MP e Carol ALED 2017

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As experiências de uma pesquisadora surda com a fonoaudiologia e com as línguas oral e de sinais
Fga. Dra. Carolina Magalhães (UFRJ) e Maria Paula de Barros (PUC Rio)
+ Introdução
 Surdos - membros de uma minoria linguística
 Ainda enfrentam barreiras linguísticas, por vezes incapacitantes –aquisição de linguagem tardia / insuficiente, escolarização precária,isolamento social.
 Condição humana funcional depende de interação entre: Condição humana funcional depende de interação entre:
Aspectos de saúde e Fatores contextuais (CIF, 2001).
 IF-Br – Surdos apresentam maior risco funcional se houver dificuldadede comunicação ou socialização, perda auditiva < 6a., carência deauxílio de terceiros, quando necessário (Franzoi et al, 2013).Intérpretes / profissionais fluentes em LS
 Ausência de intérpretes e despreparo de funcionários, fragilizam ovínculo comunicativo para tratamentos de saúde (Chaveiro et al, 2008,apud Chaveiro et al, 2013).
+ Introdução
 Relatório mundial sobre a deficiência (OMS, 2011)
Acesso à informação e comunicação
 Reconhece barreira linguística como incapacitante p/ acessibilidade:“Pessoas surdas geralmente enfrentam problemas para acessarserviços de interpretação de línguas de sinais” (p.10).
Desvantagens - piores perspectivas de saúde, menores níveis de Desvantagens - piores perspectivas de saúde, menores níveis deescolaridade, participação econômica menor, taxa de pobreza maior.
 Sugere, em prol de uma sociedade inclusiva e empoderadora:
 Adequações ambientais: legendas na TV, intérpretes de LS einformação em formatos acessíveis.
 Pesquisas acadêmicas sobre as vidas das pessoas com deficiência ebarreiras incapacitantes, consultando essas pessoas.
 Participação de pessoas com deficiência em projetos de pesquisa,fóruns e desenvolvimento de serviços e políticas.
+ Introdução
 Pouca investigação da qualidade de vida do povo surdosinalizador, a maioria relaciona QV com uso de AASI/IC,valorizando a LO, numa perspectiva oralista (Chaveiro et al, 2013).
 “Política nacional de atenção à saúde auditiva” visa promover QV,educar, proteger e recuperar a saúde, prevenir danos, gerareducar, proteger e recuperar a saúde, prevenir danos, gerarautonomia e equidade (Portaria MS 2073/04).Se mostra organicista e centrada na tecnologia dura (AASI/IC)Atua principalmente na re/habilitação auditiva (Ferreira, 2013:55-58).Saúde auditiva X saúde do Surdo (LS)
 Questionários HHIE e APHAB - avaliam bem estar psicossocial,antes/após reabilitação auditiva (Freitas e Costa, 2007).
 Relatório mundial sobre a deficiência (OMS, 2011)Recomenda aparelhos auditivos > funcionalidade e independência
+ Introdução
 Cuidados oferecidos na saúde devem ser avaliados.São efetivos?
 Sem investigação, a eficácia das intervenções de saúde p/ surdossinalizadores pode estar comprometida (Chaveiro et al, 2014)
 Como os surdos adultos avaliam o cuidado fonoaudiológico queComo os surdos adultos avaliam o cuidado fonoaudiológico quereceberam?
 Como os surdos adultos que vivenciaram terapias fonoaudiológicasse comunicam?
 Qual é a importância de cada língua/modalidade (LS/LO/LE), nosdiversos aspectos da vida do surdo adulto?
 Quais são os efeitos da terapia fonoaudiológica recebida infância eadolescência, na vida de surdos adultos?
 Pesquisa qualitativa interpretativa transversal. 
+ Contextualização da comunicação
“A importância da fonoaudiologia bilíngue para a comunidade surda”.
