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UNIVERSIDADE ESTÁCIO DE SÁ CAMPUS RESENDE UM ESTUDO DE CASO DE UM ALUNO COM SÍNDROME TOURETTE EM PROCESSO DE INCLUSÃO NA REDE ESTADUAL DO MUNICÍPIO DE RESENDE RESENDE / RJ 2017 2 ALESSANDRA A PEREIRA TAMIOZZO 201101528001 ALESSANDRA MARQUES DA SILVA COELHO 201502000776 APARECIDA DA SILVA SOARES 20142296002 DENISE EITEL SMART NOGUEIRA 201501386905 FLÁVIA MARIA FERREIRA 201504747844 JANICE APARECIDA FERREIRA DA SILVA 201501386948 ROBERTA FABIANA DA SILVA CONCEIÇÃO 201502229871 SIMONIA APARECIDA DA SILVA 201501257731 UM ESTUDO DE CASO DE UM ALUNO COM SÍNDROME TOURETTE EM PROCESSO DE INCLUSÃO NA REDE ESTADUAL DO MUNICÍPIO DE RESENDE Trabalho de pesquisa apresentado à disciplina de Psicologia do Pensamento e Linguagem para obtenção de nota parcial de AV2. Professora Orientadora: Iara Farias RESENDE / RJ 2017 3 SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO .......................................................................................................... 04 2 OBJETIVO ................................................................................................................. 08 2.1 OBJETIVO GERAL ............................................................................................ 08 2.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS .............................................................................. 08 3 JUSTIFICATIVA ........................................................................................................ 09 3.1 DEFINIÇÃO DE PROBLEMA ............................................................................. 09 3.2 FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA .......................................................................... 10 4 METODOLOGIA ........................................................................................................ 20 5 RESULTADOS E DISCUSSÕES .............................................................................. 22 5.1 ENTREVISTAS ................................................................................................... 22 5.2 QUESTIONÁRIO ................................................................................................. 28 6 CONLUSÃO .............................................................................................................. 33 7 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ......................................................................... 35 8 ANEXOS .................................................................................................................... 39 4 1. INTRODUÇÃO Em nossa sociedade moderna competitiva e meticulosa, o conceito essencial para se ter uma perspectiva de futuro sócio-profissional de sucesso é bom desempenho escolar. A inquietação com este assunto deixou de demonstrar uma série de problemas de cunho exclusivamente familiar, tornando-se de âmbito social, envolvendo também em seu processo a sociedade em sua totalidade. Dessa maneira, o ingresso numa instituição escolar, compõe um dos eventos com maior importância no ciclo vital de individuo e é seguida, de um modo geral, da elaboração de formidáveis expectativas, por parte dos pais, dos professores e do próprio sujeito. (RAMALHO, MATEUS, SOUTO & MONTEIRO, 2008). Ramalho et. al (2008) apresentam : Todas as situações e comportamentos que apresentam características que não se assemelham aos modelos tidos como padronizados são vistos com mais atenção e são alvo de referencial de diferença. As crianças que apresentam comportamentos vistos como diferentes / desajustados, fora e dentro da sala de aula, são crianças em elevado risco de virem a manifestar um rendimento escolar inferior ao esperado. As crianças com Perturbação de Gilles de la Tourette (ST), quando entram formalmente na fase escolar, pela tipologia e sintomatologia desta perturbação, nomeadamente em termos posturais, que se traduz em dificuldades em permanecer sentado durante determinados períodos de tempo, em obedecer a regras e a padrões comportamentais adequados - o que acaba por resultar, normalmente, em dificuldades de relacionamento com os pares e com as figuras significativas - são crianças em elevado risco de virem a manifestar um rendimento escolar inferior ao esperado, daí que uma intervenção adequada tende a diminuir ou mesmo erradicar as problemáticas escolares associadas. Dessa forma, de acordo com Terra e Rondina (2014) “a Síndrome de Tourette (ST) pode gerar acentuado sofrimento em diversas áreas da vida do indivíduo. A literatura refere que a criança com ST pode apresentar dificuldades no relacionamento com educadores e colegas.” A perturbação Tourette é um distúrbio neuropsicológico crônico, que resulta de anomalias ao nível dos neurotransmissores cerebrais. É caracterizada por fenômenos compulsivos, que originam tiques motores e vocais e origina problemas a nível social, emocional e particularmente na adaptação e integração no meio escolar. (RAMALHO, MATEUS, SOUTO & MONTEIRO, 2008). 5 A ST foi descrita pela primeira vez, por Gaspard Itard em 1825 (LOUREIRO et al., 2005), médico francês a quem é atribuído o diagnóstico dos tiques. No entanto, apenas no ano de 1885 é que foi outorgado o nome de Síndrome de Gilles de la Tourette a esta patologia devido ao trabalho de Georges Gilles (BURSTEIN, 1992; LOUREIRO et al., 2005). Síndrome de Tourette (ST), desordem neurodesenvolvimental rara, caracterizada pela presença, há mais de um ano, de tiques motores e sonoros, simples e complexos, estereotipados, de intensidade, frequência e severidade variáveis, que comumente se desenvolvem durante a infância ou início da adolescência, e persistem por toda a vida (EDDY; RIZZO & CAVANNA, 2009). Os tiques costumam surgir na infância entre os 4 e os 6 anos de idade e tendem a agravar gradualmente, com pico freqüentemente em torno dos 10-12 anos (MCNAUGHT E MINK, 2011).Os tiques motores geralmente precedem o desenvolvimento de tiques vocais, e o aparecimento de tiques simples antecede geralmente o de tiques complexos (MCNAUGHT E MINK, 2011; CATH , HEDDERLY , LUDOLPH et al.,2011). A gravidade, freqüência e número de tiques podem flutuar durante a evolução clínica da ST. Os tiques tendem a ocorrer em surtos e variam em gravidade, em ciclos que podem ir de semanas a meses. Podem ocorrer durante o sono, embora com uma gravidade menor em relação ao período de vigília. São conhecidos fatores de agravamento de tiques, tais como ansiedade e fadiga, e fatores de alívio como tarefas que requerem concentração e habilidade motora, incluindo apresentações musicais e desportivas e/ou realização de exercício físico, que podem reduzir ou até mesmo suspender temporariamente os tiques (MCNAUGHT E MINK, 2011). Existe uma forte evidência do papel da genética no desenvolvimento da ST, mas as alterações genéticas exatas permanecem desconhecidas na maioria dos casos (SINGER, 2011). A investigação tem conduzido a algum progresso no entendimento de muitos aspectos da ST, no entanto estão ainda por esclarecer muitos dos mecanismos fisiopatológicos que lhe estão subjacentes. Por exemplo, com exceção de casos raros, a base genética permanece indefinida (JANKOVIC E KURLAN, 2011). As alterações anatômicas e neuronais subjacentes não estão devidamente esclarecidas, embora as evidências disponíveis sugiram a existência de alterações 6 na função dos circuitos fronto-subcorticais que envolvem os gânglios da base (MCNAUGHT EMINK, 2011). Segundo a Associação de Psiquiatria Americana (2002), esta perturbação tem como critérios de diagnóstico os seguintes: (1) em algum momento durante a doença estão presentes múltiplos tiques motores e um ou mais tiques vocais, ainda que não necessariamente de modo simultâneo; (2) os tiques ocorrem muitas vezes durante o dia (normalmente em acessos) quase todos os dias ou intermitentemente durante um período de mais de um ano e durante este período de tempo, nunca há um período livre de tiques superior a mais de três meses consecutivos; (3) o início é anterior aos 18 