Intervenções fisioterapêuticas e atividade física para crianças no norte da Suécia com paralisia cerebral traduzido

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Intervenções fisioterapêuticas e atividade física para crianças no norte da Suécia com paralisia cerebral: um estudo de registro de equidade e perspectivas de gênero
Frida Degerstedt , Maria Wiklund ,e Birgit Enberg
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ABSTRATO
Contexto : os jovens com deficiência, especialmente deficiências físicas, relatam pior saúde do que outros. Isso pode ser devido à deficiência, menores níveis de atividade física e discriminação. Para crianças com paralisia cerebral, o acesso à fisioterapia e à atividade física é um pré-requisito crucial para uma boa saúde e função. Até à data, há conhecimentos limitados sobre potenciais viés de gênero e desigualdade em serviços de habilitação.
Objetivos : Mapear como as intervenções fisioterapêuticas (PTI), atividades de lazer físico e educação física são alocadas para crianças com paralisia cerebral em relação ao sexo, idade, nível de função motora bruta e afiliação ao conselho. Isso foi feito de uma perspectiva de gênero e equidade.
Métodos : um estudo de registro usando dados do Programa de Acompanhamento da Paralisia Cerebral (CPUP). Os dados incluíram 313 crianças ≤ 18 anos com paralisia cerebral dos cinco municípios do norte da Suécia durante 2013. A incapacidade motora das crianças foi classificada de acordo com o Sistema de Classificação de Função Motora Bruta expandido e revisado (GMFCS).
Resultados : em três conselhos de condado, os meninos receberam mais intervenções de fisioterapia e as receberam mais freqüentemente do que as meninas. As diferenças entre conselhos de condado foram observadas quanto à freqüência e os motivos das intervenções de fisioterapia (p <0,001). O fisioterapeuta esteve envolvido mais frequentemente com crianças com menor função motora e com crianças com pouca atividade física. As crianças com menor nível de função motora participaram de atividades de lazer físico com menos freqüência do que crianças com menor comprometimento motor (p <0,001). Os meninos participaram mais freqüentemente na educação física do que as meninas (p = 0,028).
Conclusão : O gênero e a afiliação do conselho do condado afetam a distribuição das intervenções de fisioterapia para crianças com paralisia cerebral e existem associações entre gênero e atividade física. Assim, a intervenção nem sempre é determinada pelas necessidades da criança ou pelo grau de comprometimento. É indicado um viés de gênero. São necessários mais estudos para garantir intervenções justas.
PALAVRAS-CHAVE: deficiência, habilitação, fisioterapia, viés de gênero, registro CPUP
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fundo
Globalmente, mais de 5% das crianças de 0 a 14 anos têm uma deficiência [ 1 ]. O mesmo é verdade para os filhos mais novos da Suécia [ 2 ]. Com a idade de 16 na Suécia, cerca de 16% das crianças relatam ter uma deficiência que reduz a capacidade funcional física, psicológica ou intelectual. Duas vezes mais adolescentes com deficiência relatam ser tratados injustamente mais de uma vez, em comparação com adolescentes não-deficientes [ 3 ]. As crianças com deficiência são susceptíveis de ter uma saúde mais fraca e menos participação na sociedade do que outras da mesma idade [ 1 , 4 ]. As razões para a saúde precária podem originar-se na própria deficiência ou podem ser causadas por fatores externos, como discriminação e baixo senso de controle [ 4], bem como um baixo nível de atividade física [ 4 - 6 ]. Entre a população com deficiência, as pessoas com deficiência física relatam a maioria dos problemas de saúde [ 4 ]. Entre as crianças na Suécia, a paralisia cerebral é a causa mais comum de incapacidade física [ 7 - 9 ]. Aproximadamente duas das 1000 crianças com idade entre 5-12 anos são diagnosticadas com paralisia cerebral [ 10 ], e os meninos estão sobre representados por um fator de 1: 1,4 na Suécia e países ocidentais [ 11 , 12 ].
A paralisia cerebral (CP) é um termo guarda-chuva que inclui várias deficiências motoras causadas por danos ao cérebro imaturo [ 9 , 13 ]. Este dano cerebral também pode afetar a função cognitiva, a percepção e a sensação [ 7 - 9 ]. O diagnóstico de CP geralmente é feito em torno dos quatro anos de idade; a deficiência motora é classificada de acordo com o Sistema de classificação de função de motor bruto ampliado e revisado [ 14 ]. CP é uma doença não progressiva que muda ao longo do tempo, por exemplo, conseqüências da espasticidade e malformação das articulações no corpo em crescimento [ 15]. Na Suécia, todas as crianças com CP diagnosticado ou presumido são oferecidas a participação no registro de qualidade nacional sueco, o Programa de Acompanhamento da Paralisia Cerebral (CPUP), que inclui avaliação anual do estado físico e mapeamento das intervenções recebidas em serviços especializados de habilitação também como atividade física [ 10 ].