Parecer de aprovação da pesquisa no CEP/INDC: Número: 1.846.946; Emissão: 07/11/2016. Recebimento da autorização: 02/12/2016.
Equipe da pesquisa:Equipe da pesquisa:• Carolina Magalhães – Profª do Departamento de Fonoaudiologia da UFRJ, supervisora do Ambulatório de Surdez da UFRJ;• Marlene Prado – Pedagoga, representante da comunidade surda, atua no Ambulatório realizando atendimentos em LIBRAS, desde 1997;• Felipe Teles – Tradutor Intérprete de LIBRAS da UFRJ, atuou no Ambulatório junto à Marlene e interpretando as supervisões clínicas;• Maria Paula Guimarães – fonoaudióloga, cursou o Ambulatório;• Luciana Pedroso e Juliana Rezende, estudantes do curso de fonoaudiologia• Jocilene Bottino – estudante do curso de fonoaudiologia
+ Objetivos
• Conhecer o que pessoassurdas adultas e familiares desurdos pensam sobre a terapiafonoaudiológica.
• Apresentar uma análisepreliminar dos dados gerados
• Identificar avaliações explícitas eencaixadas (Labov, 1972) nas
Objetivos da pesquisa Objetivos da comunicação
• Saber a relevância dosatendimentos fonoaudiológicos
• Conhecer a importância daslínguas oral, escrita e de sinaisnas vidas de surdos.
• Avaliar o serviço oferecido pelaaudiologia educacional deorientação bilíngue e doAmbulatório de Surdez daUFRJ.
encaixadas (Labov, 1972) nasnarrativas construídas pelapesquisadora surda, em respostaao questionário.
Dados gerados em 01/12/2016Versão voz: Felipe TelesTranscrição com consulta àsrespostas em LIBRAS: Carolina M.
+ Questionários (Bryman, 2012)versus entrevistas
 Inadequados para pessoas comletramento limitado / dificuldades com alíngua do questionário (p.235).Oferecemos versões em Libras ePortuguês escrito, para que cada surdo
Questões importantes Efeito entrevistador
 Redução do efeito entrevistador(gênero, etnia e origem social doentrevistador podem afetar respostas)
 Aumento de respostasPortuguês escrito, para que cada surdoescolha a língua de mais conforto.
 Terceiros podem influenciar asrespostas / Não é possível garantir aidentidade do participante (agravado c/envio pela internet).Vamos identificar mais facilmente quemresponder em Libras. Não podemosevitar a influência de terceiros nasrespostas dos participantes.
 Aumento de respostascarregadas de sensibilidade, deperguntas que geram ansiedade.
A versão em LIBRAS não reduz o efeitoentrevistador, mas acreditamos quegere um efeito entrevistador positivo, jáque uma pessoa surda estaráapresentando as perguntas.
+ Geração de dados
 Versão em português elaboradapela Fga. Carolina M. emodificada após sugestões dapedagoga surda Marlene Prado edo TILS Felipe Teles.
 Versão em português elaboradapela Fga. Carolina M.
 Versão em LIBRAS estáprevista, ainda não foi preparada
“90 a 95% das crianças que 
Questionário para surdos Questionário para familiares
do TILS Felipe Teles.
 Versão em LIBRAS elaboradaem conjunto por Fga. Carolina,TILS Felipe Teles e PedagogaMarlene, que apresenta oquestionário
 “90 a 95% das crianças que nascem surdas nascem em lares de ouvintes” (Guarinello& Lacerda, 2007). 
 no Ambulatório, tivemosapenas 3 famílias comsurdos adultos, só 1 continuafrequentando atendimentosem LIBRAS e PL2, sua mãeé surda oralizada (não usaLS)
+ Questionários da pesquisa
 Variáveis: 
 idade de aquisição da Libras, 
 tempo e qualidade da terapia, 
 escolaridade, 
 vida profissional,
 acesso à informação, 
 Perguntas discursivas buscamnarrativas de apresentação de si,sobre terapia fonoaudiológica esobre o uso das línguas.
