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Artigo ATUAÇÃO DA ENFERMAGEM AO PORTADOR DE ESCLEROSE MÚLTIPLA EM BUSCA DA QUALIDADE DE VIDA

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1 
Promovendo Saúde na Contemporaneidade: 
desafios de pesquisa, ensino e extensão 
Santa Maria, RS, 08 a 11 de junho de 2010 
 
 
ATUAÇÃO DA ENFERMAGEM AO PORTADOR DE ESCLEROSE MÚLTIPLA: EM BUSCA DA 
QUALIDADE DE VIDA
1
 
 
 
Souza, M. H. T.
2
; Toaldo. G.
3
, Dalcin, C. B.
4 
1
 Trabalho de Pesquisa _UNIFRA 
2
 Enf. Ms. Docente do curso de Enfermagem - Centro Universitário Franciscano (UNIFRA), Santa 
Maria, RS, Brasil 
3
 Acadêmico de Enfermagem - Centro Universitário Franciscano (UNIFRA), Santa Maria, RS, Brasil 
4
 Acadêmico de Enfermagem - Centro Universitário Franciscano (UNIFRA), Santa Maria, RS, Brasil 
E-mail: marthahts@hotmail.com ; gladistoaldo@hotmail.com ; camilabiazus@hotmail.com 
 
 
RESUMO 
 
A esclerose múltipla (EM) é uma doença auto-imune e crônica, que afeta o sistema nervoso central. 
O presente trabalho teve como objetivo geral compreender o que o portador de EM entende sobre 
qualidade de vida e como objetivo específico perceber como a enfermagem atua frente aos casos de 
EM. Trata-se de uma pesquisa descritivo exploratória com abordagem qualitativa. Esta pesquisa foi 
desenvolvido em um grupo de portadores de EM, no município de Santa Maria durante o período de 
agosto a novembro de 2009. Conforme a pesquisa pode-se dizer que a maioria dos pacientes sente 
que recebe apoio por parte dos familiares no que se refere aos fatores envolvidos com a Esclerose. 
Através das respostas obtidas, evidencia-se o atendimento técnico e curativo, ainda com visão 
biologicista por parte dos enfermeiros. 
Palavras-chave: Esclerose Múltipla. Qualidade de Vida. Enfermagem. 
1. INTRODUÇÃO 
A esclerose múltipla (EM) é uma doença auto-imune, crônica, que afeta o sistema nervoso 
central (SNC). Não tem causa definida e surge em adultos jovens, com idade entre 20 e 40 anos, 
comprometendo movimentos e visão. Embora a sua causa seja desconhecida, a maioria dos estudos 
sugere que a interação de fatores genéticos e ambientais levam à lesão tecidual através de 
mecanismos auto-imunes (TAKAYANAGUI, 2007). 
A doença afeta mais as mulheres, numa proporção de três para um. Sintomas como perda de 
visão unilateral, diminuição da força nas pernas e nos braços, formigamentos, dores faciais e 
vertigens, devem ser bem analisados pelos médicos, pois podem representar o início da doença, 
sendo que em todo o mundo existem cerca de 2 milhões de portadores da doença. No Brasil estima-
se a existência de 25 mil portadores de esclerose múltipla (TAKAYANAGUI, 2007). 
A EM é uma das causas mais comuns de incapacidade na população adulta jovem. A sua 
incidência no mundo inteiro é de cerca de 0,1% e a sua prevalência é bastante variável de um lugar 
para outro. Por exemplo, nos Estados Unidos e em alguns países da Europa existem 30 casos para 
cada 100.000 habitantes. No Brasil, em especial na região sul e sudeste, existem cerca de 16 casos 
para cada 100.000 habitantes (TAKAYANAGUI, 2007). 
Já qualidade de vida é definida, por Pedro e Pais-Ribeiro (2006) como as características 
multidimensionais que abrangem várias dimensões, cujo número depende da natureza dos conceitos 
teóricos e empíricos que estão associados ao tema a estudar. Nessa definição fica implícito que o 
conceito de Qualidade de Vida é subjetivo, multidimensional e inclui elementos de avaliação tanto 
positivos quanto negativos. 
Desta forma percebe-se que não existe um consenso claro sobre a definição de qualidade de 
vida dada a sua subjetividade na concepção individual do que significa ter uma boa vida. 
A qualidade de vida dos portadores de EM, envolve, em especial, o que o paciente entende 
por sua doença e como ela se processa, de modo que realize ajustes na sua vida, voltados não 
somente para os aspectos fisiológicos da doença e suas limitações, mas também na forma de 
encarar sua situação de forma mais positiva. A busca pela qualidade de vida dos portadores de 
doença constitui um direito fundamental a ser garantido na área da promoção da saúde, 
ultrapassando a idéia simplista de que a saúde constitua-se unicamente a prevenção desta, direito 
 
