El sindrome de Asperger

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El síndrome de Asperger
Evaluación y tratamiento
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El síndrome de Asperger
Evaluación y tratamiento
Juan Martos, Raquel Ayuda, Ana González,
Sandra Freire y María Llorente
(Equipo Deletrea)
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Reservados todos los derechos. Está prohibido, bajo las sanciones penales y el resarcimiento civil previstos en las
leyes, reproducir, registrar o transmitir esta publicación, íntegra o parcialmente, por cualquier sistema de
recuperación y por cualquier medio, sea mecánico, electrónico, magnético, electroóptico, por fotocopia o por
cualquier otro, sin la autorización previa por escrito de Editorial Síntesis, S. A.
© Juan Martos, Raquel Ayuda, Ana González,
Sandra Freire y María Llorente
© EDITORIAL SÍNTESIS, S. A.
Vallehermoso, 34. 28015 Madrid
Teléfono 91 593 20 98
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ISBN: 978-84-995867-3-1
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Un maestro afecta a la eternidad; nunca se sabe dónde termina su influencia
Henry Adams
Dedicado a Ángel Rivière
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Índice
Introducción
PARTE I
FUNDAMENTOS TEÓRICOS: DEFINICIÓN, EVALUACIÓN Y DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL
1. El síndrome de Asperger: Sentido y controversia
1.1. Introducción
1.2. El síndrome de Asperger: Una definición amplia y heterogénea
1.3. El síndrome de Asperger y el Autismo: ¿dos etiquetas diferentes para un mismo
trastorno?
1.3.1. El autismo y el síndrome de Asperger: ¿Diferencias cualitativas o
cuantitativas?, 1.3.2. Debate y crítica en torno a la investigación
1.4. ¿Dónde están las mujeres con síndrome de Asperger?
1.5. ¿Debe ser el síndrome de Asperger visto necesariamente como una
discapacidad?
1.6. El futuro de la etiqueta de síndrome de Asperger
1.6.1. Orden bajo el caos: el concepto de espectro autista, 1.6.2. El
DSMV: Consideraciones previas, 1.6.3. La propuesta del DSM-V para el
trastorno del espectro autista (borrador, 2011), 1.6.4. La respuesta social
al borrador del DSM-V para los trastornos del espectro autista
1.7. ¿Perjudicará la desaparición de la etiqueta de síndrome de Asperger a las
personas con AAF?
2. Psicología del síndrome de Asperger
2.1. Introducción
2.2. De la teoría de la mente a la teoría de la empatía-sistematización
2.2.1. Teoría de la empatía-sistematización, 2.2.2. Estudio de casos
2.3. Coherencia central débil y estilo cognitivo
2.3.1. Críticas a la teoría y enfoque actual, 2.3.2. Estudio de caso
2.4. Disfunción ejecutiva
2.5. La concepción de un déficit múltiple
2.6. Talento y procesamiento sensorial y perceptivo
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2.7. Procesamiento sensoriomotor en el síndrome de Asperger
2.8. Inteligencia y pensamiento en autismo y síndrome de Asperger
2.9. Lenguaje y síndrome de Asperger
2.10. Emoción y síndrome de Asperger
2.11. Algunos mitos acerca del síndrome de Asperger
3. Evaluación y diagnóstico
3.1. Introducción
3.2. Instrumentos para la detección
3.3. Dificultades relacionadas con el diagnóstico
3.4. El proceso de evaluación y diagnóstico
3.4.1. Entrevista clínica, 3.4.2. Valoración de las competencias actuales
del sujeto, 3.4.3. Elaboración y entrega del informe
3.5. El diagnóstico en la etapa adulta
3.5.1. Algunas consideraciones generales sobre el diagnóstico en la edad
adulta, 3.5.2. El proceso de diagnóstico y las pruebas de evaluación
3.6. La comunicación del diagnóstico
3.6.1. ¿Es necesario comunicar el diagnóstico? ¿Qué ventajas tiene?,
3.6.2. ¿A qué edad se debe comunicar el diagnóstico?, 3.6.3. ¿Cómo se
debe comunicar el diagnóstico?, 3.6.4. ¿Cómo suelen reaccionar las
personas al conocer su diagnóstico?, 3.6.5. ¿A quién más se debe
informar?
4. Comorbilidad y diagnóstico diferencial en el síndrome de Asperger
4.1. Introducción
4.2. Trastornos del estado de ánimo y de la ansiedad
4.2.1. Depresión y ansiedad, 4.2.2. Trastorno obsesivo-compulsivo
(TOC)
4.3. Otros trastornos de inicio en la infancia
4.3.1. Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH),
4.3.2. Trastorno del desarrollo de la coordinación (TDC),
4.3.3. Trastorno del aprendizaje no verbal, 4.3.4. Trastorno semántico-
pragmático, 4.3.5. Trastorno de la conducta oposicionista-desafiante,
4.3.6. Síndrome de Gilles de la Tourette
4.4. Trastorno de la personalidad esquizoide
4.5. Esquizofrenia
4.6. Otros trastornos comórbidos
4.7. Comorbilidad e implicaciones en la práctica clínica
PARTE II
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IMPLICACIONES PRÁCTICAS. TRATAMIENTO EN LA INFANCIA Y EN LA
EDAD ADULTA
5. Contexto educativo y tratamiento
5.1. Introducción
5.2. Adoptando un enfoque metodológico global basado en la ética
5.2.1. Buenas prácticas y actividad profesional, 5.2.2. Buenas prácticas
y familia
5.3. Estrategias generales de educación y tratamiento
5.4. Desarrollo socioemocional y tratamiento
5.4.1. Desarrollo de relaciones de amistad y desarrollo del juego,
5.4.2. El desarrollo de la comprensión y expresión emocional, 5.4.3. El
desarrollo de las habilidades mentalistas
5.5. El tratamiento de la comunicación y el lenguaje
5.5.1. Abordaje de las habilidades conversacionales, 5.5.2. Lenguaje
pedante, 5.5.3. Comprensión literal, 5.5.4. Prosodia y fluidez en el
habla
5.6. Tratamiento de la flexibilidad de acción y pensamiento
5.6.1. Tratamiento del estrés, 5.6.2. Inflexibilidad mental y
comportamental
5.7. El abordaje de los problemas sensoriales
5.7.1. Sensibilidad auditiva, 5.7.2. Sensibilidad táctil,
5.7.3. Sensibilidad visual, 5.7.4. Sensibilidad olfativa y gustativa,
5.7.5. Resistencia al dolor y a la temperatura
5.8. Educación inclusiva
5.8.1. Fomentando habilidades de autonomía en la escuela,
5.8.2. Abordando las dificultades de aprendizaje, 5.8.3. Promoviendo
los puntos fuertes en el aprendizaje, 5.8.4. Abordando las conductas
inadecuadas en el entorno escolar, 5.8.5. La orientación escolar y la
continuación formativa después de la ESO
5.9. Tratamiento de las situaciones de acoso
6. Intervención en la edad adulta
6.1. Introducción
6.2. Características de las personas con síndrome de Asperger en la edad adulta
6.3. Razones por las que las personas buscan servicios de apoyo en la etapa adulta
6.4. Tipos de intervención y programas de apoyo
6.4.1. Servicio de apoyo y asesoramiento posterior al diagnóstico,
6.4.2. Programas clínicos de intervención individual, 6.4.3. Grupos o
talleres de habilidades sociales, 6.4.4. Programas de enseñanza de
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habilidades para la vida independiente, 6.4.5. Intervención en servicios
de psiquiatría
6.5. Cursando estudios superiores. El síndrome de Asperger y la universidad.
6.6. Los adultos con síndrome de Asperger y el empleo
6.6.1. Posibles factores explicativos para justificar el desempleo de las
personas con SA, 6.6.2. El entorno laboral, 6.6.3. El preparador laboral
7. Sexualidad y relaciones de pareja
7.1. Introducción
7.2. Desarrollo sexual en las personas con síndrome de Asperger
7.2.1. ¿Qué sabemos de la sexualidad en las personas con síndrome de
Asperger?, 7.2.2. Relaciones de pareja y matrimonio
7.3. Programas de educación sexual para las personas con síndrome de Asperger
8. Relatos desde dentro
8.1. Introducción
8.2. La visión introspectiva y autobiográfica de las personas con síndrome de
Asperger
8.3. Relatos personales
8.3.1. El Alien (B., 23 años), 8.3.2. Así soy yo (A. 14 años), 8.3.3. Mi
experiencia como Asperger (Bufi, 22 años), 8.3.4. El síndrome de
Asperger por alguien que lo tiene (M, 29 años), 8.3.5. El cerebro
“Asperger” (D, 14 años), 8.3.6. Mis memorias (A, 13 años), 8.3.7. Mi
experiencia como chica Aspie (Elinha, 16 años), 8.3.8. Mis intereses (D,
30 años)
9. Materiales disponibles sobre el síndrome de Asperger comentados
9.1. Introducción
9.2. Materiales y textos prácticos
9.2.1. Materiales dirigidos a estimular la comprensión socio-emocional
y la comunicación, 9.2.2. Materiales dirigidos a favorecer el
autocontrol, la autoestima
9.3. Webgrafía
9.3.1. Webs de recopilación de información y actualización científica,
9.3.2. Webs de asociaciones de familiaresy amigos del síndrome de
Asperger, 9.3.3. Webs de recursos
9.4. Novelas autobiográficas y novela de ficción sobre el síndrome de Asperger
9.5. El síndrome de Asperger en el cine y la televisión
Nota bibliográfica
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Introducción
“Extraterrestre, friki, robot, loco, rayado, doctor Spock, pato … son tantos los nombres que he tenido que
escuchar en el colegio y en el instituto cuando mis compañeros se referían a mí que casi podría crear una nueva
versión de la onomástica tradicional”.
