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POLÍTICA NACIONAL DE ATENÇÃO INTEGRAL ÀS PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME E OUTRAS HEMOGLOBINOPATIAS

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1
POLÍTICA NACIONAL DE ATENÇÃO INTEGRAL ÀS PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME E OUTRAS HEMOGLOBINOPATIAS: ANÁLISE DA IMPLEMENTAÇÃO NO MUNICÍPIO DE SALVADOR, BAHIA
Quanto mais grave é uma doença, 
maior tem de ser a esperança. Porque
a função da esperança é preencher 
o que nos falta.
Vergílio Ferreira
RESUMO
Introdução: A Doença Falciforme (DF) é um termo utilizado para designar um grupo de alterações genéticas caracterizadas pela presença da hemoglobina S em homozigose ou heterozigose, que causam falcização dos eritrócitos e hemácias em formato de foice. É um problema de saúde pública relevante para a sociedade brasileira que tem distribuição heterogênea, sendo mais prevalente em estados com maior número de afrodescendentes e entre a população mais pobre. Portanto, a relevância da análise da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias é de extrema necessidade na Bahia, em especial Salvador, onde a incidência e prevalência da doença são altas. Objetivo: Analisar a implementação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias no município de Salvador-BA. Metodologia: Trata-se de um estudo de revisão bibliográfica de caráter descritivo e qualitativo através de entrevistas realizadas com indivíduos com DF, usuários do SUS, profissionais de saúde e gestores da saúde. Foi realizado um levantamento bibliográfico durante o mês de outubro nas bases de dados online. Além disso foi utilizado um roteiro semi-estruturado para a realização das entrevistas. Resultados e Discussão: De acordo com os usuários há, em geral, dificuldades na garantia da integralidade da assistência, racismo institucional, pouca diferença entre setores público e privado de saúde e relações sociais pautadas em preconceito e estigma. A falta de preparação dos profissionais de saúde é um fator preocupante já que a DF, apesar da alta taxa de morbimortalidade, pode ter complicações prevenidas por meio de acompanhamento e ações voltadas ao tratamento nos diversos níveis de atenção. Os gestores têm grande importância na implementação da Política, já que são responsáveis por gerir todo o processo de cuidado em saúde, desde organização de unidades prestadoras à fornecimento de recursos, como os medicamentos. Desafios e Recomendações: Indicação de desafios enfrentados pela Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias e sugestão de recomendações que podem ser aplicadas como soluções para as problemáticas. Considerações finais: O racismo, preconceito e discriminação se tornam explícito, por exemplo, em emergências onde a pessoa com DF em situação de crise busca atendimento e se depara com profissionais despreparados e gestores que não conseguem cumprir, por vezes, o mínimo das políticas vigentes.
Palavras-chave: Doença Falciforme. Política Pública. Promoção da Saúde. Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme
ABSTRACT
Introduction: Sickle cell disease (SCD) is a term used to denote a group of genetic alterations characterized by the presence of hemoglobin S in homozygosis or heterozygosis, which cause sickling of erythrocytes, and sickle-shaped red blood cells. It is a public health problem relevant to Brazilian society that has a heterogeneous distribution, being more prevalent in states with greater numbers of Afrodescendants and among the poorest population. Therefore, the relevance of the analysis of the National Policy of Comprehensive Care for Persons with Sickle Cell Disease and other Hemoglobinopathies is of extreme necessity in Bahia, especially Salvador, where the incidence and prevalence of the disease are high. Aim: To analyze the implementation of the National Policy for Comprehensive Care for Persons with Sickle Cell Disease and other Hemoglobinopathies in the city of Salvador, Bahia. Methodology: This is a descriptive and qualitative bibliographic review study through interviews with managers, individuals with SUS users, health professionals and health managers. A bibliographic survey was conducted during the month of October in the online health libraries. In addition, a semi-structured script was used to conduct the interviews. Results and Discussion: According to the users, there are, in general, difficulties in guaranteeing comprehensive care, institutional racism, little difference between public and private sectors of health and social relations based on prejudice and stigma. The lack of preparation of health professionals is a cause for concern since the DF, despite the high morbidity and mortality rate, may have complications prevented through follow-up and treatment actions at the various levels of care. Managers have great importance in the implementation of the Policy, since they are responsible for managing the whole process of health care, from the organization of providing units to the provision of resources, such as medicines. Challenges and Recommendations: Indication of challenges faced by the National Policy of Integral Attention to People with Sickle Cell Disease and other Hemoglobinopathies and suggestion of recommendations that can be applied as solutions to the problems. Final Considerations: Racism, prejudice and discrimination become explicit, for example, in emergencies where the person with a crisis situation in the situation of crisis seeks care and faces unprepared professionals and managers who sometimes fail to comply with the policies in force.
Keywords: Sickle cell disease. Public policy. Health promotion. National Policy for Comprehensive Care for Persons with Sickle Cell Disease.
SUMÁRIO 
1 INTRODUÇÃO	8
2 OBJETIVOS	11
2.1 OBJETIVO GERAL	11
2.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS	11
3 METODOLOGIA	12
4 RESULTADOS E DISCUSSÃO	14
4.1 USUÁRIOS	14
4.2 PROFISSIONAIS DE SAÚDE	16
4.3 GESTORES	20
5 DESAFIOS E RECOMENDAÇÕES	25
6 CONSIDERAÇÕES FINAIS	27
REFERÊNCIAS	29
APÊNDICES	33
ANEXOS	38
1 INTRODUÇÃO
A Doença Falciforme (DF) é um termo utilizado para designar um grupo de alterações genéticas caracterizadas pela presença da hemoglobina S em homozigose ou heterozigose, que causam falcização dos eritrócitos e o formato de foice das hemácias (BRASIL, 2010). Trata-se de uma doença genética, hereditária e crônica que foi diagnosticada pela primeira vez em 1910, tendo seu mecanismo de hereditariedade descrito em 1947 por Jessé Accioly (AZEVEDO, 2010). Antigamente a DF era designada como Anemia Falciforme (AF), que se tratava de uma denominação limitada e carregada de estigma e preconceito. Assim, com essa mudança de intitulação houve significativo avanço no âmbito da DF, principalmente com a ampliação do escopo de doenças (LAGES et al. 2017; QUEIROZ, 2018 - comunicação oral).
A DF é um problema de saúde pública relevante para a sociedade brasileira, uma vez que anualmente nascem aproximadamente 3.000 crianças com a doença e 180.000 com traço falciforme no Brasil, além de ser estimado que o país possua mais de 30.000 pessoas com a DF e 7 milhões com o traço (BRASIL, 2008). A distribuição da doença pelo país se configura de maneira heterogênea, sendo mais prevalente em locais com maior número de afrodescendentes e entre a população mais pobre. O estado da Bahia e sua capital, por exemplo, apresentam as maiores incidências da doença: nasce, respectivamente, uma pessoa com DF para cada 650 nascimentos, e uma pessoa com a DF a cada 530 nascidos vivos (BRASIL, 2008; PURIFICAÇÃO, 2018). Contudo, os dados sobre a prevalência da DF ainda são escassos, o que dificulta a avaliação dos avanços e desafios da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias.
