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Distúrbios do Desenvolvimento Material Teórico Responsável pelo Conteúdo: Prof.ª Me. Alessandra Fabiana Cavalcanti Revisão Técnica: Prof.ª Dr.ª Jane Garcia de Carvalho Revisão Textual: Prof. Me. Luciano Vieira Francisco Deficiência Física e Motora • Introdução; • Fatores Psicológicos Associados à Deficiência Física; • A Dinâmica das Relações Familiares. • Conhecer as características das pessoas com defi ciência física e motora, assim como a atuação do profi ssional psicólogo e a dinâmica das relações familiares. OBJETIVO DE APRENDIZADO Defi ciência Física e Motora Orientações de estudo Para que o conteúdo desta Disciplina seja bem aproveitado e haja maior aplicabilidade na sua formação acadêmica e atuação profissional, siga algumas recomendações básicas: Assim: Organize seus estudos de maneira que passem a fazer parte da sua rotina. Por exemplo, você poderá determinar um dia e horário fixos como seu “momento do estudo”; Procure se alimentar e se hidratar quando for estudar; lembre-se de que uma alimentação saudável pode proporcionar melhor aproveitamento do estudo; No material de cada Unidade, há leituras indicadas e, entre elas, artigos científicos, livros, vídeos e sites para aprofundar os conhecimentos adquiridos ao longo da Unidade. Além disso, você tam- bém encontrará sugestões de conteúdo extra no item Material Complementar, que ampliarão sua interpretação e auxiliarão no pleno entendimento dos temas abordados; Após o contato com o conteúdo proposto, participe dos debates mediados em fóruns de discus- são, pois irão auxiliar a verificar o quanto você absorveu de conhecimento, além de propiciar o contato com seus colegas e tutores, o que se apresenta como rico espaço de troca de ideias e de aprendizagem. Organize seus estudos de maneira que passem a fazer parte Mantenha o foco! Evite se distrair com as redes sociais. Mantenha o foco! Evite se distrair com as redes sociais. Determine um horário fixo para estudar. Aproveite as indicações de Material Complementar. Procure se alimentar e se hidratar quando for estudar; lembre-se de que uma Não se esqueça de se alimentar e de se manter hidratado. Aproveite as Conserve seu material e local de estudos sempre organizados. Procure manter contato com seus colegas e tutores para trocar ideias! Isso amplia a aprendizagem. Seja original! Nunca plagie trabalhos. UNIDADE Deficiência Física e Motora Contextualização A deficiência física e motora pode acontecer a qualquer momento na vida de uma pessoa, ou seja, congênita ou adquirida; ademais, de ambas as formas acarreta prejuízo na motricidade e mobilidade voluntária, na imagem e no esquema corporal. A reação dos pais frente à notícia da deficiência de um filho é devastadora, uma vez que acaba com as expectativas e projetos de vida. Por outro lado, a família exerce um papel extremamente importante à pessoa com algum tipo de deficiência, na acei- tação e, principalmente, para que essa pessoa possa se desenvolver nos diferentes aspectos em sua totalidade – físico, motor, social, educacional e emocional. Dia do portador de deficiência física, disponível em: https://goo.gl/JsF48B Ex pl or 8 9 Introdução O conceito de deficiência é amplo e complexo, envolvendo uma multiplicidade de significados (OMOTE, 2006); além disso, o termo deficiência vem sofrendo mudanças ao longo do tempo. Assim, deficiência física é aquela que se relaciona ao corpo, acarretando dano, restrição da motricidade e mobilidade voluntária e/ou desvantagem. Refere-se, portanto, ao comprometimento do aparelho locomotor que compreende os siste- mas ósteo-articular, muscular e nervoso. As doenças ou lesões que afetam quaisquer desses sistemas, isoladamente ou em conjunto, podem produzir os quadros de limitações físicas e o grau de gravidade das variáveis, segundo o(s) segmento(s) corporal(is) afetado(s) e o tipo de lesão ocorrida (ENTRE AMIGOS, 2006). Topograficamente podem ser classificadas como: • Plegia: em que ocorre a paralisação total do(s) membro(s) afetado(s), nos casos de Acidente Vascular Cerebral (AVC); • Paresia: diminuição de