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As Familias de Criancas com NEE

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Arion Carlos Ribeiro de Oliveira
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AS FAMÍLIAS COM NEE
INTRODUÇÃO 
Considerações iniciais:
 O papel do ambiente familiar no desenvolvimento da criança.
 Historicamente a educação da criança especial na mão de especialistas e família com papel secundário.
 Foco da intervenção nos problemas da criança.
 Atenção as famílias inicialmente era instrumental: cumprir programas propostos por especialistas.
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AS FAMÍLIAS COM NEE
INTRODUÇÃO 
 Hoje a questão que se apresenta é a necessidade de todos os afetados:
 O que significa ter um filho com deficiência?
 Que mudanças ocorrem?
 Quais as perspectivas e futuro?
 Como se relacionam os diferentes sistemas de atendimento à criança?
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AS FAMÍLIAS COM NEE
INTRODUÇÃO 
Considerações iniciais sobre a criança com NEE e sua família:
1 - As crianças com NEE são distintas e diferentes.
2 - As famílias são distintas em suas necessidades e estruturas:
 Tradicionais – monoparentais – adotivas – com ou sem irmãos - com ou sem apoio de parentes.
 As famílias têm ideologias e recursos distintos independente da composição.
 As famílias têm concepções distintas também quanto ao seu envolvimento na educação e nas atitudes frente à deficiência.
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AS FAMÍLIAS COM NEE
INTRODUÇÃO 
 O que significa ter um filho com deficiências?
 Ter um filho é acontecimento vital e cotidiano.
 Põe em jogo emoções intensas: é fonte de emoções e medos, de projeções de si mesmo e expectativas de futuro.
 Saber da deficiência implica: preocupação com o filho, com o presente e com o futuro, varia conforme o momento evolutivo da criança, dos recursos pessoais e das condições de vida. 
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AS FAMÍLIAS COM NEE
INTRODUÇÃO
 
 Há inúmeras decisões a tomar: tratamentos, especialistas, educação, rede de apoios entre outros.
 Há bombardeio de informações nem sempre convergentes.
 Há dúvidas quanto à crença na capacidade de tomar decisões definitivas que afetem o futuro da pessoa com NEEs e da família 
 Há aumento na dedicação: sobrecarga na agenda – aumento nos gastos financeiros – dificuldades de encontrar profissionais – preocupação com o futuro: dependência do adulto e cuidados na velhice.
 Há também, famílias com altos níveis de adaptação.
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AS FAMÍLIAS COM NEE
INTRODUÇÃO
 
 As diferentes concepções sobre as famílias de crianças com NEEs.
 Inicialmente a deficiência já foi vista como castigo ou falha orgânica de progenitores e geradores de vergonha e culpa.
 Ainda hoje há preconceitos: a idéia mais divulgada é a de família patológica, problemática e desajustada.
 Há famílias desajustadas, mas há também famílias com alto nível de adaptação.
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AS FAMÍLIAS COM NEE
INTRODUÇÃO
 
 É simplista a idéia de que todas as dificuldades da família são geradas pela vivencia da deficiência.
 Há diferentes fontes de tensão que são ignoradas: econômicas – relacionais – comunicativas – de saúde e de personalidade. A deficiência é uma variável, mas não a única.
 Avanços nos estudos sobre família reduziram esta visão patologizante.
 As famílias passaram a ser consideradas como famílias normais em circunstancias excepcionais.
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AS FAMÍLIAS COM NEE
INTRODUÇÃO
 