Serviço de habilitação sueca
O serviço de habilitação sueca é um serviço interdisciplinar de saúde pública que se especializa em deficiência entre crianças, desde o nascimento até aos 18 anos de idade. A habilidade é um complemento para os cuidados de saúde públicos regulares que todos os cidadãos têm direito como parte do modelo de bem-estar sueco [ 16 , 17 ]. O serviço de habilitação é organizado de acordo com a Classificação Internacional de Função, Deficiência e Saúde (ICF) da Organização Mundial de Saúde (OMS ) [ 18 ]. O ICF inclui funções corporais e estrutura, atividade e participação, fatores pessoais e ambientais, e fornece uma linguagem comum sobre deficiência [ 18]. As intervenções de fisioterapia (PTI) dentro dos serviços de habilitação visam otimizar as funções e habilidades físicas, bem como a atividade e participação para crianças. Os fisioterapeutas cooperam com pessoal da escola, parentes ou outros profissionais em relação à atividade física e participação. Eles também trabalham com outros cuidadores relacionados a ortopedia, medicação, cirurgia, etc. [ 10 , 19 ]. A evidência apóia o treinamento de força [ 20 ], terapia induzida por restrições [ 21 ], treinamento intensivo baseado na atividade [ 22 ] e atividade física através de jogos interativos [ 19 , 23 ].
O corpo e o movimento em relação à saúde e à doença são fundamentais na fisioterapia, e inclui várias formas de atividade física sob medida. Como tal, são uma base importante para as intervenções de habilitação porque são cruciais para a participação no cotidiano e na sociedade [ 24 , 25 ]. A atividade física no tempo de lazer, bem como a educação física na escola, é crucial para melhorar a função e manter a saúde [ 26 , 27 ]. Estudos mostram que, de acordo com as recomendações nórdicas de nutrição [ 26 ], as crianças com CP não possuem atividade física adequada e seu nível de atividade de lazer diminui com a idade [ 6 , 24 , 28 ].
Intervenções de habilidade em igualdade de condições
O objetivo do sistema de saúde sueco é oferecer bons cuidados de saúde em termos de igualdade [ 29 ]. A necessidade de atendimento do paciente é dada preferência em termos de não causar dor e aumentar a autonomia e a igualdade [ 29 ]. No entanto, as diferenças nas avaliações de saúde e as decisões clínicas que não podem ser medicamente justificadas ocorrem [ 19 ] e estão associadas ao sexo do paciente, gênero ou outras características sociais [ 30 - 33 ]. A equidade pode ser questionada quando as diferenças de gênero são negligenciadas, levando a uma assistência médica generalizada, bem como quando crenças impróprias sobre tais diferenças afetam a escolha do exame ou tratamento [ 34 ]. O termo "viés de gênero"é usado na pesquisa médica de gênero para identificar e problematizar as conseqüências de crenças inconscientes ou conscientes sobre sexo ou gênero que podem levar à desigualdade [ 34 , 35 ]. O gênero é definido como os aspectos sociais e relacionais do sexo, e não como um estado fixo [ 34, 36 ]. Em termos de igualdade de cuidados e reabilitação, o gênero geralmente se intercepta com outras categorias sociais,como a origem do nascimento, etnia, nível educacional, status socioeconômico ou distrito natal / região de vida [ 37 ]. Em geral, hierarquias e estereótipos de gênero levam a limitações na participação e potencial do indivíduo [ 38 , 39 ].
Lauruschkus et al. mostram que as crianças com comprometimento motor mais grave devido à CP recebem mais intervenções de fisioterapia em comparação com as que apresentam menor comprometimento motor [ 6 ]. Seu estudo, com base nos dados da CPUP, não mostra diferenças significativas entre meninos e meninas em relação às intervenções de fisioterapia, mas o tipo de intervenção e a presença do PT não foram especificadas. Para as crianças com CP, o acesso à fisioterapia e à atividade física é um pré-requisito crucial para a boa saúde e função, bem como a participação na sociedade [ 25 , 40 ].
Crianças com deficiência dependem de profissionais da área de saúde e do meio ambiente. Isso torna ainda mais importante oferecer intervenções necessárias em termos de igualdade. Para o nosso conhecimento, há pesquisas limitadas sobre gênero, viés de gênero e outras fontes potenciais de desigualdade na habilitação e fisioterapia para crianças com deficiência, como CP. O objetivo deste estudo foi mapear como as intervenções fisioterapêuticas (PTI), atividade de lazer físico e educação física são alocados para crianças com paralisia cerebral em relação ao sexo, idade, nível de função motora bruta e afiliação ao conselho. Isso foi feito de uma perspectiva de gênero e equidade.
