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Visita Domiciliar

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1 
VISITA DOMICILIAR: A EXPERIÊNCIA DO SERVIÇO SOCIAL DO IPEC/FIOCRUZ 
Texto publicado em fevereiro de 2005 
Denise B. Sá Carvalho (autora - mestranda em Saúde Pública) 
Nilza O. Pereira (co-autora - Especialista em Doenças Infecciosas), 
Bianca M. Patacho (colaboradora - estagiária de graduação em Serviço Social/UERJ),Fabíola 
C. Soares (colaboradora - especialista em Serviço Social em Oncologia), 
Carmem L. Mosso (colaboradora - assistente social) 
A FIOCRUZ singulariza-se por seus trabalhos de pesquisa e ensino decorrentes da assistência 
aos portadores de doenças infecciosas e parasitárias, endêmicas e de natureza crônica. 
Constituem suas principais linhas de investigação: atenção à AIDS e as infecções oportunistas 
a ela associadas, o HTLV, a tuberculose, a Doença de Chagas, as leishmanioses, a 
esquistossomose, a paracoccidioidomicose, a criptoccocose, a histoplasmose e outras 
micoses, além de outras infecções com manifestações neurológicas, endocrinológicas, 
cardiológicas, oftalmológicas, otorrinolaringológicas, dermatológicas e pulmonares. Como 
resultado de sua atuação nessa área, a FIOCRUZ atende ao maior número de casos de HTLV-
1 das Américas. 
O Instituto de Pesquisa Clínica Evandro Chagas IPEC/FIOCRUZ, uma unidade da Fundação 
Oswaldo Cruz, tem como missão principal a Pesquisa em Doenças Infecciosas, aliando 
atividades de pesquisa, assistência e ensino. Os serviços oferecidos incluem: Atendimento 
médico especializado em doenças infecciosas, Farmácia Clínica; Serviço Social; Nutrição; 
Fisioterapia; Enfermagem; Psicologia Médica e Serviço de Vigilância em Saúde. São ofertados 
quatro tipos de atendimento: consultas clínicas (Centro de Clínicas Adrelírio Rios Gonçalves), 
serviços de internação (Centro de Internação), atendimentos medicamentosos intravenosos 
(Hospital Dia Herbert de Souza) e laboratoriais. 
O Serviço Social, integrante do Departamento Clínico Complementar do IPEC, tem como meta 
identificar os aspectos sociais, econômicos e culturais relacionados ao processo saúde-doença 
com os portadores de doenças infecciosas, buscando formas de enfrentamento individuais e 
coletivas. Tem como proposta o exercício de uma escuta diferenciada, visando incentivar a 
reflexão acerca do processo saúde/doença e a relação deste com a qualidade de vida, além de 
contribuir para o esclarecimento junto aos usuários quanto aos seus direitos de cidadania. 
Na trajetória profissional do Serviço Social, a visita domiciliar tem se constituído em história 
longa, que no seu percurso já estabeleceu propósitos dos mais variados. 
Hoje, esta atividade do Serviço Social voltada para Visita Domiciliar no IPEC foi elaborada 
preconizando a idéia de humanização do atendimento, com o intuito de valorizar e conhecer a 
dinâmica do binômio usuário/família no tratamento, numa tentativa de transformação do 
 2 
modelo biologicista de olhar a saúde como uma questão reducionista, mas considerando 
também o contexto sócio econômico e cultural e as transversalidades com as quais o cidadão 
convive. Percebemos que longe do ambiente hospitalar os usuários sentem-se fortalecidos a 
desvelar seus questionamentos e anseios, permitindo assim que o profissional possa ter uma 
visão real das dificuldades que se encontram, possibilitando, ao final, uma sistematização de 
ações mais efetivas. 
O presente estudo retrospectivo representa a análise principalmente quantitativa dos dados 
obtidos em treze entrevistas semi-estruturadas aplicadas nas residências dos usuários, pelos 
componentes do Programa de Visita Domiciliar no Serviço Social, abrangendo o período 
março/junho de 2004. 
Neste recorte, constatamos que 92% dos usuários são portadores de HTLV1 - Human T-cell 
Lymptropic Virus , sendo este o nosso universo central de investigação. Vale destacar a 
presença de 8% de portadores de HTLV/HIV, fator agravante das discussões abaixo 
colocadas. 
O HTLV, pertencente à família dos retrovírus (a mesma do HIV), infecta os linfócitos T e pode 
causar uma série de doenças. A principal delas é conhecida como leucemia das células T do 
adulto, que é normalmente fatal, podendo causar ainda uma síndrome de desmilienização 
crônica, conhecida como paraparesia espástica tropical ou mielopatia associada ao HTLV-1. 
