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criança terminal luto antecipado

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, PSlCOWGIA DA CULTURA , 
A criança terminal: vivência no luto antecipado* 
WILMA DA COSTA TORRES** 
WANDA G. GUEDES 
RUTH DA COSTA TORRES 
THEREZINHA H. EBERT 
Este artigo pretende abrir um espaço para a reflexão sobre o processo de luto 
antecipado vivido pela criança terminal, sua farnflia e a equipe de atendimento. 
Focaliza a importância da leitura psicológica dos comportamentos envolvidos 
neste processo de luto e chama a atenção para a necessidade de um suporte te-
rapêutico emocional que posSIbilite aoS pais dar a assistência de que a criança ne-
cessita, preservar os irmãos e permitir à equipe continuar terapeuticamente útil e 
suportiva, evitando assim o doloroso isolamento psicológico a que, na maioria 
das vezes, a criança é submetida. . 
Por que somos tentados a pensar na criança como um outro "n6s mesmos" que vi-
veria sem limites, somos tentados a sonhar que haveria algum lugar, um paraíso, 
onde esta criança .vi~ria, e do qual n6s, os adultos, teríamos sido expulsos. Mas a 
verdade é que nunca habitamos este paraíso. O fato é que, como membros de uma 
sociedade que se caracteriza por uma obsessiva repressão da morte, carecemos de 
recursos internos e externos para viver e acompanhar este estágio final da vida, 
sobretudo quando é uma criança que está morrendo. A morte de uma criança é um 
insulto, é traumática e suscita culpa. 
Este artigo representa uma tentativa para sair da esfera do sonho, abrindo um 
espaço para a reflexão e o conhecimento do sofrimento humano que inclua a 
criança. 
Antes de focalizar a criança terminal e o processo de luto antecipado, entretan-
to, faremos uma análise psicol6gica do significado da internação e da instituição 
hospitalar. 
O hospital além de ser um lugar de cura é também um lugar de separação, de 
proteção e reparação. É descrito e dramatizado como lugar de separação na medi-
da em que o indivíduo, ao ser hospitalizado, é extraído de seu meio familiar e lan-
çado em uma instituição, ou seja, em um outro meio que obedece a uma ordem di-
ferente de seu ambiente original, e que decreta suas leis, inclusive a da separação. 
Portanto, o momento da internação reedita o momento da separação do recém-nas-
cido da mãe. Com o nascimento ele perde o ambiente seguro e protetor do útero e 
* Artigo apresentado à Redação em 25.6.89. 
**Professora adjunta no Instituto de Psicologia da UFRJ, responsável pelo Programa de Estudos e Pesquisas 
em Tanatologia. (Endereço~ Rua Conde de Boníun, 801 apt2 302. Tijucá- Rio de Janeiro; RJ). 
Arq. bras. Psic., Rio de Janeiro, 42(1)31-6, fev.1990 
é lançado em um ambiente desconhecido. Ao ser hospitalizado, é também lançado 
em um ambiente imprevisível e vive a separação da mãe, no mínimo, com temor 
de ser esquecido, o que é uma forma de morte. 
Mas o hospital não se reveste apenas desse caráter traumático, pois, como obser-
va Ginette Raimbault (1979), ele é também um lugar de proteção e reparação. Ao 
levar o fIlho para o hospital, a mãe traz para este local de separação um pedaço de 
seu corpo que sofre e a faz sofrer, pedaço que está sendo destruído e a destr6i, que 
a persegue e é por ela perseguido. O que ela pede ao médico não é apenas e ne-
cessariamente a cura do filho mas também proteção e reparação; reparação para a 
mãe e proteção para ambos contra' os impulsos agressivos. Este é, portanto, um 
dos aspectos construtivos da separação e do hospital, pois o hospital e o médico, 
na medida em que personificam uma fronteira entre a mãe e o filho, se tomam me-
diadores dos impulsos agressivos. 
