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, PSlCOWGIA DA CULTURA , A criança terminal: vivência no luto antecipado* WILMA DA COSTA TORRES** WANDA G. GUEDES RUTH DA COSTA TORRES THEREZINHA H. EBERT Este artigo pretende abrir um espaço para a reflexão sobre o processo de luto antecipado vivido pela criança terminal, sua farnflia e a equipe de atendimento. Focaliza a importância da leitura psicológica dos comportamentos envolvidos neste processo de luto e chama a atenção para a necessidade de um suporte te- rapêutico emocional que posSIbilite aoS pais dar a assistência de que a criança ne- cessita, preservar os irmãos e permitir à equipe continuar terapeuticamente útil e suportiva, evitando assim o doloroso isolamento psicológico a que, na maioria das vezes, a criança é submetida. . Por que somos tentados a pensar na criança como um outro "n6s mesmos" que vi- veria sem limites, somos tentados a sonhar que haveria algum lugar, um paraíso, onde esta criança .vi~ria, e do qual n6s, os adultos, teríamos sido expulsos. Mas a verdade é que nunca habitamos este paraíso. O fato é que, como membros de uma sociedade que se caracteriza por uma obsessiva repressão da morte, carecemos de recursos internos e externos para viver e acompanhar este estágio final da vida, sobretudo quando é uma criança que está morrendo. A morte de uma criança é um insulto, é traumática e suscita culpa. Este artigo representa uma tentativa para sair da esfera do sonho, abrindo um espaço para a reflexão e o conhecimento do sofrimento humano que inclua a criança. Antes de focalizar a criança terminal e o processo de luto antecipado, entretan- to, faremos uma análise psicol6gica do significado da internação e da instituição hospitalar. O hospital além de ser um lugar de cura é também um lugar de separação, de proteção e reparação. É descrito e dramatizado como lugar de separação na medi- da em que o indivíduo, ao ser hospitalizado, é extraído de seu meio familiar e lan- çado em uma instituição, ou seja, em um outro meio que obedece a uma ordem di- ferente de seu ambiente original, e que decreta suas leis, inclusive a da separação. Portanto, o momento da internação reedita o momento da separação do recém-nas- cido da mãe. Com o nascimento ele perde o ambiente seguro e protetor do útero e * Artigo apresentado à Redação em 25.6.89. **Professora adjunta no Instituto de Psicologia da UFRJ, responsável pelo Programa de Estudos e Pesquisas em Tanatologia. (Endereço~ Rua Conde de Boníun, 801 apt2 302. Tijucá- Rio de Janeiro; RJ). Arq. bras. Psic., Rio de Janeiro, 42(1)31-6, fev.1990 é lançado em um ambiente desconhecido. Ao ser hospitalizado, é também lançado em um ambiente imprevisível e vive a separação da mãe, no mínimo, com temor de ser esquecido, o que é uma forma de morte. Mas o hospital não se reveste apenas desse caráter traumático, pois, como obser- va Ginette Raimbault (1979), ele é também um lugar de proteção e reparação. Ao levar o fIlho para o hospital, a mãe traz para este local de separação um pedaço de seu corpo que sofre e a faz sofrer, pedaço que está sendo destruído e a destr6i, que a persegue e é por ela perseguido. O que ela pede ao médico não é apenas e ne- cessariamente a cura do filho mas também proteção e reparação; reparação para a mãe e proteção para ambos contra' os impulsos agressivos. Este é, portanto, um dos aspectos construtivos da separação e do hospital, pois o hospital e o médico, na medida em que personificam uma fronteira entre a mãe e o filho, se tomam me- diadores dos impulsos agressivos. São diversas as conseqüências para a criança da hospitalização. Ela vivencia uma experiência de desintegração proveniente de um duplo ataque à sua identida- de: o decorrente das alterações em seu esquema corporal provocadas pela doença e o que se origina do fato de ser tratada não como uma criança