Manual de Cuidados Paliativos ANCP
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Manual de Cuidados Paliativos ANCP


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da morte não devem ser encaminhados e manejados em uma UTI, mas todos aque-
les que precisarem de UTI terão o direito de receber Cuidados Paliativos. As condições 
crônicas não devem, a priori, ser cuidadas em ambiente de terapia intensiva, embora 
os cuidados que eles requeiram sejam intensivos no sentido de proximidade intensa do 
profissional, e não em intensidade de verificação de sinais e medidas para sustentação 
da vida. Já os pacientes que tiverem critérios para terapia intensiva podem evoluir para 
uma situação de não-reversibilidade e devem ter suas dores aliviadas. A família deverá ser 
abordada e auxiliada na elaboração do luto.
Cuidado Paliativo em pediatria
Situação das mais desafiadoras e difíceis, exige do pediatra experiente que cuida 
de crianças com critérios para Cuidados Paliativos toda sua habilidade para lidar com a 
disrupção do binômio mãe-filho. A morte da criança é difícil de ser aceita, não apenas por 
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Manual de Cuidados Paliativos da ANCP
mãe e familiares, mas também pela equipe de profissionais, que deve ser cuidadosamente 
preparada para trabalhar nesse cenário especial.
Referências
1. DOYLE, D. et al. The Oxford Textbook of Palliative Medicine. Oxford University Press. 3rd ed. 200\ufffd.
2. DUNLOP, R.; HOCKLEY, G. M. Hospital based palliative care teams. Oxford University Press. 1st ed. 1998.
3. EMANNUEL, L.; LIBRACH, L. Palliative care: core skills and clinical competences. Saunders Elsevier, 200\ufffd.
4. MACIEL, M. G. S. et al. Critérios de qualidade para os cuidados paliativos no Brasil. Academia Nacional 
de Cuidados Paliativos, 200\ufffd.
5. PALMER, E.; HOWARTH, J. Palliative care for the primary care team, quay books. 2005.
\ufffd. RDC, 11 de 2\ufffd de Janeiro de 200\ufffd. ANVISA. Publicada no D.O.U. de 30/01/200\ufffd.
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Cuidado Paliativo em pediatria
sílviA mAriA de mACedo bArbosA
Epidemiologia da morte em pediatria
A morte em pediatria é um evento não-natural e normalmente não-esperado, em-
bora seja uma realidade inquestionável. Com os avanços tecnológicos associados ao 
progresso da ciência médica, cada vez mais crianças vivem com condições clínicas 
complexas. Nos Estados Unidos, aproximadamente 55 mil crianças e adolescentes en-
tre 0-19 anos morrem anualmente em decorrência dessas condições(\ufffd). Um terço das 
mortes ocorre no período neonatal, metade no primeiro ano de vida e um quarto entre 
15 e 19 anos. Na cidade de São Paulo, segundo dados levantados no Programa de Apri-
moramento das Informações de Mortalidade no Município de São Paulo (PROAIM), as 
causas de morte por condições clínicas complexas de 0 a 19 anos têm a seguinte apre-
sentação por ordem de incidência: doenças cardiovasculares (DCV), neurodegenerativas 
e oncológicas(9). 
O Cuidado Paliativo em pediatria deve ser considerado para uma gama de doenças 
que evoluem com condições complexas crônicas, as quais crônicas são definidas como 
uma condição médica que apresenta ao menos 12 meses de sobrevivida e envolve o aco-
metimento de um ou mais sistemas de órgãos que necessitam do atendimento pediátrico 
especializado(4).
Várias são as condições em pediatria que podem se beneficiar do Cuidado Paliativo, 
como doenças congênitas incompatíveis com a vida, desordens cromossômicas e meta-
bólicas, condições cardíacas complexas e doenças neuromusculares. Doenças oncológicas 
e AIDS podem se beneficiar de intervenções paliativas precoces. Devemos, porém, lembrar 
que as mortes relacionadas com o câncer têm incidência menor do que as mortes por 
outras condições não-malignas(4). 
