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ESCUELA DE LICENCIATURA EN TRABAJO SOCIAL IN VIA REG. 8831-29 INTERVENCIÓN DE TRABAJO SOCIAL EN VILLAS JUAN PABLO, A. C. TESIS Que para obtener el Titulo de: Licenciada en Trabajo Social Presenta Denys Paulino Martínez PUEBLA, PUE. 2012 UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. AGRADECIMIENTOS DICEN QUE NUNCA ES TARDE SER ALGUIEN EN LA VIDA… HOY COMPRUEBO QUE ES VERDAD… QUE SE PUEDEN LOGRAR MUCHAS COSAS CUANDO UNO SE LO PROPONGA… CONCLUYO CON LO MÁS IMPORTANTE DE ELLA… ALGO QUE ESPERABA DESDE HACE MUCHO TIEMPO, Y AHORA QUE LO TENGO EN MIS MANOS AGRADEZCO DE TODO CORAZON A DIOS, A MIS PADRES, AL APOYO DE MIS HERMANAS , A MI HIJO QUE ES EL MOTIVO MAYOR Y A UNA PERSONA QUE SIEMPRE HA ESTADO CONMIGO EN TODO ESTE DESEMPEÑO… A TODOS ELLOS…, GRACIAS POR TENERME PACIENCIA, GRACIAS POR DEMOSTRARME QUE SE PUEDE, GARCIAS POR SUS PALABRAS DE ALIENTO, GRACIAS POR NO EXIGIRME MAS DE LO QUE PODIA DAR, GRACIAS POR NO DEJARME NUNCA, GRACIAS A TODOS USTEDES POR ESTAR EN MI VIDA. INDICE I INTRODUCCIÓN III CAPITULO I CAUSAS DEL SÍDROME DE DOWN Y CARACTERÍSTICAS DE LAS PERSONAS QUE LO PADECEN 1.1 Síntesis histórica sobre el síndrome de Down 2 1.2 Causas del síndrome de Down 6 1.3 Actitud de los padres ante el nacimiento de un hijo con SD 11 1.4 Rasgos físicos de la persona con síndrome de Down 16 1.5 Enfermedades asociadas al síndrome de Down 21 1.6 Etapas de las personas con síndrome de Down 23 1.7 Inserción laboral 28 CAPITULO II EDUCACIÓN ESPECIAL Y EL SINDROME DE DOWN 2.1 Qué es la educación especial 30 2.2 Lenguaje y alteraciones del lenguaje 32 2.3 Psicología infantil 34 2.4 Educación especial e integración educativa en México 36 2.5 Programa nacional de fortalecimiento de la educación especial y de la integración educativa 40 2.6 Situación actual de los servicios de educación especial 47 2.7 Situación de la educación especial en Puebla 59 CAPITULO III LA FAMILIA EN LA EDUCACIÓN Y SALUD DE LA PERSONA DOWN 3.1 La persona Down ante la familia y la sociedad 61 3.2 La escolaridad y el síndrome de Down 64 3.3 Necesidades educativas especiales de las personas Down 65 3.4 Proceso y estrategia de enseñanza aprendizaje de las personas Down 66 3.5 Aprendizaje de la lectura y escritura en las personas Down 72 3.6 Enseñanza de la numeración a las persona Down 79 3.7 Aprendizaje de las operaciones básicas y solución de problemas 80 3.8 Beneficios de la lectoescritura en una persona Down 81 3.9 Estimulación de la motricidad gruesa de una persona Down 84 3.10 Desarrollo de la motricidad en una persona Down 89 CAPITULO IV ESTUDIO PRELIMINAR DE VILLAS JUAN PABLO, A.C. 4.1 Ubicación geográfica 92 4.2 Croquis: Escuela de Educación Especial Villas Juan Pablo, A.C. 95 4.3 Historia de la institución 96 4.4 Aspecto legal 96 4.5 Misión 97 4.6 Visión 97 4.7 Función 98 4.8 Infraestructura 99 4.9 Objetivos 99 4.10 Actividades 101 4.11 Terapias 102 4.12 Talleres 102 4.13 Personal de la institución 103 414 Participación de trabajo social 104 4.15 Desarrollo de los alumnos de Villas Juan Pablo, A.C. 108 CONCLUSIÓN 112 BIBLIOGRAFÍA 118 INTRODUCCION Este trabajo ofrece un panorama general sobre la educación especial y el trabajo social orientado a contribuir al desarrollo de las personas que padecen el Síndrome de Down y que son atendidas en Villas Juan Pablo. A. C. de la Ciudad de Puebla Esta investigación se realizó en Villas Juan Pablo A.C. entre la población atendida por dicha institución para valorar la importancia de la educación especial y del trabajo social en la vida y desarrollo de las personas que sufren el Síndrome de Dawn con el fin de ofrecer un análisis que permita identificar los puntos en que debe mejorarse o actualizarse la educación especial y el trabajo social en beneficio de una mejor calidad de vida de las personas con Síndrome de Down. La población que es afectada por este padecimiento y el reconocimiento del derecho de estas personas, de no vivir recluidas sino de recibir atención educativa y de salud son elementos suficientemente importantes para justificar la realización del presente trabajo de investigación en una época en la que en México y el mundo las personas que sufren una discapacidad mental como lo es el Síndrome de Down tienen pleno derecho a llevar una vida social sin discriminación y de calidad. El trabajo inicia con la exposición de una síntesis histórica sobre la identificación de la enfermedad y sus causas. Posteriormente se indica como reaccionan los padres ante el nacimiento de una persona con Síndrome de Down, ya que la actitud de estos es determinante en la atención que una persona con este tipo de discapacidad mental pueda recibir. También se mencionan los rasgos físicos de las personas con este síndrome, las enfermedades asociadas a este padecimiento, y una breve descripción de las características que distinguen la vida de estas personas Dada la trascendencia que la educación especial tiene en la incorporación de las personas que padecen el Síndrome de Down a una vida familiar y social de calidad en la que tales individuos sean respetados, queridos y reciban todos los servicios de salud, educación, recreación e incluso se respete su derecho a desempeñar una actividad laboral se hace una revisión de la situación actual de la educación especial en México por ser el medio sin el cual tales personas pueden ser incorporadas a la sociedad en condiciones favorables a su desarrollo individual. En primer lugar se plantea cual es el origen de la educación especial en el mundo e incluso se ofrece la ubicación conceptual de la educación especial. es decir, que se debe entender por educación especial, en que consiste y a quién va dirigida. Se aborda el problema de las alteraciones del lenguaje, asunto que afecta mucho a las personas que padecen el Síndrome de Down porque les produce alteraciones que daña gravemente su capacidad de comunicación y que requiere que dentro de las múltiples atenciones que demanda una persona con este síndrome se incluya la terapia del habla. En vista de que el Síndrome de Down es una discapacidad mental que limita considerablemente la capacidad de las personas que padecen esta enfermedad de establecer relaciones personales, familiares y sociales basadas en la armonía se plantea como la psicología infantil explica la conducta de los niños en familia y sociedad dando elementos importantes que deben ser incluidos en la educación especial que estas persona reciben. Posteriormente, en el marco de esta segunda parte del trabajo se hace una revisión de los que ha sido y es la educación especial e integración educativa en México tocando puntos como la ley general de educación, la formación docente y los antecedentes dela educación especial en México. Respecto al Programa Nacional de Fortalecimiento de la Educación Especial presentado en el año 2002 e implementado por el gobierno del ex presidente Vicente Fox Quesada a través de la Secretaría de Educación Publica federal, se hace referencia a los propósitos de la reorientación de los servicios de educación especial y el proceso de transformación de la educación especial en México. En este punto también se incluye el marco legal, el objetivo del Programa Nacional de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración, las líneas de acción y el proceso de integración educativa. En el capítulo tercero, se explica la importancia de la intervención de la familia en la educación y salud de las personas con Síndrome de Dawn, se explica el proceso educativo que reciben estas personas incluyéndose el aprendizaje de la lectura, la numeración, las operaciones básicas y la solución de problemas. Además se incluye la descripción pormenorizada de la estimulación de la motricidad gruesa de las personas Dawn y el desarrollo de la motricidad fina de estas. El capítulo cuarto de la presente investigación abarca el análisis de la educación especial que las personas que padecen Síndrome de Down reciben en Villas Juan Pablo A. C, haciéndose mención de la historia de dicha institución, su objetivo, función, misión y visión. El análisis de la institución incluye la descripción de la población atendida, el costo del servicio, el voluntariado, los benefactores, las actividades y la infraestructura con que cuenta. La investigación concluye con el análisis de la intervención de trabajo social, presentándose en la conclusión una posición crítica de dicha intervención. 1 CAPITULO I CAUSAS DEL SÍNDROME DE DOWN Y CARACTERÍSTICAS DE LAS PERSONAS QUE LO PADECEN El síndrome de Down es una enfermedad genética que afecta a muchas personas en el mundo en general y en México en particular. Aproximadamente desde 1980 esta enfermedad es conocida con el término Síndrome de Down que ha sustituido completamente al mongolismo. “La incidencia global del Síndrome de Down se aproxima a uno de cada setecientos nacimientos, pero el riesgo varia con la edad de la madre. La incidencia en madres de 25 años es de 1 por 2000 nacidos vivos, mientras que en madres de 35 años es de 1 por cada 200 nacidos y 1 por cada 40 en las mujeres mayores de 40 años”.1 El síndrome de Down o trisomía 21 es la alteración cromosómica mas frecuente observada en la especie humana, y quizá sea el padecimiento más antiguo relacionado con la discapacidad intelectual, así como la causa genética más común de minusvalidez vinculada con el desarrollo del hombre. En promedio, los niños con Síndrome de Down necesitan más de cinco meses para comenzar a sostener la cabeza, caminan después de los dos años y hablan hasta muchos años después, su movilidad es limitada, a veces se quedan en una sola posición al estar acostados. El control de su vejiga dilata en adaptarse y en algunas ocasiones a la edad de tres años se orinan y evacuan sin avisar. Conforme tiene más edad pueden ir teniendo habilidades más complejas como tomar objetos pequeños, dibujar, escribir e incluso aprender a leer. algunos tienen una capacidad mental relativamente grande, y otros la tienen menos desarrollada. A pesar de que compartan las características del Síndrome de Down, todos son distintos. El síndrome de Down es la causa mas frecuente de discapacidad psíquica congénita, representa el 25% de todos los casos de retraso mental, y aunque se asocia 1 Guerrero López, José Francisco. Nuevas perspectivas en la educación e integración de los niños con Síndrome de Down. Ed. Paidós. 1995. p. 7 2 con frecuencia a algunas patologías, la expresión fenotípica final es muy variada de unas personas a otras. Como rasgos comunes se pueden reseñar su fisiognomía peculiar, una hipotonía muscular generalizada, un grado variable de retraso mental y retardo en el crecimiento. El grado de discapacidad intelectual también es muy variable, aunque se admite como hallazgo constante un retraso mental ligero o moderado. No existe relación alguna entre los rasgos externos y el desarrollo intelectual de la persona con Síndrome de Down en el 100% se presenta el retraso mental 1.1 SÍNTESIS HISTÓRICA SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN La bibliografía sobre personas con síndrome de Down, anterior al siglo XIX es inexistente por diversas razones. “En primer lugar sólo unos pocos médicos estaban interesados en niños con problemas del desarrollo, en segundo lugar, prevalecían otras enfermedades, como las infecciones o la malnutrición, que ensombrecían la existencia del síndrome de Down y de otras anomalías genéticas; por último, a mediados del siglo XIX sólo sobrevivía la mitad de las madres que habían alcanzado los 35 años (es bien conocido que se da una incidencia creciente del síndrome de Down en las madres de edad avanzada) y muchos niños nacidos con síndrome de Down morían probablemente en la primera infancia”.2 Esta cita hace ver que antes del siglo XIX, el desconocimiento sobre el síndrome de Down es producto de la falta de atención médica y científica porque para estos años enfermedades como la peste bubónica, cólera, tuberculosis, neumonía y viruela eran más notables o comunes y porque la mortalidad materna a temprana edad hacía que la población de personas con el síndrome de Down fuera relativamente escasa además de que la esperanza de vida de los menores con este síndrome era menor a la actual por el menor desarrollo en que se encontraba la medicina. Los primeros avances en el conocimiento de las características de las personas que padecen el síndrome de Down se observan en los trabajos realizados por diversos 2 D. Canning, Claire. Síndrome de Down: Hacia un futuro mejor. Ed. Masson, EE.UU. p. 10 3 investigadores “En 1838, Esquirol proporcionó la primera descripción de un niño que probablemente tenía síndrome de Down. Poco después Seguin describió a un niño con rasgos que sugerían el síndrome, al que denominó idiocia furfurácea. En 1866, Duncán observó una muchacha con una cabeza pequeña y redonda, ojos achinados, que protruía una lengua larga y pronunciaba unas cuantas palabras” 3 Los avances más notables en el conocimiento del síndrome de Down durante estos años los llevo a cabo Down. La descripción de este doctor tenía algunas limitaciones producto de errores de apreciación. Para 1866 Down publicó un artículo en el cual describió algunas de las características, indicó: “El pelo no es negro como el de los mongoles verdaderos, sino de color oscuro, lacio y escaso. El rostro es aplastado y ancho y carente de prominencias. Los ojos están colocados de forma oblicua […] La nariz es pequeña […]. Down también describió el desarrollo social y lingüístico de los niños, así como algunos aspectos de su conducta” 4 En este contexto, se reconoce que la contribución de Down radicó en el reconocimiento de las características físicas y la descripción de esta condición como un trastorno independiente de otras alteraciones o trastornos mentales como el cretinismo, trastorno congénito de la glándula tiroides. Las imprecisiones son producto de la influencia que en esa época ejerció sobre la comunidad científica el libro de Charles Darwin “El origen de las especies”. Siguiendo los planteamientos de la teoría de la evolución de las especies planteada por Darwin, Down creyó que la enfermedad era un retroceso hacía un tipo racial primitivo. Este investigador identifico cierto aspecto oriental en los niños afectados por lo cual utilizó el término Mongolismo y según los estudiosos sobre el tema, inapropiadamente llamó a esta enfermedad “idiociamongólica”. “Actualmente es sabido que las implicaciones raciales son incorrectas. En este sentido, los términos mongol, mongólico y mongolismo han sido abandonados por su connotación étnica. Las razones para rechazar el uso del término mongolismo son diversas y abarcan desde la posibilidad de comprometer la aceptación social de los 3 Ibid. p 11 4 Id. p 11 4 menores con esta enfermedad, el derecho a tener acceso a la educación y recibir recursos, además de la posibilidad de se establezca una política que ofrezca oportunidades de desarrollo para las personas con esta enfermedad”.5 Otra apreciación incorrecta de los investigadores y médicos del siglo XIX sobre las personas con este retraso mental es calificarlas como imbéciles mongolicos, lo cual no sólo es un insulto degradante para dichas personas sino una descripción incorrecta ya que a pesar de su retraso mental es un ser humano capaz de aprender y comportarse como es debido en la sociedad. Así mismo, otros puntos de vista hicieron algunas aportaciones al conocimiento, dentro de estas destacan las de: “en 1876 Frasier y Mitchell describieron a individuos con esta condición con la denominación de idiotas de Kalmuck. Mitchell destacó la cortedad de la cabeza (braquicefalia) de niños con síndrome de Down y la edad avanzada de las madres al dar a luz. Frasier y Mitchell expusieron el primer informe científico sobre el síndrome de Down en una reunión celebrada en Edimburgo en 1875, en el transcurso de la cual presentaron sus observaciones sobre 62 personas con este síndrome”.6 Desde entonces se sucedieron una serie de investigaciones que enriquecieron el conocimiento de esta discapacidad mental en beneficio de las personas que sufren esta enfermedad ya que no sólo despejaron una gran cantidad de prejuicios que dominaban en la sociedad en perjuicio de dichos individuos sino que fueron aportando beneficios en materia de salud y educación para quienes padecen el síndrome de Down. En este sentido se puede mencionar a William Ireland que en 1877, en su libro Idiocy and Imbecility describió a las personas con síndrome de Down como un tipo especial. En cambio, en 1886, Suttleworth indico que estos niños estaban sin acabar y que su aspecto era la de un niño en una fase de la vida fetal. Llegando al término del siglo XIX los científicos identificaron el aumento de la frecuencia de cardiopatías congénitas en las personas con síndrome de Down, específicamente Garrod publicó diversos artículos que por primera vez documentaban la asociación entre cardiopatía congénita y el síndrome de Down. 5 Ibid. p 12 6 Ibid. p 13 5 Al inicio del siglo XX se publicaron varios informes médicos de otras regiones del mundo que describían detalles complementarios sobre rasgos específicos del síndrome de Down y las posibles causas de dicha alteración. Tal es el caso de los franceses Bournville, Comby y Babonneix mismos que publicaron sus observaciones sobre el síndrome de Down. “El mejoramiento de la literatura sobre el síndrome en Italia correspondió a Alberti, Hjorth en Dinamarca y Siegert en Alemania”.7 El avance científico sobre el origen o causas del síndrome de Down fue notable en el siglo XX, esto se debe al esfuerzo de varios investigadores como es el caso de Waardemburg, que en 1932 planteó que “el síndrome de Down estaba causado por una anomalía cromosómica, el progreso realizado a mediados de la década de 1950 en la visualización de cromosomas permitió realizar estudios más precisos sobre los cromosomas humanos, lo que llevó a Lejeune a descubrir en 1958 que los niños con síndrome de Down tenían un cromosoma extra en el par 21. Poco después, otros investigadores descubrieron que algunos individuos con síndrome de Down tenían traslocación del cromosoma 21 y mosaicismo. Al mismo tiempo se acometieron intentos terapéuticos con diversos medicaciones y se abordó la dilucidación de las causas del síndrome”.8 En el aspecto social, después de la Segunda Guerra Mundial los padres de las personas con síndrome de Down se organizaron para asegurar que sus hijos recibieran los mismos derechos y oportunidades que los demás niños. “Con este activismo de los padres, en 1950 se logró el establecimiento de la National Association for Retarded Children (actualmente, The Arc of the United Status), el trabajo de esta y otras organizaciones permitió que el retraso mental se convirtiera en foco de atención del público”.9 La organización de la sociedad en general y de los padres de las personas con síndrome de Down en particular en Estados Unidos durante la década de los 70 permitió que se asociaran a nivel local y nacional resultando la creación de las organizaciones llamadas Down´s Syndrome Congreso “(ahora National Down Syndrome Congress) 7 Id. p 13 8 Ibid. p 14 9 Ibid. p 15 6 en1973 y la National Down Syndrome Society en 1979”.10 El trabajo de estas organizaciones en los Estados Unidos de Norteamérica y sus similares en otros países del mundo ha contribuido en la conclusión y realización de nuevos estudios sobre el síndrome de Down que han colaborado en el mejoramiento del nivel de vida de las personas que padecen esta enfermedad e incluso de sus familiares. Sin embargo, a pesar de los progresos obtenidos en materia social y de salud de las personas afectadas por el síndrome de Down hay aspectos como su vida sexual y capacidad laboral que demandan investigación científica y atención de las autoridades relacionadas y la sociedad en general, a partir de la comprensión de la naturaleza de este trastorno cromosómico. 1.2 CAUSAS DEL SINDROME DE DOWN Actualmente no hay certeza sobre los factores directamente responsables de que un niño presente síndrome de Down. “Es bien conocido, sin embargo, que la aparición del síndrome de Down guarda relación con la edad de la madre (es decir, a mayor edad de la madre, mayor riesgo de tener un niño con síndrome de Down). De ahí que los médicos y asesores en genética recomienden, por lo general, que las madres mayores de 35 años se sometan a una prueba de diagnóstico prenatal para determinar si el feto está afectado”.11 Desde el inicio de la década de 1930, los médicos ya consideraban que el síndrome de Down podría ser producto de un trastorno cromosómico. Esta apreciación tenía la desventaja de que las técnicas de examen de los cromosomas no estaban lo suficientemente avanzadas para comprobar dicha teoría. “Cuando en 1956 se dispuso de nuevos métodos de laboratorio que permitieron a los científicos visualizar y estudiar los cromosomas con más precisión, se descubrió que en cada célula normal humana había 46 cromosomas, y no 48 como se había creído hasta entonces”.12 10 Id. p 15 11 M. Pueschel, Siegfried. Síndrome de Down: Hacia un futuro mejor. Ed. Masson, S.A. EE.UU. p 18 12 Idem. p 19 7 En 1958, Lejeune descubrió que los niños con síndrome de Down tienen un cromosoma extra; sus estudios le permitieron observar la existencia de 47 cromosomas en cada célula, en lugar de los 46 normales y además comprobó que el cromosoma extra que da lugar a tres en ves de dos está presente en el cromosoma 21 dando origen al llamado trisomía 21. Las investigaciones posteriores de los especialistas en genética dieron como resultado la detección de la traslocación y el mosaicismo, alteraciones cromosómicas que también están presentes en las personas con síndrome de Down. Estas explicaciones sobre las anomalías cromosómicas hacen referencia a lo que se dice en la cita inmediata anterior respecto a que en cada una de las células del cuerpo de todo ser humano existen normalmente 46 cromosomasque se colocan comúnmente en parejas según su tamaño, “Existen 22 pares de cromosomas regulares (autosomas) y dos cromosomas sexuales, XX en las mujeres y XY en los varones, que suman los 46 cromosomas de una célula normal. En circunstancias normales, la unión del espermatozoide y el óvulo, durante el momento de la concepción, conduce a la formación del zigoto, huevo fertilizado que contiene 46 cromosomas en condiciones ordinarias, esta célula comenzará a dividirse y seguirá haciéndolo. No obstante, sí una célula embrionaria contiene un cromosoma individual (o sea, 24 cromosomas), el zigoto resultante tendrá 47 cromosomas. Y si este cromosoma extra es un cromosoma 21, el individuo, sino se malogra, nacerá con el síndrome de Down”.13 Cuando el zigoto con 47 cromosomas comienza a dividirse hasta convertirse en dos copias exactas de sí mismo, cada célula hija contendrá una serie de 47 cromosomas exactamente igual al de la célula originaria. El proceso de división celular continuará con esta alteración de manera que después del parto las células sanguíneas del bebé y del resto de su cuerpo, contendrán 47 cromosomas, determinante o indicativo de la existencia de trisomia 21 Por lo tanto, el remordimiento o culpabilidad que las madres llegan a sentir por tener un hijo con síndrome de Down, considerando que algo que pudieran haber hecho o dejado de hacer pudo ser la causa del síndrome del niño no se justifica porque como es evidente, el cromosoma 21 extra ya se encuentra en el espermatozoide o en el óvulo 13 Id. p 19 8 antes de que se de la concepción del hijo, en virtud de ello, la presencia de el síndrome de Down nunca será resultado de las acciones de la madre durante el embarazo. Ante el cuestionamiento de ¿Cómo llega a las células el cromosoma extra?, el supuesto es que la presencia del cromosoma extra en la célula hija es consecuencia de una alteración o defecto en la división de las células que se puede presentar en el espermatozoide, en el óvulo o durante la primera división celular después de la fecundación, la cuál es la menos frecuente. Un aspecto importante es distinguir que tipo de síndrome de Down tiene el niño, si se trata del de translocación, entonces uno de los padres puede ser portador de la translocación y sin embargo no presentar ninguna discapacidad física ni cognitiva y sí poseer una cantidad normal de material genético aunque dos de sus cromosomas se encuentren pegado uno al otro siendo 45 el número total de cromosomas es vez de 46. “Aunque los cromosomas unidos en el portador de translocación no alteran el funcionamiento normal de los genes ni provocan ninguna anomalía, existe un mayor riesgo de que el portador tenga hijos con síndrome de Down. El riesgo específico depende de sí es el padre o la madre quién porta la translocación y de que tipo sea ésta. Los padres portadores de translocación necesitarán consejo genético”.14 Otro tipo de anomalía cromosómica que las personas con síndrome de Down pueden padecer es el mosaicismo aunque es la menos frecuente ya que sólo se presenta en aproximadamente el 1% de los casos y, se debe a un error presente en una de las primeras divisiones mitóticas de la célula. El mosaicismo es la alteración cromosómica en mosaico, el cual consiste en que las personas con síndrome de Down tienen por lo menos dos tipos de células, algunas con el número normal de cromosomas ( un total de 46 ) y otras con un cromosoma 21 adicional ( un total de 47 ) Después de nacer el niño, es común encontrar unas células con 47 cromosomas y otras con 46, lo que da origen a un cuadro en forma de mosaico, por ello se denomina mosaicismo. Las personas que sufren este tipo de síndrome de Down tienen menos acentuados los rasgos de este trastorno y en promedio su rendimiento intelectual es superior que el correspondiente al resto de personas con trisomia 21. 14 Ibid. p 25 9 Sin embargo, independientemente del tipo de anomalía cromosómica: trisomia 21, translocación o mosaicismo, la presencia de 3 cromosomas 21 siempre es responsable de los rasgos físicos característicos y de la limitación en el rendimiento intelectual que se observan el la mayoría de las personas con síndrome de Down. A pesar de esto, aún no se sabe de qué manera la triple dosis génica altera el desarrollo del embrión y del feto hasta provocar las características físicas y el efecto nocivo sobre la función cerebral que distingue a las personas con esta enfermedad. “Durante las décadas de 1970 y 1980, los investigadores descubrieron que no es la totalidad del cromosoma 21 extra la causa de las alteraciones que se observan en los niños con síndrome de Down, sino solamente un pequeño segmento situado en el brazo largo del cromosoma 21. En mayo de 2000, los investigadores terminaron de identificar la secuenciación de ADN del cromosoma 21. Actualmente, son muchos los investigadores que estudian los genes específicos presentes en el cromosoma 21 y las acciones que originan”.15 Por lo tanto, se puede resumir que el síndrome de Down es ocasionado por una alteración genética que se produce desde el momento de la concepción es decir desde que se da la unión entre el óvulo y el espermatozoide desconociéndose hasta la actualidad la causa que produce tal alteración y que cualquier pareja puede concebir un niño con esta enfermedad sin que dicha posibilidad este relacionada con su clase social, origen étnico o raza. Decir que la alteración genética es un riesgo que esta asociado a cualquier pareja es reconocer que dicha incapacidad mental no sólo esta asociada a la edad de la madre. En este sentido se inscribe el señalamiento sobre el tema al decir que todo ser humano posee 46 cromosomas en cada una de sus células y que de estas 23 provienen del padre y 23 de la madre. El cromosoma adicional o de más puede encontrarse en el óvulo o en el espermatozoide de manera que cualquiera de los padres puede ser quien aporte 24 cromosomas en vez de los 23 ocasionando el nacimiento de una persona con síndrome de Down quién poseerá en sus células 47 cromosomas en vez de los 46 que tienen las personas normales. 15 Ibid. p 26 10 Como ya se señaló, “el cromosoma adicional se ubica en el par 21 por lo cual se le denomina trisomia 21 que significa que hay 3 copias del cromosoma 21. Las distintas situaciones que se pueden presentar son los tres tipos de trisomia del par 21: La trisomia 21 regular, la trisomia 21 con mosaicismo y la traslocación”.16 Además, de estas tres la más común entre las personas con Síndrome de Down es la trisomía 21 regular en la que tales personas poseen 47 cromosomas en todas sus células debido a la presencia de un cromosoma de más en el par 21. La proporción en que se presenta este tipo de trisomía es de 1 de cada 700 nacimientos aproximadamente y hasta la fecha no se conoce la causa que lo produce. La trisomía 21 con mosaicismo se produce por un error en la distribución de los cromosomas que se presenta después de la primera división. La consecuencia de esto es que la persona con esta clase de trisomía tenga células normales y células con trisomía. El grado en que se manifiesta el Síndrome de Down entre las personas que padecen este tipo de trisomía depende de que la alteración cromosómica ocurra en la etapa temprana de formación del embrión dando lugar a la formación de un número casi igual de células normales y células trisómicas. Cuando la división anormal se produce en una etapa más tardía puede producirse menos células trisómicas que se traduce en una presencia menor de los signos aparentes del Síndrome de Down en la cara y extremidades de la persona que padece esta enfermedad. El caso de la trisomíapor translocación es diferente de los dos casos anteriores porque una parte del cromosoma del par 21 se encuentra fundido, pegado, unido o colocado con otro cromosoma que no corresponde al par 21 y que generalmente es el par 13, 14 o 15. El fenómeno de la translocación es importante porque en uno de cada tres casos, uno de los padres, aunque física y mentalmente este bien puede ser portador de la translocación que produce la alteración. En esta situación el padre tiene dos cromosomas 21, pero uno de ellos se encuentra adherido a otro por lo que posee 45. 