Baixe o app para aproveitar ainda mais
Prévia do material em texto
'n'm-s ~ DlhllJlj nlS'WSOj <e:> NV([Lfl:J ON SONltI:JNVcl OWO:J 7V.LlclSOH tI tI([1)VS tI([ ON.LNtI:J 'VI7!WVtI SOGVllNILN03 SOGV0I113 TiTULO CUIDADOS CONTINUADOS Familia, Centro de Saude e Hospital como parceiros DO cuidar COLEC~Ao Manual Sinais Vitais AUTORES Berta Maria de Jesus Augusto, Clara Maria Angelo Rodrigues; Chiudia Jesus Vidal Rodrigues; Esmeraldina Concei'Yao Silva Rodrigues, Filomena Maria de Oliveira Rafael Dias SimOes, Isabel Cristina Gon'Yalves Ribeiro; Jose Luis Faustino Gon'Yalves, Sandra Marisa da Concei'Yao Rodrigues Gon~alves,Rogerio Paulo Simoes Rodrigues Carvalho, Susana Maria Pinheiro Carvalho Aleixo, Vitor Manuel Tavares Azevedo, Zelia Maria Sousa Monteiro Almeida, Maria Zita Caetano Santos Gomes COORDENADORES Berta Augusto Rogerio Carvalho CAPA Rosa Helena Braga Ferreira edi~oes FORMASA U - Formw;lio e Saude, Lda FORMASAU - Forma~ao e Salide, Lda Rua da Fonte, n° 31 - Vale Gemil 3040-322 Coimbra Tel.: 239 801020/8 Fax: 239 801029 Email: suporte@sinaisvitais.pt Composi~ao grafica: FORMASAU - Forma~ao e SaMe, Lda Impressao: Redhorse - Industria Gnlfica, Lda - Coimbra I" edi~ao / Novembro - 2002 2" edi~ao / Dezembro - 2005 ISBN: 972-8485-60-3 Dep6sito Legal n° 187186/02 CUIDADOS CONTINUADOS FAMiLIA, CENTRO DE SAUDE E HOSPITAL COMO PARCEIROS NO CUIDAR Projecto lmplementado na Unidade de Traumatologia por toda a equipa de Enfermagem, com a colaboratyiio da Tecnica de Servityo Social e Secretaria Clinica. L il:: "Uma abordagem critica das pniticas de saUde niio euma tarefa de peritos, mas deve ter lugar no corafiio da aCfiio. Deve estar integrada nas proprias praticas e permanecer, no entanto, completamente aberta ao melo." Bernard Honore (2002) AGRADECIMENTOS - Aos familiares cuidadores que partilharam connosco as suas experH~ncias e vivencias; - As colegas e amigas Elisa Melo e Isabel Moreira, por prefaciarem 0 livro que agora se publica, pela disponibilidade, apoio, critica e discussao partilhada; - Ao colega Antonio Janeiro pel a participa~ao no arranjo gnifico do trabalho; - A Carla Lucas (Secretaria Clinica) pela disponibilidade, envolvimento e colabora~ao em todo 0 processo; - A todos os que participaram neste percurso, neste projecto e neste trabalho, reflectindo, questionando, agindo, ensinando e introduzindo mudan~a; - Aos que nao participaram, mas permitiram que este trabalho fosse uma realidade o nosso Ob!'igado! .. INDICE Prefacios .... ............ .......................... .............. ................ ........... ............... 11 INTRODU<;AO ...................................................................................... 15 I PARTE PROBLEMATICA 1-AS NECESSIDADES DOS FAMILIARES CUIDADORES ............ 21 II PARTE CONTEXTUALIZA<;AO TEOruCA 1- CONCEP<;AO DE CUIDADOS E VALORESASSOCIADOS ....... 35 2 - A FAMiLIA NO CONTEXTO DOS CmDADOS ............................ 39 2.1 - REPERCUSSOES DA DOEN<;ANA FAMILIA .......................... 41 3 - CmDADOS CONTINUADOS ......................................................... 47 3.1 - CUIDADORES INFORMAIS ...................................................... 49 3.2 -ARTICULA<;AO ENTRE CUIDADOS DE SAlJDEPRlMARIOS E DIFERENCIADOS .................................................................... 55 III PARTE CONTINUIDADE DE CUIDADOS: UMA pRATICA EM PARCERIA 1 - A FAMILIA COMO PARCEIRA DE CUIDADOS: UM PROJECTO DA UNIDADE DE TRAUMATOLOGIA .......... 61 1.1 - CARACTERIZA<;AO DO PROJECTO ...,'.................................. 61 1.2 - OBJECTIVOS .............................................................................. 64 1.3 -.ACTIVIDADESPLANEADAS ................................................... 64 1.4 - IMPLEMENTA<;AO: DA TEORIAA PMTICA ......................... 68 1.5 -AVALIA<;AO DOS RESULTADOS ............................................. 77 9 2 - ARTICULA<;AO INTERINSTITUCIONAL: UM TRABALHO DE PARCERIA COM OS CUIDADOS DE SAUDE PRIMARIos ....................................................................... 85 2.1- 0 CONlEXTO DAS pRATICAS ................................................. 86 2.2 - CARACTERIZA<;AO DO PROJECTO ....................................... 89 2.3 - SISTEMATIZA<;AO E OPERACIONALIZA<;AO DOS PROCEDlMENTOS ............................. ....... ........................................ 93 3-AVALIA<;AOGLOBALDOPROCESSODEPARCERIA ............. 101 CONCLUSOES/SUGESTOES ............................................................... III REFERENCIAS BffiLIOGRAFICAS .................................................. 119 10 Prefacio o livro Cuidados Continuados - Familia, Centro de Saude e Hospital como Parceiros do Cuidar- emerge de uma dinfunica de equipas que prestam cuidados em diversos contextos de saude. A 16gica da qual resultou difere na sua essencia dos pressupostos e estilos que orientam os diversos prot6tipos que tern feito surgir os mais variados tipos de publicayoes. Com efeito, este livro pretende apresentar, dar visibilidade a urn trabalho resultante da consciencializayao eproblematizayao de uma equipa de enfermagem, em tomo da questiio " Como vive a familia 0 processo de cuidados ap6s a alta do doente? A equipa a que me reporto, e a equipa de enfermagem da Unidade de Traumatologia do Hospital Geral- Centro Hospitalar de Coimbra, coordenada pela sua Enfermeira Chefe, elemento pr6activo na conduyao de todo este projecto, que de forma merit6ria construiu parcerias, com condutas orientadas por uma fmalidade, procurando irnprimir uma resposta as quest6es: • Que dificuldades sente 0 familiar cuidador? • Quais as suas necessidades? • Como podemos ajuda·lo? Esta obra surge assim, de urn trabalho de projecto, resultante de vivencias pessoais, repletas de expressoes e significados, que se poderao tomar conducentes a vinculayao de outras equipas a projectos futuros, ao assumirem e transferirem para outras dinfunicas de cuidados alguns dos pressupostos utilizados que visam preparar as familias para 0 processo de cuidados apos a alta hospitalar. A evoluyao tendencial deste projecto, tomou-se agregadora dos varios actores em saude, em tomo de urn fim iinico e ultimo, assistir 0 utente e familia numa logica de cuidados continuados, deslocando as preocupayoes do campo te6rico, para a area de confronto dos profissionais com os problemas com que os familiares cuidadores se deparam. 11 Procurando dar resposta as preocupa~oes que estiveram na base do desenvolvimento deste trabalho de projecto, a infonna~lioproduzida esta organizada em tres partes. Numaprimeira parte, e construida aproblemlitica, contextualizando as necessidades dos familiares cuidadores, atraves dos contributos que os proprios proporcionaram em entrevistas que Ihes foram dirigidas. As dificuldades manifestadas foram sem duvida 0 guia orientador deste projecto, cujas necessidades se organizaram em tomo de vlirios eixos. Na segunda parte temos oportunidade de aprofundar pressupostos teoricos cujas vertentes clarificam a tematica Cuidados Continuados, numa perspectiva cujo ceme se centraliza na constru~!lo de parcerias, valorizando e articulando recursos inerentes aos cuidados de saude primlirios e diferenciados. A terceira parte e organizada em fun~ao das praticas de parceria institufdas, as quais visam assegurar a continuidade de cuidados e apoiar 0 trabalho do familiar cuidadorno domicilio. A fase em que este projecto se encontra, permite ter ja como suporte, para continuidade do projecto e estabelecimento de estrategias futuras, a avalia~ao de resultados proporcionada por familiarescuidadores, os quais dlio certezas e conduzem a refor~os orientadores para a continuidade das prliticas implementadas no contexto desta equipa. Urn refor~o muito particular para a Equipa de Enfermagem da Unidade de Traumatologia que se apropriou do projecto, centralizou tomadas de decislio, organizando 0 processo de cuidados em fun~ao de um problema comum, produzindo as solu~oes necesslirias para que uma situa~lio que provocava uma insatisfa~ao relativa se transformasse num percurso motivador e aliciante. Elisa Melo Mestre em Ciencias de Enfermagem - En! CHC 12 Prefacio A evolUf;ao e as transfonnarrOes sociais e polfticas ocorridas nas ultimas decadas introduziram mudanrras significativas, tanto na vida privada, como publica, das populayOes actuais. Urn conjunto diversificado de novos dominios (envelhecimento das popularroes, maior actividade das mulheres fora de casa, aurnento das doenrras cr6nicas), tern conduzido a reorganizarrao dos cuidados de saude, bern como, dos seus acto res. Historicamente, tem-se dado pouca atenrrao as necessidades da familia enquanto cuidadora como reflecte a analise feita pelos autores, ao referirem que a familia agradeceu com demasiada veemencia 0 envolvimento proporcionado, quando este deveria constituir urna realidade das nossa praticas, esquecendo-nos que a maioria dos cui dad os sao prestados pel a familia e amigos e que estes desempenham urn papel fundamental na garantia da continuidade dos cuidados, na medida em que contribuem em grande parte para fazer face a insuficiencia dos sistemas de protecrrao social e de saude. A promorrao da continuidade dos cuidados pode representar sem duvida, urna diminuirrao de custos pessoais, sociais e econ6micos quer para 0 doente, quer para a familia e sociedade, na prevenrrao de complicarroes e intemamentos recorrentes. Neste contexto, nurn modelo de cuidados continuados as intervenrroes de enfennagem centradas na familia afiguram-se como urn instrumento basico em enfennagem. 