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UNIVERSIDADE SÃO JUDAS TADEU FACULDADE DE CIÊNCIAS BIOLÓGICAS E DA SAÚDE CURSO DE PSICOLOGIA Coping: Medida de Enfrentamento de Familiares de Pacientes com Câncer. Felipe Fernandes dos Santos São Paulo, 2016 UNIVERSIDADE SÃO JUDAS TADEU FACULDADE DE CIÊNCIAS BIOLÓGICAS E DA SAÚDE CURSO DE PSICOLOGIA COPING: MEDIDA DE ENFRENTAMENTO DE FAMILIARES DE PACIENTES COM CÂNCER Felipe Fernandes dos Santos São Paulo, 2016 Trabalho de Conclusão de Curso apresentado ao Curso de Psicologia da Universidade São Judas Tadeu (USJT), como parte dos requisitos para obtenção do título de Psicólogo. Orientador: Profº Ms. Raphael Cangelli Filho DEDICATÓRIA Primeiramente dedico este trabalho a minha avó, Evani Zanchetta Moretti, minha eterna “Doutora”, sempre me incentivou a crescer como pessoa e profissional, a qual se orgulhava em dizer a todos sobre minha pessoa, seu maior sonho era me ver formado, infelizmente por consequência de um câncer veio a falecer, por conta de seu adoecer conheci pessoas incríveis e importantes na área da Psicologia Hospitalar, surgiram grandes oportunidades; hoje posso dizer que seu sonho foi realizado. Por este motivo, venho me dedicando ao contexto hospitalar e ao tema deste trabalho. A minha formação como profissional não poderia ter sido concretizada sem a ajuda de meus pais Almir e Giane, que, no decorrer da minha vida, proporcionaram-me, além de extenso amor, respeito e desenvolvimento como ser humano. À Ms. Regina Célia Rocha, responsável pelo meu crescimento profissional, nunca deixando de acreditar no meu potencial como ser humano e profissional, abrindo todas as portas possíveis para mim, sabendo o momento certo de um elogio e também para um ‘puxão de orelha’, por ter me adotado como um pupilo e principalmente por fazer meu sonho e da minha avó realizado. À Psicóloga Lucilene Caldeira, que nos conhecemos na UTI do hospital que minha avó estava hospitalizada, desde então sendo solícita em todos os momentos e sempre acreditando no meu profissionalismo, contribuindo para o início de toda minha carreira no contexto hospitalar. Ao Profº. Ms. Raphael Cangelli Filho, braço amigo em todas as etapas deste trabalho me ensinando não somente a teoria, mas também me incentivando a crescer em todos os sentidos. À Profª. Dra. Maria Esmeralda Zamlutti, que esteve ao meu lado me ajudando e incentivando desde o início do curso, professora a qual jamais irei esquecer. À Professora Emérita, Dra. Mathilde Neder, a qual há quase seis décadas deu início à Psicologia Hospitalar, sendo de grande incentivo para minha carreira profissional e como pessoa, por sua dedicação, persistência e superação em todas as dificuldades a qual enfrentou ao longo de sua história. AGRADECIMENTOS Agradeço primeiramente aos meus professores do Ensino Primário, Fundamental e Médio por me proporcionar um ótimo ensino para eu ingressar na universidade e consequentemente ter meu título como Psicólogo. Todos foram importantes, contudo realço alguns nomes: Prof. Ms. Emerson Salino; Prof. Josafá Figueiredo; Prof. Simone Correia, Prof. Milena Boscolo; Prof. Augusto Dourado; Prof. Dr. Leandro Villela de Azevedo; Prof. Suzy; Diretora Luciane Fazito e Dona Eunice Fazito juntamente ao Colégio Saint Clair. Aos meus grandes amigos, que possuo amizade desde a infância, que tiveram a paciência pelas vezes que não pude comparecer aos passeios e encontros por conta dos compromissos acadêmicos, que apesar de tudo, sempre me incentivam a seguir em frente. À Profª. Dra. Heloísa Chiattone por me proporcionar todo o aprendizado voltado ao trabalho do psicólogo no âmbito hospitalar e por todas as oportunidades e ensinamento aos quais tem me dado desde então. Às minhas supervisoras do aprimoramento, Psicóloga Helenice Alves e Psicóloga Andrea Barros por estarem ao meu lado todos os dias proporcionando uma gama de aprendizado, e por me incentivarem a cada dia a crescer profissionalmente e como pessoa. À Profª. Dra. Glória Heloise Perez e Profª. Dra. Bellkiss Wilma Romano por terem dado a primeira oportunidade de entrar no contexto hospitalar, o qual foi de extremo aprendizado. Aos demais familiares, amigos e professores que fizeram parte da minha trajetória acadêmica. À Profª. Dra. Maria Rita Polo Gascón, que me incentivou e ajudou em todo decorrer deste trabalho. Sumário Resumo.......................................................................................1 Introdução ..................................................................................2 Objetivo geral ......................................................................4 Objetivos específicos ..........................................................4 Método .......................................................................................4 Participantes.........................................................................5 Material.................................................................................5 Procedimento.......................................................................5 Resultados e Discussão..............................................................6 Considerações finais...................................................................13 Referências ................................................................................14 