APOSTILA_MAOS_UNIDAS

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Spina Bifida Hydrocephalus Ireland (Registered Charity (CHY) 5833)
National Resource Centre, Old Nangor Road, Clondalkin, Dublin 22
 Tel.: 00353 (0) 1 457 2329 | Fax.: 00353 (0) 1 457 2328 
E-mail: SHINE@sbhi.ie | Site: www.sbhi.ie
Mãos 
Unidas 
Um guia para pais
- Espinha Bífida e Mielomeningocele -
Apoio: Serviço de Terapia Ocupacional ICr HCFMUSP
TRADUÇÃO
Ana Carolina Reynaldo
REVISÃO
Aide Mitie Kudo
• Graduada em Terapia Ocupacional pela Faculdade de Medicina da Universidade 
 de São Paulo - FMUSP
• Supervisora do Serviço de Terapia Ocupacional do Instituto da Criança HCFMUSP 
• Terapeuta ocupacional com pós-graduação em Administração em Serviço de Saúde – 
Administração Hospitalar pela Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo 
 
Ana Carolina Reynaldo
• Graduada em Terapia Ocupacional pela Faculdade de Medicina da Universidade 
 de São Paulo - FMUSP
• Pós-graduação em Administração Hospitalar e Sistemas de Saúde pela 
 Fundação Getúlio Vargas - FGV
Priscila Bagio Maria Barros
• Graduada em Terapia Ocupacional pela Faculdade de Medicina da Universidade
 de São Paulo - FMUSP 
• Terapeuta ocupacional do Instituto da Criança - HCFMUSP
• Especialização em Terapia Ocupacional Dinâmica pelo Centro de Especialidades 
 em Terapia Ocupacional (CETO).
Simone Silva e Santos Zamper
• Graduada em Terapia Ocupacional pela Faculdade de Medicina da Universidade de 
 São Paulo - FMUSP
• Aprimoramento em Terapia Ocupacional em Ortopedia e Traumatologia - USP
• Especialização em Terapia da Mão - FMUSP
 
Apoio: Serviço de Terapia Ocupacional ICr HCFMUSP
Projeto Gráfico: Assessoria de Comunicação e Marketing do Instituto da Criança HCFMUSP
INTRODUÇÃO
A necessidade de orientar a equipe de uma escola regular de educação infantil que 
receberia no berçário uma criança de 4 (quatro) meses portadora de mielomeningocele 
e hidrocefalia me levou a buscar um guia direcionado a pais e profissionais não ligados a 
área da saúde.
A literatura nacional disponível online e gratuita sobre o assunto não supriu a necessidade 
de informações claras e simples que abordassem orientações para o cotidiano desta 
população.
Após busca na literatura internacional, entrei em contato com os autores da Spina Bifida 
Hydrocephalus Ireland (SBHI) que autorizaram essa tradução e publicação no Brasil para 
que mais famílias fossem beneficiadas. 
Gostaria de agradecer à SHRI que autorizou a publicação, às colegas que trabalharam 
na tradução, adaptação e na revisão do texto e em especial ao Serviço de Terapia Ocu-
pacional do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da 
Universidade de São Paulo que disponibilizou este trabalho online.
Algumas partes deste manual foram excluídas por se tratar de assunto específico do país 
onde foi criado, em especial o trecho sobre a legislação irlandesa, que é diferente da 
legislação brasileira. 
Um guia para pais - Espinha Bífida e Mielomeningocele -MãosUnidas
Você acaba de saber que seu bebê tem Espinha Bífida e/ou Hidrocefalia e você pode 
ou irá experimentar vários pensamentos e sentimentos diferentes. Lembre-se que cada 
recém-nascido é um ser único; se você já tiver filhos, você vai saber que eles são todos 
diferentes, desde a sua cor de cabelo, sua personalidade e suas habilidades. Assim tam-
bém são todas as crianças com Espinha Bífida e/ou Hidrocefalia, nós nunca comparamos 
umas com as outras.
Um guia para pais - Espinha Bífida e Mielomeningocele -
Em primeiro lugar, se o bebê chegou, nós da Spina Bifida 
Hydrocephalus Ireland (SBHI) gostaríamos de parabenizá-lo 
pelo seu novo bebê. Se, por outro lado, você está esperando 
a chegada de seu bebê, nós estamos aqui para apoiá-lo em 
cada passo deste novo caminho.
Você receberá muitas informações nos próximos dias, 
semanas e meses. Você terá perguntas que muitas 
pessoas não conseguirão responder até o seu bebê 
nascer. No entanto, saiba que há muitas pessoas para 
dar-lhe apoio. Às vezes, os pais iniciantes envolvem-
se demais nas questões médicas e podem perder o 
prazer que seu bebê traz. As necessidades do seu bebê 
são exatamente as mesmas que as dos outros, então, desfrute de todos os momentos.
Mãos
Unidas
O QUE É A ESPINHA BÍFIDA?
Espinha Bífida significa, literalmente, “espinha dividida”. A coluna vertebral é composta 
de ossos separados, chamados vértebras, que normalmente cobrem e protegem a me-
dula espinhal. Com a espinha bífida, alguns desses ossos não estão completamente for-
mados. Em vez disso, eles são divididos e a medula espinhal e seus revestimentos podem 
projetar-se através de uma protuberância como uma bolsa na parte de trás das costas 
coberta por uma fina camada de pele.
