A criação de um Software de orientações para pacientes com Esclerose lateral amiotrófica: uma proposta da terapia ocupacional

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ADRIANA NATHALIE KLEIN 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
A criação de um Software de orientações para pacien tes com Esclerose lateral 
amiotrófica: uma proposta da terapia ocupacional 
 
 
 
 
 
 
Monografia apresentada a Universidade 
Federal de São Paulo – Escola Paulista de 
Medicina para a obtenção do título de 
especialista em Intervenção 
Fisioterapêutica em Doenças 
Neuromusculares 
 
 
 
 
 
 
São Paulo 
2007 
 2
ADRIANA NATHALIE KLEIN 
 
 
 
 
 
 
 
 
A criação de um Software de orientações para pacien tes com Esclerose lateral 
amiotrófica 
 
 
 
 
 
Monografia apresentada a Universidade 
Federal de São Paulo – Escola Paulista de 
Medicina para a obtenção do título de 
especialista em Intervenção 
Fisioterapêutica em Doenças 
Neuromusculares 
 
Orientadora: Profa. Dra.Sissy Veloso Fontes 
 
 
 
 
 
 
São Paulo 
2007 
 
 3
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
KLEIN, ADRIANA N. 
 
 A criação de um Software de orientações para pacien tes 
com Esclerose lateral amiotrófica. – São Paulo, 200 7. 42f. 
Monografia - Universidade Federal de São Paulo. Escola Paulista de 
Medicina. Curso de especialização em Intervenção Fisioterapêutica 
nas Doenças Neuromusculares 
Titulo em inglês 
1.Doença do Neurônio Motor em Esclerose Lateral Amiotrófica 
2.terapia ocupacional 3. avaliação 4.guias informativos. 
 
 4
Universidade Federal de São Paulo 
Escola Paulista de Medicina 
Departamento de Neurologia e Neurocirurgia 
Disciplina de Neurologia Clínica 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Chefe do departamento: DÉBORA AMADO SERNI 
Chefe da disciplina: ALBERTO ALAIN GABBAI 
Coordenadores do Curso de Especialização: 
Prof. Dr. Acary Souza Bulle Oliveira 
Ms. Francis Meire Fávero 
Dra. Sissy Veloso Fontes 
 
 
 5
ADRIANA NATHALIE KLEIN 
 
 
 
 
 
 
A criação de um Software de orientações para pacien tes com Esclerose lateral 
amiotrófica. 
 
 
 
 
Presidente da banca: Prof. Dr. Acary Souza Bulle Oliveira 
 
 
 
Banca Examinadora 
 
Prof. Dra. Pola Poli Araujo 
Prof. Dr.Acary Sousa Bulle Oliveira 
 
 
 
 
 
 
Aprovado em ____/_____/_____ 
 
 
 
 
 
 6
Sumário 
 
Dedicatória 
 
Agradecimentos 
 
Listas 
 
Prefácio 
 
Resumo 
 
1.Instrumento de avaliação funcional complementar par a esclerose lateral 
amiotrófica: uma proposta da terapia 
ocupacional........................................ ..................................01 
 1.1.Introdução 
 1.2.Objetivo 
 1.3. Método 
1.3.1. Casuística 
 1.3.2. Intervenção 
 1.3.3.Apresentação do resultado 
 1.4. Resultados 
 1.5. Discussão 
 1.6. Conclusão 
 1.7. anexo 1 (figura 1) 
 1.8. Referências Bibliográficas 
 
2.O Perfil da capacidade funcional dos membros supe riores de pacientes com 
esclerose lateral amiotrófica: um estudo da terapia 
ocupacional........................................ .............................................................................1
0 
 2.1.Introdução 
 2.2.Objetivo 
 7
 2.3. Método 
2.3.1. Casuística 
 2.3.2. Intervenção 
 2.4. Resultados 
 2.5. Discussão 
 2.6. Conclusão 
 2.7. Referências Bibliográficas 
 
 
3. A criação de um Software brasileiro de orientaçõ es para pacientes com 
Esclerose lateral amiotrófica: 
“MIBRELA”.......................................... ..............................................18 
3.1.Introdução 
 3.2.Problema 
 3.3.Objetivo 
 3.3. Método 
3.3.1. Equipe envolvida 
 3.3.2. Materiais 
 3.4. Resultados 
 3.5. Discussão 
 3.6. Conclusão 
 3.7. anexo 2 (figura 2) 
 3.8. anexo 3 (figura 3.1, 3.2, 3.3, 3.4, 3.5, 3.6, 3.7) 
 3.9. Referências Bibliográficas 
 
4. 
Apêndice........................................... ...........................................................................36 
Dados do projeto 1 
 Dados do projeto 2 
 Dados do projeto 3 
 
 8
Dedicatória 
 
 
 
Dedico este trabalho a todos os que já tiveram algu m dia pelo menos um 
pensamento, para tentar melhorar a vida de pessoas com ELA... 
 9
Agradecimentos 
 
 
 Gostaria de agradecer a todas as pessoas que de uma maneira direta ou indireta 
ajudaram a não me conformar com determinadas situações; a começar pela minha 
mãe; agradeço a ela por me tornar delicadamente teimosa, o meu pai por me ensinar o 
amor ao trabalho; ao Dr. Acary, por talvez não ter idéia de como ajudou a direcionar a 
minha vida; 
 Aos meus amigos, em especial a Andréa, pela amizade incondicional... 
A Clariane e a Munira, pessoas que cuja simples presença já faz o meu dia melhor! A 
Pola, minha mestre, e incentivadora, que me ensinou que todo o conhecimento do 
mundo deve ser dividido. Ao Marco, por um ensinamento um pouco mais sublime, a 
Francis por me proporcionar a leveza de atitudes e pensamentos, a Sissy por 
simplificar o meio cientifico e literalmente por a mão na massa por um mundo melhor; 
este mundo parece pouco para você!! 
 As queridas estagiárias, Jennifer e Silvia, obrigada pelas perguntas, companhia, 
dedicação, e carinho a nossa profissão! Aos tecnológicos Marcos e Jorge, vocês vão 
muito longe... obrigada por abraçar a causa... 
 A equipe da ABRELA, especialmente o Abrahão, grande companheiro! a Élica, 
com sua idiossincrasia apaixonante! 
 As minhas dúvidas e dificuldades que me ajudaram a mudar certos caminhos; e a 
uma força superior, que me faz acordar todos os dias com o nascer do sol, visto pela 
janela da minha casa...Obrigada! 
 
 Este é só o começo!!! 
 10 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 Mudar o presente, para mudar o futuro...
 11 
Lista de figura 
 
Anexo1 Instrumento de avaliação funcional complementar 
Anexo2 Manual de orientações impresso 
Anexo3 Software de orientações 
 12 
Lista de abreviaturas 
 
ELA esclerose lateral amiotrófica 
AVD´s atividades de vida diária 
AVP´s atividades de vida prática 
DASH Disabilities of the arm, shoulder and hand questionnaire 
HAQ Health assessment questionnaire 
ALSFR ALS Functional rating scale 
MMSS membros superiores 
MMII membros inferiores 
UNIFESP Universidade Federal de São Paulo 
M masculino (sexo) 
F feminino (sexo) 
T.diag. tempo de diagnóstico 
FM manual bilat. força muscular manual bilateral 
NT não tem 
NR não retornou 
D direita 
E esquerda 
 
 
 13 
Lista de Símbolos 
 
% percentagem 
> maior 
< menor 
= igual 
 
 
 14 
Prefácio 
 
 
 A proposta deste trabalho exigiu dois estudos retrospectivos antecedentes que 
ajudaram a fundamentar a criação de um software interativo de orientações para 
pacientes com esclerose lateral amiotrófica (ELA). 
 Portanto este trabalho foi dividido em três partes; o primeiro estudo propôs o uso 
de um instrumento de avaliação funcional complementar, como um método mais 
sensível para terapeutas ocupacionais avaliarem os pacientes com ELA. 
 O segundo estudo foi capaz de mensurar a capacidade funcional dos membros 
superiores de pacientes comELA, através de métodos de avaliação específicos 
propostos pelo setor de terapia ocupacional da Universidade Federal de São Paulo 
(UNIFESP). 
 O terceiro trabalho foi a metodologia utilizada para transformar o manual 
impresso de orientações para pacientes com ELA, utilizado pelo setor de terapia 
ocupacional da UNIFESP, em um programa de computador interativo e ilustrado. 
 