Anexo(s) .....................................................................................16 1 Resumo Levando em conta o constante aumento do número de incidências de diagnósticos de câncer no mundo, faz-se necessário maior aprofundamento de conhecimento quanto aos aspectos psicológicos dos familiares frente ao adoecer do paciente. O impacto do adoecer e o processo de tratamento da doença são fatores que afetam diretamente a capacidade de enfrentamento, também conhecido como “Coping”. Dessa forma, essa pesquisa objetiva- se a averiguar e analisar o impacto do adoecer nos familiares de pacientes oncológicos e o enfrentamento da doença, com parentesco direto ou cônjuge. Foi analisado o enfrentamento do diagnóstico, tratamento, hospitalização, prognóstico da doença, antecedentes familiares diagnosticados com câncer, mudanças nas atividades do dia-a-dia dos familiares, formação religiosa e sua influência no tratamento e se o paciente possui conhecimento do diagnóstico. Assim foram verificados os possíveis fatores que influenciam negativamente, sendo eles, sentimentos de tristeza, depressão, pensamentos de falso conceito ou fantasiosos, ansiedade, medo, entre outros; e positivamente, como melhora na compreensão, enfrentamento, suporte ao familiar adoecido, reflexão sobre o processo, entre outros. Palavras-chave: Coping; Enfrentamento; Familiares; Câncer; Psico-oncologia Abstract Considering the counstant growing number of incidences the cancer diagnoses of the world, it is necessary to further deepening of knowledge about the psychological aspects of patients and their families facing the illness. The impact of illness and the treatment of the disease process are factors that directly affect the coping capacity, also known as "coping". Thus, this research goal is to investigateand analyze the impact of ilness in the familiars of cancer patients and the confrontation of the disease, with direct kinship or spouse. It was analyzed the confrontation of the diagnosis, treatment, hospitalization, prognosis of disease, family history diagnosed with cancer, changes in the day-to-day activities of the family, religious background and its influence on treatment and if the patient has knowledge of the diagnosis. I was verified the possible factors that negatively influence, being them, feelings of sadness, depression, thoughts of false or fanciful concept, anxiety, fear, among others; and positively, as improvement in understanding, coping, family support illness, reflection on the process, among others. Keywords: Coping; Coping; Family members; Cancer; Psycho-Oncology 2 Introdução Para iniciarmos este estudo, precisamos ter o conhecimento básico do câncer como orgânico, etiologia, sinais, sintomas, tipos de câncer; pois há uma gama de estudos no qual estes influenciam diretamente no estado emocional, na capacidade de enfrentamento, no pensamento e no comportamento do paciente e seus familiares. Designa-se câncer o crescimento desordenado, denominado como maligno, de células que invadem os tecidos e órgãos, tornando-se célula neoplásica; e em fase avançada, podendo espalhar-se, denominando-se como metástase para outras regiões do corpo. É importante ressaltar que tumor não é o mesmo que câncer, sendo que, pode ser benigno ou maligno, assim chamado de câncer. Em termos técnicos, Camponero (2008) refere que, a célula neoplásica utiliza processos bioquímicos normais, mas de forma desregulada e em momentos inoportunos, gerando a proliferação celular descontrolada e demais processos envolvidos na carcinogênese. A célula normal é transformada em célula neoplásica num longo processo em que os mecanismos normais de regulação da proliferação e diferenciação celular vão sendo danificados sucessivamente. Importante ressaltar que é necessário que ocorram danos tanto nos sistemas que induzem a proliferação como nos mecanismos responsáveis por frear o processo. Segundo Veit e Carvalho (2008), o câncer é uma doença que desencadeia comportamentos característicos. Sempre foi algo a ser escondido por vir acompanhado de muitos estigmas, como a inevitabilidade da morte e as explicações equivocadas a respeito de sua etiologia. Câncer é estigmatizado na maioria das vezes como algo destrutivo e ruim, se tornando sinônimo de morte. Veit e Carvalho ressaltam que, o câncer também tem sido usado como metáfora de comportamentos e condições sociais que significam destruição ou desintegração moral ou social. Neste processo, devemos ressaltar a magnitude do trabalho da psico-oncologia, no de acordo com os autores citados a cima, se referem a uma área interdisciplinar, o qual se configura uma equipe de saúde capacitada a atuar de forma integrada, de acordo com uma visão abrangente que não se restringe propriamente à doença, mas favorece o paciente e o meio interno e externo em que se insere. 