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Psicologia Pediátrica Luísa Barros 1 A PSICOLOGIA PEDIÁTRICA: UMA PERSPECTIVA DESENVOLVIMENTISTA Luísa Barros Psicologia Pediátrica Luísa Barros 2 Nota introdutória A Psicologia Pediátrica é hoje uma especialidade inovadora, criativa e necessária. Entre nós, começa ainda a dar os primeiros passos com o entusiasmo e as dificuldades habituais no trilhar de novos caminhos. Este trabalho pretende ser uma contribuição para a definição desta nova área de intervenção como parte integrante de serviços de saúde pediátrica eficazes e de qualidade, e um estímulo à formação e investigação de colegas e alunos. Pretende, igualmente contribuir para que todos os outros profissionais da saúde infantil e juvenil compreendam melhor o contributo específico de uma psicologia aplicada, rigorosa e actualizada, e como o conhecimento desta especialidade pode representar uma mais valia para a sua profissão. Como qualquer trabalho deste tipo, representa o produto de uma aprendizagem de muitos anos. A minha reflexão pessoal foi sempre confrontada e enriquecida no contacto com muitos que, em diversos contextos, me ajudaram a percorrer este caminho, e contribuíram para o meu desenvolvimento pessoal e profissional, e a quem quero aqui deixar o meu agradecimento. Em primeiro lugar gostaria de agradecer a todos aqueles que me permitiram a entrada nos serviços de saúde, e que, com generosidade, partilharam comigo conhecimentos, experiências, dúvidas, revoltas e desesperos. É justo que destaque aqui todas as pessoas que, ao longo dos anos, no Serviço de Pediatria e na Unidade de Cuidados Intensivos de Neonatologia do Hospital de S. Francisco Xavier e no Departamento de Psicologia do Hospital Ortopédico de Sant’Ana, me permitiram ensaiar muitas destas ideias, e que contribuíram de diferentes formas para reforçar a Psicologia Pediátrica Luísa Barros 3 minha crença na possibilidade de uma experiência humanista e holista nos serviços de saúde. A todos os pais e crianças que com imensa generosidade tiveram a abertura de partilhar comigo algumas das suas experiências mais pessoais, do seu sofrimento e alegrias, e que confiaram que essa partilha os poderia de algum modo ajudar, por tudo o que me ensinaram e me permitiram descobrir, e por darem sentido a este trabalho. A todos os alunos estagiários com quem trabalhei, porque que me ajudaram a questionar-me, puseram em prática e discutiram muitas das minhas propostas e me deram alento para querer comunicar as minhas significações sobre o desenvolvimento e a intervenção . Esta aventura de descoberta e aprendizagem tem sido sempre partilhada pela minha amiga Drª Margarida Custódio dos Santos, com quem espero continuar a percorrer estes caminhos por muito tempo. O seu entusiasmo, e a sua ajuda foram preciosos, a cuidadosa revisão do manuscrito, insubstituível. Finalmente, um agradecimento sob a forma de dedicação, à minha família, que partilhou dúvidas e entusiasmos, e sobretudo, que sempre me apoiou e encorajou. Ao Luis, inspiração, apoio, e desafio sempre renovados, dedico um trabalho que pretende aplicar e desenvolver muitas das suas ideias e ensinamentos. À Mónica e ao Martim, que com a sua vida dão um novo significado a todas as minhas significações, ofereço este pequeno testemunho do meu esforço e empenhamento. Psicologia Pediátrica Luísa Barros 4 “Julgo que me tornei escritor porque em criança o meu pai me curava as gripes com sonetos em lugar de aspirinas: pela parte da boca que o cachimbo não ocupava saíam ao mesmo tempo fumaças e tercetos cujo efeito medicinal, somado às papas de linhaça da minha mãe, me mergulhavam a pouco e pouco numa espécie de coma rimado” António Lobo Antunes, 1999 INDICE Psicologia Pediátrica Luísa Barros 5 Capítulo 1- A PSICOLOGIA PEDIÁTRICA: OBJECTO, FUNDAMENTOS E MODELOS 1. Psicologia pediátrica: evolução de uma nova especialidade 2. Objectivos da psicologia pediátrica 3. Principais opções teóricas e metodológicas em psicologia pediátrica 3.1.Valorização de uma perspectiva desenvolvimentista 3.2.Orientação para a promoção da saúde global e prevenção das sequelas das doenças e dos problemas de saúde 3.3.Intervenção centrada prioritariamente nos adultos envolvidos no processo de saúde 3.4. Recurso a metodologias eficazes, breves e de baixos custos 4. Evolução dos serviços de psicologia pediátrica 5. Relação com outros domínios e especialidades 5.1.Psicologia da saúde 5.2.Psicopatologia infantil 5.3.Estudo do desenvolvimento infantil e das suas perturbações 5.4.Psicologia clínica 6. Psicólogos e pediatras: qual o nosso futuro conjunto? 7. Formação dos psicólogos de pediatria Capítulo 2- SIGNIFICAÇÕES SOBRE SAÚDE E DOENÇA EM PSICOLOGIA PEDIÁTRICA 1. Introdução 2. Reconhecimento da importância da psicopatologia do desenvolvimento 3. Valorização dos processos infantis de compreensão e de explicação da doença e da saúde 4. Implicações metodológicas da leitura desenvolvimentista das significações infantis sobre saúde e doença 4.1. Utilização de formas de comunicação adequadas ao nível de significação da criança 4.2. Escolha das metodologias de confronto da dor e da ansiedade mais adequadas 4.3. Compreender a complexidade da dialéctica das necessidades básicas de protecção e de controlo 4.4. Elaborar as intervenções a partir das construções infantis 5. Valorização dos processos de construção de significações dos adultos significativos 5.1. Níveis de significação parental sobre problemas de desenvolvimento, comportamento e saúde 6. Utilização clínica do conhecimento dos níveis de significação parental 7. Conclusões Capítulo 3-STRESS E CONFRONTO NO CONTEXTO DA PSICOLOGIA PEDIÁTRICA 1. Introdução Psicologia Pediátrica Luísa Barros 6 2. De que falamos quando falamos de stress? 3. O stress como determinante da doença 4. A doença como determinante do stress 5. Do stress ao confronto 6. Conclusões Capítulo 4- AS CONSEQUÊNCIAS PSICOLÓGICAS DA HOSPITALIZAÇÃO INFANTIL: PREVENÇÃO E CONTROLO 1. As consequências da hospitalização infantil no contexto do estudo dos mecanismos de risco e protecção ao longo do desenvolvimento 2. Consequências da hospitalização: o quê e quando avaliar? 3. Hospitalização enquanto ocasião de aprendizagem e de desenvolvimento 4. Experiências e processos que podem ser moderadores ou agravantes das consequências da hospitalização 4.1. Características inerentes à criança 4.1.1. Idade 4.1.2. Estilo de confronto 4.2. Experiências anteriores 4.2.1. Experiências prévias de separação 4.2.2. Hospitalizações anteriores 4.3. Características da doença 4.4. Condições de atendimento durante a hospitalização 4.4.1. Programas de informação e preparação 4.4.2. Tipos de programas de preparação 4.4.3. Programas de preparação dirigidos aos pais 4.4.4. Programas de preparação da hospitalização não planeada 4.4.5. Presença dos pais e continuidade nos cuidados diários 4.4.6. Atitudes dos pais 4.4.7. Programas deacompanhamento psicológico para os pais 4.4.8. Condições ambientais do local de internamento 4.4.9. Atitudes do pessoal hospitalar 5. Acompanhamento pós-hospitalização 6. Conclusões Capítulo 5-A DOR PEDIÁTRICA: CONCEPTUALIZAÇÃO, AVALIAÇÃO E INTERVENÇÃO 1. Introdução 2. Modelos explicativos 3. Perspectiva desenvolvimentista do estudo da dor 3.1. Reconhecimento e valorização da dor na criança 3.2. A evolução das manifestações comportamentais 3.3. A transformação do conceito de dor 4. Avaliação da dor em crianças 4.1. O relatório verbal 4.2. Avaliação comportamental 4.3. Questionários de dor 4.4. Avaliação da interacção parental 5. Tipos de dor 5.1. A dor aguda e associada a procedimentos médicos 5.2. A dor crónica Psicologia Pediátrica Luísa Barros 7 5.3. A dor funcional, psicogénica ou de causa desconhecida 5.4. Os tratamentos dentários 6. Abordagem e controlo da dor pediátrica 6.1. A importância de controlar a dor da criança 6.2. Reconhecimento e modificação de significações sobre dor pediátrica 7. Estratégias de controlo da dor pediátrica 7.1. Atitudes de profissionais e pais: a sistematização do bom senso 7.2. Estratégias dirigidas pelo psicólogo ou por outros técnicos 7.2.1. Estratégias de preparação 7.2.2. Estratégias de distracção 7.2.3. Estratégias para modificar o significado da dor 7.2.4. Estratégias para reforçar/valorizar as atitudes de controlo e de colaboração 8. O tratamento da dor funcional, psicogénica ou de causa desconhecida 9. Intervenções dirigidas aos pais 10. Conclusões Capítulo 6- A DOENÇA CRÓNICA: CONCEPTUALIZAÇÃO, AVALIAÇÃO E INTERVENÇÃO 1. Introdução 2. A doença crónica na psicologia 3. A doença crónica como condição de vida 4. Evolução do conceito de adaptação 5. A adaptação à doença crónica num contexto de risco e protecção 5.1. Características da doença 5.2. Características da criança 5.3. Características da família 5.4. Outros elementos do meio 6. Intervenção psicológica na doença crónica pediátrica 6.1. Observações gerais 6.2. Objectivos e