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Espera e Revelação: a pesquisa com testes preditivos para câncer de mama e a ética
(Marlene Braz)
O artigo estudado, analisou o resultado de pesquisa do teste preditivo realizado com mulheres, escolhidas a partir de uma lista fornecida pelo Coordenador do Projeto de Câncer de Mama e Genética, Desenvolvido no Instituto Fernandes Figueira. Utilizando os conceitos da bioética, a pesquisa se propôs a compreender o fundamento que levou as mulheres que foram entrevistadas a realizarem o teste genético de mama para pesquisar a mutação no BRCA1 (gene do câncer de mama), localizado no cromossoma 17. 
O que é um teste preditivo? 
	Um teste preditivo pode fornecer informação sobre se a pessoa irá ou não desenvolver (teste pré-sintomático) ou apresenta maior predisposição de desenvolver um problema específico (teste de susceptibilidades), geralmente numa fase tardia da sua vida. O teste é geralmente realizado a partir de uma amostra de sangue ou saliva. O material é analisado num laboratório de genética para verificar se existem alterações em genes particulares ou genes associados com a doença a ser detectada.
	
Para quem é indicado o teste preditivo?
	Para quem tem sintomas da Síndrome Hereditária:
	Ocorrência de câncer em pessoas jovens; às vezes com menos de 30 anos;
	Ocorrência de câncer bilateral, as duas mamas afetadas ao mesmo tempo ou com um pequeno intervalo entre uma e outra;
	Ocorrência de câncer de ovário nas mulheres da família;
	Ocorrência de câncer de mama nos homens da família;
	Ocorrência em um ou mais membros do mesmo lado da família com combinação de câncer de mama e um ou mais de um dos seguintes tipos de cânceres (especialmente se for de início precoce): pâncreas, próstata agressivo, sarcoma, carcinoma adrenocortical, tumor cerebral, endométrio, leucemia/linfoma, tireoide, pólipos no trato gastrointestinal e câncer gástrico difuso;
	População com risco aumentado (Judeus Ashkenazi).
Porque posso querer fazer um teste preditivo?
	Se existe uma doença genética conhecida na sua família, e o gene alterado que provoca a doença é conhecido, então pode querer realizar um teste preditivo, de modo a verificar se herdou esse gene alterado. 
	a doença pode ser evitada ou os seus sintomas eficazmente tratados; ou se 
	a doença não pode ser evitada, nem os seus sintomas eficazmente tratados, mas: 
	pretende ter essa informação para ajudá-lo a decidir sobre ter ou não filhos, ou para ter mais conhecimento sobre o risco dos filhos que já tem; 
	acredita que conhecer mais acerca da possibilidade de vir a ter a doença irá ajudá-lo a tomar outras decisões importantes na sua vida, incluindo sobre cuidados de saúde; 
	é o tipo de pessoa que prefere conhecer mais acerca do seu próprio futuro e prefere viver com certezas, em vez de incertezas. 
O câncer de mama
O câncer de mama é o segundo mais incidente nas mulheres brasileiras, sendo superado apenas pelo câncer cervical. Os fatores genéticos representam de 5 a 8% de sua etiologia, mas se a doença apresenta-se antes dos 35 anos, esta freqüência chega a 25%. Não se pode esquecer que a capacidade preditiva do teste é dependente da relação do gene testado com a doença, isso porque algumas doenças genéticas que só se manifestarão mais tarde ou após o indivíduo entrar na idade reprodutiva ou aquelas que apenas predispõem a desenvolver uma doença.
A pesquisa:
Para o projeto foram escolhida 91 mulheres que tinham histórico de cancer de mama ou de ovário, ao longo de três gerações, foram pesquisadas as mutações genéticas em BRCA1 nas amostras de sangue 13 delas, foi positivo em apenas uma.
Algumas mulheres procuravam pela realização do teste, porém não buscavam os resultados, pois aguardavam, acreditando num possível resultado positivo, se afastando do Projeto e também dos serviços de saúde. 