Aunque el síndrome de Asperger se diagnostica cada vez con más frecuencia en nuestro
país y cada vez se conocen mejor sus necesidades de apoyo en las diferentes etapas del
ciclo vital, todavía son muchos los niños y adolescentes con dicho diagnóstico que viven
experiencias de exclusión, falta de comprensión y rechazo en diferentes contextos
sociales. En los últimos años el término síndrome de Asperger se ha ido haciendo un
hueco en distintos ámbitos de nuestra sociedad. La peculiaridad del trastorno, en el que
aparecen competencias adecuadas junto a otros déficits específicos y un perfil de
habilidades muy desigual, ha captado la atención de muchos profesionales, que se han
sentido atraídos por esa extraña mezcla de destrezas y déficits. En el ámbito médico,
educativo y terapéutico cada vez son más las personas que han escuchado ese término,
que han leído algo sobre ese colectivo o que han visto alguna película en la que se
retrataba a un personaje con dicho trastorno. Actualmente hacer alusión al “Asperger” en
una conversación con médicos, psicólogos, pedagogos o profesores no suele generar el
desconcierto que provocaba hace unos años. A pesar de ello, conocer el trastorno y
comprender el trastorno son dos cosas bien distintas. Efectivamente se conoce más, pero
todavía sigue siendo necesario, especialmente en algunos ámbitos, alcanzar una mejor
comprensión de las características del síndrome. Comprender es lo más difícil pero, una
vez que se comprende, resulta mucho más sencillo entender y utilizar las medidas y
estrategias psicopedagógicas que han demostrado ser más eficaces para garantizar el
bienestar y desarrollo de estas personas. En este sentido, comprenderlo se convierte en el
punto de partida que permite alcanzar un mejor dominio de los principios de buena
práctica para la atención de este colectivo y precisamente ese objetivo, ayudar a mejorar
la comprensión del trastorno, es el que ha impulsado la elaboración de este manual.
El síndrome de Asperger es un trastorno del neurodesarrollo (aunque todavía se
desconocen los mecanismos etiológicos responsables), que se engloba dentro de una
categoría nosológica más amplia: los trastornos del espectro autista (TEA). Aunque,
como se describe en la primera parte del libro, en estos momentos se está llevando a
cabo un cambio en la conceptualización de los TEA, hoy por hoy el síndrome de
Asperger sigue considerándose como una anomalía vinculada al autismo pero con algunas
características que permiten la diferenciación entre un trastorno y otro. Tal diferenciación
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ha suscitado mucho debate y polémica entre la comunidad científica y, con la próxima
revisión del DSM (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales) se
pretende terminar con esa polémica elaborando una definición de los TEA basada en un
enfoque dimensional.
La primera parte de este libro está dedicada a explicar las características del
trastorno, haciendo un recorrido por su historia y analizando ese cambio conceptual
reciente (capítulo 1). En ese primer bloque inicial también se abordan las teorías que
tratan de explicar el perfil de funcionamiento psicológico y cognitivo de las personas con
síndrome de Asperger y se hace una revisión de los estudios de investigación recientes
que permiten comprender ese perfil tan característico (capítulo 2). Los modelos
explicativos vigentes tratan de analizar, cada uno desde un enfoque diferente, los déficits
sociales que presentan estas personas, su tendencia a procesar e interpretar la
información fraccionada prestando atención a los detalles, sus dificultades para planificar,
organizar y secuenciar metas y objetivos personales, sus talentos especiales o sus
peculiaridades en el procesamiento de la información sensorial.
El capítulo 3 está dedicado íntegramente al proceso de diagnóstico, que requiere una
formación especializada y un conocimiento profundo de las características que definen al
trastorno. Se describen los distintos pasos que componen el proceso de valoración y se
tratan de aclarar algunas dudas acerca de la comunicación del diagnóstico tanto al propio
afectado como a las personas de su entorno.
El síndrome de Asperger, como se irá descubriendo a medida que se vaya leyendo la
información y las reflexiones recogidas en este libro, es un trastorno muy heterogéneo en
el que la intensidad de la sintomatología varía de un individuo a otro. Además es
frecuente que, a partir de la adolescencia, se puedan solapar otros trastornos asociados
como la depresión, la ansiedad o el trastorno obsesivo compulsivo. En el capítulo 4 se
presenta una descripción de la sintomatología específica que permite, por una parte,
realizar un diagnóstico diferencial con otros trastornos que comparten algunas
características similares y, por otra, conocer los trastornos comórbidos más habituales.
La segunda parte del libro tiene un carácter más práctico y está centrada de manera
especial en la metodología y estrategias psicoeducativas que se deben emplear para
favorecer el aprendizaje y desarrollo de las personas con síndrome de Asperger. En el
capítulo 5 se describen las medidas y adaptaciones que se deben emplear durante toda la
etapa escolar. Partiendo de un análisis de las principales dificultades que suelen mostrar
los alumnos con síndrome de Asperger, se describen los principios de intervención y las
estrategias específicas que les ayudarán a mejorar sus dificultades de relación social, su
comunicación, su aprendizaje en áreas curriculares específicas y su autocontrol.
Por último se ha querido dedicar parte del presente manual a abordar aspectos
relacionados con la vida adulta de estas personas. Si bien es cierto que cada vez
contamos con más bibliografía centrada en la infancia y los primeros años de
adolescencia de las personas con síndrome de Asperger, sus dificultades, características y
necesidades durante la edad adulta son mucho menos abordadas en los manuales y guías
disponibles en la actualidad. El síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo que
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afecta a todo el ciclo vital y durante la edad adulta estas personas siguen presentando
necesidades de apoyo específicas que es importante conocer y abordar. Por ello, en el
capítulo 6, además de describir las necesidades características que muestran pasada la
adolescencia, se presentan y analizan tanto sus necesidades de apoyo como los diferentes
programas de intervención que existen en la actualidad. Otro tema poco analizado en la
bibliografía especializada y al que se ha decidido dedicarle un capítulo (capítulo 7) es el
de la sexualidad y las relaciones de pareja. Las personas con síndrome de Asperger
tienen las mismas necesidades, inquietudes e interés hacia la sexualidad que el resto de la
población y, a pesar de ello, este tema apenas se aborda en la bibliografía especializada
publicada en nuestro país.
El manual finaliza con dos capítulos que tienen un enfoque y un “tono” diferente.
En el capítulo 8 son las propias personas con síndrome de Asperger las que toman la
palabra. Ocho adultos y jóvenes con síndrome de Asperger han querido compartir con el
lector sus reflexiones acerca del trastorno y sus experiencias personales en diferentes
momentos de su vida. Este capítulo tiene un valor especial (para los autores, el valor no
sólo es a nivel profesional sino también personal), ya que permite comprender desde
dentro lo que implica ser una persona con síndrome de Asperger. Porotra parte, en el
capítulo 9 se recogen y comentan los materiales de trabajo disponibles en la actualidad.
Este último capítulo pretende servir de apoyo y guía a todas aquellas personas que
quieran profundizar más, tanto a nivel teórico como práctico, en la fascinante forma de
pensar y percibir el mundo que tienen las personas con síndrome de Asperger.
En conjunto, el libro está compuesto por un bloque más teórico y otro con un
contenido más práctico, ambos tratando de abarcar todo el ciclo vital de las personas con
síndrome de Asperger. Está escrito en un lenguaje sencillo con la intención de que su
lectura resulte fácil y accesible para todo el público interesado en esta materia (clínicos,
profesores, médicos, familiares, estudiantes, etc.).
Finalmente queremos aprovechar estas últimas líneas para expresar nuestro
agradecimiento a todas aquellas personas con síndrome de Asperger, y a sus familias, que
han querido compartir con nosotros sus experiencias y vivencias no sólo en forma de
pequeños relatos en este manual sino en el día a día haciéndonos participes de sus logros,
progresos, alegrías y, algunas veces, sus frustraciones. De ellos hemos aprendido, y
seguimos aprendiendo, muchas cosas que nos ayudan a mejorar nuestra labor como
profesionales y muchas otras que nos hacen mejorar como seres humanos. A todos ellos
(a los que han escrito y a los que nos dejan acompañarles en su camino) les dedicamos
este libro.
Equipo Deletrea
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PARTE I
Fundamentos teóricos: definición, evaluación y
diagnóstico diferencial
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El síndrome de Asperger: sentido y
controversia
1.1. Introducción
A pesar de lo reciente que es la nomenclatura del síndrome de Asperger (fue
originalmente descrita por Hans Asperger en 1944 y no formó parte de las clasificaciones
internacionales, como diagnóstico, hasta el año 1992, con la publicación de la CIE-10),
ya ha sido, en su corta historia, una etiqueta controvertida e interesante, objeto de
numerosos estudios y debates.
En este capítulo se abordarán las características y particularidades de las personas
con síndrome de Asperger, se revisará su validez e independencia como etiqueta
nosológica, se describirán algunos trabajos de investigación en los que se han encontrado
coincidencias y divergencias con otros trastornos del espectro autista y se indagará sobre
aquellos aspectos que siguen siendo objeto de duda y controversia. La brecha, por tanto,
para la reflexión está abierta y el lector interesado podrá encontrar en estas líneas
directrices esenciales sobre las que empezar a pensar, criticar, indagar e investigar. El
tema es, por tanto, de sumo interés, y el hecho de que el síndrome de Asperger siga
generando tantas palabras, debates, investigaciones y movilizaciones sociales nos hace
ser conscientes de su vigencia y actualidad. El síndrome de Asperger todavía no ha
terminado de escribir su historia y en estos días, a nivel internacional, se siguen
redactando nuevos capítulos que cuestionan y revisan su identidad; estamos, por tanto,
siendo copartícipes de su historia, viviéndola, como suele decirse, “en tiempo real”.
