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UNIVERSIDADE SALGADO DE OLIVEIRA PRÓ-REITORIA ACADÊMICA CURSO DE PSICOLOGIA NOITE – TURMA N1 JONATHAN SCHUENCK CARDOSO 600764600 AUTISMO: UM UNIVERSO PARTICULAR NITERÓI 2018 JONATHAN SCHUENCK CARDOSO 600764600 AUTISMO: UM UNIVERSO PARTICULAR Projeto apresentado à Disciplina Psicologia da Diferença e Inclusão Social do curso de Psicologia da Universidade Salgado de Oliveira – UNIVERSO, como parte dos requisitos para conclusão do curso. Orientador: Prof.º Frederico Augusto Max Vianna Martins Graduado em Psicologia e Mestre em Filosofia NITERÓI 2018 INTRODUÇÃO O que é preciso olhar é o ser e não a imagem do ser. [...] O olhar capta a imagem e não a essência da imagem, o olhar, capta tudo o que está na tela, mas, jamais o que é a tela. Uma tela não é nada mais que um apanhado de materiais, tintas e outros elementos. Uma tela não é o artista é a representação daquilo. O meu ser tem que ser o meu ser e não a imagem do meu ser, não se pode interpretar o outro na e pela liberdade do olhar. (ASSIS E SILVA, 2009) Pensando sobre psicologia da diferença e inclusão social, é importante a indagação do que é ser diferente ou ser normal nos dias atuais. A medida que traçamos linhas que delimitam a normalidade, automaticamente estamos afirmando que tudo que está acima ou abaixo desses padrões está fora da normalidade, logo, são anormais. Tendemos a olhar pessoas deficientes ou com quaisquer necessidades especiais de forma diferente, como se elas fossem menos do que nós somos, automaticamente, excluindo-as de um grupo majoritário que se considera normal. Uma busca desenfreada em catalogar sintomas e comportamentos identificados como anormais em patológicos, impede muita das vezes de olhar para o universo particular do outro e compreender suas necessidades, subjetividades, ações e desejos. Cria-se uma barreira que impede de olhar o outro de uma forma que se entenda que há naquele portador de alguma necessidade ou cuidado especial um ser que, mesmo de forma fisicamente ou cognitivamente limitada, possui um devir existencial em busca de dar a vida um sentido. Nossas diferenças demarcam em sua maioria quem somos e o que podemos fazer, mas, poderia definir se somos mais humanos que outros? Não é preciso ser especialista e nem conhecedor do que se passa no outro para promover a inclusão de um ser humano. É preciso apenas olhar. E olhar com olhos que não veem suas diferenças, limitações ou deficiências, mas com olhos que conseguem enxergar no outro uma alma humana, que possui seus valores, suas qualidades e suas diferenças como qualquer outra pessoa, como a si mesmo. Os autistas têm um universo particular que precisamos compreender e olhar as diferenças não como patológicas, mas como características que fazem essas pessoas únicas como qualquer outra. É preciso imergir nesse universo para se conhecer realmente o que é o autismo e suas peculiaridades que não os fazem serem menos que qualquer outro ser humano. AUTISMO: UM UNIVERSO PARTICULAR Um diagnóstico, muita das vezes tardio ou equivocado, que transforma a realidade de uma família, trazendo perguntas sem respostas e os desafiam a encarar novas situações todos os dias diante de uma variedade de comportamentos, além de ter que lidar muita das vezes com o preconceito e a exclusão social. De uma forma geral, pais relatam crianças com comportamentos normais nos primeiros meses de vida, até que um dia começam a perceber situações que fogem da normalidade, e, então, começam a peregrinação em busca de uma resposta, passando por vários profissionais até chegar num diagnóstico de algo que ainda é em parte um mistério para a ciência. São impactados ao verem se desfazer todos os planos, sonhos e desejos projetados num filho, considerando apenas o que diz o prognóstico, onde por um momento não conseguem ver diante deles uma pessoa com desejos, anseios e, sobretudo, a capacidade de surpreender o mundo. De acordo com o DSM-V, o autismo é classificado como Transtorno do Espectro Autista, apresentando prejuízo persistente na comunicação social recíproca e na interação social, além de padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades. Na CID-10, o autismo é classificado como Transtornos Globais do Desenvolvimento (F-84), e se alocam em: autismo infantil (F84-0), autismo atípico (F84-1), síndrome de Rett (F84-2), síndrome de Asperger (F84-5), transtorno desintegrativo da infância (F84-3) e transtorno Geral do Desenvolvimento não especificado (F84-9). A nova atualização, a CID-11, prevista para entrar em vigor em janeiro de 2022, já unifica todos os diagnósticos do autismo em Transtorno do Espectro do Autismo, sob o código 6A02, com divisão relacionada apenas aos prejuízos na