Consciência da doença na demência

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Dourado, M.; Laks, J.; Leibing, A.; Engelhardt, E. Rev. Psiq. Clín. 33 (6); 313-321, 2006
 Revisão de Literatura
Consciência da doença na demência
MARCIA DOURADO1
JERSON LAKS2
ANNETTE LEIBING3
ELIASZ ENGELHARDT4
Resumo
Contexto: A consciência da doença é um conceito relacionado ao conhecimento da presença 
de comprometimento generalizado, à falta de reconhecimento dos déficits cognitivos ou, 
também, da percepção dos prejuízos nas atividades de vida diária causados pela doença de 
Alzheimer. Objetivo: Esta revisão comparou as definições e as hipóteses etiológicas para 
a consciência da doença na doença de Alzheimer. Método: Busca nas bases de dados ISI, 
Medline, Lilacs e SciELO de artigos clínicos seccionais, longitudinais, prospectivos, retros-
pectivos e de caso-controle entre 1984 e 2004 utilizando as palavras-chave “consciência do 
déficit”, “consciência da doença”, insight e “doença de Alzheimer”. Os artigos foram exami-
nados para avaliar a definição expressa do conceito de “consciência da doença” e divididos 
por áreas, segundo seus objetivos. Resultados: Os conceitos “consciência da doença”, 
“consciência do déficit”, “consciência do déficit cognitivo”, insight, “consciência de si” e 
“anosognosia” foram usados como sinônimos nos 43 artigos selecionados, independente-
mente de apresentarem explicações orgânicas, psicossociais ou diferença de percepções 
entre pacientes e familiares. Conclusão: A consciência da doença pode ser definida como a 
capacidade de perceber em si e na vida diária alterações causadas por déficits relacionados 
ao adoecimento. Essa definição é passível de operacionalização e pode auxiliar no exame da 
consciência da doença na demência.
Palavras-chave: Doença de Alzheimer, demência, consciência da doença, consciência do 
déficit, revisão sistemática.
Abstract
Background: Awareness of disease is a concept related to the recognition of deficits, lack 
of knowledge of cognitive deficits or, also, to the awareness of deficits in activities of daily 
living in Alzheimer’s disease. Objective: This review aimed at comparing definitions and 
etiological hypotheses for awareness of disease in Alzheimer’s disease. Method: Search of 
prospective, retrospective, longitudinal, and cross-sectional articles at ISI, Medline, Lilacs 
and SciELO databases from 1984 to 2004 using the key-words awareness of deficit, awareness 
of disease, insight and Alzheimer’s disease. Articles were examined to evaluate the definition 
of awareness of disease and divided by areas according to the objective. Results: The con-
cepts of awareness of disease, awareness of deficit, awareness of cognitive deficit, insight, 
1 Psicóloga, doutora em ciências da saúde pelo Instituto de Psiquiatria da Universidade Federal do Rio 
de Janeiro (Ipub/UFRJ), bolsista do Programa de Fixação de Pesquisador da Fundação Carlos Chagas 
Filho de Amparo à Pesquisa do Estado do Rio de Janeiro (Faperj).
2 Coordenador do Centro de Doença de Alzheimer e outros transtornos mentais na velhice do Ipub/
UFRJ, professor adjunto da Faculdade de Ciências Médicas da Faculdade de Medicina da UERJ.
3 Professora visitante da McGill University, Canadá, professora do Ipub/UFRJ.
4 Coordenador do Setor de Neurologia Cognitiva e do Comportamento do Instituto de Neurologia 
Deolindo Couto da UFRJ.
Endereço para correspondência: Marcia Dourado. Rua Barata Ribeiro, 587/301 – 22050-000 – Rio de 
Janeiro, RJ. Fone/Fax: (21) 2255-3454/2548-4510. E-mail: marciacndourado@terra.com.br
Recebido: 12/04/2006 - Aceito: 12/06/2006
Awareness of disease in dementia
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Dourado, M.; Laks, J.; Leibing, A.; Engelhardt, E. Rev. Psiq. Clín. 33 (6); 313-321, 2006
Introdução
O comprometimento da consciência da doença tem sido 
encontrado em diversos transtornos neuropsiquiátri-
cos: doença de Alzheimer (DA), doença de Parkinson, 
doença de Huntington, traumatismos craniencefálicos, 
alcoolismo, esquizofrenia e transtornos afetivos (Clare, 
2003).
A presença dos déficits cognitivos torna o fenô-
meno da consciência da doença nos pacientes com DA 
um objeto de estudo bastante complexo, já que envolve 
fatores neuroanatômicos, mecanismos psicológicos e 
influência do contexto social (Clare, 2003). A consciência 
da doença é um conceito que tem sido utilizado para o 
conhecimento da presença de comprometimento gene-
ralizado (Gil et al., 2001), para o reconhecimento dos 
déficits cognitivos (Duke et al., 2002; Sevush, 1999) e, 
também, para a percepção dos prejuízos nas atividades 
de vida diária causados pela DA (Mangone et al., 1991). 