3 Podemos levar em consideração ao parágrafo acima, também o favorecimento dos familiares, pois estão no contexto do paciente e também manifestam demandas no que se diz a respeito do enfrentamento da doença e do processo do adoecer, pois é imprescindível que o familiar esteja favorecido com o apoio psicológico, pois o mesmo proporciona um suporte ao paciente a lidar com a doença e todo processo do tratamento. O impacto do adoecer não afeta apenas o paciente, mas também os familiares, principalmente quando se trata de uma doença como o câncer. Assim como os pacientes, os familiares confrontam-se com dificuldades em relação ao enfrentamento do adoecer, mudanças na dinâmica familiar, hospitalização e os cuidados referentes ao tratamento. Essas dificuldades podem acarretar na vulnerabilidade emocional e frágil estado psicológico geral, sendo de extrema importância a aplicação dessa pesquisa, podendo entender melhor o enfrentamento da doença pelos familiares e levantar hipóteses para melhoria de futuros estudos e técnicas a campo. Perante tudo o que foi dito faz-se importante que haja estudos que busquem compreender as estratégias de enfrentamento destes familiares, ressaltando a significância da utilização do Coping, no qual, diversos autores estudam sobre o assunto e possuem diversas teorias sobre o mesmo, autores como Fokman, Lazarus, Dell’Aglio, Bandeira, Antoniazzi, Band, Weisz, Moss, entre outros demais teóricos. Segundo Folkman e Lazarus (1984) as estratégias de Coping são definidas como um conjunto de esforços cognitivos-comportamentais que levam o indivíduo a lidar com demandas internas e externas que surgem em situações estressantes, que sobrecarregam os recursos pessoais do indivíduo. Para Antoniazzi, Dell'Aglio, e Bandeira (1998), Coping é interpretado como o conjunto das estratégias utilizadas pelas pessoas como recurso para adaptarem a circunstâncias adversas. São esforços empregados pelos indivíduos para lidar com situações estressantes, crônicas ou agudas, têm se constituído em objeto de estudo da psicologia social, clínica e da personalidade, encontrando-se fortemente atrelado ao estudo das diferenças individuais. Alguns teóricos utilizam na teoria, tipologia, na qual subdivide em Coping primário e secundário. Segundo Band e Weisz (1988), coping primário é utilizado com o objetivo de lidar com situações ou condições objetivas, e o secundário envolve a capacidade de adaptação da pessoa às condições de stress. 4 Segundo levantamento aplicado pelo Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva, INCA (2015), estima-se que o Brasil, nos anos de 2016-2017, aponte cerca de 600 mil casos novos de câncer. Excetuando-se o câncer de pele não melanoma, no qual se estima aproximadamente 180 mil casos novos, ocorrerão cerca de 420 mil casos novos de câncer. Sendo uma estatística importante para a estratégia de estudo de coping frente aos familiares de pacientes oncológicos e de estratégias de atuação voltados aos profissionais da área da saúde, não restringindo apenas para o trabalho do psicólogo clínico ou hospitalar. Por fim, pesquisa a campo é de suma importância, porém é necessário analisar os artigos já pesquisados na área da psicologia ou em outras áreas da saúde para que haja uma base precisa de conhecimentos voltados ao assunto estudado para que possamos aprimorar estudos e técnicas no âmbito acadêmico e profissional. Objetivo geral Averiguar e analisar o impacto do adoecer nos familiares de pacientes oncológicos e o enfrentamento da doença. Objetivos específicos a) Verificar e analisar como os familiares enfrentam o diagnóstico; b) Verificar como o familiar enfrenta o tratamento da doença c) Verificar como o familiar enfrenta a hospitalização, caso haja; d) Verificar como o familiar enfrenta o prognóstico da doença; e) Verificar se houve antecedente mórbido familiar de câncer f) Verificar se houve mudança da dinâmica familiar, e quais; g) Verificar se houve mudança nas atividades do dia-a-dia; h) Verificar se o paciente possui conhecimento do diagnóstico; i) Verificar a formação religiosa e sua influência na família. Método Foi realizado um estudo transversal, específico, de campo e com levantamento de dados por meio de uma entrevista semi estrutural fundamentada em material teórico com perguntas referentes aos objetivos específicos e gerais, sendo um tipo de pesquisa qualitativa com levantamento de dados por meio de entrevista. 5 Participantes Esta pesquisa foi realizada com 05 participantes, de gênerofeminino, com idades variando de 35 a 61 anos, residentes na cidade de São Paulo, familiares de pacientes oncológicos constituídos como consanguíneos, e parentesco direto – duas irmãs, filha, prima e nora, sendo esses os critérios de inclusão. Como critérios de exclusão, foram considerados os familiares não consanguíneos com idade inferior a 18 anos, cuidadores no qual não se encaixam como familiares. Estes indivíduos não participaram da pesquisa. Os riscos existentes nesta pesquisa são considerados mínimos e referem desconforto e alguma ansiedade devida à possível mobilização de lembranças desagradáveis. Os benefícios apontados: podem incluir a promoção de uma reflexão acerca do enfrentamento frente ao adoecer do familiar do participante, levando-os a perceber sua importância e papel no enfrentamento. Material Para coleta de dados, foi elaborado uma entrevista semi estruturada, com base no roteiro de entrevista (Anexo 1), antes foi fornecido a cada participante um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE – Anexo 2), que descreve o objetivo e o procedimento realizado. Procedimento A pesquisa foi realizada após a aprovação do Comitê de Ética e Pesquisa da Universidade São Judas Tadeu (C.A.A.E.: 