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DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS Me. Roberto Fonseca GUIA DA DISCIPLINA 2020 1 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância 1. LEGISLAÇÃO – OBRIGAÇÕES DO ESTADO E DA ESCOLA PARA COM O DEFICIÊNTE MÚLTIPLO. Objetivo: Conceituar a legislação acerca das deficiências primárias, múltiplas e obrigações do Estado e da escola para com essas pessoas, sinalizando regras e orientações para promoção dos direitos e liberdades dos deficientes, com o objetivo de garantindo a essas pessoas inclusão social, cidadania e condições de acesso à educação e saúde. Introdução: Segundo o MEC (Ministério da Educação), a deficiência física engloba uma diversidade de “condições não sensoriais que afetam o indivíduo em termos de mobilidade, de coordenação motora global ou da fala, como decorrência de lesões neurológicas, neuromusculares e ortopédicas ou, ainda de malformações congênitas ou adquiridas” (BRASIL, 2000 p.16). O processo conceitual do termo “deficiência” surgiu com a Classificação Internacional de Doenças (CID-10) em 1983, com o intuito de codificar padrões, padronizando uma linguagem em comum. Em 1976, a Organização Mundial da Saúde (OMS) a classificou acerca de “Classificação Internacional de Deficiências, Incapacidades e Desvantagens” (CIDID). Em 2003, com a intenção de atualizar as concepções, a OMS publicou um novo modelo de classificação “Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF). A legislação brasileira no título III, seção I da Educação, art. 208 dita que: O dever do Estado com a educação será efetivado mediante a garantia de: [...] III – atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino; 1.1. Leis de suporte ao deficiente Segundo o artigo 4 do capítulo I do Decreto nº 3.298, de 20 de dezembro de 1999, é considerada pessoa portadora de deficiência a que se enquadra nas seguintes categorias: I – deficiência física – alteração completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano, acarretando o comprometimento da função física, apresentando-se sob a forma de paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia, tetraparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, ostomia, amputação ou ausência de membro, 2 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância paralisia cerebral, nanismo, membros com deformidade congênita ou adquirida, exceto as deformidades estéticas e as que não produzam dificuldades para o desempenho de funções; II – Deficiência auditiva – perda bilateral, parcial ou total, de quarenta e um decibéis (dB) ou mais, aferida por audiograma nas frequências de 500HZ, 1.000HZ, 2.000Hz e 3.000Hz; a) de 25 a 40 decibéis (dB) – surdez leve; b) de 41 a 55 dB – surdez moderada; c) de 56 a 70 dB – surdez acentuada; d) de 71 a 90 dB – surdez severa; e) acima de 91 dB – surdez profunda; e f) anacusia; 167 III – Deficiência visual - cegueira, na qual a acuidade visual é igual ou menor que 0,05 no melhor olho, com a melhor correção óptica; a baixa visão, que significa acuidade visual entre 0,3 e 0,05 no melhor olho, com a melhor correção óptica; os casos nos quais a somatória da medida do campo visual em ambos os olhos for igual ou menor que 60º; ou a ocorrência simultânea de quaisquer das condições anteriores; IV – Deficiência mental – funcionamento intelectual significativamente inferior à média, com manifestação antes dos dezoito anos e limitações associadas a duas ou mais áreas de habilidades adaptativas, tais como: a) comunicação; b) cuidado pessoal; c) habilidades sociais; d) utilização dos recursos da comunidade; e) saúde e segurança; f) habilidades acadêmicas; g) lazer; e h) trabalho; V – Deficiência múltipla – associação de duas ou mais deficiências. Segundo o anexo do Plano Nacional de Educação, a Constituição Federal define o direito de pessoas com necessidades especiais receberem educação preferencialmente na 3 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância rede regular de ensino (art. 208, III). A diretriz atual tem pressuposto de ser de integração dessas pessoas em todas as áreas da sociedade, ou seja, em suma, assegura o direito à educação, comum a todas as pessoas, e o direito de receber essa educação sempre que possível nas escolas “regulares”. É importante apontar que a legislação, determina preferência para essa modalidade de atendimento educacional, ou seja, proporcionando a inclusão do deficiente, entretanto ressalvando os casos de excepcionalidade em que as necessidades do aluno exigem outras formas de atendimento. Tem-se indicado três situações possíveis para a organização do atendimento: participação nas classes comuns, de recursos, sala especial e escola especial. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS) 10% da população possuem necessidades especiais, sendo estas de diversas ordens: “visuais, auditivas, físicas, mentais, múltiplas, distúrbios de conduta e também superdotação ou altas habilidades”. Transferindo essa estimativa de 10% para território nacional, a quantificação é em média de 15 milhões de pessoas com necessidades especiais. Apesar desse número exacerbado de pessoas, as quantificações numéricas de matrícula nos estabelecimentos escolares são baixas, não permitindo qualquer confronto com aquele contingente. Em 1998, havia 293.403 alunos, distribuídos da seguinte forma: 58% com problemas mentais; 13,8%, com deficiências múltiplas; 12%, com problemas de audição; 3,1%, de visão; 4,5%, com problemas físicos; 2,4%, de conduta. Apenas 0,3% com altas habilidades ou eram superdotados e 5,9% recebiam “outro tipo de atendimento” (Sinopse Estatística da Educação Básica/Censo Escolar 1998, do MEC/Inep). Segundo a Legislação Brasileira sobre Pessoas Portadoras de Deficiência – 5ª edição, as tendências recentes dos sistemas de ensino são: Integração/inclusão do aluno com necessidades especiais no sistema regular de ensino e, se isto não for possível em função das necessidades do educando, realizar o atendimento em classes e escolas especializadas; Ampliação do regulamento das escolas especiais para prestarem apoio e orientação aos programas de integração, além do atendimento específico; A clientela; 4 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância Expansão da oferta dos cursos de formação/especialização pelas universidades e escolas normais. O crescimento das matrículas de pessoas portadoras de necessidades especiais, tem aumentado nos últimos tempos, porem o déficit ainda é muito grande e constitui um grande desafio para os sistemas de ensino, pois diversas ações devem ser realizadas ao mesmo tempo. Nesse cenário, destacasse: [..] a sensibilização dos demais alunos e da comunidade em geral para a integração, as adaptações curriculares, a qualificação dos professores para o atendimento nas escolas regulares e a especialização dos professores para o atendimento nas novas escolas especiais, produção de livros e materiais pedagógicos adequados para as diferentes necessidades, adaptação das escolas para que os alunos especiais possam nelas transitar, oferta de transporte escolar adaptado, etc. (BRASIL, 2009). Segundo as diretrizes do Plano Nacional de Educação, a educação especial deve ser destinada apenas às pessoas com necessidades especiais no campo da aprendizagem, sejam essas deficiências originadas de qualquer deficiência física, sensorial, mental ou múltipla, ou de características como altas habilidades, superdotação ou talentos. A integração de pessoas com necessidades especiais em ensino regular (inclusão) é uma diretriz constitucional (art. 208, III) há pelo menos uma década, entretanto, apesar do longo período, aindanão produziu a mudança necessária na realidade escolar. Tal política abrange o âmbito social e o âmbito educacional, tanto nos aspectos administrativos - adequação do espaço escolar, de seus equipamentos e materiais pedagógicos - quanto na qualificação dos professores e demais profissionais envolvidos (BRASIL, 2009). Segundo as diretrizes do Plano Nacional de Educação, levando em consideração as questões envolvidas no desenvolvimento e na aprendizagem das pessoas com necessidades especiais, a articulação e a cooperação entre os setores de educação, saúde e assistência é fundamental, e potencializa a ação de cada um deles. O atendimento não se limita à área educacional, mas envolve diversas especialidades da área da saúde e da psicologia e depende do trabalho em conjunto de diferentes órgãos do poder público, assistência e promoção social, inclusive em termos de recursos (BRASIL, 2009). 