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Desafios, vivências e expectativas [Síndrome de Down] Introdução “A grande família Mongólica apresenta numerosos representantes e pretendo neste artigo chamar atenção para o grande número de idiotas congênitos que são Mongóis típicos. O seu aspecto é tão marcante que é difícil acreditar que são filhos dos mesmos pais... O cabelo não é preto, como em um Mongol típico, mas de cor castanha, liso e escasso. A face é achatada e larga. Os olhos posicionados em linha oblíqua, com cantos internos afastados. A fenda palpebral é muito curta. Os lábios são grossos, com fissuras transversais. A língua é grande e larga. O nariz, pequeno. A pele, ligeiramente amarelada e com elasticidade deficiente. É difícil acreditar que se trate de um europeu, mas pela freqüência com que estas características são observadas, não há dúvida de que estes aspectos étnicos resultam de degeneração. O tipo de idiotia Mongólica ocorre em mais de 10% dos casos que tenho observado. São sempre idiotas congênitos e nunca resultam de acidentes após a vida uterina. Eles são, na maioria, exemplos de degeneração originada de tuberculose nos pais”. por John Langdon Down História A síndrome de Down é uma condição genética reconhecida há mais de um século por John Langdon Down, que constitui uma das causas mais frequentes de deficiência mental (DM), compreendendo cerca de 18% do total de deficientes mentais em instituições especializadas. Anualmente, nascem mais de 6 mil bebês com síndrome de Down nos Estados Unidos, e alguns milhares mais em outros países. Essa síndrome ocorre igualmente em ambos os sexos. É um dos defeitos congênitos mais comuns, apresentando-se em todas as raças, grupos étnicos, classes socioeconômicas e nacionalidades Biologia Na trissomia do 21, a divisão cromossômica errônea durante a meiose resulta em um zigoto que tem três cromossomos 21, em vez de dois. Quando o embrião recém-iniciado começa a crescer, por divisão e duplicação, o cromossomo extra também é copiado e transmitido a cada nova célula. A conseqüência é que todas as células contêm esse cromossomo 21 extra. Esse tipo de síndrome de Down é chamado trissomia do 21 por não-disjunção, significando que resulta de falha na disjunção dos cromossomos do par 21 ou na divisão adequada no óvulo ou no espermatozóide. Cariótipo de cromossomos normais Cariótipo de cromossomos com trissomia do 21 por não-disjunção Fertilização comum Durante a fertilização, os 23 cromossomos do óvulo e do espermatozóide se combinam. O óvulo fertilizado (célula-ovo, ou zigoto) tem 46 cromossomos. Não-disjunção Não-disjunção é a falha na separação correta o par de cromossomos, durante a meiose, resultando na transmissão de ambos os cromossomos 21 para uma das células-filhas e de nenhum para a outra. Na concepção, o zigoto contém 47 cromossomos, causando a trissomia do 21 por nãodisjunção. Comorbidades Além do atraso no desenvolvimento, outros problemas de saúde podem ocorrer no portador da síndrome de Down: cardiopatia congênita (40%); hipotonia (100%); problemas de audição (50 a 70%); de visão (15 a 50%); alterações na coluna cervical (1 a 10%); distúrbios da tireóide (15%); problemas neurológicos (5 a 10%); obesidade e envelhecimento precoce. Causas Embora muitos fatores tenham sido considerados como possíveis causas, a idade da mãe (idade materna) é o único fator relacionado à probabilidade de ter um bebê com síndrome de Down que foi comprovado. É possível que, à medida que os óvulos envelhecem e permanecem suspensos em sua meiose durante muitos anos ou décadas, aconteça algo que leve os cromossomos a se manterem unidos ou não se separarem apropriadamente. Probabilidade de nascer um bebê com síndrome de Down, com base na idade materna. Entretanto, o fato consistente é que não sabemos por que a síndrome de Down ocorre, nem como evitá-la. Possibilidades Tratamentos e terapias, em especial a estimulação precoce com fisioterapia e fonoterapia, mostram uma inequívoca contribuição para melhor desenvolvimento e desempenho social do portador da síndrome de Down. A psicopedagogia tem avançado no sentido de