Diante da importância da DF, o Ministério da Saúde instituiu, a partir do grande protagonismo e influência do movimento negro, em julho de 2005, o Programa Nacional de Atenção às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias; e, em agosto de 2005, a Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doença Falciformee outras Hemoglobinopatias (BRASIL, 2005a; 2005b). O Programa e a Política apontam que é responsabilidade do Sistema Único de Saúde (SUS) a integração de pessoas diagnosticadas com DF aos serviços de saúde, de modo que esta ocorra de forma integral e por intermédio de uma equipe multidisciplinar capacitada para realizar este atendimento de forma adequada (BRASIL, 2005a; 2005b; CALVO-GONZÁLEZ, 2016; MORAES et al., 2017). Essa Política é sustentada por três pilares fundamentais e deve ser operacionalizada em conformidade com eles: diagnóstico precoce; assistência integral, descentralizada e de qualidade; e desenvolvimento de ações educativas (SALVADOR, 2009). 
No âmbito da Política Nacional, o diagnóstico precoce da DF - realizado através do teste de triagem neonatal (que passou a ser obrigatório apenas em 2001) e do exame de eletroforese - é imprescindível para prevenção primária e redução da morbimortalidade (MORAES et al., 2017). A assistência integral é fundamental e deve vislumbrar a pessoa de maneira holística, proporcionando o acesso às ações e serviços de saúde de maneira descentralizada com uma Hemorrede Pública como centro especializado de referência e integrada a outros serviços através de ação intersetorial e não-hierarquizada. Também se faz necessária a realização de ações educativas que promovam acesso à informação aos usuários na intenção de empoderá-los sobre a DF e seus direitos no SUS. Ademais, as pessoas da DF também precisam de uma assistência com profissionais preparados e capacitados (BRASIL, 2005a; SALVADOR, 2009).
Diante da relevância da doença, diversas lutas foram travadas em prol das ações de atenção à saúde da população negra. Em relação à capital baiana, em 1998, o movimento negro logrou êxito na sua luta pelo direito à saúde das pessoas com a DF, ao passo que foi instituído, em Salvador, o Programa de Prevenção e Assistência às Pessoas Portadoras do Traço Falciforme ou Anemia Falciforme, apresentando extrema importância para a prevenção e controle da doença, bem como para garantia da assistência contínua e integral (JESUS, 2011). Além disso, em setembro de 2008, o Programa de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Falciformes foi regulamentado também em Salvador, com a intenção de assegurar prevenção, diagnóstico e assistência integral às pessoas com DF, e orientação educacional para profissionais e população. Já no estado da Bahia, a Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme foi instituída apenas em setembro de 2018, com a responsabilidade de direcionar a rede de atenção às pessoas com DF nas nove macrorregiões de saúde do estado.
Na Bahia, há a atuação da Associação Baiana de Pessoas com Doença Falciforme (ABADFAL), uma organização sem fins lucrativos criada em abril de 2001 por pessoas com DF e familiares, que tem significativa importância em ações de empoderamento e militância da população negra. Além de contar com a participação popular na luta pela conquista e garantia de direitos nos âmbitos social e do SUS, a ABADFAL promove encontros no formato de rodas de conversa com o público na intenção de compartilhar informações e experiências sobre a DF, promover acolhimento, escuta e apoio às pessoas com DF, construir sentimento de pertencimento social e desmistificar preconceitos (ABADFAL, 2012).
Assim, como Salvador tem as maiores incidência e prevalência de casos de DF no país, nota-se a necessidade de analisar a implementação e operacionalização da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias e o cumprimento, ou não, do objetivo de garantir a universalidade no acesso à saúde e equidade no planejamento de atenção à saúde das pessoas com DF. Diante disso, este trabalho busca analisar esta Política através do discurso de sujeitos diretamente relacionados com o seu processo de implementação: usuários do sistema de saúde, profissionais de saúde e gestores da saúde.
2 OBJETIVOS
2.1 OBJETIVO GERAL 
Analisar a implementação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias no município de Salvador-BA, levando em consideração as particularidades deste local, bem como dificuldades e desafios enfrentados na operacionalização e efetivação da Política, a partir da percepção de usuários do Sistema Único de Saúde e do Sistema de Assistência Médico Supletiva (SAMS), profissionais de saúde e gestores do SUS.
2.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS 
· Identificar fatores de riscos de agravos para crises e comorbidades das pessoas com DF;
· Descrever os principais direitos dos indivíduos com DF;
· Descrever os principais deveres do poder público;
· Sensibilizar acerca dos preconceitos contra as pessoas com DF;
· Identificar as principais dificuldades e desafios enfrentados para cumprimento da Política existente;
3 METODOLOGIA 
Trata-se de um estudo de revisão bibliográfica de caráter descritivo e qualitativo através de entrevistas realizadas com indivíduos com DF usuários do SUS e do SAMS, profissionais de saúde e gestores da saúde. O trabalho começou a ser desenvolvido como proposta da disciplina ISC B 87- Políticas de saúde, em que a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias foi escolhida como tema por votação em sala de aula. 
A partir da escolha e delineamento da política, realizou-se um levantamento bibliográfico durante o mês de outubro utilizando as bases de dados online Biblioteca Eletrônica Científica Online (Scielo), Google Acadêmico e a Biblioteca Virtual de Saúde (BVS), empregando os descritores “anemia falciforme”, “promoção da saúde”, “política pública”, “política de saúde”, e as palavras-chave “doença falciforme”, “usuários”, “profissionais de saúde”, “gestores de saúde”. Além disso, foram incluídas pesquisas relacionadas a referências documentais, como portarias federais e outros textos normativos.
Para a obtenção dos dados, optou-se pela técnica de entrevista semi-estruturada segundo os roteiros localizados no apêndice (A, B e C), pois segundo Manzini (1990/1991) esse modelo de entrevista permite coletar informações de forma mais livre e as respostas não estão vinculadas a uma padronização de alternativas. Assim, este instrumento foi construído levando-se em conta as percepções dos usuários, profissionais de saúde e gestores, objetivando compreender de forma ampla como a Doença Falciforme se relaciona com cada ator.
A coleta dos dados consistiu em três momentos de visitas realizadas pelos discentes. A primeira ocorreu na III Semana sobre Doença Falciforme no Shopping Center Lapa através de uma roda de conversa sobre o mapeamento e a vulnerabilidade da DF, que foi executada pelo evento, tendo como palestrante Adriana Jesus (agente comunitária de saúde) e Vanessa Soares (enfermeira). Esse diálogo possibilitou o contato dos estudantes com membros da ABADFAL, as pessoas com a doença e profissionais da área da saúde. Foi feita também uma visita da ex-presidente da ABADFAL e atuante na criação e implementação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme, Maria Cândida Queiroz, ao Instituto de Saúde Coletiva (ISC), permitindo aos discentes compreender a realidade da política escolhida na cidade e no país. 
Por último, a bacharela em saúde coletiva, Tharcia Purificação, apresentou à turma o seu Trabalho de Conclusão de Curso por meio da exposição de um vídeo intitulado “Nas Teias de Anansi: Do diagnóstico à resistência” que relata a história de mulheres negras com Doença Falciforme em busca do cuidado à saúde, abordando temas como as relações familiares, escolares e sociais, o mercado de trabalho, o desconhecimento dos profissionais de saúde, a invisibilidade nos serviços de saúde, as redes de assistência à saúde e a importância da ABADFAL.