Existem cinco tipos diferentes de Espinha Bífida e os efeitos variam enormemente de-
pendendo do tipo. Os tipos mais comuns são:
Espinha bífida oculta: geralmente uma pequena depressão cutânea, marca de nasci-
mento ou tufo piloso que aparece nas costas na região da espinha.
Meningocele: neste caso, a coluna é dividida, mas a medula espinhal e os nervos não 
se projetam através desta divisão.
Mielomeningocele: neste caso, os revestimentos e os nervos da medula espinhal se pro-
jetam através da divisão, resultando em um certo grau de paralisia e perda da sensibili-
dade abaixo do nível da lesão. Também podem haver perdas variáveis de controle do 
intestino e da bexiga.
Os seguintes tipos são menos comuns:
Encefalocele: a divisão ocorre na parte de trás do crânio onde o tecido do cérebro 
pode projetar-se através desta separação. 
Anencefalia: o cérebro não se desenvolve e não é compatível com a vida.
Um guia para pais - Espinha Bífida e Mielomeningocele -MãosUnidas
COMO A ESPINHA BÍFIDA É TRATADA?
A cirurgia para reparar a lesão geralmente ocorre alguns dias após o nascimento do 
bebê. Nesta fase, o bebê será transferido da maternidade para um hospital pediátri-
co para a realização da cirurgia. Seu bebê será avaliado pela equipe multidisciplinar 
e a condição dele será discutida com você. O momento da cirurgia dependerá do 
resultado desta conversa. A cirurgia pode ser chamada de fechamento da bolsa.
O QUE É HIDROCEFALIA?
A hidrocefalia é comumente conhecida como “água no cérebro”. Esta água é chamada 
de líquido cefalorraquidiano (LCR), Fluido Cerebrospinal ou Líquor. Ele é produzido no cére-
bro e, geralmente, absorvido pela corrente sanguínea depois de passar ao redor do cére-
bro e de descer pela medula espinhal. A hidrocefalia ocorre quando há muita produção de 
líquido ou quando o líquido não é reabsorvido de volta pela corrente sanguínea. Portanto, 
o líquido fica acumulado, fazendo com que aumente a pressão no cérebro. Como os ossos 
do crânio do bebê ainda não se desenvolveram, a pressão faz a cabeça aumentar de ta-
manho. Aproximadamente 80% das pessoas com Espinha Bífida desenvolvem Hidrocefalia.
A hidrocefalia pode ocorrer isoladamente ou após uma infecção ou sangramento no
cérebro.
Um guia para pais - Espinha Bífida e Mielomeningocele -
 Sem Hidrocefalia Com Hidrocefalia
Mãos
Unidas
COMO A HIDROCEFALIA É TRATADA?
Muitos tratamentos já foram experimentados e 
testados. O mais bem sucedido é a inserção de uma 
derivação ventrículo-peritoneal (DVP). A DVP é um 
tubo de silicone que é inserido no crânio e drena 
o excesso de líquido do cérebro para o abdome. 
O líquido é reabsorvido na cavidade abdominal.
Este procedimento pode ser realizado nos primei-
ros dias após o nascimento do bebê ou na mes-
ma cirurgia do fechamento da bolsa. O cirurgião 
pode decidir monitorar o tamanho da cabeça do 
bebê antes de decidir se vai inserir a DVP ou não.
COMPLICAÇÕES DA DVP
Não entre em pânico!!!!! As seguintes complicações são informações adicionais para você 
estar ciente. As mais comuns são:
BLOQUEIOO que significa que a derivação pode às vezes ficar obstruída. Com bebês, os sinais para 
prestar atenção são: irritabilidade, aumento da temperatura, vômitos, abaulamento/ enchi-
mento da fontanela (“moleira”), os olhos desviados para baixo (olhar de sol poente). Isso 
geralmente ocorre nos primeiros doze meses da colocação da válvula. Algumas pessoas 
têm suas derivações para a vida toda sem complicações. Se o bloqueio ocorre, a cirurgia 
de revisão deverá ser feita. O importante é levar o seu bebê ao hospital mais próximo ou ao 
neurocirurgião se achar que existe qualquer mudança de comportamento ou personali-
dade do seu bebê. Como pais, vocês serão os melhores juízes para saber sobre o bem-estar 
do seu bebê.
Um guia para pais - Espinha Bífida e Mielomeningocele -MãosUnidas
INFECÇÃO 
A infecção da DVP geralmente se manifesta dentro de poucas semanas ou meses 
após a cirurgia. Os sinais são: aumento da temperatura, cansaço, irritabilidade, perda 
de apetite, erupções na pele em torno do local da cirurgia. Cada criança é diferente 
e também os sinais são diferentes para cada indivíduo. Se a válvula está infectada, ela 
precisa ser removida, uma drenagem externa precisa ser inserida, e antibióticos admi-
nistrados por esse dreno (antibióticos intravenosos não passam a barreira do cérebro).
EPILEPSIA
Aproximadamente um terço das crianças com hidrocefalia podem ter crises convulsi-
vas em algum momento de suas vidas. Um aumento na pressão intra-craniana devido 
à obstrução da derivação pode desencadear uma convulsão. Às vezes, uma convul-
são pode ocorrer após a revisão da derivação. Muitas vezes, a convulsão é apenas um 
incidente isolado, mas algumas pessoas podem desenvolver epilepsia. A epilepsia é 
geralmente tratada com os mesmos medicamentos anti-convulsivantes para pessoas 
com ou sem Hidrocefalia.
