Perdas não legitimadas

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<p>CIP-BRASIL. CATALOGAÇÃO NA PUBLICAÇÃO</p><p>SINDICATO NACIONAL DOS EDITORES DE LIVROS, RJ</p><p>L991</p><p>Luto por perdas não legitimadas na atualidade [recurso eletrônico] / organização Gabriela</p><p>Casellato. - 1. ed. - São Paulo : Summus, 2020.</p><p>recurso digital</p><p>Formato: epub</p><p>Requisitos do sistema: adobe digital editions</p><p>Modo de acesso: world wide web</p><p>Inclui bibliografia</p><p>ISBN 978-65-5549-008-4 (recurso eletrônico)</p><p>1. Luto - Aspectos psicológicos. 2. Perda (Psicologia). 3. Morte - Aspectos psicológicos.</p><p>4. Comportamento de apego. 5. Livros eletrônicos. I. Casellato, Gabriela.</p><p>20-65821 CDD: 155.937</p><p>CDU: 159.942:393.7</p><p>Camila Donis Hartmann - Bibliotecária - CRB-7/6472</p><p>Compre em lugar de fotocopiar.</p><p>Cada real que você dá por um livro recompensa seus autores</p><p>e os convida a produzir mais sobre o tema;</p><p>incentiva seus editores a encomendar, traduzir e publicar</p><p>outras obras sobre o assunto;</p><p>e paga aos livreiros por estocar e levar até você livros</p><p>para a sua informação e o seu entretenimento.</p><p>Cada real que você dá pela fotocópia não autorizada de um livro</p><p>financia o crime</p><p>e ajuda a matar a produção intelectual de seu país.</p><p>Luto por perdas não legitimadas na</p><p>atualidade</p><p>GABRIELA CASELLATO (ORG.)</p><p>GD</p><p>LUTO POR PERDAS NÃO LEGITIMADAS NA ATUALIDADE</p><p>Copyright © 2020 by autores</p><p>Direitos desta edição reservados por Summus Editorial</p><p>Editora executiva: Soraia Bini Cury</p><p>Assistente editorial: Michelle Campos</p><p>Capa: Alberto Mateus</p><p>Imagem de capa: Ekaterina Khudina/Shutterstock</p><p>Projeto gráfico e diagramação: Crayon Editorial</p><p>Summus Editorial</p><p>Departamento editorial</p><p>Rua Itapicuru, 613 – 7o andar</p><p>05006-000 – São Paulo – SP</p><p>Fone: (11) 3872-3322</p><p>Fax: (11) 3872-7476</p><p>http://www.summus.com.br</p><p>e-mail: summus@summus.com.br</p><p>Atendimento ao consumidor</p><p>Summus Editorial</p><p>Fone: (11) 3865-9890</p><p>Vendas por atacado</p><p>Fone: (11) 3873-8638</p><p>Fax: (11) 3872-7476</p><p>e-mail: vendas@summus.com.br</p><p>http://www.summus.com.br/</p><p>mailto:summus%40summus.com.br?subject=</p><p>mailto:vendas%40summus.com.br?subject=</p><p>Dedico à minha amada mãe,</p><p>ser humano fabuloso</p><p>que tanto me ensina.</p><p>Pequena de tamanho,</p><p>mas de força descomunal.</p><p>Ensinou-me, por meio do exemplo,</p><p>o sabor e o valor</p><p>de achar recursos diante da dor.</p><p>Minha eterna gratidão.</p><p>GABRIELA CASELLATO</p><p>Sumário</p><p>Capa</p><p>Ficha catalográfica</p><p>Folha de rosto</p><p>Créditos</p><p>Prefácio</p><p>Introdução</p><p>Um panorama da obra</p><p>Lutos do ser</p><p>Lutos do estar</p><p>Lutos do cuidar</p><p>Engajamento social: do silêncio à ação</p><p>O luto sem precedentes</p><p>1. Luto e identidade</p><p>Luto: uma transição psicossocial</p><p>Identidade vertical versus identidade horizontal</p><p>Luto no contexto cultural</p><p>Identidade em situações de perdas intangíveis ou lutos não reconhecidos</p><p>2. O luto pela perda de um irmão</p><p>Uma base segura para os pais</p><p>3. Luto masculino</p><p>4. O luto em famílias de indivíduos que fogem aos padrões</p><p>heteronormativos</p><p>As questões de heteronormatividade e gênero no brasil</p><p>O despertencimento gera perdas ambíguas e lutos</p><p>Luto na parentalidade</p><p>A heteronormatividade silencia, a empatia valida</p><p>5. Anjo azul</p><p>Novos desafios</p><p>Vida profissional, cadê você?</p><p>Novos amigos, nova família!</p><p>Por fim...</p><p>6. O luto no autismo: visão de um pai</p><p>7. A percepção da morte e do luto por uma adulta portadora da síndrome de</p><p>Down</p><p>Introdução</p><p>Entrevista com elisa costa barros silva</p><p>8. Sobre Elisa</p><p>kindle:embed:0003?mime=image/jpg</p><p>9. Luto dos imigrantes</p><p>O processo de migração</p><p>Migração: as perdas e o luto</p><p>Considerações finais</p><p>10. A vida por um fio: luto no adoecimento pelo câncer</p><p>O surgimento do câncer nas etapas do desenvolvimento: perdas e luto</p><p>Câncer na infância e adolescência</p><p>Câncer no adulto: perda dos planos</p><p>Câncer no idoso: enfrentando a solidão</p><p>Considerações finais</p><p>11. Quando se nega a dor por causa da fé: morte e luto na vida de um</p><p>sacerdote católico</p><p>Amar e sofrer</p><p>Minha história</p><p>Morte e luto</p><p>A vivência do luto pelos padres</p><p>Considerações finais</p><p>12. Luto da equipe de cuidados paliativos</p><p>Compreensão da vivência de luto de uma equipe de cuidados paliativos</p><p>Prevenção e manejo de sintomas na equipe de cuidados paliativos</p><p>Considerações finais</p><p>13. Órfão de terapeuta: como lidar com essa perda</p><p>Teoria do apego</p><p>Luto não reconhecido</p><p>Funeral</p><p>Morte repentina versus interrupção planejada</p><p>Como seguir em frente?</p><p>Testamento</p><p>14. O luto do cuidador informal do portador de Alzheimer</p><p>Entendendo a doença</p><p>O cuidador informal e a vivência do luto</p><p>O cuidador formal</p><p>Cuidados paliativos nas demências</p><p>Considerações finais</p><p>15. Do luto ao inFINITO</p><p>16. Vamos falar sobre o luto?</p><p>17. Luto na infertilidade após tentativas sucessivas de tratamento</p><p>Como elaborar esse luto?</p><p>Quando a árvore não dá fruto – apoio à infertilidade</p><p>Posfácio – Os lutos de uma pandemia</p><p>A perda do mundo presumido</p><p>A perda da segurança</p><p>A perda inerente ao distanciamento físico na convivência social</p><p>As perdas no âmbito da saúde</p><p>A perda econômica</p><p>As inúmeras vidas perdidas</p><p>A morte na quarentena: a ausência dos funerais e o risco de lutos ambíguos</p><p>A resiliência diante das perdas pela Covid-19</p><p>Os serviços de saúde mental no cuidado aos enlutados pela Covid-19</p><p>Prefácio</p><p>O PROCESSO DE LUTO se inicia em situações em que há perdas significativas por</p><p>morte ou em circunstâncias em que, mesmo que não haja uma morte</p><p>concreta, o impacto é o mesmo do que se houvesse. A pergunta que se ouve</p><p>frequentemente é: o enlutado tem direito de sentir o que está sentindo? Em</p><p>boa parte das vezes, ele é estigmatizado porque está à margem de fronteiras</p><p>estabelecidas pela sociedade. Valem mais as convenções sociais do que os</p><p>sentimentos das pessoas em sofrimento.</p><p>A dor da perda é o preço que se paga pelo amor, afirma o especialista em</p><p>luto Colin Murray Parkes (1998) em suas reflexões sobre crises e</p><p>emergências. Tais situações envolvem acontecimentos graves e geram</p><p>incertezas; nelas, não sabemos como vamos continuar a viver – nem se</p><p>voltaremos à “normalidade”. Anestesiar esse processo oferece alívio rápido,</p><p>mas a anestesia da consciência não favorece a elaboração das perdas.</p><p>Parkes ressalta que o medo está ligado à perda do mundo conhecido, seguro</p><p>e confiável – o mundo presumido. A pandemia da Covid-19 é um exemplo</p><p>disso. O planeta, a nossa casa, a rua, o contato com amigos, tudo mudou</p><p>radicalmente, de forma abrupta, deixando incertezas sobre o futuro em</p><p>todas as dimensões da vida. Valores básicos, como a saúde, ficaram</p><p>seriamente ameaçados. O medo de morrer assola a todos; cada tosse,</p><p>espirro, calafrio ou alteração respiratória traz angústia. Convive-se com o</p><p>terror de ser contaminado sem que haja vagas no serviço de saúde. E,</p><p>quando morre alguém, ficamos impedidos, pois perdemos o direito de velar</p><p>a pessoa querida, de garantir rituais respeitosos, de fazer as despedidas no</p><p>velório. Todos, inclusive profissionais de saúde, estão assustados: ninguém</p><p>sabe como cuidar de outrem sem colocar em risco a própria vida.</p><p>Esse grande temor diante das perdas pode levar ao não envolvimento</p><p>como forma de proteção, o preço para não sofrer. Só que assim se blinda</p><p>também a vida. A elaboração da perda acarreta sofrimento, mas também</p><p>novas adaptações e reorganizações, que ajudam a rever sentimentos. Para</p><p>Franco (2010), a crise das perdas implica um desequilíbrio entre as</p><p>demandas e os recursos existentes para lidar com a situação.</p><p>Os profissionais que escrevem neste livro trazem experiências de escuta</p><p>atenta, em que se suspendem julgamentos, avaliações, classificações e</p><p>diagnósticos. A escuta valoriza a empatia e a compaixão, e seu trabalho</p><p>com enlutados os ajuda a elaborar suas experiências.</p><p>O luto é uma experiência universal. Todos já vivemos perdas</p><p>significativas cuja elaboração não se encerra: vai se transformando. Os</p><p>primeiros lutos são vividos na infância, quando aprendemos a duras penas</p><p>que a morte é irreversível, que as pessoas que morrem não mais existirão de</p><p>forma presencial. Isso ocorre mesmo em situações em que não houve morte,</p><p>como separações, mudanças de país, de cidade, de escola – ou qualquer</p><p>outra que implique alterações significativas da vida.</p><p>Vários autores embasam os conhecimentos atuais sobre luto, os quais</p><p>passaram por vários paradigmas, envolvendo fases,</p><p>pais sentem</p><p>falta. Quando há uma idealização excessiva do filho perdido, o filho</p><p>sobrevivente sente que nunca será tão valioso quanto o irmão que morreu.</p><p>Os filhos podem se sentir comparados de forma desfavorável, porque a</p><p>continuidade de seu relacionamento com os pais acontecerá com as</p><p>ambivalências e imperfeições de toda relação. Por sua vez, a relação com o</p><p>filho perdido, que só pode ser vivenciada internamente, tende a ficar</p><p>congelada pela idealização.</p><p>Por outro lado, se a relação com o filho falecido era marcada por</p><p>conflitos, mágoa e desapontamento e os pais mantinham-se preocupados e</p><p>voltados para seu cuidado, é comum que tenham dificuldade de deixar de</p><p>cuidar dele e de voltar sua atenção aos demais. Os filhos sobreviventes</p><p>podem sentir que, para ter atenção, devem ser como o irmão, repetindo</p><p>certos comportamentos – ou, ao contrário, temer a identificação com este,</p><p>evitando qualquer agressividade e conflito com os pais, o que pode afetar</p><p>sua busca de autonomia e independência.</p><p>O filho sobrevivente por vezes é uma lembrança concreta do falecido,</p><p>sobretudo quando há similaridade física e, sendo mais novo, atinge a idade</p><p>do irmão que morreu. Pode ser um desafio para os pais permitir que os</p><p>irmãos sigam seu próprio caminho, e não aquele que haviam imaginado</p><p>para o filho perdido, sem renegar a semelhança e o legado deixado por este.</p><p>Nesses casos, pode haver um desejo de substituição do filho perdido.</p><p>Certa vez, um menino foi presenteado com uma raquete de tênis quando</p><p>atingiu a idade em que seu irmão mais velho morreu. Ele não gostava de</p><p>jogar tênis e preferia futebol. Mas os pais estavam encantados com a ideia</p><p>de que ele seguisse o esporte que o primeiro filho tanto amava. Com a ajuda</p><p>da psicoterapeuta, os pais compreenderam que era um fardo muito pesado</p><p>ter de seguir os passos do irmão.</p><p>Os irmãos, por sua vez, também podem querer ocupar o lugar do falecido,</p><p>uma tentativa consciente ou inconsciente de suprir sua falta e mitigar o</p><p>sofrimento dos pais e o próprio, além de buscar a atenção que sentem ter</p><p>perdido. Algumas famílias demandam – de forma clara e consciente ou sutil</p><p>e inconsciente – que o filho sobrevivente ocupe o lugar do ente perdido. Tal</p><p>demanda pode dificultar a construção de uma identidade e de um senso de</p><p>valor próprios.</p><p>Uma moça de 24 anos que perdeu a irmã mais velha contou que sentia</p><p>raiva por todos esperarem que ela ocupasse o lugar desta. Durante a</p><p>psicoterapia, percebeu que também tinha de lutar contra um lado seu que</p><p>queria ser a irmã para não ter de lidar com sua perda. O processo de iniciar</p><p>sua vida profissional foi árduo, pois significava trilhar um caminho próprio</p><p>e deixar de seguir os passos da irmã.</p><p>Quando um filho morre durante a gestação, o parto ou logo após o</p><p>nascimento, os irmãos são bastante afetados pela perda e pelo luto, assim</p><p>como o restante da família. Se ocorre uma perda gestacional ou logo após o</p><p>nascimento e, posteriormente, nasce outro filho, também se observam</p><p>impactos em aspectos emocionais e relacionais no irmão que nasceu após as</p><p>perdas. As perdas vividas por uma família fazem parte da sua história,</p><p>mesmo quando aconteceram antes da chegada de determinado membro.</p><p>O fato de um bebê ter estado pouco tempo no ventre materno ou ter vivido</p><p>pouco não diminui o impacto em seus irmãos. Esse impacto também existe</p><p>quando o irmão morreu antes do nascimento da criança (Jonas-Simpson et</p><p>al., 2015).</p><p>No entanto, não é a perda de um irmão em si que afeta as crianças que</p><p>nascem posteriormente a essa morte, mas a capacidade ou não dos adultos</p><p>de lidar com a perda e o luto de forma aberta e transparente. Quando a</p><p>família esconde ou evita falar sobre as experiências de perdas vividas, os</p><p>outros filhos costumam se sentir invisíveis ou superprotegidos (Warland,</p><p>O’Leary e McCutcheon, 2011). Nesse sentido, recomenda-se que os irmãos</p><p>sejam incluídos nas vivências de perda da família – inclusive nas</p><p>experiências curtas, como as perdas gestacionais.</p><p>Quando um irmão morre após longo período de doença, a experiência</p><p>pode trazer à tona antigas rivalidades e ressentimentos pelo fato de os pais</p><p>terem dedicado atenção, tempo e recursos financeiros ao filho doente</p><p>(Rando, 1991). Essa questão por vezes incrementa o sentimento de culpa no</p><p>processo de luto dos irmãos sobreviventes e impacta a relação entre pais e</p><p>filhos, que poderá ser ressignificada a partir da nova configuração e</p><p>disponibilidade dos membros da família.</p><p>UMA BASE SEGURA PARA OS PAIS</p><p>Os pais são responsáveis por regular emocionalmente os filhos, e nessa</p><p>situação é comum que eles mesmos estejam completamente desregulados,</p><p>sem conseguir sustentar emocionalmente a si e aos filhos sobreviventes.</p><p>Perceber essas dificuldades e pedir ajuda a outras figuras que podem</p><p>funcionar como suporte nesse momento contribui para a regulação</p><p>emocional da família.</p><p>Quando pais que perderam um filho buscam ajuda profissional, nossa</p><p>intervenção promove não somente a vivência do luto pela perda do filho</p><p>como também o cuidado do filho sobrevivente. O psicoterapeuta atua como</p><p>uma base segura para os pais e para a família, o que contribui para que os</p><p>primeiros deem apoio aos filhos sobreviventes.</p><p>Quando esse suporte e compartilhamento do luto existe e os pais ficam</p><p>mais próximos dos filhos, há um incremento na força intrafamiliar para</p><p>superá-lo, maior senso de unidade familiar, aumento da intimidade e</p><p>segurança para continuar a viver, maior capacidade de crescimento e</p><p>sobrevivência a mudanças, além da sensação de poder ajudar outras pessoas</p><p>que passaram por essa experiência. Crianças e adolescentes, por sua vez,</p><p>tornam-se mais sensíveis às necessidades emocionais de outrem (Silverman</p><p>e Kelly, 2009).</p><p>Alguns elementos são fundamentais para prover segurança e facilitar o</p><p>enfrentamento da perda de um irmão: continência, estabilidade,</p><p>previsibilidade e disponibilidade dos pais e de seu ambiente.</p><p>Disponibilidade emocional para as necessidades do filho, comunicação</p><p>íntima e verdadeira a respeito da morte na família, informação clara e</p><p>sincera sobre o que ocorreu, reconhecimento e validação do sentimento do</p><p>filho e sua inclusão no luto familiar são fatores que promovem o</p><p>enfrentamento do luto.</p><p>O primeiro aspecto a ser considerado é a necessidade de envolver os</p><p>irmãos nos rituais de funeral, mantendo-os informados a respeito do que vai</p><p>acontecer e incluindo-os nas decisões. Crianças que foram incluídas nos</p><p>cuidados com o irmão doente ou no planejamento do funeral demonstraram</p><p>menos problemas de comportamento que aquelas que foram excluídas</p><p>(Davies, 1988; 1999). Providenciar autonomia na tomada de decisões</p><p>durante o processo de despedida é importante, uma vez que os indivíduos se</p><p>sentem frequentemente fragilizados pela sensação de perda de controle e</p><p>desorganização (Smith e Rubin, 2017).</p><p>É muito importante que os filhos se sintam valorizados e amados pelos</p><p>adultos responsáveis e que saibam que não estão sozinhos nessa experiência</p><p>(Marshall e Davies, 2011). Nesse sentido, a família deve garantir espaço</p><p>para todos os filhos, não sendo necessário negar a existência do ente</p><p>perdido, tampouco devotar atenção exclusiva àquele se foi.</p><p>Outro elemento fundamental para prover segurança é o estabelecimento</p><p>de uma comunicação íntima e verdadeira a respeito da morte na família.</p><p>Para que os pais possam se sentir instrumentalizados para essa</p><p>comunicação, fazemos as recomendações a seguir:</p><p>• Esteja disponível fisicamente. A proximidade física com os pais traz</p><p>importante sensação de segurança à criança. Ao falar sobre a morte e o</p><p>luto com ela, olhe nos seus olhos, fique abraçado, de mãos dadas ou bem</p><p>próximo; perceba se ela está confortável com essa proximidade.</p><p>• Seja transparente a respeito de seus sentimentos. Quando os pais</p><p>conseguem discutir abertamente seu pesar, tristeza e amor e mostram</p><p>como estão enfrentando o luto, os filhos compreendem que podem</p><p>vivenciar o mesmo tipo de sentimento e sentem-se confortáveis para</p><p>demonstrar o que estão sentindo. Outro benefício é compreender certas</p><p>mudanças de comportamento dos pais, como sua indisponibilidade</p><p>no</p><p>momento.</p><p>• Ao perceber reações e sentimentos do seu filho, nomeie-os e valide-os.</p><p>Isso o ajudará a se sentir reconhecido e a reconhecer o que está vivendo.</p><p>• Conheça livros e filmes sobre o tema morte e luto. Alguns deles podem</p><p>ajudá-lo a começar conversas com seu filho.</p><p>• Convide seu filho a expressarem juntos recordações sobre seu filho</p><p>falecido. Vocês podem desenhar, escrever, ouvir uma música ou visitar um</p><p>dos lugares preferidos dele. Podem até desenvolver um ritual a ser</p><p>praticado em datas especiais. Essa é uma forma de honrar a memória e de</p><p>manter a vida do irmão presente e incorporada ao momento atual.</p><p>A escola também tem papel importante no reconhecimento do luto vivido</p><p>por um aluno que perde um irmão. Embora o não reconhecimento do luto</p><p>infantojuvenil possa acontecer diante de diferentes perdas, quando se trata</p><p>de perda de irmãos é bastante comum que professores e funcionários da</p><p>escola tenham dificuldade de abordar o assunto, sobretudo caso se trate da</p><p>morte de outra criança. As atividades escolares frequentemente envolvem o</p><p>conceito de família – como desenhar a família e escrever uma carta para um</p><p>parente (Jonas-Simpson et al., 2015). A aceitação do professor diante do</p><p>aluno que inclui um irmão falecido em um trabalho escolar contribui para</p><p>que ele expresse o vínculo contínuo e elabore o luto.</p><p>Tal como no ambiente familiar, a escola, quando oferece continência,</p><p>estabilidade, previsibilidade e disponibilidade, faz o papel de uma base</p><p>segura para o aluno que vivencia a perda de um irmão. Assim, a instituição</p><p>continente reconhece e compreende o luto do aluno e suas manifestações e</p><p>oferece recursos para que ele expresse seus sentimentos em ambiente</p><p>protegido e acolhedor. Em um momento de possível vivência de</p><p>desorganização na família, a escola pode oferecer uma rotina consistente,</p><p>previsível e estável, incrementando o senso de controle e reduzindo a</p><p>sensação de ameaça vivenciada pela criança. Tendo em vista o modelo do</p><p>processo dual do luto (Stroebe e Schut, 1999) e a importância da oscilação</p><p>entre o enfrentamento voltado para a perda e a restauração, a escola também</p><p>pode representar um espaço de possível trégua da dor, em que o aluno se</p><p>afasta temporariamente do clima de sofrimento vivenciado na família.</p><p>Segundo Haine et al. (2008), a disponibilidade para oferecer suporte à</p><p>criança nas tarefas escolares e extracurriculares pode incrementar seu senso</p><p>de potência e controle.</p><p>Os educadores também podem representar uma base segura para os pais,</p><p>oferecendo-lhes suporte. Na medida em que estes percebem que a escola</p><p>também cuida deles, sentem-se mais potentes para enfrentar o luto e dar</p><p>apoio aos filhos.</p><p>A compreensão da natureza das relações entre irmãos e do impacto do</p><p>luto pelo irmão falecido pode guiar pais, profissionais de saúde e</p><p>professores a respeito da melhor maneira de oferecer suporte nessas</p><p>situações. O desenvolvimento de uma cultura na qual é possível falar de</p><p>morte com crianças, adolescentes e adultos, educando-os a esse respeito,</p><p>ainda parece o caminho mais promissor.</p><p>Referências</p><p>ANDRADE, M. L. de; MISHIMA-GOMES, F. K. T.; BARBIERI, V. “Children’s grief and creativity: the</p><p>experience of losing a child”. Psico-USF, v. 23, n. 1, jan./mar. 2018, p. 25-36.</p><p>BAKER, J. E.; SEDNEY, M. A. “How bereaved children cope with loss: an overview”. In: CORR, A. C.;</p><p>CORR, D. M. (eds.). Handbook of childhood death and bereavement. Nova York: Springer, 1996.</p><p>DAVIES, B. “Shared life space and sibling bereaved responses”. Cancer nursing, v. 11, n. 6, 1988, p.</p><p>339-47.</p><p>______. Shadows in the sun: the experiences of sibling bereavement in childhood. Filadélfia:</p><p>Brunner/Mazel, 1999.</p><p>GREEN, A. A. Narcisismo de vida – Narcisismo de morte. São Paulo: Escuta, 1988.</p><p>HAINE, R, A. et al. “Evidence-based practices for parentally bereaved children and their families”.</p><p>Professional Psychology: Research and Practice, v. 39, n. 2, 2008, p. 113-21.</p><p>JONAS-SIMPSON, C. et al. “Always with me: understanding experiences of bereaved children whose</p><p>baby sibling died”. Death Studies, v. 39, n. 4, 2015, p. 242-51.</p><p>MARSHALL, B.; DAVIES, B. “Bereavement in children and adults following the death of a sibling”. In:</p><p>NEIMEYER, R. A. et al. (eds.). Grief and bereavement in contemporary society. Nova York:</p><p>Routledge, 2011.</p><p>MAZORRA, L. “O luto na infância”. In: MAZORRA, L.; TINOCO, V. Luto na infância: intervenções em</p><p>diferentes contextos. Campinas: Livro Pleno, 2005.</p><p>PRESA, J. “Luto e perdas ao longo da vida”. In: BARBOSA, A. (ed.). Contextos do luto. Lisboa:</p><p>Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, 2014.</p><p>RANDO, T. How to go on living when someone you love dies. Nova York: Bantam Books, 1991.</p><p>SILVERMAN, P. R.; KELLY, M. A parent guide to raising grieving children: rebuilding you family after</p><p>the death of loved one. Nova York: Oxford University Press, 2009.</p><p>SMITH, L. D.; RUBIN, S. Y. “Can you help me say goodbye? Sibling loss and bereavement support in</p><p>the healthcare environment”. In: MACWILLIAM, B. Complicated grief, attachment, and art therapy:</p><p>theory, treatment and 14 ready-to-use protocols. Filadélfia: Jessica Kingsley, 2017.</p><p>STROEBE, M.; SCHUT, H. “The dual process model of bereavement: rationale and description”. Death</p><p>studies, v. 23, Filadélfia, 1999, p. 197-224.</p><p>WARLAND, J.; O’LEARY, J.; MCCUTCHEON, H. “Born after infant loss: the experiences of subsequent</p><p>children”. Midwifery, v. 27, 2011, p. 628-33.</p><p>3. Luto masculino</p><p>Rafael Stein</p><p>EM CASA, SEMPRE LEMOS muito para nossos filhos e, é claro, os contos de fadas</p><p>estavam presentes. E o final desses contos, como se sabe, é feliz. Depois do</p><p>diagnóstico do câncer de minha esposa, não apenas continuei lendo para</p><p>nossos filhos como também comecei a ler mais para mim. Ora</p><p>conscientemente, ora não, passei a reescrever nossa história: a da minha</p><p>esposa, a minha, minhas ideias, o que realmente é importante, o que quero</p><p>para minha vida e para meus filhos, porque sou e estou um homem</p><p>enlutado. E, nessa sociedade, um homem em luto precisa se apoiar em algo</p><p>que não seja sair por aí chorando no ombro de alguém, pedindo ajuda,</p><p>admitindo que é vulnerável. Eu me apoiei na escrita e na contação de</p><p>histórias.</p><p>Minha esposa sempre via as coisas de um jeito que a maioria não se</p><p>permite ver. Dizia que a doença fazia parte da nossa vida, mas não era a</p><p>nossa vida. E, portanto, não permitiria que ela tomasse conta de nós.</p><p>Através dos olhos dela, passei a ver o nosso entorno de outra forma; nossa</p><p>relação mudou para melhor, e os dois anos de tratamento foram os melhores</p><p>do casamento. Só então entendi a profundidade que uma relação homem-</p><p>mulher poderia ter.</p><p>Ao mesmo tempo que o tumor se mostrou agressivo desde o início,</p><p>Micaela foi valente, e minha única alternativa era estar ao lado dela. Era</p><p>preciso viver o presente e estar mais presente para ela e para meus filhos.</p><p>Passei a ver beleza e amor em coisas simples.</p><p>Sim, é possível encontrar amor apesar do luto. Mas, de verdade, não</p><p>espere a morte chegar para descobrir isso.</p><p>Por muito tempo, fui cobrado a exercer um papel de homem que,</p><p>descobri, nunca foi meu. Passei tempo demais preocupado em “ter” em vez</p><p>de “ser”, em “prover” em vez de “estar presente”. Depois da partida dela,</p><p>precisei ser forte quando, na verdade, estava destruído e segurei o choro</p><p>muitas vezes. Os estereótipos masculinos impedem o homem de viver as</p><p>verdadeiras emoções e se transformar para melhor. Por não me mostrar</p><p>vulnerável, deixei de receber ajuda quando mais precisava.</p><p>Entendo, hoje, que a morte pode nos ensinar a viver.</p><p>Quando admiti que precisava de ajuda e me mostrei vulnerável, criei</p><p>conexões com minha família, amigos, novos amigos e profissionais que</p><p>abriram para mim caminhos jamais imaginados. Fui entendendo que eu era</p><p>esse homem mais emocional do que racional. Isso foi transformador.</p><p>E sabe de uma coisa? Nunca me senti tão vulnerável quanto agora,</p><p>enquanto escrevo.</p><p>Durante o tratamento da minha esposa, comecei a escrever cartas, bilhetes</p><p>e afins para meus filhos, Maria Clara e Francisco, registrando tudo para que</p><p>eles possam</p><p>ler em algum momento no futuro. Assim, passei a ser eu</p><p>escrevendo como me sentia, como enxergava tudo que estava vivendo.</p><p>De verdade, não há nada de extraordinário no que escrevo. São coisas</p><p>corriqueiras, simples, e eu estou nelas. Ao escrever, encaro meus medos e</p><p>dores, pois lido com tudo que está dentro do peito. Escrever tornou-se um</p><p>processo de cura para mim.</p><p>Aos poucos, fui ficando nu, despindo-me de estereótipos que assumia</p><p>como meus. O pior já tinha acontecido. Por isso, mesmo sendo dolorido,</p><p>mostrar-me fraco, chorar e pedir ajuda foram atitudes que passaram a ser</p><p>vividas e estão me transformando.</p><p>O pior foi receber o diagnóstico do câncer: a primeira coisa que me veio à</p><p>cabeça foi como criaria os meus dois filhos sozinho. Eu não sabia mais o</p><p>que fazer da vida. Eu não sabia como me portar na frente da minha esposa.</p><p>Não reconhecia mais o futuro que havíamos planejado, mas ainda olhava</p><p>para uma estrada que já não existia. Foi preciso me colocar em movimento</p><p>para acalmar a dor. Foi preciso construir um novo caminho, e o caminho era</p><p>estar mais presente para ela, para os meus filhos e para mim. Eu não tinha</p><p>alternativa. E não há nada mais motivador do que não ter alternativas.</p><p>Parece uma contradição, mas não é. E foi o que fiz durante todo o</p><p>tratamento.</p><p>Passei a viver uma jornada quase dupla. Passei a ver quanto ela fazia e</p><p>quanto eu, como pai, perdia na relação com ela e com meus filhos.</p><p>Reconheci quanto deixava de receber por não estar presente na rotina das</p><p>pequenas coisas do lar.</p><p>Durante o tratamento da Micaela, deixei de ajudar e passei a estar,</p><p>verdadeiramente, presente. Passei a valorizar pequenas coisas e gestos,</p><p>passei a cuidar dela e dos meus filhos. Nesses momentos, encontrei amor e</p><p>carinho e, de fato, passamos a construir um caminho diferente. A</p><p>transformação ficava cada vez mais concreta. Mas ela teve de ir embora e</p><p>eu tive de aceitar.</p><p>Como foi difícil me despedir dela e dos novos sonhos que tínhamos.</p><p>Foi assustador chegar em casa após o velório, deitar com meus filhos e, ao</p><p>pensar no dia seguinte, não ter a menor noção do que ia fazer. Eu me senti</p><p>muito sozinho.</p><p>Ao acordar, os dias passaram a ser, definitivamente, diferentes. Logo</p><p>cedo, me vi em pé, na cozinha, abrindo o armário e procurando a</p><p>mamadeira. Pensei também no almoço. O que eles iam comer? Será que as</p><p>roupas eram suficientes? Teria de comprar novas? Assumi o protagonismo</p><p>que nunca fora meu.</p><p>Ao vivenciar o luto com meus filhos, fui me redescobrindo como pai. Eu</p><p>não mais cozinhava de vez em quando, passei a cozinhar todo dia e ter de</p><p>planejar a alimentação das crianças. Sou eu que acordo, que coloco para</p><p>dormir, que dou banho, aparto as brigas, me envolvo nas brincadeiras, faço</p><p>coque para ir ao balé, costuro a fantasia da apresentação, vou ao</p><p>supermercado, preparo os lanchinhos, levo e busco na escola, participo do</p><p>grupo de mães do WhatsApp, socorro quando cai, cuido da febre – enfim,</p><p>não estou presente como homem da casa, estou presente como pai. De</p><p>verdade, o pai.</p><p>E, ao me redescobrir como pai, vi que precisava me redescobrir, também,</p><p>como homem. Por isso fui procurar ajuda e, novamente, tive de superar</p><p>minha vergonha e meus medos de exposição. Mas eu já tinha aprendido</p><p>muita coisa e uma delas é que era possível ser forte na dor.</p><p>Não foi fácil encontrar grupos de apoio a homens enlutados ou de apoio a</p><p>homens que são pais. Nós, homens, temos dificuldades para conversar sobre</p><p>esses assuntos, mas eu não desisti e passei a participar, mesmo com</p><p>constrangimento e medo, do grupo Guerreiros do Coração. Também</p><p>busquei terapia, passei a me expor em conversas com família e amigos. O</p><p>que ainda faço para viver esse novo homem. Afinal, a minha vida não era</p><p>mais a mesma.</p><p>Tenho me esforçado para estar mais presente em tudo que faço. Para meus</p><p>filhos, família, amigos e para mim. Tenho feito o que posso pelo que é</p><p>importante.</p><p>Estou aprendendo a lidar com a presença constante da ausência e da</p><p>saudade. Saudade que vai se materializando em coisas pequenas, essa</p><p>singeleza do dia a dia. Então, demoro para entender que tudo que tenho</p><p>feito, todas as decisões que tomei, desde então, foram por causa da morte e,</p><p>também, por causa da vida e do que vivemos, do que construímos, da</p><p>influência e importância que minha esposa teve e ainda tem se fazendo</p><p>presente em tudo que faço. Está presente no trabalho, nos filhos que</p><p>tivemos juntos, nas relações que começo a construir.</p><p>Em casa, continuo lendo com os meus filhos. E nossas histórias, agora,</p><p>apresentam trechos incríveis, de descobertas, de momentos únicos e de</p><p>saudades. Estamos construindo cada momento, e estou presente em todos.</p><p>Seguimos juntos!</p><p>4. O luto em famílias de indivíduos que fogem</p><p>aos padrões heteronormativos</p><p>Vinicius Schumaher de Almeida</p><p>Viviane D’Andretta e Silva</p><p>“Um homem como eu está morto em lugares onde outros homens se sentem livres.”</p><p>(ELTON JOHN/BERNIE TAUPIN)</p><p>AS QUESTÕES DE HETERONORMATIVIDADE E GÊNERO NO BRASIL</p><p>Pesquisa realizada em 2009 pelo Instituto de Psiquiatria do Hospital das</p><p>Clínicas da Universidade de São Paulo (IPq-USP), dentro do Projeto</p><p>Sexualidade (ProSex), traz dados importantes sobre o número de</p><p>homossexuais e bissexuais no Brasil. Segundo o estudo, 7,8% dos homens</p><p>das dez capitais brasileiras pesquisadas se autodeclararam homossexuais e</p><p>2,6%, bissexuais. Quanto ao público feminino, 4,9% se autodeclaram</p><p>homossexuais e 1,4%, bissexuais. Assim, por amostragem, conclui-se que</p><p>há 10,4% de homens e 6,3% de mulheres não heterossexuais no país</p><p>(Trindade, 2010).</p><p>Esse estudo permite-nos delinear demograficamente a população não</p><p>heterossexual do Brasil. No entanto, ainda de acordo com Trindade (2010),</p><p>se considerarmos o censo demográfico de 2000, em que havia 125 milhões</p><p>de habitantes no país com 18 anos ou mais, e se esse dado for cruzado com</p><p>os da pesquisa realizada pelo IPq-USP, calcula-se que haja 10 milhões de</p><p>homossexuais e bissexuais nesse subgrupo. A inexatidão dos números deve-</p><p>se a fatores como números aproximados (a pesquisa foi realizada em apenas</p><p>dez capitais brasileiras), metodologia (apenas um questionário) e homofobia</p><p>social (aversão à população LGBTQIA+1), que estimula a rejeição ou</p><p>omissão da verdadeira sexualidade, pelo indivíduo, ante o pesquisador.</p><p>Tais estatísticas, somadas à alta possibilidade de subnotificação das reais</p><p>identidades sexuais não heteronormativas no país – uma vez que esta é a</p><p>nação que mais mata pessoas LGBTQIA+ no mundo todo –, fazem brotar</p><p>questões relevantes: há um espaço seguro para que os indivíduos expressem</p><p>sua identidade sexual sem medo? As famílias conseguem acolher e validar</p><p>as diferentes formas de expressão e vivência da sexualidade de seus</p><p>integrantes não heterossexuais? Tais famílias estão sendo acolhidas e suas</p><p>dores, validadas quando há uma ruptura na imagem heteronormativa de um</p><p>de seus integrantes?</p><p>Diante de todos os dados que se descortinam numericamente, compondo</p><p>um relevante retrato social, pressupõe-se que muitas vozes estão gritando</p><p>em silêncio e outras, quando se fazem ouvir, vêm sofrendo com a rejeição e</p><p>com a não validação de suas dores.</p><p>De acordo com Colling (2015), mesmo depois que a homossexualidade se</p><p>distanciou dos cenários da patologização, tornando-se uma das dimensões</p><p>sexuais do ser humano, o senso comum ainda continuou a olhar para a</p><p>heterossexualidade como uma expressão normal e esperada para se viver a</p><p>sexualidade.</p><p>Nesse contexto, Michael Warner, em seu emblemático artigo</p><p>“Introduction: fear of a queer planet” (1991), publicado pelo periódico</p><p>Social Text, cunha o conceito de heteronormatividade para responder a uma</p><p>demanda social que pregava (e ainda tende a pregar) a heterossexualidade</p><p>como norma.</p><p>Derivado do grego hetero, “diferente”, e do latim norma, “esquadro”, o</p><p>termo heteronormatividade é utilizado para descrever a condição de uma</p><p>sociedade pautada nas vivências heterossexuais como premissa para o que é</p><p>considerado “normal”, “comum” e “padrão”. Isso marginaliza as</p><p>orientações sexuais diferentes da heterossexual, as quais por vezes são</p><p>ignoradas e até mesmo perseguidas</p><p>por práticas sociais, crenças religiosas e</p><p>decisões políticas.</p><p>Numa visão moderna, a família tornou-se mais democrática, e o modelo</p><p>patriarcal foi cedendo certo espaço a outras possibilidades de configuração</p><p>familiar – como a união estável, as famílias monoparentais e o casamento</p><p>homoafetivo. Porém, apesar desses avanços, a sociedade ainda está bastante</p><p>presa a valores e padrões culturais heteronormativos de família.</p><p>Tais padrões impostos também são observados nas regras em torno do</p><p>comportamento social definido pelo sexo biológico: a sociedade, pautada</p><p>num modelo biologicista, anatômico e fisiológico, passa a marcar o lugar</p><p>social do gênero – feminino e masculino –, determinando assim uma série</p><p>de características e padrões de comportamento esperados a priori. Como</p><p>exemplo, podemos citar alguns rituais em torno do nascimento dos bebês e</p><p>associados ao gênero: as cores dos enxovais, os chás de revelação e as</p><p>roupas usadas pelos recém-nascidos num mundo demarcado pelo azul e</p><p>pelo rosa.</p><p>A imposição da heteronormatividade também pode afetar indivíduos</p><p>heterossexuais, pois há um padrão esperado de comportamento baseado no</p><p>sexo. Há relatos atuais de jovens que não se sentem “enquadrados” nos</p><p>padrões sociais impostos mesmo sendo heterossexuais – é o caso das</p><p>meninas que desejam jogar futebol ou dos garotos que gostam de dançar</p><p>balé.</p><p>Salvaguardando as diversas transformações sociais ocorridas ao longo da</p><p>história, a homossexualidade já foi considerada doença (em 1952), mas,</p><p>após diversos estudos, foi retirada do Manual Diagnóstico e Estatístico de</p><p>Transtornos Mentais (DSM) e da Classificação Estatística Internacional de</p><p>Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde (CID). Além disso, em</p><p>1990, a Organização Mundial da Saúde (OMS) reforçou seu caráter não</p><p>patológico. Cabe relembrar que, em março de 1999, o Conselho Federal de</p><p>Psicologia promulgou a resolução 001/99, em que orienta que a</p><p>homossexualidade não constitui patologia, distúrbio ou perversão e em que</p><p>reforça que “os psicólogos não colaborarão com eventos e serviços que</p><p>proponham tratamento e cura das homossexualidades” (Conselho Federal</p><p>de Psicologia, 1999). Podemos incluir nessas últimas as demais</p><p>manifestações não heteronormativas consideradas na sigla LGBTQIA+,</p><p>como veremos adiante.</p><p>No século XXI, não apenas se inauguram discussões mais profundas dos</p><p>papéis sociais e padrões de comportamento como se iniciam o</p><p>questionamento e a revisão das expectativas e regras sociais em torno da</p><p>sexualidade.</p><p>O tema ganhou legitimidade jurídica – direito ao casamento homoafetivo,</p><p>adoção por casais homoafetivos, registro em certidão de nascimento de</p><p>crianças filhas de casais homoafetivos provindas de métodos artificiais de</p><p>concepção, mudança de nome e cirurgias de redesignação sexual em</p><p>transexuais, entre outras conquistas. Porém, os avanços no campo jurídico</p><p>não foram acompanhados por mudanças psicossociais significativas no que</p><p>tange à quebra do preconceito e à falta de legitimidade. Assim, essa parcela</p><p>da população e suas famílias ainda vivem assombradas pelo estigma de tudo</p><p>que foge à heteronormatividade.</p><p>No amplo espectro da sexualidade humana, pode-se dizer que o sexo do</p><p>nascimento é apenas uma das diversas características de um indivíduo. É de</p><p>suma importância compreender que a identidade de gênero, assim como a</p><p>variabilidade de gênero e a orientação sexual, nem sempre é definida ou</p><p>circunscrita pelo sexo biológico. De forma breve, a identidade de gênero</p><p>refere-se à forma como o indivíduo se apresenta socialmente,</p><p>independentemente do sexo com que nasce. Já a orientação sexual refere-se</p><p>a como ele percebe e sente sua afetividade e sexualidade (heterossexual,</p><p>homossexual, bissexual, entre outras).</p><p>É comum que pessoas com identidade, expressão ou orientação sexual</p><p>diferente dos padrões heteronormativos desenvolvam transtornos</p><p>psiquiátricos, incluindo risco de suicídio, o que pode estar intimamente</p><p>relacionado com fatores como a discriminação, o preconceito e os</p><p>estereótipos ligados às diferentes expressões da sexualidade humana,</p><p>acrescidos de conflitos internos pessoais, medo de rejeição, abandono e</p><p>isolamento social.</p><p>Vale ressaltar que a homofobia não é apenas a rejeição irracional ou o</p><p>ódio em relação aos homossexuais, mas também uma manifestação</p><p>arbitrária que qualifica o outro como contrário, inferior ou anormal,</p><p>conforme citou em 2012 o relatório do Ministério dos Direitos Humanos.</p><p>A sigla LGBTQIA+ carrega em si um histórico de constantes mudanças.</p><p>No Brasil, na década de 1990, consolidou-se a sigla GLS (gays, lésbicas e</p><p>simpatizantes). Esta, porém, caiu em desuso. Alguns órgãos governamentais</p><p>utilizam a sigla LGBT, mas hoje ela é considerada excludente.</p><p>Embora não exista consenso, a sigla LGBTQIA+ tem como função</p><p>abarcar todas as pessoas que não se identificam como heterossexuais e/ou</p><p>cisgêneros (aquelas que se identificam com o sexo atribuído no</p><p>nascimento). Assim, tal sigla engloba:</p><p>• Lésbicas: mulheres que sentem atração sexual/afetiva por outras</p><p>mulheres.</p><p>• Gays: homens que sentem atração sexual/afetiva por outros homens.</p><p>• Bissexuais: pessoas que sentem atração sexual/afetiva por homens e</p><p>mulheres.</p><p>• Transexuais: pessoas cuja identidade de gênero não corresponde ao sexo</p><p>biológico. Estas podem sentir grande desconforto com seu corpo por não</p><p>terem características congruentes com sua identidade de gênero. Muitas</p><p>fazem uso de terapia hormonal e cirurgia de redesignação sexual.</p><p>Ressalte-se que a transexualidade não se relaciona com a orientação</p><p>sexual.</p><p>• Transgêneros: pessoas cuja identidade de gênero difere do sexo biológico.</p><p>Elas podem desejar readequar-se à sua identidade de gênero em diferentes</p><p>graus, ou seja, não necessariamente a pessoa transgênero almeja usar</p><p>hormônios ou fazer cirurgias para readequação sexual. A transgeneridade</p><p>também não se relaciona com a orientação sexual.</p><p>• Travestis: pessoas que nasceram no gênero masculino, mas se identificam</p><p>com o feminino. Em muitos casos, não se sentem desconfortáveis com a</p><p>genitália masculina; por isso, nem sempre desejam passar por cirurgias de</p><p>redesignação sexual.</p><p>• Queers: aqueles que, em razão de identidade de gênero, orientação sexual,</p><p>sexo biológico ou identidade sexual, não se identificam com padrões</p><p>heteronormativos e/ou cisgênero e acreditam que a sexualidade humana é</p><p>um construto social. Assim, não se pautam por papéis sexuais biológicos.</p><p>• Intersexuais: o termo substitui a palavra “hermafrodita” e define as</p><p>pessoas que têm características sexuais femininas e masculinas – genitália</p><p>e aparelho reprodutor.</p><p>• Assexuais: aqueles que não sentem desejo sexual por outrem, seja qual for</p><p>o sexo, a identidade ou a orientação.</p><p>O símbolo matemático de soma (+) denota todas as possibilidades que</p><p>existem e ainda podem surgir de manifestações de identidades ou</p><p>orientações sexuais.</p><p>As diversas alterações e a ausência de um acordo sobre que sigla é a mais</p><p>adequada para abarcar tantos modos diferentes de existir refletem a própria</p><p>diversidade da sexualidade humana. Contudo, é importante entender que,</p><p>mesmo dentro desse grande espectro da diversidade sexual, é preciso</p><p>reforçar a individualidade de todo ser humano, independentemente de sua</p><p>orientação sexual ou de seu gênero, de modo que as siglas não sejam uma</p><p>nova forma de estereotipar a sexualidade humana.</p><p>O DESPERTENCIMENTO GERA PERDAS AMBÍGUAS E LUTOS</p><p>Quando a sociedade continua a tratar a heterossexualidade como regra de</p><p>expressão, favorece inúmeros processos de perda (concreta e simbólica) que</p><p>atingem não somente aqueles pertencentes à comunidade LGBTQIA+, mas</p><p>também suas famílias.</p><p>Portanto, a experiência de segregação em razão da heteronormatividade</p><p>favorece o enfrentamento de lutos não validados por parte dos indivíduos</p><p>LGBTQIA+ e suas famílias, uma vez que seu mundo presumido –</p><p>composto por referências pessoais e também pelos elementos familiares</p><p>associados ao nosso contexto, incluindo a família e as circunstâncias sociais</p><p>de cada um – se desfaz quando esses entes não se mostram “leais” à</p><p>imagem e aos sonhos que um</p><p>dia foram ambicionados para eles.</p><p>O luto é um processo psíquico normal e esperado, motivado por um pesar</p><p>proveniente de rompimento, mudança ou perda de algo ou alguém</p><p>significativo. Existem diversas formas de luto. Destacamos aqui o</p><p>simbólico (em que não há objetivamente uma morte biológica, como:</p><p>término de relacionamentos, perda de bens materiais, comprometimento na</p><p>imagem e função corporal, lar ou território, perda de papéis ou ocupações,</p><p>identidades, planos e expectativas, saúde, ameaça de morte) e aquele por</p><p>perdas concretas (morte de um ente querido). Portanto, todas as situações de</p><p>vínculo rompido geram luto. Como apontou Parkes (2009), a dor do luto é o</p><p>custo do compromisso: só se perde aquilo que se tem.</p><p>O luto também é considerado por alguns teóricos (Thompson e Janigian,</p><p>1988; Attig, 2001; Neimeyer, 2001; Franco, 2008) um processo de</p><p>construção de significados diante da ruptura do mundo presumido.</p><p>Episódios inesperados que provocam mudanças importantes no cotidiano</p><p>estimulam uma crise diante do presumido, conforme aponta Parkes (2009,</p><p>p. 45):</p><p>Todos os acontecimentos que provocam mudanças importantes na vida, sobretudo os inesperados,</p><p>desafiam nosso mundo presumido e provocam uma crise durante a qual podemos ficar inquietos,</p><p>tensos, ansiosos e indecisos até que as mudanças necessárias sejam feitas. Isso não deve nos</p><p>surpreender, pois nosso mundo presumido é tudo que temos.</p><p>Bowlby (2015) e Parkes (1998) abordam as diversas fases do processo de</p><p>luto, como: entorpecimento (em que há choque, descrença e negação);</p><p>anseio e busca (tentativa de recuperação da pessoa perdida); desorganização</p><p>e desespero (quando há reconhecimento e aceitação de que a perda é</p><p>imutável); recuperação e restituição (maior tolerância e adaptação às</p><p>mudanças e também maior investimento na vida). Contudo, vale ressaltar</p><p>que cada pessoa vivencia as fases de forma singular e não linear, ou seja,</p><p>não há uma cronologia nem uma normatização nesse processo.</p><p>O modelo do processo dual de Stroebe e Schut (2001) aponta que o</p><p>processo de adaptação ao luto oscila entre o predomínio de experiências e</p><p>vivências ligadas à perda e o predomínio de experiências restaurativas,</p><p>como atenção às mudanças e realização de novas atividades.</p><p>O processo de luto pode levar a reações emocionais (tristeza, raiva,</p><p>desamparo), físicas (alteração de apetite, sono, diminuição ou perda da</p><p>libido), cognitivas (confusão, desorganização, falta de concentração, déficit</p><p>de memória), comportamentais (hiperatividade, aumento do consumo de</p><p>álcool, fumo e psicotrópicos), espirituais (perda ou aumento da fé) e sociais</p><p>(perda da identidade, dificuldades de relacionamento, isolamento)</p><p>(Casellato, 2005, p. 19). É também importante ressaltar que o luto é um</p><p>processo e, como tal, não se deve estipular um prazo para seu término, pois</p><p>isso dependerá da singularidade de cada um e de seu vínculo com aquilo</p><p>que foi rompido e perdido.</p><p>Alguns fatores podem comprometer o processo de luto, entre eles: vínculo</p><p>com o objeto de perda; relação ambivalente com o objeto de perda;</p><p>histórico psiquiátrico prévio; aspectos culturais e religiosos; apoio social</p><p>frágil; estresse secundário ao luto; e luto não reconhecido.</p><p>O luto não reconhecido, ou seja, aquele que não é compreendido nem</p><p>validado socialmente – às vezes nem pelo próprio enlutado –, é considerado</p><p>fator de risco para o desenvolvimento de luto complicado. Doka (apud</p><p>Casellato, 2015, p. 25) aponta que o luto não é reconhecido quando “o</p><p>relacionamento não é reconhecido; a perda não é reconhecida; o enlutado</p><p>não é reconhecido; a morte não é reconhecida; e/ou o modo de expressar o</p><p>pesar não são validados socialmente”.</p><p>Ainda segundo Doka (ibidem), o luto não reconhecido parte do</p><p>pressuposto social de que o processo de luto tem diversas normas e regras a</p><p>ser seguidas, e isso pode desconsiderar e banalizar a singularidade do</p><p>sujeito, que o vivencia do seu modo, ao seu tempo e por quem ou pelo que</p><p>for.</p><p>A perda ambígua também apresenta riscos ao enlutado, pois é obscura e</p><p>indeterminada. O conhecimento certo da morte parece menos penoso do</p><p>que a dúvida. A incerteza faz a perda ambígua ser muito angustiante para o</p><p>enlutado.</p><p>Existem dois tipos de perda ambígua:</p><p>• Quando a pessoa está fisicamente ausente e psicologicamente presente –</p><p>são os casos de desaparecimento de entes queridos ou até mesmo da</p><p>ausência destes devido a um divórcio.</p><p>• Quando a pessoa está presente fisicamente, mas psicologicamente</p><p>ausente, como é o caso das doenças neurodegenerativas.</p><p>Segundo Boss (1999, p. 8),</p><p>perceber os entes queridos como presentes quando estão fisicamente afastados ou percebê-los</p><p>como desaparecidos quando estão fisicamente presentes pode fazer as pessoas se sentirem</p><p>desamparadas e, assim, mais propensas a depressão, ansiedade e com conflitos de relacionamento.</p><p>Isso ocorre porque o contexto da perda é confuso. A incerteza faz que as</p><p>pessoas não consigam se reestruturar e reorganizar os relacionamentos e</p><p>suas funções, como ocorre no processo de luto por perda concreta. Assim,</p><p>ao contrário da morte, a perda ambígua impede o fechamento normal do</p><p>luto, podendo evoluir para o luto complicado. A condição ambígua da perda</p><p>pode sobrecarregar o luto no sistema familiar, pois a falta da concretude</p><p>desafia ainda mais a comunicação entre seus membros, que percebem e</p><p>lidam com a ausência de formas muito distintas e solitárias.</p><p>A perda ambígua, muitas vezes, está presente em famílias com integrantes</p><p>não heterossexuais ou não cisgêneros. Com a quebra do mundo presumido,</p><p>ou seja, a ruptura da imagem do ente pautada na heteronormatividade,</p><p>descortina-se no cenário familiar uma pessoa que se manifesta de acordo</p><p>com sua verdadeira identidade de gênero e sexual. Não obstante, é comum</p><p>que pais e mães necessitem vivenciar, de forma recorrente, uma morte</p><p>simbólica de seus filhos quando estes não correspondem a uma “imagem</p><p>original do filho” projetada, na maioria das vezes, antes mesmo da</p><p>gestação. Mediante um cenário de perda ambígua, é preciso atentar para o</p><p>processo de luto experimentado de forma singular por cada membro da</p><p>família.</p><p>LUTO NA PARENTALIDADE</p><p>O vínculo entre a criança e seus pais começa antes mesmo do nascimento,</p><p>desde que os pais descobrem na gravidez uma série de sentimentos,</p><p>fantasias e expectativas sobre como será o futuro da criança.</p><p>Um filho não representa os pais apenas em caráter biológico; ele é</p><p>também uma extensão psicológica destes. Segundo Freud (apud Rando,</p><p>1986), o amor parental pela criança é, na verdade, o narcisismo infantil</p><p>abandonado há muito tempo e renascido novamente por meio do filho. Isso</p><p>favorece a compreensão do investimento parental, ou seja, existe o desejo</p><p>dos pais de que o filho cumpra seus sonhos e aspirações, além de atender às</p><p>suas necessidades, representar sua continuidade e proporcionar segurança</p><p>diante da sua mortalidade.</p><p>A vinda de um filho pode representar para os pais algo promissor, uma</p><p>nova vida com aspirações, sonhos, fantasias e um novo começo. Desse</p><p>modo, o nascimento de um filho é a extensão simbólica de outra pessoa, e a</p><p>interação na relação entre filhos e pais pode representar tentativas de</p><p>reparar perdas e desilusões anteriores.</p><p>Diante desse cenário repleto de identificações e projeções, a morte de um</p><p>filho é considerada pela maioria ocidental uma “fonte de pesar [...]</p><p>atormentadora e dolorosa” (Parkes, 2009, p. 191); afinal, com a morte de</p><p>um filho, morrem expectativas, planos, sonhos e projeções.</p><p>Contudo, é importante ressaltar que a relação com a criança será</p><p>determinada e construída por quem esta de fato é, em suas particularidades,</p><p>características, habilidades e papéis, além de significados, necessidades e</p><p>esperanças que lhe foram atribuídas por seus pais.</p><p>Solomon (2012) refere-se à identidade vertical como o compartilhamento</p><p>de características que são transmitidas através das gerações, no que tange</p><p>não somente à genética como também às normas culturais partilhadas.