA 2023.1 - HUMANIDADES Essa escala é usada para avaliar a capacidade do paciente em realizar atividades cotidianas, como cuidados pessoais, mobilidade e alimentação, e classificá-lo em uma escala de 0 a 100%. Quanto maior a pontuação, maior a independência do paciente e melhor sua capacidade de realizar atividades cotidianas. A escala PPS é usada para ajudar a determinar o nível de cuidados paliativos necessários para o paciente, bem como para monitorar a progressão da doença e a eficácia dos tratamentos paliativos. É importante ressaltar que a escala PPS é apenas uma das muitas ferramentas disponíveis para avaliação em cuidados paliativos, e a avaliação global do paciente deve sempre levar em consideração outros fatores, como sintomas e qualidade de vida geral. INSTRUÇÕES PARA O USO DO PPS 1‐ Os escores PPS são determinados lendo‐se a tabela na horizontal, em cada linha, até encontrar o nível ou características que “melhor se adequam” ao paciente que está sendo avaliado. 4 NICOLE MALHEIROS – MEDICINA 2023.1 - HUMANIDADES 2‐ Comece com a coluna à esquerda e leia de cima para baixo até encontrar a descrição de “deambulação” apropriada. Siga então para a próxima coluna, leia‐a de cima para baixo novamente até encontrar a descrição de “atividade ou evidência de doença” apropriada. Esses passos são repetidos por todas as 5 colunas antes de atribuir o PPS ao paciente. Note que as colunas mais à esquerda são características mais “fortes” na determinação do escore e, em geral, assumem maior importância sobre as outras. • Exemplo 1 : Um paciente que permaneça a maior parte do dia sentado ou deitado devido a fadiga causada por uma doença avançada, que requeira assistência considerável para caminhar mesmo pequenas distâncias, que seja plenamente consciente e tenha ingestão alimentar boa seria caracterizado com PPS de 50%. • Exemplo 2 : Um paciente que tenha se tornado tetraplégico requerendo cuidado total teria PPS de 30%. Embora este paciente possa ser colocado em uma cadeira de rodas (e talvez considerado com PPS de 50%), o escore é 30% porque, de outra forma, ele(a) seria totalmente restrito ao leito devido à doença ou complicações se não fosse pela ajuda do cuidador. O paciente pode ter ingestão alimentar e nível de consciência normais. • Exemplo 3 : Entretanto, se o paciente do exemplo 2 fosse paraplégico e restrito ao leito mas ainda fosse capaz de auto cuidar‐se, como por exemplo comer sem auxílio, então o PPS seria algo como 40 ou 50% desde que o paciente não necessite de cuidados o tempo todo. 3 – O PPS apresenta incrementos de 10% sempre. Às vezes é muito fácil identificar, numa ou mais colunas, qual é a descrição que mais se adequa ao paciente. Entretanto, em um ou duas colunas pode parecer que a descrição que mais se adequa esteja em um nível maior ou menor. Nesse contexto, deve‐se escolher, como um todo, o nível que melhor descreve a condição do paciente. Escolher um “meio termo” como por exemplo, um PPS de 45%, não é correto. A combinação de julgamento clínico e a “importância maior das colunas da esquerdaa” é usada para determinar se 40% ou 50% é o escore mais apropriado para o paciente. 4 ‐ O PPS tem muitas utilidades. Primeiro, é um excelente instrumento de comunicação que descreve rapidamente o estado funcional atual do paciente. Segundo, pode ser útil como critério de avaliação de capacidade de trabalho e outras medidas e comparações. Além disso, parece ter valor prognóstico. DEFINIÇÃO DE TERMOS PARA O PPS 1‐ DEAMBULAÇÃO: Os termos “ maior parte do tempo sentado ou deitado”, “ maior parte do tempo acamado”, e “ totalmente acamado” são muito semelhantes. As pequenas diferenças estão relacionadas a itens da coluna “auto‐cuidado”. Por exemplo, “totalmente acamado” como PPS 30% é devido a profunda fraqueza ou paralisia de tal forma que o paciente não apenas não consiga sair da cama mas também não seja capaz de nenhuma atividade de auto‐cuidado. A diferença entre “maior parte do tempo sentado ou deitado” e “acamado” é proporcional à quantidade de tempo em que o paciente é capaz de sentar versus sua necessidade de deitar‐se. Deambulação reduzida caracteriza os PPSs 60 e 70%. Usando a coluna adjacente, a redução na deambulação está ligada à inabilidade de desempenhar seu trabalho normalmente, atividades em casa e “hobbies”. A pessoa ainda é capaz de caminhar e transferir‐se sozinho, mas, com PPS de 60%, necessita assistência ocasional. 