força do(s) membro(s), no caso da poliomielite – para- lisia infantil. Quanto à extensão da deficiência física, que se refere à estrutura, pode ser pe- quena ou grande, além do grau de funcionalidade – leve, moderado ou grave. Ademais, a deficiência física e/ou motora pode ser aguda, nos casos de acidentes; ou crônica, no acometimento de doenças. São vários os fatores etiológicos da deficiência física, por exemplo: • Tóxicas: durante ou após o parto – conta- minação por chumbo, mercúrio, raios x, drogas lícitas ou ilícitas; • Inflamatórias ou infecciosas: infec- ções da mãe adquiridas durante o perío- do de gestação ou do próprio indivíduo após o nascimento; • Metabólicas: ausência de fixação de cál- cio no organismo; • Degenerativas: distrofias musculares pro- gressivas ou não; • Hereditárias: genéticas; • Isquêmicas: são importantes pelo alto índice de ocorrências, caracterizadas pela falta de oxigênio no cérebro – anoxia. Figura 1 Fonte: iStock / Getty Images 9 UNIDADE Deficiência Física e Motora Ademais, os sistemas orgânicos afetados são os seguintes: • Cerebral: paralisia cerebral, esclerose múltipla, todas as encefalopatias – meningites, por exemplo; • Espinhal: envolvem todos os acidentes de compressão ou seção da medula espinhal, poliomielite, má formação, degenerações medulares; • Muscular: atuantes na musculatura – distrofias musculares; • Ósteo-articular: más formações ou doenças congênitas – luxação coxo- femoral, ausência congênita de membros, “ossos de vidro”, tuberculose óssea, amputações. Figura 2 Fonte: iStock / Getty Images Fatores Psicológicos Associados à Deficiência Física O esquema e a imagem corporal têm sempre um sentido de relação com o objeto internalizado, significativamente associados a questões e gestos afetivos. Consideran- do que o corpo da pessoa com deficiência física passa por sensações atípicas, a ma- nipulação desse corpo corresponde a muitas dessas sensações, isto porque a pessoa deficiente é tolhida de toda a sua liberdade de agir e fazer o que estava acostumada. Vive-se também o temor ao desconhecido, fenômeno que envolve longos pe- ríodos de hospitalização, várias cirurgias, relação com a dor, instrumentalização – aspecto relacionado aos facilitadores de locomoção, tais como órteses e próteses, ou seja, qualquer peça que facilite e favoreça a locomoção. Confira charge de Jorge Barreto, ilustrando acessibilidade para deficientes físicios em lu- gares públicos, disponível em: https://goo.gl/dqH6mKEx pl or 10 11 O indivíduo com a deficiência física corre o risco de ter a identidade manipulada, ou seja, de perder a própria identidade em virtude de ficar à mercê de outrem. Mencionável também é o conceito de acolhida, relacionado à questão da visibi- lidade e normalização, da busca ou de melhor ênfase no perfil com consequente estereótipo e identificação com a frustração. Quanto antes a criança for inserida em um programa de estimulação precoce, melhor será para a aquisição do desenvolvimento. Caso isso não ocorra, poderá desenvolver-se bem abaixo de suas possibilidades, isto sem mencionar as contratu- ras e deformidades, as quais se desenvolvem quando essa criança não é atendida de forma adequada. Figura 3 Fonte: iStock / Getty Images Por outro lado, quando a deficiência física for adquirida, precisamos pensar: quem é a pessoa? Afinal, aspectos da personalidade, desde o conceito de tempe- ramento, limiar de frustração e tolerância – que, posteriormente, o meio adequará –, até os traços, as aptidões que definirão também as consequências ou as formas de lidar com a deficiência são características fundamentais de atenção. Na situação frente a deficiência, como esse indivíduo aciona e utiliza os seus meca- nismos de defesa? Afinal, quando não são acionados, o sujeito potencialmente viverá angústia pura;enquanto outros poderão usar os mecanismos de defesa de forma di- nâmica e adequada. Aliás, tal aspecto torna-se necessário à sobrevivência psicológica, dado que o sentido também o utiliza como elemento primordial, servindo de “trampo- lim” para a pessoa alcançar os seus objetivos e projetos futuros. Há outros