Portfólio SÍNDROME DE DOWN

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Universidade Estadual da Paraíba – UEPB.
Centro de Ciências Biologias e Saúde – CCBS.
Departamento de Psicologia.
Disciplina de Psicogenética.
Erison Leandro de Morais.
Portfólio: Síndrome de Down
Campina Grande, 21 de maio de 2009 
Índice
 Pagina 
	Introdução: 
O que é a Síndrome de Down: 
Tipos de Trissomia do 21 ou Síndrome de Down: 
Características dos Portadores: 
Patologias Associadas: 
Cardiopatias Congênitas:
Complicações Respiratórias: 
Instabilidade Atlanto-axial: 
Problemas visuais: 
Problemas Auditivos:
Problemas da Tiróide:
Outros:
Causas:
Rastreio pré-natal:
Orientação para gestantes:
Orientação para os pais:
Estimulação Precoce: 
Inclusão:
Na Mídia: 
Síndrome de Down na atualidade:
Sindrome de Down na Adolescência: 
Cuidados especiais
Incidência
Saúde
Expectativa de vida
Tratamento
História
Fotos
Bibliografia
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SÍNDROME DE DOWN
Introdução
Síndrome de Down ou trissomia do cromossoma 21 é um distúrbio genético causado pela presença de um cromossomo 21 extra total ou parcialmente.
Recebe o nome em homenagem a John Langdon Down, médico britânico que descreveu a síndrome em 1862. A síndrome é caracterizada por uma combinação de diferenças maiores e menores na estrutura corporal. Geralmente a síndrome de Down está associada a algumas dificuldades de habilidade cognitiva e desenvolvimento físico, assim como de aparência facial. A síndrome de Down é geralmente identificada no nascimento.
Portadores de síndrome de Down podem ter uma habilidade cognitiva abaixo da média, geralmente variando de retardo mental leve a moderado. Um pequeno número de afetados possui retardo mental profundo. É a ocorrência genética mais comum, estimada em 1 a cada 800 ou 1000 nascimentos.
Muitas das características comuns da síndrome de Down também estão presentes em pessoas com um padrão cromossômico normal. Elas incluem a prega palmar transversa (uma única prega na palma da mão, em vez de duas), olhos com formas diferenciadas devido às pregas nas pálpebras, membros pequenos, tônus muscular pobre e língua protrusa. Os afetados pela síndrome de Down possuem maior risco de sofrer defeitos cardíacos congênitos, doença do refluxo gastroesofágico, otites recorrentes, apnéia de sono obstrutiva e disfunções da glândula tireóide.
A síndrome de Down é um evento genético natural e universal, estando presente em todas as raças e classes sociais. Não é uma doença e, portanto, as pessoas com síndrome de Down não são doentes. Não é correto dizer que uma pessoa sofre de, é vítima de, padece ou é acometida por síndrome de Down. O correto seria dizer que a pessoa tem ou nasceu com síndrome de Down. A síndrome de Down também não é contagiosa.
O que é a Síndrome de Down
A Síndrome de Down decorre de um acidente genético que ocorre em média em 1 a cada 800 nascimentos, aumentando a incidência com o aumento da idade materna. Atualmente, é considerada a alteração genética mais freqüente e a  ocorrência da Síndrome de Down entre os recém nascidos vivos de mães de até 27 anos é de 1/1.200. Com mães de 30-35 anos é de 1/365 e depois dos 35 anos a freqüência aumenta mais rapidamente: entre 39-40 anos é de 1/100 e depois dos 40 anos torna-se ainda maior.  Acomete todas as etnias e grupos sócio-econômicos igualmente.  É uma condição genética conhecida há mais de um século, descrita por John Langdon Down e que constitui uma das causas mais freqüentes de deficiência mental (18%). No Brasil, de acordo com as estimativas do IBGE realizadas no censo 2000, existem 300 mil pessoas com Síndrome de Down.  As pessoas com a síndrome apresentam, em conseqüência, retardo mental (de leve a moderado) e alguns problemas clínicos associados.
Diferentemente dos 23 pares de cromossomos que constituem, na maioria das vezes, o nosso genótipo, no caso da Síndrome de Down há um material cromossômico excedente ligado ao par de número 21 e por isso também é chamada “trissomia do 21”.  Não existem graus de Síndrome de Down, o que existe é uma leitura deste padrão genético por cada indivíduo, como ocorre com todos nós.  Assim, como existem diferenças entre a população em geral também existem diferenças entre as pessoas com Síndrome de Down.  Existem 3 tipos de Síndrome de Down:
A trissomia livre (92% dos casos) quando a constituição genética destes indivíduos é caracterizada pela presença de um cromossomo 21 extra em todas as suas células.  Nestes casos, o cromossomo extra tem origem no desenvolvimento anormal do óvulo ou do espermatozóide onde ocorre uma não-disjunção durante a meiose, na gametogênese, sem razões conhecidas.  Em conseqüência deste fato, quando os mesmos se encontram para formar o óvulo fecundado estão presentes, em um dos gametas, três cromossomos 21 no lugar de dois.  Ao longo do desenvolvimento embrionário o cromossomo adicional permanece acoplado a todas as células do indivíduo em função da divisão celular.
O mosaicismo (2 a 4 % dos casos), onde células de 46 e de 47 cromossomos estão mescladas no mesmo indivíduo. Este tipo de alteração deve-se a uma situação semelhante a da trissomia livre, sendo que neste caso, o cromossomo 21 extra não está presente em todas as células do indivíduo.  Acredita-se, portanto, que o óvulo pode ter sido fecundado com o número habitual de cromossomos, mas, devido a um erro na divisão celular no princípio do desenvolvimento do embrião, algumas células adquirem um cromossomo 21 adicional.  Desta forma, a pessoa com Síndrome de Down por mosaicismo terá 46 cromossomos em algumas células e 47 em outras (número ocasionado pelo cromossomo 21 adicional).  Nesta situação a proporção dos problemas físicos ocasionados pela trissomia pode variar em conseqüência da proporção de células com 47 cromossomos.
A translocação (3 a 4% dos casos), quando o material genético sobressalente pode estar associado a herança genética e é muito raro.   Neste caso, todas as células possuem 46 cromossomos, no entanto, parte do material de um cromossomo 21 adere-se ou transloca para algum outro cromossomo.  Este fato pode acontecer antes ou durante o momento da concepção.  Nestas situações, as células dos indivíduos com Síndrome de Down têm dois cromossomos 21 normais, no entanto, encontramos também material adicional proveniente do cromossomo 21 aderido a algum outro cromossomo, o que dá ao indivíduo as características da Síndrome de Down.  A translocação se produz quando uma porção do cromossomo 21 se adere a outro cromossomo durante a divisão celular.