Perguntas fechadas/escalas Perguntas abertas
Questionários elaborados com base nos objetivos de pesquisa e em  acesso à informação,  contato c/ comunidade surda, 
 desenvolvimento infantil, 
 vida familiar
 vida social
 Questionário semiestruturado,espaço para comentários/relatosentre blocos de perguntas,respostas filmadas pelo surdo,podem ir além das perguntas
nos objetivos de pesquisa e em estudos que buscaram acessar experiências de surdos 
(Chaveiro et al., 2013, Santanna et al, 2013;Nóbrega et al, 2012; Lopes e Leite, 2011;Gabardo et al, 2011; Danesi, 2001).
Total das perguntas 17’:46”Leva ± 1h para ser visto e respondido (tempo despendido pela Marlene).
+ Vida social
+
 Vídeo convite divulgado no Facebookdia 03/12/2016
 Foram 255 compartilhamentos
 Recebemos 3 mensagens de pessoas surdas interessadas em participar
 2 escolheram questionário escrito
 1 nunca fez terapia fonoaudiológicaentão não responderá
+ Análise Análise qualitativa interpretativa Análise da Narrativa
 Buscar melhor entendimento, porparte dos profissionais da saúde, doque experimentam os usuários dosserviços de saúde e processosterapêuticos (Rice e Ezzy, 1999).
Análise quantitativo-qualitativa
Análise mais objetiva, considerando as respostas escolhidas + complementações, quando pertinente. 
Resultados construídos nesta etapa - natureza descritiva: Visa compreender melhor a experiência dossurdos c/ fonoaudiologia e uso das línguas.Narrando, surdos podem reviver, reavaliar eetapa - natureza descritiva: levantar a percepção dos surdos sobre a terapia fonoaudiológica e o uso das línguas. 
• Conteúdo qualitativo: interpretar as respostas dos participantes.• Componente quantitativo: cruzar os dados e produzir gráficos buscando correlações.Ex: Idade X Experiência na fono
“Entendemos que os questionários, enquantoinstrumento metodológico para a pesquisaquantitativa e qualitativa, são uma técnica quepermite uma ênfase mais qualitativa do trabalho,para além das análises quantitativas dos dadosestatísticos e das opções das respostas dosquestionários.” (Marchon, 2012:75)
Narrando, surdos podem reviver, reavaliar ereconstruir experiências, recriando memórias c/o filtro da emoção (Norrick, 2000; Bastos, 2004).
+
 Análise temática
 Investiga conteúdo do texto
 Língua vista como recurso
 Análise interacional
 Investiga processo dialógicoentre narrador e audiência(mediador)
 Considera cenário
Análises
Modelos de análise narrativa (Riessman, 2003)
 Análise estrutural
 Investiga língua e conteúdo  Considera cenário Aspectos paralinguísticos
 Coconstrução do significado
 Fonoaudióloga/criança/mãe
 Investiga língua e conteúdo
 Observa os modos de narrar
 Ex: Labov (estrutura narrativa)
 Sintaxe, prosódia, semântica
 Análise performativa Investiga performances narrativas: persuasão da audiência, agir social Analisa posicionamentos, discurso relatado entre personagens,respostas e interpretações da audiência. Estuda crenças, práticas comunicativas, construções identitárias - comonarradores querem ser vistos e envolvem a audiência.
+ Avaliação
Confere reportabilidade à narrativa, indica seu objetivo, desenvolveargumentos, valoriza histórias, evidencia pontos de vista.