 15 
Resumo 
 
 
 Para avaliar e acompanhar a capacidade funcional de pacientes com ELA há 
necessidade de métodos quantitativos. A Federação Mundial de Neurologia propõe o 
uso de escalas específicas que ainda não foram validadas no Brasil. No primeiro 
estudo deste trabalho, o setor de terapia ocupacional utilizou o questionário DASH 
(disabilities of the arm, shoulder and hand), já validada na cultura brasileira, para 
avaliar e acompanhar a capacidade funcional dos membros superiores de pacientes 
com ELA. Percebeu-se que só a utilização desta escala, não seria sensível o suficiente 
para mensurar as principais dificuldades nas atividades de vida diária e de vida prática 
que estes pacientes apresentavam com a progressão da doença. Coletaram-se dados 
qualitativos, junto a aplicação do DASH, em 62 pacientes com ELA definida, e assim, 
foi possível sugerir um instrumento de avaliação funcional complementar capaz de 
facilitar a coleta de dados, e favorecer a intervenção do terapeuta ocupacional, por 
meio de medidas facilitadoras de potencialização para determinadas funções, 
prolongando a independência e a autonomia dos pacientes com ELA. 
 O segundo estudo utilizou esta proposta de avaliação, através da aplicação do 
DASH, adjunto ao instrumento de avaliação funcional complementar, além destes, foi 
mensurado o tempo de diagnóstico confirmado de ELA, o lado da mão dominante, a 
diferença de força de preensão manual bilateral, a presença de espasticidade, e de dor 
em ombros. A coleta de dados relacionou a capacidade funcional dos MMSS com a as 
dificuldades para realização de atividades de vida diária e de vida prática de 94 
pacientes com ELA, concluindo que o déficit motor interfere diretamente na capacidade 
funcional do paciente, provoca dor, e diminuição de força principalmente na mão 
dominante e que o uso do DASH, com a avaliação funcional complementar é capaz de 
proporcionar dados relevantes para prática clínica, e para pesquisa científica de terapia 
ocupacional. 
 O terceiro estudo, tema central deste trabalho, teve como metodologia verificar 
a aderência de pacientes e cuidadores ao manual de orientações impresso, distribuído 
pelo setor de terapia ocupacional, a 114 pacientes, sendo 94 deles com diagnóstico 
confirmado de ELA e 20 com ELA provável. Percebeu-se uma aderência significativa 
de 93%, deste método de educação por meio do manual, porém concomitante a este 
dado, o índice de pacientes que passaram em avaliação do setor de terapia 
 16 
ocupacional, receberam o manual de orientações e não retornaram para o 
acompanhamento ambulatorial, foi de 46%. Portanto o objetivo deste trabalho foi 
transformar o manual impresso em um SOFTWARE interativo. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 17 
 Instrumento de avaliação funcional complementar p ara esclerose lateral 
amiotrófica: uma proposta da terapia ocupacional. 
 
 
 
INTRODUÇÃO 
A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença neurológica degenerativa 
progressiva, que afeta neurônios motores superiores (NMS) do córtex cerebral e os 
neurônios motores inferiores (NMI) do tronco cerebral e do corno anterior da medula 
espinal. Pode atingir, primeiramente músculos das extremidades ou cranianos, e afetar 
de maneira predominante NMI ou o NMS1. 
A perda progressiva desses neurônios afeta grande parte dos músculos do 
corpo, comprometendo a força muscular (paresia) e, diminuindo o volume do músculo 
(atrofia)1,2. 
Os pacientes com ELA apresentam uma evolução muito variável, tanto no que 
tange aos músculos acometidos, como a velocidade do comprometimento. Em alguns 
pacientes, os sintomas podem iniciar com uma dificuldade de movimentar os dedos da 
mão, em outros são os músculos dos membros inferiores (MMII) que perdem a força, e 
mais raramente, a primeira queixa é a fraqueza do sistema orofaringolaríngeo2. 
Nos membros superiores (MMSS), o comprometimento distal é evidente, 
principalmente na região muscular de primeiro interósseo dorsal, tenar e hipotenar, o 
que justifica a inabilidade de movimentos finos e precisos da mão. Quando a perda 
motora também é proximal, percebemos a dificuldade de permanecer em determinada 
atividade, geralmente por fadiga da musculatura estabilizadora de ombro 2,3. 
Essas manifestações clínicas da ELA são perceptíveis em algumas 
dificuldades que esses pacientes apresentam ao realizar simples atividades cotidianas, 
como exemplo, abotoar uma blusa, virar uma chave na porta, utilizar uma faca para 
cortar alimentos, até progressivamente perder a capacidade de exercer cuidados 
pessoais. Neste momento a intervenção de terapia ocupacional pode ser útil, pois ao 
relacionar o déficit motor com as dificuldades apresentadas na execução das atividades 
do dia a dia, o terapeuta será capaz de indicar o tipo de medida facilitadora de 
funcionalidade necessária, para cada paciente, em diferentes estágios da doença2. 
 Existem diversas medidas facilitadoras específicas para pacientes com ELA, 
como por exemplo, as orientações de técnicas de conservação de energia, para evitar 
 18 
uma fadiga desnecessária durante a execução de determinada atividade; a indicação 
do uso de adaptações para maximizar a função em diversas tarefas; a confecção de 
órteses, para MMSS, com a finalidade de potencializar certos movimentos e prevenir as 
deformidades e a prescrição de dispositivos de adequação postural para conter o 
desequilíbrio muscular. 
 Segundo Pedretti4 as atividades de vida diária (AVDs), estão relacionadas aos 
cuidados pessoais básicos, podendo ser divididas em quatro grupos; mobilidade, 
cuidados pessoais, comunicação e ferramentas de controle do meio ambiente. Já as 
atividades de vida prática (AVPs) correspondem às habilidades individuais de 
solucionar problemas, relacionar-se socialmente e interagir harmonicamente com o 
ambiente e também são divididas em cinco grupos; administração da casa, aptidão 
para morar em comunidade, administração da saúde, administração de segurança e 
ferramentas de controle do ambiente. 
A avaliação específica realizada pelo terapeuta ocupacional deve conter 
informações quanto à habilidade individual, do paciente com ELA, para realização de 
atividades diárias envolvendo demanda física, e para isto é necessário o registro 
destas tarefas, geralmente por meio de um instrumento de avaliação genérico ou 
específico, discriminando o que o paciente é capaz fazer de forma independente, com 
algum grau de dificuldade ou apresentar total incapacidade para realização da mesma5. 
A Federação Mundial de Neurologia propõe a utilização de uma escala 
funcional, a ALSFRS, específica para pacientes com esclerose lateral amiotrófica6 , que 
ainda não foi validada no Brasil. Esta escala contém testes de força muscular 
isométrica, função pulmonar e independência em determinadas funções. Ela possui 10 
itens, os três primeiros avaliam funções bulbares (salivação, deglutição e fala), um item 
avalia função respiratória (dispnéia), três outros avaliam funções das extremidades de 
membros superiores (escrita, cortar alimentos e vestir-se) e os dois últimos avaliam 
funções dos membros inferiores (marcha e subir escadas). 
Alguns estudos têm demonstrado que esta escala pode ser um bom indicador para o 
prognóstico dos pacientes com ELA, porém é recomendada para centros que tenham 
equipes interdisciplinares específicas de doença do neurônio motor7. Além disso,a 
ALSFRS possui apenas três domínios específicos para avaliar a condição funcional dos 
MMSS, (escrever, cortar alimentos, e vestir-se), o que seria um nível de informação 
pobre e insuficiente para o terapeuta ocupacional se basear. 
 19 
 Atualmente podemos encontrar na literatura diversos instrumentos de avaliação 
específicos para avaliar a capacidade funcional dos membros superiores, relacionado-
os com a qualidade de vida, porém no Brasil existem apenas três opções de escalas 
validadas, para este objetivo. São elas, o DASH8 (Disability arm, shoulder and hand), o 
HAQ(Health assessment questionary)9 e o SF-36 (Medical Outcomes Study 36-Item 
Short Form Health Survey)10. 
 Na literatura pesquisada para este trabalho não foi encontrado nenhum estudo 
publicado que utilize o DASH, como método de avaliação funcional para pacientes com 
ELA, apesar deste dado, este instrumento passou a ser utilizado pelo setor de terapia 
ocupacional, do ambulatório de esclerose lateral amiotrófica da Universidade Federal 
de São Paulo. 
 O questionário DASH foi desenhado para mensurar capacidade funcional e 
sintomas físicos em população heterogênea, incluindo homens e mulheres, pessoas 
com leve, moderada ou severa disfunção e uma grande variedade de desordens da 
extremidade superior8. Apesar de abranger várias AVD’s e AVP’s, mostrou-se pouco 
sensível, para avaliar as principais dificuldades em determinadas tarefas, que os 
pacientes com ELA apresentam na evolução natural da doença. Por este motivo achou-
se relevante propor neste estudo a elaboração de uma avaliação complementar ao 
DASH, para poder acompanhar o déficit funcional, e propor intervenções específicas 
para os pacientes com ELA. 
 
OBJETIVO: 
 Apresentar proposta de uma avaliação funcional complementar para ser aplicado 
juntamente com o questionário DASH, nos pacientes com ELA. 
 
MÉTODO: 
 A elaboração da proposta de avaliação funcional complementar para pacientes 
com ELA utilizou-se de um estudo transversal. 
 
