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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO
FACULTAD DE MEDICINA
SECRETARIA DE SALUD
INSTITUTO NACIONAL DE REHABILITACIÓN
ESPECIALIDAD EN
MEDICINA DE REHABILITACIÓN
EVALUACION DE LOS CAMBIOS EN LA CAPACIDAD FUNCIONAL EN PACIENTES
HOSPITALIZADOS EN EL AREA DE REHABILITACION PEDIATRICA DEL INSTITUTO
NACIONAL DE REHABILITACION CON DIAGNOSTICO DE PARALISIS CEREBRAL
MEDIANTE LA APLICACIÓN DEL INSTRUMENTO PEDIATRIC EVALUATION OF
DISABILITY INVENTORY ADAPTATIVE TEST
T E S I S
PARA OBTENER EL DIPLOMA DE
MÉDICO ESPECIALISTA EN
MEDICINA DE REHABILITACIÓN
P R E S E N T A :
DRA. NALLELY HERNANDEZ MENDOZA
PROFESOR TITULAR
DR. LUIS GUILLERMO IBARRA
ASESORES
DRA. MARTHA GRISELDA DEL VALLE CABRERA
DR. CARLOS PUBLIO VIÑALS LABAÑINO
DRA. CINDY RODRÍGUEZ BANDALA
MÉXICO, D.F, NOVIEMBRE 2014
UNAM – Dirección General de Bibliotecas
Tesis Digitales
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- 2 -
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SUBDIRECTORA DE POSTGRADO
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DR. ALBERTO UGALDE REYES RETANA
JEFE DE ENSEÑANZA MÉDICA
- 3 -
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DR. LUIS GUILLERMO IBARRA
PROFESOR TITULAR
__________________________________________
DRA. MARTHA GRISELDA DEL VALLE CABRERA
DIRECTORA DEL AREA MÉDICA
ASESOR CLINICO
__________________________________________
DR. CARLOS PUBLIO VIÑALS LABAÑINO
MÉDICO ADSCRITO DEL SERVICIO DE REHABILITACIÓN PEDIÁTRICA
ASESOR CLÍNICO
- 4 -
______________________________________
DRA. CINDY RODRÍGUEZ BANDALA
INVESTIGADOR EN CIENCIAS MEDICAS
ASESOR METODOLÓGICO
- 5 -
AGRADECIMIENTOS
Solo a la vida misma ya mi familia por permitirme llegar hasta aquí.
- 6 -
INDICE
I. RESUMEN----------------------------------------------------------------------3
II. ANTECEDENTES-------------------------------------------------------------5
III. JUSTIFICACIÓN------------------------------------------------------------20
IV. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA---------------------------------21
V. HIPÓTESIS-------------------------------------------------------------------21
VI. OBJETIVO GENERAL ---------------------------------------------------21
VII. DISEÑO METODOLÓGICO------------------------------------------22
VIII. RESULTADOS-----------------------------------------------------------25
IX. DISCUSIÓN-------------------------------------------------------------------43
X. CONCLUSIONES-----------------------------------------------------------47
XI. ANEXOS---------------------------------------------------------------------48
XII. BIBLIOGRAFÍA----------------------------------------------------------49
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I. RESUMEN
Introducción: La discapacidad es un problema que afecta a gran parte de la
población mundial, constituye uno de los problemas emergentes de salud pública
que en los últimos años se ha incrementado considerablemente, acampanándose
de un deterioro importante de la calidad de vida, incremento en los costos de
atención médica, además de repercusiones en la familia y la sociedad Los
diversos tratamientos de rehabilitación que hoy en día se utilizan en la población
con discapacidad principalmente infantil ha permitido grandes avances en su
calidad de vida, funcionalidad e integración social. Para los trabajadores en esta
área son claros los beneficios, lamentablemente los logros obtenidos no son tan
fácilmente cuantificables. Hipótesis: El programa de Rehabilitación hospitalario,
ejerce un efecto favorable en la capacidad funcionalidad de pacientes
hospitalizados en el servicio de Rehabilitación Pediátrica del Instituto Nacional
valorado mediante la aplicación del PEDI-CAT. Objetivo: Evaluar los cambios en
la capacidad funcional de los pacientes con parálisis cerebral, hospitalizados en el
área de Rehabilitación Pediátrica del Instituto Nacional de Rehabilitación mediante
la aplicación del instrumento Pediatric Evaluation of Disability Inventory Adaptative
Test (PEDI-CAT). Metodología: Se incluyo en la muestra a pacientes internados
en el área de hospitalización pediátrica del Instituto Nacional de Rehabilitación que
ingresen para aplicación de toxina botulínica y tratamiento rehabilitatorio
postquirúrgico, se aplico el PEDI-CAT a pacientes de cualquier sexo con
diagnóstico de parálisis cerebral atendidos en este Instituto Nacional de
Rehabilitación, en una primera evaluación al ingreso, una segunda al egreso y una
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tercera evaluación 3 semanas posteriores al egreso y se analizo el efecto del
programa de rehabilitación en pacientes hospitalizados en el servicio de
rehabilitación Pediátrica del Instituto Nacional de rehabilitación así como la
relación de los cambios en la capacidad funcional con el Sistema de clasificación
de la función motora gruesa, escala de actividad de la función fina bimanual, tipo
de cuidador, Escolaridad del cuidador y coeficiente intelectual. Resultado:
Conclusiones:
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II. ANTECEDENTES
La discapacidad es un problema que afecta a gran parte de la población mundial,
constituye uno de los problemas emergentes de salud pública que en los últimos
años se ha incrementado considerablemente, acampanándose de un deterioro
importante de la calidad de vida, incremento en los costos de atención médica,
además de repercusiones en la familia y la sociedad 1. Los diversos tratamientos
de rehabilitación que hoy en día se utilizan en la población con discapacidad
principalmente infantil ha permitido grandes avances en su calidad de vida,
funcionalidad e integración social. Para los trabajadores en esta área son claros
los beneficios, lamentablemente los logros obtenidos no son tan fácilmente
cuantificables 2, 3. Se cuenta con escalas válidas en diferentes poblaciones para
cuantificar los resultados y evaluar así los resultados del programa de
rehabilitación 2. Sin embargo los estudios han demostrado que la evaluación de la
fiabilidad puede variar cuando un instrumento es traducido y aplicado en una
cultura diferente (Kvamme et al., 1998). La evidencia sugiere que la aplicación de
un instrumento para medir la capacidad funcional desarrollada en un contexto
cultural diferente y práctico no se puede aplicar directamente sin medir su
aplicabilidad del instrumento en el contexto cultural y la práctica del país receptor 2,
4. Por lo cual se debe validar una escala, prueba o cuestionario es decir debe
cumplir ciertas características o atributos que hacen meritoria su utilización en
cierta población. Esas características, de las cuales depende la validación,son:
debe de ser sencillo, viable y aceptado por los pacientes, usuarios e
investigadores (viabilidad), ser fiable y preciso, con mediciones libres de error
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(fiabilidad), ser adecuado para el problema que pretende medir (validez de
contenido), la escala parece medir lo que debe medir (validez de apariencia), la
escala no deja factores sin medir ni mide dominios que no son del síndrome
(validez de Constructo), la escala funciona parecido a otros instrumentos (validez
de Criterio), la escala funciona bien bajo diferentes condiciones (confiabilidad test–
retest o interevaluador), la escala detecta modificaciones de la realidad que mide
(sensibilidad al Cambio) y es una escala fácil de aplicar y procesar (utilidad) 5.
Mientras la fiabilidad y la validez son exigencias necesarias para todos los
instrumentos, la importancia de las otras características psicométricas dependen
del contexto 6. La característica de viabilidad se estudia mediante la realización de
un estudio piloto con alrededor de 30 pacientes 6. La fiabilidad de un instrumento
de valora mediante la consistencia interna, la fiabilidad tset-retets o
intraobservador y la fiabilidad interobservador 6.