ALERGIA AO LÁTEX
Muitas pessoas com Espinha Bífida têm alergia ao látex. Esta é uma alergia a produtos 
fabricados a partir de látex de borracha natural. Os produtos feitos de látex de bor-
racha natural geralmente contêm uma série de produtos químicos e algumas pessoas 
são alérgicas aos produtos químicos ao invés de alergia ao próprio látex.
VACINAS
A vacinação é considerada segura para crianças com Espinha Bífida e/ou Hidroce-
falia, de fato muito mais segura do que as conseqüências de adquirir qualquer uma 
das doenças graves. Seu bebê vai receber as mesmas vacinas, como qualquer outro 
bebê, desde que esteja bem, na época de ser vacinado. Seu pediatra vai discutir isto 
com você e responder às suas dúvidas.
A EQUIPE MULTIDISCIPLINAR
Os médicos vão monitorar o desenvolvimento do seu bebê e irão trabalhar em conjunto 
com outros profissionais a fim de ajudar a criança a atingir seu pleno potencial. A equipe 
de profissionais abaixo poderá ajudá-lo a compreender melhor e guiá-lo através desta 
nova jornada.
Um guia para pais - Espinha Bífida e Mielomeningocele -
Neurocirurgião
Este é o médico que irá realizar a cirurgia do seu bebê para fechar a lesão nas costas e, 
possivelmente, inserir uma válvula de DVP. Ele irá também monitorar o seu bebê em inter-
valos regulares conforme a necessidade.
Ortopedista
Seu bebê será encaminhado para um ortopedista para verificar luxações no quadril e 
deformidades nos pés, que podem ocorrer secundariamente. 
Urologista
O urologista fará a revisão da condição da bexiga e dos rins do bebê.
Enfermeiro
Uma equipe de enfermagem irá trabalhar com o Urologista para ajudá-lo nas investiga-
ções médicas e buscar a melhor solução para o seu filho. O enfermeiro irá monitorar as 
funções urinárias e intestinais durante o desenvolvimento do seu filho.
Pediatra
O pediatra é o primeiro membro da equipe 
que você e seu bebê conhecerão. Ele avalia as 
necessidades médicas e discutem o plano de 
tratamento para o seu bebê.
Mãos
Unidas
Neurologista 
Seu bebê poderá ser encaminhado para um neurologista para avaliar os danos neu-
rológicos causados pela lesão e / ou hidrocefalia.
Assistente Social 
Um assistente social vai visitá-lo enquanto estiver no hospital e estará disponível para 
dar suporte social nas consultas com a equipe médica. Ele pode informá-lo a respeito 
dos seus direitos e os do seu bebê.
Terapeuta Ocupacional
O terapeuta ocupacional (TO) irá trabalhar junto com o fisioterapeuta e avaliará seu 
bebê quanto ao seu desempenho nas atividades da vida diária. O TO fará a avalia-
ção e a indicação de quaisquer equipamentos de tecnologia assistiva necessários. 
Ele também poderá aconselhá-lo, por exemplo, se há necessidade do uso de uma 
cadeira de rodas com ou sem adaptação.
Fisioterapeuta 
Um fisioterapeuta vai avaliar os movimentos do seu 
bebê, o tônus muscular e vai realizar exercícios en-
quanto o seu bebê está no hospital. Ele irá avaliar os 
movimentos antes e após a cirurgia para compará-los. 
Você será orientado quanto aos exercícios para fazer 
em casa, o que ajudará o seu bebê. 
DIREITOS
É difícil para os pais o acesso a informações completas em relação ao que pode estar 
disponível para eles. A busca por essas informações também pode coincidir com um 
momento de angústia emocional aumentando assim a dificuldade. Quaisquer dúvidas 
que você tiver sobre este assunto, por favor não hesite em fazer contato com o assis-
tente social do serviço onde o seu bebê é atendido para ajudá-lo e guiá-lo através de 
orientações e encaminhamentos*.
* Os direitos previstos na legislação irlandesa não se aplicam no Brasil e por isso foram 
excluídos desta tradução. 
O IMPACTO EM VOCÊ: Compreendendo seus sentimentos
Desde que você recebeu a notícia que seu bebê tem Espinha Bífida e/ou Hidrocefalia, 
você pode ter experimentado muitas emoções diferentes. Você pode sentir-se cho-
cado, entorpecido, descrente, negar a situação, ter raiva ou você pode mesmo nem 
saber o que está sentindo. 
Todas estas emoções são naturais, não seja duro consigo mesmo, tente não nutrir isso 
e nem se culpe. Estas são todas reações típicas de uma situação extraordinária.
CHOQUE 
Vivenciar essa situação de choque pode levar a uma reação física, onde você pode 
sentir-se fraco, com calor ou com frio. Ele também pode impedí-lo de absorver infor-
mações, então não tenha medo de tirar dúvidas e pedir esclarecimentos.
DESCRENÇA, NEGAÇÃO E PARALIZAÇÃO
Estes são os sentimentos associados com a tristeza e de algum modo você pode sentir 
como se estivesse lamentando-se pela “perda” do filho que você sonhou. A tristeza 
ocorre em resposta à “perda”. Não há duas pessoas que vão responder a “perda” da 
mesma maneira. 
Descrença e negação servem para protegê-lo de vivenciar a intensidade dessa ex-
periência. A paralização é uma reação normal e não deve ser confundida com a 
“falta de cuidado”. A negação e a descrença irão diminuir à medida que lentamente 
você reconhecer o impacto desta “perda” e os sentimentos que a acompanham. 