estrutura da intervenção 6.3. Metodologias de intervenção psicológica para a adaptação à doença 6.3.1. Estabelecer uma relação de abertura e diálogo com a criança e com a família 6.3.2. Disponibilizar informação 6.3.3. Facilitar a expressão de significações sobre a doença 6.3.4. Estratégias para aumentar o sentido de auto-eficácia e de controlo 6.3.5. Programas estruturados:o exemplo da prevenção das crises asmáticas 6.3.6. O aconselhamento parental 7. Problemática da não adesão 7.1. O modelo de adesão como norma 7.2. O modelo de adesão como interiorização 7.3. O modelo de adesão transacional ou de partenariado Capítulo 7- PERSPECTIVAS FUTURAS Psicologia Pediátrica Luísa Barros 8 1. Balanço final 2. Aprofundamento da perspectiva desenvolvimentista 3. Utilização do jogo como linguagem priveligiada 4. Valorização do papel dos pais enquanto elementos da equipa de saúde 5. Valorização das construções e das experiências subjectivas infantis Psicologia Pediátrica Luísa Barros 9 Capítulo 1 – A PSICOLOGIA PEDIÁTRICA: OBJECTO, FUNDAMENTOS E MODELOS 1. PSICOLOGIA PEDIÁTRICA: EVOLUÇÃO DE UMA NOVA ESPECIALIDADE A Psicologia Pediátrica é a designação mais comummente aceite e utilizada para referir o subdomínio da psicologia da saúde que se ocupa da saúde infantil e adolescente. Esta especialidade nasceu do reconhecimento da relevância dos aspectos psicológicos (comportamentais, cognitivos e emocionais) para os problemas da saúde infantil. A designação de Psicologia Pediátrica foi introduzida por Logan Wright em 1967 num artigo da revista American Psychologist que pretendia definir o campo das actividades dos psicólogos nos serviços de saúde infantil, formalizado como uma nova área de intervenção. Nessa fase inicial, este domínio define-se sobretudo pelo contexto ou local onde se exerce («o psicólogo que lida primariamente com crianças num contexto médico não psiquiátrico» (Wright,1967,p.323) embora Wright aponte desde logo um conjunto de características que vão marcar claramente a orientação teórica e metodológica desta especialidade, e que se mantêm de grande actualidade. Nomeadamente o reconhecimento da importância do desenvolvimento infantil, a colaboração com pediatras e outros especialistas médicos e a preocupação em desenvolver intervenções eficazes e breves. No ano seguinte, a Associação Americana de Psicologia oficializou este reconhecimento, através do acolhimento no seu seio da recém formada Society for Pediatric Research, que viria posteriormente a integrar a 12ª divisão desta Associação (Psicologia Clínica). Psicologia Pediátrica Luísa Barros 10 Dois anos antes, Kagan (1965) anunciara um «novo casamento» entre a psicologia e a pediatria, expressão que parece especialmente adequada para caracterizar a reunião de dois tipos de especialidades que até aqui se tinham mantido relativamente separadas. Wright, no célebre artigo de 1967, mantém a metáfora da constituição de uma nova família, anunciando a possibilidade de descendência de dois tipos ou “dois sexos” para o novo casal: os psicólogos de pediatria e os “pediatras psicológicos” ou pediatra com formação psicológica. Enquanto o segundo “sexo” anunciado deu provavelmente origem àquilo que hoje se chama os novos pediatras, ou os pediatras comportamentais e pediatras do desenvolvimento, a que voltarei a referir-me, o primeiro irmão a nascer, em berço americano, foi o psicólogo de pediatria. Para Roberts (1986) este recém-nascido é o produto de uma união baseada no reconhecimento de interesses e necessidade mútuas. Por um lado, os médicos reconheciam a importância da dimensão psicológica no tratamento e prevenção dos problemas de saúde infantil. Com efeito, constatou-se que um número muito importante de queixas apresentadas nas consultas de pediatria geral envolvem problemas puramente psicológicos (e.g., disciplina, aprendizagem), ou problemas que resultam da interacção de processos físicos e psicológicos (perturbações do sono, do comportamento alimentar, dor psicogénica) (Duff, Rowe e Anderson,1973). Por outro lado, os psicólogos encontravam nos serviços de saúde o local e o veículo privilegiado para levarem às crianças e às suas famílias intervenções psicológicas mais acessíveis e eficazes. É necessário reconhecer que a maior parte das actividades do psicólogo de pediatria não são uma novidade e, na realidade, sobrepõe-se a muitas das funções de outros psicólogos (clínicos, educacionais, do desenvolvimento), ou mesmo de outras Psicologia Pediátrica Luísa Barros 11 especialidades (pedo-psiquiatria, pediatria, serviço social, enfermagem pediátrica) (Routh, 1988). Na realidade, ao contrário do que acontecia com a saúde mental adulta, os vários domínios que se ocuparam do comportamento, desenvolvimento e patologia infantil nunca viraram completamente as costas aos aspectos mais relacionados com a doença, ou perturbações fisiológicas (alimentação, sono, eliminação,doença crónica). Por outro lado, a própria pediatria sempre namorou com variáveis e processos psicológicos de uma forma muito diferente das outras especialidades médicas que se ocupam dos adultos (Sneider, 1978; Wright,1979). Já em 1930, Anderson tinha defendido a necessidade de colaboração estreita entre a pediatria e a psicologia clínica. Ao longo da história da pediatria esse interesse pelos processos psicológicos nunca deixou de estar presente (Routh, 1988). Por outras palavras, podemos dizer que a pediatria teve sempre tendência para ser menos biomédica do que as suas congéneres adultas, pelo que estaria mais disponível para colaborar com a psicologia. Enquanto uma certa psicologia clínica infantil (especialmente de orientação comportamental) sempre foi mais corporalizada, isto é, mais interessada nos aspectos fisiológicos do comportamento e nas suas perturbações, do que a psicologia clínica dos adultos. No entanto é necessário sublinhar que os avanços mais recentes deste domínio se devem ao progressivo reconhecimento e aceitação dos modelos holistas em saúde, levando os médicos a reconhecer a insuficiência do modelo biomédico (Engel,1 977), e os psicólogos a valorizar a importância do corpo, e da saúde física, no desenvolvimento global do indivíduo (Mahoney,1991). Assim, nos E.U.A. em 1976 a Task Force on Health Research defendia que os psicólogos da saúde poderiam ajudar a conseguir uma compreensão e integração dos cuidados de saúde, mas só se a unidade funcional do Psicologia Pediátrica Luísa Barros 12 indivíduo fosse reconhecida e houvesse aceitação e respeito pelo envolvimento dos factores psicológicos na doença física, nos acidentes, na deficiência e na saúde em geral (A.P.A., 1976). É importante realçar que a emergência da psicologia pediátrica se faz em simultâneo com a das novas especialidades em pediatria, nomeadamente a pediatria comportamental e do desenvolvimento. Com efeito, os avanços científicos no domínio biomédico permitiram um elevado grau de controlo e mesmo de prevenção da maior parte das doenças infecciosas e de nutrição graves, pelo menos nos países desenvolvidos, enquanto fizeram realçar dois novos tipos de «patologias» especialmente dramáticas. Por um lado a «nova morbilidade», associada a factores psicológicos e sociais (Green e Hoekelman, 1982; Palminha, Lemos e Cordeiro, 1997). Por outro lado, a necessidade de lidar com os problemas inerentes aos tratamentos dolorosos e prolongados e à reintegração na vida normal dos sobreviventes de doenças até aí terminais, e que tendem a evoluir cada vez mais como prolongadas ou «crónicas». Assim, como se verá, estas duas evoluções simultâneas na medicina e na psicologia, abrem as portas a uma colaboração promissora e vantajosa para um tratamento mais adequado dos problemas de saúde infantil, que, não obstante, contem em si o potencial para alguns conflitos e confusões entre profissões (Maher,1993). Se a definição do campo de intervenção de psicologia pediátrica começou por fazer-se meramente por referência aos serviços de saúde onde se praticava, chegou a um momento em que foi necessário aprofundar a reflexão sobre a sua especificidade e relação com outros domínios e especialidades. Reconhecendo a evolução e modificação operada nesta disciplina ao longo de duas décadas, formou-se no seio do Journal of Pediatric Psychology um painel para estudar uma conceptualização mais actualizada e abrangente da área, tendo chegado à seguinte definição: Psicologia Pediátrica Luísa Barros 13 «A psicologia pediátrica é um campo interdisciplinar que tem como objectivo o âmbito completo das questões do desenvolvimento físico e mental, saúde e doença, que afectam as crianças, adolescentes e famílias. Inclui uma vasta gama de tópicos que exploram a relação entre o bem-estar físico e psíquico das crianças e adolescentes, incluindo: a compreensão, a avaliação, e a intervenção em situações de perturbação do desenvolvimento; a avaliação e o tratamento dos problemas e dos concomitantes comportamentais e emocionais da doença; o papel da psicologia na medicina pediátrica e na promoção da saúde e do desenvolvimento; e a prevenção da doença e dos acidentes nas crianças e jovens» (Roberts, LaGreca e Harper,1988,p.2). Embora pessoalmente considere que esta definição não é muito satisfatória, talvez seja necessário reconhecer que se trata da definição provisória possível num campo em grande evolução. Pelo menos tem o mérito de permitir estabelecer um consenso alargado entre profissionais com diversas formações de base, orientações teóricas e metodológicas, e campos de intervenção. Considero que a principal vantagem é o reconhecimento de um domínio específico de investigação psicológica que visa a definição de metodologias de intervenção preventiva e remediativa na saúde global da criança, e que ultrapassa os muros dos serviços de saúde para se estender a todos os contextos onde a criança vive e se desenvolve: a família, a creche, a escola, a comunidade. Se reconhecemos facilmente que este domínio já não se distingue de outras áreas de intervenção psicológica unicamente pelo local onde se exerce, continua a manter um conjunto de objectivos e de opções teóricas e metodológicas bem definidas, que conseguem obter uma grande base de acordo e consenso, e que são, em minha opinião, a grande força de união desta especialidade. 