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A RTIGO A RT I C L E5 8 0 Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, 20(2):580-588, mar- a b r, 2004 Qualidade de vida e saúde: aspectos conceituais e metodológicos Quality of life and health: conceptual and methodological issues 1 Instituto de Ps i c o l o g i a , Un i versidade de Bra s í l i a , Bra s í l i a , Bra s i l . C o r re s p o n d ê n c i a Eliane Maria Fl e u ry Se i d l Instituto de Ps i c o l o g i a , Un i versidade de Bra s í l i a . Campus Un i versitário Da rcy Ribeiro, Bra s í l i a , DF 7 0 9 1 0 - 9 0 0 , Bra s i l . s e i d l @ u n b. b r Eliane Maria Fl e u ry Seidl 1 Célia Maria Lana da Costa Zannon 1 A b s t r a c t The quality of life (QL) concept has led to ex t e n- s i ve scientific re s e a rch and has been incre a s i n g- ly used by health care professionals treating a wide range of diseases. This paper addresses the historical use of the concept and specific issues linked to conceptual and methodological as- pects of the QL construct within the health care c o n t ex t . Re v i ewing the litera t u re , two aspects stand out: subjectivity and multidimensionali- t y. In the methodological field, the construction and/or adaptation of QL measurement instru- ments appear as a significant tre n d .T h e o re t i c a l and methodological efforts have helped clarify and improve the concept’s adequacy. The QL construct is definitely interd i s c i p l i n a ry, e n c o m- passing contributions by different areas of k n owledge and re s e a rc h ,t h e re by improving its conceptual and methodological potential as a re s e a rch instrument. T h e re f o re , use of the con- cept can actually help improve both the quality and the integra t e d , multidimensional nature of health care from a perspective that views the latter as a basic citize n’s right. Quality of Li f e ; Re v i ew Li t e ra t u re ; Eva l u a t i o n ; Me t h o d o l o gy I n t ro d u ç ã o O conceito q u al id ade de vida ( QV ) é um term o utilizado em duas ve rtentes: (1) na linguagem cotidiana, por pessoas da população em gera l , j o rn a l i s t a s, políticos, profissionais de dive r s a s á reas e gestores ligados às políticas públicas; (2) no contexto da pesquisa científica, em dife- rentes campos do saber, como economia, soc i o- logia, educação, medicina, enfermagem, psico- logia e demais especialidades da saúde 1 , 2. Na área da saúde, o interesse pelo conceito QV é re l a t i vamente recente e decorre, em par- t e, dos novos paradigmas que têm influenciado as políticas e as práticas do setor nas últimas d é c a d a s. Os determinantes e condicionantes do processo saúde-doença são multifatoriais e c o m p l e xo s. Assim, saúde e doença configura m p rocessos compreendidos como um c o nt in u u m, relacionados aos aspectos econômicos, socio- c u l t u ra i s, à experiência pessoal e estilos de vi- da. Consoante essa mudança de paradigma, a m e l h o ria da QV passou a ser um dos re s u l t a d o s e s p e ra d o s, tanto das práticas assistenciais q u a n- to das políticas públicas para o setor nos cam- pos da promoção da saúde e da pre venção de doenças 3. A mudança do perfil de morbimort a l i d a d e, tendência universal também nos países em de- s e n vo l v i m e n t o, indica o aumento da pre va l ê n- cia das doenças crônico-degenera t i va s. Os a va n- ços nos tratamentos e as possibilidades efeti- QUALIDADE DE VIDA E SAÚDE 5 8 1 Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, 20(2):580-588, mar- a b r, 2004 vas de controle dessas enfermidades têm acar- retado o aumento da sobrevida e/ou a vida l o n- ga das pessoas acometidas por esses agra vo s. A p ropósito disso, Fleck et al. 4 ( p. 20) assinala- ram que “a oncologia foi a especialidade que, por exc e l ê n c i a , se viu confrontada com a neces- sidade de avaliar as condições de vida dos pa- cientes que tinham sua sobrevida aumentada devido aos tratamentos re a l i z a d o s , já que, m u i- tas ve ze s , na busca de acrescentar anos à vida, e ra deixada de lado a necessidade de acre s c e n- tar vida aos anos”. No âmbito da saúde coletiva e das políticas públicas para o setor também é possível identifi- car interesse crescente