Una de estas escalas que se ha utilizado actualmente en población pediátrica con
discapacidad para evaluación de la misma es The Pediatric Evaluation of Disability
Inventory que fue publicado originalmente en 1992, por un grupo de investigadores
de Boston en Estados Unidos, se diseñó para evaluar al niño en su contexto y en
sus actividades diarias, más que para describir sus dificultades, se emplea en
niños entre los 6 meses y los 7.5 años, pero puede ser utilizado en niños mayores
y adolescentes hasta los 20 años de edad 2, 7, 8, 9. El tiempo requerido para la
administración depende de varios factores, incluyendo el método de
administración, la edad del niño, y el nivel de discapacidad funcional que el niño
presenta, puede, sin embargo, ser completada entre 20-30 minutos cuando se
administra por experimentados terapeutas físicos en un niño que con los que
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están familiarizados y en 45-60 minutos cuando se administra mediante una
entrevista estructurada del padre 10. Entre las ventajas que se han reportado son:
no todas las secciones del inventario deben de ser completadas, sino solo
aquellos que son relevantes para el Medico, está estandarizado en una muestra
normativa de los niños de la misma edad, sin ningún tipo de discapacidad por lo
que permite comparar con la población sana, es fácil su aplicación y compresión,
aparte de las capacidades mide el desempeño del niño, su gran número de
preguntas permite detectar cambios más pequeños, fue creado especialmente
para niños, incluye ítems relacionados con auxiliares de la marcha, permite crear
metas y desarrollar programas de rehabilitación individualizados 2, 11, 12. Ha sido
utilizado en niños con retraso mental, artritis reumatoide y otras patologías
reumáticas, espina bífida, traumatismo craneoencefálico, mielodisplasia, accidente
cerebro vascular, otros daños cerebrales adquiridos, osteogénesis imperfecta,
parálisis cerebral, post rizotomia, epilepsia, trastornos de coordinación, lesión de
plexo braquial, atrofia espinal, síndrome Down, artrogriposis, Síndrome Sjopren-
Larson, etc 2, 3, 5, 9. Ha sido traducido a varios idiomas incluyendo holandés,
noruego, sueco, español (Estados Unidos, Puerto Rico), portugués (Brasil),
esloveno, turco, islandés, Francés (Canadá), hebreo, japonés y chino 7, 9. Este
instrumento fue validado en 1992 en América del Norte, evaluado y aprobado por
un panel de 31 expertos 2, 3, 4, 13.
The Pediatric Evaluation of Disability Inventory Computarized Adaptative Test es
una versión computarizada del PEDI (PEDI-CAT), una de las ventajas es que en el
dominio de movilidad utiliza como referencia la CIF 14, el software utiliza la Teoría
de Respuesta al Ítem (IRT) con modelos estadísticos para estimar las capacidades
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de un niño a los elementos más relevantes o de un número determinado de
artículos dentro de cada dominio. Todos los encuestados comienzan con el mismo
tema en cada dominio en el centro del rango de dificultad o responsabilidad y la
respuesta a esa partida dicta el elemento que aparecerá al lado (un elemento de
difícil o más fácil), adaptando así los elementos para el niño y evitar artículos
irrelevantes 15. Se compone de un amplio banco de 276 ítems de actividades
funcionales adquiridas durante la infancia, la niñez y la edad adulta joven 16. Puede
ser completado por el padre, cuidador, educadores o el Médico que están
familiarizados con el niño, está recomendado para uso en niños de 1 año de edad
y hasta 21 años de edad con una variedad de habilidades cognitivas, físicas y / o
las condiciones de comportamiento 17. La actividad funcional es multidimensional,
por lo tanto, el PEDI-CAT está compuesto por cuatro dominios de contenido
independientes 15, 16.
- Actividades diarias: la capacidad de un niño para llevar a cabo las habilidades de
la vida diaria como comer, vestirse y arreglarse, incluye ítems relacionados con el
mantenimiento del hogar y el funcionamiento de los dispositivos electrónicos,
incluye temas en cuatro áreas: vestirse, mantenerse limpio, tareas del hogar y
alimentación siendo en total 68 ítems 12, 15, 16.
- Movilidad: la capacidad de un niño para moverse en diferentes ambientes como
en el hogar (para entrar y salir de la cama propia) o en la comunidad (subir y bajar
de un autobús público o el autobús escolar). Los elementos de movilidad van
desde las habilidades motrices fundamentales de rodar y sentarse sin apoyo a las
capacidades más avanzadas de saltar, correr o cargar objetos pesados. El uso de
equipos de movilidad, tales como sillas de ruedas o dispositivos para caminar
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también se incluye en este dominio. El dominio de la Movilidad aborda cinco áreas
de contenido: Movimiento Básico y transferencias, pararse y caminar, pasos y
rampas, correr y jugar, y sillas de ruedas, siendo en total 97 ítems 12, 15, 16.
- Social/cognitivo: la capacidad de interactuar con otros en una comunidad y
participar en la familia y la cultura. Este dominio incluye las habilidades necesarias
para el cambio social efectivo y para funcionar de manera segura. Siendo en total
60 ítems en las cuatro áreas de contenido de interacción, comunicación, cognición
cotidiana, y el autocuidado 12, 15, 16.
La escala que se utiliza para medir las actividades de la vida diaria, la movilidad, y
el área social/cognitivo es la siguiente 16:
O No = No se puede hacer, no sabe o es demasiado joven.
O Difícil = Lo hace con mucha ayuda, más tiempo o esfuerzo.
O Un poco difícil = lo hace con un poco de ayuda, más tiempo o esfuerzo.
O Fácil = Lo hace sin ayuda, más tiempo o esfuerzo, o las habilidades del
niño están más allá de este nivel.
O No lo sé.
- Responsabilidad: es el grado en que una persona joven realiza la gestión de
tareas de la vida que son importantes para la transición a la edad adulta y la vida
independiente. Los elementos de este dominio requieren que el niño o joven
pueda realizar varias habilidades funcionales evaluados en los otros dominios, en
combinación con los demás con el fin de llevar a cabo tareas de la vida (por
ejemplo, la fijación de una comida, planificación y seguimiento de un horario
semanal). Este dominio también incluye evaluación del contenido de la gestión de
la salud y la alfabetización, la ciudadanía, la seguridad y la movilidad de la
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comunidad. Incluye 51 ítems. Los elementos están organizados en las siguientes
cuatro dominios de contenido: Organización y planificación, el cuidado de las
necesidades diarias, Gestión de la Salud y permanecer seguro. Este es un
dominio más difícil y se usa para evaluar a niños y jóvenes desde la edad de 3
años y que se extiende hasta la edad de 21años 12,15, 16.
La escala de respuesta del dominio responsabilidad que se utiliza es la siguiente
16:
O ¿Cuánta responsabilidad tiene su hijo para tomar las siguientes actividades?
- Adulto/cuidador: tiene toda la responsabilidad, el niño no toma ninguna
responsabilidad.
- Cuidador/Adulto: tiene más responsabilidad y el niño toma un poco de
responsabilidad.
- Adulto/cuidador y el niño comparten la responsabilidad sobre el mismo.
- El niño tiene más responsabilidad con un poco de orientación
supervisión u orientación de un adulto/cuidador.
- El niño asume toda la responsabilidad sin ninguna dirección, supervisión
u orientación de un adulto / cuidador 16.
El PEDI-CAT combina elementos de las medidas de conducta adaptativa
utilizados en la intervención temprana, discapacidades de desarrollo y los
programas de educación especial con las evaluaciones funcionales utilizados en la
rehabilitación pediátrica, utiliza una interfaz de computadora para administrar una
evaluación individualizada para cada niño, un algoritmo de computadora para pre
seleccionar los elementos que serán administrados a una persona específica. Así,
la noción básica de un test adaptativo es imitar lo que un médico experimentado
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haría. Los elementos que no son relevantes para un niño en particular se filtran 3,
15, 16. Tiene las ventajas de reducir la carga de prueba al tiempo que aumenta la
precisión, porque los elementos de prueba se seleccionan de acuerdo a la
capacidad funcional, y así minimizar el número de elementos de prueba
administrados y, por tanto, aumentar la eficiencia 16. Las aplicaciones clínicas
específicas son:
- Detección, identificación y medición del retardo funcional.
- Evaluación y seguimiento del progreso de un programa de rehabilitación
aplicado a un grupo de pacientes.
- Examen de cambios individualizado por paciente 15, 16.
En el tiempo transcurrido desde la publicación de la primera versión del PEDI, han
existido importantes avances en la conceptualización y medición de la función y la
discapacidad. Un acontecimiento importante fue la publicación de la Organización
Mundial de la Salud (OMS) de la Clasificación Internacional del Funcionamiento,
de la Discapacidad y la Salud (CIF) y su versión para los niños y jóvenes en el
200. El PEDI -CAT fue diseñado para ser compatible con este marco. La ICF
propone que la salud y la discapacidad son construcciones complejas y
multidimensionales, describe tres dimensiones del funcionamiento que se podrían
utilizar para describir los resultados: Estructura, Función, actividad y participación-.
En particular, las dimensiones de la actividad y la participación se ven afectados
por otros dos factores: características personales y características del entorno. Los
tres dominios de habilidades funcionales del PEDI -CAT (Actividades diarias,
Movilidad y Social/Cognitiva) abordan la dimensión de actividad, que se define
como la realización de tareas concretas. El cuarto dominio: Responsabilidad,
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examina el aspecto de la participación, que se define como la participación en
situaciones de la vida. La participación implica la participación en conjuntos
complejos de actividades culturales típicas y cierto grado de autonomía o elección
personal. En consecuencia, los elementos de dominio Responsabilidad buscan
capturar el grado en el que el joven está empezando a tomar el control de la
organización y la gestión de las principales tareas de la vida 16.