linguagem funcional e deficiência intelectual. Em 1943, Kanner utilizou o termo autismo baseado nos conceitos de Eugen Bleuer, publicando o artigo “Os distúrbios autísticos do contato afetivo”, onde descreveu 11 crianças com incapacidade de se relacionarem com pessoas e situações desde o princípio de suas vidas. Acreditava que a causa do transtorno poderia estar associada a uma incapacidade inata ou com a personalidade dos pais e o tipo de relações estabelecidas entre eles e a criança – o que irá contradizer em 1968, afirmando que o autismo não é uma doença primariamente adquirida ou feita pelo homem. Asperger, médico psiquiatra, também utilizou o termo autismo e publicou o artigo “Psicopatia autística na infância”, onde descreve quatro crianças que apresentavam transtorno no relacionamento com o ambiente, por vezes compensado pelo alto nível de originalidade no pensamento e nas atitudes. Asperger atribuiu as causas a uma deficiência biológica, especialmente genética, não especulando sobre aspectos psicodinâmicos. Em 1978, Michael Rutter classifica o autismo com base em quatro critérios criando um marco divisor na compreensão desse transtorno mental. Com isso, contribui na influência desta condição no DSM-III, onde pela primeira vez o autismo é reconhecido e colocado na classe de Transtornos Invasivos do Desenvolvimento. Foi então em 2007 que a ONU instituiu o dia 2 de abril como o Dia Mundial da Conscientização do Autismo, causando um despertamento da sociedade em busca de provocar curiosidade sobre o tema e abertura para diálogos nos grupos sociais. Foi um ato necessário para que os olhares se voltassem com mais responsabilidade e atenção para esta causa. Estima-se que o autismo atinja 1% da população, ou seja, 70 milhões de pessoas no mundo, sendo 2 milhões no Brasil. O transtorno do desenvolvimento caracteriza os transtornos mentais na infância com um início muito precoce e uma tendência evolutiva crônica. Por esse motivo, os transtornos do espectro do autismo se enquadram nesta categoria, visto que a síndrome autista costuma persistir no decorrer da vida. Mas, é importante entender que o transtorno do desenvolvimento não é apenas um atraso ou uma interrupção do processo normal do desenvolvimento, mas sim a manifestação clínica de um processo atípico e prejudicial do desenvolvimento. O TEA é um transtorno global do desenvolvimento que se inicia antes dos três anos de idade, comprometendo a interação social, a comunicação e o comportamento, resultando em atividades restritas, estereotipadas e repetitivas. As manifestações do transtorno variam muito dependendo dos sintomas, do nível de desenvolvimento e da idade cronológica, por isso, o usodo termo espectro. A família influi significativamente na determinação do comportamento e da personalidade e, nesse sentido, a alteração de um membro do grupo familiar pode produzir consequências para seus componentes individualmente e também para o contexto familiar. Embora o TEA possa ser diagnosticado nos 2 a 3 anos de idade, o diagnóstico é muito tardio chegando a ser definido apenas aos 6 a 7 anos de idade da criança, o que prejudica no tratamento precoce e se torna um significativo estressor, visto que nos primeiros anos de vida, a criança possui uma maior plasticidade neuronal, permitindo um melhor aproveitamento das intervenções nesse período, onde se aproveita as constituições psicossociais e a construção das experiências de vida da criança. Muitos pais questionam que o diagnóstico é informado de forma muito abrangente, enfatizando apenas as dificuldades no desenvolvimento da criança, passando informações genéricas ou incompletas. A realidade é que muitas famílias não possuem conhecimento do autismo e não sabem como lidar. Precisam enfrentar o preconceito e os julgamentos da sociedade que ficam incomodadas com a presença da criança autista, o que acaba gerado um comportamento de superproteção devido a insegurança. A família representa um dos principais contextos de socialização dos indivíduos e é a primeira mediadora entre o sujeito e a cultura. É a partir das experiências familiares que acontece a formação de repertórios comportamentais, de ações e resoluções de problemas, rede de relações e emoções onde perpassam experiências de realizações e de fracasso do sujeito. Estudos apontam que as mães de crianças autistas sofrem de sobrecarga de atribuições, muita das vezes por serem mães solteiras ou porque os pais são os únicos provedores da família e precisam estar mais ausentes. As mães, em sua maioria, são as principais responsáveis pelos cuidados e obrigações em relação ao filho, isto porque os pais também possuem uma maior dificuldade em aceitar e se adaptar às situações que o autismo traz. Mães e pais