São diversas as conseqüências para a criança da hospitalização. Ela vivencia 
uma experiência de desintegração proveniente de um duplo ataque à sua identida-
de: o decorrente das alterações em seu esquema corporal provocadas pela doença 
e o que se origina do fato de ser tratada não como uma criança doente mas como 
uma d~nça, deixando gradativamente de ser sujeito 'para ser objeto, um objeto 
passivo. O hospital funciona, assim, como uma "mãe má", porque a criança tem 
que se comportar passivamente, para ser considerada um "bom doente" e desta 
(orma não ser rejeitada. Em suma: o hospital anula a identidade da criança, obri-
gando-a a adquirir uma nova. 
Quando se trata de criança terminal, acrescentam-se a todas essas dificuldades a 
dor e a anglistia do momento mais difícil para todo ser humano: o de confrontar-se 
com sua pr6pria morte. Segundo o testemunho de todos aqueles que são capazes 
de "ouvir" a criança terminal, esta tem nítido conhecimento de que está morrendo 
(Raimbault, 1979). Não obstante, todos aqueles que cercam a criança terminal 
tendem a isolá-la, impondo-Ihe a barreira do silêncio, que passa assim a ser a lin-
guagem oficial da relação entre ela e o adulto. Na medida em que ninguém é ca-
paz de ouvi-la, de comunicar-se com ela, a criança é forçada a um silêncio que 
prefigura o silêncio de sua pr6pria morte, vivendo por antecipação um atributo do 
morto. 
A ruptura deste silêncio é extremamente terapêutica. Quando uma criança per-
gunta "Eu vou morrer?" e não surge nenhuma resposta, s6 lhe resta calar,:,se; mas 
se aqueles que a cercam são capazes de falar com ela, ouvi-la e responder-lhe, po-
derão dar a ela a maior ajuda de que necessita - ser ouvida e ser reconhecida. A 
resposta às perguntas, entretanto, nunca pode ser formal e muito menos uma men-
tira •. Quando uma pergunta é feita, é necessário que se responda com uma verdade. 
Esta verdade pode não significar falar explicitamente da morte, embora esta deva 
estar subentendida. É evidente que não podemos obrigar a criança a falar que está 
morrendo apenas porque achamos conveniente que ela fale. O importante é que a 
criança perceba que o adulto não lhe impõe o seu silêncio e é capaz de partilhar 
de suas indagações e de seus medos. Mas, para que o estar junto com a criança 
tenninal exista verdadeiramente, é preciso que o querer estar com ela do adulto re-
sista à angóstia e seus efeitos destruidores. 
É evidente, entretanto, que o conhecimento da criança sobre a morte vai depen-
der da etapa de seu desenvolvimento, e é muitas vezes expresso não através de 
uma linguagem explícita, mas através de urr.a linguagem simb6lica verbal ou 
não-verbal, que, na maioria das vezes, não está ao alcance da compreensão dos 
adultos que a cercam (Kubler-Ross, 1974; Torres et allii., 1980). 
32 A.B.P.l!90 
Dialogar com a criança terminal é pennitir ainda que ela expresse suas fanta-
. sias, inclusive as de agressão e de culpa, e,' assim, minimize suas fobias. Há, so-
bretudo nas crianças menores, uma forte tendência a se autoculparem, vivendo a 
enfermidade como uma punição pelas fantasias agressivas experimentadas na re-
lação com pais e irmãos. Reforçando essa idéia de caStigo, ocorre geralmente a 
hospitalização, que, CODXl já vimos, além de afastar a criança da família, impõe-
lhe uma série de procedimentos físicos dolorosos. 
Também o fato de a criança depender do adulto para sua sobrevivência contri-
bui para reforçar a culpa em uma situação de doença. Porque vive a doença como 
decorrência da falta de proteção dos pais, ela passa a odiá-los, e esses sentimentos 
hostis vão, por sua vez,'ceder lugar à culpa, já que estes mesmos pais odiados são 
também objeto de lUOor. Conseqüentemente, é essencial para o equillbrio emocio-
nai da criança que os pais ou substitutos permaneçam a maior parte do tempo ao 
seu lado. Do contrário, a realidade externa pode reforçar a fantasia de ter sido 
abandonado como castigo. 