indivíduos que empregam os mecanismos de defesa de forma rígida – o que ocorre em contexto de considerável fragilidade –, usando a cada período uma forma de defesa frente a deficiência; de modo que se atualmente se conforma por estar tetraplégico, amanhã pensará de outro modo. 11 UNIDADE Deficiência Física e Motora Há aqueles que ficam descompen- sados, casos em que o indivíduo pode entrar em depressão – não como uma fase, mas como um estado, dado que invariavelmente culmina com o suicídio. Outros aspectos também precisam ser observados como, por exemplo, os recursos adaptativos que a pessoa utili- zará em contraposição aos mecanismos de defesa. A questão da autoestima, anterior à aquisição da deficiência, tem como ca- racterística o autoespelho, a forma como o indivíduo se vê e percebe, na emergên- cia da situação da deficiência física, vin- culada à ferida narcísica. Figura 5 Fonte: iStock / Getty Images Outro aspecto diz respeito à religiosidade, que necessariamente não tem relação com a prática religiosa; o indivíduo passa a usar a religiosidade a serviço da nega- ção da deficiência e/ou do meio no qual está inserido. Qual era o status social ou profissional, papéis desempenhados pelo sujeito no momento da ocorrência da deficiência? Esses elementos também influenciarão na forma de lidar e aceitar a sua nova condição física, assim como as atividades, os hobbies e prazeres, as expectativas e os projetos de vida anteriores à deficiência. Figura 4 Fonte: Wikimedia Commons 12 13 No âmbito das relações familiares e sociais, qual lugar ocupa? Quais papéis essa pessoa tem dentro da família, além de atitudes familiares frente a deficiência, em termos de acolhimento ou rejeição. Para o deficiente físico fica também a questão das perdas reais, efetivas e as perdas virtuais, estas que se referem a tudo que efetivamente perdeu, tal como a dos mecanismos de descarga emocional em que, por exemplo, grita ou fala pala- vrões considerados “pesados” – comumente o familiar se esquece de que já fazia isso antes da deficiência, mas agora o considera como revoltado justamente pela atual condição. A perda da fonte de recompensa e prazer nem sempre é efetiva, isso porque muitas vezes é o próprio indivíduo que abre mão desse aspecto por conta da pró- pria deficiência. Figura 7 Fonte: iStock / Getty Images Figura 6 Fonte: iStock / Getty Images Outras perdas que podem ser efetivas correspondem à autonomia e indepen- dência física e econômica, dado que algumas pessoas passam a depender do outro sem que isso seja necessário – mas existem aqueles que efetivamente ficarão de- pendentes por conta da limitação física real. A perda do – amor do – outro é mais uma ausência que pode se fazer real, efeti- va; embora em outros casos pode acontecer apenas no campo virtual, pois ocorre quando o próprio deficiente abre mão de seu amor pelo outro, acreditando que esse não mais lhe amará nesta nova condição. Assim, o processo de reabilitação torna-se necessário para que o indivíduo con- siga se reencontrar, consigo, com os seus desejos, suas fantasias e expectativas. Se possível, deve-se trabalhar também o seu reencontro com o cotidiano, a fim de que possa levar adiante os seus projetos pessoais. 13 UNIDADE Deficiência Física e Motora A Dinâmica das Relações Familiares Considerando que a família é o primeiro grupo no qual o indivíduo é inserido, não se pode negar a sua importância já que, segundo Buscaglia (1997), a família é uma força social que tem influência na determinação do comportamento humano e na formação de sua personalidade. O nascimento de uma criança pode gerar mudanças e alterar toda a estrutura e dinâmica familiar. Segundo Bradt (1995, p. 206), “[...] não existe nenhum estágio que provoque mudança mais profunda ou que signifique desafio maior para a famí- lia nuclear e ampliada do que a adição de uma criança ao sistema familiar”. Figura 8 Fonte: iStock / Getty Images A chegada de um novo membro na família é sempre um momento de expectati- vas e de reestruturação na trama familiar, são mudanças que ocorrem nos aspectos emocional, comportamental, físico, social e