0 envolvimento da familia no projecto terapeutico do utente, constitui urna ferramenta imprescindivel para optimizar a capacidade da familia para 0 cuidar e para, simultaneamente, preservar a sua vida familiar e garantir cuidados mais personalizados ao utente. A reflexao das praticas despertou na equipa de enfermagem da Unidade de Traurnatologia a consciencializarrao para a necessidade do envolvimento da familia no processo de cuidar, tomando-a urn agente proactivo do processo de cuidados. o envolvimento da familia constituiu 0 primeiro elo de urna cadeia que aos poucos se foi alargando aos outros parceiros dos cuidados, nomeadamente, aqueles a quem cabe assegurar os cuidados de enfermagem no domicflio, estendendo-se assim 0 projecto aos enfermeiros do Centro de Saude de Sao Martinho do Bispo. Pode 13 concluir-se destes projectos que a permuta de informa93.0 entre os enfermeiros das duas unidades de saude e a partilha desta e 0 ensino a familia, conduziram a um melhor conhecimento da diade doente/famflia e a uma maior seguran9a dos cuidadores informais. Nao podemos deixar de dizer, que este trabalho traduz a vontade de mudan9a das prnticas hospitalares por parte de urna equipa, pois v:irios foram os obstaculos que enfrentaram, quer de ordem organizacional, fisica ou humana, 0 que em nosso entender constituiu nao uma barreira, mas sim um incentivo, na defesa dos direitos dos uswirios dos cuidados de saude. Por ultimo, gostaria de salientar a mensagem veiculada ao longo destas paginas, referindo 0 quanta foi importante e enriquecedor para esta equipa de enfermagem, a implementa9ao e 0 desenvolvimento do projecto de promo.;ao da continuidade de cuidados: uma parceria com a familia, pela mudan9a que impulsionou as suas pnlticas, pelo facto de ter promovido urn maior contacto com a familia e ainda porque contribuiu para dar visibilidade ao trabalho do enfermeiro, tal como os autores o referenciam. Por todos estes aspectos, considero preciosa a leitura deste livro para todos os actores envolvidos na presta9ao de cuidados, pois a experiencia que estes enfermeiros descrevem pode e deve servir a todos nos como urn exemplo e urn momento de reflexao sobre a mudan9a na qualifica9ao dos cuidados. Isabel Moreira Mestre em Ciencias de Enfermagem 14 INTRODU~Ao A mudanya e palavra de ordem nos tempos que correm, sendo que ninguem au nada se pode aftrmar imune aos seus efeitos. A area da saude nao e excepyao e as sistemas de saude sao bern a exemplo russo. opais tende a reproduzir as problemas de saude das sociedades urbanizadas e industrializadas, nomeadamente a compressao da mortalidade associada ao aurnento da esperanya de vida, as incapacidades instaladas pela sinistralidade e as problemas relacionados com atitudes e comportamentos sociais desajustados (Ministerio Saude, 1999). As consequencias directas em termos de saude traduzem-se par urn aurnento considenivel da procura de cuidados, sendo as idosos as maiores utilizadores dos serviyos de saude. Veriftcamos par urn lado que a envelhecimento da populayao modiftca as caracteristicas da procura de cuidados, pela presenya de patologias multiplas sobretudo de expressao cronica, nao conduzindo sempre ao intemamento prolongado numa instituiyao, mas sim ao seu regresso a casa, onde permanecem muitas vezes sozinhos (Honore, 2002). Par outro lado, a envelhecimento favorece a desenvolvimento de limitay6es funcionais fisicas e/ou sensoriais, factores que diftcultam as actividades da vida quotidiana, conduzindo a dependencia. No entanto, embora a doenya possa afectar 0 individuo em qualquer fase do cicIo vital, a ocorrencia de problemas relacionados com a sistema musculo esqueletico, sendo com urn, e afectando todos os grupos etarios, e mais frequente noidoso. A osteoporose associada as limitay6es articulares, conduzem a diminuiyao da mobilidade, a alteray6es do equilibria e consequentemente a quedas frequentes, originando fracturas que obrigam a urn moroso processo de intemamento. Todos estes factores, associados a agressividade do tratamento a que sao sujeitos, sao a causa de grandes incapacidades e elevados niveis de dependencia 15 do individuo ap6s a alta hospitalar, 0 que se repercute no contexto familiar, sendo a familia confrontada com novas exigencias para as quais em regra nao se encontra preparada. Este problema assume contomos ainda mais complexos quando confrontados com a escassez de recursos da comunidade, incapaz de garantir a continuidade de cuidados no domicilio. Sendo a presta~ao de cuidados continuados um direito fundamental do utente e a assistencia domiciliiria uma altemativa ahospitaliza~ao tradicional, como forma de elevar 0 nivel de bem-estar do utente/familia, rentabilizar as camas hospitalares e dirninuir os custos com a saude, urge tomar medidas que permitam uma resposta coordenada, pronta e atempada dos diversos niveis de presta~ao de cuidados, como garante da eficacia do atendimento ao utente. o planeamento da alta hospitalar e a consequente abertura aparticipa~ao da familia no processo de cuidados, apoiando-a e integrando-a na dinamica do plano terapeutico, de forma a refor~ar as suas capacidades e competencias para cuidar do seu familiar no domicilio, apresenta-se como uma estrategia a desenvolver no sentido de promover a continuidade e a dignidade da assistencia do individuo doente ate it sua recupera~ao maxima. Se e certo que construir urn lugar para a familia nas institui~oes de saude nao IS assunto facil nem pacifico, uma vez que esta sendo esquecida na cadeia processual dos cuidados nao e considerada como sujeito dos mesmos e por isso a sua presen~a e entendida como inoportuna e indesejada pelos profissionais de saude. Certo e tambem que, embora a sua permanencia venha interferir nas regrassociais e organizacionais enraizadas, nao devemos deixar de 0 fazer, encarando positivamente qualquer entrave que se coloque no decorrer duma mudan~a desta magnitude. Estamos convictos que muitas interroga~oes se colocarao aos profissionais de saude face a este procedimento, mas e porque acreditamos que a arte de 0 saber fazer pertence sobretudo aos enfermeiros, que desenvolvemos este trabalho, focalizando a nossa aten~ao preferencialmente na familia como alvo de cuidados e parceira do cuidar. Opmmos por seguir a metodologia de trabalho de projecto (Castro e Ricardo, 1993), pois consideramos que sendo este orientado para a resolu~ao de um problema real e concreto da pratica, permitia envolver toda a equipa e muito particularmente um grupo dinamizador, aproveitando ao maximo as suas capacidades e potencialidades, desenvolvendo um trabalho conjunto, decidido, planeado, organizado e irnplementado em prol de um objectivo comum - a promo~ao da continuidade de cuidados ap6s a alta hospitalar. 16 .E a reflexao na e sobre as pniticas e a possibilidade de urn olhar critico sobre si pr6prio, que conduz amudan~a de comportamentos e it introdu~ao de medidas inovadoras, devendo estas partir da iniciativa dos pr6prios prestadores de cuidados. Corroborando da opiniao de Honore (2002) as pniticas nao devem ser questionadas por pensadores, mas sim pelos pr6prios actores comprometidos na ac~ao, reconhecidos na sua dignidade de participar hi onde esti a sua experiencia, nas concep~oes, nas avalia~oes e nas inova~oes, revelando 0 que e uma interven~ao-ac~ao e 0 seu contributo para 0 desenvolvimento da saUde. Perfilhando destas ideias, os enfermeiros da Unidade de Intemamento de Traurnatologia do Hospital Geral- Centro Hospitaiar de Coimbra, iniciaram todo urn processo de reflexao de onde emergiu a questlio orientadora do nosso trabalho Como vive a familia 0 processo de cuidados apos a alta? Partindo desta quesmo, outras se nos colocaram, nomeadamente: - Que dificuldades sente 0 familiar cuidador? - Quais as suas necessidades? - Como podemos ajuda-Io? Eenmo que surge 0 esbo~o daquilo que viria a constituir 0 objecto generico do nosso projecto. Tendo por pano de fundo, por urn lade os resultados de urn estudo explorat6rio que permitiu identificar as dificuldadeslnecessidades sentidas pela familia, ao cuidar do utente no domicflio, e que apresentamos como a area problematica do nosso trabalho - prime ira parte e pelo outro lado, toda uma pesquisa bibliografica realizada nesta area tematica - segunda parte - desenvolvemos urn projecto denominado "Promo~ao da continuidade de cuidados: Uma parceria com a familia", com 0 objectivo de incrementarpraticas durante 0 intemamento que permitissem envolver a familia no processo de cuidados, capacitando-a para a continuidade dos mesmos, ap6s a alta hospitalar. A irnplementa~ao do referido projecto decorreu a partir de Janeiro de 2000. A medida que fomos envolvendo as familias no processo de cui dar, fomos simultaneamente avaliando 0 processo e 0 produto do trabalho desenvolvido de forma a ter feed-back do mesmo, para que assim 0 pudessemos modificar e aperfei~oar. A realidade transmitida pela familia, deixou antever uma percep~ao extremamente positiva dos cuidados prestados, pois todos referiram que a possibilidade de poder observar e participar nos cuidados, permitiu-lhes constatar 17 como 0 seu familiar foi cuidado. Neste processo sentimos ainda que as familias nos agradeceram com demasiada veemencia, urn trabalho que deve constituir as nossas praticas, mas que ainda esta longe de ser uma realidade, 0 que nos motivou e incentivou a alargar esta filosofia de cuidar a outros parceiros de cuidados de saude. Esta preocupa~ao orientou-nos para a op~ao de selec~ao do Centro de Saude de Sao Martinho do Bispo, dada a proximidade geografica que nos envolve e ainda porque este integra a Unidade de Saude de Coimbra SuI, construindo