As informações obtidas nas visitas foram analisadas criticamente e organizadas por meio da reconstrução da narrativa e associação com a literatura, buscando identificar convergências e divergênciasda implantação da política e a realidade relatada pelos entrevistados. Para tanto, optou-se pela técnica de análise do discurso que, segundo Minayo (2006), permite que as falas e as percepções dos usuários, profissionais e gestores sejam agrupadas em categorias, podendo-se aliar elementos, ideias ou expressões em torno de um conceito capaz de envolver tudo.
4 RESULTADOS E DISCUSSÃO
A exposição dos resultados e a sua discussão serão feitas considerando as perspectivas dos diferentes atores: usuários, profissionais e gestores. Buscou-se analisar as experiências e práticas desses atores com relação à Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, visando entender a implementação da mesma no âmbito do município de Salvador. 
4.1 USUÁRIOS
De acordo com os usuários presentes no evento da III Semana sobre Doença Falciforme, a maioria das descobertas da doença geralmente ocorrem na infância pelo teste do pezinho ou pelo exame da eletroforese, o que evidencia o diagnóstico precoce, deveras importante para o estabelecimento da prevenção primária e a integração dos usuários na rede de assistência do SUS (MORAES et al., 2017). Também foi ressaltado por algumas pessoas que já havia casos de parentes que possuíam a DF. Além disso, foram relatados exemplos de sujeitos que viveram por muitos anos sem o conhecimento de que portavam a DF, o que acarreta maior morbimortalidade por conta da falta de acompanhamento regular (MARTINS; TEIXEIRA, 2017).
Foi perceptível que a DF afeta a vida das pessoas desde sua infância de diferentes formas, principalmente no âmbito escolar. No que diz respeito às escolas, foi mencionado pelos usuários que a direção, juntamente com os professores e colegas, não compreendia o seu problema de saúde, pois os longos períodos de internação decorrente das complicações da doença interferiam no seu rendimento escolar. Por não possuir apoio da escola, muitos relatam que se sentiam excluídos e era difícil a socialização com os colegas, os quais acreditavam que a doença era contagiosa. Essa situação, inclusive, faz com que a taxa de evasão das pessoas com DF seja elevada, o que pode influenciar, anos mais tarde, na vida profissional. Diante disso, eles informaram que buscavam esconder ao máximo das pessoas que possuíam DF (QUEIROZ, 2018). Verifica-se, então, que os usuários possuem suas relações sociais e pessoais abaladas pelo preconceito e/ou discriminação, assim como foi relatado por Calvo-González (2016). 
Em relação ao mercado de trabalho, outro âmbito que merece destaque considerando a DF, o estigma sobre a doença também existe e as pessoas preferem não informar que possuem a doença. Isso ocorre pelo receio dessas pessoas frente à possibilidade de uma ruptura do vínculo empregatício ou redução das oportunidades de conquistar um novo emprego em virtude do preconceito, das suas limitações decorrentes da doença, além da alta frequência de internamento que interferem bastante na jornada de trabalho, caso o fato de ter a DF seja explicitado (SILVA et al., 2013).
No que tange à percepção dos usuários sobre os profissionais, é predominante nos relatos a falta de capacitação dos mesmos para lidar com as pessoas que têm DF, por não conhecerem a doença ou por não possuírem interesse. Os usuários ainda apontam que há falta de empatia por parte dos profissionais e é comum o estigma e a discriminação, durante o atendimento através de discursos como “Esse é viciado em morfina”. Esse achado é condizente com a pesquisa feita por Lages e colaboradores (2017) que identificou amplo desconhecimento dos profissionais de saúde de um centro de saúde de Minas Gerais sobre a DF e apontou que poucos demonstram o interesse em aprender sobre este assunto, apesar de atuarem diretamente em um serviço público cuja maioria dos usuários demandantes são pessoas negras (LAGES et al., 2017). Além disso, Silva e colaboradores (2013) enfatizam que o racismo institucional, do qual as pessoas com DF são vítimas, afeta a qualidade do atendimento prestado, assim como vão de encontro aos princípios básicos do SUS.
Outro estudo realizado com uma equipe de enfermagem que atua em uma emergência hospitalar demonstrou que muitos compreendem a pessoa com Doença Falciforme como uma demandante de cuidados ao longo da vida, possuindo muitas crises de dor e falta de ar, necessitando de uma escuta qualificada e atenção profissional (CARVALHO, 2014). No entanto, em alguns discursos dos entrevistados na pesquisa, foi possível notar que as queixas de dor do paciente com DF podem ser mal interpretadas pelos profissionais como exageros, descasos ou ainda negligência com suas medicações, essa questão pode ser observada no discurso de “Santa Catarina”:
São pacientes que procuram aqui... devido dores... É “um paciente crônico” já nasceu com isso... Doença de africano... Às vezes vem com tantas dores e que tem horas que fico na dúvida... As necessidades... De cuidado é em minha opinião é melhorar a dor. Às vezes falo com os colegas... sobre tanto remédio de dor que tomam e mesmo assim não param de sentir dor e pergunto se tomam o remédio direito em casa... e ficam ... Alguns com um riso no rosto. (SANTA CATARINA) (CARVALHO, 2014, p.85).
Quanto aos medicamentos essenciais oferecidos obrigatoriamente pelo SUS, um dos entrevistados relatou que o uso da hidroxiureia acarreta a redução das crises, o que demonstra conformidade com os achados do estudo de Martins e Teixeira (2017) que apontam que este fármaco contribui para qualidade de vida com a redução das crises de agudização. Alguns usuários relataram também a falta de medicamentos por determinado período de tempo e um exemplo disso é a comunidade de Praia Grande, localizada em Ilha de Maré (Salvador-Ba), onde frequentemente há carência no estoque de PV Oral e materiais para curativo, o que contraria o disposto na Política e no Programa Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias (BRASIL, 2005a; 2005b).
Os usuários também discorreram sobre o atendimento nos setores público e privado, enfatizando que muitas pessoas usufruem de ambos os sistemas e existem poucas diferenças entre eles quanto ao nível de capacitação dos profissionais. Contudo, foi revelado que a principal distinção entre unidades do SUS e do setor privado é a maior densidade tecnológica no sistema privado. Ademais, muitas vezes há a necessidade de contratar um plano de saúde na intenção de haver mais agilidade na marcação de exames e consultas com especialistas. 
O fato de o sistema público contar com centros de referência para acompanhamento das pessoas com DF, não excluem a necessidade de organização dos três níveis de atenção para garantia à cobertura e atendimento integral e adequado destes usuários, visto que o acompanhamento dessas pessoas, bem como prevenção de agravos e situações de agudização, devem ser realizados através da integração nos níveis primário, secundário e terciário, sem haver sobrecarga das unidades de referência (MORAES et al., 2017).
A alta prevalência da Doença Falciforme no Brasil e o fato de ser caracterizada como uma doença crônica de grande variabilidade clínica, faz com que seja deveras importante que os três níveis de atenção estejam integrados e capacitados para que, além de simplesmente atender a suas demandas e necessidades, acolham estes usuários, garantindo que isso seja realizado de forma articulada, convergindo com o princípio básico da integralidade. Por conta disso, também se faz de extrema relevância que estes atores exerçam seu importante papel na participação e no controle social a fim de conquistar avanços e garantir direitos no âmbito da DF (ESPERDIÃO, 2014; GOMES et al., 2014; CALVO-GONZÁLEZ, 2016; MORAES et al., 2017).