Do ponto de vista clínico, a avaliação do grau de consciên-
cia da doença é relevante, pois a adesão ao tratamento 
e o desenvolvimento de intervenções não-medicamen-
tosas, assim como de estratégias dirigidas ao aumento 
do bem-estar de pacientes e familiares, dependem em 
grande parte de quanto os pacientes reconhecem seu 
estado (Rymer et al., 2002; Zannetti et al., 1999).
A capacidade de um paciente com uma doença 
neurodegenerativa tomar uma decisão ou emitir um 
consentimento livre e esclarecido para a participação 
em pesquisa clínica depende também, em parte, da sua 
consciência da doença. Na DA, o comprometimento 
cognitivo é responsável pela perda de autonomia e ca-
pacidade decisória (Flashman, 2002). As questões mais 
freqüentemente relacionadas à capacidade decisória 
discutem o conhecimento sobre a doença e a capacidade 
dos pacientes com DA de decidir sobre seu tratamento, 
a institucionalização, bem como os aspectos legais, 
tais como capacidade de testar, passar procurações 
ou constituir advogados. Os critérios para a atribuição 
de competência em decisões são: 1) compreender e 
reter informações relativas à decisão; 2) acreditar nas 
informações relativas à decisão; 3) pesar prós e contras 
quando fizer uma escolha (Shah e Dickenson, 1999). 
Embora alguns estudos considerem que os pacientes 
com DA não compreendam informações ou sejam 
incapazes de relatar suas percepções (Bonder, 1994), 
o comprometimento parcial do domínio cognitivo não 
significa automaticamente perda da capacidade decisória 
(Scott et al., 2002).
Esta revisão tem como objetivos: 1) examinar com-
parativamente as diferentes definições de consciência 
da doença na DA e 2) rever as hipóteses etiológicas 
construídas para a ocorrência do fenômeno.
Método
Foi realizada uma busca nas bases de dados ISI, Medli-
ne, Lillacs e SciELO procurando artigos, em todas as 
línguas, que definissem o termo “consciência da doença” 
na DA entre 1984 e 2004. Utilizaram-se as seguintes 
palavras-chave: “consciência do déficit”, “consciência 
da doença”, “insight” e “doença de Alzheimer”. Foram 
incluídos na análise artigos clínicos seccionais, longitu-
dinais, prospectivos, retrospectivos e de caso-controle. 
Foram excluídos artigos de revisão, reabilitação, sem 
casuística ou que associassem a demência a traumatismo 
craniencefálico, alcoolismo e/ou depressão (exceto os 
artigos que incluíam depressão como grupo-controle 
ou variável secundária) e psicoses.
Os artigos selecionados foram examinados para 
avaliar a definição expressa do conceito de “consciência 
da doença” e classificados segundo seus objetivos, a 
saber: 1) operacionalização do conceito de consciência 
da doença, 2) hipóteses orgânicas para a consciência da 
doença, 3) hipóteses psicossociais e 4) hipóteses funda-
mentadas nas diferenças de percepção entre pacientes 
e familiares.
O desenho, as escalas e os instrumentos utilizados 
nos trabalhos foram também levantados. Procurou-se 
avaliar a sistematização dos conceitos de acordo com as 
hipóteses explicativas e pontos comuns e discordantes 
dos vários conceitos. Para tanto, todos os resumos e 
trabalhos selecionados foram lidos por dois dos autores 
(MD e JL) de modo independente e posteriormente 
discutidos para a formação de consenso.
Resultados
Os artigos selecionados (n = 43) foram divididos em três 
áreas. Na primeira, 23 artigos relacionavam a consciên-
cia da doença a fatores orgânicos, como gravidade da 
demência, presença de lesãofrontal e sintomas depres-
sivos (Tabela 1). Os termos utilizados nesses artigos 
foram “flutuação da cognição”, “consciência do déficit 
self-awareness and anosognosia were used as synonymous in the 
43 articles, regardless of the organic, psychosocial explanations 
and of the differences of perception between patients and family. 
Conclusion: Awareness of disease may be defined as the ability to 
notice changes in the self-consciousness and in the daily activities 
due to the disease. This definition may be operationalized and can 
help the examination of awareness of disease in dementia.
Key-words: Alzheimer disease, dementia, awareness of disease, 
awareness of deficit, systematic review.
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Tabela 1. Artigos que associam a consciência da doença a fatores orgânicos (n = 23).