Casuística: 
Participaram do estudo 62 pacientes, com diagnóstico de esclerose lateral 
amiotrófica, realizado por neurologista, segundo os critérios de El Escorial da 
Federação Mundial de Neurologia11, sendo 27 mulheres e 35 homens, a idade variou 
de 27 a 79 anos, com uma média de idade de 57 anos e, com tempo de diagnóstico 
 20 
variando de 1 mês a 156 meses (média de 19 meses) de ELA, que concordaram e 
assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido. 
Intervenção: 
 Para a elaboração da proposta de instrumento avaliação funcional complementar 
para esclerose lateral amiotrófica utilizou-se como referência os resultados da 
aplicabilidade de duas avaliações: escala de funcionalidade para cotovelo, ombro e 
mão (DASH) (primeiras 30 questões da versão completa) e um questionário aberto 
específico, elaborado pela autora deste estudo, para as seguintes tarefas: alimentação, 
vestuário, higiene, locomoção, comunicação, trabalho e ou lazer. 
 O DASH possui alta reprodutibilidade12 e, validade para a língua portuguesa, 
falada no Brasil8, no entanto, houve controvérsias quanto a sensibilidade para 
pacientes com ELA. Na amostra aplicada foram encontrados os seguintes escores, que 
variou entre 1,66 a 100 pontos, com média de 65 pontos, mostrando a grande 
variabilidade que os pacientes acometidos com ELA possuem em relação à 
funcionalidade de membros superiores (MMSS), ou seja, pacientes com leve a grave 
disfunções. No questionário aberto específico foram transcritos os relatos de cada um 
dos pacientes do estudo quanto a qualquer tipo de dificuldade em relação às seis 
tarefas pré-determinadas. As porcentagens encontradas dessas inabilidades em 
relação às tarefas foram: 90% para vestuário, 72,6% para locomoção, 69% para 
alimentação, 61% para higiene, 46,7% para lazer e o trabalho, e 22% para 
comunicação. Estes dados mostram que a AVD apontada como sendo a de maior 
dificuldade de execução é a de vestir-se, seguida da locomoção e, da alimentação. 
 
Apresentação do resultado: 
A avaliação funcional complementar foi apresentada como questionário semi-
estruturado com questões oriundas tanto do DASH, como do questionário aberto 
específico, sendo neste agrupadas todas as respostas similares. Esta será organizada 
em domínios e, estes em itens fechados (respostas dirigidas) e abertos (respostas 
descritivas). 
 
 
RESULTADOS 
 A avaliação funcional complementar foi formada por seis domínios: alimentação, 
higiene, vestuário, comunicação, trabalho ou lazer e locomoção estes subdivididos em: 
 21 
5, 8, 5, 2, 6, itens pré-determinados, respectivamente, sendo para cada um dos 
domínios uma pergunta aberta e as demais fechadas, exceto para a locomoção, que 
apresenta somente duas questões abertas e descritivas. As possibilidades de 
respostas para todas as perguntas fechadas foram do tipo qualitativa. São elas: (C) 
para capacidade em realizar a atividade funcional, (D) para dificuldade de qualquer 
tipo para realizar a atividade funcional, e (I) para incapacidade de realizar a atividade 
funcional avaliada. (anexo 1) 
 
DISCUSSÃO 
 Unir parâmetros para mensurar nível de independência, qualidade de execução 
em determinada tarefa e segurança na realização de atividades é fundamental para o 
paciente com ELA, porém ao se basear somente em escalas quantitativas, muitas 
vezes esses dados poderão ser subestimados, favorecendo apenas a incapacidade e 
limitando a visão de intervenção do terapeuta ocupacional. 
 Ao utilizar a escala AFLRS, o terapeuta poderá ficar limitado a poucas 
informações sobre a capacidade funcional deste paciente, caso utilize o DASH, esta 
será capaz de fornecer dados mais minuciosos sobre a funcionalidade dos MMSS, 
porém será insuficiente para abordar algumas atividades, como o uso do computador, 
dados relacionados à comunicação, locomoção e posicionamentos em geral, 
fundamentais para pacientes com ELA. 
 A avaliação funcional complementar tem um enfoque qualitativo com o objetivo 
principal de facilitar a elaboração do plano de intervenção na prática clínica, enquanto 
que o DASH, com a proposta quantitativa, traz benefícios fundamentais para pesquisa 
clínica e cientifica. Por isso a utilização destes dois instrumentos tem se mostrado 
eficaz em uma atuação ambulatorial, pois são capazes de identificar as dificuldades do 
paciente nas principais AVD’s e AVP’s, documentá-las, auxiliar na proposta de 
intervenção e ainda são sensíveis para acompanhar a evolução da doença. 
 O escore total do questionário DASH fornece um índice resumido do estado global 
do paciente sobre o conceito que esta sendo avaliado, esses escores são 
simplesmente somados, dando assim, peso igual a todos os itens na escala, mesmo 
que haja duas atividades com demandas musculares diferentes como, escrever e 
tomar banho. 
 22 
 Esta avaliação funcional complementar ao DASH, tem sido utilizada na prática 
clínica do ambulatório de esclerose lateral amiotrófica da UNIFESP, há 
aproximadamente dois anos e necessita ser validado. 
Segue em anexo o protocolo de avaliação complementar (anexo 1) . 
 
CONCLUSÃO: 
 
Esta avaliação funcional complementar se tornou um instrumento útil para o 
setor de terapia ocupacional, por direcionar a coleta de dados sobre as principais 
dificuldades funcionais dos pacientes com ELA, diminuindo o tempo da anamnese, 
complementando a coleta quantitativa através do DASH e facilitando a intervenção 
dentro de um sistema ambulatorial. 
Este método de avaliação vem sendo utilizado neste ambulatório há 
aproximadamente dois anos, e pode servir de referencia para outros terapeutas 
ocupacionais que atuem com pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica. 
 
 
 23 
 
 Anexo 1 
 
 
 
 
 Avaliação dos setores das AVD’s e AVP’s: C (Capaz) /D (Dificuldade) /I (Incapaz) 
 
 
 
1. ALIMENTAÇÃO4. COMUNICAÇÃO 
( ) Segurar talher ( garfo, colher...). ( ) Emite c/ dificuldade. 
( ) Elevar o talher até a boca. ( ) Não fala. 
( ) Segurar o copo. ( ) _______________________________. 
( ) Elevar o copo até a bo ca 
( ) Estender a cabeça para ingerir líquidos. 
( ) _______________________________. 5. TRABALHO/LAZER 
 
 ( ) Realizar leitura (livros, jornal e revistas) 
2. HIGIENE ( ) Utilizar o computador (mouse, teclado) 
( ) Sentar e levantar do vaso sanitário. ( ) Usar o telefone(celular) 
( ) Sentir segurança no banheiro, (risco de queda). ( ) Pegar objetos do chão (moeda) 
( ) Escovar os dentes e ou utilizar fio dental ( ) Usar controle remoto 
( ) Manipular o papel higiênico. ( ) Posicionamento(cama, sofá, cadeira) 
( ) Fazer a barba/Depilar-se ( )______________________________ 
( ) Pentear o cabelo. 
( ) Utilizar sabonete. 
( ) Tomar banho sem ajuda. 
( ) ________________________________. 
 
 
3. VESTUÁRIO 
( ) Utilizar Zíper 6. LOCOMOÇÃO (DESCRITIVO) 
( ) Abotoar. DOMICILIAR: 
( ) Colocar, calça,camisa,sutiã. _______________________________ 
( ) Colocar meia. EXTERNA (comunitária) 
( ) Colocar sapato,(amarrar). ________________________________ 
( )________________________________. Obs:____________________________ 
 
Avaliação funcional complementar do setor de terapia ocupacional do ambulatório de esclerose lateral 
amiotrófica da Universidade Federal de São Paulo. 
 24
 Referências bibl iográficas: 
 
1. Miller, R.G; Sufit, R. "New Approaches to the treatment of ALS" Neurology 1997. 
48/41; S28-S32. 
 
2. Bello-Haas, V.D.; Kloos, A. D., Mitsumoto, H. "Physical therapy for a patient 
through six stages of amyitrophic lateral sclerosis "Physical therapy, 1998, 78: 
1312-1324. 
 
3. Weber, M.; Eisen, A.; Stewart,H; Hirota, N. "The split hand in ALS has a cortical 
basis". Journal of the Neurological Sciences 180 (2000) 66-70. 
 
4. PEDRETTI, L.W. – “Activities of Daily Living”. In: EARLY, M.B. – Occupational 
Therapy Pratice Skills for Physical Dysfunction. St. Louis, Mosby, cap.17, p.237-
275,1998. 
 
5. Soon U. Longitudinal studies of dependence in daily life activities among elderly 
persons. Scand J Reabil Med.1996;28(34):01-35. 
 
6. Cedarbaum,J.M;Stambler,N.;MaltaA,E.;Fuller,C.;Hilt,D.;Thurmond, B.;Nakanish,I. 
The ALSFRS-R: a revised ALS functional rating scale that incorporaters 
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7.Brooks,B.R;Shodis,K.A; et al .Natural history of amyotrophic lateral 
sclerosis:Quantification of symptoms, signs, strength, and function. In:Serratrici, 
G.T.;Munsat,T.L.Advances in neurology. Philadephia, Raven Publishers, 
1995.v68:163-183. 
 