2. OBJECTIVOS DA PSICOLOGIA PEDIÁTRICA Psicologia Pediátrica Luísa Barros 14 Como já referi, esta área de intervenção tem por um lado objectivos preventivos e educacionais e, por outro, objectivos interventivos ou remediativos. Os seus contextos de actuação vão desde o acompanhamento à criança saudável e à família ao longo do processo de desenvolvimento, nas creches, escolas, centros de saúde e consultas de pediatria geral, até à intervenção em situações mais problemáticas como a hospitalização da criança em crise de doença aguda, ou durante a adaptação à doença crónica e reabilitação. Assim, podemos definir os seguintes objectivos principais: 1. Colaborar com as famílias para a facilitação de atitudes educativas promotoras de um estilo de vida saudável, e para a implementação de atitudes preventivas e remediativas mais adequadas aos problemas de saúde (física e mental) da criança. 2. Colaborar com as escolas e outras instituições, para a implementação de programas de educação para a saúde e de práticas educativas encorajadoras de um estilo de vida saudável, assim como no despiste e correcção de situações de risco para a saúde pediátrica. 3. Colaborar com as instituições de saúde primária e secundária no despiste atempado de problemas de comportamento e desenvolvimento e na definição de intervenções preventivas e educacionais mais adequadas, ou no encaminhamento para recursos que permitam as intervenções remediativas necessárias. 4. Facilitar a adaptação da criança e da família às situações de hospitalização, tratamentos aversivos, e interrupções da vida quotidiana, que ocorrem nas crises de doença aguda grave, e prevenir as perturbações emocionais e comportamentais associadas. 5. Facilitar a adaptação da criança, da família, e da escola, às situações de doença crónica ou prolongada (contribuindo para que a criança tenha um desenvolvimento adequado, e encontre formas positivas de viver as limitações impostas PsicologiaPediátrica Luísa Barros 15 pela sua doença), assim como para uma adesão activa aos tratamentos e prescrições médicas. 6. Intervir na formação psicológica dos outros profissionais de saúde, e na procura conjunta de formas mais adequadas de prestar serviços de saúde de qualidade à criança e à família, através de acções de consultadoria aos diversos técnicos de saúde. 3. PRINCIPAIS OPÇÕES TEÓRICAS E METODOLÓGICAS EM PSICOLOGIA PEDIÁTRICA Se não podemos propriamente falar num modelo bem definido para esta área de intervenção que se tem querido muitas vezes como interdisciplinar ou ecléctica, podemos no entanto apontar as principais opções teóricas e metodológicas que conferem alguma unidade aos trabalhos de investigação e intervenção em psicologia pediátrica, e que permitem distingui-la de outras especialidades. Referir-me-ei, pois, às principais orientações que têm sido seguidas nos trabalhos deste domínio e têm recebido um acordo bastante consensual (e.g., Roberts,1986), para terminar com a identificação do que me parecem ser os aspectos mais importantes a desenvolver num futuro próximo. 3.1. VALORIZAÇÃO DA PERSPECTIVA DESENVOLVIMENTISTA Embora se possam encontrar várias interpretações ou leituras para esta afirmação, podemos afirmar que o reconhecimento da necessidade de enquadrar a compreensão, identificação, avaliação e intervenção em psicologia pediátrica no contexto do processo de desenvolvimento infantil normal é, certamente, a asserção mais geral e mais consensual de todos os trabalhos. Existe um acordo muito amplo sobre a necessidade de pensar a criança como um sujeito em desenvolvimento e transformação Psicologia Pediátrica Luísa Barros 16 acelerado (Roberts, Maddux e Wright,1984), e de atender às descontinuidades cognitivas e socio-cognitivas que esse desenvolvimento pressupõe (Whitt,1982). Como veremos a concretização desta asserção não tem avançado tanto como poderíamos desejar (Barros,1996b), mas ela é certamente a orientação mais determinante dos trabalhos dos últimos anos. Esta leitura desenvolvimentista reveste, sobretudo duas formas. Por um lado, uma perspectiva do desenvolvimento em ciclos de vida habitualmente designada de life- span. Trata-se de uma perspectiva sobretudo descritiva, que visa estudar as características ou processos comuns aos indivíduos de um determinado grupo etário ou período de vida (e.g., a primeira infância, a idade escolar, o começo da vida adulta, a meia idade). Aplicada à psicologia pediátrica, valoriza a necessidade de compreender as características de cada período da infância e da adolescência, para definir quais os principais problemas de saúde, e as doenças mais comuns ou prováveis em cada fase, assim como o impacto diferenciado destas mesmas doenças em cada período de vida. Em termos de prevenção, tem como objectivo antecipar as principais dificuldades ou problemas que podem surgir em cada idade, de forma a poder orientar os pais e os educadores (aconselhamento antecipatório). Por outro lado, uma perspectiva socio-cognitiva do desenvolvimento orientou os estudos que procuraram compreender como as mudanças desenvolvimentistas se relacionam com a capacidade das crianças interpretarem e compreenderem as suas experiências de saúde e doença (e.g., Burbach e Peterson,1988; Barrio,1990). A noção de que a criança compreende e interpreta os fenómenos relacionados com a saúde e doença de forma diferente da do adulto, e de que essa compreensão é determinada pelo desenvolvimento cognitivo e socio-cognitivo, tal como definido por Piaget, orientou um conjunto diversificado de estudos (e.g., Bibace e Walsh,1980; Psicologia Pediátrica Luísa Barros 17 Gellert,1978; Perrin e Gerrity,1981). Assim, considera-se que o desenvolvimento da compreensão dos conceitos de doença, das sua causas e consequências, e da possibilidade de a controlar ou curar, partilha as características de transformação hierarquizada em fases de progressiva abstracção, generalização, integração e flexibilização, que foram anteriormente definidos para a evolução do conhecimento de outros fenómenos do mundo concreto (Piaget e Inhelder,1968) e do mundo socio- cognitivo (Kohlberg,1969; Selman,1980). Esta perspectiva tem sido mais recentemente aplicada ao estudo do processo de desenvolvimento dos próprios adultos envolvidos, enquanto educadores e técnicos, na saúde infantil (Barros,1996b; Joyce-Moniz e Barros,1994). Estes trabalhos vieram reforçar a ideia de que é necessário adoptar uma perspectiva desenvolvimentista em psicologia pediátrica, e estimular o aperfeiçoamento de metodologias de comunicação, preparação para o internamento hospitalar, ou controlo da dor, mais adequadas a cada nível de desenvolvimento. Por exemplo, Whitt (1982) alerta para os perigos de uma comunicação com a criança que, embora bem intencionada, ignora as próprias características do pensamento e compreensão infantil. Assim, a criança pré-operatória pode recear que lhe tirem todo o sangue numa simples análise («e depois voltam a pôr o sangue cá dentro?»), enquanto a criança no período das operações concretas pode entrar em pânico com a explicação da sua epilepsia como um fenómeno de electricidade cerebral («mas se o meu cérebro dá choques, eu posso morrer!»). 