econômico. A dimensão afetiva também se constrói histórica e socialmente, desde a perspectiva da chegada de um bebê à instalação de um sentimento de pertencimento desse novo membro da família. Muitos são os motivos que levam um casal a planejar o nascimento de um filho ou a se organizar para recebê-lo. Mesmo quando a criança não é planejada, alguns fatores determinarão o lugar que ocupará nesse círculo. Ademais, a decisão de ter um filho está relacionada ao momento de vida dos progenitores, estes que proje- tam uma criança em suas mentes e, desde o princípio da gravidez, fantasiam sobre o sexo do bebê, o seu desempenho na escola, a carreira e orientação sexual que terá etc. Assim, mesmo antes do nascimento do bebê, este já existe nos pensamen- tos, nas fantasias e nos desejos de seus pais. 14 15 Figura 9 Fonte: iStock / Getty Images Soifer (1984) enfatiza a presença dos sonhos típicos da gestação, que são espe- cíficos a cada fase da gravidez. Esses sonhos, em geral, associam-se ao estado emocional da gestante com relação ao momento gestacional em que se encontra. Algumas sonham com uma criança idealizada, dentro de seus valores, ou seja, bo- nita como o bebê da propaganda televisiva, esperta como o filho da vizinha etc.; mas outras têm verdadeiros pesadelos em relação a esse ser ainda desconhecido e que, por vezes, é sentido como ameaçador (REGEN, 1993, p. 18). O lugar da criança na família é determinado pelas expectativas que os progenito- res têm sobre a qual. Para Amiralian (1986), a decisão de ter um filho se relaciona diretamente à realização de de- sejos dos pais, de suas necessi- dades e com as gratificações e recompensas que a criança po- derá lhes trazer: algumas podem ser geradas como substitutas de realizações não alcançadas pelos pais, ou quando estes têm pouco contato social, ou ainda limitadas atividades extradomésticas; po- dem ser geradas também para tentar encobrir um momento de crise, falta de intimidade do casal ou como resolução de conflitos. O momento em que os pais recebem a confirmação do diag- nóstico de algum tipo de defici- ência no filho é traumatizante, pois sofrem muito e geralmente não dispõem da oportunidade Figura 10 Fonte: iStock / Getty Images 15 UNIDADE Deficiência Física e Motora de contar com alguém para ouvir o seu sofrimento; isto porque durante a gravidez é projetada na criança que nascerá uma série de expectativas e desejos conscien- tes, inconscientes e que, segundo esses progenitores, a criança com deficiência não concretizará. Logo, a sensação de culpa, frustração ou infelicidade que os pais sentem os tornam incapazes de acreditar no que lhes acontece em relação ao filho que virá. A dificuldade de aceitar a situação leva à tentativa de negação do diagnóstico, gerando expectativas irreais em relação à criança, fazendo com que surjam planos inadequados à sua necessidade. A intensidade da negação varia, dependendo em que parte, o quanto a deficiência é perceptível. Por outro lado, a família pode sentir-se estigmatizada, passando por uma de- sestruturação inicial que terá a sua intensidade diretamente proporcional ao está- gio de desenvolvimento em que estiver na ocasião do nascimento do filho. Assim, para se reestruturar, necessitará do apoio das pessoas de suas relações, ou seja, familiares, amigos e vizinhos, estes que podem auxiliar na crença de seus pró- prios recursos, favorecendo a autoestima e diminuindo o estresse. Figura 11 Fonte: iStock / Getty Images Segundo Silva e Dessen (2001),a família passa por um processo de supera- ção até que aceite a criança com a deficiência. Para que isso ocorra, torna-se extremamente importante que o ambiente familiar seja propício à efetiva inclusão dessa criança. Buscaglia (1997) destaca que, mesmo depois do impacto inicial, a presença de uma criança deficiente exige que o sistema familiar se organize para atender às ne- cessidades desse filho, pois o grau de comprometimento da criança deficiente oca- siona a manutenção do vínculo com a família – principalmente com os pais – por toda a vida, não apenas os sobrecarregando, mas, principalmente, preocupando- -os com relação ao futuro dessa criança. Dito de outra forma, todos os planos de vida serão avaliados à luz das necessidades infantis, dada a importância de uma aceitação realista da situação. 