Diante disso, é possível inferir que o acesso aos serviços de saúde, bem como a qualidade dos serviços prestados às pessoas com a Doença Falciforme estão fortemente atrelados à capacitação profissional em saúde e a aplicação eficiente de políticas e programas desaúde já existentes por meio de uma gestão satisfatória, aspectos que serão discutidos nas seções seguintes. 
4.2 PROFISSIONAIS DE SAÚDE
Segundo Moraes e colaboradores (2017), uma equipe multiprofissional treinada é fundamental para que haja uma assistência adequada às pessoas com a Doença Falciforme tanto na atenção básica quanto na especializada. A Portaria 1.391/05 preconiza que o SUS deve promover o acompanhamento aos usuários diagnosticados com integração à rede assistencial e garantia da integralidade da atenção ofertada pela equipe multidisciplinar, considerando a necessidade de haver uma promoção da educação continuada direcionada aos profissionais e trabalhadores da saúde (BRASIL, 2005a). 
No contexto da DF, a discriminação genética e o preconceito étnico-social se manifestam como racismo institucional de maneira indireta e envolvida nas estruturas das relações sociais e econômicas que determinam o processo saúde-doença (GELLER, 2002 apud GUEDES; DINIZ, 2007; CORDEIRO; FERREIRA, 2009). Assim, apesar da existência de estratégias de políticas públicas do governo brasileiro direcionadas à população com hemoglobinopatias e dos princípios básicos do SUS, o preconceito racial e social é reproduzido nos serviços de saúde, através da sua invisibilidade, falta de formação e capacitação específica para os profissionais, ausência de informação sobre a DF nas universidades e centros formadores, bem como a carência de programas de atenção que materializam o racismo institucional (KALCKMANN et al., 2007). 
Durante as entrevistas realizadas com membros da Associação Baiana de Pessoas com Doença Falciforme (ABADFAL), pode-se observar, a partir dos relatos apresentados, as queixas dos usuários em relação à forma de tratamento oferecida pelos profissionais em todos os níveis de atenção. Dentre os principais problemas apontados estão a falta de humanização e o desconhecimento da doença por parte dos profissionais, fatores que estão diretamente relacionados à questão racial. De acordo com Queiroz (2018), os profissionais de saúde já tem certo conhecimento sobre a DF, contudo ainda falta maior capacitação para entendê-la de forma mais ampla na intenção de haver maior qualidade na prestação do cuidado:
Em relação aos profissionais, a DF não é uma coisa nova e os erros ocorrem a questões mais específicas ao tratamento, mas uma visão geral da doença em não confundir traço com doença, de nao achar que é só dor, então a gente já não pode mais falar do desconhecimento entre os profissionais como se fosse uma coisa nova, mas precisa de um maior aprofundamento (QUEIROZ, 2018 - comunicação oral).
Foi perceptível que esses problemas estão presentes em todos os níveis de atenção, em que o despreparo e a insensibilidade dos profissionais estão presentes quando é dado atestado terminal às pessoas com DF em situações de complicação da doença, além da intolerância diante do sofrimento do outro em situações dolorosas. O fato de não poder ser numericamente mensurada, a dor é comumente negligenciada pelos profissionais de saúde. Quanto à administração de medicamentos, a exemplo da morfina, eles não são vistos, muitas vezes, como um instrumento terapêutico ou um direito inerente ao paciente que sofre de dor intensa, mas sim como um remédio para “viciados”, fazendo com que os profissionais, imbuídos de juízo de valor pessoal, indiquem medicamentos menos eficientes, como a Dipirona.
Moraes e colaboradores (2017), apontam que a falta de preparação dos profissionais de saúde é um fator preocupante já que a DF, apesar da alta taxa de morbimortalidade, pode ter complicações preveníveis por meio de acompanhamento e ações voltadas ao tratamento sendo realizados de maneira adequada através da articulação entre os níveis de atenção primário, secundário e terciário. Adicionalmente, tais fatores impossibilitam a qualidade no atendimento integral e equânime às pessoas com DF, preconizado pela Política, aumentando sua exclusão numa condição de abandono social (SILVA et al., 2013). Desta maneira, apesar da alta prevalência, a manifestação das características clínicas da DF são quase completamente desconhecidas pelos profissionais de saúde, fator que impede o provimento de diagnóstico e tratamento adequado (SOUSA, 2008). 
Somado a isso, os relatos mostraram que, muitas vezes, a ida a uma emergência envolve a ressignificação do cuidado, mesmo diante do sofrimento, uma vez que os próprios sujeitos com DF são levados a orientar os profissionais quanto a melhor conduta terapêutica a ser adotada. O itinerário terapêutico é entendido por Cabral e colaboradores (2011) como um conjunto de ações e estratégias de cuidado que têm como objetivo a adoção de práticas assistenciais integradas e contextualizadas com o sofrimento dos indivíduos.
Deste modo, pode-se afirmar que os modos de saúde e cuidado são destoantes com o processo de formação recebida pelos profissionais de saúde, que estão despreparados para lidar com as demandas advindas da situação de saúde da população local. Segundo Campos, Aguiar e Belisário (2008), a formação dos profissionais de saúde no Brasil e no mundo tem se dado a partir do paradigma flexneriano, implicando em um ensino distante da realidade das necessidades de saúde da população e em um fortalecimento do modelo médico-assistencial hospitalocêntrico. A consolidação de tal modelo, indica a continuidade de uma prática voltada para as enfermidades e a figura central do médico, secundarizando o indivíduo e sua singularidade. 
Em se tratando do cuidado frente às pessoas com DF, foi perceptível o quanto o atendimento está voltado para a doença em si e para a figura do médico hematologista, sendo considerado, dentro das práticas do campo da saúde, como o único a ser requisitado para a prestação de cuidado desses indivíduos. Além disso, os relatos obtidos revelaram maior negligência no cuidado em locais com alta incidência da doença, como na Ilha de Maré, em que os fatores socioeconômicos dos indivíduos associados à falta de estrutura dos locais de prestação de serviços, bem como dos serviços em si, e a escassez de capacitação dos profissionais contribuem para a invisibilidade da DF, a não priorização e consequentemente, o agravamento da doença.
Com isso, evidenciou-se uma barreira que faz com que a pessoa com DF não procure o serviço de saúde, sobretudo da atenção primária, sendo requisitada apenas em casos de emergência. De acordo com Gomes e colaboradores (2014), isso faz com que haja o deslocamento prioritário dessas pessoas diretamente à atenção especializada, representada nas grandes cidades pelo hemocentro, ou terciária, sendo justificado pelo fato dos profissionais da atenção primária não estarem preparados para atender de forma integral a pessoa com DF. 
Assim, considerando a Doença Falciforme enquanto uma enfermidade crônica que necessita, portanto, de cuidados longitudinais executados por equipe multiprofissional tanto no âmbito emergencial quanto no primário da atenção à saúde, foi observado a necessidade de entender a DF enquanto uma doença sistêmica, complexa, e não enquanto uma doença ligada apenas ao sangue. Entretanto, apenas a composição de uma equipe multiprofissional e interdisciplinar dentro de uma hemorrede não é suficiente. 