16 Idem. p 26 11 1.3 ACTITUD DE LOS PADRES ANTE EL NACIMIENTO DE UN HIJO CON SÍNDROME DE DOWN En el contexto de la sociedad actual, caracterizada por los sorprendentes avances científicos y tecnológicos en todas las áreas de conocimiento, la calidad de vida del ser humano ha mejorado radicalmente por los progresos en la ciencia médica. La sociedad humana sigue teniendo como sustento la familia en general y esta a los padres de familia quienes enfrentan multitud de situaciones laborales, sentimentales, económicas, sociales y de salud para salir adelante como grupo y en particular para atender las necesidades que requiere el desarrollo de los hijos. Algunos de los sueños, ilusiones e incluso esperanzas de las parejas o futuros padres giran en torno al nacimiento de un hijo. Sin embargo, sus expectativas de disfrutar parte de su vida cambian cuando los padres son informados que han tenido un hijo Down al ocurrir el nacimiento. El cribado es una técnica que sirve para detectar en forma precoz la presencia de síndrome de Down en el feto y consiste en un doble análisis de sangre y una prueba denominada estudio de pliege nucal que se realiza a través de una ecografía rutinaria. Actualmente, las técnicas de cribado y diagnóstico prenatal, permiten a los padres enterarse del estado de salud de su futuro hijo. Cuando los progenitores se enteran que van a tener un hijo con síndrome de Down tienen la posibilidad de interrumpir el embarazo o continuar con el. Los padres que deciden tener al hijo reflejan un gran coraje o fuerza de voluntad para hacer frente desde ese momento a todo lo que significa e implica tener un hijo con el síndrome de Down. Meses antes del nacimiento pueden disponer de mucha información y planear los cuidados que deben dar al hijo considerando los recursos que serán necesarios para tal fin. En el ámbito emocional pueden recurrir a reuniones con otros padres que pasaron por una situación similar antes del nacimiento de un hijo con esta discapacidad mental lo que les ayudará a mitigar la tristeza que les causa la pérdida del hijo que se habían formado en sus sueños. Los sentimientos de estos padres van desde el doloroso desencanto por concebir un hijo con retraso mental hasta sentir herido su orgullo personal e incluso el miedo o desconcierto ante lo desconocido. 12 La vida de los padres con un hijo con síndrome puede ser feliz dependiendo de su actitud para hacer frente a las diversas fases de su vida con un hijo con esta discapacidad. Los padres que aceptan y quieren a su hijo con síndrome de Down pueden volver a ser felices y a través de su hijo recibir alegría, amor y satisfacción. En los tres libros mencionados en las citas anteriores se indica que quienes son padres de un hijo con síndrome de Down pueden establecer alguna relación con otros padres con hijos con necesidades especiales compartiendo penas y alegrías y que Los educadores especiales y trabajadores sociales también pasan por momentos muy satisfactorios por el progreso conseguido en las persona con síndrome de Down. Los padres de personas con el síndrome de Down antes que nada deben estar dispuestos a tratar a sus hijos con cariño y comprensión, de esta manera sus hijos llegarán a hacer muchas cosas que los padres no se esperan; andarán, correrán, reirán y avisarán cuando tengan hambre o sed. Generalmente llegan a leer y escribir; les gusta la escuela, la música y viajar. También gustan de nadar, recibir lecciones de danza, equitación, piano e incluso conducción de automóviles, según las aficiones de la familia. La discapacidad de una persona con síndrome de Donw no le excluye de poder pertenecer a agrupaciones como las de niños o niñas exploradoras, participar en campamentos; si es católico, recibir la primera comunión y cumplir con su confirmación. Las personas con el síndrome de Down normalmente responden bien a las normas de disciplina que les son aplicadas con suavidad, tienen un claro sentido del humor y un gran sentido del ridículo. Estas personas aprenden mucho mediante la socialización e imitación y su sensibilidad les da la capacidad de consolar a otras personas, especialmente a sus padres si es que los ven tristes. “Serán pequeños traviesos y, sólo incidentalmente, niños con una discapacidad. A diferencia de nuestros otros hijos, nos amarán sin discusión y condiciones, con una decisión y una tenacidad que casi desafían lo comprensible como padres, ¿Qué deseamos para nuestros hijos en el futuro? Lo más valioso que podemos darles es la 13 aceptación de sí mismos tal y como son, y un deseo de hacerles para el futuro lo más felices, solícitos e independientes que puedan”.17 La presencia de una persona con síndrome de Down influye considerablemente en las familias. Los padres y hermanos se encuentran ante una situación especial cuando uno de sus integrantes tiene este síndrome que afecta el desarrollo psicológico y fisiológico de las personas que lo padecen. En el aspecto educativo la familia e institución que atiende a una persona con síndrome de Down tiene que hacer frente a las dificultades que estas personas tienen para integrarse a la sociedad y al proceso educativo como cualquier otra persona Conocido el diagnóstico, los padres sufren cuando el medico les dice que su hijo es diferente a los demás y que necesitara cuidados especiales. El comportamiento y reacciones de los padres incluye frases de choque, seguidas de la negación a lo que posteriormente le sucede la tristeza y enojo, para pasar a la aceptación y reorganización sentimental. En la fase de culpabilidad los padres se culpan mutuamente por el niño con síndrome de Down. Ante la tristeza, depresión, confusión y desesperación de los padres, es importante el apoyo especializado ya que durante los primeros días que siguen al nacimiento los padres pueden experimentar rebeldía y consciente o inconscientemente evitan hablar del niño. Esta actitud es común al principio, pero la mayoría de los padres aprende a vivir con la situación en los primeros meses. Es necesario que la sociedad acepte a las personas que tienen síndrome de Down y las admita con sus limitaciones colaborando en su habilitación e integración social. Los familiares que tienen niños Down deben hacer participar a la sociedad en la educación del niño, evitando su marginación. Uno de los objetivos de su educación es enseñarles hábitos de convivencia social como el saludo o la participación en las actividades cotidianas. La persona Down debe integrarse a su medio y desenvolverse con naturalidad. La sociedad no debe colocar al niño en segundo plano. La burla, rechazo, 17 Op cit. Guerrero López. p 5 14 compasión o agresividad de personas que desconocen el problema perjudica al niño y lo hace más hostil. Diagnosticado el síndrome en el niño los padres deben ser orientados a participar en diversos programas de desarrollo infantil, el fin de estos programas es proveerles instrucción especial para que aprendan la mejor forma de enseñar a su hijo el lenguaje, medios de aprendizaje, formas de ayudarse a sí mismos, como comportarse socialmente y diversos ejercicios para su desarrollomotriz. Está demostrado por diversos estudios que, cuánto más pronto el niño sea guiado por sus padres, mayor probabilidad tendrá de poder desarrollarse al máximo de sus posibilidades. Como la familia es considerada como un “Grupo primario de relaciones de toda persona.-Se define a la familia como sistema cuyos miembros están relacionados entre sí, y lo que pudiera afectar a un miembro incidirá en los demás positiva o negativamente, condicionando su accionar y salud emocional. Las familias con un hijo con dificultades necesitan en 1º lugar, información sobre la deficiencia o enfermedad.- La falta de información estresa y desconcierta, impidiendo cualquier cambio hacia una adaptación.- Por ello es necesario evaluar a la familia por medio de una serie de entrevistas personales con los padres, tratando de definir aquellos aspectos positivos que les van a ayudar a mejorar y solucionar las dificultades con las que vayan encontrándose, así como a disfrutar de su entorno familiar.” 18 Cuando los padres se preocupan demasiado por ayudar a sus hijos con necesidades especiales a adquirir habilidades y conocimientos, se olvidan de aspectos adaptativos que afectan a la raíz de todos los comportamientos: habilidades de competencia social, adquisición de hábitos de autonomía e independencia personal, habilidades de comunicación, etc. Al mismo tiempo, no consideran que la ayuda a la familia en su proceso de aproximación y adaptación al niño, resulta vital para el buen funcionamiento de ésta y del propio niño. Por tanto, se insiste en esta faceta de trabajo con la familia, cualquiera que sea la edad del niño, de manera que padres y profesionales vayan en la misma dirección. Es evidente que este planteamiento no está exento de dificultades, pero es la única manera de conseguir que haya integración escolar y social, e integración familiar 18 Ibid. p 6 15 Lo dicho en este apartado del trabajo es importante porque debido a que el desarrollo de una persona Down es lento, tiene dificultades de aprendizaje y capta poco a poco el mundo que le rodea, y según la bibliografía consultada en esta investigación, los padres creen que deben supervisar a estas personas durante más tiempo. Para los padres hay un gran cambio en su vida cuando tienen un hijo Down, después de conocer el diagnóstico, la mayoría de ellos, están muy afectados en las primeras semanas y piensan que será difícil inculcar al menor, buenos hábitos. Además, hasta fines del siglo XIX y principios del XX cuando aún las investigaciones sobre síndrome de Down estaban dando sus principales avances no había instituciones para dar atención educativa a las personas con este síndrome se consideraba que desde su nacimiento, los niños debían ser internados en una institución, para evitar a las familias problemas. Actualmente, los especialistas aconsejan a los padres que eduquen a su hijo en la vida cotidiana de la familia e incorporen a esta persona a una escuela de educación especial. Por lo tanto, es importante la coordinación de la escuela con la familia para lograr el desarrollo de todas las potencialidades de los alumnos/as síndrome de Down y para mejorar su aprendizaje. La participación de los padres y madres constituye un elemento esencial para el éxito de la intervención educativa. Los padres y madres son los primeros agentes de la educación de su hijo y juegan un rol primordial desde su edad temprana; son las personas que disponen de más oportunidades para influir en el comportamiento del niño o niña y favorecer así su desarrollo. La familia es uno de los pilares básicos de la educación de las personas con discapacidad. Es necesaria una acción educativa conjunta, inteligente y paciente, de los profesores y padres y madres en la educación. Junto a las medidas de integración, la implicación de las familias se hace necesaria ya que el escenario educativo familiar permite dotar a los aprendizajes de un mayor significado y funcionalidad. Es necesario que los padres y madres mantengan una comunicación permanente con la escuela para apoyar el aprendizaje escolar, reforzándolo en casa, aplicándolo al contexto familiar y haciendo de la vida cotidiana un marco para transferir los aprendizajes escolares a otras situaciones. 16 Desde la familia resulta necesario adoptar una actitud de confianza hacia el centro educativo y hacia los profesores/as, así como de respeto hacia la autonomía del centro. Los padres y madres deben establecer una comunicación permanente con el profesorado y colaborar en las tareas educativas que se indican por parte del centro y los profesores. Deben dialogar con respeto y reclamar una educación de calidad. Los profesores y profesoras deben informar a los padres sobre los planes y dificultades que se producen en el proceso educativo de sus hijos y solicitar su colaboración siempre que sea necesaria. La agenda de clase es de gran utilidad para reflejar las incidencias del aprendizaje en el aula. Cada alumno tendrá una agenda en la que él mismo, el profesorado y su familia intercambian información sobre la marcha del trabajo. En ella se reciben las indicaciones de lo que se ha de trabajar en casa u ofrecer, por parte de la familia, aquellas circunstancias que interactúan mejor en el aprendizaje del alumno/a, para conseguir así su consolidación. Es conveniente que los centros realicen reuniones colectivas con los padres y madres al comienzo de cada período lectivo, con el fin de explicar y hacerlos partícipes de los objetivos, criterios de evaluación y metodología que se va a utilizar durante el curso. 1.4 RASGOS FÍSICOS DE LA PERSONA CON SÍNDROME DE DOWN El cromosoma extra que poseen las personas que padecen el síndrome de Down hace que estás tengan características físicas similares. La semejanza que estas personas tienen en su organismo o cuerpo están presentes en el cráneo, ojos, nariz, orejas, lengua, cuello, torax, abdomen, extremidades, piel y cabello, tono muscular y genitales, tal como se aprecia en el cuadro 1. Sin embargo, a pesar de estas características comunes en las personas Down todas ellas son diferentes ya que comparten los rasgos mencionados, pero se parecen más a su familia por haber heredado los genes de sus padres. 17 Cuadro I. Características físicas de la personas con síndrome de Down Órgano o extremidad Características Cráneo Tiende a ser más pequeño en su circunferencia y en su diámetro anteposterior, sin que esto sea microcefalia (cabeza anormalmente pequeña). Los huesos de la parte media de la cara son menores si se compara con niños no Down. Por esto los ojos, nariz y boca además de ser pequeños se encuentran estrechamente agrupados También anormalidades en el hueso esfenoides y en la silla turca (donde se aloja la glándula hipófisis). Ojos Están colocados en forma oblicua; la orilla interna de estos está más distante una de otra y existen casos en que hay piel redundante del párpado en el ángulo interno del ojo. Nariz Es frecuente que exista hundimiento de la nariz, que a menudo es respingada. Además puede haber desviación del tabique nasal. Esa apariencia de la nariz junto con el poco desarrollo de los huesos de la cara, es lo que da la apariencia de que la cara es aplanada. Orejas Son más pequeñas que en los no Down, y generalmente su implantación es más baja y ligeramente oblicuas. Otra característica habitual es el sobreplegamiento de la parte interna del hélix del pabellón auricular. A veces no está presente el lóbulo de la oreja, o en su defecto se encuentra pegado al resto de la cabeza Lengua Es frecuente que la lengua haga prominencia en la boca, de manera que esta se mantiene entreabierta. Es más común en niñas que en niños, y en los blancos que en los de piel oscura. Sobre esto, es posible que el tamañode la lengua sea mayor que lo habitual; y que el hueso maxilar sea más pequeño, el paladar resulta más estrecho, las encías más amplias, y las amígdalas más crecidas, por lo que la cavidad bucal resulta poco espaciosa obligando a que los niños mantengan la lengua afuera. En ellos es común la lengua cuarteada en casi toda su extensión, cuando alcanzan la edad de 4 o 5 años. Se piensa que es debido a que succionan y mastican su propia lengua. Cuello En la mayoría de los casos el cuello es corto y ancho. Torax Generalmente, la forma del tórax en comparación con los niños sin el síndrome es la misma; salvo en casos donde el hueso del esternón se encuentre hundido (pecho excavado) o haga prominencia (pecho carinatun). Cualquiera de estas alteraciones (que no son comunes) no producen ninguna afección en la respiración ni en el corazón, por lo que no es necesario una intervención quirúrgica. Abdomen En los niños menores de un año habitualmente se aprecia agrandado y distendido. Se asocia esto con la disminución en el tono muscular. La hernia del ombligo es frecuente aunque algunos médicos discrepan con esto. Extremidades En proporción con la longitud del tronco, las extremidades inferiores están sensiblemente acortadas. Los huesos que componen las manos son un 15% más pequeños que en los niños sin el síndrome. Los dedos son más cortos y anchos. También es común la mayor separación entre el dedo gordo y el segundo dedo de los pies, además de encontrar un pliegue plantar entre ellos. Piel y cabello La piel es más estirable en los primeros años de vida, para luego volverse más gruesa y menos elástica. El cabello suele ser fino y poco abundante Tono muscular En los músculos del cuerpo (principalmente los de las extremidades), se aprecia tono está disminuido. Cuando el niño llega a la adolescencia, esto se hace menos aparente. La mayor movilidad de las articulaciones de las extremidades se observa en varios casos. Genitales Los niños generalmente tienen el pene más pequeño, y pueden no tener uno de los dos testículos. En las niñas pequeñas los labios mayores y menores pueden ser de mayor tamaño (estos últimos ocasionalmente). A veces, puede verse un clítoris más grande que el habitual. Fuente: Chiarlone, Jhoana. Información básica del síndrome de Down: De falsas creencias a indudables evidencias. Ed. Escuela de Comunicación, Universidad de Sonora, México. 2006. p 4 Además, no se debe hacer referencia a ellos como niños porque se trata de personas que pueden ser infantes, jóvenes y adultos con síndrome de Down. Su proceso de aprendizaje se da durante toda la vida, no hay grados en la presencia del síndrome de Down ya que si un bebé presenta pocos signos externos no significa que se trate de un Down leve, se trata de un bebé con signos atenuados igual que la ausencia de enfermedades o complicaciones de salud; son condiciones positivas pero no determinan el proceso evolutivo posterior. 18 No existe relación de rasgos con el nivel intelectual ya que hay más de 120 características físicas de las personas con síndrome de Down, cuando los bebés nacen no se les nota tanto, el síndrome se percibe mejor a medida que crecen. No hay relación entre coeficiente intelectual e hipotonía (tono muscular más bajo) y generalmente no se enferman. ”La mayoría de las personas con síndrome de Down pueden progresar y alcanzar un desarrollo de sus capacidades suficiente para lograr la autodeterminación y regir por sí mismas muchos aspectos de su vida y de su persona. El número de neuronas que realizan la función de interconexión está disminuido. Por ello, para responder a los estímulos externos y consolidar los aprendizajes necesitan más tiempo, debido a la latencia de respuesta que les caracteriza. Su capacidad de comunicación y el desarrollo del lenguaje también se ven afectadas, no sólo por sus dificultades para la simbolización y representación, condicionadas por su capacidad intelectual, sino también por aspectos relacionados con la capacidad de emitir y articular la palabra: dificultades en la respiración y en la motricidad bucofacial.” 19 Las personas con síndrome de Down tienen capacidad para responder, con la estimulación y el apoyo adecuado, a las demandas de sus entornos de desarrollo, actuales (familia, centro educativo, barrio...) y futuros (trabajo y entornos comunitarios). La vida escolar, la convivencia cotidiana con compañeros les proporcionará experiencias y modelos de conducta normalizados y apropiados para su aprendizaje Los alumnos con síndrome de Down reciben, procesan y organizan la información con dificultad y lentitud. La comprensión de las situaciones y problemas del entorno y la rapidez con la que responden a las demandas del mismo se ven condicionadas por las dificultades para el procesamiento de la información que estos alumnos presentan. Una disminución del número de receptores es la explicación de su respuesta poco activa a los estímulos y de que la información llegue con más lentitud. ..“En relación con las capacidades cognitivas básicas, se observa un déficit en la memoria a corto plazo, ya sea auditiva o visual y en diferentes tipos de tareas, tanto con dígitos y con letras, como en el recuerdo de series de palabras o en la reproducción de dibujos o pictogramas. Después de una actividad en la que se exige cierto grado de 19 Bukley, S. 1991. Enseñar a leer para enseñar el lenguaje a niños con Síndrome de Down. Seminario internacional de la fundación catalana para el síndrome de Down. Barcelona, España. p 17 19 atención y de concentración en la tarea, precisan un tiempo de descanso, es decir, no se puede hacer un cambio inmediato de actividad.” 20 La lentitud en el funcionamiento de la corteza cerebral puede repercutir también en los aprendizajes y se expresa en una dificultad para aprender algunos conceptos. Atendiendo a las peculiaridades de las capacidades cognitivas que estos alumnos presentan y se manifiestan en dificultades tanto en el lenguaje como en su capacidad de simbolización y representación éstos captan mejor la información por el canal visual que por el auditivo. Su capacidad receptiva y comprensiva es claramente superior a la expresiva. Esto debe tenerse en cuenta para la aplicación de programas de estimulación y de aprendizaje, dado que los niños pueden mostrar un menor número de respuestas en la fase inicial de los mismos. Tienen buena capacidad de imitación, lo que facilita la adquisición de conductas y modelos normalizados y favorece el aprendizaje entre iguales. Aprenden más rápidamente viendo actuar a sus compañeros e imitando sus respuestas a problemas diferentes en distintas situaciones. El centro educativo ordinario se convierte así en un banco de estímulos que acelerarán el desarrollo cognitivo, motor, lingüístico y social. Se caracterizan por su tenacidad, esta cualidad les permite trabajar de forma reiterada un mismo tipo de actividad o práctica hasta conseguir lo que se proponen. Suelen tener poca iniciativa para la actividad. No es frecuente que el alumno/a con síndrome de Down demande intervenir o hacer tareas. Se puede desconectar y aislar. Los niños con síndrome de Down suelen tener dificultades para aplicar los conocimientos y generalizar a otras situaciones o entornos diferentes las habilidades y destrezas que han aprendido en el centro educativo o en su hogar. Transferir lo aprendido en una determinada situación para aplicarlo a nuevos contextos es una actividad necesaria en su proceso educativo. El lenguaje es otro de los ámbitos del desarrollo en los que el alumnado con síndrome de Down suele tener dificultades. Sus problemas están relacionados tanto con 20 Idem. p 19 20 la articulación y la adquisición de vocabulario como con la adquisiciónde las estructuras gramaticales y él uso de los morfemas gramaticales, de los pronombres, de los tiempos verbales y de las frases complejas. Su capacidad de observación e imitación es buena y se debe aprovechar, junto a su curiosidad por los elementos que le rodean, para favorecer el aprendizaje. Mantienen buenas habilidades de interacción social, son comunicativos y responden a las demandas del entorno; comprenden bien las pautas no verbales y los indicios o pistas sociales, relativas a normas de funcionamiento social. Todos estos factores que facilitan su aprendizaje deben ser considerados por los profesores a la hora de planificar y llevar a cabo las actividades educativas. Captan mejor la información por el canal visual que por el auditivo. Su capacidad comprensiva para el procesamiento simultáneo de la información es buena. La capacidad para desenvolverse con crecientes grados de autonomía en la vida cotidiana ha de ser entrenada. Respecto a la estimulación sensorial y cognitiva temprana como pilares del aprendizaje el cerebro humano no está totalmente conformado en el momento del nacimiento sino que sigue desarrollándose durante varios años. El número de conexiones entre neuronas aumenta en los primeros años de vida, lo que enriquece su capacidad de funcionamiento cerebral. El incremento del número de conexiones contribuirá al desarrollo del aprendizaje. Es evidente, pues, que el cerebro del bebé con síndrome de Down está capacitado para recoger la información e interpretarla; ya que sus redes neuronales se lo permiten. Las actividades educativas en los distintos ámbitos del desarrollo se convierten en estímulos cognitivos, motrices, lingüísticos que favorecerán la sinapsis y, por tanto, la comunicación interneuronal. La estimulación ambiental puede moldear el funcionamiento cerebral e instaurar modificaciones sustanciales y duraderas que facilitan el aprendizaje. La plasticidad cerebral que conforma la base esencial del aprendizaje permite acelerar de forma significativa el crecimiento de su desarrollo cognitivo y de su autonomía, si desde el nacimiento se le proporcionan los estímulos adecuados para provocar respuestas en los diferentes ámbitos del desarrollo evolutivo. Todo aquello que posibilite la llegada de la información exterior y el desarrollo de los estímulos sensoriales, favorece también el desarrollo cerebral. Por lo tanto, el desarrollo del cerebro va a ser fruto de dos grandes 21 elementos: la capacidad genética y el ambiente; en el caso del alumnado con síndrome de Down la capacidad genética y la intervención educativa de la familia y de los centros educativos. La educación afectiva y sexual de los alumnos también debe realizarse en la escuela. El proceso normal de desarrollo sexual de las personas con síndrome de Down así como de sus necesidades afectivas reclaman una formación que les lleve a crear actitudes adecuadas tanto de expresión como de reconducción. Para llevar a cabo la formación integral de los niños y jóvenes con síndrome de Down. En primer lugar, hemos de destacar que la evolución sexual de las personas con síndrome de Down, en sus aspectos fisiológicos, es semejante a la del resto de la población. Por ello, la educación afectiva y sexual es un derecho de todos los niños y jóvenes. Esta educación incluye una información veraz y una formación profunda para que las conductas sean las socialmente aceptables, los padres deben ser los principales educadores de sus hijos e hijas en este campo. La educación afectivo-sexual más eficaz es la que se desarrolla a lo largo de la infancia y la adolescencia, con las modificaciones y reflexiones adecuadas. El ambiente que se desea para la escuela debe llegar a evitar conductas inadecuadas en expresiones afectivo-sexuales espontáneas o sugeridas por compañeros de estos alumnos/as. Los jóvenes con síndrome de Down pueden aprender a tener comportamientos socialmente aceptables y a protegerse a sí mismos. Para saber resistir la agresión y el abuso sexual resulta esencial estar informados sobre el propio cuerpo, sobre el desarrollo sexual y sobre los derechos a la privacidad. En la educación sexual, el alumno debe saber distinguir los ámbitos públicos y privados; debe saber que determinados comportamientos sexuales se realizan siempre en el ámbito privado. 1.5 ENFERMEDADES ASOCIADAS AL SÍNDROME DE DOWN Las deficiencias o alteraciones que las personas con el síndrome de Down tienen comúnmente están asociadas con distintos órganos de su cuerpo. Generalmente padecen de trastornos de la vista que consisten en miopía, cataratas, astigmatismo, nistagmo y obstrucción del conducto naso lagrimal. También tienen deficiencia auditiva; pueden nacer sin el orifico del ano o malformaciones del tubo digestivo. En el caso del corazón, se 22 puede presentar distintas deficiencias, alteraciones o malformaciones como soplos y problemas en las válvulas. Los problemas de salud también incluyen enfermedades de las vías respiratorias, principalmente neumonía, bronconeumonía y apnea del sueño. La glándula tiroides puede presentar hipotiroidismo congénito o hipertiroidismo que le produce a la persona con el síndrome pérdida de peso, bocio o nerviosismo. El sistema óseo tiende a sufrir luxaciones de rodilla y cadera o subluxaciones atlanta axial y atlanta occipital que son alteraciones en la columna vertebral. El cuadro de enfermedades frecuentes y comunes a estas personas también incluye diabetes, convulsiones, alzheimer, gingivitis y piorrea. Las deficiencias intelectuales incluyen el retraso intelectual y el autismo. Cuadro II. Enfermedades de la personas con síndrome de Down Órgano o parte del cuerpo Características Visión Miopía (dificultad para visualizar de lejos);Cataratas congénitas Hipermetropía (problemas para visualizar de cerca);Astigmatismo (reproduce un punto como un área difusa);Nistagmo (temblor en la vista);Obstrucción del conducto naso lagrimal Queratoconos (estiramiento de la córnea) Oídos Deficiencia auditiva y acumulación de líquido en el oído medio Intestinos Atresia duodenal. Pueden nacer sin el orificio del ano. Enfermedad de Hirschprung (ausencia de terminaciones nerviosas en el intestino) Tubo digestivo Malformaciones del tubo digestivo localizadas en los sitios altos del mismo (esófago, estómago), o en los sitios bajos (intestinos, ano) Corazón Soplos, ausencia de tabiques, falta de válvulas, válvulas deformes, tetralogía de fallot (cardiopatía compuesta) Vías respiratorias Neumonía, bronconeumonía y apnea del sueño (obstrucción de las vías respiratorias durante el sueño) Tiroides (Endocrinas) Hipotiroidismo congénito (se asocia con ganancia de peso, cansancio) e hipertiroidismo (se asocia con pérdida de peso, bocio, nerviosismo) Sistema óseo Luxaciones de rodilla y cadera (dislocación de rodilla y cadera), Subluxacion Atlanta axial (separación más de lo común de las primeras dos vértebras de la columna) y Subluxacion Atlanta occipital (separación mas de lo común entre el occipital y la primer vértebra de la columna) Otras enfermedades Relacionadas Diabetes, celíacos, convulsiones (espasmos, epilepsia), Leucemia (aumento anormal de glóbulos blancos), Alzheimer (envejecimiento del sistema nervioso) y Gingivitis, piorrea (sangrado de encías y pérdida de dientes) Deficiencias Intelectuales Retraso intelectual, autismo (incapacidad de establecer contacto verbal y afectivo con las personas) menos sinapsis entre las neuronas (respuesta más lenta ante un estímulo determinado) Fuente: Chiarlone, Jhoana. Información básica del síndrome de Down: De falsas creencias a indudables evidencias. Ed. Escuela de Comunicación, Universidad de Sonora, México. 2006. p 7 Las personas que padecen síndrome de Down, en comparación con sus compañeros son más pequeños y su desarrollo físico e intelectual esmás lento. Además de estos problemas físicos, los niños con síndrome de Down manifiestan problemas de salud, especialmente problemas respiratorios. También tienen problemas visuales como 23 ojos cruzados y miopía, al igual que deficiencia del habla y oído. En el caso de los recién nacidos, una tercera parte de los bebés con esta enfermedad posee problemas cardíacos, otros con problemas gastrointestinales que pueden ser corregidos mediante una intervención quirúrgica. “Algunos individuos con síndrome de Down pueden tener también una condición llamada Inestabilidad Atlantoaxial, que representa una desalineación en las primeras dos vértebras del cuello, esto trae como consecuencia que los individuos con este problema sean más propensos a contraer heridas al practicar deportes u otras actividades que requieran movimientos intensos y otra de las características de las personas afectadas con este mal es que son muy propensas a subir de peso, por eso sería adecuado mantenerlos desde niños con una dieta balanceada”.21 1.6 ETAPAS DE LAS PERSONAS CON SINDROME DE DOWN Primera infancia La mayoría de los bebés con síndrome de Down muestran un retraso mínimo en su desarrollo social y emocional; sonríen cuando se les habla en un rango de 1.5 a 4 meses de edad. Sonríen espontáneamente entre los 2 a 6 meses y reconocen a sus padres cuando tienen de 3 a 6 meses. Cada una de estas etapas muestra un retraso promedio de un mes La intensidad de respuestas afectivas como sonreír y reír puede ser ligeramente inferior a la mostrada por bebés ordinarios, los padres responden con afecto a la aparición de la sonrisa y del contacto ocular. Los bebés con el Síndrome de Down empiezan a disfrutar de los juegos infantiles interactivos cuando tienen 11 meses de edad en promedio o entre los 9 y 16 meses, lo que representa un retraso de 3 meses respecto a los bebés normales u ordinarios. Estudios realizados en los bebés de dos años demuestran que estos niños poseen habilidades de comunicación social que utilizan para distraer la atención de un adulto 21 Chiarlone, Jhoana. Información básica del síndrome de Down: De falsas creencias a indudables evidencias. Ed. Escuela de Comunicación, Universidad de Sonora, México. 