O atraso no desenvolvimento na pessoa com a síndrome pode ainda estar associado a outros problemas clínicos com: cardiopatia congênita (40%), hipotonia (100%), problemas auditivos (50 –70%), de visão (15 – 50%), distúrbios da tireóide (15%), problemas neurológicos (5 – 10%) e obesidade e envelhecimento precoce.
Tipos de Trissomia do 21 ou Síndrome de Down
Há 3 tipos principais de anomalias cromossômicas ou variantes, na síndrome de Down.
• trissomia simples (padrão): a pessoa possui 47 cromossomos em todas as células (ocorre em cerca de 95% doscasos de Síndrome de Down). A causa da trissomia simples do cromossomo 21 é a não disjunção cromossômica.
• translocação: o cromossomo extra do par 21 fica "grudado" em outro cromossomo. Nese caso embora indivíduo tenha 46 cromossomos, ele é portador da Síndrome de Down (cerca de 3% dos casos de Síndrome de Down). Os casos de mosaicismo podem originar-se da não disjunção mitótica nas primeiras divisões de um zigoto normal.
• mosaico: a alteração genética compromete apenas parte das células, ou seja, algumas células têm 47 e outras 46 cromossomos (ocorre em cerca de 2% dos casos de Síndrome de Down). Os casos de mosaicismo podem originar-se da não disjunção mitótica nas primeiras divisões de um zigoto normal.
É importante saber, que no caso da Síndrome de Down por translocação, os pais devem submeter-se a um exame genético, pois eles podem ser portadores da translocação e têm grandes chances de ter outro filho com Síndrome de Down.
 Cariótipo.
Características dos Portadores
O portador da Síndrome pode apresentar várias: 
• A cabeça é um pouco que o normal. A parte posterior da cabeça é levemente achatada (braquicefalia) na maioria das crianças, o que dá uma aparência arredondada à cabeça. As moleiras (fontanela) são, muitas vezes, maiores e demoram mais para se fechar. Na linha média onde os ossos do crânio se encontram (linha de sutura), há muitas vezes, uma moleira adicional (fontanela falsa). Cabelo liso e fino, em algumas crianças, pode haver áreas com falhas de cabelo (alopecia parcial), ou, em casos raros, todo o cabelo pode ter caído (alopecia total). 
• Rosto tem um contorno achatado, devido, principalmente, aos ossos faciais pouco desenvolvidos e nariz pequeno. Osso nasal geralmente afundado. Em muitas crianças, passagens nasais estreitadas. 
• Olhos tem uma inclinação lateral para cima e a prega epicântica (uma prega na qual a pálpebra superior é deslocada para o canto interno), semelhante aos orientais. Pálpebras estreitas e levemente oblíquas.
• Orelhas pequenas e de implantação baixa, a borda superior da orelha (hélix) é muitas vezes dobrada. A estrutura da orelha é ocasionalmente, alterada. Os canais do ouvido são estreitos. 
• A boca é pequena. Algumas crianças mantêm a boca aberta e a língua pode projetar-se um pouco. À medida que a criança com síndrome de Down fica mais velha, a língua pode ficar com estrias. No inverno, os lábios tornam-se rachados. O céu da boca (palato) é mais estreito do que na criança "normal". A erupção dos dentes de leite é geralmente atrasada. Às vezes um ou mais dentes estão ausentes e alguns dentes podem ter um formato um pouco diferente. Mandíbulas pequenas, o que leva, muitas vezes, a sobreposição dos dentes. A cárie dentária é observada com menor comparada com crianças “normais”. 
• Pescoço de aparência larga e grossa com pele redundante na nuca No bebê, dobras soltas de pele são observadas, muitas vezes, em ambos os lados da parte posterior do pescoço, os quais se tornam menos evidentes, podendo desaparecer, à medida que a criança cresce. 
• O abdômen costuma ser saliente e o tecido adiposo é abundante. Tórax com formato estranho, sendo que a criança pode apresentar um osso peitoral afundado (tórax afunilado) ou o osso peitoral pode estar projetado (peito de pomba). Na criança cujo coração é aumentado devido à doença cardíaca congênita, o peito pode parecer mais globoso do lado do coração. Em conseqüência das anomalias cardíacas e de uma baixa resistência às infecções, a longevidade dos mongolóides costuma ser reduzida. 
• As mãos e os pés tendem a ser pequenos e grossos, dedos dos pés geralmente curtos e o quinto dedo muitas vezes levemente curvado para dentro, falta de uma falange no dedo mínimo. Prega única nas palmas (prega simiesca). Na maioria das crianças, há um espaço grande entre o dedão e o segundo dedo, com uma dobra entre eles na sola do pé, enfraquecimento geral dos ligamentos articulares. 
• Genitália desenvolvida; nos homens o pênis é pequeno e há criptorquidismo, nas mulheres os lábios e o clitóris são pouco desenvolvidos. Os meninos são estéreis, e as meninas ovulam, embora os períodos não sejam regulares.
É preciso enfatizar que nem toda criança com síndrome de Down exibe todas as características anteriormente citadas. Além disso, algumas características são mais acentuadas em algumas crianças do que em outras. 
O diagnóstico, em geral, é feito pelo pediatra ou médico que recebe a criança logo após o parto, considerando os aspectos clínicos mais freqüentes em percentual de ocorrência: 
Comprometimento Intelectual (100%); 
Hipotonia muscular generalizada (99%); 
Fenda palpebral oblíqua (90%); 
Aumento de vascularização retiniana (90%); 
Ausência do Reflexo de Moro (85%); 
Microcefalia (85%); 
Occipital achatado (80%); 
Hiperextensão articular (80%); 
Mãos largas, dedos curtos (70%); 
Baixa Estatura (60%); 
Clinodactilia do 5º dedo (50%); 
Defeitos Cardíacos (50%); 
Orelhas de implantação baixa (50%); 
Orelhas displásicas (50%); 
Epicanto (40%); 
Prega palmar transversa única (40%); 
Instabilidade atlanto-axial (15%); 
Instabilidade rótulo-femural (10%); 
O número percentual refere-se à incidência na população com síndrome de Down.
A confirmação da síndrome é dada pelo exame do cariótipo (análise citogenética).
Patologias Associadas
Cardiopatias Congênitas
As cardiopatias congênitas estão presentes em aproximadamente 50% dos casos. O exame mais indicado é o ecocardiograma, pois detecta problemas anatômicos como a comunicação inter-ventricular (CIV), que é uma das cardiopatias mais comuns na síndrome de Down. Em alguns casos o tratamento é cirúrgico, com correção total. 
Os sinais que indicam a presença de cardiopatias são, em geral: baixo peso, cianose de extremidades, malformações torácicas, palidez, taquicardia, atraso no desenvolvimento acima da média da crianças com síndrome de Down. O eletrocardiograma, bem como a ausculta, nem sempre detectam uma cardiopatia.