</p><p>Nessa transmissão geracional, a maioria dos filhos compartilha ao menos</p><p>algumas características com os pais.</p><p>Contudo, o mesmo autor aponta que há</p><p>também a identidade horizontal, pautada nas características distantes</p><p>daquelas dos pais; nesse contexto, o indivíduo procura se reconhecer em</p><p>outros grupos e pessoas, na maior parte das vezes fora do contexto familiar.</p><p>Diz o autor:</p><p>Ser gay é uma identidade horizontal; a maioria das crianças gays tem pais heterossexuais e, embora</p><p>sua sexualidade não seja determinada por seus iguais, elas aprendem a identidade gay observando</p><p>e participando de uma subcultura fora da família. (Solomon, 2012, p. 13)</p><p>Mediante todas as identificações e projeções realizadas pelos pais nos</p><p>filhos, possivelmente ligadas à identidade vertical, a ruptura do mundo</p><p>presumido é drástica quando há morte física, mas é preciso considerar que</p><p>na quebra de expectativas – como quando a identidade horizontal do filho é</p><p>distante da vertical – também há ruptura com o mundo presumido, o que</p><p>pode ser vivido como luto pelos progenitores ou cuidadores preferenciais.</p><p>Evidencia-se que as relações familiares são também estruturadas por meio</p><p>da premissa do que é esperado de cada gênero na nossa cultura e,</p><p>principalmente, do que cada gênero representa em sua orientação sexual. A</p><p>expressão “mãe de menino”, por exemplo, faz supor que haja formatos</p><p>preexistentes do que é ser mãe/pai de alguém do sexo feminino ou</p><p>masculino.</p><p>Os papéis desenvolvidos socialmente pelos pais de alguém do sexo</p><p>feminino ou masculino são fatores importantes da constituição da</p><p>identidade paterna/materna. Assim, quando a expressão de gênero for</p><p>diferente da cisgeneridade, é necessário ressignificar os papéis dos</p><p>familiares.</p><p>Quando o indivíduo assume sua sexualidade LGBTQIA+ para os</p><p>familiares, rompe com o mundo presumido dos pais, em geral baseado nos</p><p>estigmas sociais da heteronormatividade. Frases como “eu achei que seria</p><p>avó”, dita pela mãe de uma pessoa lésbica, mostram que a revelação da</p><p>homossexualidade pode romper com as expectativas dos pais, mesmo que</p><p>estas não sejam necessariamente reais, uma vez que homossexuais podem</p><p>ter filhos.</p><p>Quando não percebemos que tanto pais quanto filhos sofrem nesse</p><p>processo, deixamos de acolher e cuidar de ambos, pois muitas vezes os</p><p>filhos precisam se afastar da família para que sua identidade horizontal seja</p><p>vivenciada. Portanto, assumir uma sexualidade diferente da heterossexual</p><p>numa sociedade heteronormativa requer, em primeiro lugar, apropriar-se</p><p>dessa identidade, do diferente, do desejo.</p><p>Além disso, apesar das mudanças observadas nas últimas décadas,</p><p>assumir uma identidade LGBTQIA+ quase sempre significa assumir-se</p><p>uma minoria. Como pontuou Solomon (2012, p. 42), “membros de minorias</p><p>que desejam preservar sua identidade precisam definir-se como oposição à</p><p>maioria”.</p><p>A HETERONORMATIVIDADE SILENCIA, A EMPATIA VALIDA</p><p>Tendo traçado esse panorama acerca da população LGBTQIA+ e dos</p><p>fatores inerentes ao processo de luto, parece-nos claro que o rompimento</p><p>com a heteronormatividade pode afetar diretamente tanto os familiares dos</p><p>indivíduos LGBTQIA+ como eles próprios. É por isso que muitas pessoas</p><p>demoram para validar sua sexualidade para si mesmas.</p><p>Além de enfrentar vários estigmas para sentir-se aceito e respeitado, o</p><p>indivíduo LGBTQIA+ tem de lidar com os medos e angústias oriundos do</p><p>preconceito e da homofobia. Por exemplo, era muito comum o discurso –</p><p>inclusive em ambientes profissionais – de que homossexuais são</p><p>promíscuos e adictos, o que os levava a esconder sua sexualidade.</p><p>Além disso, por vezes o indivíduo LGBTQIA+ é percebido de uma forma</p><p>reducionista, considerando-se apenas sua forma de expressão sexual,</p><p>desconsiderando-se tantos outros fatores que compõem a identidade de um</p><p>ser humano.</p><p>Hoje, existem diversas casas de acolhida que oferecem moradia, cursos</p><p>profissionalizantes e até mesmo atividades de lazer para transexuais que</p><p>vivem esse cenário de exclusão e segregação. Além do investimento na</p><p>reintegração social, fazem-se necessários projetos que envolvam a</p><p>reintegração e/ou reaproximação do indivíduo com sua família, incluindo o</p><p>suporte psicológico ao luto enfrentando por todos eles. Assim, projetos que</p><p>visem suporte e psicoeducação para essas famílias e suas comunidades</p><p>podem favorecer a minimização do sofrimento psicológico inerente a esse</p><p>cenário.</p><p>Outro fator importante a ser destacado no luto dos familiares é o</p><p>preconceito social que estes poderão sofrer pelo fato de terem um filho ou</p><p>ente LGBTQIA+. Há inúmeros relatos de pais e mães que foram segregados</p><p>por amigos, grupos religiosos e até mesmo parentes quando assumiram ter</p><p>um filho não heteronormativo. Trata-se, inegavelmente, de um luto não</p><p>reconhecido, não validado e solitário.</p><p>Reconhecer que esse processo pode ser difícil para ambas as partes se faz</p><p>extremamente necessário. Torna-se substancial priorizar um olhar empático</p><p>para todos os envolvidos nesse rompimento, tendo por propósito aproximá-</p><p>los, validar suas dificuldades e reconhecer o processo como individual e</p><p>intransferível.</p><p>É mister quebrar o silêncio estimulado pela heteronormatividade, e isso só</p><p>poderá ser vivenciado de fato quando o luto das pessoas LGBTQIA+ e de</p><p>seus familiares forem expressos, reconhecidos, acolhidos e validados com</p><p>inteireza e legitimidade social. Assim, em um tempo oportuno, haverá</p><p>chances eminentes de que a dor do silêncio dê lugar à expressão de ser e</p><p>estar no mundo, na história, na sociedade e na família. Enquanto normas</p><p>engessadas de ser aprisionam e silenciam, a empatia acolhe, valida e liberta</p><p>as diferenças e suas diversas formas de amar.</p><p>Referências</p><p>ATTIG, T. “Relearning the world: making and finding meanings”. In: NEIMEYER, R. (org.). Meaning</p><p>reconstruction and the experience of loss. Washington: American Psychological Association, 2001,</p><p>p. 33-53.</p><p>BOSS, P. Ambiguous loss: learning to live with unresolved grief. Londres: Harvard University Press,</p><p>1999.</p><p>BOWLBY, J. Formação e rompimento dos laços afetivos. 5. ed. São Paulo: Martins Fontes, 2015.</p><p>CASELLATO, G. “Luto não reconhecido: um conceito a ser explorado”. In: CASELLATO, G. (org.). Dor</p><p>silenciosa ou dor silenciada? – Perdas e lutos não reconhecidos por enlutados e sociedade.</p><p>Niterói: Polo Books, 2005.</p><p>______. “Luto não reconhecido: o fracasso da empatia nos tempos modernos”. In: CASELLATO, G.</p><p>(org.). O resgate da empatia: suporte psicológico ao luto não reconhecido. São Paulo: Summus,</p><p>2015.</p><p>COLLING, L. “O que perdemos com os preconceitos?” Cult, v. 18. n. 202, jun. 2015, p. 22-41.</p><p>CONSELHO FEDERAL DE PSICOLOGIA. Resolução CFP n. 001/99, 22 mar. 1999. Disponível em:</p><p><https://site.cfp.org.br/wp-content/uploads/1999/03/resolucao1999_1.pdf>. Acesso em: 28 maio</p><p>2020.</p><p>FRANCO, M. H. P. “Trabalho com pessoas enlutadas”. In: CARVALHO, V. A. et al. (orgs.). Temas em</p><p>psico-oncologia. São Paulo: Summus, 2008.</p><p>FUNDAÇÃO GETULIO VARGAS. Dados públicos sobre violência homofóbica no Brasil: 28 anos de</p><p>combate ao preconceito. s./d. Disponível em: <http://dapp.fgv.br/dados-publicos-sobre-violencia-</p><p>homofobica-no-brasil-28-anos-de-combate-ao-preconceito/>. Acesso em: 6 jan. 2020.</p><p>GOLD, M. “The ABCs of L.G.B.T.Q.I.A.+”. The New York Times, 21 jun. 2018. Disponível em:</p><p><https://www.nytimes.com/2018/06/21/style/lgbtq-gender-language.html>. Acesso em: 6 jan.</p><p>2020.</p><p>INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATÍSTICAS. Estatísticas do registro civil. 4 dez. 2019.</p><p>Disponível em: <https://agenciadenoticias.ibge.gov.br/agencia-noticias/2012-agencia-de-</p><p>noticias/noticias/26192-casamentos-homoafetivos-crescem-61-7-em-ano-de-queda-no-total-de-</p><p>unioes>. Acesso em: 15 jan. 2020.</p><p>MONTEIRO, Q. M.; GUASTAFERRO, C. M.; SILVA, V. D. “Compreensão das questões especificas no</p><p>atendimento de pessoas transgênero”. In: AMORIM, S. F.; LOPES, S. R. de A. (org.). Saúde e</p><p>psicologia: dilemas e desafios da prática na atualidade. Jundiaí: Paco, 2019.</p><p>https://site.cfp.org.br/wp-content/uploads/1999/03/resolucao1999_1.pdf</p><p>http://dapp.fgv.br/dados-publicos-sobre-violencia-homofobica-no-brasil-28--anos-de-combate-ao-preconceito/</p><p>https://www.nytimes.com/2018/06/21/style/lgbtq--gender-language.html</p><p>https://agenciadenoticias.ibge.gov.br/agencia-noticias/2012-agencia-de-noticias/noticias/26192-casamentos%C2%AD-homoafetivos-crescem-61-7-em-ano-de-queda-no-total-de-unioes</p><p>NEIMEYER, R. Meaning reconstruction and the experience of loss. Washington: American</p><p>Psychological Association, 2001.</p><p>PARKES, C. M. Luto: estudos sobre a perda na vida adulta. 3. ed. Trad. Maria Helena Franco. São</p><p>Paulo: Summus, 1998.</p><p>______. Amor e perda: as raízes do luto e suas complicações. Trad. Maria Helena Franco. São Paulo:</p><p>Summus, 2009.</p><p>RANDO, T. A. Parental loss of a child. Minnesota: Research Press Company, 1986.</p><p>SOLOMON, A. Longe da árvore: pais, filhos e a busca da identidade. Trad. Donald M. Garschagen,</p><p>Luís A. de Araújo e Pedro Maia Soares. São Paulo: Companhia das Letras, 2012.</p><p>STROEBE, M.; SCHUT, H. “Models of coping with bereavement: a review”. In: STROEBE, M. et al.</p><p>(eds.). Handbook of bereavement research: consequences, coping and care. Washington: American</p><p>Psychological Association Press, 2001, p. 375-403.</p><p>THOMPSON, S. C.; JANIGIAN, A. S. “Life schemes: a framework for understanding the search for</p><p>meaning”. Journal of Social and Clinical Psychology, v. 7, n. 2-3, Nova York, 1988, p. 260-80.</p><p>TRINDADE, W. D. Os efeitos dos personagens LGBTs de telenovelas na formação de opinião dos</p><p>telespectadores sobre homossexualidade. Dissertação (mestrado em Comunicação e Semiótica),</p><p>Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (PUC-SP), São Paulo, 2010.</p><p>WARNER, M. “Introduction: fear of queer planet”. Social Text, v. 29, Duke University Press, 1991, p.</p><p>3-17.</p><p>1. A explicação das letras que compõem a sigla será dada mais adiante.</p><p>5. Anjo azul</p><p>Joelma Avrela de Oliveira</p><p>ERA INÍCIO DO MÊS de outubro de 2019 quando recebi o convite para participar da</p><p>IV Jornada Caxiense do Luto na cidade de Caxias do Sul (RS), por</p><p>intermédio da psicóloga Vânia Forlin Boff, atenciosa profissional que nos</p><p>acompanha há mais de dez meses. Perguntava-me a razão do convite, pois</p><p>não tenho nada que ver com o assunto, não sou psicóloga, não perdi</p><p>ninguém da família recentemente, sou da área de exatas, tentando me</p><p>encontrar na vida profissional (lembre-se dessa frase mais adiante!). Enfim,</p><p>por quê? Mas algo me dizia que seria importante ir.</p><p>No transcorrer do congresso, aprendi muitas coisas, mas nada a ponto de</p><p>me fazer entender por qual razão eu estava no evento. Porém, no dia 17 de</p><p>outubro, na palestra da psicóloga Gabriela Casellato, ouvindo suas palavras,</p><p>meu coração ficou apertado, e me deu uma vontade de chorar e de gritar tão</p><p>forte que precisei me controlar.</p><p>Ouvir as histórias e colocar-me no lugar da mulher que fechou a empresa</p><p>de 30 anos, por incrível que pareça, foi imensamente doloroso, mais do que</p><p>a história da mãe que perdeu o filho, pois a dor desta sociedade desculpa,</p><p>mas a dor da empresária, jamais.</p><p>Foi então que, durante sua fala, passei a perceber que vivemos enlutados.</p><p>Arrisco-me a dizer que vivemos enlutados há anos (incluo meu marido).</p><p>Compreendi que luto não é somente quando perdemos alguém querido, não</p><p>é somente lidar com a saudade da morte propriamente dita. Esse é o luto</p><p>que todos aceitam – por três dias, pelo menos (conforme a legislação), mas</p><p>aceitam.</p><p>Compreendi que vivemos um luto muito diferente: afinal, ao recebermos</p><p>o diagnóstico de autismo de um filho, a sociedade não nos dá três dias</p><p>sequer para respirar. No mesmo instante, é preciso adquirir força para</p><p>continuar a caminhada da vida.</p><p>Também compreendi que lidamos com:</p><p>• a morte de ter uma maternidade tranquila, que não aconteceu;</p><p>• a morte de uma sociedade que diz que inclui, mas não o faz;</p><p>• a morte de alguns familiares que dizem que amam quando, no fundo,</p><p>deixam seu modo egoísta falar tão alto que punem e criticam em vez de</p><p>colaborar;</p><p>• a morte de uma vida profissional que não aconteceu;</p><p>• a morte da esperança vivenciada nos corredores das clínicas onde</p><p>inúmeros pais se mostram inertes com seu destino, porque não sabiam que</p><p>o desejo da maternidade tão sonhada vinha com laudos, diagnósticos,</p><p>avaliações psicológicas intermináveis e um caminho de dúvidas e</p><p>incertezas infindáveis.</p><p>Desde o diagnóstico, nossa vida nunca mais foi a mesma, eu nunca mais</p><p>fui a mesma, meu marido nunca mais foi o mesmo. É como se todos os</p><p>dias, quando acordamos, uma avalanche nos soterrasse – e, confesso, não</p><p>sei como damos conta.</p><p>Fico pensando: quando algo bom acontece (uma formatura, um</p><p>casamento, uma aprovação em concurso), todo mundo comemora, manda</p><p>mensagem. Porém, quando algo sai do “padrão”, todo mundo some, foge,</p><p>ignora, faz de conta que nunca viu nem conheceu. É como se as pessoas</p><p>paralisassem. Foram poucos os amigos que permaneceram, foram poucos os</p><p>familiares que compreenderam. Foram poucas as escolas que aceitaram.</p><p>São poucos os profissionais que se dedicam.</p><p>Durante toda essa caminhada, que já dura cinco anos, a luta é diária,</p><p>tentando fazer o melhor, tentando resistir no pior!</p><p>Nossa forma de ver a vida talvez tenha mudado, o jeito de ser que todo</p><p>mundo condenava pode ter sido a forma que encontramos para conseguir</p><p>superar as dificuldades.</p><p>A única pessoa que conseguia compreender a dor que eu sentia era meu</p><p>marido. Mal sabíamos que as dificuldades de aceitação quase levariam</p><p>nosso casamento ao fim. Hoje as coisas estão mais claras (não mais</p><p>calmas!). Devo muito a ele, que, mesmo com a dificuldade de aceitar o</p><p>diagnóstico, me apoiou, se transformou.</p><p>Conseguimos superar as dificuldades e encontramos uma rede de</p><p>profissionais dispostos a nos ajudar. Erramos muito no início, mas hoje o</p><p>sorriso e o desenvolvimento do nosso “anjo azul” nos encantam, e isso é o</p><p>que importa!</p><p>Nesse período, fui estudar, pesquisar o melhor método para nos</p><p>adaptarmos ao mundo dele (percebam, nós nos adaptarmos ao dele, e não</p><p>ele ao nosso), modificamos a casa, criamos rotinas, fizemos centenas de</p><p>fotos, reconhecemos as pessoas que estavam a fim da caminhada. Juntos,</p><p>meu marido, o João e eu reescrevemos nossa história, nos desprendemos do</p><p>padrão social exigido e encontramos o “jeito azul de ver o mundo”.</p><p>Porém, durante toda essa jornada, vejo diariamente nos corredores das</p><p>clínicas inúmeras famílias completamente desanimadas. Não vejo ninguém</p><p>cuidando delas, amparando esses pais que estão com a visão fechada, com o</p><p>coração em pedaços. Só vejo críticas e críticas; ninguém olha além,</p><p>ninguém olha para eles, para a história de cada um.</p><p>Tenho uma vontade imensa de dizer a eles que o maior segredo que</p><p>descobrimos durante todos esses anos é que são OS PAIS os melhores</p><p>terapeutas dos seus filhos.</p><p>A mãe é importante, mas o pai também é fundamental no</p><p>desenvolvimento deles. Nós, mães, precisamos deixar os pais serem pais.</p><p>Pais, vocês precisam querer ser pais, comprometer-se e não ficar só</p><p>envolvidos com as situações! Muitas vezes impedi o Marcelo de ter</p><p>iniciativas porque ele não fazia como eu queria, ou também vi o Marcelo</p><p>não querer se comprometer. Demoramos para perceber que o João precisava</p><p>do jeito de cada um de fazer as coisas, e quando nos demos conta desse</p><p>fator a vida dele melhorou infinitamente. O casamento melhorou também.</p><p>Afinal, todos se sentiram úteis, com papéis definidos e desafios a serem</p><p>superados. Este é o sabor da vida: lutar e vencer! Não vencer lá no final,</p><p>mas a cada segundo, a cada crise, a cada dificuldade.</p><p>Os profissionais são também nossos professores. Observamos o que eles</p><p>nos dizem e sugerem e vamos para casa praticar. Porém, acreditamos que</p><p>não podemos deixar a responsabilidade para terceiros – eles são</p><p>fundamentais, mas nós, os pais, somos essenciais nesse processo. Lembre-</p><p>se de que nem tudo dá certo, mas vamos adaptando, ajustando aqui,</p><p>modificando ali, e o resultado é impressionante.</p><p>Por isso eu reforço: pais enlutados por filhos atípicos, confiem em vocês.</p><p>Se o mundo não for o melhor para eles, sejam vocês os melhores terapeutas</p><p>deles. Estudem, dediquem-se à aprendizagem, deixem de lado as pessoas</p><p>que os puxam para baixo. Outra hora, em outro momento, vocês resolvem</p><p>isso. Não gastem energia com o que não interessa. Eu sempre brinco: “O</p><p>que importa é o que interessa”, frase de uma grande amiga.</p><p>Nossa dor ainda não passou. Em certos dias choramos muito, porque não</p><p>é fácil. O João não foi aceito em três escolas,</p><p>mas lutamos e encontramos</p><p>uma em que o amor é a fonte do saber, e todos o amam a ponto de estruturar</p><p>toda a escola e dizer: “Nós amamos o João, nossa escola precisa dele”.</p><p>Nesse dia eu pulava de alegria, meu coração não cabia no peito de tanta</p><p>emoção. Isso significava que não importa os pais que ele tem: eles o amam,</p><p>e isso é tudo.</p><p>A professora atual do João contribuiu imensamente para a sua integração</p><p>com o meio social. Hoje, ele ama ir à escola, ama os coleguinhas e a</p><p>professora. Talvez por um período eu tenha desacreditado a educação, mas</p><p>afirmo com segurança: eu acredito no professor, aquele que ama de verdade</p><p>o que faz e transforma vidas.</p><p>Certo dia, fomos contar ao João que no ano seguinte ele permaneceria na</p><p>mesma escola e, acreditem, ele nos disse que queria dormir lá (dormir para</p><p>ele significa almoçar na instituição). Isso foi sensacional, afinal ele já está</p><p>demonstrando sua independência.</p><p>Essa conversa de “vamos acreditar que as coisas vão melhorar” não nos</p><p>envolve mais. Pensamos, analisamos e decidimos o que precisamos fazer</p><p>para que as nossas coisas melhorem. Assim, colocamos a “mão na massa”,</p><p>aprendemos a não mais esperar do outro.</p><p>Acreditem, a dor é grande, não sei quando o luto vai passar, mas sei que</p><p>ele tem remédio! E vou encontrar esse remédio. (Sou muita grata à minha</p><p>psicóloga por nos fazer ver isso!)</p><p>Em um dos atendimentos, a psicóloga me explicou o que se passava</p><p>conosco, e por meio de uma analogia vou tentar registrar o que compreendi.</p><p>O luto é como uma espiral: passamos pelo momento da negação, vivemos a</p><p>barganha, depois vem uma raiva do mundo, então aparece o momento da</p><p>forte depressão e, finalmente, a restituição da vida. Por se tratar de uma</p><p>espiral, ora estamos em um momento, ora em outro.</p><p>Passei a observar as situações e as emoções envolvidas que vivíamos e</p><p>percebi que tudo se encaixava naquele aprendizado. Foi muito importante</p><p>conhecer a definição de luto, porque compreendi melhor o momento em</p><p>que nos encontrávamos. Aprendi a ter mais paciência e a confiar em que</p><p>aquele sofrimento era passageiro.</p><p>Também consegui ver que restituir a vida é o que estamos tentando fazer;</p><p>é difícil, mas não impossível. Descobri que valorizar esses pequenos</p><p>momentos é importantíssimo.</p><p>NOVOS DESAFIOS</p><p>Toda consulta com a neuropediatra do João é motivo de apreensão, pois</p><p>parece que nesses dias voltamos à etapa da negação. É como se</p><p>esperássemos que a situação tenha se revertido, que o transtorno tenha</p><p>desaparecido e que tudo tenha sido só um pesadelo. Mas a realidade bate na</p><p>porta – na verdade, ela a derruba, porque não existe delicadeza quando se</p><p>trata de deficiência. O mundo não tolera o diferente.</p><p>Outro dia, o Marcelo pensou em solicitar autorização das Receitas Federal</p><p>e Estadual para isenção dos tributos na aquisição do carro. Fiquei rezando</p><p>para que a doutora não assinasse os laudos, afinal eu seria imensamente</p><p>mais feliz com essa negação do que com a autorização do governo.</p><p>Infelizmente conseguimos a autorização, o João recebeu o desconto e eu me</p><p>senti a pessoa mais triste quando trocamos de carro. Incrível a vida!</p><p>Outro momento difícil foi quando precisamos solicitar o cartão para</p><p>estacionamento na vaga de deficiente físico. Eu disse à atendente que me</p><p>viu com os olhos cheios de lágrimas enquanto emitia o documento:</p><p>“Quando pensamos em ter um filho, ficamos preocupados com o registro no</p><p>cartório, com as vacinas, com documentos oficiais de identificação,</p><p>passaporte para as viagens, mas nunca foi preocupação a necessidade de</p><p>solicitar autorização para utilizar as vagas de deficiente”. Hoje agradeço por</p><p>essa oportunidade que a legislação oferece, pois facilita muito o</p><p>deslocamento com ele – passamos mais de oito horas por semana em</p><p>atendimentos terapêuticos, e procurar estacionamento não é tarefa fácil.</p><p>Triste que muitos não respeitem essas vagas.</p><p>Entendem quando eu digo que a realidade derruba a porta em vez de só</p><p>bater ou tocar a campainha?</p><p>VIDA PROFISSIONAL, CADÊ VOCÊ?</p><p>O João nasceu um mês antes de se completarem os nove meses de gestação.</p><p>Nunca vou me esquecer, era uma sexta-feira, 21h, quando percebi que algo</p><p>estranho estava acontecendo. Ligamos para a médica e ela orientou que</p><p>fôssemos urgentemente para o hospital, pois a bolsa havia rompido. Foi</p><p>uma mistura de alegria e preocupação; afinal, ele chegaria um mês antes do</p><p>previsto.</p><p>Seguimos, e às 23h30 o João nasceu. Um garotinho lindo, doce,</p><p>apaixonante. Tudo tinha dado certo. João bem, todos bem. Que alívio!</p><p>Porém, as horas passavam e nada, nada de o João vir para os meus braços.</p><p>Eu perguntava às enfermeiras, elas não respondiam, e meu coração</p><p>começou a ficar apertado.</p><p>Procurei me manter calma. Às 4h, fui para o quarto e, chegando lá, as</p><p>enfermeiras tiraram a caminha do bebê. Sem explicações. Uma vontade de</p><p>chorar tomou conta de mim, pois eu não sabia o que estava acontecendo.</p><p>Não tinha forças para pensar direito, pois a cesárea havia consumido toda a</p><p>minha energia, e o Marcelo também estava perdido, preocupado. Pais de</p><p>primeira viagem, não sabíamos dos procedimentos hospitalares, então</p><p>aguardamos em silêncio profundo.</p><p>Às 6h, recebemos a visita da pediatra. Ela se aproximou da cama e, com</p><p>voz trêmula, disse: “Percebemos que o João está com o esôfago bloqueado,</p><p>a situação parece ser atresia do esôfago. Se o diagnóstico for confirmado,</p><p>será necessária uma cirurgia para a reconstrução da área. Já tomamos as</p><p>providências e em breve chegará o cirurgião para fazer novos exames”.</p><p>Naquele instante, pensei: “O que vou fazer, meu Deus?” Pedi ajuda ao</p><p>Marcelo e, ainda bastante fraca da anestesia e com um pouco de dor, segui</p><p>até a UTI. Lá, vi nosso pequeno deitado, dormindo, e disse-lhe: “Filho, meu</p><p>amor! Que alegria te encontrar, foram oito meses de muito aprendizado, e</p><p>eu amei estar com você bem pertinho de mim, porém tivemos um</p><p>probleminha, você nasceu com problema no seu ‘encanamento’, e o ‘titio</p><p>Jojo’ [meu irmão mais novo] não consegue resolver, mas encontramos um</p><p>titio que saberá direitinho como consertar. A mamãe e o papai confiam nele,</p><p>mas também confiamos em você. Daqui a pouco você vai a um lugar</p><p>estranho com ele, mas confia, vai ficar tudo bem, e quando você voltar a</p><p>mamãe promete que levará você para comer pipoca e tomar sorvete, ok?”</p><p>Depois desse momento, despedi-me e voltei para o quarto em prantos.</p><p>Uma dor forte me atingiu em cheio e, ao mesmo tempo, uma força surgiu</p><p>dentro de mim. Senti o tamanho da minha fé, que naquele instante inundou</p><p>meus pensamentos, como se fosse uma dose de calmante. Acreditei que</p><p>tudo ficaria bem.</p><p>Então, com dez horas de vida, o João seguiu para o bloco cirúrgico,</p><p>acompanhado pelo cirurgião. Amigos e familiares queridos passaram</p><p>conosco aquelas horas tão difíceis.</p><p>Os médicos nos informaram que seriam aproximadamente 40 dias de</p><p>internação. Não conhecíamos a rotina de um hospital, ainda mais de uma</p><p>UTI neonatal.</p><p>Pensei no que poderia fazer para o tempo passar mais rápido e tudo ser</p><p>mais suave. Lembrei-me dos livros que havíamos comprado para ele, então</p><p>pensei que poderíamos levá-los para ler com ele. Assim, todos os dias, das</p><p>7h às 23h, líamos, contávamos histórias, falávamos de cada membro da</p><p>família que ele ia conhecer. E, acreditem, a recuperação do João foi tão</p><p>acelerada que ele ficou hospitalizado apenas 13 dias. Quanta gratidão!</p><p>No décimo dia, permitiram que eu o pegasse no colo. Lembro-me da</p><p>emoção até hoje. Abracei-o e beijei-o com um amor intenso. Quanta alegria</p><p>nesse dia!</p><p>Quando tivemos a liberação, fomos para casa. Naquele instante tive a</p><p>certeza de que fomos imensamente privilegiados com a emoção de viver o</p><p>nascimento do nosso filho por duas vezes. Porém, por recomendação</p><p>médica, precisaríamos ficar com o João em casa até ele conseguir comer</p><p>normalmente. Isso durou mais de dois anos. E, quando as coisas pareciam</p><p>prestes a melhorar, veio o diagnóstico do autismo.</p><p>Foi então que minha vida profissional se perdeu. O pior de tudo era ter de</p><p>ouvir as pessoas dizendo que eu tinha sorte. Sorte do quê? De ficar em</p><p>casa? Sim, seria sorte se a maternidade não viesse com</p><p>tantos laudos e</p><p>consultas médicas.</p><p>Uma mágoa muito grande me acompanha até hoje. Claro que procurei</p><p>fazer o meu melhor, fazer do meu dia a dia uma “profissão”, mas não é</p><p>fácil. Neste instante, ao escrever, é como se uma dor me atingisse</p><p>novamente.</p><p>Meu sonho era voltar a trabalhar, contribuir com o orçamento da casa.</p><p>Nesses anos, percebi que o pior de estar em casa é que nos afastamos da</p><p>sociedade e a sociedade afasta-se de nós. Compreendi quanto o trabalho nos</p><p>engrandece, o convívio com colegas de trabalho, o desafio de manter o</p><p>emprego, as amizades feitas, as histórias ouvidas, os desafios a cumprir.</p><p>Comparando, é como uma escola para a criança, que vai aprender a</p><p>socializar. Vejo que o trabalho para o adulto também tem essa função.</p><p>Minha vida profissional se foi... A rotina do João me consome. Há dias</p><p>em que fico sem energia, sem vontade de fazer absolutamente nada, nem de</p><p>pensar!</p><p>Fui aprovada no concurso da Receita Federal (órgão que tanto amo) e não</p><p>pude assumir, afinal estávamos bem na transição do nascimento do João e,</p><p>com tudo o que aconteceu, optei por ele.</p><p>Tentei estruturar uma escola de finanças para crianças, sem sucesso.</p><p>O tempo que passo levando o João a terapias, escolas e médicos consome</p><p>boa parte da minha rotina. Foi impossível ter tempo para me dedicar de fato</p><p>a uma profissão.</p><p>Outro dia registrei: ando 150 quilômetros de carro por semana com ele, o</p><p>que dá uma média de 30 quilômetros por dia. Ficamos seis horas por</p><p>semana só no trânsito, sem contar o tempo que o espero nos atendimentos e</p><p>o tempo que ele passa na escola.</p><p>Tenho consciência plena de que todo esse esforço já trouxe um resultado</p><p>imenso: o João se desenvolveu de tal forma que tem surpreendido todos os</p><p>profissionais envolvidos. O motivo pelo qual ainda tenho sofrido é que</p><p>preciso me libertar da "vida-padrão” que havia construído, em que conciliar</p><p>trabalho com família era algo comum.</p><p>Não deixo de agradecer imensamente ao meu marido, pois já são anos em</p><p>que me sento do lado dele e choro, porque esse luto não passa, essa dor não</p><p>vai embora.</p><p>Hoje estou um pouco melhor, porque a escola onde o João estuda me deu</p><p>a oportunidade de fazer um trabalho voluntário. Vou organizar a biblioteca</p><p>para as crianças. Estou muito feliz. Nesse dia agradeci imensamente ao</p><p>Papai do Céu; eu havia pedido tanto um trabalho! Agora até começo a</p><p>sonhar com minha escola novamente.</p><p>NOVOS AMIGOS, NOVA FAMÍLIA!</p><p>Durante nossa caminhada, fizemos novos amigos, conhecemos pessoas</p><p>encantadoras que contribuíram conosco com alegria. Formamos uma nova</p><p>família. Amigos com as mesmas dificuldades se tornaram tão queridos que</p><p>passamos a programar encontros frequentes e viagens e a saborear a vida</p><p>com mais paciência. Sem contar a troca de ideias, que nos fez superar os</p><p>desafios vividos e nos preparar para os que ainda estavam por vir.</p><p>Conhecer outras histórias fez que compreendêssemos melhor a nossa. Se</p><p>para nós está sendo difícil reorganizar nossos padrões, imagine para quem</p><p>está completamente fora do assunto ou ainda se mantém atrelado a um jeito</p><p>tradicional de conviver em família. Por isso, hoje compreendemos a reação</p><p>dos familiares que se afastaram e seguimos nosso caminho com quem aceita</p><p>esse nosso novo padrão.</p><p>Com certeza não foi possível dar conta de tudo. Por isso adotamos o João</p><p>como prioridade. Se ele está equilibrado, ótimo. Aos poucos, com muita</p><p>paciência, vamos introduzindo situações novas na sua vida, porém nunca</p><p>deixando de tentar viver.</p><p>POR FIM...</p><p>Ao escrever este texto, pude reviver parte dos acontecimentos de nossa vida</p><p>e percebi que nosso pequeno nos ensinou tantas coisas diferentes! Com ele</p><p>aprendi a escutar o canto dos pássaros, o barulho do avião, ter medo de</p><p>formiga, mas enfrentar um leão com sabedoria. Aprendi a ter mais coragem,</p><p>fortalecer minha fé independentemente de religião, ter mais esperança e</p><p>diminuir consideravelmente as expectativas diante da vida.</p><p>Aprendi a deixar a existência fluir.</p><p>Tornei-me uma pessoa melhor, aprendi a ser mais flexível, fiquei menos</p><p>orgulhosa, mais humilde, menos ciumenta, mais tranquila, infinitamente</p><p>mais paciente e tolerante com a vida, com os outros, com o João e</p><p>principalmente comigo.</p><p>Aprendi a viver a vida mais literalmente e a sorrir quando o mundo lógico</p><p>do João invade nossa rotina.</p><p>Assim vou lutando, vou me esforçando para tornar o nosso dia a dia mais</p><p>feliz! Lutando, esforçando-me para tornar meus dias menos enlutados!</p><p>6. O luto no autismo: visão de um pai</p><p>Marcelo Roberto de Oliveira</p><p>O MUNDO EM QUE vivemos é complexo, multifacetado. E, dentro dessa</p><p>verdadeira torre de Babel, cada pessoa tem sua própria visão das coisas,</p><p>seus sonhos, desejos e objetivos.</p><p>No meu caso, nasci em uma família muito tradicional, estruturada de</p><p>modo patriarcal. Para o bem e para o mal, ela moldou meu caráter, minha</p><p>forma de ver o mundo, a visão que sempre tive das coisas, bem como os</p><p>desejos de futuro, de vida, de construção de uma existência.</p><p>No plano profissional, a orientação que recebi foi basicamente “vença a</p><p>qualquer custo, seja sempre o melhor, não se contente com nada menos que</p><p>o topo”. Essa visão, que a princípio pode parecer positiva, veio</p><p>acompanhada de níveis absurdos de cobrança e pressão, e aí a coisa não</p><p>ficou tão positiva assim.</p><p>Posso dizer que obtive sucesso em minha vida profissional – segundo</p><p>minha visão e lembrando que sucesso é algo subjetivo, com significados</p><p>diversos de pessoa para pessoa.</p><p>Pessoalmente, sempre fui bastante tradicional, de criação católica e visão</p><p>de mundo eminentemente conservadora, tanto que por vezes já me</p><p>disseram: “Falando contigo pelo computador tu parecias ter 60 anos, mas</p><p>tens 27”. Essa foi uma recorrência na minha vida: parecer mais velho do</p><p>que de fato era, mais maduro do que efetivamente me sentia, mais</p><p>preparado do que de fato estava...</p><p>Conheci minha mulher e namoramos por três anos até nos casarmos.</p><p>Depois disso, vivemos um período de grandes mudanças, mudando de</p><p>estado e de casa de forma frenética.</p><p>Definimos esse período como “turbilhão”, pois houve constantes e</p><p>profundas alterações na nossa vida, com inúmeros desafios, tanto no plano</p><p>pessoal quanto no profissional, em uma espiral de pequenas revoluções.</p><p>Fizemos, em um curto tempo, mais alterações do que muitas pessoas fazem</p><p>no decorrer de toda uma existência.</p><p>Ao final dessa fase, engravidamos – algo que desejávamos –, de modo</p><p>que pensamos vir um período de calmaria. Também voltamos a morar na</p><p>nossa cidade de origem e me estabilizei profissionalmente, após um</p><p>interregno bastante atribulado.</p><p>Estávamos redondamente enganados.</p><p>A gravidez transcorreu de modo tranquilo; somente um exame mostrou</p><p>uma pequena alteração, mas não houve nenhum diagnóstico de moléstia ou</p><p>de algum fator com que tivéssemos de nos preocupar.</p><p>Todavia, João nasceu com um problema no esôfago, de modo que</p><p>precisou fazer uma cirurgia de urgência com 14 horas de vida e teve</p><p>limitações alimentares até os 2 anos de idade.</p><p>Essa foi a primeira tijolada.</p><p>Em função de tal acontecimento, passamos por um período no qual as</p><p>coisas fugiam do padrão normal de um recém-nascido, pois eram</p><p>necessários muitos cuidados com alimentação, troca de curativos – enfim,</p><p>um trabalho ainda maior do que usualmente se tem com um bebê.</p><p>Talvez em função disso, víamos diferenças entre o João e as crianças de</p><p>sua idade, como a demora para ficar em pé e para caminhar, além da</p><p>demora muito grande para falar. Porém, eu relacionava tudo com o</p><p>problema de esôfago, e posso dizer tranquilamente que minha mulher foi a</p><p>primeira a acordar.</p><p>Ouvi milhares de vezes da Joelma: “Marcelo, o João tem alguma coisa”.</p><p>No início não dei atenção, vinculei a frase aos problemas de saúde do</p><p>nascimento, até o momento em que, meio a contragosto, concordei que</p><p>começássemos uma investigação mais detalhada no nosso menino.</p><p>Foram muitos médicos, muitos exames, um périplo por todo o Brasil, mas</p><p>alguns momentos foram marcantes nessa trajetória.</p><p>Quando João tinha 2 anos e 4 meses, tivemos a sinalização, pela sua</p><p>pediatra, de que muito provavelmente ele era autista.</p><p>Essa foi a</p><p>segunda tijolada.</p><p>Dali em diante, foram mais três meses até a confirmação do diagnóstico,</p><p>mas naquele dia foi como se uma cortina se abrisse, e tudo que não fazia</p><p>sentido começasse como que por milagre a fazê-lo: a) as estereotipias; b) a</p><p>ausência de fala; c) a interação muito pobre com o meio e as outras pessoas.</p><p>Esse foi, sem dúvida, o pior momento da minha vida. Uma parte de mim</p><p>morreu, e nunca mais fui o mesmo desde então.</p><p>A segunda tijolada foi muito diferente da primeira. Quando do problema</p><p>do esôfago, ficou claro que era algo físico, orgânico, que demandava</p><p>intervenção cirúrgica, tratamento com curativos e medicação, mas que a</p><p>partir dos 8 anos de idade o João não teria nenhuma sequela em função</p><p>dessa questão, o que para mim era reconfortante.</p><p>O autismo era algo completamente diferente, pois não tem cura e implica</p><p>um sem-fim de limitações com as quais o autista e as pessoas que o cercam</p><p>terão de conviver pelo resto da vida.</p><p>Uma miríade de sentimentos me invadiu: desespero, dor, medo, raiva e</p><p>tristeza profunda, aliados a uma aterradora sensação de impotência. Foi</p><p>como se minha vida tivesse acabado, e em certo aspecto ela de fato acabou.</p><p>Como já mencionei, fui criado segundo critérios rigorosíssimos de</p><p>exigência, mediante os quais qualquer coisa que não o topo do mundo era</p><p>considerada um fracasso absoluto. Assim, por muito tempo tive dentro de</p><p>mim a sensação de ser um erro, de ser uma pessoa que não fazia as coisas</p><p>corretamente.</p><p>Com o diagnóstico do João, isso se potencializou ao extremo, pois, se ele</p><p>tem autismo, isso vem da carga genética da sua formação, e eu sou</p><p>responsável por essa carga. Foi como se eu, que já não fazia nada certo,</p><p>houvesse cometido um grande e imperdoável erro e fosse o responsável</p><p>pela moléstia que acomete a pessoa que mais amo, sendo esse um fardo</p><p>impossível de carregar...</p><p>Eu imaginava – mais que isso, já prenunciava – um futuro de absoluto</p><p>sucesso para o João, dentro dos parâmetros em que eu havia sido criado –</p><p>dinheiro, influência, poder –, de modo que o autismo botou por terra todas</p><p>essas expectativas.</p><p>Hoje vejo claramente que o que eu de fato pretendia era colocar sobre os</p><p>ombros do João toda a exigência que sempre carregara nos meus, e nesse</p><p>aspecto o autismo foi uma bênção. Afinal, a relação que temos é muito mais</p><p>humana, aberta, afetuosa e sincera do que a que tive com meus pais.</p><p>Nunca ouvi meus pais dizerem que me amavam, e já disse isso inúmeras</p><p>vezes ao meu filho. João é uma criança alegre, que está sempre sorrindo,</p><p>cantando, brincando, iluminando a vida de todos ao seu redor; eu, por outro</p><p>lado, era uma criança triste, sozinha. Ele é melhor do que eu, é mais</p><p>preparado para sentir, integrar-se, conviver; em suma, ele dá mais amor...</p><p>Hoje posso dizer com franqueza que meu filho é de fato livre para decidir</p><p>o que vai fazer no futuro, de que forma vai conduzir sua vida, como vai</p><p>fazer diferença para tornar este planeta mais humano, mais amorável.</p><p>Sobre ele não vai pender a espada do “sucesso”, traduzida, de um lado,</p><p>em 16 horas diárias de trabalho, uma enorme conta bancária e muitas</p><p>responsabilidades; e, de outro, em interações vazias, pessoas vistas como</p><p>coisas, ausência de bons sentimentos e um infarto aos 55 anos de idade.</p><p>Outra questão que muito me afligiu foi o modo como a sociedade encara a</p><p>questão dos portadores de necessidades especiais: o preconceito, a falta de</p><p>empatia, o desamor... Posso dizer, nesse aspecto, que há, muito mais que</p><p>preconceito, desinformação. A sociedade em si não discrimina o portador</p><p>de necessidades especiais, mas no mais das vezes desconhece sua realidade</p><p>– e, por isso, se afasta, ignora, se mantém distante, passa ao largo.</p><p>Nesse aspecto, eu mesmo posso dizer que só soube o que de fato é o</p><p>autismo após o diagnóstico do João, pois antes tinha o mesmo nível de</p><p>informação do senso comum, e esse nível é de fato bem raso e dissociado</p><p>da maior parte dos casos que se encontram dentro do espectro.</p><p>Aqui o papel dos pais, e de todos aqueles que têm qualquer nível de</p><p>interação com algum portador do Transtorno do Espectro Autista (TEA), é</p><p>muito importante, pois, na medida em que as pessoas entendem o que é o</p><p>transtorno, o seu receio desaparece, e na quase totalidade dos casos o que</p><p>encontramos é empatia e solidariedade, e isso é muito bom.</p><p>Nos dias atuais, há uma facilidade muito grande de acesso à informação, e</p><p>isso, se bem usado, é ferramenta poderosa para que a sociedade tenha</p><p>conhecimento do que é o autismo e de como pode ajudar na integração</p><p>dessas pessoas na sociedade.</p><p>Nesse aspecto, o cenário apresenta avanços e o futuro é alvissareiro.</p><p>Trazendo a questão para o lado pessoal, do enfrentamento dessa realidade,</p><p>do luto que dela decorreu, no meu caso considero que passei por três</p><p>grandes estágios, que posso definir como: a) negação; b) revolta/dor; e c)</p><p>aceitação.</p><p>Em um primeiro momento, eu não conseguia de modo nenhum aceitar o</p><p>diagnóstico: era como se tanto o João quanto eu tivéssemos recebido uma</p><p>condenação à morte. Esse período, que durou cerca de um ano, foi o mais</p><p>difícil.</p><p>Depois, passei a sentir uma grande dor, misturada com revolta, que pode</p><p>ser resumida em um pensamento que passou milhares de vezes pela minha</p><p>cabeça: “Por que tudo comigo, por que uma cirurgia com 14 horas de vida?</p><p>Por que autismo? O que fiz para merecer toda essa carga?” Durante esse</p><p>período, recebi apoio fraterno, amoroso e incondicional de minha mulher,</p><p>sem o qual não sei o que teria acontecido comigo.</p><p>Após esse verdadeiro mergulho em um universo de dor, desespero, medo</p><p>e desilusão, foi como se, cansado de sentir a revolta que me consumia, eu</p><p>me deixasse tomar por uma apatia e simplesmente passasse a assistir aos</p><p>acontecimentos. Nesse momento, algo mudou.</p><p>Foi como se eu tirasse um peso das costas, aliviasse uma pressão absurda</p><p>que eu mesmo colocava sobre mim e passasse a enxergar o todo com</p><p>sentimentos melhores do que aqueles que eu nutria até então.</p><p>Passei a ver João se desenvolver e avançar muito nos aspectos decisivos</p><p>para sua vida (fala, integração com o meio, interesse pelas coisas etc.) – o</p><p>que me dotou de uma força e coragem que eu sinceramente não sabia ter.</p><p>Ao ver cada vitória sua, cada pequeno passo dado, uma nova palavra, uma</p><p>nova descoberta, era como se cada um desses momentos fosse Deus falando</p><p>comigo, cada pequena vitória sendo uma cura para uma dor, uma falta de</p><p>aceitação, um sentimento ruim...</p><p>Aos poucos fui percebendo o verdadeiro sentido de uma frase que ouvi e</p><p>de início me pareceu absurda, mas com a qual hoje concordo plenamente:</p><p>“O autismo é a evolução da sociedade”.</p><p>Um autista não mente. Um autista não finge gostar de alguém. Um autista</p><p>ama incondicionalmente. Um autista sente seu estado de ânimo e, se ele não</p><p>é bom, sabe exatamente como agir para deixá-lo instantaneamente melhor.</p><p>O autista é puro, doce, personifica a humanidade que deveríamos ser,</p><p>personifica a evolução que ainda não alcançamos...</p><p>Vislumbrar todas essas qualidades no meu filho me fez voltar a sentir</p><p>prazer em viver, me curou. Fez-me enxergar que aquilo que eu via como</p><p>terrível na verdade era uma dádiva, uma bênção, uma oportunidade de</p><p>evoluir como pai, como marido, como profissional, como gente.</p><p>Avaliamos as pessoas com base em premissas equivocadas, dizemos</p><p>coisas simpáticas quando sentimos exatamente o oposto, somos egoístas,</p><p>fúteis, vazios, e lidar com uma realidade muito distinta daquela que</p><p>esperávamos, totalmente fora da zona de conforto, nos faz ver o que de fato</p><p>importa, quem são realmente as pessoas, o que cada uma tem para dar.</p><p>Uma questão de suma importância, mas pouco abordada no dia a dia, é a</p><p>que diz respeito aos pais de uma criança portadora de necessidades</p><p>especiais. Pensa-se e fala-se absolutamente tudo que diz respeito à criança,</p><p>mas ninguém vê a dor dos pais, as dificuldades enormes com que lidam</p><p>diuturnamente, a pressão, as frustrações, a dor.</p><p>Muitas vezes os pais estão mais doentes que as crianças, necessitam muito</p><p>mais de cuidado que elas, precisam de suporte para enfrentar os desafios e</p><p>não encontram NADA. Isso</p><p>sintomas, questões</p><p>psicossociais e culturais, assim como outros aspectos relevantes. Uma das</p><p>referências presentes em diversos capítulos é Kenneth Doka (2002), que se</p><p>referiu aos processos de luto que, mesmo com todo o sofrimento da perda,</p><p>não eram reconhecidos nem legitimados, causando sofrimento adicional.</p><p>Lembremos que os lutos ocorrem em uma sociedade, cultura e época, que</p><p>dão os contornos a uma experiência singular. Falar de seus sofrimentos para</p><p>uma pessoa atenta é experienciado pelo enlutado como essencial. Escrever</p><p>sobre as perdas e sua elaboração permite ressignificações importantes tanto</p><p>para o autor quanto para o leitor.</p><p>Para Colin Parkes (1998), a ruptura do entorno confiável e a perda das</p><p>figuras de apego é o que mais assusta. Há os que sentem que praticamente</p><p>morreram também, os que desejam se reunir com a pessoa amada e aqueles</p><p>que acham que não conseguirão viver sem ela. Uma nova identidade precisa</p><p>ser constituída, sendo necessária a adaptação à existência sem a pessoa,</p><p>num ambiente desconhecido e inseguro. A vida do enlutado não é fácil,</p><p>principalmente numa sociedade que exige eficiência, força, pragmatismo e</p><p>felicidade a todo custo. O luto não elaborado pode gerar várias formas de</p><p>adoecimento, desejo de morrer, comportamentos autodestrutivos e suicídio.</p><p>O não reconhecimento desses movimentos psíquicos causa sofrimento</p><p>adicional quando se exigem mudanças, superação e força. O processo de</p><p>luto necessita de tempo, reclusão, introspecção; porém, a sociedade</p><p>demanda rapidez e sentimentos positivos, forçando uma situação capaz de</p><p>criar grandes conflitos, sobretudo no ambiente de trabalho. Cabe ressaltar</p><p>que, em nosso país, não temos leis nem políticas públicas para os enlutados.</p><p>Um grande problema desta época é entender o luto como doença. Houve</p><p>grandes discussões quando a quinta edição do Manual Diagnóstico e</p><p>Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5), sistema de organização das</p><p>doenças psiquiátricas, considerou o tempo de luto um elemento para o</p><p>diagnóstico de depressão. O luto tem, para cada um, seu tempo de</p><p>elaboração e formas singulares de expressão. As pessoas enlutadas devem</p><p>ser cuidadas de acordo com o nível de desorganização e desequilíbrio que</p><p>uma perda significativa provoca nelas. O luto é uma crise de grande</p><p>intensidade, mas não se caracteriza como doença. Afirmá-lo como patologia</p><p>pode ser uma forma de distanciamento do sofrimento – por meio de</p><p>medicação ou internação –, o que traz mais dificuldades para aqueles que já</p><p>estão estigmatizados por várias condições de vulnerabilidade e fragilidade.</p><p>O luto não autorizado não é aceito nem reconhecido publicamente. Nesse</p><p>não reconhecimento observa-se a falta de empatia, que precisa ser</p><p>resgatada, como afirma Gabriela Casellato (2013, 2015), autora e</p><p>organizadora desta obra. A dor é silenciosa, mas também silenciada. A</p><p>validação do sofrimento é essencial; precisa ser realizada com a escuta</p><p>atenta e acolhedora de pessoas próximas e também pelos terapeutas,</p><p>principalmente quando o reconhecimento não ocorre nem mesmo pelo</p><p>enlutado. Às vezes, são valores e crenças familiares que dificultam o</p><p>processo de aceitação.</p><p>O processo de luto é moldado pelo entorno da sociedade. No seu extremo,</p><p>resulta em um padrão ou “etiqueta social”. Para esse padrão, que pode e</p><p>deve ser questionado, propõe-se certa intensidade de choro; se for</p><p>demorado, será criticado ou julgado. Os enlutados que parecem fortes são</p><p>valorizados. Os padrões sociais desconsideram as singularidades, tão</p><p>importantes no processo de luto. O que importa é ver as características</p><p>adaptativas de cada pessoa, que a auxiliam na crise que uma perda</p><p>significativa provoca. Divergências de padrões estabelecidos podem levar a</p><p>diagnosticar formas singulares de elaboração do luto como patológicas ou</p><p>disfuncionais. Num país como o Brasil, com sua extensão e suas</p><p>características regionais, não há como pensar em um modo brasileiro de</p><p>expressão do luto. Há diferenças também se considerarmos ambientes</p><p>urbanos e rurais, classes sociais, gênero e questões familiares. Um exemplo</p><p>clássico é o de que “homens não choram”; nessa situação, eles podem</p><p>adoecer, porque acreditam que não devem expressar seus sentimentos,</p><p>sendo os primeiros convocados a tomar providências quando ocorre o óbito</p><p>e a assumir a responsabilidade pela reestruturação da vida. A síndrome do</p><p>coração partido e distúrbios cardíacos por vezes são resultado dessa falta de</p><p>cuidado.</p><p>O processo dual do luto demanda cuidar dos sentimentos diante da perda e</p><p>engendrar esforços para reestruturar a vida sem a pessoa querida. É preciso</p><p>favorecer os dois caminhos. Os cuidados psicológicos devem levar em</p><p>conta se a elaboração dos sentimentos e os esforços para a retomada da vida</p><p>têm espaços equivalentes. O exagero em uma dessas dimensões pode dar</p><p>aos emotivos a ideia de que são frágeis e vulneráveis; e aos que buscam a</p><p>reestruturação após a perda, de que são frios e insensíveis. Cada polaridade</p><p>tem sua importância; ambas são complementares e precisam ser</p><p>reconhecidas. Entre casais, amigos, pai, mãe e filhos, mais do que</p><p>contestação, a compreensão é necessária.</p><p>Este livro ressalta as situações em que as perdas são consideradas</p><p>ambíguas porque não fica claro o que está sendo perdido. Não se trata</p><p>somente de perdas ligadas à morte, mas daquelas que envolvem aspectos</p><p>significativos para cada pessoa e, justamente por isso, levam ao luto –</p><p>muitas vezes, infelizmente, não reconhecido. A falta de reconhecimento</p><p>torna a ajuda ainda mais necessária. Um exemplo expressivo dessas perdas</p><p>ocorre quando um indivíduo desaparece e seu corpo não é encontrado.</p><p>Observamos essa situação nos crimes ambientais como os de Mariana e</p><p>Brumadinho e também em acidentes aéreos, enchentes e outros desastres</p><p>coletivos. Ela foi frequente nos tempos da ditadura; até que a morte dos</p><p>desaparecidos fosse confirmada, os enlutados oscilavam entre o choro pela</p><p>perda e a esperança do reencontro.</p><p>O luto não autorizado é o exemplo do fracasso da empatia, como apontam</p><p>vários capítulos desta obra, e começa pela própria pessoa, quando não se</p><p>autoriza ao sofrimento. O luto pode não ser autorizado por vergonha, por</p><p>um estilo de evitação ou para não provocar um confronto com a sociedade e</p><p>os familiares, que em muitos casos não respeitam o processo de cada um</p><p>dos seus membros. Refletir sobre essas situações é muito importante para</p><p>alargar o que se entende por luto, já que não é só a morte concreta que leva</p><p>a esse processo. Não se trata de buscar classificações ou diagnósticos para</p><p>evidenciar patologias, mas de legitimar o sofrimento daqueles que vivem</p><p>perdas – para que sejam cuidados e, assim, tenham sua dor amenizada.</p><p>A obra ressalta a importância de ampliar a reflexão sobre o luto, sobre</p><p>quem se enluta, sobre as questões que devem ser levadas em conta em cada</p><p>caso. São apresentadas opções de cuidado em várias modalidades, o que</p><p>pode inspirar profissionais e voluntários na criação de novas ações em</p><p>hospitais, escolas, universidades e templos, entre outros. Tais iniciativas</p><p>abrem espaço em sites, blogues, teatros e outros locais para que mais</p><p>pessoas possam se reunir para conversar, compartilhar, compreender e</p><p>cuidar.</p><p>Parabéns a todos os autores que se expuseram, trazendo suas experiências</p><p>pessoais e suas formas de ação. Profissionais, terapeutas e professores</p><p>compartilharam aqui conhecimentos teóricos, reflexões e ações de cuidado</p><p>em várias esferas. E parabéns, Gabriela Casellato, pela organização deste</p><p>livro, que conta com temas relevantes por vezes desconhecidos e não</p><p>autorizados, ampliando de forma significativa os estudos sobre o luto.</p><p>Como digo sempre, um bom mestre aprende com seus discípulos, e mais</p><p>uma vez é o que acontece. Muito aprendi lendo estas linhas e assim espero</p><p>que aconteça com cada leitor.</p><p>MARIA JULIA KOVÁCS</p><p>Professora livre-docente sênior do Instituto de Psicologia da USP Abril de 2020, de quarentena</p><p>pela Covid-19</p><p>Referências</p><p>CASELLATO, G. (org.). Dor silenciosa ou dor silenciada: perdas e lutos não reconhecidos. São Paulo:</p><p>Polo Books, 2013.