2006. p 13 24 cuando no están dispuestos a realizar una actividad. Este tipo de bebés se distinguen por ser cariñosos y afectivos además de que regularmente responden al contacto físico a diferencia de los niños que padecen otro tipo de discapacidades como el autismo. Niñez – Etapa escolar En esta etapa el niño con Síndrome de Down puede ir a una escuela especializada para personas con discapacidades intelectuales o acudir a las llamadas escuelas inclusoras o en el caso de México conocidas como escuelas regulares donde se integrará a una clase con alumnos sin el síndrome o bien puede asistir a los dos tipos de escuela ejerciendo la conocida doble escolaridad. El objetivo de la escuela especial es preparar a sus alumnos para hacer frente a situaciones cotidianas de la vida diaria de la persona con síndrome de Down de tal manera que se disminuya al mínimo su dependencia respecto de los demás. En tales escuelas aprenden a distinguir los símbolos que se ven en los carteles, los colores del semáforo y los nombres de las cosas utilizando mucho la memoria y ocasionalmente pueden aprender un oficio como peluquería o carpintería. La situación que enfrenta el niño Down al acudir a un aula común con niños sin discapacidad es que tiene la oportunidad de seguir con la educación formal, pero con algunas adaptaciones ya que cuando el menor salga de la escuela mínimamente debe saber leer y escribir algo que en las escuelas de educación especial no se exige. La doble escolaridad consistente en formar parte de dos clases distintas depende de la decisión de los padres y de los consejos del maestro y, puede ser no recomendable dependiendo del grado de adaptación y madurez del menor con el síndrome de Down. Condiciones que facilitan o influyen en la integración escolar Los menores de edad que sean integrados al trabajo escolar lo deben hacer en horario reducido y les será aumentado gradualmente tomando en cuenta su capacidad y si se siente bien y se observa que esta aprendiendo. Si el docente observa que el menor se desconecta de la clase u ocasiona problemas porque su conducta se desborda y no se 25 le puede prestar la atención necesaria entonces se debe tomar la decisión de mantenerlo o retirarlo de la clase. Una cuestión importante es que se debe valorar la información proporcionada por los padres respecto a las cosas que les gusta y disgusta a sus hijos, sus capacidades y limitaciones. La escuela donde este integrado el menor debe informar detalladamente a los padres sobre la situación del menor. En el caso del hogar e incluso de la escuela se recomienda estar atentos ante los mensajes no verbales del menor para detectar oportunamente los problemas. Se recomienda a las escuelas que atienden a este tipo de menores enviar mensajes por escrito en un cuaderno sobre las incidencias más importantes durante la clase y viceversa sobre lo ocurrido en el hogar respecto a la conducta de la persona con síndrome de Down lo que facilitara la detección de problemas y la adaptación de la persona. Cuando una persona con síndrome de Down acude a la escuela es más importante que esta se sienta bien o a gusto que el aprendizaje o conocimientos escolares que pueda obtener ya que lo primero es la adaptación y los conocimientos ya llegarán con el tiempo. Para que el maestro se de cuenta si el niño o la persona Down esta molesta o desconectada del trabajo que se esta realizando con el grupo se recomienda que se ubique lo más próximo a el. Con esto la persona Down tendrá la seguridad de que obtendrá ayuda cuando la necesite y además el docente debe indicar a dicha persona cuando debe continuar con su trabajo y cuando descansar. Adolescencia y sexualidad La sexualidad no era considerada un aspecto importante en la vida de una persona Down porque se creía que este tipo de personas se mantienen en una niñez permanente debido al retraso mental. Sin embargo, actualmente se reconoce que las personas con el síndrome de Down tienen necesidades de intimidad y sentimientos sexuales y es 26 importante aceptar tales necesidades y planear para atenderlas incluyéndolas en los programas y ambiente educativo al que se incorpora a dichas personas. Los cambios típicos de la adolescencia; físicos y psíquicos también se presentan en los niños con el síndrome de Down y se pueden incrementar por factores sociales. Cualquier adolescente con el síndrome de Down que asiste a la escuela es expuesto a la información de los medios de comunicación quienes contribuyen al desarrollo de su conocimiento sobre la sexualidad. Las personas adolescentes y adultas jóvenes con este síndrome frecuentemente manifiestan su interés por el noviazgo, el matrimonio y la paternidad. En este contexto, es normal que este tipo de personas pasen por los cambios en los estados de ánimo propios de la adolescencia en general. La edad en que se presenta la adolescencia y madurez sexual es casi igual que en el caso de las personas sin el síndrome de Down. La diferencia radica en la fertilidad ya que en el caso de los hombres con síndrome de Down son en su mayoría estériles y, hay un caso de cada dos de infertilidad en las mujeres. Los padres de jóvenes y adultos con esta discapacidad tienen el temor o preocupación de que sus hijas puedan ser víctimas de abuso sexual siendo la recomendación para evitarlo que se hable con ellas sobre el peligro que ello implica. Sin embargo, se llegan a presentar los embarazos entre este tipo de mujeres, situación que espreocupante por que el niño heredará la enfermedad de la madre. Se recomienda que la educación sexual de estas personas sea individualizada u accesible enfocándola no sólo a las cuestiones relativas a la reproducción sino de las cuestiones relativas a la sexualidad en el marco de las relaciones interpersonales. La etapa adulta: El habla y el lenguaje Para un adulto con síndrome de Down, aprender a comunicarse es un proceso continuo, la mayoría de estas personas recurre al habla para comunicarse. El problema más frecuente con este tipo de personas es la dificultad para entenderles por la 27 inteligilibidad de su habla y mantener conversaciones largas al tratar lo que les sucedió, volver a contar una historia y pedir aclaraciones específicas cuando algo no lo entendieron. Tipo de evaluación y tratamiento del habla y lenguaje que se requiere Un tratamiento recomendable es mirar telenovelas en una terapia de grupo como medio para mejorar las habilidades auditivas, de habla conversacional y para volver a contar historias. Esto es muy importante para los adultos con el síndrome de Down que desempeñan algún trabajo y requieren utilizar el transporte público y solicitar ayuda en caso de necesidad y más aún si se trata de socializar o conversar con los compañeros de trabajo o se debe entender y seguir instrucciones de trabajo. La manera de hablar de estas personas debe ser comprensible para quienes les escuchan y para ello se considera positivo que estas personas utilicen el correo de voz y el correo electrónico. En lenguaje expresivo el área que puede evaluarse y en la que puede trabajarse durante la terapia en el hogar son el vocabulario, la formulación de oraciones, responder preguntas y dar información vital. EL adulto debe estar en condiciones de hacer pedidos y solicitar y ofrecer aclaraciones cuando al estar participando en una conversación su mensaje no haya sido entendible. El tipo de lenguaje en el que generalmente un adulto con el síndrome de Down se desempeña satisfactoriamente es el interactivo social ya que llega a utilizar eficazmente los saludos y los guiones consistentes en frases automáticas como ¡hola! y ¡hasta luego! pudiendo tener dificultades en las habilidades para sostener conversaciones por lo que tienden a sostener conversaciones cortas e incluso incoherentes y desviadas del tema. En el área del habla se puede tratar la articulación, la fonología y las habilidades motoras orales e incluso la apraxia del habla infantil puede ser evaluada y tratada si es necesario. La inteligibilidad del habla también puede ser afectada por factores como el tartamudeo y los problemas de la voz que se pueden presentar en el habla de los adultos. 28 Las conversaciones consigo mismo y las particularidades vocales como aclararse la voz también ocurren en los adultos. El uso de la conversación consigo mismo tiene el objetivo de repasar y procesar lo que ha ocurrido durante el día Para mejorar las habilidades de comunicación de un adulto con síndrome de Down se puede utilizar la terapia del habla a la que se puede recurrir para personas de cualquier edad. En el caso específico de los adultos, la práctica de las habilidades de la comunicación es importante ya que este tipo de personas que tienen la oportunidad de hablar en público comúnmente mejoran sus habilidades de comunicación que pueden ser practicadas durante las actividades sociales, la comunicación relativa al trabajo, los viajes, las celebraciones y otros acontecimientos. etc. dan a este tipo de adulto la oportunidad de practicar sus habilidades de comunicación. 1.7 INSERCIÓN LABORAL Conseguir un empleo es una de las metas más importantes en la vida de la persona con síndrome de Down. Para alcanzar dicho objetivo, es necesario haber alcanzado la madurez emocional, y, sobre todo, el sentido de la independencia, algo tan anhelado por cada uno de ellos. Sin embargo, en México se ha avanzado muy poco en la incorporación de personas Down al mercado laboral ya que el trabajo de las instituciones públicas es muy limitado y los pocos avances que se han dado en este materia corresponden al trabajo de asociaciones civiles. En este sentido, Rodolfo Lozano Verdiguel, residente de la ciudad de México y doctor en educación especial señala que en México se hay entre 250 mil y 300 mil personas con síndrome Down. y que de esta cantidad menos del 10 por ciento entran a la vida laboral. Este es un gran problema porque estas personas llevan una vida educándose y al final son rechazadas perdiendo no solo la oportunidad de obtener dinero sino un sentido a la vida. En el aspecto de inserción social de los individuos con síndrome de Down, México está muy rezagado porque la sociedad carece de sensibilidad sobre el tema, cuando lo único que se debe entender es que se trata de personas distintas, con una alta capacidad para aportar. Alejandra Lomelín, directora general de la Fundación John Langdon Down 29 afirma que no se ha logrado inserción de las personas Down a la sociedad, porque siendo adultos no se les da la oportunidad a pesar de esta fundación los prepara para la realización de actividades como repostería, grabado y pintura. La empresa Henkel, originaria de Düsseldort/ Alemania, con más de 55 000 empleados en el mundo es una de las compañías alemanas con mayor presencia en el mercado internacional en el negocio de detergentes, cuidado del hogar, cosmética, cuidado personal y Adhesivos. En el 2008 esta empresa financió proyectos como el de Gente Excepcional AC. que busca la incorporación de personas adultas con síndrome de Down al proceso laboral ofreciendo oportunidades a un mayor número de jóvenes para la vida independiente. La asociación civil Gente Excepcional, Daunis, también da capacitación para la integración al trabajo a jóvenes con síndrome de Down, así como daño cerebral leve. Pablo Merino, director de Gente Excepcional, es quien implementó este modelo de capacitación en Daunis, en donde los jóvenes aprenden desde las labores de limpieza, la preparación de tamales y operaciones de administración En el caso del Estado de Puebla, tomando en cuenta las necesidades y derechos de las personas con síndrome de Down y discapacidad Intelectual al llegar a la vida adulta, la Fundación Down de Puebla, A.C. creó en 1994 la Microindustria Vida y Trabajo. Es un lugar que con ciertas condiciones especiales favorece el adiestramiento y la capacitación al trabajo de la persona discapacitada, logrando así un entrenamiento y el aprendizaje de un oficio que permita posteriormente la integración de los jóvenes a la sociedad y una vida independiente. La Microempresa posee un ambiente de trabajo donde se promueve el respeto a los dirigentes, los compañeros y los materiales de trabajo, respetando las normas de disciplina, de orden y de puntualidad. Actualmente la Microempresa cuenta con las siguientes maquilas: embolso de pañales y cobertores, elaboración de botes y mechudos, taller de elaboración de bastones, panadería y repostería, taller de elaboración de piñatas y taller de elaboración de mosaicos de pedacería de mármol. 30 CAPITULO II EDUCACION ESPECIAL Y EL SINDROME DE DOWN La educación especial es la respuesta que la sociedad actual del mundo y de México ha dado a las personas que sufren alguna discapacidad y tiene por objetivo atender las necesidades educativas, de capacitación e inclusión social de estas personas de manera que lleven una vida como cualquier ser humano. 2.1 QUÉ ES LA EDUCACIÓN ESPECIAL El cuidado de las personas que padecen alguna disfunción es una actividad relativamente nueva en la historia de la humanidad, ya que en la antigüedad o época que corresponde al periodo histórico transcurrido desde el descubrimiento de la escritura hasta el fin del ImperioRomano, a los niños con disfunciones se les dejaba morir. Este tipo de personas recibieron un trato más humano durante la Edad Media o periodo histórico de la civilización occidental comprendido entre el siglo V y XV. Sin embargo, se creía que estas personas no podían aprender. En el siglo XIX, se establecieron centros residenciales de tratamiento en Europa y en Estados Unidos para cuidar de las personas ciegas, sordas, retrasadas o que sufrían desórdenes emocionales y, en el siglo XX se crearon centros especiales y escuelas públicas de día, aunque estas estaban al alcance de muy pocos niños porque muy pocas familias podían pagar el costo de dichos servicios. “Después de la Segunda Guerra Mundial la responsabilidad de la educación especial fue asumida por el Estado, recientemente, los grupos de padres, ejercieron presión en favor de los derechos de los niños con dificultades y, junto con los educadores profesionales promovieron programas educativos para niños con dificultades de lenguaje tomando en cuenta que los problemas en la articulación, el lenguaje, la fluidez o la voz afectan la habilidad de quienes los sufren para aprender a comunicarse con eficacia. El tratamiento educativo proporcionado a estos niños depende de la severidad del 31 impedimento y puede incluir los servicios de profesores de educación especial y logopedas”.22 Las personas que requieren educación especial también pueden ser retraídas o excesivamente agresivas, generalmente estas personas desarrollan su educación en clases regulares y en el caso de los niños con desórdenes emocionales de la población preescolar y escolar con la ayuda de psicólogos, trabajadores sociales y logopedas. La educación especial constituye una modalidad orientada a impartir educación general u ofrecer tratamientos correctivos a personas con problemas de aprendizaje. y se le considera como una instrucción especialmente diseñada por autoridades o instituciones educativas, basándose en las aportaciones de la educadora sueca Ellen Key y otros educadores considerados progresistas como los alemanes Hermann Lietz y Georg Kerschensteiner, el británico Bertrand Russell, la italiana María Montessori y el filósofo y educador norteamericano John Dewey, quienes desarrollaron su trabajo en la primera mitad del siglo XX mediante un sistema de enseñanza basado en las necesidades y en las potencialidades del niño más que en las necesidades de la sociedad. La educación especial es una instrucción destinada a satisfacer las necesidades particulares de un niño con discapacidades y esta dirigida a atender a los niños o población en edad escolar que por sus dificultades o desventajas para aprender requieren ayuda adicional mediante programas especiales para lograr su desarrollo educativo. Dichos alumnos tienen necesidades educativas especiales ocasionadas por discapacidades que limitan su facultad de aprendizaje debido a sus limitaciones psicológicas, físicas y/o sociales, este tipo de educación escolar se ofrece preferentemente en el sistema regular de enseñanza para personas con necesidades especiales. Las dificultades o limitaciones que impiden a los menores avanzar en su educación consisten en disfunciones físicas, problemas de visión, audición o lenguaje, desventajas mentales, dificultades emocionales y de conducta o un problema medico o de salud. Hay niños que requieren de ayuda porque tienen dificultades más generales en la lectura, escritura, lenguaje o matemáticas. La ayuda que requieren las personas con 22 Bravo Valdivieso, Luís. Psicología de las dificultades del aprendizaje escolar. Editorial Universitaria; Chile, 1993. p 8 32 alguna deficiencia o discapacidad la pueden obtener de las escuelas llamadas especiales o integradas Las razones que explican la necesidad de contar con un sistema de educación especial son justificadas de la siguiente manera “Es la provisión de servicios de educación especial para aquellos alumnos que son retrasados o superdotados. Los niños con deficiencias difieren de la media en las características mentales, en las habilidades sensoriales, en las características físicas, en la conducta emocional o en las habilidades comunicacionales, de modo que requieren servicios de educación diferencial para su completo desarrollo. La educación especial proporciona a estos niños por medio de aprendizaje individualizado experiencias adecuadas a sus peculiares características”.23 Se considera que un niño tiene una dificultad especial si muestra una mayor dificultad para aprender que el resto de los niños de su misma edad; si tiene una disfunción que le impide o dificulta hacer uso de las facilidades educativas de un cierto nivel proporcionadas a los de la misma edad en las escuelas de su zona y nivel. La amplitud de las dificultades de aprendizaje afecta a la habilidad de los niños para aprender y progresar en la escuela y es inducida por factores, que incluye las disponibilidades escolares, la disponibilidad de ayudas adicionales y la etapa en la que la dificultad haya sido inicialmente identificada. 2.2 LENGUAJE Y ALTERACIONES DEL LENGUAJE El habla es un sistema de comunicación aprendido que requiere el uso coordinado de la voz, la articulación y la capacidad del lenguaje. La articulación se refiere a los sonidos del habla que se producen para formar las palabras del lenguaje. Los instrumentos de la articulación son: los labios, la lengua, los dientes, las mandíbulas y el paladar. El habla se articula mediante la interrupción o modelación de los flujos de aire, vocalizados y no vocalizados, a través del movimiento de la lengua, los labios la mandíbula inferior y el paladar. Los dientes se usan para producir algunos sonidos específicos. 23 Ibid. p 10 33 El lenguaje es un sistema arbitrario de símbolos abstractos reconocido por un grupo de personas que sirve para comunicar sus pensamientos y sentimientos; es arbitrario porque los miembros de una comunidad lo establecen por convención con el fin de comunicarse. Los símbolos pueden ser verbales o no verbales, es decir, hablados o escritos, además, los símbolos no verbales pueden ser gestos y movimientos corporales. En el lenguaje hablado se utiliza la capacidad de articular sonidos y en el lenguaje escrito ésta se sustituye por la ortografía. Las capacidades auditiva y visual son esenciales para la comprensión y expresión del lenguaje. Alteraciones del habla Debido a que el habla es una función aprendida, cualquier interferencia con la capacidad de aprendizaje puede causarle daños. En este aspecto, los problemas más comunes son ciertas neurosis y psicosis, retraso mental y lesión cerebral congénita o adquirida. La articulación puede ser dañada por discapacidades físicas como fisura del paladar, parálisis cerebral o pérdida del oído. Además, puede deteriorarse como resultado de la parálisis de cualquier parte del mecanismo de la articulación, por la imitación inconsciente de modelos del habla pobres o una percepción inadecuada de los estímulos auditivos. Las alteraciones de la voz o disfonías, pueden ser consecuencia de accidentes o enfermedades que afecten a la laringe. También pueden ser causadas por anomalías físicas tales como desarrollo incompleto u otros defectos congénitos de las cuerdas vocales. Terapia del habla Un terapeuta del habla es un especialista que se ha preparado para diagnosticar y tratar las diversas alteraciones del habla, del lenguaje y de la voz. Debido a que éstas se relacionan o son originadas por factores físicos, neurológicos o psicológicos, el terapeuta trabaja como miembro de un equipo que puede incluir un neurólogo, un otorrinolaringólogo, un psiquiatra, un psicólogo, un asistente social psiquiátricoy un patólogo del habla o logopeda. 34 “Las alteraciones del habla causadas por enfermedad, lesión o malformación son competencia del médico y del cirujano. Una vez que se tratan estos problemas, el terapeuta se responsabiliza de enseñar al paciente a escuchar y seguir la marcha del habla de forma correcta, a aplicar con precisión los términos verbales y a controlar el lenguaje alterado por falta de coordinación o por influencias emocionales. Una de las técnicas más valiosas para el terapeuta es la medida de la capacidad auditiva, ya que la pérdida del oído se trata enseñando al individuo a imitar los sonidos y patrones esenciales del habla y a controlar sus propios errores”.24 2.3 PSICOLOGÍA INFANTIL La psicología infantil consiste en el estudio del comportamiento de los niños desde el nacimiento hasta la adolescencia e incluye sus características físicas, cognitivas, motoras, lingüísticas, perceptivas, sociales y emocionales. Los psicólogos infantiles intentan explicar las semejanzas y las diferencias entre los niños, así como su comportamiento y desarrollo tanto normales como anormales. También desarrollan métodos para tratar problemas sociales, emocionales y de aprendizaje, aplicando terapias en consultas privadas y en escuelas, hospitales y otras instituciones. Las dos cuestiones críticas para los psicólogos infantiles son: primero, determinar cómo las variables ambientales (el comportamiento de los padres, por ejemplo) y las características biológicas (como las predisposiciones genéticas) interactúan e influyen en el comportamiento; y segundo, entender cómo los distintos cambios en el comportamiento se interrelacionan. En el libro, El lenguaje y el pensamiento en el niño (1923), Piaget señala que los diversos aspectos del desarrollo del niño abarcan el crecimiento físico, los cambios psicológicos y emocionales, y la adaptación social. Muchos determinantes condicionan las pautas de desarrollo y sus diferentes ritmos de implantación. Todos están de acuerdo en que las pautas del desarrollo del niño están determinadas conjuntamente por condiciones 24 Ibid. p 12 35 genéticas y circunstancias ambientales, aunque subsisten discrepancias sobre la importancia relativa de las predisposiciones genéticas de un individuo. La investigación del psicólogo suizo Jean Piaget sobre el desarrollo cognitivo del niño estableció la teoría de la epistemología genética, la cual junto con otras teorías que toman en cuenta los factores genéticos, biológicos y ambientales muestran que la velocidad de adquisición de las capacidades motoras es determinada de forma congénita, y que en su aprendizaje no influye la práctica. No obstante, si el sujeto es sometido a restricciones motoras severas, se alterarán tanto la secuencia como la velocidad de este proceso. Después de adquirir las capacidades motoras básicas, el niño aprende a integrar sus movimientos con otras capacidades perceptivas, especialmente la espacial. Ello es crucial para lograr la coordinación ojo/mano, así como para lograr el alto nivel de destreza que muchas actividades deportivas requieren. “La capacidad para comprender y utilizar el lenguaje es uno de los principales logros de la especie humana. Una característica asombrosa del desarrollo del lenguaje es su velocidad de adquisición: la primera palabra se aprende hacia los 12 meses, y a los 2 años de edad la mayoría de los niños tienen ya un vocabulario de unas 270 palabras, que llegan a las 2.600 a la edad de 6 años. Es casi imposible determinar el número de construcciones posibles dentro del lenguaje individual. No obstante, los niños construyen frases sintácticamente correctas a los 3 años y construcciones verbales muy complejas a los 5 años”.25 La teoría freudiana de la personalidad y de la percepción y cognición de Piaget intentan describir cómo se comportan las personas para satisfacer sus necesidades físicas y fisiológicas. La incapacidad para satisfacer tales necesidades crea conflictos personales. En la formación de la personalidad los niños aprenden a evitar estos conflictos y a manejarlos cuando inevitablemente ocurren. Los padres excesivamente estrictos o permisivos limitan las posibilidades de los niños al evitar o controlar esos conflictos. Un niño con una personalidad equilibrada, integrada, se siente aceptado y querido, lo que le permite aprender una serie de mecanismos apropiados para manejarse en situaciones conflictivas. 25 Idem. 36 Las relaciones sociales infantiles suponen interacción y coordinación de los intereses mutuos, en las que el niño adquiere pautas de comportamiento social a través de los juegos, especialmente dentro de lo que se conoce como su grupo de pares (niños de la misma edad y aproximadamente el mismo estatus social, con los que comparte tiempo, espacio físico y actividades comunes). De esta manera pasan, desde los años previos a su escolarización hasta su adolescencia, por sistemas sociales progresivamente más sofisticados que influirán en sus valores y en su comportamiento futuro. La transición hacia el mundo social adulto es apoyada por los fenómenos de liderazgo dentro del grupo de iguales, donde se atribuyen roles distintos a los diferentes miembros en función de su fuerza o debilidad. Además, el niño aprende a sentir la necesidad de comportarse de forma cooperativa, a conseguir objetivos colectivos y a resolver conflictos entre individuos. Sin embargo, las teorías más recientes destacan el papel de las variables cognitivas y perceptivas, del pensamiento y el conocimiento, y sostienen que la madurez social exige la comprensión explícita o implícita de las reglas del comportamiento social aplicadas en las diferentes situaciones tipo. La socialización también incluye la comprensión del concepto de moralidad. El psicólogo estadounidense Lawrence Kohlberghas demostró que el pensamiento moral tiene tres niveles: en el inferior las reglas se cumplen sólo para evitar el castigo (nivel característico de los niños más pequeños), y en el superior el individuo comprende racionalmente los principios morales universales necesarios para la supervivencia social. Los psicólogos infantiles continúan interesados en la interacción de los condicionantes biológicos y las circunstancias ambientales que influyen en el comportamiento y su desarrollo, en el papel de las variables cognitivas en la socialización, especialmente en la adopción del rol sexual correspondiente, y en la comprensión misma de los procesos cognitivos, su adquisición y evolución. 2.4 EDUCACIÓN ESPECIAL E INTEGRACIÓN EDUCATIVA EN MÉXICO La Ley General de Educación promulgada en 1993 distingue los siguientes tipos de servicios y niveles educativos en modalidad escolarizada, no escolarizada y mixta. 