Necesariamente, este capítulo tiene un marcado carácter teórico. En él se hará una
reconstrucción histórica en la que se revisarán los artículos originales de los autores
clásicos; estos artículos son los pilares sobre los que se sustenta todo lo demás y
requieren una lectura lenta y atenta. Para ello, se empezará con las definiciones originales
de Hans Asperger y Leo Kanner, se revisarán las comparaciones que sobre el autismo y
el síndrome de Asperger hizo Lorna Wing, se cuestionará la independencia de las dos
etiquetas clínicas, se plantearán las líneas de pensamiento innovador que han abierto
autores como Baron-Cohen o Tony Attwood, se revisarán los estudios epidemiológicos y,
finalmente, se describirá el camino hacia el que el DSM-V parece dirigirse. Cada uno de
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esos apartados ofrece y aporta sugerentes frentes para el debate y por ello, respondiendo
al título de este capítulo, podrían englobarse bajo el epígrafe común de “sentido y
controversia”.
1.2. El síndrome de Asperger: una definición amplia y heterogénea
En el año 1944, Hans Asperger (1906-1980), un médico austriaco especializado en
pediatría y psiquiatría, comenzaba su ya clásico artículo (“Autistic Psychopathy in
Childhood”) con estas palabras: “Describiré un tipo de niños particularmente interesante
y altamente reconocible”.
Así empezaba la historia de esta etiqueta clínica que en muy poco tiempo ha sido el
motor e impulso de muchos trabajos bibliográficos y de investigación de los que este libro
es sólo un pequeño ejemplo.
Hans Asperger trabajaba en una clínica pediátrica y psiquiátrica a la que eran
derivadas centenares de familias, generalmente porque sus hijos presentaban problemas
de conducta. En esa clínica existía una gran preocupación tanto por el diagnóstico clínico
como por la posterior intervención educativa. De este modo, uno de los objetivos
prioritarios de sus valoraciones consistía en buscar y describir estrategias para llevar a
cabo una educación compensatoria que pudiera solventar esas dificultades
comportamentales a partir de estrategias psicoeducativas eficaces. Como puede leerse en
sus textos, Hans Asperger estaba profundamente preocupado por la forma en que debían
vincularse e interrelacionarse la psiquiatría y la educación y el modo en que debían darse
respuestas educativas individualizadas a necesidades individuales: “Los seres humanos
excepcionales deben recibir tratamientos excepcionales, tratamientos que tengan en
cuenta sus dificultades especiales”.
Esta faceta, la de la atención y el cuidado hacia la diversidad y la adaptación de
estrategias para la educación que él definió, es la que menos ha trascendido. El segundo
plano que ha ocupado en la línea de pensamiento y acción del médico austriaco ha sido
provocado por la mayor importancia y repercusión de la etiqueta diagnóstica que él
describió: la “psicopatía autista” (posteriormente llamada síndrome de Asperger). Sin
embargo, entre sus escritos se pueden leer orientaciones pedagógicas llenas de
profesionalidad y cercanía, que vuelven a mostrar la notoria lucidez del médico vienés.
Por hacer honor a ellas, y puesto que muchas siguen siendo los cimientos sobre los que
se ha construido la intervención psicopedagógica actual, citaremos algunos párrafos con
recomendaciones para favorecer el aprendizaje de las personas con síndrome de
Asperger:
El manejo y la guía de estos chicos requiere un conocimiento apropiado de sus peculiaridades así como un
talento genuino para la pedagogía y experiencia (…) Adaptamos la forma de pasar los test a la personalidad
de cada niño, tratamos de crear un buen clima (…) También tratamos de descubrir qué intereses
particulares tiene cada niño. (…)
Con estos niños, existe el peligro de quedar envuelto en interminables argumentaciones para convencerlos
de que están equivocados. Esto ocurre especialmente con los padres, que se quedan atrapados en
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interminables discusiones.(…) Habitualmente funciona simplemente cortar los comentarios negativistas.
(…)
Otra estrategia pedagógica es anunciar los objetivos no como una petición personal sino como una ley
impersonal. (…)
Era posible favorecer la integración estableciendo un horario exacto en el que cada pequeña actividad
estuviera descrita en detalle. (…) Ellos sentían que estaban firmemente atados a esa ley objetiva. (…)
Las dificultades que muestran estos chicos con las adaptaciones intuitivas son, por tanto, susceptibles de
una compensación parcial a través de una aproximación intelectual.
Estos ejemplos dejan entrever hasta qué punto el talento de Hans Asperger fue más
allá de la mera definición de un conjunto de síntomas y características y la forma en que
ahondó en un conocimiento mucho más profundo de los chicos a los que recibió en su
clínica. Como podrá verse en el capítulo 5 de este libro, algunas estrategiasde
intervención actuales no son sino una prolongación de estas orientaciones iniciales. Por
ello, releer el artículo original de este autor permite siempre descubrir nuevos aspectos
sobre los que empezar a pensar, tanto en relación al diagnóstico y la investigación como
en relación a la intervención educativa.
Volviendo a la definición de la etiqueta clínica: Hans Asperger trabajaba en su clínica
evaluando a chicos que presentaban trastornos de diversa naturaleza. Después de un
tiempo, observó que algunos de aquellos chicos presentaban un patrón comportamental
muy similar y peculiar, que todavía no había sido identificado como una etiqueta
diagnóstica por otros autores. Tras haber encontrado en más de doscientos chicos estas
características idiosincráticas, escribió su artículo, seleccionando para ello a cuatro de
estos muchachos. Estos cuatro casos clínicos le servirían para dar cuenta de las notables
particularidades que se observaban en el desarrollo de estos niños que tenían una
personalidad “altamente reconocible”, a pesar de la gran variedad de diferencias
individuales. Ellos representarían las características de un trastorno en el que, de manera
paradójica, se observaban buenas competencias cognitivas y de lenguaje junto con una
marcada discapacidad social. Para definir ese nuevo trastorno, el médico austriaco eligió
la etiqueta de “autismo”. Este término se utilizaba a finales de la II Guerra Mundial para
describir los síntomas de algunas patologías que llevaban asociadas alteraciones del
contacto y dificultades para interactuar con el mundo circundante. Para Hans Asperger,
el “autismo” (anteriormente asociado a síntomas y no a una etiqueta diagnóstica)
englobaba la esencia de las dificultades permanentes de aquellos chicos en los que las
alteraciones sociales eran tan “profundas que eclipsaban todo lo demás (…): el afecto, el
intelecto y la acción”. Estas dificultades sociales, que constituían la raíz del diagnóstico,
iban asociadas a otras características y síntomas conductuales. Hans Asperger mencionó
los siguientes:
• Prevalencia superior en hombres que en mujeres.
• El trastorno podría heredarse, genética y verticalmente, a través de la línea
paterna, dado que se observan características de personalidad similares en algunos
padres.
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• Los intereses de las personas con autismo son con frecuencia variados y originales.
• La personalidad autista persiste en el tiempo (…) a pesar de que en el curso del
desarrollo algunas características se enfatizan y otras disminuyen. No obstante,
aunque los problemas que presentan pueden cambiar considerablemente, la
esencia de las dificultades sociales permanece inalterable.
• Peculiar contacto ocular. Esta alteración es particularmente clara cuando están
conversando con otros.
• Sus movimientos corporales son extraños e inadecuados, con poca conciencia del
propio cuerpo.
• Sus gestos carecen de valor expresivo.
• Su lenguaje no parece natural. Ellos escogen palabras inusuales, fuera de la esfera
de un niño.
• Los asuntos que preocupan e interesan a estos niños están muy alejados de los
intereses de los niños de su misma edad. Algunos de estos intereses no tienen un
uso práctico.
• El autismo ocurre en diferentes niveles de habilidad.
• Algunos de estos niños pueden aprender a leer particularmente rápido.
• Existe una tendencia en ellos a intelectualizar los afectos y a mostrar una notable
falta de empatía y ausencia de la comprensión intuitiva de los otros.
• La mayoría de los chicos presentan problemas de conducta (agresividad y
negativismo).
• Este trastorno no podía ser reconocido antes del tercer año de vida.
Como puede verse, Hans Asperger prestó tanta atención a las fortalezas como a las
debilidades de los pacientes a los que describió (todos ellos niños verbales y, en muchos
casos, brillantes). Y en sus descripciones se detuvo a mencionar con admiración muchas
de sus habilidades sobresalientes; por citar algunos ejemplos:
Fritz V.: “Aprendió a hablar realmente pronto y dijo sus primeras palabras a los diez
meses (…) Aprendió a expresarse como un adulto (…) Desde muy pequeño había
mostrado un gran interés por los números y el cálculo”.
Harro: “Tenía una madurez inusual y maneras de adulto a la hora de expresarse.
(…) Era como si escogiera la palabra más exacta para cada momento (…) Su
comprensión lectora era excelente”.
Este hecho, como se verá más adelante, tuvo gran importancia, dado que
posiblemente fue lo que provocó que su etiqueta quedara asimilada a los chicos de mejor
nivel intelectual. Y así ha permanecido hasta nuestros días.
Gracias a Lorna Wing, el trabajo de Hans Asperger se introdujo en Estados Unidos
(treinta y siete años después de su publicación en alemán). En 1991, Wing no sólo
tradujo al inglés el artículo de Asperger (Frith, 1991) sino que, además, realizó un trabajo
exhaustivo, aportando una nueva muestra de treinta y cuatro casos en los que ella había
observado idénticas características. A los rasgos clínicos descritos por Asperger, Wing
añadió nuevas observaciones (Belinchón, Hernández y Sotillo, 2008):
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– Algunas anomalías conductuales comienzan a manifestarse en el primer año de
vida.
– El juego del niño puede alcanzar el estadio simbólico, pero repetitivo y poco
social.
– No muestran signos de creatividad y sí un razonamiento muy literal.
– Comprensión pobre.