uma rede prestadora de cuidados, pois consideramos que a continuidade da assistencia nao e de exclusiva responsabilidade da familia, e que esta sendo a principal dadora de cuidados tambem deve ser receptora dos mesmos, constituindo a terce ira parte do nosso trabalho. De salientar 0 valioso contributo da realiza~ao de urn estagio em ambos os Serv~sllnstitui~oes, portodos os enfermeiros que integram as equipas do projecto, o que permitiu nao so a comunica~ao interinstitucional e a uniformiza~ao de linguagem e procedimentos, como tambem a identifica~ao das necessidades da popula~ao no seu domicilio e das barreiras arquitectonicas com que se deparam. Assim, no primeiro capitulo desta terceira parte apresentamos 0 projecto desenvolvido em parceria com a familia e no segundo em parceria com 0 Centro de SaUde. Por ultimo apresentamos a avalia~ao global do projecto. Saqentamos que este projecto constituiu para todos nos uma fonte de enriquecimento pessoal e cientifico pela mudan~a a que "obrigou" nas nossas praticas e pelo maior contacto com a familia, para alem de ter contribuido para dar visibilidade ao trabalho do enfermeiro e consequentemente asua imagem sociaL 18 v:::n.LVW:rUIOHd , llHVd I I-AS NECESSIDADES DOS FAMILIARES CUIDADORES A doen~a, qualquer que seja a sua natureza, e vivenciada pela pessoa como urna agressao, conduzindo muitas vezes a urna incapacidade no individuo 0 que se repercute no contexto familiar, sendo a familia confrontada com novas exigencias para as quais em regra nao esta preparada. Embora a doen~a possa afectar 0 individuo em qualquer fase do cicIo vital, a ocorrencia de problemas associados ao sistema mUsculo-esqueletico, sendo comurn e afectando todos os grupos etarios e mais frequente no idoso. Normalmente nao amea~am a vida, no entanto exercem urn impacto significativo sobre as suas actividades diarias. Com 0 avan~ar da idade, as altera~5es ao nivel do sistema locomotor surgem mais rapidamente, alterando nao so a aparencia e a estrutura fisica mas tambem 0 funcionamento do organismo. As articula~5es sofrem mudan~as tomando-se irreversivelmente deformadas, os ligamentos calcificam-se, os ossos sofrem urn processo de reabsor~ao de calcio, 0 tecido osseo toma-se mais poroso e fragil por uma desmineraliza~ao constante da massa e densidade ossea, instalando-se a osteoporose, que leva adiminui~ao da mobilidade, altera~5es do equilibrio e consequentemente a quedas frequentes. Segundo Tinetti e Speechhey, citado por Santos et al (1992, pg. 10), "a incidencia de quedas nos individuos com 70 anos ecerca de 25%, aumentando para 35% apos os 75 anos de idade". As quedas podem originar muitas vezes fracturas que obrigam a urna desloca~ao aos servi~os de saude e em muitos casos ao intemamento. Portudo isto, os servi~os de ortotraumatologia apresentam elevadas taxas de ocupa~ao, contribuindo para isso, nao so, 0 factor idade mas tambem 0 tipo de tratamento instituido. Muitas vezes 0 tratamento conservador e 0 tratamento de elei~ao devido aidade avan~ada do utente e apresen~a de patologias associadas, tais como adiabetes, patologia cardiaca, respiratOria, renal, altera¢es hematologicas entre outras, estando por isso contra-indicado 0 tratamento cirUrgico. No entanto, o tratamento conservador exige que 0 utente permane~a em repouso no leito, ou seja, uma imobilidade prolong ada de modo a permitir a consolida~ao da fractura, 0 que por vezes conduz a complica~5es aos varios niveis (respiratorio, circulatorio, integridade cutanea, psicossocial, entre outros) e a urn elevado grau de dependencia. lmpOe-se entao como obrigatOrio e imprescindivel 0 desenvolvimento de actividades 21 preventivas, incentivando 0 utente a automobilizar-se, conduzindo it sua independencia maxima. Da mesrna forma, 0 planeamento da alta deve ser urna realidade, durante todo 0intemamento, realizando-se ensinos ao utente e familia que incluam referencias e pIanos relacionados com a sua saude e 0 seu futuro no dornicilio, desfazendo desta forma rnedos e receios sernpre presentes de invalidez, dependencia e rnorte (Sousa, 1999). Foi precisamente ao reflectirrnos sobre tudo isto que chegamos it conclusao de que, se nos jovens e importante prornover a independencia, nos idosos ainda rnais, urna vez que 0 processo de envelhecimento e as sequelas provocadas pela entidade nosol6gica corn que foram acornetidos, levam a que as suas condiyoes ffsicas e psiquicas nao sejam as rnelhores, provocando-lhes urn elevado grau de dependencia e consequente sofrimento. Porque partilhamos e vivenciamos as inquietayoes dos idosos e da sua familia, como equipa de enfermagem considerarnos que era necessario urn maior investimento na preparayao da alta do utente. Trabalhando nurn hospital de mvel 4, onde se prestarn cuidados diferenciados, em que ha urna elevada taxa de ocupayao (85%), corn urna demora media de 19 dias de intemamento e urna grande necessidade de camas, toma-se necessario a rentabilizayao das mesrnas, nao havendo a possibilidade de prolongar 0 intemarnento ate it recuperayao total do idoso. Tal facto, implica uma preparayao antecipada da alta, de forma a procurar garantir que 0 utente seja cuidado no contexto familiar, de modo a nao por ern causa as conquistas adquiridas ate ai, prevenindo-se assirn intemamentos recorrentes tao dispendiosos para 0 utente, familia e cornunidade pelo que se irnpoe uma intervenyao urgente, procurando-se desta forma a reduyao de alguns problemas e a garantia da continuidade de cuidados, uma vez que a media de idades dos utentes se situa nos 70anos. Algumas vezes tivemos a percepyao de que os familiares e os pr6prios utentes sentiarn que nao estavarn preparados para 0 regresso a casa, referindo tratar-se de urna alta precoce, atendendo it dificuldade que tinham em lidar com a sua situayao de dependencia, facto pelo qual nos contactavam telefonicamente. No intuito de saber se 0 que percepcionavamos correspondia it realidade, realizarnos urn estudo explorat6rio, recorrendo a urna abordagem qualitativa, no qual entrevistamos 20 familiares cuidadores, ou seja, a totalidade de familiares de utentes intemados no serviyo no 10 trimestre de 1999 e que tiveram alta para 0 domicilio, necessitando de continuidade de cuidados. Os familiares cuidadores forarn contactados ap6s a alta do utente, pelo que as entrevistas decorrerarn nos meses de Junho/Julho, dirigindo-nos pessoalrnente ao dornicilio dos entrevistados, 22 ap6s 0 contacto telef6nico com os mesmos e respectiva autorizayao. Arecepyao foi calorosa, mostrando grande disponibilidade paraparticipar, considerando 0 assunto bastante pertinente, referindo que "lamentavam que so agora josse tratado". Salientamos que foram garantidos todos os procedimentos eticos inerentes a urn estudo de investigayao, nomeadamente a autorizayao da instituiyao para acesso aos registos existentes no serviyo. Tivemos como objectivo identificar as dificuldades sentidas pelos familiares at) cuidar do seu familiar "doente" no domicflio, ap6s a alta, pelo que efectuamos as seguintes questoes: •No momento da alta, como aceitou ter que levar 0 seu familiar "doente" para casa e porque? • Quais as dificuldades que sentiu ao cuidar do seu familiar? • Que apoios necessitou para cuidar do seu familiar? • 0 que sugere para mais facilmente ultrapassar as dificuldades sentidas? Os sujeitos tinham idades compreendidas entre os quarenta e cinquenta e sete anos, eram exclusivamente do sexo feminino, sendo essencialmente filhas e noras. A informayao obtida atraves das entrevistas foi analisada e agrupada em categorias e sub-categorias, sendo que estas incluiram todas as unidades de registo referidas pelos entrevistados (Estrela, 1994). Salientamos que 0 numero de indicadores nao corresponde ao numero de entrevistados, mas sim ao numero de respostas dadas pelos mesmos, podendo estes manifestar vlirias opinioes. Ap6s a analise de conteudo efectuada, dos resultados obtidos realyamos que a maioria dos indicadores (67,86%), reflectem alguma dificuldade em aceitar a ida do familiar doente para casa, principalmente porque lhes causa transtomo na vida familiar, tendo tambem receio relativamente aos cuidados que 0 mesmo ira necessitar. (Quadro 1) 23 Quadro 1 - Reaq:oes dos familiares face it alta do doente para 0 seu domicilio Categorias Indicadores I N. % Boa Aceita~iio • Porque temos boas condi90es. • Porque gostamos que esteja junto de n6s. • Foi a melhor soluyao. • Porque a minha mae precisa do nosso carinho. • Nao tern mais ninguem. 2 2 3 5 6 3,57 3,57 5,36 8,93 10,71 18 32,14 Dificil aceitar;iio • Estava a 200 Km de casa. • Nunca foi dada informayao sobre o estado clinico. • Nao fui informado da data provavel da alta. • Tive receio pelos cuidados que ele iria necessitar. • Transtomos da vida familiar. 1 2 8 12 15 1,79 3,57 14,28 21,43 26,79 38 67,86 Total 56 100,00 Nao estranhamos que os familiares rnanifestassem alguma dificuldade em aceitar a ida do seu familiar para casa, pois nao nos podemos alhear das modifica~oes operadas na familia, 0 que leva a que muitas vezes sintam incompatibilidade entre cuidar do seu familiar doente e simultaneamente manter e preservar a sua actividade laboral. Quantas e quantas vezes, 0 idoso passa 0 dia inteiro sozinho em casa, pois quem podia cuidar dele, tern que sair para trabalhar. 