Autor Termo utilizado Desenho N Controle Instrumentos Resultados
Vogel et al., 2004 Consciência do déficit Corte transversal 66 DA
33 transtorno 
cognitivo 
leve
MEEM, questionário de 
discrepância
Não foram encontradas diferenças significativas 
entre DA e transtorno cognitivo leve
Piolino et al., 2003 Consciência de si/Self-consciousness Grupo-controle 28 DA 28 AMT
Memória autobiográfica varia de acordo com a 
disfunção cerebral
Duke et al., 2002 Consciência do déficit cognitivo Corte transversal 24 DA
24 
cônjuges
Questionário de 
discrepância, MEEM
Pacientes percebem o comprometimento da 
memória, mas não percebem suas conseqüências
Arkin et al., 2001 Insight Longitudinal 37 DA N
GDS, discourse prompt 
question about AD, 
sentence-completion 
exercise, MEEM
Não existe associação entre insight, 
depressão e MEEM
Gil et al., 2001 Consciência de si/Self-consciousness Corte transversal 45 N
MEEM, questionário de 
self-consciousness
Self-consciousness não é comprometida 
uniformemente. Consciência dos déficits, 
juízo moral e memória prospectiva são 
as áreas mais comprometidas
Seltzer et al., 2001 Consciência do déficit Corte transversal 17DA/Parkinson 17
Questionário de 
discrepância paciente/
cuidador
DA e Parkinson têm alterações da consciência do 
déficit. Parkinson, comparativamente, mantém a 
função cognitiva mais preservada
Harwood et al., 2000 Insight Corte transversal 91 N NRS, MEEM
Insight associado aos escores do MEEM e a 
alterações do humor 
Smith et al., 2000 Anosognosia Corte transversal 23 23 familiares Questionário estruturado
Anosognosia associada à gravidade da doença 
após controle de depressão
Shimokawa et al., 2000 Compreensão de emoções Corte transversal
25 DA
25 DV 12
MEEM, testagem 
de capacidade 
visuoespacial
Existem diferenças significativas no 
reconhecimento de emoções entre DA e DV
Derouesné et al., 1999 Consciência do déficit Retrospectivo 88 N MEEM, SPECT, Index of Unawareness
Consciência do déficit varia conforme método de 
acesso e evolução da doença
Sevush, 1999 Negação do déficit de memória Longitudinal 106 DA
40 
idosos AMIS
Associação da negação do déficit de memória 
com a gravidade da doença
Zannetti et al., 1999 Insight Corte transversal 69 DA/DV N MEEM, GRAD, CIR Associação entre insight e gravidade da doença
Wagner et al., 1997 Consciência do déficit Grupo-controle 73 DA23 DV
36 
idosos US, MEEM
Alteração da consciência do déficit como sintoma 
específico independente da gravidade da doença
Ott et al., 1996 Consciência do déficit Grupo-controle 26 DA 16cuidadores CRDA Consciência do déficit associada à lesão frontal
Migliorelli et al., 1995 Consciência do déficit Corte transversal 103 DA N Entrevista psiquiátrica estruturada
Distimia, reação emocional à 
consciência do déficit
Verhey et al., 1995 Insight Corte transversal 48 DA48 DV N BDS
Não existem diferenças entre insight, alterações 
de personalidade e depressão entre DA e DV
Cummings et al., 1995 Consciência do déficit Prospectivo 33 DA N MSRS, MEEM Depressão não associada à consciência do déficit
McDaniel et al., 1995 Insight Longitudinal 670 DA N CDRS, SBT, BDRS, MMSE Insight associado à evolução da doença
Michon et al., 1994 Anosognosia Grupo-controle 24 DA 24 familiares
MEEM, WMS, WCST, 
fluência verbal, LGS, e 
frontal behaviours
Anosognosia associada à lesão frontal
Lopez et al., 1994 Consciência do déficit cognitivo Prospectivo 181 DA N
MEEM, bateria de 
avaliação frontal
Depressão, delírios e alucinações não estão 
associados à consciência do déficit cognitivo
Sevush e Leve, 1993
Negação do 
comprometimento 
da memória
Grupo-controle 128 DA 128 familiares
Entrevista estruturada, 
MEEM, CS
Depressão reativa na DA, associação entre 
negação e déficit cognitivo
Reed et al., 1993 Anosognosia Corte transversal 57 DA N TC, MEEM Anosognosia associada à lesão frontal
Mangone et al., 1991 Insight Grupo-controle 41 DA 41 familiares MEEM, CPT, VRT
Insight associado à gravidade da doença, 
confabulação e à anosognosia
AMIS: Awareness of Memory Impairment Scale; AMT: Autobiographical Memory Task; BDRS: Blessed Dementia Rating Scale; BDS: Blessed Dementia Scale; CDRS: Clinical Dementia Rating Scale; CIR: Clinical Insight 
Rating scale; CPT: Continuous Performance Test; CRDA: Clinical Rating of Dementia Awareness; CS: Cornell Scale; DA: Doença de Alzheimer; DV: Demência Vascular; GDS: Geriatric Depression Scale; GRAD: Guidelines 
for the Rating of Awareness Deficits; LGS: Luria’s Graphic Series; MEEM: Miniexame do Estado Mental; MSRS: Memory Self-Rating Scale; NRS: Neurobehavioral Rating Scale; SBT: Short Blessed Test; SPECT: Tomografia 
Computadorizada por Emissão de Fóton Único; TC: Tomografia Computadorizada; US: Unawareness Score; VRT: Visual Reproduction Test; WCST: Wisconsin Card Sorting Test; WMS: Wechsler Memory Scale.