Informa o clima emocional, componente de maior carga subjetiva e dramática (Bastos, 2004)
Deixar a narrativa transmitir a informação subjetivaAção avaliativa / suspensão da ação
 Descrever circunstânciasdetalhar, representar/dramatizar, gera experiência vívida/envolvente
Avaliação explícita / externa /direta
Avaliação encaixada / indireta
Suspender fluxo narrativo e explicitar seu ponto ou o estado emocional “Foi péssimo”
Bastos
04
Labo“meio usado pelo narrador para indicar o fulcro de interesse da narrativa... porque ela foi contada, e aonde o narrador está querendo chegar” (Labov, 1972:366)
gera experiência vívida/envolvente
 Intensificar (repetições, gestos, quantificadores lexicais “muito”, sinônimos; expressividade fonológica e prosódica: vogais prolongadas, <ou>ritmo de fala, voz: tom/volume)
 Comparar (negativas, modais, ?, falas sobre o futuro, imperativos, imagens “como se estivesse...”)
 Correlacionar (explicações)
 Mudar tempos verbais (elementos referenciais – perfeito comentários avaliativos – imperfeito)
ov
72
Sá
99
Orações narrativas fixas Recapitulam acontecimentos 
Orações avaliativas livresIndicam objetivo da históriaexplícita X encaixada
+ Avaliação
 Caracterizar os personagensdescrevendo suas ações s/explicitar suas propriedadesconstrói elementos ausentes,como maneiras de pensar
“Se na vida cotidiana o uso do discurso direto é tomado como reprodução “fiel” de falas anteriores, uma análise que descole a experiência do relato pode nos mostrar a dimensão construída do que é relatado” (Bastos, 2004:125)
Descrição de ações
Discurso relatado / construído
 Descrições minuciosas c/ pormenores que podiam ser inferidos, aparentemente dispensáveis (Sá, 1999)
 Opor ações esperadas à açõescriticáveis / inesperadas
é relatado” (Bastos, 2004:125)
Avaliar indiretamente personagens/eventos
Relatos de pensamentos, ordens, falas hipotéticas
Forma intermediária de av. (Tannen, 1989) estratégia de envolvimento
+ Análise
Explica – normaliza sua experiência (Sacks, 1984) Constrói a terapia como uma prática habitual, não como uma escolha da pessoa surda
Avaliações 
Descreve seq. de ações
Representa/dramatiza Ressalta o ponto de vista do 
“Eu comecei fono lá no ____, não lembro, com uns seis ou sete anos de idade, não lembro. Normal porque acabava a escola ia pra fonofalava, falava... era diferente antigamente néporque tinha um espelho e o fonoaudiólogo usava 
“Eu aprendi língua de sinais com mais ou menos 4 anos de idade, no ____, onde eu estudava, eu aprendi libras lá.”
Repete – terapia construída como 
atividade repetitiva, s/ significadofalar falar falar - era repetitivonão lembro – não era significativo
Ressalta o ponto de vista do surdo p/ ouvinte, que não viveu essa experiência
Av. fono indiretamente: age sobre a criança passiva
porque tinha um espelho e o fonoaudiólogo usava uma varetinha de madeira pra abaixar a língua, empurrar ela pra baixo e falar, falar, falarEra- só isso. Eu frequentei por um tempo, não lembro, não lembro quando parou também. Eu saí do ____, quando eu tinha 12 anos, e comecei a estudar no ______, uma escola, na gávea. Lá também tinha fono. Igual com o espe::lho porque isso faz muito tempo. Eu não lembro muito bem. Eu falava, falava, falava, muito pouco e era rápido, não demorava muito.” Av negativa indireta da fono
+ Análise
“Quando eu comecei a trabalhar, em 1979, entrei no trabalho, eu falava mal. A minha chefe viu isso, achou ruim e pediu que eu fosse ao médico. Eu aceitei, não conhecia muito, fomos ao médico e conversamos com o médico. Ela disse: “a Marlene fala mal, como que pode corrigir isso?”. Bom, o médico disse: “é melhor procurar um fonoaudiólogo”. Ok. Fomos. Eu já né isso eu já é::: eu era adulta eu era atrasada tinha cerca de vinte e três, vinte e quatro anos de idade.”