doente mas como uma d~nça, deixando gradativamente de ser sujeito 'para ser objeto, um objeto passivo. O hospital funciona, assim, como uma "mãe má", porque a criança tem que se comportar passivamente, para ser considerada um "bom doente" e desta (orma não ser rejeitada. Em suma: o hospital anula a identidade da criança, obri- gando-a a adquirir uma nova. Quando se trata de criança terminal, acrescentam-se a todas essas dificuldades a dor e a anglistia do momento mais difícil para todo ser humano: o de confrontar-se com sua pr6pria morte. Segundo o testemunho de todos aqueles que são capazes de "ouvir" a criança terminal, esta tem nítido conhecimento de que está morrendo (Raimbault, 1979). Não obstante, todos aqueles que cercam a criança terminal tendem a isolá-la, impondo-Ihe a barreira do silêncio, que passa assim a ser a lin- guagem oficial da relação entre ela e o adulto. Na medida em que ninguém é ca- paz de ouvi-la, de comunicar-se com ela, a criança é forçada a um silêncio que prefigura o silêncio de sua pr6pria morte, vivendo por antecipação um atributo do morto. A ruptura deste silêncio é extremamente terapêutica. Quando uma criança per- gunta "Eu vou morrer?" e não surge nenhuma resposta, s6 lhe resta calar,:,se; mas se aqueles que a cercam são capazes de falar com ela, ouvi-la e responder-lhe, po- derão dar a ela a maior ajuda de que necessita - ser ouvida e ser reconhecida. A resposta às perguntas, entretanto, nunca pode ser formal e muito menos uma men- tira •. Quando uma pergunta é feita, é necessário que se responda com uma verdade. Esta verdade pode não significar falar explicitamente da morte, embora esta deva estar subentendida. É evidente que não podemos obrigar a criança a falar que está morrendo apenas porque achamos conveniente que ela fale. O importante é que a criança perceba que o adulto não lhe impõe o seu silêncio e é capaz de partilhar de suas indagações e de seus medos. Mas, para que o estar junto com a criança tenninal exista verdadeiramente, é preciso que o querer estar com ela do adulto re- sista à angóstia e seus efeitos destruidores. É evidente, entretanto, que o conhecimento da criança sobre a morte vai depen- der da etapa de seu desenvolvimento, e é muitas vezes expresso não através de uma linguagem explícita, mas através de urr.a linguagem simb6lica verbal ou não-verbal, que, na maioria das vezes, não está ao alcance da compreensão dos adultos que a cercam (Kubler-Ross, 1974; Torres et allii., 1980). 32 A.B.P.l!90 Dialogar com a criança terminal é pennitir ainda que ela expresse suas fanta- . sias, inclusive as de agressão e de culpa, e,' assim, minimize suas fobias. Há, so- bretudo nas crianças menores, uma forte tendência a se autoculparem, vivendo a enfermidade como uma punição pelas fantasias agressivas experimentadas na re- lação com pais e irmãos. Reforçando essa idéia de caStigo, ocorre geralmente a hospitalização, que, CODXl já vimos, além de afastar a criança da família, impõe- lhe uma série de procedimentos físicos dolorosos. Também o fato de a criança depender do adulto para sua sobrevivência contri- bui para reforçar a culpa em uma situação de doença. Porque vive a doença como decorrência da falta de proteção dos pais, ela passa a odiá-los, e esses sentimentos hostis vão, por sua vez,'ceder lugar à culpa, já que estes mesmos pais odiados são também objeto de lUOor. Conseqüentemente, é essencial para o equillbrio emocio- nai da criança que os pais ou substitutos permaneçam a maior parte do tempo ao seu lado. Do contrário, a realidade externa pode reforçar a fantasia de ter sido abandonado como castigo. Dialogar com a criança terminal é finalmente permitir que ela se sinta dtil, uma vez que o desejo de praticar uma boa ação é uma fOl1l:a de manter o laço afetivo, de justificar sua presença no mundo, de estar nele em favor de outrem e com