La Parálisis Cerebral (PC) es actualmente la causa más frecuente de discapacidad
física en la infancia 8, es un trastorno del desarrollo del tono postural y del
movimiento de carácter persistente aunque no invariable, que condiciona una
limitación en la actividad, secundario a una lesión no progresiva a un cerebro
inmaduro, acompañándose frecuentemente de otros trastornos asociados cuya
existencia o no, condicionará de manera importante el pronóstico individual de
estos niños 18. La sociedad Americana de Parálisis Cerebral la clasifica de acuerdo
a los siguientes aspectos: según su etiología, tipo de trastorno motor dominante,
topografía y funcionalidad severidad siendo esas 2 últimas las más estudiadas 19.
La clasificación topográfica describe a este trastorno de acuerdo a su distribución
y se basa de acuerdo al número de extremidades afectadas 17, 20, 21: diparesia:
afecta las cuatro extremidades afectadas con predominio de extremidades
inferiores, hemiparesia: extremidad superior e inferior ipsilateral afectadas, doble
hemiparesia: cuatro extremidades afectadas con predominio de un hemicuerpo,
cuadriparesia; cuatro extremidades afectadas con déficit de control de cuello y
tronco, la clasificación en función del tipo motor dominante 20, 21: espástica: es la
más frecuente de caracteriza por hipertonía, hiperrreflexia, con disminución del
movimiento voluntario, aumento del reflejo miotatico y predominio característico de
- 17 -
la actividad de determinados grupos musculares que condicionara la aparición de
contracturas y deformidades, discinetica: caracterizada por la presencia de
movimientos involuntarios, cambios bruscos de tono y persistencia exagerada de
reflejos arcaicos, atáxica: caracterizada por: hipotonía, incoordinación del
movimiento (dismetría), temblor intencional y déficit de equilibrio, formas mixtas: la
existencia de varios tipos de alteración motora es frecuente, en general de
denomina de acuerdo al trastorno motor predominante 20, 21.
En cuanto a la rehabilitación en niño con parálisis cerebral esta se realiza en forma
multidisciplinaria para manejar las muchas deficiencias asociadas con la lesión
neurológica primaria y el trastorno motor adjunto. El equipo está formado por
médicos; cirujanos; fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y profesionales del
desarrollo infantil de forma principal. El objetivo final es reducir al mínimo la
discapacidad, la promoción de la independencia y la plena participación en la
sociedad. Todos los esfuerzos de tratamiento se dirigen a obtener la
independencia en las actividades de la vida diaria, la capacidad de ir a la escuela,
y tener una vida social 22.
La función diaria de niños con parálisis cerebral está influenciada por las
deficiencias o limitaciones en diferentes áreas que pueden ir desde social,
psicológica o motora. El concepto de actividad refleja la capacidad del niño para
hacer las actividades diarias, y la participación indica el desempeño real en su vida
diaria. Sin embargo la capacidad no siempre es igual a su desempeño en el
mundo real. Por lo tanto, la capacidad y el rendimiento se deben tener en cuenta
al evaluar a un niño en la función diaria. Los determinantes de la función diaria en
los niños con parálisis cerebral han sido examinados y algunos han sido
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identificados. Los determinantes relacionados con el estado de salud incluyen:
distribución anatómica, severidad de las alteraciones motoras gruesas y finas. Los
determinantes relacionados con las funciones y estructuras corporales incluyen
deterioro cognitivo, la epilepsia y problemas de aprendizaje. Los determinantes
relacionados con los factores personales como la edad y las relacionadas con
factores ambientales incluyen los entornos sociales, físicos y educativos. Hasta la
fecha, los estudios de investigación de una serie de posibles factores
determinantes de la función diaria incluyen principalmente los factores
relacionados con una o dos dimensiones específicas sin tener en cuenta posibles
factores de dimensiones del estado de salud, las funciones y estructuras del
cuerpo, y el contexto en forma simultánea. Por ejemplo, los factores ambientales
rara vez se han examinado junto con los factores de otras dimensiones en
estudios anteriores. Por otra parte, la capacidad y el rendimiento no se han tenido
en cuenta a la vez la hora de evaluar la función diaria.Por lo tanto, se necesitan
tomar en cuenta los factores de todo el ámbito de la CIF para investigar los
determinantes de la función diaria en los niños con parálisis cerebral, para
proporcionar evidencia e informar a los médicos, los procesos de toma de
decisiones al evaluar la función diaria, el establecimiento de metas, planificación e
intervención para niños con parálisis cerebral 23.
Actualmente dentro de un programa de rehabilitación integral se ha incluido a la
toxina botulínica que inhibe la liberación de acetilcolina en la unión neuromuscular
causando la quimio denervación reversible. La indicación general para la inyección
de toxina botulínica en parálisis cerebral es'' la presencia de una contractura
dinámica, interfiriendo con la función, en la ausencia de una contractura muscular,
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fijo''. Si inyecciones de toxina botulínica se inician a una edad temprana y se
repite en caso necesario, pueden ayudar a prevenir el desarrollo de contracturas
musculares y deformidades de los huesos 22.
Scholtes et al, demostraron que la toxina botulínica A multinivel y la rehabilitación
integral mejora la extensión de la rodilla durante la marcha, aumenta la longitud
del músculo, y disminuye la espasticidad en los músculos inyectados después de
6 semanas en los niños que caminan con las rodillas flexionadas 24.
Otro programa de tratamiento usado es la cirugía ortopédica que es ampliamente
utilizada en el tratamiento de los niños con PC para prevenir o corregir ciertos
problemas musculoesqueléticos, como el acortamiento muscular y deformidades
óseas. El objetivo de la cirugía ortopédica en un niño con potencial caminar es
para mejorar la deambulación funcional, en un niño ambulatorio para obtener un
buen patrón de la marcha, para los niños que no pueden caminar, el objetivo es
para aliviar la carga de la atención a través de la facilitación de la higiene, y
prevenir el dolor 22.
Delalic en un estudio con 44 niños con parálisis cerebral pos operados de cirugía
multinivel, reporto que el valor promedio de la puntuación total según WeeFIM
antes de la operación fue de 42,9 ± 23,4, y después de la rehabilitación
postoperatoria fue 69,7 ± 27,7, con una diferencia promedio de 26,9 (95%IC=21,0
a 32,6) con alta significación estadística (P<0,001) 25.
Estas consecuencias funcionales de la implicación de las extremidades inferiores y
superiores deben ser clasificadas utilizando escalas objetivas funcionales. Para la
función de la deambulación, el Gross Motor Function Clasification System
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(GMFCS) (Palisano, Rosembaum, Walter, Russell, Wood y Galuppi, 1997) ha sido
ampliamente utilizado en niños con PC. El GMFCS permite la clasificación de la
movilidad fun-cional o Iimitacion de la actividad en cinco niveles de gravedad. Una
escala clasificatoria paralela la Bimanual Fine Motor Function (BFMF) (Beckung y
Hagberg, 2002)- ha sido desarrollada para evaluar la función de las extremidades
superiores en la PC 26.
III. JUSTIFICACIÓN
Los diversos tratamientos de rehabilitación que hoy en día se utilizan en la
población infantil con discapacidad han permitido grandes avances en su calidad
de vida, funcionalidad e integración social. Para los trabajadores en esta área son
claros los beneficios, lamentablemente los logros obtenidos no son tan fácilmente
cuantificables 2, 3. Se cuenta con escalas válidas en población americana, para
cuantificar los resultados y evaluar así los resultados del programa de
rehabilitación 2, una de estas escalas es el PEDI-CAT, el cual nos permitirá evaluar
os cambios de la capacidad funcional de la población pediátrica del Instituto
Nacional de Rehabilitación. El reportar los cambios en la capacidad funcional y su
relación con el Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa, escala de
función motora fina bimanual, coeficiente intelectual, tipo de cuidador y escolaridad
del mismo y cómo influyen en el tratamiento a base de toxina botulínica y
tratamiento rehabilitatorio intensivo postquirúrgico, esta institución es viable ya que
contamos con la infraestructura, el personal y los pacientes.
- 21 -
IV. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
¿Cuál es el efecto del programa de rehabilitación en la capacidad funcional en
pacientes hospitalizados en el área de Rehabilitación Pediátrica del Instituto
Nacional de Rehabilitación con diagnóstico de parálisis cerebral mediante la
aplicación del instrumento Pediatric Evaluation of Disability Inventory Adaptative
Test?
V. HIPÓTESIS
El programa de Rehabilitación hospitalario, ejerce un efecto favorable en la
capacidad funcionalidad de pacientes hospitalizados en el servicio de
Rehabilitación Pediátrica del Instituto Nacional valorado mediante la aplicación del
PEDI-CAT.
VI. OBJETIVO GENERAL
- Evaluar los cambios en la capacidad funcional de los pacientes con parálisis
cerebral, hospitalizados en el área de Rehabilitación Pediátrica del Instituto
Nacional de Rehabilitación mediante la aplicación del instrumento Pediatric
Evaluation of Disability Inventory Adaptative Test.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS:
- Identificar los efectos del programa terapéutico en la capacidad funcional de
los pacientes hospitalizados en el área de rehabilitación pediátrica con el
diagnóstico de parálisis cerebral de acuerdo a las causas que motivaron su
hospitalización.