8. Orfale, A.C. et al. – “Translation in to Brazilian Portuguese cultural adaptation 
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 25
9. Ferraz MB, Oliveira LM, Araújo PMP, Atra, E.; Class cultural reliability of the 
physical ability dimension of the health assessment questionary.J. 
Rheumatol.17(6):813-817, 1990.bb 
 
10. Ciconelli RM; Tradução para o português e validação do questionário genérico 
de avaliação de qualidade de vida do Medical Outcomes Study 36- Item Short Form 
HealthSurvey(SF-36)São Paulo,1997. (tese de Doutorado EPM-UNIFESP). 
 
11. El Escorial Workshop. World Federation of Neurology criteria for the diagnosis 
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12. Beaton DE, Katz JN, Fossel AH, Wright JG & Tarasuk V(2001). Vality, reability 
and responsiveness of the disabilities of the arm, shoulder and hand outcome 
measure in different regions of the upper extremity. Journal of Hand Surgery, 
14:128-146. 
 
 
 
 
 
 
 
 26 
 
 
O Perfil da capacidade funcional dos membros superi ores de pacientes com 
esclerose lateral amiotrófica: um estudo da terapia ocupacional 
 
INTRODUÇÃO: 
 
 Esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa caracterizada 
por perda progressiva dos neurônios motores do córtex, do tronco cerebral e do corno 
anterior da medula espinal, levando à atrofia e a fraqueza muscular generalizada1 
 A incidência anual é de 2:100.000 pessoas e a prevalência estimada é de 6 por 
100.000 habitantes, atinge mais comumente homens na proporção de 3:2 e com pico de 
incidência na quinta década de vida2. 
 Dietrich-Neto, F. e colaboradores(2000) realizaram um estudo brasileiro de 
prevalência da ELA, concluindo que há características semelhantes com os dados 
Europeus e da América do Norte. 
 Apesar da ELA não ter uma etiologia definida3, exceto pela forma familiar4, existe um 
consenso de que a ELA é uma doença de múltiplos fatores, que agem em cooperação 
com uma base genética propícia e em um meio ambiente que, também pode ter a sua 
parcela de contribuição 3,10. 
 A ELA pode se manifestar clinicamente de diversas maneiras3,12. A ELA clássica, que 
abrange aproximadamente 56% dos casos, tem como característica principal o início do 
comprometimento muscular nos membros superiores (MMSS). Já a forma Bulbar, 28% 
dos casos acomete primeiramente a musculatura lábio-glosso-laríngea. A forma de início 
nos membros inferiores (MMII), 16% dos casos apresenta maior incidência de 
espasticidade ou flacidez e, geralmente vem acompanhada de cãimbras. Na esclerose 
lateral primária (ELP) 5 a 7 % dos casos, pode iniciar com sintomas nos MMII ou nos 
MMSS, porém há uma maior comprometimento dos MMSS em relação aos MMII na 
evolução da doença 12. 
 Estes dados nos permitem afirmar que na ELA, os membros superiores são regiões 
de grande comprometimento físico e estão diretamente relacionadas com a funcionalidade 
 27 
das atividades do cotidiano como, por exemplo, abotoar uma blusa, escrever, utilizar uma 
faca para cortar um alimento, etc. 
 Estudos relatam que ao aparecimento dos primeiros sintomas, já houve perda de 
aproximadamente 50% dos motoneurônios 5, e o tempo decorrido entre as primeiras 
queixas clínicas e a confirmação do diagnóstico pode variar de 11 a 17 meses6, ou seja o 
paciente já chega com queixas funcionais importantes causando um impacto desfavorável 
no seu nível de independência e autonomia. 
 A sobrevida média destes pacientes é de 36 meses11, e o prognóstico leva em 
consideração a idade e o grau de acometimento bulbar. 
 Miller et al 7,8, descrevem sobre a importância de uma equipe multiprofissional 
envolvida no tratamento de pacientes com ELA, já que até hoje não foi encontrada a cura 
definitiva. Mitsumoto9 em seu trabalho, sugere os profissionais que devem fazer parte 
desta equipe: médico neurologista, enfermeiros, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, 
nutricionistas, fonoaudiólogas e assistentes sociais, assim as orientações aos pacientes e 
seus familiares podem ser mais rápidas e organizadas, ressaltando a grande importância 
da experiência dos profissionais envolvidos. 
 Sinaki14 descreveu de uma maneira didática o curso natural da esclerose lateral 
amiotrófica emseis estágios. Em cada um, ele tenta relacionar a queixas clínicas e 
funcionais com o tipo de orientação e profissional de reabilitação que deve estar envolvido 
em determinada fase de manifestação da doença. 
 Bello-Haas,B D e colaboradores15, citam o benefício dessa forma de classificação de 
Sinaki, principalmente para equipe de reabilitação e ressaltam a importância de utilizar 
escalas de avaliação para acompanhar a evolução natural da doença. Estas escalas 
específicas para pacientes com ELA, como por exemplo a ALSFRS aplicadas adjuntas ao 
teste de força muscular(TMM), a escala de Ashoworth de espasticidade, traçam o perfil 
clínico e funcional global do paciente. 
 Caso o profissional de terapia ocupacional queira obter dados relacionados apenas 
o acometimento dos MMSS deve-se consultar o domínio específico da escala ALSFRS, 
onde existem apenas três questões que avaliam a funcionalidade dos MMSS, são elas 
atividade de escrita, cortar alimento, e vestir-se. Trata-se de um nível de informação 
 28 
pequeno e, insuficiente para o terapeuta ocupacional intervir por meio de medidas 
facilitadoras de funcionalidade. 
 Segundo a American Occupational Therapy Association(1994)13, a terapia 
ocupacional é a arte e a ciência de ajudar os indivíduos a realizarem as atividades de vida 
diária que são importantes para elas, apesar de debilidades, incapacidades, ou 
deficiências. Pode utilizar adaptações em determinadas tarefas ou no meio ambiente, 
para alcançar o máximo de independência e melhorara a qualidade de vida. 
 O termo “ocupação” em terapia ocupacional não se refere simplesmente a profissões 
ou treinamentos profissionais; ocupação refere-se a todas as atividades que ocupam o 
tempo das pessoas e dão sentido a suas vidas. Na terminologia da terapia ocupacional, 
essas atividades são denominadas áreas de performance ocupacional, que podem ser 
divididas em atividades de vida diária (alimentação, higiene, vestuário, comunicação e 
locomoção), atividades laborais e produtivas (trabalho, estudo e atividades instrumentais) 
e atividades de lazer e diversão16. 
 Assim, o terapeuta ocupacional que faz parte de uma equipe interdisciplinar para 
pacientes com doença de neurônio motor, deve realizar uma avaliação mais específica 
dos MMSS para poder orientar, prescrever ou confeccionar algum tipo de dispositivo de 
tecnologia assistiva16, levando em consideração principalmente a capacidade muscular 
dos MMSS, as dificuldades apresentadas nas atividades de vida diária e de vida prática e 
a disposição individual de cada paciente em descobrir outra maneira de realizar 
determinada função. 
 
Objetivo: 
 
 Analisar a capacidade funcional específica dos membros superiores de pacientes com 
esclerose lateral amiotrófica. 
 
 
Método: 
 29 
 Foi realizado um estudo transversal com 114 pacientes com diagnóstico de ELA, 
avaliados no setor de terapia ocupacional do ambulatório de esclerose lateral amiotrófica, 
da Universidade Federal de São Paulo, destes, 20 foram excluídos por não terem o 
diagnóstico definido na data da primeira avaliação. 
 
Casuística: 
 Este trabalho avaliou 94 pacientes com diagnóstico de ELA definida, sendo 59 homens 
e 35 mulheres, a idade média foi de 56 anos, e o tempo diagnóstico foi em média 20,8 
meses. 
 
 Intervenção: 
 Foi aplicado o questionário DASH (Disabilities of the arm, shoulder and hand) e a 
avaliação semi-estruturada funcional complementar (vide artigo 1), verificou-se a mão 
dominante, e foi realizado o teste de força muscular para comparar a força de preensão 
bilateral, por teste muscular manual(TMM), foi averiguado a presença de espasticidade, e 
de dor em ombros. Após a avaliação, os 94 pacientes receberam um manual de 
orientações impresso elaborado pela autora deste estudo, para reforçar as orientações 
recebidas no sistema ambulatorial, seguindo como referencia os mesmos seis domínios 
da avaliação funcional complementar. 
 