Complicações Respiratórias
A criança com síndrome de Down é mais susceptível às infecções respiratórias. Há uma alteração imunológica que predispõe aos resfriados de repetição, infecção de garganta e pneumonias. Algumas crianças apresentam coriza constante. Quando o quadro clínico é crônico, alguns médicos desaconselham o tratamento repetido à base de antibióticos. O ideal é trabalhar na prevenção das doenças respiratórias, mantendo as vias aéreas desobstruídas. Exercícios respiratórios específicos associados à higiene nasal com aplicação de soro fisiológico podem colaborar para a manutenção da higiene da vias aéreas.
Instabilidade Atlanto-axial
A hipotonia ligamentar pode propiciar uma condição de instabilidade entre as duas primeiras vértebras. Isto acontece em aproximadamente 10 a 20% dos casos. O raio-X detecta o aumento do espaço intervertebral e sugere uma possível sub-luxação mediante esforços maiores na região do pescoço. São contra-indicados nestes casos atividades bruscas com o pescoço, como cambalhotas ou mergulhos. Em casos de cirurgia com entubação é essencial o RX, uma vez que a manobra na hora da entubação pode sub-luxar a região cervical. Um deslocamento vertebral pode levar a lesões medulares a até à morte. O raio-X cervical deve ser aconselhado a todas as crianças com Síndrome de Down. Só um especialista pode dar um laudo seguro em relação à instabilidade atlanto-axial.
Problemas visuais
É comum as crianças com síndrome de Down a presença de miopia, hipermetropia, astigmatismo, ambliopia, nistagmo ou catarata. Por isso, é aconselhável um exame oftalmológico anualmente. Após avaliação correta, pode ser necessária correção cirúrgica ou com óculos.
Problemas Auditivos
Algumas crianças apresentam rebaixamento auditivo uni ou bilateral. Também é comum a presença de otite média crônica. Mediante suspeita, a criança deve ser encaminhada a uma avaliação audiológica para averiguação da percepção auditiva, sendo necessário um exame minuciosos.
Problemasda Tiróide
Pode haver alteração no funcionamento da glândula tireóide, causando o hipotireoidismo. Esta alteração está presente em aproximadamente 10% das crianças e 13 a 50% dos adultos com síndrome de Down. Na presença desta alteração a criança pode ficar obesa e até mesmo ter seu desenvolvimento intelectual comprometido. É indicado o exame da tiróide com freqüência anual. Devem ser feitas as dosagens de T3, T4 e TSH.
Outros
Outros problemas de saúde podem estar associados à síndrome de Down. A literatura tem mostrado relação entre Síndrome de Down e a presença de leucemia, da doença de Alzheimer e, nas crianças pequenas, do refluxo gastro-esofágico. Alguns autores mencionam relações com o autismo. É importante que o profissional mantenha-se sempre atualizado. 
Resumindo:
Prega Epicântica 
Hipotonia 
Hiperflexibilidade das Juntas 
Baixa estatura com ossos curtos e largos 
Deficiência Mental moderada 
Frequência de 1/700 - 1/1000 nascidos vivos 
Resultados combinados de 11 estudos demonstrou as seguintes freqüências relativas de tipos particulares de alterações cromossômicas na síndrome de Down: 
Trissomia 21 completa 94,3% 
Trissomia 21/mosaicismo normal 2,4% 
Casos de translocação (D/G = G/G) 3,3% translocação (D/G = G/G) 3,3% 
Resultados mais recentes (1998) mostram a relação entre idade materna e nascimento de crianças com S. Down, como pode ser visualizado na Tabela Abaixo 
	Idade Materna
	Ocorrência de Síndrome de Down
	15 A 29 Anos
	1/1500
	30 A 34 Anos
	1/800
	35 A 39 Anos
	1/270
	40 A 44 Anos
	1/100
	Acima 45 Anos
	1/50
A Tabela e Gráfico mostrados abaixo explicitam a referida relação entre a idade materna e os riscos
	Idade
	Risco de Síndrome de Down
	Risco para qualquer problema cromossômico
	30
	1/885
	1/440
	32
	1/725
	1/360
	34
	1/465
	1/230
	36
	1/465
	1/230
	38
	1/175
	1/85
	40
	1/110
	1/55
	42
	1/65
	1/32
	44
	1/40
	1/20
	46
	1/25
	1/12
	48
	1/16
	1/8
Fonte: ww.assis.unesp.br
Causas
Um dado que levanta a suspeita é a idade materna, 60% dos casos são originados de mulheres com mais de 30 anos. Casos com mulheres de menos de 30 anos é de aproximadamente 1:3000; em mulheres entre 30 e 35 anos o risco aumenta para 1:600, em mulheres com mais de 45 anos, até 1:50. 
Uma explicação do efeito da idade ocorre na ovogênese: na época do nascimento de uma criança, os ovócitos encontram-se na prófase I e, logo após o nascimento, interrompem a meiose por um período que dura de 12 a 50 anos (da menarca à menopausa). Quanto mais longo for esse período, por mais tempo permanecem interrompidas as meioses dos ovócitos e mais influências ambientais (radiações, medicamentos, infecções) podem alterar a segregação dos cromossomos originando, em conseqüência, maior número de óvulos aneuplóides 
Um fator independente da idade e que possivelmente aumenta a ocorrência de zigotos aneuplóides é que, ao ser lançado na tuba, o ovócito encontra um meio diferente daquele em que permaneceu vários anos; desse modo, ele fica exposto à ação de fatores ambientais, tornando-se mais vulnerável à ocorrência de não-segregações. 
Dados revelam que 20% dos casos de trissomia do 21 derivada falta de segregação ocorrida na gametogênese paterna. Nesse casos, o aumento da idade paterna também acarreta aumento na ocorrência das aneuploidias, porém esse efeito só é constatado claramente em pais com idade superior a 55 anos; como a paternidade nessa idade é relativamente rara, esse fato não foi percebido com a mesma facilidade como nas mulheres com mais de 35 anos. 
Rastreio pré-natal
• Amniocentese É o método mais usado na detecção de trissomia 21 nas gravidezes de “alto risco”. É feito retirando-se uma pequena quantidade de líquido que envolve o bebê no útero, durante a gravidez. 
• Amostra de vilosidades coriônicas. Trata-se duma biópsia transvaginal às 10-12 semanas de gestação. Relativamente à amniocentese, tem como vantagem a detecção mais precoce das anomalias cromossómicas , mas está associada a uma taxa maior de abortos (2-5%). Pensa-se que esteja associada a defeitos nos membros e das mandíbulas do feto, embora os estudos não sejam muito conclusivos. 
• Ecografia Algumas características fetais podem ser indicadores de T21, como, por exemplo, o tamanho da fossa posterior, a espessura das pregas cutâneas da nuca, as posturas da mão e o comprimento dos ossos. Embora esta técnica seja promissora, ainda não oferece garantias. 
