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* Arion Carlos Ribeiro de Oliveira * AS FAMÍLIAS COM NEE INTRODUÇÃO Considerações iniciais: O papel do ambiente familiar no desenvolvimento da criança. Historicamente a educação da criança especial na mão de especialistas e família com papel secundário. Foco da intervenção nos problemas da criança. Atenção as famílias inicialmente era instrumental: cumprir programas propostos por especialistas. * AS FAMÍLIAS COM NEE INTRODUÇÃO Hoje a questão que se apresenta é a necessidade de todos os afetados: O que significa ter um filho com deficiência? Que mudanças ocorrem? Quais as perspectivas e futuro? Como se relacionam os diferentes sistemas de atendimento à criança? * AS FAMÍLIAS COM NEE INTRODUÇÃO Considerações iniciais sobre a criança com NEE e sua família: 1 - As crianças com NEE são distintas e diferentes. 2 - As famílias são distintas em suas necessidades e estruturas: Tradicionais – monoparentais – adotivas – com ou sem irmãos - com ou sem apoio de parentes. As famílias têm ideologias e recursos distintos independente da composição. As famílias têm concepções distintas também quanto ao seu envolvimento na educação e nas atitudes frente à deficiência. * AS FAMÍLIAS COM NEE INTRODUÇÃO O que significa ter um filho com deficiências? Ter um filho é acontecimento vital e cotidiano. Põe em jogo emoções intensas: é fonte de emoções e medos, de projeções de si mesmo e expectativas de futuro. Saber da deficiência implica: preocupação com o filho, com o presente e com o futuro, varia conforme o momento evolutivo da criança, dos recursos pessoais e das condições de vida. * AS FAMÍLIAS COM NEE INTRODUÇÃO Há inúmeras decisões a tomar: tratamentos, especialistas, educação, rede de apoios entre outros. Há bombardeio de informações nem sempre convergentes. Há dúvidas quanto à crença na capacidade de tomar decisões definitivas que afetem o futuro da pessoa com NEEs e da família Há aumento na dedicação: sobrecarga na agenda – aumento nos gastos financeiros – dificuldades de encontrar profissionais – preocupação com o futuro: dependência do adulto e cuidados na velhice. Há também, famílias com altos níveis de adaptação. * AS FAMÍLIAS COM NEE INTRODUÇÃO As diferentes concepções sobre as famílias de crianças com NEEs. Inicialmente a deficiência já foi vista como castigo ou falha orgânica de progenitores e geradores de vergonha e culpa. Ainda hoje há preconceitos: a idéia mais divulgada é a de família patológica, problemática e desajustada. Há famílias desajustadas, mas há também famílias com alto nível de adaptação. * AS FAMÍLIAS COM NEE INTRODUÇÃO É simplista a idéia de que todas as dificuldades da família são geradas pela vivencia da deficiência. Há diferentes fontes de tensão que são ignoradas: econômicas – relacionais – comunicativas – de saúde e de personalidade. A deficiência é uma variável, mas não a única. Avanços nos estudos sobre família reduziram esta visão patologizante. As famílias passaram a ser consideradas como famílias normais em circunstancias excepcionais. * AS FAMÍLIAS COM NEE INTRODUÇÃO O ambiente social e os recursos disponíveis passam a ser considerados na determinação das necessidades das famílias. No âmbito da deficiência ampliou-se o foco da deficiência para a resposta educativa. No âmbito das famílias ampliou-se das carências familiares para as respostas sociais. As capacidades de enfrentamento do estresse e das adversidades passam a ser consideradas. * AS FAMÍLIAS COM NEE FATORES DE RISCO NO AUMENTO DA VULNERABILIDADE: Riscos da criança: As características das dificuldades específicas da criança que aumentadas ou acumuladas podem ser fatores do aumento do risco para a