estimular na pessoa com deficiência mental o desenvolvimento da consciência metacognitiva, isto é, o conhecimento pela pessoa do funcionamento de seu pensamento e a utilização desse conhecimento para controlar seus processos mentais. Possibilidades Estudos sobre o efeito da estimulação psicomotora sobre o QI de crianças com síndrome de Down, comparadas a grupos controle com condição inicial semelhante, demonstraram resultados significativos. Os pesquisadores verificaram QI médio de 82,7 no grupo estimulado e 66,4 nos controles. Além disso, as crianças estimuladas foram mais facilmente integradas na pré–escola, e a continuidade dos estudos após 5 anos se deu em 33% mais sujeitos no grupo estímulo. Possibilidades Comitê da Organização Mundial da Saúde enfatiza a importância dos procedimentos de intervenção precoce no desenvolvimento da criança com síndrome de Down e outras deficiências. Esse direcionamento abre novos caminhos para o sujeito com deficiência mental, tendo em vista as implicações do déficit da consciência metacognitiva na adaptação e na autonomia. Saúde Dos cuidados prévios ao amparo governamental Prenatal, desenvolvimento, expectativa de vida e doenças correlacionadas Cuidados Preventivos: Enfermagem Os cuidados aos às pessoas com SD são especialmente delicados quando se trata de enfermagem. O bom cuidado aos pacientes é trabalhado durante a formação das(os) médicas(os) e enfermeiras(os) e durante a prática da profissão com algumas diretrizes básicas. A seguir, mostraremos uma média dos materiais encontrados em uma cartilha da Semana de Conscientização sobre a Síndrome de Down do Rio Grande do Sul e as Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down do Ministério da Saúde. Cuidados Preventivos: Comunicar a família A equipe de de saúde deve ter (é dedicado todo um capítulo para isso): Postura neutra e amigável; esclarecer dúvidas e não demonstrar sentimentos ou feições negativas; o diagnóstico deve ser dado pelo médico responsável; a mãe deverá estar sempre acompanhada; entre outras. Cuidados Preventivos Gerais: o que se espera? A pessoa com SD deve ter uma vida saudável no que se refere à alimentação; higiene e prática de exercícios; no desenvolvimento da autonomia para as atividades diárias; autocuidado, autonomia e independência; socialização e ter a oportunidade para tal; aquisição de habilidades sociais (contato com pessoas diversas); e por fim, acesso à escola e ao mercado de trabalho. Realidade vs Ideal Cuidados Preventivos: Pré-natal Os exames de triagem de primeiro trimestre são responsáveis por medir níveis de proteínas, além da evolução do desenvolvimento do bebê, a partir de ultrassons morfológicos ou de Translucência Nucal. A combinação desses testes não-invasivos permite a detecção de 79 a 90% dos casos de Síndrome, entre a 11ª a 13ª semana de gestação. Cuidados Preventivos: Risco de Cardiopatia Os pacientes com síndrome de Down, geralmente, apresentam cardiopatias congênitas acianogênicas de hiperfluxo pulmonar (shunt esquerdo-direito). Isso significa que o defeito cardíaco que começou ainda na barriga da mãe não produz cianose central (arroxeamento da pele) e promove um aumento de fluxo do sangue para o pulmão (hiperfluxo pulmonar). Os principais exemplos deste tipo de cardiopatia são: comunicação interventricular (CIV), comunicação interarterial (CIA), defeito do septo atrioventricular (DSAV) ou coxim endocárdico e persistência do canal arterial (PCA). Cuidados Preventivos: Pré-natal NIPT – Teste pré-natal não invasivo NACE NACE Plus Testes invasivos Amniocentese Biópsia de Vilo Corial Cuidados Preventivos: de 0 a 2 anos Inicialmente, o cuidado deve estar focado no apoio e informação à família e no diagnóstico das patologias associadas à síndrome. Após a faseinicial a proposta terapêutica inclui estimulação global, imunização, estímulo ao aleitamento materno e manutenção da saúde com acompanhamento periódico. Cuidados Preventivos: de 2 a 10 anos O cuidado deve ser atento ao desenvolvimento de distúrbios emocionais/psiquiátricos como o espectro autístico. Acredita-se que entre 18% e 39% de indivíduos com síndrome de Down estejam