16 17 Figura 12 Fonte: iStock / Getty Images Os pais necessitam encontrar uma razão ao acontecido, atribuindo-lhe um sentido. Assim, algumas famílias se desestruturam porque, ao irem em busca das mencionadas razões ao acontecido, podem começar a competir pelo amor e/ou atenção do filho; podem negligenciá-lo, culpando um ao outro pela deficiência do filho, ou a própria criança pela tensão vivida no seio familiar. Figura 13 Fonte: iStock / Getty Images A maioria dos pais se sente despreparada para lidar com o evento da deficiên- cia, de modo que um dos aspectos mais discutidos pelos progenitores diz respeito à forma pela qual os profissionais da saúde dão a notícia: relatam sentimentos de descaso e falta de sensibilidade desses profissionais, especialmente quando anun- ciam, aos pais, a deficiência do bebê recém-nascido (MARCHESE, 2002). Muitos pais não têm acesso às informações e, por consequência, não conse- guem seguir as orientações dos profissionais sobre as peculiaridades do quadro clínico e os cuidados inerentes à condição – e que se fazem necessários. Precisam entender e aprender a lidar com um novo corpo de conhecimento relacionado ao diagnóstico e sistema de apoio disponível (FIUMI, 2003). 17 UNIDADE Deficiência Física e Motora É muito comum que, inicialmente, os pais não acreditem no diagnóstico e pro- curem negar, de diversas maneiras a existência da deficiência a si e às demais pessoas que os cercam; chamamos esse momento de fase de negação, na qual a família não se encontra preparada para conviver com algo dessa natureza, até porque esperavam um bebê saudável, sem problemas. Em virtude disso, ocorre um choque frente o inesperado, que suscita dúvidas quanto a um futuro imprevisível. Algumas famílias se lançam em uma interminável busca por outros diagnósti- cos que possam negar a constatação inicial, de modo que muitos especialistas são consultados e diagnósticos são comparados. Resultados que se apresentam mais incômodos são preteridos pelos mais amenos. Com essas atitudes, buscam a ne- gação de uma realidade que se mostra como algo assustador. Fecham-se na sua própria dor, negando-se, muitas vezes, o contato com outras pessoas. Ademais, apresentam dificuldade de interagir com o bebê. O trabalho construtivo do profissional nesse momento pode evitar reações ina- dequadas na família que, em muitas circunstâncias, tem atitudes mais prejudiciais do que a própria deficiência em si. Logo, aceitar a tristeza que advém dessa perda do filho idealizado e se permitir um período de luto pode auxiliar os pais a se li- bertarem dessa fase a fim de pensarem no filho que está ali, para que seja possível estabelecer um vínculo afetivo apesar de suas limitações, recebê-lo como é – em uma aceitação ativa, que é um mecanismo que poderá levá-lo a um crescimento e enriquecimento no nível emocional. Quando a família já elaborou a perda da “criança saudável” e começou a tentar descobrir maneiras de se adequar ao novo momento existencial, Fiamenghi Jr. e Messa (2007) chamam essa condição de fase de adaptação, afinal, passa-se a bus- car maiores informações acerca do diagnóstico, não mais para negar a existência da deficiência, mas para melhor entendê-la. Iniciam uma tentativa para estabelecer contatos com outras famílias que compartilham do mesmo caso. Geralmente, res- tabelecem o seu vínculo social com as amizades antigas, diminuindo o isolamento. Os profissionais têm um papel importante nessa etapa, aproveitando o momen- to em que a família demonstra necessidade de informação e apoio. Assim, serão cruciais ao ajudá-la a identificar e compreender as necessidades desse filho. Por outro lado, muitos profissionais não dão oportunidade aos pais falarem sobre os sentimentos que surgem durante o diagnóstico; caso conseguissem expor as suas dúvidas e fantasias, teriam oportunidade de ajuda no teste da realidade, reduzindo as suas distorções e conexões irreais entre o passado