• Cariótipo das células fetais na circulação materna. Outra técnica que promete ter futuro.
Orientação para gestantes
O resultado do teste de gravidez chegou; deu positivo. Nesse momento você é inundada por diversas sensações: alegria, susto, medo, euforia, raiva, entre outros sentimentos que você nem consegue nomear. Os pensamentos disparam: será menino ou menina? Parecerá com o pai ou com a mãe? Mas uma coisa é certa, você pensa: se for menina, será bailarina! E esse ser milimétrico que está em seu ventre já ganhou até profissão!
E lá está você imaginando tudo novamente: nome, formato do rosto, cor dos olhos, temperamento, colégio em que vai estudar e até mesmo o namorado (lembra daquela amiga que teve um menino no ano passado?). E entre sonhos, alterações súbitas de humor, enjôos e exames pré-natais, é como se o destino do bebê já estivesse traçado.
Toda essa seqüência de sentimentos e pensamentos faz parte da sua história de vida e, ao engravidar, você a traz à tona: sua infância, sua relação com seus pais e o modo como imaginou que você seria mãe. Lembra quando você brincava de boneca? Aquela bonequinha já comportava seus ideais de mãe e de filho. Mas será que o bebê que você carrega sabe disso tudo? (Maldonado, 2005).
A história de vida da mãe é muito importante para a formação do vínculo mãe-bebê quando este estiver do lado de fora da barriga. Porém, em cada gestação, está implícita uma frustração. A gestação e o nascimento são momentos de instabilidade emocional, de ajustes, reajustes e de novas descobertas (Brazelton, 1991).
Sua história e seu bebê vão se conhecendo aos poucos e, aí sim, você vai poder constatar que aquela menininha que você tanto sonhou que seria bailarina talvez até diga que quer mesmo é ser advogada ou venha um pouco mais diferente do que você imaginou e carregue um cromossomo extra no par 21. A Síndrome de Down (SD), também conhecida por Trissomia do 21, tem prevalência de 1 a cada 700 nascimentos; é a alteração genética mais comum, tem caráter universal e sua ocorrência independe de raça, condição socioeconômica e localização geográfica.
Nesse momento você se dá conta de que o bebê que você carregou e que saiu de dentro de você tem vida própria e que suas expectativas não foram atendidas. É normal que você se sinta confusa, ora com raiva, ora triste, ora dizendo que ama seu filho do jeito que ele é, mas esse turbilhão de emoções precisa ser elaborado para que você possa fazer o luto do bebê que você imaginou e possa amar livremente o bebê que está em seus braços (Mannoni, 1988).
Como apresenta Mathelin (1999, p. 17), “o trauma é sem fala; ele permanece sem palavra porque é, por definição, impensável”, mas o bebê está ali, é real, requer cuidados e o trauma precisa ser elaborado. A presença de um psicólogo nessa etapa da vida familiar pode representar a diferença entre a formação de um vínculo seguro entre mãe-bebê e a ausência desse vínculo. Os pais, ao receber a notícia, geralmente têm como reação inicial sentimentos de perda, luto e tristeza. Tais sentimentos se relacionam ao luto da criança sadia que era esperada e fantasiada pelos pais. Para que a criança com SD seja aceita na família, a expressão do sentimento de tristeza é fundamental, pois abrirá espaço para a criança real ocupar.
Orientação para os pais
Muitas vezes, costumo dizer que o nascimento do bebê com Síndrome de Down consiste em um golpe narcísico para seus familiares.  Isto porque o nascimento de qualquer criançano seio familiar é sempre esperado com muita expectativa, visto que os sonhos ainda não realizados pelos membros da família frequentemente são projetados para este bebê ainda por nascer, às vezes, antes mesmo da gravidez.  Quando qualquer criança nasce, os pais devem realizar um luto entre o bebê idealizado e o bebê real, aquele que chora, sente fome ou cólicas de sua maneira particular e, portanto, este período se caracteriza pela adaptação dos pais ao bebê.  No entanto, quando o bebê nasce com a Síndrome de Down acredito que os pais tenham uma “sobrecarga” em termos elaborativos deste período de luto e adaptação.  
Como o bebê com Síndrome de Down é um bebê inesperado, pois os pais planejam a gestação sonhando com uma criança “perfeita” e pronta para realizar tudo que eles próprios não foram capazes, o processo de luto e adaptação é mais difícil e doloroso. A família tem que entrar em contato com um mundo cheio de novas informações e cada pessoa em particular, por causa da sua própria história de vida, tem mais facilidade ou dificuldade em lidar com este tipo de questão.  A representação formada imaginariamente pelos pais e outros familiares do bebê com Síndrome de Down vai variar muito em função dos seus próprios (pré) conceitos acerca da síndrome e da sua experiência em lidar com as diferenças.
Considero o suporte psicológico a família essencial, apesar de raramente ser realizado em instituições e clínicas no Brasil, pois logo após o nascimento os pais e o bebê (tenha ele a Síndrome de Down, ou não) vão engajar-se emocionalmente com o filho construindo um ritmo de troca comunicacional não verbal que formará os vínculos familiares e será um importante precursor da linguagem e da saúde mental do indivíduo em formação.  Tudo isso fica complicado no nascimento do indivíduo com a Síndrome de Down, visto que a via de formação dos vínculos encontra-se nitidamente perturbada.  Os pais estão, na maioria das vezes, perplexos e tal estado não permite o engajamento com o filho e o bebê com Síndrome de Down também, por questões neurofisiológicas, possui um potencial mais baixo para este engajamento, visto que é mais lento nas suas interações, solicitando menos a resposta de cuidados dos seus pais.  Este movimento de mão dupla que precisa ser ajustado em todos os núcleos familiares com bebês, às vezes, fica muito descompassado e sem ritmo.  Isto prejudica o engajamento dos membros da família e este movimento tende a amplificar através do tempo, reforçando as respostas de afastamento entre as partes, e por isso digo que a família está em risco.