– Intereses especiales como matemáticas y ciencias.
– Ansiedad, depresión e intentos de suicidio.
– Se puede dar también en niñas.
– Se puede dar en personas con retraso en el desarrollo del lenguaje.
No obstante, al igual que le había pasado a Hans Asperger, ella tampoco definió
cuáles eran los criterios esenciales para el diagnóstico del síndrome de Asperger. Por este
motivo, desde aquel momento, y en ausencia de una definición unánime y “oficial”,
distintos autores trataron de dar operatividad a los síntomas más frecuentemente
observados. Para ello se crearon listas de síntomas en las que se inventariaban las
características que parecían esenciales o fundamentales (sin ofrecer, no obstante, una
jerarquía). Algunas de las listas de síntomas que más se han difundido han sido las de
Gillberg y Gillberg (1989) (cuadro 1.1) y Szatmari (1989) (cuadro 1.2), presentadas a
continuación:
Cuadro 1.1
Algunos de los rasgos establecidos como criterios para el diagnóstico del SA
por Gillberg y Gillberg (1989)
1. Alteración social:
– Pobre comunicación no verbal
– Escasa empatía
– Dificultad para establecer relaciones de amistad
2. Intereses restringidos y absorbentes
3. Alteraciones en la comunicación:
– Dificultades con la prosodia y la pragmática
4. Torpeza motora
 
Cuadro 1.2. Características del síndrome de Asperger (Szatmari, P.; Bremner,
R.; Nagy, J., 1989)
1. Aislamiento social (dos de los siguientes):
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– Ausencia de relaciones de amistad
– Evita activamente el contacto social con otros
– Ausencia de interés en formar relaciones de amistad
– Tendencia hacia un estilo de vida solitario
2. Trastorno en la interacción social (uno de los siguientes):
– Iniciación de la interacción social para satisfacer sus necesidades personales
– Iniciación torpe y poco efectiva de la interacción social
– Interacciones sociales unilaterales dentro de su grupo de referencia
– Dificultad para percibir y comprender los sentimientos expresados por otros
– Indiferencia hacia los sentimientos de los demás
3. Trastornos de la comunicación no-verbal (uno de los siguientes):
– Expresiones faciales de afecto limitadas
– Los cuidadores o los padres tienen dificultades para inferir los estados
emocionales del niño debido al aplanamiento de sus expresiones
emocionales
– Contacto ocular limitado
– El contacto ocular no se utiliza como regulador de la comunicación
– No utiliza las manos para expresarse
– Sus gestos suelen ser torpes y exagerados
– No mantiene la distancia apropiada con otros
– Puede acercarse demasiado a la gente
4. Lenguaje idiosincrásico y excéntrico (dos delos siguientes):
– Anomalía en la inflexión de la voz
– Habla demasiado
– Habla muy poco
– Falta de cohesión en la conversación
– Uso idiosincrásico de palabras
– Patrones repetitivos del habla
5. Exclusión de los criterios de diagnóstico según el DSM-III para autismo infantil
 
Sin embargo, como puede observarse en las dos listas, existe poca definición en los
criterios, que finalmente resultan poco operativos. Esta dificultad para definir criterios
diagnósticos inequívocos y operativos es debida a que el SA no tiene síntomas clínicos
patognomónicos, es decir, exclusivos. Esto provoca una gran ambigüedad dado que se
produce un solapamiento entre la sintomatología de este diagnóstico y la sintomatología
de otros trastornos clínicos en las que también se dan dificultades sociales y
comunicativas (Wing, 1981).
La incorporación del síndrome de Asperger en los manuales de clasificación
internacionales no logró solventar del todo esta dificultad. La CIE- 10 (Clasificación
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Internacional de los Trastornos de la Organización Mundial de la Salud, décima edición)
incorporó el síndrome de Asperger en el año 1992. En esa edición de la CIE-10, el
trastorno quedó categorizado como un subgrupo dentro de los trastornos generalizados
del desarrollo, con los criterios que se muestran a continuación:
Cuadro 1.3. Síndrome de Asperger, según la CIE- 10
(Clasificación Internacional de los Trastornos de la Organización Mundial de la Salud, décima edición, 1992)
A. No existe retraso global del lenguaje hablado o receptivo o del desarrollo cognitivo
clínicamente significativo. El diagnóstico requiere que a la edad de dos años, o
antes, se haya desarrollado la habilidad de decir palabras aisladas y a los tres años
o antes la de emplear frases con intención comunicativa. Las habilidades de
autocuidado, el comportamiento adaptativo y la curiosidad por el entorno durante
los tres primeros años debe situarse a un nivel consistente con un desarrollo
intelectual normal. Sin embargo, los logros motores pueden sufrir algún retraso y
es frecuente la torpeza motora (aunque no es una característica necesaria para el
diagnóstico). Son frecuentes las habilidades especiales aisladas, a menudo en
relación a preocupaciones anormales, aunque no se precisan para establecer el
diagnóstico.
B. Existen anomalías cualitativas en la interacción social.
C. El individuo exhibe interés circunscrito e inusualmente intenso, o muestra patrones
restringidos, repetitivos y estereotipados de conductas, intereses y actividades
(criterios análogos al autismo; sin embargo, es menos frecuente incluir aquí tanto
los manierismos motores como las preocupaciones por partes de objetos o
elementos no funcionales de los materiales de juego).
D. El trastorno no es atribuible a otras variedades de trastorno generalizado del
desarrollo: esquizofrenia simple, trastorno esquizotípico, trastorno obsesivo-
compulsivo; trastorno de la personalidad o trastornos reactivos y de apego
desinhibido de la infancia.
 
Posteriormente, y nombrado como “síndrome de Asperger”, fue incluido en el
DSM-IV (Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, cuarta edición,
1994), ubicado igualmente dentro de los trastornos generalizados del desarrollo. De esta
forma el síndrome de Asperger fue reconocido como un trastorno cualitativamente
diferente del autismo.
A pesar de que Hans Asperger no extrajo una lista de criterios diagnósticos
esenciales, las características descritas en su artículo original poseen una incuestionable
lucidez y valor descriptivo. Por este motivo, influyeron notablemente en la definición que
el DSM- IV hizo del trastorno, quedando recogidas en el Manual diagnóstico y
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estadístico de los trastornos mentales de la siguiente manera:
Cuadro 1.4. Síndrome de Asperger, DSM-IV-TR (Texto revisado en el año 2002)
A. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada por al menos dos de las
siguientes características:
1. Alteraciones importantes en múltiples comportamientos no verbales, como
contacto visual, la expresión facial, la postura corporal y los gestos que regulan la
interacción social.
2. Incapacidad para desarrollar relaciones con los iguales, apropiadas a su nivel de
desarrollo.
3. Ausencia de la tendencia espontánea para compartir placeres, intereses o logros
con otras personas.
4. Ausencia de reciprocidad social o emocional.
B. Patrones restringidos, repetitivos y estereotipados de conductas, intereses y
actividades, manifestados por al menos una de las siguientes características:
1. Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restringidos
de interés que son anormales por su intensidad o su contenido.
2. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos no
funcionales.
3. Estereotipias motoras repetitivas
4. Preocupación persistente por partes de objetos.
C. El trastorno causa un deterioro clínicamente significativo del área social, laboral y
de otras importantes áreas de funcionamiento.
D. No hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo (a la edad de dos
años ya se emplean palabras y a la edad de tres años ya se emplean frases con
intención comunicativa).
E. No hay retraso clínicamente significativo en el desarrollo cognoscitivo ni en el
desarrollo de habilidades de autoayuda propias de la edad, o de la conducta adaptativa
(distinta de la interacción social) o de la curiosidad acerca del ambiente durante la
infancia.
F. No se cumplen los criterios específicos de otros trastornos generalizados del
desarrollo o de la esquizofrenia.
 
Como puede observarse, el DSM-IV:
a) No recogió entre sus criterios las características que hacían referencia al lenguaje
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pedante, el retraso y la descoordinación motora que Hans Asperger había
descrito en sus pacientes.
b) Impuso como criterios de demarcación entre la etiqueta de autismo y la de SA las
siguientes características:
• La alteración en la comunicación y la imaginación (presentes como criterios
diferenciales para el diagnóstico de autismo) no estaban entre los criterios
para el diagnóstico de SA.
• Los sujetos con SA no debían presentar un retraso en la adquisición del
lenguaje.
• Los sujetos con SA no debían presentar un retraso en el desarrollo cognitivo o
en el desarrollo de las habilidades adaptativas.
Como se muestra en el siguiente cuadro de síntesis, los criterios para el diagnóstico
del síndrome de Asperger han ido cambiando con el transcurso del tiempo y en función
de los autores. Aunque todos ellos coincidían en una alteración en tres áreas esenciales
(social, comunicación e intereses restringidos u absorbentes), había divergencia en la
necesidad de otros criterios como los que se muestran a continuación:
Cuadro 1.5: Comparación entre los criterios diagnósticos de diversos autores
(Klin y Volkmar, 1997)
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Esta dificultad para consensuar criterios estándares, operativos y unánimemente
aceptados por los distintos clínicos e investigadores de lo que se considera síndrome de
Asperger ha tenido consecuencias muy negativas e importantes:
a) Por un lado, muchas veces ha provocado la falta de acuerdo entre los distintos
profesionales clínicos, lo que ha originado que una misma persona pueda
recibir un diagnóstico de síndrome de Asperger o no recibirlo en función de la
definición a la que se acoja el evaluador. Esta impresión subjetiva del “ojo
clínico” ha originado, en numerosas ocasiones, confusión en las familias, que
no saben a qué diagnóstico acogerse, lo que no hace sino sumar aún más
desconcierto a su situación.
b) Por otro lado, con relación a la incidencia y los estudios epidemiológicos, la falta
de consenso ha originado datos dispares en los trabajos de prevalencia sobre
los trastornos del espectro autista (TEA). Las definiciones más estrictas y
exigentes y las más amplias y menos restrictivas han dado lugar a resultados
ampliamente diferenciados que van desde los 3,6/1.000 niños deEhlers y
Gillberg (1993) a los entre 20-50/1.000 niños obtenidos en el trabajo de
Ozonoff y cols. (2002). A estos datos se les suma el hecho de que la gran
divulgación que se ha hecho de los trastornos del espectro autista haya
posibilitado que cada vez se conozcan más y, en consecuencia, se
diagnostiquen antes y mejor. Este aumento de los casos diagnosticados ha
despertado la voz de alarma (por el considerable número de afectados), lo que
en ocasiones ha recibido el nombre de “epidemia”.
c) Y ya por último, esta indefinición de claras fronteras entre el autismo y el SA
provocó que ambos diagnósticos se dieran de manera inconsistente y la falta
de uniformidad acabó provocando que clínicos e investigadores se refirieran a
uno y otro trastorno de manera poco consensuada y discriminadora. Esto ha
tenido una clara repercusión en los estudios de validación del síndrome de
Asperger y en los trabajos de investigación, dado que los distintos
investigadores se han ido ajustando a lo largo del tiempo a los criterios que
han considerado más oportunos. Este punto se desarrollará con más amplitud
en el siguiente apartado.