 
 
 2 
Promovendo Saúde na Contemporaneidade: 
desafios de pesquisa, ensino e extensão 
Santa Maria, RS, 08 a 11 de junho de 2010 
 
almejado e compreendido de forma mais abrangente a partir da Carta de Ottawa e do Relatório 
Lalonde (BUSS ET AL, 2005). 
Na carta de Ottawa, a educação em saúde integra parcela do entendimento de promoção à 
saúde, abrangendo em seu conjunto cinco estratégias: políticas públicas saudáveis, ambientes 
favoráveis à saúde, reorientação dos serviços de saúde, reforço da ação comunitária e 
desenvolvimento de habilidades pessoais (BUSS ET AL, 2005). 
Tendo em vista estas considerações, realiza-se este projeto de pesquisa visando estimular a 
qualidade de vida aos portadores de EM, considerando-se o número de indivíduos no mundo que são 
portadores desta doença, considerando-se os seguintes aspectos: O que é a qualidade de vida para 
o portador de EM? Como manter uma qualidade de vida mesmo enfrentando a EM? 
É importante que os profissionais da área de saúde atuem no sentido da prevenção dos 
agravos, reabilitação, promoção da saúde e vivência com qualidade de vida, pelo interesse no 
aprimoramento das atividades de promoção de ações em saúde junto ao portador da Esclerose 
Múltipla, ressaltando sua importância na reabilitação, bem como na sua adaptação social. 
As orientações aos portadores de EM e aos seus familiares podem ser realizadas pela equipe 
de enfermagem, quanto à melhor forma de qualidade de vida, pois reconhecer a evolução é 
imprevisível, avaliar a gravidade e a proporção da doença estabelecida. A necessidade do portador 
de EM é que sua doença seja controlada e que deve ser focalizada em estilos de vida que ele venha 
adotar, através da medicação prescrita, condicionamento físico e alimentação apropriada. 
Segundo Silva (2004, p.16), 
[...] a intervenção do enfermeiro à pessoa com esclerose múltipla e seus 
familiares inicia-se tão logo seja definido o diagnóstico e indicado o 
tratamento. O enfermeiro deve identificar os fatores que afetam a 
capacidade de ser ativo, tais como: temperaturas extremas, ingestão 
alimentar inadequada, transtornos do sono, depressão, ansiedade, stress, 
uso de medicação, momento do dia em que a fadiga é pior, orientando com 
relação às maneiras de aumentar a energia da pessoa com esclerose 
múltipla. 
 
Considerando o acima exposto, o presente trabalho teve como objetivo geral compreender o 
que o portador de Esclerose Múltipla entende sobre qualidade de vida e como objetivo específico 
perceber como a enfermagem atua frente aos casos de Esclerose Múltipla. 
 
2. METODOLOGIA 
 
Trata-se de uma pesquisa descritivo exploratória com abordagem qualitativa vinculado ao 
Grupo de Estudos e Pesquisa em Empreendedorismo Social da Enfermagem e Saúde – GEPESES. 
Segundo Minayo (2007), este tipo de pesquisa responde a questões muito particulares, 
preocupando-se com um nível de realidade que não pode ser quantificado, abordando o universo de 
significados, motivos, valores e atitudes. 
Na pesquisa qualitativa, uma boa amostragem, não é aquela que se baseia no critério 
numérico para garantir sua representatividade, mas sim aquela que possibilita abranger a totalidade 
do problema investigado em suas múltiplas dimensões (MINAYO, 2007). 
Esta pesquisa foi desenvolvida em um grupo de portadores de Esclerose Múltipla, no 
município de Santa Maria durante o período de agosto a novembro de 2009, sendo que responderam 
as entrevistas um total de seis portadores de Esclerose Múltipla. Como critério de inclusão foram 
considerados os participantes que aceitaram responder as questões propostas pelo trabalho. Estes 
foram acessados durante as reuniões do grupo, nas dependências do Centro Universitário 
Franciscano – UNIFRA.A abordagem dos sujeitos foi feita mediante entrevista semi-estruturada. Minayo (2007) 
afirma que esta combina perguntas fechadas e abertas, onde o entrevistado tem a possibilidade de 
discorrer sobre o tema proposto, sem resposta ou condições prefixadas pelo pesquisador. 
Triviños (2007) explica a entrevista semi-estruturada como aquela que parte de certos 
questionamentos básicos apoiados em teorias e hipóteses que interessam à pesquisa e que, em 
seguida, oferecem amplo campo de interrogativas, fruto de hipóteses que vão surgindo à medida que 
se recebem as respostas do informante. Antes da realização das entrevistas os sujeitos foram 
esclarecidos do que se trata e quais os objetivos do estudo. Em seguida, solicitou-se a permissão dos 
 