3.2. ORIENTAÇÃO PARA A PROMOÇÃO DA SAÚDE GLOBAL E PREVENÇÃO DAS SEQUELAS DAS DOENÇAS E DOS PROBLEMAS DE SAÚDE Psicologia Pediátrica Luísa Barros 18 A psicologia pediátrica assume como objectivo principal a promoção da saúde global da criança. Adoptando maioritariamente um paradigma de saúde holista, não faz qualquer sentido descriminar a prevenção de problemas físicos ou psicológicos. Na medida em que crianças e adolescentes se encontram num momento especialmente importante para a aquisição de estilos de vida estáveis (Stachnick,1980), o psicólogo de pediatria pode ter um papel determinante na prevenção de problemas de saúde. Assim, estes profissionais providenciam um conjunto de serviços preventivos, dos quais se destacam: A. Utilizar formas de aconselhamento antecipatório que permitam aos pais e educadores conhecer as características mais importantes do período de desenvolvimento em que a criança se encontra, e estruturar as suas actividades e meio ambiente de forma a evitar os maiores riscos de saúde. B. Identificar os problemas de comportamento e de desenvolvimento precocemente, proporcionando aos pais e educadores estratégias eficazes de correcção e remediação. C. Identificar os riscos de sequelas de situações potencialmente traumáticas, nomeadamente situações associadas a doença, hospitalizações e tratamentos, mas também mudanças na sua vida quotidiana como o divórcio dos pais, a morte de familiares, a mudança de escola, de forma a proporcionar aos pais e técnicos estratégias de comunicação e de estruturação das suas actividades e experiências, que permitam evitar ou confrontar precocemente as sequelas previsíveis. D. Implementar programas de intervenção preventiva breves para pais e educadores, que facilitem a aquisição de competências de identificação e antecipação de problemas educacionais, e a procura autónoma das soluções mais apropriadas para a criança e a família (Barros,1992b,1996b). Estes visam diminuir a necessidaderepetida Psicologia Pediátrica Luísa Barros 19 de consultas em que se identificam problemas pontuais e se recomendam estratégias específicas para as situações e os conflitos educacionais mais comuns e generalizáveis. E. Colaborar com as escolas no estudo e aplicação de programas de educação para a saúde, integrados nos programas escolares dos vários níveis de ensino. 3.3. INTERVENÇÃO CENTRADA PRIORITARIAMENTE NOS ADULTOS ENVOLVIDOS NO PROCESSO DE SAÚDE A psicologia pediátrica segue o objectivo central da psicologia da saúde e da medicina comportamental, que é o de "promover a responsabilidade individual na aplicação de conhecimentos e técnicas (...) para a manutenção da saúde e prevenção da doença e da disfunção" (Matarazzo, 1980,p.813). No entanto, e como alertam Roberts e colegas (1984), este conceito de responsabilidade individual torna-se problemático e carece de importantes adaptações quando se pretende aplicar à infância. Com efeito, os problemas de saúde da criança, assim como as suas sequelas psicológicas, são, em grande parte, resultado de excessos ou deficiências nas atitudes dos adultos, dos quais a criança é uma vítima razoavelmente passiva e muito impotente. Os esforços de prevenção em saúde infantil que têm sido mais conseguidos, resultam de acções para modificar as atitudes dos adultos (e.g. cumprir o calendário de administração de vacinas, utilizar adequadamente dispositivos de segurança no automóvel, aderir a dietas alimentares equilibradas e variadas, diminuir o tempo de internamento hospitalar). Nas situações de doença crónica em que a criança tem de cumprir tratamentos penosos ou restringir certas actividades, o adulto desempenha um importante papel de controlo e apoio, que não deve, aliás, terminar bruscamente no início da adolescência, mas antes transformar-se lentamente numa orientação que respeite a autonomia do jovem, mas não o abandone cedo de mais. Psicologia Pediátrica Luísa Barros 20 Por outro lado, e concentrando-nos agora na situação da criança hospitalizada, sabemos que a lei actual permite e incentiva a presença dos pais junto da criança, representando indiscutivelmente um enorme avanço em relação a situações de separação forçada absolutamente aberrantes, ainda bastante recentes. Mas só por si esta lei não é suficiente. Médicos e enfermeiros constatam com frequência que os pais não sabem como ocupar o tempo que passam no hospital, e que, com alguma frequência, a sua presença bem intencionada tem consequências negativas no bem estar da criança. A própria literatura sobre o controlo da dor e da ansiedade infantil tem-se debruçado sobre esta aparente contradição. Verificou-se que a presença dos pais ansiosos durante a administração de um tratamento doloroso pode ter efeitos catalizadores do medo e da tensão na criança (Routh,1993). O que só contribui para aumentar a culpabilidade e sentimento de inadequação dos pais, e, frequentemente, a má vontade de um pessoal sobrecarregado e com poucas condições de trabalho ou reduzida formação psicológica. A criança tem o direito a ser acompanhada pelos familiares próximos. Mas os pais também têm o direito de receber a ajuda necessária para encontrar formas adaptativas de viver esta situação que pode ser altamente perturbadora para toda a família. Os programas de informação e formação, de auto-controlo e inoculação de stress, ou o ensino de metodologias de distracção e controlo da dor a aplicar conjuntamente aos pais e aos filhos (e.g., Elliot e Olson,1983; Jay,1988) são exemplos de formas concretas e eficazes de ajudar os pais. Paralelamente, a disponibilidade de um psicólogo especialmente preparado para ouvir e ajudar a expressar sentimentos de perturbação, confusão, dúvida e revolta, num contexto não culpabilizante, e para ajudar a ensaiar estratégias alternativas de resolução de problemas educacionais, permite aos pais alcançar uma maior disponibilidade e serenidade para serem capazes de dar aos filhos a atenção positiva de que estes necessitam. Psicologia Pediátrica Luísa Barros 21 A situação de dependência da criança e do adolescente é muito mais do que comportamental. As suas atitudes, crenças, valores e significações dependem, em grande parte, da forma como os adultos, pais, familiares e educadores estruturam o seu ambiente e as suas vivências, e em última análise, das próprias crenças e significações desses adultos (Barros,1996a.). O reconhecimento de uma perspectiva transaccional em que adultos e crianças se determinam mutuamente (Sameroff,1987), e a valorização do papel dos adultos na estruturação e organização do meio infantil, implicam que estes sejam o alvo primordial da intervenção. Actualmente, a pediatria valoriza a comunicação médico-criança de uma forma muito diferente daquilo que fazia no passado, mas sempre integrada na comunicação com o adulto responsável, que, em grande parte, determina a adesão às recomendações e prescrições do especialista. Só em situações pontuais, ou nos casos de crianças mais crescidas e adolescentes, é que o psicólogo pode ter necessidade de intervir isoladamente com a criança. Os próprios programas de ensino de competências de controlo da dor ou da ansiedade devem ser aplicados, sempre que possível, em colaboração com outros técnicos e com os pais. Como se pode constatar, é precisamente a própria centração no desenvolvimento infantil que conduz à asserção de que as intervenções em psicologia Pediátrica devem visar sobretudo a modificação das atitudes, valores, crenças, isto é, significações dos adultos mais relevantes para o processo de saúde da criança (i.e., pais, educadores, médicos, enfermeiros e outros técnicos de saúde) (Barros,1996b; Hackworth & McMahon,1991; Roberts e Maddux,1982). A psicopatologia da desenvolvimento reconhece que muitas das chamadas «perturbações infantis» não são mais do que reacções adaptativas a situações desviantes ou patologizantes controladas pelos adultos Psicologia Pediátrica Luísa Barros 22 (Joyce-Moniz,1993). Com efeito considera-se que, mais do que uma intervenção clínica dirigida à criança, necessariamente pontual e «estranha» às suas rotinas e mesmo, em grande parte, não possível de ser por esta totalmente compreendida, a intervenção psicológica deve visar a alteração das experiências e vivências infantis, o que só é possível alterando a relação que os adultos significativos mantêm de forma continuada com a criança (Sameroff,1987). 