- 22 -
- Identificar las variables sociodemográficas de los pacientes incluidos en la
muestra.
- Determinar los cambios motores, cognitivos y de autovalidismo en
pacientes hospitalizados en el área de Rehabilitación Pediátrica del INR.
- Determinar la asociación de la capacidad funcional con el Sistema de
Clasificación de la Función Motora Gruesa, escala de la funcion motora fina
bimanual, coeficiente intelectual, tipo de cuidador y escolaridad del mismo.
- Determinar la validez del instrumento Pediatric Evaluation of Disability
Inventory Adaptative Test.
VII. DISEÑO METODOLÓGICO
Descriptivo, transversal, observacional, prospectivo.
Población o Universo de trabajo:
Pacientes hospitalizados en el Servicio de Rehabilitación Pediátrica del Instituto
Nacional de Rehabilitación con diagnóstico de parálisis cerebral.
Tamaño de la muestra:
Se incluyeron a un grupo de 30 pacientes para lograr la validación del instrumento,
posterior se incluyó a una nueva nuestra de pacientes hospitalizados para
programa de Rehabilitación del área de Rehabilitación Pediátrica el Instituto
Nacional de Rehabilitación, con objetivo de aplicación de toxina botulínica tipo A y
tratamiento rehabilitatorio intensivo postquirúrgico.
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Criterios de Inclusión:
- Pacientes con diagnóstico de parálisis cerebral, de cualquier sexo,
hospitalizados en el área de Rehabilitación Pediátrica del Instituto Nacional
de Rehabilitación, que firmen hoja de consentimiento informado.
- Pacientes que su motivo de internamiento consiente en tratamiento
rehabilitatorio intensivo postquirúrgico.
- Pacientes que ingresan para aplicación de toxina botulínica y tratamiento
rehabilitatorio intensivo postquirurgico.
Criterios de Exclusión:
- Pacientes que por cuestiones médicas no sea posible la aplicación del
instrumento PEDI-CAT.
Criterios de Eliminación:
- Padres y/o cuidador primario que no concluyan la realización del
instrumento.
- Pacientes que sean egresados sin concluir el programa de rehabilitación
intrahospitalario.
Recursos humanos:
Médico adscrito al servicio de Parálisis Cerebral, pacientes, médico residente de
Medicina de Rehabilitación del INR.
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Recursos materiales:
Expediente clínico, hoja de recolección de datos, software de PEDI-CAT, manual
de PEDI-CAT.
Recursos económicos:
Ninguno.
Aspectos Éticos:
Esta investigación se clasifica de Riesgo Mínimo, ya que no existió ningún peligro
inherente al protocolo.Análisis Estadístico:
a. Se realizará estadística descriptiva para resumir los datos.
b. CONFIABILIDAD. Pruebas de kappa ponderada y alfa de Cronbach.
c. VALIDEZ DE CONSTRUCTO: Análisis factorial.
d. VALIDEZ DE CRITERIO: Curva ROC para optimizar el punto de corte y
determinar sensibilidad y especificidad, regresión logística binomial.
e. Se analizaron tipo de tratamiento (toxina botulínica tipo A, tratamiento
rehabilitatorio postquirúrgico intensivo), Sistema de Clasificación de la
Función Motora Gruesa (GMFCS), escala de la función motora fina
bimanual (EFMFB), coeficiente intelectual, tipo de cuidador y escolaridad
del mismo, con contraste multivariado y comparación por pares.
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Metodología:
1. Se realizo la validación del instrumento con un grupo piloto de 30
niños con diagnóstico de parálisis cerebral del Instituto Nacional de
Rehabilitación.
2. Se realizo una primera evaluación a pacientes hospitalizados al
ingreso en el Área de Rehabilitación pediátrica del Instituto Nacional
de Rehabilitación para aplicación de Toxina botulínica tipo A y
tratamiento rehabilitatorio intensivo postquirúrgico, se realizó una
segunda evaluación al egreso hospitalario y una tercera evaluación a
la tercera semana del egreso hospitalario.
3. Se recabaron los datos del Sistema de Clasificación de la Función
Motora Gruesa, escala de la función motora fina bimanual,
coeficiente intelectual, tipo de cuidador y escolaridad del mismo.
VIII. RESULTADOS
Se aplicó inicialmente el instrumento PEDI-CAT a 30 pacientes con diagnóstico de
parálisis cerebral del Instituto Nacional de Rehabilitación para determinar la
validez del mismo, se valoró la confiabilidad interobservador e intraobservador,
mediante la aplicación del instrumento con un primer evaluador (1), un segundo
evaluador (2) y la aplicación de una segunda prueba 3 semanas después. Se
encontraron los siguientes resultados: Concordancia y fiabilidad entre mediciones
en distintos momentos del PEDI-CAT: Correlación interclase de .501-1
(moderada), Fiabilidad interobservador, Confiabilidad interobservador (índice
- 26 -
kappa): .249-.952 de aceptable a casi perfecta, Consistencia interna, confiabilidad
intraobservador (alfa de Cronbach): Evaluador 1: .858, Evaluador 2:.838, por lo
cual es factible su aplicación en pacientes con diagnóstico de parálisis cerebral, a
través del tiempo y por diferentes evaluadores.
Se estudiaron además 85 pacientes hospitalizados en el área de Rehabilitación
Pediátrica del Instituto Nacional de Rehabilitación, con diagnóstico de parálisis
cerebral, de los cuales 12 pacientes (14.11%) recibieron tratamiento rehabilitatorio
intensivo postquirúrgico (TRIP) y 73 pacientes (85.88%) tratamiento mediantes la
aplicación de toxina botulínica A (TBA), con promedio de edad de 7.15+3.63 años
con un rango de 14 años (2 a 16 años). El mayor porcentaje de atención se
encontró en el intervalo de 6 a 11 años (45.88%) seguido del intervalo de 4-5 años
(27.06%), estos resultados se pueden observar en el gráfico 1.
Gráfico 1. Distribución de la muestra por intervalos de edades.
En el gráfico 2, podemos observar que el diagnóstico más frecuente fue la
diparesia espástica con el 31.76% (n=27), seguida de cuadriparesia con el
- 27 -
27.05% (n=23), posteriormente la hemiparesia espástica con 23.51% (n=20), en
último lugar doble hemiparesia con 17.61% (n=15). Esta distribución topográfica
no reflejó asociación con la edad (p>0.05), ni con el tipo de tratamiento (p>0.05).
Grafico 2. Distribución de la muestra incorporada al estudio
según diagnóstico topográfico.
p>0.05
En la tabla 1 se relaciona el funcionamiento intelectual agrupado en 2 categorías a
partir de los resultados del cociente intelectual, agrupándose en pacientes con
discapacidad intelectual, y pacientes sin discapacidad intelectual y se compararon
con los niveles del sistema de Sistema de clasificación de la función motora
gruesa en 2 categorías: ambulatorios y no ambulatorios, en ella se observa que
los niños ambulatorios están mejor relacionados con un funcionamiento sin
- 28 -
discapacidad intelectual, a diferencia de los niveles no ambulatorios en los cuales
la mayor cantidad de pacientes presentan discapacidad intelectual estos
resultados arrojan puntuaciones estadísticamente significativas. Por lo que
encontramos en nuestra muestra que a mejor nivel de funcionamiento intelectual
los niños presentarán mejor funcionamiento motor.
Tabla 1. Niveles de automovilidad agrupados según
funcionamiento intelectual.
Funcionamiento
intelectual
Ambulatorios
% n
No ambulatorios
% n
Total
% n
Sin DI 40.0 34 4.7 4 44.7 38
Con DI 17.6 15 37.6 32 52.3 47
Total 57.6 49 42.4 36 100.0 85
p<0.001
En la tabla 2 se representa la distribución de la escala de la función motora fina
bimanual (EFMFB) en relación con el sistema de clasificación de la función motora
gruesa (GMFCS), donde se observa que la mayor cantidad de pacientes incluidos
en el estudio corresponden con el nivel II de EFMFB con 40%, distribuidos en
mayor número en los niveles I y III de GMFCS. Sin embargo los pacientes
correspondientes al nivel V de EFMFB están distribuidos en mayor proporción en
el nivel V de GMFCS. De esto se deduce que los niños con mejor funcionamiento
de las manos, tienen mejor funcionamiento en la esfera motora gruesa.
- 29 -
Tabla 2. Pacientes de acuerdo a la escala de la función motora
fina bimanual (EFMFB) y niveles de automovilidad.