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cognitivo”, “consciência de si (self-consciousness)”, “insi-
ght”, “negação do déficit de memória”, “consciência da 
doença”, “compreensão de emoções” e “anosognosia”.
Os artigos selecionados na segunda área (n = 11) 
associavam a consciência da doença a fatores psicosso-
ciais, como características de personalidade, uso de me-
canismos de defesa e análise do contexto sociocultural. 
Encontramos os termos “consciência”, “consciência do 
déficit”, “consciência do déficit cognitivo”, “desespe-
rança (hopelessness)”, “consciência de si”, “insight” e 
“consciência da doença” (Tabela 2).
Por fim, os artigos selecionados na terceira área 
(n = 9) avaliavam as discrepâncias entre os relatos de 
pacientes e familiares sobre a percepção dos sintomas e 
as alterações na vida diária. Os termos utilizados foram 
“consciência do déficit”, “consciência do déficit cogni-
tivo”, “anosognosia” e “insight” (Tabela 3).
Discussão
As diversas definições propostas nos estudos selecio-
nados serão discutidas, de acordo com os diferentes 
modelos etiológicos.
Operacionalização do conceito de 
consciência da doença
A maioria dos estudos não operacionaliza o conceito utiliza-
do, pois esse é um campo de pesquisa no qual os modelos 
teóricos e metodológicos são diversificados (Wagner et 
al., 1997; Sevush e Leve, 1993). “Consciência da doença”, 
“consciência do déficit”, “consciência do déficit cognitivo”, 
“insight”, “consciência de si” e “anosognosia” são termos 
utilizados como sinônimos (Tabelas 1, 2 e 3), e sua opera-
cionalização está mais relacionada ao objetivo a ser atingido 
(comprovação da hipótese etiológica) e ao método de avalia-
ção adotado do que à sua definição propriamente dita.
Definições de consciência da doença nos artigos 
com fatores orgânicos
Os termos “consciência do déficit cognitivo”, “negação 
do comprometimento de memória”, “consciência de 
si”, “insight” e “anosognosia” são usados para definir e 
pesquisar tanto aspectos mais limitados, como a percep-
ção do comprometimento cognitivo (Duke et al., 2002; 
Derouesné et al., 1999; Wagner et al., 1997; Cummings 
et al., 1995), quanto os mais extensos, como o compro-
metimento funcional causado pela DA (Gil et al., 2001; 
Seltzer etal., 2001; Ott et al., 1996).
O termo “anosognosia” é utilizado como sinônimo 
de consciência do déficit, consciência do déficit cogni-
tivo e consciência da doença (Smith et al., 2000; Reed 
et al., 1993; Sevush e Leve, 1993). Embora anosognosia 
também signifique a incapacidade para reconhecer 
um estado de doença, esse termo tem a conotação de 
lesão em uma região específica do cérebro (o lobo 
parietal direito), sendo mais utilizado para descrever a 
Tabela 2. Artigos que associam a consciência da doença a fatores psicossociais (n = 11)
Autor Termo utilizado Desenho N Controle Instrumentos Resultados
Addis et al., 2004 Self-consciousness Grupo-controle 20 DA 20 AMI, TSCS
Perda da memória autobiográfica afeta 
identidade
Howorth et al., 
2003 Insight
Qualitativo, 
fenomenológico
15 
DA 15 familiares
Entrevista semi-
estruturada
Insight é composto por aspectos 
cognitivos, emocionais e 
comportamentais
Michon et al., 
2003 Self-consciousness
Qualitativo, análise 
de discurso 5 N Entrevista 
Demência representa perda de controle 
sobre a existência, alteração nas 
relações e estigmatização social
Clare, 2002 Consciência
Qualitativo, 
fenomenológico em 
dois tempos
12 
DA 12 familiares
Entrevista semi-
estruturada
Percepção do comprometimento da 
memória, sem juízo crítico de suas 
conseqüências
Giovannetti e 
Sultzer, 2002
Consciência do 
déficit Corte transversal
54 
DA 10 idosos
Questionário de 
discrepância
Percepção de erros e falhas, mas não 
de omissões e perseverações
Harwood et al., 
2002 Hopelessness Corte transversal
91 
DA N HDRS, MEEM
Associação entre insight, hopelessness 
e sintomas depressivos
Phinney, 2002 Consciência do déficit
Qualitativo, 
fenomenológico 9 DA
9 
familiares
Entrevista semi-
estruturada
Flutuação da consciência do déficit 
agravada com a evolução da doença
Mayhew et al., 
2001
Consciência do 
déficit Prospectivo 15 DA N
Entrevista semi-
estruturada
Permanência da consciência do déficit 
nos estágios mais graves da DA
Marzansk, 2000 Consciência da doença
Qualitativo, 
fenomenológico 30 DA N
Entrevista semi-
estruturada
MEEM
Grande parte da amostra tinha 
consciência da doença preservada e 
gostaria de saber o seu diagnóstico
Tappen et al., 
1999 Consciência de si
Qualitativo, 
fenomenológico 23 DA N
Análise qualitativa 
de entrevista, MEEM
Presença da consciência de si nos 
estágios moderado e grave 
Robinson et al., 
1998
Consciência do 
déficit cognitivo
Qualitativo, 
fenomenológico 8 DA N
Análise qualitativa 
de entrevista
Os significados atribuídos às perdas 
cognitivas repercutem clinicamente no 
planejamento e manejo do tratamento
AMI: Autobiographical Memory Interview; DA: Doença de Alzheimer; HDRS: Hamilton Depression Rating Scale; MEEM: Miniexame do Estado Mental; TSCS: Tennessee Self Concept Scale.