Como se pode ver questões fundamentais ligadas ao próprio desenvolvimento do bebê estão em jogo neste início de relação e muitos profissionais ficam surpresos com este tipo de informação, pois o que assistimos, com maior freqüência após o nascimento do bebê trissômico é uma corrida aos médicos em função dos possíveis problemas clínicos do bebê, e uma corrida a estimulação precoce em função apenas da dificuldade motora do bebê em conseqüência da hipotonia.  Poucos profissionais lembram da importância do trabalho do especialista “psi” neste momento.  Portanto, os pais ficam relegados a um segundo plano, pois não se oferece nenhum tipo de suporte a eles.  No entanto, eles precisam mais do que tudo serem escutados, acolhidos e ter um espaço para deixar fluir todos os tipos de sentimento que emergem neste contexto, já que sabemos que uma espécie de tristeza crônica velada pode acometer tais famílias reduzindo a qualidade de vida de todos os seus membros com amplas conseqüências.
O suporte a família que proponho na minha tese de doutorado em Psicologia Clínica pela PUC-Rio, “Síndrome de Down: da estimulação precoce do bebê ao acolhimento precoce da família”, inclui diferentes tipos de abordagem, pois o trabalho com a família é pensado a partir do seu próprio contexto.  No entanto, este cuidado é indicado desde que o diagnóstico do bebê é realizado, seja intra-útero ou no momento do nascimento, e é desejável que futuramente se dê em conjunto com a equipe que realizará a estimulação precoce da criança.  As principais modalidades de trabalho sugeridas aos pais funcionam com sessões de apoio e orientação no início, tornando-se sessões de terapia familiar ao longo do processo para os que se engajam no processo.  Essas sessões algumas vezes incluem o bebê para que se possa ver e trabalhar a dinâmica da família na presença do mesmo. A possibilidade de acompanharmos o trabalho de estimulação precoce em conjunto também enriquece o trabalho, pois resgata a competência parental, muitas vezes “soterrada” pelas inúmeras prescrições de tarefas por parte das equipes, mas isso nem sempre é possível.  Também, privilegiamos o contato dos pais da criança com outros pais e familiares através de grupos de troca de experiências e tal dispositivo tem se mostrado muito rico e capaz de fornecer uma rede de apoio necessária que poucas vezes está disponível para as famílias.
O psicólogo pode ajudar na relação dos pais com os filhos através de uma psicoterapia que trabalhe os vínculos.  Cada família tem suas histórias, seus mitos, suas regras e seus valores. Precisamos entender um pouco disto tudo dentro de cada sistema familiar para podermos intervir de maneira eficaz.  Pois, com um pouco deste entendimento particular da família podemos inferir o que está perturbando as relações e, então, trabalhar em cima destes conteúdos. É um trabalho muito minucioso e especializado.
Estimulação Precoce
A estimulação precoce é um atendimento especializado direcionado a bebês e crianças de 0 a 3 anos com risco ou atraso no desenvolvimento global (prematuros de risco, síndromes genéticas, deficiências, paralisia cerebral e outras) e a suas famílias, atuando na prevenção de problemas do desenvolvimento global. Este atendimento é de fundamental importância, pois possibilita dar suporte ao bebê no seu processo inicial de intercâmbio com o meio, considerando os aspectos motores, cognitivos, psíquicos e sociais de seu desenvolvimento, bem como auxiliar seus pais no exercício das funções parentais, fortalecendo os vínculos familiares.
Esta modalidade de atendimento se baseia sobretudo no trabalho interdisciplinar. Pensamos que a intervenção clínica com um bebê deverá estar centrada em um terapeuta de referência especializado em estimulação precoce, apoiado por uma equipe interdisciplinar, que através da interação com a criança e com a família possibilitará um desenvolvimento saudável da tríade pais-bebê.
O tratamento de estimulação precoce é possível devido a grande plasticidade neuronal nos primeiros três anos de vida.  Ele modifica todo o curso do desenvolvimento do indivíduo, formando as bases para um desenvolvimento harmônico.  No caso da Síndrome de Down, por causa da deficiência intelectual, o trabalho do psicólogo nestas equipes é de grande importância, pois a estimulação cognitiva deve começar tão cedo quanto a motora e o trabalho sobre os vínculos pais-bebê também nos dão um bom prognóstico do desenvolvimento do sujeito.
Nos trabalhos de estimulação precoce, dê preferência aos que os profissionais trabalhem de maneira conjunta com o bebê ou criança e nunca deixe o seu filho apenas sobre a “responsabilidade” de uma só área do conhecimento, pois os terapeutas como todos nós têm pontos cegos e tendem a privilegiar a sua disciplina em detrimento das outras, vendo o bebê ou criança, dentro de um recorte referente a sua área de conhecimento. É muito importante também que os pais participem deste processo. Existem várias maneiras de trazer os pais para a terapia do bebê, mesmo quando a rotina de trabalho deixa-lhes o tempo mais restrito. A participação dos pais é fundamental não apenas em função das orientações que costumam receber dos terapeutas, mas também para que se possa observar os padrões interativos entre eles e o bebê/criança.  Nos casos necessários as intervenções no vínculo são feitas por psicólogos especializados que podem trabalhar junto da equipe de estimulação precoce desde muitocedo e dispensam muito trabalho em psicoterapia e transtornos na aprendizagem no futuro.
Inclusão
Toda criança deve ser incluída na sociedade desde que ela nasce.  Ela precisa primeiro ser genuinamente inserida na sua família, senão fica  muito difícil pensar em inclusão escolar e social.  Os pais, muitas vezes, têm um preconceito que é anterior ao nascimento do filho e com freqüência não se dão conta disto até que alguém os aponte.  Com este preconceito internalizado e muitas vezes culpados por estes sentimentos camuflam esta questão. Tal problemática fica evidenciada quando se tenta incluir seu filho na vida escolar e social, portanto, mais uma vez, vemos a necessidade de um trabalho cuidadoso e minucioso junto aos familiares que não se trata de orientação, nem prescrição, pois assim não damos espaço para acolher o lado preconceituoso dos próprios pais e dar-lhes a possibilidade de transformação.
Quando este trabalho é feito ou quando as famílias conseguem realizá-lo de maneira natural a criança está pronta para ser inserida numa esfera maior.  O bebê com Síndrome de Down pode ser inserido na sociedade desde bem pequeno quando freqüenta em seus passeios de carrinho os mesmos lugares que os outros bebês sem Síndrome de Down.  Mais tarde, através da escola haverá uma inclusão mais contundente que colocará a prova o preconceito de cada educador com que a criança se deparar e também o dos outros pais de crianças que freqüentem a mesma escola, no caso de escolas regulares.
Na Mídia
	