Um guia para pais - Espinha Bífida e Mielomeningocele -MãosUnidas
RAIVA 
Esta reação ocorre geralmente em conjunto com sentimentos de desamparo e impotên-
cia. Não se sinta como se você tivesse que ser uma “supermãe” ou um “superpai”. É nor-
mal sentir-se com raiva, com raiva do mundo, com raiva da situação, tenha certeza de 
que tudo isso são reações normais a uma nova experiência de vida, onde você se sente 
sem controle. 
• Identifique qualquer motivo particular que desencadeie a sua raiva, como um parente 
insensível, e tente evitá-lo sempre que possível. 
• Expresse sua raiva em vez de guardá-la. Desabafe com alguém que você pode confiar.
• Uma atividade física vigorosa, como um esporte, trabalho doméstico ou sair para uma 
caminhada pode ajudar a reduzir um pouco o estresse associado ao sentimento de raiva.
• Reconheça a fonte básica da sua raiva. O conhecimento é a chave para ampliar a sua 
visão, e isso pode ajudá-lo a reconhecer situações potencialmentefrustrantes. 
• Após um ataque de raiva, perdoe-se e faça quaisquer reparações ou correções que 
você julgar necessário fazer, tente esquecer e siga em frente. 
• Tente encontrar alguém com quem você possa falar que tenha uma compreensão 
da sua situação e da sua sensação de isolamento. Pode ser outra mãe, outro pai ou um 
profissional da área da saúde do serviço onde seu bebê é atendido.
CULPA
A culpa pode ser uma emoção comum sentida pelos pais (há algo que eu poderia ter 
feito diferente?). Não há uma causa definida para a Espinha Bífida. Seu bebê tem 
Espinha Bífida, mas isso não significa que ele é uma pessoa inferior, ele irá trazer-lhe a 
mesma alegria e prazer como qualquer outro bebê. 
Aceite a culpa como um sentimento comum sobre o qual temos muito pouco controle. 
Permita-se sentir estas emoções e lembre-se que com o tempo elas vão mudar. Estes 
sentimentos podem mudar quando você estabelecer um vínculo com o seu bebê e, às 
vezes, isso pode demorar um pouco. Vai demorar o tempo que for preciso e não colo-
que pressão sobre si mesmo para concordar com a percepção de outras pessoas sobre 
quando esses sentimentos deveriam mudar. Inicie sua nova jornada pela vida como uma 
família e lembre-se que a formação de vínculo é um processo e nem sempre acontece 
de imediato, então não se preocupe se você achar difícil formar este vínculo, ele vai 
desenvolver-se ao longo do tempo. 
Trabalhe estes sentimentos, não se desculpe por eles, você não está sozinho. Nós 
conhecemos pais que experimentaram sentimentos semelhantes. Se você estiver con-
fortável para compartilhar esses sentimentos, converse com seus amigos e família, ou 
fale com um profissional da área da saúde. Sigilo e respeito são sempre garantidos. 
Embora estes sentimentos possam parecer negativos, todos eles são parte da adapta-
ção a uma nova situação. 
O IMPACTO EM VOCÊ: Identificando suas necessidades
Apesar de, provavelmente, você estar sentindo-se sobrecarregado e sob pressão para 
“saber tudo agora”, é importante ter consciência de suas próprias necessidades. Em-
bora você possa sentir que tem poucas oportunidades para relaxar e divertir-se, deixar 
suas próprias necessidades de lado pode destruir sua capacidade para cuidar de 
alguém e resultar em estresse ou numa doença. 
Você pode se perguntar: 
Eu tenho alguém em quem posso confiar para conversar sobre como eu estou me 
sentindo? 
Estou tentando fazer algum exercício físico 
regularmente? 
Estou tentando descansar e dormir o suficiente? 
Estou tentando comer regularmente e manter 
uma dieta saudável? 
Eu tenho descanso suficiente fora da situação? 
Eu tenho alguns horários regulares para relaxar?
Estou recebendo o suporte financeiro que eu tenho direito?
Mesmo que você, na maioria das vezes, não estiver preparado para responder SIM a 
todas as perguntas anteriores, pensar em cada uma delas irá ajudá-lo a começar a 
focar nas suas próprias necessidades.
Planejamento para atender às suas necessidades 
Isto pode parecer uma tarefa impossível, mas tente adquirir o hábito de reservar um 
tempo para você todos os dias mesmo que sejam apenas 20 minutos. Isso é impor-
tante. Não se sinta culpado por ter este tempo – ele é para você.
Faça um plano e um acordo com você mesmo para cumpri-lo. Ou, se isso ajudar, diga 
a alguém sobre o seu plano e tente conseguir o apoio dessa pessoa para ajudar você 
a cumpri-lo. Pense em seus amigos e familiares que possam dar-lhe algum apoio para 
que você possa ter um descanso. Fazer das suas necessidades uma prioridade requer 
um pouco de prática se você não está acostumado a isso, mas ter um tempo no dia 
para se concentrar em si mesmo é um começo. 
CANSAÇO 
Cuidar de um bebê com Espinha Bífida e/ou Hidrocefalia pode ser um processo 
cansativo. 
Preocupação, juntamente com as questões emocionais e as demandas físicas, pode 
resultar em fadiga. 
• Alimente-se bem e tente dormir o máximo possível, até mesmo 30 minutos durante o dia 
pode ser suficiente para ajuda-lo.
• Todo mundo tem uma forma de lidar com a situação. Aprenda a reconhecer a sua. 