ou- tn:m. A evocação da morte na criança surge acompanhada do afeto pelos sobrevi- ventes, do sofrime,nto que vai causar a seus pais, ·os quais tenta consolar.Até IreSD10 as CrianÇas portadoras de deficiência intelectual, como assinala SchneII (1974), procuram ajudar a família anão se sentir tão devastada por causa de sua morte inevitável. . Por o~ ladp. a pnSpria família de uma criança terminal vive um grande stress emocional. experienciando uma série de reações e sintomas psicoldgicos e somáti- cos . que precisam ser compreendidos. Chodoff, Fri~man & Hamburg, descre- vendo técnicas de ádaptação e estratégias usadas por pais de crianças terminais, observaram que eles passam por várias etapas, vivendo um luto antecipado intenso no início, mas que gradualmente os vai levando a um desengajamento emocional desta criança, de tal modo que, quando a morte ocorre, eles já se encontram de certa forma preparados e quase aliviados por haver terminado e~ período de es- pera. Aliás, como chama atenção Easson (1974), a reação normal de luto, quando da doença fatal de uma criança, pode começar até mesmo antes de qualquer diagndstico oficial, pois os membros de uma família que cuidam da criança perce- bem, através de várias comunicações não-verbais, que esta se tomou tota1mente diferente. Pais e irmãos dizem muitas vezes que eles "sabiam" antes de qualquer diagndstico e que reagiam profundamente a este conhecimento. Mas o inverso também ocorre. Muitos pais sd são capazes d~ tomar conheci- mento do diagndstico pouco a pouco. Muitas vezes os médicos se adiniram dessa lentidão dos pais para entender o que é grave e muitas vezes se irritam, porque têm. de repetir o que para eles também é penoso dizer. Quando o diagndstico oficial é f'maImente aceito, o luto da família pode se tor- nar, então, mais aberto e evidente, mas é importante reconhecer que ele já teve início antes, e não pode ser bloqueado, desfeito ou tota1mente negado. O luto pode passar por uma trajetdria que vai de um choque inicial, passa pelo desespero para chegar à recuperação e restituição (Engel, 1961; Bowlby, 1961; AverilI, 1968), podendo se manifestar por vários sintomas, tais como choro, per- turbações somáticas, perturbações do sono, reações hostis, culpa e depressão (Ku., bler-Ross, 1977; Clayton, 1968). Além disso, em todo luto há inevitavelmente tristeza, raiva e culpa. A família está triste porque está peroendo uma relação sig- Criança terminal 33 nificante e, de certa fonna, está morrendo juntamente com a criança. Quando mor- re uma criança, uma parte dos pais morre com ela. Devido à sua tristeza, os mem- bros da família expressarão inevitavelmente sua pena e sua dor à criança e, freqüentemente, em função da angústia deste luto antecipado, podem se afastar da criança, tornando-se menos disponíveis emocionalmente para ela. Em conseqüên::- cia, a criança também se afasta de seus pais, porque percebe que é o motivo da dor e, como já foi dito, não deseja fazê-los sofrer. Também a raiva é sempre parte do luto nonnal. Raiva pela propria impotência diante da morte, raiva da tristeza desta perda, raiva pelo absurdo da morte de uma criança. Além disso, os pais ficarão preocupados e se sentirão culpados porque percebem que eles mesmo têm raiva desta criança que está morrendo. Os pais p0- dem dirigi-la um para o outro ou para os profissionais que cuidam da criança, por- que eles não podem curá-la e freqüentemente parecem tão fortes que são capazes de suportar esta descarga. Os pais devem ser ajudados a compreender e expressar esta raiva a fim de que ela não venha a devastar os membros da família ou interfe- rir no tratamento da criança e na atuação da equipe hospitalar. Em relação à culpa, este é também um sentimento comum nos pais de filhos terminais. As teorias psicodinâmicas, s6cio-comportamentais e existenciais ofere- cem alguma compreen~ da