dentro do espectro autista. Tanto a síndrome de Down como o transtorno do espectro autista (TEA) podem ser deficiências complexas separadamente, no entanto, quando acontecem juntas, os desafios são multiplicados, o que pode ser bastante difícil. Fonte: http://www.movimentodown.org.br/2018/04/autismo-e-sindrome-de-down/ acesso: 13 de junho de 2018 Cuidados Preventivos: de 2 a 10 anos, observar • História de regressão do desenvolvimento • Hiper ou hipoatividade, pouca atenção, impulsividade e desorganização Vocalizações incomuns • Resposta sensorial incomum Fonte: http://www.movimentodown.org.br/2018/04/autismo-e-sindrome-de-down/ acesso: 13 de junho de 2018 • Dificuldade com mudanças na rotina ou ambientes não familiares • Ansiedade extrema, medo ou agitação • Distúrbios do sono • Comportamentos alterados Cuidados Preventivos: de 10 a 19 anos Nesta fase os portadores da síndrome devem ser orientados à sexualidade e prevenção de gravidez e doenças sexualmente transmissíveis, como qualquer adolescente. Ainda se deve observar com bastante cuidado traços psicológicos que podem se aproximar do espectro autista, como: Falta significativa de interação social ou relacionamento com família ou amigos; falta de interesse ou capacidade de desenvolver relacionamentos com os colegas; anti-social, ansioso ou com medo da presença de pessoas que não conhece; comportamentos motores estereotipados e repetitivos intensificados, entre outros. Cuidados Preventivos: entre adultos e idosos Alterações no comportamento são mais comuns na vida adulta de portadores da SD e merecem atenção especial. A depressão e/ou deterioração mental pelo risco do Alzheimer e envelhecimento precoce são alguns dos pontos comuns entre idades mais avançadas da SD. Cuidados Preventivos: entre adultos e idosos Os estudos demonstram que por volta dos 40 anos, quase 100% das pessoas com Síndrome de Down que morrem têm as alterações cerebrais características da Doença de Alzheimer. A proteína precursora amilóide, que dá origem ao fragmento - proteína amilóide tóxica (que forma as placas senis no cérebro e que danifica provavelmente as células cerebrais e as conexões existentes entre elas), está codificada no cromossoma 21. Uma vez que as pessoas com Síndrome de Down têm uma cópia extra do cromossoma 21, produzem 1.5 vezes mais proteína precursora amilóide do que as outras pessoas e isto parece resultar na tendência para a formação excessiva da proteína amilóide. Esta situação parece causar o aparecimento mais precoce das alterações cerebrais típicas da Doença de Alzheimer. Fonte: Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz) Políticas Públicas O cuidado Como procurar e receber ajuda sendo mãe e pai de uma criança com Down Atualidade Nos últimos anos o Brasil tem avançado na promoção social dos direitos das pessoas com deficiência através de políticas públicas respeitando suas diferenças. As ações políticas econômicas e sociais devem garantir a universalidade e respeitar as diferenças sejam elas, de gênero, deficiência, étnico-raciais ou de qualquer outra diferença. SOUSA, Eliane Maria de. Políticas Públicas e a Inclusão Social da Síndrome de Down.Revista Científica Multidisciplinar Núcleo do Conhecimento. Edição 05. Ano 02, Vol. 01. Conade O Conade foi criado no âmbito do Ministério da Justiça (MJ), em 1 de junho de 1999. Em dezembro instituiu-se a Política Nacional para Inclusão da Pessoa com Deficiência. Em 2003, a Lei 10.683, de 28/05/2003, que dispõe sobre a organização da Presidência da República e dos Ministérios, trouxe em seu artigo 24 a menção do Conade como parte da estrutura do governo, vinculada à então Secretaria Especial dos Direitos Humanos. Em março de 2010 foi editada a Medida Provisória nº 483 alterando a Lei 10.683, que atualizou o nome do Conade, necessária por conta da ratificação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, da ONU. Dessa forma o Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência passou a ser Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência Serviços Serviços de Reabilitação Intelectual: 1133 unidades Apaes cadastradas na Fenapae (Federação