24 Nao podemos deixar de referir que 32,14% dos indicadores transmitem ainda uma boa aceita~ao do utente por parte da familia, referindo que este necessita do seu carinho, gostando de sentir a sua companhia. Segundo Elhart et al (1983, pg. 105) "0 afastamento da familia e dos amigos, eausa por vezes mais sofrimento do que a propria doen9a fisiea". Por esta razao se defende cada vez mais, a presen~a da familia e 0 seu envolvimento nos cuidados ao utente. Sao muitas as dificuldades que os familiares cuidadoressentem ao cuidar do seu familiar, relacionando-se estas essencialmente com a falta de conhecimentos para ajudar 0 doentenamobiliza~ao (72,22%), quer a myel dos posicionamentos, querda transferencia para a cadeira, nos cuidados de higiene (13,90%) e elimina~ao (13,88%), principalmente na coloca~ao da arrastadeira ou face apresen~a de sonda vesical, 0 que se pode verificar pela leitura dos indicadores apresentados no Quadro2. Estes resultados vao ao encontro da ideia perfilhada por Colliere (1999) quando nos refere que os cuidados de manutenyao da vida representam 0 conjunto de actividades essenciais asua continuidade, contribuindo assim para 0 desenvolvimento da vida do nosso ser. 25 Quadro 2 ~ Opinilio dos familiares sabre as dificuldades sentMas ao cuidar do familiar doente Categorias Sub lndicadores N.0 % Categorias Dificuldade ! : na mobilizayao • Nao sabia como passa-lo para a cadeira. • Tinha receio de estragar tudo quando 0 virava. 12 8 33,33 22,22 • Era muito forte e eu nao sabia como senta-Io. 6 16,67 Falfa 26 72,22 de Conhecimentos Dificuldade na higiene • Nilo sabia como dar-lhe banho nacama. 5 13,90 5 13,90 Dificuldade na eliminayao Total • A minha mae nao me ajudava a por a arrastadeira. • A presenya da sonda metia-me confusao. 2 3 5 36 5,56 8,32 100,00 Face as dificuldades sentidas, os apoios com que puderam contar resumem-se essencialmente ao apoio familiar (40%), pois como podemos constatar pela analise do Quadro 3, 24% dos indicadores expressam a inexistencia de qualquer apoio do Centro de SaMe. Afamilia eassim 0 suporte e 0 lugar privilegiado para 0 idoso. Quando a saude deste esta comprometida, egeralmente, no conjuge e na familia que procura apoio, carinho e a assistencia necessaria para a sua recuperalYao (Silva et aI, 1997). No sentido de ultrapassar 0 problema e manter 0 equilibrio familiar, evitando uma situalYao de crise, a familiareorganiza-se, assumindo inc1usivamente novos 26 papeis (Silva et ai, 1997). Como eles proprios testemunham "jizernos urn ajustarnento da nossa vida para poder tratar dele". Em alguns casos (36%) recorrem ao Centro de Saude. Quadro 3 - Opiniao dos familiares sobre os apoios que tiveram para cuidar do doente %Categorias I Sub- I Indicadores N' ICategorias : Inexistencia de • Nao tive apoios do Centro ' 24,00apoio para 12de saMe. cuidar do doente no domicilio 24,0012 i • Fizemos urn ajustamento daApoio nossa vida para poder tratarFamiliar 32,00Apoios para 16 dele. cuidar do doente • Pedia ajuda ba minha irma. 8,00 :Jl no domicilio 4 40,00 Apoio do • Fui ao Centro pedir ajuda. 9 ! 18,00 Centro de • Precisava de alguem que me Saude 2,006explicasse como fazer. • Faziam-Ihe 0 penso 3 vezes 6,003por semana. 36,00 Total 18 100,0050 L ... - - Na tentativa de superar as referidas dificuldades, sugerem que lhes seja transmitida a informa~ao necessaria para cuidarem bern do seu familiar, pedindo inclusivamente para serem envolvidos na presta~ao de cuidados (32,50%),0 que emerge da interpretaryao dos indicadores que apresentamos no Quadro4. 27 A este prop6sito, nao podemos deixar de referir a importancia do papel do enfermeiro, visto ser este quem contact a diariamente com 0 utente/familia, apercebendo-se das suas preocupas;5es e dificuldades. Segundo Atkinson et Murray (1989, pg. 209) "0 enfermeiro devenifornecer afami/ia todas as informar;oes e interpretar;oes de assistencia de enfermagem e medica, considerando que a familia enquanto grupo, deve ser informada sobre 0 diagnostico, 0 prognostico e as mudanr;as ocorridas no curso da doenr;a, bem como, sobre os cuidados essenciais a receber no domicilio". Expressam ainda a ideia de que a alta deveria ser planeada com antece dencia (13,75%), de forma a organizarem a sua vida e esclarecer as suas duvidas. Vern a este prop6sito referir os principios e valores consagrados na Carta dos Direitos e Deveres dos Doentes (1998), quando afirma que "0 doente tem direito a prestar;iio de cuidados continuados, devendo existir entre as wirias instituir;oes, uma resposta pronta e eficiente que lhes proporcione 0 necessario acompanhamento ate ao seu completo restabelecimento". Constatamos ainda que 51,25% dos indicadores apontam para a necessidade de apoio social, estando este relacionado na maioria das vezes com a falta de recursos materiais associado it dificuldade econ6mica, para os adquirir. De acordo com Madeira (2000) as familias em que os recursos econ6micos sao poucos, en contram-se sujeitos a maiores riscos de aparecimento de problemas graves itmedida que vai passando 0 tempo de tratamento do idoso doente. De referir ainda que 2,50% dos indicadores reflectem a necessidade de acom panhamento de pessoal habilitado como forma de ajudar a ultrapassar as dificuldades sentidas naprestas;ao de cuidados no domicHio. 28 Quadro 4 - Sugestoes dadas pelos familiares para ultrapassarem as dificuldades sentidas I I %IndicadoresCategorias N. Acompanhamento • Ser necessario acompanhamento e pes soal habilitado, para nos ajudar. 2 2,50 Ensinollnstrur;fio • Era importante que nos ensinassema lidar com os doentes. • Fariam bem se nos colocassem a prestar cuidados aos nossos familiares. 2 18 8 26 2,50 22,50 10,00 32,50 Planeamento da Alta I • Os familiares dos doentes devem saber a data provavel da alta para organizarem a 5 6,25 sua vida. • Se soubessemos da alta com antece dencia podiamos esclarecer as nossas 6 7,50 duvidas. 13,7511 I I I 19 23,50• Seria optimo possuir em cas a cadeira de Apoio Socio rodas e cama articulada. 16,50economico 13 • Preciso de ajuda da assistencia social. • Nao tenho possibilidades monetarias para 11,259 o ter em casa. 51,2541 I m , 100,00ITotal , I 29 Estes dados vern corroborar 0 que constatarnos diariamente no que se refere a insuficiencia de estruturas de apoio, que permitarn a continuidade de cuidados prestados ap6s a alta hospitalar. o Diagrama 1, que a seguir se apresenta, a partir da analise global dos dados anteriores, esquernatiza e permite uma "visao rnais integrada" das necessidades sentidas pelo familiar cuidador. Diagrama 1 Necessidades sen tidas pelos familiares cuidadores cognitivas Necessidades dos Familiares cuidadores socio-economico - Material compensa9ao - Adapta9ao habitacional Apoio social - Assistencia - Orienta9ao Redes de apoio Centro de SaMe - Miseric6rdias - Lares Acompanhamento orienta9ao Informa9ao Ensino na componente teorico/pnHica 30 Se numa primeira fase tfnhamos a perceps;ao que era necessario investir na preparas;ao da alta do utente, agora ap6s a amilise da informas;ao recolhida temos a confirmas;ao de que as nossas inquietas;oes eram reais. Foi entao que surgiu a ideia da realizas;ao de urn projecto nesta area, denominado - "Promm;ao da Continuidade dos cuidados apos a alta", implementado por toda a equipa de enfermagem, dado que, na nossa opiniao, os enfermeiros tern urn papel importante no sentido de conhecer a capacidade da familia para 0 cuidar. Tinhamos a convics;ao que, agindo desta forma mamos ao encontro daqueles que de n6s necessitavam, reconhecendo-Ihes e promovendo-lhes os seus direitos enquanto pessoas, tantas vezes esquecidos, particularmente nas franjas populacionais mais vulneraveis, nomeadamente nos idosos. A intervens;ao de cada urn de n6s em prol de urn estatuto valorizado do idoso e da garantia da sua qualidade de vida, bern como 0 nosso contributo para que a sua voz se tome cada vez mais audfvel euma acs;ao preventiva para 0 nosso pr6prio envelhecirnento (Guirnaraes, 2000), pelo que 0 envolvirnento da famflia no projecto terapeutico, deve ser uma realidade. Neste sentido, realizamos uma reuniao de servis;o, na qual foi apresentada a ideia e da qual irnergiu urn grupo que se propos trabalhar. Contudo, antes de prosseguirmos com 0 desenvolvimento do referido projecto, sentimos necessidade de nos fundamentar cientificamente, procurando saber se outros sentiram os mesmos problemas e quais as suas experiencias/vivencias nessa area. 31 II PARTE CONTEXTUALIZACAO TEOruCA A abordagem desta tematica, embora aliciante, nao etarefa facil, pois concebida numa perspectiva multifacetada, ela apresenta-se demasiado abrangente e complexa, envolvendo diversas areas do saber. Com efeito, a constata9ao de que essas areas convergem em fun93.0 da "continuidade de cuidados apessoa", conduziu-nos a dar preferencia a tres assuntos tematicos distintos. Assim sendo, impoe-se come9ar por abordar a concep9ao de Enfermagem e consequentemente dos cuidados, como referencial das aC90es contempladas e da permanente evolu9ao a que estamos sujeitos. Damos sequencia com a abordagem da Familia no contexto dos cuidados, reconhecendo 0 seu papel decisivo como cuidador informaL E terminamos com uma reflexao teorica sobre os Cuidados Continuados, da qual emerge 0 grandioso contributo da articula9ao entre os Cuidados de Saude Primarios e Diferenciados. 