Para alguns, deixar para amanhã o que não é absolutamente necessário fazer hoje pode 
reduzir o estresse. Ou, ao contrário, manter-se ocupado pode ajudar a lidar melhor com 
a situação.
• Peça ajuda de amigos e familiares, não se isole.
• Permita se dar o direito de levar algum tempo para recuperar as energias.
• Se você tem dificuldade para dormir, tente aprender algumas técnicas de relaxa-
mento, tais como: respiração profunda, meditação, escutar um CD de relaxamento ou 
relaxamento muscular.
PSICOTERAPIA
Muitos pais resistem à ideia da psicoterapia. Eles sentem que deveriam ser capazes de 
lidar com a situação por conta própria ou que o apoio prestado pelo seu (sua) compan-
heiro (a), família ou amigos deveria ser suficiente. Por outro lado, os pais também podem 
sentir que devem demonstrar coragem para as outras pessoas e têm dificuldade para 
explorar ou expressar seus sentimentos.
A psicoterapia pode fornecer aos pais uma saída para as emoções difíceis e descon-
fortáveis. Pode fornecer-lhes um lugar seguro para explorar alguns de seus sentimentos 
sobre as mudanças ocorridas nas suas vidas pelo nascimento de seu filho. O profissional 
também pode ajudar os pais a lidar com o estresse, comunicar-se melhor, reforçar os seus 
relacionamentos e proteger a percepção de si mesmo. 
 “A psicoterapia tem sido a melhor coisa que eu tenho feito. Isso me dá a 
oportunidade para falar sobre como estou me sentindo, contribui para o meu casa-
mento por me dar estratégias sobre como começar a falar com o outro, como abordar 
assuntos que eu estou com muito medo de perguntar. Meu terapeuta me incentivou a parar 
de me preocupar com o futuro, para enfrentar o hoje, esta semana. Isso é o que eu faço agora.” 
 Lee, mãe de uma criança com Espinha Bífida 
ACEITE AS OFERTAS DE AJUDA 
Quando os amigos perguntarem se há alguma coisa que eles podem fazer para 
ajudar, diga que sim. Faça uma lista das coisas que os amigos poderiam fazer para 
ajudar. Isto pode incluir coisas como cozinhar algumas refeições, passar roupas, cuidar 
de suas crianças, varrer a casa ou guardar livros ou DVDs de volta na estante. Valorize 
a oferta de ajuda dos seus amigos. Eles querem realmente ajudar. 
REFLEXÃO
Alguns pais acham útil manter um diário. Pode ser uma forma de expressar todos os 
seus sentimentos e refletir sobre o seu dia. Outros acham que a meditação ajuda a 
manter a calma e a dar um intervalo no caos do dia a dia. A meditação também 
pode ensinar aos pais os benefícios do distanciamento ou desligamento da situação.
AUTOAFIRMAÇÃO
Você está trabalhando duro e fazendo um ótimo trabalho. Lembre-se disto. Lembre-se 
de reconhecer os seus talentos, pontos fortes e dons. Permita-se desfrutar da sensação 
obtida quando os outros vêm cumprimentá-lo por sua força e habilidades. 
COMPARTILHAR SEUS SENTIMENTOS
Tente estar aberto com as pessoas dizendo como você está se sentindo. Deixe-os 
saber sobre seus sofrimentos, frustrações e dúvidas, bem como sobre as partes boas do 
seu dia. Quando você se abre para expressar como você se sente, você está permitin-
do também que outras pessoas participem. Pode ser uma porta para a compreensão, 
conforto e apoio.
TEMPO COM O SEU PARCEIRO (A)
Se você estiver compartilhando os cuidados de seu filho com seu (sua) parceiro(a), 
tente reservar um tempo para vocês.
Passar um tempo sozinha (o) com seu parceiro (a) pode dar a vocês uma oportuni-
dade de reconectar-se um ao outro e retomar a base do “nós” que existia antes de 
vocês se tornarem uma família. Isto também pode ajudá-los a reconhecer o “nós” que 
ainda existe em suas vidas cotidianas.IMPACTO NOS IRMÃOS 
Embora a vida dos irmãos seja frequentemente enriquecida pela experiência de crescer 
com um irmão ou irmã com Espinha Bífida e / ou Hidrocefalia, eles também enfrentam 
alguns desafios únicos. O nível de compreensão de um irmão sobre as necessidades do 
seu irmão ou irmã irá mudar à medida que crescerem e se desenvolverem ao longo da 
infância. Os pais podem apoiar os irmãos falando abertamente e dando-lhes a oportuni-
dade de perguntar, o que os ajuda a compreender as suas experiências. Irmãos podem 
também achar interessante encontrar com irmãos de outras crianças com Espinha Bífida 
e / ou Hidrocefalia, compartilhar seus pensamentos, sentimentos e experiências. 
A IMPORTÂNCIA DA BRINCADEIRA E DA ESTIMULAÇÃO
VISÃO 
O movimento de objetos de formas diferentes vai ajudar seu bebê a fixar e acompanhar 
visualmente enquanto eles estão se movendo. Móbiles de berço e tapetes de estimula-
ção (com o devido suporte para as necessidades do seu bebê) são boas alternativas 
porque as cores incentivam o bebê a focar e a seguir os objetos com os olhos. 