Nacional das Apaes): 2163 unidades. Serviços Filantrópicos (Fundação Síndrome de Down): (número desconhecido). Centros especializados em Reabilitação (CER): 240 unidades, sendo 3 em Juiz de Fora. Alternativas: Conselhos Municipais de Saúde ONGs Instituto Aviva, Juiz de Fora Fundado em 1 de agosto de 2011, o Projeto Aviva (como era chamado pelos participantes até a transformação em ONG) é um projeto que tem como proposta atividades lúdicas supervisionadas por duas fisioterapeutas: Ana Paula Carvalho e Ana Clara Silveira Lélis. Hoje o Instituto atende crianças com diversas condições realizando semanalmente atividades esportivo-lúdicas e mantendo cadastro das crianças, apoio psicopedagógico aos pais e crianças e faz encaminhamentos quando necessário. Depoimento de João Cavalcanti Pai de uma menina com Síndrome de Down (na época, 3 anos). “A maternidade é um milagre. Conexão irrevogável, inexorável e inoxidável. Privilégio reservado às mães, não por imposição semântica ou primazia genética (tanto que pode abarcar, com igual ou maior profundidade, mães adotivas, inclusive homens). Mãe é gênese. Pai, não. Pai é outro lance. Quando eu era (mais) jovem, dizia por aí que queria ser pai. Que tinha traquejo para lidar com crianças, que tinha aguçado interesse pelo universo lúdico e que, por ter dois irmãos e uma irmã bem mais novos, já tinha, até, uma espécie de estágio no meu currículo da paternidade. Dizia por dizer – e porque a mim soava maduro dizê-lo. Eu era, no mínimo, incauto. Anos mais tarde, com o nascimento do Tom (em pleno Dia dos Pais!), descobriria que ser pai é perceber-se inapto, imaturo e insuficiente. Se para as mães a gestação é o interruptor com que se acessa a corrente dos instintos para iluminar o mundo com o holofote de um amor sem paralelos, para nós, pais, só resta a construção. A construção diária de uma relação que não dá quaisquer garantias. Nem de existir. Resolvi construir. Procurar no meu filho os espaços que cabia a mim ocupar. E tratei de tentar ocupá-los com carinho, limite, intimidade, tempo. Ora, se não cumpro os pré-requisitos de mãe, mesmo sabendo-me inapto, imaturo e insuficiente, haveria de provar-me um pai imprescindível. Desde sempre. Até porque, ensina-me a vida, qualquer tempo perdido é irrecuperável. As pequenas paredes que consegui erguer na construção do amor-incógnito pareciam mostrar para mim que, afinal, ser pai já não era um mistério. Aí nasceu a Luna. E Luna, como que debochando do meu autoproclamado know-how, veio ligeiramente diferente do que eu supunha em meus preconceituosos e limitadíssimos anseios. Um cromossomo a mais e uma interrogação no firmamento. Medo, muito medo de tudo e aquela sensação de começar a construir novamente – às cegas e sem conhecer o terreno. Que terreno! Luna é fértil, sólida e única. Me esfrega na cara, diariamente, da forma mais doce que há, o quanto é inútil projetar-se nos filhos. Grita, sem saber, “ei, egoísta, não é pra você que eu existo mas, sim, o contrário!”. Usa seu olhar hipnotizante para tentar me manipular – mas é meu dever educá-la, portanto resisto ao transe. Quase sempre. Hoje sou um pai resignado em minha ignorância. Ávido, contudo, por construir diariamente cada degrauzinho de amor e sabedoria. Sei que tenho um lugar só meu e dos meus filhos e, por isso mesmo, não invejo o caráter sagrado da relação deles com a mãe. Não propago nem projeto quase nada: é difícil, mas estoutentando largar minhas pequenas-verdades-de-manual. Não tenho tempo a perder empunhando arquétipos e bravateando o que idealizo de mim mesmo. Só quero ter energia para errar e acertar todos os dias até, quem sabe, ser, querer ser, merecer ser pai. Que é outro lance.” Depoimento originalmente publicado em texto da Revista O Globo, em 03/08/2014. Educação Teoria Bioecológica de Bronfenbrenner Desenvolvimento humano ocorre de forma contextual e com base em quatro núcleos dinâmicos e interconectados: a pessoa, o processo, o contexto e o tempo. Relação sujeito-ambiente onde ambos se influenciam. Escola como promotora de desenvolvimento dos alunos. (Portes, Vieira, Crepaldi, More & Motta, 2013) Inclusão escolar