 O ambiente social e os recursos disponíveis passam a ser considerados na determinação das necessidades das famílias.
 No âmbito da deficiência ampliou-se o foco da deficiência para a resposta educativa.
 No âmbito das famílias ampliou-se das carências familiares para as respostas sociais.
 As capacidades de enfrentamento do estresse e das adversidades passam a ser consideradas.
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AS FAMÍLIAS COM NEE
FATORES DE RISCO NO AUMENTO DA VULNERABILIDADE: 
 Riscos da criança: As características das dificuldades específicas da criança que aumentadas ou acumuladas podem ser fatores do aumento do risco para a família.
 Características dos pais e da família: As condições de vida da família e os recursos e estratégias pra enfrentamento das adversidades.
 Características dos serviços: As condições dos serviços e apoio aos quais as famílias precisam ajustar-se podem favorecer ou agravar o risco a vulnerabilidade.
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AS FAMÍLIAS COM NEE
REAÇÕES EMOCIONAIS DA FAMÍLIA AS DEFICIÊNCIAS
 As etapas da aceitação são semelhantes às etapas do luto, mas nem todos passam por todas as fases
 A compreensão vai alem do conhecimento: resignificar as vivencias, as idealizações e os significados.
 No caso do desenvolvimento inicia ter sido normal pode ser pior: perda do filho idealizado e também das capacidades já possuídas.
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AS FAMÍLIAS COM NEE
MODELO DE ADAPTAÇÃO BASEADO NAS REAÇÕES
 Fase do choque:
 Momento da notícia – difícil de ser evitada – menor quando há suspeita
 Negação:
 Tentativa de esquecer – natural e necessária como defesa inicial – a estagnação é preocupante.
 Fase das reações emocionais:
 Vivências de emoções e sentimentos intensos – aparentemente desajustados são os primeiros passos para a adaptação.
 Fase da adaptação e orientação:
 Calma emocional e visão realista e pragmática.
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AS FAMÍLIAS COM NEE
MODELO DE ADAPTAÇÃO BASEADO NAS REAÇÕES
 As emoções mais comuns na fase das reações são:
3.1. Irritação: raiva – agressão – culpabilização de terceiros – expressões estas, pouco aceitas socialmente.
3.2. Culpa: A frustração produz agressividade voltada a si mesmo e sentimentos de culpa.
3.3. Depressão: certo nível de depressão é saudável – a vivência da emoção pode ser mobilizadora – a sociedade “prozac” que não a valoriza.
3.4. São comuns também sentimentos de ansiedade, desapego e fracasso.
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AS FAMÍLIAS COM NEE
MODELO DE ADAPTAÇÃO BASEADO NAS REAÇÕES
 O tempo de adaptação varia em função dos fatores de risco a vulnerabilidade.
 As diferentes fases podem ser revividas em função dos ciclos do desenvolvimento.
 Segundo o modelo do manejo do estresse, estas vivências são mecanismos naturais acionados. 
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AS FAMÍLIAS COM NEE
AS RELAÇÕES ENTRE OS DIFERENTES MEMBROS DAS FAMÍLIAS 
 A interação mãe – filho:	
 É a mais estudada.
 Os estudos são mais voltados para formas de estimulação e interação espontânea entre mães e crianças.
 Os estímulos vão desde os mais diretivos e centrados na realização de tarefas até aqueles onde há maior sensibilidade nos interesses e necessidades da criança.
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AS FAMÍLIAS COM NEE
AS RELAÇÕES ENTRE OS DIFERENTES MEMBROS DAS FAMÍLIAS 
 A interação entre os pais: 
 O cônjuge é em geral o primeiro apoio.
 Famílias monoparentais que contam com redee de apoio são mais adaptativas.
 As vivências emocionais variam e alterna-se e isto pode contribuir no apoio mutuo.
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AS FAMÍLIAS COM NEE
AS RELAÇÕES ENTRE OS DIFERENTES MEMBROS DAS FAMÍLIAS 
 A interação entre os irmãos:
 O grau e o tipo de comprometimento afetam mais ou menos.
 Irmãos maiores são mais afetados pela sobre carga de solicitações e demandas.
 As reações de ciúmes não são diferentes de outros casos de irmãos apesar da preocupação maior dos pais.
 Ambientes mais ajustados são os que se preocupam com a necessidade e interesses de todos os membros em maior equilíbrio.
 A convivência produz maior solidariedade.
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AS FAMÍLIAS COM NEE
AS RELAÇÕES ENTRE OS DIFERENTES MEMBROS DAS FAMÍLIAS 
 A interação com outros familiares e amigos:
 O aumento do isolamento da família nuclear não anula a:
 Possibilidade de apoio e suporte emocional.
