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Manual SEOM de Cuidados Continuos SECCIÓN DE CUIDADOS CONTINUOS COMITÉ EDITORIAL: Dr. Carlos Camps Herrero Dr. Joan Carulla Torrent Dra. Ana Mª Casas Fdez. de Tejerina Dr. Manuel González Barón Dr. Jaime Sanz-Ortiz Dr. Vicente Valentín Manual SEOM de Cuidados Continuos SECCIÓN DE CUIDADOS CONTINUOS COMITÉ EDITORIAL: Dr. Carlos Camps Herrero Coordinador Jefe Servicio Oncología Médica. Hospital General Universitario. Valencia Dr. Joan Carulla Torrent Director de la Unidad de Soporte y Cuidados Paliativos del Servicio de Oncología Médica. Hospital Universitario “Vall d’Hebron”. Barcelona Dra. Ana Mª Casas Fdez. de Tejerina Médico Adjunto. Servicio de Oncología Médica. Hospital Virgen del Rocío. Sevilla Dr. Manuel González Barón Jefe Servicio Oncología. Director de la Cátedra de Oncología Médica y Medicina Paliativa de la Universidad Autónoma de Madrid Dr. Jaime Sanz-Ortiz Editor Jefe Jefe Servicio Oncología. Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. Santander (Cantabria) Dr. Vicente Valentín Médico Adjunto. Servicio de Oncología Médica. Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y su Sección de Cuidados Continuos quiere agradecer a los laboratorios Pfizer su contribución desinteresada que ha permitido la edición de este libro. Autores Encarnación Adrover Cebrián Facultativo Especialista. Sección Oncología Médica. H. General Universitario de Alicante. Alicante Vicente Alberola Candel Jefe de Servicio Oncología. H. Arnau de Vilanova. Valencia Inmaculada Alés Díaz Sección Oncología Médica. H. Regional Universitario Carlos Haya. Málaga Antonio Antón Torres Jefe Servicio de Oncología Médica. H. Universitario Miguel Servet. Zaragoza Luis Miguel Antón Aparicio Departamento Medicina. Universidad de La Coruña. Servicio Oncología Médica. H. Juan Canalejo. La Coruña Enrique Aranda Aguilar Jefe Servicio de Oncología Médica. H. Universitario Reina Sofía. Córdoba Ángel Artal Cortés Médico Adjunto. Servicio Oncología Médica. H. Univ. Miguel Servet. Zaragoza Elvira del Barco Morillo Unidad de Cuidados Paliativo. AECC- SACYL. Servicio Oncología Médica. H. Universitario de Salamanca. Salamanca Isidro C. Barneto Aranda Facultativo Especialista de Oncología Médica. H. Univ. Reina Sofía. Córdoba Manuel Benavides Orgaz Médico Adjunto. Servicio Oncología Médica. H. Regional Universitario Carlos Haya. Málaga Francisco Javier Barón Duarte Médico Adjunto. Servicio Oncología Médica. Complejo Hospitalario Univ. de Santiago. Santiago de Compostela Alfonso Berrocal Jaime Médico Adjunto. Servicio de Oncología Médica. H. General Universitario de Valencia. Valencia Susana Bezares Montes Médico Adjunto. Servicio Oncología Médica. H. de Mataró. Consorci Sanitari del Maresme. Mataró (Barcelona) Ana Blasco Cordellat Médico Adjunto. Servicio de Oncología Médica. H. General Universitario de Valencia. Valencia Joan Lluís Borràs Balada Director Área de Oncología. Profesor Titular. Unidad de Cuidados Paliativos Oncológicos. H. Universitario de Sant Joan de Reus. Reus (Tarragona) Cristina Caballero Díaz Médico Residente. Servicio de Oncología Médica. H. General Universitario de Valencia. Valencia Carlos Camps Herrero Jefe Servicio de Oncología Médica. H. General Universitario de Valencia. Valencia Guareide Carelli Médico Visitante. H. Clínic. Servicio Oncología Médica. Institut Clínic de Malalties Hemato-Oncològiques (ICMHO). Barcelona Alfredo Carrato Mena Jefe de Servicio. Servicio de Oncología Médica. H. Univ. de Elche. Elche (Alicante) Joan Carulla Torrent Coordinador. Servicio de Oncología Médica. H. Univ. “Vall d’Hebron”. Barcelona Antonio Casado Herraez Médico Adjunto. Servicio Oncología Médica. H. Clínico Universitario San Carlos. Madrid Ana Mª Casas Fernández de Tejerina Médico Adjunto. Servicio de Oncología Médica. H. Virgen del Rocío. Sevilla Javier Cassinello Espinosa Jefe de Servicio Oncología Médica. H. Universitario de Guadalajara. Guadalajara Antonio Colmenarejo Rubio Médico Adjunto. Servicio Oncología Médica. H. Central de la Defensa “Gómez Ulla”. Madrid Manuel Constenla Figueiras Jefe de Servicio Oncología. Complejo Hospitalario de Pontevedra. Pontevedra José María Cornellá Gimferrer Médico Adjunto. Servicio Oncología Médica. H. Doctor Josep Trueta - Institut Català d’Oncologia (ICO). Girona Juan Jesús Cruz Hernández Jefe de Servicio Oncología Médica. H. Universitario de Salamanca. Salamanca Luis de la Cruz Merino Facultativo Especialista de Área. Servicio de Oncología Médica. H. Virgen Macarena. Sevilla Eduardo Díaz-Rubio García Jefe de Servicio Oncología Médica. H. Clínico Universitario San Carlos. Madrid Iván Díaz Padilla Médico Residente. Servicio Oncología Médica. H. Universitario de La Princesa. Madrid Olga Donnay Candil Médico Adjunto. Coordinadora de la Unidad de Cuidados Paliativos. Servicio Oncología Médica. H. Universitario de La Princesa. Madrid Francisco Javier Dorta Delgado Jefe Servicio Oncología Médica. Investigadores del Instituto Canario de Investigación del Cáncer (ICIC). H. Ntra. Sra. de la Candelaria. Santa Cruz de Tenerife (Tenerife) Antonio Duque Amusco Jefe del Servicio de Oncología Médica. H. Universitario Virgen Macarena. Sevilla Yolanda Escobar Álvarez Médico Adjunto. Servicio de Oncología Médica. H. General Universitario Gregorio Marañón. Madrid A. Fernández Freire Servicio Oncología Médica. H. Universitario Virgen del Rocío. Sevilla Javier Gallego Plazas Médico Adjunto. Servicio de Oncología Médica. H. Univ. de Elche. Elche (Alicante) Rosa Gallego Sánchez Médico Adjunto. H. Clínic. Servicio Oncología Médica. Institut Clínic de Malalties Hemato-Oncològiques (ICMHO). Barcelona I. Gallegos Departamento Medicina. Universidad de La Coruña. Servicio Oncología Médica. H. Juan Canalejo. La Coruña Francisco Ramón García Arroyo Servicio Oncología. Complejo Hospitalario de Pontevedra. Pontevedra Almudena García Castaño Médico Adjunto. Servicio de Oncología Médica. H. Universitario Marqués de Valdecilla. Santander (Cantabria) Carlos García-Girón Servicio Oncología Médica. H. General Yagüe. Burgos José Luis García López Médico Adjunto. Servicio Oncología Médica. H. Ramón y Cajal. Madrid Pilar Garrido López Médico Adjunto. Servicio Oncología Médica. H. Ramón y Cajal. Madrid Pere Gascón Vilaplana Jefe de Servicio. H. Clínic. Servicio Oncología Médica. Institut Clínic de Malalties Hemato-Oncològiques (ICMHO). Barcelona Manuel González Barón Jefe de Servicio. Director de la Cátedra de Oncología Médica y Medicina Paliativa de la Univ. Autónoma de Madrid. Servicio de Oncología Médica. H. La Paz. Madrid Carmen González Rato Doctora en Psicología. Servicio Oncología Médica. H. Central Universitario de Asturias. Oviedo Vicente Guillem Porta Jefe de Servicio Oncología Médica. Instituto Valenciano de Oncología (IVO). Valencia Manuel de las Heras González Servicio Oncología Radioterápica. H. Virgen de la Arrixaca. Murcia Rosario Hernández García Servicio Oncología Médica. H. General Yagüe. Burgos Ángel Jiménez Lacave Jefe del Servicio Oncología Médica. H. Central Universitario de Asturias. Oviedo Mª Antonia Lacasta Reverte Psicóloga clínica AECC Área 5. H. Universitario “La Paz”. Madrid Ana Lafuerza Torres Coordinadora Unidad de Cuidados Paliativos Oncológicos. Jefe Unidad de Radioterapia. Área de Oncología. H. Univ. de Sant Joan de Reus. Reus (Tarragona) Ricardo Lara López-Dóriga Médico Interno Residente. Servicio Oncología Médica. H. Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza Javier Lavernia Giner Médico Adjunto. Servicio Oncología Médica. Instituto Valenciano de Oncología (IVO). Valencia Mª Pilar Lianes Barragán Jefe de Servicio Oncología Médica. H. de Mataró. Consorci Sanitari del Maresme. Mataró (Barcelona) José Lizón Giner Doctor en Medicina. Jefe de Servicio de Oncología Médica. H. Univ. de San Juan de Alicante (Alicante) Purificació Lluch Salas Servicio de Psico-Oncología. Servicio Oncología Médica. H. Doctor Josep Trueta - Institut Català d’Oncologia (ICO). Girona MaríaLópez García MIR. Servicio Oncología Médica. H. Ramón y Cajal. Madrid Juan José López López Jefe de Servicio. Director asistencial del Programa de Cáncer. H. de la Santa Creu i St. Pau. Barcelona Carlos López López R-II del Servicio de Oncología Médica. H. Universitario Marqués de Valdecilla. Santander (Cantabria) Ana López Martín Servicio Oncología Médica. H. Universitario 12 de Octubre. Madrid Ana López Muñoz R-III del Servicio de Oncología Médica. H. Universitario Marqués de Valdecilla. Santander (Cantabria) Sara López Tarruella-Cobo Médico Adjunto. Servicio Oncología Médica. H. Clínico Universitario San Carlos. Madrid Antonio de Lorenzo Peñuelas Responsable Unidad. Profesor Titular de Medicina de la Universad de Cádiz. Unidad de Oncología Médica. Jefe de Oncología Médica. H. Universitario de Puerto Real. Cádiz Álvaro Marban Médico Residente. Servicio Oncología Médica. H. Ramón y Cajal. Madrid Miguel Martín Jiménez Jefe de Sección. Servicio Oncología Médica. H. Clínico Universitario San Carlos. Madrid Natividad Martínez Banaclocha Médico Adjunto. Servicio de Oncología Médica. H. Universitario de Elche. Elche (Alicante) Bartomeu Massutí Sureda Jefe Servicio Oncología Médica. H. General Universitario de Alicante. Alicante Joaquín Montalar Salcedo Jefe de Servicio Oncología Médica. H. Universitario “La Fe”. Valencia Álvaro Montesa Pino Sección Oncología Médica. H. Regional Universitario Carlos Haya. Málaga Manuel José Morales González Adjunto. Servicio Oncología Médica. Investigadores del Instituto Canario de Investigación del Cáncer (ICIC). H. Ntra. Sra. de la Candelaria. Santa Cruz de Tenerife (Tenerife) Teresa Morán Bueno Médica Adjunta. Servei Oncologia Mèdica. H. Universitari Germans Trias i Pujol (ICO). Badalona (Barcelona) José Andrés Moreno Nogueira Jefe de Servicio Oncología Médica. H. Universitario Virgen del Rocío. Sevilla Alfredo Moyano Jato Jefe de Servicio Oncología Médica. H. Ramón y Cajal. Madrid Isabel Muñiz García Médico Adjunto. Servicio Oncología Médica. H. Central Univ. de Asturias. Oviedo Enrique Murillo Capitán Jefe de Servicio Oncología Médica. H. Univ. Virgen de la Macarena. Sevilla Maite Murillo González Servicio de Oncología Radioterápica. H. Universitario 12 de Octubre. Madrid Beatriz Nieto Mangudo Servicio Oncología Médica. H. General Yagüe. Burgos Amalio Ordóñez Gallego Jefe de Sección del Servicio. H. Universitario “La Paz”. Madrid Patricia Palacios Ozores Servicio Oncología. Complejo Hospitalario de Pontevedra. Pontevedra Luis Paz-Ares Rodríguez Servicio Oncología Médica. H. Universitario 12 de Octubre. Madrid Gumersindo Pérez Manga Jefe de Servicio Oncología Médica. H. General Univ. “Gregorio Marañón”. Madrid Josep Manuel Piera Pibernat Jefe de Servicio Oncología Médica. H. Donostia. San Sebastián H. Manzano Alemany Servicio Oncología Médica. H. Universitario Son Dureta. Palma de Mallorca (Illes Balears) Mª Esperanza Pérez Cañón MIR de Medicina Familiar y Comunitaria Área II. Servicio Oncología Médica. H. General Universitario “Gregorio Marañón”. Madrid M. D. Pineda Servicio Oncología Médica. H. Universitario Virgen del Rocío. Sevilla Eduardo Polo Marqués Médico Interno Residente. Servicio Oncología Médica. H. Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza Onofre Pons Sureda Médico Adjunto. Servicio Oncología Médica. H. Universitario Son Dureta. Palma de Mallorca (Illes Balears) Javier Puente Vázquez Médico Adjunto. Servicio Oncología Médica. H. Clínico Universitario San Carlos. Madrid M. Quindos Departamento Medicina. Universidad de La Coruña. Servicio Oncología Médica. H. Juan Canalejo. La Coruña M. Reboredo Departamento Medicina. Universidad de La Coruña. Servicio Oncología Médica. H. Juan Canalejo. La Coruña Andrés Redondo Sánchez Médico Adjunto. Colaborador de la Cátedra de Oncología Médica y Medicina Paliativa de la Universidad Autónoma de Madrid. Servicio de Oncología Médica. H. La Paz. Madrid Julio Rifà Ferrer Jefe de Servicio Oncología Médica. H. Universitario Son Dureta. Palma de Mallorca (Illes Balears) José María Roca Pallín Servicio de Oncología Médica. H. Universitario “Vall d’Hebron”. Barcelona Dulce Rodríguez Mesa Médico Adjunto. Unidad de Cuidados Paliativos Oncológicos. Área de Oncología. H. Universitario de Sant Joan de Reus. Reus (Tarragona) Mª Jesús Rubio Pérez Facultativo Especialista de Oncología Médica. H. Univ. Reina Sofía. Córdoba Abigail Ruiz de Lobera Martínez Médico Residente. Servicio Oncología Médica. H. Univ. Miguel Servet. Zaragoza María Isabel Ruiz Martín Médico Residente. Servicio Oncología Médica. H. Univ. de Salamanca. Salamanca A. Sabino Servicio Oncología Médica. H. Universitario Virgen del Rocío. Sevilla Mª José Safont Aguilera Médico Adjunto del Servicio Oncología Médica. Consorcio Hospial General Universitario de Valencia. Valencia Ana Mª Sánchez Peña Médico Residente. Servicio Oncología Médica. H. Univ. de La Princesa. Madrid Jaime Sanz-Ortiz Jefe Servicio de Oncología Médica. H. Universitario Marqués de Valdecilla. Santander (Cantabria) María del Carmen Soler Sáiz Psicología Clínica. H. “Dr. Moliner”. Serra (Valencia) y “Arnau de Vilanova”. Valencia Alejandro Tres Sánchez Jefe del Servicio de Oncología Médica. H. Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza Albert Tuca Rodríguez Médico Coordinador. Servicio de Cuidados Paliativos. Instituto Catalán de Oncología. L’H.et, Barcelona Vicente Valentín Maganto Médico Adjunto. Servicio de Oncología Médica. H. Universitario 12 de Octubre. Madrid Claudia Valverde Morales Servicio de Oncología Médica. H. Universitario “Vall d’Hebron”. Barcelona Mª Ángeles Vaz Médico Residente. Servicio Oncología Médica. H. Ramón y Cajal. Madrid María Eugenia Vega Villegas Médico Adjunto. Servicio de Oncología Médica. H. Universitario Marqués de Valdecilla. Santander (Cantabria) Yolanda Vilches Aguirre Responsable de la Unidad de Cuidados Paliativo. Servicio Medicina Interna. UCP H. San Rafael. Madrid Juan Antonio Virizuela Echaburu F.E.A. Servicio Oncología Médica. H. Universitario Virgen de la Macarena. Sevilla Ana Lucía Yuste Izquierdo Facultativo Especialista. Sección Oncología Médica. H. General Universitario de Alicante. Alicante Prólogo Introducción CONCEPTOS La Oncología Médica como especialidad horizontal e integradora en medicina Los Cuidados Continuos (Terapia de soporte y cuidados paliativos) Recursos necesarios y coordinación asistencial en cuidados continuos. Áreas de actuación Coordinación entre niveles. Papel del médico de Atención Primaria Concepto de calidad de vida. Métodos de evaluación útiles y de fácil aplicabilidad clínica Concepto y tratamiento del sufrimiento. Reflexiones sobre la muerte y el proceso de vivir Docencia en Cuidados Continuos Objetivos y Planificación de la Investigación en Cuidados Continuos Radioterapia paliativa ÁREA DE CUIDADOS CONTINUOS Terapias paliativas específicas en Oncología Prevención y tratamiento de la emesis: estudio de las causas Otras complicaciones digestivas: estreñimiento, oclusión, diarrea y mucositis Toxicidad hepática, esofágica y pancreática debida a quimioterapia hepatotoxicidad inducida por quimioterapia Prevención y tratamiento de la astenia Prevención y tratamiento de la anemia Alteraciones de la coagulación. Manejo de la enfermedad tromboembólica y trombosis venosa profunda La Fiebre. Prevención y tratamiento de la neutropenia febril Manejo de la toxicidad neurológica Toxicidad renal y vesical Toxicidad cardiaca y pulmonar Disfunción Gonadal y vida sexual en pacientes oncológicos Toxicidad cutánea: alopecia y órganos de los sentidos Metástasis óseas. Tratamiento multidisciplinar Derrames: pleural, pericárdico y peritoneal. Derrame pleural Índice 13 15 23 25 35 45 61 77 87 99 109 117 127 129 137 147 159 171 181 197 205 223 239 255 273 285 297 309 Síndrome de vena cava superior Manejo del enfermo con comorbilidades Manejo de la Colestasis Metástasis cerebrales Síndrome de compresión medular Linfedema Urgenciasmetabólicas en Oncología Extravasaciones y toxicidad vascular. Accesos venosos: tipos y cuidados Ostomias Nutrición y cáncer: prevención y tratamiento de la anorexia y pérdida de peso Trastornos cognitivos y alteraciones del sueño El dolor. Definición, tipos patogénicos, formas de presentación y evaluación del dolor Prevención y tratamiento del dolor Manejo del dolor complejo Manejo del encamamiento. Úlcera por decúbito CUIDADOS DEL FINAL DE LA VIDA El final de la vida. Síntomas y complicaciones más comunes Tratamiento de síntomas refractarios. Sedación, sus indicaciones y la ética Cuidados y tratamiento durante la agonía ÁREA DE HABILIDADES Tratamientos alternativos y complementarios Largos supervivientes: manejo de su problemática Tratamiento del paciente geriátrico La familia como dadora y receptora de cuidados. Cuidados para el cuidador. Trabajo en equipo Comunicación e información. Apoyo psicoemocional. Ansiedad en el paciente oncológico Prevención del estrés profesional Cómo dar malas noticias. Diálogo terapéutico y preguntas difíciles La bioética en cuidados continuos: el final de la vida Autonomía. Consentimiento informado. Directrices anticipadas. Órdenes de no reanimación Claudicación familiar. Prevención y tratamiento de la ansiedad y depresión El duelo: prevención y tratamiento del duelo patológico. Cuidados después de la muerte APÉNDICE El humor y su valor terapéutico 323 331 343 355 367 379 391 407 417 431 443 455 473 485 501 515 517 533 541 555 557 571 579 601 609 625 653 663 677 697 713 731 733 Manual SEOM de Cuidados Continuos 13 La Sociedad Española de Oncología Médica, ha creado recientemente la Sección de Cuidados Continuos, en concordancia con las directrices de las sociedades americana y europea, ASCO y ESMO, y de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que los define como la atención inte- gral de la persona enferma en su realidad total: biológica, psicológica, familiar, laboral y social. Los cuidados continuos son aplicables a lo largo de todo el proceso evolutivo del cáncer y de sus diferentes etapas, abarcando el tratamiento sintomático y de soporte durante la terapia antineo- plásica, los cuidados del enfermo en fase avanzada y el manejo de la crisis al final de la vida. Los recursos empleados y su intensidad, tendremos que adaptarlos en función de las necesidades de cada situación y no reservarlos solamente para los pacientes terminales. El cuidado del paciente con cáncer ha sufrido grandes cambios en los últimos años. La aten- ción durante la enfermedad, presenta unas necesidades físicas y psicológicas cada vez más complejas, que exigen ser abordadas adecuadamente de forma integral. La filosofía de los “CUIDADOS CONTINUOS” en oncología, supone trasladar la forma de actuar en la atención de cuidados paliativos al paciente oncológico desde el inicio, en el momento del diagnostico y cuando se establece el plan terapéutico. Si los oncólogos médicos facilitamos una atención precoz de los síntomas conseguimos un tri- ple objetivo: favorecemos el bienestar del enfermo, aumentamos la supervivencia y potencia- mos un ahorro del gasto sanitario. El 90 por ciento del gasto sanitario en cáncer se destina a los últimos seis meses de vida y el 46 por ciento del coste se concentra el los últimos 60 días. Estas cifras revelan la trascendencia que tienen los cuidados paliativos y de ahí la necesidad de contar con profesionales cualificados. Las encuestas de calidad de vida revelan la existencia de múltiples síntomas físicos y alteracio- nes psicológicas, relacionadas con la adaptación al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, que alteran y condicionan la existencia de los pacientes oncológicos. En el control de síntomas, nos encontraremos con situaciones de fácil manejo y otras que serán muy difíciles o imposibles de controlar y que lo único que podremos plantear es promover una adaptación del paciente y su entorno, para mejorar la calidad de vida. Prólogo Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos14 La SEOM apoya y promueve iniciativas, tanto públicas como privadas, que contribuyan a mejo- rar la formación de los oncólogos. Son necesarios equipos multidisciplinares con formación ade- cuada y acreditada en cuidados continuos que hagan posible una intervención precoz y compar- tida, para mejorar la calidad de vida de los pacientes oncológicos. Este compromiso ha cristali- zado con la creación de la Sección de Cuidados Continuos, dentro de la propia Sociedad. Quisiera aprovechar estas líneas para agradecer el esfuerzo y gran entusiasmo que están demostrando todos los componentes de este grupo, compuesto por los doctores Carulla, Casas, González Barón y Valentín, con la coordinación de Carlos Camps. Fruto de su trabajo, estamos en Toledo asistiendo al primer simposio SEOM sobre cuidados continuos, donde se presentará esta Guía SEOM de Cuidados Continuos en Oncología. Tampoco es casualidad que el primer libro editado por la SEOM sea sobre el cuidado sintomáti- co del paciente con cáncer, que evidencia el compromiso de nuestra especialidad con el concep- to global de tratamiento integral del cáncer. Esta Guía SEOM de Cuidados Continuos en Oncología es el único manual que contempla todos los aspectos conceptuales, organizativos o de manejo más específico del control de síntomas. Existen diversos libros que han abordado distintos criterios del tratamiento sintomático e inclu- so hay tratados completos de medicina paliativa. Sin embargo, este es el primer manual que con- templa todo el proceso de los cuidados continuos y es un libro hecho por 53 oncólogos médi- cos de reconocido prestigio, miembros de la SEOM, para oncólogos. Sirva para todos los auto- res y para el editor jefe, Dr. Sanz-Ortiz, mi felicitación por el excelente trabajo realizado, así como a la Sección de Cuidados Continuos de la SEOM por el impulso y esfuerzo realizado. No me cabe ninguna duda sobre la utilidad que el oncólogo y otros especialistas médicos encon- trarán en esta guía, donde van a tener un referente fundamental para el correcto abordaje de los cuidados continuos que redundará en el beneficio de los pacientes oncológicos. Antonio Antón Torres Presidente de la Sociedad española de Oncología Médica (SEOM) Manual SEOM de Cuidados Continuos 15 - Los sanos tienen la osadía de pronunciar respecto a los enfermos la palabra “incurable” y añaden que sus horas “están contadas”, como si ellos no fuesen también incurables, por sanos que estén, y sus horas no estuviesen también contadas” - El reloj no existe en las horas felices - “Agonía”: palabra muy corta que a veces es muy larga (Greguerías) Ramón Gómez de la Serna EL HOMBRE EN REINO ANIMAL La biología ha llegado a ser una ciencia indispensable en la discusión de todos los proble- mas humanos. La especie humana, que se separó, hace cien mil años, de la plebe animal, es el punto final de un larga cadena de organismos ininterrumpida desde los orígenes de la vida (dos mil millones de años). Se ha formado debido a una serie de cambios acaecidos en el ADN de sus antepasados. En cierto sentido, “el genoma” es el sedimento de las con- ductas biológicas más útiles para el individuo, o más brevemente el sedimento de la vida. El genoma es la memoria grabada o la biblioteca de la especie. El ser humano es un meta- zoario, puesto que está formado por numerosas células diferenciadas. Dentro de los mamí- feros pertenece al orden de los primates1. El ambiente externo y la herencia interaccionan mutuamente. El ambiente es capaz de llevar a cabo modificaciones bioquímicas y estruc- turales de su sistema nervioso2. El hombre se hace en la medida que aprende y recuerda. Las dos realidades, lo mental (función) y lo cerebral (estructura) son inseparables e inter- actúan. El efecto placebo tiene una probabilidad del un 30-40% de ser eficaz en no impor- ta que tipo de problema, frente a una probabilidad del 75-95% de un remedio específico. Es más, en casos de dolor, la acción antiálgicade un placebo puede ser suprimida por la acción de naloxona3. La presente guía está dirigida para conocer mejor la unicidad y varia- bilidad de cada individuo de la especie humana. Esta circunstancia hace que nuestra acti- Introducción Jaime Sanz-Ortiz Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos16 vidad clínica cotidiana sea un desafío constante sin ningún ápice de rutina. Como bien afir- ma George Mead “la persona no es una sustancia, es un proceso que se construye pro- gresivamente por la interiorización en el sujeto de la cultura generada en el proceso social”. El ser humano participa de las dos visiones: es materia y es espíritu, pero espíritu enraizado en la materia. El profesional de la salud puede correr el riesgo de perder de vista la globalidad de la persona que atiende y reducirla a un simple órgano, a simple fragmen- to. Toda persona es un fin en si mismo y jamás debe ser tratada como un medio o un ins- trumento al servicio de otro fin. El mundo asistencial es, por definición, un mundo huma- no. La introducción de la técnica debe estar al servicio de este mundo humano. La coloni- zación técnica del mundo asistencial supone un peligro de sustitución de lo humano por lo técnico, por lo robótico. Puede llevar a una situación paradójica, a una asistencia sin perso- nas que asistan. Como dice M. Scheler (1874-1928), no debemos olvidar que el ser huma- no es espiritual, libre y autónomo. ESTADO DEL LA CUESTIÓN En España la mortalidad por cáncer en el año 1903 ocupaba el séptimo lugar, a finales del siglo XX alcanza el segundo lugar, y en el año 2002 ocupa el primero en algunas comunida- des (Cataluña) superando a las enfermedades cardiovasculares. La incidencia progresiva- mente creciente del cáncer en nuestra sociedad propicia que el número de enfermos que lle- gan a la fase terminal se incrementa cada año de forma sensible. El extraordinario desarrollo de la oncología en los últimos años, ha alcanzado cotas muy altas en sus diferentes campos de actuación. La aplicación de las nuevas técnicas en epidemiología, en el diagnóstico bio- molecular, en la bioterapia, en la terapia de soporte, en ensayos multicéntricos, en la asisten- cia diaria ocupa la mayor parte del tiempo de actividad del oncólogo médico. Otras áreas del programa de la especialidad (investigación traslacional y los cuidados paliativos) exigen espa- cios, tiempos, recursos y dedicación específica. El incremento de la incidencia del cáncer junto con la expansión técnica y de conocimiento de todas estas áreas obliga a una exigen- cia para una mejora de la calidad. Este es el caso del área de Cuidados Paliativos en Oncología médica. La demanda social en los aspectos paliativos de la medicina se ha incre- mentado notablemente en las postrimerías del siglo XX. Varios han sido los factores desen- cadenantes. El progresivo envejecimiento de la población (el porcentaje de ancianos ha pasa- do en España del 11% en 1981 al 16% en 2001). El aumento del número de enfermos con cáncer y SIDA. En el 2015 morirán 62 millones de personas en el mundo: 39% de enferme- dades cardiovasculares, 16% de enfermedades infecciosas y 15% de cáncer4. En la comuni- dad europea uno de cada tres europeos desarrolla cáncer en la segunda mitad de la vida y uno de cada cuatro fallece a causa del tumor, muriendo al año 730.000 personas5. En España se esperan 150.000 casos nuevos al año con 92.000 muertes anuales. En un estudio pros- pectivo de síntomas en 100 enfermos de cáncer de pulmón encuentran un 86% de ellos con dolor, 70% con disnea y con anorexia un 68%. La media de síntomas por enfermo es de 9 (límites 1-23)6. De 2.600 enfermos con dolor de países desarrollados más del 50% no tienen aliviado este síntoma. Entre un 60-80% de los enfermos que mueren de cáncer tienen dolor de intensidad elevada en la fase final de la enfermedad7. Las actitudes erróneas y los prejui- cios de los profesionales sanitarios hacia el uso de los opioides no favorecen el control ade- cuado del dolor. Desafortunadamente los pacientes