anos de idade e não é devida a efeitos fisiológicos diretos de uma substância (por exemplo, estimulantes) ou a um estado físico geral (por exemplo, doença de Hungtington ou encefalite pós-viral). Dados estatísticos internacionais mostram que esta síndrome é encontrada em vários países, independentemente de classe social ou de etnia, acometendo cerca de três a quatro vezes mais o sexo masculino, em relação ao sexo feminino. (TEIXEIRA ET. AL.2011). Os tiques podem ser classificados como simples (envolvimento de um grupo muscular que gera um movimento discreto ou um som não articulado) ou complexos (envolvimento de vários grupos musculares que geram movimentos ou verbalizações coordenadas). Os tiques simples podem ocorrer de forma rápida (tiques crônicos: pestanejar, abalos da cabeça, pescoço ou membros) ou lentamente (tiques distônicos e/ou tônicos: blefarospasmo, rotação cefálica, postura anômala sustentada do ombro ou tronco). Os tiques complexos incluem marcha bizarra, pontapear, saltar, rotação corporal, arranhar, copropraxia (produção de gestos obscenos), ecopraxia (imitação de gestos) (MCNAUGHT E MINK, 2011). As vocalizações variam desde simples ruídos até coprolalia (palavras obscenas), ecolalia (repetição de palavras), e palilalia (repetição de uma frase ou palavra com velocidade crescente). Muitos doentes também experienciam pensamentos e idéias bizarras, fixação de pensamento, ruminações mentais, e fantasias sexuais perversas (JANKOVIC E KURLAN, 2011). Em todo o caso, as alterações psiquiátricas são freqüentes na ST. Estudos de prevalência em várias populações demonstraram que cerca de 50-90% dos doentes desenvolvem graus variáveis de pelo menos uma perturbação psiquiátrica ou 7 comportamental. As alterações mais freqüentes são o Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH) e sintomas obsessivos e/ou compulsivos (com ou sem critérios para Transtorno Obsessivo-Compulsivo). Outras alterações que podem ocorrer são: ansiedade, depressão, insônia, perturbações de personalidade, redução da capacidade de controle de impulsos, comportamentos de auto-agressão, dificuldades de aprendizagem, redução da função executiva, e outras alterações do comportamento (MCNAUGHT E MINK, 2011) De acordo com Oliveira & Massano (2012) o diagnóstico é feito com base numa observação clínica detalhada, que pode implicar alguma especialização, dada a complexidade e variedade dos sintomas potenciais. Não são necessárias geralmente investigações especializadas, pelo que o processo de diagnóstico acarreta baixo custo se conduzido por pessoas com experiência. A abordagem terapêutica é multifacetada e multidisciplinar e implica estratégias psicoeducacionais, psicoterapêuticas e farmacológicas. 8 2. OBJETIVO 2.1 OBJETIVO GERAL O presente estudo visou conhecer quais são as perspectivas da mãe e do educador sobre um individuo com síndrome Tourette em processo de inclusão na rede estadual do município de Resende na modalidade de ensino regular. 2.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS A. Apresentar as características e peculiaridades da Síndrome Tourette B. Analisar as dificuldades no processo de linguagem e aprendizagem no âmbito acadêmico C. Contribuir com estratégias de intervenção para o melhor desenvolvimento socioeducacional do sujeito portador da patologia no ensino regular D. Levantar as abordagens psicoterapêuticas mais utilizadas atualmente E. Fomentar um debate reflexivo sobre a síndrome num ambiente universitário F. Desenvolver uma visão crítica sobre o processo psicodiagnostico dos sujeitos com Síndrome de Tourette 9 3. JUSTIFICATIVA 3.1 DEFINIÇÃO DE PROBLEMA A motivação desta pesquisa buscou promover um melhor conhecimento sobre esta síndrome, da sintomatologia associada e com isso a possibilidade de elaborar estratégias de intervenção psicoeducativas designadas aos diversos agentes do meio acadêmico e dos profissionais e estudantes de psicologia, podendo gerar uma integração escolar e social mais eficiente no processo da inclusão. A partir de um estudo de caso por meio de relatos da mãe e do educador, teremos como meta a investigação das percepções de quem atua diretamente com o sujeito portador desta síndrome e a dinâmica desta interação socioeducacional. 10 3.2 FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA 3.2.1 Dificuldades na Linguagem e na Aprendizagem do portador de Síndrome Tourette em ambiente escolar de ensino regular A presença de uma criança com ST na sala de aula pode revelar-se desafiadora, mas também problemática para colegas e professores, decorrente dos fatos e atos dos sujeitos com esta perturbação serem involuntários, o que origina um menor controle perante os seus comportamentos e momentos de profunda explosão dos tiques (NIELSEN, 1999) determinando um acentuado comprometimento social e educativo (HOUNIE; PETRIBÚ, 1999, apud LOUREIRO, 2005). Vale salientar que a Síndrome Tourette está comumente associada a rebaixamento da auto-estima, comprometimento do rendimento escolar e presença de dificuldades nas relações sócio-afetivas e familiares (RASMUSSEN, SOLEIMANI &HODLEVSKYY, 2009). Ter uma deficiência não é algo fácil perante aos padrões da “normalidade” determinados pela sociedade, o problema em acolher o diferente e lidar com as diferenças é vestígios de uma história marcada de desafios e preconceitos. A humanidade tem toda uma história para comprovar como os caminhos das pessoas com deficiência têm sido permeados de obstáculos, riscos e limitações. Como tem sido difícil a sua sobrevivência, desenvolvimento e convivência social. (BERNARDINO; BOTTAMEDI, 2004, p. 27). Para Vygotsky (apud Rabelo, 1999, p.20) "uma criança portadora de um defeito não é simplesmente uma criança menos desenvolvida que as demais, apenas se desenvolvem de forma diferente". Ele revela o caráter mediador da constituição humana e marca a especificidade de nossa forma consciente de atuação no mundo. É a partir de outros homens, por meio da linguagem e dos instrumentos criados culturalmente, que nos construímos pessoa. Para ele, a formação se dá numa relação dialética entre o sujeito e a sociedade a seu redor – ou seja, o homem modifica o ambiente e o ambiente modifica o homem. Mas, o que interessa mesmo é a interação que cada pessoa estabelece com determinado ambiente, a chamada experiência pessoalmente significativa. Segundo Vygotsky (1984), o indivíduo é constituído socialmente: todas as suas funções psicológicas têm origem social. Suas interações com o meio são construídas a partir de sua inserção em um universo histórico-cultural. A família, escola, comunidade e seus elementos constituintes - pais, irmãos, professores, 11 colegas, amigos- fazem parte desse universo histórico-cultural e servem de elo intermediário entre o sujeito e o objeto de conhecimento. Esse conceito de constituição social da mente é formalmente explicitado por Vygotsky (1984): "Um processo interpessoal (entre pessoas) é transformado num processo intrapessoal (no interior da pessoa). Todas as funções no desenvolvimento da criança aparecem duas vezes: primeiro no nível social, e, depois, no nível individual; primeiro entre pessoas (interpsicológica) e, depois, no interior da criança (intrapsicológica). Isso se aplica igualmente para a atenção voluntária, para a memória lógica e para a formação de conceitos. Todas as funções superiores originam-se das relações reais entre indivíduos humanos". Costa (2006) chama a atenção para a importância das interações no aprendizado do indivíduo. Sendo assim, além de possibilitar ações, trocas entre o sujeito e o objeto de conhecimento, é fundamental possibilitar trocas entre os sujeitos, interações. Ressaltamos, aqui, tanto a relação adulto, educador/aluno, quanto a relação entre alunos. A qualidade das interações é essencial para todos, mas, sobretudo, para aquelas crianças com necessidades educativas especiais que passam pelo processo de inclusão. O desenvolvimento desse processo é constituído pelas formas de interação e pode produzir êxitos ou fracassos, dependendo da maneira como ela é conduzida. Quando