37 “ I. educación inicial (0-4 años), II. educación básica (5-14 años; niveles: preescolar, primaria y secundaria); III. educación especial; IV. educación media superior V. educación superior; VI. educación básica para adultos, y formación para el trabajo”.26 Formación Docente La Subsecretaría de Educación Básica y Normal, es la responsable de la formación de maestros en México mediante las escuelas normales. “Existen alrededor de 500 Escuelas Normales, de las cuales el 61% son sostenimiento público y el 39% de sostenimiento particular. En estas escuelas se atiende a aproximadamente 160 000 alumnos. Del total de escuelas normales, alrededor del 56% ofrece la licenciatura en educación primaria, el 45% en educación preescolar, el 33% en educación secundaria, el 13% en educación física y el 11% en educación especial”.27 En el marco del Programa Nacional para la Transformación y Fortalecimiento Académicos de las Escuelas Normales,se realizó una reforma a los planes y programas de estudio de las licenciaturas en educación primaria (1997), educación preescolar (1999), educación secundaria (1999), educación física (2002) y educación especial (2004). En el contexto del Programa Nacional de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa Para apoyar más escuelas se crearon los Centros de Recursos e Información para la Integración Educativa que orientan al personal docente de las escuelas de educación regular que atienden alumnos con discapacidad y que no cuentan con apoyo directo de educación especial, actualmente existen 82 en todo el país. Respecto a la formación inicial y actualización sobre integración educativa, las licenciaturas para formar maestros de educación preescolar, primaria y física incluyen la 26 Escandón Minutti, María del Carmen. La Educación Especial y la Integración Educativa en México. SEP. México 2007. p 6 27 Ibid. p 8 38 asignatura “Necesidades Educativas Especiales”, para asegurar que los futuros maestros dispongan de información básica sobre las características y necesidades de los alumnos que presentan alguna discapacidad o necesidades educativas especiales derivada de sus aptitudes sobresalientes, problemas de conducta, y el trabajo que se debe realizarse con estos alumnos. Durante los años setenta y ochenta, el personal que laboraba en los servicios de educación especial de carácter indispensable había realizado estudios de licenciatura o especialización en las Escuelas Normales de Especialización, con la formación previa de profesor de educación básica. En cambio, la mayor parte del personal que trabajaba en los “grupos integrados” contaba únicamente con la normal básica y recibía algunos cursos de actualización para atender a los alumnos que presentaban dificultades en el aprendizaje de la lectura, la escritura y las matemáticas. Hasta el ciclo escolar 2003-2004 las licenciaturas que se ofrecían para formar al personal de educación especial eran las siguientes: En problemas de aprendizaje, en discapacidad intelectual, en audición y lenguaje, en ciegos y débiles visuales y en problemas neuromotores. La licenciatura que se ofrecía en un mayor número de escuelas normales era la licenciatura en problemas de aprendizaje, seguida de las licenciaturas en discapacidad intelectual, en audición y lenguaje, en ciegos y débiles visuales y en problemas neuromotores; éstas últimas únicamente se ofrecían en dos escuelas normales de todo el país. En el contexto del Programa Nacional para la Transformación y Fortalecimiento Académicos de las Escuelas Normales iniciado en 1997, se llevó a cabo la reforma del plan y programas de estudio de las licenciaturas en educación especial, por ello actualmente se da un nuevo enfoque en la formación de maestros de educación especial centrado en la perspectiva de la atención educativa de los alumnos con discapacidad, principalmente en contextos integradores. En este mismo programa se señala que existen 54 escuelas normales que imparten licenciaturas en educación especial en todo el país: 42 de ellas ofrecen la licenciatura en educación especial en el área de discapacidad intelectual, 24 en el área de audición y lenguaje, 6 en el área de discapacidad motriz y 4 en el área de discapacidad 39 visual. El personal académico de las Escuelas Normales que ofrecen la licenciatura en educación especial es de 1 200 y la matrícula de estudiantes en el ciclo escolar 2004- 2005 fue de 2 700. Antecedentes de la educación especial en México En la primera mitad del siglo XX se crearon escuelas para sordos y ciegos. ”En 1915 se fundó en Guanajuato la primera escuela para atender a niños con deficiencia mental y posteriormente se diversificó la atención a niños y jóvenes con diferentes discapacidades, por medio de instituciones como la Universidad Nacional Autónoma de México, la Escuela de Orientación para Varones y Niñas, y la Oficina de Coordinación de Educación Especial”.28 En 1970, se creó la Dirección General de Educación Especial con el fin de organizar, dirigir, desarrollar, administrar y vigilar el sistema federal de educación especial y la formación de maestros especialistas. Desde entonces, el servicio de educación especial da atención a personas con deficiencia mental, trastornos de audición y lenguaje, impedimentos motores y trastornos visuales. Durante la década de los ochenta, los servicios de educación especial se clasificaban en indispensables y complementarios. Servicios indispensables de educación especial Centros de Intervención Temprana: Son Escuelas de Educación Especial que daban atención a niños en edad de cursar la educación preescolar y primaria y que sufrían deficiencia mental, trastornos neuromotores, audición y visión. “Centros de Capacitación de Educación Especial: Funcionaban en espacios específicos separados de la educación regular y estaban dirigidos a niños y jóvenes con discapacidad. Esta modalidad también comprendía los grupos integrados B para niños con deficiencia mental leve y los grupos integrados para hipoacúsicos, que funcionaban en las escuelas primarias regulares”.29 28 Ibid. p 9 29 Idem. 40 Servicios complementarios de educación especial Centros Psicopedagógicos: Daban apoyo a alumnos inscritos en la educación básica general con dificultades de aprendizaje o en el aprovechamiento escolar, lenguaje y conducta; esta modalidad incluía las Unidades de Atención a Niños con Capacidades y Aptitudes Sobresalientes (CAS). Centros de Orientación, Evaluación y Canalización (COEC): centros que prestaban servicios de evaluación y canalización de los niños A fines de los ochenta y principios de los noventa surgieron los Centros de Orientación para la Integración Educativa (COIE) y los Centros de Atención Psicopedagógica de Educación Preescolar (CAPEP). A partir de 1980 se dio un cambio radical en las actitudes profesionales y públicas hacia las necesidades especiales favoreciendo la integración de las personas con necesidades educativas especiales dentro de las escuelas ordinarias. Los padres se han ido involucrando en la evaluación y revisión de las necesidades educativas de sus hijos y muestran interés o cierta preferencia a que sus hijos se eduquen en escuelas ordinarias. La ampliación de servicios sociales y de salud ha contribuido a valorar mejor las necesidades educativas especiales de cada alumno buscando asegurarle la educación más apropiada. 2.5 PROGRAMA NACIONAL DE FORTALECIMIENTO DE LA EDUCACIÓN ESPECIAL Y DE LA INTEGRACIÓN EDUCATIVA Producto del diagnóstico de la situación de los servicios de educación especial y del proceso de integración educativa en el país, en 2002 se presentó este programa con el objetivo de garantizar atención educativa de calidad a niños y jóvenes con necesidades educativas especiales, dando prioridad a los que presentan alguna discapacidad. En el Programa Nacional de Educación 2001-2006 se reconoce la necesidad de atender a la población con discapacidad como parte de los objetivos de justicia y equidad educativas estableciendo el marco regulatorio para normar la integración educativa en 41 todas las escuelas de educación básica del país; garantizar la disponibilidad para los maestros de educación básica de los recursos de actualización y apoyos para asegurar la atención de los niños y jóvenes que requieren de educación especial, y establecer lineamientos para la atención a niños y jóvenes con aptitudes sobresalientes. Los cambios en la orientación de los servicios de educación especial incluyen el cambio de la atención casi exclusivamente clínica y terapéutica hacia la atención educativa incluyente.En este proceso los servicios de educación especial se han transformado en un servicio de apoyo a las escuelas de educación inicial y básica, en lugar de ser un sistema paralelo. Este proceso se impulsó desde 1993, con la Ley General de Educación que en su artículo 41 señala que “La educación especial propiciará la integración de los alumnos con discapacidad a los planteles de educación regular mediante la aplicación de métodos, técnicas y materiales específicos. Además, establece que la educación especial procurará la satisfacción de las necesidades básicas de aprendizaje para la autónoma convivencia social y productiva, a través de programas y materiales de apoyo específicos, de aquellos alumnos con discapacidad que no se integren a las escuelas de educación regular”.30 A partir de 1993 -como consecuencia de la suscripción del Acuerdo Nacional para la Modernización de la Educación Básica, la reforma al artículo 3o constitucional y la promulgación de la Ley General de Educación- “se impulsó la reorientación y reorganización de los servicios de educación especial, que cambió las concepciones respecto a la función de los servicios de educación especial, promover la integración educativa y reestructurar los servicios existentes hasta ese momento”.31 Propósitos de la reorientación de los servicios de educación especial: “1. Combatir la discriminación, la segregación y la “etiquetación” que implicaba atender a niñas y niños con discapacidad en dichos servicios, separados del resto de la población infantil y de la educación básica general. En esos servicios, la atención especializada era principalmente de carácter clínico-terapéutico. 30 Ibid. p 12 31 Ibid. p 10 42 2. Dada la escasa cobertura, se busca acercar los servicios a los niños de educación básica que los requieran”.32 El cambio en la orientación de los servicios de educación especial inicia en los ochenta y se fortalece con la Ley General de Educación de 1993. La reorientación partió del reconocimiento del derecho de las personas a la integración social y a una educación de calidad que propicie el desarrollo posible de las potencialidades propias impulsando la transformación de las ideas sobre la función de los servicios de educación especial y la adopción del concepto de necesidades educativas especiales. Proceso de transformación: a) Transformación de los servicios escolarizados de educación especial en Centros de Atención Múltiple (CAM), definidos por la ley general de educación de 1993, en los siguientes términos: “institución educativa que ofrece educación básica para alumnos que presenten necesidades educativas especiales, con o sin discapacidad”. Los CAM ofrecerían los distintos niveles de la educación básica utilizando, los planes y programas de estudio generales. También, se organizaron grupos/grado en función de la edad de los alumnos, lo que llevó a alumnos con distintas discapacidades a un mismo grupo. b) Establecimiento de las Unidades de Servicios de Apoyo a la Educación Regular (USAER) para promover la integración de los niños con necesidades educativas especiales a las aulas y escuelas de educación inicial y básica regular y la conversión de los Centros de Atención Psicopedagógica de Educación Preescolar (CAPEP) en servicios de apoyo para los jardines de niños. c) Creación de las Unidades de Orientación al Público (UOP), para brindar información y orientación a padres de familia y maestros. 32 Idem. 43 Marco Legal El artículo 41 de la Ley General de Educación señala que la educación especial está destinada a individuos con discapacidades transitorias o definitivas, y a personas con aptitudes sobresalientes, mencionando que atenderá a los educandos según sus condiciones. En el Programa Nacional de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa se señala que “La misión de los servicios de educación especial es la de favorecer el acceso y permanencia en el sistema educativo de niños y jóvenes que presenten necesidades educativas especiales, otorgando prioridad a aquellos con discapacidad, proporcionando los apoyos indispensables dentro de un marco de equidad, pertinencia y calidad, que les permita desarrollar sus capacidades al máximo e integrarse educativa, social y laboralmente”.33 Para apoyar el proceso de integración educativa en las escuelas de educación inicial y básica, se han reformado las normas de inscripción, reinscripción, acreditación y certificación para las escuelas de educación primaria y secundaria. A partir de 2002 se realizaron ajustes para que las normas consideren la posibilidad de realizar adecuaciones curriculares para los alumnos que así lo requieren y que éstas sean el parámetro para tomar las decisiones respecto a la evaluación y promoción. En el ciclo escolar 2005-2006 se contaría, por primera vez, con normas de este tipo para la educación preescolar. Una de las metas de este programa es que exista un programa estatal de fortalecimiento de la educación especial y de la integración educativa por cada entidad federativa para que se cuente con orientaciones específicas para cada uno de los Estados. Objetivo del Programa Nacional de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración: 33 Ibid. p 33 44 Objetivo general: Garantizar una atención educativa de calidad para los niños y jóvenes con necesidades educativas especiales, dando prioridad a los que presentan discapacidad, mediante el fortalecimiento del proceso de integración educativa y de los servicios de educación especial. Objetivos específicos a) Establecer el marco regulatorio nacional de la educación especial y del proceso de integración educativa para asegurar el logro educativo de los niños y los jóvenes con necesidades educativas especiales, dando prioridad a los que presentan discapacidad, según las necesidades de cada región, estado y municipio. b) Proporcionar a los maestros de educación especial, inicial y básica los recursos de actualización para mejorar la atención de los alumnos con necesidades educativas especiales, dando prioridad a los que presentan discapacidad. c) Atender a un mayor número de alumnos con necesidades educativas especiales asociadas con alguna discapacidad. d) Ampliar la cobertura de los servicios de educación especial a un mayor número de escuelas de educación inicial y básica, garantizando su mejor distribución entre regiones e incluyendo zonas urbano-marginadas, rurales e indígenas. e) Promover la participación de madres y padres en la atención educativa de niños y jóvenes con necesidades educativas especiales, con y sin discapacidad, mediante la sensibilización y asesoría técnica. f) Establecer una coordinación interinstitucional y con otros sectores que garantice y/o apoye la satisfacción de las necesidades específicas de los alumnos con discapacidad que asisten a escuelas de educación regular o a servicios escolarizados de educación especial y su integración al campo laboral. Líneas de acción: 45 1. Elaborar los lineamientos generales que normen el funcionamiento y operación de los servicios de educación especial. 2. Establecer el marco regulatorio y mecanismos de seguimiento y evaluación, para fortalecer el proceso de integración educativa en las escuelas de educación inicial y básica 3. Ampliar la cobertura de los servicios de educación especial a todos los municipios y zonas escolares de educación inicial y básica, priorizando la atención de los alumnos con necesidades educativas especiales con discapacidad o con aptitudes sobresalientes 4. Garantizar que el personal de educación especial,inicial y básica cuente con las competencias necesarias y el compromiso ético para atender a los alumnos con necesidades educativas especiales, prioritariamente a los que presentan discapacidad. 5. Garantizar los recursos y apoyos técnicos para asegurar la atención de los alumnos con discapacidad en las escuelas de educación inicial y básica y en los Centros de Atención Múltiple 6. Informar y sensibilizar a la comunidad sobre la discapacidad y las necesidades educativas especiales. 7. Fortalecer la colaboración entre sectores, instituciones y asociaciones civiles para apoyar la atención integral de los alumnos con necesidades educativas especiales, dando prioridad a los que presentan alguna discapacidad. 8. Desarrollar proyectos de investigación e innovación que aporten información para una mejor atención de los alumnos con discapacidad o aptitudes sobresalientes. En el Programa Nacional de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa, y en cumplimiento del Artículo 41 de la Ley General de Educación, se menciona que la educación especial debe propiciar la integración de estos niños y jóvenes a los planteles de educación inicial, preescolar, primaria, secundaria e instituciones de educación media-superior, aplicando métodos, técnicas y materiales 46 específicos, así como dar orientación a padres y madres y al personal docente de las escuelas regulares por medio de los servicios de apoyo y de orientación. En el caso de los alumnos que no logren integrarse al sistema educativo regular, la educación especial, mediante los servicios escolarizados, deberá satisfacer sus necesidades básicas de aprendizaje para la autónoma convivencia social y productiva, haciendo uso de los programas y materiales de apoyo didácticos que sean necesarios. Apoyos adicionales para la población con necesidades educativas especiales a) Auxiliares auditivos, computadoras, libros de texto en sistema Braille, lupas y mobiliario específico. b) Personal de educación especial, asistentes e intérpretes de lenguaje manual. c) Adecuaciones curriculares según necesidades del alumno: Adecuaciones en la metodología de trabajo, evaluación, contenidos y/o en los propósitos. Proceso de integración educativa El programa señala que los niños y los jóvenes con necesidades educativas especiales asociadas con alguna discapacidad, con aptitudes sobresalientes o con otros factores estudien en aulas y escuelas regulares. Se asume que para fortalecer el proceso de integración educativa es necesaria la participación de los responsables de la educación inicial, preescolar, primaria, secundaria y especial, y de los supervisores y directores de las escuelas, los maestros de grupo, el personal de apoyo de las escuelas, los padres y las madres y el personal de educación especial. La integración educativa considera cuatro aspectos: a) Posibilidad de que los niños con necesidades educativas especiales aprendan en la misma escuela y aula que los demás niños. b) Ofrecer a los niños con necesidades educativas especiales todo el apoyo que requieran, realizando adecuaciones curriculares para que puedan ser satisfechas las necesidades específicas de cada niño. 47 c) Que los padres y las madres y/o el maestro reciban el apoyo y la orientación necesaria del personal de educación especial. d) Que la escuela regular asuma el compromiso de ofrecer una respuesta adecuada a las necesidades educativas especiales de los niños. Para que la integración de niños y jóvenes con necesidades educativas especiales sea efectiva se requiere sensibilizar y ofrecer información clara a la comunidad educativa en general; actualizar al personal de las escuelas de educación inicial, preescolar, primaria, secundaria y especial para promover cambios en sus prácticas; responder a las necesidades educativas especiales de los alumnos que las presentan, y brindar a los alumnos con discapacidad los apoyos técnicos y materiales necesarios. 2.6 SITUACIÓN ACTUAL DE LOS SERVICIOS DE EDUCACIÓN ESPECIAL En México existen aproximadamente 4 400 servicios de educación especial divididos en servicios de apoyo, escolarizados y de orientación. Servicios de apoyo Facilitan la integración de los alumnos con necesidades educativas especiales, principalmente de quienes presentan discapacidad en las escuelas de educación preescolar, primaria y secundaria regular de las distintas modalidades. a) Unidades de Servicios de Apoyo a la Educación Regular (USAER). Instancia técnico- operativa para la atención de los alumnos con necesidades educativas especiales, con y sin discapacidad, integrados a las escuelas de educación básica, mediante la orientación al personal docente y a los padres. Actualmente incluye la atención individualizada a los alumnos con necesidades educativas especiales (con y sin discapacidad) en el aula de apoyo sin mantener contacto con el personal de la escuela, los padres y la asesoría general al personal docente y directivo de la escuela para elaborar proyectos escolares o institucionales. 48 b) Centros de Atención Psicopedagógica de Educación Preescolar (CAPEP). Proporcionan servicios de evaluación y diagnóstico interdisciplinario a los alumnos de los jardines de niños oficiales con problemas en su adaptación al proceso educativo y da atención psicopedagógica a quienes muestren dificultades en el aprendizaje, en el lenguaje o en su desarrollo psicomotriz. Servicios escolarizados Centros de Atención Múltiple (CAM) tienen la responsabilidad de escolarizar a los alumnos con alguna discapacidad o con discapacidad múltiple que por distintas razones no logren integrarse al sistema educativo regular. Estos servicios ofrecen educación inicial, preescolar, primaria y capacitación laboral. Los alumnos pueden ingresar a los servicios a los pocos días de nacidos y permanecer hasta que son adultos, alrededor de los 20 años, cuando se concluye la capacitación laboral. Servicios de orientación Indican a los niños y jóvenes con necesidades educativas especiales y a la comunidad en general las opciones educativas que tienen. Además, ofrecen orientación a los maestros de educación inicial, básica y/o media-superior, sobre todo a aquellos que no cuentan con apoyo directo de educación especial respecto a las estrategias que pueden establecer para dar una respuesta educativa adecuada a los alumnos con necesidades educativas especiales que asisten a sus escuelas. También deben orientar al personal de educación especial sobre la atención que necesiten estos alumnos. Los principales servicios de orientación son las Unidades de Orientación al Público y los Centros de Recursos e Información para la Integración Educativa 49 Cuadro III. Evolución de los principales servicios de educación especial Periodo Escuelas de EE o CAM Unidades de grupos integrados Centros psicopeda -gógicos COEC CECADEE CAPEP USAER UOP CRIE Otros TOTAL 1970 96 250 36 2 10 18 412 1980 298 736 224 27 29 91 98 1 1,504 1990 764 328 340 49 60 172 1,052 28 2,793 2000 1,198 17 26 6 24 212 2,091 51 3,625 2002 1,316 22 8 8 262 2,327 66 88 4,097 2004 1,282 41 15 256 2,583 44 82 76 4,379 Fuente: Escandón Minutti, María del Carmen. La Educación Especial y la Integración Educativa en México. SEP. México 2007. p 19 CAM Centro de Atención Múltiple COEC Centro de Orientación, Evaluación y Canalización CECADEE Centro de Capacitación de Educación Especial CAPEP Centro de Apoyo Psicopedagógico de Educación Preescolar USAER Unidad de Servicios de Apoyo a la Educación Regular UOP Unidad de Orientación al Público CRIE Centro de Recursos e Información para la Integración Educativa Desde la creación de la DirecciónGeneral de Educación Especial en 1970, el número de servicios ha crecido constantemente, aunque es insuficiente para atender a la población con necesidades educativas especiales, particularmente a quienes tienen alguna discapacidad. La distribución de los servicios se concentra en las zonas urbanas y municipios más grandes. En la mayoría de los Estados, los servicios de educación especial no atienden a la población indígena ni en la modalidad comunitaria proporcionada por el Consejo Nacional de Fomento Educativo (CONAFE). Personal de Educación Especial: El personal de educación especial asciende a 43 500: 22 867 en USAER, 15 668 en CAM, 3.5 en CAPEP, 222 en UOP, 360 en CRIE y 886 en el resto de los servicios. La mayor parte del personal de los servicios de educación especial se concentra en las USAER y en los CAM. Del total del personal académico, aproximadamente el 63% cuenta con alguna formación en educación especial, el 37% restante tiene licenciatura en psicología educativa, pedagogía, educación preescolar y educación primaria. 50 Cuadro IV. Personal de educación especial en el País Servicio Personal USAER 22 867 CAM 15 668 CAPEP 3.5 UOP 222 CRIE 360 Otros servicios 886 Total 43 500 Fuente: Escandón Minutti, María del Carmen. La Educación Especial y la Integración Educativa en México. SEP. México 2005. p 20 Alumnos atendidos Según las instancias estatales de educación especial los servicios de educación especial atienden a unos 500 000 alumnos, de los que aproximadamente el 35% tiene alguna discapacidad; aunque muchas USAER y CAPEP continúan la tradición de los servicios complementarios de atender principalmente a alumnos con dificultades de aprendizaje en lectura, escritura, matemáticas o problemas de conducta. Cuadro V. Población atendida en servicios de educación especial. Servicio Total Alumnos sin discapacidad Alumnos con discapacidad Porcentaje aproximado por discapacidad Discapacidad visual Discapacidad auditiva Discapacidad motora Discapacidad intelectual Autismo USAER 319,843 90% 10% 7% 14% 11% 51% 17% CAM 101,776 30% 70% 2.7% 13% 15% 69% 0.4% CAPEP 75,000 94% 6% 6% 16% 31% 47% - - - Otros servicios 4,113 60% 40% TOTAL 500,732 70% Promedio 30% Promedio Fuente: Escandón Minutti, María del Carmen. La Educación Especial y la Integración Educativa en México. SEP. México 2005. p 20. p 21 Población en edad escolar con alguna discapacidad La cifra exacta de la población en edad escolar que presenta alguna discapacidad se desconoce porque es muy difícil registrar a las personas con discapacidad que asisten 51 a las escuelas en los distintos niveles educativos y por que la aplicación de los cuestionarios para obtener la información aún no alcanza nivel nacional. “Por ejemplo, el Registro de Menores con Discapacidad, reportó a más de 2 700 000 niños y niñas con algún signo de discapacidad en el país, de los cuales 2 121 000 recibían algún tipo de servicio educativo y 600 000 no asistían a ninguno. El Censo Nacional de Población y Vivienda 2000, incluyó por primera vez la identificación de personas con alguna discapacidad; de acuerdo con sus resultados, existen en el país 191 541 personas de 4 a 14 años de edad con alguna discapacidad. Los datos de los cuestionarios estadísticos que se aplican a las escuelas de educación básica señalan que se tienen inscritos alrededor de 400 000 alumnos y alumnas con discapacidad”.34 En el Programa Nacional de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa que se presentó en el año 2002 se diseña instrumentos y estableció los mecanismos para obtener la información confiable sobre la población con discapacidad como base para diseñar una política de expansión de los servicios. Sin embargo, se considera un logro la inclusión de un anexo en los cuestionarios estadísticos 911 que se aplicaron a fines del ciclo escolar 2004-2005 en todas las escuelas de educación inicial y básica de las distintas modalidades y en los centros de educación media-superior y normal con el propósito de contar con información precisa sobre el número de alumnos con discapacidad, el grado al que asisten y los apoyos de educación especial que reciben. Escuelas de Educación Regular Atendidas El Programa Nacional de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa diseñó instrumentos y mecanismos para recoger información confiable respecto a la dimensión de la población con discapacidad, lo cual es la base para diseñar una política de expansión de los servicios. El principal logro hasta el momento es la inclusión de un Anexo a los cuestionarios estadísticos 911 que se aplican desde fines del ciclo escolar 2004-2005 en todas las escuelas de educación inicial y básica, de las distintas modalidades, así como en centros de educación media-superior y educación normal, con el propósito de contar con información precisa sobre el número de 34 Ibid. p 21 52 alumnos con discapacidad, el grado al que asisten y los apoyos de educación especial que reciben. Según los cuestionarios estadísticos 911 aplicados en el periodo 2004-2005 “existen alrededor de 45 000 escuelas de educación inicial y básica, incluyendo las de educación indígena que tienen inscritos alumnos con alguna discapacidad; que equivale al 22% del total de escuelas que hay en el país. Considerando que muchos servicios de educación especial están apoyando escuelas que no tienen alumnos con discapacidad, ya que el apoyo se está orientando a niños y niñas con dificultades en el aprendizaje, es probable que un porcentaje importante de las 45 000 escuelas que reportan alumnos con discapacidad inscritos no cuenten con apoyo directo de algún servicio de educación especial. A pesar de que se ha avanzado en base a la reorientación de los servicios de educación especial; las iniciativas estatales y los proyectos desarrollados por el gobierno federal, persiste un déficit muy grande. Existen notables diferencias entre las 32 entidades: sólo dos tienen apoyo directo de educación especial en más del 25% de sus escuelas, y una de ellas lo tiene en casi el 50%; cuatro entre 15 y 19%, trece entre 5 y 14%, y trece menos de 5% de sus escuelas”.35 Acciones en el marco del Programa Nacional de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa 1) Especialidad Universitaria en Integración Educativa realizado en 2002 en la Universidad Camilo José Cela de Madrid con la participación de un asesor técnico de educación especial de cada uno de los Estados. 2) Curso de estrategias de atención para niños y jóvenes con discapacidad, dirigido a asesores técnicos de educación especial. 3) Curso general de integración educativa, dirigido a personal de educación especial y de educación regular de los diferentes niveles y modalidades educativas. 4) Curso Nacional de Integración Educativa, para Personal de Educación Preescolar; se ofrece desde el ciclo escolar 2005-2006. 5) Curso nacional de integración educativa para personal de educación primaria; se ofrece a partir del ciclo escolar 2005-2006. 35 Ibid. p 22 53 Materiales y Recursos de Apoyo en el marco del Programa Nacional de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa a) Libros de texto gratuitos en sistema Braille para todos los alumnos que cursan la educación primaria. b) En el ciclo escolar 2004-2005 se pilotearon los libros de texto de primero y segundo grado en macrotipos para alumnos con baja visión con la intención de que en el ciclo escolar 2005-2006 se contara con todos los libros de texto en macrotipos. c) Desde el año 2002, en el marco del Programa Nacional de Lectura,se inicio la instalación de bibliotecas escolares y de aula en todas las escuelas de educación básica, de las distintas modalidades, incluyendo las de educación especial. Estas bibliotecas están iniciando con una colección de textos en sistema Braille y en macrotipos para aquellas escuelas que atiendan alumnos con discapacidad visual, así como videocuentos en lengua de señas para las que atienden alumnos con discapacidad auditiva. Participación social y comunitaria La entonces Subcomisión de Educación del Consejo Nacional Consultivo para la Integración de las Personas con Discapacidad fue creado por acuerdo de la presidencia de la República, el 13 de febrero de 2001 con el objetivo de atender las necesidades y aspiraciones de las personas con discapacidad en México. El Consejo estructuró sus trabajos y acuerdos a través de diez subcomisiones que atienden los principales temas nacionales en materia de discapacidad en los rubros de salud, educación, integración laboral, legislación y derechos humanos, familia y desarrollo social, accesibilidad, sistema nacional de información de población con discapacidad, economía, arte y cultura y finalmente deporte. En la subcomisión de educación, participaban organizaciones de la sociedad civil vinculadas con la atención de personas con discapacidad. Objetivos de la Subcomisión de Educación: i) Garantizar el pleno respeto y ejercicio del derecho a la educación de los niños y jóvenes con discapacidad. ii) Garantizar la igualdad de oportunidades y la equidad en el acceso a los servicios educativos de los niños y jóvenes con discapacidad. 54 iii) Diseñar y/o apoyar estrategias que promuevan una atención educativa de calidad para esta población. Actualmente, existen siete mesas de trabajo dentro de esta Subcomisión: 1) Construcción de lineamientos para la atención de alumnos con aptitudes sobresalientes. 2) Diseño de estrategias de actualización para el personal de educación especial. 3) Integración de jóvenes con discapacidad en educación tecnológica. 4) Integración de jóvenes con discapacidad en educación superior 5) Trabajo con padres y madres de niños con discapacidad. 6) Integración educativa en instituciones particulares. 