É necessário que junto a isso exista uma capacitação direcionada aos profissionais de saúde para a garantia de um melhor atendimento, de acordo com a Política (BRASIL, 2015a); sobretudo considerando a DF enquanto uma enfermidade que envolve diversos outros problemas a exemplo das úlceras, agravo que, de acordo com Dias (2013), acomete cerca de 20% das pessoas com DF. Desse modo, os relatos indicaram a importância da capacitação enquanto instrumento possível de sensibilização dos profissionais ao lidar com as pessoas com a DF.
É válido destacar a iniciativa da Coordenação-Geral de Sangue e Hemoderivados para a capacitação de profissionais sobre a Doença Falciforme, com o curso na modalidade EAD sobre a Doença Falciforme, registrada na plataforma TELELAB, disponibilizada pela Secretaria deVigilância em Saúde do Ministério da Saúde. Entretanto, tendo em vista que tais iniciativas são escassas, é preciso que haja uma maior reflexão e atuação por parte dos profissionais, em articulação com gestores, em busca da capacitação e na estruturação dos serviços de saúde voltados a este grupo específico, defendendo a integralidade da assistência, oferecida por equipe multiprofissional e com estímulo ao autocuidado (FERREIRA et al., 2013). 
Em consonância ao que foi discutido, encontra-se a Política Nacional de Humanização (2013), que aposta na inclusão de trabalhadores, usuários e gestores na produção e gestão do cuidado e dos processos de trabalho, sendo uma estratégia importante para que seja ofertado um cuidado equânime e de qualidade; além da Política voltada às pessoas com DF, que aponta para a garantia da integralidade na atenção, bem como para a capacitação profissional, visando a educação continuada em saúde, preceitos esses que não condizem com a realidade apresentada pelos profissionais.
4.3 GESTORES
Levando em consideração o conceito genérico de administração pública como o conjunto de órgãos do Estado encarregados de exercer, em benefício do bem comum, funções previstas na Constituição e nas leis, pode-se, através disto, inferir que o gestor público em saúde também é parte integrante deste processo. Contudo, muito pouco se tem referenciado na literatura a respeito do papel do gestor na atenção à saúde dos pacientes com a doença falciforme. Em sua maioria, encontram-se revisões de literatura e investigações mais complexas, com escassez de pesquisas que avaliem o papel deste profissional na atenção primária à saúde no âmbito da DF (JESUS, 2011).
O papel do gestor neste seguimento em saúde deve-se iniciar mediante um controle de rastreamento da situação da saúde populacional a qual está dirigindo. Posteriormente, iniciativas devem ser tomadas perante esta classe de profissionais em presença da mobilização dos demais gestores em saúde (regionais e municipais), além de formação de facilitadores e de ações educativas no âmbito da Doença Falciforme (JESUS, 2011). 
Sabe-se que a DF é uma doença crônica com muitos momentos de agudização e que, nestes casos, o paciente deve ser recebido primeiramente na atenção básica à saúde. Uma maior ênfase por parte dos gestores sobre a DF poderia ser dada na educação dos profissionais de saúde atuantes nas unidades básicas, pois pode haver dificuldade para trabalhar com os usuários com a doença. Embora posteriormente o usuário necessite de ambulatórios de atenção secundária ou até mesmo de serviços da atenção terciária, tudo deve estar atrelado à atenção primária, a qual deve coordenar o fluxo e acompanhar o usuário, já que esta é considerada a porta de entrada dos serviços de saúde. Apesar da atenção básica ser responsabilidade dos gestores municipais, o desenvolvimento de ações coordenadas pelos três níveis de governo, caracterizam a importância da ação intersetorial nas ações de planejamento e gestão em saúde, gerando condições necessárias para que estas se efetivem com qualidade e de maneira resolutiva (JESUS, 2011).
Como uma das doenças genéticas mais comuns na população brasileira, conforme a Anvisa (2002), a DF possui como agravante social o fato dos indivíduos com menor condições socioeconômicas apresentarem maior morbimortalidade, o que ressalta a influência da determinação social na saúde em questões de agravo no processo saúde-doença. Dessa forma, é exigido do Estado uma atenção gratuita e eficaz com um olhar diferenciado para atender com justiça esses usuários, destacando a equidade como um importante fator a ser levado em consideração pelos gestores em sua atuação no que diz respeito ao direcionamento de sua equipe (CARVALHO, 2018). Esta reflexão, por sua vez, contribuiu para reconhecer a ação política do Programa Nacional de Triagem Neonatal, por meio da portaria número 822 junho de 2001, que traz a igualdade como um dos princípios fundamentais, garantindo acesso igual aos testes de triagem a todos os recém-nascidos brasileiros, independentemente da origem geográfica, ancestralidade e classe socioeconômica. (CARVALHO, 2018). 
Outra política importante em que os gestores devem estar atentos é a Política Nacional de Saúde Integral da População Negra. Esta política define princípios, marca, objetivos, diretrizes, estratégias e responsabilidades de gestão voltada para a melhoria das condições de saúde desse segmento da população. Além disso, inclui ações de cuidado, atenção, promoção à saúde e prevenção de doenças, bem como de gestão participativa, controle social, produção de conhecimento, formação e educação permanente para trabalhadores de saúde, visando à promoção da equidade em saúde da população negra, que representa 53,1% da população do Brasil, de acordo com a última Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílio (PNAD) no ano de 2013 (GOMES et al., 2017).
Em consonância com a criação da política acima citada e a influência da Doença Falciforme para tal, Maria Cândida Alencar de Queiroz, ex-presidente da ABADFAL e também mãe de uma pessoa com a DF afirma que 
A média anual [de nascimentos] é de 65 crianças só aqui em Salvador. Sendo assim, se propõe o atendimento na atenção básica, com uma equipe especializada, selecionando uma unidade básica em cada distrito sanitário [do município de Salvador] para ficar fazendo o atendimento compartilhado, porque não dá para capacitar todo mundo ao mesmo tempo. E isso serviu de base para a criação da política nacional, então participamos (a ABADFAL) ativamente da construção da política que surge em agosto de 2005, então a nossa portaria em fevereiro de 2005 e a nacional em agosto 2005 (QUEIROZ, 2018 - comunicação oral).
Para além, Maria Cândida reforça ainda que 
Toda essa construção se deu pela movimentação da população, ou seja, a todas as organizações que se movimentaram: a criação da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doenças Falciformes (FENAFAL), do movimento do homens e mulheres negras que pressionavam a muito tempo. Em 1995 houve uma marcha histórica que foi pelos 300 anos de morte de zumbi e o movimento negro marchou com uma série de demandas pela população negra”. (QUEIROZ, 2018 - comunicação oral).
Tal política abrange ações e programas de diversas secretarias e órgãos vinculados ao Ministério da Saúde e se insere na dinâmica dos SUS por meio da gestão solidária e participativa, que inclui a utilização do quesito cor na produção das informações epidemiológicas para definição das prioridades e tomadas de decisão; ampliação e fortalecimento do controle social; desenvolvimento de estratégias de identificação, abordagem, combate e prevenção do racismo institucional no ambiente de trabalho, nos processos de formação e educação dos profissionais; implementação das ações afirmativas para alcançar a equidade em saúde e promover a igualdade racial (GOMES et al., 2017).
Portanto, espera-se de um gestor público em saúde o direcionamento na atividade e nos serviços públicos à efetividade do bem comum, imparcialidade, neutralidade, transparência, participação e aproximação dos serviços públicos da população, eficácia, desburocratização e busca da qualidade. Neste sentido, o gestor público de saúde tem o papel de integrar sua equipe, exigindo eficiência e eficácia na prestação de serviços em saúde, agregando novos valores à administração pública em prol de serviços públicos de saúde qualificados. 