con enfermedad en fase avanzada pasan semanas e incluso años de sufrimiento no comprendido, con síntomas múltiples y sin un ali- vio eficaz. EL DILEMA ENTRE “CURAR” Y “CUIDAR” Curar es simplemente postponer y retrasar lo inevitable, y cuidar es no abandonar hasta el final de lo inevitable. Si un paciente cura y sobrevive a un infarto de miocardio o a un cán- cer de laringe, al fin y al cabo se morirá de otra cosa. En las figuras 1 y 2 se explicitan la diferencias de concepto y objetivos entre curar y cuidar. Acompañar a morir constituye una tarea central para los profesionales sanitarios. La actitud de cuidar al moribundo no se improvisa. Es preciso tener un conocimiento claro y saber dominar cada una de las situa- ciones. No parece claro dividir el proceso asistencial en dos tipos de medicina, una orien- tada a curar y otra orientada a cuidar. Ni tampoco parece sensato considerar que existe una profesión para cada actividad. Tradicionalmente, el arte de curar ha adquirido una notorie- dad muy superior a la acción de curar, pero resulta evidente que en una concepción holís- tica de la salud, el cuidar, es decir, acompañar adecuadamente a los enfermos es comple- tamente necesario y por ello se impone la tarea de pensar esta praxis desde su misma esencia. Acompañar a alguien, no es determinarlo, no significa indicarle el camino, imponerle el itinerario, ni tampoco conocer la dirección que va a tomar; más bien significa caminar a su lado respetando su libertad para deci- dir su camino y el ritmo de su paso. Cuidar a alguien es salvarle de la soledad, es estar presente y establecer una relación inter- personal8. El cuidar no es una Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 17 Figura 1 Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos18 acción proteccionista, ni paterna- lista, como se ha descrito a lo largo de la historia, sino una acción de responsabilidad y de respuesta a las necesidades del otro. La introducción de un rostro humano en el espacio tecnológi- co y burocrático que nos invade es fundamental para el desarrollo del cuidado. ONCOLOGÍA Y CUIDADOS PALIATIVOS Una mirada atrás nos va a permitir situar el tema y ver las raíces históricas del pasado que van a enmarcar las realidades del presente actual. En 1945 se descubren las mostazas nitro- genadas y comienza la era del tratamiento sistémico del cáncer con quimioterapia citotóxica. Como respuesta a las necesidades no satisfechas de los enfermos oncológicos en fase ter- minal y sus familias se desarrolla siglo XX (años 1960-70) el movimiento de cuidados paliati- vos en el Reino Unido9,10. Expandiéndose rápidamente a Canadá, EE.UU y toda Europa11,12,13,14. En el año 1978 la Oncología Médica adquiere la categoría de especialidad desde sus bases en la Medicina Interna y en 1988 la Medicina Paliativa llega a ser una especialidad reconoci- da como cardiología o neurología en el Reino Unido15. En España se implanta por primera vez esta filosofía en 1982 en el Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla16,17. Desde entonces la filosofía de los cuidados de soporte y paliativos se ha ido desarrollando llegando a tener un contenido específico y creándose la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) en 1992 siendo su presidente fundador un Oncólogo Médico. En 1993 el Ministerio de Sanidad y Consumo publica la guía de Cuidados Paliativos18. Desde el inicio de la quimioterapia citotóxica (1945) los oncólogos médicos y oncólogos radiotera- peutas están comprometidos y enfrentados a la problemática de los cuidados continuos (soporte y paliativos) de los enfermos y sus familias. El concepto de cuidados continuos quie- re significar el compromiso mantenido de cuidar al paciente oncológico curable o no curable durante todo el proceso que conlleva su enfermedad. Este hecho queda reflejado en el nuevo (año 2000) programa curricular de la formación MIR de la especialidad de oncología médica, donde se dedican los apartados 30, 31y 35 al desarrollo de la Bioética (8 subaparta- dos), la Terapia de soporte (13 subapartados) y los Cuidados Paliativos. Recientemente el Ministerio de Sanidad y Consumo está desarrollando las denominadas “Áreas de Capacitación Específica” (ACEs), dentro de ellas se encuentra la de “Cuidados Paliativos”. Figura 2 Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 19 En estos últimos 60 años los oncólogos médicos han participado y promovido el desarrollo de la formación teórica y práctica en esta área específica y el presente libro es producto de esta amplia experiencia. ¿Qué son los “Cuidados continuos”? El dilema entre el cuidar (“to care”) y el curar (“to cure”) no debe ser considerado de una forma excluyente, sino complementaria. El cuidar de alguien es velar por su autonomía, por su independencia en todos los órdenes. Un número importante de pacientes con cáncer no es curable desde que se hace el diagnóstico, y muchos de ellos morirán de la enfermedad. Por el contrario todos ellos son cuidables al 100%. El afrontamiento en estos casos tiene dos facetas. La primera es el compromiso de intentar curar al paciente realizando todo el despliegue científico técnico disponible y eficaz con el objetivo de devolver al paciente a la sociedad funcionalmente recuperado. Este propó- sito es el primero que aparece en el “menú” y así se presenta a la persona enferma. La segunda faceta está constituida por las decisiones y acciones que se van a tomar una vez que no se puede alcanzar el fin de la curación, es decir después de agotada la primera opción. La forma de desplegar esta segunda opción es importante por la repercusión que tiene en la aceptación del paciente. Si se despliega como segunda alternativa u opción ante la imposibi- lidad de alcanzar la primera, la persona la vive de forma “devaluada”, con desesperanza y sin confianza en el instante que se activa. Hay un brusco momento de transición, paso de curar a cuidar o paliar, que es vivido desde el punto de vista psicoemocional como derrota. La divi- sión del proceso en dos fases es necesariamente artificial, de hecho, son etapas sincrónicas, simultáneas y alternantes desde el inicio del tratamiento que forman parte de un todo “con- tinuo”. De esta forma emerge el concepto de “cuidados continuos” que tienen lugar desde el origen del diagnóstico (terapia de soporte), durante la fase termi- nal (cuidados paliativos) hasta la agonía y el fallecimiento (cuida- dos terminales). Durante “todo” el proceso de tratamiento con intención curativa y después con el alivio de los síntomas de la enfermedad avanzada o progresi- va el paciente recibe cuidados encaminados a evitar el dolor, la desnutrición, la atrofia muscular, la anemia, el estreñimiento, los Figura 3 Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos20 vómitos, la fiebre, la depresión, el miedo, y la ansiedad. Facilitar el sueño y conservar la capa- cidad funcional también son objetivos relevantes. Las personas enfrentadas a su propia muerte quieren estar confortables sin dolor ni sufrimiento, pero, también desean tener la oportunidad de despedirse, de disculparse, de estar en paz con la divinidad, de resolver sus conflictos personales y de planificar sus asuntos financieros. Toda esta ingente labor necesi- ta compasión por parte del equipo asistencial que facilite la realización de estas tareas que sólo se pueden llevar a cabo a través de una comunicación fluida y mantenida en el tiempo19. La figura 3 enmarca el ámbito de los cuidados continuos en la práctica médica. ¿CÓMO SE HA GESTADO ESTA GUÍA? Con Fecha 9-10-2000 se crea en la SEOM la Comisión de Cuidados Paliativos bajo la presiden- cia del Dr. Vicente Guillén compuesta por 7 miembros. Una vez conseguidas sus metas es disuelta en Mayo del 2003 bajo la presidencia del Dr. Javier Dorta. Después de la toma de posesión del nuevo presidente Dr. Antonio Antón se promueve la Sección SEOM de Cuidados Continuos (soporte y paliación) compuesta por 5 miembros, que fue ratificada en la Asamblea General celebrada el 29 de Mayo de 2004. El 1-12-2003 se reúne y se toma la decisión de rea- lizar una guía terapéutica que sirva de documento para formación continuada de los socios de la SEOM. El 3-02-2004 se concluye el diseño del proyecto y se hace realidad con la ayuda ines- timable de Beatriz Faro responsable de Oncología de Laboratorios Pfizer. CONTENIDO La elaboración de un plan de cuidados en una persona afectada por un cáncer, es el resulta- do de un proceso decisorio que integra elementos concernientes al estado de la enferme- dad, a su repercusión sobre la calidad de vida del propio individuo, así como los deseos expresados en función de la información recibida. Hay tres características o categorías que deben ser adquiridas durante la formación de los médicos que tratan pacientes con cáncer: a) competencia en la disminución del sufrimiento, alivio del dolor y cuidado de la persona enfrentada a la muerte, b) habilidades y destrezas en la comunicación y en la evaluación clí- nica de los síntomas, y c) desarrollo de actitudes que capaciten para trabajar con personas con enfermedad incurable, como es la certeza de la muerte dentro de su contexto psico- social y cultural. La guía consta de 53 capítulos que son desarrollados por más de 53 miembros de la SEOM con experiencia probada y prestigio reconocido. Vaya desde aquí mi reconocimiento a su buen trabajo. El tema de “la muerte” es abordado por diferentes profesionales (psicólogos y oncólogos) en capítulos distintos permitiendo un enfoque más amplio. Otras cuestiones Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 21 incluidas comprenden desde la calidad de vida, la filosofía de los cuidados continuos, pasan- do por toda la terapia de soporte en oncología. Se estudia el alivio de síntomas por aparatos y sistemas, la comunicación y el estrés profesional, el dolor y el sufrimiento, concluyendo con el estudio del duelo y el sentido del humor como parte de la relación terapéutica. En varios capítulos se analizan los aspectos psicoemocionales que modulan la percepción de la propia calidad de vida de la persona con dolor u otros síntomas estresantes que inducen sufrimiento. Este puede ser modificado cambiando el significado del síntoma que lo provo- ca. El sufrimiento es subjetivo y por lo tanto individual, está enraizado en las propias creen- cias, prioridades y la historia biografía de cada paciente. Las emociones durante toda la vida, con mayor intensidad en la etapa final de la misma, nos muestran que nuestras metas y valo- res no son los que suponíamos y además nos permiten revisar el pasado, revitalizar el pre- sente y reorientar el futuro. Los capítulos sobre la comunicación, información, consentimien- to y malas noticias nos permitirán adquirir conocimientos y habilidades para afrontar el diálo- go terapéutico, respetar la legalidad vigente y contestar preguntas difíciles. Los capítulos dedicados a la fase final de la vida y el control de síntomas refractarios abordan la problemá- tica del confort, la sedación y la eutanasia facilitando el proceso de toma de decisiones. El paciente geriátrico recibe una atención especial y bien desarrollada en el campo de los cui- dados continuos en oncología. Las terapias alternativas, que siempre están en el pensamien- to de los pacientes, también se contemplan de forma integral analizando las pruebas cientí- ficas de su eficacia. Todos los autores implicados en este proyecto esperamos que el lector, después de evaluar- lo, se sienta mejor preparado para ayudar a los pacientes, a sus allegados y a él mismo duran- te su actividad profesional. BIBLIOGRAFÍA 1. Jean Rostand. El hombre. En: El hombre. Jean Rostand (ed). Alianza Editorial Madrid 2002 2. Izquierdo Rojo JM. La patología cerebral y el conocimiento de nuestra mente. En: En: Genes, Cultura y Mente. Juan A. García Porrero (ed). Universidad de Cantabria Santander 1999. 3. García Porrero JA. Cerebro abierto: el poder de los genes. En: Genes, Cultura y Mente. Juan A. García Porrero(ed). Universidad de Cantabria Santander 1999. 4. Stjernswärd J. Palliative medicine. A global perspective. En: Doyle D,. Hanks GWC, Mac Donald N, eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine. Oxford University Press. Oxford 1993: 803 - 815. 5. Moeller JO, Esteve J, Moeller H, Regnar H: Cancer in the EC and its Member States. European Journal Cancer 1990; 26: 1167-1256. 6. 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En las dos últimas décadas hemos asistido a un avance en la comprensión y el manejo del cáncer. Desde los años noventa la frecuencia de muertes producidas por cáncer ha ido dis- minuyendo a un ritmo medio anual, cercano al 0,7%. Sin embargo, a pesar de estos avan- ces, recientemente la OMS (Organización Mundial de la Salud) ha comunicado que para el año 2020 se duplicarán las cifras de incidencia de cáncer. En la Unión Europea (UE), 2/3 hom- bres y 1/3 mujeres, padecerán un cáncer a lo largo de su vida 3. Se espera que un tercio de los mismos se diagnostique de forma precoz, gracias a los programas de cribado y el 66% del total puedan ser curados. A pesar de ello, seguirán muriendo en el mundo más de seis millones de enfermos por causa del cáncer. En España durante el año 2000 se diagnosticaron alrededor de 155.000 casos nuevos de cán- cer, con una tasa ajustada de 397,8 casos / 100.000 habitantes y hubo 91.623 muertes por cáncer (57.382 hombres y 34.241 mujeres), dando unas tasas de 244 muertes de cáncer / 100.000 habitantes, cifras algo inferiores al de la totalidad de la Unión Europea 4,5. Las muer- La Oncología Médica como especialidad horizontal e integradora en medicina Antonio Antón Torres Jefe del Servicio de Oncología Médica. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos26 tes por cáncer en España, representaron el 25,6% de todas las defunciones. En términos del riesgo individual, actualmente uno de cada tres españoles y una de cada cinco españolas serán diagnosticadas de cáncer en algún momento a lo largo de su vida. Si analizamos los tumores de mayor incidencia y mortalidad por sexo, observamos que en el hombre las causas más frecuentes de muerte por cáncer fueron: el cáncer de pulmón, el cáncer de próstata, el cáncer colorrectal y el de vejiga. En la mujer las principales cau- sas de muerte por cáncer fueron: el cáncer de mama, cáncer colorrectal, útero, ovario y el de estómago 5. En referencia a la asistencia de los pacientes con cáncer, los mejores indicadores que dispo- nemos para valorar la calidad de la misma en nuestro país, son los datos de supervivencia obtenidos de los registros poblacionales de cáncer. En España, actualmente, los datos que disponemos solo nos ofrecen la posibilidad de un conocimiento parcial, dado que no existe una cobertura completa del territorio nacional. Esto hace que no podamos conocer aspectos esenciales en diversas zonas geográficas, como los relacionados con la magnitud del proble- ma y su evolución, la distribución espacial de la incidencia y supervivencia o la evaluación clí- nica más específica: no se dispone de datos que permitan relacionar la supervivencia en los distintos tipos de cáncer, con los diversos tipos de intervenciones y procedimientos clínico – terapéuticos aplicados. Los registros de cáncer se pueden definir como el proceso de recogida sistemática y conti- nua de información sobre la incidencia y características de los diferentes tumores, con el objetivo de evaluar a lo largo del tiempo el impacto del cáncer en la población. Los registros de cáncer son parte esencial de cualquier proyecto de estudio, análisis y control del cáncer en la comunidad. Su importancia para la investigación epidemiológica, la planificación de los diferentes Servicios de Salud e incluso para la asistencia que reciben estos paciente, queda fuera de toda duda, ya que será la fuente de información imprescindible para evaluar la cali- dad de la asistencia oncológica de un hospital, de un área asistencial o de una población determinada. Los registros de cáncer de base hospitalaria, recogen la información sistemática, continua- da y exhaustiva sobre la ocurrencia y características de los tumores que existen en los pacientes de un hospital, cualesquiera que sea la procedencia geográfica y los servicios o unidades del hospital a través de los que han sido diagnosticados. Son un elemento infor- mativo indispensable para conocer que ha sucedido con todos los casos de cáncer atendi- Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 27 dos en el hospital, con el objetivo de garantizar los estándares y la calidad de la asistencia prestada. Con el objetivo de conocer y comparar los datos de diferentes países europeos, nace el proyecto EUROCARE, que recoge datos de supervivencia de diferentes registros de cán- cer, utilizando la misma metodología. Recientemente se han publicado los datos del pro- yecto EUROCARE III, en el que se analizan las historias de más de un millón ochocientos- mil adultos y 24.000 niños, que incluyen 44 tipos de tumores diagnosticados entre 1990 y 1994 y que han sido seguidos hasta 1999 6. Los datos han sido proporcionados por diferen- tes registrospoblacionales de cáncer de 22 países europeos. Al analizar de forma global la supervivencia a cinco años, se ha observado que los pacien- tes recogidos en los registros españoles se sitúan en una posición intermedia alta en el global del conjunto europeo. La supervivencia relativa a los cinco años para todos los tumo- res en los hombres fue de 43,9% mientras que la media europea fue de 40,5% y la del país con mejor resultado era del 47,5%. En las mujeres, la supervivencia en los registros españoles era del 57,1% mientras que la media europea era de 53,6% y la del país con el porcentaje más alto era del 57,9%. Comparativamente con los resultados del quinquenio anterior, recogidos en el proyecto EUROCARE II 7, existía una mejora global de la supervi- vencia en los pacientes españoles de un 9% (3,9% correspondía a los hombres y un 5,1% a las mujeres). Estos resultados deben ser considerados con la debida cautela, ya que los registros espa- ñoles incluidos en este estudio no representan a toda la población española. La supervi- vencia obtenida, nos informa que la asistencia oncológica en España se sitúa por encima de la media europea, sin embargo todavía estamos lejos de lograr la curación de un gran numero de pacientes, por lo que todavía tenemos margen de mejora en muchos tumores, especialmente en lo que hace referencia a la prevención primaria y secundaria, así como en aspectos organizativos e incremento de recursos humanos y materiales dedicados al tratamiento del cáncer. La Oncología es una de las especialidades médicas en las que concurren con más frecuen- cia todas las ramas de la Medicina por su universalidad, ya que el cáncer afecta a todos los órganos y sistemas del cuerpo humano. Es imprescindible que en la planificación de la asis- tencia de los pacientes con cáncer, participen todos los especialistas que en algún momen- to intervienen durante el proceso, ya sea diagnostico o terapéutico. Hoy en día no se entien- Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos28 de al especialista en oncología independiente que quiera atender a un paciente sin contar con la colaboración del resto de especialistas, porque difícilmente lo hará bien 8. Uno de los hechos más importantes que justificaría por si solo la necesidad de planificación de la atención oncológica, es el requerimiento de colaboración de múltiples especialistas y otros profesionales implicados en los tratamientos, para actuar de forma coordinada, ya que es la única forma de conseguir la máxima efectividad terapéutica. El oncólogo médico, por su preparación y conocimiento de la historia natural de las diferentes neoplasias, es el que debería dirigir a todo este conjunto de profesionales, para diseñar la estrategia terapéutica más adecuada en cada momento, de forma individualizada, teniendo en cuenta la opinión del paciente y sus familiares. La Oncología Médica es una especialidad troncal de la Medicina, para la que se requiere una formación básica en Medicina Interna y que capacita al especialista en la evaluación y el manejo del paciente con cáncer. Se especializa, por tanto, en la atención del enfermo en su totalidad. Su objetivo es el cuidado del enfermo desde el momento del diagnóstico, incluyen- do la fase de tratamiento y el seguimiento, hasta su curación, si ésta se produce, o en caso contrario, también durante el periodo terminal. Es de especial competencia suya el manejo de los fármacos antineoplásicos. Así mismo, es competencia del oncólogo médico atender las complicaciones asociadas a la enfermedad y las complicaciones derivadas de su trata- miento. Además, colabora activamente en el apoyo emocional, social y psicológico de los pacientes y sus familiares 9. Pero el campo de acción de la Oncología Médica no es solo la asistencia, sino que tiene com- petencias en otras áreas, como la investigación, la docencia de pregrado y postgrado, la for- mación continuada de otros especialistas y profesionales de la salud, la información y educa- ción de la población general y de las asociaciones de pacientes. Dentro de la terapéutica oncológica, existen tres ramas fundamentales: oncología quirúrgica, oncología radioterápica y la oncología médica. La primera de ellas, no existe como especiali- dad, pudiendo integrar a todas aquellas especialidades quirúrgicas que desempeñan un papel primordial en el diagnóstico y tratamiento quirúrgico de los pacientes con neoplasias, aunque en muchos hospitales, estos especialistas, no se dediquen plenamente y en exclusividad a la oncología. Dentro de la Oncología Quirúrgica, incluiríamos: urología, ginecología, cirugía maxilofacial, ORL, cirugía general y digestiva, traumatología y ortopedia, cirugía torácica, neu- rocirugía, cirugía plástica y reparadora, dermatología, etc. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 29 Clásicamente, otras especialidades cumplen un papel importantísimo durante el proceso diag- nóstico: anatomía patológica, radiodiagnóstico, medicina nuclear, etc. En los últimos tiempos, cada vez más, se están incorporando otros profesionales, como los biólogos moleculares, bio- químicos, farmacólogos,... cuya implicación es crucial en lo que hoy día denominamos investi- gación traslacional, que ya está dando sus primeros frutos en la selección individualizada del tratamiento, basado en el conocimiento de la farmacogenomia y proteómica. En España no existe un modelo definido de atención oncológica 10. En los últimos años han aparecido una serie de proyectos autonómicos con intención de planificar diversos aspectos relacionados con la prevención, investigación y asistencia de los pacientes con cáncer 11. A nivel estatal, se ha realizado un esfuerzo importante durante este último año, para elaborar un documento de consenso, en el que han estado involucrados la práctica totalidad de las especialidades. El “Plan integral del Cáncer” (PICA), está pendiente de ser aprobado por el Ministerio de Sanidad y Consumo y representa un documento pensado y dirigido a mejorar la asistencia de los pacientes con cáncer. La oncología es una especialidad de ámbito hospitalario. Es una especialidad relativamente joven, habiéndose incorporado tarde a los diferentes centros hospitalarios 10,12,13. Esta situa- ción ha hecho que en muchas ocasiones haya tenido que competir con otras especialidades para ocupar un espacio digno. En muchos hospitales, la oncología ocupa el espacio libre que existía en los hospitales materno – infantiles, dada su baja ocupación durante los años noven- ta y finales de los ochenta. De la misma forma que ha tenido que luchar por unos recursos materiales y estructurales, ha tenido que competir para hacerse cargo de unos pacientes, que eran atendidos por otros especialistas. En muchas ocasiones ha tenido que justificar sus decisiones terapéuticas, no siempre comprendidas por otros profesionales. Afortunadamente el oncólogo médico ha dejado de ser el punto final de una serie de enfer- mos tumorales avanzados, desahuciados por otras especialidades. Actualmente su actuación se integra desde el inicio en el equipo interdisciplinario de trabajo, que intenta proporcionar el tratamiento más adecuado en cada situación, habiéndose olvidado de la secuencia clásica: “cirugía-radioterapia-quimioterapia”. La atención integral del enfermo con cáncer se basa en la cooperación multidisciplinaria de las diversas especialidades, estructurándose fundamentalmente alrededor de aquellas que Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos30 tienen dedicación exclusiva a la oncología 10,12,13. La estrategia terapéutica oncológica en los hospitales, se debe regular mediante la confección de protocolos multidisciplinarios, elabo- rados por todos los especialistas implicados en la atención de cada tumor concreto, así como mediante el funcionamiento de comités específicos de tumores, en los que se encuentren representados todas las especialidades. Sin embargo, en el correcto entendimiento entre los diferentes especialistas, intervienen un gran numero de factores, quevan desde la heterogeneidad de las estructuras hospitalarias, hasta problemas de relaciones personales, que pueden interferir en el desarrollo de los comi- tés específicos de cada tumor y en potenciar la atención integral de estos pacientes. No debemos olvidar el hecho de que en un mismo hospital pueden existir diferentes unidades con la misma actividad, sin coordinación entre si. La variabilidad terapéutica, no es solo un problema ínter-centros, sino que dentro de un mismo hospital, e incluso dentro de un mismo servicio, se puede dar la paradoja de que dependiendo de quien es el primero que ve al enfer- mo, éste pueda ser tratado de una forma diferente. Otro aspecto importante es el diferente desarrollo y capacidad de trabajo de los diferentes servicios y unidades oncológicas en cada hospital. El tiempo dedicado a coordinarse dentro de los diferentes comités específicos de cada tumor, debería ser considerado tiempo asistencial, y las diferentes direcciones y geren- cias de los hospitales deberían primar y mimar estas estructuras, indispensables para reali- zar una correcta asistencia a nuestros pacientes. Desdichadamente, “el Comité de Tejidos y Tumores”en muchos casos no deja de ser una comisión asesora de la dirección, no teniendo ninguna capacidad ejecutiva para organizar la asistencia a través de estas estructuras ínterdisciplinares, que a su vez colisionan frontalmen- te con la tradicional estructura organizativa de los diferentes servicios asistenciales hospita- larios. La necesidad actual de cualquier organización sanitaria de reorientarse al cliente (usua- rio), aboca a modelos organizativos tendentes a incrementar la eficiencia y la calidad de la asistencia. Los modelos organizativos contemporáneos, se basan en la gestión por procesos y el establecimiento de áreas clínicas o institutos 14,15. La atención multidisciplinar del proceso, debería garantizarse por los diferentes Servicios de Salud de las distintas Comunidades Autónomas, ya que es la única forma de asegurar la excelencia en la asistencia. La evidente falta de recursos, hace que exista un escaso desarro- llo de protocolos y guías clínicas que incluyan todo el proceso asistencial; se evalúen los resultados clínicos de los procedimientos diagnósticos y terapéuticos y se acceda homogé- neamente a técnicas innovadoras, para ofrecer una atención oncológica de calidad. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 31 Todo paciente diagnosticado de cáncer debería disponer de un plan terapéutico global y per- sonalizado, que tendrá que haberse redactado previamente al inicio de cualquier tratamien- to, en el marco de un comité de tumores y en el que hayan intervenido todos los especialis- tas implicados. Este plan debe constar en la historia clínica, donde también se definirá el especialista responsable de la coordinación, así como la aportación y responsabilidad de cada especialidad en el tratamiento. No deberíamos olvidar una parte esencial del proceso asisten- cial de estos pacientes: la rehabilitación y la reinserción sociolaboral, que debería estar inte- grado en el plan terapéutico. Otra faceta que la Oncología debería liderar, es el tratamiento sintomático y los cuidados paliativos del paciente neoplásico 12,13,16. El tiempo medio que un oncólogo dedica a paliar los efectos que provoca la enfermedad y sus tratamientos, es superior al 70%. Si vemos el pro- blema desde la otra vertiente, observamos que el 90% de los pacientes que reciben cuida- dos paliativos son pacientes oncológicos. El cuidado del paciente con cáncer esta sufriendo grandes cambios en los últimos años. Durante la evolución de la enfermedad, presentan unas necesidades físicas y psicológicas cada vez más complejas, que exigen ser abordadas adecuadamente. La presencia de múlti- ples síntomas físicos y distrés psicosocial, ya no es exclusiva del paciente terminal, en el que frecuentemente se asocian múltiples síntomas cambiantes, que nos obligan a revisar fre- cuentemente el plan de cuidados y tratamiento. La filosofía de los “CUIDADOS CONTINUOS” en oncología, supone la aplicación de la forma de actuar en la atención de cuidados paliati- vos al paciente oncológico desde el inicio, en el momento del diagnostico, cuando se esta- blece el plan terapéutico 17,18. La Sociedad Española de Oncología Médica, ha creado recientemente la Sección de Cuidados Continuos, en concordancia con las directrices de las sociedades americana y euro- pea, ASCO y ESMO 19,20, y de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que la define como la atención integral de la persona enferma en su realidad total: biológica, psicológica, familiar, laboral y social. Por tanto para realizar un manejo integral, se deben atender todas las fases de la enfermedad oncológica abarcando el tratamiento de soporte y sintomático, los cuida- dos paliativos del enfermo en fase avanzada y el manejo de la crisis al final de la vida. Por ello los cuidados continuos son aplicables a lo largo de todo el proceso evolutivo del trata- miento del cáncer y de sus diferentes etapas, enfatizando los recursos empleados y su inten- sidad en función de las necesidades o complejidad requerida, y no solo aplicándolos en los pacientes avanzados al final de la vida. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos32 Una concepción moderna de los cuidados paliativos, debe contemplar la transversalidad de las actuaciones terapéuticas a lo largo de la evolución, garantizando la continuidad asis- tencial. Es de destacar la responsabilidad de los servicios de oncología en el inicio de la orientación de la terapéutica paliativa y en la posterior coordinación con los distintos nive- les asistenciales, fomentando la creación de programas y equipos interdisciplinares 21. En los últimos diez años, el escenario en España ha cambiado de forma significativa, habien- do aumentado el número de equipos y programas que han hecho de la atención al enfermo terminal su principal objetivo 16,22. Sin embargo, consideramos que es imprescindible integrar esta asistencia en el marco de la red del sistema sanitario público, potenciando la relación entre los distintos niveles asistenciales –atención especializada y atención primaria– y abier- to a la coordinación con recursos socio-sanitarios 21,23. Un modelo idóneo contemplaría la coor- dinación entre un servicio de oncología, la unidad de cuidados paliativos agudos, los centros de perfil sociosanitario y las unidades de atención domiciliaria, con una activa participación de los equipos de atención primaria. Como resumen, resaltar la actitud integradora de la oncología, intentando en todo momento coordinar a todos los especialistas y personal sociosanitario que interviene en el complejo proceso de atención al paciente neoplásico, desde el momento de sospecha de presencia de un cáncer, pasando por los diferentes métodos diagnostico y terapéuticos, sin olvidarnos de la rehabilitación y reinserción social, hasta la fase final de la vida, en aquellos casos donde la curación ha sido imposible. La coordinación y el consenso, contribuirá a optimizar los costo- sos y complejos recursos necesarios para seguir mejorando los resultados del tratamiento del cáncer. BIBLIOGRAFÍA 1. Globocan 2000: Cancer incidence, mortality and prevalence world-wide (IARC Cancer Base) Lyon. IARC press 2001. (Internet: http://www dep.iarc.fr). 2. Parkin DM, Whelan SL, Ferlay J, Teppo L, Thomas DB (eds). Cancer Incidence in Five Continents Vol. VIII. IARC Scientific publications No 155. Lyon, 2002. 3. 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Ahmedzai S, Walsh D. Palliative medicine and modern cancer care. Sem Oncol 2000; 27: 1-6. 19. ASCO. Cancer care during last phase of life. J Clin Oncol 1998; 16: 1986-1996. 20. Catane R. The new ESMO Task Force on the integration of palliative care into medical oncology. ESMO News 1999; 3: 8-10. 21. Valentín Maganto V, Pérez Cayuela P, Valentín Moreno M. Importancia de la oncología en atención primaria. En: Valentín V. Oncología en atención primaria. Madrid. Nova Sidonia 2003; 3-12. 22. Flores LA, Centeno C, Hernansanz S, Rubiales A, López-Lara F. Directorio de recursos paliativos 2002. Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), Madrid, 2002. 23. Plan Nacional de Cuidados Paliativos. Bases para su desarrollo. Ministerio de Sanidad y Consumo. Centro de publicaciones. Madrid, 2001. Manual SEOM de Cuidados Continuos 35 INTRODUCCIÓN A pesar de los importantes avances en la comprensión y el manejo del cáncer de las últi- mas décadas, sigue siendo uno de los principales problemas de salud mundial. Desde el inicio de este siglo la mortalidad por cáncer esta disminuyendo en Europa Occidental a un ritmo de 0.7% anual, mientras que en España, sigue aumentando, debido principalmente a un aumento de la incidencia. La incidencia estimada de cáncer en España en España, (GLOBOCAN 2000) es de 144000 casos, con casi 93000 muertes por cáncer este mismo año, siendo la prevalencia a los 5 años de casi 400.000 casos1. Si las expectativas de la OMS se cumplen, 20 millones de personas padecerán cáncer en el año 2020, de las cua- les fallecerán entre un 50 y un 60% a pesar de la integración de los diferentes tratamien- tos. Esto significa que alrededor de 12 millones de personas se enfrentarán en un momen- to de su evolución con la muerte, con el proceso que a la misma antecede y, por lo tanto, con la necesidad de una expectativa terapéutica paliativa. A ello se añade la aparición de importantes cambios en el perfil socio-sanitario del paciente en variados aspectos tanto terapéuticos como asistenciales. La sociedad ha aumentado sus exigencias de confortabi- lidad en todas sus esferas, incluyendo la sanidad, y por ello demanda una atención centra- da en el ser humano, de alta calidad (calidad de vida) que permita una vida y una muerte digna2. Por otra parte los recursos limitados, nos obligan a obtener la mayor calidad posi- ble con unos costes razonables. Los Cuidados Continuos (Terapia de soporte y cuidados paliativos) Carlos Camps Herrero. Jefe Servicio Oncología Médica Ana Blasco Cordellat. Médico Adjunto Alfonso Berrocal Jaime. Médico Adjunto Servicio de Oncología Médica. Hospital General Universitario de Valencia. Valencia Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos36 La atención integral al paciente oncológico, presente desde el mismo momento del diagnós- tico, pero con especial énfasis en las fases avanzadas y terminales, representa un compo- nente esencial y prioritario en el tratamiento del cáncer. El control de los síntomas es una par- cela fundamental de nuestro quehacer, no solo como una exigencia ética, sino porque supo- ne un claro factor pronóstico en nuestros enfermos. Esto, sin embargo, no debe hacernos olvidar la aplicación de tratamientos oncológicos activos como la quimioterapia, hormonote- rapia radioterapia, cirugía e incluso, las terapias biológicas, con intención también sintomáti- ca. En diferentes estudios se ha demostrado un beneficio del tratamiento activo con quimio- terapia en pacientes con enfermedad avanzada respecto al mejor tratamiento de soporte. En las dos últimas décadas tenemos ejemplos de diferentes estudios que demuestran el bene- ficio, en cuanto a mejoría sintomática, del tratamiento con quimioterapia en pacientes termi- nales con cáncer de pulmón, transicional de vejiga, colorrectal, etc. Los metaanálisis de Grilli, Souquet, Marino, y sobre todo, el del Non Small Cell Lung Cancer Collaborative Group, con- cluyen que existe un mayor control sintomático con la quimioterapia frente al mejor trata- miento de soporte (MTS) en los pacientes con carcinoma no microcítico de pulmón avanza- do, y también una mejoría en la supervivencia. Cullen publicó en 1999 los resultados de un estudio que comparaba el tratamiento con quimioterapia (MIC x 4) en carcinoma no microcí- tico de pulmón avanzado frente al MTS. Encontró diferencias significativas la supervivencia mediana (6.7 vs 4.8 meses, p = 0.03) y el porcentaje de supervivientes al año (25% vs 17%). También se demuestran mejoras en el control de los síntomas y la supervivencia con el tra- tamiento de segunda línea con docetaxel frente al mejor tratamiento de soporte (Fossella, Sheperd). En todos estos estudios se demuestra que el beneficio clínico es independiente del porcentaje de respuestas obtenidas. Los tratamientos en el cáncer avanzado de pulmón y mama, produce mejoría de síntomas como tos, disnea, dolor, anorexia, y hemoptisis hasta en un 60% de los casos. La Oncología Médica es una especialidad profunda y extensa, basada en los fundamentos de la medicina interna, en la que se integran numerosos aspectos y que requiere de una inter- acción continua con el resto de especialidades. Es imprescindible, por tanto que el oncólogo médico sea capaz de realizar una atención integral a sus pacientes, teniendo en cuenta, que la mayoría de los síntomas están relacionados con el estadio de la enfermedad, de forma que éstos van aumentando conforme avanza ésta, aunque por otra parte la intensidad de los mis- mos es una variable independiente del estadio (dolor); es por ello que conforme la enferme- dad avanza toma especial relevancia el control sintomático de las secuelas debidas a la enfer- medad y a los tratamientos administrados, así como el cuidado del enfermo y a la atencióna sus familiares. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 37 Han pasado más de 10 años desde el informe realizado por expertos de la Organización Mundial de la Salud sobre el dolor en el paciente oncológico y sus cuidados paliativos 3. En dicho informe se acentuaba la necesidad de atender de manera prioritaria a la calidad de vida de los pacientes, durante todas las fases del tratamiento oncológico, teniendo en cuenta, que los factores que disminuyen dicha calidad de vida son múltiples, y presentes desde el diagnóstico de la enfermedad. Por ello recomendaban la intervención de manera conjunta y precoz de los tratamientos oncológicos con “intención curativa” y los tratamientos “sintomá- ticos o de soporte”, haciendo especial hincapié en el control del dolor, la astenia y el bino- mio ansiedad/depresión (Figura 1). Es de especial importancia el definir, dado que es nues- tro objetivo principal, lo que entendemos por “calidad de vida”. De forma general se define como la situación de bienestar físico, mental y social. Teniendo en cuenta, que son aspectos individuales de cada paciente y por tanto extremadamente subjetivos, caracterizándose, ade- más por su temporalidad y mulltidimensionalidad. Figura 1. Modelo Integral de Cuidados Paliativos propuesto por la OMS Esta es una faceta, que supone un alto coste para el sistema sanitario, ya que gran parte del gasto sanitario que se utiliza en el tratamiento del cáncer está destinado a la atención de los pacientes oncológicos en sus últimos 6 meses de vida. En España, un 50% de los pacientes atendidos en los Servicios de Oncología Médica se encuentran en fases muy avanzadas de Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos38 su enfermedad, dedicando el oncólogo médico estando más del 70% de su tiempo a la palia- ción4,5. En el año 2002 se hicieron públicos los resultados de una encuesta realizada por la SEOM sobre los cuidados paliativos en los servicios de Oncología médica, según las mismas encuestas el 56% de los servicios encuestados disponían de recursos para cuidados paliati- vos, y un 42% disponían de camas específicas para cuidados sintomáticos 6. Por otra parte, y según el directorio 2000 de la SECPAL unos 22000 pacientes con cáncer en fase terminal son atendidos por equipos específicos de cuidados paliativos, lo que supone tan solo una cobertura del 25%7. El desarrollo de la atención al paciente oncológico en España ha estado caracterizado duran- te muchos años, por la dificultad de interaccionar entre los diferentes servicios asistenciales hospitalarios que están involucrados en su asistencia, lo que ha supuesto un importante reto a la hora de realizar la asistencia integral y multidisciplinar que requieren nuestros pacientes. La integración y coordinación de la red asistencial es el punto clave para controlar con éxito el proceso durante la enfermedad avanzada, por ello dicha atención debe involucrar a oncó- logos, radiólogos, psicólogos, unidades del dolor, unidades de cuidados paliativos y/o domi- ciliarios, psicólogos, médicos de atención primaria y personal de enfermería junto con la necesaria implicación de la propia familia del paciente8. Consideramos de especial importancia el desterrar el concepto de paciente terminal, y ofre- cer al enfermo oncológico “cuidados continuos” que mejoran no solo su calidad de vida, sino también su pronóstico y supervivencia, aplicados desde el primer momento en que se diag- nostica la enfermedad. Dentro de los cuidados continuos coexisten términos que engloban diferentes actuaciones a la hora de realizar un control sintomático adecuado a las necesida- des de cada paciente. Hablamos de “tratamientos de soporte” a aquellos que se integran asistencialmente para la mejora de los síntomas y el apoyo social a los pacientes y sus cui- dadores en cualquiera de las fases de la enfermedad (desde el diagnóstico, incluyendo pacientes con enfermedades potencialmente curables), siendo aplicados de forma concomi- tante con las terapias específicas antineoplásicas, “cuidados paliativos” entendiendo como tales aquellas actuaciones que mejoran la calidad de vida de aquellos pacientes y sus fami- liares que se enfrentan a problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana con evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos, sociales y espirituales en aquellos enfermos en los que no se administran tratamientos oncológicos específicos9,10. Por último definir “cuidados en la etapa final” aquellos que tienen lugar cuan- do la muerte es inminente, con especial atención a los síntomas físicos, psíquicos y necesi- Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 39 dades espirituales de los pacientes y sus familiares11,12. Entendiendo cada una de estas eta- pas de tratamiento como “un viaje de ida y vuelta”, ya que los pacientes pueden requerir en función de sus diferentes necesidades un tipo u otro de atención. Debemos hacer un esfuerzo para acomodar nuestras estructuras asistenciales a las necesi- dades de los pacientes, y no al revés. El paciente es el actor principal de su enfermedad y la misma transcurre en diferentes escenarios, de forma que las necesidades inherentes a su estado se van modificando. Por ello, en cada momento habrá una estructura sanitaria que soportará una mayor responsabilidad de sus cuidados, pero sin que en ningún momento el oncólogo deba desvincularse de las obligaciones que adquirió cuando aceptó hacerse cargo de la asistencia del enfermo. La propia definición de la Oncología Médica como especialidad, que expresa su formación básica en Medicina Interna y especializada en la atención del enfermo como un “Todo” nos obliga. UNA NUEVA CONCEPCIÓN DE LA ASISTENCIA: LOS CUIDADOS CONTINUOS La importancia de los cuidados sintomáticos en la Oncología médica es lo que ha llevado a la Sociedad Española de Oncología Médica a crear la Sección de Cuidados Continuos, en consonancia con las directrices de las sociedades europeas (ESMO) y americana (ASCO) y de la organización Mundial de la Salud (OMS). Entendiendo por “Cuidados Continuos”, la atención integral de la persona enferma en su realidad total: biológica, psicológica, fami- liar, laboral y social. Realizando un manejo integral y atendiendo a todas las fases de la enfermedad oncológica: tratamientos de soporte, control sintomático, cuidados paliativos del enfermo en fase avanzada y atención en la etapa final de la vida (Figura 2). Desde estas organizaciones se propugna que debe ser el Oncólogo Médico, el que coordine los cuida- dos del paciente oncológico, estando presentes desde las fases iniciales de la enfermedad los tratamientos de soporte y posteriormente con intención paliativa, exigiendo a los oncó- logos médicos experiencia en el manejo de los síntomas físicos y psicológicos que presen- tan sus pacientes y haciendo especial énfasis en que desde los Servicios de Oncología Médica se deberían ofrecer los cuidados de soporte y paliativos como una parte más de su actividad asistencial. En 1999, se creó en el seno de la European Society of Medical Oncology (ESMO), el Palliative Care Working Group dirigido por el Dr. Catane, con el objeto de establecer unas directrices para mejorar la calidad de los cuidados de soporte y paliativos que se ofrecen en y desde la Oncología Médica, promoviendo una estrecha coordinación entre los diferen- tes profesionales que trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes con cán- Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos40 cer13,14. Este grupo ha confeccionado una política de soporte y cuidados paliativos integral, cuyo objetivo es la atención continua del paciente y su entorno, para ello desde la ESMO se ha confeccionado un plan de calidad y acreditación de centros que reúnan unos puntos concretos, considerados básicos para ofrecer de esta forma una asistencia, docencia e investigación de excelencia. El plan de acreditación de centroscomprende trece criterios que deben reunirse para poder acceder a la designación de centro acreditado, debidamen- te auditados15,16. Figura 2. Modelo de Atención Integral en una Unidad de Cuidados Continuos Los trece criterios para obtener la designación de Centros Integrados de Oncología y Cuidados Paliativos, son: 1. El centro debe disponer de Servicio de Oncología Médica y servicios clínicos de cuida- dos paliativos, estrechamente relacionados, que permitan ofrecer una asistencia integral a los pacientes, incluyendo: - “Screening” de pacientes para identificar a los que precisan cuidados paliativos precisos. - Disponibilidad de “tiempo-real” para intervenciones de carácter paliativo en la activi- dad asistencial diaria. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 41 - Disponibilidad de cuidados oncológicos para todos los pacientes de cáncer que están en cuidados paliativos. 2. El centro se compromete a mantener filosofía de los cuidados continuos y del “no aban- dono” de los pacientes. A través de un programa continuado paliativo y de soporte, de forma que aquellos pacientes con cáncer avanzado que ya no se benefician de las tera- pias antitumorales accedan de manera continuada y progresiva a estos cuidados. 3. El centro debe proporcionar una atención domiciliaria de alta calidad, con apoyo y coor- dinación entre los especialistas en Oncología Médica y los profesionales que se encar- gan de la atención domiciliaria. Los Servicios de Atención Domiciliaria pueden depender del propio centro o de diferentes centros, debiendo en todos los casos mantenerse la continuidad y la comunicación entre los servicios. 4. El centro de be ofrecer programas de apoyo a los familiares. Deben evaluarse de forma rutinaria las necesidades de los familiares de los pacientes con cáncer avanzado, dispo- niendo de asistencia psicológica y apoyo social cuando se precisa. 5. El centro debe realizar evaluaciones rutinarias de los síntomas físicos y psíquicos, así como de las necesidades sociales de los pacientes, disponiendo de una infraestructura que permita la realización de estas intervenciones de manera oportuna. De forma que cuando se detecte un mal control sintomático se pueda evaluar y tratar con la urgencia que lo precise en función de la naturaleza y la severidad del problema. Se deben evaluar los apoyos sociales de forma rutinaria, de forma que se puedan solucionar las necesida- des que vayan surgiendo, con especial atención a los cuidados o las necesidades que puedan impedir una correcta atención domiciliaria. 6. El centro dispone de personal médico y de enfermería experto en la evaluación y trata- miento del dolor en el paciente oncológico así como del resto de síntomas físicos. 7. El centro debe disponer de expertos en la evaluación y el tratamiento de los problemas psicológicos y del distréss, que pueden aparecer en los pacientes o sus familiares. Debe disponer de equipos de psico-oncólogos (psicólogos, psiquiatras, cuidados espirituales) con posibilidad de realizar diferentes terapias: relajación, terapias de grupo… 8. El centro debe disponer de servicio de atención para los situaciones urgentes de mal control sintomático (físico y/o psíquico), pudiendo ser atendidos en el propio centro o en el domicilio. 9. El centro mantiene los cuidados por el experto y los medios cuando los pacientes pre- sentan estabilización de los síntomas. Admitiendo a pacientes con síntomas mal contro- lados, para estabilización de los síntomas por el equipo de expertos. 10. El centro debe atender a aquellos pacientes en los que no se pude realizar asistencia domiciliaria y en casos de claudicación familiar. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos42 11. El centro mantiene los medios y los cuidados expertos incluso en la atención a aquellos pacientes en la etapa final de la vida, comprometiéndose a proporcionar un alivio adecua- do del sufrimiento en los pacientes agonizantes, atendiendo también a las necesidades de sus familiares. Si así lo precisa se facilitará la atención hospitalaria, con especial aten- ción a los deseos del paciente, prevaleciendo las normas de autonomía del paciente, beneficencia, y ética locales. 12. El centro debe participar en investigación básica o clínica relacionada con la calidad de vida de los pacientes con cáncer 13. El centro participa en programas de formación clínica para mejorar la integración de la Oncología y los Cuidados Paliativos Como resumen, podemos afirmar que la mejora de la atención de enfermos con cáncer es uno de los retos que tiene planteados la Sanidad Española. Los instrumentos para respon- der a las necesidades de los enfermos y sus familiares deben focalizarse en el control de síntomas, la información y la comunicación. Para que esto pueda llevarse a cabo de forma coordinada, hace falta un equipo multidisciplinar con formación adecuada y acreditada (Figura 3). • Atención hospitalaria • Atención domiciliaria • Consulta externa • Hospital de día • Atención del duelo de la familia • Reuniones interdisciplinares • Docencia • Investigación • Oncólogos médicos • Médicos Atención Primaria • Diplomados de Enfermería • Auxiliares de Clínica • Psicólogos • Fisioterapeutas • Trabajador Social • Voluntariado Figura 3. Actividades y componentes de una Unidad de Cuidados Paliativos, según el enfoque los Cuidados Continuos ACTIVIDADES DEL EQUIPO COMPONENTES DEL EQUIPO Las Unidades de Cuidados en Oncología deben tener unos objetivos claros que contem- plen las diferentes fases de la enfermedad, basados en el concepto de “Cuidados Continuos”. El tratamiento sintomático tendrá mayor protagonismo conforme avance la Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 43 enfermedad. Los tratamientos curativos y sintomáticos no son excluyentes entre sí sino que forman parte de un todo en el control de los pacientes con cáncer. Dependiendo del tipo de neoplasia al que nos enfrentemos y la fase en la que se encuentre la balanza se inclinará más hacia una terapéutica curativa o sintomática pero sin desconexión entre un tratamiento y otro, será un tratamiento continuo. El tratamien- to debe contemplar la atención integral del paciente teniendo en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales de forma individualizada y el propio pacien- te debe “consentir” y decidir sobre todas las actuaciones que se vayan a realizar. Dentro de la organización es prioritario definir el papel de cada miembro del equipo mul- tidisciplinar, teniendo el oncólogo una posición destacada por su elevada responsabili- dad, como consecuencia de su formación especializada. Es indispensable que no olvi- demos que nuestro eje asistencial es el hombre enfermo y a él debemos adecuar las diferentes estructuras asistenciales17. BIBLIOGRAFÍA 1. Ferlay J, Bray F, Pisani P and Parkin DM.. GLOBOCAN 2000: Cancer Incidence, Mortality and Prevalence Worldwide, Version 1.0. IARC CancerBase No. 5. Lyon, IARCPress, 2001. www.dep.iarc.fr/globocan/globocan.html 2. Singer PA, Martin DK, Kelner M. Quality end-of-life care. Patients perspectivas. JAMA, 1999, 281: 163-168. 3. World Health organization. Cancer pain relief and palliative care. Geneva, Switzerland: WHO 1990 4. Sanz J. Cuidados Paliativos. Tercer libro blanco de la Oncología en España, 2002. 5. Picaza J, Serra-Prat M, Gallo P. 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Revista Oncología 2002, 4(9):470-484 Manual SEOM de Cuidados Continuos 45 ANÁLISIS DE SITUACIÓN La oncología como disciplina médica, a lo largo de su desarrollo como especialidad, debe cubrir áreas como: prevención, docencia, investigación y finalmente la asistencia del enfer- mo oncológico. Este último punto, constituye el elemento de mayor repercusión social y sobre el que debemos potenciar todos nuestros esfuerzos al realizar una planificación inte- gral de la oncología1. Es también conocido, que los pacientes presentan necesidades físicas y psicológicas complejas, que deben ser tratadas adecuadamente; incluso cuando el enfer- mo se encuentra en situación de remisión completa o "curado", las encuestas de calidad de vida revelan la presencia de síntomas físicos y distress psicosocial que alteran y condicionan su existencia2. En este apartado, se están produciendo profundos cambios organizativos y de objetivos, pasando del diagnóstico, curación y paliación que eran las intenciones asistencia- les iniciales, a las actuales propuestas que incluyen prevención primaria, diagnóstico precoz, curación, tratamientos que prolongan la supervivencia, tratamientos de soporte, rehabilita- ción, cuidados continuos y cuidados paliativos progresivos que no incluyan únicamente el manejo de la crisis al final de la vida. Por todo lo expuesto y por parte del clínico, es obliga- do un cambio del paradigma relacionado con el concepto de enfermedad, pasando del marco referencial biomédico al modelo biopsicosocial, donde se procura una atención integral con una visión globalizadora, comprendiendo a la persona enferma en su realidad total: biológica, psicológica, laboral, familiar y social (Fig 1). Esto plantea de base, la continuidad de cuidados dispensados desde la Oncología Clínica, y al oncólogo, la necesidad de coordinar el cuidado especifico en todas las fases. Recursos necesarios y coordinación asistencial en cuidados continuos. Áreas de actuación Vicente Valentín Maganto, Médico Adjunto. Servicio de Oncología Médica. Maite Murillo González. Servicio de Oncología Radioterápica. Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos46 Actualmente la prevalencia del cáncer es de casi tres casos por mil habitantes en todo el mundo. En Europa, el 22% de los falleci- mientos son causados por esta enfermedad con 850.000 éxitus /año3. En España durante el año 2001, constituye la 2ª causa de muerte según los ultimos datos publicados por el Instituto Nacional de Estadística, siendo el número de fallecidos por cáncer de 97.714. (Hombres 61.202, Mujeres 36.512), lo que represen- ta que el 28% de los hombres y el 20% de las mujeres mueren como consecuencia de esta enfermedad4. Si analizamos la morbilidad hospitalaria, los pacientes oncológicos suponen en ese año, el 8,5% del conjunto de las estancias y el 6,2% de todas las altas, con una estancia media de 12 días. Afecta fundamentalmente a adultos de edad avanzada, aumentando las tasas de mortalidad a medida que aumenta la edad. Pero también en los niños tiene gran repercusión, ya que constituye la causa de muerte más fre- cuente, si exceptuamos los accidentes, después del primer año de vida. Además y en los últimos años, se han descrito un gran número de problemas clínico-asis- tenciales y psicosociales en relación con los enfermos oncológicos, que marcan la necesi- dad de un mayor conocimiento de las medidas de soporte, como parte de los cuidados continuos. Resulta tan importante conocer todas aquellas actuaciones terapéuticas enca- minadas al control de los procesos tumorales, como aquellas otras que intentan mejorar el estado general, independientes o no de los tratamientos oncológicos administrados, inclu- yendo el control de toxicidad y sus efectos secundarios; abarcando las pautas y consejos dietéticos, prevención y tratamiento de infecciones, medidas de soporte hematológico, rehabilitación en todos sus conceptos, apoyo psicológico, social y espiritual, y el conoci- miento de las urgencias oncológicas. Por tanto, para realizar un tratamiento global se deben atender todas las fases de la enfermedad oncológica, cubriendo desde la preven- Figura 1 ción y el diagnóstico, abarcando el tratamiento de soporte y sintomático, llegando a los cui- dados paliativos del enfermo en fase avanzada y el manejo de la crisis al final de la vida. Por todo lo expuesto, el tratamiento continuo y de soporte en oncología comprende el estudio de los problemas que complican y acompañan al curso clínico de las enfermeda- des neoplasicas, ya sean dependientes del tumor, del paciente o del tratamiento. Sus obje- tivos son: prevenir, eliminar o paliar aquellas circunstancias que deterioran la calidad de vida, imposibilitan la correcta aplicación de los tratamientos, intentando mejorar siempre las condiciones de vida del paciente. Los cuidados continuos, pueden y deben ser aplicados a lo largo de todo el proceso evolutivo del tratamiento del cáncer y de sus diferentes etapas, enfatizando los recursos empleados y su intensidad en función de las necesidades o complejidad requerida, y no solo aplicándolos en los pacientes avanzados durante el curso final del proceso clínico (Fig. 2). Se entienden como la atención integral de la persona enferma en su realidad total: "Cubriendo el todo Holístico de la persona" 5. Para llegar a esta atención integral, se requiere una concurrencia multidisciplinar de las distintas áreas de la medicina al servicio del paciente, bajo la tutela y control de la Oncología Clínica, que deberá coordinar el cuidado en todas las fases. Tampoco debemos olvidar, que los cuidados continuos pueden mejorar la relación del paciente con su entorno familiar, favoreciendo las relaciones interpersonales, promoviendo un mayor entendimiento y una mejora en la conciencia del vivir; a pesar de que la evolución del tumor pueda llevar a la curación, o por el contrario, a la progresión y muerte del paciente. Estos cui- dados pueden administrarse durante semanas, meses o años, y al igual que la paliación, refuerzan la necesidad de sol- ventar una situación compleja como parte integral de un cui- dado de calidad para enferme- dades graves o que amenazan la vida. Algunos autores 6, han remar- cado la importancia del oncólo- Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 47 Figura 2 Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos48 go clínico en su papel de "conocedor del futuro y de la posibilidad de hablar con el paciente acerca de este futuro". Aunque los conocimientos científicos actuales permiten predecir de forma más precisa el "pronóstico" (al menos para algunas poblaciones de pacientes), estos estudios no nos permiten determinar el futuro de cada paciente en concreto y esta es una realidad que no debemos olvidar. Por tanto, el médico debe ser conscientede esa incerti- dumbre, y deberá administrar de forma concurrente tratamientos curativos y paliativos que minimicen el distress del paciente. ¿CUÁLES SON LAS DEMANDAS DEL PACIENTE ONCOLÓGICO? Si queremos establecer unos cuidados continuos de calidad, debemos conocer cuáles son la demandas básicas de los pacientes oncológicos. En varios estudios 7-8 realizados directamen- te sobre los pacientes analizando sus necesidades, se han evidenciado tres cuestiones bási- cas sobre los que pivotan todas sus demandas y que deberían constituir los principios de actuación: • Buenos cuidados profesionales, es decir que el tratamiento administrado sea de calidad. • Cuidado centrado en la persona, el tratamiento debe estar organizado en función de las necesidades y deseos del paciente, más que basado en la conveniencia del hospital o del personal sanitario. • Cuidado holístico, se extiende mas allá del fundamento y aspecto clínico del tratamien- to, para dirigirse de forma mas amplia a las necesidades y deseos del paciente. De estas premisas, se puede concluir que el cuidado centrado en la persona está rela- cionado directamente con la organización del servicio de oncología, mientras que un cuidado competente y una atención holística tiene más que ver con la gestión del mismo. En el área de gestión, van a ser muy importantes: 1. Los controles de calidad y auditorias, 2. Cursos de formación específicos dirigidos a los profesionales, 3. Necesidad de enfocar y afrontar las necesidades del paciente, 4. Implicación del paciente en las decisiones del tratamiento, 5. Capacidad de planificación por parte de los integrantes del servicio, 6. Información al paciente y sus familiares, 7. No olvidar la comunicación y coordinación entre niveles asistenciales dando continui- dad al cuidado. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 49 Estas demandas de los pacientes oncológicos, podían ser trasladadas como objetivos y prin- cipios a las guías de actuación de los servicios implicados, teniendo en cuenta que algunas de las cuestiones planteadas tendrán prioridad sobre otras. Por todo ello, en la actuación general de un servicio de oncología, estos datos deberían tener un impacto importante, por lo que sería imprescindible implicar a las gerencias de cada centro para conseguir una asig- nación presupuestaria especifica. CRITERIOS DE PACIENTE ONCOLÓGICO EN FASE AVANZADA La OMS en 1993 estableció este criterio clínico como: "El paciente con enfermedad muy avanzada, activa, en progresión y con un pronóstico vital limitado" 9. Partiendo de esta definición, los pacientes para ser considerados con enfermedad en fase avanzada terminal, deben presentar algunos criterios que intentan delimitar esta situación10 -11. En oncología están aceptados una serie de parámetros que caracterizan y definen esta fase: • Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva o incurable, con diagnóstico histo- lógico demostrado. • Escasa o nula posibilidad de respuesta al tratamiento activo, espécifico para la patolo- gía de base. En determinadas situaciones se pueden y deben utilizar recursos conside- rados como específicos (RT, QT, HT, Bifosfonatos, antibioterapia...) por su impacto favo- rable sobre la calidad de vida, siendo este su criterio de uso. • Presencia de problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes. • Impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, relacionado con el sufri- miento y el proceso de morir. • Pronóstico vital limitado. Así se intenta diferenciar a los pacientes oncológicos en fase avanzada terminal, de los pacientes crónicos evolutivos de larga supervivencia y/o ingresados en unidades de cuidados de larga estancia. La decisión por parte del personal clínico, para definir a un paciente como avanzado, debe ser tomada sólo por profesionales cualificados, con experiencia asistencial, estando sujeta a revisión permanente dicha decisión por los cambios que se producen en los diferentes tratamientos aplicados 12-13. Cuidados Paliativos La Organización Mundial de la Salud en el año 2002 14, redefine el concepto de cuidados palia- tivos al describir este tipo de atención como: Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos50 "Un enfoque terapéutico, por el cual se intenta mejorar la calidad de vida de los pacientes y familia enfrentados a la enfermedad terminal, mediante la prevención y el alivio del sufrimien- to por medio de la meticulosa valoración y tratamiento del dolor, y de otros problemas físi- cos, psicológicos y espirituales. Muchos de los cuidados paliativos deben ser empleados en estadios más precoces de las enfermedades, en combinación con tratamientos más activos con finalidad paliativa". De acuerdo a esta definición y objetivos, los cuidados paliativos: • Aseguran la vida pero aceptan la muerte como algo inevitable. • No aceleran ni posponen la muerte. • Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas penosos. • Integran aspectos psicológicos, sociales y espirituales en los cuidados del paciente. • Ofrecen un sistema de apoyo a los pacientes para vivir tan activamente como sea posible. • Ofrecen un sistema de apoyo a la familia para afrontar la enfermedad y el duelo. Definidos de esta manera, los cuidados paliativos constituyen una forma de cuidados conti- nuos (Fig. 3), que como ya se ha mencionado, son aplicables a lo largo de todo el proceso evolutivo del tratamiento del cáncer y de sus diferentes eta- pas, enfatizando los recursos empleados y su intensidad en función de las necesidades o complejidad requerida en cada momento, y no solo aplicándo- los en el manejo de la crisis al final de la vida. Necesidades asistenciales El paciente en fase avanzada presenta y se enfrenta a una sintomatología multifactorial y cambiante, a un deterioro progresivo, a una incapacidad física que aumenta diariamente, y por tanto, a una dependencia cada vez mayor de familiares, cuidadores, equipos sanitarios y Figura 3 Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 51 servicios de urgencia, tanto hospitalarios como domiciliarios, con múltiples ingresos en cen- tros sanitarios consumiendo recursos no adecuados. Además, precisa habitualmente trata- mientos farmacológicos que se modifican frecuentemente. El alejamiento de sus actividades diarias, el abandono de su actividad laboral, del círculo de amigos, le supone una soledad cre- ciente con la consiguiente angustia y depresión. Para la familia del paciente, supone una serie de cambios estructurales, económicos, psico- lógicos y sociales. Algún familiar del paciente debe transformarse en su cuidador principal, con el consiguiente abandono de su trabajo habitual, de sus horas libres, de su vida de rela- ción, con la responsabilidad muchas veces no compartida, de cuidar al paciente para su higie- ne, alimentación, movilización, entretenimiento y escucha. Como consecuencia, surge un cansancio progresivo que lleva al agotamiento, angustias y miedos por no saber hacerlo bien, al contagio o a padecer la misma enfermedad, así como miedo a la pérdida del ser querido, apareciendo fácilmente cuadros depresivos y duelos patológicos de difícil corrección, cuan- do fallece el paciente. Por tanto, el alivio de los síntomas debe ser un objetivo primordial de los cuidados continuos, enfatizando este control al realizar cuidados paliativos durante la fase avanzada. La experien- cia clínica15 sugiere que con cuidados continuos, realizando actuaciones terapéuticas de soporte y paliación básicas y adecuadas, se puede conseguir un control sintomático en la mayoría de los pacientes durante la mayor parte de la enfermedad. En fases avanzadas, no todos los síntomas físicos y psicológicos pueden eliminarse, pero si se puede conseguir un alivio suficiente que disminuya el sufrimiento del paciente y familia. Resumiendo por tanto, el paciente oncológico avanzado requiere 12-16: • Reconocimiento de la unidad familiar (enfermo - familia) como base de actuación. Si dicha unidad existe, constituye el núcleo fundamentalde apoyo del enfermo, tanto en el ámbito hospitalario, pero sobre todo en domicilio. • Reconocimiento de la dignidad personal del enfermo en fase avanzada, cubriendo los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales durante el proceso evolutivo. • Un cambio en la actitud de los profesionales sanitarios entendiendo las posibilidades terapéuticas que existen. • Cuidando en su concepto integral. • Acompañando y dando bienestar al enfermo - familia. • Potenciar las actuaciones sobre el control sintomático del paciente, favoreciendo su independencia e intentando conservar su autonomía. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos52 • Evitar internamientos inapropiados buscando sistemas alternativos, en el contexto más adecuado, para la necesidad de cada persona/familia. • Apoyo emocional y comunicación permanente y adecuada a las necesidades evolutivas y sociales. • Garantizar las condiciones de bioseguridad en el domicilio. • Coordinación entre niveles asistenciales, trabajando y formando equipos multidiscipli- nares. • Asegurar la identidad de cada miembro del equipo multidisciplinar y su aportación al seguimiento y atención al paciente avanzado terminal y familia. • Integración de los servicios sanitarios y sociales. • Entender el morir como un proceso natural que, igual que el nacer, requiere personal sanitario entrenado y dispuesto a realizar su labor. En todos y cada uno de los niveles asistenciales, las bases de actuación terapéutica deberí- an ser y tener: — Una atención integral e individualizada. — El enfermo y familia son la unidad a tratar. — Reconocimiento de la dignidad del paciente como persona en todo momento. — Actitud activa y positiva al realizar cuidados continuos en fase avanzada. — Máxima importancia del soporte emocional y la comunicación. CRITERIOS DE ORGANIZACIÓN DE LOS CUIDADOS CONTINUOS EN FASE AVANZADA De acuerdo con los puntos anteriores, se puede afirmar que el objetivo de este sistema de intervención es intentar mejorar la calidad de vida, sin alargar la supervivencia, de forma que se tengan en cuenta las necesidades bio-psico-sociales de la unidad familiar. La coordinación y optimización de todos los recursos sanitarios y sociales es, en consecuencia, su premisa básica, con un modelo de atención orientado a introducir los cambios necesarios que favo- rezcan la integración de niveles asistenciales y la coordinación socio - sanitarias en función de las siguientes características: • Los enfermos oncológicos avanzados se encuentran en cualquier estructura de la Red Sanitaria. Se debe garantizar los cuidados continuos en cualquier lugar, circunstancia o situación. • Eliminar las diferencias existentes entre niveles asistenciales procurando la continuidad de los cuidados continuos. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 53 • Integración de los servicios sanitarios y sociales. • El domicilio del paciente parece el lugar mas idóneo para ser seguido, controlado, apoyado y tratado en la fase avanzada final de la enfermedad. • Los oncólogos y los médicos de cabecera son los co-responsables de la atención al paciente oncológico en todo momento. • No se deben crear estructuras sanitarias paralelas específicas, pero si reforzando y/o reformando aquellas estructuras fundamentales que lo precisen. • Presencia de unidades o equipos de soporte específicos multidisciplinares. Deberan estar ubicadas en Atención Primaria, con personal médico, de enferme- ría y psicólogo. • Unidad especifica de Hospitalización con camas asignadas al programa, que garanticen ingreso rápido, sin pasar por el servicio de urgencias, con personal seleccionado, entrenado y formado para su atención. Su esquema de funciona- miento y prioridades es diferente a la estructura clásica hospitalaria de la red sanitaria. • En el Hospital de Referencia del Area Sanitaria, debe existir la Unidad Funcional de Cuidados Continuos (Soporte - Paliación) coordinada por algún miembro del servicio de oncología. • Formación adecuada, específica y continuada de todos los implicados en el cuida- do y atención de estos pacientes. Características esenciales del modelo de atención La puesta en marcha de un programa de Cuidados Continuos (Soporte - Paliación) al pacien- te oncológico en fase avanzada 12 debe basarse en que sea: • Integral. Cubriendo todas las necesidades del paciente, incluyendo los aspectos psi- cológicos, sociales y espirituales. • Integrado en la red asistencial del sistema sanitario: • Sectorizado por Areas Sanitarias. • Coordinado entre los niveles de Atención Especializada (Hospitales de Agudos y Hospitales de Apoyo) y Atención Primaria (Equipos - Consultorios de A.P. y Unidades de Apoyo Domiciliario). • Abierto a la coordinación con los recursos sociales (servicios sociales, voluntariado y ONGs). • Formado por equipos interdisciplinares y multiprofesionales. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos54 Programa coordinado en cuidados continuos al paciente oncológico Objetivo General: Contribuir a mejorar la calidad de vida del paciente oncológico a lo largo de todo el proceso evolutivo, principalmente en la fase avanzada, fomentando la coordinación adecuada entre los diferentes niveles asistenciales, y contribuyendo a una muerte digna en cualquier situa- ción o circunstancia. Objetivos Básicos: El programa coordinado al paciente oncológico debe intentar tener: • Eficacia con el enfermo priorizando actitudes terapéuticas. • Cobertura con inclusión del mayor número posible de pacientes. • Racional de forma que el balance entre los recursos empleados (coste) y los resultados obtenidos (efectividad) estén equilibrados. • Satisfactorio para el paciente - familia. • Justo, manteniendo la igualdad y equidad en todo momento. Objetivos Específicos: • Asegurar la continuidad de cuidados en todo momento y la detección de problemas psi- cosociales y clínicos, intentando mejorar la calidad de vida y contribuyendo a una muer- te digna domiciliaria. • Contribuir a la educación para la salud de la familia y del responsable del paciente, apo- yándoles en su cuidado. • Potenciar las actividades de formación continuada de los profesionales que integran el programa. Mecanismos de puesta en marcha Sea cual sea el modelo organizativo adoptado en un país, comunidad autónoma o área asis- tencial los programas de cuidados continuos para el paciente oncológico en fase avanzada (cuidados paliativos), deberían incluir los siguientes componentes: Atención Domiciliaria El domicilio es considerado el elemento base para proporcionar cuidados paliativos, quedan- do las instituciones más como elementos de apoyo que como elementos centrales de los programas. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 55 Existen múltiples referencias 17- 18 acerca de los beneficios que se derivan de la atención domi- ciliaria, que podríamos resumir en los siguientes aspectos: • Los enfermos pueden tener similar control de síntomas con una calidad de vida igual o superior a la que tendrían en una institución. • Al evitar la institucionalización se tiende a maximizar la autonomía del individuo. • Al mantener al paciente en su entorno se previenen problemas de salud mental, de marginación y de aislamiento. • Existen estudios de coste-efectividad que demuestran las ventajas de la atención domi- ciliaria frente a la atención en institución cerrada. • Organizar los cuidados paliativos considerando el domicilio de los pacientes el lugar central de los cuidados, permite al equipo de atención primaria mantener su papel tra- dicional, con derivaciones a los especialistas cuando sea necesario. Servicio de consulta con profesionales sanitarios expertos (Unidades de Soporte) Estos profesionales desarrollarían actividades de formación, investigación y asistencia, pudiendo estar ubicado este servicio en el hospital o en la comunidad, debiendo formar parte del mismo, personal seleccionado e individualizado de los servicios oncológicos. (Oncología Médica -Oncología Radioterápica) Centros de día Donde determinados pacientes pueden beneficiarse de este tipo de atención dos o tres días a la semana y / o donde se puedan resolver situaciones puntuales complejas que no requie- ren ingreso. Podrían estar ubicados en los hospitales de día de los servicios de oncología del Hospital de referencia. Cuidados en institución cerrada (Unidad de Internación) Pueden ser organizados en torno a diferentes estructuras: • Centros específicos de cuidados paliativos "hospice". • Áreas de un hospital general destinadas a cuidados continuos (Soporte - Paliación). • Utilización de cualquier cama de un hospital general cuando se precise. Como se puede entender, ninguno de los elementos mencionados anteriormente es impres- cindible para proporcionar cuidados continuos en fase avanzada (cuidados paliativos), aunque todos ellos son complementarios. La aplicación y tratamiento de los cuidados paliativos, deben ser rentables en coste - efectividad manteniendo el binomio eficacia - eficiencia, sim- ples de administrar y fácilmente aplicables en el domicilio de los pacientes. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos56 En general, se recomienda adaptar la organización de los cuidados paliativos a la organización sanitaria de cada país, no creando estructuras alternativas o paralelas. Coordinación general La coordinación entre niveles asistenciales es la premisa básica en la atención a este tipo de pacientes. La calidad del modelo se establece al romper la separación física y funcional de los profesionales sanitarios, permitiendo la continuidad de cuidados y homogeneizando la actuación terapéutica en cualquier estructura del sistema sanitario. Esta relación, debe ser entendida como parte de la actuación terapéutica global multidisciplinar, y no debería ser rea- lizada, ni canalizada, por personal ajeno a la propia Red Sanitaria Publica, pues existe el ries- go de rechazo de los profesionales directamente implicados y de las sociedades científicas vinculadas al desarrollo organizativo. Las premisas que se consideran esenciales son: • Coordinación general entre las unidades de Atención Primaria (AP), Equipo de Soporte (ES) y Atención Especializada (AE). En este sentido es fundamental que los médicos responsables de un paciente dentro y fuera del hospital estén claramente identificados y que mantengan una comunicación fluida. • Comunicación de las altas hospitalarias a los centros de salud indicando como míni- mo: diagnóstico, síntomas predominantes, tratamiento específico, cuidados de enfermería, situación y valoración socio-sanitaria, grado de información del enfer- mo - familia, requerimientos psicológicos, presencia e identificación del cuidador principal. • Desde las unidades de soporte y ocasionalmente del responsable del equipo de AP, decisión y organización del ingreso encaminado a la unidad de internación, sin pasar por el servicio de urgencias, ni el servicio de admisión del nivel de AE. Cuando sea nece- sario utilizar servicios que proporcionan cuidados específicos paliativos (radioterapia, cirugía, traumatología...) se facilitará un acceso rápido y dirigido a los mismos. El con- trol de ingresos desde el punto de vista clínico, administrativo y estadístico será con- trolado por la Unidad Funcional Paliativa Hospitalaria. • El modelo de gestión y desarrollo será en fases definidas, consensuados y unificadas con todos los niveles asistenciales. Proceso de implantación del Programa de Cuidados Continuos para el paciente onco- lógico en fase avanzada El proceso de implantación se debería apoyar en tres pilares básicos: Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 57 1. Política gubernamental. Desarrollo de programas de cuidados continuos integrados en el sistema sanitario nacional y coordinados desde la oncología. 2. Educación de los profesionales mediante cursos, sesiones y utilización de guías de actuación conjuntas. 3. Disponibilidad de forma inmediata, de morfina y otros fármacos, así como material de uso hospitalario en cualquier nivel asistencial. CREACIÓN DE LA COMISIÓN DE ATENCIÓN AL PACIENTE ONCOLÓGICO AVANZADO Para atender y analizar de forma eficaz el buen funcionamiento del programa que cubre las demandas del paciente oncológico, se creara una comisión especifica. Estará forma- da por: • Responsable del Programa en Atención Primaria y sus centros. • Responsable de la Unidad Funcional Paliativa Hospitalaria. • Los responsables del Programa en Oncología Médica y Oncología Radioterápica • Los profesionales del Equipo de Soporte Domiciliario • Responsable del Servicio de Farmacia de Atención Primaria • Responsable del Servicio de Farmacia de Atención Especializada. • La coordinación se establecerá a través de reuniones de todos los responsables y Unidades de Soporte con una periodicidad mínima bimestral. FUNCIONES DE LA COMISIÓN • Promover el desarrollo del programa. • Resolver los problemas de coordinación detectados. • Velar por el mantenimiento de los aspectos bioéticos. • Realización de la evaluación global del programa. • Velar por el archivo, manteniendo la confidencialidad, cumpliendo las consideraciones éticas precisas. • Denunciar errores. CRITERIOS DE CONTROL Con la evaluación de los resultados de un programa de atención al paciente oncológico avan- zado como el descrito, conoceremos el número de enfermos atendidos, control sintomático, características clínicas y diagnósticas, tiempo en programa y mortalidad domicilio - hospital. Estos datos nos ayudaran a conocer la importancia de la puesta en marcha de un programa de estas características en cualquier Area asistencial. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos58 Estos criterios deberán ser: • Clínicos. Midiendo el resultado y el proceso de asistencia en los pacientes y familias. • Organizativos. Midiendo la estructura y el proceso prestado. • Epidemiológicos. Midiendo los resultados y procesos en una población o área asistencial. INDICADORES DE SEGUIMIENTO Y EVALUACIÓN La evaluación del programa coordinado incluirá: Indicadores de estructura: • Número de EAP que realizan el servicio / total de EAP del Area. • Número de EAP con responsable de programa/ total de EAP del Area. • Número de ES / total EAP del Area. • Número de camas destinadas a cuidados continuos. • Presencia de la Unidad funcional hospitalaria. Indicadores de proceso: 1. Conocimiento de la cobertura • Número de personas atendidas, respecto al número de casos esperados en la población. 2. De seguimiento: • Uso de morfina expresado en mg, y fármacos empleados • Número de pacientes con infusores subcutáneos, • Uso de escalas de valoración validadas, • Registro específico sobre los problemas psicoafectivos y familiares, • Valoración del riesgo de duelos patológicos y su desarrollo. • Claudicación familiar. • Control sintomático a todos los niveles. 3. De formación: • Número de sesiones, cursos, talleres realizados en el área. 4. De coordinación: • Número de reuniones de coordinación. • Número de informes de alta recibidos por los EAP. • Número de pacientes en intervención coordinada con ONGs. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 59 Indicadores de resultado: • Pacientes atendidos por el programa diferenciando domicilio/hospital. • Patologías predominantes con los síntomas prevalentes. • Porcentaje y motivo de ingresos, con todos los datos básicos habituales. • Mortalidad domicilio / hospital. • Número de pacientes muertos en domicilio/ número total de pacientes. • Número de síntomas controlados / número total de síntomas • Se evaluará regularmente el grado de satisfacción de familia y profesionales, median- te encuestas periódicas CONCLUSIONES Por todo la comentado, debemos insistir en que los cuidados continuos deben ser tenidos en cuenta desde el diagnóstico, y no solo como un concepto cerrado de "cuidado paliativo" al enfermo oncológico terminal, realidad que está generando situaciones, cuando menos, discriminatorias. Además,si desde la Oncología Clínica aplicamos al paciente tumoral la incertidumbre del tratamiento de forma explícita, aseguramos siempre, que tanto si su enfermedad recidiva como si no, le administraremos en todo momento el mejor tratamien- to posible. El término "no abandonar" implica por tanto, que además de la administración de la terapia antitumoral más efectiva y de vanguardia, nosotros como oncólogos, podemos y debemos emplear nuestros conocimientos y experiencia en el control de síntomas, junto con el apoyo psicosocial y la comunicación ajustada a la necesidad evolutiva del paciente a lo largo de todo el proceso clínico, recurriendo y trabajando dentro del equipo multidiscipli- nar según se precise. Dentro de un programa de atención integral, es posible coordinar las estructuras asistencia- les existentes sin crear redes sanitarias paralelas, para atender y cubrir las demandas del mayor número posible de pacientes oncológicos en fase avanzada. BIBLIOGRAFÍA 1. 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Programa Coordinado al Paciente Oncológico Terminal en el Area Sanitaria XI de Madrid, experiencia y resultados de 5 años. Revista Médicos de familia. Agosto/Septiembre 1998, Vol. 2, nº 2, pag 16-17. 16. Valentín V., Murillo M., Valentin M. y Royo Pascual D. Capitulo 4.20: Modelo de organización de los cuidados paliativos. En "Oncología en Atención Primaria". Nova Sidonia. Oncología y Hematología. 2003. Pag. 747 - 770. 17. V.Valentin, M.Murillo, B. Azcoitia, M.Ausejo, Y.Carretero y P.Perez Cayuela. Control del dolor y pres- cripción de medicamentos en un programa de atención domiciliaria al paciente oncologico terminal. Revista de Oncologia. Vol. 22 - nº 1 / 1999. pag 39 - 48. 18. Ventafrida, V; et al. Comparison of home and hospital care of advanced cancer postratament. Tumori. 1989; 75:619-625. AGRADECIMIENTOS Mi agradecimiento por su ayuda en todo momento a los miembros del grupo de asistencia dentro de la sección de cuidados continuos (Drs Angel Artal, Francisco Barón, Ana Casas, Jose María Cornella, Olga Donnay, Emilio Fernández Bautista, y Pilar García Alfonso). Manual SEOM de Cuidados Continuos 61 En los últimos años debido al progreso científico y a la mejora de las condiciones socioe-conómicas, se está produciendo un cambio en el patrón epidemiológico de morbilidadcaracterizado por un aumento de la prevalencia de enfermedades crónicas y por la cro- nificación de otras enfermedades entre las que se incluye el cáncer. Los pacientes con cán- cer son además enfermos pluripatológicos en su mayor parte por la misma exposición a los riesgos que indujeron su cáncer. Todo ello está conduciendo al desarrollo de nuevos mode- los asistenciales caracterizados por una colaboración más estrecha con Atención Primaria y con un marcado componente sociosanitario. La coordinación entre niveles asistenciales en el tratamiento del cáncer nos plantea un reto para lograr el objetivo de mejorar la calidad asistencial de un gran colectivo de pacientes que, inicialmente diagnosticados y tratados en el medio hospitalario, pasarán la mayor parte de su vida como enfermos en un entorno social domiciliario que exige, cada vez más, una continui- dad en los cuidados asistenciales. En la opinión de los pacientes con cáncer, una atención oncológica de calidad debería tener los siguientes componentes: 1 a) Cuidados profesionales competentes, con máxima formación y calidad. b) Cuidados centrados en el paciente, atendiendo a sus expectativas y adaptándose a las necesidades individuales. c) Cuidados integrales que trasciendan el ámbito puramente clínico y abarquen todas las necesidades de la persona –tratar a la persona y no solamente la enfermedad–. Coordinación entre niveles. Papel del médico de Atención Primaria Ana Mª Casas Fernández de Tejerina Médico Adjunto. Servicio de Oncología Médica. Coordinadora del Hospital de Día Oncohematológico. Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla Rafael Cía Ramos. Médico de Familia. Centro de Salud de Bellavista. Sevilla Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos62 La coordinación entre niveles asistenciales es una necesidad evidente y prioritaria tanto desde el punto de vista de la sociedad que reclama una continuidad y una asistencia de cali- dad como para la propia Administración Sanitaria la cual, basándose en los principios de equi- dad y accesibilidad, debe plantear soluciones de gestión alternativas además de desarrollar los clásicos recursos asistenciales. Con independencia del lugar, circunstancia y situación, los Cuidados Paliativos para enfermos con cáncer en situación avanzada son considerados actualmente un derecho legal del individuo. EL CÁNCER Y SU DIMENSIÓN El cáncer es una enfermedad genética que se produce como resultado de la acumulación progresiva de mutaciones en los mecanismos relacionados con el ciclo celular que son las responsables últimas de la proliferación anormal de las células con capacidad para invadir órganos y diseminarse a distancia -cortejo de malignidad que caracteriza los procesos tumo- rales-. España ocupa un lugar intermedio en comparación con otros paises de la Unión Europea en el conjunto de la incidencia de los tumores malignos. Se estima que cada año se producen 150.000 nuevos casos de cáncer en España (90.000 en hombres y 60.000 en mujeres). En términos absolutos, el cáncer es la primera causa de muerte en España, con 91.623.714 muertes en el año 2.000 (57.382 en hombres y 34.241 en mujeres) lo que supuso el 25’6% de todas las defunciones.2 Disponer de información sobre la supervivencia de los pacientes con cáncer, una vez realiza- do el diagnóstico es clave para promover medidas para una correcta asistencia y control. Los datos procedentes del proyecto EUROCARE-3 muestran diferencias importantes en las tasas de supervivencia entre paises de la Union Europea debidas en su mayor parte, a factores “mejorables” tales como la situación del tumor al diagnóstico (estadio de presentación), accesibilidad a dispositivos asistenciales adecuados (recursos diagnósticos y terapéuticos) y al grado de inversión en el Sistema Sanitario (presupuesto sanitario). Españase encuentra en una situación intermedia, en cuanto a tasas de supervivencia en relación al resto de paises europeos 3. A ello, probablemente ha contribuido sin duda alguna el progresivo incremento de recursos dedicados a Sanidad en las últimas décadas, especialmente en Oncología. El gasto sanitario en España durante el periodo 1984-1998 ha crecido un 391 % mientras que el PIB nominal creció unicamente un 317%. La cobertura de la Seguridad Social en el mismo periodo pasó de un 77% a un 99%. A pesar de este crecimiento, el gasto sanitario por ciu- dadano está aún bastante alejado de la media de la Unión Europea. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 63 OPCIONES TERAPÉUTICAS. PROMESAS DE FUTURO Las opciones terapéuticas en el cáncer son múltiples: cirugía, radioterapia, quimioterapia, terapia biológica, hormonoterapia, tratamiento de soporte etc., pudiéndose utilizar en forma única ó en combinación y dependiendo su elección de una amplia serie de variables. En la segunda mitad del siglo XX ha habido un importante avance en el desarrollo de la Quimioterapia frente al cáncer,. Se puede hablar de “curación” en algunos tumores infanti- les y hematológicos, algunos subtipos de linfomas Hodgkin y no Hodgkin, etc., También ha habido mejoras en los tiempos de supervivencia tras Cirugía con la administración de Quimioterapia Adyuvante en cáncer de mama, cáncer de colon etc., e incluso mejoras en la supervivencia y en la calidad de vida en algunos tumores sólidos en fase avanzada, si bien, todas ellas, respuestas parciales, cortas e impredecibles que subrayan las limitaciones de la Quimioterapia tradicional citotóxica. Más recientemente, se están produciendo avances decisivos en el conocimiento de los mecanismos moleculares del cáncer. Estos mecanismos representan “dianas terapéuticas específicas” con un potencial cada vez mayor en el diseño de nuevos fármacos “molecular- mente dirigidos contra el cáncer” que va a permitir individualizar la respuesta al tratamiento tanto en términos de eficacia como de disminución de toxicidad en un futuro relativamente cercano. La lucha contra el cáncer tiene por tanto pilar muy importante en el desarrollo de nuevos medicamentos centrándose el reto actual en el recambio de los actuales fármacos citotóxi- cos por otros específicamente dirigidos a las alteraciones moleculares, con algunos logros expectaculares como en el caso de la LMC, cromosoma Philadelphia + y su tratamiento con Imatinib. Esto no sucede con la gran mayoria de tumores sólidos dónde existen múltiples mecanismos moleculares afectados que hacen más dificil el desarrollo de fármacos diana- específicos y dónde va a seguir siendo necesaria la Quimioterapia tradicional citotóxica con importantes efectos secundarios. LA INTERVENCIÓN DEL PACIENTE EN LA TOMA DE DECISIONES Cuando la curación ó la mejoría de las complicaciones del cáncer se vislumbran como un objetivo real, estos efectos secundarios son minimizados por el paciente y su entorno fami- liar. Para los pacientes “no curables” los aspectos relativos a calidad de vida del tiempo que queda por vivir adquieren un valor muy superior a “la probabilidad“ siempre pequeña, de una cierta prolongación en el tiempo de supervivencia. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos64 Las alternativas deben ser bien informadas al paciente por parte de su médico responsable en un entorno de comprensión y respeto enmarcado en un ”modelo deliberativo” de rela- ción médico-paciente 4. Los pacientes quieren estar involucrados en las decisiones que afec- tan a su estado de salud, incluyendo las alternativas diagnósticas y terapéuticas, los efectos secundarios de los tratamientos etc., mostrando un alto nivel de confianza con su oncólogo 5. El mayor nivel socio-económico, la oferta de información a través de los medios sobre avances científicos y una responsabilidad creciente sobre el propio estado de salud está cre- ando un paciente más exigente y poco dado a conformarse con vagas explicaciones sobre su enfermedad o a crearse “falsas expectativas” sobre opciones terapéuticas. Es el primer gran desafío que debemos acometer en nuestra la labor asistencial: la información y comu- nicación satisfactorias con el pacientes oncológico. CUIDADOS DE SOPORTE Y PALIATIVOS EN PACIENTES CON CÁNCER. CONTEXTUA- LIZACIÓN. CONTINUIDAD DE CUIDADOS ONCOLÓGICOS Los Cuidados Paliativos consisten en una “asistencia total, activa y continuada de los pacientes y sus familias por un equipo interdisciplinario cuando la expectativa no es la cura- ción. La meta fundamental es dar calidad de vida sin intentar alargar la supervivencia ni acortarla específicamente”. En este contexto, esta asistencia se concibe como un proce- so de atención integral – holístico - en una esfera biopsicosocial que abarca todas las face- tas del individuo biológica, psicoafectiva, sociofamiliar y espiritual. Hay que entender los Cuidados Paliativos no sólo como una disciplina médica sino como una “filosofia”, una voluntad de servicio en la que priman la consideración de las prioridades del paciente y sus familiares. En Oncología, casi en un 50% de los pacientes no es posible la curación por lo que los Cuidados Paliativos tienen un papel relevante a lo largo de la experiencia de una enfermedad que generalmente se acompaña de un importante cortejo de síntomas físicos, psicológicos y con una gran repercusión en la esfera social de la persona. Tradicionalmente, existen cui- dados paliativos desde el inicio del proceso oncológico, en pequeña cuantía al principio, que coinciden con la etapa de mayor aplicación de tratamiento oncológico activo y que va aumen- tando a medida que va disminuyendo el tto activo si progresa la enfermedad hasta asumir el tratamiento paliativo todo el protagonismo. En los últimos años coinciden varias circunstancias (escepticismo en relación al poder ilimi- tado de las técnicas, incremento de costes sanitarios y una mayor preocupación por la cali- dad de vida…) que favorecen la tendencia hacia una medicina más humanizada y más perso- Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 65 nalizada, con niveles crecientes de sensibilidad profesional y social que demandan una aten- ción más próxima al hábitat del paciente con cáncer. Ya en 1990 la Organización Mundial de la Salud alerta sobre la necesidad de integrar los esfuerzos para mantener la calidad de vida del paciente oncológico en todas las fases de la enfermedad y del tratamiento porque los factores que causan disconfort existen desde el momento del diagnóstico. En este contex- to, es posible introducir el concepto de los Cuidados de Soporte definidos como un trata- miento “que comprende el estudio de los síndromes, y síntomas que complican o acompa- ñan al curso de las enfemedades oncológicas ya sean dependientes del cáncer, del paciente o del tratamiento”. Su objetivo es “eliminar o paliar aquellas circunstancias que deterioran la calidad de vida” desde el inicio de la enfermedad. 6 Los Cuidados de Soporte ó Cuidados Continuos en Oncología consisten en la aplicación de las técnicas y procedimientos de los Cuidados Paliativos para pacientes que presentan algún tipo de disconfort pero que todavía están en fase de tratamiento oncológico activo de su enfermedad. Al añadir cuidados de soporte se mejora la calidad de la asistencia ya que, junto a unos tratamientos más ó menos agresivos para el control de la enfermedad, se añaden cui- dados dirigidos a disminuir su impacto negativo sin desvincular nunca la necesidad de un tra- tamiento oncológico activo de la atención al sufrimiento. Los Cuidados Continuo se conciben como una parte inseparable incluida en el “todo” del tratamiento integral del paciente con cáncer ó lo que es los mismo el tratamiento integral del paciente oncológico incluye el trata- miento activo y el tratamiento de soporte que sea necesario ya que el acto médico no se queda solo en un excelente diagnóstico y tratamiento, sino que tiene que involucrarse en todas las necesidades del serhumano. En la misma linea de lo anterior la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO) distingue los siguientes conceptos 7: Cuidados de soporte: cuya finalidad es optimizar el confort, funcionalidad y soporte social de los pacientes y su familia en régimen de tratamiento activo de la enfermedad. Especial énfasis merecen las medidas para mantener una buena calidad de vida cuando se aplica un tratamiento oncológico activo para un proceso curable dónde consideramos más “justifica- dos” unos efectos adversos severos de la QT. Cuidados paliativos: optimizan el confort, funcionalidad y soporte social en pacientes no curables. Incluyen control físico y psicológico de síntomas, educación y optimización de cui- dados hospitalarios y extrahospitalarios. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos66 Cuidados al final de la vida: cuidados paliativos cuando hay evidencia de una muerte inmi- nente. Estos pacientes precisan una “individualización” de cuidados a la medida de sus necesidades fisicas, psicológicas, sociofamiliares y espirituales. Actualmente resulta incuestionable la responsabilidad del oncólogo médico en todas la etapas de la enfermedad del paciente. Los objetivos de la Oncología se extienden más allá de la res- puesta objetiva del volumen tumoral ó del tiempo hasta progresión8. La medida de la supervi- vencia y de la calidad de vida son las dos variables principales con las que se debe evaluar cualquier tratamiento oncológico. Por otra parte, la incorporación de una dimensión cualita- tiva (calidad de vida) favorece la continuidad de cuidados en los que el tratamiento primario del tumor y el tratamiento de soporte –cuidados continuos– son administrados de forma transversal con diferente protagonismo según la fase de la enfermedad. (cuadro 1). La responsabilidad del oncólogo médico en el inicio de la orientación terapéutica paliativa y en la posterior coordinación de los distintos niveles asistenciales es un hecho destacado últi- mamente por diversos autores.9 Para la mayoria de pacientes con cáncer, el oncólogo es su médico responsable, desde el inicio de la enfermedad ó inmediatamente tras Cirugía y a lo largo de todo el proceso, de orientar la secuencia de los distintos tratamientos tanto prima- Cuadro 1. El “continuum” del manejo del Cáncer (modificado ASCO-2002) actuación sobre el riesgo Duelo A riesgo Inicio Diagnóstico Preparación para Fin de MUERTEsíntomas el final de la vida la vida (semanas, dias) Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 67 rios como sintomáticos así como la coordinación con los distintos especialistas médicos y Unidades de Soporte, otros niveles asistenciales (Atención Primaria) y personal paramédico Esto debe implicar una visión integradora de las necesidades asistenciales del paciente esta- bleciendo un modelo de colaboración con los otros agentes implicados en el que se compar- ten responsabilidades y en el que el oncólogo desempeña un rol de agencia del paciente en un nivel de alta complejidad como es el hospitalario. EL MÉDICO DE ATENCIÓN PRIMARIA El médico de Atención Primaria se integra en el Sistema Nacional de Salud en el primer nivel de Atención Sanitaria al que tiene acceso directo toda la población, sin selección ninguna por patologías específicas, técnicas concretas etc. Ofrece continuidad, esto es, seguimiento de problemas concretos de salud y longitudinalidad que significa un seguimiento de la perso- na con el conjunto de problemas de salud que le afectarán toda la vida. Sus principales ejes de actuación se basan en proporcionar una asistencia integral e integra- da, continua y permanente, accesible, comunitaria y participativa abarcando los aspectos bio- lógicos, psicológicos y sociales de las personas así como actividades de promoción de la salud, prevención, asistencia y rehabilitación de las enfermedades de forma continuada a lo largo de la vida del sujeto. Interviene en el contexto del entorno familiar y de la comunidad. A partir de Declaración de Alma-Ata en 1978 comienza la Reforma de la Atención Primaria y el desarrollo del Nuevo Modelo (1982) cuya expansión se ha realizado de forma no homogénea, con un desarrollo desigual y en un porcentaje variable entre el 60-100% de la población depen- diendo de las distintas CCAA, sin haber llegado a cumplir todas las expectativas generadas ini- cialmente. No obstante se han introducido importantes logros como son la mejora de las ratios poblacionales de personal médico, enfermería y trabajadores sociales, el aumento significativo de la jornada de trabajo y la capacitación de los profesionales médicos y enfermería. Por otra parte, la Reforma de Atención Primaria ha propiciado un importante cambio de orga- nización asi como el trabajo en equipo multidisciplinar9. La función del médico de Atención Primaria excede ampliamente la de filtro (“gatekeeper”) de la Atención Especializada al tener la responsabilidad de decidir en qué lugar del Sistema Sanitario debe realizarse la atención de un problema de salud. Sus actuaciones pueden evitar la valoración innecesaria de pacien- tes en Atención Especializada (mejora de la eficiencia del Sistema) y proteger al paciente de desplazamientos, exploraciones ó tratamientos innecesarios. En su cartera de servicios inclu- ye la atención domiciliaria a pacientes encamados y terminales. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos68 Los pacientes con cáncer pasan la mayoría del tiempo en sus domicilios en compañía ó al cuidado de sus familiares. En nuestro medio existen unos condicionantes culturales y una estructura sociofamiliar que “todavia” cuida y protege al paciente. Sabemos, además que los pacientes prefieren recibir una asistencia ambulatoria en vez de hospitalización e incluso la mayoria prefiere fallecer en su domicilio si dispone de una atención adecuada. Todas estas premisas subrayan la aceptación social de una atención extrahospitalaria que predispone un marco de acción adecuado y un papel muy relevante al médico de Atención Primaria en el “continuum” de los cuidados de soporte y cuidados paliativos del paciente con cáncer así como en el apoyo de sus cuidadores. Unos cuidados domiciliarios de calidad para el paciente oncológico solamente son posibles si existen cauces de comunicación y de coordinación entre los profesionales implicados10 y esto únicamente es posible si se realiza dentro de un modelo de atención compartida11 entre el equipo de Atención Primaria y los otros recursos, especialmente el Oncólogo Médico, de forma que todos participen en mayor ó menor medida y responsabilidad en el cuidado del paciente en función de su evolución, sin que se produzcan niveles estancos. Para ello deben superarse las barreras de comunicación y establecerse un contacto directo entre el médico de Atención Primaria y el Oncologo Médico, no sólo con los tradicionales informes clínicos que deben ser obligatorios, sino incorporando vias más innovadoras que pueden ir desde contactos telefónicos ó por la red, sesiones presenciales de discusión de casos clíni- cos, foros interactivos en la red etc, Es fundamental la realización de protocolos y Guias de Práctica Clínica al menos para las situaciones clínicas más frecuentes. La aparición de síntomas nuevos ó la exacerbación de síntomas pre-existentes en pacien- tes con cáncer es relativamente frecuente y no siempre es posible ni tampoco necesario, consultar con el oncólogo al poder ser resueltos en el entorno del paciente. Para ello es necesario que el médico de Atención Primaria esté capacitado y reciba la formación ade- cuada para paliar estos sintomas en el entorno del paciente ó bien para dar la celeridad suficiente, en caso de sospecha diagnóstica de recidiva tumoral ó urgencia oncológica, para interconsulta con el Servicio de Oncología de referencia y derivación cuando sea necesario. Esto mejoraría la calidad de los cuidados al mismo tiempo que disminuiría una parte innnecesaria de la presión asistencial existente en la actualidad en los Servicios de Oncología.Los Equipos de Atención Primaria constituyen un recurso general, esencial para el cuidado de los pacientes con cáncer. En este “continuum” de cuidados el médico de Atención Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 69 Primaria tiene un papel muy importante tanto en la fase de cuidados de soporte, continuos, durante el tratamiento primario como en la fase de tratamiento exclusivamente paliativo. PAPEL DEL EQUIPO DE ATENCIÓN PRIMARIA EN LA CONTINUIDAD DE LOS CUIDADOS ONCOLÓGICOS. INTERRELACIONES ENTRE EL ONCÓLOGO MÉDICO Y EL MÉDICO DE ATENCIÓN PRIMARIA La instauración de cuidados continuados en el control de los efectos secundarios producidos por el tratamiento oncológico activo, la implementación de sus técnicas y procedimientos, etc., debe ser instaurada por el oncólogo médico simultáneamente con el propio tratamien- to. El oncólogo médico no debe nunca desvincular la Medicina biotécnica de la atención al disconfort y sufrimiento de los pacientes. La introducción de estos cuidados de soporte supone una mejora de la asistencia ya que a los tratamientos agresivos dirigidos al control de la enfermedad se suman los tratamientos para disminuir su impacto negativo incorporan- do la atención integral –biopsicosocial– de las personas y la atención integrada de los aspec- tos preventivo, curativo y rehabilitador12. El médico de Atención Primaria debe ser informado desde el momento del inicio del trata- miento de los objetivos terapéuticos, de la naturaleza de los tratamientos ”per se” así como de los posibles efectos adversos que su administración puede provocar, tanto en toxicidad inicial como tardía. Asimismo el oncólogo deberá poner en marcha toda la bate- ría que corresponda en medidas preventivas ó terapéuticas de las que hará partícipe al médico de Atención Primaria mediante informe detallado. Todas estas medidas deben ir encaminadas a atajar los problemas más frecuentes que aparecen como efectos secunda- rios asociados a la Quimioterapia: a) Náuseas y vómitos; b) Mucosistis; c) Alopecia; d) Mielosupresión con el consiguiente riesgo aumentado de infecciones; e) anemia; f) aste- nia; g) dolor etc. El control de todos estos síntomas deberá ser coordinado desde Oncología con Atención Primaria, contando con el concurso cuando sea necesario de Unidades de Apoyo situadas en otras Especialidades para la resolución de problemas puntuales. Ademas de todo esto es necesaria la comunicación con el paciente, la relacion de ayuda, la empatía. Las necesidades psicoemocionales empiezan con el impacto mismo que produce el diagnóstico y aumentan con los efectos secundarios de la Quimioterapia y el deterioro fisi- co. Siempre va a ser útil conocer y emplear técnicas de comunicación, habilidades emocio- nales, manejo de situaciones de conflicto, etc. Es fundamental transmitir una información Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos70 adecuada al paciente y familia desde los distintos niveles de salud. La información contradic- toria es altamente perjudicial. Para hacer posible la coordinación de los cuidados continuos es necesaria la comunicación. Destacamos como herramientas de comunicación: • Informe clínico de cada paciente atendido por 1ª vez y siempre que se proponga un cambio relevante en el plan terapéutico. • Utilización de vias telemáticas al alcance, teléfono, Internet, etc. • Sesiones presenciales conjuntas interactivas de discusión de casos. • Posibilidad de compartir la Hª Clínica. Las nuevas tecnologías de la información, la inte- gración de los Sistemas de Información como nueva herramienta para facilitar la conti- nuidad asistencial van a ser factores determinantes para disponer de una información común entre niveles asistenciales. En este sentido algunas Comunidades Autónomas ya han comenzado a implantar el sistema de historia clínica única digitalizada. • Disponer de uno/dos responsables por Centro de Salud trabajando en un programa de pacientes oncológicos en seguimiento con objeto de una mayor fluidez en la comunicación. A medida que la enfermedad avanza vamos a encontrar una serie de problemas añadidos que refuerzan la necesidad de coordinación. El ejercicio de la Oncología al igual que sucede en el resto de la Medicina, viene determinado por la integración que cada uno de nosotros hacemos de una serie de decisiones variables, basadas en nuestros conocimientos científicos, incerti- dumbres de diversa naturaleza y grado, recursos de que disponemos, valores morales de cada uno y actitud ante el paciente y la familia etc. La incertidumbre es inherente a la práctica médi- ca, moviéndonos permanentemente en términos probabilísticos dónde el razonamiento deductivo es fundamental. La toma de decisiones en cuanto a la utilización de medidas diag- nósticas y terapéuticas, aunque individualizada siempre para cada paciente, debe estar funda- mentada en criterios sólidos basados en la evidencia disponible. La aseveración de terminalidad es actividad y competencia fundamental del Oncólogo como médico responsable del paciente, basado en datos objetivos, conocimiento profun- do del paciente y relación con la familia. Son muy criticables las posturas (que por desgra- cia aún existen) en las que en esta etapa se da de alta al paciente por considerar que no hay más remedios curativos que emplear (el oncólogo médico lo precibe como un fraca- so) sin más apoyo que el de una familia que tampoco cuenta con ningún apoyo y con un tratamiento de doporte insuficiente. En esta situación pasa a manos de su médico de Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 71 Atención Primaria que hasta ese momento ha tenido una nula información de la proble- mática de ese paciente y que se ve totalmente impotente ante el cúmulo de problemas a resolver. Uno de los problemas más frecuentes en esta etapa es precisamente la falta de coordina- ción entre los niveles y dentro de los equipos. El derecho a recibir Cuidados Paliativos por parte de los enfermos con cáncer cuando no cabe ya esperar ningun remedio curativo en las fases avanzadas y más terminales de la enfermedad y en cualquier nivel asistencial, es un derecho innegable. Si la experiencia de la enfermedad se ha vivido de forma compartida entre el oncólogo y el médico de Atención Primaria este derecho se satisface de un modo natural para el paciente y la familia. Este clima de atención en Cuidados Paliativos se consigue cuando la atención es proporcio- nada por personal con un buen nivel de formación en conocimientos, técnicas y habilidades de comunicación. En ocasiones es necesario recurrir a equipos específicos como pueden ser las Unidades de Cuidados Paliativos ó a Unidades específicas de Apoyo cuando las condicio- nes de complejidad ó los condicionantes personales del paciente lo requieren. Es necesario siempre asegurar una respuesta de la máxima coordinación entre los niveles asistenciales y una vez identificadas las necesidades del paciente y de la familia en cada situación particu- lar, establecer un plan interdisciplinar de atención compartida 13 de cuidados paliativos para pacientes y cuidadores potenciando un trabajo en equipo y facilitando la creación de un entor- no óptimo. El haber mantenido un intercambio de información clínica con el Equipo de Atención Primaria desde el inicio de la enfermedad facilita la coordinación entre niveles y la continuidad de la atención en esta etapa en la que el mayor peso de la atención recae en la aplicación de Cuidados Paliativos. Algunos de los fallos existentes provienen de una falta de formación, de las vivencias del fracaso profesional y de las vivencias ante la propia muerte. La medicaliza- ción de la muerte en el marco hospitalario y su trivialización no puede llegar nunca a conver- tirse en algo que pase desapercibido en nuestra práctica asistencial. Existen una serie de problemas que dificultan la provisión de Cuidados Paliativos en el paciente oncológico y la coordinación entre ambos niveles: • Insuficiente desarrollo del nuevo modelo de Atención Primaria. •Carga asistencial excesiva que dificulta una atención individualizada. Falta de trabajado- res sociales y profesionales de Salud Mental. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos72 • Persistencia de trabas burocráticas para la utilización de determinado material de uso hospitalario, medicación y derivadeos opiáceos. En ocasiones se añaden, reminiscen- cias de “recelos profesionales” en su uso. • Falta de recursos. Limitación de petición de pruebas complementarias. • Temor a equivocarse ante la falta de tiempo/recursos. • Problemas organizativos dentro de los equipos de Atención Primaria como son la coor- dinación y definición de funciones entre sus diversos componentes así como entre niveles asistenciales. • Fragmentación de los cuidados. • Falta de programas integrados de cuidados paliativos. • Falta de disponibilidad de derivación a servicios específicos. Falta de camas de Cuidados Paliativos y mecanismos directos de derivación. • Duplicación de recursos en algunas zonas para realizar el mismo servicio: recursos “gene- rales” (Atención Primaria, Servicios Hospitalarios) junto con recursos “específicos” (Unidades de Cuidados Paliativos, Equipos de Soporte y Unidades de Hospitalización Domiciliaria) con un incremento económico importante y alto coste-oportunidad en relación a otras claramente desasistidas. Parcelas de inequidad dentro del Sistema Sanitario. • Falta de hábito de trabajo en equipo interdisciplinar. Comunicación inadecuada. • Falsas expectativas de los pacientes. • Desgaste profesional (burn-out) en los equipos. Falta de incentivos profesionales. • Deficiencias de formación. • Escasez en la protocolización y falta de Guias de Práctica Clínica para Cuidados Paliativos. • Déficit de investigación en Cuidados Paliativos. MARCO DE COORDINACIÓN ENTRE NIVELES La Ley General de Sanidad (25 de abril de 1986) reconoció explícitamente al paciente como un "todo único". Afirma que "deben fijarse las medidas adecuadas para garantizar la interre- lación entre diferentes niveles asistenciales en cada área de salud". Por tanto la continuidad de atención y de cuidados es un imperativo legalmente recogido para el buen funciona- miento de ambos niveles La intervención de cada nivel asistencial debe realizarse en un marco de “complementarie- dad de actividades” interviniendo: • un primer nivel constituido por los Equipos de Atención Primaria encargado de asistir y resolver una parte importante de problemas en el mayor número posible de pacientes Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 73 • un segundo nivel, constituido por las Unidades de Medicina Paliativa en relación a la complejidad del paciente ó su situación socio-familira • un tercer nivel, constituido por las Unidades Hospitalarias Especializadas (Oncología Médica y otras Especialidades con técnicas paliativas de apoyo). La mejor sistemática de coordinación entre niveles de asistencia y sociosanitarios no está completamente resuelta aún. ORGANIZACIÓN. EL PROCESO ASISTENCIAL INTEGRADO DE CUIDADOS PALIATIVOS Los Cuidados Paliativos deben desarrollarse a modo de red de trabajo integrada en los recur- sos del Sistema de Salud y con una estrecha coordinación entre todos los dispositivos exis- tentes, de carácter interdisciplinar e integral, cubriendo las necesidades físicas, psicológi- cas, sociales y espirituales, implementados de forma progresiva14. Cada Comunidad ó Area Asistencial debe desarrollar su propio modelo de Cuidados Paliativos ó continuidad de Cuidados que admite variaciones en torno a diferentes posibles modelos de intervención aunque siempre integrando niveles asistenciales. Algunas Comunidades han desarrollado un modelo de Asistencia en Cuidados Paliativos basado en la reingenieria de procesos, con una herramienta eficiente como es el proceso asistencial integrado de cuidados paliativos y sustentado principalmente en el núcleo fami- liar. Este proceso abre un operatvo de continuidad asistencial para la prestación de unos cui- dados integrales al paciente y a sus cuidadores hasta la muerte del paciente. En este modelo existe un Comité decisorio de Cuidados Paliativos que en situaciones con- cretas examina en sesión clíinica aquellos enfermos subsidiarios de Cuidados Palitivos y tras establecer unos criterios para ingresar en el Programa de Cuidados Paliativos en el núcleo familiar ó en el núcleo hospitalario indica qué programa de Cuidados Paliativos es más ade- cuado y qué aspectos organizativos requieren. Los dispositivos se definen como: • Equipos no específicos: a) Equipos de Atención Primaria b) Equipos de Atención Especializada, como Oncología etc. • Equipos específicos: a) Equipos de soporte ó apoyo b) Unidades de Cuidados Paliativos c) Unidades de Apoyo Domiciliario Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos74 CONCLUSIONES La plena integración de los equipos de Atención Primaria en la organización de los Cuidados de Soporte y los Cuidados Paliativos de los pacientes con cáncer, puede repor- tar beneficios importantes para el paciente y para el Sistema Sanitario como son la acce- sibilidad del paciente y la equidad del Sistema Sanitario. Para conseguir esto es necesa- ria una organización basada en niveles asistenciales coordinados generando un modelo de responsabilidades compartidas en el que los pacientes serán atendidos en uno ú otro nivel dependiendo de la complejidad de los síntomas que presente. En este modelo es fun- damental que exista: • coordinación excelente que garantice la fluidez de movimientos del paciente hacia uno ú otro nivel en función de sus problemas • información sobre el paciente, completa y disponible, en ambos niveles • formación y habilidades ténicas que garanticen la resolución de los problemas. La atención integral oncológica tiene que estar presente desde el inicio de la enfermedad, con el tratamiento activo y el tratamiento de soporte necesarios para controlar el sufrimiento del enfermo y su familia y mejorar su calidad de vida. Bajo este prisma se desarrollan los cuidados continuos en Oncología. En esta filosofia de trabajo el oncólogo tiene un papel fundamental de comunicación, participación, información y atención compartida con Atención Primaria. Tenemos la obligación de proporcionar una atención holística, que tiene como fundamento un adecuado control de los síntomas físicos, directos o indirectos, una adecuada comunica- ción con el enfermo y su familia, en la correcta atencion de las necesidades psicoemociona- les de los pacientes oncológicos. Un apoyo sociosanitario adecuado y una especial sensibili- dad hacia la escucha activa en las necesidades espirituales si el enfermo las demanda den- tro de un marco de máximo respeto15. Es fundamental acercar los Cuidados Paliativos allí donde el paciente se encuentre que es el entorno domiciliario y el núcleo familiar. En este sentido el papel del médico de Atención Primaria es de una gran importancia debiendo ofrecer por nuestra parte como Oncólogos la mayor cola- boración y comunicación a fin de poder desarrollar una verdadera atención compartida. En la atención a los pacientes con cáncer es imprescindible desarrollar desde el mismo diag- nóstico un programa de cuidados de soporte cuya intensidad variará dependiendo de la situa- ción de la enfermedad siendo porporcionalmente inverso al énfasis sobre el tratamento onco- lógico activo. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 75 BIBLIOGRAFÍA 1. Christine Farrell. Patient’s views and experiences of NHS cancer services: A review of the literature. Supporting Paper:2. NHS Cancer Care in England and Wales. December 2.001. 2. López-Abente G., Pollán M., Aragonés N.. Pérez-Gómez B. Area de Epidemiología Ambiental y Cáncer. Centro Nacional de Epidemiología. Instituto de Salud Carlos III. Informe sobre la salud de los españoles. Cáncer. Información disponible a diciembre 2.003. Disponible en: http://cne.isciii.es/can- cer/salud-cancer.pdf 3. M.P. Coleman, G. Gatta, A. Verdecchia, J. Estève, M. Sant, H.Storm, C. “et al”. 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En respuesta a esta demanda, ya en la década de los 80 se inició la búsqueda de nuevos parámetros de evaluación empleados en la investigación, la política sanitaria y en la práctica clínica, más allá de los indicadores tradicionales del éxito terapéutico, tales como respuesta tumoral, supervivencia global e intervalo libre de enfermedad. Así, a estos indicadores clási- cos se ha de sumar la valoración de la salud funcional, psicológica y social del individuo, es decir, la de calidad de vida (C.V.), como componente fundamental del proceso de evalua- ción (9,12). “La supervivencia y la calidad de vida son las dos variables finales con las que se debe evaluar cualquier tratamiento oncológico”1. Debido a que estamos delante de una enfermedad de alto impacto en años de vida perdidos, por cuanto un tercio de nuestros pacientes tienen menos de 65 años, y el tratamiento con- sume muchos recursos, deben seguirse unos criterios sistemáticos en la toma de decisio- nes: en el proceso diagnóstico, terapéutico o rehabilitador, basados en el efecto positivo Concepto de calidad de vida. Métodos de evaluación útiles y de fácil aplicabilidad clínica Dra. Claudia Valverde Morales, Dr. José María Roca Pallin, Dr. Juan Carulla Torrent Servicio de Oncología Médica. Universitario “Vall d’Hebron”. Barcelona Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos78 sobre el curso de la enfermedad, eficacia, sobre el riesgo personal, seguridad, en la repro- ductibilidad en condiciones asistenciales, efectividad, y con el menor consumo de recursos, eficiencia. DEFINICIONES Según La OMS los cuidados paliativos consisten en una aproximación para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, enfrentándose a los problemas asociados a una enfer- medad amenazante para la vida, mediante la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psico-sociales y espirituales. Puesto que la OMS ya define los cuidados paliativos, en base al concepto de C.V., es eviden- te que son términos inseparables, que es importante concretar. Veremos que no existe una definición única para el concepto de C.V.: Una definición sencilla de The Nursing Outcomes sería: “la satisfacción expresada por un individuo con las cir- cunstancias de su vida actual”. La OMS la define como: “La percepción que el individuo tiene de su propia posición en la vida, en el contexto cultural y el sistema de valores en que vive, y en relación con sus objetivos, expectativas y preocupaciones. Todo ello influenciado por la salud física del individuo, el estado psicológico, espiritualidad y relaciones sociales”. En cualquier caso parece un término complejo, que podríamos dividir en componentes: Físico, en relación con el estado de salud. En este contexto se ha definido la calidad de vida relacionada con la salud como el valor asignado a la duración de la vida modificado por el deterioro, estatus funcional, percepciones y oportunidades sociales influenciadas por la enfermedad y su tratamiento. Psicológico, en relación con el estado mental y anímico así como espiritual. Socio-económico, el acceso a bienes materiales (vivienda, higiene, alimen- tación...), las relaciones del individuo con los demás (estructura familiar) y de forma genérica las libertades, derechos y obligaciones derivadas del régimen político en que vive. ¿QUÉ ES CALIDAD DE VIDA PARA EL PACIENTE? Arraras, Valerdi y Hernández-Bronchud (2001)5 nos aportan una definición a la medida del paciente: “llamamos calidad de vida a la valoración que el paciente realiza de su esta- do de salud en sus diferentes dimensiones, valoración en la que considera el modo en que puede verse afectado por la enfermedad y el tratamiento oncológico, comparán- Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 79 dolo con sus deseos. Esta valoración es temporal y produce un grado de bienestar y satisfacción en el sujeto”. ¿PORQUÉ MEDIR LA CALIDAD DE VIDA? El objetivo fundamental es hacer frente a una nueva demanda y nos permite: comparar dife- rentes poblaciones, con distintas enfermedades, e incluso compararlas con una población sana. de esta forma podremos detectar diferentes necesidades, evaluar la efectividad de las intervenciones llevadas a cabo y sus efectos secundarios, tanto a nivel individual en la prác- tica clínica diaria como a nivel poblacional, siendo fundamental a la hora de gestionar los limi- tados recursos económicos disponibles. Es un parámetro cada vez más importante en la investigación clínica, en estudios fase III, permitiendo obtener descripciones de funciona- miento físico, social y emocional de los pacientes antes, durante y después del tratamiento. Pueden emplearse para evaluar las preferencias y valores, utilidades, que los pacientes dan a determinados estados de C.V. Puede ser de por sí, una maniobra terapéutica, al implicar al paciente en su propio tratamiento y mejorando la comunicación médico-paciente. De hecho, algunos estudios como el publicado por G.Velikova16 y colaboradores, muestra que el mero hecho de interrogaral paciente sobre su C.V. produce un beneficio significativo en su calidad de vida relacionada con la salud. ¿CÓMO MEDIR LA CALIDAD DE VIDA? Actualmente no existe un instrumento único, genérico o específico de cáncer que pueda considerarse como “gold standard”. Los instrumentos genéricos tienen la ventaja de permi- tir comparaciones entre poblaciones distintas y las más específicas de determinada enfer- medad, aportan una mayor sensibilidad para objetivar cambios en grupos específicos y una mejor evaluación de síntomas más frecuentes y directamente relacionados con la enferme- dad en cuestión. INSTRUMENTOS GENÉRICOS Se dividen a su vez en dos tipos: perfiles de salud (SF-36, Nottingham Health Profile) que proporcionan una descripción del estado de salud de un paciente, pero, por regla general, no generan un único índice; y los índices globales (EuroQoL-5D). SF 36 (Short Form 36 Health Survey Questionnaire) 4 Consta de 8 dominios que cubren un área amplia: Funcionalidad física, limitaciones en el rol habitual debidas a la salud física, dolor, funcionamiento social, salud mental, limitaciones del rol habitual debidas a la salud mental, vitalidad, percepciones de la salud en general. Ofrece Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos80 una puntuación para cada una de las áreas y dos puntuaciones resumen: una del estado de salud físico y otra del estado de salud mental. Permite evaluar la C.V. relacionada con la salud de una población y sus preferencias. Como inconveniente, los mecanismos de pun- tuación son bastante complicados y por otra parte puede resultar dificultoso para el pacien- te dar una media del dolor, por ejemplo, en las últimas cuatro semanas. Domingo E. et al en nuestro medio, demuestra con este instrumento que la CV es factor pronóstico en cáncer de pulmón 17. Nottingham Health Profile 3 Fue diseñado para su uso en atención primaria, para dar información de forma breve de los problemas percibidos por el paciente en cuanto a salud física, emocional y social y sus reper- cusiones sobre la vida del individuo. Consta de 2 partes: la primera con 38 preguntas dividas en 6 subáreas, con respuesta dicotómica (SI/NO). A cada pregunta se le asigna un peso rela- tivo, siendo la suma de los pesos relativos de las preguntas de cada subárea igual a 100: Nivel de energía 4, dolor 9, reacción emocional 10, sueño 6, aislamiento social 6, habilidades físi- cas, etc. La segunda, mide el impacto de los problemas anteriores sobre 7 áreas, con res- puestas igualmente dicotómicas: trabajo, cuidado de la casa, vida social, vida familiar, vida sexual, aficiones, vacaciones. EuroQoL-5D 7 Es una medida genérica simple, que sólo incluye las dimensiones básicas comunes a las medidas genéricas de los estados de salud. Su diseño permite su uso como auto-cuestiona- rio, ideal para encuestas por correo, o su administración durante la entrevista clínica. Todo ello facilitado por su simplicidad, que permite su administración en pocos minutos. El cues- tionario consta de varias partes. Una primera (página 2: sistema descriptivo) compuesta por 5 dominios (los tres primeros muy dependientes de la funcionalidad física) con tres opciones cada uno. El paciente ha de señalar con una cruz el enunciado que mejor describa su situa- ción en el día de hoy. Movilidad 1. No tengo problemas para caminar 2. Tengo algunos problemas para caminar 3. Tengo que estar en cama Cuidado 1. No tengo problemas en el cuidado personal personal 2. Tengo algunos problemas para lavarme o vestirme solo 3. Soy incapaz de lavarme o vestirme solo Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 81 Actividades 1. No tengo problemas para realizar mis actividades cotidianas cotidianas (trabajar, estudiar, tareas domésticas, actividades familiares o durante el tiempo libre) 2. Tengo algunos problemas para realizar mis actividades cotidianas 3. Soy incapaz de realizar mis actividades cotidianas Dolor / 1. No tengo dolor o malestar Malestar 2. Tengo moderado dolor o malestar 3. Tengo mucho dolor o malestar Ansiedad/ 1. No estoy ansioso o deprimido Depresión 2. Estoy moderadamente ansioso o deprimido 3. Estoy muy ansioso o deprimido Comparando con mi estado general de salud durante los últimos 12 meses, ahora es: Mejor Igual Peor Por tanto, el estado de salud de un paciente se puede describir por un número de 5 dígitos. Su administración puede generar 243 estados de salud teóricos, que han de ser “traducidos” de forma cuantitativa a un único índice para ser operativos en la comparación inter e intrain- dividual. La segunda parte (página 3:EQ EVA, también perteneciente a la parte descriptiva) consis- te en una escala visual analógica vertical graduada del 0 al 100. El paciente ha de dibujar una línea desde el punto más bajo de la escala hasta el punto que mejor indique en su opi- nión su estado de salud actual, comparado con su estado de salud general a lo largo de los últimos 12 meses. Esto permite cierta reflexión a la hora de valorar su estado de salud, aunque se considera válida una única marca sobre la escala. Debe emplearse conjunta- mente con el sistema descriptivo para construir un perfil preciso del estado de salud de al encuesta. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos82 La tercera parte, denominada de valoración (pag. 4-7) sirve para evaluar cómo valora el paciente distintos estado de salud hipotéticos sobre una escala analógica igual a la emplea- da en la segunda parte, teniendo en cuenta que cada estado durará un año y que lo que ocu- rra después ni se sabe ni debe ser tenido en cuenta. La última parte (pag. 8 y 9) recogen datos sociodemográficos. En general, se suelen emplear únicamente las dos primeras par- tes, habiendo sido las demás diseñadas para comparar valoraciones entre distintos grupos poblacionales (distintos países, distinto género o nivel cultural,..). EORTC QLQ-C30 2,5 Consta de 30 items que se reparten en: 5 escalas funcionales: funcionamiento físico, rol, emocional, social y cognitivo. 3 escalas de síntomas: fatiga, dolor y náusea/vómitos. 1 escala global de salud / calidad de vida. Items individuales que valoran síntomas adiciona- les: disnea, anorexia, insomnio, estreñimiento/diarrea e impacto financiero. En la mayoría de las escalas se utiliza un formato de respuesta tipo Likert de 4 opciones (en absoluto, un poco, bastante, mucho), salvo en las de funcionamiento físico y rol que ofrecen dos alternativas y la escala global con 7. CUESTIONARIOS ESPECÍFICOS EORTC: Además del cuestionario general mostrado en el apartado anterior, están disponibles módulos de medición de C.V. más específicos, por enfermedad concreta. Cáncer de mama (EORTC QLQ-BR23), pulmón (EORTC QLQ-LC13), cabeza y cuello (EORTC QLQ-H/N37), esó- fago (EORTC QLQ-OES24). BPI (Brief Pain Inventory) 6,9,15: Es un cuestionario auto administrado que evalúa dos dimen- siones. Por una parte valora la intensidad, tipo y respuesta al tratamiento del dolor oncológi- co y por otra, su repercusión en las actividades de la vida diaria. Sólo recomendable, por ejemplo, en evaluaciones de investigación de nuevos analgésicos. MPAC (Memorial Pain Assessment Card) 11: En proceso de traducción y validación en nues- tro país a cargo de Y. Escobar y M. Domine, preferible al BPI, por simplicidad y facilidad de relacionar la relación dolor-trastornos afectivos8,14. FARMACOECONOMÍA Y CALIDAD DE VIDA Como comentamos al inicio, en el campo de la fármaco-economía y la política sanitaria, es necesario realizar una evaluación de manera global de los problemas de salud de la población Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 83 y una valoración continuada de la efectividad de las medidas implantadas, de cara a una ópti- ma distribución de los limitados recursos disponibles, dando prioridad a determinadas inter- venciones / tratamientos frente a otros disponibles. Para ello se emplean distintos tipos de análisis: Análisis costo-beneficio, en que se mide tanto el valor de la intervención como el del resultado,en este caso la ganancia en salud, en unidades monetarias. Análisis costo-efi- cacia, en que se mide la salud en años de vida ganados. Análisis costo-utilidad, en que la salud se mide en años de vida ajustados por calidad de vida (AVAC). Los instrumentos de valoración de calidad de vida enumerados hasta ahora suministran información sobre el esta- do de salud, pero no utilidades, ya que las utilidades incorporan la actitud del individuo fren- te al riesgo, y ésta es una variable subjetiva. Las utilidades, en definitiva, proporcionan una información más completa y nos permiten tomar decisiones individuales consensuadas, implicando al máximo al paciente que va a recibir los beneficios y efectos secundarios de una terapéutica. Q-TWIST 12 Herramienta que objetiva un valor matemático obtenido en función de áreas de superficie para una determinada calidad de vida. 1.0 0.8 0.6 0.4 0.2 0.0 Tiempo Qv Tratamiento activo Qv sin tratamiento Qv con tto y toxicidad Q-TWIST Recidiva con tto 2º línea Progresión Q-TWIST=Qv .a* t.a + Qv .b*t.b + Qv .c*t.d + Qv .e*t.e Ejemplo de Q-TWIST, CV según diferentes alternativas terapéuticas Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos84 El concepto en líneas generales de dicho método es dividir el período de la evolución de la patología en intervalos temporales en los cuales la C.V., evaluada según el paciente, tiene valores superponibles. Así por ejemplo, intervalos posibles podrían representar: período de tratamiento activo, período de respuesta -mejor CV-, período de recaída (con o sin tratamien- to de segunda línea), etapa final sin tratamiento activo. Cada período será representado por un rectángulo cuya base expresa el tiempo y la altura, la calidad de vida alcanzada (utilidad) en dicho intervalo temporal. El sumatorio de las áreas de los diferentes períodos evolutivos de la patología nos da un valor que podría compararse al de la calidad de otros pacientes incluso con igual o distinta patología, con un tratamiento similar o no. BIBLIOGRAFÍA 1. (ASCO. “Outcomes of cancer treatment for technology assessment and cancer treatment guideli- nes. J. Clin Oncol 1996; 14:671-9). 2. Aaronson NK, Ahmezdai S, Bergman B, et el: “The Organization for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30: a quality of life instrument for use in international clinical trials in Oncology”. J Natl Inst 85, 1993: 365-376. 3. Alonso J, Prieto L, Antó JM: “The Spanish version of the Nottingham health profile: a review of adap- tation and instrument characteristics”. Quality of Life Research, 3, 1994: 385-393. 4. 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Manual SEOM de Cuidados Continuos 87 INTRODUCCIÓN El sufrimiento es una vivencia que acompaña a la vida humana en todo su itinerario. No se trata de algo puntual o pasajero, de una experiencia concreta, sino de una vivencia que se dilata en el tiempo y en el espacio y que adquiere distintas formas y modalidades. El enfer- mar es discontinuo pero el padecer es continuo. Es el intruso que revuelve por entero nuestra identidad personal. Carlos Díaz nos dice: “El mal, el dolor y el sufrimiento se pre- sentan entre los comensales aún sin haber sido invitados, incluso de forma perentoria y en el momento más inoportuno, hasta el extremo de extenuar nuestra capacidad de resisten- cia enterrándonos por fin, devolviéndonos a la tierra cuando más parecíamos estar en el cielo”1. No se debe identificar el mal con el sufrimiento, pues el sufrimiento tiene un carác- ter ineludiblemente subjetivo, para que exista sufrimiento tiene que haber un sujeto capaz de sentir y capaz de percibir. Tradicionalmente es negado y relegado a los aspectos religio- sos. Es uno de los últimos valuartes humanos que se resiste a la medicación (impersonal, fisiológica y técnica). No es ajeno a la vida humana, sino que está completamente presen- te en ella aunque bajo formas y modalidades muy distintas. El sufrimiento no es unívoco, pero tampoco es equívoco, sino más bien analógico. Presenta distintas formas de padecer. Es distinto un dolor de muelas, de una frustración profesional o de un desencanto afecti- vo, Pero en el seno de dichas experiencias palpita una vivencia común: el sufrimiento. Debe formar parte integral de la experiencia de la enfermedad y su abordaje, prevención y Concepto y tratamiento del sufrimiento. Reflexiones sobre la muerte y el proceso de vivir Sanz – Ortiz, Jaime. Jefe de Servicio de Oncología García Castaño, Almudena. Médico Adjunto Vega Villegas, María Eugenia. Médico Adjunto del Servicio Servicio de Oncología Médica. Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. Santander (Cantabria) Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos88 tratamiento son objetivos esenciales de los profesionales de la salud. Como bien dice A. Polaino Lorente2 “estamos en una cultura en la que sufrir tiene mala prensa. El dolor es un disvalor”. La sociedad en que vivimos no favorece en nada a la persona que le toca estar enferma o afrontar la última etapa de la vida. La gente se aparta, física y emocionalmente, del que habla de morir o sufrir. Ha cambiado la orientación religiosa de la vida y lamuerte hacia una perspectiva dominada por valores científicos, comerciales y de interés. La dispo- sición individual de prestar ayuda existe en todos y cada uno de los seres humanos, pero la posibilidad de hacerla efectiva y plasmarla en la realidad muchas veces está lejana o es inalcanzable por múltiples y diversas circunstancias. La racionalización es un gran mecanis- mo de defensa para estas ocasiones. Las personas sanas vivimos actualmente en tiempos de ajetreo, prisas, competitividad, globalización, actividades rutinarias, tareas múltiples urgentes y no importantes, actos automáticos, en fin con una vida programada en su mayor parte por otros. Si cuantificamos el tiempo que dedicamos cada día a nosotros mis- mos, a nuestra vida privada, a nuestra intimidad y hacer nuestras propias elecciones nos sorprenderemos. Estamos organizados desde el exterior y no han contado con nuestro mundo interior. Somos cautivos de otros y tenemos pocas ocasiones para ejercer una de las propiedades más característica y apreciable del ser humano: la libertad y la capacidad de elegir. Nuestras prioridades, proyectos, sentimientos, emociones, motivaciones y cre- encias no son contempladas en ningún momento. Al parecer tenemos bastante programa- da la vida, pero ¿nos quieren programar también nuestra muerte?, ¿estamos satisfechos con el diseño aplicado?. El "derecho a morir con dignidad" es una expresión del principio de autonomía o autodeterminación. Significa poder elegir, gestionar la propia vida, sus con- diciones y su final3. El sufrimiento, junto con el dolor, la enfermedad y la muerte, acompaña la existencia del ser humano. Son realidades que la sociedad del bienestar trata de ocultar y rechazar. El bienes- tar es considerado un valor absoluto y el sufrimiento algo que se debe rechazar frontalmen- te. Como consecuencia todos estos aspectos son devaluados y están infratrados en los pro- gramas de formación de Medicina, Enfermería y Psicología. El exceso de celo en los trata- mientos biotecnológicos inoperantes en los estadios finales de la vida, hace olvidar los sen- timientos, las emociones y los sufrimientos de los moribundos y sus familias. UN POCO DE HISTORIA Preocuparse por el tema de la muerte es una prueba de madurez y un exponente de cultu- ra. A nadie, medianamente normal, le divierte tratar de la muerte; pero, nadie en verdad, se desinteresa de la propia muerte. Hablar de la muerte es abordar el tema del hombre deses- Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 89 peradamente consciente del mundo y de sí mismo; de ese único ser para quien “vivir es saber que se va morir”. Platón definió la filosofía como una constante meditación sobre la muerte. Quevedo describe mejor que nadie este proceso depredatorio: “Lo que llamamos muerte es acabar de morir, lo que llamamos nacer es empezar a morir, y lo que llamamos vivir es morir viviendo”. Y añade: “… por eso cuando el hombre muere acaba a un tiempo de vivir y de morir”4. La muerte no es un hecho inesperado, sino un proceso que se inicia cuando venimos al mundo. Puede necesitar cien años para completarse, pero ya se ha inicia- do. Camina de la mano con el proceso de la vida, con el que se haya inextricablemente entre- lazado. Todo ser humano ha tenido que afrontar, desde tiempo inmemorial, las mismas gran- des cuestiones: la vida, la felicidad y la muerte. La cultura occidental está orientada hacia el exterior, y lanzada a la conquista de la materia, desarrollando la biotecnología y la medicina curativa (curar el cuerpo). Mientras las culturas orientales se han centrado en lo interior, explorando el espíritu y desarrollando las técnicas de meditación y medicina sanadora (curar el alma). Ambas tradiciones deben aspirar a superar la división entre materia y espíritu, alma y cuerpo, y a considerar al individuo como un todo. Tres personajes de la historia, Gilgamesh, Buda y Sócrates (470-379 a.C.), aunque lejanos en el tiempo tienen en común con nosotros lo que es común a todos los seres humanos: la vida y la muerte. Los tres satisfacen el requi- sito de Solón (uno de los sabios de Grecia) que no quieren llamar feliz a un hombre antes de que haya muerto. Desde la narración babilónica de las aventuras del mítico héroe Gilgamesh (viaja en busca de la inmortalidad), hace 5.000 años, los seres humanos han intentado esca- par de la muerte por miedo a afrontarla. Buda, que vivió 100 años antes que Sócrates, ense- ña que la existencia es una concatenación de fenómenos físicos y psíquicos en cuya base es imposible encontrar algo que dure. Nada permanece mientras nosotros quisiéramos que las cosas fueran duraderas: así nos apegamos a lo que siempre cambia, engañándonos a nos- otros mismos. Buscamos la felicidad en cosas inestables, que no podemos apresar entre las manos porque se desvanecen. Sócrates dijo: “¡Qué desconcertante es en apariencia lo que los hombres llamamos placer! ¡Y qué extraña es su naturaleza, respecto aquello que se con- sidera su contrario, el dolor!. Ni el uno ni el otro aceptan residir al mismo tiempo dentro de un hombre, y, sin embargo, basta perseguir a uno, y agarrarlo, para atrapar siempre, casi necesariamente, también al otro, como si ambos estuvieran pegados por un extremo”. Placer y sufrimiento, alegría y dolor, satisfacción y descontento. La vida está hecha de opues- tos, de contradicciones, de momentos vacíos y de días luminosos. Hemos de contar con esta ambivalencia, y en particular con la contraposición extrema; entre la vida y la muerte. Una antigua tradición nacida en Epicuro (341-270 a.C) dice que la muerte es irrelevante, porque cuando ésta sobreviene ya no hay ningún sujeto capaz de sufrir turbación. Mientras estamos vivos estamos; cuando estamos muertos ya no estaremos, y no podremos sufrir. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos90 LA MUERTE Y EL PROCESO DE VIVIR Todos los profesionales de la salud tienen que enfrentarse alguna vez con la cuestión de acompañar a algunos enfermos durante la fase final de sus vidas. Circunstancia bastante desconcertante por la escasez de recursos y habilidades incorporados durante el periodo de formación. El inconveniente de la aproximación terapéutica al paciente moribundo radica en que impone demandas psicológicas que crean conflictos internos que sólo pueden enten- derse y solucionarse mediante un entrenamiento y capacitación adecuados. La dificultad se incrementa cuando la propia persona no se ha planteado con cotidianidad dicha eventuali- dad y no tiene esbozadas sus propias actitudes. Todo el que intenta ayudar en una situación tan comprometida debe haber encontrado argumentos y herramientas propias para la oca- sión. Se ponen en marcha mecanismos inconscientes que bloquean la capacidad de rela- ción afectiva con el enfermo, quedando éste olvidado y aislado. Hay que tener respuesta para la pregunta ¿qué necesitaría yo si estuviera en la misma contingencia?. Ello implica el conocimiento del propio “yo” y el diálogo interno con uno mismo. El problema no termina ahí. Además hay que apoyar y colaborar con los allegados y familias durante todo el proce- so y posteriormente durante el proceso de duelo. Nadie puede dar lo que no tiene. El pro- fesional transmite no sólo lo que dice, sino también, lo que no dice y lo que siente. Las emo- ciones se transmiten y son contagiosas. Si ante el proceso de morir sentimos miedo, ansie- dad e inseguridad el enfermo lo percibe y aumenta su incertidumbre. Vamos a plantear algu- nas reflexiones hechas a lo largo de la historia de la humanidad que pueden ser de utilidad para adquirir o cambiar actitudes, estar más capacitados o menos tensos y temerosos ante esta eventualidad. BIOTECNOLOGÍA Y PROCESO DE MORIR En los albores del siglo XXI el hombre tras dedicarse a construir su mundo a golpe de des- cubrimientos científicos advierte que ha modificado la realidad y el orden de las cosas. Primero trata de conocer la naturaleza, luego intenta corregir algunas lagunas y finalmen- te dominarla del todo. Hoy existen posibilidades sinprecedentes de intervenir en las diver- sas fases de la vida: nacimiento y desarrollo, reproducción, envejecimiento y muerte. Las conquistas de la genética y el proyecto, que ya es una realidad, del “Genoma Humano” están haciendo posible una “medicina predictiva” que permitirá a cada individuo prever el futuro sanitario e influir en él, así como curar enfermedades con terapia génica. El nuevo conocimiento permitirá el cambio de una Medicina paliativa a la nueva Medicina predicti- va. Las nuevas tecnologías aplicadas a la producción de micro-bio-chips del ADN y el car- tografiado de SNPs (polimorfismos) abren nuevas vías de mercado para el test de diagnós- tico genético, más concretamente a los conocidos por el nombre “OTC” (over the counter Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 91 sales) “test de venta en farmacias”. Las nuevas posibilidades de la biología molecular, de la terapia génica y de la clonación hacen emerger un mundo nuevo que puede tornarse una pesadilla si el gigante científico-tecnológico en que nos vamos convirtiendo, camina con pies de barro en cuanto a legitimidad y justificación de sus actos. La medicina se resiste ciegamente al hecho biológico de la muerte. Dentro de esta lógica, manipular la vida, retra- sar el envejecimiento y rechazar las fronteras de la muerte se convierten en un fin desea- ble. Se ha construido un mundo donde la suplencia científica y tecnológica intenta mejorar la vida y alejar los límites de la muerte. Mientras esperamos ese añorado paraíso científi- co nos conformamos, de momento, con ir tirando, con ir disimulando nuestro propio derrumbe: estiramientos cutáneos, cirugías y demás torturas empeñadas en achicar la caducidad personal. La muerte es percibida como un evidente fracaso de la ciencia. Es la constatación dolorosa y continua de la derrota de un progreso científico tan admirado y pro- movido. Buena prueba de ello es la amplia utilización de medicinas alternativas en la tera- pia del cáncer, con porcentajes que oscilan entre el 30 y 65% de los casos6. La muerte médica es el resultado de la enfermedad, en lugar de ser el final de una vida natural. Se suele acusar a la ciencia y a la medicina de prolongar la muerte y, con ello, prolongar tam- bién el sufrimiento, la angustia y la agonía. La deshumanización y despersonalización de la muerte son desgraciadamente una realidad en nuestra sociedad. La muerte tiene lugar en instituciones sanitarias (90%) y al cuidado de personas extrañas. El duelo se ha converti- do casi en una ofensa para los vivos. En 1963 la Iglesia de Roma acepta la incineración como nueva forma de sepultura diferente al entierro tradicional. Las ventajas de esta prác- tica no son pocas: es más barata, las ceremonias duran menos y los restos mortales ocu- pan menos espacio. El nuevo ritual se articula como intento de evitar encarar la muerte y, sobre todo, evitar vivirla. Todo ello conduce a la representación de una comedia cuando alguien tiene su muerte anunciada. Verdades a medias o mentiras organizadas pretenden hacer ignorar la proximidad de la muerte. El moribundo debe fingir que ignora que está muriendo, Los familiares actúan como si la amenaza no existiese y por último los profesio- nales de la salud se convierten a su vez en actores ocultando al enfermo su pronóstico fatal. El resultado es casi siempre el mismo: la persona que muere está sola y prefiere interpretar una comedia antes de vivir y protagonizar su tragedia. Una vez más la muerte es ocultada. Vivir con miedo a la muerte es tener miedo a vivir. En este contexto la muer- te es expropiada, marginada, desacralizada y negada. Los valores socioculturales actuales han expulsado a la muerte del mundo de los vivos7. El santo y seña de la medicina ha sido siempre hacer todo lo posible a favor del enfermo. Ahora bien, la nueva tecnología ha hecho que empiecen a surgir serias dudas sobre lo que resulta beneficioso para el pacien- te y lo que no. DEFINICIÓN DE SUFRIMIENTO En la vida hay dos clases de sufrimiento: uno que es inevitable y que hay que aprender a llevar, y otro que es evitable y está en nuestra mano impedir que se produzca. El sufrimiento consustan- cial con la vida (inevitable) es necesario y pone en marcha nuestra evolución. No hay ninguna medida o ley que sea capaz de evitarlo. Podemos definir el sufrimiento como todo proceso, esta- do o experiencia que rebaja, disminuye o destruye la integridad de la persona. Tiene un compo- nente cognitivo y afectivo, complejo y negativo caracterizado por la percepción de amenaza de la integridad personal, y por el senti- miento de impotencia ante recur- sos escasos o agotados8. También puede definirse como dolor moral, dolor del alma. Se relaciona con el daño, la pérdida, y las expectati- vas negativas que en los distintos avatares de la vida se pueden ori- ginar. El sufrimiento lo experimen- tan las personas, no simplemente los cuerpos y tiene su origen en los retos que amenazan a la inte- gridad de la persona como enti- dad social y psicológica compleja. El sufrimiento es un hecho, pero un hecho que reclama un deber. El deber de identificarlo, afrontarlo y tratarlo adecuadamente prestando la ayuda necesaria a la persona que lo padece. La experien- cia del sufrimiento se convierte en un imperativo moral9. Pero al mismo tiempo intentar controlar el sufrimiento puede ser un mito fruto o bien de nuestra omnipotencia o bien de nuestra necesi- dad de autoprotección como profesionales. El sufrimiento exterior o de nuestra corporeidad se puede combatir desde la terapéutica, la farmacología y los instrumentos tecnológicos, pero el sufrimiento interior reclama un modo de atención distinta, reclama la presencia humana, la pala- bra adecuada y el arduo ejercicio del diálogo. El sufrimiento es emocional y subjetivo y sus com- ponentes se recogen en la figura 1. TIPOS DE SUFRIMIENTO Desde la Antropología Filosófica se pueden distinguir cinco formas de sufrimiento íntima- mente enraizadas en la estructura pluridimensional y plurirelacional del ser humano: a) sufri- Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos92 Figura 1. Componentes sufrimiento Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 93 miento intrapersonal que se manifiesta en dos modalidades: el sufrimiento exterior (dolor) y el sufrimiento interior; b) sufrimiento interpersonal (mundo afectivo de interrelación humana); c) natural o de la relación hombre- naturaleza interrelación con el entorno natural y vida medioambiental (cambio climático); d) sufrimiento tecnológico o el que emerge en la relación del hombre con las máquinas (culto a la tecnología); e) sufrimiento trascendente procedente de la relación entre el hombre y el mundo de lo sagrado y/o la divinidad. La religiosidad vivi- da de forma inadecuada puede ser fuente de importantes conflictos humanos y sociales. Podemos añadir dos clases más de sufrimiento propios de la naturaleza humana que son racionalmente inaceptables: 1) el gratuito como es entrar en polémica y 2) el intencionalmen- te provocado como es la tortura. DOLOR Y SUFRIMIENTO En algunas ocasiones el profesional confunde el dolor con el sufrimiento. Alguien que sufre puede expresar esta circunstancia demandando alivio de dolor. Entonces se debe analizar lo que se encuentra detrás de la petición de analgésicos. Como bien describen M González Barón y colaboradores10, la experiencia o vivencia dolorosa consta de dos componentes. Uno propiamente sensitivo por el que se detectan las características del estímulo nociceptivo (algognosia). Otro de orden afectivo emocional (algotimia). Price11 distingue tres dimensiones en la experiencia dolorosa: la sensitivo discriminativa y la afectivo- emocional (ya descritas) y añade la cognitivo-evaluadora. La demanda de un analgésico puede ser debida fundamental- mente a una situación afectivo-emocional complicada. En esta faceta personal están com- prendidos los valores, las creencias, el estar contento consigo mismo y el tener una pacífica vida interior. Otras formas de sufrimientoademás de dolor son: la compasión, la culpabilidad, las pérdi- das, el remordimiento, la ansiedad, el miedo, el resentimiento. Lo importante no son los sín- tomas en sí mismos sino las valoraciones de intensidad amenazadora que los mismos sus- citan en las personas concretas que los padecen. ¿Quién padece el sufrimiento? Además de la persona también lo perciben los familiares, los cuidadores y todos los testigos de la situa- ción. Es por ello que el evitarlo o aliviarlo tiene un efecto positivo que se expande de forma geométrica. En el caso de que fuera provocado o no aliviado lo haría de la misma forma pero en sentido negativo EXPERIENCIA DE SUFRIMIENTO Todos los seres humanos, incluidos los que están físicamente sanos, han tenido, tienen o tendrán en mayor o menor medida la experiencia del sufrimiento a lo largo de la vida. En los Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos94 que padecen cáncer esta experiencia se hace una realidad diaria tanto en el ámbito físico como espiritual. Puede manifestarse con diversas intensidades dependiendo de la historia biográfica de cada persona, de sus creencias, y su red de relaciones humanas. El mundo de los afectos en el campo de la medicina científico-técnica tiene poca cabida debido a la esca- sez de tiempo y a la carencia de habilidades en la comunicación e identificación de las emo- ciones. El profesional se encuentra ante una situación amenazante y que en muchos casos le sobrepasa que le lleva a conductas de evitación y escape. La atención se fragmenta y cada profesional se responsabiliza de su parcela. Por ejemplo en un servicio de oncología el médi- co se responsabiliza del tumor, la enfermera del registro y monitorización de las constantes vitales, el psicólogo del tratamiento de los miedos y las fobias, pero y del sufrimiento... ¿quién se ocupa?. Frente a posturas abstencionistas, anteriormente descritas, aparecen otras posiciones de corte intervencionista. En estas circunstancias corremos el riesgo de creer que el sufrimiento es tratable médicamente y que puede ser “curado” con la adminis- tración de un fármaco en pauta regular. Se olvida que son las personas las que sufren y no los cuerpos. EL SENTIDO DEL SUFRIMIENTO La espiritualidad es una dimensión constitutiva de la vida humana. Es lo profundo, lo abarcan- te, lo que nos agarra, lo que se nos impone, lo trascendental y lo que da sentido a nuestra vida. Es lo que se denomina Fe filosófica (no Fe religiosa). Es un “don” que nos ha sido dado, una “gracia” es un “regalo”. Regalo = don = gracia. La vida auténtica es intentar no vivir en lo cotidiano sino en el “don” de la vida, en lo abarcante. La vida inauténtica es la cotidianidad. El “ser” es algo que se nos da y no algo que yo pongo, no es una posición. El animal vive en el medio que le rodea el mundo. Pero el hombre trasciende del medio que le rodea para convertir todo el medio en otra situación en la que “proyecta” su vida. El hombre hace del mundo su medio, tiene capacidad de trascender o proyectar ante la realidad, sobrenadar sobre las cosas y proyectar nuestra vida con relación a ellas. Normalmente y de forma cotidiana sólo “proyectamos” en la superficialidad que única- mente abandonamos cuando llegan las situaciones límite. En las situaciones límite lo coti- diano pasa a segundo plano y afloran las ideas que están en la profundidad de nuestro ser. Surgen preguntas cómo: ¿Quién soy yo, de dónde vengo, a dónde voy, cuál es el sentido de la vida, cuál es mi proyecto de vida, qué me hace feliz, hay algo después de la muerte, existe Dios? La espiritualidad es la experiencia profunda del ser. La razón actúa sobre una experiencia previa preexistente. ¿Cuáles son las situaciones límite? Fundamentalmente tres: el amor (trasforma tu vida), el sufrimiento (nos hace tocar fondo y nos relativiza lo coti- Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 95 diano), y la muerte o más exactamente el proceso de morir (experiencia profunda y tras- cendental). La situación del proceso de morir es la que nos interesa. Para el espectador ese momento de la vida es visto como un “saldo”, como una etapa de la vida devaluada. Lo que queda de la vida en ese momento para la persona que lo vive es una situación existencial privilegiada. Es la más importante de la existencia puesto que afecta al orden de lo propio (el ser uno mismo, lo más profundo) y no al orden de la vida (lo cotidiano y superficial). La religión dota de contenido a la experiencia espiritual. Cada religión lo hace de forma dife- rente. Esto no quiere decir que la religión tenga el monopolio de cubrir las necesidades espirituales, lo tiene para el creyente, pero no para el agnóstico. Se puede llegar a la paz interior, a lo abarcante y trascendente sin militar en ninguna religión. Se puede llegar a la paz final. Si se tiene Fe (creer en algo no probado) se puede llegar a Dios. Se puede vivir en la religión sin tener vida espiritual y viceversa, se puede tener vida espiritual y no ser religioso. Queda claro que si podemos no sufrir es mejor. Pero como existe un sufrimiento inevitable, además del contingente (puede ser evitable), es necesario encontrar su sentido para poder soportarlo. Digo encontrar y no dar porque cada persona tiene que hacer ese trabajo indivi- dual e interno que es hallar el sentido de su vida y el de todos sus actos. Todos hemos podi- do comprobar como la adversidad o la enfermedad nos estimula y hace aflorar recursos y sentimientos que nos fortalecen y nos hacen sentirnos más tolerantes y mejor. Parece que el sufrimiento (algo en teoría negativo) con sentido propio puede ser perfeccionante para la persona que lo padece. El encontrar “el por qué” del sufrimiento (fuente de energía) y cana- lizar la energía que libera hace a las personas más humanas. Nadie es igual después de expe- rimentar una pérdida significativa. Esto no quiere decir que sufrir es “bueno en sí mismo”. Afirmación confirmada por Jesucristo cuando dice en la Oración en el Huerto. (S. Lucas) “Padre, si quieres, aparta de mi este cáliz pero no se haga mi voluntad sino la tuya...”. También él pidió a quien podía ayudarle que le aliviase su sufrimiento: “Padre mío, si es posi- ble que se aleje de mi esta hora” 12. PLAN DE AFRONTAMIENTO El “lugar del control” del sufrimiento no está sólo en los cuidadores sino también en la persona que sufre. El sufrimiento es emocional y subjetivo y el enfrentamiento a la pro- pia muerte propia es su paradigma. ¿Es el sufrimiento una urgencia médica? ¿Quién es la Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos96 persona capacitada para ayudar al sufriente? ¿Dónde se trata el sufrimiento? ¿Cómo se trata el sufrimiento? ¿Cómo podemos ayudar en esta situación?. Imaginemos el grado de perplejidad que se produciría en un servicio de Urgencias al ver que una persona llega diciendo: “estoy sufriendo”. Nosotros sí creemos que el sufrimiento es una urgencia médica. Es llamativo que algo que todo ser humano tiene que padecer no se enseñe a conocerlo, prevenirlo, tratarlo, soportarlo y a encontrar su sentido. Todos los pacientes son biográficamente diferentes en sus miedos y en los recursos que poseen para afron- tarlos. Es necesario descubrir y potenciar los propios recursos del enfermo con el fin de disminuir, eliminar o prevenir su sensación de impotencia. Históricamente el sufrimiento se ha abordado o desde la perspectiva religioso/moral y especulativa, y casi nunca desde el lado científico. El ser humano debe aprender a vivir con frustraciones. No todos los problemas tienen solu- ción y todos tenemos problemas. Inexorablemente estas lecciones sólo se aprenden con la práctica. El conocimiento previo ayudaría a encontrar los recursos necesarios para tole- rarlo mejor. Sólo el que ha sufrido sabe cómo ayudar al que sufre. Para afrontar el sufri- miento es necesario escuchar, dialogar y observar al paciente, identificar el significado de la enfermedad desde la perspectiva personal del enfermo, interpretar la expresión verbal y no-verbal de las emocionesy hacer un exquisito control de los síntomas físicos como el dolor y la disnea. El alivio del sufrimiento y la curación de la enfermedad, deben conside- rarse como obligaciones gemelas de la profesión médica. El sufrimiento es una urgencia médica y necesita atención inmediata. Ignorar su presencia y tratar sólo técnicamente la situación se convierte en una nueva fuente de sufrimiento añadida. Hay que pasar de una vida tolerada (vivida como una carga), a una vida tolerable (difícil, pero cargada de sentido). Hay que lograr que la muerte se lleve la vida y no la "no-vida". Como profesionales sanita- rios tenemos obligaciones ineludibles con respecto a sufrimiento: a) Impedir el sufrimien- to evitable, b) No generar sufrimientos nuevos y c) Acompañar, consolar y compartir en el caso del sufrimiento inevitable. ¿QUÉ SE PUEDE HACER PARA QUE EL TRÁNSITO HACIA LA OTRA VIDA SEA CONFORTABLE? En primer lugar asumir, elaborar, aceptar y dar sentido al sufrimiento constitutivo del ser humano o sufrimiento inevitable. Reflexionar y ordenar el mundo interno mediante el diálo- go con uno mismo13. Esta tarea nada fácil es individual y específica, necesita tiempo, condi- ciones adecuadas (síntomas controlados), oportunidad y muchas veces ayuda. El trastorno cognitivo inducido por fármacos hace este trabajo, en ocasiones, más difícil. En segundo Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 97 lugar la “regla de oro” es evitar el sufrimiento inducido. No prolongar artificialmente una situación penosa y difícil para todos. Causar sufrimiento es la inmoralidad por excelencia, y, por lo tanto, supone la toxicidad de calidad suprema. Hay que evitar procedimientos terapéu- ticos que disminuyan la confortabilidad; tratamientos que son más insufribles que la propia enfermedad; prácticas fútiles o maleficentes; y, todos ellos aplicados siempre con la mejor voluntad14. La soledad en la etapa final de la vida es causa de intenso dolor espiritual. El acompañamiento y la presencia vigilante son dos antídotos potentes contra las peticiones de dimitir de la vida. Respetar las prioridades, creencias o no creencias, y el código de valores de la persona adquiere una vital importancia RECOMENDACIONES El hombre no ha nacido para resolver los problemas del universo, sino para descubrir lo que ha venido ha hacer. Repartir alegría, estima, admiración, respeto, gratitud, sinceridad, hones- tidad, libertad y justicia; es infundir fe, optimismo, confianza y esperanza. Se ha dejado de vivir cuando: a) se existe sin tener un propósito, b) cuando se cree que ya se ha hecho bas- tante por la vida y ahora es ella la que debe hacer algo por nosotros, c) cuando ya no se puede elegir el camino porque se piensa que ninguno es bueno. La felicidad no depende de lo que pasa a nuestro alrededor, sino de lo que pasa dentro de nosotros. El dolor y el sufrimiento son inevitables; la miseria es opcional. BIBLIOGRAFÍA 1. Torralba i Roselló F.Antropología del sufrimiento: el rostro amargo de la vida. En: Antropología del cui- dar. Francesc Torralba i Roselló (ed). Institut Borja de Bioética. Fundación MAPFRE Medicina. 