33 1-CONCEP(:AO DE CUIDADOS E VALORESASSOCIADOS .Ao abordar a tematica "concepyao de cuidados", temos obrigatoriamente que nos debruyar sobre 0 sinuoso caminho percorrido nesta concepyaoe a sua evoluyao. Aluz de Colliere (1999), consideramos os cuidados de enfermagem em periodos distintos: - Desde os primordios da humanidade ate aidade media, a enfermeira e uma mulher que ajuda, 0 seu papel estft ligado afecundidade. - Da idade media ao flm do seculo XIX, surge a mulher consagrada, em que so quem sofre pode ser objecto de cuidados. A sua funyao e prescrita pelas regras conventuais que ditam as condutas e comportamentos da mulher consagrada. Como todos nos sabemos, nesta epoca os cuidados de enfermagem nao tinham bases cientiflcas "eram as mulheres que cuidavam dos doentes e dos velhos, como cuidavam dos filhos e a transmissao dos conhecimentos, fazia-se oralmente" (Machado, 2000, pg. 21). Por seu lado, as enfermeiras do seculo XIX nao tinham nenhurn conhecimento de medicina ou responsabilidade social. Quanto ao medico, este necessitava de urn assistente que pudesse trabalhar obedientemente e com disciplina. Edesta "dupla necessidade de enfermeiras disciplinadas, com treino para colocarem em pratica os cuidados com 0 meio ambiente, e enfermetras com conhecimentos das ciencias medicas para poderem auxiliar 0 medico, que vat nascer aforma9ao em Enfermagem" (Bento, 2001, pg. 26). Eneste contexto que surge a reforma de Florence Nightingale sugerindo que a intenyao do cuidado de enfermagem deve ser a de colocar a pessoa nas melhores condiyoes, para que a natureza possa agir. Assim sendo, ja nao e qualquer urn que o pode fazer, e toma-se imperativo a formayao e a exigencia desta para quem quer ser Enfermeiro (Bento, 2001). Do principio do seculo XX ate aos flns dos anos sessenta temos a Mulherl Enfermeira! Auxiliar do Medico - nesta altura 0 papel da mulher consagrada implica o papel moral e papel tecnico. Eentao que a pnitica dos cuidados passa a ser 35 organizada em torno das tarefas prescritas pelos medicos. A pessoa e a razao pnitica dos cuidados, mas como portadora da doem;a, 0 que vai implicar que os cuidados se centralizem nas tarefas. Neste contexto, 0 que se valoriza sao os cuidados curativos, desvalorizando-se os cuidados de manutenyao de vida que continuam a ser prestados pelas enfermeiras, mas que nao sao reconhecidas da sua decisao (Bento, 2001). 0 utente torna-se enta~ 0 lugar onde sao realizadas as tarefas. Fica diminuida a capacidade do enfermeiro desenvolver competencias interpretativas, anaHticas e de tomada de decisoes. Fica assim reduzido 0 seu poder. 0 trabalho centralizado nas tarefas, pensado e decidido por outros, ganha todo 0 sentido. Segundo a nossa analise e reflexao, podemos afirmar que 0 ''pensar em Enfermagem se modifzcou" como refere Nunes (1998, pg. 22). Os enfermeiros comeyaram a distinguir-se do modelo biomedico, ou seja, a pratica de cuidados deixou de estar vinculada apenas aexecuyao de cuidados prescritos. A enfase, anteriormente dada a este modelo reducionista repercutiu-se no aparecimento de pr~fissionais especializados no tratamento de diferentes partes do corpo. Quanto as repercussoes deste modelo na pratica profissionaI, verificamos que 0 enfase era dado "aos cuidados fisicos, as prescrifoes medicas e a rotinizafGO do trabalho existindo quase sempre nas enfermeiras a preocupafGo de deixarem as rotinas de cada turno concluidas" (Mendes, 1997, pg. 9). Eram muito valorizadas as enfermeiras que deixavam as tarefas concluidas antes da passagem de tumo. A intervenyao profissional era norteada pelo diagn6stico e tratamento da doenya sendo 0 papel principal da enfermeira, a execuyao de prescriyoes. Dado que 0 modelo biomedico se centra na pessoa ff-sica, tambem as enfermeiras que 0 seguiam, centravam as suas actividades nas necessidades fisicas tendo uma visao fragmentada do doente. Tal como refere Basto (1998), consideramos que 0 aumento do controlo sobre os cuidados de enfermagem, especialmente nos aspectos nao dependentes do poder medico, podem facilitar a mudanya, atraves de estrategias de cooperayao e negociayao implicitas no cuidar. Investimos no conceber/ pensar/ decidir os cuidados e como cuidar, de forma air ao encontro das necessidades da pessoa. Nesta perspectiva, 0 doente nao e de forma alguma dissociavel da sua doenya e qualquer que seja 0 nivel de especializayao dos profissionais, 0 interesse pela doenya, nao pode suplantar 0 interesse pelo doente. Posto isto, vamos tentando construir a filosofia dos cuidados assente nos pilares da humanizayao. o humanismo que se fundamenta no valor do ser humano, do seu existir e na qualidade desse existir, leva a crenya de que os utentes sao individuos aut6nomos que tern 0 direito a serem envolvidos nas tomadas de decisao de forma escIarecida 36 e a decidir sobre si mesmo e 0 seu futuro, ou seja, que tern liberdade de se autogovemar dentro dos limites da sua competencia (Santos, 2002). De facto, os cuidados de enfermagem embora enquadrados no ambito do cui dar, nao devem no entanto confundir-se com este. Assim sendo, a atenc;ao prestada ao outro - 0 cuidado -, diz respeito a todos os profissionais de saude, qualquer que seja a sua profissao especifica, conferindo-lhe esta os meios para as suas acc;5es e os suportes de ajuda, que podem prestar a pessoa, contribuindo para 0 seu bem -estar. Na realidade, perfilhando a opiniao de Hesbeen (2000, pg. 67) "os cuidados de Enfermagem nao serao mais do que a atenrao particular prestada pelo Enfermeiro a uma pessoa e aos seus familiares, com 0 objectivo de os ajudar numa situarao especijica, utilizando as suas competencias e qualidades en quanto projissional de Enfermagem, para concretizar essa ajuda". Assim, os cuidados de enfermagem inscrevem-se numa acc;ao interpessoal e compreendem tudo 0 que os enfermeiros fazem, dentro das suas competencias. Isto leva a importancia fundamental da relac;ao entre 0 prestador de cuidados e 0 utente ou familia. Neste contexto, 0 profissional age como urn parceiro em exercicio "com" 0 utente ou "com" a familia, e nao como urn dirigente do exercicio "para" ou "em vez" destes. Tal facto so acontece se existir partilha entre ambos, uma vez que a parceria requer que 0 enfermeiro adapte os seus conhecimentos as capacidades e necessidades dos utentes, elaborando em con junto, 0 plano de acc;ao. Em todo este percurso cabe ao enfermeiro a capacidade de "atender" ou seja, estar presente, assistindo e auxiliando, dando atenc;ao, interpretando e confortando. Tern ainda a func;ao de "instruir", explicando e treinando, conservando as capacidades mantidas, ampliando-as tanto quanta possivel, ajudando 0 utente ou 0 seu familiar a harmonizar todo 0 seu back ground com a nova situac;ao (Santos, 2000). A finalidade da enfermagem, vista sob este paradigma ea qualidade de vida, entendidana perspectiva da propria pessoa e na qual tanto 0 utente como a familia sao contemplados. Segundo 0 Enquadramento Conceptual da Ordem dos Enfermeiros "os cuidados de enjermagem tomam porfoco de atenrao a promorao dos projectos de saude que cada pessoa vive e persegue. (. . .) ajudam a pessoa a gerir os recursos da comunidade em materia de saude, prevendo-se vantajoso 0 assumir de um papel de pivot no contexto da equipa" (Ordem dos Enfermeiros, 2001,pg.5) 37 Cabe indubitavelmente ao enfermeiro ter presente que " ... bons cuidados signiftcam coisas diferentes para diferentes pessoas e, assim, 0 exercicio profissional dos enfermeiros requer sensibilidade para lidar com essas situafoes diferentes" (Ordem dos Enfermeiros, 2001, pg. 6). Como refere Hesbeen (2000), a enfermagem tern diante de si urn futuro promissor, pois os limites das suas possibilidades de aCyao sao menos restritos do que os dos outros profissionais de saude. Sendo assim, quando os outros profissionaisja esgotaram a sua capacidade de actuayao, nos enfermeiros podemos sempre fazer mais alguma coisa, para 0 bem-estar doutente/familia, quanta mais nao seja pegar na sua mao e dizer "estou aqui...". 38 2 - A FAMILIA NO CONTEXTO DOS CUIDADOS A Familia euma instituiyao social consagrada e hoje aceite, que ao longo dos tempos tern sofrido transformayoes na adaptayao adinamica social. Segundo Clarke (1987, pg. 20) "afamilia econsiderada como afon;a de maior suporte em qualquer ambiente em que 0 individuo se encontra". , Na mesma linha de pensamento, Ackerman (1986, pag. 29) refere que "A familia e a unMade basica do crescimento e experiencia, desempenho ou falha. t tambem a unidade basica de doem;a e saude". A organizayao familiar tern como objectivo proporcionar 0 bem-estar dos seus elementos, preservando a vertente da solidariedade entre gerayoes. Hoje ja nao e da total responsabilidade da familia 0 processo de socializayao e satisfayao das necessidades basicas dos seus membros, no entanto ela continua a ser a unidade determinante da relayao entre as sociedades. Contudo, 0 conceito de familia tem sofrido altera~oes. Nos primordios 0 papel de cuidar da familia e dos doentes era atribufdo amulher, facto que actualmente nao se verifica. Segundo Varela (1993) na familia comunitiria medieval, a funyao da mulher cuidadora era elemento determinante no processo de educayao dos filhos e governo domestico. Com as mudanyas socio-economicas decorrentes da Revoluyao Francesa e Industrial houve uma alterayao na estrutura familiar. Assim as implicayoes da Revoluyao Francesa situaram-se basicamente ao nivel da vertente sacramental do matrimonio, surgindo 0 casamento civil onde os pressupostos religiosos sao descurados em favor do papel social. A Revoluyao Industrial implicou a crescente participayao das mulheres no mercado de trabalho e a migrayao para as cidades surgindo as pequenas familias (Varela, 1993). Aparece entao a familia nuclear, composta apenas por urn nucleo conjugal (marido, mulher mms os eventuais filhos), sendo assim famflias reduzidas onde a vertente socio-economica edeterminante em desfavor do processo educativo, de assistencia e apoio aos seus membros. No passado, 0 respeito pelos pais e a obrigayao de cuidar destes era baseado no controlo dos recursos, reforyado pela tradiyao religiosa e pela sanyao normativa. 