BIODIREITO - FADI - PESQUISAS GENÉTICAS COM SERES HUMANOS
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BIODIREITO - FADI - PESQUISAS GENÉTICAS COM SERES HUMANOS


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PESQUISAS GENÉTICAS COM SERES HUMANOS
Prof.ª Ana Laura Vallarelli Gutierres Araujo
	
Pesquisa genética
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Todo procedimento relacionado à genética humana, cuja aceitação não esteja ainda consagrada na literatura científica, será considerado pesquisa e, portanto, deverá obedecer às diretrizes da Resolução CNS.
Finalidade: deve estar relacionada ao acúmulo do conhecimento científico que permita aliviar o sofrimento e melhorar a saúde dos indivíduos e da humanidade. 
Genótipo e fenótipo
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O genótipo é a constituição genética de um indivíduo proveniente de ancestrais comuns, define as características da espécie. Diferentes genótipos podem dar origem ao mesmo fenótipo, a partir de efeitos de dominância e recessividade.
O fenótipo é produto direto da informação proveniente no DNA, representa formas alternativas de expressão de um mesmo caráter que pode ser controlado por um ou vários genes. A variação fenotípica é influenciada pelo meio ambiente, alterações ambientais de diferentes intensidades as quais os indivíduos são submetidos levando a modificações de mesmas características entre populações de mesma espécie, porém sem possibilidade de transmissão às próximas gerações (ex. flutuações na fertilidade do solo, nutrição, temperatura, doenças ou pragas, etc.), e influenciada por constituição genética, neste caso, alterações (ex. mutações) poderão ser transmitidas (hereditárias) caso alcancem os cromossomos sexuais. 
Fenótipo = Genótipo + Ambiente
Perigo: criar uma discriminação fundada no patrimônio genético \u2013 \u201cnazismo de sangue\u201d (Cláudia Regina Magalhães Loureiro, 2009, p.171):
Práticas discriminatórias de eugenismo seletivo
Manipulações de embriões (obs.: \u201cmedicina do desejo\u201d)
Autonomia dos cientistas (CF, art. 218)
&
Dignidade da pessoa humana
Genética e ética
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	Genética
	Ética
	Passado
	Buscava explicar as origens e as formas de transmissão das características.
	Buscava as justificar as ações entre indivíduos contemporâneos e geograficamente próximos.
	Presente
	Assusta com a irreversibilidade das ações presentes sobre o futuro.
	Preocupação com as gerações futuras, com os indivíduos ainda não existentes, que jamais conheceremos.
http://www.bioetica.ufrgs.br/eticgen.htm
	Princípio da prevenção
	Princípio da precaução
	Certeza científica sobre o dano ambiental
	Incerteza científica sobre o dano ambiental
	A obra será realizada e serão tomadas medidas que evitem ou reduzam os danos previstos
	A obra não será realizada (in dúbio pro meio ambiente ou in dúbio contra projectum)
Publicado por Rede de Ensino Luiz Flávio Gomes (extraído pelo JusBrasil) http://lfg.jusbrasil.com.br/noticias/1049198/qual-a-diferenca-entre-principio-da-precaucao-e-principio-da-prevencao
O PRINCÍPIO DA PRECAUÇÃO, através do Princípio 15 da Declaração do Rio sobre Meio Ambiente e Desenvolvimento:
\u201cCom o fim de proteger o meio ambiente, O PRINCÍPIO DA PRECAUÇÃO deverá ser amplamente observado pelos Estados, de acordo com suas capacidades. Quando houver ameaça de danos graves ou irreversíveis, a ausência de certeza científica absoluta não será utilizada como razão para o adiamento de medidas economicamente viáveis para prevenir a degradação ambiental\u201d.
Em 1998 a Declaração de Wingspread, define com clareza o Princípio da Precaução, como sendo:
\u201cPortanto, faz-se necessário implantar o PRINCÍPIO DE PRECAUÇÃO quando uma atividade representa ameaças de danos à saúde humana ou ao meio-ambiente, medidas de precaução devem ser tomadas, mesmo se as relações de causa e efeito não forem plenamente estabelecidas cientificamente\u201d. 
Engenharia genética
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Consiste na modificação da constituição genética do indivíduo mediante a manipulação de genes.
É a modificação de seres vivos pela manipulação direta do DNA, através da inserção ou deleção de fragmentos específicos. Sua aplicação pode ser na produção de vacinas, proteínas por microorganismos, alimentos, transplantes, terapia gênica, animais transgênicos. (http://www.bioetica.ufrgs.br/terapgen.htm)
Suzuki e Knudtson (apud Maria Helena Diniz, 2011, p. 498 entendem que a engenharia genética consiste no emprego de técnicas científicas dirigidas à modificação da constituição genética de células e organismos, mediante manipulação genética.
Diniz (2011, p. 500) esclarece que na engenharia genética estão incluídas as noções de:
Manipulação genética;
Reprodução assistida;
Diagnose genética;
Terapia gênica e
Clonagem.
Diante dessas possibilidades proporcionadas pela engenharia genética, Diniz elabora as seguintes indagações:
Haveria, nessas técnicas, verdadeira melhoria na qualidade de vida no momento presente?
Garantiriam elas uma existência realmente digna às futuras gerações?
O ser humano, ao empregar a biotecnologia, não estaria assumindo um risco à saúde e sobrevivência?
Seriam tais técnicas biotecnológicas responsáveis pela preservação da vida para o futuro da humanidade?
Estar-se-ia respeitando a dignidade humana ao fazer experimentações com material genético humano?
Não violariam elas o direito de todo homem de ser único e irrepetível se a clonagem de ser humano tornar-se uma realidade?
Como garantir a preservação da privacidade de um patrimônio genético se ele for violado?
Como admitir juridicamente uma seleção hipotética de pessoas, fazendo com que tenham determinada contextura física?
Tais avanços biotecnológicos não nos levariam a um perigoso e arriscado cominho sem retorno?
Natureza jurídica do genoma humano
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Direito patrimonial & direito da personalidade
\u201cà figura jurídica da pessoa humana como sujeito de direitos, acrescenta-se uma nova figura: o genoma humano como objeto e sujeito de direitos.\u201d (Stela Marcos de Almeida Neves Barbas, 1998, p. 21-22)
\u201cO direito à identidade genética é um novo direito humano ou fundamental que atinge a constituição do ser humano enquanto espécie e pessoa; tem como fundamento a dignidade do ser humano e é um bem jurídico fundamental.\u201d (LOUREIRO, 2009, p. 181)
 