Quatro são as condições de progressão de doença para a qual os Cuidados Paliativos 
estão indicados(5, \ufffd):
\u2022 condições nas quais o tratamento potencialmente curativo falhou (doenças oncológicas 
e cardíacas congênitas graves ou doenças cardíacas adquiridas graves);
\u2022 condições nas quais o tratamento intensivo a longo prazo pode se prolongar, mas a 
morte prematura é esperada: fibrose cística, infecção por HIV, desordens gástricas graves 
ou malformações, como gastroquise, epidermólise bolhosa grave, insuficiência renal em 
que a diálise e o transplante não são possíveis ou não são indicados, imunodeficiências 
graves e distrofia muscular;
\u2022 condições progressivas nas quais o tratamento é quase exclusivamente paliativo, mas 
pode se estender por muitos anos: doenças neurodegenerativas, doenças metabólicas 
progressivas, anormalidades cromossômicas como as trissomias do 13 ou do 18 e formas 
graves de osteogênese imperfeita;
\u2022 condições neurológicas não-progressivas que resultam em alta suscetibilidade às com-
plicações e morte prematura: prematuridade extrema, sequelas neurológicas importantes 
ou de doenças infecciosas, lesões cerebrais hipóxicas.
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Manual de Cuidados Paliativos da ANCP
A definição da Organização Mundial da Saúde (OMS) enfatiza o conceito do cui-
dado total ativo dos pacientes e tem como meta a melhor qualidade de vida possível 
para eles e suas famílias, consistente com os seus valores, independentemente da 
localização do paciente(1, \ufffd). De uma forma ideal, o Cuidado Paliativo é uma interven-
ção precoce que deve ser instituída no tempo do diagnóstico por meio do curso da 
terapia curativa. Quando o processo de doença não responde mais às intervenções 
curativas, o foco do cuidado passa a ser a maximização da qualidade de tempo que 
a criança e seus familiares passam juntos enquanto se minimizam o sofrimento e a 
dor. A intervenção paliativa precoce deve ser considerada para todos os pacientes 
que apresentam condições que colocam a vida em risco. Deve-se sublinhar que a 
relação entre os Cuidados Paliativos e os cuidados curativos não é de exclusão mú-
tua. Os Cuidados Paliativos não são a filosofia do cuidado que substitui os esforços 
curativos ou que estendam o tempo de vida. Ao contrário, a terapia curativa e a que 
maximiza o conforto e a qualidade de vida devem se sobrepor como componentes 
do cuidado(3).
Os mesmos princípios que norteiam os Cuidados Paliativos da população adulta o 
fazem com os Cuidados Paliativos pediátricos, ocorrendo algumas adaptações inerentes 
à faixa etária. O modelo de cuidado integral para oferecer o Cuidado Paliativo a crianças 
que estejam com a vida em risco ou em condições terminais é o proposto pela Academia 
Americana de Pediatria (AAP)(2) e com base em cinco princípios:
\u2022 respeito à dignidade dos pacientes e suas famílias;
\u2022 acesso a serviços competentes e sensíveis;
\u2022 suporte para os cuidadores;
\u2022 melhora dos suportes profissional e social para os Cuidados Paliativos pediátricos;
\u2022 progresso contínuo dos Cuidados Paliativos pediátricos por meio da pesquisa e da educação.
As intervenções oferecidas pelos Cuidados Paliativos pediátricos englobam três níveis:
\u2022 preocupações com o físico, como os sintomas: dor, fadiga, agitação, náusea, vômitos e 
prurido;
\u2022 preocupações psicossociais: identificação dos medos e das preocupações da família 
e da criança com suporte necessário, preservação de uma comunicação de qualidade, 
identificação das expectativas e das vivências anteriores e necessidade de suportes com-
portamental e espiritual;
\u2022 preocupações espirituais.
O adequado manuseio da dor e dos outros sintomas deve ser a pedra fundamental no 
manejo da criança sob Cuidados Paliativos. O suporte e a educação para a família também 
devem estar presentes na trajetória da doença. Os profissionais da saúde responsáveis 
pelo cuidado devem ser capazes de discutir a possibilidade da morte, o potencial de des-
gastes físico e emocional e as estratégias para essa prevenção. 
A importância do adequado manuseio da dor e dos outros sintomas implica a familia-
ridade com o uso de estratégias terapêuticas farmacológicas e não-farmacológicas para 
o tratamento da dor, da dispneia, da náusea, dos vômitos, da sialorreia e das convulsões. 
A consulta à equipe de Cuidados Paliativos pediátricos ou especialistas em dor não deve 
ser descartada.