5 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância Realizar leitura da LEGISLAÇÃO BRASILEIRA SOBRE PESSOAS PORTADORAS DE DEFICIÊNCIA 5ª EDIÇÃO – Disponível em: http://bd.camara.gov.br/bd/bitstream/handle/bdcamara/2521/legislacao_p ortadores_deficiencia_5ed.pdf?sequence=7 http://bd.camara.gov.br/bd/bitstream/handle/bdcamara/2521/legislacao_portadores_deficiencia_5ed.pdf?sequence=7 http://bd.camara.gov.br/bd/bitstream/handle/bdcamara/2521/legislacao_portadores_deficiencia_5ed.pdf?sequence=7 6 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância 2. FUNDAMENTOS DA DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA E SURDO CEGUEIRA: DEFINIÇÃO, FATORES, CAUSAS E PREVENÇÃO Objetivo: Introduzir o estudo das deficiências múltiplas, apresentar algumas definições de diferentes autores, pesquisar sobre o cenário expondo exemplos de deficiência múltipla na atualidade e buscar informações sobre fatores, causas, prevenções e inclusão na sociedade. Introdução: O termo deficiência múltipla é designado às pessoas que têm mais de uma deficiência, como o quadro é bastante diversificado são criadas algumas definições como as citadas abaixo: O documento do MEC intitulado “Educação infantil: saberes e práticas da inclusão: dificuldades acentuadas de aprendizagem - deficiência múltipla” (2006) apresenta o seguinte conceito: O termo deficiência múltipla tem sido utilizada, com frequência, para caracterizar o conjunto de duas ou mais deficiências associadas, de ordem física, sensorial, mental, emocional ou de comportamento social. No entanto, não é o somatório dessas alterações que caracterizam a múltipla deficiência, mas sim o nível de desenvolvimento, as possibilidades funcionais, de comunicação, interação social e de aprendizagem que determinam as necessidades educacionais dessas pessoas. (MEC-SEESP, 2006, p. 11). E também, Carvalho (2000), propõe a seguinte definição: Deficiência Múltipla é a expressão adotada para designar pessoas que têm mais de uma deficiência. É uma condição heterogênea que identifica diferentes grupos de pessoas, mais ou menos intensamente, o funcionamento individual e o relacionamento social. (CARVALHO, 2000, p. 47) Alguns autores acreditam que a deficiência múltipla pode ser constituída através de uma só deficiência, grave, que acarrete consequências em outas áreas. 2.1. Exemplos e características de deficiências múltiplas Um dos exemplos é apresentado por Carvalho (2000, p. 47), quando comenta a respeito da deficiência do funcionamento da tireoide em bebês. Esclarece que se o bebê não receber o tratamento adequado pode vir a ser afetado em diversas áreas do 7 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância desenvolvimento, entre elas: intelectual, psicomotora, de comunicação, etc., portanto, se tornará um deficiente múltiplo. Para conceituar a surdo-cegueira encontramos também divergências. Enquanto alguns a consideram também uma deficiência múltipla outros a descrevem como sendo uma deficiência única. Rocha (2016, p. 8) apresenta o conceito adotado no Individual with Disabilities Education Act (IDEA), órgão americano que define a deficiência múltipla como sendo “deficiências concomitantes ou simultâneas”, apontando a associação entre deficiências intelectuais, sensoriais ou físicas. O órgão citado não considera a surdo-cegueira como sendo deficiência múltipla considerando-a como um tipo de deficiência, por se tratar de uma ocorrência estritamente sensorial. O autor Lagatti citado por Bosco define a surdo-cegueira da seguinte forma: Surdo-cegueira é uma condição que apresenta outras dificuldades além daquelas causadas pela cegueira e pela surdez. O termo hifenizado indica uma condição que somaria as dificuldades da surdez e da cegueira. A palavra sem hífen indicaria uma diferença, uma condição única e o impacto da perda dupla é multiplicativo e não aditivo. (LAGATTI apud BOSCO, 2010, p. 8) Para se caracterizar a pessoa com deficiência múltipla é necessário que se comprove a existência de duas ou mais deficiências (psíquicas, físicas e sensoriais) que não sejam dependentes entre si, ou seja, elas existem e não são desdobramentos de uma delas. Segundo Carvalho (2000, p. 54-55), a deficiência múltipla envolve diferentes dimensões, que são: FÍSICA E PSÍQUICA Deficiência física associada à deficiência mental. Deficiência física associada aos transtornos mentais. Deficiência auditiva associada à deficiência mental. Deficiência visual associada à deficiência mental. 8 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância SENSORIAL E PSÍQUICA Deficiência auditiva associada aos transtornos mentais SENSORIAL E FÍSICA Deficiência auditiva associada à deficiência física. Deficiência visual associada à deficiência física. FÍSICA, PSÍQUICA E SENSORIAL Deficiência física associada à deficiência auditiva e à deficiência mental. Deficiência física associada à deficiência visual e à deficiência mental. Deficiência física associada à deficiência auditiva e deficiência visual. Com relação aos indivíduos Surdo-cegos, Bosco (1999) apresenta uma subdivisão em quatro categorias encontrada nos estudos de McInnes. Vamos a elas: A 1 Indivíduos que eram cegos e se tornaram surdos 2 Indivíduos que eram surdos e se tornaram cegos 3 Indivíduos que se tornaram Surdo-cegos 4 Indivíduos que nasceram ou adquiriram surdo-cegueira precocemente, ou seja, não tiveram a oportunidade de desenvolver linguagem, habilidades comunicativas ou cognitivas nem base conceitual sobre a qual possam construir uma compreensão de mundo. (MCINNES apud CARVALHO, 2010, p. 8) A organização proposta por McInnes faz ainda algumas considerações referentes ao diagnóstico dos Surdo-cegos e as consequências: [...] muitos indivíduos com surdo-cegueira congênita ou que a adquiram precocemente têm deficiências associadas como: físicas e intelectuais. Estas quatro categorias podem ser agrupadas em Surdo-cegos Congênitos ou Surdo-cegos Adquiridos. E dependendo da idade em que a surdo-cegueira se estabeleceu pode- se classificá-la em Surdo-cegos Pré-linguísticos ou Surdo-cegos Pós-linguísticos (MCINNES apud CARVALHO, 2010). 2.2. Fatores e causas da deficiência múltipla e surdo cegueira Vamos falar agora dos fatores que são considerados responsáveis pelo nascimento de pessoas com deficiência múltipla ou surdo cegueira, mas inicialmente, acho importante localizar essas pessoas em nosso território: 9 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância Fonte: http://participa.ma.gov.br/portal/conferencias-estaduais/239-da-populacao-brasileira-tem- deficiencia Segundo dados informados pelo Censo 2010, em termos numéricos, a presença da deficiência múltipla na população brasileira é menor, cerca de 14% da população total dedeficientes. É importante conhecermos um pouco sobre as etiologias, ou seja, a origem das doenças que podem causar deficiências múltiplas em um indivíduo. Uma pessoa pode ser deficiente múltipla por conta de fatores ocorridos antes do nascimento, durante o parto ou por acontecimentos após o parto, ou nos anos seguintes de sua vida, como: acidentes e algumas doenças. 2.2.1. Fatores Pré-natais: vão desde a concepção do bebê até o início do trabalho de parto e os mais comuns são os seguintes: Ingestão de medicamentos pela mãe durante a gestação. Alguns medicamentos podem afetar o bebê em formação e causar desenvolvimento anormal. Erros inatos do metabolismo: distúrbios genéticos que podem culminar com má formação do feto (este pode nascer com deficiências graves e/ou outras disfunções). União consanguínea pode acarretar o nascimento de filhos com problemas metabólicos, deficiências físicas, mentais, sensoriais e, não raro, a combinação de algumas delas, resultando em deficiência múltipla. 10 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância 2.2.2. Fatores Peri-Natais: fatores que ocorrem do início do trabalho de parto até o 30º dia de vida do recém-nascido. A seguir temos a ocorrência mais comum: Anoxia: falta de oxigenação prolongada que lesiona o cérebro do bebê causando quadro de paralisia cerebral e/ou deficiência múltipla. 2.2.3. Fatores Pós-Natais: ocorrências após o nascimento e que se estendem nos anos seguintes de vida: Acidentes/traumas Tumores Doenças que podem causar inflamação nas células do cérebro Intoxicações O quadro abaixo, elaborado por Rocha (2016, p. 13) apresenta as principais doenças relacionadas a quadros de deficiência múltipla: DOENÇA POSSÍVEIS ASSOCIAÇÕES HIPOTIREOIDISMO Associado à lesão cerebral, deficiência mental, se não tratado a tempo. RUBÉOLA CONGÊNITA Associada à deficiência visual, auditiva e microcefalia, entre outras. SÍNDROME DE RETT Associada à deficiência mental, alterações neurológicas e motoras. CITOMEGALIA Citomegalia Associada a deficiências neurológicas, sensoriais e motoras. TOXOPLASMOSE Associada à hidrocefalia, deficiência motora e orgânica. SÍNDROME DE USHER Associada à perda auditiva estável e visual progressiva SÍNDROME DE ALSTROM Associada à perda visual precoce e auditiva progressiva SÍNDROME DE BARDEL-BIEDL Associada à perda visual progressiva, deficiência mental, perda auditiva. 