</p><p>______ (org.).</p><p>é frustrante.</p><p>Ninguém quer ser objeto de pena, todos querem empatia, aceitação, boa</p><p>vontade. Em uma palavra: respeito.</p><p>Por fim, encontrei-me ao ver o lado positivo das dificuldades com que</p><p>deparei e deparo todos os dias e ao perceber que tudo pode fazer de você</p><p>uma pessoa melhor, responsável pela própria vida, íntegra.</p><p>Que possamos encontrar a humildade, a humanidade, a centelha divina</p><p>que trazemos em nós. Em uma palavra: o amor, para convivermos,</p><p>aceitarmos, integrarmos, sermos seres humanos melhores, seja com as</p><p>pessoas “normais”, seja com as que necessitam de algum tratamento</p><p>diferenciado para sua plena integração ao meio a que pertencem.</p><p>7. A percepção da morte e do luto por uma</p><p>adulta portadora da síndrome de Down</p><p>Gabriela Casellato</p><p>Elisa Costa Barros Silva</p><p>INTRODUÇÃO</p><p>A necessidade de realizar a entrevista reproduzida neste capítulo surgiu</p><p>assim que conheci a história de Elisa. Moça doce, comunicativa, delicada</p><p>no vestir e curiosa no olhar, Elisa é filha de Vera, que acompanhei em</p><p>psicoterapia após a perda de sua outra filha, Helena. Aos 26 anos, Elisa nos</p><p>dá a oportunidade de conhecer sua experiência e sua narrativa acerca da</p><p>perda da irmã e dos avós num curto intervalo de poucos meses. Uma</p><p>história de perdas significativas e subsequentes desafiadora para qualquer</p><p>pessoa, mas como pode ser enfrentada por alguém portador da síndrome de</p><p>Down (SD)2? De que forma a morte e o luto foram experimentados por essa</p><p>pessoa e como sua rede social lidou com sua forma de enfrentar o processo</p><p>das perdas? As perguntas cresceram dentro de mim, e dar voz à Elisa</p><p>tornou-se uma necessidade para quem há anos trabalha com lutos não</p><p>validados.</p><p>A vontade de ouvi-la nasceu dos relatos de sua mãe, que atua como sua</p><p>sólida base suportiva desde o nascimento, tendo como premissa uma</p><p>comunicação sincera e aberta, uma vez que, em razão da síndrome, ambas</p><p>precisaram se ajustar a algumas limitações e adaptações decorrentes das</p><p>especificidades físicas, emocionais e intelectuais daí decorrentes.</p><p>Vera foi a primeira a se encantar pela ideia de entrevistarmos Elisa e ter</p><p>sua narrativa registrada para que outras pessoas pudessem romper com o</p><p>estigma em torno da pessoa portadora da SD, bem como para fomentar</p><p>socialmente a ideia do luto como um processo genuíno para todos aqueles</p><p>cujo vínculo foi rompido, independentemente de suas condições. Dar voz a</p><p>uma pessoa portadora da síndrome de Down é um caminho necessário para</p><p>desconstruir qualquer possibilidade de banalização e invalidação social.</p><p>Além disso, Vera mostrou-se motivada a escrever sobre sua experiência,</p><p>focando no desafio de cuidar de Elisa após a morte de sua outra filha,</p><p>Helena, uma vez que seu luto já era um enorme desafio. Em tal cenário,</p><p>conversar com Elisa e observá-la nesse período exigia de Vera ainda mais</p><p>recursos emocionais e cognitivos. E, de alguma forma, esse mesmo desafio</p><p>tornou-se também ferramenta para lidar com a própria dor. Por essa razão, o</p><p>próximo capítulo traz o texto produzido por Vera nos dias subsequentes à</p><p>entrevista.</p><p>Vale destacar que todo o processo da entrevista com Elisa percorreu os</p><p>seguintes cuidados técnicos e éticos:</p><p>1</p><p>. Autorização prévia da própria entrevistada, de sua mãe e tutora e de seu</p><p>psicólogo.</p><p>2</p><p>. O conteúdo da entrevista foi desenvolvido em parceria com a mãe.</p><p>3</p><p>. Elisa foi informada previamente do conteúdo das perguntas.</p><p>4</p><p>. A entrevista foi realizada na presença de sua mãe, visando tranquilizá-la</p><p>durante a conversa, uma vez que a entrevistadora era desconhecida para</p><p>ela e o tema poderia ser mobilizador.</p><p>5</p><p>. Ao fim da entrevista, acompanhamos Elisa durante algumas semanas a</p><p>fim de avaliar os efeitos do processo de falar sobre seu luto, e não foram</p><p>observadas reações negativas – ao contrário, algumas semanas depois ela</p><p>demonstrou pela primeira vez vontade de fazer um desenho sobre a irmã e</p><p>os avós no céu e quis que a mãe o mostrasse para mim.</p><p>6</p><p>. A transcrição da entrevista foi entregue e autorizada pela mãe antes da</p><p>publicação do livro.</p><p>ENTREVISTA COM ELISA COSTA BARROS SILVA3</p><p>GC: Oi, Elisa! Sua mãe lhe contou sobre o que vamos conversar? Que</p><p>vamos falar sobre a história da Helena?</p><p>EC: Sim, minha irmã.</p><p>GC: O que você achou dessa ideia?</p><p>EC: Achei boa!</p><p>GC: Que bom! Posso fazer umas perguntas para você?</p><p>EC: Pode!</p><p>GC: Se você não entender a pergunta, me diz para que eu possa te explicar,</p><p>ok? Então, me conta como é sua família.</p><p>EC: Minha família é grande! Pati, Fausto, André, Fernanda, Peixe, Laura e</p><p>Luís.</p><p>GC: Esta aqui é sua mãe, Vera...</p><p>EC: Meu pai se chama Pedro Luís.</p><p>GC: Seus pais moram juntos?</p><p>EC: Não.</p><p>GC: Faz tempo que eles não moram juntos?</p><p>EC: Eu era pequena. Eles brigavam muito e eu ficava com medo e ia para o</p><p>meu quarto.</p><p>GC: E agora? Você tem medo?</p><p>EC: Não. Agora moro com minha mãe.</p><p>GC: Você tem irmãos?</p><p>EC: Eu tenho duas irmãs. A Teresa e a Lúcia. Ah, e a Helena.</p><p>GC: Quem é a mais velha?</p><p>EC: Eu sou a mais velha.</p><p>VC: Mais velha que quem?</p><p>EC: Mais velha que a Helena.</p><p>VC: E das outras duas?</p><p>EC: A Teresa e a Lúcia são mais velhas. E acho que a Teresa é mais velha</p><p>que a Lúcia. E eu, mais velha que a Helena.</p><p>GC: Então me conta a história da Helena.</p><p>EC: Ela morreu.</p><p>GC: Quando isso aconteceu?</p><p>EC: Ela sofreu tanto que ela morreu.</p><p>GC: Você sabe o que ela teve?</p><p>EC: Não.</p><p>GC: Ela ficou doente?</p><p>EC: Sim, muito. E grave.</p><p>GC: Você se lembra de quando ela estava doente?</p><p>EC: Ela não estava comigo. Foi muito chato.</p><p>GC: Ela ficou doente em casa?</p><p>EC: No hospital. Foi no médico, voltou, foi para o hospital e ficou muito</p><p>tempo lá. Logo no começo soube que ela estava doente. Minha mamãe me</p><p>contou.</p><p>GC: E você lembra como ficou quando sua irmã estava doente?</p><p>EC: Meu avô ficou comigo, minhas irmãs. Eles cuidaram de mim.</p><p>GC: Eles cuidaram de você. E você lembra o que sentiu quando soube que</p><p>ela estava doente?</p><p>EC: Eu estava bem. Fiquei um pouco preocupada.</p><p>GC: E como era antes da doença? Vocês moravam juntas?</p><p>EC: Sim. Ela era minha irmã caçula.</p><p>GC: E como ela era? Legal? Chata?</p><p>EC: Não. Eu amo muito ela. Eu brigava muito com ela.</p><p>GC: Por quê?</p><p>EC: Eu não sei. Ela via filmes comigo. Príncipe do Egito e outros também.</p><p>E a gente comia pipoca e pão de queijo. Ela gostava muito de pão de queijo</p><p>e ia na padaria comprar.</p><p>GC: E ela ficava brava?</p><p>EC: Às vezes.</p><p>GC: E o que a deixava brava?</p><p>EC: O papai. Eles brigavam muito. Teresa brigou com ele.</p><p>GC: E você briga com seu pai?</p><p>EC: Não. Ele mora longe. Em Cunha.</p><p>GC: Você o vê pouco?</p><p>EC: Ele sumiu.</p><p>GC: E você sente falta dele?</p><p>EC: Não. Nunca. Um pouco. Eu detesto ele.</p><p>VC: Verdade?</p><p>GC: Às vezes você fica brava com ele?</p><p>EC: Um pouco. Eu sou capricórnio. Capricórnio é bravo mesmo. [Risos]</p><p>GC: Você conhece signos?</p><p>EC: Sei tudo!</p><p>GC: Você estudou?</p><p>EC: Estudo. Eu sei por conta dos Cavaleiros do Zodíaco4. Eu gosto muito.</p><p>GC: Voltando um pouco sobre a história da Helena e de quando ela ficou</p><p>doente. Você fazia visitas no hospital?</p><p>EC: Sim, visitei muito.</p><p>GC: E como você sabia que ela estava doente? Que sinais te mostravam que</p><p>ela estava doente?</p><p>EC: Ela tinha 21 anos. Ela sofreu tanto que morreu. Quando ela morreu,</p><p>fiquei muito triste e comecei a chorar. Chorei muito. Mamãe começou a</p><p>chorar. Todo mundo chorou.</p><p>GC: Todo mundo ficou muito triste. Quem te contou sobre a morte dela?</p><p>EC: Mamãe me contou. Quando meu avô morreu, minha avó morreu e</p><p>minha bisavó. Morreram todos.</p><p>GC: Foram todas mortes num pequeno intervalo, não é?</p><p>EC: Sim, e eu gostava muito deles.</p><p>GC: E de quem você mais sente saudade hoje?</p><p>EC: De todos.</p><p>GC: O que acontece quando alguém morre? Você sabe?</p><p>EC: Não sei. A gente não vê mais. Se foram. Eles estão nos Campos Elísios,</p><p>onde os deuses ficam.</p><p>VC: E o que acontece lá?</p><p>EC: Guerra. Os Cavaleiros do Zodíaco explicam tudo.</p><p>VC: Quem morre vai para lá, Elisa?</p><p>EC: É!</p><p>VC: E é ruim nos Campos Elísios?</p><p>EC: Não. É o Paraíso.</p><p>VC: E tem guerra no Paraíso?</p><p>EC: Não tinha. A guerra era no Inferno.</p><p>GC: E você já via Os Cavaleiros do Zodíaco antes de a Helena ficar doente?</p><p>EC: Antes.</p><p>GC: Então Os Cavaleiros do Zodíaco te ajudou a entender o que estava</p><p>acontecendo?</p><p>EC: Sim!</p><p>GC: E, quando você entendeu</p><p>que ela tinha ido para o Paraíso, como você se</p><p>sentiu?</p><p>EC: Bem. Eu penso nela todos os dias. Nela, no meu avô Pedro, na minha</p><p>avó Ana! Minha mãe me escolheu e meu bisavô me escolheu.</p><p>VC: Ela diz para mim que ele a escolheu porque uma vez eu contei para ela</p><p>que tive um sonho com meu avô e que ele me falou que ele tinha uma alma</p><p>pronta para vir para mim. Ela ouviu isso e entendeu que ele a escolheu para</p><p>mim.</p><p>EC: Eu sou muito esperta, não sou? [Risos] Ele escolheu muito bem. E a</p><p>Helena escolheu o Vicente [filho recém-nascido de sua irmã Lúcia]. Foi ela</p><p>que escolheu para a Lúcia.</p><p>GC: Alguém te falou isso ou foi você que pensou?</p><p>EC: A Lúcia sabia.</p><p>GC: E você gosta do Vicente?</p><p>EC: Adoro muito! Eu gosto muito dele. Ele é muito fofo!</p><p>GC: Sua mãe me mostrou uma foto muito linda de você com ele!</p><p>EC: Ele está muito gordinho! E bonzinho.</p><p>GC: E você gosta de cuidar dele?</p><p>EC: Sim, só é ruim quando ele desobedece, não quer ficar no colo e aí eu</p><p>trago para a Lúcia.</p><p>GC: Você é uma boa tia?</p><p>EC: Sim, sou.</p><p>GC: Você está gostando de ter um sobrinho?</p><p>EC: Muito.</p><p>GC: Voltando para minhas perguntas sobre a Helena: quando ela estava</p><p>doente, você achou que ela podia morrer?</p><p>EC: Não. Achei estranho. O olho inchado, foi no médico e voltou para casa,</p><p>e voltou para o hospital e não dava mais para voltar para casa.</p><p>GC: E você ainda chora quando pensa nela?</p><p>EC: Não, não mais. A tristeza passou.</p><p>VC: Verdade?</p><p>EC: Não [risos]. Ainda fico triste.</p><p>GC: Mas é normal. Você gostava tanto dela e ela faz falta. E, quando você</p><p>fica triste, o que você faz?</p><p>EC: Eu choro um pouco. E mamãe chora um pouco.</p><p>GC: E você fica preocupada quando a mamãe chora um pouco?</p><p>EC: Eu não sei. Ela precisava chorar.</p><p>GC: Sim, não tem problema chorar.</p><p>EC: Eu gosto de ver as fotos. Muito.</p><p>GC: Tem fotos dela na sua casa?</p><p>EC: Sim, de nós. Fotos da Bahia, na Ilhabela. Ela era Branca de Neve.</p><p>Agora eu sou a Branca de Neve... Olha meus pezinhos!</p><p>GC: Parecem os da Cinderela!</p><p>VC: Elisa, e você acha que quando a gente foi para a Disney a Helena estava</p><p>perto da gente?</p><p>EC: Acho que sim, A gente foi juntas, lembra?</p><p>VC: Sim, uma vez fomos nós três, mas desta vez fomos apenas nós duas.</p><p>Você sentiu falta dela?</p><p>EC: Eu pensei nela, que ela era a Branca de Neve.</p><p>GC: E o quarto dela, está igual ao que era antes?</p><p>EC: Mudou.</p><p>GC: E o que você achou da mudança?</p><p>EC: Gostei muito. Eu fico lá com a mamãe.</p><p>GC: E tem algum objeto da Helena que você guardou para você?</p><p>EC: As fotos. Eu vejo todas as fotos.</p><p>GC: Quando você sabe que está triste, sua mãe percebe?</p><p>EC: Sim, ela sabe.</p><p>GC: E quando ela está triste, você sabe?</p><p>EC: Eu não sei. Mas ela me ajuda muito. Todo mundo me ajuda muito!</p><p>Todos me ajudam muito para não chorar mais. Mamãe me ajuda demais.</p><p>VC: E você também me ajuda muito!</p><p>GC: E o que você faz quando ela está triste?</p><p>EC: Eu durmo com ela, tomamos o café da manhã juntas.</p><p>GC: E isso ajuda sua mãe?</p><p>EC: Sim!</p><p>EC: E minhas amigas também me ajudam.</p><p>GC: Quais amigas?</p><p>EC: A Júlia, a Marília, a Isa e a outra Júlia. A Paula. São as amigas da</p><p>Helena. Adoro muito vê-las.</p><p>GC: Quem você acha que ficou mais triste com a perda da Helena?</p><p>EC: Acho que a mamãe.</p><p>VC: E depois da mamãe?</p><p>EC: O papai.</p><p>VC: E depois do papai?</p><p>EC: A Teresa e a Lúcia.</p><p>VC: E você?</p><p>EC: Depois de todo mundo.</p><p>GC: O que você acha que te ajudou a ficar menos triste com a morte da</p><p>Helena?</p><p>EC: Mamãe, papai, Teresa e Lúcia. Ajudaram muito.</p><p>GC: Os Cavaleiros do Zodíaco também te ajudaram?</p><p>EC: Sim.</p><p>GC: E outras coisas ajudaram?</p><p>EC: O Rei Artur. Todos os personagens me ajudaram.</p><p>GC: E você conversa com um psicólogo. Ele te ajudou?</p><p>EC: Sim.</p><p>GC: Você conversa com ele sobre a Helena?</p><p>EC: Não. Eu fico nervosa.</p><p>GC: Você está nervosa agora falando sobre ela?</p><p>EC: Agora não.</p><p>GC: Mas estamos conversando sobre ela... Ou você está nervosa, mas não</p><p>quer falar?</p><p>EC: Não sei, Gabriela. Não sei de nada... [Risos]</p><p>GC: Você sabe muita coisa!</p><p>EC: Eu falei muito!</p><p>VC: Mas é bom falar.</p><p>EC: Blá, blá, blá, blá… [Risos]</p><p>GC: As perguntas te incomodaram?</p><p>EC: Não.</p><p>GC: Você preferia não falar do assunto?</p><p>EC: Preferia não falar, mas não fico triste. Fico na boa.</p><p>GC: Quando você pensa na Helena... [me interrompe]</p><p>EC: Penso muito!</p><p>GC: Quando você pensa, prefere guardar ou é melhor falar para os outros?</p><p>EC: Não, para ninguém.</p><p>GC: Por que você não conta? Acha que vai ficar triste ou deixar os outros</p><p>tristes?</p><p>EC: Não.</p><p>GC: Você gostaria de fazer um desenho sobre a Helena?</p><p>EC: Eu não quero desenhar.</p><p>GC: Ok, sem problema.</p><p>EC: Hoje eu não quero.</p><p>GC: Se você quiser fazer depois, pode fazer.</p><p>EC: Eu já fiz um desenho dela e está guardado. Mas é surpresa. Eu vou dar</p><p>para você.</p><p>GC: Que legal! Vou adorar. E como você está agora?</p><p>EC: Estou bem, só um pouquinho rouca.</p><p>GC: E você tem alguma coisa que queira me falar sobre esse assunto? Ou</p><p>pergunta que queira fazer?</p><p>EC: Não.</p><p>VC: Elisa, me fala uma coisa. Você acha que, quando morrer, vai encontrar</p><p>com a Helena lá nos Campos Elísios?</p><p>EC: Sim! E você também vai. Todo mundo morre.</p><p>GC: E como você descobriu isso? Que todos morrem um dia?</p><p>EC: Mamãe me contou agora que a pessoa nasce e morre quando fica</p><p>velhinha.</p><p>GC: E como é pensar nisso?</p><p>EC: É ruim.</p><p>GC: Você tem medo disso?</p><p>EC: Sim, um pouco, às vezes.</p><p>GC: Mas você teve muita ajuda quando perdeu sua irmã e seus avós.</p><p>EC: Sim, todo mundo me ajudou muito, muito!</p><p>GC: E você gosta de passear? Te ajuda também?</p><p>EC: Gosto muito! Cinema, sorvete, é isso! Eu faço ginástica. Pilates.</p><p>Funcional!</p><p>GC: Você gosta?</p><p>EC: Sim. Faço esteira, bicicleta.</p><p>GC: Muita coisa! E sua mãe me falou que você trabalha.</p><p>EC: Trabalho muito! Trabalho num restaurante francês. Já faz muito tempo.</p><p>Vou quatro dias na semana.</p><p>VC: E trabalhar te faz bem, filha?</p><p>EC: Faz! Acho bom! Arrumo os pratos, os talheres e as garrafas e a mesa</p><p>fica bonita! E faço em casa também porque sou uma boa dona de casa! Eu</p><p>sou uma mulher ocupada!</p><p>GC: Sabe o que eu acho? Que você merece o pão de queijo que pediu para a</p><p>mamãe! [Risos]</p><p>EC: Eu também acho!</p><p>VC: Combinado!</p><p>GC: Eu quero muito lhe agradecer por ter vindo. Por ter conversado sobre</p><p>esse assunto, que é um pouco difícil, e por me ajudar com o livro. Você sabe</p><p>por que isso é importante?</p><p>EC: Por quê?</p><p>GC: Porque é importante as pessoas saberem como você passou por esses</p><p>acontecimentos difíceis da sua vida.</p><p>EC: Sim, e eu estou bem.</p><p>VC: Você acha que está levando bem a vida mesmo sem a Helena?</p><p>EC: Sim. Fácil. Eu tenho você! [Dirige-se à mãe]</p><p>GC: Ter sua mãe ajuda, não é?</p><p>EC: Muito! Ela me dá abraço, beijos. Ela me ama muito. Tudo isso!</p><p>VC: E você? Me ama muito?</p><p>EC: Muito! Deste tamanho todo! [Abre os braços]</p><p>GC: Então, você contar a sua história vai ajudar outras pessoas. Elas vão</p><p>pensar: como a Elisa conseguiu? Ah! Então eu posso conseguir também.</p><p>EC: Eu quero ajudar muito! Obrigada, Gabriela.</p><p>Referências</p><p>BRASIL. Diretrizes de atenção à pessoa com síndrome de Down. 1. ed., 1. reimp. Brasília: Ministério</p><p>da Saúde, 2013. Disponível em:</p><p><http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/diretrizes_atencao_pessoa_sindrome_down.pdf>.</p><p>Acesso em: 8 mar. 2020.</p><p>2. A síndrome de Down ou trissomia 21 é uma condição humana geneticamente determinada. Trata-</p><p>se da alteração cromossômica (cromossomopatia) mais comum em humanos e da principal causa de</p><p>deficiência intelectual na população. A SD é um modo de estar no mundo que demonstra a</p><p>diversidade humana. A presença do cromossomo 21 extra na constituição genética determina</p><p>características físicas específicas e atraso no desenvolvimento. Sabe-se que as pessoas com SD,</p><p>quando atendidas e estimuladas adequadamente, têm potencial para uma vida saudável e para a plena</p><p>inclusão social. No Brasil, a cada 600 a 800 nascimentos, nasce uma criança com SD,</p><p>independentemente de etnia, gênero ou classe social (Brasil, 2013, p. 9).</p><p>3. Legendas: GC – entrevistadora; EC – Elisa Costa; VC – Vera Cabral, mãe de Elisa.</p><p>4. Série japonesa de mangá e anime de autoria de Masami Kurumada.</p><p>http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/diretrizes_atencao_pessoa_sindrome_down.pdf</p><p>8. Sobre Elisa</p><p>Vera Lúcia Cabral Costa</p><p>SOU MÃE DA ELISA e da Helena. Elisa, a mais velha, tem síndrome</p><p>de Down.</p><p>Helena nasceu dois anos e oito meses depois. Quando decidimos ter o</p><p>segundo filho, pesou muito a ideia de que ele ajudaria a dar certa</p><p>“normalidade” à nossa vida, balanceando e relativizando percepções,</p><p>trazendo novas ideias, experiências e ares, desconcentrando nosso foco das</p><p>eventuais dificuldades que imaginávamos enfrentar com a Elisa.</p><p>Elas têm também duas irmãs mais velhas por parte do pai, a Lúcia e a</p><p>Teresa, que são muito, muito próximas de todos nós. Elas sempre foram</p><p>quatro irmãs, ainda que a Lúcia e a Teresa fossem bem mais velhas e não</p><p>morassem conosco.</p><p>As duas cresceram juntas e sempre foram muito unidas, apesar de cada</p><p>uma ter o seu mundo. Fiz a opção de manter Elisa e Helena em escolas</p><p>diferentes e, nas atividades que faziam em comum, em turmas distintas.</p><p>Percebi cedo que as grandes habilidades da Helena despertavam certo</p><p>ciúme na Elisa e, com isso, ela se retraía. Pelo lado da Helena, ela se</p><p>preocupava em cuidar da irmã e defendê-la, o que trazia uma carga que eu</p><p>julgava desnecessária e até negativa ao seu dia a dia. Separar as atividades</p><p>até hoje me parece ter sido uma decisão positiva para a boa relação das</p><p>duas. Cada uma tinha o seu mundo fora de casa e compartilhava essas</p><p>experiências. O mais importante é que ambas desenvolveram todo o seu</p><p>potencial e sempre tiveram uma ótima relação.</p><p>Começamos 2017 com a Helena indo para o terceiro ano de Medicina e a</p><p>Elisa trabalhando, tendo terminado o Ensino Médio, mantendo aulas</p><p>particulares e indo diariamente à academia. Ambas com a rotina organizada,</p><p>felizes com o que faziam e com a vida em geral. Tínhamos uma vida muito</p><p>gostosa, construída intencionalmente por nós três, com base em muita</p><p>compreensão, amizade, liberdade e amor.</p><p>Ainda em janeiro, descobrimos que Helena tinha leucemia.</p><p>Desmontamos. Mas respiramos, juntamos forças e demos início à</p><p>quimioterapia. Ela teve de parar a faculdade. Como esperado, não foi nada</p><p>fácil. Mas conseguimos passar, muito juntas, até que bem por essa etapa.</p><p>Elisa entendeu que a doença da irmã era grave. Participou de tudo, desde</p><p>o início. Imagino que, em termos cognitivos, não compreendesse tudo o que</p><p>acontecia. Mas conseguia claramente acompanhar o desenrolar das</p><p>situações e sua gravidade. Seus comentários, observações e</p><p>comportamentos sempre foram extremamente adequados a cada momento</p><p>que vivemos. E isso ajudou muito a Helena. Permaneceram companheiras</p><p>durante todo o processo, ao longo das dificuldades e perdas que sofremos</p><p>juntas.</p><p>No primeiro semestre de 2017, Helena foi internada algumas vezes, nas</p><p>quais permaneci com ela no hospital. Elisa ficava em casa e, em geral, uma</p><p>das irmãs mais velhas dormia com ela. Além disso, em casa sempre tinha a</p><p>Juliana, que trabalha conosco ha muitos anos. Exceto pela nossa ausência,</p><p>mais notada à noite e logo cedo, a rotina de Elisa era mantida. Ela sempre</p><p>soube e compreendeu o que estava acontecendo. Fez parte das decisões e</p><p>compartilhou todos os momentos. Em alguns dias, sobretudo nos fins de</p><p>semana, ia também dormir no hospital conosco.</p><p>Nas primeiras vezes em que precisamos ir ao hospital, eu dizia a Elisa:</p><p>“Quando você era pequena e ficava doente, eu sempre ficava no hospital</p><p>com você, lembra?” E ela concordava, sem achar ruim. Elisa teve muitos</p><p>problemas quando criança. No mínimo uma vez por ano, passávamos em</p><p>média uma semana no hospital. Isso foi até seus 12 ou 13 anos. Depois,</p><p>nunca mais.</p><p>Mas as reais dificuldades começaram com o transplante de medula, que</p><p>acabou causando a morte de Helena. Foram complicações após</p><p>complicações. O transplante aconteceu no dia 3 de julho e ela faleceu no dia</p><p>28 de novembro. Cinco meses de sofrimento, piorando a cada dia, sempre</p><p>no hospital. E eu, morando lá com ela.</p><p>Elisa manteve sua intensa rotina de trabalho, aulas e exercícios. A isso,</p><p>juntou a responsabilidade de ser a dona da casa. Junto com Juliana, cuidava</p><p>de que tudo estivesse sempre certo. Nessa fase, ia dormir conosco ao menos</p><p>uma noite em todos os fins de semana. E, durante a semana, ia nos ver uma</p><p>ou duas vezes.</p><p>Teresa e Lúcia se revezavam entre o hospital (Helena e eu) e nossa casa</p><p>(Elisa). Formou-se uma maravilhosa rede de solidariedade em torno de nós,</p><p>que incluía toda a família da mãe delas, seus amigos, os amigos da Helena,</p><p>os meus, meu então namorado, sua família e amigos, minha família e seus</p><p>amigos, amigos de amigos... Os mais próximos se revezavam para dormir</p><p>com a Elisa. Toda noite alguém ia jantar e dormir com ela. Nesse tempo</p><p>todo, eu não cheguei a dormir dez noites em casa.</p><p>No meu trabalho, todos foram supercompreensivos e acolhedores. Eu</p><p>trabalhava do hospital. Fiz inúmeras reuniões no café... Fiz o que pude, mas</p><p>nas últimas semanas abandonei tudo.</p><p>Faltou dizer, porém, que, um pouco antes do transplante, aconteceu algo</p><p>importante e difícil: minha mãe faleceu. De forma totalmente inesperada,</p><p>em junho. Elisa era muito apegada a ela. Uma grande perda acumulou-se ao</p><p>ambiente de incertezas e perdas que ela e todos nós já estávamos vivendo.</p><p>E, cinco meses depois, em 18 de novembro, dez dias antes da morte da</p><p>Helena, foi a vez do meu pai. Depois da morte da minha mãe, ele definhou</p><p>e, do nada, nos deixou.</p><p>Fiquei sem chão. Mas Elisa se manteve estável. Sentiu muito. Mais uma</p><p>perda. Mas seguiu a vida e, do seu jeito, continuou dando conta de tudo e</p><p>preocupada comigo. Aprendeu a fazer orações e foi incorporando os seus</p><p>mortos à sua reza de todas as noites. Incorporou à sua lista os familiares</p><p>mortos dos seus e dos meus amigos mais queridos. Hoje a lista é longa.</p><p>Entendo agora que, no meio de todas essas perdas, ela queria que eu</p><p>ficasse bem. Ela cuidava de mim e das coisas, por mim. E sabia que eu</p><p>cuidava da Helena. Cuidava da casa e deixava tudo “como eu gosto” para</p><p>que eu ficasse bem. E para que soubesse que ela estava bem.</p><p>Quando voltei para casa, sem Helena, não sabia quanto ela tinha se dado</p><p>conta de tudo que havia acontecido. Se ela entendia, de verdade, o que</p><p>queria dizer “morte”. Mas e eu? Quanto eu havia me dado conta? A morte é</p><p>algo muito abstrato quando não está no nosso dia a dia. Isso vale para</p><p>qualquer pessoa. Eu sabia do sofrimento pelo qual todas passamos. Tinha</p><p>muito medo do que viria pela frente. Hoje, refletindo, estou certa de que a</p><p>Elisa também sabia pelo que havíamos passado. Não sei dizer o que</p><p>pensava, ou se pensava, sobre o futuro. O fato é que, assim como para ela, a</p><p>concretização da morte da Helena foi gradual para mim. Então, qual é a</p><p>diferença?</p><p>Hoje estou certa de que a compreensão dela sobre o que aconteceu com a</p><p>irmã, com os avós e com a nossa vida é total.</p><p>Como ela passou por isso? Tudo que ela fazia era para cuidar de mim.</p><p>Para me fazer ficar melhor. Na minha frente, Elisa raramente chorou.</p><p>Apenas quando eu chorava ela também o fazia. Manteve a sua rotina, e eu,</p><p>a minha. Mudei de trabalho e aceitei um enorme desafio profissional. Ela</p><p>me apoiou, ficou empolgada com o meu sucesso. No começo, eu</p><p>recorrentemente chegava em casa bem tarde da noite. Ela ou jantava antes,</p><p>sozinha, ou aquecia o jantar e me esperava com a comida já servida, na</p><p>mesa. E sempre falamos bastante sobre a Helena e sobre meus pais. Sobre</p><p>saudade, situações alegres, sobre o que gostavam e não gostavam, sobre</p><p>como reagiriam em determinadas situações: ficariam felizes, orgulhosos,</p><p>bravos...</p><p>Sei que sempre representei e continuo representando a segurança dela.</p><p>Sempre fui sincera e disse-lhe o que acontecia. Nunca a tratei como</p><p>incapaz. Nunca a menosprezei. Sempre a tratei como parceira, capaz de</p><p>entender, do jeito dela, tudo que se passava. Talvez por isso ela tenha tido</p><p>confiança e assumido que, quando era criança, eu cuidava dela sempre que</p><p>doente; depois, cuidei da Helena; e, agora, ela passou a cuidar de mim.</p><p>Enfim, sempre pensei na Elisa como alguém de quem eu cuidaria, por</p><p>quem eu seria responsável por toda a minha vida. No início, isso era quase</p><p>um peso. Hoje, vejo tudo diferente. Sim, ela cresceu. Não sei quem cuida</p><p>mais de quem... se eu dela ou ela de mim. No mínimo, isso é muito</p><p>equilibrado. Tenho uma linda mulher ao meu lado.</p><p>Uma parceira. Que</p><p>precisa de mim tanto quanto eu preciso dela.</p><p>LUTOS DO ESTAR</p><p>9. Luto dos imigrantes</p><p>Aparecida Nazaré de Paula Jacobucci</p><p>Paula Abaurre Leverone de Carvalho</p><p>“Eu tenho medo de que chegue a hora</p><p>Em que eu precise entrar no avião</p><p>Eu tenho medo de abrir a porta</p><p>Que dá pro sertão da minha solidão.”</p><p>(BELCHIOR)</p><p>NESTE CAPÍTULO, BUSCAREMOS CONTEXTUALIZAR as perdas e o luto que o indivíduo</p><p>vivencia num processo de migração. Inicialmente, apresentaremos os</p><p>conceitos que permeiam o tema, a fim de dispor elementos para sua</p><p>compreensão. Em seguida, a abordagem se dará em torno da explanação e</p><p>da compreensão de aspectos relevantes nesse processo.</p><p>O PROCESSO DE MIGRAÇÃO</p><p>Segundo Oliveira et al. (2017), os fluxos migratórios fazem parte da</p><p>história da humanidade, pois as conquistas, a dominação de povos, a</p><p>colonização de novas terras e o desejo de desbravar outras culturas</p><p>estimulam a movimentação das pessoas. Nesse sentido, todos os dias,</p><p>milhares de pessoas ao redor do mundo tomam a difícil decisão de deixar</p><p>seu país, seus familiares e amigos para buscar segurança e/ou melhores</p><p>condições de vida. No entanto, há certa confusão e debate sobre os termos</p><p>que utilizamos para descrever a situação daqueles em movimento.</p><p>Apresentaremos as diferenças distintas entre refugiados, requerentes de</p><p>asilo e migrantes.</p><p>De acordo com a Convenção Relativa ao Estatuto dos Refugiados (1951),</p><p>elaborada pela Organização das Nações Unidas (ONU), refugiado é</p><p>qualquer pessoa que esteja fora do seu país de nacionalidade ou residência</p><p>habitual; tem um medo devidamente fundamentado de ser perseguido</p><p>devido à sua raça, religião, nacionalidade, adesão a determinado grupo ou</p><p>opinião política; não quer ou é incapaz de utilizar a proteção desse país, ou</p><p>de voltar para lá, por medo de perseguição (Bulik e Colucci, 2019).</p><p>Highlight</p><p>Atualmente, segundo a ONU, mais de 70 milhões de pessoas em todo o</p><p>mundo foram forçadas a abandonar seu local de nascimento. Entre elas</p><p>estão quase 25,9 milhões de refugiados, mais da metade dos quais têm</p><p>menos de 18 anos: a maior crise de migrantes forçados desde a Segunda</p><p>Guerra Mundial.</p><p>O requerente de asilo é aquele que está em busca de proteção no exterior,</p><p>mas ainda não foi reconhecido como refugiado. De acordo com a Anistia</p><p>Internacional (2017), a procura por asilo é um direito humano, o que</p><p>significa que todos devem ser autorizados a entrar em outro país em busca</p><p>de asilo. O processo deve ser justo e eficaz, dando às pessoas, quando</p><p>necessário, acesso à Agência da ONU para Refugiados (Acnur). Qualquer</p><p>indivíduo que chega a outro país deve ser tratado de forma justa e digna. O</p><p>princípio jurídico de não repulsão significa que ninguém deve ser forçado a</p><p>regressar a um país onde sua vida ou bem-estar possa estar em risco.</p><p>O migrante é aquele que toma a decisão consciente de deixar sua casa e se</p><p>mudar para um país estrangeiro com a intenção de lá se estabelecer. Ele se</p><p>desloca de um país para outro, muitas vezes para encontrar trabalho.</p><p>Também pode haver outras razões, como se juntar a familiares ou escapar</p><p>de desastres naturais. Inúmeras pessoas decidem migrar para ampliar seus</p><p>horizontes e, por vezes, mergulhar num profundo processo de</p><p>autoconhecimento e reconhecimento de sua vida estagnada. Os migrantes</p><p>costumam passar por um longo processo de verificação documental para</p><p>morar em um novo país. Muitos se tornam residentes permanentes legais e,</p><p>eventualmente, cidadãos. Nesse sentido, há uma diferença crucial entre um</p><p>migrante e um refugiado: a livre circulação, pois um migrante é livre para</p><p>voltar para casa sempre que quiser (Anistia Internacional, 2017).</p><p>Com efeito, não importa qual seja a condição do sujeito: todos são</p><p>protegidos pelo direito internacional, independentemente de como e por que</p><p>chegam a determinado país. Eles têm os mesmos direitos que todos os</p><p>outros seres humanos, além de proteções especiais, inclusive:</p><p>• A Declaração Universal dos Direitos Humanos (artigo 14), que afirma que</p><p>todos que sofram perseguição têm o direito de procurar asilo em outros</p><p>países e dele se beneficiar.</p><p>• A Convenção Relativa ao Estatuto dos Refugiados (1951), da ONU, que</p><p>protege refugiados de ser devolvidos para países onde correm o risco de</p><p>ser perseguidos.</p><p>• A Convenção Internacional sobre a Proteção dos Direitos de Todos os</p><p>Trabalhadores Migrantes e dos Membros das suas Famílias (1990), que</p><p>protege os migrantes e suas famílias.</p><p>Contudo, tanto os refugiados quanto os indivíduos que escolheram migrar</p><p>experienciam, em graus diferentes, os sentimentos vivenciados num</p><p>processo de luto, pois há várias rupturas e perdas ao longo do processo</p><p>migratório (Jacobucci, 2017). Ao contextualizar o processo de luto na</p><p>conjuntura migratória, gostaríamos de provocar uma reflexão das perdas</p><p>cotidianas, reais e simbólicas, às quais todos os sujeitos estão suscetíveis no</p><p>dia a dia em terras estrangeiras. Afinal, como disse Freud em Luto e</p><p>melancolia (1996, p. 275), “o luto, de modo geral, é a reação à perda de um</p><p>ente querido, à perda de alguma abstração que corresponde à perda de um</p><p>ser querido, como o país, a liberdade ou o ideal de alguém”.</p><p>MIGRAÇÃO: AS PERDAS E O LUTO</p><p>Migrar é uma experiência que impacta e traz mudanças significativas em</p><p>todas as áreas da vida de um sujeito (Achotegui, 2014). Migramos, de</p><p>forma geral, em busca de melhores condições de vida, carregados de</p><p>sonhos, planos e expectativas, mas deparamos, inevitavelmente, nesse</p><p>percurso, com dificuldades, esforços e tensões (Sayed-Ahmad, 2010), além</p><p>de separações e perdas significativas que implicarão um processo de luto</p><p>bem específico, chamado de “luto migratório”. Esse conceito, ainda pouco</p><p>conhecido e difundido em nossa sociedade, faz parte dos lutos não</p><p>reconhecidos, nos quais a validação das emoções e o espaço para a</p><p>expressão são restritos, e o contexto para a elaboração do luto se vê, assim,</p><p>limitado.</p><p>O luto migratório é entendido por Tizón et al. (1993) como um caso</p><p>especial de luto, uma vez que o migrante precisa enfrentar e reagir de</p><p>imediato a um contexto completamente novo, sem os referenciais habituais</p><p>e sem tempo nem espaço para elaborar as perdas. Felipe Pacheco (2017)</p><p>descreve em seu texto as tarefas de um migrante: é preciso aprender a andar</p><p>na cidade, acostumar-se com a cultura e os costumes locais, com o clima, a</p><p>lidar com a distância da família e a dor de ficar ausente. Afinal, o indivíduo</p><p>se vê obrigado a acompanhar de longe os aniversários, as formaturas, os</p><p>almoços de domingo, as festas, as doenças, o crescimento das crianças –</p><p>eventos nos quais sempre estava presente. Segundo Martín (2010), exige-se</p><p>dos imigrantes que se adaptem rapidamente a toda uma nova cultura, estilo</p><p>de vida, idioma, clima etc., enquanto enfrentam uma multiplicidade de</p><p>perdas e separações.</p><p>Além da falta de espaço para a vivência do luto, as perdas experimentadas</p><p>nesse contexto têm um caráter ambíguo, visto que os objetos perdidos</p><p>continuam existindo no lugar de origem e se fazem presentes</p><p>psicologicamente na vida do imigrante, apesar da ausência física (Boss,</p><p>2019; Falicov, 2002; Achotegui, 2014). Quando falamos de objetos</p><p>perdidos, referimo-nos a qualquer vínculo significativo que a pessoa tenha</p><p>estabelecido em seu país de origem, seja com outras pessoas, seja com</p><p>comidas, paisagens, costumes ou tudo que for significativo para aquele</p><p>sujeito. Essa observação é validada pela fala de G. A., que reside na cidade</p><p>de Lisboa há um ano e seis meses5:</p><p>É um processo doloroso que ainda tento gerir com terapia, mas mesmo depois de um ano e meio é</p><p>muito ruim se ver longe das pessoas que você ama e das coisas que gosta de fazer. Acredito que a</p><p>diferença no acolhimento das pessoas aqui também dificulta para nós, pois não somos acostumados</p><p>a esta frieza.</p><p>O imigrante sente, então, um misto de emoções por viver entre presença e</p><p>ausência, entre a perda e a restituição (Falicov, 2002). As perdas ambíguas</p><p>também geram sentimentos ambivalentes e fazem que o sujeito oscile</p><p>constantemente entre tristeza e alegria, frustração e esperança, além de</p><p>sentir</p><p>afeto e ao mesmo tempo desamparo em relação aos países de origem</p><p>e de acolhida (Leverone, 2019). É como se vivesse entre o amor e a raiva</p><p>por esses dois países.</p><p>Tais perdas e sentimentos próprios da experiência migratória foram</p><p>explorados por Achotegui (2014) em seu extenso trabalho com a população</p><p>imigrante, no qual identificou os “sete lutos da migração”, enfrentados por</p><p>esses indivíduos e listados a seguir: 1) o luto pela separação dos familiares e</p><p>de outros entes queridos; 2) o luto pela língua materna; 3) pela cultura; 4)</p><p>pela terra; 5) pelo status social; 6) pelo contato com o grupo de</p><p>pertencimento; 7) o luto pelos riscos à integridade do sujeito vividos em</p><p>trajetos perigosos e experiências difíceis pelas quais passa grande parte dos</p><p>imigrantes. Tizón et al. (1993) complementam que se perdem também o</p><p>conhecido, o amado, a terra e seus lugares, seu clima, seus odores e suas</p><p>atividades cotidianas.</p><p>Refletindo sobre a lista descrita, ao decidir embarcar num ônibus, trem,</p><p>avião e/ou navio, o sujeito rompe com dois dos vínculos mais importantes</p><p>de nossa vida: o vínculo familiar e o de pertencimento. De acordo com</p><p>Métreaux (2011), o pertencimento contribui para precisar a definição de</p><p>comunidade, constituída então por indivíduos que reconhecem ter um ou</p><p>vários pertencimentos comuns, ou seja, um ou vários sentidos</p><p>compartilhados. Comunidade que não se reduz a uma reunião de</p><p>indivíduos, não se resume à soma das suas partes, mas surge como fruto de</p><p>uma criação coletiva: criação comum de uma identidade, de um mito, de</p><p>um projeto, de uma história, de um destino, de uma essência.</p><p>Essa multiplicidade de perdas, o tempo e o espaço restritos para a</p><p>elaboração, o caráter ambíguo dessas perdas, além da expressão dos</p><p>sentimentos limitada muitas vezes pela questão do idioma e pela falta de</p><p>rede de apoio, podem ser desafiadores para a elaboração do luto do</p><p>imigrante. É possível afirmar que tal luto tende a ser reativado</p><p>constantemente diante das dificuldades enfrentadas e corre o risco de</p><p>permanecer estagnado devido às características mencionadas anteriormente.</p><p>Nesse sentido, em diversas situações os indivíduos que escolheram migrar</p><p>não se sentem autorizados a expressar os sentimentos vivenciados nesse</p><p>processo. Há um constrangimento em assumir que estão tristes perante a</p><p>família e os amigos, pois se sentem responsáveis pela escolha que fizeram.</p><p>Essa observação é validada pela fala de O. D., imigrante brasileira que</p><p>reside na cidade de Lisboa há dois anos: “É uma ‘vergonhazinha’ de estar</p><p>chateada ou triste por ter migrado sendo que a decisão foi minha”.</p><p>Essa dificuldade de expressar os sentimentos e de não os ter validados</p><p>também é relatada por outras imigrantes. C. S., residente na cidade de</p><p>Lisboa há 13 anos, relata:</p><p>Eu digo muitas vezes que eu era feliz e não sabia. Sinto que morri em vida; lamentável, mas é</p><p>verdade. Não desabafo com ninguém do Brasil e tento transparecer estar bem e feliz mesmo que</p><p>esteja dilacerada por dentro. Medo de ser criticada ou mesmo por vergonha, pois eu vim porque</p><p>quis. Perdi a alegria, a espontaneidade que tinha.</p><p>T. S., residente na cidade de Londres há 29 anos, compartilha do</p><p>sentimento de que não seria compreendida ao revelar sua angústia diante</p><p>das dificuldades no processo imigratório:</p><p>Não tive espaço para vivenciar o meu luto quando imigrei. A luta era para sobreviver num país do</p><p>qual nem a língua eu falava. Foi uma experiência incrivelmente dolorida e vivenciada na solidão</p><p>interna e na minha premissa de que ninguém me entenderia.</p><p>Pesquisa realizada com imigrantes brasileiros na Espanha explorou alguns</p><p>desses fatores que dificultam as experiências migratórias, categorizados</p><p>como “fatores de vulnerabilidade para a migração”. São eles: a falta de</p><p>escolhas, a baixa integração com a população autóctone, a vivência de</p><p>discriminação, a desigualdade e a violência de gênero experienciada por</p><p>algumas mulheres, o status de imigrante, a falta de oportunidades laborais</p><p>para estrangeiros, a dificuldade de comunicação em outro idioma e o</p><p>rompimento das expectativas construídas em relação ao projeto migratório</p><p>(Leverone, 2019). Esses fatores, tidos como negativos, podem dificultar o</p><p>processo de elaboração do luto do imigrante.</p><p>Por outro lado, foram identificados também os aspectos positivos, que</p><p>representam fortalezas nesse processo, como: a vivência de experiências</p><p>anteriores de migração, o acolhimento pela sociedade receptora, as redes de</p><p>apoio tanto no país de origem quanto no novo país, o êxito no projeto</p><p>migratório, o reconhecimento de aspectos positivos no país de acolhida, a</p><p>existência de uma perspectiva de futuro, a espiritualidade e a fé, a</p><p>estabilidade financeira e laboral e o domínio do idioma local (Leverone,</p><p>2019).</p><p>A relação entre esses fatores exerce impacto direto na forma como o</p><p>imigrante significa sua experiência migratória e, consequentemente, na</p><p>elaboração das perdas e dos lutos inerentes a essa vivência. Quanto mais</p><p>fortalezas e benefícios encontrados na migração e menos vulnerabilidades,</p><p>menos dificultoso o processo de elaboração.</p><p>Calvo (2005) também elucida que, em contextos favoráveis, as conquistas</p><p>equilibram a nostalgia e ajudam no processo reestruturante – a pessoa se</p><p>sente dona de sua liberdade e capaz de controlar seu destino –, mas, quando</p><p>as incertezas e inseguranças são expressivas, a nostalgia debilita o projeto</p><p>de se estabelecer nesse novo lugar. Nesses casos, o desejo de voltar ao país</p><p>de origem predomina, embora permeado de frustração e vergonha pelo</p><p>fracasso do projeto migratório. É importante ressaltar que o retorno ao país</p><p>de origem também exigirá do imigrante que regressa o enfrentamento de</p><p>um novo processo de luto por tudo que foi construído no país de acolhida e</p><p>será, então, deixado para trás.</p><p>Existe, portanto, uma ligação estreita entre o projeto migratório, o grau de</p><p>consecução dos objetivos, o apoio social, a elaboração do luto e o processo</p><p>de adaptação. Quanto maiores a consecução dos objetivos e o êxito no</p><p>projeto migratório, melhores a elaboração do luto e a adaptação à nova</p><p>situação (Sayed-Ahmad, 2010). Entretanto, os vínculos construídos durante</p><p>as primeiras etapas da vida, os quais estruturam a personalidade do sujeito,</p><p>são amplamente afetados pela mudança de país e precisam de uma</p><p>reelaboração que consiste, por um lado, em mantê-los dentro da nova</p><p>realidade, já que fazem parte da sua identidade, e, por outro, em construir</p><p>novas relações e vínculos no país de acolhida (Martín, 2010).</p><p>Sayed-Ahmad (2010) pontua que para alcançar tal elaboração são</p><p>necessárias capacidades pessoais de enfrentamento e resolução de conflito,</p><p>além de um entorno favorável de apoio e solidariedade. É uma via de mão</p><p>dupla, em que imigrante e sociedade receptora precisam ser igualmente</p><p>ativos para viabilizar essa elaboração e alcançar uma integração e inclusão</p><p>social. O luto migratório elaborado, na visão do autor, consistiria então em</p><p>assimilar o novo contexto e reorganizar o que foi deixado para trás,</p><p>resultando numa melhor autoestima, estabilidade emocional e saúde mental</p><p>e física do sujeito.</p><p>No luto normal, o significado atribuído pelo imigrante às suas vivências</p><p>passará por uma transformação ao longo do processo, levando a um</p><p>momento de reconhecimento dos ganhos, de sensação de força, crescimento</p><p>e maturidade, com importante aprendizagem e desenvolvimento pessoal.</p><p>Jacobucci (2017), que já experienciou ser imigrante em seis países distintos</p><p>ao longo de 22 anos, revela que nenhuma experiência migratória é simples.</p><p>O sujeito precisa recomeçar, reaprender e ressignificar cotidianamente.</p><p>Leverone (2019), igualmente pautada em suas experiências pessoais de</p><p>migração dentro e fora do país, ressalta que cada lugar, cada migração, o</p><p>momento do ciclo vital em que a pessoa se encontra e sua história anterior</p><p>trazem desafios próprios a ser enfrentados por quem migra, e observa que</p><p>todas as mudanças, desde as mais curtas, como mudar de cidade no próprio</p><p>país, até as mais longas, como deixar seu país e mergulhar em uma nova</p><p>cultura, com um novo idioma,</p><p>trouxeram importantes impactos em sua vida</p><p>e perdas inevitáveis, mas também muitos ganhos, transformações, novos</p><p>conhecimentos e aprendizados.</p><p>Para assimilar as perdas, o imigrante precisa enfrentar seus lutos e</p><p>ressignificar o vínculo com cada um dos dois lugares que fazem parte de</p><p>sua história e identidade no momento. A elaboração dessas perdas é</p><p>fundamental para o desenvolvimento do projeto migratório, para a</p><p>qualidade de vida no novo país e para a adaptação e interação entre</p><p>população migrante e autóctone.</p><p>Quanto à elaboração do luto num processo migratório, segundo Pereira e</p><p>Gil Filho (2014), pode variar de simples a complicada e extrema. A</p><p>elaboração simples se dá em boas condições, e o luto pode ser elaborado no</p><p>país de destino; o luto complicado apresenta sérias dificuldades, mas o</p><p>indivíduo consegue elaborá-lo com ajuda. Já no luto extremo, o indivíduo</p><p>não consegue elaborá-lo, pois ele ultrapassa as condições de adaptação do</p><p>sujeito.</p><p>Com efeito, aqueles que ficam no país de origem também enfrentarão o</p><p>luto pela partida de um ente querido. Da mesma forma, a população local</p><p>do país receptor sofre um impacto cultural com a chegada de pessoas com</p><p>costumes, idiomas e formas de se relacionar diferentes dos seus.</p><p>O processo de luto migratório não é exclusivo, portanto, daquele que</p><p>migra – e, assim como outros tipos de luto, contém dificuldades, dor e</p><p>sofrimentos para todos os envolvidos, mas ao elaborar-se proporciona um</p><p>crescimento e mudanças importantes que transformam a vida dessas</p><p>pessoas e trazem ganhos tanto para o imigrante quanto para as sociedades</p><p>emissoras e receptoras, que colhem os frutos das miscigenação e da</p><p>interculturalidade (Leverone, 2019).</p><p>CONSIDERAÇÕES FINAIS</p><p>Somos aptos, como espécie, aos processos migratórios e conseguimos nos</p><p>adaptar aos lugares mais inóspitos do planeta, desenvolvendo recursos e</p><p>ferramentas de sobrevivência que contribuíram para nossa evolução. Temos</p><p>também na bagagem humana recursos de enfrentamento de perdas e lutos,</p><p>inerentes à vida. Entretanto, estar apto como espécie não significa estar</p><p>isento dos impactos desses fenômenos em nossa vida, seja como indivíduo,</p><p>seja como sociedade.</p><p>Sem dúvida, vivenciar um processo migratório é algo que nos muda para</p><p>sempre. Temos a rara oportunidade de compreender o verdadeiro</p><p>significado da palavra “tolerância”. Aprendemos a tolerar o diferente,</p><p>aquilo que nos parece estranho. Temos também a rara oportunidade de ser</p><p>mais flexíveis para as imprevisibilidades da vida, tornando-nos, assim, mais</p><p>competentes (Jacobucci, 2017).</p><p>O luto migratório tem especificidades que exigem um olhar cuidadoso por</p><p>parte não só dos profissionais que atuam com a população migrante, mas</p><p>também das sociedades emissoras e receptoras em geral, também</p><p>impactadas pelo fenômeno da migração. Tal enfoque visa prevenir</p><p>complicações causadas por abordagem inadequada e intervenções</p><p>equívocas com imigrantes, além do risco de exclusão, racismo e xenofobia</p><p>causados pela falta de conhecimento. Fazem-se necessários um maior</p><p>preparo profissional, a fim de promover a competência intercultural desde a</p><p>formação acadêmica, e o desenvolvimento de projetos sociais que visem à</p><p>integração e à inclusão entre populações imigrante e autóctone, além da</p><p>exploração e difusão cada vez maiores do conhecimento, ainda incipiente,</p><p>sobre o luto daqueles que migram (Leverone, 2019).</p><p>Referências</p><p>ALTO COMISSARIADO DAS NAÇÕES UNIDAS PARA REFUGIADOS. A Convenção de 1951 e o seu protocolo</p><p>de 1967 relativo ao estatuto dos refugiados [on-line]. Genebra: CH ACNUR, 2011. Disponível em:</p><p><http://www.unhcr.org/4ec262df9.html/>. Acesso em: 28 nov. 2019.</p><p>ANISTIA INTERNACIONAL. Quem são as pessoas refugiadas, migrantes e requerentes de asilo? [on-</p><p>line]. Política Internacional, set. 2017. Disponível em: <https://anistia.org.br/noticias/quem-sao-</p><p>pessoas-refugiadas-migrantes-e-requerentes-de-asilo/>. Acesso em: 28 nov. 2019.</p><p>ACHOTEGUI, J. 12 características específicas del estrés y el duelo migratorio: conceptos básicos e</p><p>implicaciones clínicas psicosociales y asistenciales. Barcelona: Ediciones El Mundo de la Mente,</p><p>2014.</p><p>BULIK, K. J. D.; COLUCCI, E. “Refugees, resettlement experiences and mental health: a systematic</p><p>review of case studies”. Jornal Brasileiro de Psiquiatria, v. 68, n. 2, Rio de Janeiro, jun. 2019, p.</p><p>121-32. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0047-</p><p>20852019000200121&lng=en&nrm=iso>. Acesso em: 28 nov. 2019.</p><p>CALVO, V. G. “El duelo migratorio”. Revista del Departamento de Trabajo Social, n. 7, Facultad de</p><p>Ciencias Humanas, Universidad Nacional de Colombia, 2005, p. 77-97. Disponível em:</p><p><https://revistas.unal.edu.co/index.php/tsocial/article/view/8477/9121>. Acesso em: 10 dez. 2019.</p><p>FALICOV, C. J. “Ambiguous loss: risk and resilience in Latino immigrant families”. In: SUAREZ-</p><p>OROZCO, M.; PAEZ, M. (eds.). Latinos: remaking America. Califórnia: University of California</p><p>Press, 2002, p. 274-88. Disponível em:</p><p>http://www.unhcr.org/4ec262df9.html/</p><p>https://anistia.org.br/noticias/quem-sao-pessoas-refugiadas-migrantes-e-requerentes-de-asilo/</p><p>http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0047-20852019000200121&lng=en&nrm=iso</p><p>https://revistas.unal.edu.co/index.php/tsocial/article/view/8477/9121</p><p><https://www.researchgate.net/publication/260365261_AMBIGUOUS_LOSS_RISK_AND_RESI</p><p>LIENCE_IN_LATINO_IMMIGRANT_FAMILIES/link/0f317530e698ed93b2000000/download>.</p><p>Acesso em: 10 dez. 2019.</p><p>FREUD, S. “Luto e melancolia”. In: FREUD, S. A história do movimento psicanalítico, artigos sobre a</p><p>metapsicologia e outros trabalhos (1914-1916). Edição Standard Brasileira das Obras Psicológicas</p><p>Completas de Sigmund Freud. v. XIV. Rio de Janeiro: Imago, 1996.</p><p>JACOBUCCI, A. N. P. Luto e perdas num processo de imigração: um constante ressignificar. 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Todas as falas usadas para exemplificar o conteúdo foram ditas no workshop "O processo de</p><p>luto</p><p>na imigração", ministrado na cidade de Londres em 1o de fevereiro de 2020, na Casa do Brasil.</p><p>https://www.researchgate.net/publication/260365261_AMBIGUOUS_LOSS_RISK_AND_RESILIENCE_IN_LATINO_IMMIGRANT_FAMILIES/link/0f317530e698ed93b2000000/download</p><p>https://perdaseluto.com/2017/06/21/luto-e-perdas-num-processo-de-imigracao-um-constante-ressignificar/</p><p>https://doi.org/10.1590/0103-1104201711412</p><p>http://felipe-pacheco.blogspot.co.uk/2017/01/sai-do-brasil-e-morri.html</p><p>https://portalseer.ufba.br/index.php/geotextos/article/view/10116/8810</p><p>https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=3634665</p><p>10. A vida por um fio: luto no adoecimento pelo</p><p>câncer</p><p>Elisa Maria Perina</p><p>Alessandra Oliveira Ciccone</p><p>“A doença é a possibilidade da perda. A seu toque tudo fica fluido, evanescente, efêmero. Os</p><p>sentidos, atingidos pela possibilidade da perda, acordam da sua letargia. Os objetos banais,</p><p>ignorados, ficam repentinamente luminosos. Todos ganham a beleza iridescente das bolhas de</p><p>sabão.”</p><p>(ALVES, 2000, p. 81-83)</p><p>ENTRE A ANTIGUIDADE E o início do século XX, o câncer era descrito como</p><p>destruidor, incurável. Havia poucos recursos terapêuticos, e o paciente</p><p>morria com grande sofrimento físico e psíquico. A doença era vista como</p><p>maldição e castigo e não podia ser nomeada. Hoje, tanto pacientes e</p><p>familiares quanto profissionais de saúde ainda têm dificuldade de proferir a</p><p>palavra “câncer”. Para muitos, o diagnóstico é vivenciado como sentença de</p><p>morte (Perina, 2012; Valle e Ramalho, 2008).