1.3. El síndrome de Asperger y el autismo: ¿Dos etiquetas diferentes para
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un mismo trastorno?
Poco antes del trabajo de Hans Asperger, y casi en paralelo, Leo Kanner escribía
“Autistic Disturbances of Affective Contact” (1943), un artículo en el que describía a
once niños que presentaban un trastorno que era bastante similar a la esquizofrenia pero
que sin embargo difería de ella porque no se observaba una regresión en el desarrollo
cognitivo y social.
Desde 1938, nos ha llamado la atención un número de niños cuya condición difiere marcada y únicamente
de cualquier caso descrito antes. Así que cada caso merece –y yo espero que eventualmente reciba– una
consideración detalla de sus fascinantes peculiaridades (Kanner, 1943).
A este nuevo trastorno Leo Kanner lo denominó “Autismo Infantil Temprano”. La
descripción del nuevo trastorno por parte del psiquiatra americano estuvo llena desde el
principio de singulares coincidencias con el trabajo de Hans Asperger: por un lado, la
gran similitud que existía entre ambos trastornos; por otro lado, la coincidencia temporal
en la que se redactaron ambos trabajos (apenas hubo un año de diferencia entre uno y
otro), y por último, casual y sorprendentemente, ambos autores eligieron para describir
sus trastornos el término de “autismo”. Estas casualidades se dieron a pesar de que se
piensa que, al menos inicialmente, los dos clínicos no tenían noticias el uno del otro
(Hans Asperger se refirió a Kanner en el año 79) (Wing, 1991). Además, añadida a la
lejanía física que les separaba (uno vivía en Austria y el otro en América) se sumaba la
todavía mayor distancia que en aquellos años imponía la II Guerra Mundial.
En 1956, Kanner y Eisenberg (Wing, 1991) seleccionaron cinco criterios esenciales
para el diagnóstico del “autismo infantil temprano”:
• Extrema soledad y profunda falta de contacto afectivo con otras personas.
• Deseo obsesivo por la invarianza.
• Fascinación por los objetos que son manejados con finos movimientos motores.
• Mutismo o un tipo de lenguaje que no parece servir para la comunicación
interpersonal.
• Fisonomía inteligente y buen potencial cognitivo.
De estos cinco criterios extrajeron dos, por ser necesarios y en sí mismos
suficientes, para su diagnóstico: la extrema soledad autista y el deseo obsesivo por la
invarianza.
La definición de “autismo infantil” fue oficialmente incorporada al manual de la
Organización Mundial de la Salud en el año 1978.
Cuadro 1.6. Esquema de los criterios de la CIE-10 para el autismo infantil
(1992)
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Se requiere que al menos en una de las siguientes áreas haya habido retraso o un
patrón anormal de funcionamiento con anterioridad a los tres años:
– En el lenguaje receptivo o expresivo tal y como se utiliza para la comunicación
social.
– En el desarrollo de vínculos sociales o en la interacción social recíproca.
– En el juego funcional o simbólico.
– Alteración cualitativa en la interacción social recíproca.
– Alteraciones cualitativas de la comunicación.
– Patrones restringidos, repetitivos y estereotipados de conducta, intereses y
actividades.
– El cuadro clínico no es atribuible a otras variedades de trastornos profundos del
desarrollo (síndrome de Asperger, síndrome de Rett, trastorno desintegrativo
infantil) o a trastornos específicos del desarrollo del lenguaje receptivo con
problemas socioemocionales secundarios, trastorno reactivo de la vinculación,
trastorno desinhibitorio de la vinculación, retraso mental con trastorno
emocional/conductual asociado o a esquizofrenia de inicio infrecuente precoz.
 
Dos años después, también se incluyó en el DSM- III (Manual estadístico de los
trastornos mentales, tercera edición, 1980), como un subtipo dentro de los trastornos
generalizados del desarrollo. La explicación para adoptar esta decisión en detrimento de
otras (por ejemplo, la decisión de no considerar el autismo como una psicosis) fue
explicada con las siguientes palabras:
Puesto que estos trastornos no parecen tener mucha relación con los trastornos psicóticos de la vida adulta,
no se ha empleado el término "psicosis" para denominarlos. Se ha preferido la expresión “trastornos
generalizados del desarrollo” porque permite una descripción más precisa del núcleo de la alteración clínica:
muchas de las áreas básicas del desarrollo psicológico están simultáneamente afectadas de manera grave.
En la versión revisada, DSM-III-R, del año 1987, el “autismo infantil precoz” pasó a
denominarse “autismo”.
Como posteriormente pasaría con Hans Asperger, la descripción original de Kanner
también tuvo una notable influencia en los criterios que utilizó el DSM-III para definir el
trastorno (véase cuadro 1.7).
Cuadro 1.7. Esquema de los criterios del DSM III- R para el diagnóstico de
autismo
DSM-III-R:
Incluye al menos dos elementos del punto A, uno del punto B, y un elemento de C:
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A. Deterioro cualitativo de la interacción social recíproca que se manifiesta por el
texto siguiente:
(1) Marcada falta de conciencia de los sentimientos de los demás.
(2) No busca el consuelo en momentos de angustia.
(3) Ausencia de (o escasa) imitación
(4) Ausencia de juego social, prefiere las actividades solitarias.
(5) Deterioro grave en la capacidad de hacer amistades con iguales.
B. Alteración cualitativa en la comunicación verbal y no verbal y en la actividad
imaginativa que se manifiesta por lo siguiente:
(1) Ausencia de comunicación (parloteo, expresión facial, gestos, mímica o
lenguaje hablado)
(2) Comunicación no verbal marcadamente alterada (uso de la mirada a los ojos,
expresión facial, postura corporal o los gestos para iniciar o modular la interacción
social).
(3) Ausencia de actividad imaginativa.
(4) Anormalidades marcadas en la producción del habla, incluyendo el volumen,
tono, tensión, velocidad y ritmo.
(5) Alteraciones marcadas en la forma o el contenido del discurso, incluyendo el
uso estereotipado y repetitivo de la palabra.
(6) Importante alteración en la capacidad de iniciar o mantener una conversación
con otras personas, a pesar de un habla adecuada (por ejemplo, caer en largos
monólogos).
C. Repertorio restringido de actividades e intereses, tal como se manifiesta por el
texto siguiente:
(1) Movimientos estereotipados del cuerpo.
(2) Preocupación persistente por partes de objetos.
(3) Significativo malestar clínico ante cambios insignificantes del entorno.
(4) Insistencia irracional en seguir estrictamente las rutinas.
(5) Restringido repertorio de intereses.
D. Inicio en la infancia temprana
E. Otros síntomas que pueden ocurrir con el síndrome:
(1) Alteraciones sensoriales, como lo demuestran las respuestas atípicas a los
estímulos.
(2) Adquisición irregular de habilidades, y dificultad en la integración y la
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generalización de las habilidades adquiridas.
F. Lasnecesidades de apoyo y servicios deben estar documentadas por al menos una
observación sistemática en la rutina diaria. (…) Otra documentación debe incluir
informes de los padres, las evaluaciones de las habilidades funcionales, las escalas de
conducta adaptativa, las pruebas de inteligencia, criterio de referencia los
instrumentos, el lenguaje, listas de control de desarrollo, o una lista de autismo.
1.3.1. El autismo y el síndrome de Asperger: ¿Diferencias cualitativas o
cuantitativas?
Las semejanzas y puntos de coincidencia entre el autismo, descrito por Leo Kanner, y la
psicopatía autista, descrita por Hans Asperger, fueron tantas que abrieron un intenso
debate que ha perdurado hasta la actualidad. Ya desde el principio, las similitudes que
mostraban estos dos cuadros clínicos resultaban sorprendentes y hacían cuestionarse si
cada una de ellas podía ser considerada como una etiqueta independiente y diferenciada
o si, por el contrario, la psicopatía autista era un subtipo de autismo de buen nivel de
funcionamiento intelectual. Como señalara Lorna Wing (1991), Hans Asperger y Leo
Kanner describieron cuadros clínicos en los que se observaban notables solapamientos;
en concreto, los dos autores:
• Enfatizaron la mayor prevalencia en hombres.
• Describieron el aislamiento social, el egocentrismo y la falta de interés por los
sentimientos e ideas de otros.
• Describieron problemas con el uso del lenguaje (falta de lenguaje para interactuar
con otros, inversión pronominal, lenguaje pedante, palabras idiosincrásicas y
preguntas repetitivas).
• Describieron dificultades con los aspectos no verbales de la comunicación (pobre
contacto ocular, escasos gestos expresivos y movimientos y peculiar entonación
vocal).