GMFCS
I II III IV V Total
EFMFB n % n % n % n % n % n %
I 8 9.41 4 4.7 8 9.41 2 2.35 - - 22 25.88
II 12 14.11 2 2.35 12 14.11 6 7.05 2 2.35 34 40.00
III 2 2.35 - - - - 3 3.52 1 1.17 6 7.05
IV 1 1.17 - - - - 6 7.95 7 8.23 14 16.47
V - - - - - - 1 1.17 8 9.41 9 10.58
Total 23 27.05 6 7.05 20 23,52 18 21.17 18 21.17 85 100
En el gráfico 3 que muestra la escolaridad de los cuidadores, hay muy poca
representatividad en el nivel de instrucción superior y pacientes sin escolarización,
sin embargo el 45.88% de los padres contaba con educación básica, seguida por
educación media superior en el 38.82% de los casos.
Grafico 3. Distribución de la escolaridad de los cuidadores.
- 30 -
ANALFABETA BASICO
MEDIO
SUPERIOR
SUPERIOR
PORCENTAJE 5.88 45.88 38.82 9.41
0
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
En la tabla 3, se muestran las evaluaciones de los diferentes dominios del
instrumento PEDI-CAT; en el dominio de AVD, movilidad y social/cognitivo no se
encontró diferencias estadísticamente significativas entre los que se le aplicó
tratamiento con Toxina botulínica A (TBA) y los que recibieron tratamiento
rehabilitatorio intensivo postquirúrgico (TRIP). Sin embargo en el dominio
responsabilidad, los pacientes que recibieron tratamiento rehabilitatorio intensivo
postquirúrgico alcanzaron mayores puntuaciones que los que se les aplicó toxina
botulínica A con diferencias estadísticamente (p=0.021), en la evaluación final.
- 31 -
Tabla 3: Valores de media de los dominios del PEDI-CAT en
ambos grupos de tratamiento.
Evaluaciones
Dominios
TBA (n=12)
Media DE
TRIP (n=73)
Media DE
Valor
p
1ra E
AVD 52.46 ± 6.84 51.92 ± 6.21 0.798
Mov. 55.52 ± 9.49 54.83 ± 8.76 0.818
S/C 63.20 ± 5.90 63.67 ± 5.11 0.803
Resp. 46.36 ± 7.61 49.67 ± 6.28 0.164
2da E
AVD 52.59 ± 6.83 53.08 ± 6.41 0.818
Mov. 55.42 ± 9.7555.58 ± 8.76 0.959
S/C 63.10 ± 5.10 64.17 ± 5.2 0.567
Resp. 46.40 ± 7.60 46.40 ± 7.60 0.104
3ra E
AVD 52.81 ± 6.87 53.58 ± 6.94 0.720
Mov. 55.86 ± 9.40 56.58 ± 9.21 0.807
S/C 62.86 6.34 64.25 ± 5.51 0.489
Resp. 46.07 ± 8.05 51.83 ± 7.19 0.021 *
*Significación estadística <0.05
La tabla 4, expresa los valores de significación estadística (p), en los diferentes
dominios de la escala PEDI-CAT según el grupo de tratamiento, en los diferentes
momentos evaluativos. Los pacientes a quienes se les aplicó tratamiento con
toxina botulínica tipo A, no mostraron cambios significativos en las diferentes
evaluaciones realizadas, contrastando con los pacientes que recibieron
tratamiento rehabilitatorio intensivo postquirúrgico, los cuales mostraron cambios
- 32 -
significativos en el dominio de AVD en las 3 evaluaciones (1ra evaluación vs 2da
evaluación, p=0.0001 y 1ra evaluación vs. 3ra evaluación, p=0.021,), en el dominio
de movilidad (1ra evaluación vs. 3ra evaluación, p=0.016), en el dominio de
social/cognitivo (1ra evaluación vs. 2da evaluación, p=0.031), lo cual confirma que
en la muestra que se incorporó, se observaron cambios más notorios de manera
general en aquellos pacientes que recibieron tratamiento rehabilitatorio intensivo
postquirúrgico.
Tabla 4: Diferentes dominios del PEDI-CAT en ambos grupos de
tratamiento en las diferentes evaluaciones
Valoraciones
Tratamiento Dominios 1ra E
M DE
2da E
M DE
3ra E
M DE
Valor P
TBA
n=12
AVD 52.46 ± 6.84 52.59 ± 6.83 52.81 ± 6.87 NS
Mov. 55.52 ± 9.49 55.42 ± 9.75 55.86 ± 9.40 NS
S/C 63.20 ± 5.90 63.10 ± 5.10 62.86 ± 6.34 NS
Resp. 46.36 ± 7.61 46.40 ± 7.60 46.07 ± 8.05 NS
TRIP
n=73
AVD 51.92 ± 6.21 53.08 ± 6.41 53.58 ± 6.94 0.00001*
0.021**
Mov. 54.83 ± 8.76 55.58 ± 8.76 56.58 ± 9.21 0.016**
S/C 63.67 ± 5.11 64.17 ± 5.2 64.25 ± 5.51 0.031*
Resp. 49.67 ± 6.28 46.40 ± 7.60 51.83 ± 7.19 NS
* 1ra E vs 2da E, **1ra E vs 3ra E
- 33 -
En cuanto a los resultados de las evaluaciones, en cada dominio de instrumento
PEDI-CAT, se observa un incremento en las puntuaciones correspondientes al
tratamiento rehabilitatorio postquirúrgico, respecto a la aplicación de toxina
botulínica en los dominios de Actividades de la vida diaria (AVD) y Movilidad, en
cuanto al dominio de Social/cognitivo en pacientes con Aplicación de toxina
botulínica se observa un decremento en la tercera evaluación, en el dominio de
responsabilidad también se observa un decremento en pacientes con aplicación
de toxina botulínica, no si de pacientes con tratamiento rehabilitatorio
postquirúrgico, lo cual se representa en los gráficos, 4, 5, 6 y 7.
Grafico 4: Dominio AVD en los diferentes tratamientos y
evaluaciones.
42
44
46
48
50
52
54
1RA EVALUACION 2DA EVALUACION 3RA EVALUACION
TOXINA
CIRUGIA
- 34 -
Grafica 5: Dominio movilidad en los diferentes tratamientos y
evaluaciones.
Grafico 6: Dominio social/cognitivo en los diferentes tratamientos
y evaluaciones.
62
62.5
63
63.5
64
64.5
1RA EVALUACION 2DA EVALUACION 3RA EVALUACION
TOXINA
CIRUGIA
53.5
54
54.5
55
55.5
56
56.5
57
1RA EVALUACION 2DA EVALUACION 3RA EVALUACION
TOXINA
CIRUGIA
- 35 -
Grafico 7: Dominio responsabilidad en los diferentes tratamientos
y evaluaciones.
En la tabla 5 se presentan los 4 dominios del instrumento PEDI-CAT, en relación
a los niveles de la escala de la habilidad motora fina bimanual agrupados en los 3
momentos evaluativos, en donde se encontró sólo cambios estadísticamente
significativos en las puntuaciones de los dominios ADV y Social/cognitivo
(p=0.028, p=0.042) en la segunda evaluación y en el dominio de Movilidad en la
evaluación final, en los niveles IV y V (p= 0.018).
Tabla 5. Valores de media del PEDI-CAT según la escala de la
habilidad motora fina bimanual en los diferentes
momentos evaluativos.
Valoraciones
EFMFB Dominios 1ra E
M DE
2da E
M DE
3ra E
M DE
Valor P
43
44
45
46
47
48
49
50
51
52
53
1RA EVALUACION 2DA EVALUACION 3RA EVALUACION
TOXINA
CIRUGIA
- 36 -
I, II, III
n=62
AVD 55.23 ± 5.068 55.42 ± 5.107 55.66 ± 5.245 NS
Mov. 59.27 ± 7.778 59.39 ± 7.868 59.58 ± 7.619 NS
S/C 65.32 ± 4.207 65.42 ± 4.233 65.24 ± 4.871 NS
Resp. 49.55 ± 5.875 49.68 ± 5.864 49.21± 6.783 NS
IV, V
n=23
AVD 44.74 ± 4.854 45.22 ± 5.187 45.52 ± 5.062 0.028 *
Mov. 45.04 ± 4.656 44.83 ± 5.424 46.22 ± 6.215 0.030 **
0.018 ***
S/C 57.74 ± 6.312 57.39 ± 6.028 57.17 ± 6.358 0.042 *
Resp. 39.48 ± 6.927 39.57 ± 6.881 40.61 ± 7.953 NS
*1ra E vs 2da E, **1ra vs 3ra E, ***2da E vs 3ra E,
En la tabla 6 se muestra la significancia estadística de las diferentes evaluaciones
respecto a la escala de habilidad motora fina bimanual agrupados en dos niveles
en las diferentes evaluaciones, se comprueba que hubo una alta significancia
estadística en los 4 dominios del PEDICA-CAT (p=0.00001).
Tabla 6. Significación estadística en los diferentes dominios del
PEDI-CAT en la escala de función motora fina bimanual en las
diferentes evaluaciones.