Proposta fundamentada no conhecimento sobre ganhos em desenvolvimento pessoal e social provenientes da convivência na diversidade, aceitando que diferenças humanas existem e devem ser respeitadas. Processo de garantia de acesso imediato e contínuo da pessoa com necessidades especiais ao espaço comum da vida em sociedade, independentemente do tipo de deficiência do grau de comprometimento apresentado. “O modelo inclusivo busca não só inserir os alunos com necessidades especiais nas salas regulares, mas também uma adaptação das escolas às necessidades do mesmo de forma a dar subsídios para propiciar o acesso ao aprendizado e ao desenvolvimento nesse contexto. Assim sendo, temos que a responsabilidade pelo sucesso escolar de pessoas com necessidades especiais pertence a todo o contexto escolar.” (Rabelo, 2013) Panorama nacional Plano Nacional de Educação (2014), meta 4: universalizar, para a população de 4 (quatro) a 17 (dezessete) anos com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação, o acesso à educação básica e ao atendimento educacional especializado, preferencialmente na rede regular de ensino, com a garantia de sistema educacional inclusivo, de salas de recursos multifuncionais, classes, escolas ou serviços especializados, públicos ou conveniados. Polêmica gerada Ao utilizar o termo “preferencialmente” o PNE acaba por deixar em aberto se as escolas regulares devem ou não se preparar para a acolher alunos portadores de necessidades especiais. Desta forma, as instituições da rede regular de ensino permanecem livres para decidir se adaptam ou não o ambiente acadêmico. Tal fato vai de encontro à Convenção sobre os direitos das pessoas com deficiência, a Constituição federal e o texto que havia sido votado nas preparatórias, os quais estabelecem a universalização da educação básica para todas as pessoas entre 4 e 17 anos em escolas comuns – sem o atenuante do termo “preferencialmente”. Consequências A criança portadora de Síndrome de Down (SD) ainda encontra barreiras ao acesso à educação na rede de ensino regular. O fato de nem todas as escolas estarem preparadas para atender às demandas dessa população pode transformar o ambiente acadêmico em um fator de risco. Escassez de pesquisas: aponta para uma necessidade urgente de se estudar o processo de inclusão escolar de pessoas portadoras de necessidades especiais. A síndrome e o desenvolvimento Na SD existe uma limitação na transmissão e comunicação em muitos dos sistemas neuronais, tornando o processo de desenvolvimento cognitivo do portador mais lento. Ressalta ainda mais a importância das relações do indivíduo com o meio. A falta de estímulos adequados também influencia diretamente na capacidade do portador da SD em se desenvolver (Silva & Kleinhans, 2006) Escolas especiais Escolas especiais buscam trabalhar o aluno visando uma adequação do ambiente acadêmico de acordo com as necessidades apresentadas pelos alunos. Entretanto, o contexto acadêmico proporcionado não corresponde ao mundo real, afetando a relação entre o sujeito e o ambiente externo. Neste sentido Estudos acerca da educação inclusiva vem mostrando que, com a presença de um profissional capacitado e com apoio tanto da escola quanto da família, estar inserido num meio mais próximo da realidade proporciona um desenvolvimento mais adaptado deste sujeito (Luiz, Bortoli, Floria-Santos & Nascimento, 2008) Questionamento Como adaptar o currículo acadêmico de forma a atender às necessidades dos alunos que apresentam necessidades especiais (como a SD) de forma que este possa avançar na escola junto aos outros alunos de sua mesma faixa etária? Possibilidades Atualmente, pesquisas vêm ressaltando a eficácia do trabalho interdisciplinar entre as áreas da educação e saúde, onde o desempenho do aluno portador de necessidades especiais é acompanhado também por profissionais das áreas médicas como a fonoaudiologia e fisioterapia. Outra forma relatada em artigos é a presença de um professor auxiliar capacitado em sala de aula, visando oferecer assistência à criança somente quando ela tiver necessidade. (Luiz et al., 2008) Apesar de haverem demandas