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Métodos
Participantes e coleta de dados
Este é um estudo de registro observacional com um desenho transversal. Os dados do Registro Nacional de Qualidade da Suécia (CPUP) foram compilados e fornecidos por um detentor de registro. Os dados foram obtidos através de um arquivo codificado, após uma aprovação de registro em setembro de 2014. O estudo incluiu todas as crianças com CP na faixa etária de 0-18 anos que nasceram entre 1995 e 2013 e participaram do CPUP no mesmo ano. As crianças viviam em um dos cinco conselhos de condado mais setentrionais da Suécia (Norrbotten, Västerbotten, Västernorrland, Jämtland ou Gävleborg) em 2013, e participaram do CPUP no mesmo ano. Crianças mais velhas podem estar faltando neste estudo por causa de uma conexão tardia ao registro por alguns conselhos de condado. No total, foram incluídas 313 crianças. Nenhuma criança com idade inferior a uma participou do registro durante 2013. Com a idade de 18 anos,
O programa de acompanhamento da paralisia cerebral
O registro de qualidade nacional sueco, o Programa de Acompanhamento da Paralisia Cerebral (CPUP), iniciado em 1994, no sul da Suécia [ 10]. O CPUP começou como um projeto cooperativo entre ortopedia pediátrica e o serviço de habilitação para prevenir dislocações do quadril e contraturas entre crianças com CP. O registro também se destinava a disseminar conhecimento sobre CP e assim facilitar a comunicação entre diferentes profissionais. A participação no registro é oferecida a todas as crianças que se pensa ter CP mesmo que o diagnóstico não seja indicado. Espera-se que capture pelo menos 95% de todas as crianças entre as idades de 0-18 anos com CP conhecida. O fisioterapeuta local, o terapeuta ocupacional e o pediatra da criança coletam os dados do registro CPUP. O fisioterapeuta e terapeuta ocupacional geralmente fazem as avaliações do estado físico e funcional, incluindo a função do motor bruto de acordo com o Sistema de classificação das funções do motor bruto - Expandido e revisado (GMFCS-E & R). GMFCS-E & R tem boa validade de conteúdo [14 ], bom teste-reteste e confiabilidade inter-avaliadores, e validade para a predição da função motora bruta. Isso significa que a criança geralmente permanece no mesmo nível ao amadurecer [ 41 ]. O GMFCS-E & R é dividido em grupos que descrevem cada nível, como detalhado na Tabela 1 , e os fatores que os distinguem. GMFCS-E & R deve espelhar como a criança costuma se mudar em casa ou na comunidade, ao invés de sua capacidade de movimento [ 14 ]. As avaliações são feitas duas vezes por ano até o sexto aniversário, e anualmente depois. As exceções são crianças com comprometimento muito leve que são seguidas com menos frequência de acordo com as recomendações da CPUP [ 10]. Outros dados coletados estão relacionados à estimativa relativa da criança sobre a situação da criança durante o período desde a última avaliação CPUP. O pediatra faz uma avaliação após o quarto aniversário e, em seguida, sempre que existam novas informações sobre os resultados dos testes relacionados a diagnósticos adicionais ou deficiências visuais ou cognitivas. Além dos dados cirúrgicos, que é parcialmente coletado pelo pediatra, este estudo inclui apenas dados da avaliação fisioterapêutica [ 10 ].
Tabela 1.
Descrição dos níveis de função motora grossa e dos agrupamentos combinados de acordo com o Sistema de Classificação das Funções Motricas Brutas - Expandidas e Revisadas (GMFCS-E & R) utilizadas neste estudo.
No presente estudo, 73 crianças receberam duas avaliações durante o ano; vinte das crianças tinham mais de 6 anos de idade. Somente a primeira avaliação foi utilizada neste estudo. Os dados coletados incluíram sexo, idade, GMFCS-E & R e afiliação ao conselho. Além disso, foram coletadas informações sobre o recebimento de toxina botulínica (botox), medicação para espasticidade, cirurgia e uso de ortopedos na extremidade inferior como variáveis ​​de fundo, uma vez que são presumidos que podem afetar PTIs e as oportunidades de atividade física.
Para este estudo, os participantes foram agrupados por idade: 0-5 anos, 6-11 anos e 12-18 anos. Para facilitar as análises, os níveis foram combinados em três em vez de cinco níveis ( Tabela 1 ). Os níveis I e II foram incorporados ao GMFCS A, Nível III é um grupo separado, GMFCS B e níveis IV e V foram incorporados ao GMFCS C.