Avaliações•Constrói identidade de si: av. explícita - pessoa com dificuldades “era atrasada”, 
“falava mal”, “não conhecia muito”; e av. encaixada – pessoa passiva e obediente, 
que aceitava práticas terapêuticas “eu aceitei”, “ok fomos”• Constrói identidades chefe/médico: av. encaixada - pessoas c/ agência/autoridade:  descrição de ações: “achou ruim e pediu que eu fosse ao médico” fala relatada: “a Marlene fala mal” “é melhor procurar um fonoaudiólogo” Novamente, a terapia não aparece como escolha da pessoa surda, mas como solicitação dos ouvintes
+ Análise  Repete: falava falava – repetitivo, mas mais variado e significativo “também respiração, exercício” descrição detalhada 
 Constrói identidade de si e da fonoaudiologia:
 av. explícita: Pessoa capaz,que fala de forma compreensível “Eu me senti um pouco >melhor< 
e foi uma fono foi a fonoaudióloga particular. aprender a fala::r, já não era mais com aquele espelho, era diferente, era treinamento de leitu::ra, néeu lia e parava e falava e parava e falava falava falava também respiração, exercício voca:l né fiz bastante pra tentar falar no mesmo tom, não falar alto demais ou baixo “Eu me senti um pouco >melhor< comecei a falar de forma que as pessoas conseguiam compreender, dá pra entender.”
 Av positiva indireta da fono
 av. encaixada: pessoa agente, que fez as atividades e se desenvolveu “fui desenvolvendo”, “<eu parei>. Até hoje eu não fiz mais. ” 
mesmo tom, não falar alto demais ou baixo demais e também com pontuação >correta<, vírgula, vírgula, ponto. frequentei um tempo, fui desenvolvendo, por três anos mais ou menos. Eu me senti um pouco >melhor< comecei a falar de forma que as pessoas conseguiam compreender, dá pra entender. mas até os vinte seis vinte e seteanos de idade <eu parei>. Até hoje eu não fiz mais. Ok?
+ Análise
“O fonoaudiólogopra mimé importante, pra mim, porque eu gostoeu tenho vontade de me comunicar, eu tenho vontade de me comunicar com as pessoas, eu tenho vontade de me comunicar com as pessoas, isso é necessário.”
Avaliação explícita
Importante/necessário
Repetições – ênfase
Gosto/vontade
+ Considerações Finais
Valoração negativa da terapia na infânciaValoração positiva da terapia na vida adulta
Avaliações encaixadas Avaliação explícitaExperiência positiva com a terapia na vida adulta
Eu falava malterapia na vida adulta Eu falava mal
Eu me senti um pouco >melhor< comecei a falar de forma que as pessoas conseguiam compreender
+ ±10 anos de terapia fonoaudiológica 6/7-14a. +3a. adulta
Respostas objetivas
Tema Importância LS LO LE
Desenvolvimento Infantil muito não poucoDesenvolvimento Infantil muito não pouco
Escolaridade muito não muito
Comunicação na vida familiar muito pouco pouco
Comunicação na vida social muito não pouco
Comunicação no trabalho pouco
Acesso à informação muito não muito
+
Identificar avaliações nas narrativas das pessoas surdas ajuda a interpretar o significado que as experiências tiveram para eles e compreender seus 
Cena do questionário “vida social”
e compreender seus argumentos e demandas
Cruzar dos dados subjetivos e objetivos poderá favorecer nossas reflexões 
Símbolo ‘acessível em Libras’ (UFMG)
+ Bibliografia
• Bryman, A. 2012. Social Research Methods. 4th edition – Oxford University Press (2012).Cap. 10. Self-Completion Questionnaires pp.231-244; Último acesso em: 07/12/2016 Disponívelem: http://www.academia.edu/16577475/Alan_Bryman-Social_Research_Methods_4th_Edition-Oxford_University_Press_2012_
• Chaveiro, N. Qualidade de vida das pessoas surdas que se comunicam pela língua de sinais[manuscrito]: construção da versão em libras dos intrumentos WHOQOL-Bref e WHOQOL-DIS.2011. UFG. Disponível em: http://repositorio.bc.ufg.br/tede/handle/tde/1527 Último acesso em:10/12/16
• Chaveiro, N. et al . Instrumentos em Língua Brasileira de Sinais para avaliação da qualidade
Questionários e qualidade de vida de surdos
Chaveiro, N. et al . Instrumentos em Língua Brasileira de Sinais para avaliação da qualidadede vida da população surda. Rev. Saúde Pública, São Paulo , v. 47, n. 3, p. 616-623, June 2013. Available from <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-89102013000300616&lng=en&nrm=iso>. accesson 10 Dec. 2016. http://dx.doi.org/10.1590/S0034-8910.2013047004136.