3.4. RECURSO A METODOLOGIA EFICAZES, BREVES E DE BAIXOS CUSTOS Na medida em que se iniciou e continua a processar-se maioritariamente em serviços de saúde, as funções dos psicólogos de pediatria têm de pautar-se pela preocupação de conseguir combinar a curta duração e os baixos custos com um alto nível de eficácia. Foram precisamente estas características que permitiram a esta disciplina impor-se noutros países (Tuma,1982). Para lá da questão da rentabilidade, existem também condições inerentes à organização dos próprios serviços, como os espaços, periodicidade e horários das consultas externas ou os períodos de internamento (felizmente) cada vez mais curtos, que não permitem intervenções com objectivos a longo prazo, ou visando «restruturações profundas», ou submetidasà lógica habitual dos cinquenta minutos uma a duas vezes por semana durante várias semanas da psicologia clínica mais clássica. Nessa medida, é compreensível que tenha sido a abordagem comportamental a orientar os primeiros programas para controlo dos comportamentos de saúde correspondendo a estes objectivos (Roberts e Maddux,1982; Walker,1979), e de igual modo, os que tiveram maior impacto. A tradição pragmatista e positivista, e as sólidas bases empíricas, associadas a um ênfase em mudanças concretas e rápidas, privilegiavam, naturalmente, esta escolha. Psicologia Pediátrica Luísa Barros 23 Posteriormente demonstrou-se uma eficácia semelhante, muitas vezes mais generalizável e portanto com maior impacto, de metodologias comportamentais- cognitivas e cognitivas, nomeadamente o treino de competências de confronto e de auto-controlo (Kendall e Turk,1984; Zastowny, Kirschenbaum e Meng,1988). Este tipo de metodologias continua a ser largamente dominante. Mais recentemente o estudo do desenvolvimento de crenças e significações sobre saúde e doença, assim como uma leitura desenvolvimentista das mesmas, tem dado lugar a outras formas de intervenção igualmente breves, mas com preocupações mais abrangentes e preventivas, visando sobretudo a modificação de significações sobre o próprio processo de saúde, tanto pela criança como pelos seus educadores (e.g.,Barros,1992b; Santos, 1997). 4. IMPLEMENTAÇÃO DOS SERVIÇOS DE PSICOLOGIA PEDIATRICA Esta especialidade encontra-se particularmente desenvolvida e implementada nos Estados Unidos, onde já há vários anos celebrou a sua maioridade, e está hoje bem definida e consagrada através da institucionalização de uma sociedade (Society of Pediatric Psychology), de um grupo da American Psychological Association, e de foruns de discussão pública como o Journal of Pediatric Psychology, reuniões e congressos internacionais. De igual modo, têm sido publicados um conjunto de livros que fazem uma síntese dos conhecimentos e investigação actualizados (e.g Karoly,Steffen e O'Grady,1982; Roberts, 1986; Routh,1988b). No entanto, só a partir dos anos 80 e 90, com a crescente preocupação com os custos e as falhas dos serviços de saúde, e a consciencialização do contribuinte enquanto consumidor-pagador desses mesmos serviços, é que houve uma generalização da aceitação do papel do psicólogo de pediatria nos serviços de saúde em geral. Podemos Psicologia Pediátrica Luísa Barros 24 dizer que foi a partir da demonstração da eficácia e rentabilidade das suas intervenções para a prevenção, e para os tratamentos mais breves e com menos sequelas das doenças infantis, que a profissão teve uma aceitação mais generalizada (Tuma, 1982). Na Europa, os progressos da psicologia da saúde em geral, e da psicologia pediátrica em particular, têm sido mais lentos, mas existem já vários países com um conjunto alargado de psicólogos a trabalhar, investigar e publicar nesta área. Em Portugal a psicologia da saúde e a psicologia pediátrica estão a dar os seus primeiros passos, em parte pouco incentivados por um mercado de trabalho fechado, e uma política de saúde adversa, em parte ameaçados por uma grande confusão de papéis, funções e formações que coexistem no domínio da saúde, nomeadamente da saúde infantil. Se é hoje comummente aceite pela maior parte dos profissionais de saúde infantil que é necessário atender a processos psicológicos, já é menos consensual quais as funções específicas de cada tipo de profissional. Infelizmente, uma maioria de responsáveis políticos continua a acreditar que é possível fazer a verdadeira revolução de mentalidades indispensável à humanização dos cuidados de saúde através de uma combinação de alguns decretos, poucos subsídios e muito boa vontade, ignorando a necessidade de um componente técnico altamente especializado, que passa pela colaboração com psicólogos, sociólogos e outros especialistas do comportamento humano. Por outro lado, não é demais realçar que o psicólogo de pediatria não deve auto- restringir a sua actividade a instituições de saúde, nomeadamente aos hospitais. É necessário que, cada vez mais, se encontrem novas vias de intervenção preventiva e educacional junto das creches e escolas, de outras instituições comunitárias, assim como, obviamente, dos centros de saúde. Psicologia Pediátrica Luísa Barros 25 5. RELAÇÃO COM OUTROS DOMÍNIOS E ESPECIALIDADES Apesar das definições progressivamente mais abrangentes que têm sido apresentadas, a psicologia pediátrica mantém limites bem definidos que importa esclarecer. Como já referi, ocupa-se dos processos psicológicos que intervêm directa ou indirectamente nas acções necessárias a um desenvolvimento saudável, e ao tratamento ou vivência das situações de doença. Routh (1988a) reconhece que não existindo ainda uma definição totalmente satisfatória deste domínio, é necessário proceder à identificação de fronteiras com outras disciplinas que lhe estão próximas e com quem interage constantemente: 5.1.PSICOLOGIA DA SAUDE: Como já referi esta é a disciplina com a qual a psicologia pediátrica mantem relações mais estreitas que podem ser consideradas de pertença, ou de vizinhança. Pessoalmente considero que a psicologia pediátrica se integra na área mais geral da psicologia da saúde. No entanto, existem algumas distinções que são importantes. Na psicologia da saúde, assim como na medicina comportamental, o interesse pela saúde da criança centrou-se sobretudo na sua relevância para a saúde dos adultos. As crianças são sobretudo consideradas em termos das ramificações da saúde infantil para a saúde do adulto, ignorando o facto de que os problemas de saúde das crianças são muito diferentes dos do adulto (Roberts, Maddux e Wright,1984). Por exemplo, a principal causa de morte nos adultos são as doenças cardiovasculares, o que conduz a valorizar os comportamentos de saúde da criança relevantes para o seu futuro risco de vir a contrair patologia cardiovascular, e a interessar-se sobretudo pelos programas que visam implementar dietas e padrões de actividade física que contribuam para o Psicologia Pediátrica Luísa Barros 26 evitamento destes riscos. No entanto, a principal causa de morte nas crianças são os acidentes domésticos e de viação, praticamente ignorados pela psicologia da saúde. Assim, esta centração na saúde dos adultos abriu o espaço, e criou a necessidade, para a emergência de uma subespecialidade, a psicologia pediátrica, que adoptou como objecto de estudo e intervenção a saúde da criança e do adolescente. 5.2. PSICOPATOLOGIA INFANTIL A maior parte dos problemas que ocupam os psicólogos de pediatria envolvem perturbações ou alterações do comportamento muito frequentes e que não são suficientemente severas ou prolongadas no tempo para se poderem definir como patologia. No entanto, estes especialistas devem ter um conhecimento aprofundado da psicopatologia da criança e do adolescente, na medida em que muitas das suas decisões e intervenções se baseiam precisamente na preocupação de evitar ou prevenir situações psicopatológicas futuras. Os estudos actuais de psicopatologia do desenvolvimento (e.g.Rutter,1982; Rutter e Rutter,1993) oferecem um conjunto de dados bem fundamentados e validadossobre as eventuais consequências das experiências de doença, de tratamentos médicos e de hospitalização, e a sua correlação com a emergência posterior de patologia, os quais, devem, evidentemente, orientar muitas das acções da psicologia pediátrica. Finalmente, reconhece-se que a situação de consulta para aconselhamento antecipatório ou resolução dos problemas mais comuns de comportamento, assim como a própria situação de hospitalização, oferecem oportunidades únicas de contacto da criança com um especialista de saúde mental, sendo muitas vezes possível identificar a existência de patologia mais grave que deve ser encaminhada para os serviços adequados. Psicologia Pediátrica Luísa Barros 27 Em resumo, se se pede ao psicólogo de pediatria que saiba guardar no bolso os «óculos de psicopatologista», de forma a não cair no erro de olhar os múltiplos caminhos da adaptação e da normalidade com um olhar classificador e patologizante, também se lhe exige que não guarde esses «óculos» no fundo do armário, e os tenha à mão para quando for necessário. 5.3. ESTUDO DO DESENVOLVIMENTO INFANTIL E DAS SUAS PERTURBAÇÕES Podemos considerar que o especialista em psicologia da desenvolvimento se interessa pelos processos de desenvolvimento normal ou normativo, enquanto que o psicólogo de pediatria se ocupa sobretudo de uma perspectiva mais aplicada da psicologia do desenvolvimento que estuda os efeitos da saúde e da doença no desenvolvimento, e os efeitos do desenvolvimento na saúde e na doença, assim como as perturbações ou desvios deste processo de desenvolvimento. No entanto, o psicólogo de pediatria precisa de ter um conhecimento sempre actualizado sobre o desenvolvimento infantil. Por um lado, existe um reconhecimento quase unânime de que a psicologia pediátrica tem de ter uma leitura desenvolvimentista, conforme já foi anteriormente explicitado. Por outro lado, precisamente pela sua colaboração estreita com clínicos gerais e pediatras, e pelas suas funções em serviços de saúde que atendem um número muito alargado de crianças que nunca chegariam espontaneamente a serviços especializados de avaliação do desenvolvimento, cabe a estes profissionais uma acção de despiste dos atrasos e perturbações do desenvolvimento, e um encaminhamento para os serviços clínicos ou educacionais especializados sempre que seja caso disso. 