culpa no processo de luto, mas pouco é pesquisado so- bre as fontes, parâmetros normais de culpa e as estratégias usadas para lidar com ela. No modelo conceitual sobre as fontes de culpa nos pais enlutados, apresentado por Miles &: Demi (1983-84), são identificadas quatro fontes potenciais de senti- mento de culpa nos pais: a) Culpa por haver causado a morte: consiste em um sen- timento de que, de alguma fonna - direta ou indireta, real ou imaginária - contri- buíram para a morte da criança. Esta é uma fonte comum de culpa nos pais e que pode ser observada quando eles começam a explicar as causas da morte do filho ("Eu não percebi os sintomas logo" ou "Eu assinei a permissão para a cirurgia" etc.); b) Culpa em função do papel social ou cultural: consiste em um sentimento de que de alguma forma falharam no preenchimento das expectativas sociais em relação ao papel de pais. Esta culpa se baseia no mito cultural sobre o papel dos pais como seres humanos que devem se sacrificar, dar e proteger (Culpa porque se zangavam com os filhos; culpa por não terem passado mais tempo com os filhos, etc.); c) Culpa moral: consiste em um sentimento de que a morte é punição por te- rem violado um padrão moral, ético ou religioso (Porque adulterar3m, ou fizeram um aborto, etc.); d) Culpa por ter sobrevivido: tal como identificada por Lifton, é o sentimento resultante da violação de uma ordem natural, isto é, de que os pais devem morrer antes. Ainda em relação à culpa, seria interessante salientar que quanto mais é permi- tido aos pais se envolverem, participando, inclusive, no cuidado hospitalar do fi- lho terminal, menor é a culpa. Conseqüentemente, os pais devem ser encorajados a vestir e alimentar seus filhos (Natterson & Knudson, 1960), e também a participa- rem de programas científicos sobre a etiologia das doenças, pois estas atividades ajudam a reduzir o seu sentimento de culpa. Também são profundos os efeitos na vida e na personalidade dos irmãos de uma criança terminal. Entretanto, de modo geral, eles são os grandes esquecidos no processo de luto. Caio, Fast & Erickson (1964), ao estudarem as reações de crianças em processo de luto, descobriram que elas experimentam reações de culpa e sentimento de res- ponsabilidade em relação ao irmão que está morrendo. Esta culpa geralmente deri- 34 A.BJ'.l/90 va dos desejos de morte ou de agressividade em relaçãO ao irmão e elas podem reagir transfonnando esta agressividade em sentimentos auto-agressivos, o que as leva a pensar que também merecem morrer. Daí a equivalência doença e morte. Qualquer sintoma - tosse, resfriado, dor de barriga - faz com que ela tema morrer. Este temor pode estender-se para o medo do médico, do hospital, etc. Da mesma forma a raiva, tal como no adulto, é parte integrante do luto anteci- pado dos irmãos de uma criança terminal. Raiva por se sentirem abapdonados: das atenções e privilégios especiais dados ao irmão doente; pela privação materna a que muitas vezes são submetidas, uma vez que a mãe, embora possa estar fisica- mente presente, está afetivamente ausente, em decorrência da depressão. Portanto, o luto da criança está a tal ponto emaranhado no dos pais que, se estes não pude- rem elaborá-lo, a criança também não será capaz de fazê-Io, uma vez que, além da perda do innão, ela terá que lidar com a perda de seus pais de antes. O processo de luto da criança toma-se ainda mais difícil no caso de ela ser irmã gêmea da criança doente, Pois, neste caso, o pesar é exacerbado pela identifi- cação. Na medida em que, de certa forma, cada um é o outro, quando um dos gê- ~s morre, o outro perde também a si proprio. O luto anteCipado da 7ámma vivido com acompanhamento psicológico possibi- litará aos pais se tomarem mais áteis à criança terminal, .dando-Ihes melhores con- dições para continuar proporcionando assistência emoçionaI a