“Os distúrbios de marcha, a fraqueza, e o enrijecimento dos membros inferiores e o 
comprometimento do equilíbrio dinâmico constituem os principais sinais e sintomas de 
apresentação da doença. Todos os grupos musculares podem ser acometidos, de maneira a 
tornar a marcha espástica, produzir diminuição da velocidade e resultar em grande dispêndio 
energético. O grau de estasticidade torna-se, portanto, o principal fator limitante. Há restrição 
de deambulação comunitária e o paciente necessitará de auxílio progressivo – cajados, 
bengalas e andadores – para realizá-la. A cadeira de rodas representa o estágio final da 
evolução (...) salienta-se o caráter crônico, progressivo e sem remissões da mielopatia”. (Melo, 
2002: 378) 
Após a identificação do HIV, em 1983, e depois de uma série de estudos sobre o HTLV-1, 
concluiu-se que ambos, além das mesmas formas de transmissão (sexual, sangüínea e 
vertical) tinham também como característica comum: o tropismo pelos linfócitos T, causando 
destruição dessas células, linfopenia e inversão da relação CD4/CD8 (cargas virais). 
A larga distribuição de HTLV no mundo, e o fato da infecção pelo HTLV estar difundida em 
populações que aparentemente não têm nenhuma inter-relação, fez com que alguns 
epidemiologistas concluíssem que este vírus está infectando seres humanos há muito mais 
tempo que o HIV. 
 3 
Desta amostra estudada, 85% são mulheres na faixa etária de 41 a 60 anos. As pesquisas 
sobre HTLV-I, apontam que, segundo Ribas e Melo, “as primeiras manifestações da doença 
ocorrem geralmente na quarta década de vida, e observa-se relação homem/mulher de 2:1”, 
compatíveis com o quadro encontrado neste recorte. 
Ao observamos a escolaridade, verificamos que 70% apresentam registro de até primeiro grau 
incompleto, revelando no tocante às profissões um quadro equivalente a trabalhos de caráter 
não técnico, voltados para serviços gerais, tais como domésticas e ambulantes. 
Estas ocupações são, como veremos a seguir, não só incompatíveis de serem exercidas pelas 
seqüelas físicas do adoecimento, como também muitas vezes executadas como atividade 
informal, visto que 31% informaram não possuir qualquer vinculação 
empregatícia/previdenciária, gerando enorme precariedade financeira não só para a 
continuidade do tratamento hospitalar, mas para o sustento de suas vidas diárias. 
Verificamos que 92% dos entrevistados apresentaram dificuldades de deambulação, sendo que 
54% são dependentes permanentes de cadeiras de rodas e 30% fazem uso de muletas e/ou 
andador, fator preponderante, que interfere em todas as categorias analisadas. 
Com relação ainda à fonte de renda, 38% dos entrevistados são aposentados por incapacidade 
permanente, 23% estão em benefício temporário e 8% recebem benefício de prestação 
continuada (LOAS). Ademais, 61% dos entrevistados apresentaram renda familiar de 1 a 3 
salários mínimos e deste universo, 77% dos entrevistados relatam receber suporte financeiro 
familiar. Além disso, apenas 23% dos entrevistados informaram receber como único suporte 
social cestas básicas de alguma instituição de apoio. 
Neste contexto vale ressaltar que 46% residem com filhos adultos para serem auxiliados nos 
seus cuidados básicos de vida diária (higiene pessoal, alimentação) e esta dependência 
interfere diretamente na organização familiar, inclusive para o tempo despendido pela família 
no trabalho fora do domicílio. 15% destes usuários residem com o marido ou companheiro 
sendo auxiliados por estes nas atividades domésticas. Verificamos que 23% dos entrevistados 
residem sozinhos, tendo como apoio social, familiarese/ou vizinhos que se revezam em 
prestar estes cuidados de forma eventual. Ao verificarmos os dados coletados, percebemos ser 
esta a população em particular mais desprovida de estruturas e condições sócio econômicas 
de manter-se em tratamento de forma adequada, endossando a questão de classe social como 
fator que interfere diretamente no acesso à assistência. 
Confirmando a característica do IPEC em não atender por área programática e a inexistência 
de serviços de saúde na rede do SUS nestas áreas, que supram as especificidades dos 
portadores de HTLV, constamos que 38% dos visitados residem na Baixada Fluminense (Nova 
Iguaçu, Duque de Caxias e Queimados), fator agravante no deslocamento 
residência/IPEC/residência. 
 4 
Registramos que 46% destes usuários moram em residências alugadas ou cedidas e que 62% 
do total têm até 4 cômodos. Constatamos que 31% dessas moradias foram declaradas como 
sendo barracos pelos próprios entrevistados, por estarem localizadas em áreas de favelas. 
Observarmos que 48% desses barracos segundo a visão dos moradores possuem saneamento 
básico, embora tenhamos verificado que este saneamento chega no máximo ao manilhamento 
até a valas a céu aberto. Desse grupo 69% das residências possuem acesso à água encanada. 
Levando-se em conta as informações declaradas sobre o saneamento básico e as condições 
de moradia, há que se questionar a qualidade da água a que essa população tem acesso. 
Ainda no tocante à infra-estrutura, 92% afirmam que residem em área com infra-estrutura 
urbana, o que nos permite levantar uma severa indagação sobre o entendimento que se tem 
em torno de infra-estrutura no imaginário popular. Se considerarmos as informações relatadas 
sobre as condições de moradia e saneamento, verificamos que a realidade é incompatível com 
o conceito de infra-estrutura e saneamento básico apregoadas pelos serviços de saúde 
pública. 