2 ‐ ATIVIDADE E EVIDÊNCIA DA DOENÇA: “Alguma evidência de doença”, “doença significativa” e “doença extensa” referem‐se a características físicas e clínicas que evidenciam graus de progressão. Por exemplo, em câncer de mama, uma recidiva local poderia implicar em “ alguma evidência de doença”, uma ou duas metástases no pulmão ou ossos poderia implicar em “doença significativa”, enquanto múltiplas metástases em pulmão ,ossos, fígado, cérebro, hipercalcemia e outras complicações importantes poderiam caracterizar “ doença extensa”. A extensão pode também se referir a progressão da doença a despeito dos tratamentos. Na AIDS, “alguma evidência de doença” poderia significar a transição de HIV para AIDS, “doença significativa” implicaria progressão no declínio físico, sintomas novos ou de manuseio difícil e baixas contagens Cd4\CD8. “Doença extensa” refere‐se a uma ou mais complicações graves com ou sem a continuidade do uso de antiretrovirais, antibióticos, etc. A extensão da doença é também avaliada no contexto da habilidade de manutenção das atividades de trabalho e hobbies. Declínio na atividade pode significar, por exemplo, que a pessoa ainda joga golf mas reduz seu jogo de 18 para 9 buracos, ou somente 3, ou ao seu “handcap”. Pessoas que gostem de andar reduzirão gradualmente a distância percorrida, embora possam continuar tentando andar, as vezes até no período próximo da morte. ( Ex : tentando andar nos corredores). 3 ‐ AUTO‐CUIDADO: “Assistência ocasional” significa que na maioria do tempo os pacientes são capazes de transferir‐se para fora do leito, caminhar, tomar banho, ir ao banheiro e comer por si só, mas que ocasionalmente ( talvez uma vez ao dia ou poucas vezes na semana) requeiram pequena assistência. “Assistência considerável” significa que regularmente, todos os dias, o paciente necessite de ajuda, em geral de uma pessoa, para desempenhar algumas atividades citadas acima. Por exemplo, a pessoa necessita ajuda para ir ao banho, mas é capaz de escovar seus dentes ou pelo menos lavar suas mãos e rosto. Os alimentos precisarão, com freqüência, ser cortados, mas o paciente é capaz de comê‐los como quiser. “Assistência quase completa” é uma extensão de 5 NICOLE MALHEIROS – MEDICINA 2023.1 - HUMANIDADES “considerável”. Usando o exemplo acima, o paciente agora necessita ajuda para levantar-se‐se e também para levar seu rosto e escovar os dentes, mas em geral pode comer sozinho ou com ajuda mínima. Isto pode variar de acordo coma fadiga que apresente durante o dia. “Dependência completa” significa que o paciente é totalmente incapaz de comer sem ajuda, ir ao banheiro ou realizar qualquer auto‐cuidado. Dependendo dasituação clínica, o paciente pode ou não mastigar e engolir o alimento preparado e servido a ele(a). 4 ‐ INGESTÃO MUDANÇAS: na ingestão alimentar são fáceis de compreender. “Ingestão normal” se refere aos hábitos normais de alimentação da pessoa enquanto sadia. “Ingestão reduzida” significa qualquer redução nesse padrão e é muito variável de acordo com as circunstâncias individuais. “Ingestão limitadas a colheradas” refere‐se a quantidades muito pequenas, em geral pastosa ou líquida, que estão bem abaixo das necessidades nutricionais. 