Para que tudo isso aconteça é primordial que os gestores em saúde estejam devidamente preparados para atuar em todos os ramos da gestão em saúde, dentre eles, na atenção primária, o que remete à importância desses gestores, bem como outros, não serem indicados aos seus respectivos cargos por simples indicação política, uma vez que o gestor despreparado é um dos nós críticos do serviço público de saúde, pois propicia discrepâncias quanto à liderança necessária para conduzir e executar políticas de saúde. O gestor, principalmente o da atenção primária à saúde, deve ter uma visão ampla dos atoressociais (usuários e profissionais) que o rodeiam, adaptando-se assim à realidade da saúde local.
Para tanto, é necessário que todo profissional da atenção básica receba treinamento na área e que o paciente tenha acesso adequado, quando necessário, aos níveis secundários e terciários, já que tal fato pode conduzir à um conflito de interesses e maiores dificuldades na atuação dos gestores geradas por incapacidade técnica e falta de conhecimento adequado para o exercício de suas funções. 
Sendo assim, novamente durante as explanações de Maria Cândida, a mesma foi questionada de que forma os gestores conseguem levar as demandas da população para a criação de novas políticas e novas leis, e como a referida equipe lida com as questões de acompanhamento psicológico dos indivíduos com Doença Falciforme, tendo em vista a importância de um olhar que foge dos limites hegemônicos da doença em si. A entrevistada responde: 
A gente tem feito uma discussão acerca de pensar essa integralidade para além dos muros da saúde porque a integralidade também supõe a intersetorialidade e estamos discutindo e dialogando com setores da educação, da assistência, já temos projetos com a educação para discutir mesmo a questão da função dos professores com esse aluno que está em sala de aula, não só na perspectiva da inclusão desse conteúdo da DF no conteúdo programático das escolas, mas também com a questão do cuidado deles porque o que percebe é que há um ciclo. Esse aluno muitas vezes não [...] consegue ir e [...] ele acaba tendo uma evasão escolar, o que gera subempregos [...]. Entretanto, a gente vem observando a partir de uma discussão com as associações que essa mudança de por exemplo jovens com DF que hoje estão na universidade. Aliado a isso, tem uma preocupação de você ter políticas sociais que beneficiem isso porque aí você teve uma série de políticas de inclusão de população negra e de escola pública por questão das cotas e essa população com DF também foi beneficiada. Inclusive eu estava conversando hoje que há um corte de mais de 50% do recurso do SUS para assistência social e isso atinge essa população que é muito vulnerabilizada, então a gente precisa estar fazendo esse diálogo [demais setores], a gente propõe que o município e o estado façam isso, tem um curso que o ministério tá apoiando agora que é de educação a distância para profissionais do PSF. [...] Não há como achar que isso é só responsabilidade do setor saúde vai dar conta (QUEIROZ, 2018 - comunicação oral).
De certo, os gestores da saúde têm o dever fundamental de gerir todos os processos relacionados à saúde, que incluem desde os recursos materiais, perpassando pela infraestrutura, tratamento de comorbidades até recursos humanos (AZEVEDO, 2012). No Brasil, a criação do SUS, instituído pelas Leis Orgânicas da Saúde em 1990, garantiu ao brasileiro o direito ao uso de fármacos, sendo um dever do Estado se responsabilizar pela oferta de tais produtos. Contudo, o acesso aos medicamentos necessários para o tratamento da DF só foi garantido a partir da portaria 1.018 de 1° de julho de 2005, que estabelece o Programa Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias e posteriormente pela Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias. 
Uma vez instituído o direito ao acesso aos medicamentos necessários para o tratamento da Doença Falciforme, busca-se garantir a integralidade no tratamento em todos os níveis de atenção à saúde com a promoção da saúde e a disponibilização de medicamentos, como: Dipirona, Paracetamol, Diclofenaco de potássio, Ácido fólico, Fenoximetilpenicilina potássica, Benzilpenicilina benzatina, Eritromicina que constam em anexo na portaria (BRASIL, 2005b). Outro medicamento incluído na tabela de aquisição é a hidroxiuréia, que junto com os quelantes de ferro que são os principais fármacos utilizados no tratamento da DF (ANVISA, s/d). 
Analisado as principais características da Política e sua implementação na cidade de Salvador, houve mais uma vez um questionamento direcionado para Maria Cândida a respeito de quais foram as principais mudanças na situação de saúde da população decorrentes da implantação da política, características estas de suma importância para uma análise de efetividade da política. Como a entrevistada detém larga experiência no cargo de gestora, tais informações advindas dela, são de profunda relevância para compreendermos mais facilmente, como a população passa a ser amparada com a implementação da Política. Como resposta, tem-se: 
O que está mais notável é o que a gente já vê de alguns resultados de estudos, uma coisa boa que aconteceu foi que começou a se fazer uma articulação muito grande com a universidade e eu acho que [ela] começou a responder ao papel que [...] tem também de responsabilidade nesse processo e de lá pra cá tem surgido muitos estudos e antes eles eram muito da área de biologia, sabe?! e agora não. Já vê estudos na área de saúde coletiva, na área de epidemiologia, de qualidade de vida com uma contribuição importante da questão da triagem neonatal nisso, sendo um divisor de águas, pois os adultos que estão hoje aqui tiveram um diagnóstico tardio e até ter esse diagnóstico eles já sofreram bastante, então muitas vezes eles já chegavam com complicações que não tinham como reverter e com a possibilidade da triagem houve a inserção do Doppler transcraniano que diminui os episódios de AVC porque aí ele já fez o prognóstico, já entra num tratamento, num regime de transfusão, o próprio uso da hidroxiureia e pelo fato dela ser fornecida pelo SUS e eu acho que já há uma mudança também de estrutura, de profissionais envolvidos, que já foram capacitados e fazem um atendimento melhor (QUEIROZ, 2018 - comunicação oral).
A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias ressalta a necessidade da existência de centros hematológicos direcionados à assistência para pessoas com DF (BRASIL, 2005a). Contudo, a delegação do cuidado e tratamento das pessoas com Doença Falciforme apenas aos centros hematológicos gera defasagem no tratamento oferecido aos pacientes bem como contribui para a deslegitimação da atenção primária enquanto porta de entrada aos serviços de saúde e aos demais níveis de atenção. Por conta disso, é necessária que haja integração destes centros com as unidades prestadores dos demais níveis de atenção de forma a garantir a assistência integral e contínua, o que se trata de uma responsabilidade dos gestores de saúde.
Maria de Cândida também aponta que as ações intersetoriais são muito importantes no âmbito da DF, dando o exemplo de Salvador:
Salvador tem uma situação interessante que é a articulação (da secretaria de saúde) com a secretaria de educação, de já ter desenvolvido vários projetos e de inclusive já ter elaborado um manual específico para professores, ‘Doença Falciforme e a Importância da Escola’ e aí traz [orientações] de como o professor deve abordar o tema na escola e como deve abordar o aluno também para fazer esse acolhimento […] [até porque] se os profissionais da saúde desconhecem, imaginem os dos outros setores! (QUEIROZ, 2018 - comunicação oral).