	
	
	
	
	
	
	
	
	
Síndrome de Down na atualidade
Assistimos uma grande evolução do que existe em relação a Síndrome de Down não só no nosso país, mas em todo o mundo. Evoluções na área médica que têm como conseqüência o aumento da expectativa e da qualidade de vida, evoluções na área de estimulação precoce que prepara as crianças para um futuro que ainda não podemos prever, pois há toda uma geração de crianças com Síndrome de Down que vai crescer, tendo recebido numa infância precoce tratamentos inovadores. Temos ainda evoluções na área educacional e também na social. Todo este conjunto vem contribuindo de maneira significativa para o desenvolvimento destes indivíduos que no Brasil, de acordo com as estimativas do IBGE realizadas no censo 2000, são em média 300 mil.
Dentro da psicologia acredito que o advento da ciência cognitiva e da neurociência vem contribuindo para o desenvolvimento de teorias que ajudam os psicólogos a pensar as particularidades e especificidades da cognição da pessoa com Síndrome de Down que até poucos anos atrás era considerado um indivíduo apenas “treinável”. Sabemos atualmente que isso era um mito e que o campo se configurava desta maneira muito em função da falta de pesquisas que pudessem contribuir para este entendimento, e também a segregação social sofrida pelas pessoas com a síndrome, que inibia o desenvolvimento das suas habilidades cognitivas, emocionais e sociais.
Na área de terapia de família os estudos também avançaram e a teorias que emergiram a partir da terapias das relações pais-bebê também estão nos dando novas possibilidades de atuar. O estudos das “competências dos bebês” humanos desde muito cedo vem trazendo novos horizontes para a área e mostrando a importância deste tipo de intervenção em famílias de crianças com riscos de atraso no desenvolvimento, que inclui a Síndrome de Down.
	
Síndrome de Down na Adolescência 
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A pessoa com Síndrome de Down, quando adolescente e adulto, atualmente, tem uma vida quase independente. Ela pode ter uma vida social como qualquer pessoa: estudar, praticar esportes, viajar, freqüentar festas, namorar e outras atividades. Quando chega à adolescência tem desenvolvimento semelhante ao de outros adolescentes, os interesses são semelhantes, tem necessidade de maior autonomia e intimidade. A adolescência é frequentemente um período de desafios para o jovem e sua família. É um período em que ocorrem muitas mudanças físicas, que são acompanhadas por mudanças de comporta-mento e sentimentos. Durante o processo de crescimento da infância para a adolescência e vida adulta as expectativas são de que a pessoa abandone os comportamentos infantis e assuma mais responsabilidades em relação à própria vida. Este período costuma ser difícil para qualquer pessoa, e adolescentes deficien-tes costumam ter maiores dificuldades. Apesar de algumas limitações intelectuais, os  impulsos e a afetividade se manifestam, mostrando a necessidade de satisfação como pessoa diferenciada e individual. Para que a pessoa possa desenvolver seu potencial, ela precisa ser estimulada a experimentar as coisas e a conviver com as pessoas que as cercam.
     
Segundo a Coordenadora de Educação Especial Ivone de Lima Yamanaka, “os alunos com Síndrome de Down e Deficiência Mental que experimentam o trabalho têm a oportu-nidade de vivenciar sua condição de cidadão pleno e social, experimentando a dinâmica ambiental real de trabalho e exercitar sua aprendizagem”.
      