</p><p>Com o desenvolvimento técnico-científico e o incremento de novas</p><p>modalidades terapêuticas – como cirurgia, quimioterapia, radioterapia,</p><p>biologia molecular, genética e terapia-alvo, entre outras –, houve um</p><p>aumento significativo nos índices de cura ou na sobrevida dos pacientes</p><p>com câncer. A inserção de equipes multidisciplinares e multiprofissionais</p><p>incrementou as ações voltadas para a integralidade e a qualidade do</p><p>cuidado, o que contribuiu para uma maior adesão e participação no</p><p>processo de tratamento e cura, bem como para a qualidade de vida dos</p><p>pacientes e de sua família. Está claro que é preciso realizar um trabalho de</p><p>desmistificação e conscientização da importância das medidas preventivas,</p><p>do diagnóstico precoce e de que o câncer pode ter cura (Andrea, 2008).</p><p>Infelizmente, muitas vezes, os pacientes demoram a chegar a centros de</p><p>referência de tratamento, e a doença progride para estágios avançados sem</p><p>possibilidade de cura. Nesse momento, essas pessoas permanecem em</p><p>cuidados paliativos com medidas de alívio à dor e ao sofrimento. Em todas</p><p>as etapas da doença e do tratamento, ocorrem perdas significativas diante</p><p>das quais os pacientes têm de encontrar recursos para aceitar as limitações</p><p>impostas pelo adoecimento e encontrar novas possibilidades de</p><p>redimensionar o viver (Santos e Custódio, 2017; Perina, 2012).</p><p>O câncer consiste em um conjunto de doenças associadas ao crescimento</p><p>anormal e desordenado de células, que podem invadir tecidos e órgãos,</p><p>formando tumores. Nos últimos cinco anos, mais de 43 milhões de pessoas</p><p>foram acometidas por algum tipo de câncer. Em 2018, houve 18,1 milhões</p><p>de novos casos, sendo essa a segunda maior causa de morte no mundo (9,6</p><p>milhões de óbitos). No Brasil, nesse mesmo ano, foram registrados 582.590</p><p>novos casos e 243 mil mortes. Organizações especializadas estimam que</p><p>tais números estão aumentando e, se nenhum projeto de intervenção e</p><p>prevenção for feito, a previsão é de que surjam 29,4 milhões de novos casos</p><p>em 2040 no planeta, representando um aumento de 63%. Somado a isso, a</p><p>previsão é de que a mortalidade passará para 16,3 milhões ao ano. No</p><p>Brasil, essa previsão para daqui a 20 anos é de 998 mil novos casos, um</p><p>incremento de mais de 75% (Instituto Oncoguia, 2018; Organização Pan-</p><p>Americana da Saúde e Organização Mundial da Saúde, 2018; Instituto</p><p>Nacional do Câncer, 2019). Registros de base populacional e de</p><p>mortalidade do Instituto Nacional do Câncer (Inca) mostram que, em 2016,</p><p>a ocorrência anual foi de 12.600 casos novos de câncer em crianças e</p><p>adolescentes até os 19 anos (Instituto Nacional do Câncer, 2016).</p><p>Diante desses dados, apesar do avanço nas últimas décadas, percebe-se</p><p>que o câncer ainda carrega alto índice de incidência, prevalência e</p><p>mortalidade. Além disso, a falta de acurácia científica no esclarecimento de</p><p>suas causas e de uma cura efetiva e definitiva faz que o indivíduo</p><p>diagnosticado seja inserido num lugar incerto, imprevisível e incontrolável.</p><p>Não por acaso, portanto, o câncer traz consigo grande estigma. Tal</p><p>conotação negativa é também ampliada para o tratamento, dado o fato de a</p><p>terapêutica ser em muitos casos drástica, danosa, geradora de efeitos</p><p>colaterais desagradáveis, debilitantes e dolorosos. Por essas razões, a</p><p>detecção dessa doença é gatilho para uma crise cognitiva e emocional</p><p>tremendamente difícil, mesmo quando há perspectiva de bom prognóstico e</p><p>de cura (Dóro et al., 2004; Veit e Carvalho, 2008; Ferreira et al., 2016).</p><p>Doka e Davidson (2014) afirmam que o processo de adoecimento é vivido</p><p>em etapas: pré-diagnóstico, fase aguda, fase crônica, recuperação (cura)</p><p>e/ou fase terminal, existindo em cada uma delas tarefas variadas e diversos</p><p>tipos de perda. O pré-diagnóstico é a experiência da angústia do não saber,</p><p>da falta de controle e da perda da estabilidade. Pensamentos negativos</p><p>incontroláveis, agitação e ansiedade intensos são inevitáveis (Bury, 1982;</p><p>Baum e Posluszny, 2001; Hughes et al., 2009; Pillai-Friedman e Ashline,</p><p>2014; Wu et al., 2018; Ferreira et al., 2016; Anuk et al., 2019; Nathoo e</p><p>Ellis, 2019; Gabay, 2019).</p><p>A partir do diagnóstico (fase aguda), exige-se que o paciente cumpra uma</p><p>série de desafios – por exemplo, enquanto tenta tomar decisões sérias sobre</p><p>o tratamento, precisa lidar com o estresse emocional intenso. Tais desafios</p><p>geram desamparo, vulnerabilidade, retração social, conflitos familiares e</p><p>problemas econômicos. O paciente se vê mergulhado em impotência</p><p>avassaladora, pois vivencia uma situação que é desconhecida, incerta e</p><p>imprevisível. Diante disso, ele é levado a renunciar a papéis, status e</p><p>funções prévios para redefinir uma nova identidade que estará</p><p>constantemente em movimento de reestruturação ao longo do adoecimento</p><p>(Aujoulat, Luminet e Deccache, 2007; Gabay, 2019).</p><p>Segundo Van Gennep (apud Gabay, 2019), as transformações na busca de</p><p>uma nova identidade colocam o indivíduo num lugar de “liminaridade”,</p><p>definida como a qualidade de ambiguidade ou desorientação que ocorre no</p><p>estado de um rito de passagem, em que o participante não mantém seu</p><p>status pré-ritual, mas também não iniciou sua transição para a fase em que o</p><p>rito está completo. Para Doka e colaboradores (2006; 2014; 2016), trata-se</p><p>de um período de vivência do luto, que é um processo cognitivo, físico,</p><p>emocional, comportamental e espiritual de reação a qualquer tipo de perda</p><p>daquilo a que se tem apego.</p><p>A fase crônica vem com a extensão do tempo da doença, em que ainda há</p><p>como objetivo o tratamento médico em busca da cura ou controle e do</p><p>prolongamento da vida. Devido ao avanço da tecnologia, o câncer passou a</p><p>ser considerado uma doença crônica, o que significa que há um número</p><p>cada vez maior de pessoas que sofrem as consequências de viver com ele. É</p><p>um momento difícil para pacientes e familiares, já que as pessoas que</p><p>estavam próximas na fase aguda tendem a se voltar para a própria vida. O</p><p>portador da doença precisa lidar com os sintomas da patologia, com a queda</p><p>na qualidade de vida, com os efeitos colaterais dos tratamentos estendidos,</p><p>com as demandas do cotidiano e com impactos emocionais e psicológicos</p><p>variados e intensos. Tudo isso pode provocar depressão, ansiedade,</p><p>sentimento de abandono, isolamento, tristeza, medo da recorrência e</p><p>mudança de imagem. Frequentemente, os planos ficam em função da</p><p>doença e do tratamento. Há também um declínio na saúde, e os novos</p><p>movimentos podem criar questões problemáticas – por exemplo, quando o</p><p>paciente vive uma incapacidade significativa e os membros da família</p><p>precisam assumir tarefas de cuidados e substituí-lo</p><p>nas funções –, o que</p><p>mobiliza sentimentos de desvalia e de estar atrapalhando por sobrecarregar</p><p>os cuidadores (Bury, 1982; Doka, 2016; Burney, 2019).</p><p>A cura e a designação de “sobrevivente de câncer”, na fase de</p><p>recuperação, levam o paciente a um movimento de apreciação da vida,</p><p>reorganização das prioridades, percepção e reflexão sobre as mudanças que</p><p>a doença trouxe. No entanto, nem sempre esses movimentos são positivos</p><p>ou bem elaborados. A volta à vida traz inseguranças e medos; o ritmo para</p><p>as tarefas e necessidades anteriores já não é mais o mesmo; o novo corpo,</p><p>que sofreu diversas mudanças, exige um tempo de adaptação nem sempre</p><p>factível. As demandas são cada vez maiores e nem sempre as pessoas</p><p>sentem-se capazes de cumprir com todas as responsabilidades, apresentando</p><p>reações depressivas, crises de ansiedade e medo de não conseguir ser o que</p><p>outrora foram. Passam a ser comuns frases como: “Já não sou mais quem eu</p><p>era”, “Já não consigo fazer mais o trabalho com a mesma destreza e</p><p>habilidade de antes”, “Sinto-me mais lento e cansado”.</p><p>O processo de elaboração dos lutos e de resgate da vida plena é singular,</p><p>podendo ser breve ou demorado. É preciso dar condições para que o</p><p>trabalho de ressignificação aconteça ao longo da trajetória de cada um.</p><p>Somado a isso, apesar da cura, existe ainda a possibilidade de recidiva ou</p><p>metástase da doença, o que gera uma luta constante contra a ansiedade e a</p><p>preocupação (Doka, 2016). Dessa forma, ao contrário do que os familiares e</p><p>profissionais acreditam, estar curado pode provocar desamparo, perda de</p><p>controle, pesar e luto. De acordo com Glaser, Knowlers e Damaskos (2019),</p><p>o sentimento de culpa é por vezes comum nos sobreviventes do câncer,</p><p>assim como os sentimentos de angústia e perda, pelo fato de se</p><p>identificarem com os demais doentes que não tiveram ou não terão a</p><p>possibilidade de chegar a essa etapa.</p><p>Na terminalidade, o objetivo do tratamento muda, pois visa garantir</p><p>dignidade, conforto, alívio da dor e qualidade de morte por meio do manejo</p><p>adequado dos sintomas físicos, psicossociais e espirituais no final de vida.</p><p>Trata-se, assim, da fase de maior reconhecimento social dos lutos, pois o</p><p>sujeito lida com a morte concreta. A notícia da impossibilidade de cura</p><p>causa um sofrimento devastador e intolerável que afeta o indivíduo em sua</p><p>inteireza física, psicológica, social e espiritual. Familiares e pacientes</p><p>precisam tomar e revisar decisões importantes, como interromper</p><p>tratamento de cura, entrar em cuidados paliativos, retirar suporte de vida,</p><p>entre outras. Sem contar que, nessa etapa, o enfermo lida com várias</p><p>incapacidades e, muitas vezes, depende dos cuidadores, já sobrecarregados</p><p>e exauridos. A notícia da morte iminente gera no paciente e em seus</p><p>familiares um luto antecipatório (Doka, 2006; Kovács, 2008).</p><p>O processo de luto é uma experiência severa de estresse e sofrimento;</p><p>seus efeitos são amplos e acometem o sujeito na sua totalidade física (dores,</p><p>náuseas, insônia, exaustão, adoecimento), psicológica (caos, desorganização</p><p>e intensidade emocional, sofrimento profundo, transtornos mentais),</p><p>comportamental (dificuldade na movimentação e engajamento, fuga das</p><p>atividades, letargia ou hiperatividade, envolvimento com comportamentos</p><p>de risco), cognitiva (despersonalização, confusão, desorientação,</p><p>dificuldade de concentração e de processamento de informações, memória e</p><p>atenção ruins) e espiritual (profundo questionamento das próprias crenças,</p><p>busca de significado, retorno às raízes religiosas). O luto é parte do</p><p>desenvolvimento humano e gera fortalecimento, crescimento e maturidade.</p><p>O não reconhecimento desse processo pode levar a consequências</p><p>devastadoras (Doka, 2006 e 2016; Parkes e Prigerson, 2010; Kapah, 2019).</p><p>Embora as perdas sejam parte inevitável do processo de adoecimento, a</p><p>vivência do luto não é permitida ao paciente oncológico, pois nele se</p><p>deposita a expectativa de que seja forte e mantenha um estado de</p><p>positividade, sempre demonstrando esperança. Porém, como vimos, essa é a</p><p>trajetória de um ser humano, que tem seus heroísmos, mas também seus</p><p>sofrimentos e angústias. As experiências emocionais vividas pelo portador</p><p>do câncer estão longe da percepção dos amigos e familiares e até daquelas</p><p>do profissional da saúde, que se colocam no papel de encorajadores,</p><p>demonstrando quase sempre dificuldade de lidar com sentimentos de</p><p>negatividade oriundos do paciente. Em consequência, este não tem seu</p><p>sofrimento validado; não recebe apoio adequado nem tem espaço para</p><p>expressar e elaborar os lutos presentes no adoecimento (Kapah, 2019;</p><p>Gabay, 2019; Nathoo e Ellis, 2019).</p><p>Nesse sentido, o luto não reconhecido impede a elaboração e confirmação</p><p>da realidade das perdas, bem como a expressão e organização das emoções</p><p>e do sofrimento, o que prejudica a reestruturação da identidade. Além disso,</p><p>há aumento da intensidade dos sintomas físicos, hipersensibilidade e piora</p><p>dos efeitos colaterais dos tratamentos (Doka, 2006; Pillai-Friedman e</p><p>Ashline, 2014; Gabay, 2019).</p><p>Até aqui, vimos os estressores biopsicossociais e os problemas</p><p>enfrentados pelos pacientes oncológicos. Entretanto, cada fase da vida tem</p><p>especificidades e impactos existenciais e sociais diferentes, que serão</p><p>delineados a seguir.</p><p>O SURGIMENTO DO CÂNCER NAS ETAPAS DO DESENVOLVIMENTO: PERDAS E</p><p>LUTO</p><p>Câncer na infância e adolescência</p><p>A infância e a adolescência representam uma fase da vida em que o</p><p>crescimento e o desenvolvimento acontecem de maneira acelerada.</p><p>Qualquer fator que interfira nesse processo, como o surgimento do câncer,</p><p>acarreta consequências físicas, emocionais e cognitivas que demandam</p><p>reestruturações no modo de vida e na adaptação psicossocial (Bathia e</p><p>Meadows, 2006).</p><p>A maneira como os pacientes vivenciam essa nova realidade repercute nos</p><p>processos adaptativos e de adesão aos procedimentos terapêuticos. Dessa</p><p>forma, faz-se necessária uma atenção cuidadosa às repercussões do adoecer</p><p>nos aspectos pessoal, familiar e social da criança e do adolescente para que</p><p>a recuperação da saúde seja integral, e não meramente ausência de doença</p><p>(Cadiz e Rona, 2004; Anders e Souza, 2009; Perina, Mastelaro e Nucci,</p><p>2008).</p><p>Uma doença grave e ameaçadora à vida como o câncer sempre trará</p><p>vivências (in)tensas que decorrem de plurívocos sentimentos, como medo</p><p>de morrer, impotência, desespero, pânico, tristeza, depressão, raiva,</p><p>resignação, ambivalência afetiva, incredulidade, dúvidas, questionamentos,</p><p>desesperança e tantas outras emoções indescritíveis (Valle, 1994; Botega,</p><p>2006).</p><p>É imperativo cuidar dos aspectos psicológicos, uma vez que mecanismos</p><p>de defesa são acionados no sentido de proteger o ego de angústias</p><p>persecutórias e fantasmas que o paralisam e o impedem de viver. Ao</p><p>descrever o processo de terminalidade, Kübler-Ross (1985) demonstrou que</p><p>pacientes e familiares passam por diversas reações, como negação, raiva,</p><p>barganha, depressão, resignação e aceitação, que oscilam ao longo do</p><p>tratamento e ajudam no enfrentamento da inevitabilidade da doença e de</p><p>todas as perdas advindas desse processo, favorecendo o trabalho de</p><p>elaboração das perdas.</p><p>Apesar do grande impacto do surgimento e do tratamento do câncer numa</p><p>fase precoce do desenvolvimento, é preciso que essas vivências não deixem</p><p>marcas de estresse pós-traumático e possam ser transmutadas em</p><p>experiências que, apesar do sofrimento psíquico e dos reflexos na vida</p><p>social, gerem caminhos de crescimento.</p><p>As reações das crianças e dos adolescentes à doença e ao tratamento</p><p>dependem da idade em que receberam o diagnóstico, do estágio de</p><p>desenvolvimento cognitivo e emocional, da gravidade da doença, dos</p><p>efeitos colaterais, das perdas e limitações impostas e dos significados</p><p>internos atribuídos à situação de adoecimento (Perina, 1994). Muitas</p><p>manifestações afetivas, como raiva, tristeza, frustração, hostilidade e</p><p>depressão, consistem em reedições de reações vivenciadas diante de crises</p><p>do passado. Para Santos e Custódio (2017), o adoecimento demanda do</p><p>paciente a elaboração de um processo de luto, seja pela sua vida antiga, seja</p><p>pela perda</p><p>de atributos físicos, intelectuais e sociais</p><p>Segundo Strain (1978), a situação de perda da saúde é considerada uma</p><p>grande crise diante da qual o indivíduo tem de mobilizar forças internas</p><p>para superar a nova realidade. O autor define oito categorias de estresse</p><p>psicológico que podem ser desencadeadas pelas situações ameaçadoras no</p><p>contexto hospitalar:</p><p>1</p><p>. Ameaça básica à integridade narcísica, que atinge as fantasias onipotentes</p><p>de mortalidade, de integridade física e de controle do próprio corpo e do</p><p>próprio destino.</p><p>2</p><p>. Medo de estranhos ao entrar no hospital, pois o paciente coloca a vida e o</p><p>corpo nas mãos de uma equipe composta por pessoas desconhecidas, cuja</p><p>competência e intenção profissional ele desconhece.</p><p>3</p><p>. Ansiedade de separação.</p><p>4</p><p>. Medo da perda de amor e aprovação, que surge de sentimentos de</p><p>desvalorização gerados pela dependência de amigos e familiares, de</p><p>sobrecarga financeira, do aspecto físico doentio etc.</p><p>5</p><p>. Medo da perda de controle de funções adquiridas durante o</p><p>desenvolvimento infantil, como o controle esfincteriano, a marcha, a fala,</p><p>a atenção, a memória, a concentração, a cognição e a força muscular.</p><p>6</p><p>. Medo da perda de, ou de danos a, partes do corpo (ansiedade de</p><p>castração), o que gera fantasias em torno dos procedimentos invasivos e</p><p>dolorosos no corpo do paciente, dos mais simples aos mais complexos.</p><p>7</p><p>. Culpa e medo de retaliação, que surgem como fantasias de que a doença é</p><p>um castigo por pecados ou pensamentos relacionados aos conteúdos</p><p>inconscientes.</p><p>8</p><p>. Medo da dor e da morte.</p><p>A maneira como cada criança ou adolescente lida com todas essas perdas</p><p>e elabora os lutos está relacionada com sua personalidade, estrutura</p><p>psíquica, mecanismos de defesa e de enfrentamento, dinâmica familiar,</p><p>apoio social e, sobretudo, com a forma como lidou com as perdas desde o</p><p>nascimento e durante as etapas do desenvolvimento infantil (Perina, 1992).</p><p>No livro A doença como metáfora, Sontag (1984) explica que o ser</p><p>humano pertence a dois reinos, o da saúde e o da doença, mas nega a</p><p>existência do segundo até o momento em que uma enfermidade surge em</p><p>sua vida. Assim, impossibilitado de continuar negando, defronta-se com</p><p>todas as perdas que a nova situação impõe. A perda da saúde na criança e</p><p>no adolescente é a que mais preocupa pais e profissionais, que direcionam</p><p>os cuidados ao corpo frágil e ameaçado, mas por vezes deixam de olhar</p><p>para os sentimentos dos enfermos diante da ameaça à vida. Não se</p><p>preocupam em oferecer uma escuta atenta a esse sofrimento emocional.</p><p>Exigem que sejam fortes e aceitem o tratamento, mas acabam por esquecer</p><p>que a saúde envolve muito mais que os aspectos meramente corporais. É</p><p>apenas quando os pacientes começam a oferecer resistência para tomar os</p><p>medicamentos, ir à clínica e realizar procedimentos invasivos que se</p><p>percebe que outras dimensões necessitam ser cuidadas. A família, nesse</p><p>momento, solicita o atendimento psicológico e compreende que são muitas</p><p>as perdas e que há um longo período para a elaboração dos lutos e a</p><p>reorganização das atividades e prioridades.</p><p>As múltiplas possibilidades de criar, de aprender e de viver a magia da</p><p>infância ou da adolescência são reprimidas ou negadas, e isso nunca mais</p><p>poderá ser experienciado. Como disse um paciente: “Aquele tempo já</p><p>passou, não tem mais como voltar”. O lamento e a dor pelas perdas</p><p>aparecem com frequência nos discursos dos pacientes e precisam ser</p><p>reconhecidos como um processo de luto a ser elaborado e ressignificado.</p><p>A hospitalização é outra situação que acarreta restrições, controles e</p><p>cuidados intensivos que impactam a liberdade e a autonomia, a estruturação</p><p>do tempo, os vínculos afetivos e familiares, o espaço e as atividades. Diante</p><p>de tantos cerceamentos e impossibilidades, os pacientes sentem-se</p><p>aprisionados e impotentes e podem apresentar reação depressiva, com</p><p>manifestações de choro, tristeza, embotamento afetivo, raiva e</p><p>agressividade (Wasserman, 1992; Botega, 2006). Todas essas reações</p><p>podem ser agravadas com a ocorrência de recidivas ou doença progressiva,</p><p>que mobilizam nos pacientes fantasias, medos e angústias relacionadas com</p><p>a incurabilidade e a morte.</p><p>São muitos os lutos vivenciados no processo do adoecer, no tratamento,</p><p>na progressão da doença e, sobretudo, na terminalidade, momento em que a</p><p>criança ou o jovem se vê diante da própria morte, da separação das pessoas</p><p>amadas e da perda de tudo que lhe pertence. Não é fácil dizer adeus a tudo</p><p>que lhe é significativo, em especial à própria vida. O momento é</p><p>notadamente de muita dor. Mas “sentir dor faz parte do processo de luto e</p><p>aceitar tal parte se torna muito desafiante” (Fukumitsu, 2012, p. 20).</p><p>É importante ressaltar que as perdas e os lutos no processo de</p><p>adoecimento e do morrer apresentam particularidades na adolescência. Ter</p><p>câncer nesse período é uma situação catastrófica que se entrelaça à crise</p><p>própria do adolescer, em que muitas perdas necessitam ser elaboradas: a do</p><p>corpo infantil, dos pais da infância, da identidade e do papel infantil. Todo</p><p>esse processo conduz a uma reorganização do self e à busca de sentidos e</p><p>significados para a nova identidade (Blos, 1985; Aberastury e Knobel,</p><p>1981; Kovács, 1992).</p><p>A doença leva os jovens a frear o movimento que os direciona para a</p><p>expansão da dimensão social e cultural, inibe suas potencialidades, limita</p><p>ou interrompe seu desenvolvimento psicossocial, favorecendo a</p><p>manutenção da dependência da família e da equipe de saúde.</p><p>Consequentemente, dificulta o processo de tornar-se sujeito da própria</p><p>história (Perina, 2010). Segundo Bessa (2000), trata-se de um momento</p><p>difícil para os adolescentes, porque, apesar da fragilidade física e emocional</p><p>em que se encontram, têm de tomar decisões importantes em relação à vida</p><p>e às novas propostas terapêuticas. Essas e muitas outras questões, próprias</p><p>da fase em que se encontram, provocam instabilidade emocional, medo e</p><p>insegurança.</p><p>Para ajudar o adolescente a lidar com todas as adversidades provocadas</p><p>pela doença e por seu tratamento, os programas de intervenção devem</p><p>oferecer, individualmente e em grupo, um espaço terapêutico que favoreça a</p><p>descoberta de medidas de enfrentamento, superação e busca de novos</p><p>sentidos e significados para a vida, apesar das perdas.</p><p>Às vezes, o adolescente recebe a má notícia de recidiva do câncer e o</p><p>choque é muito maior do que o vivido no diagnóstico inicial. Aumentam os</p><p>medos e inseguranças e recomeça um longo percurso de hospitalização,</p><p>bem como protocolos de tratamento mais agressivos, que trazem grande</p><p>mal-estar físico e psíquico. Podem ocorrer novas intercorrências clínicas</p><p>com internação prolongada e idas para a UTI, o que provoca</p><p>desorganização e desestruturação psíquica, constantes incertezas e medo de</p><p>morrer (Arruda-Colli et al., 2016). Diante disso, são necessárias figuras</p><p>continentes e afetivas para atenuar as angústias de um jovem que só deseja</p><p>viver plena e significativamente sua adolescência com o grupo social ao</p><p>qual pertence. Ele tem de aprender a renunciar aos momentos preciosos</p><p>com os amigos para se recolher ao leito e lidar com as adversidades do</p><p>cotidiano hospitalar.</p><p>Nessa etapa, acentuam-se as angústias de aniquilamento e a percepção de</p><p>que não há mais chances de cura, o que leva o jovem a vivenciar o luto</p><p>antecipatório e dar início ao processo de desligamento ou desapego daquilo</p><p>que lhe é significativo. Ele começa a realizar os desinvestimentos e afasta-</p><p>se emocionalmente da maioria das pessoas, assumindo atitudes</p><p>introspectivas na tentativa de lidar com a situação. A perda de um lugar</p><p>familiar e social, a percepção da progressão da doença e da inevitabilidade</p><p>da morte aumentam o desconforto físico e emocional, mobilizando intensa</p><p>angústia de morte (Perina, 1992). Esta é, provavelmente, uma das</p><p>experiências mais difíceis com as quais o ser humano tem de lidar: a de se</p><p>despedir de tudo que lhe é sagrado, sobretudo das figuras de apego ou de</p><p>afeto, dos seus pertences e da própria vida.</p><p>Além dos próprios pacientes, todos os envolvidos, principalmente a</p><p>família e os profissionais</p><p>cuidadores, vivenciam perdas e processo de luto –</p><p>que muitas vezes também não são reconhecidos, mas necessitam de cuidado</p><p>especial. A família, como unidade de cuidado, necessita compreender o</p><p>processo de luto antecipatório e ter reafirmada sua capacidade de</p><p>enfrentamento, de afeto e de apoio emocional para o indivíduo adoecido e</p><p>os irmãos saudáveis.</p><p>Ao adoecer, o sujeito regride emocionalmente para estágios anteriores ao</p><p>seu desenvolvimento cognitivo, resgatando do passado situações que lhe</p><p>permitiram sentir-se seguro e protegido. Comum nas situações de estresse, a</p><p>regressão manifesta-se como perda da independência, abandono de luta pela</p><p>individuação e inibição da capacidade de aprendizagem e de fazer</p><p>descobertas que significam crescimento. Isso leva ao reestabelecimento do</p><p>vínculo simbiótico com a mãe e ao desejo de permanecer eternamente</p><p>ligado à sua proteção e ao seu amor. Muitos pacientes, na fase final, pedem</p><p>à mãe que vá junto com eles, o que demonstra o grande medo do</p><p>desconhecido, da morte, da separação, da solidão, do abandono e do</p><p>desamparo (Perina, 1992; Valle e Ramalho, 2008). Diante disso, o trabalho</p><p>de luto antecipatório com os pais, sobretudo com as mães, é essencial</p><p>durante todo o processo de adoecimento, tratamento e, principalmente, na</p><p>fase de cuidados paliativos. Para que a família tenha condições emocionais</p><p>de dar apoio, proteção e segurança ao sujeito adoecido, é preciso também</p><p>oferecer a ela um espaço de continência dos medos, angústias e sofrimentos</p><p>inerentes à situação de ter um membro da família doente – além de ajudá-la</p><p>a lidar com as fantasias, angústias e expectativas relacionadas com a doença</p><p>do familiar e, ainda, descobrir os significados dessa criança ou adolescente</p><p>em sua vida e realizar os desinvestimentos para que ela possa continuar</p><p>apesar da perda (Perina, 2012; Arruda-Colli et al., 2015; Aguiar, 2005).</p><p>Nesse cenário, o profissional de saúde ganha destaque, pois precisa de</p><p>tempo para saber o que fazer, dizer e prescrever. Por vezes, resta apenas</p><p>oferecer o colo. De acordo com Fukumitsu (2012, p. 20), “não há nenhum</p><p>tipo de planejamento ou manual que poderíamos seguir como uma</p><p>verdadeira saída para evitar a dor provocada pelo sofrimento do luto”.</p><p>Muitos profissionais ficam preocupados com as reações de embotamento</p><p>afetivo, depressão, revolta e agressividade dos adolescentes e têm</p><p>dificuldade de compreender que elas são normais e esperadas diante das</p><p>muitas perdas que eles necessitam elaborar. Dessa forma, eles devem ser</p><p>preparados para conhecer os mecanismos de defesa desencadeados por uma</p><p>doença ameaçadora à vida e as reações emocionais advindas das muitas</p><p>perdas e do processo de luto vivenciado pelas crianças e pelos jovens, para</p><p>que planejem cuidados que atendam à integralidade do ser e promovam</p><p>qualidade de vida.</p><p>É imperativo que esses profissionais tenham como filosofia de trabalho os</p><p>princípios de humanização, cuja essência é cuidar, e não somente curar.</p><p>Boff (1999) adverte que o modo de ser cuidado revela, de maneira nítida e</p><p>concreta, “como é o ser humano”. Para o autor, sem o cuidado, “ele deixa</p><p>de ser humano”. O cuidado há de “estar presente em tudo”, sobretudo em</p><p>situações em que a vida está por um fio e a dor é infinita. E, acrescente-se, o</p><p>que se opõe ao descuido e ao descaso é o cuidado. Somente no contexto do</p><p>cuidar são possíveis a aceitação das perdas e a retomada da vida em sua</p><p>plenitude – ou, quando isso não for possível, a morte digna.</p><p>Câncer no adulto: perda dos planos</p><p>O jovem adulto está num período da vida (dos 18 aos 39 anos) em que</p><p>experiencia o ápice do desenvolvimento físico e cognitivo. Nessa fase, a</p><p>pessoa está no auge da sua força e energia vital, faz planos e obras, pode</p><p>gerar filhos, realiza tarefas voltadas para o desenvolvimento profissional,</p><p>busca autonomia e independência dos pais e familiares e procura</p><p>relacionamentos mais estáveis para a construção da própria família. Por</p><p>isso, a consciência da morte está distante (a pessoa nega, afasta da</p><p>consciência a percepção da morte, não concebe a própria mortalidade).</p><p>Diante disso, a notícia do adoecimento por câncer é sentida como uma</p><p>ruptura súbita, profunda e grave do fluir da vida, provoca desorientação e</p><p>confusão, traz mudanças drásticas e exacerba o sentimento de perda. Nesse</p><p>caso, o jovem adulto é obrigado a encarar a própria mortalidade e a</p><p>sensação de abreviação da vida (Kovács, 2010).</p><p>Embora o câncer esteja relacionado com o envelhecimento, estudos</p><p>recentes evidenciam que sua incidência e mortalidade entre os jovens</p><p>adultos vêm aumentando nos últimos anos. Acredita-se que isso aconteça</p><p>devido a maus hábitos de estilo de vida, maior consumo de substâncias</p><p>nocivas e exposição aos fatores de risco, acelerando o processo de</p><p>carcinogênese (Sung et al., 2019; Vuik et al., 2019). Os efeitos colaterais</p><p>dos tratamentos, que podem ser permanentes, mudam a trajetória da vida</p><p>desse indivíduo, destroem planos e sonhos, acabam com a vitalidade e</p><p>alteram todos os fatores esperados para esse momento do desenvolvimento.</p><p>Efeitos como menopausa precoce, infertilidade, impotência, problemas na</p><p>sexualidade, mutilação (como a mastectomia), mudança na imagem</p><p>corporal, mudança na qualidade de vida, baixa autoestima, fadiga, estresse,</p><p>perda da capacidade de estar saudável, decadência física, perda das funções</p><p>e papéis sociais que leva a desamparo e isolamento resultam num profundo</p><p>sentimento de perda e de experiência do luto. Tais prejuízos para o jovem</p><p>adulto provocam um sofrimento tão avassalador que estudos mostram que o</p><p>estresse pós-traumático é um diagnóstico comum entre os pacientes dessa</p><p>faixa etária, podendo minar a adaptação ao tratamento, a qualidade de vida</p><p>e a sobrevivência (Baum e Posluszny, 2001; Avis, Crawford e Manuel,</p><p>2004; Baider et al., 2003; Pillai-Friedman e Ashline, 2014).</p><p>No caso do adulto maduro (dos 40 aos 59 anos), também conhecido como</p><p>adulto de meia-idade, o processo de desenvolvimento tem outras</p><p>peculiaridades: ele está mais voltado para si próprio, pois tem mais</p><p>estabilidade. Também conta com um padrão econômico suficiente para</p><p>mantê-lo, já que a dedicação aos filhos (agora adolescentes ou adultos) é</p><p>menor e ele pode usufruir das conquistas. Nessa etapa, espera-se que o</p><p>sujeito tenha maturidade, assumindo uma posição mais realista com relação</p><p>à vida por meio da avaliação constante das condições internas e externas e</p><p>do ajustamento das suas convicções, valores e objetivos, além da</p><p>consciência de que já passou pelo ápice de sua carreira e de que vive a</p><p>transição da vida adulta para a terceira idade. Por isso, é uma fase em que a</p><p>vivência de perdas se torna mais explícita e o corpo passa a sofrer um</p><p>declínio natural do vigor. Além disso, há um esvaziamento das funções</p><p>(síndrome do ninho vazio) e o sujeito se defronta com a proximidade da</p><p>aposentadoria e da velhice (Kovács, 2010).</p><p>Embora nesse período as perdas sejam mais presentes, o diagnóstico de</p><p>câncer não é parte do esperado. Por isso, quando acontece, vem carregado</p><p>de sentimentos de medo e angústia, sofrimento pela possibilidade de</p><p>interrupção precoce da vida, preocupação com a continuidade familiar, a</p><p>estabilidade profissional, a situação financeira e a perda da independência.</p><p>É uma notícia que também traz ruptura, mas agora no empoderamento, na</p><p>autoestima e na autoconfiança que a pessoa adquiriu no decorrer do seu</p><p>desenvolvimento. Assim, ela fica insegura e sente que perdeu o controle, o</p><p>que resulta em grande risco de depressão e de complicação dos processos</p><p>de luto intrínsecos a esse momento (Aujoulat, Luminet e Deccache, 2007;</p><p>Francis et al., 2016).</p><p>Como vimos, as adversidades e perdas comuns no adoecimento por</p><p>câncer levam ao enlutamento. Porém, o adulto (tanto o jovem como o de</p><p>meia-idade), por estar num período de auge vital, não tem permissão social</p><p>para sofrer, de modo que as perdas são invisíveis para os que estão à sua</p><p>volta, sendo consideradas insignificantes e pequenas para a ativação do</p><p>luto. Em consequência, o enfermo experiencia maior estresse emocional,</p><p>isolamento e desamparo.</p><p>Câncer</p><p>O resgate da empatia: suporte psicológico ao luto não reconhecido. São Paulo:</p><p>Summus, 2015.</p><p>DOKA, K. Disenfranchised grief: new directions challenges and strategies for practice. Illinois:</p><p>Research Press, 2002.</p><p>FRANCO, M. H. P. “Por que estudar o luto na atualidade”. In: FRANCO, M. H. P. (org.). Formação e</p><p>rompimento de vínculos: o dilema das perdas na atualidade. São Paulo: Summus, 2010.</p><p>PARKES, C. M. Luto: estudos sobre a perda na vida adulta. São Paulo: Summus, 1998.</p><p>Introdução</p><p>ESTA OBRA, A TERCEIRA que organizo sobre o tema do luto não reconhecido e</p><p>suas implicações, envolveu um processo extremamente rico e comovente de</p><p>aprendizado com os meus colaboradores, entre eles alguns amigos, colegas</p><p>de profissão e outras tantas pessoas incrivelmente bonitas com as quais</p><p>minha trajetória profissional me presenteou. Trata-se de uma obra permeada</p><p>de relatos profundos e sinceros de pessoas que dividiram suas histórias de</p><p>vida e de perdas. Histórias que nos ensinam sobre o enfrentamento, na</p><p>maioria dos casos aqui citados, solitário. Tais relatos são entremeados com</p><p>textos de profissionais muitíssimo competentes que acumularam</p><p>experiência prática, sobretudo em clínica e hospital, no suporte aos</p><p>indivíduos que encontraram na escuta formal um acolhimento significativo</p><p>para seus lutos e uma oportunidade de reconstrução para suas narrativas.</p><p>Este livro é um convite a refletir sobre nossa impermanência, as mudanças</p><p>da vida e os lutos necessários aos ajustamentos das transições normativas</p><p>ou não, concretas ou simbólicas, experimentadas ao longo de nossa</p><p>existência. Em especial, aborda como as perdas silenciosas e não validadas</p><p>são enfrentadas por tantas pessoas diariamente.</p><p>Depois de quase duas décadas mergulhada no tema dos lutos não</p><p>reconhecidos (a primeira edição da primeira das obras que organizei a</p><p>respeito foi publicada em 2005), constato com satisfação que o cenário</p><p>brasileiro acerca das intervenções de suporte aos enlutados teve um</p><p>desenvolvimento significativo de serviços especializados espalhados por</p><p>todo o país, com profissionais capacitados oferecendo diferentes níveis de</p><p>suporte, da prevenção ao tratamento, presencial e on-line. Entre os serviços,</p><p>observo dezenas deles dedicados ao cuidado de perdas simbólicas e/ou</p><p>ambíguas, gerando um senso de pertencimento efetivo para aqueles que até</p><p>então sofriam em silêncio.</p><p>Ainda há muito por desenvolver, mas a mudança desse cenário se deve a</p><p>diversos fatores, entre eles a informação que visa à desestigmatização. Se as</p><p>três obras que organizei nesse intervalo e com a ajuda imprescindível de</p><p>tantos e excelentes colaboradores puderam contribuir para tais mudanças,</p><p>sinto a paz e o senso de realização de um propósito cumprido.</p><p>Highlight</p><p>Ao terminar esta leitura, o leitor entenderá que, quando tudo muda, muda</p><p>tudo, mesmo que tal processo seja invisível aos olhos ou deslegitimado</p><p>socialmente.</p><p>UM PANORAMA DA OBRA</p><p>Diante do primeiro esboço do livro, percebi que havia uma sutil mas</p><p>importante categorização dos temas abordados, os quais foram definidos a</p><p>partir do cenário contemporâneo social. Atualmente, reflexões e debates</p><p>desafiadores acerca de questões negligenciadas ou estigmatizadas que</p><p>sustentam alguns dos vínculos citados nesta obra – como a</p><p>homossexualidade, o autismo ou até mesmo as questões culturais</p><p>contemporâneas referentes ao gênero – precisam também ser discutidos no</p><p>que tange à ruptura desses elos e seus consequentes lutos. Enquanto isso,</p><p>outros vínculos aqui mencionados – como a relação paciente-terapeuta,</p><p>sacerdotes e comunidade, infertilidade, imigrantes e cuidadores formais e</p><p>informais – ainda são absolutamente ignorados socialmente, inclusive pelos</p><p>próprios enlutados.</p><p>Por essa razão, o livro começa com um capítulo que discute o papel da</p><p>identidade social no enfrentamento dos lutos e como esta é afetada quando</p><p>experimentamos um luto não reconhecido. Assim como outros conceitos</p><p>relacionados com esse assunto e explorados nas obras anteriores (Casellato,</p><p>2005; 2015), entender o papel da identidade é essencial para compreender</p><p>os tipos de luto aqui discutidos, bem como para desenvolver estratégias</p><p>eficientes de intervenção psicossocial com a população enlutada.</p><p>Assim, os temas foram surgindo e, quando organizamos a estrutura do</p><p>livro, visualizamos certa categorização acerca das diferentes naturezas dos</p><p>lutos não reconhecidos. Os assuntos foram divididos nas categorias que</p><p>apresento a seguir.</p><p>Lutos do ser</p><p>Muitos são os lutos relacionados com as perdas experimentadas desde o</p><p>início da vida do indivíduo ou da pessoa amada. Diante de tantos desejos,</p><p>expectativas, fantasias e projeções parentais acerca dos filhos, muitos são os</p><p>lutos vividos de forma silenciosa quando um indivíduo nasce com</p><p>características diferentes das esperadas pelo seu contexto familiar e cultural.</p><p>O silêncio que dita a não validação das diferenças silencia também a dor</p><p>desses enlutados.</p><p>No Capítulo 2, minhas queridas parceiras de vida e de projetos Valéria</p><p>Tinoco e Luciana Mazorra, com as quais tenho imenso orgulho de</p><p>compartilhar a direção do 4 Estações Instituto de Psicologia, apresentam</p><p>uma revisão impecável sobre o luto fraterno, tão negligenciado em relação</p><p>ao luto parental diante da perda de crianças, adolescentes e adultos. Em</p><p>nossa experiência clínica, observamos uma enorme dificuldade de validação</p><p>não só das famílias mas da comunidade em geral, incluindo os profissionais</p><p>de educação e da saúde mental, que tendem a minimizar o impacto do luto</p><p>no desenvolvimento global de irmãos.</p><p>Em seguida, com seu depoimento, Rafael Stein nos permite compartilhar</p><p>de suas reflexões acerca do luto pela viuvez precoce, após a qual assumiu o</p><p>cuidado exclusivo de dois filhos pequenos. Cheio de sensibilidade e</p><p>amorosidade, ele nos toca o coração e nos permite conhecer melhor o</p><p>impacto do isolamento diante das expressões masculinas do luto – o que</p><p>nos dá a oportunidade de descontruir ideias preconcebidas acerca do modo</p><p>de expressar do homem, bem como de questionar nossa tendência de</p><p>minimizar sua dor em razão do seu estilo de expressão, que se deve muito</p><p>mais às regras culturais impostas à identidade masculina do que ao</p><p>sofrimento psíquico gerado pela perda. Vale destacar que o próprio Rafael,</p><p>mergulhado em seu sofrimento, pôde se questionar sobre o impacto de tais</p><p>“regras” sociais em seu dia a dia como enlutado.</p><p>No quarto capítulo, Vinicius Schumaher de Almeida e Viviane D’Andretta</p><p>e Silva corajosamente abordam o luto pelo rompimento da</p><p>heteronormatividade vivenciado pela população LGBTQIA+ e seus</p><p>familiares. Em tempos de lutas sociais e políticas pela validação social</p><p>dessas pessoas, torna-se fundamental apontar que o estigma e o preconceito</p><p>vividos em torno dessa questão ainda estão muito amarrados na dificuldade</p><p>das famílias para lidar com o luto inerente à quebra dessa</p><p>heteronormatividade. São muitas as dimensões que fomentam tais</p><p>dificuldades, mas todas implicam a elaboração diante do que se perde</p><p>quando se constata que um membro da família não corresponde a tudo que</p><p>ele mesmo e seus familiares esperam dele, expondo todos os envolvidos às</p><p>reações de julgamento e preconceito com relação à não heterossexualidade.</p><p>Entre os tantos presentes que a profissão me deu, o encontro com Joelma</p><p>Avrela de Oliveira é, sem dúvida, um dos mais marcantes. Nós nos</p><p>conhecemos num evento científico que abordava o tema do luto. Minha</p><p>palestra versava sobre o luto não reconhecido, e na ocasião eu procurava</p><p>ansiosamente por uma família que aceitasse compartilhar sua experiência</p><p>diante da chegada de um filho portador de autismo. Eu conhecia muitas que</p><p>vivenciavam essa situação, mas nenhuma se mostrava disposta a escrever</p><p>sobre o assunto. Os espaços de informação e troca de experiências que hoje</p><p>existem, sejam presenciais ou virtuais, são mais orientados para favorecer o</p><p>ajustamento da família às especificidades impostas pela síndrome. O que</p><p>chama atenção é que um efetivo ajustamento não é possível se não houver</p><p>um tempo e um espaço (psicológico e social) para o luto do filho</p><p>idealizado, inerente</p><p>no idoso: enfrentando a solidão</p><p>O envelhecimento é um momento desafiador, pois está relacionado com a</p><p>consciência da maior possibilidade de adoecimento e a aproximação da</p><p>finitude. Trata-se de uma etapa em que o corpo está cansado, debilitado e</p><p>impõe limitações sensoriais e motoras que podem levá-lo à maior</p><p>dependência do outro; os papéis familiares mudam (agora são avós ou</p><p>bisavós), assim como o lugar na sociedade (deixam de ser produtivos para</p><p>serem aposentados). As etapas da vida já se passaram e com elas as</p><p>possibilidades de realização de alguns projetos e sonhos; a convivência com</p><p>as outras gerações se torna tensa e desigual, uma vez que são considerados</p><p>ultrapassados em suas concepções, métodos e razões.</p><p>Em uma sociedade em que a sabedoria advinda da idade não tem valor e a</p><p>juventude dos corpos perfeitos e competitivos é um ideal ser alcançado, o</p><p>idoso é tido como rabugento, rude, ultrapassado, um ser metódico que</p><p>reclama demasiadamente. Nessa mesma sociedade não se suportam rugas,</p><p>lentidão, dores, o antigo, as doenças. Nesse sentido, o idoso é excluído e</p><p>perde o direito à voz ativa e a um lugar social. A esses confrontos, soma-se</p><p>o fato de o sujeito na terceira idade enfrentar perdas por morte de amigos,</p><p>parentes e pares. Em suma, é uma etapa da vida em que o indivíduo lida</p><p>com sucessivas perdas, concretas e simbólicas, que ativam processos</p><p>diversos de luto (Abras e Sanches, 2004; Santana, 2008; Kovács, 2010;</p><p>Cocentino e Viana, 2011).</p><p>Diante de um cenário tão complexo e dolorido, a notícia do câncer é</p><p>menos avassaladora do que nas demais etapas do desenvolvimento humano,</p><p>uma vez que o adoecimento é considerado parte do envelhecimento</p><p>(Kahana et al., 2016). Contudo, isso não significa que o diagnóstico da</p><p>doença para o idoso não seja sofrido. Há um medo muito grande de se</p><p>tornar dependente, de sentir dor, de perder a autonomia e a capacidade de</p><p>decisão. Além disso, ocorre uma despersonalização e infantilização do</p><p>paciente pela crença de que o velho enfermo volta a ser criança, o que</p><p>aumenta ainda mais sua angústia diante da possibilidade de morte.</p><p>O adoecimento pode acelerar e potencializar as vivências das outras</p><p>perdas e os processos de luto decorrentes delas. E, como as perdas e o</p><p>adoecimento são intrínsecos ao envelhecimento, acabam sendo</p><p>naturalizados. O sofrimento, as dores e processos de luto são minimizados,</p><p>fazendo que os cuidados sejam focados apenas no âmbito físico, com pouco</p><p>apoio e suporte emocional e falta de preocupação com a qualidade de vida.</p><p>Diante disso, a depressão é frequente no idoso, e o luto não reconhecido se</p><p>torna uma condição (Abras e Sanches, 2004; Kovács, 2008; Cocentino,</p><p>2011).</p><p>Todavia, um horizonte potencialmente promissor é revelado: no decorrer</p><p>da sua história, o indivíduo da terceira idade precisou construir mecanismos</p><p>de enfrentamento, resiliência e autoestima para lidar com os momentos</p><p>estressantes e a resolução de problemas; assim, está mais consciente de sua</p><p>força interna. Logo, se houve o reconhecimento das perdas e dos lutos e se</p><p>o cuidado integral for realizado, a experiência do adoecimento pode dar</p><p>novo sentido à vida; nesse caso, cada experiência adquire um significado</p><p>especial, já que revela o existir e o estar vivo.</p><p>Em consequência, o idoso investe mais na construção de uma vida ativa e</p><p>na reinvenção de uma identidade que lhe permita colher os frutos de seu</p><p>trabalho, desfrutar dos lazeres adiados e aproveitar os momentos com as</p><p>pessoas que ama (Abras e Sanches, 2004; Kovács, 2008 e 2010; Kahana et</p><p>al., 2016).</p><p>CONSIDERAÇÕES FINAIS</p><p>O adoecimento por uma condição que ameaça a vida leva à redefinição de</p><p>si mesmo e da própria identidade, a mudanças na visão de mundo e à</p><p>regulação dos mecanismos de enfrentamento. Porém, para que esse</p><p>processo seja efetivo e saudável, é necessário que haja maior empatia por</p><p>parte da família, dos amigos e dos profissionais para com os sofrimentos,</p><p>perdas e lutos inerentes a esse caminho. As intervenções precisam ajudar o</p><p>paciente e seus familiares a entender que as perdas são reais e constantes,</p><p>que os sentimentos são legítimos e precisam ser expressos e reconhecidos e</p><p>que o distanciamento entre família e doente necessita ser reduzido. Ao ser</p><p>validado, o paciente se fortalece, tornando-se mais disposto ao convívio</p><p>social. O reconhecimento do luto também facilita o enfrentamento da</p><p>doença, o crescimento e a reconstrução da identidade.</p><p>Diante da inevitabilidade da morte, necessitamos de “perspicácia e</p><p>sensibilidade para apreender o conhecimento humano da finitude e, para tal,</p><p>é preciso olhar para a frente e para o que nos cega e, por isso, nos seca”</p><p>(Dóro et al., 2004, p. 131), reconsiderando valores e prioridades e</p><p>reconfigurando nossa identidade em sintonia com as ideias adquiridas no</p><p>decorrer da jornada.</p><p>Referências</p><p>ABERASTURY, A.; KNOBEL, M. Adolescência normal. 10 ed. Porto Alegre: Artes Médicas, 1981.</p><p>ABRAS, R.; SANCHES, N. R. “Idoso e a família”. In: FILHO, J. M.; BURD, M. (orgs). Doença e família.</p><p>São Paulo: Casa do Psicólogo, 2004.</p><p>AGUIAR, M. A. F. Luto antecipatório em crianças com câncer. 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No decreto</p><p>Presbyterorum ordinis, do Compêndio do Vaticano II, n. 3, com o título “Os</p><p>presbíteros no mundo”, a Igreja salienta que os presbíteros, “assumidos</p><p>dentre os homens e estabelecidos em favor dos homens em suas relações</p><p>com Deus”, não poderiam ser ministros de Cristo nem poderiam servir aos</p><p>homens “caso se mantivessem alheios à sua existência e condições de</p><p>vida”. Por isso, o sacerdote, sendo um homem de Deus, necessita ser</p><p>também um homem que se distingue por sua relação com os outros, que</p><p>deve ser marcada pela atitude de acolhida.</p><p>Jones (1995, p. 195) esclarece que “a definição clássica do sacerdote é</p><p>daquele que oferece sacrifício”. Sacrifício é o ato pelo qual se faz alguma</p><p>coisa tornar-se sagrada (Sacrum facere). O sacerdócio tem a função social</p><p>de reconhecer o mundo como lugar sagrado ou santo e tratá-lo como tal.</p><p>Certamente é por isso que o sacerdote abençoa as coisas e as pessoas – é um</p><p>modo de lembrar-nos de sua qualidade sagrada, e quem e o que elas</p><p>realmente são. Abençoar é chamar alguém por seu nome verdadeiro na</p><p>condição de imagem de Deus. O sacerdote sabe que é abençoado e por isso</p><p>retribui com bênçãos.</p><p>Durante todo o período formativo existe a finalidade implícita ou explícita</p><p>de permitir ao futuro intermediador do divino que seja também capacitado</p><p>para ser um especialista em pessoas, configurando-se um bom pastor. O</p><p>sacerdote é também pastor porque, à frente de uma comunidade de fé, na</p><p>partilha da vida com as pessoas, ele experimenta momentos de alegria,</p><p>esperança e vida, sobretudo quando celebra sacramentos como o</p><p>matrimônio, o batismo das crianças e a eucaristia. Momentos plenos de</p><p>gratidão e de esperança, como no ofertório, à mesa do altar, quando são</p><p>apresentadas as oferendas do pão e do vinho que retratam paradoxalmente</p><p>contextos de alegrias e dores vividas pelo povo e quando se reza pelos vivos</p><p>e pelos mortos, celebram-se vitórias e fracassos, acolhidas e despedidas,</p><p>momentos felizes e infelizes que desbordam nos acontecimentos da vida e</p><p>são entrecortados multifacetadamente pela fé. A vida é sempre feita de</p><p>oferendas. No dizer poético de Miranda (1996, p. 56), “oferecemos um</p><p>pedaço de nós, e pela Graça de Deus, muitos transformam realidades</p><p>difíceis em crescimento e alívio”. A oferenda do povo a Deus é feita pela</p><p>mediação do sacerdote – que é um humano tocado pelo divino.</p><p>Nas palavras do papa Francisco (2019): “Cientes de trazer um tesouro em</p><p>vasos de barro (2 Cor. 4, 7), sabemos que o Senhor se manifesta vencedor</p><p>da fraqueza (2 Cor. 12, 9), não deixa de nos sustentar e chamar, dando-nos</p><p>cem por um (Mc. 10, 29-30), porque é eterna a sua misericórdia”. E,</p><p>certamente, porque o padre carrega em si a condição de fragilidade de ser</p><p>humano, inúmeras vezes se vê confrontado na sua finitude e com</p><p>interrogações sobre os acontecimentos da vida.</p><p>A particularidade da consagração sacerdotal católica refere-se ao celibato</p><p>como exigência de doação e de liberdade para um melhor serviço ao</p><p>rebanho e, por isso, o sacerdote não constitui família. A exortação</p><p>apostólica pós-sinodal Pastores Dabo Vobis esclarece, no número 29, que o</p><p>presbítero é chamado ao celibato para “oferecer, pela graça do Espírito e</p><p>com a resposta livre da própria vontade, a totalidade do seu amor e da sua</p><p>solicitude a Jesus Cristo e à Igreja”. E acrescenta, no mesmo número, que,</p><p>“em vista do compromisso celibatário, a maturidade afetiva deve saber</p><p>incluir o âmbito das relações humanas de serena amizade e profunda</p><p>fraternidade”.</p><p>É no cuidado com o outro que o sacerdote realiza a sua missão. Leonardo</p><p>Boff, em sua obra Saber cuidar: ética do humano – compaixão pela terra</p><p>(2003, p. 3), ensina que o cuidado é elemento integrador da natureza</p><p>humana e que precisamos resgatá-lo como algo que foi preterido na</p><p>essência de nossa humanidade, afirmando que “o cuidado é, na verdade, o</p><p>suporte real da criatividade, da liberdade e da inteligência. No cuidado se</p><p>encontra o ethos fundamental do humano”. O termo “cuidado” traduz</p><p>essencialmente o aspecto afetivo das relações humanas e, por isso, o</p><p>teólogo refere-se ao sacerdote como aquele que afetivamente cuida dos</p><p>outros. Conhecemos nas línguas latinas a expressão “cura d’almas” para</p><p>designar o sacerdote ou o pastor cuja missão reside em cuidar do bem</p><p>espiritual das pessoas. Boff (ibidem, p. 34) estabelece uma nítida conexão</p><p>com o pensamento de Martin Heidegger quando afirma que “cuidado</p><p>significa um fenômeno ontológico-existencial básico” porque, dentro da</p><p>concepção heideggeriana, se desenvolve uma ideia que aponta o sentido de</p><p>estar no mundo, numa relação de projeção recíproca entre o homem e o</p><p>mundo. Com isso podemos entender que a estrutura fundamental da</p><p>existência como ser no mundo é o cuidado. Ser no mundo significa cuidar</p><p>das coisas, ocupar-se delas e, ao mesmo tempo, ser entre os demais, existir</p><p>com os outros e coexistir. Conclui com sabedoria Montes (2003): “De tal</p><p>forma que a existência como cuidado é outra parte da existência submergida</p><p>no cotidiano, que implica que o Dasein vive atento a todas as coisas e aos</p><p>outros e vira-se de costas para si”.