Por isso, salienta-se novamente a importância de uma atuação intersetorial para se alcançar uma boa atuação dos gestores em saúde e uma consequente melhora nos índices de saúde. Caso os gestores se encontrem despreparados e a atuação intersetorial do setor saúde com outros setores, como a educação que é de suma importância, não seja eficiente, evidencia-se um relevante desafio na implementação desta Política. 
5 DESAFIOS E RECOMENDAÇÕES 
	Esta seção tem como finalidade principal apontar alguns desafios enfrentados pela Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias e sugerir recomendações que podem ser consideradas como soluções para as problemáticas registradas.
	Indubitavelmente, o principal desafio desta Política é garantir assistência contínuae integral nos três níveis de atenção à saúde com equipes multiprofissionais às pessoas com DF, tendo a Atenção Básica de Saúde como porta de entrada dos serviços. Para que ocorra alteração deste panorama de forma efetiva são necessárias medidas, como a expansão da cobertura da Estratégia de Saúde da Família, a consolidação do apoio matricial, a capacitação dos profissionais de saúde com a educação permanente e o estabelecimento da AB como ordenadora do sistema de prestação de serviços (BRASIL, 2005a; AQUINO et al., 2014). Contudo, vale ressaltar que essas medidas não são implementadas facilmente, principalmente, por conta da hegemonia do modelo de atenção à saúde médico-assistencial hospitalocêntrico.
	Além disso, também é essencial a regionalização das unidades prestadoras para garantia da oferta de ações e serviços de saúde qualificados (BRASIL, 2005a; SOLLA; PAIM, 2014). Atualmente, todas as pessoas com DF na Bahia tem como únicos centros de referência a Fundação de Hematologia e Hemoterapia do Estado da Bahia (HEMOBA) e o Multicentro de Saúde Carlos Gomes, configurando-se em um ponto de estrangulamento da oferta de serviços, uma vez que a demanda supera, e muito, a capacidade de oferta destas unidades.
	Ademais, a Política também aponta para necessidade de ações intersetoriais na assistência às pessoas com DF, como por exemplo a promoção do acesso a informações sobre a doença e o aconselhamento genético que na prática não ocorre, segundo relatos dos usuários. De acordo com membros da ABADFAL, eles mesmos buscam empoderar as pessoas que fazem parte ou não do grupo, além de promoverem o conhecimento sobre a DF. A articulação das Secretarias de Saúde com esta Associação é uma maneira de efetivar e cumprir o disposto no parágrafo IV do artigo 1º da Política (BRASIL, 2005a).
	Vale ressaltar também a escassez de dados epidemiológicos atualizados acerca da Doença Falciforme, o que dificulta a análise da efetividade da Política. Desta forma, juntamente com o fato da DF ter alta prevalência em Salvador, na Bahia e também no Brasil, faz-se necessário que ela se torne uma doença de notificação compulsória em todo o país, tenha suas informações atualizadas e se evite a sua subnotificação, já que as pessoas com DF muitas vezes são diagnosticadas nas crises de agudização sem considerar sua doença primária. Para mais, também é perceptível a intenção do Ministério da Saúde em viabilizar a produção de informações sobre a DF, contudo é imprescindível que o sistema informatizado Hemovida Web – Doença Falciforme tenha suas informações disponíveis para toda a população e não apenas para os estabelecimentos de saúde (BRASIL, 2005a; 2014; 2016; 2017).
	Diante disso, é perceptível que a implementação da Política trouxe significativos avanços no que diz respeito à assistência para as pessoas com DF. Entretanto, ainda é necessário promover práticas e medidas dispostas em artigos e parágrafos do Marco Legal a fim de garantir a continuidade, integralidade, qualidade, regionalização, interdisciplinaridade e multisetorialidade das ações e serviços de saúde voltadas à DF, além de proporcionar a produção, o acesso e a utilização de informações seguras e atualizadas (BRASIL, 2005a).
6 CONSIDERAÇÕES FINAIS
Durante a construção do presente trabalho foi possível analisar de maneira mais aprofundada a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, avaliando a sua operacionalização através das percepções de usuários, profissionais e gestores. 
Nas revisões bibliográficas e rodas de conversa voltadas a entender o ponto de vista dos usuários foram perceptíveis os diversos desafios enfrentados pelas pessoas com a Doença Falciforme principalmente quando oriundos do racismo institucionalizado que está velado na prestação dos serviços de saúde. O racismo, preconceito e discriminação se tornam explícito, por exemplo, em emergências onde a pessoa com DF em situação de crise busca atendimento e se depara com profissionais despreparados para lidar com a situação, que acabam julgando-as como viciadas em morfina. 
Além disso, o preconceito sofrido por essas pessoas se faz veementemente presente desde a infância no âmbito escolar (causando altos índices de evasão escolar), até a fase adulta, no mercado de trabalho, reduzindo suas oportunidades de emprego. É importante ressaltar que durante toda a vida, as pessoas com DF também sofrem discriminação nas relações sociais e familiares, o que afeta sua qualidade de vida. 
Tais situações proporcionaram o desenvolvimento do sentimento de solidariedade e empatia entre as pessoas com DF e seus familiares, de modo que através do diálogo de experiências passadas, elas compartilham informações sobre os locais onde o atendimento é mais humanizado e respeitoso, fazendo com que a pessoas com DF saiba a que unidade de saúde recorrer e não sofra tanto com esses transtornos. A ABADFAL é um dos exemplos deste ambiente de diálogo e tem o objetivo de acolher, escutar e dar apoio às pessoas com DF. 
Para mais, pode-se verificar que a atuação profissional ainda está envolta de crenças pessoais e preconceitos, o que impossibilita que seja oferecida aos indivíduos com DF uma assistência humanizada e com escuta acolhedora. De modo conjunto a isso e para melhor atendimento das pessoas com DF é necessária a reorientação dos modos de cuidado e de se fazer saúde, com vistas a superar a formação baseada no Relatório Flexner. 
Nesse sentido, deve ser adotado um modelo que possua metodologias inovadoras com atenção voltada ao perfil epidemiológico da população, com valorização das práticas de extensão que ocorram principalmente nos espaços locais da Atenção Primária à Saúde, priorizando a constituição de equipes multiprofissionais e interdisciplinares que valorizem atitudes éticas e humanísticas, com vistas à promover a integralidade na atenção, e ainda que fomentem o avanço de pesquisas para doenças como a Doença Falciforme que possuem grande relevância, mas que são negligenciadas no âmbito acadêmico e social. 
Os gestores podem desempenhar um papel que faz toda diferença, já que devem ser profissionais capacitados, com visão ampla voltada ao atendimento das demandas e necessidades de saúde, e ágeis ao tomar decisões para ampliar a resolutividade do sistema. Além disso, esses profissionais devem compreender a atenção primária como a porta de entrada ao sistema de saúde e, somente encaminhar para um centro especializados se for realmente for necessário. 
Por ações implementadas pelos gestores, as capacitações nos serviços de atenção básica podem ser programadas e realizadas, uma vez que com esta certificação, os profissionais que atendem nas unidades de saúde serão habilitados para acompanhar de perto e de forma humanizada sintomas, usuários com a Doença Falciforme e seus familiares, podendo assim atender de forma efetiva os casos agudos da doença.