As intervenções fisioterapêuticas (PTI) foram definidas como orientações e intervenções, com exceção das avaliações de CPUP para fins de exame, prevenção ou tratamento de disfunção que restringem ou podem restringir a capacidade de mudança de criança. As intervenções poderiam ter sido realizadas individualmente ou em grupos. O foco principal foi sobre as intervenções recebidas em vez de quem as realizou. Os dados não relatam a duração de cada intervenção. Dados sobre PTIs desde a última avaliação (sim / não), se sim, com que frequência (<uma vez por mês, 1-3 vezes / mês, uma vez / duas vezes por semana, 3-5 vezes / semana,> 5 vezes / semana) foram incluídos. Também incluímos se o fisioterapeuta estava presente (mesmas alternativas de freqüência do que acima). As alternativas para PTIs foram dicotomizadas em 'frequentemente' (≥ 2 vezes / semana) e 'raramente' (≤1-3 vezes / mês). Quando a presença do fisioterapeuta durante a intervenção foi avaliada, os grupos foram alterados de modo que "frequentemente" incluíam 1-3 vezes por mês e raramente incluíam aqueles com fisioterapeuta presentes menos de uma vez por mês. Isso ocorre porque o papel do fisioterapeuta é muitas vezes delegado a pessoas na vizinhança da criança e não é realizado por um fisioterapeuta.
Os dados incluíram informações sobre a participação em um período de treinamento intensivo (sim / não) e a intenção do PTI: força muscular, tom ou resistência; Mobilidade articular; capacidade postural; capacidade aeróbica; consciência corporal; respiração; dor (sim / não). O envolvimento na atividade de lazer físico e educação física / atividade na escola foi feito em perguntas separadas (sim / não). Se a resposta fosse sim, isso foi categorizado por freqüência (<1 vez / semana, 1-2 vezes / semana, 3-5 vezes / semana). Essas respostas foram dicotomizadas em "freqüentemente" (≥1-2 vezes / semana) e "raramente" (<uma vez por semana). Por educação física, nos referimos à atividade física como assunto escolar. As crianças na faixa etária de 0 a 5 anos, que não estão na escola, foram excluídas das análises de educação física. Foi relatado tipo de atividade de lazer físico (natação,passeios a cavalo, futebol, dança, treinamento de força, ginástica, esqui, patinação, basquete, boccia, tiro com arco, hóquei e outros). Futebol, basquete, tênis de mesa e bola de chão foram fundidos em "esportes de bola" e relatados em "outros". Bicicleta e artes marciais receberam variáveis ​​separadas na categoria 'outros'. Diferentes atividades foram compiladas em uma variável para indicar o número de atividades diferentes para cada participante (isto é, sem atividade, uma atividade, duas ou mais atividades), independentemente da atividade.
Análise estatística
As análises de dados foram realizadas utilizando o IBM SPSS Statistics v 23. O teste de Qui-quadrado com análises de Monte Carlo foi utilizado para comparar grupos. Análises de regressão logística univarada e multivariada foram aplicadas para as associações de testes entre as intervenções fisioterapêuticas receptoras, a frequência de intervenções fisioterapêuticas e as variáveis ​​independentes sexo e conselho de distrito. Foram feitas regressões logísticas multivariadas em relação às variáveis ​​independentes do sexo e do conselho do país, que foram consideradas mais essenciais quanto à perspectiva de equidade e gênero. Análises de regressão logística univarada e multivariada foram aplicadas para as associações de testes entre Physioterapist presente 'frequentemente' e treinamento intensivo e variáveis ​​independentes Sexo, faixa etária, conselho de condado e GMFCS-grupo. Odds ratios (OR) e 95% intervalos de confiança (CI) foram calculados.
Ética
O registro nacional CPUP recebeu aprovação do comitê de ética para estudos que apenas contêm dados do banco de dados. Essa aprovação é consistente com este estudo [ 10 ], e a aprovação adicional não foi procurada ou necessária. O estudo atual seguiu a Declaração de Helsínquia [ 42 ] e princípios éticos e diretrizes operacionais para boas práticas clínicas em pesquisa pediátrica [ 43 ], e é relatado para que crianças e fisioterapeutas individuais não possam ser identificadas.
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Resultados
Características demográficas e clínicas
Entre os 313 participantes do estudo, 141 (45%) eram meninas. Quase metade do grupo (49%) era de 6 a 11 anos e o menor número de participantes (17%) estava na faixa etária de 11 a 18 anos ( Tabela 2 ). A maioria dos participantes foi classificada em GMFCS-A (58%) e menor número de pessoas no GMFCS-B (9%). Em dois casos, faltam informações sobre o nível da função motora bruta, porém os dados restantes relativos a esses participantes não foram excluídos. A maioria das crianças pertencia ao grupo GMFCS A. Quase metade das crianças estava na faixa etária 6-11. ( Tabelas 2 - 3). Oitenta e seis (30%) dos 291 (93%) participantes receberam botox nas extremidades inferiores. Quarenta e seis (16%) de 290 crianças relataram tomar medicação de redução da espasticidade e 38 (12%) tiveram algum tipo de cirurgia. Cento e sessenta e três (55%) de 296 (96%) relataram vestígios de ortopedia para extremidades inferiores.
Mesa 2.
Distribuição do sexo, idade, grupo GMFCS, afiliação do conselho do condado, recebimento do tratamento com botox, medicação para espasticidade, cirurgia ou desgaste ortográfico, por sexo.