Resultado e reações:
Para as pacientes com resultado positivo, desencadearam pra elas uma via crucis de exames rotineiros, mamografias, ultrassonografias, enfim, toda uma vida voltada a esperar que o câncer se manisfeste; viviam com o medo da morte e dos tratamentos disponiveis que é a mastectomia bilateral e a ooferoctomia. Já para as pacientes com resultados negativos, que diz que apenas não possuem o gene mutante, não ficaram tão aliviadas já que existem outros fatores que podem eclodir o câncer de mama.
Quais os desafios éticos da medicina preditiva? 
Em primeiro lugar é preciso salientar que a ação é realizada em nível individual mas suas conseqüências são sociais ou coletivas. A intervenção é feita na pessoa mas o seu resultado terá um impacto não apenas no indivíduo mas também na sua família e na população, tanto com relação a questões sociais como discriminação, preconceito. Assim, todo o bem que se fizer para o indivíduo terá uma repercussão social, da mesma forma que os malefícios serão expandidos para uma esfera coletiva maior.
As ações são realizadas no presente mas suas conseqüências ocorrem a longo prazo e podem afetar indivíduos que ainda não existem. As implicações éticas deste fato fazem com que o tempo passe a ser considerado uma variável ética.
Principio do Elsi (Incertezas Éticas, Legais e Sociais)
1) Autonomia, considerada como capacidade ou qualidade de um indivíduo tomar decisões próprias
2) Privacidade da informação genética; 
3) Segurança e eficácia da medicina genética 
4) Justiça no uso da informação genética
	Autonomia: deve ser preservada a vontade do paciente em se submeter ao teste não podendo este ser imposto e somente realizado após o aconselhamento genético.
	O resultado é estritamente pessoal e a privacidade deve ser resguardada. O resultado não poderá ser comunicado a nenhuma outra pessoa, nem aos familiares.
	Igualdade prevê que todos que necessitam poderão ter acesso aos testes. Missão impossível dada a eficiência de profissionais capacitados para tal, ao custo dos exames, a demora que se revestem seus resultados e o número insuficiente de laboratórios para dar conta de toda a demanda.
	A qualidade dos testes que poderão ser oferecidos, pela sua especificidade e sensibilidade adequados até a qualidade dos laboratórios que deverão contar com uma monitoração profissional e ética.
	Brasil, não há acesso aos testes para todos que deles necessitam e nem controle adequado seja dos laboratórios se já do aconselhamento e muito menos preocupações éticas. 
Considerações Finais
A utilização dessas análises, para ser jurídica e eticamente adequada, requer que sejam observados os princípios da beneficência, não-maleficência, justiça e o respeito à autonomia da pessoa, através do aconselhamento genético e do consentimento informado. Da mesma forma, devem ser respeitados os princípios jurídicos da dignidade humana, os direitos de personalidade, tais como a intimidade, privacidade, identidade genética e o direito de não saber. Assim, esses testes genéticos somente devem ser realizados se os benefícios para a pessoa forem mais relevantes do que os potenciais prejuízos, e com o aconselhamento médico adequado e um autêntico processo de consentimento informado.
Em resumo, os avanços na tecnologia da biologia molecular têm sido tão rápidos que o número de testes genéticos disponíveis, tanto para características normais como patológicas, estão aumentando dia a dia. Enquanto as questões éticas estão sendo debatidas no âmbito acadêmico, os laboratórios estão disputando a possibilidade de desenvolver e aplicar testes de DNA, pois do ponto de vista comercial os interesses são enormes. Só para exemplificar, um milhão de mulheres portadoras de mutações nos genes BRCA1 e BRCA2. As questões que precisam ser debatidas do ponto de vista médico, social e ético são:
	- Qual é o benefício de testes pré-sintomáticos?
	- As pessoas sabem para quê estão sendo testadas, o que significa um teste positivo ou um resultado negativo?
	- Quem irá regular a produção e o uso de testes genéticos,
a sua qualidade e o acesso da população a eles?
	- Quando oferecer testes?
	- Empregadores e companhias de seguro-saúde terão acesso às informações?
	- Quem vai controlar a confidencialidade?
	- Quem vai interpretar os resultados e ser responsável pelo aconselhamento genético?
	- Quem vai controlar os aspectos éticos?
	- Estamos preparados para lidar com essa avalanche de novos conhecimentos que serão gerados?
Obrigado!