específicas, acredita-se que que uma educação de qualidade tem que ser adequada para todos, não apenas para a maioria. Nesse sentido, o desenvolvimento da consciência fonológica, por exemplo, vem sendo apontado como uma poderosa ferramenta para o desenvolvimento não só de alunos portadores de SD, como também de alunos que apresentam dificuldades na leitura. (Azevedo, Pinto & Guerra, 2012) Exemplo de eficácia Intervenção sobre a consciência fonológica por Barby & Guimarães (2016) Aplicou-se um programa misto organizado pelas pesquisadoras composto por atividades focadas no desenvolvimento da consciência silábica e fonêmica, ensino dos nomes e sons das letras, e a leitura e escrita de palavras. Delineamento intrassujeito Foram aplicados um pré-teste, um pós-teste depois de 40 sessões de intervenção e um segundo pós-teste no final das 75 sessões planejadas para a intervenção. Resultado da intervenção Os resultados mostraram que, no pré-teste, os participantes apresentaram escores ligeiramente abaixo do referencial médio adotado (nível de desempenho correspondente a seis anos de idade para as crianças com desenvolvimento típico), mas que, no final da intervenção, apresentaram “maior média de pontuação nas designações por vocábulos usuais (DVU) e empregou menos processos de substituição (PS) que o grupo de referência”. (Barby &Guimarães, 2016) Família, Lazer e Autonomia Identidade A formação da identidade de um indivíduo qualquer, tanto o dito normal quanto portador de alguma deficiência, seja essa intelectual ou física, é um processo complexo que se inicia no nascimento e se desenvolve através do somatório de todas as experiências vividas ao longo do tempo. A maneira como a família se organiza e atua na criação dos infantes é determinante para que haja um desenvolvimento satisfatório e saudável Identificar as dificuldades e limitações do sujeito. Descobrir e explorar as potencialidades individuais. A superproteção, o zelo em excesso, podem propiciar uma educação com medo, o que muitas das vezes acaba infantilizando o indivíduo, tendo um efeito iatrogênico, distanciando essas pessoas da tão almejada autonomia e os tornando mais dependentes. Ao se falar em pessoas com síndrome de Down, as concebemos diretamente pelo rótulo “síndrome” que, no vocabulário médico, consiste em conjunto de sintomas e sinais que identifica uma condição patológica. Tal estereótipo deve ser quebrado, uma vez que esse estigma as impede de descobrir suas capacidades e ver o que é próprio, ou seja, característico delas mesmas. A identidade vai muito além de uma condição médica; ela diz respeito a toda uma história única, repleta de afinidades, medos, desejos e afetos, isto é, toda a subjetividade de um ser que não sucumbe mediante a um quadro clínico. Para que as famílias consigam oferecer essa autonomia, múltiplas medidas podem ser aplicadas em diferentes esferas da vida. Dentro desse escopo, se destacam como alternativas pertinentes o desenvolvimento de projetos na área do lazer eda prática de esportes. Conclusão Relatos dos pais Eu me lembro da minha idéia da síndrome de Down antes de Michael nascer – os cento e um filmes psiquiátricos de asilos insanos e instituições públicas, tristes, filmes em preto-e-branco. A realidade é radicalmente diferente. Ficamos realmente surpresos ao descobrirmos como é comum a síndrome de Down. Pensávamos que eram apenas as mulheres com mais de quarenta anos que tinham bebês com síndrome de Down. Eu tinha medo de ter um filho com uma deficiência, por isso, quando nosso filho nasceu com síndrome de Down, me assustei. A deficiência mental ou os problemas mentais eram muito estranhos e inesperados para mim Você aprende dia a dia. Imagino que estaremos sempre aprendendo. Em cada esquina, há algo novo sobre ela e a respeito de como a sociedade lhe reage. É um processo de constante aprendizagem. E você tem de educar os médicos, os amigos e os vizinhos. Ainda somos uma espécie de novidade neste bairro. Muitos vizinhos estão realmente interessados e isso é agradável, mas é um processo constante de educação Obrigado!
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