RESULTADOS: 
 A avaliação dos 94 pacientes apresentou os seguintes resultados: 
 A média do escore do DASH foi de 66 pontos e variou de 0 a 100 pontos. 
 91(97%) pacientes apresentaram dominância na mão direita, apenas 03(3%)pacientes 
eram canhotos (dominância da mão esquerda). No teste manual comparativo de força de 
preensão bilateral, verificou-se que 45(48%) pacientes não possuíam diferença de força 
de preensão entre os dois lados; 27(29%) pacientes apresentaram a força do lado direito 
diminuída em relação ao lado esquerdo;22(23%) pacientes apresentaram ao mão direita 
com maior força que o lado esquerdo. 
 56(60%) pacientes apresentaram queixas de dor em ombros, e 29(31%) pacientes 
apresentavam espasticidade em MMSS. 
 30 
 
DISCUSSÃO: 
 
 É comum encontrarmos na literatura atual o perfil da capacidade funcional global dos 
pacientes com ELA, esses dados geralmente vêm acompanhados com scores de 
qualidade de vida. Na literatura pesquisada para este trabalho, não foi encontrado nenhum 
estudo específico da capacidade funcional dos MMSS para pacientes com ELA, mas 
encontramos17 um estudo que foi capaz de relacionar a diminuição da força muscular dos 
MMII com a característica da marcha, e outro estudo18 que tentou explicar através de 
eletroneuromiografia, a diferença de comprometimento entre a região tênar e hipotênar, e 
chegaram a conclusão que o complexo tênar, região que envolve polegar a segundo 
quirodáctilo são preferencialmente acometidos, o que explicaria o déficit no movimento 
finos como o de pinça 
 Os resultados deste estudo nos mostrou que o déficit motor dos MMSS, afeta a 
capacidade funcional, atrapalha à realização das atividades do cotidiano, e ainda provoca 
dor. Sabe-se que o membro dominante geralmente possui mais força física do que o 
membro contralateral, isto é explicado pelo maior uso deste membro. 
 Com este estudo podemos reforçar a idéia de que o excesso de uso pode colaborar 
para perda muscular, já que a maioria dos pacientes eram destros(97%), e apenas 23% 
destes pacientes possuíam maior força de preensão na mão direita. O alto índice de dor 
em ombros(60%), pode ser explicado pelo grande desequilíbrio muscular, evidente 
principalmente na musculatura estabilizadora de ombros(manguito rotador) e a 
musculatura deltóidea, este dado nos permite ressaltar a importância de utilizar técnicas 
de proteção articular para esta região, porque este comprometimento pode agravar o 
déficit funcional dos MMSS. A presença de espasticidade foi um dado importante, esteve 
presente em 31% dos pacientes avaliados, e nos demonstra o acometimento do neurônio 
motor superior, pode ser relacionado a maior presença de rigidez e contraturas 
principalmente em cotovelos e interfalangeanas proximais. 
 Avaliar os MMSS pode ajudar a identificar regiões de atrofia decorrentes da doença, 
mas também por falta de uso. Relacionar esses dados com o resultado funcional do DASH 
e com a avaliação funcional complementar, fundamenta a intervenção do terapeuta 
 31 
ocupacional para prescrever dispositivos de adaptação mais adequados, orientar técnicas 
de conservação de energia para potencializar a função, ensinar medidas de proteção 
articular principalmente em ombros, cotovelos e punhos, evitando as subluxações, 
compressões de nervos e ainda acompanhar o desequilíbrio muscular, evitando as 
deformidades e conseqüentes dores articulares devido a um mau posicionamento. 
 
 
CONCLUSÃO 
 
 Pacientes com ELA apresentam importante déficit motor de MMSS, com presença de 
dor em ombros, fraqueza mais acentuada na mão dominante, podendo vir acompanhada 
de espasticidade, e grande comprometimento funcional para a realização das principais 
atividades de vida diária e de vida prática. 
 
 
 
 
 32 
 
Referências Bibliograficas 
 
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Quantification of symptoms, signs, strength, and function. Advances in neurology. 
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9.Mitsumoto H, Chad DA, Pioro EK. Amyotrophic Lateral Sclerosis. Philadelphia, Pa:FA 
Davis Co;1998. 
10. Eisen, A. .Ammyotrophic lateral sclerosis is a multifactorial diasease. Muscle Nerve, 
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 33 
 
11. Norris,F; Shepherd, R.; Denys, E; Kwei, U; Mukai, E; Elias, L; Holden, D. & Norris, F. 
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12. Bonduelle, M. Amyotrophic lateral sclerosis. In: Vinken, P.J. and Bruyn, G. W. 
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13. American Occupational Therapy Association. Uniform terminology for occupacional 
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14.Sinaki M. Rehabilitation. In: Mulder DW, ed. The Diagnosis and Treatment of 
Amyotrophic Lateral Sclerosis. Boston, Mass: Houghton Mifflin Co;1980:171-193. 
15.Bello-Haas et al. Physical Therapy for a Patient Through Six Stages of Amyotrophic 
Lateral Sclerosis. Phis Ther.1998; 78.1312-1324. 
 
16. Willard & Spackman’s Occupational Therapy. Editora Guanabara Koogan S.A. 2002. 
nona edição. 
 
17.Slavin MD; Jette DU; Andrés PL; Munsat TL. Lower extremity muscle force measures 
and functional ambulation in patients with Amyotrophic lateral sclerosis. Arch Phys Med 
Rehabil;79(8):950-4,1998. 
 
18.Weber, M.; Eisen, A.; Stewart,H; Hirota, N. "The split hand in ALS has a cortical basis". 
Journal of the Neurological Sciences 180 (2000) 66-70. 
 
 
 
 
 34 
A criação de um Software brasileiro de orientações para pacientes com esclerose 
lateral amiotrófica :” MIBRELA” 
 
Introdução: 
 O paciente com esclerose lateral amiotrófica (ELA) é confrontado com uma doença de 
origem desconhecida, cura improvável e prognóstico incerto1. Há, freqüentemente 
frustração com a rapidez da perda muscular e o aumento da incapacidade, sendo assim, 
cada amanhecer apresenta novos desafios2. 
 Por causa da fadiga, fraqueza muscular, presença de espasticidade, entre outros 
sintomas que podem acometer estes pacientes, há nítida redução da mobilidade, 
habilidades funcionais e energia3. 
 Logo após a confirmação do diagnóstico, este indivíduo geralmente já se encontra 
afastado de suas atividades laborais, não raramente cancela atividades sociais, o que o 
leva ao isolamento e a redução na comunicação com familiares e amigos2. 
 Em doenças crônicas, como a ELA, o paciente torna-se inicialmente, o principal 
atuante no seu tratamento, mas com a evolução e a diminuição da capacidade funcional e 
da independência, os cuidadores ou familiares se tornam os responsáveis. 
 Existem inúmeras “tarefas”, que o paciente deve adotar em seu cotidiano, como 
tomar os medicamentos prescritos, alterar comportamentos para melhorar sintomas ou 
amenizar a progressão da doença, interpretar e relatar corretamente as queixas clínicas, 
ajustar-se a novas circunstâncias socioeconômicas, enfrentar conseqüências emocionais 
e participar de decisões referentes ao tratamento. Em contrapartida, é responsabilidade do 
sistema de saúde preparar os pacientes para estas tarefas, através do investimento na 
educação dos mesmos4. 
 A educação, perante uma doença, pode resultar em benefícios sob vários aspectos, 
como: a melhora dos sintomas (por exemplo: sentar-se para tomar banho para sentir 
menos fadiga); a manutenção das limitações físicas e funcionais (por exemplo: programas 
de reabilitação específicos e uso de órteses); e no aspecto emocional, por meio do 
conhecimento sobre as implicações e conseqüências potenciais da doença e de seu 
tratamento, podendo ainda reduzir ansiedade e facilitar os ajustes do estilo de vida4. 
 35 
 Além disso, os programas de educação do paciente mostram-se capazes de 
reduzir os custos diretos e indiretos do sistema de saúde, através da redução da 
necessidade do número de visitas ao médico e do uso de hospitais4. 
 Há várias maneiras de oferecer educação/orientação ao paciente, familiar e 
cuidador. A orientação individual é altamente acessível, se realizada durante uma 
consulta, ou uma internação, porém, pelo tempo gasto no processo pode tornar-se mais 
onerosa4. 
 Ainda não está claro como a educação do paciente atinge seus benefícios4,5 pois 
apenas a retenção do conhecimento pelo paciente não explica o impacto nas medidas de 
saúde. Uma das hipóteses deriva da teoria da aprendizagem social, que defende que os 
programas educacionais ajudariam os participantes a desenvolverem confiança em suas 
habilidades de executar comportamentos específicos de enfrentamento, assim podem 
possivelmente alterar os resultados da doença5. 
 Os programas educacionais são ministrados, na maioria das vezes por meio de 
comunicação verbal, porém a informação escrita representa um importante adjuvante 
neste processo, desde que redigida de forma a ser lida e compreendida de maneira clara 
pela população-alvo6. 
 Nos últimos anos, o acesso cada vez mais fácil à internet tem levado os pacientes 
e familiares a procurar e obter informações de saúde por esse meio. Porém eles devem 
estar atentos para possíveis efeitos adversos das informações contidas na rede mundial, 
incluindo gastos excessivos com produtos e tratamentos sem eficácia comprovada, 
descontinuidade de terapias comprovadas e perda da confiança nos profissionais de 
saúde convencionais7. 
 O’Brien M.R. & Clark D. 20058, coletaram dados sobre as principais trocas de 
experiências que os pacientes com ELA realizam na rede mundial de Internet. Foram 
analisados 64 depoimentos eletrônicos, que apresentaram atualizações regulares, relatos 
de sintomas e incapacidades funcionais, stress, tanto dos pacientes como dos familiares 
próximos, descrevem também sobre diversos tratamentos complementares e alternativos. 
Este estudo chegou à conclusão que as narrativas eletrônicas causam impactos benéficos 
e ajudam a motivar, confortar e reduzir o isolamento dos pacientes, além disso, fornecem 
uma rica fonte de informações sobre a doença. 
 36 
 A abordagem de uma doença complexa, como a ELA requer comunicação 
efetiva para a transmissão de informação e cuidado de saúde. Os pacientes são 
geralmente tratados em ambiente ambulatorial e o tempo de atendimento pode não ser o 
suficiente para que as informações sobre a doença e seu manejo sejam transmitidas por 
toda equipe multidisciplinar envolvida. Sendo assim, o uso de materiais escritos, incluindo 
folhetos, manuais e prescrições facilitam a transmissão das orientações. 
 Terapeutas ocupacionais que propõem intervenções para pacientes com ELA, 
devem descobrir os meios mais efetivos para ensiná-los, já que as orientações propostas 
envolvem mudançasde comportamento, ergonomia, alterações nas técnicas de realização 
de determinada atividade, aquisição ou desenvolvimento de produtos e equipamentos, que 
na maior parte das vezes são onerosos. 
 Diversas associações específicas das doenças de neurônio motor, ao redor do 
mundo, incluindo a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABRELA), 
disponibilizam vários tipos de manuais educativos para pacientes, familiares, cuidadores e 
profissionais. Na ALS Association, estes métodos educativos, estão disponíveis na 
Internet ou podem ser adquiridas comercialmente em fitas de VHS, onde cada 
especialidade clínica possui um material específico. 
 