pela avaliação da QV. As- sim, informações sobre QV têm sido incluídas tanto como indicadores para avaliação da eficá- cia, eficiência e impacto de determinados tra t a- mentos para grupos de port a d o res de agra vos di- ve r s o s, quanto na comparação entre pro c e d i- mentos para o controle de problemas de saúde 5. Ou t ro interesse está diretamente ligado às práticas assistenciais cotidianas dos serv i ç o s de saúde, e re f e re-se à QV como um indicador nos julgamentos clínicos de doenças específi- c a s. Trata-se da avaliação do impacto físico e psicossocial que as enferm i d a d e s, disfunções ou incapacidades podem acarretar para as pes- soas acometidas, permitindo um melhor con h e- cimento do paciente e de sua adaptação à con- d i ç ã o. Nesses casos, a compreensão sobre a QV do paciente incorpora-se ao trabalho do dia-a- dia dos serv i ç o s, influenciando decisões e con- dutas terapêuticas das equipes de saúde 6. O interesse crescente pelo construto quali- dade de vida pode ser exemplificado, ainda, p o r i n d i c a d o res de produção de conhecimento, as- sociados aos esforços de integração e de inter- câmbio de pesquisadores e de profissionais in- t e ressados no tema. Pode-se mencionar o sur- gimento do periódico Qu ality of Life Re s e a rc h, editado a partir do início dos anos 90 pela In- t e rn at i onal Society for Quality of Life Re s e a rc h ( h t t p : / / w w w. i s o q o l . o rg), reunindo tra b a l h o s científicos sobre QV de diferentes áreas do co- nhecimento 7. O presente artigo tem como objetivo des- c re ver a evolução histórica do conceito de QV no campo da saúde, focalizando aspectos con- ceituais e metodológicos. A seleção de tra b a- lhos para esta revisão foi feita com base em pesquisa bibliográfica realizada em indexado- res de produção científica (BIREME, Me d L i n e, Ps ycINFO), cobrindo o período 1995-2000. Fo i utilizada a palavra - c h a ve “q u ality of life” com- binada com os termos “c o nc e p t”, “c o nc e pt u a l”, “m et h o d”, “m et h od ol og i c”. Alguns tra b a l h o s mais citados, publicados antes desse período, f o ram incluídos tendo em vista os cri t é rios de p i o n e i rismo e impacto na litera t u ra. Tra b a l h o s b ra s i l e i ros foram selecionados inicialmente a p a rtir de levantamento realizado na página do Projeto SciELO (http://www. s c i e l o.br), sem es- pecificação do período de publicação. In d i c a- ções de impacto de trabalhos citados fora m c o n s i d e radas para busca complementar em p e riódicos indexados de circulação intern a c i o- nal. Um total de 39 trabalhos foi examinado, 25 publicados em língua inglesa, um em língua espanhola e 11 em língua portuguesa, a maio- ria (87,2%) em peri ó d i c o s. O conceito de qualidade de vida: aspectos históricos Sabe-se que, já em meados da década de 70, Campbell (1976, a p u d Awad & Vo ruganti 8 – p. 558) tentou explicitar as dificuldades que cer- c a vam a conceituação do termo qualidade de vida: “q u al id ade de vida é uma vaga e etére a e n t i d a d e , algo sobre a qual muita gente fala, mas que ninguém sabe claramente o que é”. A citação dessa afirm a ç ã o, feita há cerca de tri n- ta anos, ilustra a ênfase dada na litera t u ra mais recente às controvérsias sobre o conceito des- de que este começou a aparecer na litera t u ra associado a trabalhos empíri c o s. Há indícios de que o termo surgiu pela pri- m e i ra vez na litera t u ra médica na década de 30, segundo um levantamento de estudos que ti- nham por objetivo a sua definição e que faziam referência à avaliação da QV. Costa Neto 9, tra- balhando a publicação de Cu m m i n s, intitulada Dire cto ry of Instruments to Me a s u re Quality of Life and Correlate Are a s, publicada em 1998, identificou 446 instru m e n t o s, no período de se- tenta anos. No entanto, 322 instrumentos iden- t i f i c a d o s, equivalentes a mais de 70,0% do total, a p a re c e ram na litera t u ra a partir dos anos 80 ( Tabela 1). O acentuado crescimento nas duas últimas décadas atesta os esforços voltados pa- ra o amadurecimento conceitual e metodológi- co do uso do termo na linguagem científica. As revisões de litera t u ra que cobri ram pe- ríodos anteri o res a 1995 re velam