 Compartilhamento de cuidados e atenção.
 Movimentos voluntários.
		X Negação geradora de criticas e cobranças.
 Podem precipitar tensões já existentes.
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AS FAMÍLIAS COM NEE
AS RELAÇÕES ENTRE OS DIFERENTES MEMBROS DAS FAMÍLIAS 
Podem levar a rompimentos e isolamentos devido preconceito.
Aumento da rede de convivência:
	- Associações
	- Redes de apoio
	- Famílias em condição semelhante.
 Este contato inicia-se em função de demandas.
 É preciso administrar rivalidades, disputas e competições.
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AS FAMÍLIAS COM NEE
AS RELAÇÕES ENTRE PAIS E PROFISSIONAIS:
 Famílias de crianças com NEEs precisam recorrer a diferentes profissionais.
 A qualidade da interação entre pais e profissionais é determinante.
 As relações tendem a reproduzir os padrões atribuídos.
 A área de trabalho com pais é promissora.
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AS FAMÍLIAS COM NEE
OS DIFERENTES MODELOS DE INTERAÇÕES PROFISSIONAIS:
 O modelo do expert:
 Profissionais têm o conhecimento sobre o filho.
 Os pais são solicitados a informar e confiar.
 Relação de dependência.
 Preocupações e necessidades não são consideradas.
 Esta conduta pode atrapalhar ou favorecer em momentos bem específicos.
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AS FAMÍLIAS COM NEE
OS DIFERENTES MODELOS DE INTERAÇÕES PROFISSIONAIS:
 O modelo do Transplante:
 Os pais são co-educadores e executores das estratégias propostas pelos profissionais.
 Podem favorecer a interação (alguns sente-se mais úteis). 
 Podem dificultar a interação pais e filhos (podem sobrecarregar a atividade cotidiana interferindo na relação que não deve ser pedagógica e formal).
 Há risco de culpar-se mutuamente diante de fracassos ou poucos progressos.
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AS FAMÍLIAS COM NEE
OS DIFERENTES MODELOS DE INTERAÇÕES PROFISSIONAIS:
 O modelo do usuário:
 Os pais também são vistos como usuários dos serviços e têm direitos.
 Reconhecem-se as competências e as experiências dos pais com seus filhos e a eles cabem decisões.
 As emoções, pensamentos e vivencias dos pais acerca da deficiência são considerados.
 Os profissionais precisam ter informações técnicas e habilidades relacionais interpessoais para conhecer e trabalhar a família.
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AS FAMÍLIAS COM NEE
OS DIFERENTES MODELOS DE INTERAÇÕES PROFISSIONAIS:
 O modelo de negociação:
 Amplia o modelo anterior com o entendimento da família como sistema.
 Há diversidade de situações familiares e contextos sociais na hora de intervir.
 Aspectos contextuais e institucionais são considerados como condicionantes das relações entre pais e profissionais e tornam a mais factível.
 A negociação implica em lidar com conflitos e não só concordância.
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AS FAMÍLIAS COM NEE
O ENVOLVIMENTO EMOCIONAL DOS PROFISSIONAIS:
 A vivência emocional das famílias afeta os profissionais.
 Excessos de identificação podem extrapolar e comprometer o papel de profissionais: tornam se amigos e isto dificulta confrontos e questionamentos.
 Medos e temores do envolvimento podem levar os profissionais a interações frias e distantes, pouco gratificadoras.
 O ponto de equilíbrio deve levar em consideração o tipo, intensidade e freqüência do contato e a personalidade dos envolvidos.
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AS FAMÍLIAS COM NEE
A RELAÇÃO ENTRE A FAMÍLIA E A ESCOLA:
 A família ao longo do itinerário escolar.
 As decisões sobre a escolarização durante a trajetória escolar:
 Aspectos a familiares a considerar nestas decisões
	- Estrutura e dinâmica familiar.
	- Condições familiares em relação as escolas.
	- Idéias prévias dos pais sobre os diferentes meios educativos.
	- Conhecimentos e atitudes da família ante a deficiência do filho.
	- Possibilidades de comparação e interação com o meio escolar.
 A colaboração entra a família e a escola:
 Intercambio de informações
 Atividades em casa
 Participação em atividades da escola
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Referência:
PANIAGLIA, G. As famílias de crianças com necessidades educativas especiais. In Coll, C.; Palácios, J.; Marchesi, A. (Orgs.) (2007) Desenvolvimento psicológico e educação: transtornos de desenvolvimento e necessidades educativas especiais. v. 3. Porto Alegre - RS Artes Médicas. 2004.

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