</p><p>AMAR E SOFRER</p><p>A formação ampla e intelectualizada, calcada nas sendas da racionalidade,</p><p>do ponto de vista psicológico, pode causar a dessensibilização do sacerdote</p><p>no que se refere, sobretudo, às suas angústias e às dores dos outros, além de</p><p>uma frieza para a capacidade de amar, criando uma forma tangencial para</p><p>os seus relacionamentos afetivos. Essa condição de racionalidade pode</p><p>também funcionar como um mecanismo de defesa que torna o líder</p><p>religioso refugiado em uma trincheira protetiva que não o deixa aproximar-</p><p>se do “próximo”. Em sua obra O coração dos padres (2010), Rigoldi</p><p>reafirma a necessidade de amar como fator primordial na vida sacerdotal.</p><p>Essa necessidade caracteriza a existência humana e, no imaginário popular,</p><p>frequentemente está associada à fraqueza. Entretanto, sua negação pode</p><p>tornar-se uma afirmação de soberba e de independência dos afetos,</p><p>substituindo o amor concreto pelas pessoas por um amor abstrato, como se</p><p>na vida sacerdotal essa fosse a forma correta de amar.</p><p>Necessariamente, o amor, o afeto, a amizade e o bem-querer não devem</p><p>ser identificados com</p><p>sensualidade e erotismo: “Um abraço pode ser um</p><p>prazer da alma e do corpo, não necessariamente um excitamento da libido”</p><p>(ibidem, p. 34). Rigoldi explica que talvez exista um aspecto dessa rasura</p><p>afetiva relacionado ao “nomadismo” do padre, que acredita que não deve</p><p>aprofundar nenhuma relação com as pessoas: “Se devo abandonar esta</p><p>comunidade paroquial, por que devo criar amizades importantes e</p><p>estáveis?” (ibidem, p. 35).</p><p>Ocorre aqui o perigo de que se crie uma situação contraditória em que se</p><p>vincule o afeto a todos e, ao mesmo tempo, se desvincule-o de ninguém, tal</p><p>como no sujeito inexistente da gramática. O sacerdote pensa que ama todos,</p><p>mas não ama ninguém. Aqui se produz o mesmo efeito do niilismo, tudo e</p><p>nada podem confundir-se. Para todos pode significar para nenhum (ibidem,</p><p>p. 42), de tal forma que a negação do afeto por medo da dependência</p><p>afetiva não é um atalho, mas um beco sem saída para o homem celibatário.</p><p>Porque uma coisa é respeitar o celibato, outra coisa é congelar o coração</p><p>(ibidem, p. 45). O risco pode ser mesmo o de uma vida insensível de quem</p><p>não ama e, por consequência, não sofre por ninguém. No viés psicopático, à</p><p>guisa de comparação, pode ocorrer a destruição da essência humana quando</p><p>não se ama nem se sofre por ninguém, na triste afirmação de amar todos e</p><p>sofrer por todos. Amor e sofrimento estão entrelaçados na afetividade</p><p>humana e talvez seja por isso que Parkes (1998, p. 22), ao descrever o</p><p>sofrimento do luto, afirme que ele “é o preço que pagamos pelo amor, o</p><p>preço do compromisso”.</p><p>A perspectiva do amor cristão, muito bem salientada por Bento XVI na</p><p>encíclica Deus caritas est, desenha-se entre as dimensões de eros e ágape,</p><p>que se manifestam no amor filial, esponsal da paixão e da amizade, até o</p><p>amor para Deus e de Deus. Assim, quando se fala do amor ágape, pode-se</p><p>compreendê-lo como aquele que se manifesta como cuidado do outro e pelo</p><p>outro.</p><p>Pode ser que, frequentemente o sacerdote que escuta e busca servir aos</p><p>outros não consiga viver relações afetivas, profundas e duradouras com os</p><p>outros, o que parece ser contraditório e pode levar “à aridez afetiva e à</p><p>evaporação do sonho que o motivou a consagrar a sua vida desde o início”</p><p>(Garzonio, 2010, p. 29). Certamente a falta de afetos determinados e</p><p>reconhecidos pelos outros é um dos caminhos que conduzem à depressão. E</p><p>a solidão do coração é um mal dos nossos tempos que afeta também muitos</p><p>sacerdotes. Se o amor é necessário, pode ser que ocorra a tentação de</p><p>classificá-lo como fraqueza que deve ser rejeitada. Afirmar que “me basta o</p><p>amor de Deus”, negando assim a necessidade de afeto e de ternura entre as</p><p>pessoas, é também esquecer que o amor pelos outros, amor dado e recebido,</p><p>é um mandamento igual ao amor de Deus. É no afeto cotidiano que</p><p>aprendemos a buscar e a construir as relações amorosas. Em consonância</p><p>com a Primeira Carta de São João, se alguém diz “Eu amo a Deus”, mas</p><p>odeia o seu irmão, é mentiroso, pois ninguém pode amar a Deus, a quem</p><p>não vê, se não amar o seu irmão, a quem vê. O mandamento que Cristo nos</p><p>deu é este: quem ama a Deus, que ame também o seu irmão (1 Jo., 4, 20).</p><p>Todos precisamos do afeto dos outros, de acordo com Garzonio (2010, p.</p><p>46): “Deus não cobre as ondas do nosso coração. O amor de Deus não</p><p>responde a todas as dimensões do coração do homem, nem do coração do</p><p>monge”. Por isso, soa falsa a afirmação de que “me basta o amor de Deus”.</p><p>Nós, padres, principalmente, nunca devemos afirmar, pregar e cantar uma</p><p>afirmação do tipo “Vós, meu Deus, sois tudo para mim, tenho necessidade</p><p>somente de vós, sou sozinho e o mundo não conta”. Como todos os seres</p><p>humanos, temos necessidade da comunidade, da amizade das pessoas com</p><p>as quais rimos e em cujos ombros podemos chorar as nossas dores. Tal</p><p>como assinalou Jesus Cristo, quando disse aos próprios amigos: “Nisto</p><p>reconhecerão todos que vós sois meus discípulos, se amardes uns aos</p><p>outros” (João, 13, 35). Amar a si mesmo e permitir-se ser amado são</p><p>aspectos indissoluvelmente ligados à capacidade de amar os outros.</p><p>Henry Nouwen (2001, p. 113) corrobora essa ideia com as seguintes</p><p>interrogações: “Como o sacerdote vê a si mesmo em sua relação com as</p><p>outras pessoas? Como ele relaciona privacidade e companheirismo,</p><p>intimidade e relações sociais?” É exatamente nesse ponto que o sacerdote</p><p>pode ter problemas, já que, sendo amigo de todos, ele muitas vezes não tem</p><p>amigos para si mesmo. Sempre dando auxílio e conselhos, com frequência</p><p>não tem ninguém a quem recorrer com suas próprias dores e problemas. O</p><p>paradoxo é que ele, que foi ensinado a amar todos, na realidade pode se dar</p><p>conta de que não tem amigos e, muitas vezes, não consegue ficar a sós</p><p>consigo próprio. As paredes do espaço íntimo de sua privacidade caíram e</p><p>não há mais lugar para ser ele mesmo, ou, ainda, ele pode chegar à</p><p>conclusão de que, ao dar tanto de si mesmo, cria uma necessidade</p><p>inexaurível de estar constantemente com os outros a fim de se sentir uma</p><p>pessoa completa.</p><p>E também se pode perguntar: quem guia aquele que guia o povo? Nenhum</p><p>psicoterapeuta se sentirá competente para ajudar as pessoas se não estiver</p><p>disposto a reavaliar constantemente sua própria saúde mental com ajuda</p><p>profissional. “Mas qual sacerdote tem um conselheiro espiritual que o ajuda</p><p>a encontrar seu caminho em meio às complexidades de sua vida espiritual e</p><p>da dos outros?” (Nouwen, 2001, p. 114).</p><p>A constituição pastoral Gaudium et spes, do Compêndio do Vaticano II, n.</p><p>1, expressa o interesse da Igreja pela realidade do ser humano: “As alegrias</p><p>e as esperanças, as tristezas e as angústias dos homens de hoje, sobretudo</p><p>dos pobres e de todos aqueles que sofrem, são também as alegrias e as</p><p>esperanças, as tristezas e as angústias dos discípulos de Cristo”. A dimensão</p><p>afetiva transborda a realidade da vida humana. O afeto, entretanto, não pode</p><p>se desvincular da sensibilidade física, corpórea e concreta. Ao falar disso, o</p><p>também sacerdote Henri Nouwen (2007, p. 108) conta:</p><p>Eu estava me preparando para celebrar a Comunhão durante um dos cultos na capela da</p><p>Comunidade L’Arche. Uma mulher, com muita dificuldade para falar por causa de sua deficiência,</p><p>veio a mim e perguntou-me: – Você pode me dar uma bênção? – Claro! – respondi e preparei-me</p><p>para fazer uma oração formal, erguendo meus braços cobertos por uma toga. – Não – interrompeu</p><p>ela. – Quero uma bênção de verdade! Ela queria um abraço! Ela queria que eu pusesse todo o meu</p><p>ser ali. Claro que eu a abracei e ainda lhe disse: você é amada de Deus. E você é única! Ela saiu</p><p>feliz.</p><p>Chama muito a minha atenção a obra “A criação de Adão”, da Capela</p><p>Sistina, pela maneira como Michelangelo a concebeu, quando Deus</p><p>despertou Adão para a existência pelo toque. Ele estende a mão em sua</p><p>direção para insuflar-lhe as centelhas da vida. Parece que o poder simbólico</p><p>de tocar é tamanho que Michelangelo se esqueceu de que Deus criou o</p><p>mundo pelo verbo.</p><p>Ao falar do toque afetivo no outro, Le Breton (2016, p. 269) esclarece que</p><p>“a individualização de nossas sociedades tende a construir um espaço de</p><p>reserva entre o si e o outro, permitindo a preservação do si no âmago de</p><p>sociedades onde sempre menos se vive juntos”. Podemos inferir, de uma</p><p>perspectiva psicológica, num contexto de sofrimento, que tocar reaviva a</p><p>lembrança da presença materna e restaura a confiança pessoal em si e no</p><p>mundo. A mão é instrumento de apaziguamento. O toque é também uma</p><p>forma de palavra que provoca uma resposta. A mão de Cristo cura os</p><p>doentes. Na sinagoga, um homem estendeu uma de suas mãos, que estava</p><p>paralisada, Jesus a tocou, “e ela ficou sã como a outra” (Mt.,12, 9). Ele toca</p><p>as feridas, e elas ficam curadas; toca as frontes febris, e a febre desaparece.</p><p>Ele põe a mão sobre o leproso e nos olhos do cego e retira as enfermidades.</p><p>A mão de Jesus é depositária do poder de Deus. Os apóstolos da Igreja</p><p>Primitiva herdaram o privilégio de curar com as mãos e distribuir o Espírito</p><p>Santo sobre os fiéis. Tocar permite o sentido de si e daquilo que representa</p><p>a exterioridade. Por isso, sabiamente, o papa Francisco,</p><p>na Carta aos</p><p>presbíteros por ocasião dos cento e sessenta anos da morte do Cura D’Ars</p><p>(2019), exorta:</p><p>Nada é mais urgente do que isto: proximidade, vizinhança, abeirar-se da carne do irmão que sofre.</p><p>Quanto bem faz o exemplo dum sacerdote que não evita, mas se aproxima das feridas dos seus</p><p>irmãos. É reflexo do coração do pastor que aprendeu o gosto espiritual de se sentir um só com o</p><p>seu povo.</p><p>No exercício do cuidado pastoral, onde o sacerdote se torna o mediador</p><p>do amor divino, os gestos falam mais do que as palavras e se tornam como</p><p>que formas de manifestação onde a esperança abraça o luto.</p><p>Morto pelos nazistas em 1945, Dietrich Bonhoeffer ensina que “Cristo</p><p>não ajuda em virtude de sua onipotência, mas sim em virtude de sua</p><p>fraqueza, de seu sofrimento, aqui está a diferença determinante em relação a</p><p>qualquer outra religião” (apud Reale e Antiseri, 2006, p. 367).</p><p>Bonhoeffer cunhou a expressão “polifonia da existência”: “O risco</p><p>implícito em cada grande amor é aquele de extraviar a polifonia da</p><p>existência”. Ele queria dizer que Deus e a sua eternidade devem ser amados</p><p>na profundidade do coração, sem que o amor terreno seja danificado ou</p><p>enfraquecido; alguma coisa como um cantus firmus, em relação ao qual as</p><p>outras vozes da vida formam o contraponto. “Somente quando encontramos</p><p>esta polifonia é que a vida é total”. No dizer de Ermes Ronchi (apud</p><p>Garzonio, 2010, p. 64), a perda dessa polifonia foi uma das consequências</p><p>mais negativas de um mal-entendido amor sagrado, que se traduz e se</p><p>mostra em muitos ambientes religiosos, em desconfiança para com a</p><p>amizade, frieza nos relacionamentos, acidez nas relações, gelidez nas</p><p>manifestações sentimentais e distorções afetivas. E, sobretudo, a doença</p><p>mais temida por Jesus, a sklerokardia, a dureza do coração. O coração que</p><p>não ama se desidrata na ilusão de amar a Deus porque não ama ninguém</p><p>sobre a terra. Se existe alguma coisa sobre a terra que abre o caminho da</p><p>transcendência, é o amor. O amor é polifônico. Todos devem ser amados</p><p>com “todo o coração”. A totalidade do coração não significa exclusividade.</p><p>Ocorre também que, muitas vezes, como rotina, o sacerdote católico, no</p><p>desempenho de sua missão, é confrontado com as realidades humanas mais</p><p>difíceis, tais como o sofrimento, a doença e a morte. Sobre o poder religioso</p><p>e o sofrimento, Vergely (2000, p. 90) afirma que ter tido uma experiência</p><p>religiosa é passar por algo excepcional na vida, talvez na ilusão de que “o</p><p>céu se abria e todos os problemas que o homem podia colocar-se tinham</p><p>solução em algum lugar”. Assim como os astronautas que viveram muito</p><p>tempo no espaço são frágeis ao entrarem na atmosfera, também os</p><p>visionários de Deus são frágeis quando retomam contato com o mundo.</p><p>Não podem evitar ser feridos pelo que veem e ouvem. E, em particular,</p><p>“pelo fato de serem tratados de loucos e iluminados pela multidão, quando</p><p>lhes acontece de falarem de suas experiências”. Ainda mais diante da dor e</p><p>da morte. “Eles, que tinham o sentimento de terem recebido tudo, veem</p><p>subitamente esse tudo reduzido a nada.”</p><p>MINHA HISTÓRIA</p><p>Em minha experiência de 25 anos de vida sacerdotal, inúmeras vezes tenho</p><p>experimentado o confronto entre a minha dor e a dor do outro. Ainda padre</p><p>novo, perdi simultaneamente minha mãe e meu pai num curto tempo, e</p><p>também algumas pessoas que eram extremamente próximas e importantes</p><p>para a minha rede de apoio. Em nenhum momento pude afastar-me das</p><p>funções sacerdotais na Igreja, já que, estando à frente de uma paróquia e de</p><p>uma escola, continuar era uma questão de honra e sobrevivência.</p><p>Entretanto, quando me recordo da intensidade daqueles três meses, do</p><p>diagnóstico do câncer de minha mãe, com seus exames e internações e toda</p><p>a demanda de sua morte, seguida da morte de meu pai, percebo que fui</p><p>obrigado a relativizar a minha dor, ocultando-me dentro das verdades da fé,</p><p>talvez por temer parecer fraco ou descrente ao povo, relegando, assim, a</p><p>minha humanidade a um segundo plano.</p><p>Sendo minha mãe muito religiosa, ela também tinha certa idealização do</p><p>filho padre, e recordo-me dela dizendo-me: “Reze, meu filho, para que</p><p>Deus me cure, porque a sua oração Ele escuta”. A mulher forte, roceira e</p><p>grandona que me carregara nos braços e um dia desatara a fita de minhas</p><p>mãos ungidas agora estava sendo carregada por mim porque não mais se</p><p>sustentava nas pernas. E, quanto mais rezava, mais o sofrimento dela</p><p>aumentava. E naquele período, à frente de uma paróquia, obrigatoriamente</p><p>deveria falar das coisas da fé e animar o povo a crer, mas existencialmente</p><p>eu vivia a condição do desamparo e da solidão, numa dor incompreendida e</p><p>solitária, ainda que o povo se fizesse tão próximo e amigo, e que meu bispo</p><p>e alguns colegas estivem sendo muito solidários. De fato, hoje compreendo</p><p>que, diante da demanda dos trabalhos e também da própria estrutura</p><p>eclesial, não houve possibilidade de expressar minha dor e meu luto e, por</p><p>isso, não tive tempo nem oportunidade para chorar e elaborar essas perdas.</p><p>Afinal, até aquele momento, tudo sempre tinha dado certo em minha vida, e</p><p>eu reunia uma porção de conquistas que sustentavam a felicidade do meu</p><p>ego. Não havia experimentado a dor para além do seu lado teórico. Mas, em</p><p>seguida, após todo o sofrimento de minha mãe cancerosa e de seu</p><p>sepultamento, exatamente em uma quinzena, meu pai, enfraquecido e</p><p>inconsolável, também morreu de um mal súbito. Experimentei, então, a</p><p>condição de orfandade num momento em que tantas coisas ainda</p><p>precisavam ser ditas e tantos sonhos ainda deveriam se realizar. Havia em</p><p>mim um desejo, agora cortado, de proporcionar aos meus pais um pouco de</p><p>alegria e de ficar mais perto deles, já que havia saído tão cedo de casa para</p><p>os estudos.</p><p>Após os funerais, destroçado, lembro-me das vezes em que, paramentado</p><p>para as missas, de frente para o povo, eu tinha a impressão de que estava</p><p>fora da realidade, como que “a chorar sorrindo” ou falando de coisas que</p><p>não tinham sentido e nas quais eu não conseguia acreditar, tais como: “Deus</p><p>é bom e sempre nos atende”, “Jesus cura as enfermidades” ou “Ele nos</p><p>protege contra o mal”...</p><p>Mesmo acolhendo manifestações de apreço e de carinho das pessoas, em</p><p>especial dos paroquianos, vivenciei a situação de que, como “um</p><p>representante de Cristo”, as pessoas talvez achassem que a minha dor era</p><p>diferente. E, por isso, ouvia algo assim: “Que situação difícil o senhor está</p><p>passando, perder a mãe e o pai seguidamente. Mas o senhor é padre e tem</p><p>outra compreensão das coisas e sabe aceitar a vontade de Deus”. Havia</p><p>como que uma projeção de invulnerabilidade que, na verdade, não existia</p><p>na minha pessoa.</p><p>Compreendo que, talvez, de maneira inconsciente, a sociedade atribua um</p><p>papel de onipotência ao sacerdote, como se as questões que se ligam às</p><p>fraquezas humanas, tal como a doença e a morte, estivessem controladas.</p><p>Essa mitificação do sacerdote é vivida como um dom divino, em que dele</p><p>se esperam serenidade e calma em todas as circunstâncias da vida, e nunca</p><p>a manifestação da angústia e do sofrimento. Talvez o homem do altar que</p><p>fala sobre as verdades transcendentais tenha de pagar o preço de que a ele</p><p>não é permitido sofrer como os outros seres humanos e que o seu modo de</p><p>sofrer deva ser diferente, tal como na sentença que se diz equivocadamente</p><p>ao menino: “homem não chora”. Isso lembra o mito de Prometeu, que</p><p>estabelece a ideia do desenvolvimento de um papel social imortal e</p><p>poderoso e, por isso, inalcançável pelas dores humanas.</p><p>Porém, o desfecho de minha história foi a constatação de que, por não ter</p><p>chorado nem manifestado a minha dor pelos olhos e pelas palavras, e</p><p>também por não ter encontrado tempo e permissão para sofrer, em um curto</p><p>tempo após os acontecimentos não conseguia dormir e meu intestino, ora</p><p>preso, ora solto, estava me impedindo de quase tudo. Emagreci muito e</p><p>entrei num desprazer imenso por tudo. E, depois de muitos exames e</p><p>consultas médicas, recebi os diagnósticos de síndrome do intestino irritável</p><p>e depressão. Então, tive forçosamente de interromper minhas atividades</p><p>para voltar à normalidade da minha</p><p>vida. Trouxe para o meu corpo físico,</p><p>num processo de somatização, a dor que fora negada, comprometendo</p><p>minha saúde e minha capacidade laboral, o que demandou vários</p><p>tratamentos médicos e também muitas horas de terapia no enfrentamento</p><p>das questões do meu luto e na apropriação da minha dor, permitindo-me</p><p>chorar e sofrer.</p><p>De lá para cá, já se passou um bom tempo, e foi pelos caminhos da</p><p>psicologia e pelos estudos do luto que passei a compreender a minha dor e</p><p>também o lugar de Deus na minha vida, reconciliando-me com Ele. Mais</p><p>ainda, posso constatar hoje que o chamado à vida sacerdotal não me</p><p>imuniza dos sofrimentos humanos nem me oferece uma blindagem para o</p><p>confronto com os sofrimentos e a morte. Eis a razão pela qual agora me</p><p>sinto livre para falar a respeito de minha mãe, a quem amei com tanta</p><p>ternura e cuja morte me causou tristeza tão profunda. De muitas maneiras</p><p>diferentes, ela me disse – e ainda me diz – que o mais universal é também o</p><p>mais pessoal, e é certo que em mim se desfez a condição de “ser especial”</p><p>para tornar-me mais humano. Tudo o que vivi me fez mais sacerdote,</p><p>quebrando distâncias e estabelecendo empatia com os outros que também</p><p>sofrem, de tal forma que, quando digo a um filho que perdeu a mãe ou o</p><p>pai, ou a uma mãe que perdeu o filho, “Eu compreendo o que você está</p><p>sentindo e a proporção de seu sofrimento”, posso dizê-lo hoje com mais</p><p>propriedade e veracidade e com a autorização do já vivido. Entretanto,</p><p>sendo o sacerdote porta-voz do divino e arauto de verdades metafísicas, na</p><p>contramão da realidade do sofrimento, da dor e da morte, algumas</p><p>interrogações se levantam: como este homem, divinizado pela sua função,</p><p>lida com os seus sentimentos e com a sua dor? Ou de que maneira, pela fé</p><p>que proclama, pode ele elaborar o próprio luto diante de suas perdas e das</p><p>dos outros? Será que a Igreja e a sociedade permitem ao sacerdote elaborar</p><p>o luto?</p><p>MORTE E LUTO</p><p>A morte faz parte da vida. Ela se faz presente na rotina cotidiana: nas</p><p>notícias dos jornais, na convivência com os outros, no processo de</p><p>envelhecimento em que se inserem todas as formas de vida. Concomitante à</p><p>sua realidade e presença está a sua interdição. Não se deseja falar dela nem</p><p>pensar nela. É melhor a conspiração do silêncio. Algo quase de uma total</p><p>obscuridade se delineia em nossa sociedade atual, num padrão de</p><p>ocultamento da morte. Cada vez ela se oculta mais, tornando-se quase</p><p>invisível. Ariés (2003) chama isso de “desumanização da morte”.</p><p>A morte, impondo uma situação de limite à vida, gera uma</p><p>descontinuidade e, assim, institui a temporalidade. Nascer e morrer são</p><p>fatos que instituem limites de temporalidade e definem a finitude,</p><p>constituindo as duas pontas da estrutura do arco da vida. Tal como explica</p><p>Corrêa (2008, p. 106), “convidam a dar sentido à nossa presença na história,</p><p>nos impulsionando a fazer projetos, a organizar nossa semana, a dividir o</p><p>tempo entre o trabalho, a amizade e o amor, o descanso e o lazer”. E se, de</p><p>fato, o que resta é somente o carpe diem, já que o passado se foi e o futuro</p><p>não é, pensar na morte como realidade presente na vida faz que se tome</p><p>consciência da necessidade de se viver bem.</p><p>Luto vem do latim luctus e significa morte, perda, dor e mágoa. Para</p><p>Bowlby (1993), luto é um processo psicológico que se inicia com a perda</p><p>de um objeto querido. Ele se manifesta como um sofrimento que se segue à</p><p>perda e acompanha o enlutado por um período. Já Parkes (1998) o define</p><p>como uma resposta que se processa por meio de várias mudanças</p><p>características, mas ao mesmo tempo únicas na vida de um indivíduo,</p><p>quando ele experimenta uma perda que pode ser real ou simbólica. Para</p><p>esse autor, o luto é fundamentalmente um processo que acontece mediante</p><p>três fases: a saudade, ou a procura pelo outro; a desorganização e o</p><p>desespero; e a reorganização. Elas ocorrem de maneira diferenciada e</p><p>variam de modo peculiar para cada pessoa e situação.</p><p>André Comte-Sponville tem razão ao escrever que o luto marca o fracasso</p><p>do narcisismo. “Sua majestade, o ‘eu’, perde o trono. O eu está nu e, por</p><p>isso, entra na verdadeira vida. Como saber-se vivo sem se saber mortal?” O</p><p>luto é um aprendizado: o homem é um aluno; a dor e a morte, suas</p><p>professoras. “Não sabemos renunciar a nada, dizia Freud. É por isso que o</p><p>luto é sofrimento e trabalho” (Vergely, 2000, p. 77).</p><p>O processo do luto pode adquirir várias trajetórias e assumir contornos</p><p>patológicos se não for vivenciado de forma natural pelo indivíduo. Essa</p><p>vivência contribui para a redução do estresse e também favorece a aceitação</p><p>e a elaboração da perda. De acordo com Doka (2002), a sociedade muitas</p><p>vezes estabelece “normas” claras ou escondidas que permitem ou não o</p><p>enlutamento de certas pessoas, em determinadas situações ou papéis sociais,</p><p>dando ao sofrimento de algumas delas uma condição de insignificância. E,</p><p>em consequência, tais pessoas não são autorizadas a manifestar a sua dor e</p><p>acabam isoladas “num silêncio tácito em resposta à sua dor e/ou na sua</p><p>forma de expressá-la” (Casellato, 2015, p. 16).</p><p>Por luto não autorizado entende-se aquele que não pode ser manifestado</p><p>abertamente, porque de algum modo ele está proibido pelo ambiente</p><p>circunstante ou pela sociedade em geral. Assim, a pessoa não pode</p><p>manifestar publicamente a sua dor. Essa dificuldade de expressar as</p><p>emoções e legitimar o sofrimento traz como consequência complicações</p><p>que complexificam o processo, já que quando se busca sufocar a dor pode-</p><p>se causar o efeito de aumentá-la.</p><p>A respeito do luto não autorizado, Franco (2003) salienta que, muitas</p><p>vezes, a expressão do luto por alguns profissionais não é franqueada porque</p><p>pode ser interpretada como “uma fraqueza” do profissional. Em</p><p>consonância, Doka (2002) vê nessa atitude uma falta de apoio social e legal</p><p>para as emoções, que, em troca, fazem emergir sentimento de culpa,</p><p>vergonha, raiva e medo. Casellato (2005) define essa situação como dor</p><p>silenciada, em que se estabelecem regras de como, quando, quem, por quem</p><p>e por quanto tempo o processo de luto deve ser vivido. Posteriormente, a</p><p>mesma autora chamou essa configuração do luto de “não reconhecido”,</p><p>explicando que tal denominação pode ser empregada quando a pessoa</p><p>experiencia uma perda que não pode ser admitida abertamente; o luto não</p><p>pode ser expresso ou socialmente suportado (Casellato, 2015, p. 15).</p><p>J. William Worden (apud Beckwith, 1996) identificou quatro reações de</p><p>luto complicado: 1. luto crônico, em que o pesar continua durante vários</p><p>anos; 2. reação marcada por uma expressão emocional insuficiente quando</p><p>da perda, que posteriormente reaparece com intensidade; 3. reação</p><p>exagerada, que leva o enlutado oprimido a um comportamento desadaptado;</p><p>4. reações mascaradas, que podem ser caracterizadas por sintomas físicos,</p><p>sintomas psiquiátricos ou comportamentos acting out. No entanto, o</p><p>indivíduo não associa nenhuma delas à perda.</p><p>A VIVÊNCIA DO LUTO PELOS PADRES</p><p>Na relação com outros colegas sacerdotes, percebo também que a questão</p><p>da morte e do luto necessita ser refletida e elaborada, englobando duas</p><p>esferas: a cognitiva e a emocional. A primeira refere-se à perspectiva de que</p><p>os sacerdotes deveriam ter maior conhecimento sobre a morte e o processo</p><p>do luto dentro de uma dimensão psicológica; e a segunda se relaciona à</p><p>questão do manejo das emoções em um amparo também terapêutico, e não</p><p>somente espiritual. No anseio de amplificar a questão para além de minha</p><p>experiência, realizei uma enquete que envolveu 37 sacerdotes da diocese de</p><p>Campanha, sul de Minas Gerais, que constou de uma entrevista aberta e um</p><p>questionário com questões de múltipla escolha. Essa pesquisa de opinião foi</p><p>feita de maneira informal e nos intervalos das reuniões e confraternizações.</p><p>Assim, perguntei-lhes: “Como você lida com a morte e o luto?” Dentre as</p><p>respostas, selecionei as seguintes:</p><p>• “O que posso fazer nessas situações senão me esconder atrás do dia a dia</p><p>e fazer de conta que não estou sofrendo? Às vezes não é bom nem falar</p><p>para ninguém o que estou sentindo – aliás, nem tenho para quem falar...”</p><p>• “Eu sempre</p><p>rezo muito, mas, quando se trata de morte de criança e de</p><p>jovem, muitas vezes fico sem dormir.”</p><p>• “É aquela velha história, a gente não pode se envolver muito com as</p><p>pessoas a ponto de sofrer o sofrimento delas. Cada um tem uma cruz para</p><p>carregar. Mas não é fácil, porque a tristeza é contagiante.”</p><p>• “De fato, a comunidade espera de mim que eu seja o esteio, mas há vezes</p><p>em que estou dilacerado também pela dor, mas prefiro não manifestar e</p><p>nem chorar publicamente.”</p><p>• “Tem situação que é melhor nem pensar porque senão a gente não dorme</p><p>nem come, e a minha função me obriga a ser sinal de esperança para</p><p>aqueles que sofrem.”</p><p>• “Eu sou humano e ainda não sei lidar com muita clareza com esses</p><p>momentos. Não gosto de jeito nenhum de ver uma pessoa morta e faço o</p><p>que posso para evitar velórios, mas são ossos do ofício.”</p><p>• “Uma vez um tio meu me censurou porque eu estava chorando no velório</p><p>de uma prima e não quis ir para o momento do sepultamento. Ele me dizia</p><p>que eu era obrigado a ir, e que ‘onde se viu um padre ter medo de</p><p>enfrentar isso?’, que isso era falta de fé.”</p><p>• “A gente é formado para falar das coisas da fé. Não fomos formados para</p><p>conviver com a morte e a doença de maneira que elas deixem de tocar a</p><p>nossa humanidade. Ainda que sejamos pastores de almas, a gente se</p><p>comove muito com a morte das pessoas, mesmo sem manifestar.”</p><p>• “No confronto com a morte do outro, não é difícil ser misericordioso e</p><p>falar de um Deus amoroso e presente, mas, quando se trata de nossa</p><p>família, tenho de admitir que sou ser humano e que tenho também medos</p><p>e, muitas vezes, não sei lidar com as minhas emoções.”</p><p>• “Para quem eu vou falar da minha dor? Só para Deus. Só ele sabe como às</p><p>vezes me sinto desanimado. Se for contar para os paroquianos, eles vão</p><p>me achar manteiga derretida. Se contar para os poucos amigos sacerdotes</p><p>que tenho, eles podem achar que estou me vitimizando e vão achar que</p><p>estou doente. Se contar para o meu bispo, ele pode me transferir. Assim,</p><p>prefiro rezar. A vida é difícil para todo mundo.”</p><p>Apresento, no quadro a seguir, as perguntas e os resultados do</p><p>questionário.</p><p>PERGUNTAS RESULTADO</p><p>PERGUNTAS RESULTADO</p><p>1. Você se permite chorar em público diante da</p><p>perda de um ente querido, amigo ou membro da</p><p>comunidade?</p><p>51%: Não tenho problemas em demonstrar os</p><p>meus sentimentos.</p><p>27%: Evito demonstrar os meus sentimentos.</p><p>22%: Tenho dificuldades de expressar os</p><p>meus sentimentos em público e prefiro</p><p>vivenciá-los de forma discreta e solitária.</p><p>2. Em sua opinião, a morte de um ente querido é</p><p>um momento:</p><p>54%: Difícil, mas que deve ser vivido com</p><p>serenidade e fé.</p><p>35%: É algo comum pelo qual todos vamos</p><p>passar e, por isso, precisa ser enfrentado de</p><p>maneira natural.</p><p>11%: Difícil e quase sempre desconcertante</p><p>no que se tem a dizer para consolar os</p><p>familiares.</p><p>3. Em sua opinião, as pessoas da comunidade</p><p>entendem o líder religioso que “sofre e chora” como:</p><p>73%: Humano como todos o são.</p><p>27%: Fraco nas situações difíceis da vida.</p><p>4. Nos momentos difíceis da comunidade, tais como</p><p>a morte violenta ou repentina de um fiel, qual deve</p><p>ser a postura do líder religioso?</p><p>54%: Para poder melhor ajudar as pessoas,</p><p>deve manter-se um pouco distante da</p><p>situação e lidar com racionalidade.</p><p>41%: Deve sofrer com as pessoas e dar a</p><p>elas uma mensagem de esperança.</p><p>5%: Não deve se envolver com o sofrimento</p><p>das pessoas para se proteger e melhor ajudar</p><p>no enfrentamento do momento.</p><p>5. Ainda em sua opinião, a comunidade tem a</p><p>seguinte expectativa de um líder religioso diante de</p><p>momentos difíceis como a morte e o luto:</p><p>81%: Deve ser próximo, humano, sofrendo</p><p>com cada pessoa a sua dor.</p><p>19%: Deve oferecer uma mensagem de paz e</p><p>de segurança aos enlutados, evitando</p><p>demonstrar fraqueza diante da dor.</p><p>6. Diante de suas perdas, como você reage? 46%: Busco ajuda para aprender a lidar com</p><p>minhas questões, admitindo a minha dor.</p><p>27%: Não tenho problema em demonstrar a</p><p>minha vulnerabilidade diante do fracasso e</p><p>das perdas.</p><p>27%: Evito tocar no assunto, porque “é vida</p><p>que segue”.</p><p>7. Como você se vê diante do que fala na igreja</p><p>sobre a morte para as pessoas?</p><p>54%: Completamente convicto do que falo</p><p>sobre a existência da vida eterna.</p><p>35%: Humanamente fragilizado pela dor dos</p><p>outros, mas dando a eles o máximo de</p><p>esperança.</p><p>11%: Existencialmente confuso com as</p><p>minhas próprias certezas.</p><p>8. Você já viveu em sua vida pessoal a condição de</p><p>um sofrimento desamparador pela perda de um</p><p>ente querido?</p><p>95%: Sim.</p><p>5%: Não.</p><p>PERGUNTAS RESULTADO</p><p>9. Em momentos difíceis e confusos da vida, com</p><p>quem você pode abrir o seu coração e contar tudo o</p><p>que se passa?</p><p>54%: Com um amigo também líder religioso.</p><p>27%: Com familiares.</p><p>13,5%: Com Deus.</p><p>5,5%: Com um profissional de escuta</p><p>psicológica.</p><p>Com base na pesquisa efetuada, observa-se que o sacerdote, como todo</p><p>ser humano, é alguém que se vincula às pessoas e, por isso, também ama e</p><p>sofre – e, consequentemente, enluta-se. Ainda que nele se projetem</p><p>expectativas e que a expressão da dor, muitas vezes, não lhe seja autorizada,</p><p>ele precisa aprender a lidar de maneira saudável com os seus sentimentos.</p><p>Entretanto, se muitos se permitem chorar sem medo de que isso pareça</p><p>“fraqueza”, alguns evitam demonstrar o sofrimento publicamente e se</p><p>esforçam para ter sempre as rédeas da emoção. Outrossim, para o sacerdote,</p><p>quase que numa constatação presumida, a morte e o luto devem ser</p><p>enfrentados dentro da perspectiva da fé, que lhe dá cobertura e sentido.</p><p>Todavia, a fé não deve sufocar o lado humano, ou ser um mecanismo de</p><p>fuga, tornando-se uma prerrogativa de não enfrentamento para a dor, de</p><p>modo que a “naturalização” do sofrimento é sempre uma possibilidade que</p><p>conduz à dessensibilização. Manter-se distante do sofrimento do outro para</p><p>não sofrer talvez seja ir na contramão do caminho da verdadeira</p><p>humanização cristã, já que o sofrimento nos desaloja e nos enche de</p><p>dúvidas e perguntas. Admiti-lo e permiti-lo pode conduzir a um</p><p>enfrentamento mais saudável, ainda que isso suscite angústia e ansiedades.</p><p>O papa Francisco (2015) exortou os sacerdotes à necessidade de exprimir</p><p>o sentido da fé no confronto com a experiência do luto, sem negar o direito</p><p>ao choro, dizendo: “Devemos chorar no luto porque também Jesus explodiu</p><p>em pranto e ficou profundamente perturbado pelo grave luto de uma família</p><p>que amava” (Jo., 11, 33). A morte e o luto estão dentro da dimensão do</p><p>mistério e, ao mesmo tempo, da fragilidade da condição de todos os seres</p><p>humanos. O sacerdote é chamado a estar em contato com essa fragilidade</p><p>que tem muito que ver com a precariedade da existência humana e, por isso,</p><p>corre o risco de se tornar uma pessoa que somente é procurada por aqueles</p><p>que sofrem (eu mesmo posso contar nos dedos as situações em que fui</p><p>procurado por alguém para compartilhar comigo coisas boas e sucessos).</p><p>Corroborando com o que já foi dito, alguns pesquisadores têm se</p><p>debruçado sobre o estudo da vida dos sacerdotes e de suas dificuldades,</p><p>sobretudo com relação às questões que se ligam à dimensão psicológica.</p><p>Luciana Campos, como psicoterapeuta especializada no atendimento de</p><p>padres e pastores, em sua obra A dor invisível dos presbíteros (2018),</p><p>afirma que parece ser do senso comum que os mediadores do divino</p><p>estejam sempre disponíveis para auxiliar no sofrimento humano, e, por essa</p><p>razão, eles são vistos como pessoas fortes, inabaláveis, quase intocáveis.</p><p>Assim, quando se defrontam com a humanidade do padre, as pessoas</p><p>podem ter uma sensação de desamparo e, por isso, talvez seja mais fácil</p><p>negar essa fragilidade.</p><p>Ênio Brito Pinto, em Os padres em psicoterapia (2012), esclarece que a</p><p>vida religiosa não dá superpoderes aos padres. Pelo contrário, eles são tão</p><p>falíveis como todas as pessoas e, em muitos casos, a fé pode não ser forte o</p><p>suficiente para superar os momentos difíceis.</p><p>De acordo com William Pereira, em Sofrimento psíquico dos presbíteros</p><p>(2013, p. 135), uma das possibilidades de complicações de luto em</p><p>sacerdotes da Igreja Católica é a síndrome de burnout, que tem como</p><p>sintomas fadiga, distúrbios de sono, depressão, dores físicas</p><p>e, em situação</p><p>de gravidade, pode conduzir ao suicídio. Na base dessa síndrome pode estar</p><p>também a dificuldade de lidar com a morte e o luto, bem como a</p><p>impossibilidade de expressar o seu pesar. As estatísticas apontam que, em</p><p>alguns países, de cada três sacerdotes, um é acometido pela síndrome de</p><p>burnout (Vidal, 2012).</p><p>Pesquisa realizada em 2008 pela organização Isma Brasil, voltada para o</p><p>estudo e tratamento do estresse, apontou que a vida sacerdotal é uma das</p><p>ocupações mais estressantes: dos 1.600 padres entrevistados naquele ano,</p><p>448 (28%) se disseram emocionalmente exaustos, um percentual superior</p><p>ao dos policiais (26%), dos executivos (20%) e dos motoristas de ônibus</p><p>(15%). Em sintonia, Ana Maria Rossi, coordenadora da pesquisa, salienta</p><p>que os padres diocesanos são os que estão mais propensos a sofrer de</p><p>estresse, porque não têm muita privacidade e “não interessa se estão tristes,</p><p>cansados ou doentes, eles precisam estar à disposição dos fiéis 24 horas por</p><p>dia, sete dias por semana” (Aleteia Brasil, 2017).</p><p>CONSIDERAÇÕES FINAIS</p><p>Ao enfeixar as ideias que conduziram esta reflexão, busquei mostrar que o</p><p>sacerdote, ainda que seja divinizado pela sua função, é alguém que carrega</p><p>em si a fragilidade humana e deve se permitir amar e sofrer, bem como a ele</p><p>deve ser permitido essa condição. De fato, por exercer uma profissão de</p><p>ajuda, ele necessita desenvolver em si uma grande solidez pessoal,</p><p>religiosa, mental e psicológica para poder ajudar os outros, ainda que, de</p><p>forma ambígua, nele convivam o entusiasmo de quem se sente diferenciado</p><p>e escolhido por Deus e, por outro lado, a condição humana que o faz</p><p>experimentar também a dor dos outros.</p><p>Por ser celibatário, o sacerdote, muitas vezes, convive com a situação de</p><p>não possuir um suporte externo nem da família nem da sociedade e, por</p><p>isso, para além de toda projeção e idealização, necessita ser acolhido e</p><p>compreendido pelas pessoas de sua comunidade de fé. Para terminar,</p><p>retomo as palavras do papa Francisco (2019), dirigidas a todos os</p><p>sacerdotes do mundo: “A missão a que fomos chamados não comporta ser</p><p>imunes ao sofrimento, à dor e até à incompreensão [...] Um bom ‘teste’ para</p><p>saber como está o nosso coração de pastor é perguntar-se como enfrentamos</p><p>a dor”.</p><p>Referências</p><p>ALETEIA BRASIL. “Depressão e suicídio na Igreja: quando os padres precisam de ajuda”. Revista</p><p>Aleteia, 3 maio 2017. Disponível em: <https://pt.aleteia.org/2017/05/03/depressao-e-suicidio-na-</p><p>igreja-quando-os-padres-precisam-de-ajuda>. Acesso em: 19 jan. 2020.</p><p>ARIÉS, P. História da morte no Ocidente. Rio de Janeiro: Ediouro, 2003.</p><p>BECKWITH, S. Complicated bereavement: definitions, diagnosis, and implications. Department of</p><p>Human Resource Development, College of Education and Human Development, University of</p><p>Southern Maine, 1996.</p><p>BENTO XVI. Carta encíclica Deus é amor. São Paulo: Loyola, 2006.</p><p>BOFF, L. Saber cuidar: ética do humano-compaixão pela terra. Petrópolis: Vozes, 2003.</p><p>BOWLBY, J. Formação e rompimento de laços afetivos. São Paulo: Martins Fontes, 1993.</p><p>CAMPOS, L. A dor invisível dos presbíteros. Petrópolis: Vozes, 2018.</p><p>CASELLATO, G. Dor silenciosa ou dor silenciada? Perdas e lutos não reconhecidos por entidades e</p><p>sociedade. Campinas: Livro Pleno, 2005.</p><p>______. O resgate da empatia: suporte psicológico ao luto não reconhecido. São Paulo: Summus,</p><p>2015.</p><p>CASELLATO, G. (org.). “Intervenção do profissional de saúde mental em situações de perda e de luto</p><p>no Brasil”. Revista M. – Estudos sobre a Morte, os Mortos e o Morrer, v. 4, n. 8, Rio de Janeiro,</p><p>2019. Disponível em: <http://seer.unirio.br/index.php/revistam/issue/view/391>. Acesso em: 21</p><p>fev. 2020.</p><p>COMPÊNDIO DO VATICANO II. São Paulo: Paulus, 1997.</p><p>COMTE-SPONVILLE, A. Impromptus – Entre la pasión y reflexión. Barcelona: Paidós, 2016.</p><p>https://pt.aleteia.org/2017/05/03/depressao-e-suicidio-na-igreja-quando-os-padres--precisam-de-ajuda</p><p>http://seer.unirio.br/index.php/revistam/issue/view/391</p><p>CORRÊA, J. de A. Morte. São Paulo: Globo, 2008.</p><p>DOKA, K. J. Disenfranchised grief: new directions, challenges and strategies for practice. Illinois:</p><p>Research Press, 2002.</p><p>FRANCISCO. Udienza generale, 17 jun. 2015. Disponível em:</p><p><http://www.vatican.va/content/francesco/it/audiences/2015/documents/papa-</p><p>francesco_20150617_udienza-generale.html>. Acesso em: 19 jan. 2020.</p><p>______. Carta aos presbíteros por ocasião dos cento e sessenta anos da morte do Cura D’Ars. 4 ago.</p><p>2019. Disponível em: <https://jesussacerdote.org.br/noticias/igrejanomundo/carta-do-papa-</p><p>francisco-aos-presbiteros-por-ocasiao-dos-cento-e-sessenta-anos-da-morte-do-cura-dars/>. Acesso</p><p>em: 23 jan. 2020.</p><p>FRANCO, M. H. P. “Cuidados paliativos e o luto no contexto hospitalar”. O Mundo da Saúde, v. 27, n.</p><p>1, 2003.</p><p>GARZONIO, M. Il cuore dei preti – L’educazione sentimentale ed affettiva dei sacerdote. Torino:</p><p>Edizioni San Paolo, 2010.</p><p>JOÃO PAULO II. Exortação apostólica pós-sinodal pastores Dabo Vobis. São Paulo: Paulinas, 1992.</p><p>JONES, A. Sacrifício e alegria – Espiritualidade para o ministro religioso. São Paulo: Paulus, 1995.</p><p>LE BRETON, D. Antropologia dos sentidos. Petrópolis: Vozes, 2016.</p><p>MIRANDA, E. E. de. Agora e na hora – Ritos de passagem à eternidade. São Paulo: Loyola, 1996.</p><p>MONTES, J. J. M. “Artículos”. Utopia y práxis latino-americana, ano 8, n. 21, 13 fev. 2003.</p><p>Disponível em: <https://www.redalyc.org/pdf/279/27902105.pdf>. Acesso em: 19 jan. 2020.</p><p>NOUWEN, H. Intimidade – Ensaios de psicologia pastoral. São Paulo: Loyola, 2001.</p><p>______. Transforma meu pranto em dança – Cinco passos para sobreviver à dor e redescobrir a</p><p>felicidade. Rio de Janeiro: Thomas Nelson Brasil, 2007.</p><p>PARKES, C. M. Luto – Estudos sobre a perda na vida adulta. São Paulo: Summus, 1998.</p><p>PEREIRA, W. C. C. Sofrimento psíquico dos presbíteros – Dor institucional. Petrópolis: Vozes, 2013.</p><p>PINTO, E. B. Os padres em psicoterapia – Esclarecendo singularidades. Aparecida: Ideias & Letras,</p><p>2012.</p><p>REALE, G.; ANTISERI, D. História da filosofia – De Nietzsche à escola de Frankfurt. São Paulo:</p><p>Paulus, 2006.</p><p>RIGOLDI, G. “La necessità di amare”. In: GARZONIO, M. Il cuore dei pretti – L’educazione</p><p>sentimentale ed affettiva dei sacerdoti. Torino: Edizioni San Paolo, 2010.</p><p>VERGELY, B. O sofrimento. Bauru: Edusc, 2000.</p><p>VIDAL, J. M. “Los curas están estresados”. El Mundo, Madri, 18 mar. 2012. Disponível em:</p><p><https://www.elmundo.es/elmundo/2012/03/17/internacional/1331974559.html>. Acesso em: 19</p><p>jan. 2020.</p><p>http://www.vatican.va/content/francesco/it/audiences/2015/documents/papa--francesco_20150617_udienza-generale.html</p><p>https://jesussacerdote.org.br/noticias/igrejanomundo/carta-do-papa-francisco-aos-presbiteros-por-ocasiao-dos-cento-e-sessenta-anos-da-morte-do-cura-dars/</p><p>https://www.redalyc.org/pdf/279/27902105.pdf</p><p>https://www.elmundo.es/elmundo/2012/03/17/internacional/1331974559.html</p><p>12. Luto da equipe de cuidados paliativos</p><p>Daniela Achette</p><p>Paula da Silva Kioroglo Reine</p><p>Ingrid Maria (Mia) Olsén de Almeida</p><p>“Não acredito que o sofrimento sozinho ensine algo.</p><p>Se bastasse o sofrimento a ensinar, o mundo todo seria sábio, visto que todos sofremos. Ao</p><p>sofrimento é necessário acrescentar a elaboração, a compreensão, o amor, a abertura e o desejo de</p><p>continuarmos vulneráveis.”</p><p>(ANNE M. LINDBERGH)</p><p>NO CENÁRIO DE ATUAÇÃO dos cuidados paliativos, é sempre premente colocar em</p><p>pauta as necessidades dos profissionais envolvidos. Diante disso, o presente</p><p>capítulo apresenta reflexões e traz contribuições sobre a importância e a</p><p>dificuldade de colocar em prática essas propostas. Para tanto, dialogaremos</p><p>com os seguintes eixos: luto não reconhecido; sofrimento da equipe;</p><p>autoconhecimento; autocuidado; promoção de saúde e saúde mental.</p><p>Que equipe é essa? Ela é “especial”? Apresenta características</p><p>diferenciadas? Necessita de uma manutenção mais frequente? Como é esse</p><p>luto? A equipe de cuidados paliativos está constantemente em contato com</p><p>a perspectiva da morte e do morrer, além de lidar com a dor e o sofrimento</p><p>em todas as suas dimensões (físico-funcional, psíquica, social e espiritual-</p><p>existencial). Tem como</p><p>desafios manter-se próxima do corpo e das emoções</p><p>do outro. E, para além desse cuidado, necessita enfrentar as incertezas e</p><p>limitações do conhecimento técnico, que se contrapõem às demandas e</p><p>expectativas dos pacientes, de suas famílias e/ou de outros profissionais.</p><p>Dessa forma, ela está sujeita ao estresse constante, uma vez que todos os</p><p>seus membros precisam manejar as emoções que as situações lhes</p><p>despertam. A complexidade desse equilíbrio reside no fato de ser preciso</p><p>lidar frequentemente com as suas perdas e as perdas dos outros. Assim, o</p><p>profissional precisa conciliar o “cuidado do outro” com o “cuidado de si”.</p><p>COMPREENSÃO DA VIVÊNCIA DE LUTO DE UMA EQUIPE DE CUIDADOS</p><p>PALIATIVOS</p><p>É possível separar o luto do profissional pela “sua perda” do luto do</p><p>profissional pela “perda do outro”? Ele pode ser visto como alguém que</p><p>“tem a obrigação de suportar qualquer coisa”, de “estar sempre disponível”.</p><p>Isso permite que ele mesmo e os outros validem seu sofrimento e suas</p><p>angústias? Como fica o respeito aos seus limites?</p><p>Partindo do modelo de compreensão do luto proposto por Stroebe, Schut e</p><p>Stroebe (2007), ocorre um processo contínuo e dinâmico em que se faz</p><p>presente uma oscilação entre entrar em contato com as perdas e o</p><p>movimento de reconstrução e ressignificação. Lembrando que os cuidados</p><p>paliativos se propõem à prevenção do sofrimento desde o diagnóstico de</p><p>uma doença potencialmente fatal e ao controle dos sintomas em sua</p><p>integralidade, como fica o profissional quando isso não é possível, seja em</p><p>função de aspectos clínicos ou psicodinâmicos do paciente/familiar, seja por</p><p>limitações do sistema de saúde ou da cultura institucional?</p><p>Para responder a esse questionamento, convém compreender os processos</p><p>que o profissional de cuidados paliativos perpassa em sua trajetória diária</p><p>ao lidar com o sofrimento. Para se trabalhar em cuidados paliativos, é</p><p>necessário ter:</p><p>• capacidade de compaixão;</p><p>• capacidade de empatia;</p><p>• capacidade de estabelecer um processo empático.</p><p>Com essas “capacidades”, o profissional se vincula e, consequentemente,</p><p>permanece, de forma transitória, imerso no sofrimento alheio.</p><p>O processo empático é um fenômeno da empatia humana que oscila entre</p><p>a dimensão biológica e a dimensão cognitiva/simbólica. A dimensão</p><p>biológica decorre de um processo de mimetização fisiológica, da</p><p>experiência de sentir a dor do outro, também presente em outras espécies</p><p>animais gregárias. Isso impulsiona a “fazer algo” e também favorece o</p><p>“contágio emocional”. No contágio emocional, pode ocorrer uma “fusão”</p><p>entre as emoções do paciente e as do profissional, que passa “a sofrer da dor</p><p>que deveria tratar”.</p><p>Em cuidados paliativos pediátricos, “sofrer a dor que deveria tratar” é</p><p>muito comum, infelizmente. Essa equipe encontra desafios complexos e</p><p>peculiares, pois mesmo profissionais experientes, ao cuidarem de uma</p><p>criança com uma doença potencialmente ameaçadora, sentem-se tensos e</p><p>emocionalmente desafiados. Stuber e Bursch (2009) destacam duas</p><p>dificuldades profissionais ao cuidar de crianças: aquela de estabelecer</p><p>objetivos de cuidado e integrar a abordagem paliativa precocemente, em</p><p>vez de reduzi-la aos cuidados de fim de vida; a tendência a uma tentativa de</p><p>sustentar a vida da criança a todo custo, incluindo tratamentos iatrogênicos</p><p>que geram sofrimento em todos ao redor do paciente.</p><p>A criança em cuidados paliativos geralmente mobiliza no cuidador</p><p>profissional a ideia de uma trajetória inesperada e interrompida de forma</p><p>errônea e no tempo incorreto. Ele tem a percepção de que um ser inocente</p><p>está sujeito ao sofrimento logo no início da vida, fato intensificado quando</p><p>um comportamento de distanásia se faz presente e sugere, inclusive, uma</p><p>equipe também em sofrimento.</p><p>A equipe de cuidados paliativos pediátricos percebe-se lidando com</p><p>maiores níveis de distanásia, mediando conflitos em nome de controle de</p><p>sintomas em todos os níveis e cuidando de familiares que, mobilizados pela</p><p>intensa angústia da perda, podem solicitar objetivos de cuidado muito</p><p>distorcidos e distanciados da real necessidade da criança – inclusive indo</p><p>contra aquilo que a equipe consideraria indicado e proporcional, levando</p><p>em conta o sofrimento imposto. Esse equilíbrio fino entre as necessidades</p><p>da equipe de cuidados primários da criança, de seus familiares e da própria</p><p>criança, que usualmente não tem “voz” para expressá-las, torna o trabalho</p><p>do profissional emocionalmente árduo.</p><p>Tanto no cenário pediátrico quanto naquele que envolve adultos e idosos,</p><p>estaremos suscetíveis a esses conflitos e manejos complexos. Viver</p><p>repetidamente tal intensidade muitas vezes transforma essa equipe de</p><p>cuidados paliativos em um alvo potencial de desenvolvimento de</p><p>adoecimento psíquico, incluindo a fadiga por compaixão moral, distresse e</p><p>burnout (Fumis et al., 2017). Tais fenômenos podem ser complicadores</p><p>para o processo de assimilação e acomodação do luto do profissional e</p><p>trazer consequências que, se não reconhecidas e cuidadas, certamente o</p><p>afetarão de modo negativo – não apenas na esfera profissional, mas também</p><p>nos vínculos pessoais.</p><p>Já a dimensão cognitivo-simbólica permite colocar as coisas em</p><p>perspectiva e refletir sobre elas. Possibilita distinguir o “eu” do “outro”.</p><p>Isso instrumentaliza o profissional a intervir de forma mais apropriada,</p><p>eficaz e protegida na dor do paciente. Por outro lado, é exatamente essa</p><p>questão cognitivo-simbólica que faz que um simples relato possa</p><p>sensibilizar a equipe. Também fazem parte da dimensão simbólica “os</p><p>ecos” do mundo social em que vivemos, nossos valores e representações,</p><p>nosso “mundo presumido”.</p><p>Assim, a capacidade de estabelecer um processo empático, que pode ser</p><p>um dos mais importantes instrumentos de trabalho, um grande aliado,</p><p>também é por vezes o principal algoz da equipe de cuidados paliativos.</p><p>Nesse contexto, como promover a saúde mental sem deixar de acolher e</p><p>validar as perdas?</p><p>A teoria salutogênica de Aaron Antonovsky (1993) oferece algumas</p><p>respostas a essa pergunta. Segundo o autor, saúde e doença não são</p><p>compreendidas como um continuum dicotômico, e sim como um processo</p><p>dinâmico dual. Cada vez mais são necessários serviços de saúde que</p><p>entendam e facilitem o movimento das pessoas em direção à saúde nesse</p><p>continuum. Assim, seria preciso compreender os estímulos internos e</p><p>externos que afetam o paciente, a fim de personalizar as informações</p><p>transmitidas a ele. Isso favorece a compreensão dos dados e dá certa</p><p>previsibilidade ao processo. Tal previsibilidade ajuda os sujeitos a lidar com</p><p>as demandas ligadas ao processo saúde-doença, pois eles adquirem maior</p><p>clareza dos recursos disponíveis para enfrentá-las. Mobilizando recursos, é</p><p>possível encontrar um sentido ao que está acontecendo, já que as demandas</p><p>são desafios que merecem investimento e engajamento que façam sentido.</p><p>Assim, é possível construir um sentido de coerência e congruência (um</p><p>sentimento de confiança internalizado e duradouro, apesar de fluido e</p><p>dinâmico), “uma forma de ver o mundo que facilita o enfrentamento bem-</p><p>sucedido dos inúmeros e complexos estressores que nos confrontam no</p><p>curso de nosso viver” (Antonovsky, 1993).