• Chaveiro, N. et al. Qualidade de vida dos surdos que se comunicam pela língua de sinais:revisão integrativa. Interface (Botucatu), Botucatu , v. 18, n. 48, p. 101-114, 2014. Available from <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1414-32832014000100101&lng=en&nrm=iso>. accesson 10 Dec. 2016. http://dx.doi.org/10.1590/1807-57622014.0510.
• Freitas, A. Validação da versão em LIBRAS do instrumento para avaliação da qualidade devida de pessoas com deficiências físicas e intelectuais (WHOQOL-DIS/Libras). 2016. UFG.Disponível em: http://repositorio.bc.ufg.br/tede/handle/tede/5928 Último acesso em: 06/12/2016
• Marchon, D. Posicionamentos identitários e percepções de professores e alunos de ensino médio do Rio de Janeiro em um CIEP em contextos de mudança. Dissertação. 2012 http://www2.dbd.puc-rio.br/pergamum/tesesabertas/1012068_2012_completo.pdf
+ Bibliografia
• Labov, W. The transformation of experience in narrative syntax. In W. Labov, Language in the innerCity. Philadelphia, University of Philadelphia Press. Cap. 9. p.354-396. Disponível em:http://filosofia.dipafilo.unimi.it/bonomi/Labov%20I.pdf Último acesso em: 11/12/2016.
• Sá, M. A descrição na narrativa oral. Revista do GELNE. Ano 1. nº 1. 1999. Disponível em:https://periodicos.ufrn.br/gelne/article/view/9281. Acesso em 13/01/2013.
• Bastos, L. Narrativa e vida cotidiana. Scripta vol. 7, nº14, p.118-127, 2004. Disponível em:http://www.ich.pucminas.br/cespuc/Revistas_Scripta/Scripta14/Conteudo/N14_Parte01_art11.pdf
Narrativa
http://www.ich.pucminas.br/cespuc/Revistas_Scripta/Scripta14/Conteudo/N14_Parte01_art11.pdfÚltimo acesso em 13/01/2013.
CIF, Relatório Mundial sobre deficiências• Franzoi, A., Xerez, D., Blanco, M., Amaral, T., Costa, A., Khan, P., Maia, S., Magalhães, C. , Maior, I., Pelosi, M., Santos, N., Thedim, M., Vilela, L., Riberto, M. Etapas da elaboração do Instrumento de Classificação do Grau de Funcionalidade de Pessoas com Deficiência para Cidadãos Brasileiros: Índice de Funcionalidade Brasileiro - IF-Br (2013). Disponível em: http://www.actafisiatrica.org.br/detalhe_artigo.asp?id=508 Último acesso em: 06/12/2016
• RELATÓRIO MUNDIAL SOBRE A DEFICIÊNCIA. Acesso em 11/12/2016. Disponível em:http://www.pessoacomdeficiencia.sp.gov.br/usr/share/documents/Relatorio_Mundial_SUMARIO_PDF2012.pdf
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