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Musicoterapia nas Síndromes, Deficiências e Transtornos do Desenvolvimento Rita de Cássia dos Reis Moura 1 Objetivos • Objetivos Gerais: • Apresentar as disfunções, síndromes, deficiências e transtornos do desenvolvimento; • Relacionar as síndromes, deficiências e transtornos com o desenvolvimento infantil; • Relacionar às afecções possíveis abordagens terapêuticas dentro do âmbito da musicoterapia • • Objetivos Específicos: • Identificar as principais estruturas anatômicas acometidas dentro de cada afecção; • Relacionar possíveis consequências e causas no desenvolvimento infantil; • Identificar estruturas anatômicas através de exames neurológicos e de imagem e possíveis abordagens e prognóstico dentro de cada afecção. 2 Bibliografia 1 NITRINI R & BACHESCHI A. A Neurologia que todo Médico Deve Saber. São Paulo, Atheneu, 2004 Básica 2 GREENBERG. Neurologia Clínica, Biomédica, 1996 Básica 3 MERRIT. Tratado de neurologia, Roland. Ed. Granabara Koogan, 2002 Básica 4 BERTOLUCCI P, FERRAZ HB, BARSOTTINI OGP e PEDROSO JL. Neurologia – diagnóstico e tratamento, São Paulo, ed Manole, 2016 Comp[lementar 5 MUTARELLI, E. G. Propedêutica neurológica -‐ do sintoma ao diagnóstico. São Paulo: Sarvier, 2000 Complementar 6 LENT, R. Cem Bilhões de Neurônios. 2ª ed. São Paulo: Atheneu, 2010. Complementar 7 KANDEL, E. R.; SCHWARTZ, J. H.; JESSELL, T. M. Fundamentos da Neurociência e do Comportamento. Rio de Janeiro: Prentice-‐Hall, 1997 Complementar 8 Tortora, GJ., Grabowski SR. Corpo humano: fundamentos de anatomia e fisiologia. 10ed Artmed, 2016. Complementar 9 Bear MF. Neurociências: desvendando o sistema nervoso. 4ª ed. Artmed, 2017. Complementar 3 Deficiência e Incapacidade • OMS: 2 classificações: • CID 10: Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde, que corresponde à décima revisão da Classificação Internacional de Doenças; • CIF: Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde. • A utilização da CIF vem sendo aguardada com grande expectativa pelas organizações de pessoas com deficiências e instituições relacionadas. • A falta de definição clara de "deficiência" ou "incapacidade" tem sido apontada como um impedimento para a promoção de saúde de pessoas com deficiência. • É importante que essas definições, especialmente no âmbito legislativo e regulamentar, sejam consistentes e se fundamentem num modelo coerente sobre o processo que origina as situações de incapacidade. (Brunow 2008) 4 Definição • A falta de uma definição clara de "deficiência ou incapacidade" tem sido apresentada como um impedimento para a promoção da saúde de pessoas com deficiência. • Dificuldade para identificar as pessoas que deveriam ser incluídas nesta definição. (Lollar, 2002) • Termos: queixas médicas, moléstia, enfermidade, doença crônica, distúrbio, limitações funcionais, deficiência e incapacidade para o trabalho.Representam fenômenos complexos e mal definidos. • A deficiência muitas vezes não pode ser observada diretamente, mas pode ser inferida a partir de causas presumidas (prejuízos, danos) com suas distintas conseqüências, isto é, uma restrição ou incapacidade para desempenhar normalmente vários papéis, principalmente de trabalho. 5 • Introdução: Necessidade de parâmetros bem organizados e sistematizados claros e objetivos. • Objetivo: Ferramenta de análise -‐ Modificar a intervenção, visando alcançar melhores resultados terapêuticos, necessidade de instrumentos de mensuração fidedignos para analisar quantitativa (com escores) e ou qualitativamente (descritivamente) a observação das diversas condições dos pacientes antes e após a intervenção aplicada, bem como doenças prevalentes e adequada política de saúde. • Aplicabilidade: Fisioterapeutas, médicos, enfermeiros, fonoaudiólogos, psicólogos e outros profissionais relacionados à área de saúde (administradores, auditores envolvidos no controle de qualidade de serviços da saúde e etc.), bem como pacientes e familiares 6 Avaliação Índices e Escalas • Definição: São processos de mensuração organizados como um sistema de medidas, que têm como objetivo auxiliar na determinação do grau e amplitude de comprometimento do paciente nos mais diversos âmbitos: físico, cognitivo, emocional, psicológico, social e econômico sendo, importante tanto na clínica, como na pesquisa em todas as áreas da neurologia. • Função: Ferramenta estatística, registro e coleta de dados, ferramenta de pesquisa e registros de medidas e ferramenta clínica e/ou educacional. 