Tabela 3.
Distribuição do grupo GMFCS em percentagem em cada faixa etária. Chi2 (p = 0,031).
Intervenções fisioterapêuticas
Duzentos e quarenta e oito (79%) dos 293 (94%) participantes relataram PTI desde sua última avaliação. Mais que os rapazes (89%) do que as raparigas (79%) tiveram PTI no período de avaliação anterior (p = 0,016) ( Quadros 4 - 5 ).
Tabela 4.
Taxa de participantes (%) que responderam sim em variáveis ​​relativas a intervenções de fisioterapia e atividade física por sexo, faixa etária e grupo GMFCS.
Tabela 5.
Taxa de participantes (%) que responderam sim em variáveis ​​relativas a intervenções de fisioterapia e atividade física pelo conselho de distrito.
A regressão logística univariada mostrou associações significativas entre receber PTI e sexo. Os meninos tiveram maiores probabilidades de participação em relação às meninas (OR 2,2, IC 95%: 1,1-4,2). PTI e afiliação ao conselho de condado também foram associados. Com Gävleborg como condado de referência, as probabilidades de receber PTI foram maiores em Västerbotten (OR 8,3, IC 95% 2,7-25,7), Norrbotten (OR 4,8, IC 95% 1,32-17,45) e Jämtland (OR 3,2, IC 95% 1.1-9.4) ( Tabela 6 ).
Tabela 6.
Razões de Odds (OR) e intervalo de confiança de 95% (IC 95%) de regressão logística univariada e multivariada para associações entre intervenções de fisioterapia de recebimento, afiliação de conselho de condado e sexo.
No município de Gävleborg, 81% dos meninos e 60% das meninas receberam PTI (p = 0,05). Em Gävleborg, o recebimento de PTI pela função motora bruta foi de 59% no GMFCS-A, 100% no GMFCS-B e 93% no GMFCS-C (p = 0,003). Em Västernorrland, o recebimento de PTI foi de 68% no GMFCS-A, 100% no GMFCS-B e 96% no GMFCS-C. Não foram observadas diferenças estatisticamente significativas no PTI entre sexo, faixa etária ou grupo GMFCS dentro de outros conselhos de condado.
Duzentos e quarenta participantes (77%) relataram sua freqüência PTI. Entre os que receberam as intervenções "frequentemente" foi relatado por 54% das meninas e 68% dos meninos (p = 0,025) ( Tabela 4 ).
A regressão logística univariada encontrou associações entre 'PTI frequentemente' e sexo. A freqüência de "PTI freqüentemente" foi maior para meninos do que meninas (OR 1,86, 95CI 1,08-3,10). Em comparação com Västernorrland, as probabilidades de "PTI frequentemente" foram maiores em Gävleborg (OR 7.13, IC 95% 2.71-18.62) e em Norrbotten (OR 52.48, IC 95% 12.84-214.67) ( Tabela 7 ).
Tabela 7.
Odds ratios (OR) e intervalo de confiança de 95% (IC 95%) a partir de análises de regressão logística univariada e multivariada para associações entre "intervenções de fisioterapia com freqüência", afiliação ao conselho do condado e sexo.
Diferenças significativas entre meninos e meninas que receberam 'PTI frequentemente' foram vistas em dois conselhos de condado. Em Norrbotten, 75% das meninas e todos os meninos receberam "PTI frequentemente" (p = 0,02). Em Jämtland, 53% das meninas e 84% dos meninos (p <0,04) o fizeram. Em Västerbotten, o recebimento de "PTI frequentemente" pelo grupo GMFCS foi de 74% para GMFCS-A, 100% para GMFCS-B e 93% para GMFCS-C (p = 0,027). Não foram observadas outras diferenças para "PTI frequentemente" entre sexo, grupo etário ou grupo GMFCS dentro dos conselhos do condado.
Entre os 240 participantes que indicaram se um fisioterapeuta estava presente no PTI, não foram observadas diferenças significativas entre meninas e meninos, ou afiliação ao conselho do condado. Um fisioterapeuta esteve presente em intervenções para 29% dos participantes em GMFCS-A, 49% em GMFCS-B e 50% em GMFCS-C (p = 0,005). A probabilidade de ter um fisioterapeuta presente "frequentemente" foi 2,4 vezes maior no grupo GMFCS-C em comparação com GMFCS-A (OR = 2,4, IC 95% 1,4-4,3) após o controle de sexo, faixa etária e afiliação ao conselho. A comparação com o grupo GMFCS-B não foi estatisticamente significante.
