deficienciafisica
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mais lento, valorização das suas
habilidades e possibilidades, desenvolvimento da auto-estima.
Sempre é bom lembrar que o diagnóstico médico, tão somente, não é suficiente para traçar o
perfil de comprometimentos que afetarão a aprendizagem da criança. É muito importante que o
professor tenha o máximo cuidado para observar cada aluno na rotina de sala de aula e se dedique
a conhecer individualmente, de forma devida, a cada um, diante de suas prováveis dificuldades e
habilidades, com o objetivo de ir ao encontro de suas reais necessidades de aprendizagem. Cada
aluno é único e deve ser visto como tal, independentemente das diferenças que possa apresentar.
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6.2 Doenças neuromusculares
6.2.1 \u2013 Distrofia muscular progressiva
A distrofia muscular progressiva é uma doença neuromuscular (afetando o organismo
físico abaixo da cabeça: medula, nervos e músculos). Considerada uma miopatia hereditária,
caracteriza-se pela perda da força muscular de forma progressiva, com destruição e degeneração
das fibras musculares e, finalmente, a substituição dessas fibras por tecido fibroso e adiposo.
Essa doença é determinada por herança cromossômica porque existe um gene
\u201cdefeituoso\u201d. A mulher é portadora do gene e a doença se manifesta no filho homem.
A distrofia do tipo Duchenne é a mais comum, ocorrendo um caso a cada 3.300 nascimentos
vivos do sexo masculino. A criança já nasce com a doença e os sintomas começam a aparecer por
volta dos três até os seis anos de idade, com perda da marcha aproximadamente aos dez anos de
idade, e vão progredindo lentamente, caracterizando-se pelas perdas dos movimentos e das funções
corporais já adquiridos e desenvolvidos até esta idade, tornando-se, pouco a pouco, cada vez mais
dependente para todas as atividades da vida diária, atingindo finalmente a dependência total.
Os sintomas iniciais, muitas vezes são confundidos pelas pessoas leigas como problemas
ortopédicos, porém o diagnóstico precoce, feito pelo neurologista, contribui para iniciar
tratamento adequado o mais breve possível.
Os sintomas são progressivos, ou seja, atingem gradualmente, todos os músculos do
corpo, onde ficam claras as perdas apresentadas pela criança.
Segue abaixo, a relação de sintomas apresentados pela criança com distrofia muscular
progressiva do tipo Duchenne, esclarecendo que não necessariamente ocorrem nesta ordem,
um depois do outro, podendo observar-se um conjunto de sintomas ao mesmo tempo:
\u2022 a criança começa a cair com freqüência e muita facilidade;
\u2022 apresenta dificuldade para correr, pular e subir escadas;
\u2022 aos poucos, passa a andar na ponta dos pés sem apoiar os calcanhares no chão;
\u2022 aumenta a dificuldade para subir escadas e balança o tronco para a direita e para
esquerda durante a marcha na tentativa de manter o equilíbrio do corpo ao caminhar.
Esse jeito de andar assemelha-se ao \u201candar do pato\u201d;
\u2022 sente dores nas panturrilhas (barriga da perna) e dificuldade progressiva para erguer-
se do chão;
\u2022 marcha na ponta dos pés projetando o quadril para frente e ombros para trás,
buscando equilíbrio para manter-se em pé;
\u2022 por volta dos oito/nove anos de idade, ocorre a perda da marcha. A criança deixa de
andar e passa a fazer uso de cadeira de rodas;
\u2022 freqüentemente ocorrem outros comprometimentos da coluna vertebral (escoliose -
onde a coluna fica em forma de S) e enfraquecimento da musculatura do tronco,
onde a criança tem dificuldade para manter-se ereta quando sentada, comprometendo
também, a sua capacidade respiratória;
\u2022 há perdas gradativas dos movimentos de membros superiores e, à medida que essas
perdas se acentuam, provocam perda da capacidade de movimentação das mãos,
tornando-se então, a criança, totalmente dependente para todas as atividades da
vida diária: higiene, vestir-se, alimentação, brincar, escrever, desenhar etc.;
DIFICULDADES DE COMUNICAÇÃO E SINALIZAÇÃO \u2022 DEFICIÊNCIA FÍSICA 85
\u2022 poderá apresentar comprometimento cognitivo e inteligência abaixo da média com
leve atrofia cerebral;
\u2022 com a progressividade da degeneração muscular, que teve início com a perda de
movimentação e função de membros inferiores, de membros superiores e do tronco,
com a evolução gradativa passa a provocar o aumento do enfraquecimento dos
músculos do pescoço, e a criança tem dificuldade para manter a cabeça equilibrada;
\u2022 com esse quadro evolutivo, ocorre morte prematura por disfunção cardíaca antes
dos vinte anos de idade.