7 Avaliação • Classificação do estado geral dos pacientes; • Linguagem padronizada, unificada e estruturada; • Premissas: organização, qualificação e quantificação de todos os dados pertinentes às condições de saúde do paciente associadas ou não às doenças; • Promover bases científicas para estudo e o entendimento sobre os mecanismos de evolução da doença; • Devem possibilitar comparações dos dados entre países, áreas de atuação, serviços de saúde e sistemas de informações sobre saúde. • Uniformizar as informações sobre saúde, análise de prevalência de doenças e cuidados oferecidos à população. 8 Escolha do Instrumento • Abranger qualquer distúrbio do estado funcional, levando em conta tanto os déficits específicos (medidas isoladas),como seus desdobramentos no âmbito da interação social (medidas relacionadas). • As escalas devem ser concebidas e validadas para grupos de pacientes com diagnósticos específicos. Os itens a serem medidos devem ser adequadamente contemplados, conciliando o instrumento X propósito de seu uso. • Instrumento já existente (gold-‐standard-‐ pertinência em seu objetivo) 9 • Validade: capacidade em realmente medir aquilo que se propõe – grau para qual um teste de medida é intencional, apropriado, tem significado e útil em suas inferências • Validação de uma escala: deve passar por uma série de etapas: tradução por 2 professores e comparadas, equivalência cultural, reprodutibilidade (comparação de diversas aplicações do instrumento ao mesmo indivíduo), validade (relação com outros parâmetros clínicos e comparada com outras escalas). • Sensibilidade:perceber mudanças para a evolução da doença ou recuperação do paciente no decorrer no tratamento. Traduz: função X números. • Confiabilidade:Reprodutibilidade de uma medida, de um mesmo objeto. -‐ Medir verdadeiras diferenças, as medidas requerem simplicidade 10 Instrumentos Existentes • A OMS – CID (1893 – 1987): sistema internacional que classifica os estados de saúde. Registra uma condição anormal de saúde e suas causas, não avalia o impacto da doença, na qualidade de vida. • 1972 – OMS – necessidade de um sistema de classificação que não se preocupasse só com o evento causal -‐ conseqüências de agravo à saúde. • 1973 – conseqüências das doenças. • 1975 – proposta de uma publicação desta nova classificação. • 1980 – International Classificationos Impairments, Disability and Handcaps (ICIDH) 11 ICIDH Preocupação da OMS não apenas com os eventos etiológicos das doenças mas também com as conseqüências destas para a saúde, incluiu todos os seus possíveis agravos, ampliou o conceito de saúde e apontou a importância dos diversos programas de recuperação, que utilizavam equipes de profissionais com características integradas e com abordagens integrais. • CID Etiologia Doença Manifestações Cura Morte • ICIDH Conseqüências Deficiência Incapacidade Desvantagem 12 Definições • Impaiments (deficiência): Qualquer perda ou anormalidade em estruturas ou funções psicológicas, fisiológicas ou anatômicas, exteriorizando um estado patológico • Medidas Isoladas: nível de consciência, acuidade visual, linguagem, força, tônus, amplitude de movimento, etc. • Desabilities (incapacidade): Inabilidade, Comportamento físico pessoal -‐ AVD`s, Comportamento doméstico – AVP`s, Comportamento Comunitário • AUTO CUIDADO: iniciativa, planejamento, previsão, orientação, julgamento. ”eu” • ANÁLISE: memória, aprendizado, Resolução de problemas • COMUNICAÇÃO:Expressão, compreensão • INTERAÇÃO SOCIAL: freqüência, controle 13 •Handicap (desvantagem): Desajuste quanto a atividades e tarefas que faziam parte de seu cotidiano. •medidas agrupadas: • orientação, •mobilidade, • independência funcional • ocupação • auto-‐suficiência econômica • integração familiar / social • desvantagem, inata ou adquirida, que deixa uma pessoa em inferioridade, 14 • 1980 2001– aperfeiçoamento da ICIDH – ICIDH2 • Esta classificação se tornou mais clara e todas as condições de saúde deveriam ser classificadas em 3 dimensões. • 1-‐ corporal 2-‐ individual 3-‐ na sociedade (funções e (atividades (participação na estruturas) individuais) sociedade) 1. Corporal – funções fisiológicas, psicológicas dos sistemas e estruturas, como partes anatômicas do corpo. 2. Individual – desempenho de tarefas, ações funcionais e suas limitações – dificuldade no desempenho ou tarefas. 3. Social – envolvimento individual em situações da vida social Relação de sua saúde pessoal e seu impacto ambiental. 