Entre os participantes, observando a razão de receberem PTI, não foram observadas diferenças significativas entre meninas e meninos ( Tabela 4 ). Uma maior proporção de participantes na faixa etária 12-18 teve intervenções para facilitar a respiração e aliviar a dor em comparação com grupos mais jovens (p = 0,003). Mais crianças no GMFCS-B tiveram intervenções para facilitar a força muscular (p <0,001), tônus ​​muscular (p <0,001) e capacidade postural (p <0,006) em comparação com GMFCS-A e -C. No que diz respeito à consciência corporal e à mobilidade articular, houve mais participantes no GMFCS-C em comparação com - A e - B (p = 0,002), o que também foi o caso das intervenções que promovem a respiração (p <0,001). Entre os conselhos de condado, houve diferenças estatisticamente significantes quanto ao propósito da PTI (p <0,001) ( Tabela 5 ).
Docientos oitenta e um (90%) participantes responderam se tivessem participadode um período de treinamento intensivo desde a última avaliação ( Tabela 4 ). A regressão logística univariada mostrou que os participantes no GMFCS-B apresentaram probabilidades 2,91 vezes maiores para participar do treinamento intensivo em comparação com GMFCS-C (OR = 2,91, IC 95%, 1,05-8,11). Não foram observadas associações significativas em relação ao GMFCS-A.
Atividade física e educação física
Cento e setenta e sete (57%) participantes afirmaram que participaram de atividades físicas de lazer ( Tabelas 4 - 5 ). Entre aqueles 130 (73%) responderam à frequência com que aconteceu. Não foi observada diferença estatisticamente significante em relação ao sexo e ao afiliação ao conselho do condado. Na faixa etária de 0-5 a 45% das crianças participaram de atividades de lazer em comparação com 63% na faixa etária 6-11 e 61% na faixa etária 12-18 (p = 0,011). Sessenta e cinco por cento das crianças no GMFCS-A tiveram atividades de lazer em comparação com 57% no GMFCS-B e 42% no GMFCS-C (p <0,001).
Cento e sessenta e nove (54%) não indicaram atividade física específica de lazer que foi realizada. Os 144 restantes indicaram 1-8 atividades diferentes de forma relativamente igualitária entre meninas e meninos e entre grupos GMFCS. Entre os participantes na faixa etária de 0-5 a 21% observaram uma atividade de lazer e 11% a mais que uma. Os números correspondentes na faixa etária 6-11 foram 34% e 19% e para grupo etário 12-18 33% e 20% (p = 0.018). Quanto à distribuição da atividade de lazer em diferentes conselhos de condado, 77% dos participantes em Gävleborg não relataram atividade de lazer específica para participar, 22% relataram uma atividade e 1% relataram diversas atividades. Quanto aos valores correspondentes de Västernorrland foram 58%, 29% e 13%, Jämtland 44%, 23% e 33%, Norrbotten 41%, 41% e 19% e em Västerbotten 39%, 35% e 26%. (p = 0,001).
A freqüência de participação na educação física foi relatada por 215 (69%) participantes. A maioria (92%) participou pelo menos uma vez por semana, e isso incluiu 88% das meninas e 96% dos meninos (p = 0,028). As três atividades mais comuns para meninas eram natação, esqui / patinação e equitação e para meninos natação, bola esportiva e esqui / patinação. Não foram observadas diferenças entre grupos etários, grupos GMFCS ou conselhos de condado.
Em relação a se ou com que frequência eles se dedicaram a atividades de lazer ou educação física, não houve diferenças significativas entre os grupos quanto à extensão de PTIs ou períodos intensivos de treinamento. Entre os participantes que tiveram atividade de lazer, 31% apresentavam um fisioterapeuta presente durante a PTI, em comparação com 48% dos que não participaram (p <0,01).
Outras variáveis ​​clínicas
Não foram observadas diferenças estatisticamente significativas entre o sexo e o receptor de botox, medicação de redução de espasticidade, cirurgia ou ortopedia. Não houve diferenças entre a afiliação do conselho do condado e a cirurgia ou a ortopedia. No entanto, existiam diferenças entre os cinco conselhos de condado para o botox. Mais crianças do que o esperado receberam botox em Norrbotten, e menos do que o esperado em Västerbotten (p <0,001). A medicação para reduzir a espasticidade foi recebida com mais freqüência do que o esperado por crianças em Norrbotten e Västernorrland, e menos do que o esperado aconteceu nos outros três conselhos de condado (p = 0,001).
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Discussão
Pretendemos mapear como as intervenções fisioterapêuticas, a atividade de lazer físico e a educação física são alocadas para crianças com CP de uma perspectiva de equidade e gênero. As chances de receber PTI, e de recebê-lo com freqüência, foi maior para meninos do que para meninas. Isso indica um viés de gênero no acesso a serviços de habilitação. Essa distribuição desigual de recursos de habilitação baseia-se em outros fatores (sociais) e não apenas em grau de comprometimento e necessidades individuais. As diferenças de gênero encontradas aqui estão em contraste com um estudo do sul da Suécia em que não foram encontradas diferenças de gênero para PTIs ou educação física [ 6]. Isso pode ser devido a pequenos grupos, já que esse estudo não reuniu respostas alternativas para formar grupos maiores e mais. No entanto, diferentes resultados de diferentes estudos e de diferentes conselhos de distrito no presente estudo reforçam a importância de uma investigação mais aprofundada sobre as desigualdades entre as afiliações do conselho do condado, uma vez que o estudo atual encontrou diferenças significativas na freqüência e intensidade de PTIs. Não consideramos se as crianças vivem em áreas urbanas ou rurais, ou a distância dos serviços de habilitação, por isso não é possível determinar se as diferenças são devido a distâncias geográficas ou recursos econômicos variados dentro dos conselhos do condado ou por uma abordagem mais sistemática viés.