55170616.1.0000.0089), de acordo com os termos da Resolução 466/12. A partir disso, foi agendada a data, local e horário das entrevistas. Os participantes desta pesquisa foram devidamente informados sobre a finalidade do estudo e assinaram o Termo de Consentimento Livre-Esclarecido (TCLE). As duvidas foram esclarecidas e a partir de então, foi iniciada a entrevista, a qual consiste em questões formuladas pelo próprio autor da pesquisa baseado em um material fundamental teórico. Foi explicado que o pesquisador não dará suporte à problemática presente na dinâmica da pessoa entrevistada, havendo possibilidade de um apoio psicológico para as ansiedades que poderão ser mobilizadas nos participantes pelo questionamento realizado pois só a interrupção da entrevista pode não ser suficiente para cumprir essa finalidade. 6 Havendo necessidade, o participante poderá ser encaminhado ao Centro de Psicologia Aplicada (CENPA), da Universidade São Judas Tadeu. Os dados das entrevistas foram investigados através da análise de conteúdo ressaltados na entrevista, gerando-se categorias de resultados descritivos e sistemáticos dos aspectos levantados. Resultados e Discussão Os resultados foram analisados e discutidos a partir de nove categorias descritas no questionário elaborado pelo pesquisador, e respondido pelos participantes desta pesquisa. Conhecimento do diagnóstico pelo paciente, suas informações e recursos: Após o levantamento de dados da pesquisa, foi observado que houve uma divergência nas respostas dos familiares entrevistados, sendo que, três responderam que o respectivo familiar adoecido possui conhecimento do diagnóstico; e outros dois, responderam que não possui conhecimento. O grupo de familiares que relataram o conhecimento do diagnóstico pelo paciente, uma parte informou que o familiar adoecido possui poucos recursos de enfrentamento e nega a doença, apesar de saber da gravidade do quadro clínico, e o mesmo foca na qualidade de vida; outra parte informou possuir recursos de enfrentamento, ambos os respectivos familiares adoecidos utilizam-se da religião e suporte familiar como medidas de enfrentamento. Já o grupo de familiares que o parente adoecido não possui conhecimento do diagnóstico, um dos entrevistados optou apenas em responder não possuir conhecimento do diagnóstico e tratamento. O segundo familiar entrevistado respondeu que o parente adoecido não possui conhecimento por decisão da família, e que o mesmo possui idade avançada (89 anos – sic) e debilidade física, não havendo possibilidades de tratamento. Segundo Ceolin (2008), problemas de ordem emocional ocorrem com frequência tanto em pacientes com câncer como em seus familiares em função da dificuldade em lidar com o diagnóstico. Não raro, transtornos psicológicos como depressão e ansiedade são diagnosticados no paciente em seus familiares em todas as fases do tratamento. Na pesquisa atual pode-se discordar com os achados da pesquisa citada, pois os familiares entrevistados não citaram demandas de ordem emocional de seus respectivos parentes adoecidos, mesmo havendo levantamento de poucos recursos de enfrentamento. Melo, et al. (2012) quanto ao seu impacto, a notícia do câncer é capaz de mudar de forma considerável o relacionamento entre os membros da família e a forma como se comunicam e resolvem questões diárias. 7 Podemos comprovar que grande parte dos familiares entrevistados informou o suporte familiar como medidas de enfrentamento frente ao impacto do diagnóstico, esse dado condiz com o que foi levantado no estudo anterior. R.M.: Sim. Gravidade do quadro, tratamento medicamentoso. Foco na qualidade de vida, poucos recursos, pois nega a doença K.M.O.: A paciente não sabe da doença por decisão da família, não é recomendada psicoterapia devido a idade avançada; e também não pode fazer a cirurgia para retirada do tumor devido idade e debilidade física. O câncer “comeu” (sic) parte do anus e agora toma morfina para as dores M.O.A.L.: Paciente tem conhecimento do diagnóstico e tratamento, pois acompanhou a mãe que faleceu de câncer um pouco antes da paciente descobrir que tinha câncer. Faz tratamento no SUS, além da fé, tem muito suporte familiar. A.S.R.: Sim, no começo foi difícil, mas depois se apegou a religião e a família e melhorou muito o comportamento. R.L.: Não possui conhecimento do diagnóstico. Enfrentamento do Diagnóstico: Nas entrevistas, foi possível identificar diversos sentimentos, pensamentos e recursos de enfrentamento frente ao diagnóstico de câncer dos respectivos familiares. Em relação aos sentimentos, foram relatados sentimentos de tristeza, preocupação, impotência, revolta e medo. Já os pensamentos referidos pelos familiares, foram pensamentos positivos, sobre sua impotência diante da doença, sofrimento, antecipação da perda do ente, crença frente à cura da doença, e pensamentos em relação a experiências anteriores frente a antecedentes mórbidos de câncer de outros familiares, sendo que apenas um entrevistado optou por não referir seus pensamentos. Sobre as medidas de enfrentamento do diagnóstico, foi observado que os familiares utilizam recursos como fé, orações, terapia, religião, fuga de pensamento frente à doença, e o incentivo para a melhora do familiar adoecido. Segundo Farinhas, Dellazzana-Zanon e Wendling (2013), afirmam que a família em questão fez mais uso de estratégias de enfrentamento positivas do que negativas. As principais estratégias de enfrentamento positivas são: (a) psicoterapia e (b) espiritualidade. Podemos comprovar esta justificativa, sendo que, no recente estudo, foi observado que os familiares também utilizam a terapia e a espiritualidade como estratégias de enfrentamento positivas. 