5 ‐ Nível de Consciência “Completo” implica em estado de alerta total e orientação com boas habilidades cognitivas em vários domínios de pensamento,memória etc. “Confusão” é usado para descrever a presença de delirio ou demência e é um nível de consciência reduzido. Pode ser leve, moderado ou grave e como várias possibilidades etiológicas. “ Sonolência” implica em fadiga, efeito colateral de drogas, delirio ou proximidade da morte e é às vezes incluído no conceito de estupor. “Coma” nesse contexto é a ausência de resposta a estímulo físico ou verbal; alguns reflexos podem ou não estar presentes. A profundidade do coma pode flutuar ao longo das 24h do dia. 6. CONCEITUAR PROCESSO ATIVO DE MORTE OU ÚLTIMAS 48 HORAS DE VIDA: DEFINIÇÃO, DIAGNÓSTICO (SINAIS E SINTOMAS), SOFRIMENTOS FÍSICOS E EMOCIONAIS MAIS COMUNS E TRATAMENTOS ADEQUADOS Na prática clínica, os termos "processo ativo de morte" e "últimas 48 horas de vida" são frequentemente usados de forma intercambiável, pois ambos se referem a um estágio avançado de doença em que o corpo começa a se desligar gradualmente dos processos vitais, indicando que a morte está próxima. No entanto, é importante lembrar que o tempo exato de quanto tempo um paciente tem de vida pode ser difícil de prever com precisão. O processo de morrer pode variar de pessoa para pessoa, e nem todos os pacientes experimentam os mesmos sintomas ou sofrem da mesma forma. Além disso, a progressão da doença pode ser afetada por diversos fatores, incluindo a condição clínica do paciente e o tipo de doença que ele possui. Em resumo, embora os termos "processo ativo de morte" e "últimas 48 horas de vida" sejam frequentemente usados de forma intercambiável, é importante lembrar que a progressão da doença pode ser imprevisível e que cada paciente pode ter uma experiência única durante esse processo. O processo ativo de morte ou últimas 48 horas de vida se refere a um estágio avançado de doença em que o corpo começa a se desligar gradualmente dos processos vitais, o que indica que a morte está próxima. É importante notar que o processo de morrer pode variar de pessoa para pessoa, e nem todos os pacientes experimentam os mesmos sintomas ou sofrem da mesma forma. Alguns dos sinais e sintomas mais comuns do processo ativo de morte incluem: • Sonolência extrema ou coma; • Respiração irregular, ofegante ou superficial; • Pulso fraco e irregular; • Diminuição da pressão arterial; • Pele fria e úmida; • Alterações na cor e na textura da pele; • Incontinência urinária e fecal; • Dificuldade em engolir; • Redução da ingestão de alimentos e líquidos; • Delírios, alucinações ou visões. Em termos de sofrimento físico, a dor pode ser um sintoma comum em pacientes em estágio avançado de doença e pode ser tratada com analgésicos. Além disso, podem ocorrer outros sintomas físicos como náuseas, vômitos, falta de ar e incontinência urinária e fecal, que também podem ser tratados com medicações específicas. 6 NICOLE MALHEIROS – MEDICINA 2023.1 - HUMANIDADES Em termos de sofrimento emocional, é comum que o paciente e seus familiares experimentem ansiedade, medo, tristeza e até raiva. É importante lembrar que esses sentimentos são normais e que a equipe de cuidados paliativos pode ajudar a lidar com eles de forma adequada. Os tratamentos adequados para pacientes em processo ativo de morte incluem cuidados paliativos, que visam aliviar a dor e o sofrimento do paciente e melhorar sua qualidade de vida. Isso pode incluir medicamentos para aliviar a dor, terapias complementares, cuidados com a higiene e nutrição, e apoio emocional tanto para o paciente quanto para seus familiares. Além disso, é importante lembrar que cada paciente tem suas necessidades individuais, e a equipe de cuidados paliativos deve adaptar o tratamento de acordo com essas necessidades. 