15 • As 3 dimensões estão divididas em 2 extremos: funcionalidade e incapacidade. Funcionalidade Incapacidade Corpo indivíduo sociedade corpo indivíduo sociedade 16 Classificação Internacional de Funcionalidade • 2001-‐ OMS elaboração da International Classification od Functioning Disability and Health (ICF/CIF). • Objetivo do CIF: dar informação sobre o diagnóstico, associada à informação sobre a funcionalidade e também uma visão ampla e significativa do estado de saúde da pessoa. Propicia discussão e comparação da população em um contexto universal. • Foi elaborada com a finalidade de registrar e organizar uma ampla gama de informações relacionadas a diferentes estados de saúde. • Funcionalidade substitui temos anteriores e amplia seu significado para incluir experiências positivas, registrando a potencialidade do indivíduo. A CID mede a capacidade do paciente em superar diferentes níveis de dificuldade relacionadas às tarefas do cotidiano. 17 • A CIF é um registro do estado funcional, que aborda as perdas referentes à doença e em especial o perfil da funcionalidade sobre a capacidade de interação com si próprio, com o trabalho, com a família e com a vida social e comunitária. • Pretende ser prático, reprodutível e adaptado às características culturais e sociais de cada grupo populacional, ao mesmo tempo garanti comparação com diversos povos. • A CIF divide o sistema classificatório em 5 componentes: função corporal, estruturacorporal, atividade social e participação social e ambiente. 18 Versão CIF -‐ 2002 • Departamento de Medicina Física e Reabilitação de Munique e OMS – descritores da CIF/ Conferência internacional para estabelecer descritores essenciais da CIF. • Função corporal e Estrutura do corpo relacionam-‐se com a deficiência ou doença. • Atividade e Participação retratam a incapacidade. • Fatores ambientais registram o impacto sobre a incapacidade com fatores positivos e negativos. 19 Domínios • Busca-‐se relacionar os domínios mais importantes para cada doença. – história natural da doença. • Ex: Artrite reumatóide. • Função corporal – estruturas cardíacas e pulmonares • Função do membros inferiores – distúrbio articular • Atividade participação – atividades com uso da mão – coordenação fina e força • Fatores ambientais. Positivo – informações, medicamentos, tratamentos fisioterapêuticos disponíveis. Negativos – barreiras arquitetônicas – ex: ônibus • Conclusão: paciente com AR – impacto na marcha, nas AVD e limitações pela falta de meio ambiente livre de barreiras físicas. 20 CIF • A CIF mensura impacto da doença, sobre o indivíduo e sobre o meio ambiente em sua qualidade de vida, CIF-‐ extrapola a esfera de saúde é útil no aspecto social, educacional, epidemiológico, político e profissional. • Quantificação do acometimento para avaliações funcionais, estrutural e participativa. Índices de 0 – 4 • 0. de 0 % a 4% • 1. de 5% a 24% • 2. de 25 a 49% • 3 de 50% a 94% • 4. de 95% • Podemos qualificar dos fatores ambientais como barreiras ou facilitadores e quantificar sua influência. • CIF está em fase de adaptação para inserção na prática clínica. 21 Qualidade de Vida • O termo qualidade de vida passou a ser empregado quando o conceito de saúde incluiu aspectos além dos relacionados à ausência de doenças, deficiências, incapacidades e desvantagens orgânicas como, por exemplo, aspectos emocionais, sociais, vocacionais e econômicos. • Segundo o World Health Organization Quality of life Assessment (WHOQOL) Group, qualidade de vida é definida como “a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e do sistema de valores em que vive e, em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”. • A CIF sugere futuros direcionamentos sobre a avaliação da qualidade de vida, ou seja, estabelecendo ligações entre incapacidades (parâmetros objetivos) e qualidade de vida (medidas subjetivas de bem-‐estar). 22 Escalas e medidas mais utilizadas em Musicoterapia • Category System of Music Therapy-‐KAMUTHE; • CARS; • ATEC; • ICA; • ABC; • CGAS; • CGI; • Escalas de Musicoterapia (ENR1, ENR2 e IAPs); • Qualidade de vida: Questionário SF-‐36, etc... 23 Miopatias Nome Objetivos/ Características Número de ítens Validação ou referência no Brasil Life Satisfaction Index for Adolescent (LSIA) escala específica para avaliação da qualidade de vida de indivíduos portadores da distrofia muscular progressiva de Duchenne 35 Não encontrada 24 Escalas em DNM – Esclerose Lateral Amiotrófica Nome Objetivos/ características Número de ítens Validação ou referência No Brasil Amyotrophic Lateral Sclerosis Assessment Questionnaire (ALSAQ-40) questionário específico, auto aplicável, que avalia a qualidade de vida de indivíduos com ELA Contém 40 questões que avaliam 5 componentes de interesse: mobilidade (10 itens), AVD (10 itens), alimentação (3 itens), comunicação (7 itens), e estado emocional (10 itens) Não encontrada 25
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