O diagnóstico precoce é primordial para que se inicie o tratamento adequado para a
criança, visando melhorar sua qualidade de vida. Como se trata de uma doença que ainda
não tem cura, é importante o aconselhamento genético para alertar a família do risco de
manifestação da doença em outros filhos do sexo masculino e também, para detectar e
prevenir as mães portadoras do gene \u201cdefeituoso\u201d. As irmãs dos afetados também deverão
passar pelo mesmo processo de investigação genética, porque correm o risco de também
serem portadoras desse tipo de gene.
6.2.2 \u2013 Observações ao professor
A criança portadora da distrofia muscular do tipo Duchenne é uma criança que luta
com sentimentos de perda indagando-se continuamente de o por quê de isso estar ocorrendo
com ela e, ao mesmo tempo, alimenta-se de esperanças para o dia em que voltar a fazer tudo
o que fazia antes de a doença se manifestar.
 O papel do professor é fundamental para manter equilibrado o estado emocional dessa
criança, porque sua vida escolar deve ser mantida enquanto tiver condições de vivê-la. Tudo
deve ser feito de forma a valorizar sempre o que a criança consegue realizar e do jeito que ela
consegue fazer. É uma criança que persiste em lutar por manter a sua integridade e dignidade.
É uma lutadora incansável, e isso deve ser não somente respeitado como também valorizado.
As opções de ajuda para alguém escrever ou realizar alguma atividade sob sua orientação
devem ser oferecidas e, caso não haja aceitação, é preciso dar condições para ela realizar o
que deseja. É necessário observar que, conforme as perdas motoras vão ocorrendo, algumas
adaptações de material escolar e de organização e adequação espacial poderão ser necessárias
para que a criança prossiga produzindo, como:
\u2022 substituir o caderno por folhas de papel sulfite;
\u2022 prender as folhas em uso com fita crepe nos quatro cantos de acordo com o melhor
posicionamento da mesma para a criança;
\u2022 manter próximo à criança, o material de uso diário para que ela mesma possa
manipulá-lo;
\u2022 retirar da mesa todo material que não será utilizado naquele momento pela criança;
\u2022 promover a sua participação em todas as atividades escolares, valorizando a sua
forma de participação e seu jeito de fazer;
\u2022 aproximar os demais alunos em todas as situações escolares para que auxiliem o
colega quando necessário, e, também, possam desenvolver sentimentos de
solidariedade e de respeito.
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Quando houver estrutura adequada, tanto a criança com a família deverão receber
apoio de psicólogos para melhor se adaptarem às situações causadas pela doença. É
importante que o professor também seja orientado pelo mesmo profissional, porque além de
conviver com as perdas da criança, como indivíduo e como educador, necessita de apoio que
o oriente para não superprotegê-la, mas para ajudá-la a ser feliz, apesar de tudo.
Enquanto a criança estiver na fase escolar até a educação infantil, seus
comprometimentos motores não terão alcançado o estado de maior gravidade. Sua
participação estará ocorrendo próxima ao padrão de normalidade motora, porém a criança é
quem estará sofrendo com as perdas que, ela melhor do que ninguém, sabe quais são, mas
não sabe seu porquê.
O bom acolhimento e aceitação de todas as crianças da forma como são, com todas as
diferenças individuais que possam apresentar são sabidos pelo