EFMFB
Evaluaciones Dominios I, II, III (n=62) IV, V (n=23) Valor de p
AVD 55.23 ± 5.068 44.74 ± 4.854 0.00001
- 37 -
1ra E Mov. 59.27 ± 7.778 59.27 ± 7.778 0.00001
S/G 65.32 ± 4.207 65.32 ± 4.207 0.00001
Resp. 49.55 ± 5.875 49.55 ± 5.875 0.00001
2da E
AVD 55.42 ± 5.107 45.22 ± 5.187 0.00001
Mov 59.39 ± 7.868 59.58 ± 7.619 0.00001
S/C 65.42 ± 4.233 65.42 ± 4.233 0.00001
Resp. 49.68 ± 5.864 39.57 ± 6.881 0.00001
3ra E
AVD 55.66 ± 5.245 55.66 ± 5.245 0.00001
Mov. 59.58 ± 7.619 59.58 ± 7.619 0.00001
S/C 65.24 ± 4.871 65.24 ± 4.871 0.00001
Resp. 49.21± 6.783 40.61 ± 7.953 0.00001
En la tabla 7 se representan los cambios en los dominios del PEDI-CAT en los
niveles del GMFSC, agrupados en ambulatorios y no ambulatorios y en los tres
momentos evaluativos; sin embargo sólo se encuentran valores significativos en
los cambios presentados en el dominio de Movilidad en la evaluación final de los
pacientes no ambulatorios (p=0.042).
Tabla 7. Valores de media en las diferentes evaluaciones según
niveles de automovilidad en los dominios del PEDI-CAT.
Valoraciones
GMFCS Dominios 1ra E 2da E 3ra E Valor P
- 38 -
M DE M DE M DE
Amb.
(n=49)
AVD 56.57 ± 4.605 56.80 ± 4.619 57.06 ± 4.706 NS
Mov. 62.33 ± 5.336 62.59 ± 5.350 62.76 ± 5.064 NS
S/C 66.14 ± 3.775 66.27 ± 3.796 66.10 ± 4.492 NS
Resp. 50.41 ± 5.668 50.53 ± 5.749 50.02 ± 6.704 NS
No
amb.
(n=36)
AVD 46.69 ± 5.036 56.80 ± 5.141 57.06 ± 5.119 NS
Mov. 46.03 ± 4.424 45.72 ± 4.476 46.72 ± 4.844 0.042 *
S/C 59.36 ± 6.053 59.14 ± 5.924 58.92 ± 6.299 NS
Resp. 41.94 ± 7.239 42.06 ± 7.127 42.61 ± 7.824 NS
*2da vs 3ra evaluación.
En la tabla 8 se establece una comparación de las diferentes evaluaciones y en
los diferentes niveles de GMFSC agrupados, se comprobó que las puntuaciones
en los 3 momentos evaluativos entre los pacientes ambulatorios y no ambulatorios
arrojan diferencias altamente significativas en los 4 dominios del instrumento
PEDI-CAT.
Tabla 8. Cambios alcanzados en los dominios del PEDI-CAT en
cada evaluación, según niveles de automovilidad.
GMFCS
Evaluaciones Dominios Amb (n=49)
M DE
No amb. (n=36)
M DE
Valor de p
- 39 -
1ra E
AVD 56.57 ± 4.605 46.69 ± 5.036 0.00001
Mov. 62.33 ± 5.336 46.03 ± 4.424 0.00001
S/G 66.14 ± 3.775 59.36 ± 6.053 0.00001
Resp. 50.41 ± 5.668 41.94 ± 7.239 0.00001
2da E
AVD 56.80 ± 4.619 56.80 ± 5.141 0.00001
Mov 62.59 ± 5.350 45.72 ± 4.476 0.00001
S/C 66.27 ± 3.796 59.14 ± 5.924 0.00001
Resp. 50.53 ± 5.749 42.06 ± 7.127 0.000013ra E
AVD 57.06 ± 4.706 57.06 ± 5.119 0.00001
Mov. 62.76 ± 5.064 46.72 ± 4.844 0.00001
S/C 66.10 ± 4.492 58.92 ± 6.299 0.00001
Resp. 50.02 ± 6.704 42.61 ± 7.824 0.00001
En la tabla 9, se muestra el comparativo de pacientes con GMFCS ambulatorios y
no ambulatorios en los diferentes dominios y las diferentes evaluaciones, donde se
encuentra significancia estadística en solamente en el dominio Responsabilidad en
la tercera evaluación de los pacientes ambulatorios que recibieron tratamiento
rehabilitatorio intensivo postquirúrgico.
Tabla 9. Medias del PEDI-CAT en ambos grupos de tratamiento,
según niveles de automovilidad en las diferentes
Evaluaciones.
- 40 -
GMFCS
Evaluaciones
Dominios
TBA
M DE
TREP
M DE
Valor de
p
Amb.
1ra E
AVD 56.51 ± 4.733 57.00 ± 3.899 NS
Mov. 62.26 ± 5.602 62.83 ± 3.061 NS
S/C 66.16 ± 3.909 66.00 ± 2.898 NS
Resp. 50.05 ± 5.538 53.00 ± 6.450 NS
2da E
AVD 56.51 ± 4.733 58.83 ± 3.312 NS
Mov. 62.26 ± 5.602 65.00 ± 1.789 NS
S/C 66.16 ± 3.909 67.00 ± 3.033 NS
Resp. 50.05 ± 5.538 54.00 ± 6.573 NS
3ra E
AVD 56.70 ± 4.813 59.67 ± 2.944 NS
Mov. 62.35 ± 5.250 65.67 ± 1.751 NS
S/C 65.98 ± 4.673 67.00 ± 3.033 NS
Resp. 49.14 ± 6.069 56.33 ± 8.214 0.019 *
No
Amb.
1ra E
AVD 46.67 ± 4.823 46.83 ± 6.524 NS
Mov. 45.87 ± 4.607 46.83 ± 3.601 .NS
S/C 58.97 ± 6.133 61.33 ± 5.715 NS
Resp. 41.07 ± 7.320 46.33 ± 5.317 NS
2da E
AVD 56.70 ± 4.813 59.67 ± 2.944 NS
Mov. 45.63 ± 4.575 46.17 ± 4.309 NS
S/C 58.70 ± 5.984 61.33 ± 5.574 NS
Resp. 41.17 ± 7.207 46.50 ± 5.089 NS
3ra E
AVD 47.23 ± 4.797 47.50 ± 7.064 NS
Mov. 46.57 ± 5.042 47.50 ± 3.987 NS
S/C 58.40 ± 6.377 61.50 ± 5.683 NS
Resp. 41.67 ± 7.937 47.33 ± 5.574 NS
En la tabla 10, se representan los niveles de automovilidad del GMFCS en las
diferentes evaluaciones, y en ambos tratamientos, donde se comprueba una
significancia estadística en pacientes con tratamiento rehabilitatorio intensivo
postquirúrgico de pacientes ambulatorios en la 2da y la 3ra evaluación, en los
- 41 -
dominios AVD y Movilidad y en la 2da evaluación en el dominio Social/cognitivo.
Las puntuaciones de los pacientes con aplicación de TBA no arrojaron cambios
significativos en ninguno de los dominios del instrumento PEDI-CAT.
Tabla 10. Cambios del PEDI-CAT en los diferentes momentos
evaluativos según grupos de tratamientos en ambos
niveles de automovilidad.
Valoraciones
GMFCS Tratamiento Dominios 1ra E
M DE
2da E
M DE
3ra E
M DE
Valor P
Amb.
TBA
AVD 56.51 ± 4.733 56.51 ± 4.733 56.70 ± 4.813 NS
Mov. 62.26 ± 5.602 62.26 ± 5.602 62.35 ± 5.250 NS
S/C 66.16 ± 3.909 66.16 ± 3.909 65.98 ± 4.673 NS
Resp. 50.05 ± 5.538 50.05 ± 5.538 49.14 ± 6.069 NS
TRIP
AVD 57.00 ± 3.899 58.83 ± 3.312 59.67 ± 2.944 * 0.0001
** 0.007
Mov. 62.83 ± 3.061 65.00 ± 1.789 65.67 ± 1.751 * 0.0001
** 0.004
S/C 66.00 ± 2.898 67.00 ± 3.033 67.00 ± 3.033 * 0.001
Resp. 53.00 ± 6.450 54.00 ± 6.573 56.33 ± 8.214 NS
No amb.
TBA
AVD 46.67 ± 4.823 56.70 ± 4.813 47.23 ± 4.797 NS
Mov. 45.87 ± 4.607 45.63 ± 4.575 46.57 ± 5.042 NS
S/C 58.97 ± 6.133 58.70 ± 5.984 58.40 ± 6.377 NS
Resp. 41.07 ± 7.320 41.17 ± 7.207 41.67 ± 7.937 NS
TRIP
AVD 46.83 ± 6.524 56.70 ± 4.813 47.50 ± 7.064 NS
Mov. 46.83 ± 3.601 45.63 ± 4.575 47.50 ± 3.987 NS
S/C 61.33 ± 5.715 58.70 ± 5.984 61.50 ± 5.683 NS
Resp. 46.33 ± 5.317 41.17 ± 7.207 47.33 ± 5.574 NS
*1ra E vs 2ra E, **1ra vs 3ra.