 
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entrevistados para a utilização dos depoimentos coletados, os quais assinaram o Termo de 
Consentimento Livre e Esclarecido. 
A análise dos dados foi do tipo qualitativa, baseada nos dados coletados e na literatura 
pesquisada. Para a análise e interpretação dos significados, foi utilizada a análise temática que 
consiste em descobrir os núcleos de sentido que compõem uma comunicação cuja presença ou 
freqüência signifiquem alguma coisa para o objetivo analítico visado (MINAYO, 2007). 
O significado das falas codificadas resultou em duas unidades temáticas, quais sejam: as 
incertezas geradas pelo diagnóstico de EM e cuidados em relação à EM: como está a atuação da 
enfermagem? As contribuições dos participantes foram identificadas, ao longo do texto, com a letra 
inicial “E”, seguida de um número que corresponde à fala, a fim de manter o sigilo e o anonimato dos 
mesmos. 
As questões éticas foram relevantes para desenvolver esse estudo, visando não correr o risco 
de invalidar a pesquisa, com o consentimento dos indivíduos de estarem cientes de que se trata de 
uma pesquisa científica, assegurando o sigilo e o anonimato aos sujeitos, tomando cuidados para a 
não manipulação dos dados (BRASIL, 1999). Este projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética sob o 
número 136.2009.2. 
 
3. RESULTADOS E DISCUSSÕES 
 
O questionário semi-estruturado abordou os seguintes aspectos a respeito dos participantes: 
idade, sexo, situação civil, tendo sido consideradas as seguintes questões: 1)Com que idade você 
obteve o diagnóstico da EM? 2)Qual a sua reação a respeito do diagnóstico? 3) Qual a reação, se 
você tem parceiro(a) fixo(a), diante do diagnóstico de EM? Ele(a) colabora no seu tratamento? 
4)Como foi diagnosticada a EM? 5)Você recebe algum cuidado de enfermagem? Qual? Como você 
classifica este cuidado? 6)O que você entende por qualidade de vida? 
A idade média dos entrevistados variou entre os 30 até quase 60 anos. Este é um dado que 
refere maturidade para responder a questões relacionadas à EM e também demonstra que a doença 
parece apresentar sintomatologia em uma idade mediana, ainda que, considerando a época do 
diagnóstico da mesma perceba-se que a incidência é variável na vida dos pacientes, tendendo a 
ocorrer depois dos 40 anos de idade. 
Conforme a pesquisa pode-se observar que a maioria dos entrevistados era do sexo feminino. 
Este dado não demonstra necessariamente uma incidência maior da EM em pessoas do sexo 
feminino, em geral, mas sim uma maior participação da pesquisa em si em termos de aceitação. 
Através da pesquisa realizada pode-se afirmar que a maioria dos entrevistados eram casados, 
sendo que o estado civil dos mesmos demonstra que não houve separação por parte dos parceiros 
devido ao diagnóstico da EM, sendo posteriormente verificada o companheirismo com a parceiro 
frente ao enfrentamento do diagnóstico da Esclerose. 
Observa-se que a idade do diagnóstico da Esclerose Múltipla é bastante oscilante, variando 
entre os 27 até os 49, indicando uma média, ao somar-se os indivíduos que haviam completado 40 
anos em uma média maior em relação aos de menos idade. Isso pode inferir que, no caso, por serem 
a maioria do sexo feminino, provavelmente já haviam formado família própria (descendentes), o que 
deveria indicar pessoas próximas que pudessem auxiliar na aceitação da Esclerose e nos cuidados 
dispensados ao familiar na decorrência do tratamento. 
Para compreender o que o portador de EM entende sobre qualidade de vida, os resultados 
obtidos foram divididos em duas unidades temáticas, quais sejam: as incertezas geradas pelo 
diagnóstico de EM e cuidados em relação à Esclerose Múltipla: como está a atuação da 
enfermagem? 
 