</p><p>Outro processo que nos apresenta polos de dualidade é a fadiga por</p><p>compaixão versus a satisfação por compaixão (Lago, 2008).</p><p>A compaixão leva a querer ajudar, a fim de aliviar a dor e o sofrimento do</p><p>outro. Dessa forma, acabamos sentindo pelo outro, em parte com base em</p><p>nossas experiências. A fadiga por compaixão acontece quando o</p><p>profissional vê seus recursos exauridos na tentativa de intervir na dor</p><p>alheia. O processo começa com o desconforto, leva ao estresse e culmina na</p><p>fadiga.</p><p>Nesse sentido, o problema não se resume à fadiga fisiológica decorrente</p><p>do constante estado de tensão oriunda da exposição ao sofrimento alheio.</p><p>Por outro lado, também não se refere apenas às mudanças cognitivas e</p><p>simbólicas derivadas da exposição à dor e ao sofrimento. Ele é as duas</p><p>coisas – juntas, integradas e, muitas vezes, contraditórias.</p><p>Já a satisfação por compaixão (Figley, 1995) ocorre quando o profissional</p><p>se sente responsável pela melhora dos sintomas do paciente e percebe que</p><p>traz uma mudança positiva para a qualidade de vida deste. Também estão</p><p>presentes aspectos biológicos, históricos, sociais, cognitivos e simbólicos.</p><p>Ajudar o outro alivia a tensão e o estresse em nível fisiológico; enquanto</p><p>nos níveis social e religioso o ajudar é valorizado, no nível profissional é</p><p>um dever e reflete a humanização dos cuidados.</p><p>É o que faz que a maioria dos profissionais não adoeça, o que lhes</p><p>possibilita “significar” sua atuação sabendo que “podem fazer diferença” –</p><p>o que gera um sentimento de satisfação com o seu papel e desempenho.</p><p>Assim, teríamos três processos duais e dinâmicos:</p><p>1</p><p>. o modelo do processo dual do enfrentamento do luto (Stroebe, Schut e</p><p>Stroebe, 2007);</p><p>2</p><p>. o modelo dual salutogênico de Antonovsky (1993);</p><p>3</p><p>. o modelo dual fadiga por compaixão-satisfação por compaixão (Lago,</p><p>adaptado de Figley e Stamm, 1996).</p><p>PREVENÇÃO E MANEJO DE SINTOMAS NA EQUIPE DE CUIDADOS PALIATIVOS</p><p>A fim de prevenir e manejar sintomas, é primordial primeiro avaliar quais</p><p>deles estão (ou não) presentes. O objetivo da avaliação é compreender o</p><p>processo do luto da equipe de cuidados paliativos, identificar os fatores de</p><p>risco para seu adoecimento e os elementos complicadores para o seu luto,</p><p>planejar, desenvolver ações preventivas e levantar os recursos disponíveis</p><p>tanto da equipe quanto de cada um dos seus membros.</p><p>A avaliação pode ser feita de forma observacional, por meio de</p><p>questionários ou entrevistas, ou de forma combinada (Bromberg, 2000;</p><p>Parkes, 1998; Franco, 2002).</p><p>Os questionários podem ser utilizados quando se quer avaliar a</p><p>prevalência de sinais/sintomas (por exemplo, ansiedade, depressão, burnout</p><p>etc.) nos especialistas em cuidados paliativos. Uma entrevista</p><p>semiestruturada possibilita que a dor da perda possa ser ouvida, acolhida e</p><p>entendida, além de carregar uma função terapêutica que favorece o controle</p><p>e o alívio do sofrimento.</p><p>Após a avaliação da equipe, é essencial construir um plano de cuidados</p><p>personalizado às demandas encontradas. Essas informações podem auxiliar</p><p>a justificativa de implantar, na instituição, um serviço de promoção de</p><p>saúde mental dos profissionais. O manejo vai depender de onde a equipe de</p><p>cuidados paliativos atua (hospice, home care, hospital público, hospital</p><p>privado, home care ligado ao hospital, entre outros). Cada local tem</p><p>características singulares e desafios únicos. Uma equipe de cuidados</p><p>paliativos inserida no hospital particular, por exemplo, apresenta uma</p><p>complexidade diferente por estar inserida em um ambiente com diversas</p><p>outras equipes de culturas e filosofias diversas.</p><p>A seguir listamos algumas estratégias – formais e informais – que podem</p><p>auxiliar o profissional a reconhecer seu sofrimento e seu processo de luto e</p><p>a lidar com eles.</p><p>ESPAÇOS FORMAIS ESPAÇOS INFORMAIS</p><p>• Reunião de equipe – a partir das</p><p>discussões dos casos, identificar o</p><p>impacto nos profissionais e elaborar</p><p>ações para o cuidado.</p><p>• Carta de condolências – permite a</p><p>expressão de sentimentos e a</p><p>ritualização do processo.</p><p>• Supervisão clínica – com foco em</p><p>como o profissional é afetado pelo</p><p>cuidado.</p><p>• Oferta de cuidados integrativos</p><p>(musicoterapia, reiki, ioga,</p><p>calatonia, mindfulness etc.).</p><p>• Atividades de autocuidado dirigidas</p><p>(grupo de suporte ao luto, hora</p><p>lúdica, dinâmicas, suporte</p><p>psicológico individual ou grupal).</p><p>• Confraternizações em equipe – espaços que promovam a</p><p>aproximação e o fortalecimento de vínculos.</p><p>• “Hora do cafezinho” – pode ser disparada por qualquer</p><p>colega que perceba o outro imerso em sofrimento e</p><p>necessitando de escuta e acolhimento. Essa “pausa” pode</p><p>ser breve, saudável e organizadora.</p><p>• Participação no velório, no sepultamento e em ritos nos</p><p>religiosos e espirituais – na medida do que cada situação e</p><p>cada vínculo solicita.</p><p>• Práticas relacionadas com a espiritualidade do cuidador</p><p>profissional.</p><p>Aqui descreveremos a experiência por nós vivida como equipe de</p><p>cuidados paliativos numa proposta de cuidado ao profissional. O grupo de</p><p>supervisão clínica promove a “manutenção” da equipe e, para isso, deve</p><p>receber orientação e supervisão de um profissional que não seja da equipe</p><p>diretamente, mas tenha conhecimento de sua realidade, além de ampla</p><p>expertise na área de cuidados paliativos.</p><p>Além disso, uma “supervisão clínica” é permeada por menos estigma</p><p>dentro da instituição, favorecendo a adesão. Entretanto, não deve se</p><p>configurar estritamente como um espaço de discussão de casos, também</p><p>estando presentes a expressão e a validação de emoções em um espaço</p><p>protegido. Entre seus benefícios, fortalece a coesão da equipe e o</p><p>sentimento de “pertencimento”. A própria equipe acaba por se transformar</p><p>no principal fator preventivo de sintomas emocionais e mentais, uma vez</p><p>que é no dia a dia que ela se ampara, se cuida e se supera. Mas é na</p><p>supervisão que isso é conquistado, uma vez que esta delimita um “tempo”</p><p>precioso e compõe um espaço de relações de suporte para o processo de</p><p>luto, favorecendo a “continência”.</p><p>A supervisão também tem papel psicoeducativo, já que possibilita o</p><p>aprendizado do processo de luto em uma visão salutogênica. Ao informar</p><p>os sintomas do luto complicado, favorece sua identificação pela equipe e</p><p>pelo supervisor, abrindo a possibilidade de encaminhamentos protegidos.</p><p>Ao integrar o cuidado do processo de luto, a supervisão informa,</p><p>instrumentaliza e favorece a experiência de “dar sentido” pelas próprias</p><p>interações dos membros da equipe. Cria um espaço em que estes podem</p><p>acolher, validar e dar suporte ao sofrimento uns dos outros, assim como</p><p>permite estruturar rituais de luto adequados.</p><p>Ela pode também promover o treinamento das habilidades de</p><p>comunicação e de manejo das situações de luto, favorecendo a sensação de</p><p>competência e autoestima, além de estimular o autoconhecimento e</p><p>autocuidado dos enlutados, conscientizando-os para a necessidade de buscar</p><p>o apoio de que a instituição dispõe (terapias complementares</p><p>subvencionadas no local), encaminhamentos possíveis e recursos externos</p><p>(atividades físicas, apoio espiritual, equilíbrio entre vida pessoal e vida</p><p>profissional).</p><p>Em relação aos formatos do grupo, é necessário adequá-los à rotina e às</p><p>características da instituição. Usualmente, são viáveis os subgrupos</p><p>“transdisciplinares”, por serem mais enriquecedores. O objetivo é que os</p><p>encontros sejam realizados no horário de trabalho da equipe.</p><p>A instituição também se beneficia ao promover comportamentos e</p><p>atitudes adequados por serem refletidos e validados na supervisão. Em</p><p>consequência, há uma diminuição no número de afastamentos e demissões</p><p>por problemas decorrentes do exercício profissional e nos custos da</p><p>instituição com recontratações e treinamentos.</p><p>Nem sempre o psicólogo é necessário, uma vez que, instrumentalizados,</p><p>membros-chave da equipe presentes em determinados espaços poderão</p><p>estar disponíveis para isso. O ideal seria um sistema de plantão que pudesse</p><p>ser acionado tanto para a manutenção da equipe quanto para o atendimento</p><p>de situações especiais envolvendo pacientes e/ou a família.</p><p>A implementação das estratégias mencionadas, principalmente as que</p><p>envolvem investimento de profissionais não diretamente inseridos na</p><p>equipe, mantém-se como parte do desafio cotidiano, pois na grande maioria</p><p>das instituições o reconhecimento da necessidade de acolhimento do luto do</p><p>profissional e a oferta de espaços que promovam sua saúde mental</p><p>permanecem no discurso.</p><p>CONSIDERAÇÕES FINAIS</p><p>Percebemos a importância de criar espaços, sabendo que cada</p><p>grupo/profissional precisará identificar o que melhor se aplica à sua</p><p>realidade, levando em consideração o contexto em que está inserido e as</p><p>particularidades de cada um no modo de se relacionar e se expressar.</p><p>Também notamos que há responsabilidades individuais e institucionais na</p><p>inclusão de espaços para o reconhecimento e a elaboração do processo de</p><p>luto do profissional.</p><p>Referências</p><p>ANTONOVSKY, A. “The structure and properties of the sense of coherence scale”. Social Science &</p><p>Medicine, v. 36, n. 6,</p><p>a todo e qualquer processo de preparação para a</p><p>paternidade e a maternidade. Ao fim da palestra, Joelma se aproximou de</p><p>mim, apresentou-se com toda sua doçura e me fez seu relato, totalmente</p><p>tocada pela constatação de que se tratava de uma longa e solitária história</p><p>de luto. Ali mesmo o convite para escrever o capítulo nasceu, sem nenhuma</p><p>dúvida de que ela e o marido, Marcelo Roberto de Oliveira, que nos</p><p>presenteia com o Capítulo 6, teriam muito a agregar a esta obra e a tantos</p><p>outros pais que vivenciam o mesmo processo solitariamente. Sou</p><p>eternamente grata por esse encontro.</p><p>Vera Lúcia Cabral Costa é dona de uma história desafiadora. Poucos</p><p>teriam os recursos que ela encontrou para se ajustar ao diagnóstico de</p><p>síndrome de Down no nascimento de sua filha mais velha e, anos depois,</p><p>num intervalo de poucos meses, ao falecimento dos pais e da segunda filha.</p><p>Quando cuidei de Vera, num processo psicoterapêutico logo após o</p><p>falecimento de sua filha Helena, tive a honra de também aprender com ela.</p><p>Vera não só encontrou recursos para enfrentar seus lutos como mostrou ser</p><p>uma sustentação emocional fundamental para sua filha mais velha, Elisa,</p><p>que teve espaço e validação para se enlutar pela irmã. Desse rico processo</p><p>nasceu a ideia de dar voz à experiência dessa dupla incrível. O relato de</p><p>Elisa Costa Barros Silva, no Capítulo 7, foi colhido por meio de entrevista</p><p>e, no capítulo seguinte, encontramos um lindo depoimento de Vera. Elisa</p><p>nos presenteia com seu olhar para a morte da irmã e nos conta um pouco</p><p>sobre suas percepções acerca dos recursos de enfrentamento que encontrou.</p><p>Já Vera generosamente compartilha seu olhar acerca do luto de Elisa,</p><p>entremeado com sua experiência de mãe enlutada.</p><p>Lutos do estar</p><p>São inúmeros os lutos relacionados com perdas experimentadas por dada</p><p>condição desenvolvida no transcorrer da vida. Buscamos explorar nesta</p><p>obra alguns temas que não foram abordados nas anteriores (Casellato, 2005,</p><p>2015), mas tendo a certeza de que muitos outros também deveriam ser</p><p>contemplados.</p><p>As psicólogas Aparecida Nazaré de Paula Jacobucci e Paula Abaurre</p><p>Leverone de Carvalho apresentam uma excelente revisão teórica dos tantos</p><p>lutos concretos e simbólicos experimentados pelos imigrantes ao deixar</p><p>para trás referências biográficas, relacionamentos e rotinas para se ajustar a</p><p>um novo contexto, nem sempre por decisões deliberadas e motivações</p><p>positivas. No texto, as autoras nos presenteiam com depoimentos</p><p>fundamentais para a compreensão desse fenômeno.</p><p>No décimo capítulo, Elisa Maria Perina e Alessandra Oliveira Ciccone</p><p>apresentam os lutos inerentes ao adoecimento por câncer. Elisa é uma</p><p>psicóloga que carrega significativa experiência profissional acompanhando</p><p>crianças e suas famílias durante a internação para tratamento em hospitais.</p><p>Alessandra, psicóloga especialista em intervenções com enlutados, tem</p><p>realizado lindas parcerias com Elisa no suporte psicológico a essas famílias.</p><p>Nesse capítulo, encontramos uma revisão excelente do impacto da doença e</p><p>de suas especificidades nas diferentes faixas etárias.</p><p>Lutos do cuidar</p><p>Sempre procurei dar voz ao luto de profissionais cuidadores formais e</p><p>informais. Isso porque observamos em nossa prática uma grande</p><p>desvalorização desse tipo de vínculo – e, consequentemente, dos lutos</p><p>advindos da perda de pacientes, o que gera um impacto na saúde mental dos</p><p>cuidadores. Torna-se, portanto, imperativo continuar validando esses lutos</p><p>visando à prevenção da saúde, bem como gerando melhores condições para</p><p>a promoção dos cuidados oferecidos por esses profissionais.</p><p>Porém, quando pensamos em cuidadores, raramente nos lembramos dos</p><p>religiosos. Francisco de Assis Carvalho, sacerdote e psicólogo, apresenta</p><p>um capítulo profundo e tocante sobre o enfrentamento da morte e o luto</p><p>silencioso dos sacerdotes católicos. Quem tem fé não está imune à dor.</p><p>Quem acolhe merece e precisa ser acolhido.</p><p>No capítulo 12, Daniela Achette, Paula da Silva Kioroglo Reine e Mia</p><p>Olsén de Almeida, experientes psicólogas que preparam equipes</p><p>multiprofissionais especialistas em cuidados paliativos, abordam com muita</p><p>competência os lutos vividos por essas equipes e os possíveis caminhos de</p><p>prevenção e de cuidado adotados em sua trajetória profissional.</p><p>E quando nosso terapeuta falece? Sim, nossos cuidadores são mortais e</p><p>tanto eles como nós praticamente ignoramos essa condição. Claudia Petlik</p><p>Fischer reflete sobre os órfãos de terapeutas e sobre como podemos nos</p><p>preparar para oferecer ao paciente enlutado condições mais seguras e éticas</p><p>de seguir seu luto, que precisa ser validado, bem como garantir cuidados</p><p>éticos em torno do trabalho interrompido pela morte do terapeuta.</p><p>Em seguida, a psicóloga Vera Anita Bifulco aborda o luto do cuidador</p><p>informal de pacientes portadores de Alzheimer. Cuidar de um ente querido</p><p>que aos poucos vai sendo afetado por uma doença que lhe confere tantas</p><p>perdas neurológicas é um desafio. Somado ao fato de serem cuidadores</p><p>exclusivos e por longos anos, estamos falando de uma população que vive</p><p>um longo e complexo luto antecipatório de forma solitária e sobrecarregada.</p><p>Há anos Vera segue sensível à questão, oferecendo espaços de acolhimento</p><p>psicossocial voluntário a esses cuidadores.</p><p>Engajamento social: do silêncio à ação</p><p>Abriremos aqui espaço a capítulos relacionados a ações sociais</p><p>desenvolvidas para dar voz aos lutos e enlutados estigmatizados e</p><p>silenciados cuja dor não foi ouvida nem validada socialmente. Eles não só</p><p>merecem um lugar no livro como recebem uma categoria específica. Foram</p><p>apresentados três serviços com propostas completamente diferentes, mas</p><p>que possuem algumas funções em comum:</p><p>1</p><p>. criaram um espaço (físico ou virtual) para falar da perda;</p><p>2</p><p>. favorecem a validação do luto e o compartilhamento de experiências;</p><p>3</p><p>. promovem encaminhamentos e orientações de apoio ao enlutado.</p><p>O primeiro é o Festival inFINITO, idealizado por Tom Almeida, que,</p><p>diante dos seus lutos pessoais, resolveu dar voz a milhares de pessoas.</p><p>Acima de tudo, Tom escancara a morte de forma criativa, ética e</p><p>multidisciplinar, levando o assunto até para a mesa de jantar das famílias</p><p>brasileiras.</p><p>O segundo serviço apresentado é conduzido por uma equipe de pessoas</p><p>que resolveram, a partir de seus lutos pessoais, dar voz aos de outras tantas</p><p>por meio da narrativa. O Vamos Falar sobre o Luto é apresentado, no</p><p>Capítulo 16, por uma de suas idealizadoras, a jornalista Cynthia de</p><p>Almeida, que nos conta a trajetória do grupo e o processo de ouvir tantas</p><p>histórias. Nesse caso, fica explícito que dar voz a um enlutado também nos</p><p>permite ecoar nossos lutos e dores. A palavra, aqui, torna-se a grande</p><p>ferramenta de libertação e transformação de muitos dos que por ali deixam</p><p>suas histórias.</p><p>Por fim, com muito embasamento teórico e prático, uma equipe de</p><p>especialistas fala sobre como é dedicar-se a acolher mulheres que enfrentam</p><p>o luto pela infertilidade, depois de sucessivas tentativas de fertilização.</p><p>Eliane Souza Ferreira da Silva, Hélia Regina Caixeta, Juliana Sales Correia</p><p>e Simone Maria de Santa Rita Soares criaram o site Quando a Árvore Não</p><p>Dá Fruto – Apoio à Infertilidade. Focado nesse público, sua finalidade é</p><p>acolher, validar e apoiar as mulheres que carregam no corpo o luto de forma</p><p>silenciosa e solitária.</p><p>O luto sem precedentes</p><p>E, então, quando o livro já estava pronto, nosso mundo presumido e nossa</p><p>organização prévia foram chacoalhados pela chegada da violenta pandemia</p><p>do novo coronavírus. A experiência de medo e o luto coletivo da população</p><p>mundial isolada em casa, independentemente de condições culturais,</p><p>geopolíticas ou socioeconômicas, compõem, sem dúvida, um luto sem</p><p>precedentes.</p><p>No posfácio, apresento reflexões acerca dos tantos lutos tangíveis e</p><p>intangíveis relacionados com o enfrentamento da pandemia pela Covid-19,</p><p>bem como descrevo algumas ações de caráter preventivo e de apoio</p><p>direcionadas a esses enlutados. Entregar um livro sem falar sobre isso seria,</p><p>para mim, um contrassenso diante do tema central desta obra.</p><p>Como se pode ver, este livro assume a coragem e</p><p>1993, p. 725-33.</p><p>BROMBERG, M. H. P. F. A psicoterapia em situação de perdas e luto. Campinas: Livro Pleno, 2000.</p><p>FIGLEY, C. R. “Compassion fatigue as secondary traumatic stress disorder: an overview”. In: FIGLEY,</p><p>C. R. (org.). Compassion fatigue. Nova York: Brunner/Mazel, 1995, p. 1-20.</p><p>FIGLEY, C. R.; STAMM, B. H. “Psychometric review of compassion fatigue self test”. In: STAMM, B. H.</p><p>(org.). Measurement of stress, trauma, and adaptation. Lutherville: Sidran Press, 1996, p. 127-30.</p><p>FRANCO, M. H. P. Estudos avançados sobre o luto. Campinas: Livro Pleno, 2002.</p><p>FUMIS, R. et al. “Moral distress and its contribution to the development of burnout syndrome among</p><p>critical care providers”. Annals of Intensive Care, v. 7, n. 1, 2017. Disponível em:</p><p><https://doi.org/10.1186/s13613-017-0293-2>. Acesso em: 24 ago. 2020.</p><p>LAGO, K. C. Fadiga por compaixão: quando ajudar dói. Dissertação (mestrado em Psicologia Social,</p><p>do Trabalho e das Organizações). Instituto de Psicologia da Universidade de Brasília, Brasília</p><p>(DF), 2008.</p><p>PARKES, C. M. Luto – Estudos sobre a perda na vida adulta. São Paulo: Summus, 1998.</p><p>______. “Bereavement as a psychosocial transition: processes of adaptation to change”. In: STROEBE,</p><p>M. S.; STROEBE, W.; HANSSON, R. O. Handbook of bereavement: theory, research, and intervention.</p><p>Cambridge: Cambridge University Press, 2003, p. 91-101.</p><p>STROEBE, M.; SCHUT, H.; STROEBE, W. “Health outcomes of bereavement”. Lancet, v. 370, n. 9603,</p><p>2007, p. 1960-73.</p><p>STUBER, M. L.; BURSCH, B. “Psychiatric care of the terminally ill child”. In: CHOCHINOV, H. M.;</p><p>BREITBART, W. (eds.). Handbook of psychiatry in palliative medicine. 2. ed. Oxford: Oxford</p><p>University Press, 2009, p. 519-30.</p><p>https://doi.org/10.1186/s13613-017-0293-2</p><p>13. Órfão de terapeuta: como lidar com essa</p><p>perda</p><p>Claudia Petlik Fischer</p><p>“Cada vez que respiramos, afastamos a morte que nos ameaça. [...] No final, ela vence [...] Mas</p><p>continuamos vivendo com grande interesse e inquietação pelo maior tempo possível, da mesma</p><p>forma que sopramos uma bolha de sabão até ficar bem grande, embora tenhamos absoluta certeza de</p><p>que vai estourar.”</p><p>(YALOM, 2016, p. 9)</p><p>PODE SER DIFÍCIL LIDAR com a morte de um terapeuta, sobretudo se o paciente</p><p>estabeleceu com ele um vínculo estreito, se a morte foi súbita ou se não</p><p>houve um final compartilhado ou uma despedida.</p><p>Quando essa aliança funciona bem, o terapeuta por vezes sabe mais sobre</p><p>o paciente do que a maioria das outras pessoas, e a morte dele pode ter</p><p>grande impacto. Perder um terapeuta é ser afetado pela morte de uma fonte</p><p>confiável de apoio.</p><p>A interrupção na terapia sempre gera reações no paciente, sejam elas</p><p>conscientes ou inconscientes. O enlutado talvez manifeste sentimentos</p><p>confusos, inclusive raiva, decepção e sensação de abandono. Às vezes se</p><p>sente muito sozinho, não é compreendido facilmente por outras pessoas e</p><p>ouve coisas como: “Não é como se fosse um familiar ou amigo”, “Ele</p><p>prestou um serviço. Era o trabalho dele. Ele foi pago por isso”, “Você</p><p>encontrará outro”, “Se você sente tanta dor, talvez tenha se aproximado</p><p>demais, o que mostra que ele não era um bom profissional”, entre outras.</p><p>As respostas diante da morte devem ser reconhecidas como naturais vindas</p><p>de alguém que se tornou apegado ao profissional.</p><p>A morte do terapeuta impõe também um paradoxo: o “salvador</p><p>onipotente”, que poderia ajudar o paciente diante dessa crise, não apenas</p><p>não pode fazê-lo como é, na verdade, a causa dela (Lord, Ritvo e Solnit</p><p>apud Garcia-Lawson, Lane e Koetting, 2000).</p><p>A qualidade da relação terapêutica é fundamental para o resultado da</p><p>psicoterapia. Neste capítulo, a abordagem discutida será a teoria do apego,</p><p>em que a perspectiva de apego é indispensável.</p><p>TEORIA DO APEGO</p><p>Primeiramente, convém definir o que é apego. Desde o início da vida, em</p><p>comum com outros mamíferos, desenvolvemos conexões com quem cuida</p><p>de nós e nos protege. Elas são motivadas pela necessidade da criança de</p><p>sobreviver – não apenas fisicamente – e mantidas e elaboradas pelos pais.</p><p>Assim, apego é um sistema dinâmico ativado por ameaças (reais ou</p><p>imaginárias) para garantir segurança e sobrevivência.</p><p>Podemos considerar a teoria do apego um modelo pragmático e conceitual</p><p>cientificamente embasado para pensar nos relacionamentos. Um terapeuta</p><p>que usa a teoria do apego atua a fim de oferecer condições nas quais seu</p><p>paciente pode explorar os modelos representacionais de si mesmo e de suas</p><p>figuras de apego, com o objetivo de reavaliá-los e reestruturá-los à luz da</p><p>nova compreensão que ele agora tem e da nova experiência vivida na</p><p>relação terapêutica.</p><p>Se o terapeuta não puder ajudar seu paciente a sentir segurança, a terapia</p><p>dificilmente começa. Assim, seu papel é oferecer uma base segura, a partir</p><p>da qual o paciente poderá explorar os diversos aspectos difíceis de sua vida.</p><p>Com esse processo, uma relação se estabelece, na qual o paciente traz</p><p>todas as percepções, construções e expectativas de como uma figura de</p><p>apego tende a sentir e a se comportar em relação a ele, determinadas pelos</p><p>modelos funcionais dos pais e de si (Bowlby, 1989, p. 134).</p><p>Esses princípios têm muito em comum com os descritos por outras</p><p>abordagens, que consideram os conflitos provenientes das relações</p><p>interpessoais a chave para a compreensão dos problemas dos pacientes e</p><p>levam em conta a transferência e as experiências iniciais destes com seus</p><p>pais. “Ao oferecer uma base segura, a partir da qual [o paciente] pode</p><p>explorar e expressar seus pensamentos e sentimentos, o papel do terapeuta é</p><p>parecido ao da mãe, que dá a seu filho uma base segura, a partir da qual ele</p><p>pode explorar o mundo” (Bowlby, 1989, p. 136).</p><p>Além disso, durante todo o processo, o profissional evita julgamentos</p><p>morais e permanece com a mente aberta, aceitando os relatos trazidos e</p><p>estabelecendo a empatia. Esse vínculo influencia, além da qualidade da</p><p>terapia, o luto do paciente que vive a morte de seu terapeuta, bem como a</p><p>história de perdas vividas por ele e seus padrões de apego internalizados na</p><p>infância.</p><p>LUTO NÃO RECONHECIDO</p><p>Há lutos que não são reconhecidos e validados socialmente, o que torna a</p><p>elaboração mais difícil para o enlutado. Entre eles está aquele relacionado à</p><p>perda do terapeuta.</p><p>O termo “luto não reconhecido” é usado quando a pessoa vivencia uma</p><p>perda que não pode ser admitida abertamente (Corr apud Casellato, 2015).</p><p>Sem suporte social, ela é isolada diante de um silêncio em resposta à sua</p><p>dor. É o resultado do fracasso da empatia.</p><p>Por mais desafiadoras que sejam, perdas tendem a ser elaboradas</p><p>naturalmente se há apoio na sociedade. No entanto, nossas dores muitas</p><p>vezes são silenciosas/silenciadas e, em consequência, o enlutado sente-se</p><p>desamparado quando sua dor não é validada (Casellato, 2015).</p><p>O luto dos pacientes pelo terapeuta pode encontrar resistência em ser</p><p>reconhecido pelo fato de a relação ser de natureza profissional. Em geral, os</p><p>pacientes ficam mais vinculados aos terapeutas do que o contrário, à</p><p>medida que o compartilhamento de emoções e pensamentos durante as</p><p>sessões não acontece de forma recíproca.</p><p>Para alguns pacientes, perder o terapeuta pode ser análogo a perder um</p><p>dos pais. A diferença é que, no segundo caso, o luto é reconhecido e</p><p>validado socialmente.</p><p>Diante da morte, o enlutado deve ser amparado não só pela comunidade</p><p>familiar e social ou pelas palavras de conforto e solidariedade, mas também</p><p>pelos rituais, que são facilitadores da transição de uma rotina com a</p><p>presença daquele que morreu para uma nova organização de vida, da qual</p><p>ele não mais fará parte.</p><p>FUNERAL</p><p>Os funerais, assim como outros rituais, são mecanismos organizadores no</p><p>processo de luto. Ajudam a aproximar as pessoas envolvidas, facilitam a</p><p>expressão do sofrimento, auxiliam o enlutado a dar sentido à perda e trazem</p><p>previsibilidade a um contexto desorganizado. Nesse sentido, quando os</p><p>rituais são omitidos ou não permitidos ao enlutado, a elaboração e o</p><p>reconhecimento desse luto são dificultados.</p><p>Durante o funeral do terapeuta, os pacientes podem acabar se sentindo</p><p>“intrusos” e angustiados</p><p>por não serem parentes nem amigos. Além disso,</p><p>alguns por vezes sentem ciúmes ao ver a família dele, já que o vínculo entre</p><p>paciente e terapeuta tem outras peculiaridades, não sendo, via de regra, de</p><p>amizade. Pode ser um desafio até mesmo notificar os pacientes quando um</p><p>terapeuta falece, pois eles nem sempre dizem às famílias que estão em</p><p>terapia e alguns profissionais não deixam lista de clientes.</p><p>Em estudo realizado na Filadélfia, 81% dos participantes que perderam o</p><p>terapeuta compareceram ao seu velório ou funeral (Garcia-Lawson e Lane,</p><p>2016). Suas reações variaram: muitos se sentiram confortados por outros</p><p>que passaram pela mesma perda e relataram ter sido uma oportunidade de</p><p>saber mais a respeito dele (ibidem).</p><p>MORTE REPENTINA VERSUS INTERRUPÇÃO PLANEJADA</p><p>Nesse mesmo estudo, dois grupos de pacientes foram comparados: aqueles</p><p>que tiveram um término planejado do tratamento e aqueles que vivenciaram</p><p>um término súbito em consequência da morte do terapeuta. Os resultados</p><p>indicaram que os que enfrentaram morte repentina do terapeuta</p><p>demonstraram reações de luto mais intensas, com sentimentos de raiva,</p><p>desesperança, despersonalização e somatização. Além disso, a natureza da</p><p>relação com o profissional no momento da morte parece influenciar a</p><p>próxima relação terapêutica.</p><p>Observou-se, ainda, que esses mesmos pacientes enfrentam um dilema: de</p><p>um lado, podem sentir necessidade de compartilhar os sentimentos de culpa</p><p>e luto com outro terapeuta; de outro, tendem a se sentir desleais ao</p><p>profissional que morreu, se assim o fizerem. Muitos não estão prontos para</p><p>começar uma nova relação enquanto não tiverem processado, até certo</p><p>ponto, o luto.</p><p>Uma revisão da literatura revela que poucos estudos focaram nas reações</p><p>de pacientes à morte do terapeuta, o que parece refletir o silêncio que</p><p>permeia o tema da morte, revelando a relutância desses profissionais em</p><p>discutir a própria morte, tornada tabu. Nesse estudo observou-se, também,</p><p>que o luto prolongado foi mais frequente em pacientes mais velhos.</p><p>Embora alguns terapeutas estivessem de fato doentes, seus pacientes</p><p>desconheciam esse fato e nenhum estava ciente de que eles estavam prestes</p><p>a morrer.</p><p>Todos os participantes da pesquisa afirmaram que o vínculo com o</p><p>segundo terapeuta não foi tão forte como com o primeiro. Os profissionais</p><p>que atenderam esses pacientes posteriormente relataram constante</p><p>comparação entre eles.</p><p>Shwed (apud Garcia-Lawson e Lane, 2016) examinou as reações de</p><p>pacientes após a morte repentina de seu colega e observou que as 48 horas</p><p>seguintes ao ocorrido constituíram um período de crise aguda. Também</p><p>relatou que, por muito tempo, os pacientes negavam a experiência</p><p>devastadora. Após vários meses, o choque dava lugar a sentimentos de</p><p>traição e abandono, seguidos de raiva e rejeição. Um achado inesperado foi</p><p>que a família e os amigos dos pacientes expressaram reações hostis em</p><p>relação ao terapeuta falecido.</p><p>Outro achado interessante é que o relacionamento do terapeuta com o</p><p>paciente no momento da morte parece impactar a qualidade e intensidade</p><p>das reações de luto. Os participantes inclinados a relatar mais transferências</p><p>negativas e mistas no momento do término da terapia sentiram mais</p><p>ansiedade diante da morte do que aqueles que reportaram transferência</p><p>positiva. Essa ansiedade pode ser uma resposta à crença inconsciente de ter</p><p>causado a morte do profissional. Talvez, na fantasia inconsciente do</p><p>paciente, o terapeuta estivesse sobrecarregado por suas identificações</p><p>projetivas (Garcia-Lawson e Lane, 2016).</p><p>Após a morte do terapeuta, os pacientes podem ter, ainda, sentimentos</p><p>positivos, como sentir que evitou o perigo de uma relação de dependência</p><p>(Dewald apud Garcia-Lawson e Lane, 2016). Também podem se</p><p>entusiasmar por não ter mais essa despesa de dinheiro e tempo.</p><p>Na pesquisa citada, 50% dos participantes descreveram efeitos positivos</p><p>de suas experiências; mencionaram ter ganhado força interna ao enfrentar a</p><p>tragédia e que esse enfrentamento os ajudou a lidar de forma mais efetiva</p><p>com outras experiências de perda e separação.</p><p>COMO SEGUIR EM FRENTE?</p><p>“Felizmente, o psiquismo humano, assim como os ossos humanos, está fortemente inclinado à</p><p>autocura.”</p><p>(BOWLBY, 1989)</p><p>“Como vou continuar? Ele era a única pessoa que sabia tudo sobre mim.”</p><p>Essa é uma pergunta comum depois que o terapeuta morre.</p><p>O profissional, quando companheiro do paciente nas explorações de si</p><p>mesmo e de suas experiências, permite que a aliança terapêutica se</p><p>constitua como uma base segura. O paciente que vivenciou condições nas</p><p>quais a autocura pôde ocorrer da melhor forma, isto é, que foi encorajado a</p><p>acreditar que podia, por si só, ser livre para ressignificar suas experiências</p><p>de vida, poderá se sentir mais bem preparado para seguir em frente. A</p><p>“ironia” da dinâmica de apego é que, quanto mais seguras e conectadas as</p><p>pessoas se sentem, mais aptas estão para explorar o mundo longe de seus</p><p>cuidadores. Nesse sentido, se o terapeuta teve tempo para estabelecer uma</p><p>base segura para o paciente, este conseguirá seguir em frente confiante de</p><p>seus recursos internos até encontrar outro profissional que lhe agrade.</p><p>Após a morte do terapeuta, é compreensível a resistência em iniciar uma</p><p>terapia com um novo profissional. O paciente pode questionar se deve</p><p>procurar ajuda imediata com outro terapeuta ou interromper</p><p>temporariamente a terapia. Flesch (apud Garcia-Lawson e Lane, 2016)</p><p>sugere que os sentimentos dos pacientes sobre mudar de terapeuta estão</p><p>mais relacionados com o apego emocional ao profissional anterior do que</p><p>com a duração do tratamento. Ela pontua que a resposta do paciente à perda</p><p>do terapeuta e à contratação de um novo é determinada pela natureza da</p><p>transferência.</p><p>Possivelmente, a nova terapia se concentrará em lidar com a morte do</p><p>antigo terapeuta. Os profissionais devem estar cientes de que esses</p><p>pacientes, ao menos de início, serão difíceis de tratar e de estabelecer</p><p>confiança. Podem estar relutantes, temendo que essa nova relação acabe da</p><p>mesma forma que a anterior.</p><p>Algumas sugestões para o enfrentamento dessa perda podem ajudar o</p><p>enlutado:</p><p>• Dependendo das circunstâncias de sua experiência, é possível receber</p><p>ajuda de outras pessoas que o terapeuta possa ter instruído no caso de sua</p><p>morte.</p><p>• Pensar em um ritual (um ato de lembrança ou homenagem) para fazer</p><p>sozinho, a seu tempo.</p><p>• Visitar novamente o local ou o bairro onde ocorriam as sessões. Talvez</p><p>isso seja doloroso, mas pode ajudar a elaborar o luto.</p><p>• Reservar um tempo no mesmo dia e horário de atendimento e fazer uma</p><p>sessão sozinho, em um lugar onde se sinta confortável e seguro. Ter uma</p><p>conversa imaginária com o terapeuta e falar sobre como se sente costuma</p><p>ajudar.</p><p>• Escrever uma carta. Colocar sentimentos em palavras pode ajudar a</p><p>processar emoções difíceis e organizá-las diante de uma situação</p><p>desorganizadora.</p><p>• Escolher um novo terapeuta que conheça o anterior.</p><p>• Não há problema em perguntar sobre a saúde do novo terapeuta.</p><p>TESTAMENTO</p><p>Poucos terapeutas têm planos de contingência para a própria morte. Devido</p><p>a isso, muitos pacientes sofrem consequências. Nesse mesmo estudo</p><p>realizado na Filadélfia, fica claro que 90% dos profissionais que morreram</p><p>não tinham procedimento planejado para cuidar dos pacientes em uma fase</p><p>póstuma. Apenas 10% do grupo que vivenciou a morte repentina do</p><p>terapeuta havia recebido uma referência ou nomes de colegas para contatar</p><p>em caso de uma crise que pudesse acontecer durante o tratamento. Após a</p><p>morte, 94% dos participantes não receberam seus prontuários nem tiveram a</p><p>oportunidade de ser encaminhados para outro terapeuta (Garcia-Lawson e</p><p>Lane, 2016).</p><p>Os pacientes deveriam ser informados no começo da terapia sobre</p><p>procedimentos para auxiliá-los em caso de situação inesperada, como</p><p>nomes de outros terapeutas para contatar em uma emergência.</p><p>Após a revisão dos códigos de ética de associações profissionais de</p><p>diversos países, é possível observar que grande parte delas oferece</p><p>diretrizes para que os terapeutas façam um planejamento a fim de direcionar</p><p>os pacientes e proteger material confidencial em caso de morte,</p><p>incapacidade ou necessidade de interrupção do tratamento. O Código de</p><p>Ética da American Psychological Association (2017, p. 7), por exemplo,</p><p>demanda que os psicólogos se esforcem para “planejar e facilitar serviços</p><p>caso o atendimento psicológico seja interrompido por fatores como doença,</p><p>morte, indisponibilidade, mudança de endereço, aposentadoria ou</p><p>limitações financeiras do paciente/cliente”. Também sugere que os</p><p>profissionais façam planos com antecedência para facilitar uma</p><p>transferência adequada e o sigilo dos dados.</p><p>No Brasil, o Conselho Regional de Psicologia (CRP) diz não haver</p><p>normatização específica a respeito disso. Segundo a resolução CFP 03/07,</p><p>se um familiar ou colega psicóloga(o) da(o) profissional que faleceu entrar</p><p>em contato com o CRP/SP, solicita-se que se verifique a existência de um</p><p>profissional que possa ficar responsável pelos arquivos confidenciais</p><p>desta(e). Na Flórida e em alguns poucos estados dos Estados Unidos, os</p><p>herdeiros de terapeutas falecidos devem colocar anúncios de jornal</p><p>informando que o profissional morreu e onde seus arquivos podem ser</p><p>encontrados. Na Califórnia, uma terapeuta conseguiu que seus arquivos</p><p>pudessem ser destruídos após a sua morte, protegendo a privacidade dos</p><p>pacientes. Alguns terapeutas escrevem sobre os pacientes em seus</p><p>testamentos, inclusive deixando objetos pessoais para que tenham uma</p><p>lembrança de algo deles.</p><p>Sugere-se que os terapeutas façam um testamento, o que ajudaria outros</p><p>profissionais a atender às necessidades dos pacientes. Nem sempre há aviso</p><p>prévio de que algo pode acontecer. Portanto, é um assunto que deveria ser</p><p>pensado desde o início das atividades e revisado anualmente. Alguns pontos</p><p>a considerar no testamento: indicar alguém que possa se responsabilizar por</p><p>avisar os pacientes e colegas; indicações de outros terapeutas; o que fazer</p><p>com informações confidenciais, como prontuários e mensagens, cobranças</p><p>etc.</p><p>Por ser um tabu, como muitos outros lutos não reconhecidos socialmente,</p><p>o tema não é discutido nas universidades, tampouco entre terapeutas. É</p><p>preciso refletir mais sobre os sentimentos em relação à morte e à doença e</p><p>discutir estratégias para tratar o assunto de modo a ajudar o paciente que</p><p>enfrentará esse tipo de perda.</p><p>Os terapeutas têm a responsabilidade ética de prever situações</p><p>desagradáveis e evitar reveses na terapia (Garcia-Lawson e Lane, 2016).</p><p>Assim, recomendam-se o reconhecimento da vulnerabilidade e da</p><p>mortalidade, a familiaridade com a literatura sobre o tema e a elaboração de</p><p>um testamento de trabalho (ibidem).</p><p>Referências</p><p>AMERICAN PSYCHOLOGICAL ASSOCIATION. Ethical principles of psychologists and code of conduct.</p><p>Washington, 1º jan. 2017. Disponível em: <https://www.apa.org/ethics/code/index>. Acesso em: 7</p><p>jan. 2020.</p><p>BOWLBY, J. Uma base segura: aplicações clínicas da teoria do apego. Porto Alegre: Artes Médicas,</p><p>1989.</p><p>CASELLATO, G. O resgate da empatia: suporte psicológico ao luto não reconhecido. São Paulo:</p><p>Summus, 2015.</p><p>GARCIA-LAWSON, K. A.; LANE, R. C.; KOETTING, M. G. “Sudden death of the therapist: the effects on</p><p>the patient”. Journal of Contemporary Psychotherapy, v. 30, mar. 2000, p. 85-103.</p><p>HOLMES, J.; SLIDE, A. Attachment in therapeutic practice. Londres: Sage Publications, 2018.</p><p>SIEGER, K. The death of a therapist, coach, or mentor – How to cope. Londres, 5 ago. 2019.</p><p>Disponível em: <https://karinsieger.com/death-of-a-therapist-coach-mentor-how-to-cope/>. Acesso</p><p>em: 7 jan. 2020.</p><p>THE WALL STREET JOURNAL. The empty chair: how patients cope with the death of their therapist.</p><p>Nova York, 4 ago. 2004. Disponível em:</p><p><https://www.wsj.com/articles/SB109165345365483094>. Acesso em: 7 jan. 2020.</p><p>YALOM, I. A cura de Schopenhauer. São Paulo: HarperCollins, 2016.</p><p>https://www.apa.org/ethics/code/index</p><p>https://karinsieger.com/death-of-a-therapist--coach-mentor-how-to-cope/</p><p>https://www.wsj.com/articles/SB109165345365483094</p><p>14. O luto do cuidador informal do portador de</p><p>Alzheimer</p><p>Vera Anita Bifulco</p><p>O SENSO COMUM COSTUMA entender que o luto se instala quando o corpo físico</p><p>morre, mas diversas outras “pequenas” mortes acontecem no processo de</p><p>adoecimento antes que se chegue à morte física derradeira. Essas</p><p>“pequenas” mortes cotidianas não são percebidas pelos cuidadores</p><p>informais. É o caso, por exemplo, de viúvas de maridos vivos que não</p><p>reconhecem mais a pessoa com quem construíram uma longa existência. Há</p><p>uma presença física e uma ausência psicológica, caracterizando o que</p><p>Pauline Boss (2014) chama de “perda ambígua”.</p><p>Para os cuidadores, sobretudo os informais, faz-se necessário aprender a</p><p>lidar com o paradoxo gerado pelo estresse da ambiguidade, aceitando as</p><p>oscilações de sentimentos gerados pelo cuidar contínuo e pelo avanço da</p><p>doença. As pessoas que vivem perdas ambíguas oscilam entre a esperança e</p><p>a desesperança, emoções que podem amortecer os sentimentos e impedir</p><p>que elas voltem a se ocupar da própria vida. Nesse sentido, trabalhar o luto</p><p>antecipatório protege os cuidadores e os fortalece para enfrentar as perdas</p><p>rotineiras até chegar à morte final e ao recomeço sem a presença física do</p><p>ente querido (Carter e McGoldrick, 1995).</p><p>O luto antecipatório desperta também a consciência da mortalidade do</p><p>ente querido e da própria pessoa, além de permitir aos familiares expressar</p><p>os sentimentos que esse discurso envolve. Ele facilita a troca de impressões,</p><p>pois cada cuidador sente a perda de forma diferente, conforme os laços que</p><p>foram construídos no decorrer de sua história.</p><p>O luto, como todo processo, é dinâmico; implica a elaboração de perdas –</p><p>reação normal e esperada – e o trabalho de reorganizar-se, de harmonizar-se</p><p>com a experiência mais fundamental que existe: a morte. Tudo isso requer</p><p>tempo, constituindo uma elaboração psíquica de afetos confusos, muitas</p><p>vezes paradoxais: alívio e culpa. Há sofrimento, tristeza, pesar, desgosto,</p><p>angústia, entorpecimento, exaustão, remorso, solidão e tantos outros. Entre</p><p>esses sentimentos, a solidão é o mais angustiante. O cuidador está só, mas</p><p>acompanhado, e cabe a ele continuar protegendo aquele que ama – ainda</p><p>que este tenha se tornado um estranho.</p><p>Lya Luft (2008), num brilhante ensaio sobre o mal de Alzheimer</p><p>escreveu: “O portador não precisa de repreensão, nem de repetição, precisa</p><p>de proteção”.</p><p>ENTENDENDO A DOENÇA</p><p>O processo fisiopatológico fundamental no mal de Alzheimer – e nas</p><p>demências afins – é a degeneração progressiva das células e a perda de</p><p>vasta quantidade de células nervosas nas porções do córtex cerebral</p><p>associadas às chamadas funções mais elevadas, como memória,</p><p>aprendizado e julgamento. Em decorrência da atrofia do sistema nervoso</p><p>central, ocorre a deterioração global do funcionamento intelectual. Até o</p><p>presente momento, trata-se de uma doença incurável, ativa, degenerativa e</p><p>irreversível, com progressiva evolução até o óbito.</p><p>Aqui se fazem necessários parênteses elucidativos: demência não é</p><p>sinônimo de velhice, por duas razões principais: a) uma minoria de adultos</p><p>mais velhos desenvolve sintomas de demência; b) a demência pode ocorrer</p><p>em qualquer idade. É a probabilidade de desenvolver a doença que aumenta</p><p>com a idade (Lown, 2008).</p><p>Seguindo esse pensamento, podemos deduzir que a gravidade da</p><p>demência para o portador, em qualquer tempo determinado, é proporcional</p><p>ao número e à localização das células que foram afetadas, o que pode</p><p>explicar a perda crescente de funções cognitivas. Ocorre, também, um</p><p>decréscimo marcante de acetilcolina, a molécula utilizada por essas células</p><p>para transmitir mensagens.</p><p>Com a demência, o portador perde tudo que existe ou pode existir real ou</p><p>abstratamente. Ele começa se esquecendo de pequenos fatos, como</p><p>aniversários, número de telefone e nomes; depois, passa a se esquecer de</p><p>coisas mais importantes como sua capacidade de dirigir, de cozinhar, de</p><p>limpar. Perde, assim, a independência. Perde a capacidade de medir</p><p>cronologicamente as coisas, o contexto de seu dia a dia. Qualquer fato é</p><p>esquecido rapidamente. As coisas que sabia</p><p>antes parecem estar</p><p>desaparecendo e ele, por não ter outra opção, espera o tempo passar.</p><p>Esse tempo sem resposta corre para o cuidador de forma dramática. Não</p><p>há consolos. A angústia pode ser mitigada com um bom tratamento, grupos</p><p>de apoio e a proximidade dos amigos e da família, mas no fim será</p><p>necessário que o paciente e os entes queridos caminhem juntos por aquele</p><p>vale muito tortuoso de sombras, em cujo curso tudo muda para sempre. Não</p><p>há dignidade nesse tipo de morte (Nuland, 1995). Trata-se de um ato</p><p>arbitrário da natureza e de uma afronta à humanidade de suas vítimas. Se há</p><p>alguma sabedoria a ser encontrada, ela deve estar no amor e na lealdade,</p><p>que transcendem não apenas a decadência física, mas também o cansaço</p><p>espiritual dos anos de tristeza.</p><p>O CUIDADOR INFORMAL E A VIVÊNCIA DO LUTO</p><p>Durante a evolução da doença, é o familiar mais próximo – isto é, aquele</p><p>que cuida do paciente – quem mais sofre. Esse cuidador informal é</p><p>obrigado a lidar com perdas rotineiras.</p><p>O cuidador informal “desponta” na família como a pessoa mais disponível</p><p>para exercer o cuidar contínuo, não havendo regras para essa escolha. Tudo</p><p>depende do contexto no qual o diagnóstico se deu. Caso isso ocorra num lar</p><p>em que um dos cônjuges ainda é hígido, possivelmente será esse cônjuge o</p><p>designado a acompanhar o parceiro portador de demência nos cuidados</p><p>cotidianos. Isso não impede – nem deve impedir – que haja também um</p><p>cuidador formal ou outro membro da família que o auxilie, a fim de que ele</p><p>não fique sobrecarregado.</p><p>O cuidar do outro não deve jamais excluir o autocuidado. Essa regra de</p><p>ouro implica que só cuidamos com excelência de alguém se soubermos</p><p>primeiro cuidar de nós mesmos.</p><p>O luto de um cuidador de portador de Alzheimer pode ser definido como</p><p>“um trabalho de desconstrução da presença e reconstrução da ausência”</p><p>(Souza, 2016).</p><p>A perda é uma transição que transtorna os padrões de interação do ciclo</p><p>vital, implica reorganização familiar e desafios compartilhados para a</p><p>adaptação. O luto nesse contexto é definido como uma crise porque ocorre</p><p>um desequilíbrio entre a qualidade de ajustamento necessário de uma única</p><p>vez e os recursos imediatamente disponíveis para lidar com ele – ou seja,</p><p>requer da família uma demanda sistêmica de ordem emocional e relacional</p><p>que vai além daquilo com que ela consegue lidar.</p><p>O CUIDADOR FORMAL</p><p>Trata-se da pessoa designada pela família ou instituição para exercer o</p><p>cuidado. Nessa relação não há vínculo familiar: trata-se de um contrato de</p><p>trabalho preestabelecido, com remuneração e folgas semanais.</p><p>Contratar um cuidador formal ou mesmo institucionalizar um ente querido</p><p>não significa menos amor ou menos cuidado: não deve haver culpa nessa</p><p>decisão. O amor está na presença, no zelo, em não abandonar, no olhar</p><p>atento ao cenário onde o cuidar se desenrola.</p><p>Com o passar do tempo, as forças do cuidador informal se mitigam e por</p><p>vezes temos dois doentes em vez de um. Na maioria das vezes,</p><p>encontramos um idoso cuidando de outro idoso. Com frequência, na sala de</p><p>espera dos geriatras, não conseguimos distinguir quem é o paciente e quem</p><p>é o cuidador. Nesse sentido, delegar cuidados técnicos, como banho, troca</p><p>de fraldas, mudanças de decúbito, alimentação e medicação não diminui o</p><p>amor.</p><p>Aceitar ajuda pode vir a ser um ato de humildade e coerência, dando</p><p>oportunidade para que o amor e a dedicação perdurem por um tempo bem</p><p>mais longo.</p><p>Estar ao lado, administrar o ambiente do cuidar, proteger e amparar são</p><p>ações amorosas louváveis. Lidar com nossos limites de atuação pode</p><p>garantir uma dedicação longa e generosa, sem prejuízo para nenhuma das</p><p>partes que compõem o ato de cuidar.</p><p>O cuidador informal precisa ficar atento à “síndrome do super-herói”, que</p><p>pode boicotar as melhores propostas de cuidado. É preciso que haja folgas,</p><p>fins de semana dedicados ao descanso ou pequenas viagens. Tais folgas</p><p>melhoram substancialmente o humor do cuidador e beneficiam o doente.</p><p>CUIDADOS PALIATIVOS NAS DEMÊNCIAS</p><p>Hoje, a aplicação de cuidados paliativos no caso de doenças neurológicas</p><p>vem crescendo e acena para um grande desafio – assim como o foram o</p><p>câncer avançado, a aids e outras doenças metabólicas. O processo de</p><p>envelhecimento da população mundial aponta para essa necessidade. Cabe</p><p>lembrar, usando uma frase de Elisabeth Kübler-Ross (2011, p. 268), algo</p><p>inerente à condição humana e particularmente aplicável aos cuidadores de</p><p>Alzheimer: “Há em cada um de nós um potencial para a bondade que é</p><p>maior do que imaginamos; para dar sem buscar recompensa; para escutar</p><p>sem julgar; para amar sem impor condições”.</p><p>No momento do diagnóstico de uma enfermidade como a doença de</p><p>Alzheimer – ou outra forma de demência –, é necessário que o médico</p><p>deixe claro sua condição de irreversibilidade e que o fim, por melhor que</p><p>seja o cuidado dedicado a esse portador nos longos anos que se sucederão,</p><p>será o óbito. A expectativa de vida pode chegar a 15 anos.</p><p>Questões de fim de vida nunca deveriam ser deixadas para o fim da vida</p><p>(Bifulco e Caponero, 2018). É necessário que a família tenha essa lucidez,</p><p>pois desde o início deverá haver uma logística do cuidar. Esta só será</p><p>satisfatória se todos entenderem que se trata de uma doença ativa,</p><p>progressiva e incurável.</p><p>Nas demências, os cuidados paliativos têm uma atribuição especial: ajudar</p><p>o cuidador a tomar decisões. Diferentemente da grande maioria das doenças</p><p>– em que o cognitivo está preservado e o paciente, junto com seu médico,</p><p>pode decidir as melhores alternativas para seu tratamento –, em pacientes</p><p>com comprometimento neurológico mental essas decisões recaem sobre a</p><p>família. Se já é difícil decidir sobre questões da nossa vida, que dirá definir</p><p>o que é melhor para a vida dos que amamos.</p><p>Pensamentos como “E se não for a melhor escolha?”, “Ele(a) não gostaria</p><p>que fosse assim” e “Ele(a) não merece esse fim” envolvem os familiares</p><p>numa impotência brutal. Nesses momentos cruciais, em que parece que a</p><p>vida do ente querido depende exclusivamente de uma decisão do cuidador,</p><p>é preciso ter plena confiança no médico que está atendendo o caso. Será</p><p>com ele que o cuidador partilhará diversas decisões, principalmente</p><p>relacionadas com o sofrimento físico.</p><p>Para que haja serenidade nas decisões, é necessário que assuntos de vida e</p><p>morte tenham norteado os momentos de vida em comum. Dessa forma, o</p><p>portador de demência vivenciará seus momentos derradeiros conforme sua</p><p>vontade e os familiares terão mais serenidade, sabendo que estão sendo</p><p>cumpridas as vontades e os desejos de seu ente querido.</p><p>CONSIDERAÇÕES FINAIS</p><p>O tipo de morte e as condições nas quais se dá a perda influenciam</p><p>sobremaneira toda a família no trabalho de elaboração do luto.</p><p>Se o portador de demência ou qualquer outra doença morre bem, com</p><p>serenidade e sem sofrimentos maiores, os que ficam sentirão tristeza, mas</p><p>ficarão bem. São sentimentos normais e esperados, pois existe o conforto de</p><p>saber que tudo foi feito e nada ficou pendente.</p><p>Já questões mal resolvidas muitas vezes culminam em luto complicado –</p><p>senão em adoecimento. Nesses casos, os sobreviventes arrastam a culpa até</p><p>o fim da vida. E vidas ceifadas pela culpa têm difícil recomeço.</p><p>Quando trabalhamos o luto antecipatório, damos à família condições de</p><p>lidar com decisões e/ou questões pendentes por meio de soluções possíveis,</p><p>em tempo hábil.