retratarmos a aprendizagem do portador da Síndrome Tourette, podemos exemplificar problemas de escrita de acordo com Associação Brasileira de Tourette, tiques, e transtornos Obsessivos Compulsivo: “Uma percentagem significativa de crianças com a ST também possui problemas de integração visuo- motora. Portanto, tarefas que exijam que esses alunos visualizem, processem e escrevam também prejudica a cópia do quadro negro ou de um livro, a execução de longas tarefas escritas e a apresentação de trabalhos escritos. Até mesmo crianças com a ST que não tenham problema algum para formar conceitos, podem ser incapazes de terminar um dever escrito por dificuldades visuo-motores. Algumas vezes, pode parecer que o aluno é preguiçoso ou “enrolador”, mas, na verdade, o esforço para colocar a tarefa no papel é massacrante para esses alunos.” Além dos problemas de escrita podemos também ressaltar nos portadores desta patologia, anormalidade na linguagem, conforme a Associação Brasileira de Tourette,tiques e transtornos Obsessivo-Compulsivo relata: ”Algumas crianças com a ST têm sintomas que afetam a linguagem. Há dois tipos de problemas: os que são 12 comuns a outras crianças e aqueles especificamente associados aos tiques da ST. Entre os problemas de linguagem característicos da criança com a ST encontra-se a repetição de suas próprias palavras ou de outra pessoa (ecolalia e / ou palilalia). Estes sintomas pode parecer gagueira, mas na verdade há omissão de palavras ou expressões. Outros alunos podem se aproveitar deste problema, sussurrando ou dizendo coisas inapropriadas de forma que a criança com a ST involuntariamente as repita (coprolalia) e “entre numa fria”. ” Arnellas (2002) percebe-se que há uma necessidade de propor uma abordagem da ST com a atenção voltada não apenas para os acometimentos motores, mas, sobretudo, que se preocupe com o touréttico como um ser bio-psico- social. Tal abordagem deve ter em vista a língua, como sistema e como uma atividade social que remete à relação com o outro. Nesse contexto é crucial considerar questões prosódicas e de repetição, tendo em conta as atividades epilingüísticas e metalingüísticas que o sujeito produz e seu papel na construção do sentido. Faz-se necessário, então, atentar para as dificuldades lingüístico- discursivas do touréttico, sejam elas causadas por uma fala demasiadamente rápida ou não, isto é, atentar para o uso da língua como atividade enunciativa, através de um processo de interação e perceber se as características enunciativas do touréttico podem ser associadas a um transtorno neurológico ou não. Reinterpretar os aspectos verbais e não-verbais que ocorrem na ST, sem rotular o sujeito, bem como descrever e analisar sintomas é primordial, visto que a interatividade enunciativa não é constituída somente através da fala e da escrita – mas também da gestualidade, da percepção, da expressão facial, da atenção – e que a vida social do touréttico, muitas vezes, é prejudicada pela presença dos tiques. Para tanto se deve também ter em mente que nenhum sujeito é afásico ou normal em tempo integral. Já levando em consideração, assim, que as características lingüísticas que acompanham males neurológicos não podem ser analisadas isoladas das condições em que são produzidas, considerando que não há duas situações patológicas iguais quando relacionadas a distúrbios do SNC, assim como não há dois falantes normais iguais. (ARNELLAS, 2002). É no exercício da linguagem que a criança a desenvolve. As possibilidades de diálogo - entre adulto, educador/aluno, entre aluno e seus pares - é fator decisivo para o seu desenvolvimento lingüístico. Nos trabalhos dedicados ao ensino especial, 13 Vygotsky enfatiza que “... os instrumentos lingüísticos, qualquer que seja sua forma, determinam desenvolvimento. Todos os sistemas (Braille, Língua de Sinais, datilologia, etc.) são instrumentos embebidos na ação e dão origem a significados. Eles permitem a uma criança internalizar a linguagem e a desenvolver aquelas funções mentais superiores para as quais a linguagem serve como base”. (WERTSCH, 1990) De acordo Vygotsky (1979) a linguagem organiza o pensamento. Entretanto, tal função organizadora não exclui a comunicativa, pois é para se comunicar melhor, para interagir que o pensamento é organizado. Podemos verificar que, à medida que a criança se expressa e percebe que há um interlocutor procurando entender o que diz, sentirá a necessidade de se organizar, de deixar seu pensamento claro para que seja entendida. E quanto mais possibilidade tiver de interagir verbalmente com outros, mais possibilidade terá de desenvolver sua linguagem e organizar seu pensamento. O surgimento e desenvolvimento da linguagem implicam além da possibilidade de, a necessidade de se expressar, o que é provocado pelo enfrentamento de situações práticas, que impulsionem, motive o sujeito a 'falar'. Isto seria válido, tanto para o aprendizado de palavras quanto para a construção de enunciados. Neste sentido, linguagem e atividade prática estão intimamente relacionadas. Esta relação é assim expressa por Vygotsky (1984): “... o momento de maior significado no curso do desenvolvimento intelectual, que dá origem às formas puramente humanas de inteligência prática e abstrata, acontece quando a fala e a atividade prática, então duas linhas completamente independentes de desenvolvimento, se convergem." Como ressalta Costa (2006) as colocações acima são de suma importância para a educação dos sujeitos com necessidades educativas especiais. Pois, se a linguagem pressupõe dialogia, e se há uma relação íntima entre linguagem e pensamento, entre linguagem e atividade prática, uma forma bastante profícua de os educadores promoverem o desenvolvimento cognitivo de seus alunos é criar situações práticas que os motivem a interagir e exercitar a linguagem. Paulo (2010) afirma que quando uma criança é diagnosticada a Síndrome de Tourette, é importante que a intervenção seja iniciada precocemente, visto que, muitas das suas manifestações são consideradas bizarras e disruptivas e, por essa 14 razão, pode confrontar-se, liminarmente, com um ambiente hostil à sua volta, podendovir a ser excluída de muitas atividades e do desenvolvimento de relações interpessoais. A crença nas possibilidades do indivíduo e no papel do aprendizado no desenvolvimento dessas possibilidades está bastante explícita nas obras de Vygostky (1989) dedicadas aos sujeitos com necessidades educativas especiais. Assim, ele diz que "Todas as crianças podem aprender a se desenvolver... As mais sérias deficiências podem ser compensadas com ensino apropriado, pois, o aprendizado adequadamente organizado resulta em desenvolvimento mental". Nessa abordagem, a expectativa com relação às possibilidades de desenvolvimento de nossos sujeitos é bem diferente daquela dominante na sociedade de uma forma geral. Entretanto, não é qualquer ensino que promove o desenvolvimento. É necessário que o processo de ensino-aprendizagem seja adequadamente organizado. (COSTA, 2006) Ao se deparar com um aluno portador de ST na sala de aula Associação Brasileiro de Tourette, tiques, e transtornos Obsessivo Compulsivo argumentam que: “Para muitos alunos, o único aspecto da ST a se tornar evidente na sala de aula são os tiques. A reação do professor a estes cacoetes se reveste de uma grande importância. O professor e outros membros da equipe pedagógica são os adultos mais freqüentemente envolvidos com a vida de um aluno com a ST. Este envolvimento não só confere uma séria responsabilidade como também uma grande oportunidade para exercer um impacto positivo e duradouro no ajustamento da criança com a ST e na sua aceitação pelos colegas de turma.” 3.2.2 Estratégias de intervenção para o melhor desenvolvimento do sujeito portador da Síndrome Tourette no ambiente acadêmico de ensino regular A síndrome de Tourette (ST) é uma patologia caracterizada pelo comprometimento psicológico e social dos acometidos, causando impacto na vida dos portadores e familiares (HOUNIE E PETRIBÚ, 1999). Ela é geralmente associada ainda a uma variedade de problemas comportamentais e emocionais (SINGER E MINZER, 2003). 