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Questionario Famílias raras e mães atípicas apoio após o diagnóstico

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Marque a afirmativa correta. Pessoas com doenças raras são:
Escolha uma opção:
a. Pessoas com experiência de adoecimento, inseridas em famílias raras, caracterizadas por grupos de indivíduos que compartilham da mesma condição de adoecimento. 
Na maioria dos casos, as pessoas com doenças raras estão inseridas em famílias raras, no entanto, essas famílias são caracterizadas pela própria pessoa com uma doença rara e os demais integrantes que estão em relação de cuidado e convivência com ela.
b. Pessoas que precisam ser protegidas em “círculos encantados de proteção”, representados pelas escolas especiais e ambientes restritos às relações familiares mais próximas.
c. Pessoas com experiências de adoecimento prolongadas, por vezes expressas em deficiências crônicas que, por serem pouco conhecidas, podem comprometer seus direitos humanos.
d. Pessoas que vivem em sociedade, em que há indiferença quando considerações de gênero, raça/etnia e classe social.
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Questão 2
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Marque a afirmativa correta. Sobre acolhimento:
Escolha uma opção:
a. Inclusão social pode prejudicar a criança e adolescente com condição rara de ser protegida.
b. Acolhimento é uma atitude que implica reconhecer o outro como um sujeito de direitos. 
Pois resgata o sentido da atitude e do reconhecimento da relação de alteridade.
c. O acolhimento é um sinônimo para substituir o termo triagem.
d. Discutir acolhimento dispensa compreender os sentidos do reconhecimento e inclusão social.
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Questão 3
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Sobre resiliência e apoio mútuo, é correto afirmar que:
Escolha uma opção:
a. O estado de adoecimento, principalmente se é de base crônica, complexa e rara, influencia no movimento de trocas pessoais e afetivas, podendo levar a um isolamento. 
Reconhecer esse risco e atuar para não deixar que se instale como um componente de adoecimento.
b. Resiliência e apoio mútuo não dialogam entre si, pois laços sociais pouco são valorizados na atenção às doenças raras.
c. A resiliência é algo que nasce com as pessoas, ou adquire-se no desenvolvimento do indivíduo consigo mesmo.
d. O apoio social não pode ser considerado um fator de risco, tendo em vista que a sociedade não possui preparo para prestar apoio.
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Questão 4
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Sobre o papel do apoio social e das lutas por direitos, é correto afirmar que:
Escolha uma opção:
a. O apoio social se restringe ao ambiente familiar, tendo em vista que as famílias são os grupos que possuem interesse na reivindicação de seus direitos.
b. O poder de luta vem da valorização de práticas de isolamento, de construção de círculos encantados de segredo e proteção.
c. A experiência de adoecimento raro se limita a uma dimensão individual, que não comporta o encontro coletivo de busca de pares.
d. O papel paciente expert se vincula ao advocacy, influenciando políticas, pressionando poderes públicos, debatendo com especialistas, com base em uma experiência coletivizada. 
Mães e pais atípicos e as pessoas com condições de saúde raras têm um papel fundamental na luta por reconhecimento, pela legitimidade da experiência.
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