Nosso foco foi sobre a intervenção fisioterapêutica que a criança recebeu, e não sobre quem realizou a intervenção. As intervenções são geralmente adaptadas e ensinadas pelo fisioterapeuta, mas realizadas por pais ou pessoas próximas à criança. No estudo atual, um fisioterapeuta estava mais freqüentemente presente durante PTIs para crianças com níveis GMFCS-B e GMFCS-C. À primeira vista, isso pode ser interpretado como desigualdade entre os grupos. No entanto, essas diferenças provavelmente refletem uma crescente necessidade de orientação por parte de um fisioterapeuta quando há comprometimento motor mais grave presente. Essa supervisão pode ser necessária para obter um nível satisfatório de atividade e participação, o que não refletirá uma desigualdade. Mais participantes do grupo GMFCS-C tinham entre 12 e 18 anos de idade; Isso pode explicar o aumento da presença de um fisioterapeuta nessa faixa etária. Os fisioterapeutas também freqüentavam mais freqüentemente a faixa etária de 0 a 5 anos de idade; Isto é provavelmente porque há mais mudanças de desenvolvimento para crianças pequenas e estas exigem apoio mais freqüente para as crianças e suas famílias.
A maioria das crianças com CP não é suficientemente fisicamente ativa de acordo com as recomendações nórdicas para boa saúde [ 26 , 28 , 44 ]. Pode ser por isso que um fisioterapeuta está mais freqüentemente presente em PTI para crianças que não estão envolvidas em atividades de lazer. Se for esse o caso, nossos resultados podem indicar uma distribuição (justa) dos recursos do PT que são baseados na necessidade e um objetivo de promoção e aprimoramento da atividade física entre os grupos que precisam dessa intervenção. Os mapeamentos anteriores de atividade física para crianças com CP mostram que comprometimento motor mais grave está associado a menos atividades de lazer [ 6 ]. Isso está de acordo com nossos resultados. Esses estudos também descobriram que a atividade de lazer diminuiu com a idade [ 6 ,28 ], uma descoberta que corresponde aos nossos resultados e um estudo nacional sueco sobre a atividade física das crianças [ 44 ]. Essa diminuição da atividade com a idade é um problema, uma vez que os problemas de saúde decorrentes de fatores de estilo de vida, como baixo nível de atividade física, geralmente são encontrados na infância, mas aparecem mais tarde na vida [ 44 ].
Uma vez que todo o tratamento limita a liberdade de uma criança em certa medida, e leva tempo e energia de outras atividades, pode significar que não é sempre desejável mais tratamento. No entanto, os PTIs podem ser cruciais para o desenvolvimento otimizado das crianças [ 19 ]. Isso esclarece o valor de uma distribuição cuidadosamente equilibrada de recursos de habilitação que se baseia em necessidades individuais, em vez de gênero, afiliação do conselho do condado ou outros fatores.
Nossos resultados em relação ao lazer físico e à educação física em relação ao sexo / gênero são interessantes. Brunton et al. apontam para uma tendência para as meninas com CP serem menos fisicamente ativas que os meninos [ 28 ]. O mesmo padrão de gênero foi mostrado na populaçãogeral de crianças suecas [ 44 ], mas não foi confirmado pelo estudo atual. Como estudos nacionais, nossos resultados mostram participação mais freqüente na educação física entre meninos do que meninas [ 44 ]. Uma das razões possíveis para isso é a construção de gênero relacionada à atividade física, por exemplo, como meninas e meninos são descritos no mundo dos esportes. Isso inclui as expectativas (diferentes) estabelecidas para meninas e meninos [ 26]. Por exemplo, em livros educativos para jovens líderes atléticos, os meninos são descritos como "naturalmente atléticos" e têm um desenvolvimento positivo na puberdade. Em contraste, a puberdade de uma menina é muitas vezes descrita como um problema em relação ao esporte, e o foco é a conexão entre feminilidade e fertilidade [ 45 ]. Essas diferenças nas percepções de gênero relacionadas a atividades físicas arriscam a criação de diferentes expectativas de gênero para meninos e meninas, tanto de si mesmos quanto do meio ambiente [ 45 ]. Outros estudos não encontraram diferenças de gênero na educação física [ 6 , 28]. Como a educação física pode ser o primeiro e único contato com a atividade física e, portanto, conectada à saúde, é importante a investigação adicional sobre o motivo pelo qual as meninas participam menos na atividade física.