 
PROBLEMA: 
 No ambulatório de ELA da UNIFESP, o setor de terapia ocupacional criou um 
manual de orientações impresso, com o objetivo de reforçar as intervenções realizadas 
durante o atendimento individual, baseado na mesma seqüência dos domínios das AVD’s 
e AVP’s da avaliação funcional complementar(artigo1). Este manual contém informações 
descritivas de técnicas de conservação de energia; indicações de adaptações que podem 
ser adquiridas comercialmente, ou customizadas; orientações do uso adequado de órteses 
para os MMSS; dicas de mudanças ergonômicas no domicílio e prescrição de sistemas de 
adequação postural, como por exemplo modelos de cadeira de rodas, ou dispositivos para 
posicionamento de tronco, pescoço e membros. 
 Havia necessidade de verificar a eficácia deste manual impresso, então através da 
avaliação especifica em 114 pacientes com ELA definida ou provável, sendo 75 homens e 
 37 
39 mulheres, com média de idade de 56 anos, as orientações do terapeuta ocupacional 
foram transmitidas por meio deste instrumento. Conforme esses pacientes retornaram ao 
setor, geralmente após três meses, eles foram reavaliados e foi verificado se haviam 
aderido à pelo menos uma orientação do manual impresso, a opção de resposta foi SIM 
ou NÃO. Caso a resposta fosse negativa o paciente e/ou cuidador era questionado sobre 
o motivo da não aderência. 
 Dos 114 pacientes que foram avaliados e receberam o manual impresso, 46% não 
retornaram para o setor de terapia ocupacional, 54% dos pacientes que retornaram e 
seguiram as orientações do terapeuta ocupacional através do manual de orientações 
impresso, a aderência foi de 93%. 
 Os principais motivos relatados pelos 4% dos pacientes que não aderiram as 
orientações do manual foram: esquecimento; não obtiveram ajuda de cuidadores ou 
familiares para colocar em prática alguma orientação; não acharam necessário. 
 Essas duas informações parecem ambíguas, pois a quantidade de pacientes que 
foram avaliados, recebeu orientações por meio do manual e não retornaram para o setor 
de terapia ocupacional, foi significativamente alto, em contrapartida, o nível de aderência 
dos pacientes que retornaram para o acompanhamento ambulatorial e aderiram, a pelo 
menos uma das orientações contidas no manual também foi extremamente alto, 
mostrando a eficácia deste instrumento. 
 
 
Objetivo: 
 Elaborar um Software interativo e ilustrado brasileiro para pacientes com esclerose 
lateral amiotrófica, baseado em um manual de orientações impresso, desenvolvido e 
utilizado pelo setor de terapia ocupacional da UNIFESP. 
 
Método: 
 As orientações do manual impresso foram transferidas para um software interativo por 
meio de fotos ilustrativas e legendas explicativas. 
 
Equipe envolvida : 
 38 
 01 Terapeuta ocupacional, 02 estudantes de terapia ocupacional e 02 cientistas da 
computação. 
 
 Material: 
02 computadores,01 máquina fotográfica. 
 
Resultados: 
 Descrição do SOFTWARE: 
 Todas as informações contidas neste manual impresso foram transferidas para o 
software interativo. Ele possui uma página inicial de instalação em Windows 
98/2000/2002/XP e uma página-guia, que contém explicação de como o usuário deve 
interagir com o programa, tendo opção de acesso para três janelas; 
 
 (Janela 1) Principais orientações para as dificuld ades nas AVD’s e AVP’s: nesta 
primeira janela o usuário poderá interagir com seis atividades específicas: alimentação, 
higiene, vestuário, comunicação, locomoção e trabalho ou lazer, e encontrar diversas 
intervenções relacionadas a estas ações. 
 
 (Janela 2) Principais órteses e sistema de adequa ção postural: ao escolher esta 
janela, o usuário poderá interagir com um Homúnculo, e conforme o mouse é deslocado 
para determinada região desta figura, aparecerá as principais soluções relacionadas ao 
uso de órteses e dispositivos de adequação postural. 
 
 (Janela 3) Extras : A proposta desta janela é apresentar alguns depoimentos de 
pacientes que passaram por avaliação e intervenção de terapia ocupacional e que 
inventaram ou elaboraram algum tipo de equipamento, ou técnica facilitadora e gostariam 
de dividir este conhecimento com os usuários deste programa. 
 
 
 
 
 39 
 Discussão: 
 Percebeu-se o baixo índice de freqüência de acompanhamento do paciente na 
assistência ambulatorial, pode-se pensar em várias hipóteses, como a dificuldade do 
sistema de transporte para o deslocamento do paciente ao hospital; há necessidade de 
familiares que muitas vezes, não podem faltar em seus empregos para acompanhar as 
consultas; muitos pacientes não possuem um sistema de cadeira de rodas adequado, o 
que torna difícil e sofrido a locomoção e geralmente estas consultas demandam um longo 
período nas salas de espera. 
 A ELA é uma doença considerada rapidamente progressiva, há necessidade de muita 
informação, estas devem ser eficientes e reforçadas. Por este motivo pensou-se em 
transformar o manual impresso em um programa de computador interativo. 
 Segundo o IBGE: “O computador foi o bem durável que mais cresceu nos últimos 
anos. De 2001 para 2002, o crescimento foi de 15,1% e de 2002 para 2003, de 11,4%, 
sendo que, entre os que tinham acesso à Internet, o aumento nos dois períodos foi, 
respectivamente, de 23,5% e 14,5%. Em 2003, 15,3% das moradias tinham 
microcomputador e em 11,4% este equipamento tinha acesso à Internet”. Adicionado a 
estes dados, é muito comum o paciente com ELA utilizar o computador como um meio 
facilitador de comunicação. 
 Esperamos que através deste Software, as informações individuais, realizadas pelo 
setor de terapia ocupacional, possam ser transmitidas de forma ilustrativas, aumentando o 
acesso a medidas facilitadoras, preventivas e reabilitadoras. Não descarta a avaliação de 
terapeuta ocupacional, mas aumenta o conhecimento de sistemas, produtos e 
equipamentos customizados ou adquiridos comercialmente para melhorar a qualidade de 
vida do paciente com ELA. 
 
 
Conclusão: 
 O manual interativo foi criado seguindo a metodologia do manual de orientações 
Impresso, necessita ser validado. 
 
 
 40 
Figura 2(anexo 2) 
 
 
 
 
Este manual está dividido em etapas das nossas atividades de vida diária e de vida prática, os 
itens assinalados são as orientações adequadas para VOCÊ: 
 
1. ALIMENTAÇÃO 
( )Engrossar o talher (condruite) 
( )Entortar o cabo da colher 
( )Elevar o prato para diminuir o ângulo entre a mesa e a boca. (lista telefônica) 
( )Utilizar copo leve, de preferência de plástico e com alça grande, para aumentar a segurança 
( ) Utilizar canudo 
( ) Recortar uma meia lua no copo, para evitar excesso de extensão do pescoço 
( ) Pregar dois pregos em uma tábua de madeira, para facilitar o corte de alimentos 
( ) Deixar todos os objetos necessários ao alcance da mão 
 ( ) _______________________________________________________ 
 