que, ao lado dos esforços direcionados para a definição e a valiação da QV na área de saúde, havia lacu- nas e desafios teóricos e metodológicos a se- rem enfre n t a d o s. Gill et al. 1 0, pro c u ra ram i d e n- Seidl EMF, Zannon CMLC5 8 2 Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, 20(2):580-588, mar- a b r, 2004 tificar como QV estava sendo definida e men- s u rada na área de saúde, mediante a revisão de 75 artigos que tinham esse termo em seus títu- l o s, publicados em revistas médicas. Depois de verificar que somente 15,0% dos trabalhos a p re- s e n t a vam uma definição conceitual do termo e 36,0% explicitavam as razões para a escolha de d e t e rminado instrumento de ava l i a ç ã o, Gill et a l .1 0, concluíram que havia falta de clareza e de consistência quanto ao significado do termo e à mensuração da QV. Fa rquhar 1 1, procedendo a uma revisão da l i t e ra t u ra até os pri m e i ros anos da década de 90, propôs uma taxonomia das definições so- b re QV então existentes, dividida em quatro ti- pos que estão apresentados na Tabela 2. Uma definição clássica, do tipo global, é d a- tada de 1974 (Andre w s, a p u d Bowling 1 2 – p. 1448): “q u al id ade de vida é a extensão em que p ra zer e satisfação têm sido alcançados”. A no- ção de que QV envo l ve diferentes dimensões c o n f i g u ra-se a partir dos anos 80, acompanha- da de estudos empíricos para melhor compre- ensão do fenômeno. Uma análise da litera t u ra da última década evidencia a tendência de usar definições focalizadas e combinadas, pois são estas que podem contribuir para o avanço do conceito em bases científicas. Qualidade de vida: subjetividade e multidimensionalidade A partir do início da década de 90, parece con- s o l i d a r-se um consenso entre os estudiosos da á rea quanto a dois aspectos re l e vantes do con- ceito de qualidade de vida: subjetividade e m u l- t i d i m e n s i o n a l i d a d e. No que concerne à subje- t i v i d a d e, trata-se de considerar a percepção da pessoa sobre o seu estado de saúde e sobre os aspectos não-médicos do seu contexto de vida. Em outras palavra s, como o indivíduo avalia a sua situação pessoal em cada uma das dimen- sões relacionadas à qualidade de vida 1 3. Estudiosos enfatizam, então, que QV só po- de ser avaliada pela própria pessoa, ao contrá- Tabela 1 N ú m e ro de instrumentos para avaliação da qualidade de vida registrados no diretório de Cummins 9. Década F reqüência (n = 446) % % acumulado 1 9 3 0 2 0 , 4 0 , 4 1 9 4 0 2 0 , 4 0 , 9 1 9 5 0 1 1 2 , 5 3 , 4 1 9 6 0 3 3 7 , 8 1 0 , 9 1 9 7 0 7 6 1 7 , 0 2 7 , 9 1 9 8 0 1 7 2 3 8 , 6 6 6 , 5 1 9 9 0 1 5 0 3 3 , 6 1 0 0 , 0 Tabela 2 Taxonomia das definições de qualidade de vida, segundo Farquhar 1 1. Ta x o n o m i a Características e implicações das definições I – Definição global Primeiras definições que aparecem na literatura. Predominam até meados da década de 80. Muito gerais, não abordam possíveis dimensões do construto. Não há operacionalização do conceito. Tendem a centrar-se apenas em avaliação de satisfação/insatisfação com a vida. II – Definição com base Definições baseadas em componentes surgem nos anos 80. em componentes Inicia-se o fracionamento do conceito global em vários componentes ou dimensões. Iniciam-se a priorização de estudos empíricos e a operacionalização do conceito. III – Definição focalizada Definições valorizam componentes específicos, em geral voltados para habilidades funcionais ou de saúde. Aparecem em trabalhos que usam a expressão qualidade de vida relacionada à saúde. Ênfase em aspectos empíricos e operacionais. Desenvolvem-se instrumentos diversos de avaliação da qualidade de vida para pessoas acometidas por diferentes agravos. IV – Definição combinada Definições incorporam aspectos dos Tipos II e III: favorecem aspectos do conceito em termos globais e abrangem diversas dimensões que compõem o construto. Ênfase em aspectos empíricos e operacionais. Desenvolvem-se instrumentos de avaliação global e fatorial. QUALIDADE DE VIDA E SAÚDE 5 8 3 Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, 20(2):580-588, mar- a b r, 2004 rio das tendências iniciais de uso do conceito quando QV era avaliada por um observa d o r, usualmente um profissional