39 Actualmente com a independencia profissional e afectiva conquistada pelos elementos mais jovens, ede menor relevancia 0 poder exercido pelos progenitores, levando a que a piedade filial esteja reduzida (Carter e Mcgoldrick, 1995). No sentido de manter 0 seu equilibrio e integridade, as familias procuram desem penhar funlj!oes que possam responder as suas proprias necessidades enquanto celula global, as necessidades de cada membro individualmente, e em resposta as necessidades sociais. Segundo Minuchin (1982) as funlj!oes da familia atendem dois objectivos, sendo urn interno, ou seja, a protecryao psicossocial dos seus mem bros, e outro externo referente a acomodaryao a uma cultura e transmissao da mesma. Pese embora as transformalj!oes operadas na familia eimportante sublinhar que esta constitui ainda a linha da frente da relac;iio humanizada, personalizada e dignificante da pessoa, em qualquer fase da vida e em qualquer idade em que esta se encontra. Reflectindo sobre os idosos no seio familiar, interrogamo-nos sobre a possi bilidade de concretizar os seus desejos integrados na familia da sociedade actual em que a prossecuryao de valores, como a dignidade, a integridade e a partilha de "momentos agradaveis" darao sentido a esta ultima etapa da vida. Para Fragoeiro (1999) 0 reverso passa pelo vazio, pel a angustia, solidao, de sespero e perda da participaryao na familia e comunidade. Importa assim perceber a globalidade de sentimentos para que os utentes e familias possam tornar-se em "centros de interesse primordial" para os profissionais de saUde. As pessoas e familias que solicitam a nossa intervenlj!ao impoem que as respeitemos, considerando as suas particularidades, desejos e expectativas. o processo relacional entre 0 profissional de saude e a familia desenvolve-se mais facilmente se desencadearmos urn dialogo afectivo na perspectiva de que "cada ser humano eum ser adescoberta de outros seres humanos e de si proprio, na procura de um sentido para a vidd' (Fragoeiro, 1999, pg. 13). A estrutura da familia, vista como arvore, como rede, como puzzle ou como construryao geometrica de uma colmeia, e sempre urn encadeado de inter dependencias, de entregas e de dadivas, que acolhem todos os elementos como parte integrante de urn todo comum, sendo por isso 0 lugar onde subsistem os lalj!os de coesao social, cooperaryao e abrigo onde se restaura a dignidade perdida (Guimaraes,2000). Neste contexto, afamilia s6 pode ser correctamente compreendida se for entendida como urn sistema interactivo, aluz durna perspectiva hoHstica (Relvas, 1996). 40 A familia e 0 grupo que nos acompanha ao longo da vida 0 que the confere par ticular relevo. Mliltiplas familias existem cujo compromisso e diferente, estrutura e organiza9ao sao distintas "elas nao sao entidades estaticas, estao sim em per manente mudanfa, ao longo do tempo. Factores internos ao proprio sistema familiar, impulsionam-na a mudar" (Fragoeiro, 1999, pg. 11). Se de facto 0 conceito de familia se mudou, se transfigurou ou se alargou, apenas exige de n6s a flexibilidade de 0 acolher, de 0 reconhecer e de 0 proteger com a mesma tolerancia com que as familias aceitam a diversidade dos seus membros (Guirnaraes, 2000). A fun9ao de saMe na familia e considerada por Kozier e Sthanhope citado por Moreira (2001, pg. 23) como ''fundamental no sentido de proteger a saude dos diversos membros, proporcionando-lhes cuidados quando necessitam ". Neste contexto, a familia e entendida como a mais directa e irnediata fonte de apoio social ao individuo incapaz de se auto-cui dar. A familia epois 0 snporte e Ingar privilegiado para a pessoa carenciada, sendo que os conjuges e os filhos se encontram na prirneira linha da presta9ao de cuidados, considerados cuidadores informais. Contudo, para Sthanhope e Lancaster (1999) os referidos cuidadores informais no funbito do seu desempenho sao muitas vezes influenciados por factores extemos como a estrutura, a divisao/reparti9ao de trabalho, estatuto s6cio-econ6mico, 0 que leva a que algumas das fun90es entendidas como exclusivamente familiares sejam hoje desempenhadas por servi90s socia is e de saude. Constatamos assim que entre as muitas fun90es que a familia realiza, Kozier (1993) considera que a mais irnportante e 0 apoio emocional e a seguran9a dos seus membros. 2.1. REPERCUSSOES DADOEN<;A NA FAMILIA oprocesso de doen9a afecta 0 individuo na sua dimensao holista. No entanto, para alem das implica90es individuais acarreta instabilidade it celula familiar. A homeostasia familiar sofre uma ruptura perante a doen9a de urn dos seus membros o que irnplica mudan9a em todo 0 sistema, levando muitas vezes a urna situa9ao de crise. Aintensidade desta crise esm relacionada nao s6 com a utiliza9ao dos recursos familiares disponiveis, mas tambem com as fontes de suporte extemo e com a 41 percep~ao do problema. Neste sentido, as famHias com fracas fontes de suporte sao mais vulneraveis acrise e consequentemente mais susceptfveis aruptura. Neste processo dinamico a doen~a de urn dos membros vai converter-se na doen~a familiar, 0 que na opiniao de Sorensan e Luckman (1998) desencadeia sentimentos de depressao, ansiedade, frustra~ao e exaustao. Perfilhando desta opiniao, Moreira (2001) refere tambem que os familiares cuidadores encontram-se sujeitos a sentimentos de isolamento social, priva~ao do descanso, redu~ao do rendimento economico, confIitos familiares, perdas de paciencia, cansa~o, angustia e irritabilidade, conduzindo ao impedimentode exercer a sua actividade laboral. Corroborando do supracitado, Fadden e Cook citados por Brito (2002), referem que os familiares sofrem frequentemente altera~oes adversas em importantes areas da sua vida, nomeadamente altera~oes na vida familiar e social, problemas eco nomicos e laborais, cansa~o e desgaste prolongado ao nivel fisico e psiquico. Assim sendo, confrontada com a doenya de urn dos seus membros, a familia e sujeita a sentimentos de ansiedade, stress, angustia, devido aamea~a sentida, ao desconhecimento da evoluyao e das necessidades de mudan~a. A este proposito Platas, citado por Bonilla (1989, pg. 32) refere que "as atitudes da familia face II doenra, passam essencialmente por momentos de grande ansiedade". o autor supracitado acrescenta que essa ansiedade pode ser de tres tipos: A ansiedade confusional, que pode definir-se como "a ameara de desin tegrarao, por nao entender 0 que se passa dentro ou fora da pessoa, por se sentir embaralhada, por nao encontrar a reacrao ou res posta adequada, por se perder no caos". Assim a familia ao receber 0 impacto da doen~a, sente-se insegura, alarmada, esperando que aconte~a 0 pior. Manifesta-se por multiplas perguntas sobre 0 ca nicter "grave" da doen~a, sobretudo se 0 aparecimento da mesma, se deu de fonna brusca e repentina. A ansiedade paranoide, "supoe que 0 individuo esta de fora e tomam-se atitudes defensivas, de desconfianra ou agressao". Na situa~ao de doenya a familia identifica 0 agressor com os que a rodeiam . (hospital, medicos, enfenneiros) e considera estes como os sellS principais inirnigos, comeyando as reivindicayoes e exigencias. Esta vivencia pode explicar os ataques de agressividade de numerosos familiares. A ansiedade depressiva, define-se "como 0 medo de desintegrarao por perda, por esvaziamento, por falta de forras e de interesse para viver". Por vezes a doenya e considerada pela familia como uma perda do equilibrio do sistema e como uma impossibilidade de restabelecer a harmonia perdida. Surgem 42 sentimentos de culpa e atitudes de superproteyao. 0 utente converte-se no centro da familia. Surge uma dedicayao quase total, passando longas horas no hospital, competindo inclusivamente com os enfermeiros nos cuidados ou duvidando da qualidade dos cuidados prestados. Atendendo a que a instituiyao hospitalar e como uma "tela receptora" onde a familia do utente vai projectar as suas ansiedades confusionais, paranoides ou depressivas, os profissionais de saude convertem-se no alvo de todas essas vivencias. Logicamente que todo este processo nao tern so repercussoes a nivel externo, mas tambem e principalmente na vida familiar. Contudo a reacyao da familia perante a doenya vai depender, entre outras cir cunstancias, do papel e funyao do elemento afectado. Nao e a mesma coisa, adoecer a mae, 0 pai ou 0 filho. Tal como nos refere Israel, citado por Bonilla (1989) a perturba~ao produzida pela doenya vai estar em funyao das circunstancias particulares de cada familia, ou seja, mais propriamente da natureza dos layos afectivos entre 0 doente e os restantes membros da familia, e das consequencias materiais originadas pelo aparecimento da doenya.Assim, a reacyao perante a doenya do pai, esta depen dente do tipo de fanulia, bern como do papel desempenhado por este no seio familiar. Numa familia de estrutura patriarcal, em que as entradas economicas dependem exc1usivamente do trabalho do pai, a doenya deste, provoca urn deficit nos ganhos e uma possivel mudanya nas despesas familiares. Por consequencia, algum membro da familia tera necessidade de incorporar-se no mundo do trabalho, alterando assim todos os projectos, provocando mudanyas que geram problemas graves. Surge assim uma confusao de papeis. Desta forma a doenya do pai produz urn fenomeno de regressao nos seus comportamentos, tomando a familia mais fraca e mais indefesa. Bernardo (1993) acrescenta que a idade e a dependencia afectiva dos filhos interferem grandemente na repercussao da doenya na familia. 