</p><p>Nas últimas décadas, a medicina vem tentando desenvolver medicamentos</p><p>que retardem o máximo possível a evolução da doença de Alzheimer e de</p><p>demências afins. Apesar disso, o tratamento dessas enfermidades mudou da</p><p>tentativa de curar para a excelência no cuidar. Sabe-se agora que,</p><p>dependendo da qualidade do cuidado, o portador pode apresentar melhor</p><p>evolução de seu quadro clínico e retardar o agravamento da doença.</p><p>Isso se deve a esforços multiprofissionais que agregam saberes de outras</p><p>especialidades além da medicina, como psicologia, fisioterapia, terapia</p><p>ocupacional, enfermagem, odontologia, serviço social, nutrição e, até</p><p>mesmo, direito – o advogado pode ser crucial para questões legais de</p><p>proteção, como a interdição</p><p>e a curatela.</p><p>Dessa etapa tortuosa, a grande lição que fica é o sentido que foi dado ao</p><p>ato de cuidar e como crescemos como seres humanos nessa doação de amor</p><p>e das lembranças reconfortantes do que significamos uns para os outros.</p><p>Referências</p><p>BIFULCO V. A.; CAPONERO, R. (orgs.). Cuidados paliativos: um olhar sobre as práticas e as</p><p>necessidades atuais. Manole: Barueri, 2018.</p><p>BOSS, P. La pérdida ambigua: cómo aprender a vivir con un duelo no terminado. Barcelona: Gedisa,</p><p>2014.</p><p>CARTER, B.; MCGOLDRICK, M. (orgs). As mudanças no ciclo de vida familiar: uma estrutura para a</p><p>terapia familiar. Porto Alegre: Artes Médicas, 1995.</p><p>KÜBLER-ROSS, E. A roda da vida. Rio de Janeiro: Sextante, 2011.</p><p>LOWN, B. A arte perdida de curar. São Paulo: Peirópolis, 2008.</p><p>LUFT, L. “Diagnóstico: Alzheimer”. Veja, São Paulo, v. 41, n.15, p. 22, 16 abr. 2008.</p><p>NULAND, S. B. Como morremos: reflexões sobre o último capítulo da vida. Rio de Janeiro: Rocco,</p><p>1995.</p><p>SOUZA, A. C. R. “O direito ao luto sem pressa”. Slow Medicine, 1 nov. 2016. Disponível em:</p><p><https://www.slowmedicine.com.br/o-direito-ao-luto-sem-pressa/>. Acesso em: 27 jul. 2020.</p><p>https://www.slowmedicine.com.br/o-direito-ao-luto-sem-pressa/</p><p>ENGAJAMENTO SOCIAL: DO SILÊNCIO À</p><p>AÇÃO</p><p>15. Do luto ao inFINITO</p><p>Tom Almeida</p><p>AOS 44 ANOS DE idade, dona Lourdes, minha mãe, anunciou que estava</p><p>morrendo. Eu tinha 6.</p><p>No momento do “anúncio de morte” não havia nenhum diagnóstico de</p><p>doença terminal ou algo parecido. Mas aquilo ficou gravado em mim: a</p><p>cena do dia em que, pela primeira vez, me dei conta de que minha mãe</p><p>poderia morrer.</p><p>Ela fez o comunicado enquanto me contava onde ficava guardada a</p><p>carteirinha do seguro funerário que ela tinha da Apeoesp – Sindicato dos</p><p>Professores do Ensino Oficial do Estado de São Paulo. Ao longo dos outros</p><p>tantos anos de vida, minha mãe seguiu confirmando que morreria em breve.</p><p>Arrisco dizer que ela vivia com esse medo e, por isso, o expressava assim,</p><p>visto que a mãe dela morreu cedo. Hoje acredito que essa insistente</p><p>lembrança sobre seu fim tinha o objetivo de me preparar. Ela não queria que</p><p>eu fosse pego de surpresa, como ela fora.</p><p>Minha mãe tinha 38 anos de idade quando eu nasci. Isso foi em 1970, no</p><p>final de outubro, em uma pequena cidade do interior de São Paulo, um lugar</p><p>e um tempo em que ela era considerada velha para isso. Sempre me disse</p><p>que cheguei de surpresa, que pensou que estava entrando na menopausa. A</p><p>vida provou o contrário: ao invés do fim de um ciclo, ou seja, da morte do</p><p>seu período fértil, o que estava acontecendo era justamente o oposto, a</p><p>chegada de uma nova vida.</p><p>Ela morreu 43 anos depois do primeiro “anúncio”. Passei quase 40 anos</p><p>da minha vida com muito medo da morte dos meus pais – principalmente da</p><p>morte dela. Um medo infantil que levei para a vida adulta. Em virtude</p><p>daquele contexto, com frequência imaginava o velório dos meus pais. Via</p><p>minha mãe no caixão, de preto, com algodão no nariz, com todos os</p><p>estereótipos e detalhes esperados para esse dia, quem estaria lá... Vivia uma</p><p>tortura. Mas nunca falei com ela sobre esses medos. Nunca disse que não</p><p>queria que ela morresse. Nunca disse que passei a vida toda com medo da</p><p>morte dela. Nunca contei que o meu choro frequente no Natal, quando eu a</p><p>abraçava, era um choro de alegria, por ela ainda estar viva. Nunca contei</p><p>que na mesma lágrima, no mesmo suspiro, havia um medo paralisante de</p><p>imaginar que ela não estaria ali no próximo Natal para eu dar aquele abraço.</p><p>Fui aprendendo a não contar com a minha mãe porque “sabia” que, em</p><p>breve, ela ia faltar. Fui tentando resolver sozinho todas as minhas questões</p><p>emocionais, pois eu ia ficar só.</p><p>Em minhas fantasias, por quase 40 anos de espera, sempre me imaginei</p><p>devastado, destruído no momento em que ela morresse. Tinha dúvidas se</p><p>daria conta. A forma como eu projetava o sofrimento era dramática e quase</p><p>insuportável. Mas já na realidade do velório eu comecei a me sentir errado.</p><p>Eu estava aceitando naturalmente aquela morte que tanto temia. Havia,</p><p>sim, muita tristeza, mas também um entendimento e uma aceitação</p><p>inconcebíveis para mim. Não era nada daquilo que eu havia imaginado. E</p><p>depois do enterro me senti muito culpado (muito mesmo) pelo fato de o</p><p>velório da minha mãe não ter sido o pior dia da minha vida. Culpado por ter</p><p>visto beleza naquela situação. Culpado pela forma como eu estava vivendo</p><p>e olhando para aquele momento.</p><p>No velório estavam presentes muitos amigos e amigas de uma vida toda,</p><p>que vinham até mim contando histórias vividas com minha mãe. Histórias</p><p>que eu não conhecia. E eu, curioso que sou, queria saber mais. Ouvir as</p><p>histórias que a minha mãe havia vivido com aquelas pessoas me aquecia o</p><p>coração, trazia um sorriso ao meu rosto e alegrava a minha alma. Eu ouvia</p><p>as histórias, olhava para o caixão e pensava: ela está aqui, nesta história,</p><p>nesta lembrança. Está tudo certo. Ela está aqui.</p><p>Houve ainda outra culpa que surgiu logo depois: a de sentir alívio com a</p><p>morte da minha mãe. Sim, um alívio por não ser mais refém daquele medo.</p><p>O telefone não mais tocaria de madrugada com a notícia real da morte dela.</p><p>E a realidade era muito mais tranquila do que todo aquele medo e terror que</p><p>eu havia premeditado. Lidava bem com o fato, muito melhor do que tinha</p><p>imaginado.</p><p>Durante mais de um ano o meu luto foi em forma de culpa por não sofrer.</p><p>Comecei a sofrer calado por não estar sofrendo, com pensamentos</p><p>frequentes e que ainda me visitam ocasionalmente: não estou sofrendo</p><p>como eu deveria. Não estou sofrendo quanto eu deveria. Não estou sofrendo</p><p>quando eu deveria. Não estou sofrendo onde eu deveria.</p><p>Sentia-me envergonhado por isso. Sentia que estava vivendo meu luto de</p><p>forma errada. E, ainda pior, que nem havia luto. Com todas essas dúvidas,</p><p>coloquei em prova meu amor pela minha mãe. Eu a havia amado de</p><p>verdade? Eu ainda a amava?</p><p>Nossa relação foi construída com base no medo de ela morrer. Uma unha</p><p>encravada na nossa vida. A presença da morte como uma ameaça que eu</p><p>não tinha coragem de olhar, da qual eu tentava fugir. Sinto que olhei para o</p><p>lado errado do caminho que separa a vida e a morte. Olhei para o “depois</p><p>da morte”, sem ela, em vez de olhar para o “hoje”, com ela.</p><p>Nesse mesmo ano da partida da minha mãe, a morte se apresentou</p><p>também em outra forma. Meu querido primo-irmão Eduardo, o Du, recebeu</p><p>aos 38 anos o diagnóstico de uma doença no fígado muito séria, cuja única</p><p>saída poderia ser o transplante, mas, ainda antes dessa chance, a doença</p><p>evoluiu para um câncer. Com isso, a possibilidade de transplante foi</p><p>descartada, e ele morreu aos 41 anos.</p><p>Foram três anos e três meses entre o descobrimento da doença e a sua</p><p>morte. Tive a honra de estar muito perto dele durante toda essa trajetória.</p><p>Ao contrário do que vivi com a minha mãe, com o Du eu tive coragem de</p><p>olhar para a morte de frente, reconhecendo a sua presença e lidando com</p><p>isso.</p><p>Nesse processo, fui descobrindo em mim uma habilidade de sustentar o</p><p>desconforto de falar sobre a morte, de reconhecer a sua presença e entender</p><p>que ela poderia ser muito mais do que somente dor, sofrimento e medo.</p><p>Aprendi o poder curativo de transformar o não dito em palavras. E quanto</p><p>esse falar cria conexão, intimidade e amor.</p><p>A morte do Du trouxe um sentido completamente novo para a minha vida.</p><p>Mudou o meu entendimento sobre mim mesmo e o meu lugar no mundo.</p><p>O Du morreu no ano seguinte à morte da minha mãe, que era sua</p><p>madrinha e a quem ele chamava carinhosamente de Mãe Ude. As mesmas</p><p>dúvidas e culpas me frequentaram após a morte dele. Sentia que não estava</p><p>vivendo o luto corretamente. E agora eram duas culpas, e eu já nem sabia</p><p>mais qual era qual...</p><p>Foi quando voltei para a terapia, que me ajudou muito nesse processo.</p><p>A partir de tudo que eu havia aprendido e continuava a aprender sobre</p><p>olhar para a morte de frente e estabelecer uma nova forma de me relacionar</p><p>com ela, senti que havia chegado a hora de abrir essa conversa com meu</p><p>pai. Seu Getúlio tinha 86 anos quando juntei toda minha coragem e</p><p>perguntei se ele tinha medo de morrer. A pergunta saltou da minha</p><p>boca</p><p>enquanto eu o barbeava – um dos momentos mais íntimos que tínhamos em</p><p>minhas visitas a ele.</p><p>Na sequência, uma conversa linda e honesta aconteceu:</p><p>— Pai, o senhor tem medo de morrer?</p><p>— Não, não tenho, não.</p><p>— Mas o senhor acha que já deu? Que não vale mais viver?</p><p>— Imagina, tá bom assim. Quero viver mais. (Nesse momento me</p><p>surpreendi e tive uma grande lição. Olhando para a vida que ele levava, eu</p><p>achava que talvez para ele já não fizesse mais sentido viver, mas eu estava</p><p>enganado.)</p><p>— E quando não vai valer mais a pena viver?</p><p>— Se eu não puder mais comer ou precisar de cuidados 24 horas em uma</p><p>cama, daí não vai fazer mais sentido.</p><p>Essa breve conversa foi superimportante e moldou a forma como cuidamos</p><p>dele no final da sua vida, que aconteceu exatamente nove meses depois da</p><p>primeira e mais difícil pergunta.</p><p>Por conta da morte da minha mãe e também pela progressão do</p><p>Parkinson, meu pai foi ficando cada vez mais frágil e dependente. Fomos</p><p>criando um ninho de amor e cuidado. Ele demostrou lindamente como</p><p>receber amor, como se abrir para ser cuidado e receber sem nenhum pudor</p><p>esse carinho. Ele sempre foi uma pessoa especial, daquelas difíceis de não</p><p>amar já no primeiro encontro. Sempre otimista, doce, carinhoso e com um</p><p>sorriso no rosto. Com a proximidade do fim da sua vida, todas essas</p><p>características lindas se acentuaram. Tenho muito orgulho da forma como</p><p>cuidamos dele e o amamos nos últimos anos da sua vida. Em especial</p><p>minha irmã, Deisy, e os meus sobrinhos, Maria Júlia e Pedro. Foi lindo</p><p>assistir a tanta demonstração de amor e cuidado.</p><p>Eu sabia que ele estava partindo. Ao contrário do que havia vivido com a</p><p>minha mãe e com o Du, dessa vez decidi olhar para a vida com ele aqui, e</p><p>não com medo de como eu ficaria ou me sentiria após a sua morte. Com</p><p>essa consciência, abri espaço para os sentimentos que vão além da dor e do</p><p>medo e que dão um significado muito mais nobre para a terminalidade,</p><p>como amor, gratidão, cumplicidade e pertencimento.</p><p>A maneira como eu discutia e abordava a morte naquele momento era</p><p>outra, e isso impactou diretamente a relação que estabelecemos com a</p><p>equipe médica. Ao contrário do que aconteceu com minha mãe, tivemos</p><p>uma participação ativa nas decisões, e uma das mais importantes foi ter</p><p>conseguido que ele ficasse no quarto em vez ser transferido para a UTI.</p><p>Sabíamos que o impacto de ele ficar sozinho seria traumático e que a</p><p>“vigilância 24 horas” oferecida na UTI poderia ser provida, no quarto, por</p><p>nós. Cercado de amor e carinho, criaríamos para ele uma atmosfera familiar</p><p>com a nossa presença.</p><p>Ele morreu no quarto do hospital, onde tivemos a oportunidade de ficar</p><p>com ele o tempo todo cuidando, amando e nos despedindo. E isso foi</p><p>fundamental! Assim que ele partiu, ainda no quarto, eu pude fazer a sua</p><p>barba pela última vez, e isso me trouxe um sentimento tão bom que nem</p><p>consigo descrever em palavras. Esse foi um dos momentos mais bonitos e</p><p>importantes da minha vida, do qual nunca mais vou esquecer, e sou grato</p><p>por ter tido a coragem de fazer isso. Foi lindo.</p><p>No sensacional livro Longe da árvore, de Andrew Solomon, leio esta</p><p>frase que faz todo sentido: “O enigma deste livro é que a maioria das</p><p>famílias aqui descritas acabou agradecida por experiências que teriam feito</p><p>qualquer coisa para evitar”.</p><p>Essas três mortes me deram um motivo para estar vivo e um propósito que</p><p>vinha buscando fazia muitos anos. Hoje eu entendo que vivi meu luto em</p><p>ação, em criação. Criei o Movimento inFINITO, que promove experiências</p><p>e ferramentas para que as pessoas assumam o comando de sua vida na</p><p>saúde, na doença e na morte. Acredito que, ao tomar consciência da</p><p>finitude, é possível viver com mais inteireza.</p><p>Sonho muito com os meus pais. E adoro quando isso acontece, porque</p><p>quando acordo e me lembro eu abro um sorriso e quero logo contar para</p><p>alguém: sonhei com meu pai! Sonhei com minha mãe! A verdade é que não</p><p>sinto tristeza, sinto só alegria quando isso acontece. Sinto que eles vieram</p><p>me visitar, estão presentes.</p><p>Vivo meu luto dedicando a vida a esse tema, criando espaços para que</p><p>essas conversas sobre terminalidade, morte e vida aconteçam sem tabu, de</p><p>forma segura, verdadeira e amorosa. Para que as pessoas possam falar sobre</p><p>seus medos, suas dúvidas, suas vontades e, principalmente, sobre a vida que</p><p>acontece até o último suspiro. É sobre olhar o lado de cá do caminho, sobre</p><p>como estamos vivendo, como estamos nos relacionando, que memórias</p><p>estamos construindo para que nossas histórias sejam inFINITAS.</p><p>Nas diversas experiências e encontros que o Movimento inFINITO</p><p>promove, como o Cineclube da Morte, A Morte no Jantar e o Festival</p><p>inFINITO, assim como nas nossas redes sociais @infinito.etc, tenho</p><p>encontrado muitas pessoas que, apesar da dor – ou melhor, por conta dela –,</p><p>transformaram totalmente o sentido da sua vida e se tornaram seres</p><p>humanos mais humanos e amorosos. Várias se posicionaram de forma</p><p>muito mais autêntica e singular no mundo, habitando suas paixões e</p><p>passando a honrar a vida.</p><p>As experiências das mortes que vivi, somadas às conversas com milhares</p><p>de pessoas por meio do inFINITO, reforçam um sentimento que já existia</p><p>em mim: o desejo profundo de honrar a vida, de fazer valer a pena.</p><p>Tenho aprendido que o luto não é o fim, mas um recomeço, e que, ao seu</p><p>tempo, novas vidas, novas versões de nós mesmos podem surgir a partir das</p><p>perdas. Quanto antes começarmos a nos relacionar com a finitude, mais</p><p>vida teremos na nossa vida, e isso nos levará a viver lutos mais saudáveis.</p><p>16. Vamos falar sobre o luto?</p><p>Cynthia de Almeida6</p><p>TUDO COMEÇOU COM ESSA pergunta. Nós, sete amigas envolvidas no projeto que</p><p>leva esse nome, já a havíamos feito – e respondido – em diferentes</p><p>momentos da nossa jornada de perdas. Cada uma de nós, sem nenhuma</p><p>formação na área da saúde (somos jornalistas, publicitárias e profissionais</p><p>de marketing), sabia por experiência própria que, sim, era muito bom e</p><p>importante falar. E ser ouvida. Nem imaginávamos, porém, enquanto</p><p>estávamos imersas na dor e confusão, que falar sobre o próprio luto, como</p><p>pudemos fazer, fosse também um privilégio. Uma oportunidade concedida</p><p>apenas aos que têm acesso a uma rede de apoio: família empática, amigos</p><p>presentes, grupos de ajuda mútua, ambiente de trabalho acolhedor,</p><p>orientadores espirituais, terapeutas especializados. Falar sobre o luto,</p><p>descobrimos, era privilégio de quem tinha, por circunstâncias especiais,</p><p>direito à voz.</p><p>O luto parte o nosso coração e é socialmente desconfortável. O tabu em</p><p>volta da morte se torna uma camada extra e desnecessária de dor com a qual</p><p>precisamos lidar. Logo depois dos primeiros dias de solidariedade (que é</p><p>real e muito bem-vinda, obrigada), o enlutado é instado a seguir adiante.</p><p>Bola pra frente! Vida que segue! Mas segue para onde? E tem de ser agora?</p><p>O mundo não nos ensina nada sobre o luto, esse desconhecido. Perdidas</p><p>nesse território estranho, nós fizemos aquilo que, como profissionais de</p><p>comunicação, sabemos fazer: perguntar e ouvir. Vamos falar sobre o luto?</p><p>Para começar essa conversa que não tem dia nem hora para acabar, fomos</p><p>ler, pesquisar e entrevistar estudiosos e especialistas a fim de entender o que</p><p>vinha depois daquele ponto cinza no calendário que divide a vida em antes</p><p>e depois da perda de alguém muito querido. Marcamos consultas com</p><p>psicólogos e aprendemos bastante com eles. Alguns insights e imagens nos</p><p>ajudaram a compreender como a morte tira tudo do lugar: a gente, além de</p><p>não reconhecer o mundo sem a pessoa amada, não se reconhece também</p><p>dentro dele. É como se tivéssemos caído em uma caverna escura onde</p><p>tateamos, meio aos tropeços, até ver a luzinha da saída. Sairemos por essa</p><p>fresta em algum momento, mais rápido ou mais lentamente. O mundo atrás</p><p>da saída, no entanto, será um novo lugar. Não melhor, não necessariamente</p><p>pior, mas com toda certeza diferente. E para chegar lá, descobrimos, a gente</p><p>tem de percorrer a própria trilha. Sem mapa, sem bússolas, sem aplicativos</p><p>de geolocalização. O mundo não nos prepara para perder quem amamos.</p><p>Não ensina ninguém a enfrentar</p><p>o luto (que, diga-se de passagem, todos nós</p><p>vivemos ou viveremos), muito menos a ajudar alguém a acomodar a sua</p><p>dor. O que a sociedade oferece, além das breves flores na despedida, é a</p><p>urgência de seguir adiante. E a imposição de alguns limites aleatórios: o</p><p>tempo certo de sofrer, o lugar e a hora de chorar, a hierarquia das perdas e</p><p>as respectivas doses permitidas de sofrimento para elas.</p><p>Nós sete já havíamos, cada uma a seu tempo, saído da caverna (mesmo</p><p>que, ainda e para sempre, a gente escorregue e volte às vezes para lá). E,</p><p>quando vimos que o exercício da empatia era uma poderosa fonte de</p><p>conforto, voltamos a nos fazer esta pergunta: vamos falar sobre o luto?</p><p>Mais vezes? Com mais gente?</p><p>Agora já era um chamado para a ação. As colegas publicitárias fizeram o</p><p>primeiro movimento, de forma simples e objetiva: a publicação de uma</p><p>página na internet com um convite a quem quisesse contar sua experiência</p><p>de luto. Era o lançamento do espaço virtual que, depois, no nosso site,</p><p>chamaríamos de “confessionário” e que, hoje, reúne mais de 3 mil</p><p>depoimentos (ou histórias de amor, como gostamos de chamar). A página</p><p>foi compartilhada nas nossas redes sociais. Não sabíamos se alguém ia ler</p><p>ou aderir à ideia de escrever e enviar sua história sem nenhum propósito</p><p>definido. Quinze minutos depois de a página entrar no ar, para nossa grata</p><p>surpresa, chegou a primeira mensagem! Nossa depoente zero, fundamental</p><p>para a continuidade do projeto, era a Karina, amiga da nossa colega Gisela</p><p>Adissi. Sua história foi reveladora em muitos sentidos: ela nos falava sobre</p><p>a perda da sua avó, 14 anos antes! E terminava com um agradecimento:</p><p>“Obrigada pela oportunidade, acho que eu nunca tinha escrito sobre isso</p><p>antes”. Nossa primeira remetente nos ensinou diversas coisas: a primeira foi</p><p>que, mesmo que obedeça ao ciclo natural da vida, a morte de um avô ou</p><p>pessoa idosa não é menos dolorosa para a família que o ama; segundo, que</p><p>o tempo não é, como gostaríamos, a pílula mágica da “cura” da dor; e, por</p><p>fim, que a simples oportunidade de falar (ou escrever) sobre quem se foi é</p><p>motivo de alívio e gratidão.</p><p>Depois da mensagem da Karina, recebemos muitas mais. Foram</p><p>precisamente 170 histórias com experiências diversas e sentimentos</p><p>comuns. Nossa colega Mariane Maciel mergulhou na leitura delas para</p><p>identificar os pontos sensíveis e as pistas para sua compreensão e</p><p>acolhimento. Logo, a parede da casa da Mari virou nosso laboratório do</p><p>luto, forrada com os papéis impressos das histórias que chegavam on-line,</p><p>repleta de post-its colados e marcadores de texto coloridos circundando as</p><p>palavras-chave: dor, amor, saudade, tristeza, solidão, isolamento,</p><p>incompreensão.</p><p>A segunda fase do desenvolvimento do projeto foi a das oficinas de</p><p>criação. Convidamos algumas das pessoas que haviam nos escrito e outras</p><p>conhecidas de nossos círculos para, em torno de uma mesa, falar sobre suas</p><p>experiências de perda e nos contar o que poderia ajudá-las. Perguntamos de</p><p>novo: vamos falar sobre o luto? Elas toparam, e as conversas fluíram com</p><p>delicadeza e entusiasmo inesperados. Fizemos grupos de pais que perderam</p><p>filhos, de filhos que perderam pais, de jovens que perderam amigos, irmãos,</p><p>namorados, companheiros. Ouvimos histórias, mais uma vez, repletas de</p><p>amor e da necessidade reprimida de falar o nome de quem se foi. Foram</p><p>inúmeros nomes, muitas lembranças, memórias por vezes represadas por</p><p>não terem com quem ser compartilhadas. Com maior ou menor intensidade,</p><p>todos os lutos ali eram de certa forma não autorizados. Ou tinham data de</p><p>validade estipulada pela própria família, por amigos e, principalmente,</p><p>pelos colegas ou chefes no trabalho. “Mas você ainda está falando sobre</p><p>ele?”, desabafou uma das nossas entrevistadas ao relatar como as pessoas</p><p>em volta costumavam reagir quando ela falava do filho que perdera havia</p><p>dez anos. Ouvimos relatos de como as pessoas evitavam tocar no nome</p><p>daquele que se foi na frente dos pais, do marido ou da mulher. A</p><p>justificativa, muitas vezes bem-intencionada, era “não se lembrar da pessoa</p><p>para não entristecer quem a perdeu”. Uma ideia considerada absurda, quase</p><p>cômica, pelos enlutados. “Como se pudéssemos nos esquecer, por um único</p><p>minuto, do ser amado”, nos diziam. O que preferiam, afinal, era exatamente</p><p>o contrário do que se buscava evitar: falar de quem morreu! Entristecer-se</p><p>ou se alegrar com as lembranças deixadas é a melhor forma de aquietar o</p><p>coração. De amenizar a saudade e garantir que, em algum lugar dentro de</p><p>nós, quem amamos permanece vivo para sempre.</p><p>As rodadas de conversa nos deram a clara direção para o projeto. Os</p><p>participantes nos contaram que gostariam de falar mais e também de estar</p><p>com outras pessoas que tivessem experiências de perda. Queriam</p><p>compartilhar e conhecer histórias semelhantes, diversas, inspiradoras. A</p><p>decisão de reuni-las em um espaço virtual foi uma consequência natural. O</p><p>propósito do projeto estava muito claro diante de nós e não era mais uma</p><p>pergunta, mas uma afirmação: vamos falar sobre o luto.</p><p>Organizamos um evento em que reunimos amigos e convidados para</p><p>contar sobre as nossas descobertas. Era uma noite fria de junho em 2015, e</p><p>a plateia que lotou um espaço de eventos acolhedor em São Paulo para</p><p>ouvir a nós e às terapeutas que convidamos mostrou que estávamos no</p><p>caminho certo. Em pouco tempo, toda aquela vontade e inspiração trazidas</p><p>por quem nos acompanhava até ali ganhariam a forma de um ponto de</p><p>encontro digital: em janeiro de 2016 entrava no ar, graças aos fundos</p><p>arrecadados por meio de apoiadores que nos contemplaram em um</p><p>financiamento coletivo, o site Vamos Falar Sobre o Luto?</p><p>Planejamos uma plataforma muito simples e de navegação amigável que</p><p>reunia aquilo que julgávamos mais importante: um espaço para o enlutado</p><p>se expressar e também entrevistas com especialistas e estudiosos sobre a</p><p>morte, indicações de livros, filmes e palestras, grupos e serviços de</p><p>atendimento psicológico e, ainda, informações para os amigos, familiares e</p><p>colegas que querem apoiar mas não sabem como. Como nosso objetivo era</p><p>ajudar a quebrar o tabu, fizemos um projeto gráfico luminoso e arejado,</p><p>bem diferente do que costuma ser o layout da morte na mídia ou no</p><p>imaginário coletivo. A ideia era tratar o tema com delicadeza e leveza.</p><p>Nosso site ganhou fundo claro, com pinceladas de aquarela em tons pastel.</p><p>Escolhemos como símbolo os tsurus, aves mitológicas japonesas cuja</p><p>representação em origamis remete à longevidade e à esperança.</p><p>Abrimos uma página no Facebook e ganhamos a adesão de vários</p><p>voluntários para ajudar no nosso trabalho. Lembro-me até hoje com emoção</p><p>de como jornalistas, designers, ilustradores e programadores digitais</p><p>“compraram” o projeto e se dispuseram a fazê-lo pro bono ou cobrando</p><p>valores mínimos. Nossa linda coleção de cartões foi feita e praticamente</p><p>doada pela artista gráfica Marina Papi. Nossa lojinha virtual foi concebida</p><p>para preencher outra lacuna na vida do enlutado: que recado carinhoso ele</p><p>poderia receber nesse momento tão difícil, em que o mínimo gesto de amor</p><p>e solidariedade tem tanto valor? Os cartões e moleskines, com imagens e</p><p>textos que levam nossa mensagem e nossas crenças sobre o luto (“Quem</p><p>amamos está sempre vivo dentro de nós”, “Eu estou aqui para você”, “Eu</p><p>vejo o mundo de outro lugar” e tantas outras frases singelas e</p><p>fundamentais), nos ajudaram a manter o site, que é alimentado por todas</p><p>nós de forma voluntária.</p><p>Entendemos que o coração do projeto seriam as histórias, os depoimentos</p><p>que buscávamos na nossa rede de conhecidos e que recebemos de todos os</p><p>lugares do país. A estreia do site, como tudo desde o nascimento desse</p><p>projeto, foi mágica. Um dos muitos “milagrinhos” que têm acontecido na</p><p>nossa vida, como entre nós costumamos chamar os sinais que presenciamos</p><p>com frequência e atribuímos à nossa legião particular de anjos.</p><p>A história que inaugurou nosso site no dia 9 de janeiro de 2016 foi a do</p><p>publicitário Paulo Camossa, que, sete anos antes, havia perdido (ou visto</p><p>partir, como ele prefere dizer) a filha única Amanda, então com 18 anos, de</p><p>forma</p><p>totalmente repentina. Amanda assistia à TV em seu quarto quando,</p><p>como conta o pai, simplesmente “desligou”, vítima de um edema pulmonar</p><p>agudo. Paulinho era separado da mãe da Amanda e vivia sozinho com a</p><p>filha desde que a menina tinha 8 anos. Ela havia acabado de entrar na</p><p>faculdade, a mesma que o pai cursara. Os dois tinham uma vida plena de</p><p>cumplicidade, alegria e cuidado mútuo. Ressalto aqui os contornos</p><p>impactantes do cenário em que pai e filha se separaram para mostrar como</p><p>foi importante e simbólico lançar o site com o texto do Paulo, que nada</p><p>tinha de trágico ou desesperador, mas era lindo e inspirador como a relação</p><p>que marcou a vida de ambos. Intitulado “Vai viver, cara”, o relato de Paulo,</p><p>ilustrado por uma foto de um abraço sorridente dos dois, é uma lição de</p><p>amor que transcende a vida. “Em nenhum momento achei que ela tivesse</p><p>desaparecido. Aprendi a lidar com a dor enxergando a partida como algo</p><p>natural, um pedaço da própria existência – a morte significa um novo jeito</p><p>de existir”, escreveu Camossa, abrindo o caminho que queríamos trazer</p><p>para a reflexão do nosso público. Não há apenas uma forma de luto, não</p><p>existe o luto-padrão, o luto ideal, todas as formas de processá-lo são válidas</p><p>e merecem respeito. Sua forma de lidar com a ausência da filha era torná-la</p><p>presente, para sempre, em seu coração. Inspirador sem ser impositivo.</p><p>O belo relato do Paulo promoveu o milagrinho que não esperávamos:</p><p>nosso servidor fora projetado para receber em média entre 2 mil e 5 mil</p><p>visitas por dia. A nossa primeira história viralizou de tal forma nas redes</p><p>sociais que tivemos mais de 150 mil views. O site caiu, saiu do ar, tivemos</p><p>de reprogramá-lo para um volume maior de acessos. A repercussão também</p><p>chamou a atenção da mídia e, sem que fizéssemos nenhum esforço de</p><p>divulgação, passamos a ser procuradas para dar entrevistas, explicar nosso</p><p>trabalho e falar do nosso propósito. Ao longo do primeiro ano no ar, foram</p><p>centenas de reportagens em jornais e revistas e muitas entrevistas na TV.</p><p>Até no programa de variedades da Regina Casé estivemos, para falar da</p><p>importância de viver e respeitar o luto. Fomos convidadas para palestras,</p><p>TED Talks, workshops. O interesse inesperado por um tema que costuma</p><p>ficar “no armário”, silenciado nos limites domésticos dos enlutados,</p><p>mostrava a “demanda reprimida” e o pioneirismo de uma iniciativa na</p><p>contramão do tabu: vamos falar sobre o luto?</p><p>Depois de estrear com o relato de uma perda que goza de total</p><p>reconhecimento social, a de um filho, fomos recebendo, às vezes em tom</p><p>constrangido, os depoimentos de enlutados que não se sentem autorizados a</p><p>falar e sofrer pelos seus. Como o da perda gestacional, em que os pais</p><p>dilacerados pela tristeza costumam ouvir algo pior ainda do que o “bola pra</p><p>frente”, que é: “Vocês ainda podem ter outro”. Ou da perda de um familiar</p><p>por doença prolongada, quando se tem o direito de chorar suprimido pela</p><p>ideia de que é egoísmo querer manter aquela pessoa viva ao seu lado. Ou da</p><p>perda diária de um pai ou mãe por doença degenerativa como Alzheimer,</p><p>que é um luto antecipatório em que a família é mantida em julgamento</p><p>permanente por “sofrer demais ou de menos”. E também a perda de um</p><p>animal de estimação, em que a família tutora é quase repreendida por</p><p>derramar lágrimas prolongadas, porque, afinal, é “só um cachorro” ou “só</p><p>um gatinho”. Foram muitos os personagens corajosos que nos honraram</p><p>com suas histórias e trouxeram o outro lado dessa dor sem aval, cujo</p><p>ambiente mais perverso, vimos, é o do trabalho. Se no âmbito familiar e</p><p>social falta o acolhimento para o luto, nas empresas ele é praticamente</p><p>banido. Ignorado ou superdimensionado como patologia. “João perdeu a</p><p>mulher e está deprimido.” Ok, pode estar, mas geralmente está triste, muito</p><p>triste, e precisa apenas ser respeitado e acolhido em seu tempo e espaço de</p><p>dor. Publicamos relatos sobre como, ao voltar de suas eventuais licenças, as</p><p>pessoas viam que colegas e chefes não tinham a menor pista sobre o que</p><p>dizer, como agir. Os risos e conversas no cafezinho eram contidos à sua</p><p>aproximação, os convites para o almoço escasseavam. O choro só era livre</p><p>no banheiro. Na minha história pessoal, na volta ao trabalho depois da</p><p>morte do meu filho, vi pessoas me evitando no corredor ou tentando não</p><p>pegar o mesmo elevador. Alguns desses colegas tiveram a franqueza de,</p><p>mais tarde, confessar essa atitude, o que achei particularmente corajoso e</p><p>comovente. Os enlutados precisam de gestos autênticos, mais do que de</p><p>platitudes sem significado. Os departamentos de RH das empresas não</p><p>sabem onde colocar o luto em meio aos seus programas de treinamentos de</p><p>liderança, produtividade, inovação etc. Terapeutas especializados nos</p><p>contam que jamais são chamados às empresas para tratar do tema da morte</p><p>como pauta preventiva ou educativa. São, entretanto, convocados para</p><p>apagar eventuais incêndios, como o da morte trágica de um funcionário e o</p><p>consequente luto coletivo.</p><p>Vamos educar para a morte? Essa é outra meta do projeto. Divulgar a</p><p>ideia de que, quanto mais falamos, ouvimos e lemos, mais aprendemos a</p><p>agir. Mais nos desfazemos dos véus do preconceito e nos tornamos aptos a</p><p>ajudar ou ver o mundo desse lugar desconhecido de quem está sofrendo.</p><p>Alguns relatos foram marcantes: o pai do jovem suicida, a mulher que</p><p>reinventa a vida depois do suicídio do marido, pessoas dilaceradas pela dor</p><p>que têm de conviver com a camada extra do estigma e do preconceito. “O</p><p>suicida não é covarde nem herói”, escreveu-nos uma sobrevivente, a</p><p>psicóloga Luciana Rocha, que perdeu o marido e hoje é especialista no</p><p>tema.</p><p>Ao longo de três anos no ar, publicamos mais de uma centena de histórias</p><p>sobre os mais diferentes aspectos do processo do luto. Histórias de mães,</p><p>pais, filhos, irmãos, amigos, netos, maridos, mulheres. Cada relato inspirou</p><p>mais e mais pessoas a nos contar suas histórias. Foram mais de 3 mil</p><p>mensagens, enviadas e respondidas amorosamente por uma de nossas</p><p>parceiras, a Fernanda Ferraz Figueiredo, que já compartilhou em palestras e</p><p>entrevistas o aprendizado dessa prática tão desafiadora. Fernanda define as</p><p>mensagens como “cartas de amor”. Em cada uma delas encontrou uma</p><p>forma diferente de expressar o amor por quem partiu e, com isso, chegou a</p><p>uma conclusão: guardamos boa parte de nossos sentimentos dentro de nós.</p><p>Falar é libertador!</p><p>As mensagens continuam a chegar e a ser respondidas: vêm em forma de</p><p>poemas, descrição detalhada do processo de partida e pedidos de ajuda. Os</p><p>sentimentos que delas afloram são raiva, medo, arrependimento e gratidão.</p><p>Muitas contêm a maior das perguntas: será que ele se foi sabendo do</p><p>tamanho do meu amor? Fernanda conta que a princípio achava que não</p><p>suportaria sozinha a missão de receber e responder às mensagens, mas, ao</p><p>se propor cumprir o desafio, entendeu que ouvir a dor do outro, acolher os</p><p>próprios medos e transformá-los em afeto e generosidade era mais uma</p><p>bênção do que um ônus. Isso a ajudou a reviver o próprio luto e preparar-se</p><p>para novos.</p><p>Se pudéssemos resumir aqui todo o nosso aprendizado sobre o luto em</p><p>mais de três anos envolvidas nessa jornada, seriam os seguintes pontos a</p><p>destacar:</p><p>• Há um desejo reprimido e uma necessidade imensa de falar.</p><p>• O processo de escrever é difícil, mas materializa os sentimentos mais</p><p>represados.</p><p>• O efeito de ter sua história publicada provoca uma mudança de fase no</p><p>luto.</p><p>• Tornar pública a sua história materializa a memória.</p><p>• É possível reinventar a vida. Mudanças de rumo, carreira ou expectativas</p><p>dão novo significado à dor da perda.</p><p>• Há criatividade no luto.</p><p>• Há poesia no luto.</p><p>• Há muito julgamento no luto.</p><p>• Há um enorme respeito entre os enlutados, que entendem a dor do outro</p><p>sem compará-la nem hierarquizá-la.</p><p>• Há muitos lutos que doem mais por serem subestimados.</p><p>• Há esperança de sobreviver à tristeza.</p><p>• A resistência e a permanência do amor são eternas.</p><p>• Há uma nova relação com o tempo.</p><p>• Temos de praticar a humildade de pedir e receber ajuda.</p><p>• A vida é soberana.</p><p>Para nossa alegria, testemunhamos uma visível transformação no</p><p>acolhimento do assunto na sociedade desde que iniciamos o trabalho. Falar</p><p>em morte e luto já não é o assunto mórbido a ser trancado no armário. A</p><p>morte, a finitude, o luto já inspiram outros projetos, eventos, programas de</p><p>rádio e TV, documentários, podcasts. E essa é a nossa grande recompensa.</p><p>Por fim, o maior aprendizado de todos é a resposta certeira à pergunta</p><p>original que continua a nos inspirar a seguir com nosso projeto: vamos falar</p><p>sobre o luto!</p><p>Falar é “liberta-dor”!</p><p>6. Com colaboração de Amanda Thomaz, Fernanda Ferraz Figueiredo, Gisela Adissi, Rita Almeida e</p><p>Sandra Soares.</p><p>17. Luto na infertilidade após tentativas</p><p>sucessivas de tratamento</p><p>Eliane Souza Ferreira da Silva</p><p>Hélia Regina Caixeta</p><p>Juliana Sales Correia</p><p>Simone Maria de Santa Rita Soares</p><p>“Em termos de futuro uma criança representa uma promessa. Uma nova vida, um bebê significa</p><p>aspirações, sonhos, fantasias e novos começos.”</p><p>(RANDO, 1997)</p><p>“VOCÊ SÓ VAI SABER o que é amor de verdade quando tiver um filho”; “Ser mãe é</p><p>a melhor coisa do mundo”. Frases ditas sem a intenção de magoar e que até</p><p>soam doces no contexto comum, mas podem doer muito quando ecoam o</p><p>profundo vazio que a mulher infértil sente.</p><p>De acordo com Maria Tereza Maldonado (apud Quevedo, 2010), a</p><p>maternidade faz parte do desenvolvimento psicológico da mulher e constitui</p><p>um contínuo que se prolonga muito além da adolescência, pois o ser</p><p>humano nunca cessa de crescer, tem sempre a chance de evoluir, de integrar</p><p>algo novo à sua personalidade. No ciclo vital da mulher, há três períodos</p><p>críticos, considerados de transição e que compõem fases do</p><p>desenvolvimento da personalidade: a adolescência, a gravidez e o</p><p>climatério7. Tais fases são caracterizadas por mudanças complexas, como</p><p>reajustamentos e alterações interpessoais e intrapsíquicas. A gestação é um</p><p>momento de importante reestruturação na vida da mulher e nos papéis que</p><p>ela exerce, pois durante esse período ela tem de passar da condição de filha</p><p>à de mãe, revivendo com isso experiências anteriores de sua infância com</p><p>as figuras parentais. A idealização de tornar-se mãe é um processo</p><p>preparatório para receber o bebê, no qual profundas mudanças no psiquismo</p><p>feminino podem ser observadas: desejos, fantasias, interesses e medos</p><p>voltam-se para temas ligados à maternidade (Houzel apud Casellato, 2015).</p><p>Nesse processo de reestruturação, conteúdos inconscientes podem tornar-se</p><p>conscientes. Assim, existe a possibilidade de que conflitos psíquicos sejam</p><p>elaborados, proporcionando transformações importantes para a identidade</p><p>feminina (Piccinini et al. apud Quevedo, 2010).</p><p>Uma gravidez bem-sucedida decorre de um processo biológico complexo</p><p>que se inicia, na mulher, antes do seu nascimento. A mulher já nasce com</p><p>todas as células reprodutoras, as quais ficarão, durante toda a vida,</p><p>armazenadas em seus ovários – ao contrário do homem, que produz novos</p><p>espermatozoides durante toda a sua vida fértil.</p><p>Os óvulos, que são as células reprodutoras femininas, ficam dentro de</p><p>agregados celulares chamados de folículos. Durante o ciclo menstrual, por</p><p>ação hormonal, ocorre um processo denominado ovulação, no qual um</p><p>folículo se desenvolve e libera um óvulo, que é expelido pelo ovário, migra</p><p>pelas tubas uterinas e chega à cavidade uterina. Nesse caminho, ele pode ser</p><p>fertilizado por um espermatozoide, dando origem a um zigoto, célula que,</p><p>após multiplicação e desenvolvimento adequados, pode fixar-se no útero,</p><p>dando origem a uma gravidez.</p><p>A infertilidade se dá quando há um problema significativo em uma ou</p><p>mais fases desse processo, impedindo que a gravidez ocorra. Esse</p><p>diagnóstico só é dado a um casal após 12 meses de tentativas malsucedidas</p><p>de engravidar8, ou seja, tendo relações sexuais regulares sem uso de</p><p>contraceptivos.</p><p>Cerca de 10% a 15% dos casais em todo o mundo é infértil, sendo um</p><p>terço das causas de origem masculina, um terço feminina e um terço</p><p>combinada ou indefinida. Diversas são as causas de infertilidade, sendo</p><p>necessária uma profunda investigação para tentar determinar a etiologia.</p><p>Para o homem, essa avaliação é mais simples: ocorre mediante a realização</p><p>de um espermograma9, exame realizado em uma amostra de esperma obtida</p><p>em laboratório por meio da masturbação. Apesar de não ser uma</p><p>investigação extensa nem invasiva, muitos homens se sentem</p><p>desconfortáveis ao realizar a coleta. Já no caso da mulher, em geral, são</p><p>necessários diversos exames para a avaliação, alguns deles invasivos e</p><p>dolorosos.</p><p>Uma vez definida a etiologia da infertilidade, trata-se sua causa. Em caso</p><p>de condição não passível de tratamento ou de não ser encontrada a</p><p>etiologia, procede-se à reprodução assistida. E aqui se inicia uma jornada</p><p>extenuante e onerosa em termos físicos, financeiros e emocionais. Procura</p><p>por um médico ou clínica que trate infertilidade, avaliação dos custos, da</p><p>alternativa mais viável de tratamento, de quando será melhor começar a</p><p>estimulação, entre outros, são etapas dessa fase. Alguns casais começam</p><p>com um procedimento menos complexo, a inseminação artificial, em que se</p><p>estimula a ovulação em geral com comprimidos administrados de forma</p><p>oral e depois se injeta o esperma do homem dentro do útero, a fim de</p><p>facilitar a fecundação. No caso da fertilização in vitro (FIV)10, modalidade</p><p>de tratamento mais invasiva, dispendiosa e, por isso, habitualmente</p><p>reservada a casos mais complexos, uma vez iniciado o tratamento é</p><p>necessário ir à clínica diversas vezes por ciclo para ver se os folículos estão</p><p>se desenvolvendo adequadamente após injeções diárias de hormônios, bem</p><p>como para a coleta de óvulos11 ao fim do estímulo e posterior fecundação.</p><p>Essa etapa costuma ser particularmente difícil para a mulher, pois é comum</p><p>haver efeitos colaterais relacionados a oscilações hormonais, como</p><p>alterações do humor e ganho de peso, além da dúvida: tudo correrá bem ao</p><p>fim do processo? Após a coleta, verifica-se quantos óvulos estavam</p><p>maduros, ou seja, em condições de ser fertilizados, e os imaturos são</p><p>descartados. O passo seguinte é a fertilização desses óvulos com</p><p>espermatozoides obtidos do homem por meio da masturbação. São</p><p>necessários três a cinco dias para avaliar se os embriões se desenvolveram</p><p>adequadamente, multiplicando suas células no prazo previsto. Alguns são</p><p>perdidos durante esse processo, e os restantes são classificados de acordo</p><p>com sua qualidade, indicando maior ou menor chance de gravidez. Os</p><p>melhores embriões são implantados e, após alguns dias, a mulher realiza o</p><p>teste de gravidez. Os demais podem ser congelados para eventuais futuras</p><p>implantações.</p><p>Cada uma dessas etapas envolve uma espera, que pode ser demasiado</p><p>longa para o tempo interno de quem vivencia o tratamento. Por vezes, as</p><p>expectativas são frustradas em diversas etapas, trazendo uma dolorosa</p><p>compreensão de que o processo para gerar um bebê é bastante complexo, o</p><p>que inicialmente não seria de se cogitar, uma vez que tantos bebês são</p><p>gerados nas condições o mais adversas possível.</p><p>O mundo interno do casal fica voltado para o tratamento e para seu</p><p>resultado, mas a vida e as obrigações seguem a todo vapor no mundo</p><p>externo, o que dificulta uma adequada elaboração dessa dor por quem a</p><p>vivencia.</p><p>Quanto mais brevemente a gravidez for alcançada, menores tendem a ser</p><p>as consequências emocionais do processo, pois a vida “normal” é retomada</p><p>e a conexão com os demais é restabelecida. No entanto, quanto mais longo</p><p>e frustrante for o tratamento, maiores as cicatrizes deixadas por ele. O</p><p>afastamento dos amigos e familiares se aprofunda, é comum que casais ao</p><p>redor tenham filhos e acabem marcando encontros ligados às crianças,</p><p>como festas de aniversário, viagens para hotéis com atividades voltadas</p><p>para os pequenos etc. Essas situações remetem à ausência, vivida pelo</p><p>casal, do filho tão desejado que não chegou a nascer, e frequentemente o</p><p>próprio casal opta por certo distanciamento social.</p><p>A vida profissional também pode ser afetada. A energia que antes era</p><p>dedicada ao trabalho agora se encontra depositada nas expectativas</p><p>relacionadas com o tratamento para engravidar.</p><p>A incerteza acerca da</p><p>gravidez e da maternidade também gera impacto, levando, por exemplo, ao</p><p>adiamento de planos ou projetos.</p><p>No âmbito da vida a dois, diversos aspectos tendem a sofrer impacto. A</p><p>vida sexual passa a ser determinada pela necessidade de ter relações em</p><p>dias específicos, independentemente de desejo, cansaço, desconfortos</p><p>pessoais ou com o parceiro. O sexo torna-se mecânico, apenas um meio</p><p>para gerar o filho tão desejado. A luxúria e o gozo com a vida sexual se</p><p>perdem e por vezes não são retomados após o fim do tratamento.</p><p>A autoestima fica abalada, sobretudo naquele que foi diagnosticado com a</p><p>infertilidade. A identidade masculina/feminina está intimamente ligada à</p><p>capacidade de procriar. Ser incapaz de gerar uma prole pode ser sentido</p><p>como incapacidade de cumprir com o seu papel social, o que às vezes se</p><p>agrava por uma cobrança velada por parte da sociedade, com</p><p>questionamentos relativos a quando o casal pretende ter filhos.</p><p>A vida financeira também costuma sofrer um impacto, uma vez que os</p><p>tratamentos são onerosos. Eventuais divergências sobre até onde prosseguir</p><p>com eles podem contribuir para um distanciamento, ampliando as perdas.</p><p>Cada casal vive a infertilidade de um lugar muito particular. Enquanto</p><p>alguns se afastam, outros se aproximam, por compreenderem a dor do</p><p>parceiro e encontrarem nele o seu maior esteio. Entender essa dinâmica é de</p><p>extrema valia para o profissional que atende pessoas nessa situação.</p><p>Quando o tratamento se estende, sem sucesso, surge o questionamento</p><p>sobre até onde prosseguir. Situações concretas como limitações financeiras</p><p>ou de saúde podem definir um ponto-final que, mesmo que involuntário,</p><p>marca o início de uma nova fase, de constatação definitiva da</p><p>impossibilidade de ter filhos biológicos. Quando não há limites tão</p><p>definidos, a decisão é baseada em critérios subjetivos, que variam para cada</p><p>membro do casal. A incerteza sobre se não valeria a pena tentar mais um</p><p>ciclo não tem resposta clara. Nem sequer os médicos que coordenam o</p><p>tratamento podem auxiliar nesse esclarecimento, deixando o peso dessa</p><p>decisão sobre o casal, já fragilizado pelo extenuante processo vivenciado. E</p><p>não há uma única resposta correta, sendo necessário que cada casal busque</p><p>dentro de si sua verdade. A escolha costuma ser feita e desfeita diversas</p><p>vezes, prós e contras precisam ser vistos e revistos, linhas divisórias são</p><p>traçadas e apagadas em seguida. Mas em algum momento a resposta</p><p>parecerá mais clara, permitindo que o casal siga para a fase de elaboração</p><p>das suas perdas.</p><p>Os caminhos a percorrer a partir daí são essencialmente três: viver sem</p><p>filhos, adotar ou optar pela doação de gametas/embriões. Novamente, trata-</p><p>se de decisões de foro íntimo, e o mais importante é que o casal seja</p><p>adequadamente informado para tomar uma resolução coerente com seus</p><p>valores e sentimentos.</p><p>Agora existe um ausente, garantido e não mais hipotético, que se faz</p><p>presente. Agora não se responde mais “estamos tentando” quando</p><p>indagados sobre quando os filhos virão, pois já não se está mais na vida de</p><p>tentante, e isso muda tudo. Após todos os sentimentos gerados pelas</p><p>dúvidas do processo, agora se está diante de todas as certezas do fim dele e</p><p>de seu resultado. Rando (1997, p. 6) diz que, ao perder um filho, “não</p><p>importa a idade do filho, os pais perdem a esperança, os sonhos, as</p><p>expectativas, fantasias e desejos para a criança. Eles perdem parte de si</p><p>mesmos, da sua família e do seu futuro”.</p><p>Quando o filho sonhado não se torna real, isso gera consequências em</p><p>todas as esferas da vida. Segundo Rando (1997), a existência de uma</p><p>criança fala sobre os pais, comprovando sua atratividade e maturidade.</p><p>Funciona, ainda, como elemento de negociação dentro das relações. Um</p><p>filho é sempre carregado de significados, muitas vezes partilhados pelo</p><p>olhar da comunidade e da cultura, como a representação de uma nova vida,</p><p>de novos começos, reinvenções e ressignificados. O não nascimento do</p><p>bebê convida, então, a esse lugar de repensar as expectativas futuras e onde</p><p>elas serão depositadas e sobre o que se construirão. É um vazio literal no</p><p>ventre, mas também um vazio simbólico sobre o esperado para o presente e</p><p>para o futuro. Rando (1997) aponta que a sensação de perder um filho é de</p><p>ter sido traído ou roubado; gera um sentimento de incompletude e conduz</p><p>os sujeitos a renunciar a todos os planos e esperanças que eles haviam</p><p>desejado viver com aquele filho.</p><p>O luto na infertilidade ocupa um não lugar, o lugar de um luto que não se</p><p>reconhece, de um projeto que não se cumpriu. Para compreender a</p><p>dimensão desse luto, é necessário olhar não apenas para a perda do bebê,</p><p>mas para todas as implicações dela. Rando (1997) salienta que sobre os</p><p>filhos recai a expectativa de que preencham sonhos e desejos dos seus pais;</p><p>desse modo, a não maternidade/não paternidade está ligada ao luto dos</p><p>sonhos sonhados que não se realizarão. Com a não vinda da criança,</p><p>podemos pensar na morte de uma história escrita nos sonhos, nos planos, na</p><p>forma como se pensava que se viveria toda uma vida.</p><p>A perda da fertilidade e da criança que não será concebida não é</p><p>socialmente reconhecida como luto pela falta de clareza sobre o que foi</p><p>perdido. Duvida-se, inclusive, de que seja uma perda, uma vez que ocorreu</p><p>antes mesmo de a criança ser concebida. Ou seja, a perda não é reconhecida</p><p>porque não ocorreu a existência física da criança, e à mulher, que já a</p><p>amava antes mesmo de se descobrir infértil, é negado o direito de enlutar-se</p><p>por não haver nenhum reconhecimento do seu senso de perda.</p><p>Considerando que o luto – processo normal e esperado de elaboração de</p><p>qualquer perda – é necessário para darmos sentido ao que nos aconteceu e</p><p>para a própria restauração que viabiliza a continuidade, o tema fica mais</p><p>complexo quando se trata de perdas ambíguas, que por sua vez geram o luto</p><p>não reconhecido. Casellato (2005, p. 24) afirma:</p><p>A vivência do luto pode se tornar ainda mais difícil quando se trata de uma perda que envolve</p><p>ambivalência. Perdas ambíguas são aquelas que se caracterizam pela falta de clareza com relação</p><p>ao que foi perdido, sobre quem perdeu, ou ainda se houve a perda ou não. Com a incerteza sobre</p><p>como reagir nestas situações, as pessoas frequentemente não fazem nada, ou melhor, não</p><p>expressam nenhum tipo de reação. Neste sentido, a perda que envolve ambivalência gera o luto</p><p>não reconhecido uma vez que passa a ser considerada “pequena e superável”, principalmente</p><p>quando comparada às perdas por morte após determinada convivência e vinculação com a pessoa</p><p>amada.</p><p>Kenneth Doka (apud Casellato, 2005, p. 24) afirma que o conceito de luto</p><p>não reconhecido parte do princípio de que qualquer sociedade tem um</p><p>conjunto de normas ou, ainda, “regras de luto” que estão a serviço de</p><p>especificar quem, quando, onde, como, por quanto tempo e por quem</p><p>devemos expressar sentimentos de luto ou pesar. Conforme o autor citado,</p><p>isso pode acontecer em nossa sociedade quando: o relacionamento não é</p><p>reconhecido, porque a relação não é baseada em laços afetivos (na</p><p>infertilidade, a perda ocorre antes mesmo de a criança ser concebida); a</p><p>perda não é reconhecida, ou seja, socialmente ela não é considerada</p><p>significativa quando não ocorreu a existência física do objeto da perda; o</p><p>enlutado não é reconhecido ou definido socialmente como capaz de enlutar-</p><p>se pelo pouco ou nenhum reconhecimento do seu senso de perda ou da</p><p>necessidade de enlutamento; a morte não é reconhecida quando representa</p><p>uma das situações rechaçadas pela sociedade que resiste a enquadrá-la nas</p><p>regras do luto; o modo de enlutar-se e o estilo de expressão do pesar não</p><p>são validados socialmente.