5.4. PSICOLOGIA CLINICA Psicologia Pediátrica Luísa Barros 28 A psicologia pediátrica definiu-se inicialmente como uma extensão, e depois como uma área muito próxima, mas distinta, da psicologia clínica (Wright,1967). Em 1975 Kenny explicitava que psicólogo de pediatria lida mais com os processos de desenvolvimento normal do que com a perturbação emocional, e centra-se em ensinar aos pais um conjunto de medidas preventivas em termos de saúde mental, e em estudar os efeitos da doença física e da hospitalização no desenvolvimento da criança. A ideia de que o psicólogo de pediatria lida com os problemas mais comuns da infância, e não com as formas mais severas de psicopatologia, continua a ser bastante consensual (Routh,1988a). É sabido que o tipo de problemas possíveis de detectar e de abordar na prática dos serviços pediátricos envolve um número significativo de questões de desenvolvimento, de comportamento e de educação (Duff, Rowe e Anderson, 1973) que podem ser abordados de forma preventiva, ou mesmo num primeiro nível de remediação educacional. Mas é sobretudo de realçar que a psicologia pediátrica corresponde à introdução de um modelo holista de saúde, em que corpo e mente, saúde física e saúde mental, não são mais do que as duas faces de uma mesma moeda, ou elementos indissociáveis de um processo único de adaptação humana. Distingue-se portanto, tanto dos modelos biomédicos que têm orientado a prática da medicina (Engel,1977), como dos modelos dualistas de saúde mental e psicologia clínica que, em grande parte, ignoram os processos corporais. Distancia-se, também, da psicossomática de orientação dinâmica que mantêm a mesma lógica dualista , preconizando a leitura dos sintomas orgânicos como unidirecionalmente causados por fenómenos psíquicos (Lipowski,1977;Tuma,1982). Por outro lado, a prática da psicologia pediátrica implica um conhecimento aprofundado dos modelos de pediatria, das características e consequências de uma vasta Psicologia Pediátrica Luísa Barros 29 gama de doenças e de tratamentos médicos, de comportamentos e crenças de saúde, e do conhecimento de estratégias especificamente desenvolvidas para lidar com os problemas inerentes à doença, à dor, e ao sofrimento físico, que só marginalmente interessam o psicólogo clínico. Finalmente, e como já referi anteriormente, a necessidade de utilizar metodologias breves, e de se adaptar aos horários e calendários das consultas médicas ou da hospitalização, de trabalhar em colaboração estreita com outros técnicos de saúde, faz com que muitas das metodologias de avaliação e intervenção mais tradicionais não sejam adequadas a esta área de intervenção. 6. PSICÓLOGOS E PEDIATRAS: QUAL O NOSSO FUTURO CONJUNTO? Como já mencionei, o desenvolvimento do novo paradigma de saúde global não teve um impacto decisivo só no seio das ciências do comportamento. Da mesma forma, observaram-se grandes avanços nos modelos teóricos e nas reflexões metodológicas da medicina, sobretudo nas suas vertentes de medicina generalista, medicina de família, e pediatria. Reportando-nos à metáfora conjugal introduzida por Kagan, devemos agora ir ao encontro dos filhos do segundo sexo, da dita união entre a psicologia e a pediatria, isto é, os novos pediatras. Como em muitas famílias, estes irmãos têm um enorme potencial para colaborarem frutuosamente, mas também têm certamente necessidade de se envolver em algumas discussões fraternas que passam pela delimitação de espaços vitais, e pela luta por uma igualdade de direitos e de estatutos. Assim perspectivados, é talvez mais Psicologia Pediátrica Luísa Barros 30 fácil termos uma leitura algo serena e distanciada do que se tem passado e virá a passar nos próximos tempos entre estas especialidades da psicologia e da medicina. Num momento em que toda a conceptualização e prática da medicina atravessa um período de grande transformação, discussão e questionação (Wright e Friedman,1991), é especialmente importante que o psicólogo que colabora ou integra equipas de pediatria ou saúde familiar saiba definir o seu papel, as suas responsabilidades, e a especificidade das suas competências (Harper,1986). A nova pediatria (Comitee on Hospital Care,1993), humanizando-se e psicologizando-se, não pode, de modo algum tornar-se omnipotente. Toda a evolução da conceptualização da saúde enquanto fenómeno global, integrativo e multicausado, aponta no sentido de ser necessário constituir equipas de profissionais multidisciplinares que dominam uma linguagem e um paradigma de intervenção comum, que em muitos casos podem ter papéis sobreponíveis, mas que não deixam de ter a sua especificidade, ainda mais necessária nesta época de rápido desenvolvimento tecnológico e científico. Considero que quanto mais os médicos estão sensíveis e atentos à importância dos processos psicológicos na avaliaçãoe no tratamento da criança, mais necessitam da colaboração de psicólogos especialmente bem preparados, que possam contribuir para o desenvolvimento de formas diferentes e mais adequadas de prestar cuidados de saúde à criança e à família. É pois importante conhecer melhor as novas evoluções no seio da pediatria. A pediatria do desenvolvimento ("developmental pediatrics") tem-se preocupado sobretudo com as competências cognitivas e as deficiências físicas e mentais que limitam a funcionalidade na infância. Psicologia Pediátrica Luísa Barros 31 A pediatria comportamental ("behavioral pediatrics") tem enfatizado a prevenção e o tratamento das perturbações de comportamento e os efeitos do funcionamento familiar e da adaptação social. Foca particularmente assuntos como os factores psicológicos que contribuem para a etiologia das várias doenças da infância, as sequelas psicológicas dos vários problemas médicos, e os factores psicológicos que afectam a manutenção dos cuidados médicos adequados. Os especialistas de pediatria comportamental enfatizam a intervenção precoce e o tratamento dos problemas de comportamento mais comuns como parte integrante da perspectiva preventiva da pediatria (Davidson,1988). A pediatria do desenvolvimento comportamental ("developmental-behavioral pediatrics") associa estas duas linhas de forma a enfatizar as suas missões compatíveis e as contribuições complementares para a pediatria geral. Como se pode constatar estes domínios são certamente complementares, mas também parcialmente sobreponíveis com a psicologia pediátrica. Existem assim, e simultaneamente, oportunidades acrescidas de colaboração na implementação de serviços, na formação profissional e na investigação, mas também a ocasião para atitudes de competição em resposta a pressões economicistas e de estatuto. Segundo Davidson (1988), a formação de pediatras do comportamento e do desenvolvimento visa a preparação de médicos generalistas mais eficazes, porque capazes de integrar um modelo holista de saúde, enquanto a formação dos psicólogos de pediatria deve produzir uma categoria diferenciada de especialistas de cuidados de saúde. Assim, o papel de ambos será sempre distinto, mas complementar, permitindo que ambas as profissões possam progredir e contribuir para o avanço dos cuidados de saúde infantil. Sejam quais forem as formas de colaboração e integração utilizadas, o psicólogo tem de ser capaz de compreender o código linguístico utilizado pelos outros Psicologia Pediátrica Luísa Barros 32 profissionais, e de ter conhecimentos básicos sobre as patologias e tratamentos abordados. Por outro lado tem de ser capaz de comunicar os seus conhecimentos de formas que possam ser efectivamente aceites e percepcionadas como úteis pelos outros profissionais. Como, frequentemente, os objectivos e necessidades de ambas as partes entram em conflito, cabe ao psicólogo evidenciar competências de facilitador de comunicação, mas também de diplomata sensível (Drotar,1982) . O psicólogo precisa, sobretudo, de se descentrar e ser capaz de compreender as dificuldades encontradas pelos outros técnicos no exercício das suas funções, e não de propor acções ou atitudes irrealistas ou contraditórias. Mas, de igual modo, deve manter firmeza e clareza na definição das suas funções e objectivos que não são, frequentemente, coincidentes com os dos outros profissionais, e podem mesmo, em alguns casos, entrar em conflito. 