O recém-nascido não enxerga tão bem, e vê melhor seu rosto quando você está segu-
rando-o durante a alimentação. Converse com seu bebê e sorria para ele. À medida que 
ele cresce você vai perceber seu envolvimento com mais frequência e ele vai começar 
a responder de volta sob a forma de balbucios e gritos.
Como em todos os recém-nascidos, a importância 
de brincar e de fazer vínculos é essencial. Isto per-
mitirá que seu bebê atinja seu pleno potencial. A 
estimulação é também uma boa forma de ajudar 
seu filho a desenvolver habilidades físicas. Quan-
do você levar o seu bebê para casa, não espere 
para começar a brincar imediatamente. Seu bebê 
não vai mostrar interesse em brinquedos ou outros 
objetos. Sua brincadeira favorita é olhar para o 
seu rosto. 
As etapas seguintes são um guia para seguir o desenvolvimento do seu bebê nos seus 12 
primeiros meses, mas lembre-se: alguns bebês atingirão essas fases em seu próprio ritmo e 
o importante é não comparar as crianças nesses aspectos.
Nos primeiros meses, a maior parte do seu tempo com o brincar será para mostrar as 
coisas ao seu bebê. Na maioria dos casos, os brinquedos são usados para este tipo 
de brincadeira. Existem outras coisas interessantes para mostrar ao seu bebê. Objetos 
domésticos comuns, como uma colher, copos, garrafas de plástico, frutas, legumes 
ou qualquer objeto não tóxico que você possa encontrar. Mostre para o bebê e dê 
o nome ao objeto, “Olhe a banana”. Com o tempo, você pode adicionar detalhes, 
como a “banana amarela”. 
SOM 
Os bebês mais novos adoram o som da sua voz. Leia para o seu bebê todos os dias. 
Para os bebês, não importa o que você está lendo ou até mesmo se você está 
seguindo o texto. Você pode ler o jornal, uma revista ou um livro infantil com figuras. 
Conforme seu bebê cresce, eles vão começar a apreciar as figuras e vão tentar agar-
rar o livro. Livros de papelão ou de pano são bons para a leitura com os bebês. Eles 
podem pegar e segurar o livro, sem rasgar as páginas. 
Seu bebê pensa que você é incrível e tudo que você faz é maravilhoso. Seu bebê será 
um público cativo e vai adorar ouvir você cantar e olhar você dançar. Deixe de lado 
seu senso crítico interior e coloque um CD para tocar. Segure o bebê e dance pela 
casa, cantando junto com a música. Seu bebê vai adorar. 
CONTROLE DE CABEÇA
Ao dar suporte para a cabeça do bebê, você o ensina a fazer o mesmo. Isso pode 
se desenvolver nos primeiros três meses. É recomendável colocar o bebê de barriga 
para baixo (cuidado para não fazer isso logo depois de uma mamada). Isso vai ajudar 
seu bebê a fortalecer os músculos do pescoço para ganhar o controle da cabeça. 
Lembre-se: alguns bebês não gostam de deitar de barriga para baixo, então pode ser 
útil para os pais deitar-se no sofá e colocar o bebê de barriga para baixo sobre sua 
própria barriga se possível várias vezes ao dia. Neste ponto, pode ser útil ter uma TV ou 
um rádio ligados para atrair a atenção da criança e, assim, incentivá-la a levantar a 
cabeça para encontrar os sons.
Exercícios para o Controle de Cabeça
ROLAR 
Seu bebê agora vai ser capaz de focar o objeto e ter o controle da cabeça, por isso, ele 
vai começar a testar os movimentos do corpo. Colocar brinquedos ao lado dele pode 
incentivá-lo a isso. Deitar seu bebê de barriga para baixo irá ajudá-lo a fortalecer a parte 
superior do corpo e a melhorar a sua mobilidade. Aprender a rolar é essencial para todas 
as crianças. Dependendo do nível da paralisia muscular, os bebês com Espinha Bífida 
podem precisar usar o movimento de rolar para mover-se quando houver dificuldade 
para engatinhar.
DE BARRIGA PARA BAIXO E PARA TRÁS
O bebê começa a rolar a partir da posição de barriga 
para baixo, empurrando-se para trás com a ajuda das 
mãos. Coloque sua mão embaixo do quadril dele e puxe-
o para trás rolando-o em sua direção caso ele precise de 
ajuda.
Outra atividade é colocar o bebê deitado de lado.
Use um cobertor enrolado ou almofadas atrás dele
para impedi-lo de rolar para trás. 
Incentive-o a brincar nesta posição e ele aprenderá 
a rolar sobre sua barriga a partir da posição de lado. 
MOVENDO-SE DE UM LUGAR PARA OUTRO (ENGATINHAR)
A maioria dos bebês com Espinha Bífida aprende a empurrar-se para trás com os braços 
para obter uma posição de engatinhar. No entanto, muitas crianças têm dificuldade 
para movimentar-se para frente devido à paralisia nas pernas. Neste caso, eles podem 
usar os braços para arrastar-se de barriga. 
Mover-se pelo chão é importante - Seu filho vai encontrar a maneira mais fácil de mover-
se. Não se preocupe se, para ele, for mais fácil rolar, arrastar-se de barriga ou engatinhar 
mesmo que a criança seja mais velha.
DE DEITADO PARA SENTADO
Seu bebê deve ser encorajado a sentar-se assim que ele tenha ganhado algum controle 
de cabeça. Se o controle da cabeça não foi adquirido até os 3 ou 4 meses, mesmo 
assim esta posição ainda deve ser incentivada. O sentar facilitará o desenvolvimento 
do interesse do seu bebê pelas coisas que estão ao redor dele. Isto pode ser estimu-
lado, quando o bebê estiver deitado, ajudando-o a sentar, segurando os seus braços e 
incentivando-o a elevar-se para a posição sentada.