Dialogar com a criança terminal é finalmente permitir que ela se sinta dtil, uma 
vez que o desejo de praticar uma boa ação é uma fOl1l:a de manter o laço afetivo, 
de justificar sua presença no mundo, de estar nele em favor de outrem e com ou-
tn:m. A evocação da morte na criança surge acompanhada do afeto pelos sobrevi-
ventes, do sofrime,nto que vai causar a seus pais, ·os quais tenta consolar.Até 
IreSD10 as CrianÇas portadoras de deficiência intelectual, como assinala SchneII 
(1974), procuram ajudar a família anão se sentir tão devastada por causa de sua 
morte inevitável. . 
Por o~ ladp. a pnSpria família de uma criança terminal vive um grande stress 
emocional. experienciando uma série de reações e sintomas psicoldgicos e somáti-
cos . que precisam ser compreendidos. Chodoff, Fri~man & Hamburg, descre-
vendo técnicas de ádaptação e estratégias usadas por pais de crianças terminais, 
observaram que eles passam por várias etapas, vivendo um luto antecipado intenso 
no início, mas que gradualmente os vai levando a um desengajamento emocional 
desta criança, de tal modo que, quando a morte ocorre, eles já se encontram de 
certa forma preparados e quase aliviados por haver terminado e~ período de es-
pera. Aliás, como chama atenção Easson (1974), a reação normal de luto, quando 
da doença fatal de uma criança, pode começar até mesmo antes de qualquer 
diagndstico oficial, pois os membros de uma família que cuidam da criança perce-
bem, através de várias comunicações não-verbais, que esta se tomou tota1mente 
diferente. Pais e irmãos dizem muitas vezes que eles "sabiam" antes de qualquer 
diagndstico e que reagiam profundamente a este conhecimento. 
Mas o inverso também ocorre. Muitos pais sd são capazes d~ tomar conheci-
mento do diagndstico pouco a pouco. Muitas vezes os médicos se adiniram dessa 
lentidão dos pais para entender o que é grave e muitas vezes se irritam, porque têm. 
de repetir o que para eles também é penoso dizer. 
Quando o diagndstico oficial é f'maImente aceito, o luto da família pode se tor-
nar, então, mais aberto e evidente, mas é importante reconhecer que ele já teve 
início antes, e não pode ser bloqueado, desfeito ou tota1mente negado. 
O luto pode passar por uma trajetdria que vai de um choque inicial, passa pelo 
desespero para chegar à recuperação e restituição (Engel, 1961; Bowlby, 1961; 
AverilI, 1968), podendo se manifestar por vários sintomas, tais como choro, per-
turbações somáticas, perturbações do sono, reações hostis, culpa e depressão (Ku., 
bler-Ross, 1977; Clayton, 1968). Além disso, em todo luto há inevitavelmente 
tristeza, raiva e culpa. A família está triste porque está peroendo uma relação sig-
Criança terminal 33 
nificante e, de certa fonna, está morrendo juntamente com a criança. Quando mor-
re uma criança, uma parte dos pais morre com ela. Devido à sua tristeza, os mem-
bros da família expressarão inevitavelmente sua pena e sua dor à criança e, 
freqüentemente, em função da angústia deste luto antecipado, podem se afastar da 
criança, tornando-se menos disponíveis emocionalmente para ela. Em conseqüên::-
cia, a criança também se afasta de seus pais, porque percebe que é o motivo da 
dor e, como já foi dito, não deseja fazê-los sofrer. 
Também a raiva é sempre parte do luto nonnal. Raiva pela propria impotência 
diante da morte, raiva da tristeza desta perda, raiva pelo absurdo da morte de uma 
criança. Além disso, os pais ficarão preocupados e se sentirão culpados porque 
percebem que eles mesmo têm raiva desta criança que está morrendo. Os pais p0-
dem dirigi-la um para o outro ou para os profissionais que cuidam da criança, por-
que eles não podem curá-la e freqüentemente parecem tão fortes que são capazes 
de suportar esta descarga. Os pais devem ser ajudados a compreender e expressar 
esta raiva a fim de que ela não venha a devastar os membros da família ou interfe-
rir no tratamento da criança e na atuação da equipe hospitalar. 