Loureiro observa (2009, p. 180)
Dignidade da pessoa humana (individual \u2013 identidade personalíssima) - direitos: autodeterminação, informação, intervenções terapêuticas nas células somáticas, não saber sua composição genética etc.
Dignidade humana (coletivo- identidade genética do ser humano) \u2013 ultrapassa a autonomia individual pois trata-se do genoma humano como patrimônio da humanidade.
Identidade genética como biodireito fundamental (Elton Dias Xavier apud Loureiro, 2009, p. 181)
Bem jurídico tutelado: identidade genética da humanidade
Princípios estruturadores do direito à proteção ao patrimônio genético (Pedro Manoel Abreu, Clonagem. Reprodução assexuada. Aspectos jurídicos e bioéticos, p. 20, disponível em http://tjsc25.tjsc.jus.br/academia/arquivos/clonagem_pedro_abreu.pdf):
Integridade do patrimônio genético (impedir manipulações)
Diversidade (variedade da espécie humana)
Identidade (DNA- todas as características fenotípicas e genotípicas)
Não-discriminação 
Respeito à dignidade humana (impedir o reducionismo genético)
Não-disponibilidade econômica
Avaliação prévia (avaliação antecipada de riscos e benefícios)
Consentimento informado
Confidencialidade 
Prudência (entidades ligadas à pesquisa preservem a dignidade da pessoa humana)
Responsabilidade (assunção dos riscos decorrentes da atividade no patrimônio genético humano)
Vulnerabilidade 
Necessidade (condicionar o experimento à real necessidade para o desenvolvimento do conhecimento, melhoria das condições de saúde e qualidade de vida)
Igualdade (assegurar a todos o acesso aos testes, exames e procedimentos genéticos, independentemente de nacionalidade, raça, etnia e classe econômica)
Qualidade (qualidade da pesquisa \u2013 realizada em laboratórios capacitados, com acompanhamento de cientistas e de uma comissão de ética)
Constituição Federal, art. 225, §1º, II
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Art. 225 - Todos têm direito ao meio ambiente ecologicamente