ela; preservará os irmãos, impedindo o desenvolvimento de uma sintomatologia que muitas vezes poderá ser revestir de cunho psicótico; preparará tanto os pais como os innãos pa- ra o processo de luto posterior à morte, o qual poderá ser reduzido, deixando-os assim disponíveis paranovos investimentos afetivos. Também é difícil para o médico o ajustamento social e.psicológico ao ter que mudar seu foco de preocupação da esperança de cura para a perspectiva da morte. Seu zeloso comprometimento com a cura dificulta encarar a morte, uma vez que ela significa que ele falhou. Esta sensação de fracasso pessoal toma-se ainda mais profundo quando uma criança é diagnosticada como estando fatalmente doente. O luto antecipado do médico, portanto, além da raiva e da tristeza, pode vir acompa- nhado de dávidas e autodepreciação. A raiva, que é parte do luto nonnal, o toma menos tolerante com este jovem paciente que nunca ficará bom, menos tolenmte com os pais, acusando-os de não estarem colaborando, e ilogicamente irritado ou frustrado com os demais membros da equipe. Todas essas reações precisam ser re- conhecidas como manifestações extemalizadas de raiva a fim de serem canalizadas produtivamente, para que, desta forma, o médico possa continuar a ser terapeuti- , camente átil e suportivo. Isto significa não somente aplicar o melhor de suas ha- bilidades médicas e de sua competência técnica mas também se colocar onde está o paciente. , Se as dificuldades nonnais do luto antecipado da equipe de saáde não forem adequadamente elaboradas, esta poderá perder o interesse pela criança terminal, e, quando isto ocorre, a criança terminal é progressivamente isolada, tomando-se mais tolerável apenas quando é vista como um "caso interessante". O isolamento psicológico a que é submetida ,a criança foi doloroSamente objetivado em uma pesquisa realizada por Spinetta (1974), na qual a medida de espaço temporal por ele utilizada refletiu a percepção por parte das crianças de uma crescente .distância psicológica que ocorria à medida que diminuíam a freqüência, a duração e a inten- sidade dos contatos estabelecidos pelos adultos, embora a distância ffsica perma- necesse a mesma. Criança. tenninal 35 Finalmente, se viver com _a criança terminal esse seu tetppO emprestado é ne- cessariamente doloroso e sofrido, ele pode também ser transfc;mnado em um m0- mento dnico de aprendizagem, em uma lição maior. Assim, embora o luto impli- que sofrimento, ele deve ser visto como um processo sadio, como um processo de cura. O importante neste processo é se permitir sofrer porque isto é curar-se, pois a função do luto é restaurar a capacidade de amar prejudicada pelo trauma da per- da. Abstract - This article intends to present a reflexion about the antecipatory grief process ex- perienced by the terminal child, its family and the hospital personnel. It focuses the importance of the psychologic interpretation of the behaviors mvolved in this grief process and recalls the necessity of an emotional therapeutic support that would enable the parents to give the assistance that the child requires, to preserve the brothersand to allow the hospital personnel to continue therapeutically useful and supportive, avoiding so the painful psychological isolation that the child is submited most of the time. Referências bibliográficas Averill,J. R. Orlef: ilsnatureândsiguificance.PsychologicalBuIletin. 70(6): 721-48,1968. Bowlby, J. Process of mouming. The IntenuJtionol Joumol of Psychoanolysis 42, Partes IV -V, 1961. Cain, A.C.; Fast, I. & Erickson, M. E. Children's disturbed reactiODS 10 1he death of a sibling. American; Journol ofOrthopgychiatry, 34: 741-52,1964. Chodoff, P., Friedman, S. B. & Hamburg, DoA. StmIS, dcfenses and coping behavior observations in paren- Is of children with malignant disease. 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