11 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância SÍNDROME DE COCKAYNE Associada à perda progressiva visual e auditiva, deficiência mental, transtornos neurológicos. SÍNDROME DE FLYNN-AIRD Associada à perda visual e auditiva progressiva, deficiência mental. SÍNDROME DE HALLGREN Associada à perda visual e auditiva, deficiência mental, psicose. SÍNDROME DE KEARNS-SAYRE Associada à perda visual progressiva e auditiva, deficiência mental. ENFERMIDADE DE REFSUM Associada à perda visual e auditiva progressiva, deficiência física progressiva. É necessário um trabalho minucioso para identificar os fatores que levam o desenvolvimento da deficiência múltipla, assim, estaremos munidos de recursos que podem minimizar os posteriores efeitos provenientes das deficiências adquiridas ou associadas. Um trabalho de prevenção traz consigo informações que encaminharão o processo de reabilitação e de adaptação da pessoa com deficiência; como foi citado acima, alguns pesquisadores acreditam que as deficiências múltiplas podem ser efeito de uma só deficiência mais grave, essa concepção leva a um caminho de aprofundamento à uma deficiência especifica para identificar a sua real dimensão e o que poderia ser feito para diminuir os seus malefícios quando desenvolvida com muita gravidade por uma pessoa. Atentar-se aos sinistros que levam ao agravamento dos efeitos de determinadas deficiências é criar possibilidades de reverter muitos quadros insatisfatórios diante à pessoa com deficiência múltipla, é também trazer subsídios que melhorarão os caminhos no quadro geral de inclusão de projeto de vida das pessoas que englobam as camadas desse objeto de estudo. Ler artigo das pesquisadoras Maíra Gomes de Souza da Rocha e Márcia Denise Pletsch “Deficiência múltipla: disputas conceituais e políticas educacionais no Brasil”. Disponível em: http://r1.ufrrj.br/im/oeeies/wp- content/uploads/2016/10/ROCHA-E-PLETSCH-Deficiência-múltipla-okok.pdf Assistir vídeo da Professora Alzira Cândido Lopes “Deficiência Múltipla”. Disponível em: https://www.youtube.com/watch?v=i7yEj40XPNU) http://r1.ufrrj.br/im/oeeies/wp-content/uploads/2016/10/ROCHA-E-PLETSCH-Deficiência-múltipla-okok.pdf http://r1.ufrrj.br/im/oeeies/wp-content/uploads/2016/10/ROCHA-E-PLETSCH-Deficiência-múltipla-okok.pdf 12 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância 3. AS CONTRIBUIÇÕES LITERÁRIAS DE VYGOTSKI E A RELAÇÃO ENTRE AS DEFICIÊNCIAS PRIMÁRIAS COM A DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA Objetivo: Apresentar as teorias de Vygotsky que estabelecem a relação individuo/sociedade, as características humanas com enfoques qualitativos X quantitativos, deficiência primaria/secundária e deficiência X compensação social, levando a compreensão que quando o homem transforma o meio na busca de atender suas necessidades básicas, ele transforma-se a si mesmo. Introdução: As contribuições do psicólogo Lev S. Vygotsky para a educação especial, tem sido cada dia mais exploradas nos mais diversos campos de estudo da educação, no Brasil, a apropriação teórica do autor tem influenciado desde o início da década de 1980 (NUERNBERG, 2008). Suas análises sobre o papel da interação social na formação do psiquismo, suas contribuições para o estudo da relação desenvolvimento e aprendizagem e seus argumentos sobre o papel da educação no desenvolvimento psicológico são, com frequência, resgatados pelos pesquisadores da educação, que muitas vezes evidenciam controvérsias sobre a interpretação de sua obra (NUERNBERG, 2008). Em 1917, o período pós revolução industrial, acarretou a situação de milhares de crianças em situação de vulnerabilidade, grande parte delas, com deficiência. Com a proposta de resolver a essa questão social, o governo soviético solicitou que Vygotsky realizasse propostas educacionais coerentes a estas crianças, com o contexto político e social da época. Para atender a essas necessidades educacionais solicitadas pelo governo, em 1925, Vygotsky criou um laboratório de psicologia e deste originou o Instituto Experimental de Defectologia, em 1929, onde foi desenvolvido partes das pesquisas que serviram como base para os textos citados neste capítulo (NUERNBERG, 2008). 3.1. As contribuições de Vygotsky Segundo Nuernberg, é possível concentrar as principais teorias de Vygotsky a respeito do desenvolvimento e a educação da pessoa com deficiência a partir de três princípios: 13 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância ENFOQUE QUALITATIVO X QUANTITATIVO Em texto redigido por Vygotsky (1997a), nota-se a argumentação critica referente a análise quantitativa da deficiência e rejeição acerca das abordagens direcionadas à medição de graus e níveis de incapacidade. Vygotsky faz sua proposta em vista de que as pessoas superem a noção do indivíduo com deficiência em relação ao pressuposto de normalidade, que analisem o aspecto qualitativo da deficiência. O autor investiga o funcionamento psíquico da condição da deficiência levando em consideração cada um com suas variáveis limitações (NUERNBERG, 2008). Sua teoria, direciona-se para a noção da diversidade humana: Jamás obtendremos por el método de resta la psicología de niño ciego, si la psicología del vidente restamos la percepción visual ytodo lo que está vinculado a ella. Exactamente del mismo modo, el niño sordo no es un niño normal menos el oído y el lenguaje. (...) Así como el niño en cada etapa del desarrollo, en cada una de su fases presenta una peculiaridad cuantitativa, una estructura específica del organismo y de la personalidad, de igual manera el niño deficiente presenta un tipo de desarrollo cualitativamente distinto, peculiar (Vygotski, 1997a, p. 12). El niño ciego o sordo puede lograr en el desarrollo lo mismo que el normal, pero los niños con defecto lo logran de distinto modo, por un camino distinto, con otros medios, y para el pedagogo es importante conocer la peculiaridad del camino por el cual debe conducir al niño (Vygotsky, 1997a, p. 17). A investigação destas leis da diversidade, representou um grande salto para os estudos do desenvolvimento e da educação de crianças com deficiências, que até então, tendia a exigir dessas crianças, o mesmo desenvolvimento das demais de sala regular (NUERNBERG, 2008). DEFICIÊNCIA PRIMÁRIA X DEFICIÊNCIA SECUNDÁRIA As deficiências não devem ser reduzidas aos seus componentes biológicos, em vista disto, Vygotsky distinguiu as deficiências em primária e secundária. A primária consiste em problemas de ordem orgânica, como déficit intelectual, disfunções parietais, físicas, cromossômicas, etc., enquanto a secundária engloba as consequências psicossociais da deficiência, tem como característica o não enraizamento ao contexto externo, ou seja, acontece devido ao isolamento das relações sociais e culturais características do entorno em que cada sujeito se insere (PICCOLO, 2009). Essas limitações secundárias, remete ao fato de a idealização cultural esta construída em função de um padrão de normalidade que cria barreiras físicas, educacionais e atitudinais para a inserção social e cultural da pessoa com deficiência (NUERNBERG, 2008). 14 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância A partir desse contexto, Vygotsky critica enfaticamente a segregação social e educacional impostas para com as pessoas com deficiência. Segundo o autor, a redução do conteúdo de ensino escolar em comparativo aos conceitos aplicados é uma forma equivocada de organização das práticas educacionais da educação especial, ou seja, o que precisa ser aprimorado são as estratégias aplicadas de ensino para essas crianças e não o conteúdo que se aplica. A proposta de ensino voltada para os limites intelectuais e sensoriais acaba resultando na restrição das oportunidades de desenvolvimento da criança deficiente. DEFICIÊNCIA X COMPENSAÇÃO SOCIAL Segundo Vygotsky, as vias alternativas de desenvolvimento da pessoa com deficiência precisam estar correlacionadas a compensação social das limitações orgânicas e funcionais impostas pela condição do indivíduo. A compensação social a que se refere Vygotsky, tem como priori uma reação do sujeito diante da deficiência, “no sentido de superar as limitações com base em instrumentos artificiais, como a mediação simbólica” (NUERNBERG, 2008). Vygotsky induz a prática de que a educação crie novas oportunidades com a finalidade de que a compensação social se realize efetivamente, de modo planejado e objetivo, promovendo o processo de apropriação cultural por parte do educando com deficiência (NUERNBERG, 2008). Esses três princípios, não podem ser trabalhados isoladamente da ênfase na dimensão de um novo olhar de desenvolvimento psicológico que Vygotsky propõe através do conceito de Zona de desenvolvimento proximal (NUERNBERG, 2008). 3.2. A deficiência primária e a deficiência múltipla Como estudado anteriormente, aos conceitos de Vygotsky, as deficiências podem ser primárias ou secundárias e, para que um indivíduo seja caracterizado como deficiente múltiplo, segundo a legislação, ele precisa estar configurado em duas ou mais deficiências (primárias) que estejam relacionadas aos fatores, mentais, sensoriais ou físicos. Desde 2013, quando o autismo começou a ser entendido em seus determinantes genéticos e ambientais, o seu desenvolvimento e as múltiplas facetas, que afetam o desenvolvimento da criança desde cedo, dificultando as relações sócio- emocionais, passou a ser denominado como deficiência primária, que quando associada a outra deficiência, poderá ser considerada, múltipla. 