Quando o bebê começa a sentar, um apoio pode ser necessário. Você pode usar 
travesseiros para apoiar o bebê contra a parede ou o sofá. Esta posição vai melhorar 
com a prática e com o seu incentivo para que ele tente fazer isso sozinho. Lembre-se de 
incentivar a brincadeira enquanto seu bebê fica em cada uma das posições.
Conforme seu bebê vai ficando mais velho, é importante que ele seja incentivado a 
sentar-se com as pernas retas, pois sentar com as pernas cruzadas ou em "W" pode 
aumentar as chances de encurtamento muscular. 
As etapas do desenvolvimento atingidas por seu bebê podem ser diferentes por 
causa da Espinha Bífida, mas com a ajuda de seu fisioterapeuta, terapeuta ocupa-
cional e, mais importante, com a sua ajuda, a criança vai atingir seu pleno potencial.
Bebês não precisam de muitos brinquedos caros para ajudar o seu desenvolvimento. 
Eles precisam de tempo para brincar e para se divertir com você. Acima de tudo, 
mantenha a brincadeira divertida e envolvente. Isso vai motivar o seu bebê a querer 
brincar. Ainda mais importante que ajudar seu bebê a desenvolver a coordenação 
motora, a brincadeira desenvolve um vínculo entre você e o seu bebê que vai durar 
para a vida inteira.
CONSELHOS PRÁTICOS
Seu bebê tem as mesmas necessidades que qualquer 
outro bebê, brinque com ele, estimule-o e use os brinque-
dos coloridos para ajudá-lo a atingir as etapas do seu 
desenvolvimento. 
Compreum caderno, escreva sobre seus pensamentos 
e sentimentos, mas o mais importante: escreva todas as 
dúvidas que você tem, assim você pode perguntar ao 
médico ou a outro profissional da equipe da próxima 
vez que encontrá-los. Uma agenda também é útil para 
anotar todas as consultas marcadas que seu bebê terá 
de comparecer. Também é útil para guardar números de 
telefone, para que possam ser facilmente encontrados 
quando necessário. 
Um guia para pais - Espinha Bífida e Mielomeningocele -
Envolva outras pessoas no cuidado de seu bebê uma vez que você pode precisar do 
apoio de sua família e amigos. Aceite quando oferecerem para cuidar do seu filho se 
eles se sentirem a vontade para cuidar dele. Você e seu parceiro serão beneficiados do 
tempo juntos e seu bebê terá a oportunidade de crescer socialmente. 
Mãos
Unidas
Um guia para pais - Espinha Bífida e Mielomeningocele -
PERGUNTAS QUE OS PAIS GERALMENTE FAZEM
O meu bebê precisará de roupas especiais? 
Seu bebê não vai exigir nenhuma roupa especial, mas é aconselhável o uso de blusas 
abertas na frente ou atrás, ao invés de blusas fechadas que tem de ser colocadas pela 
cabeça. Isso irá facilitar vestir o bebê após a cirurgia. Os enfermeiros vão ajudá-lo com o 
cuidado de seu bebê na maternidade, até que se sinta mais confortável para lidar com 
ele em casa.
Será que vou ser capaz de amamentar meu bebê? 
Sim, a enfermeira poderá ajudá-la com isso. Seu bebê poderá ser transferido para um 
hospital pediátrico, momento em que você pode tirar leite para ser usado para alimen-
tar o seu bebê por via oral ou através de uma sonda, se. Os nutrientes do leite materno 
ajudam na cicatrização da ferida da cirurgia do seu bebê. 
E se eu não criar um vínculo com o meu bebê?
Este é um verdadeiro temor de alguns pais quando o diagnóstico de Espinha Bífida e /ou 
Hidrocefalia é feito. Medo do desconhecido causa ansiedade, por isso é importante que 
você fique junto com seu bebê e, com a ajuda das enfermeiras, você será capaz 
de aprender a cuidar das necessidades dele. Tenha certeza de que quando você 
estabelecer o vínculo com o seu bebê você terá amor por ele como teria por qualquer 
outro bebê. 
Como vou explicar a Espinha Bífida para meus outros filhos?
Seja honesto com seu(s) filho(s), dê uma explicação que seja no nível de compreensão 
da sua criança, dê somente as informações que eles precisam e permita que eles façam 
perguntas quando eles precisarem de mais informação. Pode ser útil envolver seus filhos 
mais velhos nos cuidados com o bebê, mas também é bom dar-lhes um tempo para 
ficar sozinhos com você. Você terá que passar algum tempo longe de casa e da famí-
lia e é importante que a rotina deles seja mantida o mais próximo possível do normal. É 
importante que tenham alguém conhecido para estar próximo a eles enquanto você 
estiver ocupado com consultas e internações. 
Também é necessário para você e para o seu parceiro ter tempo exclusivo com seus 
outros filhos, pois eles podem sentir ciúmes da atenção que seu novo bebê está rece-
bendo. 
Mãos
Unidas
Eu deveria ter tomado ácido fólico? 