7) Atención educativa de alumnos con déficit de atención. Estudios e Investigaciones en materia de educación especial De 1995 al 2002 en la Dirección General de Investigación Educativa de la Subsecretaría de Educación Básica y Normal de la Secretaría de Educación Pública se desarrolló el proyecto de investigación e innovación en Integración Educativa para propiciar las condiciones que permitieran a los niños con necesidades educativas especiales integrarse exitosamente a las escuelas y aulas regulares. Las estrategias y materiales derivados del mismo están dirigidos al personal directivo y docente de educación básica y de educación especial. Sus propósitos son contribuir a la comprensión de las finalidades de la integración educativa y aportar información y propuestas de trabajo para poner en marcha el proceso de integración educativa en cada salón de clases. Durante el ciclo escolar 1995 – 1996 se reviso el diagnóstico del proyecto que consistió en revisar la situación del proceso de integración en 11 estados de la República. Con los datos obtenidos se realizó un proyecto de investigación e innovación que ofreció respuestas a los principales problemas identificados. Esta fase del proyecto inició en el ciclo escolar 1996–1997 con la participación de tres entidades y para el ciclo escolar 2001–2002 participaron 28 siendo los principales objetivos de esta fase promover cambios sustantivos en: 55 i) Las prácticas de los docentes de las escuelas regulares de los niveles inicial, preescolar, primaria y secundaria, para atender a la diversidad y a ofrecer mayor calidad de la educación de sus alumnos. ii) Las prácticas del personal de educación especial, para que la atención que brinden a los profesores, padres y alumnos se ubique en la lógica del trabajo educativo y no en el trabajo clínico. iii) La relación entre el personal de educación regular y especial para que se trabaje en beneficio de los alumnos con necesidades educativas especiales y resto de los alumnos. iv) Las formas de organización de las escuelas, que permitan el trabajo colegiado, orientado por la formulación del proyecto escolar y que asuman, como comunidad educativa, el reto de atender a los alumnos con necesidades educativas especiales. v) Las formas de participación de los supervisores de educación especial y regular de los niveles inicial, preescolar, primaria y secundaria garantizando la integración educativa de los alumnos con necesidades educativas especiales. “Para realizar el proyecto se conformaron tres equipos de trabajo: a) equipo base, formado por personal de la Dirección General de Investigación Educativa; b) equipo español, formado por tres profesionales de reconocida trayectoria en la integración educativa, y c) equipos estatales, constituidos por personal de los estados participantes, alrededor de 350 maestros y maestras, principalmente de educación especial”.36 El proyecto contempló cuatro programas específicos: 1. El Seminario de actualización para profesores de educación especial y regular, para redefinir las relaciones entre la educación regular y la educación especial, como condición para el desarrollo de la integración educativa y atención de los alumnos con necesidades educativas especiales en el ámbito de la escuela regular. A través de este seminario se capacitó a 19 500 maestros de educación especial y regular. 2. El seguimiento de experiencias de integración educativa para contar con información de las acciones para apoyar la atención de los alumnos con necesidades educativas 36 Ibid. p 29 56 especiales. Participaron 650 escuelas de educación inicial, preescolar, primaria y secundaria, y 400 servicios de educación especial. 3. El programa de materiales didácticos que se trabajó durante los ciclos escolares 1997– 1998 y 1998–1999 en las 46 escuelas que iniciaron las acciones del proyecto en los estados de Colima, San Luís Potosí y Tabasco (10 jardines de niños y 36 primarias). Su objetivo fue seleccionar, poner a prueba y evaluar materiales didácticos con la finalidad de favorecer la integración de los niños y niñas con necesidades educativas especiales. 4. El Sistema de Seguimiento de los niños con necesidades educativas especiales (Sisne), que es un programa computacional que desempeña un papel importante en la integración educativa, que permite realizar el seguimiento sistemático de los alumnos integrados a las escuelas y aulas regulares para evaluar su situación y tomar las medidas necesarias para mejorar y hacer viable su proceso de integración. Como parte de las acciones del proyecto se elaboraron materiales para apoyar el proceso de integración de los alumnos con necesidades educativas especiales a las aulas y escuelas regulares como el seminario de actualización para profesores de educación especial y regular abordando temas relacionados con la integración educativa, problemas de comunicación y discapacidad auditiva; los cuadernillos del documento Individual de adecuación curricular (DIAC), instrumento elaborado para planear y dar seguimiento a las adecuaciones curriculares de los alumnos con necesidades educativas especiales integrados en las escuelas regulares; videos, en los que se abordan temas relacionados con las necesidades específicas derivadas de las distintas discapacidades y con las prácticas de los maestros de grupo; el sistema de seguimiento de los niños con necesidades educativas especiales mediante una encuesta; un manual de aplicación y un software; el libro de apoyo para el aprendizaje de la lectura yla escritura pensado para profesionales de la educación y los padres interesados en lograr que un niño con dificultades en el aprendizaje de la lengua escrita (lectura y escritura) llegue a superarlas. Las acciones del proyecto y la experiencia generada por su puesta en marcha en distintas entidades y la evaluación realizada permitió la elaboración, en el marco del Programa Nacional de Actualización Permanente, de un curso nacional sobre integración educativa para el personal de educación especial de todo el país y se participó en la 57 elaboración de los programas de la asignatura de necesidades educativas especiales de los nuevos planes de estudio de la licenciatura en educación preescolar y en educación primaria, en el marco del programa para la transformación y el fortalecimiento académicos de las escuelas normales. La Subsecretaría de Planeación y Coordinación de la Secretaría de Educación Pública es la responsable de recolectar la información estadística del sistema educativo de México. Los cuestionarios de escuelas de educación regular que solicitan información relacionada con la atención de alumnos con necesidades educativas especiales consiste en el número de alumnos con necesidades educativas especiales, desglosada según sexo y factor al que se asocian sus necesidades específicas: ceguera, baja visión, sordera, hipoacusia, discapacidad motriz, discapacidad intelectual, capacidades y aptitudes sobresalientes y otros. A través de los cuestionarios estadísticos 911, no se solicita información relativa a los alumnos con necesidades educativas especiales que asisten a bachillerato, formación tecnológica y educación normal. Sin embargo, en 2006 presentó una propuesta para reformar los cuestionarios estadísticos 911 con el propósito de obtener información más precisa sobre los alumnos con necesidades educativas especiales y sobre los apoyos que éstos reciben. La propuesta consiste básicamente en que los cuestionarios de todos los niveles y modalidades educativas solicite la siguiente información: a) Número de alumnos con necesidades educativas especiales inscritos en las escuelas, según sexo, grado escolar y factor con el que se asocian sus necesidades específicas: ceguera, baja visión, sordera, hipoacusia, discapacidad motriz, discapacidad intelectual, discapacidad múltiple, autismo, aptitudes sobresalientes, problemas de comunicación, problemas de conducta, otros. b) Servicio de educación especial que apoya a la escuela o indicar si no cuenta con él. c) Modalidad del servicio de educación especial con el que cuenta la escuela: itinerante o permanente. d) Número de alumnos con necesidades educativas especiales inscritos en las escuelas que reciben apoyo de algún servicio de educación especial, según sexo, grado escolar y factor con el que se asocian sus necesidades específicas: ceguera, baja visión, sordera, 58 hipoacusia, discapacidad motriz, discapacidad intelectual, discapacidad múltiple, autismo, aptitudes sobresalientes, problemas de comunicación, problemas de conducta, otros. e) Número de alumnos con necesidades educativas especiales inscritos en la escuela que cuentan con informe de evaluación psicopedagógica. f) Número de alumnos con necesidades educativas especiales inscritos en la escuela que cuentan con propuesta curricular adaptada. Actualmente no existen en México indicadores nacionales sobre educación especial. Sin embargo, a partir del Programa Nacional de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa se lleva a cabo un seguimiento puntual de las acciones realizadas en cada una de las entidades para fortalecer los servicios de educación especial y el proceso de integración educativa. Como parte de este seguimiento el responsable de educación especial de cada entidad debe completar una ficha de información relativa a la situación de la educación especial y de la integración educativa en su estado, información fundamental para las decisiones que se van tomando en materia de la ampliación de la cobertura como en la definición de lineamientos y propuestas de actualización. Por lo expuesto en este capítulo sobre educación especial, es evidente que a pesar de los esfuerzos, este sector de la población enfrenta numerosas carencias y retos ya que a pesar de que existen en el país unos cuatro mil servicios especializados, estos son insuficientes para cubrir la demanda. La SEP trabaja en la preparación de personal y la apertura de más espacios para que los niños y jóvenes con capacidades diferentes puedan contar con la atención requerida aunque persisten problemas como la duplicidad de instituciones y funciones porque según la SEP Federal en el país existen 42 instancias responsables de educación especial, porque en seis entidades federativas todavía prevalecen dos responsables de educación especial. "El número de servicios de educación especial ha ido en aumento; sin embargo, es necesario reconocer que éstos aún son insuficientes para brindar apoyo a todas las escuelas de educación regular que atienden alumnos que presentan necesidades educativas especiales y a todos los niños y jóvenes que lo requieren. En esta situación esta el niño o joven con alguna discapacidad: auditiva y de lenguaje, intelectual, motriz, o en su caso visual a pesar de que la SEP Federal precisa que a la fecha existen 4 mil 544 59 servicios de educación especial en todo el país”.37 En este problema influyen factores como el hecho de que “menos de la mitad de quienes se dedican a la educación especial son producto de una carrera profesional relacionada con el ramo. a pesar de que a finales de 1970, por decreto presidencial, se creó la Dirección General de Educación Especial con la finalidad de organizar, dirigir, desarrollar, administrar y vigilar el sistema federal de educación especial y la formación de maestros especialistas. A partir de entonces, este servicio dio atención a personas con deficiencias mentales, trastornos de audición y lenguaje, impedimentos motores y trastornos visuales”.38 “El personal que labora en los servicios de educación especial nacional asciende a 50 mil 186 lo que representa el 3 por ciento del total que trabaja en educación básica. De éstos, 39 mil 295 son mujeres y 10 mil 891 son hombres. Lo anterior con base en información obtenida en el diagnóstico sobre la formación y necesidades de actualización del personal de educación especial y CAPEP elaborado en el marco del Programa Nacional de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa durante 2006”.39 El personal que cuenta con formación inicial relacionada con educación especial, psicología o trabajo social, ya sea en la escuela Normal o en otra institución, asciende en el país a 24 mil 933, lo que representa el 49.5 por ciento. Los que tienen estudios de educación especial en la escuela Normal Nacional son 10 mil 374. 2.7 SITUACIÓN DE LA EDUCACIÓN ESPECIAL EN PUEBLA En el año 2006, la Secretaría de Educación Pública del Estado de Puebla, creó la Dirección de Educación Especial (DEE), después de 30 años de atender a la población con necesidades educativas especiales. La directora de Educación Especial en la SEP de Puebla, Yolanda Cordero informó que en la entidad se cuenta con 44 servicios escolarizados (Centros de Atención Múltiple), 100 servicios de apoyo (Unidades de Apoyo 37 Ibid. p 33 38 Ibd. p 34 39 Ibid. p 35 60 a la Educación Regular) y 16 servicios de orientación; 6 Centros de Recursos e Información para la Integración Educativa (CRIE) y 10 Unidades de Orientación al Público. Los Centros de Atención Múltiple (CAM) escolarizan a aquellos alumnos de 45 días de nacidos a 21 años de edad, que presentan necesidades educativas especiales asociadas con discapacidadmúltiple o trastornos generalizados del desarrollo. Según datos de la SEP de Puebla, la Unidad de Servicios de Apoyo a la Educación Regular (USAER) del Estado apoya el proceso de integración educativa de alumnos que presentan necesidades educativas especiales, prioritariamente aquellas asociadas con discapacidad y/o aptitudes sobresalientes, en las escuelas de educación regular de los diferentes niveles y modalidades educativas. En el caso del Estado de Puebla, la dirección de Educación Especial en la SEP Local, "cuenta con una planta docente de mil 954 especialistas, quienes atienden a diez mil 994 alumnos y alumnas, abarcando uno por ciento del total de la población atendida en Educación Básica".40 Sin embargo a nivel nacional y estatal el sistema educativo enfrenta retos que impiden que muchos niños y jóvenes tengan acceso a la educación que requieren, como es el caso de la población que tiene necesidades educativas especiales, principalmente aquélla con alguna discapacidad porque ha tenido o tiene menores posibilidades de acceder o permanecer en los servicios educativos. El Benemérito Instituto Normal del Estado de Puebla (BINE) a finales de este mes de Junio del 2008 egresa su primera generación de Licenciada en Educación Especial. El 30 de abril de 2008, el Gobernador, Mario Marín Torres, donó 14 autobuses adaptados a 14 Centros de Atención Múltiple, distribuidos en los siguientes municipios; ciudad de Puebla, Cholula, Atlixco, Tecamachalco, Acatzingo, Tulcingo de Valle, Huauchinango, Zacatlán, Libres, Pahuatlán, Tehuacán y Ciudad Serdán 40 "Orientaciones generales para el funcionamiento de los servicios de educación especial" editado en el 2006.. 61 CAPITULO III LA FAMILIA EN LA EDUCACIÓN Y SALUD DE LA PERSONA DOWN Uno de los recursos más valiosos de los que disponen las personas con discapacidad es la educación. Suele ser en la mayoría de los casos el elemento que mayor impacto tiene para su crecimiento y realización personal. El alumnado con síndrome de Down tiene un potencial de aprendizaje y de desarrollo que, con los apoyos y ayudas necesarios, les permite alcanzar elevados niveles de logro en los aprendizajes escolares, en su capacidad de desenvolvimiento autónomo y una adecuada inserción social y laboral. Los alumnos con síndrome de Down que han tenido experiencias gratas en su educación, muestran una magnífica actitud ante el aprendizaje. Aunque se presenten problemas de atención, el alumno vuelve a la tarea si ésta es de su interés. Los períodos de trabajo son más prolongados si tiene que actuar y manipular. Les es difícil mantener la atención y concentración cuando se les ofrece sólo información oral, por lo que conviene incorporar información y estímulos visuales. Siempre que sea posible, deben participar con actividades motrices. 3.1 LA PERSONA DOWN ANTE LA FAMILIA Y LA SOCIEDAD Las desventajas más frecuentes que enfrenta una persona con diagnóstico Down frente a su familia y resto de la sociedad provienen de sus problemas de lenguaje, retraso mental, trastornos emocionales, alteraciones relacionadas con el aprendizaje como la memoria y problemas visuales y de comunicación por alteraciones cerebrales. La educación de una persona Down tiene como objetivo llevarla a la escuela para recibir capacitación con la finalidad de poderse adaptar para que su vida sea productiva. Lo importante no es que la persona Down asista a la escuela para que aprenda a leer y escribir, sino prepararla para que pueda vivir con los demás. “Los niños con síndrome de Down son agradables y fáciles de controlar porque no son rebeldes. La edad media para que aprendan a caminar es de dos años, aunque esta 62 puede variar de uno a cinco años, también aprenden a vestirse, comer por su cuenta e ir al baño antes de los cinco años de edad, hay mayor posibilidad de que puedan hablar, mantener conversaciones, y entablar amistades a que tengan una discapacidad mental severa, con poca habla, escasas habilidades, y que sean hostiles, agresivos, groseros y difíciles”.41 La rehabilitación de las personas Down ha enfrentado problemas porque se les creía con deficiencia mental profunda o porque morían a temprana edad. Estos niños deben ser educados en escuelas de educación especial en el área cognoscitiva, sicomotora, de lenguaje, afectiva y social desde la temprana edad para que su educación brinde mejoramiento para ellos, la familia y la sociedad. El cerebro del bebé con síndrome de Down dispone de los requisitos indispensables para recoger información e interpretarla; sus redes neuronales se lo permiten. En consecuencia, las personas con síndrome de Down pueden desarrollar muchas capacidades y pueden desenvolverse en la vida con independencia. Sí las personas con síndrome de Down reciben la atención y educación necesaria, desde que nacen y a lo largo de su vida, conseguirán desarrollar al máximo sus capacidades y ocupar un lugar digno en la sociedad. Un niño con síndrome de Down puede hacer lo que los otros bebés, aunque a un ritmo más lento; aprender a leer y a escribir, asistir a la escuela normalizada o regular (que consiste en los planteles educativos destinados a los alumnos normales o sin alguna discapacidad) y aprender en la diversidad, integrarse en la sociedad, jugar, salir, coger el autobús, divertirse, trabajar y hacer muchas tareas como los demás, llevar una vida independiente. Proporcionarle un ambiente de estímulos y afectos: acariciarlo, asearlo, tocarlo, hablarle, darle masajes, colocarlo sobre diferentes superficies, ponerle música, objetos de colores, sonidos. Debe experimentar muchas y variadas sensaciones para que progresen al máximo sus potenciales de desarrollo, todo, menos guardarlo en casa. 41 http://www.downgranada.org/guias-sindrome-down/55?start=3 63 Desde los primeros días hay que procurarle una atención temprana de calidad y apropiada al síndrome de Down. La atención temprana es absolutamente necesaria para el desarrollo de sus capacidades. La plasticidad cerebral posibilita, sobre todo en los primeros años, un mejor desarrollo cognitivo, psicomotor y lingüístico. Los padres deben asistir a las sesiones de atención temprana. Aprenderán a crear un ambiente familiar lo más estimulante posible para el desarrollo de su hijo/a. En relación con su evolución psicomotriz, manifiestan un cierto retraso en la adquisición de la marcha independiente y en otras habilidades que exigen coordinación motriz y equilibrio. En las etapas tempranas es frecuente el bajo tono muscular. Las dificultades motrices influyen en su habilidad manual y, por tanto, en la destreza para escribir. Con intervenciones adecuadas y con la progresiva maduración mejoran mucho a lo largo de la segunda infancia y adolescencia, de modo que su escritura llega a ser clara y legible. Además aprenden a usar la máquina de escribir y el ordenador (computadora), con lo cual se subsanan los fallos en las presentaciones formales escritas. Son muy frecuentes los problemas sensoriales de audición y visión que pueden y deben corregirse. Aunque la evolución y el desarrollo, a grandes rasgos, siguen los mismos pasos que los de los niños que no tienen síndrome de Down, hay diferencias en el modo de aprender y de retener lo aprendido. La lentitud en su capacidad para percibir, procesar y elaborar respuestas ante los estímulos del ambiente, implica la necesidad de respetarles y darles el tiempo que necesitan, pero también la de estimularles a reaccionar con más rapidez. El lenguaje de las personas con síndrome de Down, como grupo, se manifiesta de un modo propio y particular en todos sus componentes. El desfase entre la capacidad de comprensión y la capacidadde expresión es más alto que el que muestran otros niños de su propia edad mental. La articulación, fluidez e inteligibilidad del habla son bajas debido a varias causas. Con medidas de intervención hay mejoría, aunque las dificultades persisten en la adolescencia y en las etapas juvenil y adulta. En relación con la percepción y memoria auditivas, las personas con síndrome de Down tienen dificultades más evidentes que con la percepción y memoria visuales. Con 64 los procesos de memoria a corto, medio y largo plazo también tienen dificultades que exigen medidas de intervención para mejorarlas. 3.2 LA ESCOLARIDAD Y EL SINDROME DE DOWN Como los niños con síndrome de Down no pueden alcanzar logros intelectuales muy complejos, es importante que las autoridades escolares y el núcleo familiar no impongan limitaciones en cuanto a su capacidad, la aceptación de la sociedad hacia estos niños contribuye a que puedan trabajar y vivir de forma independiente en la comunidad y que su desarrollo sea más rápido. Cuanto mayor sea la salud física y corporal, mayores serán las posibilidades de desarrollarse intelectualmente. La persona Down aprenderá cuanto más descansada se sienta, cuanto mejor vea y oiga, cuanto mejor alimentado esté, cuanto mejor esté vacunado y controlado por su medico. La integración es un proceso que conllevará a la familia (como grupo primario y apoyo de ese niño) a aceptar la discapacidad, lograr un equilibrio para ayudar a esa persona a lograr un desarrollo integral de su personalidad.- La familia debe buscar el máximo grado de autonomía en los niños discapacitados, lo que requiere la existencia de una educación integral y con un alto grado de coherencia que considere la capacidad psíquica, la resolución de problemas, los valores, la comunicación y sus distintos medios, la motricidad, etc.- Debe tener confianza en las posibilidades del niño ya que todo puede servir en el niño con Síndrome de Down, siempre que se lo estimule correctamente. Esto no quiere decir que debe haber mayor estimulación, sino que debe mejorarse. Desde el punto de vista psicomotríz, el aprendizaje es fundamental desde el nacimiento. En los primeros 24 meses se hace necesaria una intervención terapéutica a través de la estimulación temprana apuntando al desarrollo psicoafectivo del niño; privilegiando el vínculo madre – hijo, lo que posibilita un desarrollo armonioso de las diferentes capacidades dentro de sus posibilidades. La estimulación temprana es la atención brindada al niño de entre 0 a 6 años para desarrollar al máximo sus posibilidades físicas, intelectuales, sensoriales y afectivas, mediante programas sistemáticos, sin forzar el curso natural de su maduración. 65 Luego una educación adecuada y planificada cobra vital importancia en el proceso de desarrollo, que determinará su vida futura, su bienestar, su impulso a mejorar, y su inserción en la vida social. “La educación formal se hace necesaria para los niños con esta patología, donde su mejor maestro será su compañero de clase.- Concurrir a la escuela posibilita abrirse al ámbito extrafamiliar.- Hasta los cuatro años el niño aprenderá a vestirse, alimentarse y el desarrollo psicomotor atraviesa una etapa de mayor importancia; y luego, hacia los diez años se inicia la autonomía del hogar.- Desde los diez hasta los dieciocho, se inicia en su formación profesional, grupo de amigos, etc. para luego comenzar a trabajar más independientemente del hogar siempre que se le brinde la posibilidad de acceder a dicha autonomía, ayudándolo, motivándolo a que lo logre.-“42 La escuela será el ámbito propicio en que encontrará su grupo de amigos, aquellos con los que compartirá sus vivencias, esto ayudará también a que se separe gradualmente de su familia, comenzará a tomar sus propias decisiones.-Es cierto que las personas con Síndrome de Down tienen dificultades a la hora de recibir información, organizarla, dar respuestas espontáneas, de regular y controlar su propio aprendizaje pero de ninguna manera se puede decir que las personas con esta patología son incapaces de aprender por más que tengan todas esas dificultades.- Nos hacemos inteligentes siempre y cuando el sistema familiar o escolar nos de la oportunidad de poder demostrar, asimilar y desarrollar esa capacidad. 3.3 NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES DE LAS PERSONAS DOWN Los alumnos/as con síndrome de Down aprenden lo que se les enseña con estrategias metodológicas ajustadas a su estilo de aprendizaje. Son competentes para aprender, cuando se les ofrece la oportunidad, se les anima y se interviene con estrategias de enseñanza adecuadas. La escuela debe adaptarse a la diversidad de los alumnos/as, para ello ha de realizar cambios metodológicos y organizativos, emplear recursos didácticos específicos y disponer de profesorado ordinario con formación al respecto y de profesorado especializado. 42 Op. cit. Guerrero López. p 11 66 El alumnado con síndrome de Down presenta un ritmo de desarrollo diferente en el ámbito psicomotor, cognitivo, del lenguaje y social que requiere una estimulación adecuada a lo largo de los primeros años de escolarización. Se trata de ofrecer una atención educativa especializada que favorezca el desarrollo psicoevolutivo y sus habilidades para aprender. Sus necesidades más relevantes son: “i) La mejora de su capacidad perceptiva, visual y auditiva, los procesos de discriminación y reconocimiento de los estímulos visuales y sonoros. ii) El desarrollo de las habilidades y destrezas motoras implicadas en la coordinación dinámica general, el control postural, las conductas motrices de base, las habilidades motrices finas. iii) La estimulación de las funciones cognitivas básicas, atención y memoria, así como de los procesos de representación, simbolización y abstracción. iv) La adquisición y consolidación del lenguaje oral expresivo y comprensivo, atendiendo tanto a la voz y a la articulación de los sonidos de la lengua como a la comprensión y construcción del discurso (la adquisición del vocabulario básico y el empleo de las estructuras morfosintácticas)”.43 3.4 PROCESO Y ESTRATEGIA DE ENSEÑANZA APRENDIZAJE DE LAS PERSONAS DOWN Los aprendizajes escolares con mayor carga de abstracción que se apoyan en la representación y en la simbolización, son los que mayor dificultad plantean al alumnado con síndrome de Down y requieren de la escuela, el empleo de medios y recursos de apoyo y consisten en: I) El empleo de estrategias metodológicas específicas para el aprendizaje de la lectoescritura apoyadas en los estímulos visuales, en la funcionalidad y en la significación de las actividades lectoescritoras. II) La adquisición de los conceptos matemáticos básicos y el aprendizaje de la numeración, el cálculo y la resolución de problemas a través de actividades directas con 43 Ibid. 17 67 los objetos y con el espacio en las que la experiencia sensorial y la visualización de las acciones sirvan de base para la representación y simbolización de la realidad. III) La organización y asimilación de los contenidos del currículo mediante la utilización de mapas conceptuales o diagramas que faciliten la estructuración de la información. IV) El empleo de materiales didácticos adaptados a sus posibilidades perceptivas, manipulativas, cognitivas y verbales, especialmente la adaptación de los textos con mayor complejidad y nivel de abstracción. V) La adquisición y realización de forma autónoma de los hábitos básicos relacionados con la alimentación, la higiene, el vestido y el desenvolvimiento en el hogar, el centro escolar y en los entornos comunitarios. VI) La adquisición de las habilidades sociales que favorezcan su participación en los grupossociales en los que se desenvuelve su vida, la eliminación de las conductas inadaptadas, la autorregulación conductual y la planificación de las acciones propias. Estas medidas, similares para la mayoría de los alumnos con síndrome de Down, dependen de las características individuales de cada alumno y del contexto en el que se apliquen. Se ha de garantizar: a) La realización de una evaluación psicopedagógica, de sus competencias curriculares y de su estilo de aprendizaje que determine sus necesidades educativas especiales. b) La elaboración de una adaptación curricular en la que se establezca una propuesta ajustada a las necesidades del alumno, el grado y el tipo de apoyos que recibirá, los materiales que se emplearán y las atenciones especializadas necesarias. c) El empleo de las estrategias metodológicas adecuadas a su estilo de aprendizaje: descomposición de las tareas por pasos secuenciados, apoyo y refuerzo continuado para la realización de las actividades (que se irá debilitando progresivamente hasta conseguir el aprendizaje autónomo), empleo de claves, referentes visuales y gráficos, mayor tiempo para el aprendizaje. d) La atención educativa especializada para el desarrollo cognitivo y del lenguaje por parte del profesorado de apoyo a la integración. La respuesta educativa se basara en el respeto y consideración de las diferencias individuales a partir de la evaluación de las necesidades y competencias del alumno para adoptar decisiones en cuanto a la modalidad de escolarización más adecuada para el 68 alumnado, qué recursos personales y/o materiales necesitan y si es necesaria la adopción de medidas de adaptación de acceso al currículo o de los elementos que lo integran. La respuesta educativa al alumnado con síndrome de Down se organiza del siguiente modo: 1. Se hace la evaluación de las competencias curriculares y el informe de evaluación psicopedagógica, participan los profesionales de la orientación educativa, los maestros que intervienen con el alumno y la familia. 2. Se determina la modalidad de escolarización más adecuada, apoyos y recursos que el alumno necesita. 3. Se adoptan las medidas educativas, los apoyos y los recursos para su enseñanza y aprendizaje: • El diseño y la aplicación de las adaptaciones curriculares individualizadas. • La determinación y aplicación de los apoyos especializados necesarios para desarrollar los programas de refuerzo y las adaptaciones. • La selección y utilización de los recursos didácticos y técnicos adecuados a las posibilidades cognitivas y comunicativas del alumno. 4. Se adoptan acuerdos para la coordinación del profesorado y profesionales que han de intervenir con el alumno. 