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Dourado, M.; Laks, J.; Leibing, A.; Engelhardt, E. Rev. Psiq. Clín. 33 (6); 313-321, 2006
impossibilidade de tomar conhecimento de um déficit 
específico, particularmente motor (Zannetti et al., 1999). 
Entretanto, apesar de sua especificidade e precisão, o 
conceito de anosognosia tem sido adotado de forma mais 
abrangente, incluindo tanto os déficits neuropsicológi-
cos como os neurológicos.
A consciência do déficit é um conceito global que 
inclui a consciência dos déficits cognitivos, emocionais 
e das relações sociais (Seltzer et al., 2001; Ott et al., 
1996). Clinicamente, uma definição mais pragmática 
seria a capacidade de perceber a presença dos déficits 
cognitivos e/ou dos prejuízos funcionais causados pela 
doença na vida diária (Mangone et al., 1991).
Alguns dos estudos que definem a anosognosia 
como consciência do déficit (Lopez et al., 1994; Michon 
et al., 1994) não encontraram associação com a gravi-
dade da DA, mas, sim, com alterações causadas por 
lesão frontal. Outros estudos ressaltam a interferência 
dos sintomas depressivos na percepção do compro-
metimento funcional, o que alteraria a consciência do 
déficit (Harwood et al., 2000; Migliorelli et al., 1995). 
Por outro lado, há associação positiva entre consciência 
do déficit e gravidade da doença quando os sintomas 
depressivos são uma variável controlada (Smith et al., 
2000; Cummings et al., 1995). A discrepância observada 
nesses resultados pode ser atribuída à falta de consenso 
teórico, às diferenças metodológicas, como os diferentes 
instrumentos utilizados na avaliação, e ao tamanho e à 
heterogeneidade das amostras (Tabela 1).
A consciência do déficit cognitivo é um conceito 
que se refere especificamente à percepção do com-
prometimento cognitivo global (Duke et al., 2002). 
O padrão-ouro para sua avaliação tem sido as alterações 
na memória, o que sugere relação significativa entre 
o comprometimento cognitivo e a evolução da DA 
(Sevush, 1999; Cummings et al., 1995; McDaniel et al., 
1995). Wagner et al. (1997) definem operacionalmente 
a consciência do déficit cognitivo como a discrepância 
entre as queixas subjetivas e o desempenho nos testes 
neuropsicológicos. A partir desse critério operacional, 
o comprometimento da consciência do déficit cognitivo 
seria um sintoma específico, independente da gravidade 
da DA (Wagner et al., 1997). A caracterização do com-
prometimento da consciência do déficit cognitivo apenas 
como um sintoma específico da doença não contempla 
a interferência de outros fatores, como a evolução da 
doença, a presença de sintomas depressivos ou a influ-
ência dos aspectos psicossociais.