e presente. Existem também os profissionais que dão considerações inexatas sobre o real potencial da criança, ficando em um dos extremos – muito pessimistas ou deveras otimistas –; em ambos os casos, os pais se iludem, não lhes sendo mostrado o es- forço que será necessário empreender tanto por si como pela criança quanto, por exemplo, à sua reeducação/reabilitação. Consequentemente e mais tarde, esses mesmos pais poderão vir a ter sentimen- tos de hostilidade para com os profissionais que diagnosticaram a deficiência do 18 19 filho, entre outras razões, devido à frustração e decepção frente ao déficit da crian- ça; a tendência a culparem os profissionais de não serem milagrosos o suficiente, após perceberem as reais condições do pequeno, o que cobrará maior esforço à sua reabilitação e/ou reeducação; isto porque quando os pais/familiares são bem orientados e informados, tendem a responder melhor ao tratamento. A rede de apoio e os serviços disponibilizados para tratamento e acompanhamen- to da pessoa com deficiência parecem favorecer a adaptação da família, esta que necessita ser atendida com recursos e profissionais adequados. Figura 14 Fonte: iStock / Getty Images Pelchat e colaboradores (1999) constataram que o programa de intervenção precoce pode auxiliar de forma significativa na adaptação dos pais nos primeiros dezoito meses de vida da criança, já que podem se adequar à deficiência do filho, sentindo-se menos ameaçados por sua situação parental – além de experienciarem menos estresse emocional, ansiedade e até mesmo depressão. Para os profissionais, dizer aos pais sobre a deficiência de um filho pode ter impacto devastador, quer seja nos próprios progenitores, tal como nos familia- res; o mesmo também pode acontecer com o profissional, considerando que este pode se sentir inseguro sobre como auxiliar pais/familiares no enfrentamento do problema. Enfim, todos acabam por vivenciar o choque, os medos com relação ao evento – deficiência –; além disso, a ansiedade gerada ao imaginar quais serão as suas implicações futuras é um ponto a ser considerado. Portanto, o psicólogo que atua junto às famílias que tem algum ente próximo que seja deficiente, deverá, primeiramente, entender que a presença dos familiares é de fundamental importância ao desenvolvimento da criança. Além disso, necessi- tará considerar que o meio exerce fator relevante na determinação das caracterís- ticas comportamentais e atitudinais do pequeno. 19 UNIDADE Deficiência Física e Motora Material Complementar Indicações para saber mais sobre os assuntos abordados nesta Unidade: Leitura O filho sonhado e o filho real https://goo.gl/o6os2i O que é deficiência física? https://goo.gl/BafUBr Os pais das crianças com deficiência: reflexões acerca da orientação em reabilitação motora https://goo.gl/gF7okB Para incluir é preciso transformar como se ensina https://goo.gl/qXbjan 20 21 Referências AMIRALIAN, M. L. T. M. Psicologia do excepcional. São Paulo: EPU, 1986. BRADT, J. O. Tornando-se pais: famílias com filhos pequenos. In: CARTER, B.; MCGOLDRICK, M. As mudanças no ciclo de vida familiar: uma estrutura para a terapia familiar. Trad. Maria Adriana Veríssimo Veronese. 2. ed.Porto Alegre, RS: Artmed, 1995. BUSCAGLIA, L. Os deficientes e seus pais. Trad. Raquel Mendes. 3. ed. Rio de Janeiro: Record, 1997. ENTRE amigos. 2006. Disponível em: <http://www.entreamigos.com.br>. Aces- so em: 12 abr. 2012. FIAMENGHI JR, G. A.; MESSA, A. A. Pais, filhos e deficiência: estudos sobre as relações familiares. Psicol. Cienc. Prof., Brasília, DF, v. 27, n. 2, jun. 2007. FRANÇA, R. M.; BATISTA, S. M. Família de pessoas com deficiência: desafios e superação. Revista de Divulgação Técnico-Científica do ICPG, v. 3, n. 10, jan./ jun. 2007. REGEN, M. Mães e filhos especiais: relato de experiência com grupos de mães de crianças com deficiência. Brasília, DF: Corde, 1993. SÁ, S. M. P.; RABINOVICH, E. P. Compreendendo a família da criança com deficiência física. Rev. Bras. Crescimento Desenvolv. Hum., São Paulo, v. 16, n. 1, abr. 2006. SILVA, N. L. 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