8 Martins, Silva Filho e Pires (2011) afirmam que comportamentos de fuga e esquiva estão relacionados aos sentimentos negativos que o câncer desperta na família, principalmente em relação à morte. No atual estudo observamos que os pensamentos negativos referidos pelos familiares foram fuga de pensamento frente à doença, este levantamento aponta uma justificativa ao estudo citado. R.M.: Sou realista. Tenho sentimentos de tristeza, preocupação, impotência, porém, procuro manter pensamentos positivos e recorro a fé, fazendo orações K.M.O.: Sentimento de impotência, de não tirar a dor e aliviar ador dela; Pensamentos de impotência também; Recursos: terapia, e em pensar que não podia fazer nada, que podia dar suporte e amor à ela. A religião ajudou, crença que a verá novamente e bem. M.O.A.L.: Sentimentos: medo de perder, pensamento e se perder o que fazer. Meu pai também morreu de câncer. Quando soube do câncer. Quando soube do câncer da prima, pensou no pai e na tia. Penso sobre o sofrimento que a prima pode ter e como seus primos ficaram. Quando começo a pensar sobre a prima, desvia o pensamento para não sofrer. A.S.R.: Sempre procurei não demonstrar que algo de ruim poderia acontecer com ela, pelo contrário, sempre incentivei que ia dar certo e ela ia ficar boa. R.L.: Tristeza, revolta, impotência, medo. Penso que ela vai morrer, preciso ser forte para dar força a ela. Enfrentamento frente ao tratamento da doença: Podemos observar que um grupo de familiares verbalizou ter pensamentos positivos frente ao tratamento, o qual se pode perceber a presença de bons recursos de enfrentamento frente ao tratamento da doença dos respectivos familiares adoecidos, contudo, outro grupo, demonstrou possuir frágeis recursos de enfrentamento frente ao tratamento de seus familiares. Dos familiares os quais mostraram ter bons recursos de enfrentamento frente ao tratamento, informaram ter pensamentos como, confiança, crença e fé. Já os familiares que demonstraram ter frágeis recursos de enfrentamento, verbalizaram ter pensamentos de impotência e medo do sofrimento do familiar adoecido. Segundo Chiattone (1992) a inaceitabilidade social do câncer pode ser atribuída a causas, das quais a mais relevante refere-se ao medo de todos os indivíduos ao prolongado sofrimento no decorrer do tratamento e nas etapas da doença. Neste estudo essa afirmação foi confirmada uma vez que os familiares que demonstraram ter frágeis recursos de enfrentamento verbalizaram o medo do sofrimento do familiar adoecido no decorrer do tratamento. 9 R.M.: Apesar da gravidade da doença, sinto que estou fazendo o melhor e tenho tido pensamentos de confiança frente ao tratamento. K.M.O.: Sentimento de impotência, de não tirar a dor e aliviar a dor dela; Pensamentos de impotência também; Recursos: terapia, e em pensar que não podia fazer nada, que podia dar suporte e amor a ela. A religião ajudou, crença que a verá novamente e bem. M.O.A.L.: Penso sobre o sofrimento que a prima pode ter e como seus primos ficaram. Quando começo a pensar sobre a prima, desvia o pensamento para não sofrer. A.S.R.: Eu sempre acreditei no tratamento e muita fé em Deus que ela ia ficar bem. R.L.: Medo do sofrimento, mas incentivo ela. Enfrentamento frente ao prognóstico da doença: Segundo o levantamento realizado na pesquisa, podemos observar que, há uma divergência nas respostas dos familiares entrevistados, referente ao prognóstico da doença dos respectivos familiares adoecidos, subdividindo-se em três categorias, sendo elas; prognóstico reservado (ruim), favorável (bom) e que ainda não possui informação sobre o mesmo. Três familiares entrevistadas, os quais seus receptivos familiares adoecidos possuem prognóstico reservado já estabelecido, há uma divergência entre as respostas, sendo que, uma das familiares respondeu que procura favorecer a qualidade de vida de seu familiar adoecido, criando situações que favorecem momentos de alegria para o mesmo, o qual pode sugerir que há presença de enfrentamento frente ao prognóstico da doença. Já as outras duas familiares entrevistadas, relataram que não podiam fazer nada pelo familiar adoecido, informando sobre o sofrimento da mesma, e que encaram com tristeza, segundo os relatos dos familiares, indicando poucos recursos de enfrentamento. Houve uma familiar entrevistada, que afirmou que há um prognóstico favorável de seu familiar adoecido, e se mostrou esperançosa frente à recuperação do mesmo. Isso pode sugerir que a familiar utiliza-se da esperança como recurso de enfrentamento acerca do prognóstico. Por fim, a familiar que informou não possuir informação sobre o prognóstico, mostrou-se esperançosa por um prognóstico bom, possuindo a crença que o familiar adoecido possa ser curado, este relato indica que possa haver medidas de enfrentamento. Após uma vasta pesquisa não foram encontrados estudos que comprovam ou discordam em torno dos recursos de enfrentamento dos familiares frente ao prognóstico de câncer dos parentes adoecidos. 