As incertezas geradas pelo diagnóstico de EM 
 
A reação acerca do diagnóstico da Esclerose por parte dos pacientes foi bastante variada, 
conforme observa-se pelas falas: 
“Não aceitei, mas vai se aprendendo a conviver” (E1) 
“Medo, insegurança, não sabia nada sobre a doença, muitas dúvidas e incertezas”(E2) 
“Espanto, curiosidade e medo”(E3) 
“Assustadora, inaceitável”(E4) 
“Horrível, sem ação....muita incerteza quanto ao futuro”(E5) 
 
 
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Santa Maria, RS, 08 a 11 de junho de 2010 
 
Pode-se afirmar que a maioria não aceitou imediatamente o diagnóstico, sentindo receio em prol 
da doença constatada, medo, rejeição. Ainda alguns de forma “conformada” em relação à situação a 
enfrentar, buscando subsídio em esperanças relacionadas às suas crenças pessoais e apoio que 
esperava receber dos familiares. Isso demonstra que a forma como a pessoa entende a vida faz 
diferença no comportamento da mesma quando recebe uma notícia tão inesperada e inquietante 
como é o caso da Esclerose, o que interferirá na qualidade de vida dos pacientes. 
O diagnóstico diferencial deve ser a conduta clínica mais importante e que precede a 
confirmação. Nassar Junior et al (2005) comentam que o médico precisa ser mais claro para explicar 
o diagnóstico de EM ao paciente e familiares, bem como esclarecer dúvidas em relação ao 
tratamento e a possibilidade de parentes de primeiro grau virem a ter EM. Sentimentos de 
desesperança, tristeza, insatisfação e angústia são bastante comuns aos pacientes. 
Conforme a pesquisa pode-se dizer que a maioria dos pacientes sente que recebe apoio por 
parte dos familiares no que se refere aos fatores envolvidos com a EM como pode-se observar 
através das falas: 
“A família me dá muito apoio” (E2) 
“Participo de todas as atividades, entendo bem a doença...recebo apoio” (E1) 
“Estou aceitando melhor, participo das atividades e a família me apóia” (E3) 
 No entanto, percebeu-se falas como: 
“Sou sozinha...ninguém aparece para saber como estou...(E4) 
Nota-se um certo constrangimento referente aos aspectos tidos como “pessoais” envolvidos no 
que cada um considera “apoio” e isso indica que ainda existe bastante preconceito a respeito da 
Esclerose, tanto por parte dos pacientes quanto dos familiares envolvidos. 
Buss et al (2005) observam que ocorre uma série de mudanças na vida dos portadores de EM, as 
quais geram conflitos familiares importantes, sendo papel da família auxiliar e proporcionar aos 
portadores da esclerose um conforto e condições adequadas de vida o mais próximo possível da 
normalidade. 
 
Cuidados em relação à EM: como está a atuação da enfermagem? 
 
Pode-se observar que a maioria dos pacientes recebe cuidados em relação à Esclerose, 
sendo que somente uma minoria dos pacientes parece estar à margem de cuidados em relação à 
doença. 
Quanto aos cuidados de enfermagem recebidos pelo grupo, observou-se falas como: 
“Recebo cuidado de enfermagem só nos surtos” (E1) 
“Temos assistência da enfermeira em casa, quando vem realizar exames de laboratório e 
verificar como estamos tomando a medicação” (E2) 
“Só recebo atendimento da fisioterapia”(E3) 
“A enfermeira visita só para ver meusmedicamentos” (E4) 
“Nunca recebi visita da enfermeira...sei que ela é de Porto Alegre, então quase não vem 
aqui”(E5) 
 
Através das respostas obtidas, evidencia-se o atendimento técnico e curativo, ainda com 
visão biologicista por parte dos enfermeiros. 
Conforme Arruda (2007), os profissionais de saúde são parte integrante na vida de uma 
pessoa com EM, pois ele se transforma em uma referência no qual pode confiar. O paciente vê no 
profissional alguém em quem pode depositar parte de suas ansiedades e angústias por ser portador 
de uma doença crônica. São esses profissionais que dedicam ao estudo, diagnóstico e possível 
tratamento, e verificam constantemente as alterações de cognição e psicológicas, desta forma, 
trabalhar somente com os aspectos biológicos da esclerose. 
Observa-se, ainda, que a integralidade dos cuidados de enfermagem, que deveriam ser 
dispensados aos pacientes está muito longe de ser uma realidade. Durante a realização da pesquisa 
pode-se observar um certo desapontamento por parte dos participantes devido ao que esperavam 
dos cuidados que poderiam envolver auxílio psicológico e reuniões com os familiares, visando uma 
maior colaboração por parte dos mesmos, em especial no que se refere aos preconceitos que 
envolvem a doença. 
 