15 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância 3.3. O autismo e a deficiência múltipla Como citado anteriormente, desde 2013, o autismo passou a ser considerado uma deficiência primária, e quando associado a outra deficiência, pode ser considerado como múltipla. O termo “autismo” vem do grego “autos” que significa “próprio” ou “de si mesmo”. O autismo é uma distinção neurológia que se pressupõem que ocorre geneticamente, e que dê seus sinais antes dos 3 anos de idade. É um distúrbio do desenvolvimento da personalidade, afetando diretamente as interações sociais da criança, manifestando-se de variada forma dependendo do desenvolvimento do indivíduo e da sua idade cronológica. O autista tende-se a diferenciar-se uns dos outros, não somente pelo nível do distúrbio em si e de suas capacidades, mas também pela sua personalidade e interesses peculiares, normalmente originais e diferenciados. O autista pode apresentar um grave atraso mental, como também ser excepcionalmente dotado de suas faculdades intelectuais e acadêmicas. A diversidade e padrão de desenvolvimento são múltiplos, em alguns casos tem faculdades mais desenvolvidas nas áreas de música, outros com mecânica, outros com cálculos e alguns apresentam significante atrasos (SOUZA; SANTOS). Para ser considerado deficiência múltipla, o autismo pode ser associado a outra deficiência primária que envolva deficiência física, mental ou sensorial. É importante para o desenvolvimento do aluno autista com deficiência múltipla, além do acompanhamento médico especializado, que o professor faça uma anamnese, abaixo exemplificamos modelo, que poderá ser ampliado caso haja necessidade: Identificação: Escola: _________________________________________________________ Nome do aluno: ___________________________________________________ Sexo: _________________ Série: _________________ Idade: _____________ Nome do professor: _______________________________________________ Data do preenchimento: ____________________________________________ I – Aspecto físico- motor: 1. Apresenta dificuldades visuais? Sim ( ) Não ( ) 2. Apresenta dificuldades auditivas? Sim ( ) Não ( ) 16 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância 3. Apresenta dificuldades ao falar? Sim ( ) Não ( ) Pronúncia: troca ou omite sons? Sim ( ) Não ( ) Ritmo: gagueja, fala aos soquinhos? Sim ( ) Não ( ) Entonação: fala baixo ou alto demais? Sim ( ) Não ( ) 4. Segura o lápis corretamente? Sim ( ) Não ( ) (entre o indicador e o polegar)? Sim ( ) Não ( ) 5. Apresenta dificuldades motoras para executar atividades como cobrir linhas, colorir dentro de um contorno? Sim ( ) Não ( ) II - Aspecto intelectual: 6. E capaz de expressar-se empregando sentenças organizadas logicamente (começo, meio e fim)? Sim ( ) Não ( ) 7. Consegue concentrar-se nas atividades de classe? Sim ( ) Não ( ) 8. Apresenta dificuldades para distinguir diferenças e semelhanças entre ruído? Sim ( ) Não ( ) E entre sons (discriminação auditiva)? Sim ( ) Não ( ) mais alto e mais baixo? Sim ( ) Não ( ) mais rápido e mais lento? Sim ( ) Não ( ) mais grave e mais agudo? Sim ( ) Não ( ) 9. Apresenta dificuldades para distinguir diferenças e semelhanças entre pessoas e objetos (discriminação visual): Sim ( ) Não ( ) quanto à forma? Sim ( ) Não ( ) quanto à cor? Sim ( ) Não () quanto ao tamanho? Sim ( ) Não ( ) quanto à posição? Sim ( ) Não ( ) 10. Procura, espontaneamente, folhear e observar livros e revistas? Sim ( ) Não ( ) 11. Interessa-se por saber o significado de palavras escritas? Sim ( ) Não ( ) 12. É capaz de compreender e executar atividades de acordo com instruções dadas? Sim ( ) Não ( ) 13. E capaz de reter uma série de palavras ouvidas? Sim ( ) Não ( ) 14. E capaz de relembrar uma série de figu- ras vistas? Sim ( ) Não ( ) 15. E capaz de executar as atividades dentro 17 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância do prazo estabelecido? Sim ( ) Não ( ) III- Aspecto socioemocional 16. Comunica-se com os colegas? Sim ( ) Não ( ) 17. Brinca com os colegas? Sim ( ) Não ( ) 18. Participa espontaneamente dos jogos propostos pela professora? Sim ( ) Não ( ) 19. Com relação ao material comum, conse- gue partilhá-lo com os colegas? Sim ( ) Não ( ) 20. Respeita as regras dos jogos? Sim ( ) Não ( ) 21. Atende às ordens da professora durante as aulas? Sim ( ) Não ( ) 22. Atende às ordens ou orientações dadas pelos funcionários da escola (no recreio, no pátio, etc.)? Sim ( ) Não ( ) Sugestão de ficha descritiva para verificação de comportamento de entrada ou de desempenho do Período Preparatório. Data: __________________________________________________________ Escola: _________________________________________________________ Professor: _______________________________________________________ Aluno: __________________________________________________________ Sexo: _______________ Data de nascimento: __________________________ Idade: _________________ Endereço Rua: ___________________________________________________ Cidade: ____________________ Tipo de moradia: _____________________ Nº de pessoas da família: _________________________________________ Responsável: ____________________________________________________ Endereço de trabalho: _____________________________________________ Telefone: _____________________________ Celular: ____________________ 1. Entrevista com pais ou responsáveis: 1.1. Aspectos relativos à saúde (alimentação, vestuário, etc.) ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ _______________________________________________medicamentos:_____________ ________________________________________________________________________ 18 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância ________________________________________________________________________ ________________________________ 1.2 aspectos relativos à sociabilização na família- (com pais, irmãos e amigos) ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ _______________________________________________ Na escola - (na sala de aula e no recreio) ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ _______________________________________________ 1.3 antecedentes escolares: Seu relacionamento com professores, com colegas: ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ _______________________________________________ Seu desempenho nas atividades escolares ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ _______________________________________________ 2. Observações do Professor sobre: 2.1 esquemas corporal, se o aluno reconhece e utiliza adequadamente: Cabeça e suas partes e/ou órgãos ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ____________________________________________________ 19 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância Tórax e os tipos de respiração ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ____________________________________________________ Braços e seus movimentos ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ____________________________________________________ Abdômen e suas funções ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ____________________________________________________ Pernas e seus movimentos ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ____________________________________________________ Pernas e braços, movimentos coordenados e equilíbrio ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ____________________________________________________ 2.2 a orientação espacial, se domina os conceitos de perto, longe, em cima, embaixo, ao lado, subir, descer, etc. ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ _______________________________________________ 2.3 a orientação temporal, se domina os conceitos de dia, noite, manhã, tarde, semanal etc. 20 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ _______________________________________________ 2.4 a audição, se percebe ruídos, sons, vozes, etc. ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________________________________ 2.5 a visão (aplicar o teste de acuidade visual Snellen) ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ _______________________________________________ 2.6 a percepção olfativa, se percebe perfumes, odores de alho, cebola, vinagre, maça, etc. ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ _______________________________________________ 2.7 a percepção gustativa, se percebe sabores: doce, salgado, azedo, amargo, ardido, etc ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ _______________________________________________ 2.8 a percepção tátil, se percebe frio e quente, áspero e liso, duro e mole, etc ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ 21 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância ________________________________________________________________________ _______________________________________________ 2.9 as percepções intuitivas, se reconhece formas, cores, tamanho e posições ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ _______________________________________________ 3. A linguagem oral: pedir para o aluno falar seu nome, seu endereço, nome dos colegas, nomes de frutas, de alimentos, etc., observando sua pronuncia, sua articulação ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ _______________________________________________ 4. As operações cognitivas: se o aluno é capaz de ordenar, seriar, classificar, analisar, sintetizar ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ _______________________________________________ 22 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância 4. O NASCIMENTO DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA Objetivo: Conhecer como a criança com deficiência múltipla é recebida pela família no primeiro momento após o nascimento, identificar as dúvidas e etapas pelas quais essa família percorrerá, discutir sobre a estimulação precoce. Introdução: Vendrusculo, em sua dissertação intitulada “A descoberta da deficiência do filho: o luto e a elaboração dos pais”, descreve da seguinte forma: No espaço de tempo que envolve o anúncio de uma gravidez até a chegada do bebê, os pais fazem uma série de planos para o futuro do seu filho. Colocam-se neste momento, todos os sonhos e desejos de proporcionar elementos e oportunidades para esta criança. Estes projetos parecem estar relacionados ao modo como se deu a infância de cada um deles (VENDRUSCULO, 2014, p. 5) Sim, para os pais que aguardam o nascimento de seus filhos são reservados os melhores pensamentos, a preocupação com a aparência do filho ou filha, o sexo do bebê, as suas preferências, etc. O futuro ao lado dos pais parece reservar somente grandes alegrias e sentimentos de afeto. Pelo menos é assim que ocorre para a maioria dos casais e para algumas mães que planejam sozinhas a vinda de um bebê. A possibilidade de que algo de diferente ocorra e a criança nasça com algum risco de vida, doença grave ou deficiência é sempre afastado. Essas hipóteses somente são consideradas caso haja algum indício: predisposição genética familiar, gestação de alto risco ou alguma intercorrência que demonstre que existe a possibilidade de que a criança venha a nascer com algum problema. O bebê muito antes de nascer, já faz parte da rotina e dos planos futuros de toda a família. A expectativa do seu nascimento se torna durante um tempo o centro de investimentos psíquicos e emocionais [...] Quando se apresenta algum tipo de deficiência, algo da preparação dos pais acaba sendo sucumbida e precisa ser imediatamente refeita. É preciso que este novo espaço psíquico seja reorganizado para acolher esta criança que vem chegando ou já está nos braços dos pais. (VENDRUSCULO, 2014, p. 8) O nascimento do bebê deficiente gera uma desorganização da estrutura familiar. Segundo Batista e França citado por Silva (2014, p. 16) quando ocorre o nascimento de uma criança deficiente, o grupo familiar “[...] é obrigado a desconstruir seus modelos de 23 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância pensamento e recriar uma nova gama de conceitos que absorva essa realidade”. É o momento do luto. Os pais sentem a perda do filho aguardado e deverão gradativamente adaptar-se à nova realidade que é de terem gerado um filho com deficiência ou que se tornou deficiente, mas que deverá ser acolhido, cuidado e protegido por essa família. O adoecimento ou a descoberta de uma deficiência traz uma ideia de morte. Uma morte que na maioria dos casos não é real, mas simbólica; morte dos planos, sonhos e projetos que se tinha para essa criança. Isso pode gerar uma superproteção dos pais em relação ao filho ou até mesmo um impulso de afastar- se dele emocionalmente. (VENDRUSCULO, 2014, p. 14) Alguns autores classificam as etapas que se seguem como: choque, negação, decepção, intensa tristeza e elaboração do luto. Não é somente o diagnóstico que irá produzir nos pais um estado de choque, mas a sensação de terem todos os sonhos desfeitos, a quebra das perspectivas futuras, as dificuldades com o preconceito social e com o próprio preconceito em relação à deficiência da criança, pois, os próprios pais têm dificuldade em elaborar a nova situação para a qual não estavam preparados e não desejaram. O momento do diagnóstico se mostra um momento crítico, no qual nem os pais nem os profissionais de saúde envolvidos encontram-se preparados para a notícia. Os médicos, muitas vezes, utilizam-se de linguagem inadequada (que foge à compreensão desses pais), expressam sua insegurança e apresentam pouca sensibilidade em relação ao sofrimento que isso irá a causar nesses pais. (SILVA e RAMOS, 2014, p. 22) A fase da negação corresponde a momentos de desespero, busca de outros diagnósticos que refutem o inicial, desestabilização emocional que pode levar a rejeição da criança. Há também a busca por culpados. Por exemplo: pode-se considerar a mãe a culpada por ter contraído alguma doença, ou o pai, por ter predisposição genética, talvez o médico que fez o parto, por não ter feito um trabalho correto. Enfim, em meio ao caos está uma criança, que em muitos casos, fica “em compasso de espera”, aguardando que sua família inicie comela os atendimentos de que ela irá necessitar. É nessa fase também que os pais podem buscar auxílio em algumas religiões, crenças e as chamadas “curas milagrosas”. A fase da decepção corresponde ao um período em que os pais se sentem envergonhados por terem gerado uma criança com deficiência, poderão afastar-se dela, 24 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância afastarem-se um do outro e dos parentes e amigos. Também deixam de buscar auxílio médico e terapêutico para a criança e para si mesmos. Posteriormente, a tristeza intensa pode tornar-se depressão. É preciso que se busque ajuda dos profissionais, pois, além deles próprios, a criança necessita de uma família saudável e equilibrada que cuide dela. A fase da elaboração do luto é chamada por alguns autores de adaptação e/ou de aceitação. Neste período, os pais, mais equilibrados e fortalecidos poderão ir à busca dos auxílios de que a criança necessita. Ainda sentirão momentos de tristeza e desânimo, mas serão sentimentos advindos do afeto que tem pela criança e pelo desejo interno de que ela não sofra por sua condição. Evidentemente as fases são diferentes para cada pessoa. Pais e mães sentem de forma diferente essa situação e podemos considerar que alguns deles demoram muito ou nunca superam a vinda de um filho deficiente. É certo que todas as famílias de crianças com deficiência, sejam quadros leves ou quadros mais graves, como é o caso da múltipla deficiência ou a surdo cegueira, necessitam de ajuda e esclarecimentos, pois, estando bem informados poderão auxiliar a criança e dar a ela os recursos que a medicina, a educação e a tecnologia oferecem para melhorar suas condições de vida. Com relação ao apoio dado pela escola é preciso ressaltar que: Considera-se fundamental que os profissionais envolvidos nesse processo, encontrem-se preparados para lidar com os sentimentos e reações que serão expressos por essa família, acolhendo-os na medida do possível e encaminhando- os para um profissional especializado, caso haja necessidade. (SILVA e RAMOS, 2014, p. 22). 4.1. Estimulação Precoce de Crianças com Deficiência Múltipla e Surdocegueira Quando estamos diante de crianças com deficiência múltipla e surdocegueira é possível constatar que: Elas movimentam-se pouco ou realizam movimentos corporais sem propósito. A maioria tem extrema dificuldade em compreender rotinas diárias, por mais simples que sejam, dependendo sempre dos cuidados dos adultos. 25 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância Não compreendem gestos e habilidades de comunicação dificultando assim a maioria das aprendizagens. No caso do surdo cegueira, não há antecipação do que está para acontecer. A falta de compreensão sobre a rotina diária gera desconforto, insegurança e medo do desconhecido. Há falta de estímulo para aprendizagem de modo generalizado o que prejudica a inserção social e a autonomia para realizar as tarefas mais simples. A estimulação da criança nos primeiros anos de vida deve buscar o desenvolvimento dos sentidos remanescentes. No caso dos Surdo cegos, Myklebust apud Nascimento (2006, p. 12) afirma que quando faltam os sentidos de distância, o tato assume o papel de sentido-guia, sendo complementado pelos sentidos remanescentes na exploração e no estabelecimento de contatos com o mundo exterior. Nascimento (2006, p.13) menciona que as implicações das limitações visuais e auditivas nas interações podem ser minimizadas com a introdução do toque. Muitas crianças parecem não gostar de serem tocadas por não conseguirem identificar a origem e o significado do toque. Recomenda-se que sejam utilizados objetos e/ou toques leves familiares como um meio intermediário entre a criança e o professor. Esse elo é feito na maioria das vezes pela família que deverá permanecer junto a criança em atendimento para proporcionar maior segurança, e até que ela possa sentir-se confortável somente com o professor. O processo de aprendizagem da via de comunicação exige atendimento especializado, com estimulação específica e individualizada. Quando a criança é estimulada precocemente, ela adquire comportamentos sociais mais adequados e, também, poderá desenvolver e aprender a usar seus sentidos remanescentes melhor do que aquela que não recebeu atendimento. (NASCIMENTO, 2006, p. 14) Com relação à postura podemos considerar que muitas crianças que apresentam má postura podem estar simplesmente se adaptando às próprias condições físicas e/ou sensoriais. Quando o campo de visão, por exemplo, é restrito, o aluno com surdo cegueira ou deficiência múltipla pode adotar um modo de colocar-se que permita ampliar seu campo de visão. Trata-se de uma adaptação ao meio ambiente. 