Tabela 3. Artigos que avaliam discrepâncias nos relatos entre pacientes/familiares (n = 9)
Autor Termo utilizado Desenho N Controle Instrumentos Resultados
Bradshaw et al., 2004 Flutuação da cognição Grupo-controle
12 DCL 13 DA Escala clínica de flutuação, MEEM
Diferenças qualitativas na flutuação da 
cognição entre DA e DCL
Lamar et al., 2004 Insight Grupo-controle 32 DA 32 familiares
Questionário de 
discrepância, MEEM
Diferenças na consciência dos déficits 
cognitivos e nas atividades de vida 
diária associadas à gravidade 
da doença
Snow et al., 2004 Consciência do déficit Grupo-controle
38 DA
29 DA com 
depressão
28 depressão
98 
familiares GDS, DDS
DDS avalia confiavelmente as diferenças 
nas informações entre pacientes e 
familiares
Rymer et al., 2002 Consciência do déficit Grupo-controle 41 DA
41 
familiares
MEEM, questionário 
de discrepância
Estresse do familiar causado também pela 
consciência do déficit
Almeida et al., 2000 Anosognosia Grupo-controle 30 DA 30 familiares QD, MEEM
Pacientes têm percepção limitada do seu 
comprometimento. Não há associação 
com gravidade do comprometimento 
cognitivo ou sintomas depressivos
Vasterling et al, 1997 Consciência do déficit Grupo-controle 28 DA
28 
 familiares
Questionário de 
discordância, MEEM
Pacientes subestimam seu 
comprometimento cognitivo. Consciência 
do déficit associada à gravidade 
da doença
Tierney et al., 1996
Consciência 
do déficit 
cognitivo
Longitudinal 120 DA 120 familiares CAMDEX
Consciência do déficit cognitivo 
relacionada a sintomas depressivos
Kotler-Cope et al., 1995 Anosognosia Grupo-controle 13 DA 13 familiares CBRS
Consciência dos problemas 
psiquiátricos e comportamentais mais 
preservada do que a consciência 
do déficit
De Bettignies et al., 1990 Insight Grupo-controle 24 DA 12 familiares
Questionário de 
discordância, MEEM
Insight não associado a idade, nível 
educacional, gênero e depressão, mas, 
sim, a estresse do cuidador
CAMDEX: Cambridge Examination for Mental Disorders of the Elderly; CBRS: Cognitive Behavior Rating Scales; DA: doença de Alzheimer; DCL: demência de corpos de Lewy; DDS: Dementia Deficit Scale; 
DV: Demência Vascular; GDS: Geriatric Depression Scale; MEEM: Miniexame do Estado Mental; QD: Questionnaire for Dementia-Anosognosia; SPECT: Tomografia Computadorizada por Emissão de Fóton 
Único; TC: Tomografia Computadorizada.
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Dourado, M.; Laks, J.; Leibing, A.; Engelhardt, E. Rev. Psiq. Clín. 33 (6); 313-321, 2006
Alguns artigos apenas citam o conceito a ser pes-
quisado, utilizando como sinônimos“insight”, “consciên-
cia da doença”, “consciência do déficit” ou “consciência 
do déficit cognitivo”, sem discriminá-los adequadamente 
(Harwood et al., 2000; Derouesné et al., 1999; Wagner 
et al., 1997; McDaniel et al., 1995). O insight pode ser 
considerado um conceito mais complexo e impreciso, na 
medida em que também é utilizado como sinônimo de 
conhecimento ou descoberta, não necessariamente as-
sociado a uma doença. Na DA o fenômeno do insight tem 
sido utilizado para o reconhecimento de um conjunto 
de eventos: a capacidade de identificar certos sintomas 
como patológicos, o reconhecimento pelo indivíduo de 
que tem uma doença e o grau de adesão ao tratamento 
(Zannetti et al., 1999).
Um estudo utilizou o termo “consciência de si” 
observando que o seu comprometimento é heterogêneo 
na DA, independentemente do déficit cognitivo avaliado 
pelo Miniexame do Estado Mental (MEEM) (Gil et al., 
2001). A consciência de si é um conceito multifacetado, 
pois implica tanto a consciência do corpo e do mundo 
externo como a consciência das percepções internas, 
sendo inseparável da memória, responsável pela cons-
tituição da subjetividade e da identidade (Dourado e 
Laks, 2002). A consciência de si pode ser definida como 
o entendimento que o indivíduo possui sobre a sua 
própria existência. 
A demência vascular (DV) e a DA têm curso 
diferente e podem afetar a consciência dos déficits 
cognitivos de maneira diversa entre si. A comparação 
entre DA e DV (Wagner et al., 1997) sugeriu que a falta 
de consciência no grupo com DA era maior do que a 
do grupo com DV. Portanto, o comprometimento da 
consciência dos déficits cognitivos estaria associado à 
neurodegeneração, independentemente do estágio da 
doença. Já na comparação entre o reconhecimento e a 
compreensão de emoções entre pacientes de DA e DV, 
os pacientes com DA, apesar dos déficits cognitivos, 
mantêm a capacidade de reconhecer emoções quando 
comparados aos vasculares (Shimokawa et al., 2000). 
Clinicamente, essas diferenças permitem que os pa-
cientes com DA tenham menos ansiedade diante de 
seus sintomas do que os pacientes com DV. Os que não 
conseguem compreender demonstram um aumento da 
ansiedade, na medida em que tentam ser entendidos e 
entender os outros. As diferenças encontradas entre DA 
e DV podem estar relacionadas às diferenças na localiza-
ção das alterações neuropatológicas, pois a DV envolve 
lesões subcorticais ou focais estratégicas e corticais, e 
a DA é uma demência cortical.
Não há consenso do que seria consciência de si, 
consciência da doença, consciência do déficit, consciên-
cia do déficit cognitivo, insight e anosognosia. A falta de 
sistematização conceitual, além das diferenças metodo-
lógicas, dificulta a identificação de hipóteses etiológicas. 
Assim, o comprometimento da percepção dos pacientes 
sobre seu estado tanto pode ser explicado pela gravidade 
da doença, pela presença de sintomas depressivos, como 
também pela lesão no lobo frontal.