2. HIGIENE 
( ) Elevar o assento do vaso sanitário (elevador de vaso sanitário) 
( ) Instalar barras de apoio, próximo ao vaso sanitário e dentro do Box do chuveiro. 
( ) Utilizarcadeira de banho higiênica 
( ) Utilizar escova de dente elétrica 
( ) Instalar bidê ou duxas específicas para vaso sanitário. 
( ) Engrossar escova de dente e aparelho de barbear. 
( ) Alongar e ou engrossar cabo de pente ou escova de cabelo(cano de PVC) 
( ) Sentar-se para escovar os dentes ou fazer a barba, apoiando os cotovelos na borda da pia. Utilizar 
um espelho atrás da torneira. 
( ) Sentar-se para tomar banho, pois o gasto energético é menor (cadeira de jardim com braço). 
( ) Colocar o “espaguete” de piscina na parte posterior da cadeira de banho, para aumentar a superfície 
de apoio do tronco e pescoço. 
( ) Colocar o sabonete dentro de uma meia calça (recorte de uma perna) e amarrar no registro do 
chuveiro ou na cadeira de banho. 
( ) _______________________________________________________ 
3.VESTUÁRIO 
( ) Colocar aro de chaveiros nos zíperes 
( ) Substituir botões por velcro 
( ) Utilizar prolongador (madeira de 80 com/gancho de planta/imã/calçadeira) 
( ) Utilizar colocador de meia 
( ) Utilizar duas cadeiras para auxiliar na colocação e retirada de roupa. 
( ) Iniciar a retirada e colocação da blusa pelo lado que possui maior dificuldade 
( ) Utilizar calçadeira alongada 
( ) Substituir calçados com cadarço por outros modelos. 
( )______________________________________________________ 
 
Manual do setor de Terapia Ocupacional 
Neuromuscular - UNIFESP 
 41 
4. COMUNICAÇÃO 
( ) Prancheta para escrita. 
( ) Figuras do cotidiano (alimentos, pessoas, sentimentos...). 
( ) Adaptador para indicar figura. 
( ) ________________________________________________________ 
 
5. LAZER/ INFORMÁTICA... 
( ) Utilizar apoio de bíblia para apoiar o livro (almofada, posição de leitura em direção ao horizonte). 
( ) Adaptadores de teclado e mouse(customizados) 
( ) Utilizar teclado virtual(programa do próprio computador) 
( ) Aumentar a sensibilidade do teclado (programa de computador) 
( ) Utilizar apoio de baralho (um pedaço de madeira maciço (10x25), com dois riscos perfurados na 
horizontal maior. 
( )Utilizar mesa regulável e/ou recortada em meia-lua com apoio para os cotovelos(para diversas 
atividades) 
( ) Engrossar ou adaptar caneta, pincel. 
( ) Utilizar adaptador de chave. 
( ) ________________________________________________________ 
 
6.POSICIONAMENTOS 
( ) Elevar a cama, sofá, cadeira (lista telefônica) 
( ) Sentar-se próximo à parede para apoiar a cabeça (travesseiro) 
( ) Utilizar colar cervical (olhar a indicação das horas) 
( )Utilizar bolsa, pochete, bolsos, cadeira, para apoio de membros superiores, não deixando os braços 
soltos (Técnicas de proteção articular) 
( ) ________________________________________________________ 
 
ORIENTAÇÕES QUANTO AO USO DAS ÓRTESES (INCLUINDO COLAR) 
 
( ) Utilizar duas horas na parte da manhã. 
( ) Utilizar duas horas na parte da tarde. 
( ) Utilizar para dormir a noite. 
( ) Utilizar para atividades específicas. 
 ( ) ________________________________________________________ 
 
 PRESCRIÇÃO DE CADEIRA DE RODAS (SISTEMA DE ADEQUAÇÃO POSTURAL) 
 
_____________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________
________________________________________________________ 
 42 
Figura 3.1 
 
 
 
 
 
 
 43 
Fiigura 3.2 
 
 
 
 44 
Figura 3.3 
 
 
 45 
Figura 3.4 
 
 
 46 
Figura 3.5 
 
 
 47 
Figura 3.6 
 
 
 48 
Figura 3.7 
 
 
 
 49 
Referências Bibliográfica: 
 
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 51 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Apêndices
 52 
 
Dados do projeto 1: Instrumento de avaliação funcional complementar para ELA: 
Paciente Sexo 
Ano de 
atend. 
Idade 
(anos) T. diag.(meses) DASH Retorno Dominância FM manual bilat. 
1 M 2002 69 8 40,8 NR NT NT 
2 F 2002 76 15 91,66 NR D D=E 
3 M 2002 27 9 74,16 NR D D=E 
4 M 2002 79 7 18,3 4 D D=E 
5 F 2002 54 5 75,83 NR D D>E 
6 M 2002 68 7 95 NR NT NT 
7 F 2002 37 21 88,33 1 D D=E 
8 M 2003 57 12 79,16 NR D D<E 
9 M 2003 63 108 60 NR NT NT 
10 F 2003 53 14 80 1 D D>E 
11 F 2003 67 36 83,3 NR D D=E 
12 M 2003 56 8 96,6 NR D D<E 
13 M 2003 75 18 79,1 2 D D<E 
14 M 2003 39 2 18,3 NR D D<E 
15 M 2003 74 9 1,66 1 D D=E 
16 F 2003 48 7 77,5 1 D D=E 
17 F 2003 76 1 85,83 NR D D=E 
18 F 2003 51 4 36,66 1 D D>E 
19 M 2003 51 24 100 1 D D=E 
20 F 2003 62 6 54,16 3 D D<E 
21 M 2003 41 17 91,66 NR D D=E 
22 M 2003 69 4 89,16 NR D D<E 
23 M 2003 42 6 10,83 1 D D>E 
24 F 2003 65 120 60 3 D D>E 
25 F 2003 65 11 100 NR D D>E 
26 F 2003 76 8 84,16 NR D D=E 
27 F 2003 60 5 93,33 NR D D<E 
28 F 2003 67 12 100 1 D D=E 
29 M 2003 73 60 88,33 1 D D<E 
30 M 2003 39 24 43,33 1 D D=E 
31 M 2003 51 48 85,83 6 E D=E 
32 M 2003 43 4 27,5 5 D D=E 
33 M 2003 47 22 90 NR D D=E 
34 M 2003 73 4 73,3 1 D D>E 
35 M 2003 48 2 33,33 NR D D<E 
36 F 2003 67 5 50,83 NR D D=E 
37 M 2003 67 2 18,33 6 D D=E 
38 M 2003 53 6 82,5 1 D D>E 
39 M 2003 55 6 26,6 NR D D=E 
40 F 2003 37 14 72,5 2 D D<E 
41 M 2003 39 12 61,66 1 D D>E 
42 F 2003 52 13 83,33 3 D D=E 
43 M 2003 37 24 45 1 D D=E 
44 F 2004 65 4 75 1 D D<E 
45 F 2004 49 17 80,8 4 D D=E 
 53 
46 F 2004 67 4 37,5 4 D D=E 
47 F 2004 74 9 58,33 NR D D=E 
48 F 2004 51 60 90 NR D D=E 
49 M 2004 63 4 32,5 NR D D=E 
50 M 2004 50 33 27,5 NR D D>E 
51 F 2004 53 36 82,5 1 E D=E 
52 F 2004 73 36 71,66 1 E D<E 
53 M 2004 58 6 85,83 2 D D=E 
54 M 2004 59 3 65,83 2 D D>E 
55 M 2004 44 13 86,66 NR D D=E 
56 M 2004 43 2 29,16 NR D D<E 
57 M 2004 61 3 40,83 1 DeE D>E 
58 M 2004 65 18 42,5 4 D D<E 
59 F 2004 64 12 92,5 1 D D=E 
60 F 2004 42 24 65 1 D D>E 
61 F 2004 39 4 70,83 1 D D=E 
62 M 2005 39 156 29,16 NR D D<E 
 