de saúde. Ne s s e s e n t i d o, há a preocupação quanto ao desenvo l- vimento de métodos de avaliação e de instru- mentos que devem considerar a perspectiva da população ou dos pacientes, e não a visão de cientistas e de profissionais de saúde 1 4 , 1 5. O consenso quanto à multidimensionalida- de re f e re-se ao reconhecimento de que o cons- t ruto é composto por diferentes dimensões. A identificação dessas dimensões tem sido obje- to de pesquisa científica, em estudos empíric o s, usando metodologias qualitativas 1 2 e quanti- t a t i vas 1 6 , 1 7. Qualidade de vida: conceituação Duas tendências quanto à conceituação do ter- mo na área de saúde são identificadas: quali- dade de vida como um conceito mais genéri c o, e qualidade de vida relacionada à saúde (h e a l t h - related quality of life) . No pri m e i ro caso, QV apresenta uma acep- ção mais ampla, aparentemente influenciada por estudos sociológicos, sem fazer re f e r ê n c i a a disfunções ou agra vo s. Il u s t ra com exc e l ê n c i a essa conceituação a que foi adotada pela Org a- nização Mundial da Saúde (OMS), em seu estu- do multicêntrico que teve por objetivo pri n c i- pal elaborar um instrumento que avaliasse a QV em uma perspectiva internacional e tra n s- c u l t u ral. A QV foi definida como “a perc e p ç ã o do indivíduo sobre a sua posição na vida, n o c o n t exto da cultura e dos sistemas de va l o re s nos quais ele vive , e em relação a seus objeti- vo s , ex p e c t a t i va s , padrões e pre o c u p a ç õ e s” 1 3 ( p. 1405). Um aspecto importante que cara c t e ri z a estudos que partem de uma definição genéri c a do termo QV é que as amostras estudadas in- cluem pessoas saudáveis da população, nunca se re s t ringindo a amostras de pessoas port a d o- ras de agra vos específicos. Além do Wo rld Health Organization Qu a l i t y Of Life As s e s s m e n t (WHOQOL-100) 1 3 , 1 7, outro s i n s t rumentos genéricos de avaliação da QV, de g rande utilização em pesquisas e na prática clí- nica, são o Med ical Outcomes Study SF-36 He a l t h Su rve y 1 8 e o Si c kness Impact Pro f i l e 1 9. O termo qualidade de vida relacionada à saúde é muito freqüente na litera t u ra e tem si- do usado com objetivos semelhantes à concei- tuação mais geral. No entanto, parece implicar os aspectos mais diretamente associados às e n f e rmidades ou às intervenções em saúde. Al- gumas definições que ilustram os difere n t e s usos do termo são apresentadas na Tabela 3. É p o s s í vel identificar, nas conceituações de Gu i- teras & Bayés 20, Cleary et al. 21 e Patrick & Eri c k- son (1993, apud Ebrahim 22), a referência ao i m- pacto da enfermidade ou do agra vo na quali- dade de vida. Há uma controvérsia associada ao uso de medidas específicas da QV relacionada à saúde. Alguns autores defendem os enfoques mais es- pecíficos da qualidade de vida, assinalando que esses podem contribuir para melhor identificar as características relacionadas a um determ i n a- do agra vo. Ou t ros ressaltamque algumas medi- das de qualidade de vida relacionada à saúde têm abordagem eminentemente re s t rita aos sintomas e às disfunções, contribuindo pouco p a ra uma visão abrangente dos aspectos não- médicos associados à qualidade de vida 2 3. Os instrumentos de mensuração da quali- dade de vida relacionada à saúde tendem a manter o caráter multidimensional e ava l i a m ainda a percepção geral da QV, embora a ênfa- se habitualmente recaia sobre sintomas, inca- Tabela 3 Definições de qualidade de vida relacionada à saúde. Qualidade de vida relacionada à saúde A u t o r “É a valoração subjetiva que o paciente faz de diferentes aspectos Guiteras & Bayés 2 0 (p. 179) de sua vida, em relação ao seu estado de saúde.” “ R e f e re-se aos vários aspectos da vida de uma pessoa que são afetados por mudanças Cleary et al. 2 1 (p. 91) no seu estado de saúde, e que são significativos para a sua qualidade de vida.” “É o valor atribuído à duração da vida, modificado pelos prejuízos, estados Patrick & Erickson (1993, funcionais e oportunidades sociais que são influenciados por doença, dano, a p u d Ebrahim 2 2 – p. 1384) tratamento ou políticas de saúde.” Seidl EMF, Zannon CMLC5 8 4 Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, 