15 Stern, Burza e Robertson (2004, p.18) apresentam-se reticentes na avaliação e intervenção adequadas “os maiores problemas são os atrasos no diagnóstico, por não haver médicos especialistas e um inadequado acompanhamento educativo”. Paulo (2010) ressalta que ter na sala um aluno com diagnóstico de Síndrome Tourette pode tornar-se um constrangimento para um professor que não sabe como lidar com esta patologia, na medida em que os atos do aluno são involuntários e requerem paciência e consideração pelo aluno. Costa (2006) afirma que são diversos os autores, sobretudo estrangeiros que, apresentam estratégias educativas, para melhor trabalhar com o aluno com ST, em sala de aula. Poderá ser necessário um apoio educacional especial, uma utilização mais acentuada do computador para os distúrbios de leitura e escrita, provas orais, prolongamento do tempo nos momentos de avaliação e acompanhamento por parte de um tutor. Em termos físicos, colocar o aluno no fundo da sala para não ser tão visível os tiques, deixá-lo sair da sala em momentos difíceis, são, sobretudo estratégias educativas assentes na compreensão e moderação dos professores e alunos. Ramalho et. al (2008) comentam que a escola deve propiciar o convívio com a diferença, em que a diferença seja percepcionada com algo natural (resultante da singularidade humana) e não como um rótulo negativista. Cada criança tem características, interesses, capacidades e necessidades de aprendizagem que lhe são próprias e os sistemas e programas educativos devem ser planeados e implementados tendo em vista a vasta diversidade destas características e necessidades. Na visão de Ferreira (2005, p. 65), a inclusão escolar é justamente garantir o acesso e a permanência do aluno na escola, seguida “do mais pleno desenvolvimento escolar de todos os alunos, em um espaço de relações educacionais que valorize a diversidade como riqueza humana e cultural”. Para Mantoan (2003, p. 19) o mais relevante no conceito de inclusão escolar é que “todos os alunos, sem exceção, devem freqüentar as salas de aula do ensino regular”, e quando aborda a questão dos alunos que fracassam em suas salas de aula diz que “a inclusão implica uma mudança de perspectiva educacional”, atingindo não somente os alunos com deficiência, mas todos os demais, com o objetivo de alcançarem sucesso em sua vida escolar. A inclusão de alunos que 16 apresentam, necessidades educacionais especiais vêm mobilizando a sociedade e toda comunidade escolar frente a este novo modelo de escola, onde todos os alunos devem estar incluídos nas salas de aulas, do ensino regular. Em toda a intervenção educativa é importante que sejam envolvidos os diversos agentes sócio-educativos, daí que para além do envolvimento dos professores e/ou educadores é também importante que existam campanhas de esclarecimento sobre a ST com os funcionários, outrora esquecidos, para que se possa desenvolver uma maior compreensão sobre a perturbação. Isto pode ser feito através de campanhas de sensibilização e de formação, em que é fundamental facultar informação, através, por exemplo, de textos informativos, documentários, contato com associações que dão visibilidade a esta perturbação e ações de formação globais (HOUNIE et al., 2006; MURRAY, 1978). Neste sentido, os autores CHOWDHURY e HEYMAN (2004) acentuam que é relevante instruir os professores e os funcionários, que contatam habitualmente com a criança/individuo, para a redução do desconforto físico e psicológico associado à ST, que facilitem a presença dos sujeitos neste contexto (CASTILLO; CASTILLO; SOUZA, 2006; HOUNIE et al., 2006) e desenvolvam uma maior tolerância (HOUNIE et al., 2006). O outro agente de intervenção na ST é o papel dos pais/cuidadores, já que o envolvimento e a postura dos pais perante o tratamento/intervenção constituem um ponto fundamental para o sucesso de todo o terapêutico. Primeiramente, é importante promover nestes um maior conhecimento acerca da ST, ou seja, é importante orientar os pais/cuidadores sobre as características desta perturbação (sintomas e tratamento), educando e desmistificando a intencionalidade voluntária dos sintomas (tiques) e, também, sobre a melhor forma de lidar com esta perturbação, através do fornecimento de textos informativos, visualização de documentários, estabelecimento de contacto com associações ou pessoas que vivenciem a mesma problemática ou convidar técnicos com conhecimentos diretos sobre a perturbação para efetuaram esclarecimentos na consulta, etc.) (SILVA et al., 2006b; HOUNIE et al., 2006; MERCADANTE et al., 2004, apud LOUREIRO et al., 2005; MURRAY, 1978; PHEULA; ISOLAN, 2007). De acordo com HOUNIE et al. (2006, p. 94): "A união da família contra a adversidade e o auxílio mútuo nos momentos mais difíceis costumam ser determinantes de um melhor prognóstico". Aliás, os autores SILVA et al. (2006b) 17 também reforçam que: "... o simples interesse dos pais em aprender mais sobre os tiques e a ST já tem um efeito benéfico sobre os filhos/pacientes, pois mostra a intenção da família em colaborar para um objetivo comum." (p. 115). Isto mostra que os pais devem conhecer a perturbação de forma clara para auxiliarem o filho neste processo. É importante também fornecer estratégias terapêuticas aos pais para estes lidarem de forma funcional com a ST e com os tiques vocais e motores, nomeadamente através da utilização da técnica do esbatimento. O esbatimento consiste na passagem progressiva do controle de um comportamento das conseqüências para os estímulos antecedentes discriminativos(GONÇALVES, 1999). Assim, é necessário identificar ou construir os sinais susceptíveis de anunciar a probabilidade da ocorrência do tique, permitindo que estes sinais (ações corporais ou verbais) sirvam de estímulo discriminativo para a realização do comportamento apropriado (realização de comportamentos competitivos ao tique). Tomando conhecimento desta técnica, os pais devem evitar efetuar punições em relação aos tiques do filho, pois contribuem para a sua baixa auto-estima e não ajudam à diminuição dos tiques. Este fato é abordado por SILVA et al. (2006b) ao salientarem que: "Não se pode punir uma pessoa doente pelos seus sintomas." (p. 116). Quando um aluno portador de ST apresenta problemas de linguagem, é necessário que sejam dadas diretrizes orais e escritas, passo a passo e, de preferência, mandá-lo repetir de seguida. É preciso cuidado para que nenhum aluno lhe sussurre palavras inapropriadas porque poderão o vir a ser repetidas, involuntariamente, pelo aluno e deixá-lo numa situação delicada. Acontece também que, muitos alunos, com a síndrome, não conseguem concluir os seus trabalhos porque não conseguem abandonar o ciclo vicioso de reescrever ou reler sempre as mesmas coisas, sendo possível propor uma pequena pausa ou sugerir-lhe outra atividade. Segundo Lefaivre e Yergeau (2005) para a leitura é preferível começar por uma visão geral, explorando fotos e legendas, antes de ler um texto, para facilitar a compreensão do conteúdo. O aluno pode também escrever um pequeno resumo no final de um texto ou capítulo. A escola é o reflexo da sociedade em geral e só uma escola que seja acolhedora seguindo uma orientação de inclusão e de não estigmatização, que 18 combata as ações discriminatórias pode originar sociedades abertas e interdependentes. (RAMALHO, MATEUS, SOUTO & MONTEIRO, 2008). 