10 Contudo, segundo Marmot & Wilkinson (2006) pesquisas futuras podem fornecer conhecimentos sobre a relação entre o apoio social e o prognóstico da doença. Na presente pesquisa foi possível levantar uma relação entre o apoio familiar e o prognóstico da doença, sendo que a maioria dos familiares relatou estar presente diretamente com o parente adoecido, proporcionando rede de apoio ao parente com câncer, este dado sugere que essa rede de apoio pode contribuir para o enfrentamento do prognóstico dos familiares e pacientes. R.M.: Ainda que, segundo os médicos o prognóstico não é bom, procuro focar no lado bom e na qualidade de vida criando situações que favorecem momentos de alegria. K.M.O.: Fiquei muito deprimida quando soube do prognóstico não favorável, porque não podia fazer nada. Tudo que sabia (conhecimento) não podia fazer nada e ainda sabia o todo sofrimento que minha mãe irá passar M.O.A.L.: Prognóstico favorável. Esperança que se recupera. A prima é forte e trabalhadora a força dela dá ânimo para toda família. A.S.R.: Acreditamos num prognóstico bom, tantos os médicos, como a família, acreditamos na cura. R.L.: Prognóstico ruim. Encaro com tristeza. Antecedente mórbido familiar de câncer: Segundo os dados levantados na pesquisa, apenas uma participante verbalizou que não possui antecedente mórbido familiar, sendo que os demais, responderam que já possuíram mais de um antecedente de câncer. Estes dados corroboram para o enfrentamento da doença, o qual pode interferir tanto positivamente, quanto negativamente os recursos de enfrentamento dos respectivos familiares. R.M.: Sim. Alguns membros da família: Irmã, irmão e sobrinha K.M.O.: Tia: Com metástase; Prima: Leucemia; Filho: Câncer no intestino; Pai: Câncer no pulmão; Outra prima: Faleceu de câncer, não lembro qual (sic). M.O.A.L.: Pai e mãe A.S.R.: Tios. R.L.: Não. 11 Mudança na dinâmica familiar: A maioria das participantes da pesquisa, responderam que houve mudança na dinâmica familiar após os seus respectivos familiares adoeceram, sendo que apenas um respondeu que não houve mudanças. Uma participante informou que a familiar adoecida passou a morar com outros familiares, outra respondeu que os familiares passaram a cuidar do ente adoecido e de sua casa, outra informou que, por conta do adoecimento, houve a união entre os membros da família, outro passou a cuidar mais da família, e por último, a participante que respondeu que não houve mudanças, explicou que a familiar adoecida já havia outras comorbidades, já havendo, portanto, a necessidade de ser cuidada pela família. Podemos dizer que a doença de um membro da família sempre irá provocar uma mudança na dinâmica familiar, ainda que mínima. Segundo Melo et at. (2012) a modificação de papéis e de hábitos é necessária não apenas para que a família se adapte à nova realidade, mas também para que garanta a continuidade de seu equilíbrio. No presente estudo, houve modificação de papeis e de hábitos na maioria dos familiares entrevistados, os quais relataram que passaram a cuidar mais de seus familiares, havendo maior união, sendo assim, este dado condiz ao estudo citado.Para Ribeiro e Souza (2010) embora ocorram mudanças significativas em sua rotina, os cuidadores se sentem satisfeitos em cuidar e não expressam sentimentos negativos quanto ao paciente. Podemos observar na atual pesquisa, que os familiares entrevistados não expressaram sentimentos negativos frente à mudança na dinâmica familiar e cuidados do familiar adoecido, ressaltando a satisfação em cuidar dos mesmos. R.M.: Houve mudanças. Paciente (que antes morava sozinha) passou a morar com a família (filho, neta e nora) K.M.O.: Não houve mudanças. O câncer apareceu quando a paciente já era cuidada de outra doença. Morava com uma das filhas M.O.A.L.: Filho e marido começaram a cuidar da mãe e da casa A.S.R.: Não mudou o relacionamento da família, e sim mais união entre nós. R.L.: Passei a cuidar mais da família 12 Mudança no dia-a-dia: Podemos observar que em todas as participantes entrevistadas, houve mudança no dia-a-dia após o adoecimento de seus familiares. Podemos notar algumas mudanças, tais como o acompanhamento domiciliar; idas frequentes ao médico; cuidados especiais, como por exemplo, ficar perto do familiar a maior parte do tempo, cuidar da alimentação e higiene; afastamento do trabalho; e limitações de atividades sociais e de lazer. R.M.: Sim. Acompanhamento residencial de fisiorespiratorio. Idas frequentes ao médico, cuidados especiais com alimentação. K.M.O.: Com o agravamento da doença, não anda, não toma banho sozinha, tem DPOC, está acamada. M.O.A.L.: Parou de trabalhar para fazer cirurgia, retirada do tumor, mas já voltou. A.S.R.: Sim, ás vezes deixamos de viajar para ficar cuidando dela R.L.: Sim! Não queria fazer mais da, só ficar perto dela. Formação religiosa e sua influência no adoecimento/tratamento: De todas as participantes, apenas uma respondeu que a religião não corroborou como interferência nos recursos do adoecimento ou tratamento do familiar adoecido, sendo que, as que afirmaram que houve interferência, responderam que a formação e os preceitos religiosos ajudaram positivamente nos recursos de enfrentamento. Barreto e Amorim (2010), realizaram uma pesquisa para compreender o sentimento das famílias de pacientes com câncer, foi observado que a religiosidade, frequente nos discursos, assume grande importância no processo de enfrentamento da doença. No recente estudo, também podemos comprovar segundo os discursos dos familiares, que a presença da formação religiosa corrobora para o processo de enfrentamento da doença, agindo positivamente frente ao processo. R.M.: Católica – Não possui influência K.M.O.: Espírita – Religião é uma fortaleza, se apena na religião para suportar as dores. M.O.A.L.: Espírita - A fé ajuda a enfrentar a doença A.S.R.: Católica - Porque ela passou a acreditar mais na cura R.L.: Espírita – Enfrentar a doença Enfrentamento da hospitalização / Revezamento familiar na hospitalização: A informação foi pesquisada, não tivemos informações, pois nenhum dos familiares adoecidos encontrava-se hospitalizado no momento, não havendo informações suficientes para o levantamento de dados acerca da hospitalização. 13 Considerações Finais Com a atual pesquisa, pôde-se concluir alguns aspectos contribuem para as estratégias de coping dos familiares de pacientes com câncer, corroborando para as situações advindas do processo de adoecimento e tratamento do familiar adoecido, sendo assim, os objetivos propostos deste estudo foram alcançados. Podemos observar que existem poucos estudos voltados especialmente no enfrentamento de familiares de pacientes oncológicos, havendo apenas uma gama de estudos referente unicamente aos próprios pacientes. Foi visto também, que na maioria das revisões de literatura utilizadas nesta pesquisa não são pesquisas voltadas à área da Psicologia, sendo a grande maioria responsável pelos estudos publicados, especificamente a área de Enfermagem. A partir disso, a atual pesquisa é de extrema importância, pois poderá servir de auxílio para demais pesquisas referentes ao tema e incentivar os pesquisadores ao aumento da gama de trabalhos e pesquisas voltadas aos psicólogos-pesquisadores e às demais áreas. É imprescindível que haja mais estudos na área da saúde, principalmente voltados à área de Psicologia referente ao coping de familiares, cujo estejam presentes no processo de adoecimento dos pacientes oncológicos, pois é de extrema magnitude frente ao processo de adoecimento e tratamento do paciente. Segundo os dados levantados nessa pesquisa, deve-se salientar a importância da atuação dos Serviços de Psicologia dos hospitais para que sejam reforçados os atendimentos e acompanhamento não só dos pacientes, como também os familiares. 14 Referências Antoniazzi, A. S., Dell'Aglio, D. D., & Bandeira, D. R. (1998). O conceito de coping: uma revisão teórica. Universidad Federal do Rio Grande do Norte. Band, E. B., & Weisz, J. R. (1988). How to feel better when it feels bad: children’s perspectives on coping with everyday stress. Developmental Psychology, 24, 247-253. Barreto, T. S., & Amorim, R. D. C. (2010). A família frente ao adoecer e ao tratamento de um familiar com câncer. Rev. enferm. UERJ, 18(3), 462-467. Camponero, R. (2008). Biologia do Câncer. In. CARVALHO, V. A. et al. (Org.). Temas em psico-oncologia., p. 32-39. São Paulo: Summus Carvalho, V. A. & Veit, M. T. (2008). Psico-oncologia: Definições e Área de Atuação. In. CARVALHO, V. A. et al. (Org.). Temas em psico-oncologia., p. 15-19. São Paulo: Summus Ceolin, V. E. S. (2008) A família frente ao diagnóstico do câncer. In: C. F. M. Hart (Org.) Câncer: Uma abordagem psicológica., p. 118-128. Porto Alegre: AGE Chiattone, H. B. C. (1992). Uma vida para o câncer. In V. A. Angerami-Camon (Org). O doente, a psicologia e o hospital., p. 71-107. São Paulo: Pioneira. Farinhas, G. V., Wendling, M. I., & Dellazzana-Zanon, L. L. (2013). Impacto psicológico do diagnóstico de câncer na família: um estudo de caso a partir da percepção do cuidador. Pensando familias, 17(2), 111-129. Recuperado em 12 de outubro de 2016, de http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1679- 494X2013000200009&lng=pt&tlng=pt. Folkman, S. (1984). Personal control and stress and coping processes: A theoretical analysis.Journal of Personality and Social Psychology, 46, 839-852. Nova Yorque, Springer Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva (INCA) (2015). Estimativa 2016. Incidência de câncer no Brasil., p.25-26. Rio de Janeiro, RJ Marmot, M., & Wilkinson, R. (Eds.). (2006). Social determinants of health. 2 ed. Oxford, UK: Oxford University Press 15 Martins, C. B. S., Silva Filho, N., & Pires, M. L. N. (2011). Estratégias de coping e o impacto sofrido pela família quando um dos seus está em tratamento contra o câncer. Mudanças, 19(1/2), p. 11-18. Melo, M. C. B., Barros, E. N., Campello, M. C. V. A., Ferreira, L. Q. L., Rocha, L. L. C., Silva, C. I. M. G, & Santos, N. T. F. (2012). O funcionamento familiar do paciente com câncer. Psicologia em Revista, 18(1), p. 73-89. Ribeiro, A. F., & Souza, C. A. (2010). O cuidador familiar de doentes com câncer. Arquivos de Ciências da Saúde, 17(1), p. 22-27. 