26 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância Para que a pessoa possa se auto perceber e perceber o mundo exterior, devemos buscar a sua verticalidade, o equilíbrio postural, a articulação e a harmonização de seus movimentos; a autonomia em deslocamentos e movimentos; o aperfeiçoamento das coordenações viso motora, motora global e fina; e o desenvolvimento da força muscular. (BOSCO, 2010, p. 12) Bosco (2010, p. 10) ressalta que a falta de estimulação pode resultar em hábitos substitutivos inapropriados de auto-estimulação como: movimentação contínua, balanceio, movimentar os dedos na frente dos olhos, repetição de atividades de forma ritualística, etc. Sem o estabelecimento de uma comunicação efetiva desde a infância a criança pode tornar-se um jovem ou adulto com comportamentos inadequados utilizando inclusive a força física para afastar pessoas ou objetos. Percebe-se que as famílias mergulham em profundos conflitos quando recebem uma criança com qualquer tipo de deficiência, a situação se agrava muito mais quando se deparam com a deficiência múltipla, para muitos é como se a criança tivesse nascido morta e vivem longo período de luto que pode perdurar ao longo de uma vida toda. Ocorre este fato porque as famílias descartam a possibilidade de que, logo, a sua criança seja atingida por tal fatalidade. É necessário criar ferramentas que informem sobre determinadas possibilidades durante todo o processo de formação, e ainda perpassassem sobre as informações sobre o assunto durante o processo pré-natal, assim todos os atores envolvidos saberiam sobre alguns caminhos quando defrontados com a realidade de uma criança com deficiência. O processo de assimilação das informações sobre inclusão acontece paulatinamente é paulatino, ou seja, deveria ser estudado com as crianças desde o ensino básico, porque assim a sociedade iria angariar conhecimentos sobre o assunto e seriam capazes de ser portar de forma assertiva quando vivenciassem um caso de deficiência em sua família, seja como pai, como irmão entre outros, nas situações do dia-dia, e também auxiliar em toda comunidade. Promover o conhecimento a respeito das diferenças e suas consequências, seja ela física, emocional ou mental, seria o primeiro passo para a revisão dos valores que a sociedade tem como referência de normalidade. No caso das pessoas com deficiência é crucial afirmar a ideia de que eles possuem um lugar na sociedade, que nós somos capazes de nos adaptar as necessidades que eles demandam, pois o que chamam de inclusão é um conjunto de todas atitudes citadas e acimas e de muitas outras que com absoluta certeza está, sim, ao nosso alcance. 27 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância Ler do capítulo 1 ao 3 do livro “Saberes e práticas da inclusão”. Disponível em: http://portal.mec.gov.br/seesp/arquivos/pdf/deficienciamultipla.pdf http://doi.editoracubo.com.br/10.4322/cto.2014.003 28 Deficiências Múltiplas Universidade SantaCecília - Educação a Distância 5. A INCLUSÃO DA CRIANÇA COM DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA E SURDOCEGUEIRA NO ENSINO REGULAR Objetivo Alertar sobre as estratégias que são necessárias para promover inclusão das crianças com deficiência múltipla no ensino regular, identificar na legislação normas e adaptações curriculares que auxiliam nas atividades e no diagnóstico das dificuldades que a criança com deficiência múltipla enfrenta na escola comum, mencionar pontos importantes para a prática da inclusão efetiva. Introdução A LDB nº 9394/96 em seu artigo 58 determina que: a educação especial é uma modalidade de educação oferecida preferencialmente na rede regular de ensino para alunos com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação. Prevê que os alunos atendimentos tenham serviços de apoio especializado nas instituições em que estudam e que a oferta do ensino deve ter início na faixa etária de zero a seis anos, durante a educação infantil. O movimento de inclusão já ocorre no Brasil desde a Constituição Federal de 1988, porém, a partir da Declaração de Salamanca assinada em 1994 houve maior comprometimento, percebido através da criação de leis e decretos que determinam a matrícula de todos os alunos na escola comum. A concepção da inclusão escolar modificou-se. Inicialmente somente eram incluídos os alunos que se adaptavam à sala de aula regular. A maioria dos alunos com necessidades educacionais especiais frequentava as salas especiais ou escolas especiais e, à medida que progrediam, eram remanejados para as salas do ensino regular. Portanto, o aluno deveria adaptar-se à sala regular para que pudesse permanecer nela. Atualmente a escola tem como atribuição receber a todos e oferecer a cada um o ensino de que necessita, proporcionando a convivência de alunos com e sem deficiência, sem divisões e sem diferenciações. Entende que cada aluno é um ser único e com necessidades próprias que independem de ter ou não uma deficiência. 29 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância De acordo com (MEC-SEESP, 2006, p. 19) os relatos de histórias de vida e a experiência pré-escolar dessas crianças que se tem notícia demonstram que a inclusão delas no ensino regular não depende do grau de severidade da deficiência ou do nível de seu desempenho intelectual, mas da possibilidade de interação, acolhida, socialização, adaptação ao grupo e, principalmente da modificação da escola para recebê-la. É importante que a escola e os profissionais que a compõe se disponibilizem ao trabalho em parceria, busquem conhecimentos e formas de organização que permitam a convivência com as situações-problema que surgirem, deem o suporte à família e ao aluno realizando as adaptações necessárias para o ingresso, permanência e desenvolvimento do aluno. Crianças com deficiência múltipla apresentam quadros diversificados que requerem que se construam novas estratégias de ensino, que se aprenda a utilizar ferramentas específicas para cada tipo de necessidade e que se pense em práticas adequadas ao novo contexto que se apresenta. Professores tradicionais terão imensa dificuldade em se adaptar a alunos com exigências tão específicas. Com o movimento da inclusão, todas as crianças com algum tipo de deficiência, mesmo nas alterações severas de desenvolvimento, passam a ter direito o mais cedo possível aos serviços educacionais disponíveis em sua comunidade. Esse fato traz implicações importantes para a educação infantil, principalmente no que diz respeito à educação de crianças com dificuldades neuromotoras acentuadas ou de adaptação socioemocional. (MEC-SEESP, 2006, p. 19) É preciso ainda considerar que esses alunos podem necessitar de mais tempo que o restante da turma para adaptarem-se as situações novas como o próprio ambiente da escola. Necessitarão de um professor acolhedor, dinâmico e disposto. Também haverá a necessidade de um mediador em sala de aula e da presença dos pais inicialmente para que o processo de transição seja o mais tranquilo possível e para que na escola e em casa a rotina seja continuada. O processo inclusivo prevê que a concepção seja a de que todas as crianças são capazes de aprender e que a inclusão não se resume em aceitar a matrícula e inserir o aluno em sala de aula. Também requer modificações atitudinais e estruturais nos espaços 30 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância da escola, que os profissionais tenham flexibilidade e tolerância em relação aos comportamentos e necessidades dos alunos, promovendo atividades que possam desafiá- lo para a aprendizagem. É muito comum observarmos entre as famílias e os profissionais que atuam com a criança com deficiências severas, atitudes de superproteção. Trata-se de antecipar-se, fazer por ela. MEC-SEESP (2006, p. 24) menciona que: As crianças com múltipla deficiência geralmente apresentam dificuldade de comunicar seus pensamentos, desejos, intenções. A maior parte desses alunos não apresenta linguagem verbal, mas pode comunicar-se por gestos, olhar, movimentos corporais mínimos, sinais, objetos e símbolos. Necessitam, para isso, de pessoas interativas, receptivas, que ofereçam apoio e incentivem esse processo de comunicação não-verbal. Essa situação faz com que o adulto resolva as questões sem esperar a manifestação da criança, como se ela não tivesse possibilidade de resolver. Essa atitude acaba por inibir as atitudes da criança e reduzir as possibilidades da criança de decidir e de propor formas de interação e comunicação. 