 
 
 
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Promovendo Saúde na Contemporaneidade: 
desafios de pesquisa, ensino e extensão 
Santa Maria, RS, 08 a 11 de junho de 2010 
 
No processo de atendimento dos profissionais de saúde não basta restabelecer os danos 
causados pela doença (através de medicação) ou submeter o indivíduo a um programa de 
manutenção físico-funcional no sentido deste não perder determinadas capacidades. As 
necessidades cognitivas e emocionais dos doentes e seus familiares são fundamentais no processo 
de reabilitação, bem como as suas preferências pessoais, os fatores relacionados com o seu estilo de 
vida, o seu trabalho, as relações familiares e a sua participação na rede social, de forma que haja 
integralidade no cuidado com o paciente (BUSS et al,2005). 
Pode-se observar que o entendimento dos participantes sobre o que seja qualidade de vida e 
os fatores englobados neste conceito restringe-se à aceitação da EM e suas limitações, conforme as 
falas a seguir: 
“Conhecer seus limites, estar bem consigo mesmo” (E1) 
“Saber viver com seus limites e aceitá-los” (E2) 
“Realizar tudo de bom para o tratamento evoluir” (E3) 
“Viver bem e estar bem consigo mesma” (E4) 
“Conhecer bem os seus limites, e buscar sempre viver um dia de cada vez...ter uma boa 
estrutura familiar...ter fé e colocar o futuro nas mãos de Deus e nunca perder a esperança” (E5) 
 Observa-se que a crença religiosa aparece como um fator positivo quanto à conformação 
com o fato, dando esperança de melhorias e mais tranqüilidade ao lidar com aspectos da doença. Por 
outro lado existe a esperança equivocada de que a qualidade de vida possa retirar todos os 
obstáculos que a EM impõe. 
Segundo Ribeiro (2004), as características multidimensionais do conceito de qualidade de 
vida abrange várias dimensões, cujo número depende da natureza dos conceitos teóricos e empíricos 
que estão associados ao tema. Deste modo, os instrumentos que avaliam a qualidade de vida 
específica para uma condição ou doença envolvem não só os aspectos que caracterizam a doença, 
como também, todos os outros fatores determinantes na qualidade de vida de qualquer indivíduo, 
como o lazer, a participação social, a aceitação e dedicação dos envolvidos no processo. 
 
4. CONCLUSÃO 
 
Após a realização da pesquisa pode-se considerar que a idade média do diagnóstico da EM 
oscilou dos 30 aos 50 anos, sendo que a aceitação do diagnóstico, em geral, foi de pavor, medo, 
insegurança, o que parece justificar-se devido a algumas mudanças que envolvem a doença e quanto 
às limitações que ela impõe. 
Observou-se que a participação dos familiares em apoiar os pacientes deixa a desejar e que 
este fator envolve também o pouco apoio que estes pacientes recebem por parte dos profissionais de 
enfermagem. Acredita-se que faria diferença se houvesse um grupo de apoio destinado a auxiliar 
estes pacientes a entender melhor a doença e seus aspectos, a aceitar as limitações e também a 
abrir novas possibilidades de atitudes perante o diagnóstico e tratamento. 
A qualidade de vida dos pacientes mostra-se bastante afetada pela doença, sendo que todos 
se referem às limitações como ponto de desagregação na vida, como se fosse um ponto em que 
“tudo parou”. 
Por outro lado, destaca-se, frente a estas constatações que seria uma chance, para os 
profissionais de saúde e em especial ao enfermeiro, de colocar em prática a integralidade no cuidado 
do paciente, abarcando seus aspectos emocionais, envolvendo familiares, transformando 
positivamente essa situação enfrentada com a EM, de forma a melhorar a qualidade de vida 
efetivamente dos envolvidos. 
Obviamente, qualidade de vida não representa liberdade total da doença, mas sim melhora 
de auto-estima, possibilidades de desenvolver potenciais desconhecidos dos pacientes e até de 
melhor interação com familiares, envolvendo a possibilidade de interagir com outras pessoas que 
enfrentam a mesma doença e dialogar, no sentido de melhor aceitação e atitude positiva por parte 
dos envolvidos. 
 
REFERÊNCIAS 
 
ARRUDA, W. O. Esclerose múltipla. Associação Brasileira de Esclerose múltipla. Curitiba: Instituto de 
Neurologia de Curitiba, 2007. 
 
 
 
 6 
Promovendo Saúde na Contemporaneidade: 
desafios de pesquisa, ensino e extensão 
Santa Maria, RS, 08 a 11 de junho de 2010 
 
BRASIL. Resolução nº. 196/96. Pesquisa em seres humanos. Revista Bioética. p. 36-8, Ab.-Jun. 
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