Pesquisas mostram que há uma ligação entre a absorção do ácido fólico e a Espinha 
Bífida, no entanto, não é a única causa. Especialistas dizem que se você tomar 400 
microgramas de ácido fólico por dia, isso diminui o risco de ter um bebê com Espinha 
Bífida em 70%. No entanto, apesar de tomar ácido fólico, alguns bebês podem ainda 
desenvolver Espinha Bífida. A Spina Bifida Hydrocephalus Ireland incentiva que toda 
mulher em idade fértil deve tomar a dose acima. Para aquelas que têm um filho com 
Espinha Bífida, história desta condição na família ou fazem uso de certas medicações 
anticonvulsivantes, devem tomar uma dose maior de 5mg, que está disponível apenas 
sob prescrição médica, segundo a SBHI.
COMENTÁRIOS DE OUTROS PAIS
“Quando eu estava com 24 semanas de gestação, me disseram após um exame que 
minha bebê tinha Espinha Bífida, eu fiquei muito perturbada e assustada. Eu estava com 
medo de não ser capaz de cuidar da minha bebê, com medo de não amá-la, com 
medo do desconhecido. Quando minha bebê nasceu, ela era tão bonita e tão deli-
cada. Ela foi submetida a cirurgia com dois dias de idade, ela era resistente, tal como 
uma guerreira. Ela agora está na faculdade e tem nos dado muito prazer, somos muito 
orgulhosos de suas realizações “ 
 Mãe de uma moça de 20 anos
“Quando meu filho nasceu, eu fiquei tão ocupada e preocupada com a dúvi-
da se ele andaria ou não, que eu perdi os dois primeiros anos de sua vida. Meu 
conselho para os novos pais é aproveitar cada dia e não superproteger o seu bebê.”
 Mãe de um menino de 12 anos
“Ter o apoio da Family Support Worker durante minha gestação e após o nascimen-
to da minha bebê me ajudou a transpor um momento muito difícil da minha vida. 
Ela me manteve positiva quando outros me mostravam pontos negativos, esclare-
ceu tudo que eu não entendia, respondeu honestamente às minhas perguntas e 
estava presente quando eu precisei dela. Através da Spina Bifida Hydrocephalus 
Ireland (SBHI) eu conheci outros pais, participei de cafés da manhã, seminários, 
atividades divertidas e ganhei muito com o cuidado e conselhos que recebi da SBHI.”
 Mãe de uma menina de 3 anos
O FUTURO
A qualidade de vida para uma pessoa com Espinha Bífida e/ou Hidrocefalia tem melho-
rado ao longo dos últimos 15 - 20 anos, com os progressos da medicina, saúde e sistemas 
de ensino. Eles podem desfrutar de uma vida plena e ativa, como parte da comunidade. 
Um guia para pais - Espinha Bífida e Mielomeningocele -
Como dissemos antes, todas as crianças têm suas individualidades, 
e seu filho terá suas próprias forças e fraquezas. Com a sua ajuda 
eles poderão aprimorar seus pontos fortes e compreender os seus 
pontos fracos, aceitando-se como indivíduos que são. 
Seu filho receberá uma educação como qualquer outra criança, 
em um ambiente inclusivo, onde será incentivado a alcançar 
seu pleno potencial. Isso pode acontecer com a ajuda de um 
profissional para necessidades especiais de aprendizado e/ou mo-
toras. O lema da SBHI é concentrar-se na capacidade dele ao 
invés de focar na deficiência. 
Muitas pessoas com Espinha Bífida e/ou Hidrocefalia estudam em escolas comuns e 
chegam até a faculdade. Seu apoio e incentivo irão assegurar que seu filho alcance o 
objetivo dele na vida. 
Mãos
Unidas
FINALMENTE ... OS DEZ MANDAMENTOS PARA OS PAIS
1. Viva um dia de cada vez, e viva-o positivamente. Você não tem controle sobre o 
futuro, mas você tem controle sobre hoje.
2. Nunca subestime o potencial do seu filho. Permita-o, incentive-o, espere que ele 
desenvolva o melhor de suas habilidades.
3. Descubra e permita mentores positivos: pais e profissionais que podem compartilhar 
com você as experiências deles, conselhos e apoio.
4. Forneça e esteja envolvido com os ambientes mais propícios para a educação e 
aprendizagem do seu filho desde a infância.
5. Tenha em mente os sentimentos e as necessidades do seu cônjuge e de seus outros 
filhos. Lembre-os que esta criança não tem mais do seu amor só porque 
ocupa mais do seu tempo.
6. Responda apenas perante a sua consciência: então você vai ser capaz de responder 
ao seu filho. Você não precisa justificar suas ações para seus amigos ou para a socie-
dade.
7. Seja honesto com seus sentimentos. Você não pode ser uma super mãe ou um super 
pai 24 horas por dia. Permita-se ter ciúme, raiva, piedade, frustração e depressão em 
pequenas quantidades sempre que necessário.
8. Seja gentil com você mesmo. Não se concentre o tempo todo no que precisa serfeito. 
Lembre-se de olhar para o que você conseguiu fazer.
9. Pare e cheire as rosas. Tire proveito do fato de que você ganhou uma oportunidade 
especial de apreciar os pequenos milagres da vida que talvez outros nem percebam.
10. Mantenha e utilize o senso de humor. Morrer de rir pode evitar que você morra de 
estresse. 
Um guia para pais - Espinha Bífida e Mielomeningocele -MãosUnidas
Apoio: 
Serviço de Terapia Ocupacional 
Instituto da Criança HCFMUSP
Av.Dr. Enéas de Carvalho Aguiar, 647, Pinheiros - SP
Tel.: 2661- 8500 | www.icr.usp.br