20(2):580-588, mar- a b r, 2004 pacidades ou limitações ocasionados por en- f e rm i d a d e. Predominam os instrumentos espe- c í f i c o s, como o EORTC - Q LQ 30, para pacientes com neoplasias desenvolvido pelo Europ e a n Organization for Re s e a rch and Treatment of Ca n c e r 2 4, e o Med ical Outcomes St u d y - H I V, pa- ra pessoas vivendo com HIV/AIDS 2 5. Dados de levantamentos re c e n t e s, para ve- rificar o crescimento de medidas de ava l i a ç ã o da QV e sua disponibilidade para as dive r s a s e s p e c i a l i d a d e s, ve ri f i c a ram grande cre s c i m e n- to do número de instrumentos de qualidade de vida relacionada à saúde, no período 1990-1 9 9 9 . Assim, Ga r rat et al. 2 6, constataram que 46,0% dos trabalhos publicados ve r s a vam sobre me- didas da QV para populações e agra vos especí- f i c o s, seguidas de 22,0% que tra b a l h a vam com medidas genéricas da QV. Clarificando o conceito: distinção entre qualidade de vida e estado de saúde Pe s q u i s a d o res alertam que os termos qualida- de de vida e estado de saúde aparecem na lite- ra t u ra muitas vezes quase como sinônimos 1 9 , 2 7. In t e ressados na clarificação desses con- c e i t o s, Smith et al. 1 9, inve s t i g a ram a import â n- cia de três grandes dimensões – saúde mental, funcionamento físico e funcionamento social – s o b re a percepção da QV e do estado de saúde, em 12 estudos que tra b a l h a ram esses indica- d o res com amostras de pacientes port a d o re s de enfermidades crônicas (câncer, hipert e n- s ã o, HIV/AIDS, entre outras). A dimensão que t e ve maior poder de predição em relação ao es- c o re da QV foi o da saúde mental/bem-estar p s i c o l ó g i c o, sendo que o poder pre d i t i vo da di- mensão funcionamento físico foi menor. No caso da percepção do estado de saúde como va ri á vel cri t é ri o, a dimensão funcionamento fí- sico foi o mais forte pre d i t o r, incluindo va ri á- veis como energia, fadiga e dor. Ex p l o rando os dados com path analisys, observa ram, de um l a d o, que o escore da saúde mental afetou de modo significativo os escores da QV. De outro l a d o, o funcionamento físico afetou de modo mais significativo a percepção do estado de s a ú- d e. Os autores concluíram que os dois constru- tos são diferentes e alert a ram que determ i n a- dos instrumentos que avaliam a percepção do estado de saúde não devem ser usados para a a valiação da QV. As dimensões da qualidade de vida Estudos de meta-análise como o de Smith et al. 1 9, respondem também a questões sobre a re l e- vância e o peso das diferentes dimensões da QV, tra zendo mais clareza ao constru t o. O em- p reendimento da OMS, de grande contri b u i ç ã o t e ó rico-metodológica para o tema, foi desen- volvido em projeto multicêntri c o, cuja cons- t rução se deu em quatro etapas: (a) clari f i c a ç ã o do conceito de QV por especialistas ori u n d o s de diferentes culturas; (b) estudo qualitativo, em 15 cidades de 14 países, com grupos focais f o rmados por pacientes com agra vos dive r s o s, p rofissionais de saúde e pessoas da população em geral, para explorar as re p resentações e o significado do termo em diferentes culturas; (c) desenvolvimento dos testes de campo para a n á- lise fatorial e de confiabilidade, validade de c o n s t ruto e validade discriminante 1 3 , 1 7. A natureza multidimensional do constru t o foi validada, de modo empíri c o, a partir da e m e rgência de quatro grandes dimensões ou f a t o res: (a) física – percepção do indivíduo so- b re sua condição física; (b) psicológica – per- cepção do indivíduo sobre sua condição afeti- va e cognitiva; (c) do relacionamento social – p e rcepção do indivíduo sobre os re l a c i o n am e n- tos sociais e os papéis sociais adotados na vida; (d) do ambiente – percepção do indivíduo so- b re aspectos diversos relacionados ao ambien- te onde vive. Além dessas dimensões, obteve - se uma avaliação da QV percebida de modo global, mensurada por quatro itens específicos que foram computados em um único escore. As quatro dimensões – subdivididas em 24 fa- cetas – mais os itens re f e rentes à QV geral cons- tituem o In st r um e nto de Avaliação da Qu a l i d a- de de Vi d a da OMS 1 7. Power et al. 2 