 54 
Dados do projeto 2: O perfil da capacidade funcional dos MMSS de pacientes com ELA: 
 
Paciente Sexo 
Ano de 
atend. 
Idade 
(anos) 
T diag. 
(meses) DASH Dominância 
FM manual 
bilat. 
Dor em 
ombro Espasticidade 
1 M 2003 44 0,033M 75,83 D D>E não não 
2 M 2004 56 18M 21,6 D D=E não não 
3 M 2004 83 18M 15,8 NT NT não sim 
4 M 2004 63 7M 77,5 D D>E bilateral sim 
5 F 2004 75 13M 80,83 D D=E D não 
6 M 2004 53 30M 13,33 D D=E não não 
7 M 2004 53 3M 42,5 D D>E bilateral não 
8 M 2004 45 8M 68,33 D D=E não sim 
9 M 2004 42 2M 30 D D<E bilateral não 
10 M 2004 79 96M 80,83 D D=E não não 
11 M 2004 61 3M 2,5 D D=E não não 
12 M 2004 59 36M 90 D D=E D sim 
13 F 2004 57 120M 80,83 D D=E D não 
14 F 2004 57 132M 85 D D=E bilateral não 
15 F 2005 62 7M 71,6 D D=E nãoSim 
16 M 2005 53 12M 85 D D<E D não 
17 M 2005 71 24M 84,16 D D=E bilateral não 
18 F 2005 67 120M 90,8 D D=E bilateral não 
19 M 2005 62 7M 55,8 D D<E D sim 
20 F 2005 68 12M 80,83 D D<E não não 
21 M 2005 52 10M 84,16 D D=E E não 
22 M 2005 44 8M 63,3 D D>E D não 
23 F 2005 60 24M 36,6 D D=E D não 
24 F 2005 51 3M 66,66 D D>E D sim 
25 M 2005 49 3M 62,5 D D=E não não 
26 F 2005 71 2M 58,35 D D>E não não 
27 F 2005 55 24M 85,83 D D<E não não 
28 M 2005 42 25M 72,5 D D<E não não 
29 M 2005 48 7M 85,83 D D<E não não 
30 M 2005 43 10M 88,33 D D=E bilateral não 
31 M 2005 53 4M 80 D D=E não não 
32 M 2005 58 4M 35,83 D D=E não não 
33 M 2005 64 0,5M 55,83 D D<E D não 
34 M 2005 61 4M 88,33 D D<E bilateral não 
35 M 2005 62 0,3M 55,83 D D=E D sim 
36 F 2005 67 3M 44,16 D D<E E não 
37 M 2005 42 1M 55,83 D D=E não sim 
38 F 2005 56 6M 75,83 D D<E D não 
39 M 2005 39 156M 29,16 D D<E não não 
40 M 2005 63 12M 80 D D=E não não 
41 F 2005 66 2M 89,16 D D>E D não 
42 M 2005 45 60M 46,66 D D=E não não 
43 F 2005 74 12M 50 D D=E D não 
44 M 2005 46 1M 11,6 D D<E D não 
45 M 2005 56 120M 78,33 D D>E não sim 
 55 
46 M 2005 43 132M 83,33 D D=E bilateral sim 
47 F 2005 59 6M 18,33 D D<E não não 
48 F 2005 35 20M 70,83 D D<E D não 
49 F 2005 60 3M 79,16 D D=E não não 
50 F 2005 45 12M 83,33 D D=E D sim 
51 M 2005 67 2M 58,3 D D<E não não 
52 F 2005 62 3M 66,6 D D=E não não 
53 M 2005 64 24M 57,5 D D>E não sim 
54 M 2005 38 10M 61,66 D D<E não não 
55 M 2006 52 2M 46,6 D D>E E sim 
56 M 2006 63 6M 86,6 D D=E bilateral não 
57 M 2006 46 96M 100 D D=E bilateral não 
58 M 2006 41 10M 97,5 D D=E bilateral sim 
59 M 2006 65 12M 80,83 D D<E D não 
60 M 2006 74 3M 30 D D>E não não 
61 F 2006 59 12M 83,3 D D=E D não 
62 F 2006 78 48M 91,66 D D=E não sim 
63 M 2006 40 60M 100 D D=E não sim 
64 M 2006 57 1M 29,16 D D>E D sim 
65 F 2006 51 20M 92,5 D D=E não sim 
66 M 2006 48 2M 90,83 D D=E não não 
67 M 2006 73 4M 62,5 D D>E não sim 
68 F 2006 79 12M 63,33 D D=E bilateral não 
69 M 2006 59 1M 85 D D>E D não 
70 F 2006 48 6M 79,16 D D>E não sim 
71 M 2006 63 10M 35,83 D D<E não não 
72 M 2006 46 12M 55,83 D D<E E não 
73 M 2006 54 24M 88,33 D D>E bilateral não 
74 F 2006 74 14M 61,66 D D>E E Sim 
75 M 2006 49 3M 20 D D=E bilateral não 
76 F 2006 66 6M 96,66 D D=E bilateral sim 
77 F 2006 31 6M 80,83 E D<E D não 
78 M 2006 52 6M 70,83 D D<E bilateral sim 
79 F 2006 67 36M 78,33 D D<E D não 
80 F 2006 70 8M 88,33 D D<E bilateral sim 
81 M 2006 46 12M 20 E D<E E não 
82 M 2006 40 18M 87,5 D D<E bilateral não 
83 M 2006 43 11M 68,33 D D>E bilateral sim 
84 F 2006 57 24M 72,5 D D=E D não 
85 M 2006 39 12M 82,5 D D>E Bilateral não 
86 F 2006 51 6M 60 D D=E D não 
87 F 2006 72 8M 96,66 D D=E bilateral sim 
88 M 2006 53 0,033M 63,33 D D>E não sim 
89 M 2006 66 18M 70,83 D D<E bilateral não 
90 M 2006 58 60M 68,33 D D=E bilateral não 
91 M 2006 69 2M 0 D D=E não não 
92 F 2006 64 24M 100 D D=E E Sim 
93 F 2006 67 5M 35,83 D D>E E não 
94 F 2006 27 18M 75 D D=E não não 
 
 56 
Dados do projeto 3: A criação de um Software de orientações para pacientes com ELA: 
Pacientes Sexo Ano de atend. Idade 
T diag. 
(meses) Retorno Aderência 
1 M 2002 85 NT NR ? 
2 M 2003 46 NT 1 sim 
3 M 2003 44 0,033 NR ? 
4 M 2003 NT 1 não 
5 M 2004 56 18 7 sim 
6 M 2004 83 18 1 não 
7 M 2004 63 7 NR ? 
8 F 2004 75 13 1 sim 
9 M 2004 53 30 NR ? 
10 M 2004 NT 2 sim 
11 M 2004 53 3 3 sim 
12 M 2004 45 8 2 sim 
13 M 2004 55 NT NR ? 
14 M 2004 42 2 1 não 
15 M 2004 79 96 1 sim 
16 M 2004 61 3 NR ? 
17 M 2004 59 36 1 sim 
18 F 2004 57 120 5 sim 
19 F 2004 57 132 1 sim 
20 F 2005 62 7 1 sim 
21 M 2005 53 12 NR ? 
22 M 2005 71 24 NR ? 
23 F 2005 67 120 NR ? 
24 M 2005 62 7 2 sim 
25 F 2005 68 12 1 não 
26 M 2005 52 10 NR ? 
27 M 2005 44 8 NR ? 
28 F 2005 60 24 NR ? 
29 F 2005 51 3 NR ? 
30 M 2005 44 NT NR ? 
31 M 2005 49 3 3 sim 
32 F 2005 71 2 NR ? 
33 F 2005 55 24 NR ? 
34 M 2005 42 25 NR ? 
35 M 2005 48 7 NR ? 
36 M 2005 43 10 1 sim 
37 M 2005 69 NT NR ? 
38 M 2005 53 4 NR ? 
39 M 2005 58 4 1 não 
40 M 2005 64 0,5 1 não 
41 M 2005 61 4 3 sim 
42 M 2005 62 0,33 1 não 
43 F 2005 67 3 NR ? 
44 m 2005 42 1 NR ? 
45 F 2005 56 6 NR ? 
46 M 2005 39 180 NR ? 
47 M 2005 63 12 3 sim 
 57 
48 F 2005 66 2 1 não 
49 M 2005 45 60 NR ? 
50 F 2005 74 12 1 sim 
51 M 2005 46 1 3 sim 
52 M 2005 56 192 NR ? 
53 M 2005 NT NR ? 
54 M 2005 43 132 NR ? 
55 F 2005 59 6 2 sim 
56 F 2005 35 20 1 não 
57 M 2005 47 NT 2 sim 
58 F 2005 60 3 1 sim 
59 F 2005 45 12 1 sim 
60 M 2005 67 2 1 não 
61 F 2005 62 3 2 sim 
62 M 2005 64 24 1 não 
63 F 2005 59 NT 3 sim 
64 M 2005 38 10 1 não 
65 M 2006 52 2 2 sim 
66 M 2006 63 6 NR ? 
67 M 2006 73 NT 3 sim 
68 M 2006 46 96 1 não 
69 M 2006 41 10 1 sim 
70 M 2006 65 12 1 sim 
71 M 2006 74 3 NR ? 
72 F 2006 59 12 NR ? 
73 F 2006 78 48 NR ? 
74 M 2006 40 60 2 sim 
75 M 2006 57 1 NR ? 
76 F 2006 51 20 NR ? 
77 M 2006 48 2 2 sim 
78 M 2006 73 4 NR ? 
79 F 2006 79 12 1 não 
80 M 2006 59 1 2 sim 
81 F 2006 48 6 NR ? 
82 M 2006 63 10 NR ? 
83 M 2006 46 12 NR ? 
84 F 2006 60 NT NR ? 
85 M 2006 54 24 2 sim 
86 F 2006 74 14 1 não 
87 M 2006 49 3 NR ? 
88 F 2006 66 6 1 não 
89 F 2006 31 6 1 sim 
90 M 2006 52 6 4 sim 
91 F 2006 67 36 1 não 
92 F 2006 55 NT NR ? 
93 M 2006 61 NT NR ? 
94 F 2006 70 8 NR ? 
95 M 2006 46 12 NR ? 
96 M 2006 71 NT 2 sim 
97 M 2006 40 NT 1 não 
 58 
98 M 2006 40 18 NR ? 
99 M 2006 43 11 1 sim 
100 M 2006 58 NT NR ? 
101 F 2006 57 24 1 sim 
102 M 2006 35 NT NR ? 
103 M 2006 39 12 NR ? 
104 F 2006 51 6 NR ? 
105 F 2006 72 8 1 sim 
106 M 2006 53 0,033 2 sim 
107 M 2006 66 18 NR ? 
108 M 2006 58 60 NR ? 
109 M 2006 69 2 NR ? 
110 M 2006 47 NT 1 não 
111 F 2006 58 NT 1 sim 
112 F 2006 64 24 NR ? 
113 F 2006 67 5 2 sim 
114 F 2006 27 18 1 sim