3.2.3 Abordagens Psicoterapêuticas mais utilizadas atualmente Terra e Rondina (2014) retratam em seu artigo que dentre as abordagens psicoterápicas para a ST, destacam-se as terapias de enfoque comportamental e cognitivo-comportamental. Um conjunto de estratégias vem sendo utilizado com eficácia, tais como treinamento em reversão do hábito, exposição e prevenção de resposta, automonitoramento, terapia cognitivo-comportamental, treinamento em assertividade, manejo de contingências, treinamento em técnicas de redução da tensão e biofeedback, entre outras. O uso de uma terapia cognitiva-comportamental para tratar os tiques na síndrome de Tourette também pode ser eficaz e até mesmo superior ao medicamento em alguns casos. Um novo estudo realizado por pesquisadores do Centre de Pesquisa Fernand-Seguin do Hospital Louis-H. Lafontaine, afiliado à Universidade de Montreal, Canadá, observou que a terapia tem efeitos não só em tiques, pensamentos e comportamentos, mas também sobre a atividade do cérebro. Lavoie et. al. (2011), argumentam que a descoberta poderia ter um grande impacto sobre o tratamento desta doença. “Em alguns casos, medidas fisiológicas poderiam melhorar a terapia a fim de moldá-la conforme o tipo específico de paciente”. A originalidade dos resultados do estudo endossou a presença de uma mudança cerebral mensurável como resultado destas mudanças cognitivas e comportamentais. Enfim, a terapia permite uma reconstrução cognitiva e também uma mudança comportamental e fisiológica. O estudo é o primeiro a demonstrar os efeitos fisiológicos de uma terapia cognitiva-comportamental em pacientes com a síndrome Tourette. As intervenções podem melhorar a identificação dos fatores ambientais que afetam a severidade dos tiques, além de fornecer suporte para o manejo de sintomas comportamentais. Estratégias utilizadas no âmbito da Terapia Ocupacional também podem contribuir, a exemplo, do emprego de técnicas de relaxamento, que podem permitir maior conhecimento, por parte do indivíduo, de seu corpo e também a distinção entre o corpo contraído e relaxado, o que minimiza a frequência e a 19 intensidade dos tiques. O funcionamento acadêmico e ocupacional de indivíduos com ST pode sofrer prejuízos em decorrência da rejeição social e/ou da ansiedade em experimentar os tiques em situações sociais. Educadores podem se deparar com dificuldades no atendimento ao portador do problema, o que pode se refletir em seu ajustamento psicossocial. Assim, é essencial que educadores, funcionários e alunos recebam esclarecimentos sobre a ST. (TERRA E RONDINA, 2014). 20 4. METODOLOGIA Este estudo versou em uma pesquisa de caráter exploratório, com reprodução metodológica sob a configuração de um estudo de caso de indivíduo com ST. Esse modelo admite delinear aspectos da dinâmica do individuo no processo de inclusão no âmbito sócio-acadêmico de ensino regular, tendo como preceito as perspectivas da mãe e dos educadores no desempenho acadêmico e suas dificuldades. 4.1 PARTICIPANTES • O parâmetro empregado para a seleção do sujeito focal teve como critério a escolha de um portador da ST no processo de inclusão na modalidade de ensino regular da rede estadual do município de Resende. O individuo escolhido, D. tem 22 anos de idade, é do sexo masculino e foi diagnosticado com ST. • Os sujeitos das entrevistas: a mãe foi codificada como M1 e a educadora foi codificada como P1. • Os sujeitos do questionário: Foram 50 indivíduos com faixa etária 18 a 60 anos, de ambos os sexos, com a escolaridade variando do Ensino Fundamental Completo a Pós-Graduação; 4.2 INSTRUMENTOS • Entrevista semi-estruturada; • Questionário com cinco (5) perguntas fechadas com respostas pré-determinadas, sim ou não; • Materiais Científicos: artigo científico (Pepsic;Scielo) livros, revistas e publicação de sites. • Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE); 4.3 PROCEDIMENTOS Primeiramente realizamos uma entrevista com a mãe do portador de Síndrome de Tourette (ST). Após a entrevista com a mãe realizarmos uma visita a Escola Estadual de ensino regular em que o individuo se encontra matriculado. Foi solicitada a participação voluntária de um educador, que atua diretamente junto o D. A entrevista com a educadora foi realizada na escola, após as aulas. Para levantamento das percepções da mãe e da educadora, realizarmos entrevistas semi- 21 estruturadas. As entrevistas partiram de um roteiro pré-estruturado, flexível, de modo a permitir uma conversação continua entre os pesquisadores e os entrevistados. Solicitamos aos participantes para que os mesmos relatassem livremente sobre determinados temas como: comportamento, linguagem, aprendizagem, comunicação, rendimento escolar, rotina acadêmica, interação social, dificuldades enfrentadas no cotidiano, possíveis preconceitos na esfera acadêmica entre outros aspectos. Foram extraídos os trechos mais significativo-relevantes dos relatos. Em seguida, os trechos foram agrupados em “tópicos”. Os tópicos delimitaram-se ao tema relacionado aos objetivos da pesquisa. Por meio dessa análise, construíram-se categorias direcionadas a promover uma descrição compreensiva da dinâmica de interação escolar do sujeito, sob a óptica da mãe e da educadora. Elaboramos em paralelo as entrevistas, um questionário com perguntas fechadas pré-determinadas – sim ou não – auto aplicado. Aplicamos em 50 pessoas com a faixa etária de 18 a 60 anos, de ambos os sexos e com a escolaridade variando de Ensino Fundamental Completo a Pós-Graduação com a finalidade de conhecer quantas pessoas desconhecem esta patologiaem nossa sociedade. Todos participantes, tanto das entrevistas quantos dos questionários assinaram um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Os depoimentos foram analisados segundo o referencial de análise de conteúdo. Levantamos em concomitância as entrevistas e o questionário, uma análise de artigos científicos, livros, revistas e materiais científicos diversos relacionados ao tema. Em síntese, as análises de dados foram realizadas a partir das perspectivas qualitativas e quantitativas, utilizando raciocínio analítico e / ou estatístico sobre as possíveis respostas e entrevistas dos sujeitos que participaram da pesquisa. 22 5. RESULTADOS E DISCUSSÕES 5.1 ENTREVISTAS Foram analisados os relatos da mãe e da educadora: mãe (M1) e docente (P1). As categorias mais significativas dos relatos da mãe foram: a) descobrimento da síndrome; b) dificuldades enfrentadas por ter um filho com ST; c) fase escolar / aprendizagem; d) inclusão no ensino regular. No que tange as categorias mais relevantes dos relatos da educadora entrevistada foram os seguintes tópicos: a) conhecimento sobre a Síndrome Tourette (os comportamentos e/ou os sintomas) / reação ao descobrir que lecionaria para uma pessoa com ST; b) dificuldades ao lecionar para um aluno com ST; c) a interação de D. com os demais alunos e com outros professores; d) aprendizado e desempenho escolar de D.; e) o acolhimento do aluno com ST com o todo corpo docente da escola; f) treinamento e / ou capacitação dos educadores e a infra-estrutura da escola para com pessoas com esta patologia; 5.1.2 ENTREVISTA COM A MÃE A descoberta da síndrome Tourette Quando questionada pelo descobrimento da síndrome ST em seu filho M1 apresentou extrema sensibilidade em seu relato inicial: “Aos cinco anos ele não falava, levei vários médicos, mas ninguém sabia dizer o que ele tinha. Alguns diziam que ele tinha um atraso na fala. Aos sete anos veio aparecer os tiques. Eu fiquei em pânico, houve muita angústia. Demorei algum tempo para aceitar. Quanto à família ninguém disse nada.” Podemos ressaltar pela fala de M1 que a mesma vivenciou uma decepção causada pela perda do filho idealizado, que vem juntamente com angústia, emoções dolorosas, sentimentos negativos, como raiva, revolta, desapontamento, incerteza, depressão, que afetaram o relacionamento entre os membros da família. Dificuldades enfrentadas por ter um filho com ST Quando interrogada pelas dificuldades enfrentadas M1 descreveu de forma sucinta as dificuldades enfrentadas com seu filho: “Todas as dificuldades que uma mãe enfrenta com filho especial. Principalmente a rejeição é mais cruel.” Segundo o relato podemos destacar que para conviver com a Tourette existem momentos de muita luta e que primeiramente é necessário aceitar as limitações, 23 pois cada ser humano tem seu modo de ser, e nem sempre os filhos são perfeitos como os pais desejam. A Síndrome de Tourette influência em vários aspectos que envolvem a relação da família cotidiana. É necessário buscar caminhos para ajudar os filhos a viverem melhor com essa nova companheira. Fase escolar / Aprendizagem Segundo