5. Se determinan los criterios para la colaboración con los representantes legales del alumno y la información y el asesoramiento durante el proceso educativo. Evaluación psicopedagógica Esta consiste en el análisis de los factores de índole personal y contextual, familiar o escolar, que inciden en el proceso de enseñanza aprendizaje. La evaluación psicopedagógica es el conjunto de actuaciones encaminadas a recoger, analizar y valorar la información sobre las condiciones personales del alumno, su interacción con el contexto escolar y familiar y su competencia curricular. Constituye el paso previo a la intervención educativa especializada Por ello, se realiza antes de la escolarización, de la elaboración de la adaptación curricular y de la incorporación a cualquiera de los programas del período de transición a la vida adulta. La evaluación psicopedagógica tiene un carácter interdisciplinario, contextualizado (recoge 69 información relevante del contexto familiar y escolar) y participativo (aportaciones del profesorado de los diferentes niveles educativos, de otros profesionales que intervienen con el alumno, como los psicólogos en el centro docente y de los representantes legales del alumnado). Competencias curriculares de la persona Down Se trata de determinar lo que es capaz de hacer el alumno en los diferentes ámbitos del currículo ordinario. En los centros de educación especial, serán los maestros que intervengan con el alumnado con síndrome de Down los responsables de esta actividad. Cuando un alumno esté escolarizado en educación secundaria, la valoración de la competencia curricular corresponde al departamento didáctico. Si la escolarización se realiza en un aula de educación especial de un instituto, entonces vuelve a recaer sobre el maestro/a especialista. Esta actividad se realiza al comenzar un nuevo ciclo respeto al nivel real de competencias respecto a los objetivos y contenidos establecidos en los ámbitos o áreas curriculares del ciclo. Estilo de aprendizaje Es necesario conocer los aspectos que conforman la manera de aprender de la persona Down: cómo actúa, cómo se enfrenta a las tareas escolares desde una perspectiva cognitiva y emocional abarcando los siguientes puntos. “• Las condiciones físico ambientales (sonido, luz, temperatura, ubicación) que le resultan más favorables. • El tipo de grupos en los que trabaja mejor y muestra preferencia. • La capacidad de atención: mejores momentos, formas de captar su atención, tiempo que puede mantener la concentración en una tarea. • Las estrategias que emplea ante la resolución de las tareas: reflexividad, impulsividad, recursos que utiliza, errores frecuentes, ritmo de aprendizaje. • El tipo de reforzadores a los que responde, valoración de su propio esfuerzo, satisfacción ante sus trabajos. 70 • La motivación para aprender en los distintos ámbitos o áreas, contenidos y actividades por las que muestra mayor interés y que tipo de actividades son las que más le atraen”.44 Dictamen de escolarización Es un informe fundamentado en la evaluación psicopedagógica en el que se determinan las necesidades educativas especiales y se concretan la propuesta de modalidad de escolarización y la propuesta de las ayudas, los apoyos y las adaptaciones que cada alumno requiere. Su finalidad es determinar la modalidad de escolarización que se considera adecuada para atender las necesidades educativas especiales del alumno y lo hacen los psicólogos y el personal docente especializado en educación especial. Modalidades de escolarización En un grupo ordinario de tiempo completo: el alumno sigue la programación común señalada para las escuelas regulares que son las que atienden a los alumnos que no requieren educación especial pero se hacen las adaptaciones, refuerzos y apoyos que precise, por parte del profesorado ordinario, para participar en las unidades didácticas del grupo. Grupo común con apoyos en periodos variables: el alumno/a desarrolla parte de la actividad escolar en su grupo de referencia y puede recibir algún tipo de atención personalizada dentro y fuera de ésta. Aula de educación especial: se adopta esta modalidad cuando por las características o grado de discapacidad de la persona Down, las necesidades no pueden ser satisfechas en el aula ordinaria. Escolarización en un centro específico: Indicada para casos en los que el grado de discapacidad y sus necesidades educativas especiales no pueden ser satisfechas en régimen de integración. 44 Guijón Sánchez, A. Los alumnos y alumnas con síndrome de Down aprenden en la escuela de la diversidad. Ed. Andadown. España. 2000. p 31 71 Las habilidades de adaptación, de aprendizaje, de interacción social y de comunicación son actividades que comúnmente se desarrollan en el aula de apoyo a la integración, porque se realizan individualmente y requieren el empleo de los medios didácticos específicos y los recursos de los que dispone el aula de apoyo. Este tipo de actividades, tan específicas como la discriminación auditiva, el de desarrollopsicomotor o el desarrollo cognitivo, por lo general, no se realizan en el aula ordinaria ya que en sus programaciones no se incluyen objetivos y contenidos específicos sobre estas habilidades. Maestros especialistas Maestros especialistas de apoyo a la integración. La intervención de estos (psicólogos, terapeutas del lenguaje, etc.) se centra, fundamentalmente, sobre el alumnado con perturbaciones del lenguaje y la audición. Atienden al alumnado con retrasos, trastornos y patologías del lenguaje oral y escrito de distinta índole, así como aquellos que tienen dificultades en el lenguaje asociadas a discapacidad intelectual, motriz y fundamentalmente auditiva. La intervención de estos especialistas esta centrada en la aplicación de programas para compensar, instaurar, desarrollar y mejorar las competencias verbales del alumnado y su capacidad de comunicación oral y escrita. Pautas generales para la intervención a) Elevar las expectativas: Los profesionales de la educación deben respetar el ritmo de aprendizaje de la persona Down y emplear las estrategias que mejor se ajustan a su forma de aprender. Los profesionales deben ir por delante, olvidando los prejuicios relacionados con sus carencias. b) Fomentar el aprendizaje autónomo: No puede olvidarse que un alumno con síndrome de Down debe ser tratado como uno más del aula. Su ritmo será respetado, pero esto no debe significar una reducción en el nivel de exigencias en el aprendizaje y en la realización de tareas. Uno de los grandes objetivos de la intervención educativa ha de ser el de posibilitar que los alumnos desarrollen habilidades y recursos para la relación con el 72 entorno, con los objetos y con los demás. Se trata de promover un aprendizaje más autónomo, abandonando progresivamente la dependencia del adulto para que sea capaz de aprender por sí solo. c) Cuidar la presentación de las actividades: Es necesario concretar y organizar la información y los contenidos de forma clara, sencilla y pormenorizada. Las tareas se analizarán y se presentarán paso a paso, siguiendo la técnica del análisis de tareas. Las instrucciones para la realización de las actividades y la explicación de las mismas deben ser cortas, claras, concretas y bien pronunciadas. d) Emplear estrategias metodológicas innovadoras Una de las finalidades educativas es la de formar personas capaces de interpretar los fenómenos y acontecimientos que ocurren a su alrededor. “Para aprender, el alumnado debe reconocer las dificultades y los errores que comete durante el proceso de aprendizaje con el objetivo de poder superarlos y para que realice el aprendizaje de la autorregulación. Uno de los instrumentos para lograrlo es la gestión del aula mediante la estrategia de grupos de trabajo cooperativo. Para conseguir la formación de alumnos y alumnas autónomos, que construyen su sistema personal de aprender, se ha de potenciar el desarrollo de habilidades intelectuales que forman parte de la denominada inteligencia analítica”.45 Por lo general el aprendizaje se produce dentro de un contexto social donde lo que se aprende adquiere sentido. El contexto social o el entorno de desarrollo del alumno está formado por sus familias, el centro escolar y el entorno comunitario. Son las exigencias del entorno las que hacen sentir la necesidad de aprender y de ajustar el proceso de aprendizaje. Para lograrlo se debe propiciar un funcionamiento interactivo dentro del aula, destinando tiempo y espacio a la integración entre iguales, favoreciendo situaciones en las que el alumnado aprenda a discutir, compartir tareas y contrastar puntos de vista. 3.5 APRENDIZAJE DE LA LECTURA Y ESCRITURA EN LAS PERSONAS DOWN El aprendizaje de la lectura debe apoyarse en un imagen visual (foto o dibujos) de la palabra que lee; iniciarse de forma global, empezando por la lectura de los nombres de 45 Ibid. 35 73 los miembros de su familia; realizarse de forma lúdica y creativa, para que resulte una actividad motivadora en la que aparezcan palabras que utiliza en su entorno de forma habitual, que le gusten y que pronuncien con más facilidad. Por ejemplo: “el pan”, “la uva”. Para lograr un adecuado aprendizaje, se sugieren los siguientes pasos: una lectura global de las palabras con apoyo de la imagen visual, con ello el alumno/a asocia una tarjeta con una foto o dibujo de un objeto o de una persona con una palabra escrita. Este apoyo visual se irá retirando progresivamente, a medida que el alumno identifique y lea la palabra sin necesidad de la foto o dibujo correspondiente. Se inicia la dinámica con la lectura de su nombre para posteriormente continuar con los demás miembros de su familia. Una vez superada esta primera etapa, se incrementará progresivamente el número de palabras, siguiendo un orden: en primer lugar los sustantivos de una y dos sílabas, anteponiendo el artículo correspondiente. (Por ejemplo: “la uva”); en segundo lugar, los verbos. Se utilizan tarjetas con dibujos que impliquen acciones muy conocidas para el alumno, como “beber”, “comer”, etc. La superación de las fases anteriores dará paso a la formación de frases con los sustantivos y verbos que el alumno conoce. Para ello, primero se utilizará una frase modelo, para que el alumno la forme igual y, posteriormente, se dará paso a la construcción espontánea. Se le dirá que sea él/ella quien seleccione las tarjetas para construir una determinada frase. Por ejemplo, se le indicará: “Coge las tarjetas para construir la frase: Papá come el pan”. Utilizando las frases trabajadas y combinándolas de forma creativa para formar cuentos o historias, se conseguirá que el alumno elabore su propio libro personalizado de lectura. Cuando el alumno haya adquirido un número determinado de palabras acompañadas de su artículo, antes de comenzar la fase analítica, es conveniente que aprenda a discriminar los artículos, con el fin de que el alumno/a asocie correctamente la palabra con su artículo correspondiente. El inicio de la fase analítica debe hacerse de forma progresiva, comenzando por los sustantivos que se han trabajado con el niño. Si en clase se utiliza un método de lectura analítico, se ha de empezar a utilizar las palabras que en ese momento se trabajen en el aula y que contienen la sílaba por la que comienza ese método que emplee el maestro. Por ejemplo, si comienzan con “p”, se utilizarán imágenes y palabras como “papi”, “pie”, 74 “pío”... que empiezan por “p”. Cómo iniciar el aprendizaje de la escritura El inicio de la escritura no tiene por que ser simultáneo al aprendizaje de la lectura. El proceso de adquisición de esta habilidad es más complejo y debe tener en cuenta las habilidades grafomotrices del niño. Para iniciarlo, sólo se necesita que el alumno sostenga adecuadamente el lápiz que se le ofrece como primer instrumento de escritura pues no necesita presionar demasiado para su primer trazo. El alumno dirige su mirada hacia la mano, tiene coordinación óculo-manual y realiza trazos verticales y horizontales. Como en todo lo que se enseña y aprende, se ha de partir de la motivación para escribir y no dejar que la actividad se vuelva repetitiva, valorando en todo momento su iniciativa para hacerlo. A la hora de iniciar el aprendizaje de la escritura se procurará fomentar ante todo la comunicación con los demás. ¿Qué se escribe primero? Su nombre, ya identificado y leído puede escribirlo, resultándole más motivador. Se puede continuar con su contexto más cercano (mamá/papá), valorando su trazo libre para reproducir lo que ya lee. La enseñanza de lectura y escritura a personas con síndrome de down también puede proceder de la siguiente manera, considerando que la mayoría de los niños con síndrome de Down pueden aprender a leer y escribiriniciando tempranamente. Para alcanzar este objetivo, han de recibir formación adecuada en habilidades perceptivas y manipulativas desde los primeros meses de vida. Su buena capacidad para la atención y la memoria visuales, si se les entrena adecuadamente, facilitan este tipo de aprendizaje. La primera etapa ha de iniciarse con la lectura global, enseñando palabras enteras y facilitando el desarrollo de lectura con significado. La enseñanza de la escritura presenta dificultades específicas por las características anatómicas y funcionales de los niños con síndrome de Down. Pero pueden ser superadas si se estimula la motricidad fina y la coordinación viso-manual, y mejoran con el desarrollo. El aprendizaje de la lectura y escritura debe ser una experiencia agradable para todos los niños, y de un modo especial para los que tienen dificultades de aprendizaje como sucede con los niños con síndrome de Down. 75 “El método y el modo de enseñar son factores muy importantes para suscitar y mantener el interés y la motivación del niño. Para conseguirlo, el niño debe comprender desde el principio el significado de lo escrito. La lengua española tiene 5 vocales y 21 consonantes. Las vocales se pronuncian siempre del mismo modo, salvo muy poquitas excepciones con las letras i y e. Por eso la llamada lectura silábica es relativamente fácil de aprender y así se enseña con frecuencia. Sin embargo, conlleva el peligro de que el niño haga una lectura mecánica, sin comprensión de lo leído. Esto se da muy frecuentemente con los niños que tienen algún grado de discapacidad intelectual”.46 El objetivo fundamental es que el niño haga una lectura atenta, comprensiva, fluida, e inteligente desde el principio y a lo largo de todo el proceso. En cada una de las tres etapas el alumno debe: disfrutar leyendo; desarrollar sus capacidades de reflexión, comprensión y expresión y, hacer uso funcional, práctico y lúdico de lo aprendido. La primera etapa es reconocimiento global de las palabras, se tiene en cuenta la especial atención, percepción y memoria visual de los niños con síndrome de Down. Se preparan diversos materiales de trabajo, como tarjetas, cartulinas, papel, en los que se escriben los nombres del propio niño y de los miembros de su familia. Posteriormente se amplía a nombres de diversos objetos muy familiares para el niño. Con variados juegos de asociación y clasificación, el niño aprende a “leer”, o recordar fotográficamente decenas de palabras. Se preparan después pequeños libritos de frases cortas con esas palabras. La segunda etapa o conocimiento de las sílabas, se inicia cuando el niño reconoce unas 50 palabras escritas y empieza a distinguir las sílabas. Utilizando las palabras que ya conoce, se preparan tarjetas en las que se escriben las sílabas de cada una de esas palabras, de modo que al poner cada sílaba, aprende a pronunciarla; y, al verlas unidas, lee la palabra con fluidez, sin titubeos, sin interrupciones, y comprendiendo lo que expresa. Poco a poco se le enseñan todas las combinaciones silábicas posibles, siempre asociadas a palabras que pueda leer y comprender su significado. 46 Troncoso MV, Del Cerro M. Síndrome de Down: Lectura y Escritura. Masson SA y Fundación Síndrome de Down de Cantabria, Barcelona 1998.p 54 76 En la tercera etapa, llamada de progreso lector, el objetivo es la generalización de cuanto ha aprendido. Lo cual quiere decir que el niño aprende a leer y a disfrutar cualquier texto que se le presente, teniendo en cuenta que la extensión del mismo, el contenido del mensaje y el tamaño y la forma de las letras estén adaptados a sus capacidades y conocimientos. Simultáneamente, desde el principio el niño realiza diversos ejercicios gráficos, que son preparatorios de la escritura. A lo largo de las tres etapas, el niño va controlando sus movimientos, respetando los límites, aprendiendo los trazos y siguiendo las direcciones adecuadas. Por regla general, en la tercera etapa de la lectura, la del progreso lector, el niño ha empezado a trazar letras y a unirlas formando palabras, iniciando la escritura propiamente dicha, aprendiendo a escribir en primer lugar su propio nombre. Poco a poco, escribe palabras que sabe leer. Al principio haciendo copia, y paulatinamente, evocando mentalmente las sílabas que necesita para formar las palabras. Finalmente, aprende a escribir sus datos personales, sus sentimientos, sus ideas y resúmenes de lo que ve, oye o lee. Lectura y escritura se consolidan y mejoran durante las etapas de la adolescencia y juventud, proporcionando a las personas con síndrome de Down una mayor integración social y cultural, un alto grado de calidad en sus vidas personales. Durante todo el proceso –iniciación, aprendizaje, progreso lector– lo prioritario y fundamental es que el alumno comprenda lo que lee, lo haga con fluidez, esté motivado, y mantenga su interés por la lectura. Para conseguir esta comprensión, fluidez y motivación, el programa se realiza de un modo individual y personal. El adulto –maestro, familiar– trabaja con un solo alumno en cada sesión, adaptando las actividades y materiales al niño concreto que tiene ante él. El profesor elige los objetivos, elabora los materiales y ejecuta las actividades de un modo sistemático y estructurado. Como sucede siempre que se trabaja con alumnos que tienen discapacidad intelectual, es preciso que cada adquisición quede consolidada y el alumno sea capaz de transferir y generalizar lo aprendido a otros contextos. En el caso del aprendizaje de la lectura y escritura sucede lo mismo. Sean cuales fueren las capacidades adquiridas en las sesiones especializadas, se diseñan estrategias de 77 intervención con ayuda de la familia y del centro escolar, para que el niño “lea y escriba” en otros lugares. Dichas estrategias se revisan y adaptan periódicamente. Antes de empezar con el método de lectura es conveniente que el niño haya participado en un programa de aprendizaje perceptivo-discriminativo, alrededor de los 4 años de edad, y así el progreso será mayor. No es un inconveniente que el niño no haya comenzado a hablar, pero sí es requisito que el niño sepa que las personas, los animales, las cosas y las acciones tienen un nombre. Así, por ejemplo, al oír el niño la palabra “pelota” sabe a qué objeto nos referimos y, aunque no la pronuncie, la localiza y la evoca. De la misma manera, cuando se le presenta escrita la palabra “pelota”, después de algunas sesiones en las que el profesor ha leído y dicho el nombre escrito “pelota”, el niño la recuerda y la evoca, comprendiendo que esa información visual escrita corresponde al objeto conocido por él llamado “pelota”. El proceso es semejante al del lenguaje oral en virtud del cual el niño va comprendiendo los nombres de las cosas y de las acciones, asociándolas conforme los adultos van nombrándolas. La entrada sensorial es global en ambos casos. Las ventajas de la presentación gráfica de la palabra escrita en una ficha de madera o de cartulina (a la que siempre se acompaña la información oral) frente a la presentación verbal son dos: por un lado el estímulo es doble porque entra por la vía visual y la vía auditiva; y por otro, la palabra escrita permanece ante la vista todo el tiempo que sea preciso, por lo que es más fácil fijarla en la memoria. En resumen, el alumno percibe globalmente, cree en la información que recibe, y la acepta. Después pone en marcha su memoria y retiene “cerebralmente” dicha información. No importa que aún no tenga capacidad de decir o nombrar lo que ve. Es suficiente que sea capaz de señalar o de seleccionar. Las palabras que se le proponen para “leer” son las que el niño conoce en su vida real. En poco tiempo se empieza a construir frases sencillascon esas palabras para iniciar el desarrollo de la fluidez lectora. En ocasiones, la fluidez es sólo cerebral porque el niño no puede hablar. En otros casos, el niño “lee” oralmente aunque lo haga con dificultades de articulación y con omisión de elementos. Siempre es posible que el niño componga de un modo manipulativo las frases “dictadas” por el profesor, eligiendo las 78 palabras que necesita para formar la frase, palabras que están escritas en las maderitas o cartulinas y que previamente le ha entregado el adulto de manera desordenada. El progreso se realiza poco a poco. El niño mejora sus capacidades perceptivo- discriminativas y empieza a distinguir los elementos silábicos de las palabras. Se inicia el trabajo de conocimiento de las sílabas con sumo cuidado para que el alumno no pierda la comprensión, la fluidez y la motivación. Damos mucha importancia a esta etapa e insistimos en la necesidad de que el niño mantenga la lectura global aunque empiece a reconocer las sílabas. Es preciso olvidarse de la mal llamada “lectura silábica” porque desfigura el concepto de leer destacado al principio. El énfasis se mantiene en la comprensión y en la fluidez. Para lograrlo se trabajan las sílabas poco a poco, eligiendo las que ha visto muchas veces formando parte de las palabras que “lee” y se sabe “de memoria”. Se mantiene la lectura global de palabras y frases hasta que el niño haya aprendido las combinaciones silábicas. Es preciso impedir que el niño se atasque ante la dificultad de las sílabas, perdiendo la compresión de lo leído. Durante la etapa del progreso lector, se realizan muchos de los ejercicios y actividades habituales para los alumnos que no tienen dificultades, pero es preciso seleccionarlos y adaptarlos en función de las necesidades de cada alumno con síndrome de Down y de los objetivos elegidos. También se utilizan los libros de iniciación de lectura de uso común, eligiéndolos cuidadosamente tanto por su contenido como por la forma en que se presentan los textos escritos, e incluso por las ilustraciones que les acompañan. El tiempo diario dedicado a la enseñanza de lectura y escritura. Inicialmente basta de 5 a 10 minutos que se incorporan fácilmente en las sesiones de atención temprana. Poco a poco se incrementa el tiempo, porque hay más recursos para variar las actividades y los materiales, evitando siempre el cansancio y el aburrimiento. El material se prepara y adapta a cada alumno en las fases iniciales, personalizándolo al máximo. Poco a poco, cuando lee muchas palabras o se inicia en el conocimiento de las sílabas se eligen y adaptan los materiales y los libros que se venden. . 79 3.6 ENSEÑANZA DE LA NUMERACIÓN A LAS PERSONAS DOWN El objetivo inicial debe ser que el alumno reconozca los números naturales hasta el 9 y que sea capaz de realizar distintas operaciones con ellos. Para iniciar el proceso, se partirá de aquello que se puede contar. El alumno tiene experiencia sobre todo lo que toca, lo que manipula y, por esta razón, conoce. En definitiva, se ha de partir de todo lo que se puede contar. Las matemáticas se aprenden con una experiencia directa sobre los objetos y sobre el espacio. “El concepto uno en oposición al concepto mucho. El alumno se verá favorecido en este aprendizaje si se utiliza la diferenciación visual existente entre estos dos conceptos. Esto se explica oralmente, como se hace otras veces con todo el grupo-clase, haciendo partícipe al alumno con síndrome de Down A lo largo de este proceso, se utilizarán elementos comparativos de uno- muchos, dos-muchos, uno-dos, tres- muchos, sin olvidar que se ha de contar con la participación del alumno en la dinámica del grupo-clase, siempre que se busque para él la actividad en la que tendrá éxito su aprendizaje se producirá, aunque tardará más tiempo que el resto de sus compañeros”.47 Usando una representación visual de cada número, se inicia el aprendizaje de los restantes dígitos: uno, dos... siempre asociados a una cantidad. Se recordará la necesidad de partir de la experiencia de todo aquello que se pueda contar. Es importante utilizar instrucciones cortas y precisas en el trabajo con las cantidades: “dame uno”, “toma dos”.Las actividades que se programen en clase deben realizarse en un primer momento con un modelo, ya que el aprendizaje por imitación es una estrategia muy adecuada en niños con síndrome de Down. Posteriormente, estos modelos se retiran para que sea el propio alumno quien realice la actividad de forma autónoma. Paralelamente, tal y como se hace con el resto del alumnado, se trabaja con los conceptos básicos matemáticos: mayor y menor; anterior y posterior; orden ascendente y descendente, teniendo en cuenta que para este alumnado ya se haya iniciado el aprendizaje de los primeros números naturales: 1, 2, 3 cuando el alumno conozca que el 47 Op. cit. Guijón Sánchez. p 37 80 último número que se dice engloba o cuantifica a todos los elementos de ese conjunto, se inicie el concepto de suma. 3.7 APRENDIZAJE DE LAS OPERACIONES BÁSICAS Y SOLUCIÓN DE PROBLEMAS La fase manipulativa es el comienzo de un aprendizaje funcional, práctico y aplicado. La fase de representación gráfica se realiza con la ayuda de imágenes cercanas de su entorno, y de situaciones en las que se utiliza la expresión “juntar” para acercarle a la suma. Cuando el alumno haya aprendido a escribir y colocar el número correctamente para realizar la operación de suma y conozca el cardinal de cada cifra, la suma se iniciará con la manipulación de cantidades equivalentes de objetos utilizando los dedos de las manos como suele hacer cualquier niño. Posteriormente se pasa a un grado mayor de abstracción, trabajando con el número mayor en la cabeza, en sentido figurado, y el otro con los dedos. Los inicios en la resta deben de partir del concepto como tal, pero aunando esfuerzos y empleando siempre el mismo apoyo verbal, que más tarde ahorrará tiempo con las restas llevadas, “desde___ hasta ___ “. Se le pide al niño, por ejemplo, que se sitúe en un piso para subir a otro y se le pregunta ¿cuánto falta para llegar?. En operaciones con decenas “llevadas” se necesitan unos pasos previos que se introducirán poco a poco, como se hace con el resto del alumnado: saber el lugar que ocupan las decenas y las unidades el alumno debe conocer el lugar que ocupará la decena que “nos llevamos”. El uso de los dedos favorece el cálculo. “En multiplicación y división, como en el resto de las operaciones, el alumno debe asimilar el concepto de forma manipulativa. Podemos partir de que la multiplicación es la suma repetida del mismo número, siempre utilizando definiciones claras y cercanas, sugiriendo preguntas como: ¿se repite el mismo número? ¿Cuántas veces se repite? ¿Qué número se repite? ¿Qué operación podemos aplicar? Se puede pedir la memorización de las tablas, sobre todo de aquellas cuya funcionalidad es mayor; tabla del 2 y 3 (conceptos de doble y triple) y la del 5 para el uso de las monedas”.48 48 Ibid. p 39 81 La división se aprenderá desde la idea de reparto en partes iguales o desde la idea de cuantas veces un número está dentro de otro. La división es un proceso en el que se hacen agrupaciones iguales, atendiendo a preguntas cortas, como: ¿Cuántos elementos tienes?; repártelos en partes iguales; ¿Todos los grupos que has formado son iguales?; ¿Cuántos grupos hay?; ¿Cuántos hay en cada grupo?; ¿Te ha sobrado algún elemento? El aprendizaje de la división también requiere la manipulación de objetos, partiendo de cantidades pequeñas que los niños puedan repartir de forma manipulativa. El aprendizaje de la resolución de problemas se inicia de forma simultánea al aprendizaje delas operaciones básicas, ya que mediante la manipulación se le ha pedido que agrupe y reagrupe objetos, planteando sencillos interrogantes. Problemas cotidianos enunciados oralmente para enmarcar las operaciones trabajadas. Ahora se ha de pasar al papel, atendiendo a una lectura del enunciado del problema, redactado en lenguaje claro, cercano y con frases muy cortas. A continuación del enunciado el niño lee la pregunta del problema, la subraya y la verbaliza, respondiendo a la pregunta ¿qué tengo que averiguar? La búsqueda de los datos que le hacen falta para resolver la pregunta la realiza el niño con la formulación de preguntas sencillas ¿qué me hace falta?. Así identifica la operación que responde a la pregunta del problema, atendiendo a palabras clave (“en total son...”, “...quedan...”) En resumen, es importante que el alumno llegue a descubrir cuándo debe utilizar las operaciones básicas y que todas las operaciones deben tener un correlato funcional en la vida diaria. 3.8 BENEFICIOS DE LA LECTOESCRITURA PARA EN UNA PERSONA DOWN Durante muchos años se ha negado a los alumnos con discapacidad intelectual moderada la posibilidad de aprender a leer y escribir de un modo comprensivo. Se ha afirmado, y aún sigue vigente dicha afirmación en algunos manuales de Educación Especial, que los niños con edades mentales por debajo de 6 años o con coeficientes intelectuales inferiores a 50-60, difícilmente pueden aprender a leer, que si lo hacen no entienden lo que leen, y que el esfuerzo no vale la pena. También es una afirmación 82 generalizada la de que, para iniciar la enseñanza, los niños deben tener “madurez” que se concrete en determinado nivel psicolingüístico, en lateralidad establecida, en conocimiento e interiorización del esquema corporal, etc. Es fácil deducir las consecuencias de todo ello: si se ha pensado que no pueden aprender, no se ha programado la enseñanza; si no se les ha enseñado, no han aprendido. Por tanto, no sorprende que hasta hace muy poco tiempo la mayoría de las personas con síndrome de Down hayan sido analfabetas. En la actualidad la mayoría de las personas con síndrome de Down, digamos el 80%, pueden y deben ser alfabetizados. Planteamientos básicos La lectura consiste fundamentalmente en “acceder” a un mensaje escrito, comprendiéndolo, sin que sea necesario pronunciar oralmente sílabas y palabras. Escribir es plasmar, por medio de un código gráfico, los mensajes propios que se quiere comunicar. Lectura y escritura implican comprender y recrear significados a través de un código escrito. Lectura y escritura, ambas, son lenguaje escrito pero se desarrollan de un modo distinto, tanto en su programación cerebral como en su ejecución. Esto, que es cierto siempre, es más palpable en el niño con síndrome de Down. Alumnos con coeficiente intelectual por debajo de 50 y alumnos con edad mental por debajo de 6 años son lectores que comprenden lo que leen. Es importante destacar que la edad lectora de varios alumnos supera en 2 o 3 años a su edad mental, y en 3 ó 4 años a su edad psicolingüística. Por tanto, no debe tomarse como referencia la edad psicolingüística para determinar si un niño ha de iniciar o no el aprendizaje de la lectura. Objetivos de la lectura y escritura en la vida de las personas Down Lograr que los alumnos con síndrome de Down adquirieran una lectura comprensiva y una escritura suficientes para manejarse de un modo funcional y práctico en la vida ordinaria. En la actualidad, cada día es mayor el número de alumnos con síndrome de Down que recorren todos los niveles de progreso en lectura y escritura 83 Objetivos de la lectura: 1. Que los niños y jóvenes con síndrome de Down adquieran el nivel de lectura que les permita su uso funcional, práctico, en las actividades diarias, como entender letreros (salida – entrada, empujar – tirar, hombres – mujeres, menús de restaurantes y cafeterías, leer listados varios, avisos, etc.). 2. Que lean en sus momentos de ocio, como entretenimiento. Además de consultar la cartelera de espectáculos y programas de televisión, que lean con interés los comentarios deportivos, las noticias de actualidad, los comentarios de cine y otros artículos. También se incluye la lectura de algunos libros sencillos que sean de su interés particular. 