8 re a l i z a ram um estudo de me- t a - a n á l i s e, utilizando o banco de dados dos es- tudos de validação do WHOQOL-100 nos 15 c e n t ro s. Mediante análise de re g ressão múlti- pla padrão, re f e rente à amostra total de 4.802 s u j e i t o s, ve ri f i c a ram que os escores das quatro g randes dimensões explicaram, juntos, 64,0% da va riância do escore da qualidade de vida ge- ral, considerada como va ri á vel cri t é ri o. Aspec- tos físicos e psicológicos foram re s p o n s á ve i s pela explicação da maior parte dessa va ri â n c i a , seguidos das dimensões do ambiente e do re l a- cionamento social, sendo que essa tendência também foi observada nas amostras dos 15 lo- cais pesquisados, com algumas especificida- d e s. Os pesquisadores concluíram que o W H O- QOL-100 tem boa capacidade psicométrica pa- ra mensurar a qualidade de vida e que a estru- t u ra do construto é comparável nas difere n t e s QUALIDADE DE VIDA E SAÚDE 5 8 5 Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, 20(2):580-588, mar- a b r, 2004 c u l t u ra s, reforçando a sua importância como f e r ramenta tra n s c u l t u ra l . Qualidade de vida: aspectos metodológicos As dificuldades re l a t i vas à avaliação da QV tal- vez limitem a sua inclusão na prática clínica, em grande parte devido à ausência de inform a- ção das equipes de saúde sobre as difere n t e s possibilidades hoje existentes para inve s t i g a- ção da QV. De fato, segundo estudos re a l i z a d o s em outros países 6, parece que os pro f i s s i o n a i s ainda têm resistido a incluir a avaliação da QV dos pacientes em sua rotina de atendimento c l í n i c o. É possível identificar as principais tendên- cias metodológicas sobre a avaliação da QV, t a n- to nos trabalhos que utilizam métodos quanti- t a t i vos quanto nos estudos qualitativo s. No s estudos quantitativo s, hegemônicos e pre d o- minantes na litera t u ra especializada, os esfor- ços são voltados para a construção de instru- m e n t o s, visando a estabelecer o caráter multi- dimensional do construto e sua validade 2 6 , 2 7. São estudos de análise da estru t u ra fatori a l com testes de confiabilidade, bem como testes de validade de critério, discriminante e de c o n s- t ru t o. No caso da análise da va l i d a d e, a ausên- cia de uma medida denominada padrão-ouro em qualidade de vida dificulta a inve s t i g a ç ã o.Quanto à validade de constru t o, o aporte teóri- co é fundamental, levando à necessidade do estabelecimento de um modelo teórico que p e rmita a análise de determinada estru t u ra , p a ra a predição do comportamento de va ri á- veis do modelo. Os estudiosos adeptos de enfoques qualita- t i vo s, por sua vez, enfatizam que a utilização de medidas padronizadas pode levar a re s p o s- tas estere o t i p a d a s, que têm pouco ou nenhum significado para a pessoa. Defendem o uso de técnicas como as histórias de vida ou as biog ra- f i a s, e outras análises típicas dos enfoques qua- l i t a t i vos que podem tra zer contribuições à áre a 1 1 , 1 2. Alguns pesquisadores defendem a com- p l e m e n t a ridade das metodologias, por meio da combinação de medidas padronizadas com análises de cunho qualitativo, de modo a per- mitir a emergência de temas que fazem senti- do para o sujeito, ao mesmo tempo que se ga- rante a validade e confiabilidade das técnicas que viabilizam a comparação de resultados de g rupos e de indivíduos 1 0 , 2 9. A análise da litera t u ra re vela que os instru- mentos comumente usados são os questioná- ri o s, sendo as formas de administração mais f reqüentes a auto-aplicação e a entrevista. Um estudo investigou se have ria diferenças entre os escores de instrumentos de QV administra- dos mediante entrevista e auto-aplicados, em a m o s t ras de pessoas soro p o s i t i vas 2 5, encon- t rando diferenças não significativas entre as duas modalidades de aplicação. Ve ri f i c a ra m , no entanto, que as respostas dadas por outro s respondentes (familiares ou pessoas próximas) m o s t ra ram diferenças re l e vantes se compara- das aos escores dos próprios pacientes, sendo que familiares e amigos tenderam a avaliar de modo menos favo r á vel a qualidade de vida dos s u j e i t o s. Re s s a l t a ram, ainda, que