Milhões veem o mundo através de uma síndrome de neve visual chamada de Haze sátática

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Milhões veem o mundo através de uma síndrome de neve
visual chamada de Haze “sátática”
Pessoas com síndrome da neve visual veem o mundo através de uma cortina cintilante de 'neve'.
(BlackCAT / Getty Images)
Este ensaio contado é baseado em uma conversa com Sierra Domb, fundadora e CEO da Visual Snow
Initiative, sobre sua jornada com a síndrome da neve visual - uma condição neurológica em que as
pessoas vêem pequenas manchas na visão. Ele foi editado para maior duração e clareza.
Um dia em 2015, enquanto eu dirigia para a universidade, minha visão ficou preta. Minha visão voltou
momentos depois, mas o mundo não parecia o mesmo depois disso.
Era como se um véu cobrisse meus olhos – como se eu estivesse vendo o mundo através de uma
estática de TV analógica. Mais sintomas começaram, incluindo extrema sensibilidade à luz e palinopsia,
ou quando você continua a ver uma imagem depois que ela não está mais lá. Eu também experimentei
zumbido nos ouvidos e enxaquecas recorrentes.
De lá, fui a algumas das instituições médicas mais conhecidas do país. Depois de cerca de 18 meses de
incerteza e vendo muitos médicos, fiquei sem uma resposta sobre o que estava acontecendo comigo.
Então, descobri o nome da síndrome da neve visual em uma revista médica online. Os sintomas
descritos no artigo combinavam exatamente meus sintomas. Imediatamente entrei em contato com o
médico que escreveu o artigo e, posteriormente, ele me diagnosticou com síndrome de neve visual.
A síndrome da neve visual é uma condição neurológica com uma constelação de sintomas visuais e não
visuais. O sintoma característico é ver luzes estáticas ou conflitantes e pontos cintilantes que obstruem
sua visão 24 horas por dia, 7 dias por semana, sejam seus olhos abertos ou fechados.
https://www.visualsnowinitiative.org/
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20655497/
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Uma impressão da visão de alguém sem síndrome visual-neve, à esquerda, e a visão de
alguém com neve visual, à direita. (Iniciativa visual da neve)
Eu aprendi que essa síndrome não era bem conhecida dentro da
comunidade médica.
Havia inúmeras pessoas lá fora, como eu, que foram deixadas para lidar em particular com esta
condição. Muitas pessoas acabam on-line, especulando o que há de errado com elas, e elas têm que se
autodiagnosticar.
Pessoas como eu estavam sendo marginalizadas e deixadas sem recursos, simplesmente por falta de
conscientização e educação. Procurei corrigir isso iniciando a Iniciativa de Neve Visual – uma
organização sem fins lucrativos que aumenta a conscientização, fornece educação, oferece recursos e
facilita pesquisas em todo o mundo, bem como possíveis tratamentos para a síndrome da neve visual.
Criamos os primeiros critérios diagnósticos para a síndrome da neve visual, então basicamente qualquer
pessoa no mundo pode mostrar ao médico para confirmar um possível diagnóstico. Também criamos um
diretório mundial de médicos e especialistas com conhecimento de neve visual.
Muitas vezes, as pessoas com síndrome da neve visual vão a um
oftalmologista.
Eles vêem um optometrista ou um oftalmologista, que são médicos que se especializam no olho, e os
resultados dos testes voltam normal, porque não há nada de errado estruturalmente com os olhos.
A pesquisa descobriu que a síndrome da neve visual é um distúrbio neurológico, o que significa que
seus centros de processamento no cérebro afetam sua visão.
https://www.visualsnowinitiative.org/diagnostic-criteria/
https://www.visualsnowinitiative.org/visual-snow-doctors-and-specialists/
https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fneur.2021.724072/full
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https://youtu.be/dCoNaIyRJ5w
Tornou-se evidente que isso não é tão raro quanto as pessoas
pensavam inicialmente.
Quando experimentei pela primeira vez o início da síndrome da neve visual, eu nem sabia que havia
outras pessoas lá fora que também tinham. Os pesquisadores descobriram que pode afetar cerca de 2%
a 3% da população da Terra. Essa porcentagem pode parecer pequena, mas para colocá-lo em
perspectiva, são milhões de pessoas afetadas em todo o mundo.
Além disso, minha equipe e eu nos comunicamos com milhares de pessoas que têm neve visual em
mais de 93 países. Pessoas de todas as idades e origens podem ser – e são – afetadas diariamente.
Quando você tem uma grande população de pessoas que também nascem com neve visual, eles podem
nem saber que têm sintomas. Eles podem pensar que todo mundo vê o mundo dessa maneira. Esses
casos podem ser subnotificados.
A neve visual de todos é diferente.
Pessoas com neve visual podem experimentar todos ou apenas alguns sintomas, incluindo sensibilidade
à luz e zumbido. Estes sintomas variam em gravidade de leve a debilitante.
Viver com essa condição é uma experiência diferente para todos.
Quando experimentei pela primeira vez a neve visual, era debilitante. Com o tempo, melhorou. Para
algumas pessoas é leve desde o início, e isso não afeta sua vida diária, e para algumas pessoas isso
acontece. Muitos funcionam normalmente, e para outros pode ser uma mudança de vida.
A única que define a semelhança para todos com síndrome de neve visual é que eles vêem estática
24/7, se seus olhos estão abertos ou fechados.
https://youtu.be/dCoNaIyRJ5w
https://newsnetwork.mayoclinic.org/discussion/mayo-clinic-minute-visual-snow/
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/tinnitus/symptoms-causes/syc-20350156
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Gráfico mostrando como é a síndrome da neve visual. (Iniciativa visual da neve)
As pessoas podem ligar sua neve visual a um incidente
específico.
Quando você recebe uma concussão, é isso que causou sua neve visual? Foi o X? Foi Y?
Tem havido muita especulação sobre a causa raiz, e a realidade é que há muitas razões diferentes que
as pessoas atribuem à sua neve visual, e pode ser difícil identificar em toda a linha algo que todo mundo
tem em comum, especialmente quando você tem pessoas que nascem com algo, e então as pessoas
que obtêm isso em um ponto aleatório.
Você encontrará semelhanças em toda a linha, mas isso não significa que cada pessoa com síndrome
de neve visual teve a mesma experiência, ou foi provocada pela mesma coisa exata.
Até o momento, os pesquisadores não estão cientes de uma
cura para a síndrome da neve visual.
Parte da minha missão com a Visual Snow Initiative é corrigir isso. Foi-me dito por especialistas e
pesquisadores que isso é algo que levará tempo, mas fizemos passos tremendos em um curto período
de tempo.
Dois médicos com quem colaboramos tiveram um tremendo sucesso, ajudando os pacientes com neve
visual a tratar alguns de seus sintomas com a Terapia de Reabilitação Neuro-Optometric, ou NORT. Ele
aborda os sintomas visuais e alguns dos não visuais, também.
Vestindo óculos coloridos FL-41 também pode ser útil.
Este artigo foi originalmente publicado pela Business Insider.
Mais informações sobre o Business Insider:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36545398/
https://healthcare.utah.edu/moran/optometry/fl41-lenses.php
https://www.businessinsider.com/what-visual-snow-syndrome-symptoms-look-like-live-with-2023-1