0 mesmo nao acontece com a mae. No prototipo de "mae tradicional" com dedicayao exc1usiva aos filhos e ao lar, a sua doenya produz urn vazio emocional e tambem assistencial. Perfilhando desta opiniao Atkinson et Murray (1989, pg. 207) dizem-nos que" a doem;a da miie ahrira uma hrecha nas re/a<;oes afectivas do grupo, pois e ela que oferece a cohertura emociona/". Relativamente ao aparecimento da doenya no filho, ha a salientar a preocupayao eprotec~ao, dedicando-lhe a maior parte do tempo. Toda a familia gira asua volta. Bonilla (1989) a este prop6sito refere que a doenya do filho, com toda a carga de culpa que muitas vezes gera, reactivara procedimentos niveladores de super 43 protecyao que, por sua vez, atrofiam 0 proprio crescimento da familia. Em geral, cria-se urn vazio e certa desorganizayao familiar. Tambem a qualidade do am biente afectivo e determinante na atitude da familia, pois como ref ere Bernardo (1993) quanto mais profundo, privado e afectivo for 0 ambiente familiar, menos sera a sua influencia negativa no momenta de doenya. Importante e tambem a gravidade da doen~a (leve ou grave, possibilidade de morte proxima ou nao) e a sua propria entidade (congenita ou adquirida, mental e organica) que condicionam igualmente aresposta familiar. 0 processo de influencias nao retrata apenas a doenya, sob 0 ponto de vista objectivo, mas tambem como vive 0 utente, a familia ou 0 proprio ambiente social. Outro aspecto ainda a referir e a natureza da doen~a. Esta influenciara 0 comportamento de todos os membros da familia. Por norma, segundo Atkinson et Murray (1989, pg. 206) "uma doent;a aguda eurn processo repentino e brusco, de curta dura9ao, mas que causa uma destrui9ao grave no individuo e na familia". Ainda neste contexto, as autoras referem que a familia e afectada apenas temporariamente mas provoca momentos de grande ansiedade e desespero, principalmente na fase inicial. o mesmo nao acontece com a doen~a cronica. Esta, segundo Elhart et al (1983), e caracterizada pela sua permanencia e requer longos periodos de tratamento e internamento, 0 que implica urn ajuste em todas as areas da vida. Da mesma forma os restantes membros da familia terao de adaptar-se, variando esta adaptayao de acordo com 0 tipo de doenya e com 0 papel desempenhado pelo membro dentro da familia. Para alem de todos estes factores ja referidos anteriormente, M a salientar que a resposta da familia eainda condicionada pelo momenta evolutivo em que se encontra a pr6pria familia (inicio de formayao do casal, situayao economica grave), assim como pela vivencia subjectiva da doenya e crenyas fumiliares (Bonilla, 1989). Em guisa de sfntese, oferece-nos salientar que a familia e a realidade que mais toca a todos sem excepyao, e cuja promoyao e defesa a todos compromete. Sao inegaveis as virtualidades da familia, quer se tenha presente 0 seu valor institucional, quer a sua missao humana e social e as suas m6ltiplas responsabilidades. Froto das mutayoes sociais e culturais, a familia ehoje a instituiyao mais atingida na sua natureza e finalidade, na inter-relayao dos seus membros, na.compreensao do seu valor, da sua missao e das tarefas que desenvolve no seu normal enqua dramento social. Face as repercussoes da doenya, M necessidade de uma correcta atenyao integral a familia, tendo em conta todas as necessidades biologicas, psicologicas, 44 sociais e espirituais. Neste contexto, enecessario promover a colaboral(ao de todos a [1m de considerarmos a familia como a instituil(ao fundamental na vida das pessoas e da sociedade, uma vez que 0 bem-estar desta, enquanto prestadora de cuidados ira reflectir-se no bem-estar daqueles que os recebem. 45 3 - CUIDADOS CONTINUADOS As varias transforma90es operadas na sociedade,nomeadamente 0 envelhe cimento da populavao e a alteravao dos equilibrios sociais, determinam necessidades para certos grupos de pessoas, das quais salientamos os idosos, os individuos portadores de doenva cr6nica e os deficientes, pois exigem uma crescente neces sidade de prestavao de cuidados continuados, sendo esta a forma mais humanizada de resposta. Quando a pessoa se encontra em situavao de doenva ou incapacidade os seus direitos tomam mais acuidade, dada a vulnerabilidade bio-psico-social a que esta sujeita, assumindo 0 respeito pela dignidade humana vital importilncia na relavao com 0 utente. Assim sendo, devem ser garantidos os cuidados apropriados ao seu estado de saude, sejam eles de natureza preventiva, curativa, de reabilitavao ou terminais. Neste contexto, a presta~io de cuidados continuados eurn direito funda rnental,ja que a inoperancia desta continuidade podeci coartar 0 sucesso de todo o empenho da equipa de cuidados, verificando-se uma ruptura na sua assistencia e consequentemente urn retrocesso na sua recuperavao (Santos, 2002). Tal facto, exige uma resposta pronta e atempada dos diversos niveis de prestavao de cuidados como garante de eficacia do atendimento do utente, 0 que implica uma perfeita coordenavao. Percebe-se enta~ que a vivencia no periodo p6s-alta nao ealgo de que 0 hospital se possa alhear, pelo contrario, se pretendemos que haja uma continuidade no processo de cuidados, eprecisamente no hospital que a alta deve ser planeada antecipadamente. o planeamento da alta constitui mais do que a simples transferencia do utente do hospital para qualquer outra instituivao de cuidados ou para 0 domicilio, ele IS pois uma parte importante e dinfunica do plano de tratamento (Berardo, 1988). Neste ambito, para garantir a continuidade de cuidados e a utiliza9ao apro priada dos recursos, as equipas de saude responsaveis pelo referido planeamento, devem identificar 0 mais cedo possivel as necessidades em cuidados ap6s a alta, desenvolvendo com a participavao do utente e seus familiares (ou pessoa signi ficativa) pIanos de cuidados apropriados que minimizem 0 risco de readmissoes ou 47 de complica<;oes, promovendo ac<;oes programadas de ensino (informa<;ao, demonstra<;ao e treino), envolvendo-os desde 0 inicio no processo de cuidados. Da mesma forma, deve ser assegurado que todos os recursos necessarios estejam disponiveis no momento da alta, de forma a evitar situa<;oes de prolongamento do intemamento (Santos, 2002). Neste sentido, 0 Ministerio da Saude, do Trabalho e da Solidariedade, aprovou e divulgou as orienta<;oes reguladoras da interven<;ao articulada do apoio social e dos cuidados de saMe continuados, dirigidos as pessoas em situa<;ao de dependencia (Despacho Conjunto n° 407/98 - Decreto-Lei 138 de 18/06/98), com 0 objectivo de promover a sua autonomia e 0 refor<;o das capacidades e competencias das fa milias para lidar com essas situa<;oes, privilegiando a presta~ao de cuidados no domicilio, cabendo estes a pessoas devidamente preparadas para 0 efeito, ou seja, a prestadores de cuidados formais ou informais, desempenhando 0 hos pital urn papel fundamental nesta area. Da me sma forma, publica as Estrategias Nacionais de Saude para 0 ano de 2002, nas quais tambCm defende a realiza<;ao de iniciativas/actividades que asse gurem cuidados domicilianos integrados a pessoas com dependencia, propondo 0 desenvolvimento de projectos que assegurem a capacidade funcional basica ao fim de seis meses, em individuos intervencionados a fracturas do colo do femur commenos de 75 anos. Estas estrategias vao tambCm ao encontro dos principios e valores consagrados na Carta de Direitos e Deveres dos Doentes (1998) quando no seu ponto 4 afirma "que 0 doente tem dire ito a prestar;ao de cuidados continuados" devendo existir das varias institui<;oes uma resposta pronta e eficiente que lhes proporcione o necessario acompanhamento ate ao seu completo restabelecimento. Acrescenta ainda que este direito s6 sera assegurado se "ao doente e sua familia, forem proporcionados os conhecimentos e informar;oes que se mostram essenciais aos cuidados que 0 doente deve continuar a receber no domicilio", de forma a nao haver quaisquer quebras na presta<;ao de cuidados. Neste ambito, nao podemos deixar de fazer referencia a legisla<;ao da profissao de enfermagem nomeadamente 0 Decreto-Lei 437/91 de 8 de N ovembro, que no nO 1 do Artigo 7° refere que ao enfermeiro da area da presta<;ao de cuidados compete, "executar os cuidados de enfermagem planeados, favorecendo um clima de confianr;a que suscite a implicar;ao do utente (individuo, familia, grupos e comunidades) nos cuidados de enfermagem e integrando um processo educativo que promova 0 auto-cuidado". o referido artigo acrescenta ainda que os enfermeiros devem "integrar no planeamento e execur;ao dos cuidados de enfermagem ao individuo e afamilia 48 a preparar;ao da alta ou internamento hospitalar" e "participar nas acr;iJes que visem a articular;ao entre os cuidados de saude primarios e os cuidados diferenciados". Cabe aqui ainda uma nota sobre 0 Regulamento do Exercfcio Profissional dos Enfermeiros que defme no n° 1do seuArtigo 5° que os cuidados de enfermagem sao caracterizados por "terem porfundamento uma interacr;ao entre enfermeiro e utente, individuo, familia, grupos e comunidade n. 3.1-CUIDADORES INFORMAIS As novas linhas orientadoras de Saude e de presta9ao de cuidados, em relayao directa com todo 0 conjunto de alterayoes ao nivel da dinamica das sociedades, conduz a novas exigencias quer para as equipas de saude, quer para as proprias estruturas de apoio formais e informais, alterando por completo a perspectiva do cuidar. De facto as institui90es hospitalares surgem tendencialmente como centros es pecializados de tratamento, onde nao hR lugar ao completo restabelecimento da pessoa doente. Tal realidade condiciona 0 elevado grau de dependencia, a que muitos utentes se encontram dotados no regresso