Os avanços no âmbito da Doença Falciforme conquistados com a criação e implementação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias são muito importantes. Contudo, sabe-se que é imprescindível a ação dos governantes para a consolidação e fiscalização da Política de maneira eficiente sem haver o distanciamento existente entre o que está disposto no marco legal e a prática nas unidades prestadoras de ações e serviços de saúde, bem como a elaboração de programas, assim como ações visando a melhoria da qualidade de vida da população com DF.
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APÊNDICES
APÊNDICE A: Roteiro de entrevista com usuários e participantes de movimento social
Questões sociodemográficas
Sexo: ( ) Masculino ( ) Feminino 
Idade: _____ 
Estado Civil: ( ) Solteiro ( ) Casado ( ) Divorciado ( ) Viúvo 
Escolaridade: ( ) Ensino Fundamental incompleto ( ) Ensino Fundamental completo 
( ) Ensino Médio incompleto ( ) Ensino Médio completo ( ) Ensino Superior incompleto 
( ) Ensino superior completo 
Renda: ( ) Até 1 salário mínimo ( ) De 1 a 2 salários mínimos ( ) De 3 a 4 salários mínimos ( ) Mais de 5 salários mínimos
Ocupação: ________________
Bairro onde reside: __________________
Questões sobre a Doença Falciforme
1. O que você entende como doença falciforme (DF)?
2. Você tem a DF? Se sim, ela te afeta de qual maneira?
3. Após se descobrir com a DF, isso afetou de alguma forma suas relações sociais e pessoais?
4. Como você descobriu que tinha DF? Com que idade?
5. Alguém da sua família ou círculo de amigos/conhecidos possui a DF?
6. Você conhece a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias? Se sim, o que ela propõe?
7. Você conhece o Manual para população sobre a doença falciforme da Prefeitura Municipal de Salvador? Se sim, o que ela propõe?
Questões sobre o atendimento nas unidades de saúde
1. Você é atendido na Atenção Básica (postinho, posto de saúde da família)? Como é o atendimento?
2. Como é sua relação com o agente comunitário de saúde (ACS)?
3. Você faz uso de medicamentos?
( ) Sim ( ) Não
Se sim, quem te recomendou o medicamento?
4. Alguma vez já te faltou ou foi negado o medicamento? O que você fez nesta situação?
5. Você utiliza quantos medicamentos, em média? E destes quantos você recebe gratuitamente pelo SUS? 
6. Você recorre a outro tipo de medicamento ou terapia além da oferecida ou recomendada pelo serviço de saúde? 
7. Em situações de crise onde você vai? (Unidade de atenção básica, unidade de pronto atendimento ou hospitais). Na maioria das vezes você busca o serviços público ou privado?
8. Você é atendido apenas pelo SUS ou usa também de algum serviço privado (convênio/plano de saúde ou particular)? Sentiu alguma diferença no atendimento? Pode nos relatar?
9. Você já sentiu algum tipo de discriminação/preconceito por parte dos profissionais de saúde que te atenderam?
Questões sobre participação social
1. Você faz parte de algum movimento social ou conhece? Qual foi o motivo para sua participação nesse movimento?
2. Qual a contribuição do movimento para melhorar o atendimento às pessoas com DF da comunidade?
3. Como vocês, integrantes do movimento social, abordam essa temática com a comunidade?
4. Vocês são muito procurados pela comunidade? Há realização de reuniões?
5. Vocês estabelecem alguma parceria com a coordenação do programa de atenção às pessoas com doenças falciforme? Se sim, como é feita?
6. Você já ouviu falar das Conferências de Saúde ou Conselho de Saúde? Já participou de algum deles? As demandas foram devidamente escutadas e atendidas?
7. Você já sentiu algum tipo de discriminação/preconceito por parte das pessoas que você se relaciona no dia-a-dia?
APÊNDICE B: Roteiro de entrevista com profissionais
1. Você conhece a Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com Doença Falciforme? Sabe quais são os objetivos dessa política?
2. Você sabe como a Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com Doença Falciforme é financiada?
3. Qual é a sua formação profissional? Em que nível de atenção você atua (primário, secundário, terciário)?
4. Como são realizadas as atividades relacionadas à política na sua unidade? Quais são as estratégias adotadas?
5. No seu local de trabalho há fornecimento de medicamentos para a Doença Falciforme? Como é feita a distribuição?
6. Você já atendeu algum usuário com a Doença Falciforme? Como você avalia a experiência do atendimento? Você se sentiu capacitado?
7. Na sua experiência profissional, você considera/acredita que os usuários aderem bem ao tratamento?
8. Qual o perfil dos usuários com a Doença Falciforme atendidos no seu local de trabalho?
9. Como se dá o diálogo entre ACSs e a comunidade e os demais profissionais de saúde?
10. Como se dá a referência e a contrarreferência dos usuários entre as unidades de saúde? Existe uma integração na rede?
11. Você participou de algum curso de atualização ou de educação permanente sobre a Doença Falciforme? Caso não tenha feito, você tem interesse em fazer algum curso futuramente?
12. Você participa de conselhos e conferências de saúde? Você costuma dar contribuições? Se sim, a Doença Falciforme já foi pauta em alguma dessas reuniões?
13. Você acha que a atenção à saúde destinada a pessoas com Doença Falciforme cumpre os objetivos da Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com Doença Falciforme? Acredita que os usuários recebem atendimento integral de acordo com a portaria GM 1.391/05?
14. Quais são os limites e as dificuldades no atendimento à população com DoençaFalciforme e na implementação da política?
15. Como você, enquanto profissional de saúde, pode contribuir para que os objetivos da política sejam cumpridos?
16. Você tem alguma sugestão para que a política seja implementada efetivamente?
APÊNDICE C: Roteiro de entrevista com gestores
1. O que visa essa política? Se a Política for efetivada, os problemas relacionados à Doença falciforme serão solucionados?
2. Como é implementada e como tem funcionado a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias em Salvador?
3. Cite os apoios que o Senhor(a) considera mais importantes para a melhoria do seu processo de gestão referente a esta política.
4. Quais as estratégias utilizadas para implementação dessa política de forma a atender as demandas da população afetada?
5. Estão previstos mecanismos e instrumentos para monitorar e avaliar as ações da política? Caso exista, quais são e como a gestão pode intervir nessa questão?
6. Quais as mudanças na situação de saúde da população decorrentes da implantação da política?
7. Como é feita a regulação da pessoa com a doença falciforme?
8. Como os valores éticos-sociais do Programa de Atenção às Pessoas com Doença Falciforme influenciam na sua gestão?
9. Quais os principais problemas de gestão do SUS para com essa política, considerando a formulação, implantação e avaliação?
10. A Política está atendendo de forma satisfatória as demandas da população afetada?
11. O que se faz necessário para o desenvolvimento de novos modelos de gestão no SUS para um melhor atendimento da doença falciforme?
12. Como a gestão pode intervir para o aperfeiçoamento da política?
13. Existe alguma ação, estratégia ou aperfeiçoamento que você acredita que traria melhorias para a Política? Se sim, quais?
14. Acerca da educação continuada e educação permanente, como os profissionais são atualizados sobre novas ações, tratamentos, medicamentos etc.?
ANEXOS
ANEXO A: Proporção de Nascidos Vivos diagnosticados com doença falciforme pelo PNTN
Fonte: Brasil (2008).
ANEXO B: Proporção de Nascidos Vivos diagnosticados com o traço falciforme pelo PNTN. 
Fonte: Brasil (2008).

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