- 42 -
Otras variables analizadas fueron el nivel de escolaridad del cuidador y el tipo de
cuidador, ambos rubros no favorecieron cambios significativos en las
puntuaciones de los dominios del PEDI-CAT en ninguno de los momentos
evaluativos.
En la tabla 11 se analiza la función intelectual de los pacientes incorporados a la
muestra agrupados en 2 categorías a partir de la determinación del cociente
intelectual y la valoración psicológica, en pacientes sin discapacidad intelectual y
con discapacidad intelectual, y se comprobaron las variaciones en las medias y
desviaciones estándar en los diferentes dominios del PEDI-CAT en la evaluación
final, en ambos grupos terapéuticos, y se encontró que en los dominios movilidad
y social cognitivo, presentaron cambios estadísticamente significativos en los
pacientes con discapacidad intelectual que recibieron tratamiento rehabilitatorio
intensivo postquirúrgico por lo que estos pacientes estuvieron mayormente
favorecidos por el tratamiento posterior a la cirugía a diferencia de los pacientes
que recibieron tratamiento con toxina que aunque hubo cambios favorables estos
no fueron significativos en ninguno de los dominios al final de estudio.
Tabla 11. Resultados de la aplicación del PEDI-CAT en la
evaluación final según tipos de tratamiento y función
intelectual.
Tratamiento
Función Dominios TBA (n=73) TRIP (n=12) Valor de P
- 43 -
intelectual M DE M DE
Sin
Discapacidad
(n= 34)
AVD 56.7 (4.4) 60 (2.0) 0.3892
Mov. 56.0 (9.4) 65.7 (2.5) 0.1820
S/C 66.7 (3.8) 68 (2.7) 0.7418
Resp. 50.0 (5.5) 62.7 (0) 0.077
Con
Discapacidad
(n=39)
AVD 50.1(7.9) 51.44 (8.4) 0.5381
Mov. 59.3 (6.6) 63 (5.3) 0.0310*
S/C 59.2 (6.5) 63 (5.3) 0.0310*
Resp. 42.47 (5.5) 48.2 (5.5) 0.1502
IX. DISCUSIÓN:
La escala “Pediatric Evaluation of Disability Inventory Computarized Adaptative
Test” (PEDI-CAT) en su versión al español (Ganotti, Cruz, 2001) es un instrumento
inspirado en la Clasificación Internacional de Funcionamiento, la discapacidad y la
salud y constituye un valiosa herramienta para evaluar el funcionamiento de los
niños con discapacidad, con recientes ventajas sobre las versiones anteriores, por
el hecho de poseer un formato computarizado con todos los datos inherentes al
cuestionario practicado al niño, los familiares o terapeutas vinculados a su
atención; así como otros datos demográficos de cada niño y la interpretación de
sus resultados en cuatro dominios básicos: Actividades de la vida diaria,
Movilidad, Social/cognitivo y responsabilidad, además permite una puntuación
individualizada de cada una de estas dimensiones según sea necesario en cada
paciente en particular.
- 44 -
Nuestro estudio estuvo concebido para su aplicación en pacientes con diagnóstico
de Parálisis cerebral que ingresaron en el área de hospitalización de la División de
Rehabilitación Pediátrica, para tratamiento rehabilitatorio intensivo postquirúrgico y
aplicación de toxina botulínica A. La edad promedio de los pacientes incorporados
a la muestra fue de 7.15 + 3.63 años con un intervalo de 6 a 11 años, lo cual se
correlaciona con lo reportado por diferentes autores (Ubhi, 2000, Fernández,
2006, Rameckers , 2008,) en cuanto al grupo de edad de mayor atención médica
en los pacientes con este diagnóstico.
En lo relativo al diagnóstico topográfico la inmensa mayoría de los estudios
descriptivos y experimentales reportan una mayor incidencia de pacientes con
diparesia espástica, Bandholm. 2012, Xu. (2007), Ubhi et al. (2000), Hawamdeh et
al. (2007), datos que coinciden con los hallazgos encontrados en este estudio.
En esta muestra, dadas las características del sistema de atención en nuestro
instituto, la mayoría de los pacientes están evaluados desde el punto de vista
cognitivo a partir de los 4 años, por psicológicos especializados en la atención
infantil, por tanto se pudo relacionar alguna de las variables incluidas en el estudio
con el funcionamiento intelectual, donde se encontró que la mayoría de los
pacientes sin discapacidad intelectual son pacientes ambulatorios en contraste
con los pacientes que presentan discapacidadintelectual los cuales se agrupan en
los niveles no ambulatorios del GMFCS, lo cual se correlacional con lo reportado
por O'Reilly (1971), Tirosh & Rabino (1989), Gómez-López (2013).
La mayoría de los estudios reportados en pacientes con parálisis cerebral
consideran el Sistema de Clasificación de la función motora gruesa (GMFCS)
- 45 -
como una herramienta de clasificación de gran valor clínico y epidemiológico, la
Survillance Of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) incorporó desde 2005 la Escala
de función motora fina bimanual (EFMFB) como instrumento de utilidad para
evaluación de la función manual, ambos instrumentos nos permitieron relacionar
las puntuaciones alcanzadas por los niños, al aplicarse la prueba PEDI-CAT y en
nuestro estudio se encontró una relación estrechamente proporcional entre la
calidad de la función motora gruesa y la destreza manual, hallazgos que ya han
sido reportados desde los inicios de la aplicación de este sistema de evaluación
(Palisano et al., 1997, Eliasson et al., 2007, Gunel , 2009 Toninho Silva et al
2010).
De forma independiente, en este trabajo encontramos que en la muestra general
en las diferentes evaluaciones de los dominios del PEDI-CAT, al agrupar los
pacientes en ambulatorios y no ambulatorios (I, II, III vs IV y V respectivamente)
sólo encontramos cambios significativos en el dominio movilidad de los pacientes
no ambulatorios, el resto de los dominios sus resultados no fueron significativos, lo
cual traduce que al menos a mediano plazo no se pueden establecer cambios de
gran valor clínico en el resto de las variables que incluye la evaluación de la
discapacidad infantil, Piana-Román en 2010 reportó que la movilidad de los niños
con PC se vio favorecida en aquellos niños que recibieron tratamiento quirúrgico.
Vasconcelos et al (2009) reporta cambios significativos entre los niveles de
movilidad y los diferentes dominios del PEDI-CAT.
Muchos autores han dado gran importancia al nivel de escolaridad de los
cuidadores de un niño con discapacidad y específicamente en niños con lesión
cerebral (Salvador Pedroso et al). En nuestro estudio esta variable no arrojó
- 46 -
cambios significativos y pudiera atribuirse al tamaño de la muestra o a la tiempo
de tratamiento evaluado por lo que se requerirán ulteriores estudios para
determinar de forma definitiva el efecto que esta variable ejerce sobre los cambios
en el tratamiento del niño con PC.
En relación a los grupos terapéuticos incluidos en el estudio existen múltiples
publicaciones, incluso meta-análisis y revisiones sistemáticas que han podido
comprobar los efectos favorables de la toxina botulínica A en lo relativo a la
disminución del tono muscular en un periodo posterior a su aplicación y la
importancia que implica un programa de tratamiento fisioterapéutico intensivo, de
igual manera la mayoría de los reportes no han podido demostrar la efectividad de
dicho proceder en cuanto al cambio en el nivel de funcionamiento motor (Fetters &
Kluzik, 1996, Butler & Darrah, 2001, Domingo Barroso 2007,).
La cirugía ortopédica multinivel en un solo evento ha sido en las últimas décadas
un proceder de eficacia terapéutica en un grupo de niños con parálisis cerebral
aquejados de desplazamiento femoral espástico, contracturas musculares y
limitaciones articulares muchas publicaciones dan fe de ello. En este estudio
encontramos varios hallazgos que demuestran los cambios en diferentes dominios
de la prueba PEDI-CAT en los pacientes que recibieron tratamiento rehabilitatorio
intensivo postquirúrgico, de forma específica en los dominios de actividades de la
vida diaria, movilidad y social/cognitivo, variables que serán dependientes en gran
medida de los avances motores que adquiere el niño posterior a un proceder
terapéutico determinado.
- 47 -
X. CONCLUSIONES
La prueba “Pediatric Evaluation of Disability Inventory Computarized
Adaptative Test” (PEDI-CAT) en su versión al español, presenta una alta
confiabilidad intra e interobservador, en todos los dominios que evalúa el
instrumento, lo que permite su utilización para evaluar los cambios en la
capacidad funcional de los niños con parálisis cerebral.
Los pacientes incorporados al estudio presentaron un promedio de edad de
7.5 años, encontrándose mayormente ubicados en el intervalo de 6-11 años
de edad, la presentación topográfica más frecuente fue la diparesia
espástica, y la mayoría de los cuidadores tenían una escolaridad básica.