a casa, 0 que so por si representa urn acn5scimo de responsabilidades e disponibilidade alargado por parte de quem deles ira cui dar. Como refere Ennida (1995), muitos utentes tern alta hospitalar mais fragilizados e dependentes do que quando foram internados, nao havendo planifica9ao para a sua reintegra9ao na familia, habita9ao ou actividade. Eprecisamente neste contexto que surge a necessidade de uma reorganiza-;ao social e familiar que de alguma forma permita dar resposta a estas situa90es, garantindo deste modo a continuidade dos cuidados. Assim sendo, nao basta 0 empenho isolado das equipas multidis ciplinares de saude, se concomitantemente nao existirem redes sociais de apoio devidamente organizadas e acessiveis. Tendo presente que estas redes se poderao dividir de acordo com a natureza da sua estrutura, em redes de apoio formal e informal, poder-se-a tambem de preender que 0 apoio que prestam IS basicamente de cariz psicologico e instrumental, prendendo-se este com a ajuda fisica em situayoes de diminui98.o ou perda de capacidades funcionais dos idosos (Paul, 1997). Neste contexto, sera pertinente considerar as redes de apoio formal enquanto estruturas que inc1uem "os servir;os estatais de seguranr;a social e os orga nizados pelo poder local, a nivel de concelho ou de freguesia criados para 49 servir a popular;iio idosa, sejam eles lares, servir;os de apoio domiciliario, centros de dia ou centros de convivio" (Paul, 1997, pg. 92). Destacam-se as instituiyoes privadas de solidariedade social, a maioria das quais ligadas directa ou indirectamente aigreja cat6lica. Outras existem porem, que sendo do tipo associayoes profissionais, tambem beneficiam de algum apoio Estatal e todas conjuntamente constituem a principal fonte de garantia de serviyos ao nivel dos idosos. No entanto,num pais onde a escassez de recursos e a ausencia de medidas conducentes agarantia da qualidade de cuidados domiciliarios sao uma realidade, as redes de apoio informal surgem no panorama da realidade ap6s a alta, como estruturas a valorizar. Assim, poder-se-ao considerar dois grupos fundamentais integrantes das redes de apoio informal, nomeadamente a familia do idoso e 0 grupo constitufdo pelos amigos e vizinhos (Paul, 1997). Precisamente neste contexto, Escuredo Rodriguez et al (200 I), descreveu cuidador informal como a pessoa familiar ou nao, que proporciona a maior parte dos cuidados e apoio diario a quem sofre de uma doenya ou requer ajuda para desenvolver as suas actividades de vida diaria, sem receber qualquer remunerayaO economica por isso. Ecerto que de longa data vern 0 papel preponderante atribuido afamilia, no acompanhamento e apoio aos elementos incapacitados ou numa fase avanyada da sua existencia quando a dependencia aumenta. Mas as alterayoes ao nivel da estrutura da familia, com a consequente mudanya de papeis, traduzida principalmente no facto da mulher pennanecer menos tempo no lar, associado a uma desadequayaO das habitayoes, conduz a dificuldades acrescidas no cumprimento dessa "obrigayao" secular. Mesmo assim, cremos que existe uma larga percentagem de situayoes em que a prestayao de cuidados domi ciliarios aos idosos efeita por familiares e ea estes que eles solicitam ajuda em primeiro Iugar (paul, 1997). Quando 0 conjuge esta presente, este desempenha urn papel preponderante de ajuda e apoio, sendo a viuvez um factor precipitante da necessidade de ajuda. Os filhos, principalmente as filhas, como elemento feminino sao apontadas como eIos importantes nesta cadeia de cuidados ao familiar dependente (Loward e Dwyer, citado por Paul, 1997). De referir ainda que alguns autores realyam como factor potenciador do sentido de obrigayao da prestayao de cuidados ao idoso a consanguinidade (Ficher, citado por Paul, 1997). No entanto, cedo estes cuidadores constatam que nao bastara a sua vontade e disponibilidade para desempenharem esta ardua tare fa, de tal fonna que a busca de informayao e orientayao junto do enfermeiro como elemento fundamental de apoio, e uma das poucas ajudas. 50 Atendendo a que frequentemente muitas sao as necessidades do idoso, podendo ir desde a simples supervisao diana ate ithigiene completa, alimenta9ao, mobiliza9ao e apoio financeiro, nao sera de descurar 0 desgaste fisico e psicol6gico dos familiares cuidadores, conducente a situa90es em que surgem sentimentos contra dit6rios, por falta de liberdade e tempo para si, por dificuldade em conciliar estatutos e carreiras profissionais e por exaustao completa. A sobrecarga resulta muitas vezes numa necessidade de apoio ffsico e emocional por parte de quem cuida, 0 que nem sempre e identificado atempadamente. Recordemos que tais factos podem, para aMm de representar uma situa9ao de ausencia de bem-estar do cuidador, resultar eventualmente numa situa9ao em que a qualidade dos cuidados ao idoso seja colocada em causa. Ate porque esta faceta da qualidade dos cuidados ao idoso prestados pelo apoio informal, euma das menos conhecidas e exploradas (Silverstone, citado por Paul, 1997). Assim sendo, 0 apoio a prestar a estas familias passa pelo desenvolvimento de uma rela~ao de parceria com cada familiar, proporcionando-lhe ajuda de acordo com os seus val ores e prioridades e por uma nova atitude dos profissionais que cuidam e tratam do individuo doente (Santos, 2002). De toda esta problematica, resulta com aIguma frequencia a constata9ao do facto de que a rela9ao familiar melhora e os la90s familiares fortalecem-se, com a institucionaliza9ao do idoso, provavelmente relacionado com 0 desanuviar da sobre carga excessiva e "absorvente" de cuidar de alguem dependente, 0 que de algum modo deixara lugar, para 0 retomar de ritmos e para a expressao de afectos (Paul, 1997). Anosso ver, uma das grandes vantagens das redes de apoio informal prende-se essencialmente com a possibilidade da pessoa dependente poder ser cuidada no seu lar, no seio dos que the sao pr6ximos, sem ter que se desenraizar do seu meio wm todos os beneficios psicossociais subjacentes. No entanto, hci que ponderar situa9ao a situa9ao per si. o outro grupo das redes de apoio informal, igualmente a tomar em linha de conta, sao os amigos e vizinbos. Estes revelam-se muitas vezes como elementos fundamentais de apoio e assisrencia. De facto, a rela9ao com os amigos e os vizi nhos e normalmente mais livre do que com a familia, resultando de escolhas es truturadas feitas com base em sentimentos de proximidade. Como refere Paul (1997, pg. 109) "os amigos sao uma parte integrante das redes de apoio social, pela capacidade de proporcionar um bem-estar subjectivo, que vai desde a partilha da intimidade, apoio emotivo e a socializafaO de um modo geral". Recordemos que aos amigos e aos vizinhos, nao os move a obriga9ao por vezes tao associada it familia, mas sim a livre vontade e espontaneidade, 0 que de 51 alguma forma diminui a pressao e se traduz num cuidar menos esgotante e quem sabe de maior qualidade. De salientar ainda, que a interacyao com os amigos tern eventualmente a capa cidade de facilitar 0 ultrapassar da rotina e a realidade do dia a dia, permitindo uma certa libertayao e divertimento, que de algum modo fomenta a autoconfianya e aceitayao das consequencias existenciais. Por seu lado, as velhas amizades tern uma importiincia acrescida que transcende mesmo a proximidade fisica, e que traduzem muitas vezes urn apoio emocional reciproco, numa troca de vivencias mutuas. Quanto aos vizinhos, a sua relayao com a pessoa dependente numa primeira abordagem baseia-se essencialmente na proximidade ffsica, 0 que nao significa que com 0 alongar do tempo nao se criem simultaneamente layos de amizade. De qualquer modo, euma relayao predominantemente instrumental em actividades como a supervisao da casa ou 0 estar atento a situayoes particulares de emergencia, nao deixando porem de ser uma relayao significativa e por vezes de grande valor na ajuda afamilia. Por tudo isto, quando falamos hoje de familia e, independentemente dos nossos credos e convicyoes, e necessario visualizartodo 0 conjunto de relayoes que apro ximam as pessoas, que as fazem coexistir e cooperar e que constituem urn alicerce de felicidade e apoio (Guimaraes, 2000). Como ref ere Relvas (1996) a definiyao da familia nao depende s6 dos layos sanguineos, mas tambem e sobretudo das ligayoes afectivas. E sao estes, os fa miliares (amigos ou vizinhos) que integram os prestadores informais de cuida dos e aos quais se dirige a nossa atenyao e a nossa intervenyao, considerando-os nao s6 como receptores de cuidados mas tambem e particularmente como parceiros docuidar. Uma familia envolvida no processo de cuidados e essencialniente uma familia esclarecida e cooperante, uma famflia unida e certamente mais tranquila ou menos ansiosa, uma famma protegida e valorizada, uma familia que nao renunciou a urn dos seus papeis fundamentais - 0 de dar assistencia, sentindo-se uti! e importante no cuidar daqueles que sao, na maioria das vezes, a sua razao de ser e existir (Salt, 1991; Martins, 2000; Santos, 2002). Assim sendo, a sua inclusao no processo de cuidados e inquestionavel eo seu valor no cuidar inegavel. Contudo, esta envolvenciarequeruma experiencia esensibilidade bastanteprofunda por parte dos profissionais de saude, partindo sempre do princfpio de que todas as pessoas rem nao s6 foryas e capacidades, como tambem potencialidades para cres cerem e tornarem-se mais competentes, 0 que pressupOe delegayao de poderes. Tal facto conduz a urn novo paradigma das relayoes farnilia-profissionais de saude, no qual se considera que a familia e 0 centro dos cuidados
Compartilhar