a auto-aplica- ção parece ser vantajosa, pois, além de re q u ere r menos tempo, permite que a pessoa re s p o n d a no seu ri t m o, podendo voltar aos itens e re f l e- tir melhor sobre suas re s p o s t a s. As conclusões dos autores desse estudo são intere s s a n t e s, po- rém importa enfatizar que há vantagens e des- vantagens nos diferentes procedimentos de co- leta de dados, e que a escolha deve ser feita com base no delineamento pro p o s t o, conside- rando as características dos participantes que compõem a amostra e os objetivos do estudo. Ou t ra tendência evidenciada na litera t u ra , s o b retudo em relação à construção de instru- mentos específicos, é a adaptação de questio- n á rios ou escalas construídos ori g i n a l m e n t e p a ra determinada enferm i d a d e, ou mesmo de caráter genéri c o, que são modificados para a d e q u a r-se à avaliação da QV em pessoas com o u t ro tipo de agra vo. Pode-se citar o exemplo do Med ical Outcome St u d y (MOS), instru m e n- to usado em relação a enfermidades dive r s a s q u e, testado junto a amostras de pessoas soro- p o s i t i va s, passou a denominar-se MOS-HIV, fi- cando específico para esta clientela 2 5. Tra t a - s e de uma tendência que indica a urgência e o p ragmatismo para a obtenção de instru m e n t o s de medida em curto espaço de tempo, em es- pecial para a utilização na clínica, ou mesmo em pesquisa. Nesse contexto, o desenvolvimento de me- didas da QV para uso em pesquisa e na prática clínica já permite algumas conclusões, confor- me evidenciado por Gill et al. 1 0 e Gladis et al. 2 3, que identificaram algumas deficiências nos i n s t rumentos de QV e fize ram re c o m e n d a ç õ e s p a ra nortear estudos na área, sintetizadas a se- g u i r: (a) necessidade de apresentação da defi- nição do conceito ou do significado de quali- dade de vida que orienta o tra b a l h o, a pesquisa ou a intervenção; (b) explicitação das ra z õ e s t e ó rico-metodológicas que leva ram à escolha dos instrumentos selecionados; (c) import â n- cia da utilização de medidas não re d u c i o n i s t a s ou simplistas, baseadas em itens únicos ou fo- Seidl EMF, Zannon CMLC5 8 6 Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, 20(2):580-588, mar- a b r, 2004 calizadas apenas nos sintomas; (d) nos casos de medidas padro n i z a d a s, inclusão de itens a b e rt o s, adicionados ao final do instru m e n t o p a ra respostas suplementares ou combinação de métodos qualitativo s, visando a abarcar ou- t ros aspectos eventualmente não considera d o s nesse tipo de instru m e n t o. Pesquisa sobre qualidade de vida no Brasil No Brasil, igualmente, vem crescendo o inte- resse pelo tema qualidade de vida no campo da s a ú d e. Alguns trabalhos publicados no Bra s i l f o ram considerados tendo em vista a sua con- t ribuição para o avanço das pesquisas sobre QV no país e por sua consonância com as ten- dências históricas observadas no contexto in- t e rn a c i o n a l . Um trabalho pioneiro disponibilizou um i n s t rumento genérico de avaliação da QV, o SF- 36; utilizando os procedimentos canônicos de t radução re versa e adaptação tra n s c u l t u ral pa- ra uma amostra de cinqüenta pacientes com a rt rite re u m a t ó i d e, permitiu evidenciar a utili- dade de medidas gerais para a investigação de impacto da doença crônica sobre a vida das pessoas acometidas 3 0. Po s t e ri o rm e n t e, o de- s e n volvimento do WHOQOL-100 para a língua p o rtuguesa 4 e o estudo para a validação das versões completa e bre ve 3 1 , 3 2, perm i t i ram a utilização abrangente desse instrumento por p e s q u i s a d o res bra s i l e i ros no campo da saúde. Fo ram encontrados trabalhos sobre QV em d i f e rentes especialidades médicas, por exem- p l o, nas áreas de psiquiatria 3 3, neurologia 3 4 , 3 5, oftalmologia 3 6, oncologia 3 7 e ginecologia 3 8. Na psicologia, destaca-se a construção do In- ve nt ário de Qualidade de Vi d a 3 9 utilizado em pesquisa e em intervenção relacionadas ao m a- nejo do estre s s e. Um trabalho de revisão im- p o rt a n t e, pela abrangência da análise de con- t ribuições e desafios do conceito para o setor s a ú d e, em especial para a saúde pública, foi realizado por Mi n a yo et al. 