Em relação à culpa, este é também um sentimento comum nos pais de filhos 
terminais. As teorias psicodinâmicas, s6cio-comportamentais e existenciais ofere-
cem alguma compreen~ da culpa no processo de luto, mas pouco é pesquisado so-
bre as fontes, parâmetros normais de culpa e as estratégias usadas para lidar com ela. 
No modelo conceitual sobre as fontes de culpa nos pais enlutados, apresentado 
por Miles &: Demi (1983-84), são identificadas quatro fontes potenciais de senti-
mento de culpa nos pais: a) Culpa por haver causado a morte: consiste em um sen-
timento de que, de alguma fonna - direta ou indireta, real ou imaginária - contri-
buíram para a morte da criança. Esta é uma fonte comum de culpa nos pais e que 
pode ser observada quando eles começam a explicar as causas da morte do filho 
("Eu não percebi os sintomas logo" ou "Eu assinei a permissão para a cirurgia" 
etc.); b) Culpa em função do papel social ou cultural: consiste em um sentimento 
de que de alguma forma falharam no preenchimento das expectativas sociais em 
relação ao papel de pais. Esta culpa se baseia no mito cultural sobre o papel dos 
pais como seres humanos que devem se sacrificar, dar e proteger (Culpa porque se 
zangavam com os filhos; culpa por não terem passado mais tempo com os filhos, 
etc.); c) Culpa moral: consiste em um sentimento de que a morte é punição por te-
rem violado um padrão moral, ético ou religioso (Porque adulterar3m, ou fizeram 
um aborto, etc.); d) Culpa por ter sobrevivido: tal como identificada por Lifton, é 
o sentimento resultante da violação de uma ordem natural, isto é, de que os pais 
devem morrer antes. 
Ainda em relação à culpa, seria interessante salientar que quanto mais é permi-
tido aos pais se envolverem, participando, inclusive, no cuidado hospitalar do fi-
lho terminal, menor é a culpa. Conseqüentemente, os pais devem ser encorajados a 
vestir e alimentar seus filhos (Natterson & Knudson, 1960), e também a participa-
rem de programas científicos sobre a etiologia das doenças, pois estas atividades 
ajudam a reduzir o seu sentimento de culpa. 
Também são profundos os efeitos na vida e na personalidade dos irmãos de 
uma criança terminal. Entretanto, de modo geral, eles são os grandes esquecidos 
no processo de luto. 
Caio, Fast & Erickson (1964), ao estudarem as reações de crianças em processo 
de luto, descobriram que elas experimentam reações de culpa e sentimento de res-
ponsabilidade em relação ao irmão que está morrendo. Esta culpa geralmente deri-
34 A.BJ'.l/90 
va dos desejos de morte ou de agressividade em relaçãO ao irmão e elas podem 
reagir transfonnando esta agressividade em sentimentos auto-agressivos, o que as 
leva a pensar que também merecem morrer. Daí a equivalência doença e morte. 
Qualquer sintoma - tosse, resfriado, dor de barriga - faz com que ela tema morrer. 
Este temor pode estender-se para o medo do médico, do hospital, etc. 
Da mesma forma a raiva, tal como no adulto, é parte integrante do luto anteci-
pado dos irmãos de uma criança terminal. Raiva por se sentirem abapdonados: das 
atenções e privilégios especiais dados ao irmão doente; pela privação materna a 
que muitas vezes são submetidas, uma vez que a mãe, embora possa estar fisica-
mente presente, está afetivamente ausente, em decorrência da depressão. Portanto, 
o luto da criança está a tal ponto emaranhado no dos pais que, se estes não pude-
rem elaborá-lo, a criança também não será capaz de fazê-Io, uma vez que, além da 
perda do innão, ela terá que lidar com a perda de seus pais de antes. 