a concepção da mãe o processo de aprendizagem foi difícil, D. não foi acolhido de forma integral e adequada nas instituições acadêmicas que foi matriculado ao longo da vida: “Na fase escolar, a aprendizagem dele foi muito difícil. Não teve um propício acolhimento por parte da gestão da escola (direção), mas sim por parte de alguns professores. O preconceito é muito grande, não só com o meu, mas com todos os especiais, são degenerativos os olhares!” Quando o sujeito com ST está no processo de aprendizagem é fundamental em que a instituição possa lhe oferecer todos os recursos necessários, como podemos analisar pelo relato D. vivenciou passagens por escolas que não tinha nenhuma infra-estrutura para acolhê-lo de forma apropriada,com dignidade e cidadania por parte de todos envolvidos no processo de aprendizagem de uma pessoa necessidade especial. Inclusão no ensino regular No que tange a inclusão do seu filho D. no ensino regular , M1 explicou de forma enfática como foi o contato com as instituições ao tentá-lo matriculá-lo : “Tive dificuldades na inclusão do meu filho no ensino regular, em várias escolas disseram que não havia um preparo por parte dos professores, ou seja, da equipe da escola, Você não imagina o tamanho do meu sofrimento em saber que meu filho não tem tanta importância no meio social!” De acordo com Terra e Rondina (2014) os educadores devem receber esclarecimentos sobre a ST para que evitem promover a estigmatização e facilitem a integração da criança. Programas educativos podem contribuir para prevenir atitudes discriminatórias, promover a aceitação da diversidade e para que seja evitada a atribuição de “rótulos”. 24 5.1.3 ENTREVISTA COM A EDUCADORA Conhecimento sobre a ST / Reação ao lecionar para um aluno com ST Iniciamos a entrevista com o docente (P1) com os seguintes questionamentos: conhecimento sobre a Síndrome Tourette e reação ao saber que lecionaria para um aluno com tal perturbação neurológica: “Não conhecia e nem tinha ouvido falar e não sabia nada sobre os comportamentos e /ou sintomas de alguém ou indivíduos que tivesse essa síndrome. Não é do conhecimento da unidade nenhum outro caso desta síndrome na unidade escolar. Não há registro até o momento.Na sala de aula, qualquer situação que difere do coletivo ela é desafiadora. Seja esta síndrome ou outra ou mesmo que não seja síndrome... desafia o professor para tentar buscar recursos... Ajudar para tratar este aluno na maneira que ele precisa ser tratado... Muitas das vezes angustia o professor, por desconhecimento dos universos que estão presentes dentro da sala de aula.” Percebemos através do discurso do docente que o primeiro contato dela com à ST foi com o nosso sujeito focal. Relatou que até momento antes da chegada de D. à instituição acadêmica, a docente não tinha tido nenhum contato com ninguém esta síndrome e nem conhecimento que a mesma existia e muito menos portadores desta patologia em nossa sociedade municipal.Declarou também como são as percepções dos professores/educadores frente algum discente com necessidades especiais,trazendo à tona os anseios e possíveis dificuldades por parte do corpo docente em lecionar para pessoas com necessidades especiais. Dificuldades ao lecionar para com individuo com ST Dando continuidade à entrevista, levantamos as percepções das possíveis dificuldades no processo de aprendizagem no ponto de vista da educadora com alunos que deparam necessidades especiais: “Não há dificuldades, só é importante considerar que todo aluno laudado é preciso passar por orientação de como deve ser realizado este trabalho: se há necessidade de flexibilização de currículo para este aluno, se este aluno consegue acompanhar a proposta da turma mesmo em ritmo mais lento... Não há dificuldades de trabalho com aluno, mas sim uma necessidade de acompanhamento, de retorno tendo em vista uma vez que o aluno é empenhado e comprometido, ele precisa também do retorno do acompanhamento do professor. Uma vez que o professor não realiza este acompanhamento, não esta junto ao aluno, não dando retorno as atividades que se realiza... pode ocasionar uma frustração e com isso um desinteresse na realização das atividades. Então esse um 25 cuidado que precisa ser e ter na relação de realização de atividades em sala de aula com um aluno com síndrome.” Analisando aconcepção da docente, verificamos no que refere ao processo de aprendizagem aos alunos com necessidade especiais, não há a presença de dificuldades, entretanto por parte do corpo docente, o acompanhamento deverá ser mais minucioso, o feedback ao alunos sobre as tarefas e/ou atividades faz com que o encoraje e empodere em seu próprio desenvolvimento e evolução escolar, ocasionando assim um bom desempenho acadêmico. Interação com os outros educadores e com demais colegas No que diz respeito à interação de D. com outros educadores, a docente P1 explanou a seguinte resposta: “Todo aluno com alguma necessidade especial é um desafio e grandes partes dos colegas se sentem inseguros pela formação, pela vivencia, e também pensam que vai dispersar mais energia, mas tempo de conhecimento, mas tempo de preparação para as atividades. Qualquer aluno independente de sua síndrome.” Segundo Silva (2012) as escolas geralmente não possuem um ambiente favorável a inclusão, os profissionais reclamam das salas de aula superlotadas, materiais didáticos escassos, móveis inadequados, pouco espaço para recreação e ausência de recursos tecnológicos. Percebe-se que os professores não se sentem seguros para desenvolver um bom trabalho, que cada dia é um desafio a ser vencido. Vale ressaltar que todos estes entraves são elementos que promovem ou atrapalham a motivação e a dedicação dos educadores. No que se refere à interação com seus pares D. reage da seguinte maneira , de acordo com a perspectiva de P1: “O que é possível perceber nas interações com os colegas, essas interações acontece a partir do desejo dele e não do desejo do outro, esta interação acontece a partir do momento que há interesse da parte dele e que aja essa troca.É um aluno bastante observador, observa bem os comportamentos,..tem avaliação critica em relação aos comportamentos dos colegas....e nem se isenta em responder perguntas ... mas estas interações acontece sempre a partir do desejo dele.” 26 A presença de crianças com ST pode ser um desafio para alunos e professores, devido aos comportamentos involuntários do sujeito. A ST pode levar ao comprometimento social e educativo do portador (RAMALHO ET AL. 2008). Aprendizado e desempenho escolar Em se tratando de processo de aprendizagem e desempenho escolar, P1 descreve as seguintes percepções: “É aluno atento, um pouco questionador, alias bastante questionador, inquieto, ele é bastante interessado. E perceptivo o comprometimento dele nas atividades da escola, tem sempre interesse em participar e não deixar as atividades por fazer. Existe sim uma questão cognitiva mais lenta do que a totalidade da turma. Tem aprendizagem, interage bem com o professor ,não apresentar nenhuma dificuldade no entendimento do que o professor fala,compreende bem as orientações, é interessado em participar e em responder.” Podemos apreender que é possível que a lentidão cognitiva relatada pela P1 sobre D..possa ser o mesmo observa constantemente a questão antes de resolvê-la e por isso acaba perdendo tempo. Ou também que D. esteja verificando fixamente, relendo ou reescrevendo várias vezes, contando repetidas vezes, repetindo algo que acabou de ouvir, contando números devido às possíveis interrupções originadas dos tiques motores e /ou vocais durante a realização das tarefas propostas pelos docentes. Acolhimento pelo todo corpo docente da escola Verificando as perspectivas de P1 no tocante ao acolhimento por parte de todos os funcionários da escola para com o nosso sujeito, observamos que apesar da falta de preparo, há receptividade por todos envolvidos no meio acadêmico da instituição: “Na escola não há um preparo muito grande para com os alunos especiais, contudo, apesar de não haver esse preparo,somos são