7. FORMAÇÃO DOS PSICOLOGOS DE PEDIATRIA Como em todas as áreas em que existem funções parcialmente comuns, ou dificuldade de definir claramente fronteiras entre profissões, a única resposta adequada só pode ser encontrada numa formação séria e aprofundada, que se espera possa vir a dar os seus frutos a longo prazo. Segundo Stabler (1988), se os outros profissionais de saúde têm crenças estereotipadas sobre o papel do psicólogo nos cuidados de saúde, isso deve-se em grande parte à perspectiva limitada que os próprios psicólogos têm do seu papel. E cabe ao psicólogo de pediatria aprofundar a sua formação de forma a ser capaz de clarificar junto dos colegas com outras formações qual o seu papel e as suas funções. Assim, os principais teóricos da psicologia pediátrica têm repetido os incentivos a um investimento na investigação e na formação. Nos Estados Unidos existem actualmente vários programas de doutoramento e pós-doutoramento que optam por considerar a psicologia pediátrica ou como uma subespecialidade da psicologia clínica Psicologia Pediátrica Luísa Barros 33 com treino em serviços de saúde, ou como uma subespecialidade da psicologia da saúde que enfatiza a saúde da criança. Na Europa existem vários programas de formação pós- graduada em psicologia da saúde onde se integra a psicologia pediátrica, nomeadamente em Espanha, Holanda e Inglaterra. Parece-me, pois, oportuno sublinhar as linhas de convergência das várias formações nesta área de intervenção psicológica, de modo a podermos aprender com países que já percorreram o mesmo caminho há bastante mais tempo. A maioria dos especialistas concorda que a formação em psicologia pediátrica deve partir de um aprofundamento teórico sobre: 1. Uma formação em psicologia da saúde que permita conhecer e compreender os vários modelos de comportamentos e crenças de saúde, e de um modo geral, permitir um enquadramento e uma análise do funcionamento dos serviços de saúde; assim como uma compreensão dos modelos de cuidados de saúde, da sua evolução histórica e do papel da psicologia no interface com as outras especialidades. 2. Uma formação aprofundada da psicologia e psicopatologia do desenvolvimento, com ênfase na compreensão das interacções entre a saúde, a doença, e os desenvolvimentos normal e perturbado. 3. Conhecimento e experiência na utilização de metodologias de avaliação e intervenção psicológica com ênfase em técnicas comportamentais-cognitivas e cognitivas 4.Os conhecimentos básicos sobre as várias disciplinas médicas relevantes para a sua prática, nomeadamente a clínica geral, medicina de família e pediatria, que lhe permitam compreender e utilizar um código linguístico comum, para dialogar adequadamente com os outros profissionais de saúde. Psicologia Pediátrica Luísa Barros 34 5. Uma prática supervisionada por psicólogo de pediatria e realizada em vários tipos de serviços de saúde pediátrica e familiar. Como é evidente, não cabe aqui definir qual o modelo mais adequado para a formação dos psicólogos de pediatria em Portugal. Esperamos que nos próximos anos se assista a um aprofundamento da reflexão que tem vindo a ser (incipientemente) feita sobre a formação pós-graduada em psicologia, nomeadamente nas áreas de intervenção. E que daí possam surgir normas baseadas na saudável competição e em critérios de competência, que permitam definir adequadamente o que devem ser os requisitos de formação em psicologia clínica, psicoterapia, psicologia da saúde e psicologia pediátrica. Psicologia Pediátrica Luísa Barros 35 Capítulo 2- SIGNIFICAÇÕES SOBRE SAÚDE E DOENÇA EM PSICOLOGIA PEDIÁTRICA 1. INTRODUÇÃO Na PsicologiaPediátrica e contrariamente ao que se passou noutras áreas da Psicologia da Saúde mais directamente herdeiras da Medicina Comportamental (Matarazzo,1980), desde cedo se reconheceu a importância de atender aos processos de mediação cognitiva, isto é, de valorizar os pensamentos, as ideias e a compreensão dos sujeitos intervenientes (e.g.,Nagy,1951; Gellert,1978). Como se sabe, o mesmo processo de cognitivização (Joyce-Moniz e Barros,1994) só se deu mais tarde noutras áreas da Psicologia da Saúde. Esta tendência para valorizar os processos cognitivos foi acompanhada de uma preocupação em fazer uma leitura desenvolvimentista destes mesmos processos (e.g.,Bibace & Walsh,1979,1980; Natapoff,1978; Perrin & Gerrity,1981). Pode-se especular que o facto destes investigadores e clínicos se ocuparem de crianças e adolescentes, e como tal serem observadores privilegiados das rápidas mudanças estruturadas e sequenciadas que caracterizam o desenvolvimento nestas primeiras etapas de vida, os terá conduzido a reconhecer a importância de atender ao próprio processo de desenvolvimento como parte integrante da vivência e confronto das situações de doença (Roberts, Maddux & Wright,1984). Existe um amplo consenso em considerar que o que melhor caracteriza a Psicologia Pediátrica, para além de se exercer em serviços de saúde, e de utilizar metodologias breves e com objectivos preventivos, é, precisamente, a sua orientação desenvolvimentista (e.g., Roberts, 1986). Reconhece-se, assim, que as crenças infantis sobre saúde e doença influenciam as atitudes de promoção da saúde e de confronto da doença (Burbach e Peterson,1988; Maddux,Roberts, Sledden e Wright,1986), Psicologia Pediátrica Luísa Barros 36 concretamente o momento do diagnóstico e a sua acuidade, a percepção dos sintomas e das suas consequências, assim como todo o processo de tratamento e de reabilitação (Bilbace e Walsh,1980; Gaffney e Dunne,1987). A acção dos técnicos de saúde para ajudar a controlar a ansiedade e dor provocada pela hospitalização ou por tratamentos invasivos, e o sofrimento associado à doença crónica, não pode ser uma mera adaptação das técnicas utilizadas com adultos. As metodologias que têm provado maior eficácia são precisamente as que consideram a especificidade da compreensão infantil, e que valorizam as características dessa mesma compreensão, tanto na explicação e informação sobre os procedimentos (Peterson & Mori,1988), como na própria elaboração das metodologias de confronto (Jay,1988). Por exemplo, as metodologias de distracção, imaginação guiada, auto-hipnose ou hiperempiria (Gibbons, 1979; Olness,1981) tirando clara vantagem da capacidade da criança para criar um mundo imaginário e de lhe dar um valor de realidade, têm mostrado grande eficácia no controlo da dor intensa associada ao tratamento de queimaduras graves ou de outros procedimentos dolorosos. No entanto, muitos dos trabalhos de psicologia pediátrica que se definem como desenvolvimentistas, tendem a referir a compreensão dos fenómenos de doença e do tratamento como um processo meramente cognitivo, centrado essencialmente na compreensão infantil da causalidade da doença, e determinado maioritariamente pelo desenvolvimento cognitivo, aliás sempre muito associado (e por vezes confundido) com a própria idade da criança. Mais recentemente, Goldman e colegas (Goldman, Whitney- Saltiel,Granger & Rodin,1991) chamam a atenção para o facto de que as concepções da criança sobre doença, à semelhança das dos adultos, são multidimensionais, e determinadas tanto pelo desenvolvimento cognitivo, como pela própria interpretação da Psicologia Pediátrica Luísa Barros 37 experiência, e pela modelagem e exposição às crenças e expectativas dos que lhe estão próximos. Por outro lado, e não obstante alguns contributos importantes (e.g.Roberts, 1986;Roberts, Maddux & Wright,1984), continua a não haver uma reflexão sistematizada sobre as implicações da perspectiva desenvolvimentista para a prática da Psicologia Pediátrica que ultrapasse a mera definição das metodologias mais adequadas para cada grupo etário. Considero, no entanto que é necessário alargar esta centração na compreensão da causalidade para uma ênfase nos processos mais alargados e abrangentes de significação pessoal. Neste contexto, significações são actividades de interpretação ou explicação da realidade, que «equivalem a construções mentais que se produzem de forma ordenada e inclusiva durante todo o desenvolvimento» (Joyce-Moniz,1993,p.53); são pois construções subjectivas, i.e., «um processo cognitiva e emocionalmente activo» (idem, p.81). Tanto nos interessa a compreensão da causalidade, como a de outras dimensões consideradas relevantes nas cognições de saúde dos adultos, como a identidade, evolução e consequências (Leventhal e Nerenz,1982). Neste sentido considero que é todo o processo de atribuição de significado às experiências de saúde e doença durante, e em relação com, o processo de desenvolvimento global, que interessa estudar em Psicologia Pediátrica. A valorização do componente emocional, e a atenção às diferenças de experiências pessoais, consoante o próprio estatuto «doente-saudável», mas também consoante as próprias crenças e atitudes expressas pelo meio familiar e cultural mais próximo, chama a atenção para as diferenças e idiossincrasias entre crianças do mesmo nível etário e de desenvolvimento, mas também para as diferenças de nível de significação expressas pela mesma criança em situações diferentes (desfasamentos). Isto