Síndrome de Down não é sinônimo de irrestrita bondade, afetuosidade e musicalidade. Se tiver oportunidade, seu filho ou filha responderá à vida com as mesmas alegrias e tristezas de qualquer pessoa. Não se pode mudar as condições genéticas de uma criança, mas se pode dar a elas(es) a chance de que precisam, o ambiente e o amor necessário para o desenvolvimento de todo seu potencial. É impossível predizer até onde chegarão nossas crianças. Antes de se preocupar com um futuro distante, tome seu tempo para acomodar o presente.
Meu nome é Samuel, tenho 16 anos, moro em Santos, estado de São Paulo. Eu nasci com Síndrome de Down, mas eu me desenvolvi bastante porque meus pais me levaram na fisioterapeuta, na fonoaudióloga e na terapeuta ocupacional por muitos anos, para fazer estimulação precoce. Ainda pequeno, eu aprendi a comer, escovar os dentes, e me vestir sozinho.
Os meus pais se chamam Antonio Carlos e Vilma e o meu irmão se chama Rafael.           
O meu pai viaja comigo, me leva pra escola, nós jogamos bola, sinuca e fazemos muitos passeios juntos.         
Já joguei futebol na Escolinha Meninos da Vila.         
Além do futebol, eu gosto de outros esportes. Eu jogo Tênis de Mesa, já treinei muito tempo.          
Eu aprendi a andar de bicicleta e já participei de Campeonatos de Ciclismo. Sou ator, faço parte de um Grupo de Teatro chamado Projeto Encontros. Nós produ-zimos uma peça chamada As Flores de Cit&Tao, que foi premiada pela Funarte. 
           
Quando eu era pequeno, participava do Grupo de Dança de Rua. Atualmente eu faço curso de violão, tenho aulas todo sábado. Eu gosto de tocar violão, mas eu também curto rock pesado.
Eu também sou modelo. Fiz dois cur-sos e desfilo para a Agência de Modelos By Clô, aqui de Santos, desde 2004. A primeira vez que eu desfilei foi no lançamento do novo uniforme do Santos Futebol Clube. Já desfilei para o Magazine do Supermercado Extra, para a Loja Hering, para a marca Carmim e muitos outros.
Eu estou no 1º. Ano do Ensino Médio.            
Eu estudei em escola regular desde o maternal, na mesma Escola que o meu irmão estudou. Era muito bom, a minha classe tinha 30 alunos, mas a professora dividia a turma em grupos de estudo e um colega ajudava o outro.
Hoje, eu faço as minhas lições com ajuda do computador e sempre visito o site da Escola.
        
Desde 2002 faço palestras sobre a minha vida por todo o
 
Brasil. Eu tenho muitos planos. Quero arrumar namorada, morar sozinho, ser independente, fazer faculdade e aprender a dirigir.        
Hoje faço trabalhos como modelo e ator e o meu maior sonho é trabalhar na TV. 
	
Cuidados especiais
	As crianças com síndrome de Down necessitam do mesmo tipo de cuidado clínico que qualquer outra criança. Contudo, há situações que exigem alguma atenção especial.   
	Oitenta a noventa por cento das crianças com síndrome de Down têm deficiências de audição. Avaliações audiológicas precoces e exames de seguimento são indicados.
	
	Trintaa quarenta por cento destas crianças têm alguma doença congênita do coração. Muitas destas crianças terão que se submeter a uma cirurgia cardíaca e, freqüentemente precisarão dos cuidados de um cardiologista pediátrico por longo prazo.
	
	Anormalidades intestinais também acontecem com uma freqüência maior em crianças com síndrome de Down. Por exemplo, estenose ou atresia do duodeno, imperfuração anal e doença de Hirschsprung. Estas crianças também podem necessitar de correção cirúrgica imediata destes problemas.
	
	Crianças com síndrome de Down freqüentemente têm mais problemas oculares que outras crianças. Por exemplo, três por cento destas crianças têm catarata. Elas precisam ser tratadas cirurgicamente. Problemas oculares como estrabismo, miopia, e outras condições são freqüentemente observadas em crianças com síndrome de Down.
	
	Outra preocupação relaciona-se aos aspectos nutricionais. Algumas crianças, especialmente as com doença cardíaca severa, têm dificuldade constante em ganhar peso. Por outro lado, obesidade é freqüentemente vista durante a adolescência. Estas condições podem ser prevenidas pelo aconselhamento nutricional apropriado e orientação dietética preventiva.
	
	Deficiências de hormônios tireoideanos são mais comuns em crianças com síndrome de Down do que em crianças normais. Entre 15 e 20 por cento das crianças com a síndrome têm hipotireoidismo. É importante identificar as crianças com síndrome de Down que têm problemas de tireóide, uma vez que o hipotireoidismo pode comprometer o funcionamento normal do sistema nervoso central.
	
	Problemas ortopédicos também são vistos com uma freqüência mais alta em crianças com síndrome de Down. Entre eles incluem-se a subluxação da rótula (deslocamento incompleto ou parcial), luxação de quadril e instabilidade de atlanto-axial. Esta última condição acontece quando os dois primeiros ossos do pescoço não são bem alinhados devido à presença de frouxidão dos ligamentos. Aproximadamente 15% das pessoas com síndrome de Down têm instabilidade atlanto-axial. Porém, a maioria destes indivíduos não tem nenhum sintoma, e só 1 a 2 por cento de indivíduos com esta síndrome têm um problema de pescoço sério o suficiente para requerer intervenção cirúrgica.
	