receptivos aos alunos que chegam, há tratamento de forma respeitosa e sem nenhum processo de exclusão no sentido do não acolhimento.” Devemos compreender que todos os colaboradores de uma escola constituem-se de um agente-educativo, e os mesmos fazem parte do processo de aprendizagem do aluno. E tratando-se de um aluno com necessidade especial, os 27 funcionários deverão ter a conscientização aprofundada sobre a Síndrome de Tourette para que possam ao realizar um acolhimento satisfatório e benéfico para com D. Treinamento e / ou capacitação dos educadores e a infra-estrutura da escola para com pessoas com esta patologia Rematando a entrevista com a docente P1, solicitamos que a mesma relatasse se há treinamento e / ou capacitação para os professores sobre esta Síndrome e se na escola há infra-estrutura (recursos) para atender os alunos com tal patologia: “A capacitação principalmente na rede pública é muito singular, muito vezes nem acontece, e quando acontece são as síndromes mais comuns como: Autismo, Síndrome Down, fica muito com naquela relação do professor se sentir desafiado a tratar daquele caso, e com isso buscar a sua formação sobre aquela síndrome e com melhor atender o aluno. A capacitação na rede publica quase inexistente. A infra-estrutura de toda escola, em especial às publicas são muito ineficiente para acolhimento de alunos especiais, isso de qualquer natureza.Uma ou outra que, por exemplo, uma deficiência física ainda tem preocupação em relação à adaptação, de acesso, e mesmo assim não são todas as unidades, agora quando se trata de uma síndrome, de algo mais especifico que dependa de um pouco mais de estrutura, de formação ou conhecimento é bastante frágil esta estrutura da escola.” De acordo com Bueno (1999), “dentro das atuais condições da educação brasileira, não há como incluir crianças com necessidades educativas especiais no ensino regular sem apoio especializado, que ofereça aos professores dessas classes, orientação e assistência”. Assim a educação inclusiva é aquela que proporciona um ensino apropriado às diferenças e às necessidades de cada aluno e não deve ser vista lateralmente ou isolada, mas, como parte do sistema regular. Para tanto, o quesito imprescindível para a concretização deste conceito é a formação adequada e contínua do professor (SANT’ANA, 2005; GLAT & FERNANDES, 2005). 28 5.2 QUESTIONÁRIO Em concomitância as entrevistas, aplicamos ainda um questionário com perguntas fechadas pré-determinadas – sim ou não – auto aplicado. Os sujeitos escolhidos para responder o questionário foram 50 pessoas com a faixa etária de 18 a 60 anos, de ambos os sexos e com a escolaridade variando de Ensino Fundamental Completo a Pós-Graduação. As perguntas do questionário tinham as seguintes finalidades: a) conhecimento sobre Síndrome Tourette; b) sintomas ou comportamentos da Síndrome Tourette; c) pessoa conhecida portadora da Síndrome Tourette; d) conhecimento sobre alguma instituição que acolhe e realiza tratamento para pessoas com a Síndrome Tourette em nossa cidade; e) a inclusão social/acadêmica de pessoas com Necessidades Especiais em Ensino Regular; 5.2.1 Conhecimento sobre Síndrome Tourette Percebemos através do questionário que 68% dos sujeitos entrevistados disseram que desconheciam a ST. Já 32% afirmaram que conheciam sobre a patologia. Muitas pessoas que responderam não, disseram que a primeira vez que tinha escutado sobre esta síndrome foi através do nosso questionário. Como relatamos ao longo do estudo, a ST é ainda uma síndrome bastante desconhecida em nossa 29 sociedade em comparação, por exemplo, com Síndrome Down e Síndrome Espectro Autismo. 5.2.2 Sintomas ou comportamentosda Síndrome Tourette No questionamento sobre sintomas ou comportamentos da ST, grande partes dos entrevistados informaram que não tinham ciência dos sintomas ou comportamentos, tendo cerca 82% de respostas negativas a esta pergunta. Somente 12% dos participantes responderam que conheciam os comportamentos e sintomas característicos desta patologia. Após a resposta ao questionamento sobre conhecimentos e sintomas, os pesquisadores explicavam os principais sintomas e comportamentos, muitos dos que responderam ao questionário, ficaram admirados por confundirem os tiques, como sendo tiques/cacoetes voluntários e não tinham conhecimento que pessoas com tal patologia apresentam tiques involuntários, independentes de serem controlados. E quando retratávamos o tique vocal, acreditavam que eram cagueira, as vocalizações dos portadores ST. 30 5.2.3 Pessoa conhecida portadora da Síndrome Tourette Constatamos diante do questionário aplicado que 16% dos entrevistados conheciam alguém com essa patologia, entretanto 84% disseram que desconheciam alguma pessoa com a Síndrome Tourette. Podemos também analisar que devida à falta de conhecimento e convivência com portadores de ST por grande parte da população, faz que possível ainda haja muito preconceito e exclusão dos indivíduos que são acometidos por tal patologia. , Ramalho et. al (2008) argumentam que há necessidade de sensibilizar os vários agentes educativos e toda a comunidade em geral para que tenham um conhecimento aprofundado sobre esta perturbação. Pensa-se que só desta forma é que se poderá ajudar todos os níveis da pessoa que tem ST, uma vez que um melhor conhecimento da ST constitui uma base de apoio e uma fonte de suporte ao nível do controle do comportamento. 5.2.4 Conhecimento sobre alguma instituição que acolhe e realiza tratamento para pessoas com a Síndrome Tourette em nossa cidade Verificamos com decorrer do questionário que 98% dos sujeitos entrevistados disseram que desconheciam alguma instituição que acolhe e realiza tratamento para as pessoas com a ST em nossa cidade. Já 2% afirmaram que conheciam pelo 31 menos uma instituição que acolhe a realiza tratamentos em pessoas com essa patologia. Conforme as pessoas foram respondendo à pesquisa constatamos que faltam instituições e organizações em nossa sociedade para acolher e realizar tratamentos sobre a ST. A falta de disseminação sobre a síndrome Tourette e a falta de espaços para discutir e auxiliar os indivíduos portadores juntamente com os pais e até professores, psicólogos e a sociedade em sua totalidade, pode resultar em uma sociedade com uma cultura estimagtizante com tal patologia ainda pouco conhecida em nossa comunidade, fazendo-se necessárias campanhas de conscientização sobre esta perturbação e construção de estabelecimentos para atendimentos sobre a síndrome. 5.2.5 Inclusão social/acadêmica de pessoas com Necessidades Especiais em Ensino Regular Perfazendo as perguntas do questionário, quando se trata de inclusão social acadêmica de pessoas com necessidades especiais em ensino regular, averiguamos que 6% das pessoas entrevistadas disseram que são contra a inclusão social, e que após responderem o questionário e descobrirem o que significa o processo de inclusão e o que é ST, justificaram dizendo que se soubesse teriam respondido sim para a inclusão. E como logo abaixo no gráfico, quase todas as pessoas da amostragem, mais precisamente 94% disseram sim, caracterizando 32 assim a favor da inclusão social acadêmica de pessoas com necessidades especiais em ensino regular. Vale ressaltar que se os 6% dos entrevistados tivessem conhecimento sobre o que é o processo de inclusão quando foram perguntados, antes da explicação do que seria tal processo, a nossa pergunta chegaria aos 100% da nossa amostragem a favor da inclusão. Todavia os dados permaneceram com as respostas obtidas no primeiro momento ao questionamento. Podemos dizer que é através da inclusão socioacadêmica das pessoas com necessidades especiais em ensino regular que nós tidos como “normais” que aprendemos e experienciamos a diversidade nos primórdios do nosso desenvolvimento. Segundo Bereta (2014) aceitar e aprender a conviver com a diversidade é o primeiro passo para a criação de uma escola de qualidade para todos. Esses fatos reforçam a percepção de que as políticas de inclusão devem ser adotadas, permitindo que uma parcela de alunos anteriormente excluída das demais, possa a partir daí fazer parte das escolas comuns ou regulares. De forma geral todos os alunos podem se beneficiar muito com as metodologias de inclusão, pois o processo estimula a compreensão e aceitação das diferenças e a construção de uma sociedade solidária. A escola passa a ser um lugar de aprendizagem para todos. 