3. Que las personas con síndrome de Down puedan estudiar por sí mismas, extrayendo las ideas fundamentales de un texto y aprendiéndolas. El objetivo es que conozcan y aprendan por sí mismas, solas, temas variados de carácter cultural, o de las áreas tradicionales impartidas en la escuela: ciencias naturales, sociales, literatura, etc. 4. Conseguir que se deleiten con libros de historias más complejas y con la buena literatura, llegando a valorar la poesía y las bellas formas literarias. 5. Que las personas incrementen sus capacidades intelectuales por el uso de la lectura. Con esto se quiere decir que, mediante diversas estrategias educativas de intervención, aprenden a relacionar, contrastar y comparar la información que reciben, ejerciendo la reflexión y la capacidad crítica. Sus procesos de pensamiento y expresión mejoran así de un modo notable. Objetivos de la escritura 1. Escribir su nombre y apellido, y firmar. 2. Escribir pequeños listados (nombres de familiares, lista de la compra, regalos que desea en su cumpleaños, lista de discos o de libros que posee, direcciones o números de teléfono de sus amigos). 84 3. Escribir pequeños mensajes que recibe oralmente de otras personas o que él mismo quiere transmitir. 4. Escribir cartas y pequeños resúmenes de sus lecturas, de las películas que ve, de las experiencias que vive. También debe realizar controles escritos en su trabajo en la escuela. 5. Elaborar sus propios escritos, siendo capaz de hacer redacciones e incluso pequeños “ensayos”, o un diario, con sus reflexiones sobre los temas fundamentales de la vida humana: felicidad, dolor, amistad, etc. Estos objetivos de lectura y escritura, ya no son un sueño irrealizable ni una utopía, sino realidad en la vida diaria de niños y jóvenes con síndrome de Down. 3.9 ESTIMULACIÓN DE LA MOTRICIDAD GRUESA DE UNA PERSONA DOWN El área motora hace referencia al control que se tiene sobre el propio cuerpo. Se divide en la motricidad gruesa, que abarca el progresivo control de la cabeza boca abajo, el volteo, el sentarse, el gateo, el ponerse de pie, el caminar, el correr, subir y bajar escaleras y saltar Control cefálico El primer objetivo que se plantea el área de motricidad gruesa, en un niño con síndrome de Down, es el control cefálico o de la cabeza porque, debido a su hipotonía, les cuesta más levantarla y se comprende lo importante que es mantener erguida la cabeza para ir dominando el entorno. Cuando estén echados boca arriba, es importante que el niño esté lo más recto posible y con la cabeza en la línea media. Si no es capaz de mantener la cabeza recta, se le puede poner algo para sujetarla, aunque es importante que tenga posibilidad de movimiento. Lo importante es que si está en su cuna, se le proporcionen objetos para que pueda verlos y tratar de girar la cabeza hacia ellos. 85 Al bebé con síndrome de Down se le puede ayudar a controlar su cabeza colocándole boca arriba y tirando de él hacia la posición de sentado. Al principio su cabeza oscilará mucho, y no seguirá al resto del cuerpo. Por eso, se debe comenzar tirando de sus hombros, hasta colocar su tronco a 90 grados respecto a sus caderas y piernas. Los niños con síndrome de Down tienen más facilidad para levantar la cabeza en posición de cúbito prono (boca abajo). Ya sea echado sobre el suelo o sobre otra superficie, se puede jugar enseñándole algún objeto, de manera que levante la cabeza para ver de qué se trata.También se le puede tumbar en el borde de una cama o sujetar al bebé por el vientre, y hacer que levante la cabeza y el tronco. Si el bebé tiene dificultades, se puede estimular la parte de atrás del cuello, las cervicales, dando pequeños masajes o pellizquitos, para que levante la cabeza con el fin de quitarse ese estímulo molesto. Otra variedad, que también favorece el control cefálico, es la de colocarnos en el suelo, tumbados boca arriba con las piernas flexionadas, y colocar al niño sobre ellas, sujetándole para que no se caiga. Se favorece el fortalecimiento de sus músculos, así como su equilibrio. También se puede colocar un rodillo, una toalla enroscada o una cuña bajo el estómago y caderas del niño. Poco a poco será capaz de levantar la cabeza, los hombros y el pecho. Una vez que consigue esto, estará preparado para darse la vuelta. Volteos Además de favorecer el control del cuerpo y del equilibrio, es uno de los indicadores de la curiosidad del niño y su motivación por descubrir nuevas sensaciones y por trasladarse de un sitio a otro. Los primeros cambios de posición van de la posición de lado a la de boca arriba o boca abajo. Más adelante pasará de boca abajo a boca arriba y viceversa, para terminar rodando. Para comenzar se puede colocar al niño sobre una colchoneta sujetada por dos adultos, que la inclinarán hacia los lados, de manera que el niño ruede por ella. También se le enseñarán objetos que hagan que el niño eleve su cuello y hombros, y poco a poco se va moviendo el objeto para que el niño, al seguir estos movimientos, se vaya girando y 86 termine por darse la vuelta. Por último, se puede facilitar el volteo colocando una de sus piernas a la altura del otro muslo, de manera que su cadera vaya girando y haga que a ésta siga el resto del cuerpo. Poco a poco el niño irá haciéndose más activo en estos movimientos, y la ayuda de los adultos irá disminuyendo. En general, es importante que el niño se encuentre en la misma habitación en la que está su familia para que, al oír o ver al resto de las personas, trate de moverse para observar lo que está ocurriendo. Sentarse Cuando un niño es capaz de sentarse, su perspectiva del mundo cambia. Las cosas no son iguales vistas cuando se está echado que cuando se está sentado. Además, se tiene más control del cuerpo, más equilibrio y las posibilidades de manipular objetos se multiplican. Es importante no tratar de sentar al niño antes de que esté preparado. Así, se evitará incorporar al niño tanto que su cabeza caiga hacia delante o que su espalda esté en una mala postura. El apoyo debe, por el contrario, ir disminuyéndose y se le llevará a posiciones más verticales a medida que vemos que va sosteniendo el peso de su cuerpo. No obstante, el otro extremo tampoco es del todo adecuado; es decir, si el niño es capaz de mantenerse sentado con un pequeño apoyo en las caderas, no debe abusarse de posturas en las que esté tumbado totalmente sobre el respaldo de una silla o sobre el vientre de su madre, ya que así no se favorecería un control que ya ha adquirido, y no se facilita el paso a fases posteriores. Para favorecer el equilibrio, así como los reflejos de paracaídas, se colocará al niño sentado, apoyado sobre sus manos, poniendo éstas tanto entre las piernas como a ambos lados, a la vez que le empujamos suavemente. Se pretende que mantenga el equilibrio, y que desencadene reflejos que evitarán caídas. Si aún se le cae la cabeza hacia adelante, se le colocará una de nuestras manos en el pecho. A medida que el niño se mantenga sentado, se le debe colocar en una silla que le permita tener las piernas colgando y juntas, ya que facilita los movimientos del tronco y le permite alcanzar los objetos que desee más fácilmente. Además, si se le estimula para que se incline hacia delante para alcanzar un objeto, se fortalecen también los músculos de las piernas al cargar con el peso del cuerpo. 87 Arrastrarse y gatear Su importancia estriba en una diferente coordinación de las cuatro extremidades, así como en la capacidad de desplazarse de un lugar a otro, con el consiguiente aumento de sus experiencias. En los niños con síndrome de Down la variedad del modo de desplazamiento es muy grande. Algunos niños se arrastran antes de gatear, otros gatean hacia atrás y otros se desplazan sentados. Si bien es importante una adecuada adquisición del gateo, es más importante saber que algunos niños no gatean. Lo fundamental desde el punto de vista de su desarrollo global es que el niño se desplace, del modo que sea, y que sienta interés por su entorno. Independientemente de esto, algunos ejercicios pueden favorecer el movimiento: el arrastrarse puede fomentarse empujando los talones del bebé, alternando ambos pies, para que gracias a un reflejo existente en los primeros meses el niño se desplace; también se le puede ayudar a sujetar el peso de su tronco sobre sus rodillas y codos al principio, y más tarde manos, de manera que poco a poco vaya teniendo fuerza para mantenerlo por sí solo. Si no tiene suficiente fuerza en los brazos, el juego de la carretilla es adecuado: primero se sujeta al niño por la cintura, y después por los muslos y pies, y se avanza lentamente para que adquiera tono en los brazos y se desplace. Ponerse de pie y caminar Para ello, el niño debe obtener un alto nivel de equilibrio, así como vencer el peso de su cuerpo, siendo necesario pasar por una serie de fases previas. Una de ellas suele ser el ponerse de rodillas. Se puede ayudar al niño con síndrome de Down colocándole sobre sus rodillas mientras le sujetamos por las caderas, y apoyando sus manos sobre una mesa baja o sobre una cama o silla pequeña. Una vez aquí, le mostramos objetos que se muevan o llamen su atención. Así se mantendrá en esta posición fortaleciendo sus músculos y ganando seguridad. Es importante que sus rodillas, hombros y caderas estén en buena posición, y sus piernas juntas. Una vez que consigue mantenerse de rodillas apoyado sobre algo (una mesa, por ejemplo), se le ayudará a pasar a estar de pie. Si no lo hace solo, se le flexiona una pierna y se le ayuda a levantarse. Es importante que la fuerza la vaya haciendo el niño 88 con los músculos de sus piernas, y que éstas estén cada vez más firmes, no ejerciendo la fuerza únicamente con los brazos. Tampoco se debe tener prisa en ponerle de pie. Más bien es el niño el que tendrá iniciativa, cuando se considere preparado. Si se le "fuerza" a ponerse de pie antes de que sus piernas y pies estén preparados, se corre el riesgo de desarrollar patrones incorrectos, como los pies hacia dentro o las piernas arqueadas. Cuando el niño se ponga de pie en su cuna, o en el parque o apoyado en una mesa o silla, pronto comenzará a dar los primeros pasos, lateralmente y apoyado. A veces los niños con síndrome de Down sienten inseguridad al desplazarse de este modo. Para animarle, se le mostrarán objetos que le inciten a desplazarse tanto sobre la superficie de apoyo como sobre el suelo, para que trate de tomarlos poniéndose en cuclillas. Queda ahora el gran paso de ayuda a la marcha independiente. Este es un cambio muy importante, porque para conseguirlo se debe mantener el peso de todo el cuerpo sobre una única pierna, y trasladarlo a la siguiente a la vez que se impulsa hacia delante. Tampoco ahora conviene adelantarse a la maduración del niño. Algunos ejercicios o juegos no son recomendables para los niños con síndrome de Down. Cuando comience a dar los primeros pasos, no se deben sujetar los brazos del niño por encima de los hombros. La marcha se incitará animando al niño a que pase de un mueble a otro o haciendo que vaya hacia un adulto a agarrar sus manos. Subir y bajar escaleras, correr y saltar Son actividades que exigen un gran sentido del equilibrioy una gran seguridad y confianza en uno mismo. A menudo a los niños les gusta subir a los muebles, a los sofás, y avanzar sobre escalones. Se debe dejar que los niños realicen todas estas actividades, muy benéficas para ellos y además divertidas. Lo importante es que las lleven a cabo con supervisión, que no es lo mismo que con sobreprotección. Al principio los niños suben las escaleras gateando, y las bajan del mismo modo o sentados. A medida que el niño adquiere control en la marcha, se comenzará a subir las escaleras de la mano de un adulto y agarrados a la barandilla. Esta ayuda debe ir disminuyendo poco a poco, aumentando la autonomía del niño. En cuanto a bajarlas, suele ser más difícil, y a veces 89 da un poco de miedo, pero el proceso es el mismo. Este aprendizaje debe tomarse como un juego relajado. Respecto a la carrera, es importante corregir, al igual que en la marcha, patrones incorrectos. Para ello, algunas actividades interesantes son subir y bajar escalones, pisar con fuerza y pasar sobre obstáculos, como una cuerda; caminar de puntillas también es benéfico para los músculos gemelos; se puede incitar al niño a hacerlo, y animarle a que tome objetos situados en lugares altos. Por último, los saltos son otra meta a conseguir para el adecuado desarrollo motor, si bien sabemos que los niños con síndrome de Down tardan en alcanzarlos. Su importancia no estriba únicamente en conseguir el salto en sí, sino de fomentar en el niño el gusto por las actividades y juegos que implican movimiento. A veces, a los niños con síndrome de Down les gustan más las actividades reposadas, pero esta preferencia puede ser consecuencia de malas experiencias en actividades de movimiento o de frustraciones por fracasos en este tipo de juegos. Jugar a saltar con otros es una actividad que suele gustar, así como bailar y cualquier actividad que implique moverse. Es importante reforzar siempre que el niño realiza un esfuerzo, y felicitarle por lo bien que salta o se mueve. 3.10 DESARROLLO DE LA MOTRICIDAD EN UNA PERSONA DOWN. El niño con Síndrome de Down puede comenzar a aprender desde el nacimiento, generalmente, un bebé adquiere primero las habilidades de la motricidad gruesa antes de estar preparado para realizar las de motricidad fina. Ese desarrollo secuencial no es aplicable necesariamente al niño con Síndrome de Down, ya que éste puede estar retrasado en el desarrollo del motor grueso como consecuencia de una hipotonía muscular, una enfermedad congénita cardíaca u otros defectos físicos. Este niño quizá esté preparado con la madurez necesaria para las habilidades más avanzadas de la motricidad fina, antes de llegar a ser competente en ciertas actividades de la motricidad gruesa. Es preciso valorar de forma completa la visión del niño, el grado de su atención y el nivel de su desarrollo cognitivo. Hay que hacer un reconocimiento de la fuerza y el control 90 musculares de la cintura escapular (hombros) y de los brazos del niño. La estimulación motora fina y el juego han de combinar varias experiencias de aprendizaje. Estimulación motora fina y manipulación básica. Desde el nacimiento y durante las primeras semanas, el niño agarra un objeto colocado en la mano. Inicialmente, es un acto reflejo. El niño que tiene debilidad muscular y necesita más estabilidad para realizar sus actividades motoras hay que colocarle con más cuidado para sacar el máximo partido de toda la fuerza muscular de que disponga en los brazos, cintura escapular y tronco. Los bebés pequeños hacen al principio movimientos de rastreo para coger un objeto. Lo agarran con toda la mano, lo que se llama asimiento palmar. Posteriormente, aparece un asimiento con el dedo índice y pulgar, lo que permite agarrar y manejar objetos más pequeños. Los niños con Síndrome de Down comienzan más tarde que el promedio de los demás en mover el pulgar alrededor de la palma de la mano. El asimiento con los dedos índice y pulgar, llamado también pinza digital, puede practicarse colocando y manteniendo los dedos pulgar e índice del niño alrededor de un objeto apropiado, como un bloque pequeño (cubo), una pelota de papel o una pasa. Aplicando una ligera presión en la mano del niño para transmitirle la sensación de estar sujetando algo y usando repetidamente la palabra “sujeta”, se va estableciendo gradualmente el significado de la palabra. Pronto el niño se animará a coger objetos sin ayuda. En el niño normal se produce espontáneamente el aprender a utilizar ambas manos a la vez y a pasar un objeto de una mano a otra. Sin embargo, el que sufre un retraso en sus habilidades de la motricidad fina tiene que practicar. También se debe estimular el uso de los dedos individualmente, en lugar de moverlos todos a la vez. El índice puede usarse para empujar, meter en un agujero, golpear una tela, etc. Hay que facilitar la experiencia de arrugar papel o lanzar un bloque. Durante el juego deben observarse cuidadosamente los movimientos de las manos y de los dedos. Hay que guiar al niño para que realice el patrón correcto de movimiento. Esto servirá de modelo para actividades de motricidad fina más independientes. 91 Un bebé aprende con gran rapidez que un objeto que se tiene en una mano puede también soltarse. Parece que los niños que se desarrollan más lentamente quieren sujetar los objetos durante más tiempo y no quieren soltarlos. Hay que motivarles y enseñarles a abrir los dedos para dejar caer una pelota o un bloque. Una vez que ha aprendido a sujetar y a soltar, debe iniciarse la práctica de lanzar. La mayoría de los niños comienzan a lanzar sin tener conciencia de lo que hacen. El acto de lanzar es una experiencia rica en aprendizajes para el niño. Requiere movimientos gruesos y finos de los miembros superiores y se establece una coordinación óculo- manual. Los padres de niños con síndrome de Down se preocupan a menudo porque arrojan los objetos alrededor de forma indiscriminada Juego eficaz. Es importante que los niños con problemas de desarrollo motor tengan muchas oportunidades de jugar con niños “normales”. Los niños con síndrome de Down se sienten a menudo más cómodos con un grupo de participantes más jóvenes. La edad cronológica no ha de ser, por tanto, un factor decisivo en la elección de compañeros de juego, sino más bien los intereses. 92 CAPITULO IV ESTUDIO PRELIMINAR DE VILLAS JUAN PABLO, A.C. La institución donde se analizó la intervención de trabajo social fue Villas Juan Pablo, A.C. misma que es una escuela de educación especial que atiende a personas que padecen el síndrome de Down. 4.1 UBICACIÓN GEOGRÁFICA La Colonia Castillotla se localiza al sur de la Ciudad de Puebla. Límites: al norte, Periférico ecológico y Colonia Felipe Carrillo Puerto; al sur: Colonia San Agustín; al este, Colonia Guadalupe y al oeste colinda con Santa Clara Ocoyucan Mapa 1. Ubicación geográfica de la Colonia Castillotla Villas Juan Pablo A.C. se ubica en la Colonia Castillotla, en Hacienda San Diego, Primera Etapa entre Conjunto Habitacional Vanguardia Magisterial, Hacienda San Diego II, Real de Castillotla y Federación Cetemista. A Villas Juan Pablo, A. C. se llega abordando la ruta de transporte público Agua Azul Mayorazgo y la ruta 34. La primera de estas cubre el recorrido Capu – Castillotla y tiene dos vertientes. Uno de ellos inicia en la Capu de norte a sur, sobre el boulevard norte, retorna en la 36 poniente sobre el mismo boulevard hasta la 11 norte-sur pasando por el Paseo Bravo, el Mercado Independencia, San Bartola, Agua Santa, La Victoria, San Miguel y Castillotla y, la otra vertiente lleva el mismo recorrido hasta el Paseo Bravo de donde se dirige a la Colonia Volcanes sobre la 17 poniente para retomar la 11 norte – sur y continuar la misma ruta que la vertienteanterior, pasa por la Colonia Castillotla Galaxia y de ahí se dirige a la Colonia Castillotla. 93 Mapa 1. Ubicación geográfica de Villas Juan Pablo, A.C. La otra ruta de transporte público que lleva a Villas Juan Pablo es la ruta 34 que realiza su recorrido sobre de norte a sur sobre el Circuito Juan Pablo, llega a la 11 sur, 94 La dirección de Villas Juan Pablo, A, C. es Avenida San Isidro s/n, entre la calle San Jorge y privada 19 sur o 18 de Noviembre de Hacienda San Diego Primera Etapa, Colonia Castillotla, como se aprecia en el siguiente mapa Mapa 2. Dirección de Villas Juan Pablo, A. C. Simbología Escuela de educación especial Villas Juan Pablo Iglesia de San Isidro Villas Juan Pablo 95 4.2 CROQUIS: ESCUELA DE EDUCACIÓN ESPECIAL VILLAS JUAN PABLO, A. C. Simbología: D: dirección B2: baños niños Sd: subdirección B: baños Sl: salón de lenguaje Bo: bodega St: salón de terapia por hidromasaje Cb: Cancha de baloncesto S. salón de clases Av: área verde P. pasillo J: juegos B1: baños niñas E: estacionamiento del autobus Calle San Jorge Priv. 19 Sur ó 18 de Nov. S S S S S S S B1 B2 S Bo Cb Sd D Sl B St Juegos Área verde Estacionamiento: Autobús 96 4.3 HISTORIA DE LA INSTITUCIÓN La historia de Villas Juan Pablo inicia cuando a la señora Silvia Páez de Rochín le informan las monjas de la orden de Teresa de Calcuta de Tecamachalco, Estado de México que había sido encontrado un bebe de tres meses que estaba abandonado dentro de un bote de basura localizado en un basurero, este niño que tenía Síndrome de Down fue acogido por la señora Silvia quien lo llevo a su casa donde le dio los cuidados necesarios hasta que encontró una pareja dispuesta a cuidarlo y adoptarlo. Se trata del niño Juan Pablo, llamado así por doña Silvia. La existencia de este niño condujo a la aparición de un sueño que posteriormente se convirtió en la creación de la Asociación Civil Villas Juan Pablo. Villas Juan Pablo tiene aproximadamente 20 años trabajando ininterrumpidamente para consolidar y fortalecer esta labor que inicio con 2 niños y ahora son 48 personas que reciben los beneficios de la labor de esta institución Benefactores Fundación posadas A.C. Tiendas Oxxo Tiendas Soriana a través de redondeo Fundación Best Fundación Dr, Simi Fundación Majocca A.C. Flor de Loto Gaprino A.C. Provident Financiera Italian Coffe con el programa un grano de ayudad Fundación VW Fundación Teleton 4.4 ASPECTO LEGAL Villas Juan Pablo inicio su labor en 1987 como una asociación civil sin fines de lucro orientada principalmente a la atención de las personas con síndrome de Down de 97 escasos recursos dándoles a los alumnos una educación de calidad y un lugar digno según lo establecido en su misión y visón. Las actividades que Villas Juan Pablo, A.C. realiza también se ubican en el marco de la Ley general de las personas con discapacidad cuyo texto vigente es la Nueva ley publicada en el Diario Oficial de la Federación el 01 de junio de 2005 el cual en su artículo único dice: Se expide la Ley General de las personas con Discapacidad señalando en sus artículos IX, X y XII lo siguiente: Artículo IX. Organizaciones: Todas aquellas organizaciones sociales constituidas legalmente para el cuidado, atención o salvaguarda de los derechos de las personas con discapacidad o que busquen apoyar o facilitar su participación en las decisiones relacionadas con el diseño, aplicación y evaluación de programas para su desarrollo de integración social. Artículo X. Persona con discapacidad: Toda persona que presenta una deficiencia física, mental o sensorial, ya sea de naturaleza permanente o temporal, que limita la capacidad de ejercer una o más actividades esenciales de la vida diaria, que puede ser causada o agravada por el entorno económico y social. Artículo XII. Rehabilitación: Proceso de duración limitada y con un objetivo definido, de orden medico, social y educativo entre otros, encaminado a facilitar que una persona con discapacidad alcance un nivel físico, mental sensorial optimo, que permita compensar la perdida de una función, así como proporcionarle una mejor integración social. 4.5 MISIÓN Contribuir en el desarrollo integral de las personas con síndrome de down y apoyar a sus familias para que se integren a los diferentes ámbitos de la sociedad 4.6 VISIÓN Ser una asociación consolidada, seria en la ciudad de puebla y a nivel nacional que se preocupa por el bienestar y la mejoría de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down en la sociedad 98 4.7 FUNCIÓN La Escuela Especial Villas Juan Pablo, A.C. atiende a personas que padecen el Síndrome de Down, desde la etapa de bebés hasta que son adultos aptos para integrarse dignamente a la sociedad dándoles la educación y/o preparación necesaria para que tengan una mejor calidad de vida y evitar que sean marginados de la sociedad llevando una vida autónoma o independiente. El compromiso de Villas Juan Pablo es que estas personas sean felices y aceptadas dándoles un trato cariñoso y respetuoso de su dignidad humana enseñándoles todo lo necesario para que sean y se sientan integrados a la sociedad participando como una persona más en actividades familiares, escolares e incluso laborales. Las personas que son atendidas en Villas Juan Pablo reciben educación de calidad adecuada a sus necesidades educativas especiales y tienen acceso a actividades deportivas, culturales y sociales que enriquecen y complementan el desarrollo integral de los alumnos. A los familiares de las personas con el síndrome de Down se les proporciona atención, información y orientación. El anhelo de esta asociación civil es que los niños y adolescentes que asisten a sus instalaciones sean felices y que se sientan totalmente aceptados, dándoles un trato cariñoso Villas Juan Pablo atiende actualmente a una población de 48 personas Down que tienen entre 8 meses y 35 años de edad. No se dispone de las diferentes edades de dichas personas. Costo del servicio La institución no tiene establecido un sistema de cuotas o costo específico que deban pagar los padres de las personas que padecen el síndrome de Down por el servicio o concepto de colegiatura ya que estas personas pagan de acuerdo a sus ingresos 99 4.8 INFRAESTRUCTURA Extensión aproximada del terreno dónde se ubica Villas Juan Pablo es de 1 200 m2. El inmueble es de una planta, los salones son amplios y separados por una distancia aproximada de tres metros. La construcción tiene muros de ladrillo y techos de concreto con ventanas y puertas modernas que dan al patio central de la escuela y al jardín. Salones: La escuela consta de ochos salones para clase, uno para danza y otro para lenguaje mismos que están separados de salones de clase. Además de un salón de terapia por hidromasaje. Oficinas: Dirección y la subdirección. Solo la dirección cuenta con equipo de computo Sanitarios: Tres sanitarios, uno para las niñas, uno para los niños y el de las maestras Juegos: Un volantín, seis columpios, dos resbaladillas, un pasamano y un gusano de metal. Canchas deportivas: Campo de Football y una cancha de baloncesto Material diverso: Cuerda de brincar, ula-ula y pelotas. Jardín: la extensión del jardín es de aproximadamente 280 metros cuadrados 4.9 OBJETIVOS El objetivo de esta institución es integrar a la sociedad a las personas que padecen síndrome de Down, dándoles la preparaciónnecesaria para hacerlas independientes y capaces de desempeñar alguna actividad laboral que les permita valerse por si mismas desarrollando su creatividad, autoestima e independencia mediante la educación especial. Las autoridades de la escuela consideran que estas personas tienen los mismos derechos que el resto de la sociedad y por consecuencia se les debe dar la oportunidad de desarrollar sus capacidades y relacionarse con los demás adquiriendo un lugar y un 100 papel en el conjunto de la sociedad. La persona con Síndrome de Down es ante todo un ser humano que tiene derecho a la vida, participar en la sociedad y gozar de sus beneficios La escuela no cuenta con medico y trabajadora social permanente, pero tiene un convenio con Farmacias Similares, quien les otorga atención medica gratuita presentando la credencial de la escuela, a la trabajadora social, se le llama cuando se requiere de su servicio altruista para la aplicación del estudio socioeconómico para determinar el nivel económico del alumno. Un objetivo fundamental de Villas Juan Pablo radica en su trabajo orientado a desarrollar las actividades vocacionales entre los niños trabajando en todas las áreas para que el niño o persona Down pueda desempeñar un trabajo o una actividad manual En este contexto, la educación, capacitación y/o habilidades vocacionales que Villas Juan Pablo desarrolla u ofrece entre los niños que atiende no se identifica con una habilidad vocacional en concreto ya que se trabaja en la búsqueda de la autosuficiencia de las personas Down respecto a sus familiares y sociedad mediante el trabajo que se hace con estas personas en materia de motricidad fina y gruesa, académica y de lenguaje buscando con ello que este tipo de personas adquiera autonomía personal y social. Según la institución, los resultados que se han obtenido con la capacitación y/o desarrollo de las habilidades de los niños o personas Down no son medibles o cuantificables, pues el trabajo se refleja mas bien en la reducción de la dependencia de este tipo de personas y en su adaptación a la vida social al convivir y relacionarse motivando el pensamiento y el razonamiento de tales personas. La institución no clasifica a la personas con síndrome de Down según su grado de discapacidad mental ya que los tiene divididos por grupos de edad. Además, a pesar de que se trata de una institución cuyo objetivo es la educación especial, esta no cuenta con un programa de educación especial concreto o específico ya que este se va adaptando según las características y capacidad de los niños 101 Por otra parte, aunque los métodos de aprendizaje que garantizan la educación integral de los niños Down son muy importantes, Villas Juan Pablo tiene como método principal la paciencia y mucho cariño no habiendo ningún método específico. Cuándo los niños Down ingresan a Villas Juan Pablo, el diagnóstico que se les hace es de acuerdo a los programas del colegio. La intención de la institución de fomentar el desarrollo y autonomía de las personas Down que atiende, conduce a que otro de sus objetivos sea lograr la colaboración de los padres para la realización en casa de las prácticas, ejercicios o tareas que llevan a casa estas personas, además de ciertas tareas comunes como aprender los colores, letras y números. Por ello, a los padres se les entrega copias de los programas para que apoyen a sus hijos en las actividades indicadas. 4.10 ACTIVIDADES La estimulación temprana que la institución ofrece a los niños Down consiste en los movimientos o ejercicios que están dirigidos a fortalecer sus músculos para que estas personas puedan caminar lo mejor posible y el trabajo que se realiza con el grupo de padres que acuden una vez por semana para que aprendan los ejercicios que se realizan. Las actividades que realizan las personas Down en Villas Juan Pablo se pueden clasificar de la siguiente manera: Trabajo en grupo e individual Ejercicios de motricidad global: Reanima los músculos gruesos del cuerpo a través de las clases de baile. Ejercicios de motricidad fina: basada en la coordinación de la vista Estimulación temprana: Desarrollos muscular para que mejores el caminar Se realizan pláticas con los padres y familiares una vez al mes, donde intervienen y se encuentran involucrados las maestras, las psicólogas y trabajo social para evaluar el 102 trabajo de los menores y personas que integran esta institución. Se imparte una vez por mes debido a la falta de tiempo de los padres, pues la mayoría desempeña una actividad laboral. 4.11 TERAPIAS Los programas que se imparten son terapia física, terapia de lenguaje, autonomía personal, además de la capacitación y programas académicos básicos que hacen posible el desarrollo intelectual y humano de las personas con síndrome de Down que son atendidas en Villas Juan Pablo. La finalidad de la terapia de lenguaje es hacerles hábiles en el lenguaje. 