Não foram encontradas associações entre o grupo GMFCS e a educação física. Este foi um achado positivo, já que muitas crianças com CP estão em escolas especializadas onde a educação física deve ser personalizada para cada criança. Isso contrasta com os achados de Lauruschkus et al., Que relataram menor participação para crianças no GMFCS-E & R nível V [ 6 ]. A fusão dos níveis de GMFCS em grupos pode ter diferenças ocultas no estudo atual. Uma proporção maior de participantes no GMFCS-C não respondeu às questões sobre educação física, o que torna nossos achados menos certos.
Limitações e pontos fortes do estudo
As crianças na faixa etária de 6 a 11 anos estão sobre-representadas no registro CPUP. Menos participantes na faixa etária de 12-18 anos provavelmente porque não estavam todos na faixa etária inicialmente incluída no CPUP por cada conselho do condado. Por exemplo, Västerbotten ingressou no registro em 2003 e incluiu crianças nascidas em ou após 1999. Algumas crianças mais velhas foram avaliadas com as diretrizes da CPUP, mas não relatadas ao registro. Em 2007, todos os conselhos de condado participaram do registro. Norrbotten esteve entre os últimos a se juntar, e Gävleborg e Jämtland se juntaram em 2006. O registro será mais completo com cada ano de progresso, e outros estudos incluirão mais participantes e, assim, obterão resultados mais precisos. Na faixa etária de 0-5, algumas crianças com CP leve provavelmente perderão porque não têm diagnóstico detectado [ 10].
Quando duas avaliações foram realizadas durante 2013, o estudo atual inclui apenas o primeiro. Entre as 73 crianças que tiveram duas avaliações, não houve diferenças de gênero. Vinte tinham mais de 6 anos de idade e, portanto, receberam uma avaliação adicional que estava além das diretrizes da CPUP. Entre essas 20 crianças, catorze estavam no mesmo conselho do condado. Mais uma investigação de uma perspectiva nacional das associações de fatores com PTI seria interessante.
Os fatores que não foram obtidos pelo registro ou pelo registro podem afetar os resultados. Por exemplo, qual pai acompanha uma criança na sala de habilitação, a distância para a sala de habilitação, o status socioeconômico e a etnia podem ser fatores importantes que não avaliamos. Dados adicionais, como os diferentes sintomas dominantes [ 6 , 8 , 12 ], local de nascimento, local de residência, diagnósticos adicionais e dados sobre atividades e participação devem ser incluídos em estudos futuros. Pesquisas ou entrevistas que proporcionem a perspectiva das crianças com CP, seus pais e fisioterapeutas nas salas de habilitação que se concentram em PTIs, atividades físicas e habilitação em igualdade de condições, enriqueceriam nosso conhecimento.
Vamos para:
Conclusões
A afiliação de gênero e conselho de distrito afeta a distribuição de PTIs para crianças com CP no norte da Suécia. A atividade de lazer físico é influenciada pela idade e pelo grupo GMFCS, e a educação física é influenciada pelo gênero. As diferenças em relação aos medicamentos de redução de botox e espasticidade foram observadas em diferentes conselhos de condado, mas não houve diferenças entre os sexos. Assim, nossos resultados apontam que a distribuição, o acesso e a escolha de PTIs nem sempre são determinados pelas necessidades da criança ou pelo grau de comprometimento. De uma perspectiva de equidade e gênero, as crianças com CP precisam ter a oportunidade de receber intervenções baseadas em necessidades individuais, em vez de se basearem em aspectos sociais, como sexo ou conselho municipal / região do país. Um mapeamento nacional mais amplo das diferenças entre grupos e associações seria valioso, e deve ser complementada por análises aprofundadas das causas dessas diferenças. Por exemplo, estudos de entrevista qualitativa são necessários com profissionais de habilitação (como fisioterapeutas), crianças e suas famílias. Mais estudos em contextos nacionais e globais são necessários para garantir a qualidade dos cuidados e das intervenções. Tais estudos necessários incluem acesso e distribuição de atividade física e educação física nos serviços de habilitação para garantir que as crianças com CP recebam tratamento justo que se baseie em necessidades individuais. Mais estudos em contextos nacionais e globais são necessários para garantir a qualidade dos cuidados e das intervenções. Tais estudos necessários incluem acesso e distribuição de atividade física e educação física nos serviços de habilitação para garantir que as crianças com CP recebam tratamento justo que se baseie em necessidades individuais. Mais estudos em contextos nacionais e globais são necessários para garantir a qualidade dos cuidados e das intervenções. Tais estudos necessários incluem acesso e distribuição de atividade física e educação física nos serviços de habilitação para garantir que as crianças com CP recebam tratamento justo que se baseie em necessidades individuais.