4 0. Considerações finais O presente artigo teve o propósito de apre s e n- tar o termo qualidade de vida, com base em enfoque abrangente e panorâmico das pri n c i- pais questões teórico-metodológicas que ca- ra c t e rizam a aplicação do conceito no campo da saúde. O caráter amplo dessa revisão pode ser apontado como uma limitação do tra b a l h o, pois seu objetivo não visou ao apro f u n d a m e n- to de muitas das questões conceituais e meto- dológicas re f e ri d a s. Com base no estado da arte da definição e das medidas do construto qualidade de vida é p o s s í vel concluir, no entanto, que este pare c e c o n s o l i d a r-se como uma va ri á vel import a n t e na prática clínica e na produção de conheci- mento na área de saúde. Não obstante as con- t rovérsias existentes sobre a sua conceituação e as estratégias de mensura ç ã o, os esforços teóri- co-metodológicos têm contribuído para a clari- ficação do conceito e sua re l a t i va maturi d a d e. Seu desenvolvimento poderá resultar em mudanças nas práticas assistenciais e na con- solidação de novos paradigmas do pro c e s s o saúde-doença, o que pode ser de grande va l i a p a ra a superação de modelos de atendimento eminentemente biomédicos, que negligenciam aspectos socioeconômicos, psicológicos e cul- t u rais importantes nas ações de pro m o ç ã o, pre- ve n ç ã o, tratamento e reabilitação em saúde. As- sim, sendo qualidade de vida um constru t o eminentemente interd i s c i p l i n a r, a contri b u i ç ã o de diferentes áreas do conhecimento pode ser de fato valiosa e mesmo indispensáve l . Fi n a l m e n t e, um comentário sobre o desafio que se coloca para os pesquisadores bra s i l e i- ro s. O uso de instrumentos de avaliação da QV no campo da saúde colocariaos trabalhos de- s e n volvidos no país em consonância com a g e n- das internacionais para o avanço teórico e me- todológico na área. Há, no entanto, dois desa- fios colocados nessas agendas: as conclusões a c e rca da generalidade-especificidade do c o n s- t ruto de qualidade de vida e a confiabilidade de comparações entre os achados em condi- ções diversas relacionadas à saúde e aos dife- rentes contextos sociocultura i s. No caso do Brasil, um país marcado por fortes difere n ç a s regionais e cultura i s, o uso disseminado e sis- temático de versões bra s i l e i ras de instru m e n- tos genéricos como o SF-36 e o WHOQOL, o ri e n- tado por agendas planejadas de pesquisa, per- m i t i ria acumular evidências sobre a qualidade p s i c o m é t rica desses instru m e n t o s. Na medida em que muitos estudos bra s i l e i ros são ori e n t a- dos por conveniência de pesquisadores que atuam na assistência a pessoas acometidas por e n f e rmidades dive r s a s, há ainda a considerar o desafio de estabelecer uma rotina de ava l i a ç ã o de QV que atenda aos interesses práticos de s e rviços assistenciais, o que inclui demonstra r a utilidade desses instrumentos para apri m o- rar processos diagnósticos e para a ava l i a ç ã o sistemática de resultados de tra t a m e n t o. QUALIDADE DE VIDA E SAÚDE 5 8 7 Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, 20(2):580-588, mar- a b r, 2004 R e f e r ê n c i a s 1 . 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Ba s e a n- do-se na revisão da litera t u ra , dois aspectos do termo são destacados no plano conceitual: subjetividade e m u l t i d i m e n s i o n a l i d a d e . Quanto aos aspectos metodo- l ó g i c o s , uma tendência significativa tem sido a cons- trução e/ou adaptação de instrumentos de medida e de avaliação da QV. Conclui-se que os esforços teórico- metodológicos têm contribuído para a clarificação e re l a t i va maturidade do conceito. Trata-se de um cons- truto eminentemente interd i s c i p l i n a r, o que implica a contribuição de diferentes áreas do conhecimento pa- ra o seu aprimoramento conceitual e metodológico. Sua utilização, p o rt a n t o, pode contribuir para a me- lhoria da qualidade e da integralidade da assistência na perspectiva da saúde como direito de cidadania. Qualidade de Vi d a ; Li t e ra t u ra de Re v i s ã o ; Ava l i a ç ã o ; Me t o d o l o g i a Seidl EMF, Zannon CMLC5 8 8 Cad. 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