33 6. CONCLUSÃO Em vista dos argumentos apresentados podemos concluir que este estudo de caso do sujeito com ST designou-se a fornecer uma exploração inicial sobre o assunto, retratando relatos da mãe e da educadora que atuam juntas ao sujeito com a ST na rotina acadêmica. Averiguo-se que houve carência de informação prévia sobre a ST, por parte da educadora e até por parte dos outros educadores da instituição. Como descrita anteriormente, a ST é vista como uma patologia que origina possíveis problemas de integração e por vezes dificuldades em adaptação dos indivíduos acometidos pela perturbação nos vários contextos. É importante observar que os professores são um ponto crucial na intervenção desta patologia. Estes, ao não condenarem e censurarem determinados comportamentos estarão seguramente a aliviando o esforço manifestado pelos alunos com ST, e com isso a intervenção terá mais expectativa de êxito quanto maior for o vínculo da família na escola. Em meio aos resultados deparados, entende-se que os docentes apesarem da compreensão da legítima necessidade da formação, também ratificam elementos proeminentes para a eficácia da aprendizagem, como espaço físico, recurso pedagógico e interação família e escola. Todas as discussões foram alicerçadas de acordo com a teoria, fazendo a comparação das percepções da professora com as possibilidades teóricas e os suportes oferecidos pelas políticas públicas. Finalizamos esta pesquisa almejando que este estudo vá ao encontro aos profissionais que ainda não acordaram com desejo de fazer parte do trabalho com pessoas com necessidades educacionais especiais, sendo objeto de estímulo, e assim, sentir-se estimulados a ingressarem para esse pequeno grupo de profissionais corajosos e dedicados, porém com objetivos definidos e propositadamente comuns, a de fazer a diferença na vida destas pessoas. Faz-se necessário enxergar as diferenças entre as coisas e pessoas e entender a beleza nas diferenças, pois estas que estão cada vez mais presentes em nosso É indispensável alterar as escolas para que as mesmas se tornem ambientes apropriados para acolher todos os tipos de crianças e / ou jovens. Vale destacar que as secretarias de educação deverão oferecer cursos e capacitações, e a realização de um trabalho em parceria com a área da saúde e serviço social, visando uma equipe multidisciplinar para tratamento desta patologia e outras mais existentes. E com isso findamos o estudo dizendo que a concepção a favor da inclusão vem de dentro de cada pessoa, mas na escola pode e deve 34 estimular a comunidade escolar a aceitar e a encarar o medo da inclusão. Assim poderão compreender que todos só têma obter benefícios e jamais perdas ao conviver com alguém com alguma deficiência. 35 7. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE SÍNDROME DE TOURETTE, TIQUES e TRANSTORNO OBSSESSIVO-COMPULSIVO - O que é Síndrome de Tourette. Disponível na página http://www.astoc.org.br/o_que_e_ST.htm (acessado em 9/04/2017). ASSOCIAÇÃO PSIQUIATRIA AMERICANA. Manual de diagnóstico estatístico das perturbações mentais: DSM-IV-TR. Lisboa: Climepsi, 2002. ARNELLAS, P. S.. 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Cambridge: Cambridge University Press; 1990. 39 8. ANEXOS 8.1 ROTEIROS DAS ENTREVISTAS 8.1.1 ENTREVISTA COM MÃE 1 – Quando e como foi que você descobriu que seu filho tem a Síndrome Tourette? 2 - Qual foi a sua reação de saber que seu filho possui a Síndrome Tourette? 3 – Quais foram às maiores dificuldades que você enfrentou em ter um filho com necessidade especial? 4 – Durante o desenvolvimento do seu filho, você teve que ir ao médico e outros especialistas para conhecer mais sobre esta Síndrome. Pode relatar sobre quais especialistas você consultou para chegar até o diagnostico e possíveis tratamentos? 5 – Na fase escolar, como se deu para a aprendizagem dele? 6 – Teve algum acolhimento por parte da Escola em ter o seu filho no corpo discente da instituição? 7 – Você teve dificuldades na inclusão do seu filho no Ensino Regular? 8 – Você conhece alguma pessoa com esta Síndrome Tourette que não seja seu filho? 8.1.2 ENTREVISTA COM EDUCADORA 1 – Antes de receber um aluno Síndrome Tourette em sua sala, você conhecia esta Síndrome? 2 - Qual foi a sua reação em saber que dentro de sua sala de aula teria um aluno com a necessidade especial, mas particularmente com esta Síndrome? 3 – Você possui algum treinamento ou capacitação em acolher um aluno com ST? 4 – Você tem dificuldades em lidar com um aluno que possui a Síndrome Tourette? 5 – Em sua percepção, como os outros colegas reagem com ele em sala de aula e no espaço social / lazer da escola? 6 – Como é o aluno D. em sala de aula? 7 – D. possui dificuldades de aprendizagem ou linguagem nas aulas ou / e nas interações com seus pares? 8 – Como é o acolhimento dos alunos com necessidades especiais por parte de todos os colaboradores da Escola? 9 – Na Escola há infra-estrutura para acolher e realizar de forma plena a aprendizagem de alunos com Síndrome Tourette? 10 – Na Escola há outro alunos com a Síndrome Tourette além de D.? 40 8.2 ROTEIRO DO QUESTIONÁRIO 1 – Você já ouviu falar sobre a Síndrome Tourette? ( )SIM ( )NÃO 2 – Você sabe me dizer quais são sintomas ou comportamentos de pessoas com a Síndrome Tourette? ( )SIM ( )NÃO 3 – Você conhece alguma pessoa com esta Síndrome Tourette? ( )SIM ( )NÃO 4 – Você sabe de alguma Instituição que acolhe e realiza tratamento para pessoas com a Síndrome Tourette em nossa cidade? ( )SIM ( )NÃO 5 – Você é a favor da inclusão social/acadêmica de pessoas com Necessidades Especiais em Ensino Regular? ( )SIM ( )NÃO 41 8.3 TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE ESCLARECIDO TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO Prezado (a) participante: Sou estudante do curso de graduação de Psicologia na Universidade Estácio de Sá – Unesa, Campus Resende. Estou realizando uma pesquisa sob supervisão da professora Iara Farias, cujo objetivo desta pesquisa é para saber quantas pessoas em nossa sociedade conhecem sobre a Síndrome Tourette ,os principais sintomas ou comportamentos, alguém conhecido que tem a patologia, conhecimento de alguma instituição que acolhe e realiza tratamento para pessoas com a Síndrome Tourette em nossa cidade e se é a favor da inclusão social/acadêmica de pessoas com Necessidades Especiais em Ensino Regular. Sua participação envolve responder a um Questionário de Múltipla Escola com perguntas fechadas – sim ou não. A participação nesse estudo é voluntária e se você decidir não participar ou quiser desistir de continuar em qualquer momento, tem absoluta liberdade de fazê- lo. Na publicação dos resultados desta pesquisa, sua identidade será mantida no mais rigoroso sigilo. Serão omitidas todas as informações que permitam identificá- lo(a). Mesmo não tendo benefícios diretos em participar, indiretamente você estará contribuindo para a compreensão do fenômeno estudado e para a produção de conhecimento científico. Quaisquer dúvidas relativas à pesquisa poderão ser esclarecidas pelo(s) pesquisador (es) Flávia Ferreira - 981404028 ou pela entidade responsável – Universidade Estácio de Sá – Campus Resende, fone 4003 - 6767. Atenciosamente ____________________________ Nome e assinatura do(a) estudante Matrícula: ____________________________ Local e data ____________________________________________________________ Nome e assinatura do(a) professor(a) supervisor(a)/orientador(a) Matrícula: Consinto em participar deste estudo e declaro ter recebido uma cópia deste termo de consentimento. _____________________________ Nome e assinatura do participante ______________________________ Local e data
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