O processo de luto da criança toma-se ainda mais difícil no caso de ela ser irmã 
gêmea da criança doente, Pois, neste caso, o pesar é exacerbado pela identifi-
cação. Na medida em que, de certa forma, cada um é o outro, quando um dos gê-
~s morre, o outro perde também a si proprio. 
O luto anteCipado da 7ámma vivido com acompanhamento psicológico possibi-
litará aos pais se tomarem mais áteis à criança terminal, .dando-Ihes melhores con-
dições para continuar proporcionando assistência emoçionaI a ela; preservará os 
irmãos, impedindo o desenvolvimento de uma sintomatologia que muitas vezes 
poderá ser revestir de cunho psicótico; preparará tanto os pais como os innãos pa-
ra o processo de luto posterior à morte, o qual poderá ser reduzido, deixando-os 
assim disponíveis paranovos investimentos afetivos. 
Também é difícil para o médico o ajustamento social e.psicológico ao ter que 
mudar seu foco de preocupação da esperança de cura para a perspectiva da morte. 
Seu zeloso comprometimento com a cura dificulta encarar a morte, uma vez que 
ela significa que ele falhou. Esta sensação de fracasso pessoal toma-se ainda mais 
profundo quando uma criança é diagnosticada como estando fatalmente doente. O 
luto antecipado do médico, portanto, além da raiva e da tristeza, pode vir acompa-
nhado de dávidas e autodepreciação. A raiva, que é parte do luto nonnal, o toma 
menos tolerante com este jovem paciente que nunca ficará bom, menos tolenmte 
com os pais, acusando-os de não estarem colaborando, e ilogicamente irritado ou 
frustrado com os demais membros da equipe. Todas essas reações precisam ser re-
conhecidas como manifestações extemalizadas de raiva a fim de serem canalizadas 
produtivamente, para que, desta forma, o médico possa continuar a ser terapeuti- , 
camente átil e suportivo. Isto significa não somente aplicar o melhor de suas ha-
bilidades médicas e de sua competência técnica mas também se colocar onde está 
o paciente. 
, Se as dificuldades nonnais do luto antecipado da equipe de saáde não forem 
adequadamente elaboradas, esta poderá perder o interesse pela criança terminal, e, 
quando isto ocorre, a criança terminal é progressivamente isolada, tomando-se 
mais tolerável apenas quando é vista como um "caso interessante". O isolamento 
psicológico a que é submetida ,a criança foi doloroSamente objetivado em uma 
pesquisa realizada por Spinetta (1974), na qual a medida de espaço temporal por 
ele utilizada refletiu a percepção por parte das crianças de uma crescente .distância 
psicológica que ocorria à medida que diminuíam a freqüência, a duração e a inten-
sidade dos contatos estabelecidos pelos adultos, embora a distância ffsica perma-
necesse a mesma. 
Criança. tenninal 35 
Finalmente, se viver com _a criança terminal esse seu tetppO emprestado é ne-
cessariamente doloroso e sofrido, ele pode também ser transfc;mnado em um m0-
mento dnico de aprendizagem, em uma lição maior. Assim, embora o luto impli-
que sofrimento, ele deve ser visto como um processo sadio, como um processo de 
cura. O importante neste processo é se permitir sofrer porque isto é curar-se, pois 
a função do luto é restaurar a capacidade de amar prejudicada pelo trauma da per-
da. 
Abstract -
This article intends to present a reflexion about the antecipatory grief process ex-
perienced by the terminal child, its family and the hospital personnel. It focuses 
the importance of the psychologic interpretation of the behaviors mvolved in this 
grief process and recalls the necessity of an emotional therapeutic support that 
would enable the parents to give the assistance that the child requires, to preserve 
the brothersand to allow the hospital personnel to continue therapeutically useful 
and supportive, avoiding so the painful psychological isolation that the child is 
submited most of the time. 
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36 A.BP.l/90

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