Los pacientes que recibieron tratamiento rehabilitatorio intensivo
postquirúrgico, presentaron mejoría en todos los dominios del PEDI-CAT
en las diferentes evaluaciones con resultados de alta significación
estadística.
Los niños que se agruparon en un nivel ambulatorio de función motora
presentaron mayores cambios en las puntuaciones de todos los dominios
del PEDI-CAT, hecho que ocurrió de igual manera en los categorizados en
el mejor nivel de habilidad manual.
Los pacientes con discapacidad intelectual que recibieron tratamiento
rehabilitatorio intensivo postquirúrgico presentaron mejorías significativas
en los dominios movilidad y social/cognitivo del instrumento PEDI-CAT, sin
embargo, se requiere incrementar la muestra para que dichos resultados
tengan una mayor evidencia científica.
- 48 -
Las variables escolaridad del cuidador y tipo de cuidador no generaron
influencia importante en la capacidad funcional de los niños incorporados a
la muestra.
- 49 -
XI. ANEXOS
ANEXO 1. SISTEMA DE CLASIFICACION DE LA FUNCION
MOTORA GRUESA PARA PARALISIS CEREBRAL DE PALISANO
(GMFCS)
2-4 AÑOS
Nivel I Capaces de sentarse en el piso con ambas manos libres para
manipular objetos. Los movimientos dentro y fuera del piso, el parado y
sentado se realizan sin asistencia. Los niños caminan, siendo éste el
método preferido de movilidad sin la necesidad de utilizar ningún
dispositivo auxiliar para el mismo.
Nivel II Capaces de sentarse en el piso, sin embargo tienen dificultad para
balancearse cuando ambas manos se encuentran libres para manipular
objetos. Los movimientos dentro y fuera del piso se llevan acabo sin la
asistencia de un adulto. Se jalan para ponerse en pie sobre una
superficie estable. Gatean con manos y rodilla con un patrón recíproco
sostenidos de los muebles y realizan marcha utilizando un dispositivo
auxiliar como su método preferido de movilidad.
Nivel III Se sientan en el piso y adoptan posición en “W”. Pueden requerir la
asistencia de un adulto para adoptar la posición de sentado. Se
arrastran sobre el abdomen o bien realizan gateo con las manos y
rodillas (sin movimientos recíprocos) como su método primario de
movilidad. Se pueden jalar para ponerse en pie sobre una superficie
- 50 -
estable y recorrer distancias cortas. Pueden recorrer distancias cortas
dentro de casa realizando marcha con un dispositivo auxiliar y
asistencia de un adulto.
Nivel IV Capaces de sentarse en el piso, sin embargo son incapaces de
mantenerse alineados y balanceados sin el uso de las manos como
apoyo. Comúnmente requieren utilizar adaptaciones para sentarse y
pararse. Para moverse distancias cortas requieren rodarse, arrastrase
sobre el abdomen o bien gatear con las manos y rodillas sin
movimientos recíprocos en las piernas.
Nivel V El control voluntario del movimiento se encuentra limitado por el grado
de discapacidad para mantener la postura antigravitatorio de la cabeza
y tronco. Todas las áreas de funcionamiento se encuentran limitadas.
No cuentan con medios para tener movilidad independiente por lo que
son transportados. Algunos de ellos pueden llegar a desplazarse en
forma independiente utilizando sillas de ruedas eléctricas con
adaptaciones.
4-6 AÑOS
Nivel I Capaces de meterse, salirse y sentarse en una silla sin lanecesidad de
apoyarse con las manos. Se mueven del piso y de una silla a partir del
sentado sin la necesidad de objeto alguno como apoyo. Caminan
dentro, fuera de casa y suben escaleras. Habilidad inicial de saltar y
- 51 -
correr.
Nivel II Se sienten en una silla con ambas manos libres para manipular objetos.
Se paran del piso o de una silla sin embargo en ocasiones requieren de
una superficie estable para empujarse o jalarse con sus brazos.
Caminan sin la necesidad de ningún dispositivo para la marcha.
Nivel III Se sientan sobre una silla normal pero requieren de soporte pélvico o
de tronco para maximizar la función de manos. Se mueven dentro o
fuera de la silla utilizando una superficie estable para empujarse o
jalarse hacia arriba con los brazos. Caminan con asistencia de
dispositivos para la marcha en superficies planas y suben escalaras
con la asistencia de un adulto. Son transportados cuando se requiere
de recorrer distancias largas o bien sobre terrenos irregulares.
Nivel IV Se sientan sobre una silla normal pero requieren de adaptaciones en el
asiento para el control de tronco así como maximizar la función de
manos. Se mueven dentro o fuera de la silla con la asistencia de un
adulto o de una superficie estable para empujarse o jalarse hacia arriba
con los brazos. En el mejor de los casos pueden llegar a caminar
distancias cortas con caminadora y con la supervisión de un adulto, sin
embargo tienen dificultad para mantener el equilibrio y para los giros
sobre terrenos irregulares. Dentro de la comunidad son transportados.
Pueden llegar a desplazarse de forma independiente utilizando sillas de
ruedas eléctricas.
- 52 -
Nivel V El control voluntario del movimiento se encuentra limitado por el grado
de discapacidad física para mantener la postura antigravitatorio de la
cabeza y tronco. Todas las áreas de funcionamiento se encuentran
limitadas. No cuentan con medios para tener movilidad independiente
por lo que son transportados. Algunos de ellos pueden llegar a
desplazarse de forma independiente utilizando sillas de ruedas
eléctricas con adaptaciones.
6-12 AÑOS
Nivel I Caminan dentro y fuera de casa y suben escalares sin limitaciones.
Desarrollan funciones motoras gruesas incluyendo el correr y saltar, sin
embargo la velocidad, equilibrio y coordinación son limitados.
Nivel II Caminan dentro y fuera de casa y suben escaleras sosteniéndose de
barandales, sin embargo experimentan limitaciones al caminar sobre
terrenos irregulares e inclinados, caminar en espacios reducidos o en
sitios conglomerados. En el mejor de los casos cuentan con mínima
capacidad para realizar funciones motoras gruesas incluyendo el correr
y saltar.
Nivel III Caminan dentro y fuera de casa sobre terrenos regulares con un
dispositivo auxiliar para la marcha. Pueden subir escaleras
sosteniéndose de barandales. Dependiente de la función de los
miembros superiores, manejan una silla de ruedas manualmente o bien
- 53 -
son transportados cuando se requiere de recorrer distancias largas o
bien sobre terrenos irregulares.
Nivel IV Pueden mantener niveles funcionales adquiridos antes de los 6 años o
depender más de la movilidad dentro de casa, escuela o en la
comunidad en silla de ruedas. Pueden llegar a desplazarse de forma
independiente utilizando sillas de ruegas eléctricas.
Nivel V El control voluntario del movimiento se encuentra limitado por el grado
de discapacidad física para mantener la postura antigravitatorio de la
cabeza y tronco. Todas las áreas de funcionamiento se encuentran
limitadas. Son transportados. Algunos de ellos pueden llegar a
desplazarse utilizando sillas de ruedas eléctricas con adaptaciones.
ANEXO 2: ESCALA DE LA FUNCION FINA BIMANUAL.
Nivel I: Una mano manipula sin restricciones. La otra mano manipula sin
restricciones o presenta limitaciones en las habilitadas más avanzadas de
motricidad fina.
Nivel II.
(a) Una mano manipula sin restricciones. La otra mano sólo capacidad de
agarrar de forma gruesa o sostener.
(b) Ambas manos con limitaciones en habilitadas motoras finas más
avanzadas.
- 54 -
Nivel III.
(a) Una mano manipula sin restricciones. La otra sin habilidad funcional.
(b) Una mano presenta limitaciones en habilidades motoras finas más
avanzadas. La otra mano sólo habilidad para agarrar o peor.
Nivel IV.
(a) Ambas manos con sólo habilidad para agarre grueso.
(b) Una mano con sólo habilidad para agarre grueso. La otra mano sólo con
habilidad para sostener o peor.
Nivel V: Ambas manos sólo con habilidad para agarre grueso o peor.
- 55 -
ANEXO 4: ÍTEMS DE PEDI-CAT.
C o nO.,n O A~e ..
D AOO2 E .. ti n~ & Mea lti<ne
D AOO 3 E .. ti"9 & Mea lti<ne
DA~ E .. ti n~ & Mea lti<ne
DA~ E .. ti n~ & Mea ltirne
D AOO 7 E .. ti n~ & Mea ltirne
I ~- ,
U e lT'l
T n><;l a .. I i<ne rnos en
do pu~éJl icuadosJc<>la •
bebe de un v .. ...., <> Sost iene y
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Portada
Índice
I. Resumen
II. Antecedentes
III. Justificación
IV. Planteamiento del Problema V. Hipótesis VI. Objetivo General
VII. Diseño Metodológico
VIII. Resultados
IX. Discusión
X. Conclusiones
XI. Anexos
XII. Bibliogafía