podem demonstrar reações diferenciadas em relação ao diagnóstico, por exemplo: luto, choque, negação, depressão, sentimentos de culpa, raiva e vergonha. Com a falta de apoio social e um alto nível de dependência de outros integrantes da família, acaba gerando insegurança e ansiedade nos pais quanto ao futuro dos filhos. Tudo que os pais mais desejam é que os filhos autistas se insiram na sociedade pela busca da normalidade. Observa-se sinais de estresse agudo mais significativo em famílias com crianças com TEA do que com outras alterações de desenvolvimento, como as decorrentes da Síndrome de Down. O número de divórcios em famílias de crianças com TEA é duas vezes maior do que em famílias de crianças com desenvolvimento típico, e, aqueles que permanecem casados, relatam um decréscimo no grau de satisfação conjugal. Não se pode afirmar quais são as causas do TEA, mas, acreditam que tenha origem nas anormalidades em alguma parte do cérebro ainda não definida e, provavelmente, de origem genética. Especula-se também que o autismo possa ser causado por problemas relacionados a fatos ocorridos durante a gestação ou no momento do parto. Os sinais podem se manifestar logo nos primeiros 2 a 3 anos de idade. Em grande parte dos casos, a criança é excessivamente sonolenta e calma ou chora por um longo período de tempo; não gosta de colo e rejeita aconchegos; não imita, não aponta no sentido de compartilhar sentimentos ou sensações, não sabe se comunicar com gestos como outros bebês; não acenam as mãos para cumprimentar ou se despedir; não procuram o contato ocular ou se dá por um curto período; podem apresentar estereotipias; fixação do olhar nas mãos; hábitos de morder-se, morder as roupas ou puxar os cabelos; problemas de alimentação e de sono também são comuns. Dentro da variação do espectro do autismo, podemos encontrar uma criança sem linguagem verbal e com dificuldade na comunicação por qualquer outra via, como podemos também encontrar crianças que apresentam linguagem verbal, de uma forma repetitiva e não comunicativa – fenômeno denominado de ecolalia. Os autistas possuem dificuldade em relacionar-se com os outros, uma incapacidade de compartilhar sentimentos, gestos e emoções. Porém, a criança autista aparentemente pode ser muito afetiva aproximando-se das pessoas para abraçar, beijar ou mexer nos cabelos, mas, na maioria das vezes, esse comportamento segue um padrão repetitivo e não contém nenhum tipo de troca ou compartilhamento. Elas também possuem uma imaginação muito rígida, o que dificulta nos processos criativos, gerando comportamentos obsessivos e ritualísticos. Frequentemente, os autistas buscam sensações que os façam se sentir vivos. Eles são sensíveis às sensações estéticas que ressoam com emoções profundas, suscitadas pelas suas formas internas em formação (LHEUREUX-DAVIDSE, 2015). Embora uma das características que marcam o TEA seja o evitamento do olhar direto, será a experimentação dessas sensações que tornará possível uma aproximação e aprofundamento desse universo particular. Além dos tratamentos psicoterapêuticos, fonoaudiológicos, equoterapia e musicoterapia, existem outros métodos que contribuem no tratamento terapêutico de crianças com autismos. O TEACCH (Tratamento e educação para crianças com autismo e com distúrbios correlatos da comunicação) idealizado e desenvolvido pelo Dr. Eric Schoppler, foi desenvolvido nos anos 60 e é muito utilizado em várias partes do mundo. O método utiliza a avaliação PEP-R (Perfil Psicoeducacional Revisado) para avaliar a criança, levando em conta os seus pontos fortes e suas maiores dificuldades, tornando possível um programa individualizado. Tem como objetivo desenvolver a independência da criança de modo que ela necessita do professor para o aprendizado, mas que possa também passar grande parte de seu tempo ocupando-se de forma independente. A ABA (Análise aplicada do comportamento) busca ensinar à criança habilidades que ela não possui, através da introdução destas habilidades por etapas. A resposta adequada da criança tem como consequência a ocorrência de algo agradável para ela, o que na prática é uma recompensa, fazendo com que a criança repita a mesma resposta. Já as respostas problemáticas, não são propositalmente reforçadas. Os fatos são registrados e analisados, com o objetivo de levantar quais são os estímulos que funcionam como reforço ou recompensa para os comportamentos negativos, desencadeando-os. O PECS (Sistema de comunicação através da troca de figuras) foi desenvolvido para ajudar crianças e adultos com autismo e com outros distúrbios de desenvolvimento a adquirir habilidades de comunicação. Busca ajudar os autistas a perceberem que através da comunicação podem conseguir muito mais