Definições de consciência da doença nos artigos 
com fatores psicossociais
O modelo psicossocial faz uma crítica à visão médica, 
afirmando que na concepção biológica a consciência 
da doença estaria reduzida a um déficit específico 
(o cognitivo), ou seria um sintoma independente nos 
indivíduos com demência. Entretanto, também nesses 
estudos encontramos falta de definição conceitual e 
sinonímia entre consciência, consciência do déficit, 
insight, consciência de si, desesperança e consciência 
da doença (Tabela 2). Todos os conceitos utilizados 
nesses estudos abrangem aspectos mais amplos, que 
contemplam os déficits cognitivos e do comportamento, 
além dos emocionais, relacionais e sociais.
As explicações psicológicas (Clare, 2002) relacio-
nam a consciência da doença em pacientes com DA às 
características de personalidade, mecanismos de defesa, 
crenças sobre saúde/doença, diagnóstico tardio, falhas 
ou dificuldades em iniciar o tratamento e ao conflito com 
os familiares/cuidadores. A perspectiva psicológica de-
fine a consciência da doença como a expressão de uma 
experiência que pode ser articulada pela narrativa, ou 
seja, o produto da interação entre a biologia e os fatores 
psicossociais (Clare, 2003).
Esse modelo discute a utilização de mecanismos 
de defesa com função adaptativa, como a negação 
ou a desqualificação (Howorth e Saper, 2003). Essa 
estratégia seria consciente, pois a atribuição das di-
ficuldades a causas não médicas, como a idade, por 
exemplo, abre a possibilidade de retomar o controle 
sobre a própria vida. Outra estratégia é fazer compa-
rações desqualificando e diminuindo o problema. Tais 
estratégias representam formas por meio das quais os 
fatores psicológicos constituem-se como barreiras para 
a consciência da doença (Clare, 2002; 2003). Esses es-
tudos baseiam-se, principalmente, na análise qualitativa 
do discurso por meio de entrevistas com pacientes. 
Tal metodologia de pesquisa permite a apreensão e a 
compreensão dos mecanismos psicossociais em foco 
na doença. As observações que devem ser feitas a 
esse tipo de pesquisa se referem, principalmente, à 
confiabilidade dos resultados obtidos com amostras 
pequenas sem um grupo-controle e à exclusão de va-
riáveis importantes, como a progressão dos déficits 
cognitivos e os sintomas depressivos.
Um estudo de avaliação sugere que os pacien-
tes com consciência da doença normal gostariam 
de ter mais informações sobre o que lhes acontece 
(Marzanski, 2000). Aqueles que não queriam saber o 
que tinham ou receber qualquer tipo de informação 
sobre a doença apresentavam para a recusa explicações 
que variavam desde um “excesso” de consciência sobre 
a doença e seu prognóstico até a negação completa do 
seu estado clínico.
319
Dourado, M.; Laks, J.; Leibing, A.; Engelhardt, E. Rev. Psiq. Clín. 33 (6); 313-321, 2006
A consciência da doença também pode ser con-
siderada um processo sujeito a flutuações (Phinney, 
2002) relacionadas à influência de fatores orgânicos, 
psicológicos ou sociais, de forma que a percepção dos 
déficits seria variável em um mesmo paciente. Assim, 
a percepção dos déficits, como a memória, pode ser 
classificada em diferentes tipos (Lamar et al., 2002):
a) sintomas visíveis (“brancos”);
b) sintomas percebidos por terceiros – pacientes não 
percebem os sintomas, mas as reações causadas 
por eles nos familiares/cuidadores;
c) esquecimento de sintomas – percebem o sintoma, 
mas o esquecem rapidamente, insistindo que não 
há problema;
d) inexistência de sintomas – apesar das alterações na 
vida cotidiana, os sintomas não são percebidos.
Elementos como a família, a exclusão das relações 
sociais, a representação cultural do indivíduo demencia-
do e os serviços de saúde são os fatores socioculturais 
que também influenciam a flutuação da consciência da 
doença (Clare, 2002; 2003). Na família, os mecanismos 
utilizados para a adaptação à nova situação são bastante 
variados e podem alterar a percepção do comprometimen-
to. Outra influência importante é o tipo de conhecimento 
sobre diagnóstico e a dificuldade em se compartilhar o 
que está ocorrendo. Pacientes com histórias familiares 
de outros casos de demência têm a possibilidade de per-
ceber e reconhecer logo no início os déficits de memória 
e associá-los à doença (Clare, 2003).
O modelo psicossocial também critica a metodo-
logia utilizada pelos estudos que pesquisam hipóteses 
orgânicas, afirmando que os aspectos emocionais e 
comportamentais são desconsiderados nas avaliações 
quantitativas. Assim, a avaliação da consciência da doen-
ça também pode incorporar a metodologia qualitativa 
com o objetivo de problematizar as relações entre as alte-
rações orgânicas, as características de personalidade, os 
mecanismos psicológicos e o contexto social (Howorth 
e Saper, 2003; Clare, 2002; 2003; Marzanski, 2000).