5.1. A prática da inclusão Para que o ingresso da criança na escola se efetive é preciso pensar no seu acesso e permanência como prioridade, pois, ela necessitará de adaptações desde o transporte escolar, passando pelo acesso ao prédio da escola, sala de aula, corredores e demais dependências. Deve-se pensar na necessidade de rampas, sinalização, alargamento de corredores, mobiliário adequado, etc. Há necessidade de que a escola providencie serviços que promovam a permanência do aluno, considerando suas características. Nascimento (2006, p. 51) menciona a necessidade de apoio individualizado com o uso de técnicas de trabalho individual com estratégias específicas que permitam maior número de modulações e repetições em diferentes contextos, pois, em sala de aula nem sempre é possível. Também ressalta que deve haver um currículo complementar com objetivos funcionais que se relacione ao estímulo para a autonomia: higiene, alimentação, orientação e mobilidade, notações específicas em braile, que não constam do currículo formal. Outro ponto destacado é a estruturação e segurança do ambiente necessário à 31 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância permanência de alunos severamente comprometidos. Esse item nem sempre é possível em razão da quantidade de alunos nas salas de aula. Para Nascimento (2006, p. 51) além dos serviços mencionados devem-se disponibilizar equipamentos e materiais específicos para o processo de aprendizagem dessas crianças. Considera imprescindível que a escola tenha conhecimento de eventuais problemas de saúde graves que dificultam a participação ativa da criança e requerem a utilização de materiais específicos (aspirações de secreções, sonda para alimentação, colchões, etc), assim como, o acompanhamento do aluno no serviço de saúde. 5.2. Adaptações Curriculares Segundo MEC-SEESP (2006, p. 51) na educação infantil o “brincar” é considerado o eixo do currículo e da proposta pedagógica, “o brincar, o movimento, as histórias e a arte devem perpassar todos os conteúdos do currículo para que não ocorra a escolarização precoce ou didatização do lúdico”. No caso do aluno com deficiência múltipla o mesmo currículo pode ser utilizado,o que pode sofrer modificações são os objetivos de aprendizagem e as atividades e avaliações propostas tendo em vista as particularidades do estudante. Nesta etapa do ensino a prioridade não são os conteúdos escolares, mas promover a sua acolhida ao ambiente escolar, num clima afetivo e receptivo que possa favorecer sua interação e sua organização emocional. O professor deverá estar disposto a recebê-la e a observação de suas reações é muito importante nesse início de convivência. O contato físico do professor com o aluno pode demorar e necessitar de intermediação de pessoas de seu convívio (principalmente com crianças surdo cegas). Gradativamente será construída a confiança do aluno com seu professor e o ambiente da escola. As adaptações curriculares que são promovidas na educação especial devem ter como objetivo possibilitar a aprendizagem de todos os alunos que apresentam necessidades educacionais especiais. É preciso para isso que a escola tenha uma organização flexível que atenda a demanda de alunos com necessidades diferenciais. Além disso, é preciso identificar essas necessidades para que se possam propor planejamentos individualizados que atendam a cada um que dele necessita. Faz parte das adaptações da 32 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância escola a aquisição e utilização de materiais e equipamentos específicos para a clientela e para isso devem-se incluir professores especializados e serviços de apoio que possam favorecer o processo educacional. As adaptações avaliativas para alunos com deficiência múltipla e surdo cegueira deve considerar a criança integralmente. Existem quadros graves com problemas de saúde associados e situações delicadas em que a interação da criança com o meio fica prejudicada. Desse modo, a avaliação escolar deve estar vinculada à avaliação médica e à avaliação da família e dos terapeutas que a atendem. Por exemplo: a avaliação visual do aluno pode apresentar melhora ou piora em seu campo de visão que irá refletir em suas aprendizagens. Para alunos com deficiência múltipla e surdo cegueira a avaliação deve ter como principal objetivo o favorecimento da aprendizagem do aluno, reformulação das ações e a observação dos avanços do aluno para redefinir as habilidades a serem desenvolvidas dentro e fora da escola. As adaptações de acesso ao currículo devem ser promovidas pela escola e dizem respeito aos seguintes itens: - Adaptação dos espaços da escola (acesso ao prédio, trânsito pelas dependências, banheiros, refeitório, playground). - Mobiliário adequado (em sala de aula e fora dela, equipamentos para locomoção) - Recursos didáticos adaptados (materiais em Libras, Braile, jogos adaptados, equipamentos para escrita e leitura, etc.) - Recursos humanos: professores especializados, professores de apoio, intérprete de Libras, intérprete-guia. - Equipamentos específicos (tecnologia assistiva) - Adaptação e apoio para atividades pedagógicas, jogos, brinquedos e brincadeiras. - Formas de avaliação: instrumentos e técnicas. Com relação ao termo apoio em educação inclusiva, Sá (página online) faz a seguinte conceituação: 33 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância Recursos e estratégias que promovem o interesse e as capacidades das pessoas, bem como oportunidades de acesso a bens e serviços, informações e relações no ambiente em que vivem. Tende a favorecer a autonomia, a produtividade, a integração e a funcionalidade no ambiente escolar e comunitário. A autora classifica os apoios em quatro categorias: Intermitente: quando se dá em momentos de crises e em situações específicas de aprendizagem. Limitado: reforço pedagógico para algum conteúdo durante um semestre, desenvolvimento de um programa de psicomotricidade. Extensivo: sala de recursos ou de apoio pedagógico, atendimento itinerante, isto é, modalidades de atendimento complementar ao da classe regular realizado por professores especializados. Pervasivo: alta intensidade, longa duração ou ao longo da vida para alunos com deficiências múltiplas ou agravantes. Envolve equipes e muitos ambientes de atendimento (SÁ, página online) De acordo com MEC-SEESP (2006, p. 33) os ajustes, as modificações e adaptações são necessárias não apenas em decorrência das necessidades específicas dos alunos, mas porque os sistemas de ensino, infelizmente, ainda fundamentam sua prática pedagógica em conceitos homogêneos. Professores e pais têm como ideal o modelo de escola homogênea e reprodutora, onde todos aprendem os mesmos conteúdos, da mesma forma, ao mesmo tempo e na mesma medida. Quando estamos diante de crianças com sérios comprometimentos não podemos exigir que estejam prontas para desempenhar determinadas tarefas ou compreender determinados conteúdos, por mais simples que nos possam parecer. 34 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância A escola comum tem como atribuição receber qualquer criança sem nenhuma diferenciação, entretanto, quando se trata de alunos com deficiência múltipla há uma grande dificuldade de adaptação, portanto são necessárias uma série de medidas que possibilitam a adaptação dessas crianças no ambiente escolar. Os processos devem ser uma junção de todas atitudes citadas acima sempre prescritas para cada situação diagnosticada durante o a permanência desta criança na escola. É necessário, também, estimular a autonomia da criança com deficiência para que ela possa se desenvolver passando por cima das suas limitações e barreias que a múltipla deficiência possa lhe proporcionar, assim poderão ser identificadas todas as potencialidades da criança. Ler do capítulo 3 ao 8 do livro “Saberes e práticas da inclusão”. Disponível em: http://portal.mec.gov.br/seesp/arquivos/pdf/deficienciamultipla.pdf http://portal.mec.gov.br/seesp/arquivos/pdf/deficienciamultipla.pdf 35 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância 6. PRÁTICAS PEDAGÓGICAS E AS NECESSIDADES ESPECIAIS DE ALUNOS COM DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA Objetivo Exemplificar e analisar praticas pedagógicas que são utilizadas para desenvolve a aprendizagem, comunicação, adaptação e o desenvolvimento das habilidades dos alunos com deficiência múltipla. Introdução Práticas pedagógicas na inclusão de alunos com graves comprometimentos requerem modificações no processo de aprendizagem. Tanto