4.12 TALLERES Los talleres son importantes para el desarrollo de las personas Down. Villas Juan Pablo, ofrece a las personas que atiende el taller de dibujo. Como un medio de ayuda para la institución y a la vez de desarrollo de los alumnos se ha creado un producto hecho por ellos mismos. Este proyecto denominado Villas Lunch busca financiar los diferentes programas de educación y consiste en los sigiente: Paquete 1 $ 48.00 c/u Contenido: Panino de 10 cm. de largo Jugo de 500 mls. o refresco de lata Bolsa de papas Granola Quaker Paquete 2 $46.00 c/u Contenido: Croissant (pan en forma de cuerno) de 10 cm. Jugo de 500 mls. o refresco de lata Bolsa de papas Granola Quaker 103 Descripción del panino o croissant: Pechuga de pavo, queso manchego, frijoles, mantequilla, jitomate, rajas de chile. Notas El contenido se guarda en una caja (incluida en el costo unitario) y puede ser personalizada con el logotipo de la empresa, escuela o negocio por un costo de $ 150.00 por cada 100 etiquetas o menos Para hacer los pedidos se requieren 7 días de anticipación como mínimo y el 50% de anticipo Si requiere factura o recibo agregar 15% de IVA 4.13 PERSONAL DE LA INSTITUCIÓN El grupo de personas que colaboran con la institución para que las personas Down tengan una mejor calidad de vida esta constituido por: 9 Psicólogas 1 jefe de mantenimiento 1 intendente 1 profesora de pintura 1 chofer 1 velador 1 Profesor de educación física 1 Directora académica 1 Directora administrativa Sin embargo; el personal de la escuela no incluye un jefe de mantenimiento, porque este servicio lo realiza el chofer, tampoco se dispone de un intendente y una maestra de pintura como lo señala la institución porque esas actividad la realizan las mismas maestras. La persona que se desempeña como velador en ocasiones falta dejando la escuela sin vigilancia. 104 El personal tampoco incluye un profesor de educación física porque las mismas maestras realizan sus actividades deportivas. La directora académica sólo esta en la escuela es ciertas ocasiones consideradas especiales y la directora administrativa si se encuentra normalmente en la escuela pues es la responsable de las presentaciones, el control académico, control administrativo y económico. Un ejemplo del reconocimiento que la sociedad hace de la labor realizada por Villas Juan Pablo es que Alejandro Armenta Mier, actualmente dirigente estatal del PRI hizo entrega de un cheque por 35 mil pesos a la directora, de esta escuela Celia Melgarejo Montero, para respaldar la noble labor que se realiza en esa escuela. Estos recursos serán de utilidad (se dijo) para las actividades de Villas Juan Pablo, cuya finalidad es integrar a la sociedad a pequeños y jóvenes con síndrome de Down. La directora de lainstitución, Celia Melgarejo Montero, agradeció el compromiso que el Partido Revolucionario Institucional tiene con este tipo de organizaciones, las cuales se ven limitadas en sus acciones por falta de recursos y que en esta ocasión se benefició gracias a la actividad impulsada por dicho instituto político. 4.14 PARTICIPACIÓN DE TRABAJO SOCIAL La intervención de trabajo social en la educación especial y capacitación que ofrece la institución a las personas Down consiste en detectar los problemas sociales que puedan interrumpir el desarrollo psicomotor o intelectual de la persona con síndrome de Down, basándose en la entrevista continúa a los alumnos y padres de familia. La valoración o evaluación que hace trabajo social de la situación de una persona Down se basa únicamente en el nivel socioeconómico de la familia; es decir, trabajo social es responsable de aplicar el estudio socioeconómico sin embargo no se tuvo acceso a dicho documento o formato aunque según los directivos de esta institución indican que este no existe. Trabajo social no interviene en ninguna área cognitiva, sicomotora, de lenguaje y afectiva. Tomando en cuenta que la institución pretende proporcionar educación con calidad a las personas Down, las actividades que trabajo social desempeña en la institución 105 también incluyen proporcionar a los padres de familia información sobre los avances de educación de sus hijos con apoyo del equipo multiprofesional de la institución. La intervención de trabajo social en la institución abarca las siguientes actividades A. Entrevistas con los padres de familia. B. Aplicación de estudio socioeconómico C. En caso de detectar alguna anomalía que afecte la educación del menor, realizar visita domiciliaria D. Colaborar con la institución a evitar la deserción E. Participar en la organización o realización de actividades cívicas, deportivas y sociales como Navidad, Día de Reyes, Día de la Bandera, Día de la Primavera, Día del Niño, Día de las Madres, Día de los padres, Día de los Abuelos y Día de la Independencia. F. colaborar con el equipo multiprofesional en actividades didácticas Cuando se valora a un niño Down e identifica sus necesidades; trabajo social colabora con los directivos de la institución para gestionar el apoyo necesario para la atención de las necesidades que se hayan detectado. En la mayoría de los casos la intervención esta relacionada con el pago de la colegiatura o tener cierta consideración hacia los alumnos al tratarse de las cooperaciones que en ocasiones se les solicita para algún festejo. Cuando se realiza el pase de lista a los alumnos y se detecta la ausencia de alguno de ellos, la trabajadora social colabora con el equipo multidisciplinario investigando el motivo de la misma realizando una llamada telefónica al domicilio de la persona Down para conocer la causa que le impidió al alumno asistir a la escuela, y en caso de que el alumno no cuenta con teléfono en su domicilio y se observa que se ha ausentado mas de tres días se realiza la visita domiciliaria para conocer la causa. Trabajo social también apoya en las actividades didácticas mediante la elaboración del material de trabajo de las maestras, incluyendo a la maestra de lenguaje y las diversas actividades sociales de cada mes. 106 Sin embargo, a pesar de la importancia de la intervención de trabajo social en el servicio que la institución da a las personas Down, no se cuenta con la presencia permanente de un profesional de trabajo social en la institución debido a que los recursos económicos de la escuela no permiten la contratación definitiva y de tiempo completo de una trabajadora social ya que la escuela se sostiene solo de las colegiaturas de los alumnos y en ocasiones de la fundadora de la institución. Por lo tanto, no es que la institución no valore la importancia de trabajo social sino que a pesar de que esta profesión es de vital importancia, el pago que se podría proporcionar a dicho profesionista seria muy bajo y a las trabajadores sociales no les conviene por que además se considera que la ubicación de la institución es muy retirada. La falta de recursos de la institución para contratar los servicios de un profesionista de trabajo social le ha conducido a recurrir al servicio altruista de a trabajadora social que actualmente colabora con Villas Juan Pablo. La trabajadora social que apoya de manera altruista trabaja en una institución de gobierno donde es bien remunerada y es un trabajo que no le conviene dejar. La evaluación del trabajo social en Villas Juan Pablo requiere también de conocer las características del instrumento que utiliza o aplica a las personas Down que reciben atención en esta institución, sin embargo, a pesar de que se requirió copia del formato del estudio socioeconómico que trabajo social aplica a los alumnos de la institución para determinar su nivel socioeconómico dicho instrumento no se obtuvo porque según los directivos de la institución esta no cuenta con este ya que es un formato que solo maneja la trabajadora social que realiza su servicio en la institución de manera altruista y a la directora sólo le pasan el reporte. Las actividades de trabajo social en Villas Juan Pablo no incluyen su intervención en las pláticas que la institución realiza con los familiares de los niños Down para evaluar el trabajo de estos y de los trabajadores de la institución y tampoco interviene en pláticas con los trabajadores de la institución pues cada uno tiene su plan de trabajo; por lo tanto. trabajo social sólo informa si se ha detectado algún problema con alguno de los alumnos y si se requiere realizar alguna gestión esta es individual. 107 La labor de trabajo social es importante en el equipo multidisciplinario de Villas Juan Pablo porque el objetivo de la institución es que el menor o persona con síndrome de Down logre su desarrollo individual e independiente, y en parte esto depende de evitar la deserción del alumno lo cual se puede lograr si existe apoyo económico a los padres de familia para que la estancia de sus hijos en la institución no afecte o perjudique sus ingresos económicos, y que los mismos padres se motiven a continuar con la educación especial del menor o persona con síndrome de Down. En este sentido, uno de los principales objetivos que la institución le asigna a trabajo social es evitar la deserción del alumno ya sea que el problema sea o no económico e incluso se plantea que es el objetivo primordial si no es que el único que trabajo social tiene asignado por la institución. La institución también reconoce que es necesario el trabajo con los padres para que tomen conciencia sobre la importancia que tiene conocer a fondo el comportamiento de los niños Dawn, labor que requiere partir del trabajo directo del psicólogo y el médico con los padres. En este caso la participación de trabajo social no es directa, puesto que esta labor le corresponde a tales profesionales y además y la institución no cuenta con medico de planta. Para evaluar los conocimientos de los padres sobre el comportamiento de la persona Down, la institución realiza una encuesta. La información contenida en dicho instrumento es importante para las labores de trabajo social en la institución, sin embargo, no se tuvo acceso a una copia de tal encuesta con el argumento de que es un documento oficial de la escuela y que solo la maneja la directora. La investigación, orientación y organización que trabajo social debería realizar en la institución es importante; sin embargo, en Villas Juan Pablo, trabajo social no labora directamente con los alumnos, pues el plan de trabajo solo involucra y fundamenta la intervención y trabajo directo de las maestras con las personas Down, pues de ellas depende el avance y desarrollode las personas o alumnos con síndrome de Down. y trabajo social también apoya a las maestras en todos los grupos; sin embargo, su trabajo no es fijo. 108 Como ya se dijo, trabajo social actúa únicamente con padres de familia cuando se identifica algún problema social que obstaculiza o dificulta el desarrollo y educación de la persona con síndrome de Down. Cuando se presenta esta situación se realiza trabajo directo e individualizado, no se lleva o utiliza un formato exclusivo o preestablecido para encuestar a los padres de familia, ya que la persona responsable de trabajo social se entrevista con los padres de familia ya sea el padre o la madre o en su caso se trabaja con el tutor del menor o persona con síndrome de Down, e identifica alternativas para solucionar el problema de que se trate. Si se observa que dicho problema supera las posibilidades de que trabajo social pueda actuar o intervenir dando solución a la situación entonces se canaliza el caso con la psicóloga o persona indicada para resolver el problema que afecta a la persona Down. El hecho de que Villas Juan Pablo le haya asignado a trabajo social el objetivo general de evitar la deserción por motivo económicos de las personas Dawn que son atendidas en esta institución o que este sea el pretexto u obstáculo para que los familiares o padres de las personas decidan no proporcionar la educación especial al menor hace evidente la perspectiva limitada o reduccionista que la institución tiene sobre las funciones que trabajo social puede desempeñar en su ejercicio profesional. En este contexto, los objetivos, metas, estrategias, visión y misión que la institución tiene para trabajo social no fueron evaluados detalladamente por que la institución se negó a permitir que sus manuales de organización y/o procedimientos que sirven de base para que trabajo social realice sus actividades consultados o fotocopiados o quizá se carece de ellos ya que al parecer la institución no tiene establecida o definida su meta y estrategia para trabajo social, aunque el argumento de la directora es que tales documentos no eran proporcionados porque son de uso interno únicamente. 4.15 DESARROLLO DE LOS ALUMNOS DE VILLAS JUAN, PABLO A.C. Para conocer el progreso o desarrollo que han logrado los alumnos de Villas Juan Pablo, A.C. se entrevisto a 10 alumnos que estaban en condiciones de responder al cuestionario que se elaboró para tal fin. No se entrevisto a todos los alumnos porque el grado de discapacidad mental en ellos varía y ello condiciona su posibilidad de responder a preguntas concretas. 109 En seguida se presenta el resultado de la entrevista realizada a 10 de los 48 alumnos que asisten a Villas Juan Pablo. El cuestionario aplicado permitió conocer la siguiente información sobre los alumnos: a) Edad de los niños b) Desarrollo intelectual c) Desarrollo motriz d) Entretenimiento en casa e) Papel de la institución en el desarrollo intelectual f) Colaboración en casa g) Sentido de pertenencia o identidad h) Autonomía personal i) Habilidades desarrolladas Con esta información se puede determinar cuánto ha contribuido Villas Juan Pablo en el progreso o desarrollo logrado por los alumnos en materia de conocimientos o desarrollo intelectual, motriz, autoestima, autonomía personal o autosuficiencia, etc. I. Edad de los niños Down Los 10 alumnos entrevistados tienen entre 16 y 27 años. La edad de uno de ellos es de 16, 2 de 18, uno de 19, uno de 20, dos de 21, 1 de 23 años, uno de 27 y uno de 28 años respectivamente. II.- Desarrollo intelectual La preparación escolar de las personas Down es importante porque es la base para su desarrollo autónomo ya que la posibilidad de que estos individuos realicen actividades básicas como leer la cartelera en los cines, identificar alguna dirección o el nombre alguna ruta de transporte público e incluso realizar la compra de algún dulce o helado depende del conocimiento que adquieran de su familia y de la escuela. De los 10 alumnos entrevistados 9 saben leer o escribir, en el caso de las operaciones básicas, de estos mismos 10 alumnos, 9 saben sumar, 8 conocen la resta y 110 sólo 3 del total de alumnos entrevistados saben multiplicar. Esto significa que la mayoría del grupo de alumnos entrevistados poseen los conocimientos básicos para llevar una vida que en lo básico puede ser relativamente autónoma en el contexto de lo que estas personas pueden lograr en su vida. En el caso de la multiplicación, la escuela tiene que trabajar con las 7 de las 10 personas que carecen de este cono cimiento y de la persona que no sabe leer, escribir y sumar. III.- Desarrollo motriz El desarrollo motriz de los alumnos es motivado con la práctica de algún deporte. En este caso, 8 de los 10 alumnos realizan alguno de los siguientes deportes o ejercicios: baloncesto, futbol, ballet, brincar, lagartija, bicicleta, nadar y pesas. De las 10 personas entrevistadas, sólo una no práctica ningún deporte o ejercicio y 1 de ellos no específico su deporte. IV Entretenimiento en casa Las personas Down requieren del esparcimiento como cualquier otro individuo. El 100% de los alumnos entrevistados ve televisión y escucha música; sin embargo, no se especificó el tiempo que dedican a estas actividades. Además, todos los alumnos entrevistados saben cantar y dibujar y 8 de ellos saben iluminar. V. Papel de la institución en el desarrollo intelectual El papel de Villas Juan Pablo, A.C. en el desarrollo intelectual de las 10 personas Down entrevistadas es muy importante ya que de las 9 que saben leer y escribir 8 adquirieron esta habilidad en la escuela. VI Colaboración en casa La capacitación y educación que reciben las personas Down no sólo les debe permitir llevar una vida digna al adquirir habilidades como la lectura y la escritura sino que también les debe hacer responsables de algunas actividades domésticas que les haga sentir que son personas útiles y que su colaboración es importante. 111 Todas las personas entrevistadas salen de compras y sacan la basura lo cuál refleja la confianza que sus familias tienen en ellas y, lo más importante refleja la confianza que estas personas tienen en si mismas. De las 10 personas Down entrevistadas, 8 colaboran en la limpieza barriendo en su casa y 6 de ellas, además limpian el piso, limpian los vidrios y asean el baño. VII. Sentido de pertenencia o identidad Las personas Down, al igual que cualquier otra son sensibles a la necesidad de pertenencia a un grupo o núcleo familiar. Este sentimiento de partencia se puede constatar en el hecho de que los 10 alumnos entrevistados se sienten aceptados por su familia; es decir, consideran que no sufren rechazo. Sin embargo sólo 8 de ellos pueden nombrar a su papa. En cambio, todo el grupo entrevistado mencionó conocer el nombre de su mama, pueden nombrar a sus hermanos y tienen amigos. VIII. Autonomía personal Como resultado del desarrollo intelectual y motriz derivado de la capacitación y educación que los alumnos entrevistados reciben en la escuela y en su familia se observa un considerable grado de autosuficiencia personal ya que todos los alumnos entrevistados acuden al sanitario sin ayuda o compañía y se visten y bañan sin ayuda. 112 CONCLUSIÓN La realización de este trabajo de investigación conduce a varios resultados sobre la situación actual de la educación especial en México, el proceso de integración educativa de las personas con alguna discapacidad, en especial de las que padecen Síndrome de Dawn a las llamadas escuelas regulares (o normales) y el papel de trabajo social en la atención a este tipo de personas, específicamente en el caso de los alumnos que son atendidos en la escuela de educación especialVillas Juan Pablo, A.C. La conclusión relativa a la educación especial es que a pesar del progreso logrado en la actualización curricular de esta y el cambio observado en su enfoque al pasar de ser una atención de carácter médico-terapeútico a una educación que busca la inserción digna de las personas discapacitadas a la sociedad y de su capacitación para llevar una vida normal y productiva, los servicios de educación especial siguen operando con carácter terapeuta. Respecto a la incorporación de las personas que sufren el Síndrome de Down no hay una referencia directa sobre su incorporación o integración a las denominadas escuelas regulares ya que sólo se señala la necesidad de incluir en las escuelas escolarizadas. La información disponible sobre los servicios de educación especial en la República mexicana en general y en la Ciudad de Puebla en particular no permiten conocer si las personas con síndrome de Dawn están asistiendo a cualquiera de los servicios educativos escolarizados o no que la secretaría de educación pública ofrece a través del sistema regular o de el de educación especial. En el caso del papel que trabajo social desempeña en la atención que se da a las personas Down en la Escuela de Educación especial Villas Juan Pablo, A.C. se encontró que su participación sólo esta avocada a identificar los factores sociales que pueden interrumpir la asistencia de las personas Down a la escuela u obstaculizar su preparación. La valoración de la participación de trabajo social estuvo determinada por la aplicación del instrumento que trabajo social; es decir, la cédula diagnóstica que se aplicó entre los alumnos de Villas Juan Pablo, A.C. para conocer como se determina la condición social y familiar de cada alumno de esta institución. La relación de trabajo social 113 con los familiares o padres de las personas Down consistió en la investigación de las razones por las que se llega a presentar el ausentismo de los alumnos pero no hay una intervención más allá de la de carácter informativo. A pesar de que la institución señala que trabajo social es responsable de la realización de entrevistas a los padres de las personas Down. Las visitas domiciliarias en caso de ausentismo prolongado de los alumnos y llamadas telefónicas a los domicilios de las personas Down, tiene un carácter informativo sobre la situación y el desempeño de las personas Dawn en la escuela, como lo refleja la cédula diagnóstica ya que cuando no acuden a la escuela, esto provoca un atraso. La actuación de Trabajo Social en la Escuela de Educación Especial se debe al carácter que Villas Juan Pablo le da a esta profesión porque a decir de los directivos de esta escuela la institución carece de los recursos necesarios para pagar los honorarios de una Licenciada en Trabajo Social y por ello se recurre a el servicio parcial, temporal y solidario de una trabajadora social que es empleada de gobierno. Sin embargo, detrás de la decisión de Villas Juan Pablo sobre trabajo social esta el desconocimiento del verdadero rol o papel que puede desempeñar esta carrera en la institución ya que trabajo social desempeña el papel de asistente de las maestras en la preparación de su material didáctico. El objetivo principal que Villas Juan Pablo tiene establecido para trabajo social es el de evitar la deserción de los alumnos pero con el carácter temporal y ocasional que tiene esta profesión en la institución difícilmente se puede cumplir dicha intención. Otro aspecto a concluir con este trabajo es que la institución no dispone de todos los recursos y personal que dice tener. Sin embargo, algo que destaca considerablemente es que la institución realiza su labor de educación especial de las personas Down sin que entre sus objetivos estén incluido el aprendizaje de operaciones y solución de problemas tal como ya se incluye en las escuelas de educación especial de otras partes de México y el mundo como se ha descrito en este trabajo. Sobre la motricidad gruesa, motricidad fina y terapia de lenguaje la institución esta comprometida a brindar y ampliar sus servicios con la finalidad de proporcionar una educación de calidad a sus alumnos. 114 ANEXO CÉDULA DIAGNOSTICA VILLAS JUAN PABLO Nombre del niño ( a ): __________________________________________________________________ Apellido paterno Apellido materno nombre ( s ) Sección __________________ Edad ____________________ 1. ¿Qué trato recibes de tu familia? Te aceptan ( ) te rechazan ( ) te gritan ( ) 2. ¿Sabes leer? Sí ( ) no ( ) 3. ¿Dónde aprendiste a leer? En tu casa ( ) en la escuela ( ) 4. ¿Saber escribir? si ( ) no ( ) 5. ¿Dónde aprendiste a escribir? En tu casa ( ) en la escuela ( ) 6. ¿Cuál es el nombre de tu papá? ___________________________________ 7. ¿Cuál es el nombre de tu mamá? ___________________________________ 8. ¿Cuántos hermanos tienes? ________________ 9. ¿Cuáles son los nombres de tus hermanos? __________________________________________________________________ 10. ¿Tienes amigos? Sí ( ) no ( ) 115 11. ¿Vas al baño sin ayuda o compañía? Sí ( ) no ( ) 12. ¿Te vistes solo? Sí ( ) no ( ) 13. ¿Te bañas solo? Sí ( ) no ( ) 14. ¿Comes sin ayuda? Sí ( ) no ( ) 15. ¿Sales de compras? Sí ( ) no ( ) 16. ¿Te puedes preparar tu comida? Sí ( ) no ( ) 17. ¿Que ejercicios haces en tu casa? _________________________________________________________________ 18. ¿Qué tareas realizas en tu casa? Barrer ( ) Limpiar el piso ( ) Limpiar los vidrios ( ) sacar la basura ( ) Asear el baño ( ) 19. ¿Sabes sumar? Sí ( ) no ( ) 20. ¿Sabes restar? Sí ( ) no ( ) 21. ¿Sabes multiplicar? Sí ( ) no ( ) 22. ¿Puedes cantar? Sí ( ) no ( ) 23. ¿Puedes iluminar? Sí ( ) no ( ) 24. ¿Sabes dibujar? Sí ( ) no ( ) 25. ¿Ves televisión en tu casa? Sí ( ) no ( ) 26. ¿Escuchas música en tu casa? Sí ( ) no ( ) Pasante de T. S. Denys Paulino Martínez Julio de 2008. 116 INTERVENCIÓN DE TRABAJO SOCIAL EN VILLAS JUAN PABLO, A.C. 1.- ¿En qué consiste la intervención de TS en la educación especial y capacitación que ofrece la institución a los ÑD? 2.- ¿Cuándo se evalúa o valora a un ND cuál es el papel de TS en la institución 3.- ¿En qué consiste la planificación de las actividades de TS en la institución? 4.- Descripción detallada de las actividades de TS en la institución 5.- Cuando se valora a un ND, se revisa o identifica sus necesidades; En que consiste la participación de TS 6.- Descripción detallada de TS en el equipo multidisciplinario 7.- ¿Por qué no se cuenta con TS permanente (razones) en la institución 8.- ¿Por qué el apoyo de TS es altruista (razones) Se requiere copia de formato que TS aplica para determinar nivel socioeconómico de los ND 9.- Descripción detallada de la intervención de TS en las pláticas con los familiares de los ND para evaluar el trabajo de tales niños y de los trabajadores de la institución 10.- Explicar detalladamente por que la labor de TS es primordial en el equipo multidisciplinario 11.- ¿Cuáles son los objetivos de TS en la institución 12.- En que consiste la participación de TS al concienzar a los padres sobre la importancia que tiene conocer a fondo el comportamiento de los ND al trabajar con el psicólogo y el médico 13.- Copia de la encuesta que se aplicaa los padres de familia para evaluar su conocimiento sobre el comportamiento del ND 14.- ¿En qué consisten las funciones de investigación, orientación y organización que trabajo social realiza en la institución: Describir detalladamente 15.- Describir detalladamente las actividades ( entrada a padres de familia y aplicación de encuestas); el método que se utiliza ( de grupo e individualizado); las técnicas (entrevista ) e instrumento (encuesta o cuestionario) que TS utiliza en la institución 14.- La encuesta que está en la tesis es de la institución o fue elaborada por ti 15.- Cuáles son los objetivos, metas, estrategias, visión y misión de TS y de la institución 16.- Copia de los manuales de organización y/o de procedimientos de la institución y de TS para realizar su trabajo en Villas Juan Pablo. 117 EVALUACIÓN DEL SERVICIO DE VILLAS JUAN PABLO, A.C. 1) Cuáles son o en que consisten las actividades vocacionales que la institución fomenta entre los niños. 2) Descripción detallada de la intervención en trabajo social en la institución según manual de operaciones o de procedimientos de la misma. 3) En que consiste la educación, capacitación y/o habilidades vocacionales que la institución desarrolla u ofrece entre los niños que atiende. 4) Cuáles son y en que consisten los talleres que la institución ofrece a los niños que esta atiende. 5) Cuáles son los resultados que la institución ha obtenido en la capacitación y/o desarrollo de habilidades de los niños Down 6) Cómo están clasificados los niños según el grado de su discapacidad mental 7) En que consiste el programa de educación especial de la institución 8) Cuáles son los métodos de aprendizaje que garantizan la educación integral de los niños Down en la institución 9) Qué clase de diagnósticos se hace a los niños Down al ingresar a la institución y en que consisten 10) En que área ( cognitiva, sicomotora, de lenguaje, afectiva y social ) interviene trabajo social y cómo 11) Cuál es la población actual en Villas: número de niños y sus diferentes edades 12) Cuánto paga cada niño por concepto de colegiatura 13) Copia del formato del estudio socioeconómico que aplican 14) En que consisten la información temprana que la institución ofrece a los niños Down 15) Que prácticas, ejercicios o tareas se llevan a su casa los niños Down y cuál es el objetivo de estos ejercicios. 118 BIBLIOGRAFÍA A. Zabalza Migue. Calidad en la Educación; Ministerio de Cultura y Educación de la Nación Argentina; Ed. Narcea, 1996. Bautista, Aurelia, HURTADO, Francisca, LOPEZ GARRIDO, Mª P. (2003) Método “Me gusta Leer". A. S. D. GRANADOWN. Granada. Bravo Valdivieso, Luís. Psicología de las dificultades del aprendizaje escolar. Editorial Universitaria; Chile, 1993 Buckley, S. (1991) “Enseñar a leer para enseñar el lenguaje a niños con síndrome de Down”. Seminario Internacional de la Fundación Catalana para el síndrome de Down. Barcelona, España. D. Canning, Claire. Síndrome de Down: Hacia un futuro mejor. Ed. Masson, EE.UU. Escandón Minutti, María del Carmen. La Educación Especial y la Integración Educativa en México. SEP. México 2007. p 6 Chiarlone, Jhoana. Información básica del síndrome de Down: De falsas creencias a indudables evidencias. Ed. Escuela de Comunicación, Universidad de Sonora, México Florez, J. (1995) “ Psicobiología, conducta y aprendizaje en el síndrome de Down: problemas y soluciones”. Revista de Síndrome de Down. Nº 12: 49-60- Santander, España. Flórez, J., Troncoso, M.V. y Dierssen, M. (1997) Síndrome de Down: biología, desarrollo y educación. Barcelona, España. Fundación Catalana Síndrome de Down. (2002) Sexualidad, las relaciones y yo. Barcelona, España. 119 García Pastor, Carmen (1998) Una escuela común para niños diferentes: la integración escolar. EUB. Barcelona. Guerrero López, José Francisco. Nuevas perspectivas en la educación e integración de los niños con Síndrome de Down. Ed. Paidós 1995. Gijón Sánchez, A (2000) (coord.) Los alumnos y alumnos con síndrome de Down aprenden en la escuela de la diversidad. Edita. Andadown. España 2000. Illán Romeu, N. y García Martinez, A. (1997): La diversidad y la diferencia en la educación secundaria obligatoria: Retos educativos para el siglo XXI. Archidona (Málaga): Ediciones Aljibe, España. Ley general de las personas con discapacidad cuyo texto vigente es la Nueva ley publicada en el Diario Oficial de la Federación el 01 de junio de 2005 López Melero, M (1999). Aprendiendo a conocer a las personas con síndrome de Down. Ediciones aljibe, Málaga, España. M. Pueschel, Siegfried. Síndrome de Down: Hacia un futuro mejor. Ed. Masson, S.A. EE.UU. Miller, J.F., Leddy, M., Leavitt, L. A. (2001) Síndrome de Down: comunicación, lenguaje, habla. Barcelona, España. Miñan Espigares, A. (2003) Estrategias de enseñanza en el aprendizaje de los alumnos con s.D. En I Congreso nacional de educación para personas con s. D. Publicaciones Obra social y Cultural CAJASUR, Córdoba. Revista “Aula de Innovación Educativa”. Núm. 80 (2004) El aprendizaje cooperativo: una estrategia para la comunicación. Publicada en Internet Robert Roche Olivar. Psicología y Educación para la Prosocialización; Ed.Ciudad Nueva, Buenos Aires, Argentina.1997. 120 Orientaciones generales para el funcionamiento de los servicios de educación especial" editado en el 2006. México. Troncoso MV, Del Cerro M. Síndrome de Down: Lectura y Escritura. Masson SA y Fundación Síndrome de Down de Cantabria, Barcelona, España 1998 Vived Elias (2003) Características cognitivas y de aprendizaje en niños con síndrome de Down. Implicaciones educativas. En I Congreso nacional de educación para personas con síndrome de Down. Publicaciones Obra social y Cultural CAJASUR, Córdoba, España Portada Índice Introducción Capítulo I. Causas del Síndrome de Down y Características de las Personas que lo Padecen Capítulo II. Educación Especial y Sindrome de Down Capítulo III. La Familia en la Educación y Salud de la Persona Down Capítulo IV. Estudio Preliminar de Villas Juan Pablo, A.C. Bibliografía