• Describieron la falta de un juego imaginativo flexible.
Por estas razones, la validez de la etiqueta del síndrome de Asperger como distintiva
e independiente de otros trastornos clínicos, en particular del autismo, ha generado
siempre mucha controversia. Estas superposiciones adquieren su mayor complejidad
cuando se compara el SA con el trastorno autista sin retraso mental o con un CI igual o
superior a 70 (autismo de alto funcionamiento, AAF). Cuando se contrastan estos dos
trastornos clínicos (es decir, a personas con síndrome de Asperger con personas con un
cuadro de autismo de buen nivel de funcionamiento intelectual) se ve que aquellas
diferencias que existían entre ambos trastornos (que no eran consecuencia de la
discapacidad intelectual) se diluyen hasta casi desaparecer. Por este motivo, la búsqueda
de esas diferencias, digamos, primigenias u originales que permitieran diferenciar ambos
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trastornos ha sido el objeto de decenas de investigaciones en las últimas dos décadas.
Como señala Rutter, para que ambos trastornos pudieran ser considerados como
independientes debería haber entre ambos diferencias significativas o fundamentales.
Estas diferencias o marcadores serían los que permitirían validar las dos etiquetas
nosológicas (Rutter, 1978a). Todo esto nos remite a un concepto de máxima importancia
cuando se confrontan etiquetas clínicas: el de la validez. Para que un trastorno adquiera
reconocimiento e independencia (y, consecuentemente, para que pueda diferenciarse
claramente de otros trastornos) es preciso que pueda demostrar su validez. Esto es, cada
trastorno necesita que haya diferencias claras y objetivables en relación a su
presentación, su etiología, su tratamiento o su pronóstico, entre otras. Y la ausencia de
patrones claramente diferenciados y diferenciables en al menos uno de estos indicadores
permite dudar y cuestionar que pueda tratarse de una etiqueta diferente a las otras que ya
han sido clasificadas. Esto es lo que ha ocurrido entre el autismo de buen nivel de
funcionamiento intelectual y el síndrome de Asperger. Para que el síndrome de Asperger
tuviera validez tendrían que implicar a variables externas tales como la etiología, los
mecanismos cerebrales, las funciones neuropsicológicas y el tratamiento. Macintosh y
Dissanayake (2004) insisten en esta idea al decir que entre el SA y el autismo debería
haber diferencias en la “ etiología, lo que debería impactar en su identificación temprana,
así como marcadores biológicos (…). Además, el pronóstico y la intervención serían
diferentes entre ambos si fueran cualitativamente diferentes”.
¿Existen, por tanto, diferencias esenciales entre ambos trastornos que puedan dar
una validez y un sentido a la existencia de las dos etiquetas como diagnósticos
diferenciales? ¿Es el síndrome de Asperger un subtipo de autismo de buen nivel de
funcionamiento cognitivo? ¿Hay entre ambos trastornos diferencias cualitativas o sólo
cuantitativas?
La respuesta a todas estas preguntas es difícil. Algunos autores se cuestionaron si no
sería que Kanner había descrito a niños más afectados y Asperger, por su parte, había
descrito a niños verbales con más capacidad cognitiva y comunicativa. De hecho, a pesar
de que en su artículo de 1944 Asperger resaltó que la psicopatía autista se daba en niños
con diferentes niveles de capacidad cognitiva, posteriormente, en 1979, modificó este
punto, destacando en sus pacientes algunas habilidades sobresalientes en las que
destacaban.
Esta indiferenciación fue también destacada por otros autores, como Lorna Wing
(1991), que en este mismo sentido señaló que algunos niños presentaban particularidades
de “las dos listas”, mostrando cuadros mixtos en los que se daban características de
ambos trastornos. Además, según había observado, en algunos casos se daba una
transición que iba desde la presentación inicial de un cuadro de autismo de Kanner hasta
una presentación posterior, en la infancia tardía, la adolescencia o la edad adulta, de un
cuadro menos obvio o más atenuado y, por tanto, más similar al descrito por Asperger.
A pesar de todas las similitudes, se establecieron tres criterios de diferenciación y
divergencia entre ambos trastornos:
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• El autismo infantil temprano se manifestaba en el primer año de vida mientras que
la psicopatía autista no se manifestaba hasta el tercer año de vida o más tarde
(Wing, 1991).
• En los niños con autismo infantil temprano el lenguaje aparecía tarde o estaba
ausente.
• El autismo infantil temprano parecía un proceso más grave y con peor pronóstico
social, mientras que la psicopatía autista se asemejaba más a una forma de
personalidad y tenía mucho mejor pronóstico (Wing, 1991).
La DSM-IV, por su parte, estableció la diferenciación entre ambos trastornos sobre
la base de los dominios de lenguaje/comunicación y cognitivo.
Otros autores como Klin y Volkmar (1997) describieron algunas otras características
clínicas de diferenciación, como se muestra a continuación:
a) Funcionamiento social:
• El SA generalmente implica menos síntomas y estos tienen una forma de
presentación diferente.
• A pesar de que generalmente son descritos como personas solitarias, tienen
interés en la gente y en hacer amigos. Muchas veces, como consecuencia de
su falta de éxito a la hora de establecer relaciones duraderas de amistad
desarrollan un trastorno del estado de ánimo, que puede requerir
medicación.
• Las personas con SA reaccionan de un modo inapropiado, desconsiderado o
insensible a las expresiones emocionales de los demás.
• Su falta de intuición y de acomodación espontánea suele ir acompañada de
una rígida dependencia de las normas sociales.
b) Patrones de comunicación:
• El discurso aparece acompañado de una prosodia alterada (aunque no tan
rígida y monótona como aparece en el autismo).
• El ritmo del habla aparece alterado.
• La modulación del habla aparece alterada y poco ajustada al contexto social.
• Como consecuencia del discurso unidireccional y egocéntrico, este es muchas
veces tangencial.
• Se observa una marcada verborrea.
c) Habilidades especiales e intereses circunscritos:
• En las personas con SA se observa un interés absorbente por asuntos
circunscritos, de los que pueden acumular una informaciónextraordinaria.
• Los intereses pueden variar con el tiempo (cada uno o dos años).
d) Desarrollo motor:
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• Las personas con SA pueden mostrar un retraso en los aprendizajes motores.
• Muestran descoordinación motora, pocas habilidades manipulativas y poca
coordinación visomanual (a diferencia de lo que sucede en el autismo, donde
el desarrollo motor puede ser una fortaleza).
e) Pronóstico:
• A pesar de que Asperger predijo un buen pronóstico sociolaboral para aquellos
niños que orientaran su vida profesional hacia sus intereses y talentos
especiales, parece que esta impresión fue extremadamente optimista.
• Existe una impresión general de mejor pronóstico para las personas con SA
que para las personas con autismo.
En la búsqueda de la validez del síndrome de Asperger, algunas de estas impresiones
clínicas se estudiaron con exhaustividad. A continuación se expondrán algunos de los
resultados de los trabajos experimentales que apoyan esa diferenciación entre ambas
etiquetas:
a) Algunas investigaciones han demostrado que existe una mayor motivación hacia
la interacción social en los sujetos con SA que en los sujetos con AAF. Esto
ocurrió en el trabajo de Macintosh y Dissanayake (2006), el que participaron
19 personas con SA, 20 personas con AAF y 17 con un desarrollo típico
(igualados en edad cronológica y edad mental). La motivación e iniciativa
social era medida a partir de dos variables: del número de aproximaciones a
los otros y de la conversación. Esta característica ya había sido señalada con
anterioridad en otros estudios (Eisenmajer et al., 1996) en los que se había
observado que las personas con SA buscaban más la interacción social,
deseaban más la amistad y tendían a relacionarse con aquellos niños con los
que podían compartir alguno de sus intereses restringidos.
b) Los niños con autismo, tuvieran o no discapacidad intelectual asociada,
comenzaban a presentar anomalías en su desarrollo antes del tercer año de
vida (Volkmar, Klin y Cohen, 1997).
c) Frente a los niños con autismo, en los que se observaba un desarrollo lingüístico
significativamente desviado, los niños con síndrome de Asperger mostraban,
en general, un desarrollo normal o avanzado de los componentes estructurales
del lenguaje y un vocabulario extenso y sofisticado (Gillberg, 1991b). Además,
el niño con síndrome de Asperger tendía a la verbosidad y a establecer
intercambios comunicativos unidireccionales (Klin, 1994).
d) El desarrollo motor alterado (la descoordinación de los movimientos, la torpeza y
la lentitud) de las personas con síndrome de Asperger también ha sido
destacado en algunos trabajos como posible variable discriminadora entre
ambos trastornos (Martín Borreguero, 2004).
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1.3.2. Debate y crítica en torno a la investigación:
A pesar de los resultados expuestos con anterioridad, otras investigaciones (Ladell
Sanders, 2009) parecen indicar que existen pocas diferencias significativas en la
sintomatología que presentan las personas con AAF y SA. Para analizar lo que se ha
escrito en torno a los criterios de demarcación entre ambos trastornos, deberían
establecerse dos períodos históricos. La línea divisoria que separaría ambos períodos la
marcaría la publicación de la CIE-10, en 1992. Frente a los criterios poco uniformados
del primer período, la edición del sistema clasificatorio apareció como un primer intento
de dar una definición consensuada y “oficial” del síndrome de Asperger (Klin y Volkmar,
1997) y fue el origen de un segundo período de investigación más uniforme y
contrastable.