16 ANEXO 1 Data / /2016 Hora início : h Hora fim : h Abreviatura do Nome: ___ INÍCIO DA ENTREVISTA Apresentação do entrevistador;Explicação do objetivo da entrevista; Informar sobre o papel fundamental do participante como colaborador da investigação; Pedido de Consentimento. Informar acerca do respeito dos princípios éticos. Realçar caráter confidencial. CARACTERIZAÇÃO DO MEMBRO FAMÍLIA RESPONDENTE Idade , Sexo: Masculino( ) Feminino ( ) , Grau de Parentesco ________ Religião: _________ CARACTERIZAÇÃO DO MEMBRO DA FAMÍLIA COM DOENÇA ONCOLÓGICA Idade , Sexo: Masculino ( ) Feminino ( ) , Diagnóstico (tempo): __, Ocupação Profissional ________ Religião: ________ A Religião possui interferência nos recursos do adoecimento/tratamento? N ( ) S ( ) Quais? CARACTERIZAÇÃO DA FAMÍLIA a) Verificar se houve mudança da dinâmica familiar, e quais; b) Verificar se houve mudança nas atividades do dia-a-dia; OBJETIVOS Averiguar e analisar o impacto do adoecer nos familiares de pacientes oncológicos e o enfrentamento da doença. Promovendo melhor entendimento a respeito da importância do suporte psicológico aos familiares. QUESTIONÁRIO: Paciente possui conhecimento do diagnostico? Quais informações? Recursos? Quais são seus recursos, sentimentos e pensamentos sobre o adoecer de seu familiar? Quais são seus recursos, sentimentos e pensamentos frente ao tratamento? Como o(a) sr(a) encara o prognóstico da doença? (se houver prognóstico) Houve antecedente mórbido familiar de câncer antes? FINALIZAÇÃO DA ENTREVISTA Agradecer ao participante; Ressaltar sigilo absoluto nas informações dadas pelo participante; Disponibilizando-se para qualquer dúvida ou desejo de possuir o conteúdo da pesquisa depois de finalizada. 17 ANEXO 2 Universidade São Judas Tadeu Termo de Consentimento Livre e Esclarecido Eu, , portador do RG n° , residente em _, bairro , CEP , telefone (__) _, e-mail (se houver)_ _. Dou meu consentimento livre e esclarecido para participar da entrevista para coleta de dados do Trabalho de Conclusão de Curso “Coping: Medida de Enfrentamento de Familiares de Pacientes com Câncer”, oferecida pelo estudante de Psicologia do 5°ano da Universidade São Judas Tadeu: Felipe Fernandes dos Santos, sob a responsabilidade do Orientador Raphael Cangelli Filho. Assinando este Termo de Consentimento, estou ciente de que: 1. O objetivo desta pesquisa é averiguar e analisar o impacto do adoecer nos familiares de pacientes oncológicos e o enfrentamento da doença. Promovendo melhor entendimento a respeito da importância do suporte psicológico aos familiares. 2. Ao decidir participar do estudo, deverei responder a um questionário sócio demográfico, a fim de fornecer informações pessoais como: Idade, gênero, profissão, grau de parentesco. Em seguida, serei submetido a uma entrevista que tem como objetivo coletar os dados a cerca do enfrentamento frente ao adoecer do familiar e seus aspectos, com duração de no máximo 30 (trinta) minutos. 3. Minha participação é voluntária e sem compromisso financeiro, participando desta pesquisa não receberei remuneração ou compensação financeira por despesas realizadas (por exemplo: gastos com locomoção) nem em qualquer ganho material, tais como brindes. Ou seja, esta pesquisa não implica em nenhum compromisso financeiro entre eu e a Universidade São Judas Tadeu. 4. Os riscos em responder esse questionário são mínimos, portanto, posso em algum momento me sentir constrangido ou ter más recordações quanto a algum tema abordado. 5. Também haverá benefícios, pois poderei refletir sobre o assunto e pensar sobre medidas de enfrentamento frente ao adoecer. 18 6. Durante a atividade tenho liberdade, poderei não responder a alguma questão específica que me cause desconforto ou desistir da pesquisa, sem que haja qualquer prejuízo. 7. Em qualquer etapa do estudo poderei ter acesso ao pesquisador responsável, Felipe Fernandes dos Santos e pelo orientador Professor Ms. Raphael Cangelli Filho pelo e-mail: rcangelli@hotmail.com e felipe_fsantos@yahoo.com.br Caso eu tenha alguma consideração ou dúvida sobre a ética da pesquisa, poderei contatar a Secretaria do Comitê de Ética em Pesquisa no telefone (11) 2799-1944, ou por e- mail: cep@usjt.br. 8. Os dados coletados serão organizados e armazenados na Biblioteca Profª Alzira Altenfelder Silva Mesquita, localizado na Universidade São Judas Tadeu. Os resultados provenientes da pesquisa serão utilizados em trabalhos científicos, e poderão ser apresentados em eventos, porém não será revelada sua identidade. Caso queira participar da pesquisa, basta preencher abaixo com seus dados e assinar. 19 CONSENTIMENTO PÓS-ESCLARECIDO Eu,..........................................................................................................................., RG nº ........................................................... CPF nº ................................................................. declaro ter sido informado sobre os procedimentos e propostas da pesquisa “ ”, e que minha assinatura neste documento e minha participação são de livre e espontânea vontade, estando ciente que os resultados da pesquisa poderão ser divulgados e utilizados em estudo e publicações futuras. Atesto recebimento de uma cópia rubricada e assinada deste Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, conforme recomendações da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP). São Paulo, _/ / Assinatura do Participante Assinatura do Orientador Assinatura do Aplicador 20 ANEXO 3 21 22 23 24 25 26 27 28 29
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