família. Características dos pais e da família: As condições de vida da família e os recursos e estratégias pra enfrentamento das adversidades. Características dos serviços: As condições dos serviços e apoio aos quais as famílias precisam ajustar-se podem favorecer ou agravar o risco a vulnerabilidade. * AS FAMÍLIAS COM NEE REAÇÕES EMOCIONAIS DA FAMÍLIA AS DEFICIÊNCIAS As etapas da aceitação são semelhantes às etapas do luto, mas nem todos passam por todas as fases A compreensão vai alem do conhecimento: resignificar as vivencias, as idealizações e os significados. No caso do desenvolvimento inicia ter sido normal pode ser pior: perda do filho idealizado e também das capacidades já possuídas. * AS FAMÍLIAS COM NEE MODELO DE ADAPTAÇÃO BASEADO NAS REAÇÕES Fase do choque: Momento da notícia – difícil de ser evitada – menor quando há suspeita Negação: Tentativa de esquecer – natural e necessária como defesa inicial – a estagnação é preocupante. Fase das reações emocionais: Vivências de emoções e sentimentos intensos – aparentemente desajustados são os primeiros passos para a adaptação. Fase da adaptação e orientação: Calma emocional e visão realista e pragmática. * AS FAMÍLIAS COM NEE MODELO DE ADAPTAÇÃO BASEADO NAS REAÇÕES As emoções mais comuns na fase das reações são: 3.1. Irritação: raiva – agressão – culpabilização de terceiros – expressões estas, pouco aceitas socialmente. 3.2. Culpa: A frustração produz agressividade voltada a si mesmo e sentimentos de culpa. 3.3. Depressão: certo nível de depressão é saudável – a vivência da emoção pode ser mobilizadora – a sociedade “prozac” que não a valoriza. 3.4. São comuns também sentimentos de ansiedade, desapego e fracasso. * AS FAMÍLIAS COM NEE MODELO DE ADAPTAÇÃO BASEADO NAS REAÇÕES O tempo de adaptação varia em função dos fatores de risco a vulnerabilidade. As diferentes fases podem ser revividas em função dos ciclos do desenvolvimento. Segundo o modelo do manejo do estresse, estas vivências são mecanismos naturais acionados. * AS FAMÍLIAS COM NEE AS RELAÇÕES ENTRE OS DIFERENTES MEMBROS DAS FAMÍLIAS A interação mãe – filho: É a mais estudada. Os estudos são mais voltados para formas de estimulação e interação espontânea entre mães e crianças. Os estímulos vão desde os mais diretivos e centrados na realização de tarefas até aqueles onde há maior sensibilidade nos interesses e necessidades da criança. * AS FAMÍLIAS COM NEE AS RELAÇÕES ENTRE OS DIFERENTES MEMBROS DAS FAMÍLIAS A interação entre os pais: O cônjuge é em geral o primeiro apoio. Famílias monoparentais que contam com redee de apoio são mais adaptativas. As vivências emocionais variam e alterna-se e isto pode contribuir no apoio mutuo. * AS FAMÍLIAS COM NEE AS RELAÇÕES ENTRE OS DIFERENTES MEMBROS DAS FAMÍLIAS A interação entre os irmãos: O grau e o tipo de comprometimento afetam mais ou menos. Irmãos maiores são mais afetados pela sobre carga de solicitações e demandas. As reações de ciúmes não são diferentes de outros casos de irmãos apesar da preocupação maior dos pais. Ambientes mais ajustados são os que se preocupam com a necessidade e interesses de todos os membros em maior equilíbrio. A convivência produz maior solidariedade. * AS FAMÍLIAS COM NEE AS RELAÇÕES ENTRE OS DIFERENTES MEMBROS DAS FAMÍLIAS A interação com outros familiares e amigos: O aumento do isolamento da família nuclear não anula a: Possibilidade de apoio e suporte emocional. Compartilhamento de cuidados e atenção. Movimentos voluntários. X Negação geradora de criticas e cobranças. Podem precipitar tensões já existentes. * AS FAMÍLIAS COM NEE AS RELAÇÕES ENTRE OS DIFERENTES MEMBROS DAS FAMÍLIAS Podem levar a rompimentos e isolamentos devido preconceito. Aumento da