A) Primer período: Antes de la publicación de la CIE-10 (1944-1992):
En este período histórico todavía no existía consenso acerca de cuáles eran los
criterios diagnósticos esenciales para definir el autismo y el síndrome de Asperger. Esto
provocó que la clasificación de los sujetos en uno u otro grupo estuviera determinada por
el uso que dieran de las etiquetas los investigadores y por el modo en que decidieran
enfatizar unas características en detrimento de otras, en función de la experiencia del
clínico y de sus creencias (Klin y Volkmar, 1997). Esto provocaba que la muestra que
formaba parte de los sujetos con síndrome de Asperger y de los sujetos con autismo
estuviera poco clara. Por este motivo, los estudios comparativos de aquellos años
muestran:
• Dificultades con la comparación de los resultados entre los distintos trabajos
debido a los diferentes criterios de los investigadores a la hora de considerar el
síndrome de Asperger (Klin y Volkmar, 1997). En este sentido, muchas personas
diagnosticadas con el síndrome de Asperger (43% en el trabajo de Eisenmajer et
al., 1996) habían presentado un retraso en la adquisición del lenguaje y otras
habían recibido esta etiqueta por presentar un cuadro de autismo con un cociente
intelectual alto.
• Escasas diferencias comportamentales que pudiera justificar la diferenciación entre
las dos etiquetas clínicas (Schopler, 1985; Volkmar, Paul y Cohen, 1985). En
concreto, en ambos grupos se detectaban alteraciones en la imaginación, la
imitación, la comunicación no verbal y la conciencia de las normas sociales, así
como la presencia de movimientos repetitivos y estereotipados y la oposición a
cambios.
En consecuencia, los estudios comparativos que intentaron llevarse a cabo con las
investigaciones de esos años resultaron cuando menos difusos, si no caóticos. Algunos
autores, conscientes de esta situación, empezaron a buscar nuevos caminos que pudieran
dar uniformidad a los criterios diagnósticos de las dos etiquetas clínicas. En esta línea de
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pensamiento, Klin y Volkmar (1997) insistieron en que, para poder dar a los estudios
comparativos la validez que requerían, era preciso:
1. Contar con unos criterios diagnósticos consensuados y universalmente aceptados.
2. Extraer una serie de criterios esenciales que ofrecieran una descripción categorial
del trastorno.
3. Definir el trastorno de modo diferencial y excluyente del autismo.
Para dar respuesta a esta imperiosa necesidad de definición, se utilizaron dos métodos:
por un lado, se consultó a los clínicos que diagnosticaban cuáles habían sido los criterios
que les habían llevado a establecer una distinción entre ambos grupos (Eisenmajer et al.,
1996, Klin y Volkmar, 1997); es decir, se preguntó a los evaluadores cuáles eran los
criterios que les llevaban a definir a los sujetos o bien como personas con autismo o bien
como personas con síndrome de Asperger. Y, por otro lado, se pasó una entrevista
estructurada a cada uno de los dos grupos (sujetos con autismo y sujetos con síndrome
de Asperger) para ver si existían características clínicas de diferenciación entre ambos
(Eisenmajer et al., 1996). El resultado final de este laborioso trabajo consistió en la
inclusión del síndrome de Asperger en la CIE-10 (1992) y en el DSM-IV (1994) (véanse
los criterios diagnósticos en los cuadros 1.3 y 1.4, respectivamente).
B) Segundo período: Tras la publicación de la CIE- 10/DSM- IV (después de 1992)
Desde que el síndrome de Asperger apareciera contemplado dentro de los manuales
de clasificación internacionales, decenas de investigaciones se han llevado a cabo con la
intención de encontrar los criterios de validación del síndrome y de discriminación entre
éste y el autismo. Los resultados no han sido en absoluto concluyentes, más bien al
contrario, posiblemente debido a la dificultad para crear variables dependientes que no
estuvieran íntimamente relacionadas con los propios criterios diagnósticos. Esta tendencia
a la tautología o la circularidad (en la que los investigadores encontraban en sus
resultados el mismo punto de partida que tenían en sus premisas) ha sido ampliamente
criticada (Klin y Volkmar, 1997). Se verán a continuación algunos ejemplos de ello:
1. En la medida en que el DSM-IV distingue el AAF del SA a partir de la
presencia/ausencia del retraso en el lenguaje, las investigaciones que creen sus
grupos experimentales atendiendo alos criterios de el DSM-IV provocarán,
necesariamente, que efectivamente se encuentre un grupo con retraso en el
lenguaje (y otro no), dado que ese era el criterio para la clasificación inicial en
uno u otro grupo.
2. Los trabajos en los que se ha comparado a los sujetos con AAF y SA igualando a
partir de su cociente intelectual (CI > 70) y que buscaban encontrar un
desempeño lingüístico muy sobresaliente en los sujetos con SA, tampoco han
obtenido resultados concluyentes, en la medida en que en estos trabajos rara
vez se ha comparado a los sujetos con SA con un grupo control de personas con
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un desarrollo normotípico. De hecho, en los escasos trabajos en los que esa
comparación se ha llevado a cabo, se ha obtenido un desempeño lingüístico
significativamente inferior en los sujetos con SA que en la población general
(Ladell Sanders, 2009).
3. Los síntomas autistas y las dificultades sociales parecen estar más relacionados
con el CI y la edad de los sujetos que con las etiquetas diagnósticas de SA o
AAF; es decir, cuando se equiparan en edad y CI los sujetos, y a medida que los
niños se hacen mayores, las diferencias que distinguen el SA del AAF tienden a
desaparecer (Ladell Sanders, 2009).
4. Algunas investigaciones, en las que se había equiparado el CI General entre los
sujetos con SA y los sujetos con AAF, referían diferencias significativas entre el
cociente intelectual verbal (CIV) y el cociente intelectual manipulativo (CIM).
Sin embargo, estas diferencias (sujetos con SA: CIV > CIM) eran explicables a
partir de la clasificación diagnóstica inicial (en la medida en que los chicos que
participaban en esas investigaciones habían recibido un diagnóstico de SA
precisamente por esa mayor habilidad en la competencia lingüística).
5. En una investigación llevada a cabo con adultos con trastornos generalizados del
desarrollo, Howlin (Landell Sanders, 2009) concluyó que, cuando los sujetos
eran igualados en edad, género y CIM, al llegar a la edad adulta no se
observaban diferencias entre el grupo diagnosticado de AAF y el grupo
diagnosticado de SA en los resultados obtenidos en la entrevista para el
diagnóstico de autismo- revisado (ADI-R). Dicho de otro modo, aunque hubiera
habido un retraso en la adquisición del lenguaje (criterio para el diagnóstico
diferencial entre el SA y el AAF), no había diferencias sintomáticas significativas
entre ambos grupos en la edad adulta.
6. Macintosh y Dissanayake (2006) tampoco encontraron diferencias entre ambos
grupos en los niveles de cooperación, asertividad o autocontrol. Además,
también observaron que tanto los sujetos con SA como los sujetos con AAF
tenían un alto riesgo de sufrir trastornos psiquiátricos comórbidos.
Estos datos, como han señalado Sanders Landell (2009) hacían tambalear y cuestionaban
los propios criterios diagnósticos del DSM-IV en dos aspectos:
A) Si el síndrome de Asperger es una etiqueta diagnóstica diferente del AAF no
sería necesario establecer el criterio del CI > 70 (dado que hay muchas
personas con autismo que no muestran discapacidad intelectual).
B) El criterio que requiere ausencia de retraso en el lenguaje es bastante
inespecífico, dado que es un concepto todavía poco definido.
En conclusión, hasta la fecha no ha sido posible encontrar datos que refieran
diferencias cualitativas significativas que permitan diferenciar ambos trastornos. Todo lo
más que se han encontrado son diferencias cuantitativas (de grado o gravedad). En este
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sentido, el desarrollo tecnológico de momento tampoco ha contribuido mucho y las
pruebas funcionales y estructurales que existen en la actualidad para observar la
arquitectura y el funcionamiento del cerebro tampoco han sido capaces de ofrecer
criterios de demarcación entre las dos etiquetas clínicas.
1.4. ¿Dónde están las mujeres con síndrome de Asperger?
Como se ha visto en el apartado l.2, el síndrome de Asperger es un trastorno que se da
con menor frecuencia en las mujeres, aunque no se dé exclusivamente en los varones.
Según los datos de prevalencia, existen importantes variaciones entre los diferentes
estudios acerca de la proporción hombre:mujer, oscilando los resultados obtenidos entre
un rango bastante amplio. Por ejemplo, en el estudio de Ehlers y Gillberg del año 1993 se
estima que debería haber una mujer por cada cuatro hombres (4:1), mientras que Rutter,
(1985) o Gillberg, (1989) hablan de una mujer por cada diez hombres (10:1). Sin
embargo, incluso cuando uno se acoge a las estimaciones más amplias (10:1), los datos
censales acerca de las mujeres con Asperger no coinciden en modo alguno con lo que
indican los estudios epidemiológicos que debería ser. Y, en la práctica, existen muy pocas
mujeres diagnosticadas con este trastorno. Esto ha hecho saltar la voz de alarma y ha
despertado el interés de algunos investigadores y clínicos que se han preguntado a qué se
debe esta falta de diagnóstico en las mujeres.
Para resolver este nuevo enigma, la atención se ha puesto en diferentes direcciones,
todas ellas con el común denominador de tratar de averiguar cómo varía la presentación
del trastorno en función del sexo. Pero todavía no se ha encontrado una respuesta para
este interrogante. Este hecho, como se expondrá a continuación, tiene una repercusión
especialmente negativa en tres aspectos: por un lado, la falta de diagnóstico provoca que
muchas mujeres con SA no reciban el apoyo y los recursos terapéuticos que necesitan.