	Outros aspectos médicos importantes na síndrome de Down incluem problemas imunológicos, leucemia, doença de Alzheimer, convulsões, apnéia do sono e problemas de pele. Todos estes podem requerer a atenção de especialistas.
Incidência
	
	
Efeito da idade materna: quanto maior a idade da mãe, maior o risco da ocorrência da síndrome
Estima-se que a incidência da Síndrome de Down seja de um em cada 660 nascimentos, o que torna esta deficiência uma das mais comuns de nível genético. A idade da mãe influencia bastante o risco de concepção de bebé com esta síndrome: em idades compreendidas entre os 20-24 anos é de apenas 1/1490, enquanto que aos 40 anos é de 1/106 e aos 49 de 1/11 (Fonte: Hook EB. Rates of chromosomal abnormalities at different maternal ages.). As grávidas com risco elevado de ter um filho afectado por esta síndrome devem ser encaminhadas para consultas de aconselhamento genético, no âmbito das quais poderão realizar testes genéticos (como a amniocentese).
Saúde
As cardiopatias congénitas afetam 40% (30-60%) destas crianças (defeitos do septo e tetralogia de Fallot). São as principais causas de morte das crianças com este síndrome. No entanto, se forem corrigidas, a esperança de vida destas crianças é bastante elevada.
A afecção do foro gastroenterológico mais frequente é a atrésia duodenal, mas também aparecem a estenose pilórica, a doença de Hirschsprung e as fístulas traqueo-esofágicas. A incidência total de malformações gastroenterológicas é de 12%.
3% destas crianças têm cataratas congénitas importantes que devem ser extraídas precocemente. Também são mais frequentes os glaucomas.
A hipotonia é muito frequente no recém-nascido, o que pode interferir com a alimentação ao peito. Normalmente a alimentação demora mais tempo e apresenta mais problemas devidos à protrusão da língua. A obstipação é mais frequente devido à hipotonia da musculatura intestinal.
O hipotireoidismo congénito é mais frequente nas crianças com trissomia 21.
A laxidão das articulações e a hipotonia combinadas podem aumentar a incidência de luxação congénita da anca embora esta alteração seja rara.
As convulsões são mais frequentes, com incidência de 10%.
A imunidade celular está diminuída, pelo que são mais frequentes determinadas infecções, como as respiratórias. Habitualmente têm hipertrofia dos adenóides e das amígdalas. Há uma maior incidência de leucemias.
São muito frequentes as alterações auditivas nestas crianças devido a otites serosas crónicas e os defeitos da condução neurosensorial.
Há uma grande controvérsia sobre a instabilidade atlantoaxial. Radiologicamente, 15% ou mais dos casos apresentam evidência deste facto, mas há muito poucas crianças com problemas neurológicos associados.
Há um atraso no crescimento com tendência para a obesidade.
Os dentes tendem a ser pequenos e espaçados irregularmente.
Existem evidências de menor incidência de cancro; isto tem levado a pesquisas que sugerem que os genes que combatem o cancro estão no cromossoma 21.
Expectativa de vida
Devido aos avanços da medicina, que hoje trata os problemas médicos associados à síndrome com relativa facilidade, a expectativa de vida das pessoas com síndrome de Down vem aumentando incrivelmente nos últimos anos. Para se ter uma idéia, enquanto em 1947 a expectativa de vida era entre 12 e 15 anos, em 1989, subiu para 50 anos. Atualmente, é cada vez mais comum pessoas com síndrome de Down chegarem aos 60, 70 anos, ou seja, uma expectativa de vida muito parecida com a da população em geral. Recentemente faleceu em Anapolis, Goiás, a pessoa com síndrome de Down mais velha do mundo, Dilmar Teixeira (1934-2007), com 74 anos.
Tratamento
Vários aspectos podem contribuir para um aumento do desenvolvimento da criança com síndrome de Down: intervenção precoce na aprendizagem, monitorização de problemas comuns como a tiróide, tratamento medicinal sempre que relevante, um ambiente familiar estável e condutor, práticas vocacionais, são alguns exemplos. Por um lado, a síndrome de Down salienta as limitações genéticas e no pouco que se pode fazer para as sobrepor; por outro, também salienta que a educação pode produzir excelentes resultados independentemente do início. Assim, o empenho individual dos pais, professores e terapeutas com estas crianças pode produzir resultados positivos inesperados.
As crianças com Síndrome de Down frequentemente apresentam redução do tônus dos órgãos fonoarticulatórios e, consequentemente, falta de controle motor para articulação dos sons da fala, além de um atraso no desenvolvimento da linguagem. O fonoaudiólogo será o terapeuta responsável por adequar os órgãos responsáveis pela articulação dos sons da fala além de contribuir no desenvolvimento da linguagem.
Os cuidados com a criança com S.D. não variam muito dos que se dão às crianças sem a síndrome. Os pais devem estar atentos a tudo o que a criança comece a fazer sozinha, espontaneamente e devem estimular os seus esforços. Devem ajudar a criança a crescer, evitando que ela se torne dependente; quanto mais a criança aprender a cuidar de si mesma, melhores condições terá para enfrentar o futuro. A criança com S.D. precisa participar da vida da família como as outras crianças. Deve ser tratada como as outras, com carinho, respeito e naturalidade. A pessoa com S.D. quando adolescente e adulta tem uma vida semi-independente. Embora possa não atingir níveis avançados de escolaridade pode trabalhar em diversas outras funções, de acordo com seu nível intelectual. Ela pode praticar esportes, viajar, frequentar festas, etc.
Pessoas com síndrome de Down têm apresentado avanços impressionantes e rompido muitas barreiras. Em todo o mundo, há pessoas com síndrome de Downestudando, trabalhando, vivendo sozinhas, se casando e chegando à universidade.
História
Durante vários anos, os pais de crianças com Síndrome de Down recebiam a recomendação de entregar as crianças a instituições, que passariam a cuidar delas (pela vida toda).
O termo foi referido pela primeira vez pelo editor do The Lancet, em 1961 [1]. Era, até a data, denominado como mongolismo pela semelhança observada por Down na expressão facial de alguns pacientes seus e os indivíduos oriundos da Mongólia. Porém, a designação mongol ou mongolóide dada aos portadores da síndrome ganhou um sentido pejorativo e até ofensivo, pelo que se tornou banida no meio científico.
Na Segunda Guerra Mundial, pessoas com qualquer tipo de deficiência (física ou mental) foram exterminadas pelos nazistas, no programa chamado Aktion T4.
Atualmente, estima-se que entre 91% e 93% das crianças detectadas com Síndrome de Down antes do parto sejam abortadas. 
Fotos
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