7. DIFERENCIAR LUTO COMPLICADO DE SAUDÁVEL O luto é um processo natural de adaptação a uma perda significativa, seja ela decorrente de morte, divórcio, perda de emprego, entre outras situações que envolvem a separação ou mudança de um papel importante na vida de alguém. É comum que esse processo seja acompanhado de sentimentos de tristeza, saudade, raiva, culpa e até mesmo alívio. O luto saudável é um processo natural de dor e adaptação que, com o tempo, permite que o indivíduo aceite a perda e siga em frente com sua vida. Geralmente, as pessoas conseguem enfrentar a perda com recursos emocionais e sociais adequados, como apoio familiar e de amigos, e voltam a se engajar em atividades de rotina e em relacionamentos significativos. Já o luto complicado é uma forma mais intensa e prolongada de luto, que pode impedir a adaptação saudável do indivíduo após uma perda significativa. O luto complicado é caracterizado por um conjunto de sintomas que persistem além do período normal de luto, e podem incluir: • Sentimentos intensos de culpa, vergonha ou desesperança; • Dificuldade em se adaptar à vida sem o ente querido ou à nova situação; • Sentimentos de isolamento social e emocional; • Sintomas físicos persistentes, como fadiga, insônia e perda de apetite; • Pensamentos recorrentes sobre a morte ou a perda; • Negação persistente da perda; • Dificuldade em manter relacionamentos significativos ou atividades cotidianas. O luto complicado pode afetar negativamente a qualidade de vida do indivíduo, sua saúde mental e física, bem como seus relacionamentos pessoais e profissionais. É importante buscar ajuda profissional quando os sintomas persistem e interferem nas atividades cotidianas e relacionamentos. A terapia e o apoio emocional podem ajudar o indivíduo a superar o luto complicado e a se adaptar à nova realidade após a perda significativa. As fases do luto são um modelo teórico que descreve o processo de adaptação emocional e psicológica a uma perda significativa. Embora essa teoria tenha sido criticada por simplificar um processo complexo e variável, muitas pessoas relatam ter passado por algumas das etapas descritas. As fases do luto, de acordo com a teoria de Kübler-Ross, são: 1. Negação: A primeira fase do luto pode ser caracterizada pela negação da realidade da perda. A pessoa pode se recusar a aceitar o que aconteceu e negar que a perda ocorreu. Esse mecanismo pode servir como uma forma temporária de proteção emocional. 2. Raiva: A fase seguinte é marcada por sentimentos de raiva e frustração. A pessoa pode se sentir irritada, culpada e/ou deslocada. Esses sentimentos podem ser direcionados para si mesmo, para outras pessoas ou até mesmo para a pessoa que morreu. 3. Barganha: A terceira fase envolve tentativas de negociação para tentar reverter a perda. A pessoa pode fazer promessas para si mesma ou para a vida em geral, buscando uma forma de evitar ou mitigar a dor da perda. 4. Depressão: A quarta fase é marcada por uma profunda tristeza e desespero. A pessoa pode se sentir desolada, sem esperança e sem energia para realizar atividades cotidianas. Essa fase pode ser a mais longa e difícil do processo de luto. 7 NICOLE MALHEIROS – MEDICINA 2023.1 - HUMANIDADES 5. Aceitação: A última fase do luto envolve a aceitação da perda e a capacidade de se adaptar a uma nova realidade. A pessoa pode começar a se engajar em atividades cotidianas novamente, ter esperança para o futuro e se lembrar do ente querido sem que isso cause tanta dor. Vale lembrarque o processo de luto é complexo e individualizado. Nem todas as pessoas passam por todas as fases descritas, e algumas pessoas podem experimentar sentimentos e comportamentos que não estão incluídos nessas etapas. É importante ter em mente que não existe uma maneira "certa" ou "errada" de lidar com a perda, e que cada pessoa tem seu próprio tempo e maneira de se adaptar a uma perda significativa.
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