a educação infantil, que representa o início da vida escolar, quanto os anos seguintes necessitam de revisão do professor e equipe em função das particularidades dos alunos. A proposta pedagógica, numa visão construtivista do conhecimento, tem no aluno e nas suas possibilidades o centro da ação educativa. Assim, o processo pedagógico é construído a partir das possibilidades, das potencialidades, daquilo que o aluno já dá conta de fazer. É isso que o motiva a trabalhar, a continuar se envolvendo nas atividades escolares, garantindo, assim, o sucesso do aluno e sua aprendizagem. (MEC-SEESP, 2006, p. 32) Portanto, para que o aluno seja estimulado para a aprendizagem deve-se partir de seus gostos e preferências, considerando as informações trazidas pela família, assim como o conhecimento sobre suas dificuldades, elaborando-se um planejamento que contemple ações dentro da sua realidade, que sejam significativas e ao mesmo tempo desafiadoras. A postura do professor é importante. Em sala de aula deve haver uma atitude positiva para que se estabeleçam vínculos de comunicação, confiança e afetividade. Críticas frequentes ao seu modo de ser, ao comportamento inadequado ou às suas dificuldades não ajudam, assim como a superproteção, a compaixão e a supervalorização fora de propósito. A melhoratitude é a naturalidade, a compreensão e o real interesse, pois, o aluno deseja ser atendido do mesmo modo que se faz aos demais, com direitos e deveres. 36 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância Para se trabalhar com crianças com necessidades educacionais acentuadas é preciso considerar o tempo de realização das tarefas, que costuma ser mais lento. As respostas aos estímulos podem demorar mais ou não se completarem, o que requer do professor a revisão das propostas com a diminuição de algumas tarefas do dia a dia. Deve-se organizar com antecedência a rotina do aluno, prevendo quais adaptações deverão ser necessárias para as etapas que estão previstas. Os materiais devem estar separados, o mobiliário no local adequado e os equipamentos também. Crianças com deficiência múltipla e surdo cegueira necessitam de acompanhamento e orientação permanente. A hora do lanche, por exemplo, é um momento propício para auxiliá-la a desenvolver sua autonomia e a despertar sua intencionalidade. Segundo MEC-SEESP (2006, p. 38): A criança com múltipla deficiência poderá precisar de ajuda até sistematizar a rotina e adquirir independência em atividades básicas, fundamentais para o desenvolvimento humano e social, como comer sozinha, comer com a mão, colher ou garfo, beber em copo, comer no prato, servir-se, lavar as mãos, utilizar o sanitário e controlar os esfíncteres. Ações relacionadas aos cuidados com a higiene e alimentação devem ter a participação da família para que em casa e na escola a rotina seja semelhante. 6.1. A Comunicação Alternativa A comunicação é a base de qualquer aprendizagem, entretanto, quando estamos lidando com crianças com deficiência múltipla nem sempre podemos contar com os meios tradicionais de comunicação. Se por um lado temos alunos com audição e dificuldades de compreensão, que são aqueles com deficiência intelectual, podemos ainda ter alunos com diagnóstico de surdez, deficiência visual e a associação: surdo cegueira. Na maioria das situações poderemos notar no aluno atitudes que demonstrem sua falta de comunicação e de compreensão do nosso modo de comunicação. [...] algumas vezes as crianças podem manifestar insegurança, birra, medo, frustração ou agressividade, isso porque suas necessidades básicas e de comunicação não foram compreendidas (MEC-SEESP, 2006, p. 41). O professor deverá buscar alternativas de comunicação que sejam possíveis para a criança, como por exemplo: o uso de símbolos, figuras, códigos, o toque, gestos, a introdução da Libras Tátil para alunos Surdo cegos, etc. 37 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância Um recurso muito utilizado para alunos que necessitam de sistemas alternativos para ser comunicar é o PECS que é um sistema de comunicação por símbolos, letras, figuras e números. Nesse sistema a criança aprende a se comunicar a partir da troca de figuras. Coelho (2015, p. 2) menciona que o PECS visa facilitar a aprendizagem ou o aumento da comunicação funcional de indivíduos de todas as idades com diversos tipos de dificuldades de comunicação. Pode ser utilizado por diversos profissionais: educadores, terapeutas da fala, psicólogos e pelos pais em todos os contextos da vida do indivíduo. O PECS distingue-se de outros sistemas de comunicação pelo fato de não exigir pré- requisitos cognitivos e linguísticos, trabalhando a partir da motivação do indivíduo (Tien apud Coelho, 2015, p.8). Além disso, esse recurso não envolve alto custo financeiro, pois, compõe-se de um conjunto de imagens que são fixadas por velcro numa capa. As imagens são selecionadas a partir das referências que o próprio aluno tem de si, da família, da escola, da rotina diária em casa e na escola. O PECS é facilmente utilizado por pais, professores, terapeutas e pessoas da comunidade e permitem maior motivação da criança para se expressar e obter o que deseja do interlocutor. Fonte: http://www.universoautista.com.br/autismo/modules/works/item.php?id=14 38 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância Fonte: https://br.pinterest.com/pin/284149057718710142/ Fonte: http://pecs-brazil.com/store/ 6.2. A Comunicação do Surdo cego A audição e a visão são sentidos que permitem que a comunicação chegue imediatamente. Para nós é realmente difícil imaginar a vida sem esses dois sentidos que permitem que tenhamos acesso às informações do mundo, as aprendizagens e a nossa própria subsistência. Pessoas que nasceram cegas e perderam a audição posteriormente guardam na memória lembranças dessa comunicação que podem ser exploradas para a aprendizagem. Do mesmo modo, pessoas que nasceram surdas, mas enxergavam e, com o tempo, 39 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância tornaram-se surdo cegas ainda podem ser valer de memórias visuais. Temos ainda alguns indivíduos com resíduos auditivos e com baixa visão (não totalmente cegos) que poderão com os poucos recursos, aprender uma comunicação. Uma das formas de se trabalhar com crianças surdo cegas é utilizando-se de objetos de referência. Objetos de referência são objetos que tem significados especiais, os quais têm a função de substituir a palavras podendo representar pessoas, objetos, lugares, atividades ou conceitos associados a ele. (Maia et al apud Bosco, 2010, p. 12) Objetos concretos colados em placas de madeira (escova de dente, chaveiro, miniatura de uma jarra, saboneteira e peça de um jogo). http://surdocegueiraufmg.blogspot.com.br/2013/06/recursos-para-aprendizagem-de- alunos.html A comunicação é a principal barreira do surdo cegueira, no entanto é preciso vencê- la para despertar na criança o interesse pelo ambiente e por outras pessoas, e este é um desafio que deve ser assumido por todos envolvidos no processo, principalmente pelos familiares. (VAN DIJK apud FARIAS, 2015, p. 30) Entre os recursos de comunicação para alunos Surdo cegos, podemos destacar: Libras Tátil: a Libras utilizada pela comunidade surda adaptada às condições da pessoa com surdo cegueira: 40 Deficiências Múltiplas Universidade Santa Cecília - Educação a Distância Alfabeto Tátil: alfabeto datilológico utilizado pela comunidade surda digitado na palma da mão. Escrita Alfabética Tátil: consiste em escrever a mensagem com letra maiúscula ou cursiva, utilizando lápis ou o dedo na palma da mão. Algum surdo cego prefere que a escrita seja feita em outras partes do corpo como o braço ou a testa. Tadoma: é um sistema em que a pessoa surda cega toca o rosto do interlocutor para sentir as vibrações das cordas vocais e o movimento dos lábios. Sistema Braille Digital: sistema de comunicação que utiliza o próprio corpo da pessoa com surdo cegueira, especificamente, pontos dos dedos indicador e médio da mão ou dedos indicador, médio e anelar. Os pontos utilizados possuem a mesma estrutura e signo gerador do Sistema Braille. (FARIAS, 2015, P. 16) Alunos com surdo cegueira deverão ser auxiliados por guia-intérprete que viabilizará a sua comunicação. 6.3. Perspectivas Educacionais para alunos com deficiência múltipla Em se falando de deficiência múltipla que apresenta quadros diagnósticos tão diversificados, alguns fatores influenciam no desenvolvimento do indivíduo para adaptar-se ao meio e para a aprendizagem escolar. Entre eles: o tipo de associação de deficiências e o grau (gravidade), o surgimento das deficiências, as condições físicas do indivíduo (saúde), a sintonia familiar que irá determinar a qualidade dos estímulos proporcionados e a afetividade, os estímulos ambientais, os apoios familiares e comunitários e ainda o atendimento educacional e terapêutico. Carvalho (2000, p.74) menciona que graves comprometimentos intelectuais
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