é, mais do que a Psicologia Pediátrica Luísa Barros 38 continuidade ao longo da história individual, ou em relação a crianças do mesmo grupo etário, interessam-nos as discontinuidades entre significações de crianças da mesma idade, mas também as discontinuidades no próprio processo de desenvolvimento individual. Podemos, então, compreender melhor porque é que crianças claramente operatórias noutros domínios da sua vida socio-cognitiva, utilizam conceitos característicos do período pré-operatório quando confrontadas com uma situação de doença ou de tratamento assustadores, ameaçadores ou dolorosos; ou como é que um pré-adolescente com largos anos de vivência de uma doença crónica incapacitante e a iniciar o estádio das operações formais consegue atingir uma grande complexidade e abstracção quando raciocina sobre as alternativas de tratamento (e,g., Andersen, 1985). O reconhecimento do primado das significações na sua complexidade cognitiva e emocional também nos ajuda a compreender melhor o processo de interacção e determinação mútua entre pais e filhos. Ao longo da vida, e por meios de vivências de ameaça e/ou concretização de doenças diversificadas, pais e filhos vão-se influenciando mutuamente nos seus processos de aquisição e transformação de significações sobre saúde e doença, sobre a adesão aos tratamentos e sobre as melhores formas de confrontar a ansiedade e o sofrimento (Barros,1996a). É portanto como um contributo para essa reflexão mais abrangente sobre uma leitura desenvolvimentista da Psicologia Pediátrica que se orienta este trabalho, e que se situa na mesma linha que tem orientado outros trabalhos desenvolvimentistas em psicologia da saúde (e.g.,Fradique, 1992; Joyce-Moniz e Reis,1991; Reis,1993). Para esta reflexão metateórica sobre o aprofundamento daorientação desenvolvimentista em psicologia pediátrica proponho que se destaquem três linhas de força essenciais: Psicologia Pediátrica Luísa Barros 39 a) Reconhecimento da importância dos estudos da Psicopatologia do Desenvolvimento, nomeadamente dos que aprofundam e actualizam a compreensão do impacto das vivências da hospitalização e separação do meio familiar e da doença crónica, no processo global de desenvolvimento da criança e da família. b) centração nos processos de significação infantil sobre doença e saúde, nomeadamente nos conceitos de saúde e doença, na compreensão da causalidade e do modo de funcionamento dos tratamentos, e na sua transformação ao longo do desenvolvimento. c) valorização dos processos de significação parental sobre a doença, sobre as relações entre os problemas de saúde e o desenvolvimento infantil, e sobre resolução de problemas e adesão às recomendações dos profissionais. Em seguida analisarei cada uma destas linhas de força explicitando a sua relevância para a intervenção em Psicologia Pediátrica. 2. RECONHECIMENTO DA IMPORTÂNCIA DA PSICOPATOLOGIA DO DESENVOLVIMENTO A ideia introduzida nos anos quarenta e cinquenta, da doença infantil como uma experiência traumatizante, associada necessariamente a reacções depressivas, ansiedade, regressão, e problemas de comportamento (Prugh,1971) tem vindo a ser abandonada. Trabalhos nas áreas da Psicologia da Saúde (e.g.,Karoly, Steffen & O’Grady,1982) e da Psicopatologia do Desenvolvimento (Parmalee,1989; Rutter,1982) questionam a ideia de tragédia, ou trauma profundo, associado a este tipo de experiências. Assim, por exemplo, Rutter (Quinton e Rutter,1976; Rutter e Rutter,1993) estudou extensivamente as consequências da hospitalização na infância, concluindo que as consequências negativas desta experiência estavam associadas a outros factores de Psicologia Pediátrica Luísa Barros 40 risco, tais como ausência de experiências prévias positivas de separação, a perturbação e carências básicas na família anteriores ao internamento, a ansiedade parental, a separação do ambiente familiar, e a interrupção nos cuidados básicos por um adulto responsável. Rutter dá uma importância muito significativa ao desenvolvimento da criança, e à preparação prévia para o internamento ou para o procedimento invasivo e/ou doloroso, dois aspectos que estão largamente relacionados com os processos de significação que a criança é capaz de desenvolver sobre a sua doença e hospitalização. Pode, então, concluir-se que não é a experiência da hospitalização em si, mas processos que podem ou não estar-lhe associados, e que são susceptíveis de ser controlados tanto pelos adultos envolvidos como pela própria criança, que estão eventualmente associados a perturbação emocional e a problemas de comportamento mais duradouros. E que esses processos se relacionam em grande parte com expectativas, crenças, valores, ou ideias, i.e., significações, que a criança e a família vão construindo. Por outro lado, os estudos com crianças portadoras de doença crónica mostram que este tipo de vivências não estão necessariamente associadas a problemas de comportamento, perturbação emocional ou distúrbios de desenvolvimento (Varni & Wallander,1988). De uma forma geral, pode-se considerar que a doença crónica representa um stress importante para a criança e para a família, mas também representa uma oportunidade acrescida de aprendizagem e enriquecimento. Assim, as suas consequências vão depender da forma como a criança e a família, com a ajuda dos profissionais, vão ser capazes de compreender, interpretar, avaliar e confrontar a situação de doença e as experiências de sofrimento e limitação física que dela decorrem. Psicologia Pediátrica Luísa Barros 41 Podemos, portanto, constatar que dos estudos da psicopatologia do desenvolvimento que mais se interessaram pelo processo de doença decorrem três consequências: 1.a reacção adaptativa ou desadaptativa da criança vai depender, em parte, da sua capacidade para compreender e dar significado à doença, e para utilizar processos de confronto adequados. 2.a criança está comportamental, cognitiva e emocionalmente dependente do seu meio familiar, pelo que a sua atitude vai também depender, em grande parte, dos processos de construção de significações e de confronto utilizados pelos pais e outros adultos próximos, assim como pelos próprios profissionais de saúde envolvidos no tratamento. 3.se o stress imposto à criança pela doença não pode ser modificado, a forma mais plausível de intervir é encontrar estratégias que facilitem o confronto, tanto da criança individualmente, como da própria família. Estes três aspectos evidenciam a importância de estudar e avaliar as significações das crianças, dos pais, e dos demais adultos envolvidos no processo de acompanhamento da criança, que correspondem precisamente aos dois pontos seguintes deste trabalho. 3.VALORIZAÇÃO DOS PROCESSOS INFANTIS DE COMPREENSÃO E DE EXPLICAÇÃO DA DOENÇA E DA SAÚDE A doença produz sensações internas inabituais, um repentino conhecimento de processos corporais até aí desconhecidos, assim como uma inexplicável perda de controlo de partes ou funções do corpo. A experiência de doença, de tratamentos e de Psicologia Pediátrica Luísa Barros 42 hospitalização criam na criança a necessidade da sua compreensão (Palomo,1995). Com o objectivo de se adaptar a situações e acontecimentos que está a viver, a criança constrói ideias ou teorias, i.e., significações e, em consequência, reage de diferentes maneiras. A noção de que o desenvolvimento cognitivo da criança determina essa construção dos fenómenos de saúde, doença e morte, necessariamente diferente da dos adultos, e de que esta obedece naturalmente aos mesmos princípios de desenvolvimento da compreensão dos fenómenos do mundo físico e social definidos por Piaget, levou ao aparecimento de múltiplos estudos sobre os conceitos de doença na criança segundo uma perspectiva piagetiana (e.g., Barrio,1990; Bibace & Walsh,1979,1980; Brewster,1982; Perrin & Gerrity,1981; Simeonson, Buckley & Monson,1979; Whitt,1982). Embora existam actualmente mais trabalhos dentro desta linha de investigação, escolhi os que me parecem mais significativos para apresentar uma síntese integradora (Quadro 1). --------------------inserir quadro 1 aproximadamente aqui------------------ Como se pode constatar todos estes autores partilham de algumas premissas, i.e., todos reconhecem que os conceitos sobre saúde e doença, se organizam numa progressão hierárquica que se estrutura do concreto para o abstracto, do particular para o geral, do mais rígido para o flexível, do perceptivo para o racional. Mais especificamente, constatamos que: 1. No estádio pré-operatório as significações sobre a realidade dos sintomas apoiam-se na percepção mais directa e evidente, i.e., o que se vê, ouve, sente, cheira Psicologia Pediátrica Luísa Barros 43 (uma ferida sangrenta é certamente mais grave que um problema intestinal que provoca sensações moderadas)1. Os sintomas tendem a ser descritos de forma indiferenciada
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