coisas que desejam, estimulando a comunicação e a redução de problemas de conduta. A FC (Comunicação Facilitada) foi um meio facilitador da comunicação desenvolvida na Austrália, inicialmente para portadores de paralisia cerebral, e mais tarde adotado pelos autistas. Se utilizam o teclado de um computador, onde o autista transmite seus pensamentos com a ajuda de um facilitador. Porém, essa técnica foi muito questionada por não saber se a opinião emitida era a do assistido ou a do facilitador, quando este último poderia influenciar o conteúdo da mensagem comunicada. O computador também é utilizado como técnica de apoio ao aprendizado da escrita em crianças que já haviam adquirido a leitura e, por dificuldades na coordenação motora fina ou por desinteresse, não conseguiam adquirir a escrita através dosmétodos tradicionais de ensino. O trabalho vai evoluindo em tempo e complexidade à medida que a criança vai conseguindo movimentar o mouse, avançando depois para o quadro negro e dando sequencia para o lápis e o papel. CONCLUSÃO Embora o TEA tenha características comuns que se desenvolvem na maioria das pessoas, cada um se torna um caso específico podendo apresentar diferentes comportamentos e reações devido a variabilidade do espectro. Sendo assim, é preciso tratar cada caso de uma forma única, observando suas especificidades e reconhecendo no outro um universo único e particular. Não é possível falar do TEA sem abarcar o núcleo familiar. São eles que captam os primeiros sinais e são impactados com o diagnóstico, que na maioria das vezes é tardio, doloroso e castrador. Se torna muito importante que os diagnósticos sejam dados de forma completa e seja oferecido uma rede de apoio, já que muitos pais não sabem nem o que significa tal transtorno ou não possuem condições financeiras para realizar os tratamentos. Embora o diagnóstico precoce seja importante para que seja feito uma intervenção terapêutica já no início do desenvolvimento da criança, é preciso que o Brasil tenha estrutura para esse atendimento, o que não é a realidade atual daqueles que dependem da saúde pública. O que não deixa de ser importante que os profissionais se especializem a cada vez mais e estejam qualificados para diagnosticar precocemente de forma correta esse transtorno, sempre visando a atuação de uma equipe multidisciplinar. Porém, é preciso lutar contra a banalização do diagnóstico psiquiátrico, onde se torna patologia qualquer sintoma que antes era classificado como normal. É preciso respeitar o outro e suas diferenças e entender suas subjetividades, suas complexidades e seu universo particular. Rotular uma pessoa com um diagnóstico como o TEA ou qualquer outro transtorno mental não faz ele deixar de ser quem é, uma pessoa como qualquer outra e não um transtorno. O rótulo não irá jamais captar a totalidade daquele ser e nem a sua dimensão humana. É preciso olhar para o outro além daquilo que se pode ver. REFERÊNCIAS AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. DSM-V. Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais. Porto Alegre: Artmed, 2014, 5ª ed., p. 50-59. ANDRADE, Aline Abreu e et al. Treinamento de Pais e Autismo: Uma Revisão de Literatura. Ciências e Cognição, [S.I.], v.21, n.1, mar. 2016. ISSN 1806-5821. Disponível em: <https://goo.gl/x3iF6Y>. Acesso em: 25 out. 2018. ASSIS E SILVA, Francisco. A importância do olhar do outro e do olhar para o outro. 2009. Disponível em: < https://goo.gl/biuMnR>. Acesso em: 01 nov. 2018. Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo / Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. – Brasília: Ministério da Saúde, 2013. 74, p. Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Especializada e Temática. Linha de cuidado para a atenção às pessoas com transtornos do espectro do autismo e suas famílias na Rede de Atenção Psicossocial do Sistema Único de Saúde / Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Atenção Especializada e Temática. – Brasília: Ministério da Saúde, 2015. 156 p. CACHALOTE DOCUMENTÁRIOS. O olhar do autista. 2014. (29m56s). Disponível em: <https://youtu.be/ZoYr9ef8320>. Acesso em: 02 nov. 2018. CORREA, Mônica Brotas; QUEIROZ, Sávio Silveira de. A família é o melhor recurso da criança: análise das trocas sociais entre mães e crianças com transtorno do espectro do autismo. Ciências e Cognição, [S.I], v.22, n.1, jun. 2017. ISSN 1806-5821. Disponível em: <http://www.cienciaecognicao.org/revista/index.php/cec/article/view/1382>. Acesso em 25 out 2018. GIVIGI, Rosana Carla do Nascimento et al. Implicações de um diagnóstico: o que sentem as famílias dos sujeitos com deficiência? Distúrbios da Comunicação, [S.l.], v. 27, n. 3, set. 2015. 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