Definição de consciência da doença em artigos 
fundamentados nas discrepâncias entre relatos de 
pacientes e familiares
Aqui também encontramos os termos “consciência do 
déficit”, “anosognosia” e “insight” como sinônimos.Essa dificuldade conceitual tem como conseqüência 
a falta de uniformidade em relação aos instrumentos 
que avaliam o conceito a ser pesquisado. Além disso, 
observa-se que o grau de comprometimento do conceito 
varia conforme o método adotado (Lamar et al., 2002). 
As escalas de avaliação de consciência definem o grau 
de comprometimento a partir da pontuação obtida na 
testagem (Bradshaw et al., 2004; Kotler-Cope e Camp, 
1995). Uma limitação metodológica desse tipo de ins-
trumento refere-se à falta de um grupo-controle para 
comparação da avaliação.
A aplicação de questionários estruturados ou semi-
estruturados paralelamente nos pacientes e em seus 
familiares ou cuidadores é o método mais utilizado para 
avaliação (Bradshaw et al., 2004; Snow et al., 2004; Lamar 
et al., 2002; Almeida e Crocco, 2000, Vasterling et al., 
1997; DeBettignies et al., 1990). O grau de consciência 
da doença, consciência do déficit ou consciência do 
déficit cognitivo resulta da discrepância entre os relatos 
dos pacientes e familiares. Uma avaliação do estado 
cognitivo por parte de cuidadores de DA e de demência 
com corpos de Lewy (DCL) foi concordante com a apre-
sentação dos respectivos estados clínicos (Kotler-Cope 
e Camp, 1995). Os cuidadores de DCL reconhecem as 
flutuações da consciência e da atenção, enquanto os 
cuidadores de DA citam alterações de memória ou do 
comportamento que caracterizam os “dias bons ou não” 
da DA (Kotler-Cope e Camp, 1995).
Considerações sobre o contexto familiar tam-
bém devem ser feitas no processo de avaliação da 
consciência da doença. A percepção do familiar ou do 
cuidador sobre o funcionamento do paciente, muitas 
vezes, mostra-se mais dependente da intensidade de 
sintomas depressivos ou ansiosos dos pacientes e da 
sobrecarga do familiar do que da gravidade da síndrome 
demencial da DA, o que leva à tendência a subestimar 
o desempenho do paciente. A análise da concordância 
entre pacientes e familiares ou cuidadores mostra que 
os pacientes subestimam suas dificuldades, uma vez 
que percebem os déficits, mas não as alterações na vida 
cotidiana, ou então utilizam mecanismos de defesa para 
justificar as falhas como, por exemplo, a idade (Clare, 
2003; Almeida e Crocco, 2000).
Conclusão
A revisão da literatura demonstra que os termos “cons-
ciência da doença”, “consciência do déficit”, “consciência 
dos déficits cognitivos”, “insight” e “anosognosia” são 
utilizados como sinônimos, apesar das diferenças con-
ceituais. O uso dos conceitos anosognosia e insight não 
é apropriado nos estudos sobre a consciência da doença 
em função das suas especificidades.
Consciência da doença e consciência do déficit são 
conceitos distintos. A consciência do déficit é definida 
como a capacidade de perceber a presença dos déficits 
cognitivos e/ou dos prejuízos funcionais causados pela 
doença na vida diária (Mangone et al., 1991). Já a cons-
ciência da doença pode ser definida como a capacidade 
de perceber em si e/ou na vida diária alterações causa-
das por déficits relacionados ao adoecimento (Dourado 
e Laks, 2002; Gil et al., 2001; Zannetti et al., 1999).
A falta de sistematização dos conceitos pesquisa-
dos e dos métodos de avaliação impossibilita o estabele-
cimento de uma hipótese etiológica consensual. Assim, 
pode-se considerar a consciência da doença como um 
fenômeno multidimensional, cuja ocorrência não se 
limita à sua completa existência ou ausência. Pesquisas 
320
Dourado, M.; Laks, J.; Leibing, A.; Engelhardt, E. Rev. Psiq. Clín. 33 (6); 313-321, 2006
futuras sobre o tema devem definir claramente ao que 
se referem quando se propõe examinar consciência de 
doença na demência.
Essas duas definições podem ser úteis para as pes-
quisas qualitativas e quantitativas a respeito do quanto e 
como os pacientes e os cuidadores têm real capacidade 
de compreensão dessa doença. Auxiliam, também, em 
temas clínicos e médico-legais, mais especificamente 
sobre o processo de tomada de decisões e a capacidade 
civil na doença de Alzheimer.
Agradecimentos
Ao Instituto Virtual de Doenças Neurodegenerativas 
da Fundação de Amparo à Pesquisa do Rio de Janeiro 
(IVDN-Faperj) pelo apoio ao projeto.
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