rede de convivência: - Associações - Redes de apoio - Famílias em condição semelhante. Este contato inicia-se em função de demandas. É preciso administrar rivalidades, disputas e competições. * AS FAMÍLIAS COM NEE AS RELAÇÕES ENTRE PAIS E PROFISSIONAIS: Famílias de crianças com NEEs precisam recorrer a diferentes profissionais. A qualidade da interação entre pais e profissionais é determinante. As relações tendem a reproduzir os padrões atribuídos. A área de trabalho com pais é promissora. * AS FAMÍLIAS COM NEE OS DIFERENTES MODELOS DE INTERAÇÕES PROFISSIONAIS: O modelo do expert: Profissionais têm o conhecimento sobre o filho. Os pais são solicitados a informar e confiar. Relação de dependência. Preocupações e necessidades não são consideradas. Esta conduta pode atrapalhar ou favorecer em momentos bem específicos. * AS FAMÍLIAS COM NEE OS DIFERENTES MODELOS DE INTERAÇÕES PROFISSIONAIS: O modelo do Transplante: Os pais são co-educadores e executores das estratégias propostas pelos profissionais. Podem favorecer a interação (alguns sente-se mais úteis). Podem dificultar a interação pais e filhos (podem sobrecarregar a atividade cotidiana interferindo na relação que não deve ser pedagógica e formal). Há risco de culpar-se mutuamente diante de fracassos ou poucos progressos. * AS FAMÍLIAS COM NEE OS DIFERENTES MODELOS DE INTERAÇÕES PROFISSIONAIS: O modelo do usuário: Os pais também são vistos como usuários dos serviços e têm direitos. Reconhecem-se as competências e as experiências dos pais com seus filhos e a eles cabem decisões. As emoções, pensamentos e vivencias dos pais acerca da deficiência são considerados. Os profissionais precisam ter informações técnicas e habilidades relacionais interpessoais para conhecer e trabalhar a família. * AS FAMÍLIAS COM NEE OS DIFERENTES MODELOS DE INTERAÇÕES PROFISSIONAIS: O modelo de negociação: Amplia o modelo anterior com o entendimento da família como sistema. Há diversidade de situações familiares e contextos sociais na hora de intervir. Aspectos contextuais e institucionais são considerados como condicionantes das relações entre pais e profissionais e tornam a mais factível. A negociação implica em lidar com conflitos e não só concordância. * AS FAMÍLIAS COM NEE O ENVOLVIMENTO EMOCIONAL DOS PROFISSIONAIS: A vivência emocional das famílias afeta os profissionais. Excessos de identificação podem extrapolar e comprometer o papel de profissionais: tornam se amigos e isto dificulta confrontos e questionamentos. Medos e temores do envolvimento podem levar os profissionais a interações frias e distantes, pouco gratificadoras. O ponto de equilíbrio deve levar em consideração o tipo, intensidade e freqüência do contato e a personalidade dos envolvidos. * AS FAMÍLIAS COM NEE A RELAÇÃO ENTRE A FAMÍLIA E A ESCOLA: A família ao longo do itinerário escolar. As decisões sobre a escolarização durante a trajetória escolar: Aspectos a familiares a considerar nestas decisões - Estrutura e dinâmica familiar. - Condições familiares em relação as escolas. - Idéias prévias dos pais sobre os diferentes meios educativos. - Conhecimentos e atitudes da família ante a deficiência do filho. - Possibilidades de comparação e interação com o meio escolar. A colaboração entra a família e a escola: Intercambio de informações Atividades em casa Participação em atividades da escola * Referência: PANIAGLIA, G. As famílias de crianças com necessidades educativas especiais. In Coll, C.; Palácios, J.; Marchesi, A. (Orgs.) (2007) Desenvolvimento psicológico e educação: transtornos de desenvolvimento e necessidades educativas especiais. v. 3. Porto Alegre - RS Artes Médicas. 2004.
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