Em relação ao conhecimento sobre a patologia, 77% dos entrevistados têm mais de um ano de 
tratamento no IPEC e em seus depoimentos demonstram possuir um bom entendimento sobre 
o HTLV. Verificamos que a utilização do material informativo impresso, formulado pelo IPEC 
denominado HTLV- Perguntas e Respostas, tem surtido efeito esclarecedor favorável não só 
entre os usuários, mas apresentando repercussões do mesmo nível entre seus pares. 
Quando questionados em relação à adesão ao tratamento, verificamos dados contraditórios na 
medida em que 62% afirmam assiduidade às consultas e conseqüentemente 31% relatam 
faltas, embora 50% deles tenham mencionado motivos para ausências eventuais. 
Quando indagados sobre os principais empecilhos de comparecimento às consultas, 85% do 
total de entrevistados (nova contradição), afirmaram como primeiro quesito impeditivo a 
impossibilidade de utilização dos meios de transportes convencionais, com ênfase nos ônibus 
dos quais 31% utilizam como único meio de deslocamento. E ainda desse grupo, 23% fizeram 
uso eventual de táxi e não puderam manter e, por fim, 38% são completamente dependentes 
do transporte institucional do IPEC. 
Vale destacar que 31% afirmaram não fazer uso regular da medicação prescrita, visto que os 
medicamentos distribuídos pelo IPEC são fornecidos em quantidade restrita ao intervalo entre 
as consultas agendadas. 
A segunda maior dificuldade revelada foi a questão da necessidade de um acompanhante no 
deslocamento residência/IPEC que, como vimos anteriormente, nem sempre é possível, 
principalmente pelos compromissos destes familiares em relação aos seus horários de 
trabalho. Além de nem sempre a legislação trabalhista reconhecer estes vínculos, sabemos 
que eles inexistem no trabalho informal. 
 5 
O decreto n° 3298, de 20/12/1999, que regulamenta a Política Nacional para a Integração da 
Pessoa Portadora de Deficiência, dispõe sobre um conjunto de orientações normativas que 
objetivam assegurar o pleno exercício dos direitos individuais e sociais das pessoas portadoras 
de deficiências, reconhecendo este direito de integração no contexto sócio-econômico e 
cultural. 
Além do acima exposto, constatamos nesta abordagem as enormes barreiras ao exercício 
pleno da cidadania, de que alguns relatam ter conhecimento, mas que pelos diversos fatores 
ligados ao próprio adoecimento, sentem-se incapazes de reivindicar. 
No quesito direito ao passe-livre no sistema de transporte coletivo, ouvimos depoimentos 
enfatizando a questão dos entraves burocráticos para o consentimento ao deficiente e seu 
acompanhante, a insegurança de sua manutenção (atualmente em tramitação judicial) e a 
inadequação absoluta dos veículos para acolhimento de aparelhos ortopédicos. 
Atualmente, em um único veículo direcionado não só ao transporte dos usuários, o IPEC 
conduz 30 pessoas cadastradas neste programa, as consultas ambulatoriais dos serviços 
clínicos especializados, havendo ainda uma longa fila de espera. Entendemos que a questão 
do transporte institucional é um facilitador da adesão ao tratamento clínico, mas também um 
paliativo na questão mais ampla de real consolidação dos direitos de cidadania, na medida de 
que, como apregoa a Constituição, saúde engloba outras esferas como lazer, educação e 
habitação digna, profissionalização e cultura. 
Referências bibliográficas 
BRASIL, Constituição Federal de 1988. Brasil, 1988. 
Instituto de Pesquisa Clínica Evandro Chagas/FIOCRUZ, CARTILHA DO USUÁRIO. Rio de 
Janeiro, 2002. 
Instituto de Pesquisa Clínica Evandro Chagas/FIOCRUZ, Cartilha de HTLV – Perguntas e 
respostas.Rio de Janeiro, 2004. 
CRESS – 7ª Região. Assistente Social: Ética e Direitos – Coletânea de leis e resoluções. 4ª 
edição. Rio de Janeiro: 2002. 
MARZOCHI, K. B. F. A Pesquisa em Doenças Infecciosas na FIOCRUZ hoje – Visão e Prática. 
In: Considerações sobre a Pesquisa Clínica na FIOCRUZ. Rio de Janeiro, IPEC, 2001. 
MINISTÉRIO DA SAÚDE. Manual de DTS. Site Oficial do Ministério da Saúde - Disponível em: 
www.aids.gov.br/assistencia/mandst99/man_virus_t.htm Instituto de Pesquisa Clínica Evandro 
Chagas/FIOCRUZ, 2002. 
 6 
RIBAS, João G. R. e MELO, Gustavo C. N. Mielopatia associada ao vírus linfócito humano de 
células T do tipo 1 (HTLV-1). In: Revista da Sociedade Brasileira de Medicina Tropical. Jul-ago, 
2002.