</p><p>Portanto, sua perda não é significativa; não se enquadra nas regras sociais</p><p>do luto que validam apenas as perdas por morte após determinada</p><p>convivência e vinculação com a pessoa amada. E todo o amor que já existia</p><p>pelo filho, que era possibilidade, que era sonho, não encontra um caminho</p><p>nem chega ao seu destino. E o vazio, o fracasso, a tristeza, a inutilidade e a</p><p>incompletude que a mulher infértil experimenta</p><p>a motivação de tratar</p><p>temas contemporâneos a serem enfrentados por uma sociedade que avança</p><p>em muitos sentidos, mas ainda necessita de informação para desconstruir</p><p>mitos e conceitos acerca do que e de quem merece ou não ter validação e</p><p>acolhimento social. Ainda precisamos evoluir no esforço empático e no</p><p>suporte psicossocial aos mais vulneráveis. Esperamos que esta obra seja um</p><p>instrumento para esse processo.</p><p>GABRIELA CASELLATO</p><p>Referências</p><p>CASELLATO, G. (org.) Dor silenciosa ou dor silenciada? – Perdas e lutos não reconhecidos por</p><p>enlutados e sociedade. Campinas: Livro Pleno, 2005.</p><p>______. O resgate da empatia: suporte psicológico ao luto não reconhecido. São Paulo: Summus,</p><p>2015.</p><p>1. Luto e identidade</p><p>Gabriela Casellato</p><p>“Quem eu sou no mundo?</p><p>Ah, esse é um grande quebra-cabeça!”</p><p>(LEWIS CARROLL)</p><p>LUTO: UMA TRANSIÇÃO PSICOSSOCIAL</p><p>Como mostra Santos (2017), os estudos sobre o luto evoluíram de uma</p><p>visão mais centrada na sintomatologia e nas reações de pesar (Freud, 1953)</p><p>para outra mais complexa, multifacetada e subjetiva do impacto da perda no</p><p>indivíduo enlutado (Parkes, 1998; Nadeau, 1997; Neimeyer, 2001; Klass e</p><p>Walter, 2001; Stroebe, 2008; Stroebe, Hansson e Schut, 2008; Stroebe e</p><p>Schut, 1999 e 2001).</p><p>Nesse cenário acadêmico, a teoria do apego, desenvolvida por John</p><p>Bowlby (1969, 1973, 1980, 2004), foi especialmente relevante para a</p><p>compreensão contemporânea do fenômeno do luto. Segundo essa</p><p>abordagem, o luto é uma resposta a um vínculo rompido, não apenas à</p><p>morte de uma pessoa significativa. Trata-se de uma resposta instintiva,</p><p>revestida de aspectos e influências internalizados resultantes da</p><p>aprendizagem social e do contexto cultural do indivíduo afetado. Portanto,</p><p>uma reação determinada pela interinfluência dos aspectos biológicos,</p><p>intrapsíquicos e sociais de cada indivíduo inserido em dado contexto</p><p>histórico e social. Embora seja uma reação universal, também é singular e</p><p>subjetiva.</p><p>Atualmente, a narrativa e o contexto da perda são aspectos considerados</p><p>extremamente relevantes para avaliar seu impacto na pessoa afetada. Isso</p><p>porque se considera o processo de luto como sendo experimentado de várias</p><p>dimensões, inclusive o universo psicossocial do indivíduo, visto ser um</p><p>processo de ajustamento a uma nova realidade imposta pela perda que</p><p>promoverá uma desorganização em consequência da quebra de um mundo</p><p>previamente organizado, seguro e previsível: o mundo presumido.</p><p>Este compreende o único mundo que o indivíduo conhece e no qual se</p><p>reconhece e inclui tudo que ele sabe ou pensa saber. Esse termo engloba</p><p>não só o que ele pensa sobre o passado, mas suas expectativas para o futuro,</p><p>seus valores, planos e crenças. Trata-se, portanto, de um esquema mental</p><p>organizado que reflete tudo que a pessoa assumiu como verdadeiro acerca</p><p>de si e do mundo, cuja função reside em prover segurança e previsibilidade,</p><p>além de oferecer um significado e propósito para a vida de cada um.</p><p>De acordo com Janoff-Bulman (1992), pode-se organizar o mundo</p><p>presumido em três componentes: como o indivíduo tende a ver os outros e</p><p>suas intenções; como o indivíduo acha que o mundo deveria funcionar;</p><p>como o indivíduo se percebe. Parkes (1998) considera que esses aspectos</p><p>são abalados diante de uma perda e que uma nova concepção de mundo se</p><p>faz necessária no processo de adaptação. No entanto, o medo e a</p><p>consequente ansiedade disparados ante essa mudança ameaçadora embaçam</p><p>o julgamento e prejudicam a concentração e a memória, deixando lenta e</p><p>ineficaz a tentativa de dar sentido ao que aconteceu.</p><p>A mudança se dá na concretude da rotina estabelecida, mas também, e</p><p>sobretudo, no mundo interno do indivíduo, a partir do qual este estabelece</p><p>suas concepções, que servirão como uma lente a influenciar sua maneira de</p><p>perceber e estar no mundo (Parkes, 2009). Segundo o referido autor, a perda</p><p>cria uma série de discrepâncias entre o mundo interno e a realidade.</p><p>Vejamos o que diz uma paciente:</p><p>Após a morte de meu marido, eu costumava dizer “nós morremos” quando queria dizer “ele</p><p>morreu”. Quando ele estava vivo, eu não tinha ideia de quão conectados nós éramos. Sua falta</p><p>destruiu meu sentimento de presença, meu sentimento de estar viva ou de querer estar viva. Levou</p><p>muito tempo para eu me sentir uma pessoa completa novamente. Eu criei uma nova presença para</p><p>ele e isso me ajuda a viver. (H. S.)</p><p>Diante dessa desordem imposta, tudo que se concebe como certo e</p><p>garantido se desfaz, e o indivíduo se vê forçado a reconstruir um novo</p><p>modo de viver para se sentir seguro. Portanto, a quebra do mundo</p><p>presumido é, sem dúvida, uma ruptura de grande impacto no equilíbrio</p><p>mental. A forma como o indivíduo pensa acerca de si, como se define,</p><p>como os outros o definem, a história contada sobre quem é e o senso de</p><p>pertencimento constituem o que se denomina aqui identidade social. Tendo</p><p>em vista o vínculo rompido, tudo isso é revolvido, e o indivíduo se sente</p><p>obrigado a revisar a percepção de quem é. Embora a narrativa prossiga, já</p><p>não ocorre do mesmo modo – e, enquanto não se realiza um entendimento e</p><p>uma adaptação à nova forma, o que se pronuncia é uma “não identidade”,</p><p>pois, num indefinido espaço de tempo, não é possível reconhecer a</p><p>identidade prévia, tampouco a nova que emerge diante da ausência de um</p><p>vínculo significativo.</p><p>Ao lidar com a ausência de um relacionamento que contribuía para o</p><p>ajustamento do ser ao mundo e, por essa razão, proporcionava determinada</p><p>confiança e senso de proteção, os conflitos e as inquietações diante do abalo</p><p>na identidade certamente surgirão ao longo do processo de luto. Em última</p><p>instância, a ausência do que foi perdido rompe parcial ou totalmente com o</p><p>senso de pertencimento, gerando angústia e isolamento. Convém sublinhar</p><p>que, no decorrer de minha prática clínica, muitos são os relatos capazes de</p><p>ilustrar a crise de identidade e a sensação de não pertencimento provocadas</p><p>pelo processo de luto: “Não me reconheço mais”; “Não consigo frequentar</p><p>os mesmos lugares e grupos aos quais pertencia”; “Não me interesso mais</p><p>pelas rodas de conversa de meus amigos”; “Meus assuntos são</p><p>desagradáveis aos demais. Quero falar da minha perda e me sinto um fardo</p><p>para meus amigos e parentes”; “Quem eu sou agora? Nunca mais serei o</p><p>mesmo e não quero ser”; “Não consigo falar dos assuntos que me</p><p>interessavam antes, apenas me interesso pela minha perda e meu</p><p>sofrimento. Não posso imputar tamanho fardo aos que me rodeiam. Por</p><p>outro lado, não me interesso pelo luto dos outros. Estou ficando louco!”</p><p>Em geral, a crise de identidade provocada pelo luto é temporária, mas é</p><p>fundamental entender que esta não se encerra com o indivíduo retornando</p><p>ao estado anterior ou à identidade assumida antes da perda (Parkes, 1998).</p><p>O ajustamento a uma nova realidade exige uma acomodação assentada em</p><p>novos valores e crenças. Vale destacar que certa resistência para se adaptar</p><p>às mudanças é esperada e natural e deve ser respeitada pelo grupo social ao</p><p>redor do enlutado. A necessidade de se “agarrar” ao mundo presumido é</p><p>instintiva e uma efetiva prova de que se está alerta e pronto para enfrentar o</p><p>“perigo” imposto pela dor do luto.</p><p>Habitualmente, quando somos ameaçados, o que almejamos? Voltar para</p><p>casa? Colo de mãe? Procurar um abrigo conhecido? Usar as ferramentas já</p><p>dominadas para enfrentar o inimigo? Portanto, o indivíduo só se vale de</p><p>estratégias novas e desconhecidas quando as conhecidas não estão mais</p><p>disponíveis. Assim, o esforço inicial de “encarar” a crise imposta pelo luto</p><p>será sempre permeado dessas concepções prévias – e por isso a relutância</p><p>inicial em face do novo é sinal de saúde mental.</p><p>De modo geral e em condições normais, tal resistência cede a certo ajuste</p><p>e acomodação ao novo visando à mesma finalidade, ou seja, o</p><p>reconhecimento do novo cenário que, aos poucos, será incorporado ao</p><p>mundo interno, gerando novas concepções e novos comportamentos para</p><p>controlar o medo.</p><p>Convém se preocupar somente quando tal reação se estende em duração e</p><p>intensidade no que tange às reações defensivas diante do novo e uma</p><p>resistência crônica se instala</p><p>parecem desimportantes</p><p>aos olhos alheios de uma sociedade prevalentemente fértil.</p><p>Em busca de justificar o que está acontecendo, Rando (1997) salienta que</p><p>as pessoas podem se sentir responsáveis por não conceber uma criança</p><p>saudável, que pudesse sobreviver, ou buscar respostas em comportamentos</p><p>que tiveram, como assumir que “deve ser porque naquele dia eu tomei uma</p><p>aspirina”.</p><p>Na subjetividade do sujeito que está vivendo a infertilidade, sentimentos</p><p>comuns a enlutados tendem a aparecer. Rando (1997) elucida que evitação</p><p>de entrar em contato com a notícia e as emoções, raiva, ansiedade, medo,</p><p>culpa, privação, angústia, humor deprimido, tristeza, abandono,</p><p>inadequação, vergonha, sentimento de menos-valia e falta de confiança</p><p>estão entre eles. Por isso, é muito importante que quem está passando por</p><p>esse processo reconheça estar vivendo um luto e esteja ciente de que todos</p><p>esses sentimentos são esperados e de que há possibilidades de existir</p><p>paralelamente a eles.</p><p>A maternidade e a paternidade são repletas de significados, e ser privado</p><p>de ocupar esse lugar simbólico e romper com toda a expectativa sobre a</p><p>qual se havia construído uma noção de família, de futuro e de propósito é</p><p>muito doloroso. Para Rando (1997, p. 8), “o nascimento de uma criança é</p><p>uma realização pessoal que pode dar um senso de competência, distinção,</p><p>produtividade e esperança para o futuro”. Assim, seu não nascimento</p><p>impacta diretamente todas essas esferas de percepção sobre si mesmo e</p><p>sobre o próprio valor, atingindo a autoestima e a autopercepção.</p><p>A vivência silenciosa do luto não reconhecido pela própria mulher infértil</p><p>é influenciada, segundo Jeffrey Kauffman (apud Casellato, 2015, p. 23), por</p><p>um profundo senso de vergonha que atua psicologicamente sobre seu</p><p>comportamento e inibe sua expressão de pesar, tornando-a agente e vítima</p><p>da própria censura. O autor citado chama essa situação de “auto não</p><p>reconhecimento do luto”.</p><p>A escassez, na própria literatura, de referências ao luto não reconhecido</p><p>ligado à infertilidade revela que as mulheres, nesse contexto, são</p><p>negligenciadas não apenas socialmente, mas também por profissionais da</p><p>saúde, que não identificam a necessidade de dedicar-se ao tema nem</p><p>reconhecem a importância de ajudá-las. O restrito acesso a informações</p><p>embasadas sobre o assunto, a falta de competência e de capacitação técnica</p><p>e o entendimento de que essas mulheres não se enquadram nas regras que</p><p>determinam quem está em sofrimento e quem deve ser ajudado inviabilizam</p><p>uma intervenção profissional preventiva e suportiva que contribua para</p><p>impedir a complicação desse luto.</p><p>E, num esforço intrapsíquico para não reconhecer abertamente seu</p><p>sofrimento, que envolve perdas que vão de um grande sonho, que reforça</p><p>sua identidade feminina, à possibilidade de perpetuação da própria</p><p>existência, a mulher infértil encontra no próprio corpo e nos sintomas que</p><p>produz um lugar para sentir o que ela tenta ocultar, mas acaba por desvelar.</p><p>No relacionamento conjugal, dados todos os rompimentos simbólicos já</p><p>citados, tanto de cada cônjuge como na dinâmica do casal, podem surgir</p><p>mágoas, frustrações e culpabilizações sobre a impossibilidade do</p><p>nascimento. Na busca de atribuir significado à dor vivida, ela pode ser</p><p>compartilhada, mas por vezes assume o caráter de culpabilização dobrada,</p><p>quando um dos parceiros se sente culpado por não ter o filho e por não ter</p><p>dado ao companheiro a possibilidade de tê-lo. O luto da infertilidade</p><p>aparecerá dentro da conjugalidade e pode necessitar de cuidados.</p><p>As diferenças se agravam pelo fato de homens e mulheres viverem</p><p>habitualmente de maneira diversa a dor do luto – as mulheres tendem a</p><p>expressar mais seu sofrimento, ao passo que os homens não manifestam sua</p><p>dor, o que pode ser entendido pela parceira como falta de empatia ou de</p><p>cuidado.</p><p>Para a mulher, a infertilidade é vivenciada como o encerramento do</p><p>grande projeto de sua vida: a maternidade. Aqui, ocorre o rompimento</p><p>desse sonho e dos afetos colocados nos filhos desejados. E a mulher infértil,</p><p>portanto, experimenta total ausência de aceitação, de cuidados e do apoio</p><p>que lhe asseguraria o sentimento de pertença e conexão.</p><p>Culturalmente, os homens crescem sendo encorajados a não olhar para</p><p>suas vulnerabilidades, tampouco a manifestá-las perante a sociedade, de</p><p>modo que constituam o esteio da família. Ellen S. Zinner (apud Doka,</p><p>2002, p. 341, tradução do autor) afirma: “Quando os homens não</p><p>demonstram o luto e não são vistos como enlutados, eles se veem não</p><p>reconhecidos como enlutados, não tendo seu lugar de dor respondido e</p><p>validado”.</p><p>A autora reconhece o duplo vínculo cultural em que os homens</p><p>geralmente se encontram quando sofrem uma perda. Por um lado, eles são</p><p>socializados para ser fortes, manter as emoções controladas. Todavia, são</p><p>criticados por não mostrar emoções abertamente quando experimentam uma</p><p>perda. Diante dessa situação, as reações são variadas. Muitos deles sentem</p><p>que precisam ser o suporte para suas parceiras, tentando mostrar força –</p><p>alguns se isolam, outros ficam mais reativos ou agressivos e outros, ainda,</p><p>se afastam por meio da separação. Toda a pressão envolvida no processo,</p><p>eventuais diferenças entre o casal quanto à decisão de até onde persistir</p><p>com o tratamento e de quanto gastar, o fato de ambos estarem</p><p>emocionalmente fragilizados e, até por isso, surgirem discussões que seriam</p><p>evitáveis em outros momentos contribuem para o desgaste da relação.</p><p>Validar essa dor e colocar esse homem como protagonista em alguns</p><p>momentos fortalecerá o relacionamento.</p><p>O luto não reconhecido começa com o olhar de quem vive essa</p><p>experiência adversa e dolorosa. A infertilidade vai contra todas as</p><p>expectativas sociais sobre um casal, que são poder gerar filhos e dar</p><p>continuidade às próximas gerações, além de dar significado à própria</p><p>feminilidade/masculinidade. A dor não é unilateral, em que um sente e</p><p>outro ampara. Se isso for bem compreendido, ambos poderão apoiar melhor</p><p>um ao outro.</p><p>COMO ELABORAR ESSE LUTO?</p><p>O direito de enlutar-se que é retirado pela sociedade das pessoas que não se</p><p>enquadram nas normas explícitas e implícitas condena-as ao isolamento</p><p>silencioso e à falta de amparo. Casellato (2015, p. 23) entende que,</p><p>quando uma perda não é reconhecida, experimenta-se o fracasso do ambiente social em oferecer a</p><p>aceitação e o suporte necessários aos enlutados, que lhes garantiriam a segurança de se sentirem</p><p>pertencentes e conectados. Consequentemente, a experiência do luto será incrementada por um</p><p>sentimento de alienação e solidão.</p><p>A própria inexistência de rituais que legitimem essa dor transforma a</p><p>infertilidade em um luto silencioso, solitário e não reconhecido.</p><p>Somos sujeitos de linguagem e, por isso, não apenas vivemos como</p><p>precisamos construir um significado para nossa experiência. Enquanto</p><p>escrevemos nossa história, vamos passando-a a limpo ao narrá-la para nós e</p><p>para os outros.</p><p>O campo simbólico muitas vezes é acessado pela via dos rituais, que nos</p><p>auxiliam a organizar nossos sentimentos e a partilhá-los. No luto não é</p><p>diferente – organizamos vivências de religiosidade e ritos de despedida, por</p><p>exemplo. É socialmente esperado e compreendido quando agimos assim</p><p>diante de lutos reconhecidos como tais.</p><p>Como vimos, contudo, o luto na infertilidade, por não ser reconhecido</p><p>como tal, não tem códigos sociais de conduta claramente preestabelecidos.</p><p>Entretanto, o não reconhecimento não anula o luto ou a necessidade de um</p><p>ritual que dê sentido à dor.</p><p>Cada um que esteja vivendo o luto de uma tentativa de gravidez que</p><p>fracassou ou da desistência/impossibilidade de continuar tentando deve,</p><p>sim, procurar criar seus rituais de despedida.</p><p>Manterfield (2015) escreve sobre formas de lidar com o processo de luto.</p><p>Uma delas é entender que ele leva tempo e, então, permitir-se um período e</p><p>um espaço para senti-lo, para entrar em contato com ele, mesmo que seja</p><p>necessário o exercício ativo de separar brechas na rotina para estar com a</p><p>sua dor, pensar nela, chorá-la etc.</p><p>Sobre rituais, a autora pontua alguns exercícios que podem ajudar,</p><p>de forma disfuncional na vida do enlutado. Em</p><p>tais circunstâncias, o processo de luto se tornará estagnado e impedirá o</p><p>ajustamento necessário perante os desafios complementares de conviver</p><p>com o pesar e enfrentar a vida, acarretando, assim, aspectos patológicos ao</p><p>luto vivido.</p><p>IDENTIDADE VERTICAL VERSUS IDENTIDADE HORIZONTAL</p><p>No mundo presumido, podem ser considerados vários elementos nos quais</p><p>o indivíduo se apoia a fim de estabelecer as referências e fronteiras daquilo</p><p>que pode esperar de si, do mundo e dos outros. Na história de cada</p><p>indivíduo, esses elementos são reconhecidos, internalizados e tomados</p><p>como referência para lidar com as experiências cotidianas. Nesse sentido, o</p><p>mundo presumido tem como paradigma a própria história – inclusive as</p><p>influências das gerações anteriores.</p><p>Devido à transmissão intergeracional de características genéticas e</p><p>também aprendidas (valores, crenças, regras, expectativas e normas</p><p>culturais), a maioria das pessoas carrega consigo atributos semelhantes ou</p><p>idênticos aos dos pais. A eles dá-se o nome de identidade vertical</p><p>(Solomon, 2012). Alguns são claramente verticais, como raça, cor e</p><p>estatura, enquanto outros não o são necessariamente, como linguagem ou</p><p>religião. Isso porque tais atributos podem ter sido adquiridos na convivência</p><p>com os pais, mas também são passíveis de interferências/mudanças</p><p>genéticas, biológicas ou vivenciais, como a convivência com grupos sociais</p><p>diversos. Trata-se da identidade horizontal.</p><p>Solomon (2012) destaca que a identidade vertical é valorizada nas</p><p>famílias desde a primeira infância, ao passo que os atributos da identidade</p><p>horizontal costumam ser tratados como defeitos. Esclarece que a aceitação</p><p>de si faz parte do ideal, mas a falta de aceitação familiar e social torna</p><p>quase inviável aplacar as injustiças a que muitos grupos horizontais estão</p><p>sujeitos. Assim, a adaptação à vida torna-se comprometida tendo em vista a</p><p>condição de rejeição e marginalização.</p><p>Dessa forma, podem-se elencar diversos tipos de vínculo marginalizado</p><p>das identidades verticais vigentes – como a homossexualidade;</p><p>determinadas condições de saúde física e mental, caso do autismo, da</p><p>demência e da síndrome de Down; relacionamentos não validados</p><p>socialmente, como o vínculo entre cuidadores formais e seus pacientes ou</p><p>entre os tutores e seus animais de estimação.</p><p>Além disso, numa cultura em que a tristeza é percebida como ruim, os</p><p>enlutados, mesmo que pela perda de relacionamentos previstos e validados</p><p>pela identidade vertical, são considerados indesejáveis e – consciente e</p><p>inconscientemente – excluídos dos grupos sociais. Com efeito, os próprios</p><p>enlutados, seja por lutos sancionados ou não, sentem-se marginalizados, e a</p><p>identidade horizontal mostra-se, para muitos, a saída possível no</p><p>ajustamento após a perda. Por essa razão, é possível observar hoje um</p><p>crescente número de grupos de apoio para enlutados, conduzidos por</p><p>profissionais ou enlutados voluntários, presencial ou virtualmente, que lhes</p><p>propiciam um novo senso de pertencimento e identificação necessários ao</p><p>alívio do impacto de uma perda significativa. Convém salientar que cada</p><p>uma das condições aqui mencionadas apresenta especificidades e desafios</p><p>particulares, mas sem dúvida experimenta em comum a quebra da</p><p>identidade vertical.</p><p>LUTO NO CONTEXTO CULTURAL</p><p>“Este é o trabalho de luto; construindo um novo lar</p><p>e encontrando um lar no luto.”</p><p>(WARNER, 2018)</p><p>Retomando a teoria do apego (Bowlby, 1969), vale destacar que o ser</p><p>humano é social por uma condição instintiva, pois necessita do senso de</p><p>pertencimento e de um grupo para garantir a sobrevivência. Além disso,</p><p>precisa da sensação de ser amado e, por isso, vive de alguma forma</p><p>conectado com uma comunidade. Diante dessa constatação, é impossível</p><p>separar a individualidade do contexto social.</p><p>Highlight</p><p>Highlight</p><p>Se cada indivíduo desenvolve uma forma própria de regulação com o</p><p>mundo externo por meio do mundo presumido, torna-se óbvio pensar que</p><p>cada uma dessas narrativas se dá dentro de uma moldura ainda mais ampla</p><p>e coletiva definida pelo contexto cultural no qual se está inserido. O modo</p><p>como cada um vivencia e expressa sentimentos difere, a depender da</p><p>cultura. Convém lembrar que o conceito de cultura aqui adotado abrange o</p><p>sistema de crenças, valores, tradições e rituais compartilhados pelos</p><p>membros de um grupo ou uma comunidade.</p><p>Concepções culturais diferentes servem tanto de estrutura para se</p><p>compreender os diferentes comportamentos e emoções que moldam a</p><p>interpretação e a avaliação das próprias experiências como de moldura para</p><p>interpretar as ações de outras pessoas. Ou seja, as interações sociais</p><p>mediadas pelos construtos culturais de cada comunidade definem o mundo</p><p>presumido do indivíduo e o ajudam a entender a si próprio e aos outros</p><p>(Harwood, Miller e Irizarry, 1995). Cada cultura tem rituais próprios que</p><p>influenciam a experiência do luto e regulam as expectativas de</p><p>comportamentos sociais esperados do próprio enlutado, assim como o que</p><p>este pode esperar do seu contexto social diante de um momento de profunda</p><p>ameaça e ruptura de seu mundo presumido.</p><p>Numa cuidadosa revisão de estudos antropológicos acerca dos rituais de</p><p>luto em diferentes culturas, Bowlby (1980, 2004) afirma que, no Ocidente,</p><p>as reações se assemelham em linhas gerais e, com frequência, em detalhes,</p><p>sobretudo no que se refere às reações humanas diante da perda. No entanto,</p><p>assinala que os costumes sociais são muito diferentes e carregados de</p><p>simbologias diversas, às vezes diametralmente opostas de uma cultura para</p><p>outra.</p><p>Em termos de congruência, o autor considera que todas as sociedades</p><p>conhecidas apresentam práticas universais, entre elas: têm uma língua;</p><p>conservam o fogo e têm algum tipo de instrumento cortante; desenvolvem</p><p>laços biológicos de mãe, pai e filho em um sistema de parentesco;</p><p>apresentam divisão de trabalho baseada na idade e no sexo; proíbem o</p><p>incesto; apresentam regras de comportamento sexual; têm regras e rituais</p><p>sobre a eliminação de cadáveres e o comportamento desejável dos</p><p>enlutados. Todas as regras compartilhadas entre as sociedades e que foram</p><p>aqui descritas estão estritamente relacionadas com a manutenção e a</p><p>garantia da sobrevivência humana regulada pela convivência em grupo.</p><p>Desse modo, todas se afastam do risco da morte e/ou favorecem a</p><p>manutenção de nossa espécie.</p><p>Observa-se nesse ponto a importância do instinto como regulador basal</p><p>das relações humanas, incluindo o comportamento diante do luto. Pode-se</p><p>afirmar que as organizações sociais estão a serviço de suprir as</p><p>necessidades instintivas de proteção e segurança por meio das quais se</p><p>criam contextos culturais permeados de regras e previsibilidade que dão um</p><p>contorno ao indivíduo, desligando os medos mais primários – os de viver e</p><p>morrer sozinho e desprotegido.</p><p>Qualquer contexto social deve e precisa ser compreendido por meio de</p><p>diferentes aspectos:</p><p>• Estrutura – como se efetiva a divisão social, seja em classes, etnicidade,</p><p>gênero etc.</p><p>• Cultura – significados compartilhados, regras “invisíveis” passadas</p><p>intergeracionalmente.</p><p>• Relações de poder – hierarquia de dominância e subordinação que se</p><p>manifesta de várias formas na sociedade.</p><p>Esses, entre outros fatores, são agentes de caracterização de cada contexto</p><p>cultural, formando uma teia de regras significativamente influentes nas</p><p>experiências individuais. Nesse viés, aquilo que se chama de senso comum</p><p>determina o que pode ser validado e considerado aceitável e genuíno em</p><p>dada experiência, conforme se observa em situações de luto.</p><p>Portanto, são os rituais que promovem a transição entre o mundo</p><p>presumido e a nova realidade e, dessa maneira, criam atalhos que</p><p>fomentarão o senso de pertencimento e o controle da ansiedade,</p><p>proporcionando um tanto de estabilidade e segurança necessários para as</p><p>primeiras experiências sociais do enlutado. Os rituais organizam, dão</p><p>contorno e previsibilidade diante da crise imposta pela perda.</p><p>Sobre os rituais fúnebres, Bowlby (1980; 2004) salienta que apresentam</p><p>três funções principais. A primeira</p><p>é a de propiciar auxílio aos enlutados</p><p>para o enfrentamento da incerteza ante o ocorrido. O ritual concretiza e</p><p>define a nova realidade. Além disso, oferece a oportunidade de expressar</p><p>publicamente o pesar e introduz um novo papel social que será</p><p>desempenhado diante da perda, além de permitir a todos os membros da</p><p>comunidade tomarem conhecimento da perda e, dessa forma, despedirem-se</p><p>e expressarem o luto. Assim, os rituais fúnebres favorecem a manutenção</p><p>da integridade do grupo social que precisa seguir em frente. Por fim, há o</p><p>aspecto econômico, pois o momento do ritual corresponde a uma ocasião de</p><p>complexa troca entre os familiares e a comunidade – que, ao oferecer ajuda,</p><p>ainda que simbólica, aos afetados, se torna “credora” (ex.: custeio dos</p><p>gastos com funerais, alimentos no período do luto etc.).</p><p>Na maioria das sociedades, aceita-se, sem resistência, que a pessoa</p><p>enlutada sofra uma reação de choque e sinta-se socialmente desorientada.</p><p>Além disso, outras reações e crenças são bastante observadas, embora não</p><p>sejam consideradas universais. Por exemplo, o que foi perdido ainda é</p><p>percebido como presente entre os vivos por algum tempo depois da perda.</p><p>Os motivos para tal percepção diferem entre as culturas, mas uma razão</p><p>bastante plausível, de acordo com os estudos levantados por Bowlby (1980,</p><p>2004), sugere a sensação de conforto garantida com a sustentação dessa</p><p>crença.</p><p>Além disso, aceita-se que qualquer pessoa enlutada pode sentir raiva</p><p>daquela que considere responsável pela morte ou perda. Como toda cultura</p><p>tem crenças e regras próprias, as formas prescritas para o comportamento</p><p>da raiva dos enlutados diferem em cada sociedade. Algumas são muito</p><p>permissivas; outras, mais repressoras. A raiva pode ser dirigida para uma</p><p>terceira pessoa, para o morto ou o vínculo perdido – ou até mesmo para o</p><p>próprio enlutado. Outro aspecto compartilhado entre as sociedades</p><p>compreende a prescrição de uma duração para o luto e a sua expressão.</p><p>Mais frequentemente, verifica-se a permissão para um ano de luto,</p><p>incluindo a existência de rituais que demarcam o fim desse período – como</p><p>ocorre, por exemplo, no judaísmo tradicional.</p><p>De modo geral, os rituais se organizam em torno da necessidade de</p><p>determinar como se manifesta a continuidade da relação com o morto ou</p><p>com o que foi perdido, para prescrever a culpa e a raiva e para fixar o tempo</p><p>de duração do luto (Bowlby, 1980; 2004).</p><p>IDENTIDADE EM SITUAÇÕES DE PERDAS INTANGÍVEIS OU LUTOS NÃO</p><p>RECONHECIDOS</p><p>Como pensar o desafio da reconstrução da identidade social em situações</p><p>que envolvem lutos e perdas não validados socialmente? Como vimos em</p><p>outras publicações (Casellato, 2005, 2015), esses tipos de luto são</p><p>considerados clinicamente fatores de risco para um comprometimento de tal</p><p>processo, uma vez que acarretam mais isolamento social. Por serem</p><p>negligenciados e, por vezes, banalizados, nota-se que os sintomas são mais</p><p>intensos e duradouros, pois a quebra com a identidade vertical torna o</p><p>contexto social perverso para os enlutados que vivem condições não</p><p>sancionadas. Romper com o silêncio e a marginalização nessas situações é</p><p>fundamental para favorecer um ajustamento social saudável nesses casos.</p><p>Se tivermos de caminhar muito no que se refere ao confronto com as</p><p>identidades verticais vigentes, a formação de novas identidades horizontais</p><p>nessas situações configura-se como possibilidade muito promissora.</p><p>Segundo Rando (1987), apenas por meio do reconhecimento e da aceitação</p><p>o enlutado poderá seguir em frente, por se sentir genuinamente inserido em</p><p>seu grupo social. Dessa forma, a narrativa do luto se organiza na direção de</p><p>um sentido agregador. A intimidade com a diferença gera reconciliação, e a</p><p>intimidade com o luto promove a integração da experiência dolorosa e</p><p>permite o ajustamento às perdas e à vida, apesar de e por meio delas.</p><p>Falar desses lutos mostra-se essencial para a sustentação de uma</p><p>identidade horizontal a ser assumida diante da perda, e a partir dessa</p><p>validação experimentam-se os “ganhos” no ajustamento a esses</p><p>sentimentos. Aceitar o enlutado por condições simbólicas ou por perdas não</p><p>validadas pela identidade vertical ajuda a promover sua saúde mental. O</p><p>reconhecimento nem sempre vem com aceitação e, apesar de ser uma</p><p>condição insuficiente para um bom ajustamento, já constitui uma abertura</p><p>para a construção de uma identidade possível e diferente da identidade</p><p>vertical imposta. Em face do exposto, clinicamente se deve entender a</p><p>relevância do avanço de uma condição de banalização e desvalorização para</p><p>outra de reconhecimento. Desse modo, não se deve precipitar a aceitação,</p><p>tampouco tentar empurrar a sociedade em sua direção.</p><p>O problema social não é nem nunca será a morte e o luto, pois estes não</p><p>apenas organizam e dão contorno à existência como também favorecem o</p><p>sentido da vida. O desafio é a crise empática que nos aprisiona num</p><p>universo de identidades verticais num mundo que se transforma constante e</p><p>rapidamente.</p><p>Não apenas somos. Estamos.</p><p>E, diante do inexorável processo de ajustamento à vida, transformamos e</p><p>somos transformados.</p><p>Referências</p><p>BOWLBY, J. Attachment. Attachment and loss, v. I. Londres: Penguin, 1969.</p><p>______. Separation: anxiety and anger. Attachment and loss, v. II. Londres: Penguin, 1973.</p><p>______. Loss: sadness and depression. Attachment and loss, v. III. Londres: Penguin, 1980.</p><p>______. Perda: tristeza e depressão. Apego e perda, v. 3. São Paulo: Martins Fontes, 2004.</p><p>CASELLATO, G. Dor silenciosa ou dor silenciada? – Perdas e lutos não reconhecidos por enlutados e</p><p>sociedade. Campinas: Livro Pleno, 2005.</p><p>______. O resgate da empatia: suporte psicológico ao luto não reconhecido. São Paulo: Summus,</p><p>2015.</p><p>FREUD, S. Mourning and melancholia. Londres: Hogard, 1953.</p><p>HARWOOD, R.; MILLER, J. G.; IRIZARRY, N. L. Culture and attachment: perceptions of child in context.</p><p>Londres: The Guilford Press, 1995.</p><p>JANOFF-BULMAN, R. Shattered assumptions: towards a new psychology of trauma. Nova York: Free</p><p>Press, 1992.</p><p>KLASS, D.; WALTER, T. “Processes of grieving: how bonds are continued”. In: STROEBE, M. et al.</p><p>(orgs.). Handbook of bereavement research: consequences, coping and care. Washington:</p><p>American Psychological Association, 2001.</p><p>NADEAU, J. Families making sense of death. Califórnia: Sage, 1997.</p><p>NEIMEYER, R. (ed.). Meaning reconstruction and the experience of loss. Washington: American</p><p>Psychological Association, 2001.</p><p>PARKES, C. M. Luto: estudos sobre a perda na vida adulta. São Paulo: Summus, 1998.</p><p>______. “A historical overview of the scientific study of bereavement”. In: STROEBE, M. et al. (orgs.).</p><p>Handbook of bereavement research: consequences, coping and care. Washington: American</p><p>Psychological Association, 2001.</p><p>______. Amor e perda: as raízes do luto e suas complicações. São Paulo: Summus, 2009.</p><p>RANDO, T. Treatment of complicated mourning. Illinois: Research Press, 1987.</p><p>SANTOS, G. B. F. “Intervenção do profissional de saúde mental em situações de perda e luto no</p><p>Brasil”. Revista M. Estudos Sobre a Morte, os Mortos e o Morrer, v. 2, n. 3, Rio de Janeiro, jan.-</p><p>jun. 2017, p. 116-37.</p><p>STROEBE, M. “From vulnerability to resilience: is the pendulum swing in bereavement research</p><p>justified?” Palestra apresentada no 8o Congresso Internacional sobre Luto na Sociedade</p><p>Contemporânea, Melbourne, Austrália, jul. 2008.</p><p>STROEBE, M. S. et al. “Bereavement research: 21st-century prospects”. In: STROEBE, M. S. et al.</p><p>(eds.). Handbook of bereavement research and practice: advances in theory and intervention.</p><p>Massachusetts: American Psychological Association, 2008, p. 577-603.</p><p>STROEBE, M.; SCHUT, H. “The dual process model of bereavement: rationale and description”. Death</p><p>Studies, v. 23, 1999, p. 197-224.</p><p>______. “Meaning making in the dual process model of coping with bereavement”. In: NEIMEYER, R.</p><p>(org.). Meaning reconstruction and the experience of loss. Washington: American Psychological</p><p>Association, 2001.</p><p>______. “A conceptual analysis of the field”. Omega: Journal on Death and Dying, v. 52, n. 1,</p><p>2005/2006, p. 53-70.</p><p>WARNER, J.</p><p>G. Day by day: simple practices and daily guidance for living with loss. Califórnia:</p><p>Althea Press, 2018.</p><p>LUTOS DO SER</p><p>2. O luto pela perda de um irmão</p><p>Luciana Mazorra</p><p>Valéria Tinoco</p><p>EM COMPARAÇÃO COM OUTROS tipos de perda por morte, há poucos estudos a</p><p>respeito da perda de irmãos. Em nossa experiência clínica, observamos que</p><p>esse acontecimento em qualquer fase da vida tem grande impacto para o</p><p>indivíduo, com efeitos duradouros.</p><p>O luto dos irmãos com frequência não é reconhecido, por não ser</p><p>compreendido como tão significativo como o de pais, filhos e cônjuges.</p><p>Quando morre uma criança na família, os pais são considerados enlutados</p><p>primários e os irmãos por vezes não recebem o apoio necessário. Além</p><p>disso, muitos adultos não reconhecem adequadamente as reações da criança</p><p>e do adolescente, bem como seu sofrimento, por falta de conhecimento a</p><p>respeito das especificidades do seu luto.</p><p>Quando alguém morre na idade adulta, a atenção costuma ser voltada para</p><p>cônjuges, filhos e pais, ao passo que os irmãos ficam ofuscados. Muitas</p><p>vezes, é o próprio irmão enlutado quem contribui para isso, voltando a</p><p>atenção para o restante dos familiares e esquecendo-se de si mesmo.</p><p>É fundamental compreendermos que os irmãos também são enlutados</p><p>primários, tendo em vista a importância de que reconheçam o próprio luto e</p><p>recebam o suporte social adequado e ajuda profissional quando necessária.</p><p>Nossa proposta é trazer luz a essa vivência de luto e, para tanto, faz-se</p><p>necessário compreender as especificidades do vínculo que se estabelece</p><p>entre irmãos e de como sua ruptura é experienciada. A fim de ilustrar essa</p><p>experiência, traremos vinhetas de nossa prática clínica e da literatura.</p><p>A relação com irmãos, sejam biológicos ou não, costuma ser o vínculo</p><p>afetivo mais duradouro estabelecido ao longo da vida. Quando mantida a</p><p>proximidade nas diferentes fases do ciclo vital, os irmãos exercem um papel</p><p>significativo para a manutenção da história e da identidade. Experiências,</p><p>memórias e valores normalmente são compartilhados como em nenhuma</p><p>outra relação.</p><p>Os irmãos podem servir como figuras de apego adicional durante a</p><p>infância e a vida adulta, provendo segurança psicológica, suporte e</p><p>importante relação de intimidade. As figuras de apego têm o papel de</p><p>sustentar emocionalmente o indivíduo, provendo-lhe conforto e segurança</p><p>em situações de medo e angústia e colaborando para uma estada mais</p><p>confortável no mundo, o que favorece o desenvolvimento de cada um de</p><p>nós. O sistema de apego entre irmãos, assim como o sistema parental, é,</p><p>portanto, responsável pela formação de identidade do indivíduo e pela</p><p>promoção de relações de apego seguro durante a infância e ao longo de toda</p><p>a vida.</p><p>O vínculo estabelecido entre irmãos sofre influência de diversos fatores:</p><p>ordem de nascimento, gênero, atenção parental recebida, dinâmica familiar</p><p>no momento do nascimento de cada irmão, papéis estabelecidos na família</p><p>e personalidade. Nessa relação, pode haver intensa identificação, com</p><p>vivências compartilhadas e ideias confluentes, sendo frequente que um dos</p><p>irmãos seja um modelo de identificação para o outro. No entanto, além de o</p><p>irmão ser um modelo, também pode existir o desejo de ser diferente deste, o</p><p>que por vezes é central na construção de identidade (Presa, 2014).</p><p>Se por um lado irmãos são frequentemente parceiros em experiências</p><p>afetivas e lúdicas, por outro é importante lembrar que estão sempre</p><p>disputando a atenção dos pais, o que gera uma conhecida rivalidade. Ainda</p><p>que sejam fonte de afeto e segurança, também são de conflito, o que torna</p><p>essa relação bastante ambivalente e marcada por ligação e antagonismo,</p><p>lealdade e ressentimento, cuidado e competição (Rando, 1991).</p><p>Tendo em vista a importância dessa relação de apego, não nos surpreende</p><p>o impacto provocado por sua perda. O mundo conhecido é completamente</p><p>alterado sem a presença do irmão, o que gera um abalo no sentimento de</p><p>segurança e confiança em continuar vivendo.</p><p>O que se perde quando um irmão morre é bastante específico: um parceiro</p><p>da vida inteira, o companheiro do futuro, um modelo, um parceiro, um</p><p>competidor, um amigo, um protetor, um protegido. Trata-se, portanto, de</p><p>uma perda em larga escala: perda do passado compartilhado e do futuro que</p><p>teriam juntos. Além disso, segundo Green (1988), há a perda de rotinas,</p><p>expectativas, planos e papéis na família. Tendo em conta a importância</p><p>desse vínculo, surge o desafio presente em toda morte de uma figura</p><p>essencial: pode ser muito difícil enfrentar o luto do irmão sem poder contar</p><p>com o apoio e a companhia dele. Ou seja, em uma perda dessa magnitude,</p><p>sua presença seria essencial, mas trata-se justamente de lidar com sua perda.</p><p>Quando a perda de um irmão é vivenciada na infância, mitos a respeito do</p><p>processo de luto da criança frequentemente impossibilitam que ela seja</p><p>incluída nos rituais e que sua dor seja reconhecida e validada. Crenças</p><p>como “a criança não tem capacidade de compreender e vivenciar o luto” e</p><p>“crianças que são expostas a uma situação de morte podem ficar mal</p><p>ajustadas, devendo, portanto, ser preservadas” são exemplos disso.</p><p>Crianças de todas as idades conseguem compreender a complexa</p><p>experiência de perda e separação e passar pelo processo de luto. Bebês e</p><p>crianças pequenas podem expressar seu pesar diante da perda por meio de</p><p>reações ligadas ao sono, à alimentação e ao controle de esfíncteres, por</p><p>exemplo, embora tenham dificuldade de conceituar a permanência da morte</p><p>(Smith e Rubin, 2017).</p><p>Além de todas as questões que permeiam esse enfrentamento, a criança</p><p>lida com um desafio ainda maior por estar em desenvolvimento cognitivo e</p><p>emocional. Seu entendimento sobre a morte está em construção, e</p><p>gradativamente são adquiridos os conceitos de irreversibilidade, não</p><p>funcionalidade, universalidade e não corporeidade, que permitem sua</p><p>compreensão mais ampla.</p><p>A criança pequena compreende a morte como um fenômeno temporário e</p><p>reversível, acreditando ser possível recuperar a pessoa perdida. Além disso,</p><p>seu pensamento é marcado por acentuado egocentrismo: ela tende a achar</p><p>que seus pensamentos e ações são capazes de provocar a morte (Mazorra,</p><p>2005). Tal pensamento pode estar associado ao sentimento de culpa diante</p><p>da vivência de morte de um irmão. Por não compreender a não</p><p>funcionalidade da morte, pode achar que o irmão enterrado sente frio, fome,</p><p>medo, solidão e não consegue respirar, o que costuma ser fonte de angústia.</p><p>Aproximadamente a partir dos 6 anos, a criança adquire o conceito de não</p><p>funcionalidade, causalidade da morte e continuidade não corpórea. Ou seja,</p><p>entende que, quando alguém morre, seu corpo para de funcionar;</p><p>compreende que a morte tem uma causa concreta que não se refere a ela e</p><p>tenta compreendê-la. Diante de explicações da continuidade não corpórea, é</p><p>capaz de entender a crença em um corpo físico e outro espiritual, bem como</p><p>a universalidade da morte – todos morrerão um dia, inclusive ela própria.</p><p>No entanto, ainda tende a atribuir a morte aos idosos e entender sua</p><p>ocorrência como algo muito distante de sua realidade. A morte de um</p><p>irmão, um semelhante, traz à luz a dura constatação de que as crianças</p><p>também podem morrer, o que gera medo.</p><p>Na adolescência, com o aparecimento de um pensamento mais abstrato, é</p><p>possível integrar aspectos físicos, metafísicos e filosóficos na compreensão</p><p>da morte e das diferentes perspectivas a respeito do fenômeno. Uma visão</p><p>mais clara sobre a universalidade da morte está associada a uma tentativa</p><p>do adolescente de desafiá-la e dominá-la, o que explica o comportamento</p><p>de risco tão comum nessa fase da vida. O adolescente começa a ter mais</p><p>autonomia para explorar o mundo sem a presença dos pais, e, quando</p><p>acontece uma perda importante nessa fase, esse processo pode ficar</p><p>permeado por medo e insegurança.</p><p>Fica clara a extrema importância de os adultos oferecerem informação</p><p>verdadeira, clara e cuidadosa para que a criança compreenda o que</p><p>aconteceu e não se sinta culpada e preocupada com o irmão falecido.</p><p>Quando ela recebe esse suporte, adquire um conceito de</p><p>morte mais</p><p>semelhante ao do adulto, em idade mais precoce do que seria esperado, o</p><p>que facilita a compreensão de sua vivência – embora em algumas situações</p><p>eleve a sensação de vulnerabilidade.</p><p>A capacidade de elaboração do luto da criança se dá em estreita relação</p><p>com a capacidade dos pais de fazê-lo. Quando estes lidam com a perda do</p><p>filho sem negar o sofrimento, expressando e nomeando seus sentimentos,</p><p>mas sem sucumbir por completo, atuam como modelo de enfrentamento</p><p>para os filhos e lhes asseguram que, embora estejam devastados, seguem</p><p>atuando como fonte de segurança.</p><p>Quando isso não acontece, algumas crianças passam a apresentar reações</p><p>de ansiedade de separação, insegurança, medo da morte e de doenças. Os</p><p>adolescentes, por sua vez, podem desenvolver profunda ansiedade a</p><p>respeito do próprio adoecimento e morte, o que resulta muitas vezes em</p><p>pensamentos defensivos onipotentes, acompanhados de comportamentos de</p><p>risco, como vimos.</p><p>Ainda em relação ao esperado processo de identificação com o irmão,</p><p>tanto em vida quanto após a morte, é comum observarmos a presença de um</p><p>sentimento de culpa por ter sobrevivido e não ter podido protegê-lo. Lidar</p><p>com tal sentimento costuma ser bastante desafiador; por vezes é necessário</p><p>buscar apoio psicológico para que ele não prejudique a elaboração saudável</p><p>do luto.</p><p>A perda de um irmão é uma experiência que pode colapsar o mundo da</p><p>criança e do adolescente. Além do sofrimento pela perda dessa figura</p><p>íntima, todo o sistema familiar é modificado de forma contundente,</p><p>sobretudo devido ao luto dos pais. Os filhos têm de lidar com a perda dos</p><p>pais que conheciam, agora sobrecarregados pelo próprio luto e com pouca</p><p>disponibilidade emocional. Arriscamo-nos a dizer que, embora essa perda</p><p>seja secundária, não necessariamente provoca menos sofrimento.</p><p>Especialmente em um momento inicial do enlutamento, os pais têm muita</p><p>dificuldade de seguir como antes no seu papel de cuidadores dos filhos</p><p>sobreviventes.</p><p>Uma vez que a criança depende dos adultos mais próximos para elaborar</p><p>sua dor, a capacidade e o estilo de elaboração dos pais afetarão positiva ou</p><p>negativamente o processo de luto do filho. Para os pais enlutados, por sua</p><p>vez, ter de lidar com o luto do filho pela perda do irmão também é uma</p><p>sobrecarga. O mesmo pode se dar no caso de filhos adolescentes, que ainda</p><p>necessitam das figuras de apego primárias – os pais – em situações de</p><p>vulnerabilidade.</p><p>O pai de um menino de 8 anos que perdera o irmão em um acidente</p><p>verbaliza claramente essa dificuldade:</p><p>Sabe, filho, quando um mendigo nos pede dinheiro na rua e queremos muito poder ajudar, mas não</p><p>temos nada para dar? Então, é assim que o papai está se sentindo agora. Eu queria muito poder te</p><p>dar mais atenção, brincar mais com você como antes, mas não consigo porque estou muito triste.</p><p>A dependência dos cuidadores para a sobrevivência física e emocional</p><p>pode provocar, portanto, uma vivência de desamparo na criança e, em certo</p><p>grau, também no adolescente. Nessas condições, a rede de apoio é</p><p>fundamental para que encontrem segurança em figuras de apego</p><p>secundárias e sintam que, embora seu mundo tenha sofrido um grande</p><p>abalo, pode ser reconstruído e sua existência não se encontra ameaçada.</p><p>Silverman e Kelly (2009) contam a respeito de uma família que dava</p><p>sinais ao filho sobrevivente de que este deveria ignorar os próprios</p><p>sentimentos, a fim de não causar mais sofrimento a seus pais.</p><p>Minha mãe dizia que eu devia tentar ser bonzinho. Era muito difícil acreditar que meu irmão havia</p><p>morrido. Sentia-me triste, mas sabia que não deveria falar sobre isso com minha mãe. Ela choraria</p><p>e eu me sentiria responsável por causar isso a ela. Se eu sentisse raiva e arrumasse problemas na</p><p>escola, me sentiria ainda pior, pois minha mãe ficaria brava comigo.</p><p>A dificuldade do filho sobrevivente de expressar sua agressividade por</p><p>sentir que os pais estão fragilizados e não conseguem dar continência à sua</p><p>raiva pode comprometer a elaboração do luto e seu desenvolvimento</p><p>(Andrade, Mishima-Gomes e Barbieri, 2018). Ignorar sentimentos difíceis</p><p>como a raiva por receio da reação dos pais enfraquece a relação de</p><p>confiança e segurança, indicando que o filho não pode contar com eles</p><p>diante de toda e qualquer situação.</p><p>O sentimento de impotência e culpa pela perda de um filho faz que os pais</p><p>se sintam incapazes de permanecer em seu papel parental diante do</p><p>sobrevivente. As consequências dessa dificuldade podem ser falta de apoio,</p><p>negação, desamparo e, em casos mais graves, negligência do outro filho,</p><p>como neste relato de uma mãe que perdeu uma filha de 6 anos e sentiu-se</p><p>temporariamente desconectada dos cuidados do filho mais novo: “Meu filho</p><p>me chamava, ‘Mãe, estou aqui!’ Mas como eu poderia cuidar dele? Não fui</p><p>capaz de cuidar da irmã dele, temia não poder cuidar de mais ninguém”.</p><p>A dificuldade de cuidado parental pode levar os irmãos sobreviventes a se</p><p>sentir distanciados de seus pais, familiares e até mesmo do irmão falecido, o</p><p>que gera sentimentos de abandono, solidão, raiva e ressentimento, como</p><p>apontam Silverman e Kelly (2009, p. 152) neste relato:</p><p>Meus pais não pensam mais em mim. Só falam sobre meu irmão e suas conquistas. Eu não posso</p><p>dizer por que evito voltar para casa, nem o porquê de não falar com eles sobre meu irmão falecido.</p><p>Eles dizem que tenho ciúmes, mas não é como eu e meu outro irmão nos sentimos agora. Seria</p><p>bom falar sobre ele e rir de suas ideias se ele estivesse vivo. Mas, depois que ele morreu, não</p><p>sobrou nada para mim nesta família.</p><p>A falta de apoio e o excesso de fragilidade parental também podem fazer</p><p>que os outros filhos temam pela sobrevivência psíquica dos pais, o que</p><p>costuma deixá-los muito ameaçados. Essa angústia pode ser compreendida</p><p>nesta fala de uma irmã enlutada: “Minha mãe dizia que seu coração foi</p><p>arrancado do peito; como ela iria sobreviver assim?”</p><p>Se os pais são vistos como enlutados primários que demandam atenção, o</p><p>papel de cuidador pode ser atribuído aos filhos sobreviventes – em uma</p><p>clara inversão de papéis e luto não reconhecido, tal como relata uma moça</p><p>adulta que perdeu o irmão na adolescência: “Ninguém reconheceu meu luto.</p><p>Todo mundo dizia: ‘Cuide da sua mãe’”.</p><p>A intensidade do luto parental e o sentimento de culpa em relação ao filho</p><p>perdido podem tornar o sistema cuidador não disponível ou só disponível</p><p>para o filho morto, dificultando o reconhecimento do luto dos demais.</p><p>“Nossa, eu nunca tinha percebido que minha filha é uma irmã enlutada!”</p><p>O luto dessa mãe era caracterizado por intensa dor, culpa e impotência;</p><p>ela tinha dificuldade de reconhecer as necessidades da filha. Sentia-se</p><p>culpada e em falta com a filha morta e não se permitia dividir a atenção</p><p>com a sobrevivente. Além disso, a culpa de perder uma filha a fazia se</p><p>sentir incompetente para lidar com a outra. O processo psicoterapêutico</p><p>possibilitou a compreensão do luto da filha, sendo um divisor de águas na</p><p>possibilidade de elaboração do luto familiar. As duas estavam muito</p><p>isoladas, e a compreensão de que ambas eram enlutadas favoreceu sua</p><p>aproximação e o desenvolvimento de uma relação de maior intimidade.</p><p>Por outro lado, os pais podem tentar superproteger os filhos, tanto para</p><p>prevenir que tal tragédia se repita como para compensar a perda sofrida e</p><p>evitar sofrimento adicional. É comum também que tenham dificuldade de</p><p>colocar limites por se sentir exaustos por conta do luto, sem condições de</p><p>ser firmes e consistentes como antes. Segundo Baker e Sedney (1996), a</p><p>falta de controle parental pode provocar ansiedade e insegurança,</p><p>agravando a sensação de vulnerabilidade esperada diante da perda de um</p><p>irmão.</p><p>Com certa frequência, observamos outra face do processo de luto dos pais</p><p>impactando a experiência dos filhos: a idealização e santificação do filho</p><p>perdido, o que os impede de lidar com aspectos negativos da relação. A</p><p>culpa sentida por acharem que falharam em manter o filho vivo torna</p><p>desafiador guardar uma relação mais integrada com ele. Além disso, há uma</p><p>tendência a exacerbar as qualidades dele porque é delas que os</p>