Esto conlleva que deben enfrentarse en soledad a retos aún más duros, si cabe, que los
que ya de por sí origina el trastorno. Es decir, en la medida en que no se las ha
detectado, muchas mujeres con SA no pueden acceder a servicios especializados en los
que se les enseñaría a compensar algunas de sus dificultades. Por otro lado, como
consecuencia de la dificultad que tienen los investigadores a la hora de constituir
muestras suficientemente numerosas y representativas de los dos géneros, muchos de los
medicamentos empleados para paliar algunos de los síntomas comórbidos que pueden
acompañar a los trastornos del espectro autista (véase capítulo 2) no han sido probados
en las mujeres, por lo que su aplicación no es tan certera como resulta en los varones. Y
ya por último, aunque con el mismo nivel de importancia, sin un diagnóstico capaz de
justificar algunas de las diferencias cognitivas y comportamentales características del
trastorno, muchas mujeres con SA no saben a qué atribuir sus peculiaridades y tienden a
recurrir a explicaciones poco convincentes que generalmente no se ajustan a la realidad.
Esta falta de sentido es una de las cosas que más acusan y que más sufrimiento personal
provoca; es la conciencia de diferencia a la que no acompaña una explicación razonable,
como se ve en la siguiente declaración que una persona con SA hizo en una web sobre el
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tema:
A la edad de 21 supe del síndrome de Asperger y, por primera vez en mi vida, pude encajar mis
comportamientos y mi forma de experimentar el mundo en alguna categoría previamente establecida.
Encajaba en algún lugar. Había una explicación lógica para mis dificultades.
Por todos estos motivos, es prioritario encontrar las causas que expliquen esta escasa
representación de las mujeres. En esta línea, se están empezando a ofrecer posibles
explicaciones para justificar esta discrepancia entre los datos reales y los datos estimados.
Tony Attwood (2006), un prestigioso clínico dedicado al trabajo con personas con SA,
propone que las mujeres parecen mostrar el mismo perfil sintomático que los varones,
pero con una gravedad menor. Esos síntomas atenuados de las mujeres con SA podrían
provocar que los padres no vieran la necesidad de buscar un diagnóstico profesional.
Igualmente, señala que la agresividad y los problemas de conducta, que son dos de los
motivos que más frecuentemente llevan a derivar a un niño a una consulta psicológica o
psiquiátrica, son más comunes en los varones. Esto justificaría que sea más fácil detectar,dentro de esa población de hombres que ya ha sido derivada a una consulta psicológica, a
aquellos que muestran un diagnóstico de síndrome de Asperger. En la misma línea, el
hecho de que muchas mujeres con síndrome de Asperger muestren una interacción
pasiva e inhibida facilitaría que el cuadro resulte menos evidente y que, en consecuencia,
puedan pasar más desapercibidas que los varones, que en muchos casos muestran una
interacción activa pero extraña y extravagante. En los niños con SA es frecuente que sean
ellos los que tomen la iniciativa en las interacciones sociales con los demás, aunque
recurran para ello a recursos poco convencionales como formular preguntas o hacer
comentarios claramente inadecuados. Esta tendencia a buscar las relaciones sociales
posibilitaría el hecho de que el cuadro sea más evidente y “dé más la cara” en los
varones. A esto se le suma que, en la infancia, las niñas con un desarrollo normotípico
suelen mostrar muchas conductas prosociales y maternales. Por este motivo, el grupo de
iguales podría compensar, de manera intuitiva e informal, muchas de las dificultades con
las que se enfrentan las niñas con síndrome de Asperger. Esto, en cambio, no les ocurría
de la misma manera a los niños con Asperger, cuyo grupo de iguales (los otros niños) no
suele mostrar esa tendencia natural hacia la comprensión y el apoyo, por lo que, en ellos,
las dificultades que acompañan al síndrome resultarían más visibles, al no encontrar entre
sus compañeros ese colchón social. Sin embargo, esta tregua que viven las niñas durante
sus primeros años es pasajera y provisional. Lamentablemente, al llegar a la adolescencia,
la situación se invierte y son ellas las que tienen más dificultades para encontrar y recibir
comprensión, apoyo y amistad. Una posible explicación para esto es que las exigencias
sociales que caracterizan esa edad constituyen para las adolescentes con Asperger una
barrera difícil de franquear (como decía Catherine Lord, “la torpeza social es mejor
aceptada en los varones”). Esto provoca que, con frecuencia, sean víctimas de una
notable exclusión social. Ser conscientes de ello les provoca una gran ansiedad:
Tengo mucha ansiedad alrededor de la gente. Me siento muy preocupada por lo que la gente está pensando
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de mí. Me preocupa que la gente me critique. Me da miedo entrar en conversaciones para las que no estoy
preparada. A veces siento que siempre estoy haciendo algo mal (…). Me pongo nerviosa, asustadiza e
incómoda (extraído de la página web Aspie from Maine).
Esta escasa valoración entre sus iguales y la percepción subjetiva que tienen de no
terminar de encajar con ellos suele ser el detonante de una gran percepción de soledad y
desánimo. Las exigencias que impone el mundo social de los adolescentes suelen ser
demasiado difíciles para las personas con SA (con independencia de que sean hombres o
mujeres). En consecuencia, estos serán para ambos los años más difíciles. La incómoda
sensación de desajuste viene, desgraciadamente, de la mano de un creciente anhelo de
amistad. El deseo de ser aceptados por los demás (menos presente en los años previos) y
la dificultad para encontrar afinidad con sus iguales y poder responder a las demandas
sociales suele abrir entre ambos un abismo difícil de sortear (González, 2009). Esta
distancia se agudiza aún más en las mujeres, entre las que se valora de un modo
extraordinario la capacidad de ponerse en el lugar del otro (empatía). Esto explicaría por
qué, sorprendentemente, a pesar de que la incidencia del síndrome de Asperger es
superior en varones, es la población femenina con este trastorno la que precisa más
apoyo psicológico y psiquiátrico (The New York Times, 2005). Recurrir a buscar ayuda
profesional en esos momentos tan duros será, afortunadamente, lo que en algunos casos
les permitirá recibir un diagnóstico de síndrome de Asperger con el que poder acceder a
una red de recursos profesionalizados. De hecho, sucede con relativa frecuencia que
algunas mujeres, durante la adolescencia o la edad adulta, acuden a una consulta
especializada por presentar patologías psiquiátricas como la anorexia nerviosa, el
trastorno paranoide o un trastorno obsesivo-compulsivo y, durante la valoración
diagnóstica, se descubre en ellas una alteración social bastante similar, aunque atenuada,
a la que se da en los cuadros de espectro autista. Este hecho fue corroborado en un
trabajo sobre anorexia nerviosa en el que se observó que muchas de las mujeres que
presentaban este trastorno alimentario mostraban también numerosos rasgos parecidos al
autismo (Gillberg y Råstam, 1992). Este hecho, no obstante, ha tenido en ocasiones una
lectura diferente: en los casos en los que se da comorbilidad con otros trastornos
psiquiátricos de gravedad, estas recibirían la mayor atención, camuflando por
consiguiente los rasgos de autismo, que pasarían a un segundo plano. En consecuencia,
las dificultades sociales nucleares presentes en los cuadros de espectro autista pasarían
desapercibidas.
En relación con este aspecto de la comorbilidad y las mujeres con SA, Rutter y
Howlin (2004), en un estudio de seguimiento realizado durante dos décadas de 68
personas con autismo de buen nivel de funcionamiento (de las cuales sólo siete eran
mujeres) mostraron que mientras el 22% de la muestra masculina había conseguido
desenvolverse bien o muy bien en la vida adulta (empleo, independencia y relaciones de
pareja) ninguna de las mujeres del estudio lo había hecho (ninguna tenía amigos, ni vivía
por su cuenta, ni tenía estudios superiores y sólo una tenía trabajo). Además, como
consecuencia de la ansiedad y la depresión, las mujeres de aquella investigación vivían
reducidas en el pequeño mundo de sus familias. La muestra, no obstante, al ser tan
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reducida, no permite extraer conclusiones generalizables a la situación de todas las
mujeres con síndrome de Asperger.
Otro de los posibles factores explicativos para la escasa representación de las
mujeres es que el diagnóstico se ha construido a partir de un modelo masculino que no
termina de poder extrapolarse a las mujeres. Es decir, el fenotipo diagnóstico de las
mujeres con síndrome de Asperger podría ser parcialmente diferente del que se identifica
en los varones. En consecuencia, para facilitar su detección, sería preciso definir un
nuevo modelo del síndrome en el que también se describieran los síntomas con los que el
trastorno se manifiesta en las mujeres. Recientemente, algunas publicaciones han tratado
de profundizar en este aspecto. Algunos de los síntomas que se encuentran en las
mujeres, y que constituyen una discrepancia en comparación con el fenotipo de los
hombres con síndrome de Asperger, son los que se muestran a continuación (véase
http://autism.loveto
– Área social:
• Parece excesivamente tímida o evita tomar la iniciativa en las interacciones.
• Parece incómoda durante las conversaciones y evita el contacto visual.
• Generalmente sólo tiene una amiga íntima durante la etapa escolar.
• Puede jugar adecuadamente con los juguetes y disfrutar del juego simbólico.
• Puede mostrar cierta comprensión hacia los sentimientos y las emociones de
otros.
• Generalmente tiene dificultad para seguir las pautas que dictan las modas (estilo
en la ropa y el pelo).
• Dificultades con las claves sociales (gestos, lenguaje no verbal, etc.)
• Tendencia a crear mundos y amigos imaginarios en los que se relacionan de un
modo satisfactorio con personajes de ficción. Esto puede terminar siendo un
sustituto del mundo real.
– Área de la comunicación y el lenguaje:
• Pueden tener un vocabulario excepcional.
• Tienden a imitar respuestas observadas en otros (compañeras, personajes de la
televisión, etc.) en lugar de improvisar de manera espontánea sus respuestas.
• Tienen muchas dificultades con los aspectos no verbales de la comunicación
(prosodia, tono de voz…).
– Comportamientos e intereses:
• Generalmente, comportamiento más pasivo y menos violento o agresivo.
• Pueden seguir