1998, pp: 268-280 2. Polaino Lorente A. Más allá del sufrimiento. Resvista Atlántida 1993; 15: 300-320. 3. Sanz Ortiz J. Decisiones en el final de la vida. Med Clin (Barc) 1997; 109: 457-459. 4. Pérez del Río EG. Aprender a morir. En: La muerte como vocación en el hombre y en la literatura. Eugenio G. Pérez del Río (ed). Editorial Laia Barcelona 1983.; pp: 109-122. 5. Francesco Y Luca, Cavalli-Sforza. Tres búsquedas entre Oriente y Occidente. En: La ciencia de la feli- cidad. Francesco Y Luca, Cavalli-Sforza (ed). Grijalbo Barcelona. 1998; pp: 118-135. 6. Ernst E, Cassileth BR. The prevalence of complementary / alternative medicine in cancer: a systema- tic review. Cancer 1998; 83: 777-782. 7. Baudouin JL, Blondeau D. Tecnificación y muerte humana. En: La ética ante la muerte y el derecho a morir. Jean-Louis Baudouin,y Danielle Blondeau (ed). Herder S. A. Barcenola 1995; pp: 20-29. 8. Bayés R. Psicología del sufrimiento y de la muerte. Martínez Roca Barcelona 2001. 9. Barbero J. Hechos y valores en psicología. Psicooncología 2003; 0(1): 21-37 Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos98 10. González Barón M, Ordoñez Gallego A, Muñoz Sánchez JD. Dolor oncológico. Sentido del sufrimien- to. En: El control del sufrimiento evitable. Terapia analgésica. Jaime Sanz Ortiz (Ed). You & Us SA 2000 Madrid;; pp: 7-18 11. Price DD. Psychological and neural Mechanisms of pain. New York Raven Press, 1998; p 242 12. Biblia, Mt 26, 39. 13. Sanz Ortiz J. El factor humano en la relación clínica. El binomio razón emoción. Med Clin (Barc) 2000; 114: 222-226 14. Sanz Ortiz J. Tecnología y beneficencia del enfermo. Med Clin (Barc) 1997; 112: 380-383 Manual SEOM de Cuidados Continuos 99 1. INTRODUCCIÓN En los últimos años la Oncología Médica ha experimentado un gran desarrollo con la intro- ducción de innovadoras técnicas diagnósticas y tratamientos cada vez más eficaces. La bio- logía molecular está posibilitando un mayor conocimiento de la cancerogénesis, la investiga- ción de factores pronósticos y predictivos de respuesta, y el desarrollo de terapias dirigidas frente a dianas moleculares. Todos estos avances están consiguiendo aumentar la supervi- vencia y curación de muchos tumores, pero no debemos olvidar la importante toxicidad que producen los tratamientos aplicados y el sufrimiento que padecen nuestros enfermos, tanto los que se curan como, de manera más significativa, los que no se curan. Los cuidados continuos en el paciente oncológico forman una parte fundamental de su tra- tamiento, de manera que deben estar presentes durante toda la evolución de la enfermedad. Estos cuidados engloban diversas actuaciones terapéuticas encaminadas a paliar el sufri- miento del enfermo con cáncer, que las podríamos dividir en cuatro niveles distintos: • Paliación inespecífica: Incluiría todos los cuidados que precisan los enfermos desde que comienza la sintomatología de la enfermedad (apoyo psicológico, valoración nutri- cional, analgesia, laxantes, hipnóticos, etc). • Paliación durante el tratamiento antineoplásico: Este nivel contemplaría los cuidados necesarios durante la terapia antineoplásica (quimioterapia, radioterapia o cirugía), Docencia en Cuidados Continuos Manuel González Barón Jefe de Servicio. Director de la Cátedra de Oncología Médica y Medicina Paliativa de la Universidad Autónoma de Madrid (U.A.M.) Andrés Redondo Sánchez Médico Adjunto. Colaborador de la Cátedra de Oncología Médica y Medicina Paliativa de la U.A.M. Servicio de Oncología Médica. Hospital La Paz. Madrid Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos100 como son el tratamiento antiemético, el tratamiento con factores de crecimiento (de granulocitos y hemotopoyéticos), el tratamiento de mucositis y epitelitis, el cuidado de ostomías, etc. • Paliación puntual con tratamientos específicos: Son tratamientos habitualmente emple- ados en la enfermedad localmente avanzada o metastásica, como la radioterapia (antiál- gica sobre lesiones óseas, en el síndrome de vena cava superior, en la compresión medular, etc), la cirugía (colostomía de descarga en la obstrucción intestinal, cirugía pro- filáctica en las metástasis óseas en huesos de carga, etc), o el tratamiento dirigido sobre las metástasis óseas (bifosfonatos, radiofármacos, etc). • Paliación en el enfermo terminal: Control de síntomas (físicos y psicológicos), aspectos familiares, sociales y espirituales, cuidados en la agonía, sedación, duelo, etc. En los cuidados continuos del paciente con cáncer intervienen diversos especialistas (oncó- logos médicos y radioterapeutas, psicólogos, psiquiatras, cirujanos, médicos de familia, uni- dades de paliativos, enfermeros/as, etc) que deberían coordinarse para realizar una atención integrada, de manera que se consiga un óptimo control sintomático del enfermo. Para lograr- lo es fundamental que todos estos especialistastengan una formación adecuada en cuida- dos continuos1. A pesar de la importancia que los cuidados paliativos han ido adquiriendo en la práctica médi- ca, los planes de estudio en el pregrado siguen centrados en la curación del enfermo2,3. Se explica poco sobre el control de los síntomas o la comunicación con el paciente, y nada acer- ca del proceso de la muerte. Esto hace que surjan sentimientos de fracaso, impotencia y frustración en el personal que atiende a los enfermos con cáncer o con otras patologías incu- rables. Son frecuentes las reacciones de rechazo hacia estos enfermos: las visitas médicas son menos frecuentes y se acorta su duración, la comunicación se hace más difícil y el que antes era un enfermo colaborador se empieza a ver ahora como una persona molesta, pro- vocadora y exigente. Todo esto justifica la necesidad de realizar una docencia adecuada de los cuidados continuos en el enfermo oncológico, tanto en pregrado como en postgrado, que debería ser impartida siempre por oncólogos médicos con amplia experiencia en paliación, en colaboración con médicos dedicados a los cuidados paliativos de los pacientes con cáncer y psicólogos. Existirían diferentes niveles de enseñanza: a) El nivel básico o de impregnación sería el adecuado para la enseñanza en pregrado, y debería ser conocido por cualquier médico de familia o especialista clínico. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 101 b) El nivel medio se impartiría en el postgrado, y cubriría los aspectos asistenciales bási- cos para el cuidado adecuado de enfermos oncológicos a lo largo de la evolución de su enfermedad. Todo oncólogo médico o radioterapeuta debería poseer estos conoci- mientos. c) Por último existiría un nivel superior de docencia, que evidentemente se realizaría en el postgrado, y que abarcaría desde los conocimientos necesarios para lograr una asistencia clínica especializada hasta conocimientos de gestión e investigación en cuidados paliativos del enfermo con cáncer. Este nivel sería el alcanzado por los médicos que se van a dedicar específicamente a los cuidados paliativos en enfer- mos oncológicos. A continuación se describirán con detalle los distintos tipos de docencia en cuidados conti- nuos que habría que realizar. 2. DOCENCIA EN PREGRADO Tras el reconocimiento y desarrollo de la especialidad de Oncología Médica dentro del siste- ma sanitario, comenzaron los intentos para su introducción como disciplina independiente en los estudios de licenciatura, ya que la formación oncológica se encontraba dividida y reparti- da a lo largo de toda la carrera de medicina. La Unión Europea en su Programa de Europa contra el Cáncer ya establecía en la década de los 80 que los “Estados miembros deberán tener un profesor de Oncología en los centros de enseñanza médica para ofrecer un progra- ma extendido de cursos que vayan desde la epidemiología y la prevención a la detección pre- coz, los tratamientos y los cuidados terminales...” 3. En la década de los 90 las distintas Facultades de Medicina de España fueron incluyendo progresivamente la Oncología en su programa de licenciatura, y desde entonces se considera una asignatura de asistencia obli- gatoria que se imparte en alguno de los últimos cursos de la carrera. La enseñanza de la medicina clínica en la facultad se basa principalmente en la explicación de las distintas enfermedades y sus posibles tratamientos curativos. Hasta hace poco tiem- po, como hemos visto, ni siquiera se contemplaba la docencia de la Oncología desde un enfoque integrado, y la Medicina Paliativa muchas veces no se llegaba ni a mencionar. Resulta difícil de creer que un médico pueda terminar su licenciatura sin conocer los concep- tos básicos de cómo realizar unos cuidados paliativos, cuando la gran mayoría de los enfer- mos que tratará a lo largo de su vida los necesitará en mayor o menor medida. Esto ha ocu- rrido en nuestras facultades de manera generalizada hasta hace pocos años, y, desgraciada- mente aún sigue siendo muy frecuente. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos102 En los últimos años, en algunas Facultades de Medicina se está introduciendo la Medicina Paliativa como una asignatura independiente (en la Universidad Autónoma de Madrid existe como asignatura optativa en 6º curso) o bien dentro del programa de Oncología. La docencia de esta disciplina debería considerarse como un objetivo prioritario en aquellas facultades donde todavía no se realiza. Ya hemos comentado previamente que en el pregrado la ense- ñanza de Medicina Paliativa tendría un nivel básico o de impregnación. El temario de esta asig- natura en la Universidad Autónoma de Madrid está formado por los siguientes apartados: Definición de enfermo terminal y concepto de enfermedad neoplásica progresiva; concepto de calidad de vida; síndromes acompañantes en el enfermo con cáncer; anemia y astenia en el enfermo neoplásico; tratamiento del dolor; síndrome de anorexia-caquexia; urgencias en oncología; dolor total y sufrimiento; aspectos psicológicos y el duelo; comunicación e informa- ción en oncología; aspectos éticos; ensañamiento terapéutico y eutanasia. 3. DOCENCIA EN POSTGRADO La docencia de los cuidados continuos tras la licenciatura se puede realizar de diferentes maneras, que dependerán de la situación profesional de los alumnos y el nivel de conoci- mientos que quieran adquirir4. 3.1. Docencia durante el periodo de formación de especialistas en Oncología Médica Según la Guía de formación de especialistas de 1996 (actualmente está pendiente de publi- carse una nueva edición) el objetivo del oncólogo médico “es el cuidado del enfermo desde el diagnóstico, incluyendo el tratamiento y seguimiento, hasta la curación o durante el perio- do terminal del enfermo. Atiende la patología asociada a la enfermedad y las complicaciones derivadas del tratamiento. Colabora activamente en el apoyo emocional, social y psicológico que los pacientes y familiares necesitan”. Esta guía establece una serie de bloques de con- tenidos de aprendizaje, de los que podrían englobarse dentro de los cuidados continuos los siguientes5: • Estudio y tratamiento de la enfermedad diseminada, derrame pleural y pericárdico, asci- tis y síndromes paraneoplásicos. • Análisis y tratamiento de las situaciones de urgencia: síndrome de vena cava superior, hipertensión intracraneal, compresión medular, hipercalcemia, etc. • Valoración y tratamiento del dolor • Tratamiento y prevención de infecciones • Otros tratamientos de apoyo: nutricional, transfusiones, factores de crecimiento, apoyo psicosocial, rehabilitación. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 103 • Cuidados relacionados con la administración de citostáticos: precauciones con la admi- nistración intravenosa, utilización y cuidado de catéteres permanentes, etc. • Tratamiento de las complicaciones de la quimioterapia: infecciones, trastornos digesti- vos, neurotoxicidad, alteraciones de la fertilidad, etc. • Cuidados del enfermo terminal: mantenimiento del bienestar, cuidados específicos de la fase terminal, programas de atención domiciliaria, aspectos éticos y legales. • Aspectos psicosociales de los enfermos con cáncer: impscto psicológico de la enfer- medad, información apoyo psicológico y asistencia social, etc. • Rehabilitación del enfermo con cáncer: rehabilitación física y prótesis, rehabilitación laboral, cuidado de estomas, etc. Por ello, todo residente de oncología debe aprender a tratar la sintomatología asociada a los enfermos con cáncer en los distintos periodos evolutivos de la enfermedad. La docencia será tutelada por el tutor del Servicio de Oncología Médica. La parte principal de la misma la ocu- parán las distintas rotaciones, siendo fundamental la rotación por una Unidad de Cuidados Paliativos en la docencia de los cuidados continuos. Además de estas rotaciones sería dese- able complementar la formación a través de la realización de cursos monográficos sobre dis- tintos aspectos de los cuidados continuos. 3.2. Cursosmonográficos o de formación continuada Los cursos monográficos deben ir dirigidos fundamentalmente a residentes de oncolo- gía, radioterapia, medicina interna y medicina de familia. En estos cursos se desarrolla- rán los conocimientos básicos y generales de la medicina paliativa o bien se centrarán en algunos aspectos concretos de los cuidados continuos (tratamiento del dolor, aspec- tos psicosociales del enfermo terminal, etc). Un ejemplo de estos cursos es el Curso de cuidados continuos interhospitalario de Valencia, o el Seminario postgrado sobre dolor oncológico organizado anualmente por la Cátedra de Oncología Médica y Medicina Paliativa de la Universidad Autónoma de Madrid y el Servicio de Oncología Médica del Hospital La Paz. Como ya se ha comentado, los cursos monográficos sobre cuidados continuos y, en concreto, sobre tratamiento del dolor oncológico y sobre comunicación e información, deberían generalizarse para todos los residentes de oncología médica y radioterápica6. Los cursos de formación continuada sobre cuidados continuos se realizarán tanto en el hos- pital como en los centros de atención primaria, e irán dirigidos a todo el personal sanitario (médicos, enfermeras, etc) que atienda con mayor o menor frecuencia a enfermos oncológi- Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos104 cos. Al igual que los cursos monográficos podrán servir como introducción a los conceptos básicos de paliación, o bien profundizar en aspectos más concretos6. 3.3. Reuniones científicas En los congresos y simposios de Oncología es fundamental que existan ponencias o mesas redondas sobre cuidados continuos y tratamiento de soporte, para que todos los oncólogos podamos conocer los avances existentes. En los Congresos Nacionales de la Sociedad Española de Oncología Médica se viene realizando desde 1995 una mesa redonda sobre cui- dados paliativos y tratamiento de soporte, en la que se exponen y discuten los progresos en este campo7. 3.4. Máster en medicina paliativa y tratamiento de soporte del enfermo con cáncer En España hoy en día se imparten diversos cursos de capacitación postgrado, pero sólo exis- ten tres Máster o Magíster en Medicina Paliativa: en Madrid (organizado por la Cátedra de Oncología Médica y Medicina Paliativa de la Universidad Autónoma de Madrid), en Valladolid y en Barcelona. Evidentemente, la realización de estos Máster representa el máximo nivel de docencia en cuidados continuos. El objetivo es que los profesionales que atienden a enfermos con cáncer sean capaces de hacerse cargo del conjunto de sus necesidades y con- tribuyan eficazmente a mejorar su calidad de vida. Además de los conocimientos teóricos que se adquieren a lo largo del Máster, una parte fundamental del mismo son las rotaciones por unidades de paliativos hospitalarias y domiciliarias, así como la realización de cursos monográficos intensivos en forma de talleres de contenido fundamentalmente práctico. Otro objetivo de estos cursos es la introducción a la investigación clínica, de manera que el apren- dizaje en cuidados continuos no debe ser algo que permanezca estancado en el tiempo, sino que debe inculcarse la necesidad de continuar el estudio y la investigación a lo largo de la vida profesional7. El Máster organizado por la Cátedra de Oncología Médica y Medicina Paliativa de la Universidad Autónoma de Madrid tiene una duración de 1.500 horas a lo largo de 2 años. Las clases teóricas se dividen en 10 módulos: aspectos generales, oncología básica, complicaciones de la quimioterapia y la radioterapia, urgencias más frecuentes, trata- miento del dolor, control de otros síntomas, aspectos específicos del enfermo terminal, aspectos psicológicos y sociales, aspectos éticos, y modelos de organización, docencia e investigación8. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 105 Las rotaciones prácticas se realizan a lo largo de 8 semanas (4 semanas en una unidad hos- pitalaria de paliativos y 4 semanas en una unidad domiciliaria). Se imparten 5 talleres de 20 horas de duración cada uno: 1) Habilidades de coordinación y trabajo en equipo en cuidados paliativos. Investigación en cuidados paliativos. 2) Técnicas de comunicación. Control emocional. Duelo. 3) Aspectos específicos del control del dolor. 4) Nutrición e hidratación en el enfermo con cáncer. Decisiones al final de la vida: análi- sis éticos de casos prácticos. 5) Presentación de los trabajos de investigación que ha realizado cada alumno a lo largo del Máster. Se considera que todo alumno que finaliza este Curso-Máster en medicina paliativa y trata- miento de soporte del enfermo con cáncer debe haber adquirido una serie de habilidades, que se enumeran a continuación8: • Conocer los criterios para catalogar a un paciente como terminal. • Recoger los datos específicos y elaborar una historia clínica de Cuidados Paliativos • Aplicar habilidades de comunicación e información. • Comprender e identificar las múltiples necesidades (físicas, psíquicas, sociales, espiri- tuales,...) de un enfermo terminal y su familia. • Integrarse dentro de un grupo multidisciplinar y trabajar en equipo. • Establecer objetivos terapéuticos y planificación de los cuidados. • Identificar posibles situaciones de urgencia y tratarlas adecuadamente. • Evaluar correctamente el dolor. • Conocer y utilizar adecuadamente la escalera analgésica de la OMS. • Conocer las toxicidades de los fármacos empleados habitualmente en Cuidados Paliativos. • Tratar los síntomas más frecuentes e incapacitantes del enfermo terminal: disnea, vómitos, estreñimiento y síndrome confusional. • Conocer los métodos de infusión de fármacos y usar correctamente la vía subcutánea. • Realizar bioequivalencia entre la vía oral y otras vías de administración. • Valorar las indicaciones de procedimientos no farmacológicos y técnicas especializadas. • Concretar los cuidados de enfermería para realizar una planificación básica de los mismos. • Conocer los recursos comunitarios del área específica de trabajo para la atención del paciente. • Identificar la situación de agonía y plantear los cuidados en esta fase. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos106 • Comprender el proceso de duelo e identificar la necesidad de intervenciones específicas. • Conocer los diversos modelos de gestión de programas específicos de Cuidados Paliativos. • Aplicar adecuadamente los métodos de evaluación de resultados. 4. Enseñanza práctica Además de los programas teóricos expuestos, la enseñanza en cuidados continuos debe contar con un gran componente práctico. Para ello, no es suficiente con sesiones en las que se comenten casos clínicos o se proyecten vídeos, sino que es imprescindible el con- tacto con el enfermo para la transmisión del componente emocional del aprendizaje, que en este caso tiene una importante función motivadora. Sin embargo, a la hora de planifi- car las prácticas hay que tener en cuenta las circunstancias en las que se encuentran estos enfermos y su privacidad, por lo que debe evitarse el “pase de visita” que tradicio- nalmente se realiza en los hospitales universitarios, donde se aglomeran alrededor del enfermo un gran número de personas (médicos adjuntos, residentes, estudiantes, enfer- meros/as, etc)3,6. Durante estas prácticas se adquirirán conocimientos sobre el manejo de síntomas y sobre los cuidados que requiere el paciente según la fase de le enfermedad en la que se encuen- tre (tratamientos activos, fase preterminal, agonía,...), pero es igualmente importante que el estudiante comprenda la importancia de saber escuchar al enfermo y el poder profundizar en sus sentimientos e inquietudes. En el pregrado debería ser obligatoria la rotación de los estudiantes por las plantas de hos- pitalización de los Servicios de Oncología, y en aquellos hospitales que no tuvieran unida- des de cuidados paliativos sería deseable que parte de la rotación de Oncología se realiza- se en una unidad de cuidados paliativos de otro hospital. Como ya hemos comentado, el número de estudiantesen estas rotaciones debería ser reducido por las características de los enfermos. La rotación práctica por unidades de cuidados paliativos también tendría que formar parte del programa de formación de los residentes de oncología, radioterapia, medicina interna y medi- cina de familia. La duración de la rotación tendría que ser definida en el programa docente de cada especialidad, pero, evidentemente, tendría que ser más prolongada en el caso de los residentes de oncología médica. Esta rotación se dividiría en dos periodos, uno en una uni- dad hospitalaria y otro en una unidad domiciliaria. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 107 La formación práctica será también un aspecto fundamental, como ha quedado reflejado, en los Máster de cuidados paliativos. Por tanto, podríamos concluir que la docencia de los cuidados continuos del enfermo con cáncer constituye un objetivo fundamental en el programa de formación de los residentes de oncología médica, y en menor medida debería también formar parte de la formación de resi- dentes de otras especialidades que atiendan a enfermos oncológicos. Aunque en los últimos años se está consiguiendo una mayor sensibilización del colectivo médico hacia los cuidados continuos en el paciente con cáncer, todavía no se ha alcanzado la importancia que debería tener como disciplina universitaria. Hoy en día, la manera de obtener una formación óptima en cuidados continuos y tratamiento de soporte es a través de la realización de alguno de los Máster existentes, o durante el periodo de formación de las especialidades oncológicas suplementado con cursos monográficos adicionales de prestigio. BIBLIOGRAFÍA 1. Camps C, Martinez N. Una nueva concepción de los cuidados paliativos en Oncología: los cuidados continuos y la integración de niveles. Rev Oncol 2002;4:476-484. 2. Barceló JR, López Vivanco G. Medicina paliativa. Reflexiones desde la oncología médica. Med Clin 1995;104:94-95. 3. Ordoñez Gallego A, Feliu Batlle J, Rodriguez García JM. Docencia e investigación en cuidados palia- tivos. En:González Barón M, Ordoñez A, Feliu J, Zamora P, Espinosa E, eds. Tratado de medicina paliativa y tratamiento de soporte del enfermo con cáncer. Madrid: Editorial Médica Panamericana, 1996:1359-1370. 4. Editorial. Curriculum en Medicina Paliativa: programa de estudios. Medicina Paliativa 1995;2:5-12 5. Comisión Nacional de Oncología Médica. Oncología Médica. En:Ministerio de Sanidad y Consumo. Guía de formación de especialistas. Madrid: 1996. 6. Estapé J. Formación en tratamientos de soporte. En:González Barón M, Ordoñez A, Feliu Batlle J, Zamora P, Espinosa E, eds. Tratado de medicina paliativa y tratamiento de soporte del enfermo con cáncer. Madrid: Editorial Médica Panamericana, 1996:1371-1382. 7. Ordoñez A. Cuidados paliativos: docencia (abstract). En: V Congreso de la Sociedad Española de Oncología Médica. Granada,1995. 8. González Barón M. Programa del Máster en medicina paliativa y tratamiento de soporte del enfermo con cáncer, IX edición. Madrid: 2004:1-16. Manual SEOM de Cuidados Continuos 109 INTRODUCCIÓN La asistencia y cuidados del paciente con cáncer se debe extender desde el momento del diagnóstico hasta el momento en el cual, a pesar de los esfuerzos realizados para controlar la enfermedad, esta ha progresado y el paciente tiene que enfrentarse a la muerte. A medi- da que la enfermedad progresa, los conceptos asistenciales de curación o prolongación de la vida van perdiendo protagonismo e importancia, aumentando la necesidad de poner en mar- cha estrategias para proporcionar un aumento del confort físico, controlando los síntomas y mejorando la calidad de vida.1 Los oncólogos, históricamente, han sido lideres en el desarrollo y la aplicación de la medici- na basada en la evidencia en la clínica oncológica2 por lo tanto es un deber de la Oncología Médica la construcción y aplicación de la evidencia científica en los cuidados continuos. Eso solo se lograra con el desarrollo de un extenso horizonte de investigación que comprenda tanto la investigación cuantitativa como la cualitativa. Al fin y al cabo el objetivo final de la medicina es la calidad de vida y el alivio del sufrimiento.8 OBJETIVOS EN INVESTIGACIÓN EN CUIDADOS CONTINUOS (CC) Recientemente ha habido en la clínica médica un gran interés en el análisis de los resultados de la investigación clínica, para integrar estos resultados en el ámbito de la clínica médica o mejor para integrarlos en la rutina de los cuidados médicos. Podemos definir los objetivos de la investigación como: el estudio de los resultados que pro- ducen efectos beneficiosos netos sobre la salud y el bienestar de las personas. Objetivos y Planificación de la Investigación en Cuidados Continuos Dr. José Lizón Giner Doctor en Medicina. Jefe de Servicio de Oncología Médica. Servicio de Oncología Médica. Hospital Universitario de San Juan de Alicante. Alicante Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos110 Entonces los objetivos de la investigación se pueden definir como la búsqueda de la identifica- ción de qué tratamiento es mejor, bajo qué circunstancias, para qué pacientes y a qué coste.3 Por lo tanto toda investigación en cuidados continuos, además de la respuesta al tratamien- to, debería considerar como objetivos los resultados en cuanto a coste, calidad de vida, y satisfacción de los pacientes por la asistencia recibida. Esta coincidencia entre objetivos y resultados de investigación implica el progreso del análisis de los datos obtenidos que pos- teriormente alimentará las modificaciones y mejoras en guías de practica clínica que incre- mentaran la calidad asistencial. Tabla 1. Investigación Objetivos 1. Respuesta a Tratamientos. Supervivencia y Control de síntomas 2. Calidad de Vida. Estado funcional, Estado psicológico y Estado familiar y Psicosocial 3. Satisfacción con los cuidados recibidos. Percepción de Calidad 4. Control sobre decisiones anticipadas 5. Coste/ Efectividad 1. Respuesta a tratamientos La evidencia científica en cuidados continuos esta prácticamente por construir. Excepto algu- nos estudios controlados aleatorizados en dolor, anemia, eventos óseos, etc., apenas si tene- mos certeza de cuales el mejor tratamiento para controlar algunos síntomas. No es por casualidad que sólo un porcentaje de pacientes con dolor tiene un control adecua- do, probablemente por que el clínico no usa instrumentos para medir objetivamente este sín- toma (vgr. EVA),3 a pesar que desde hace generaciones se dispone de medios adecuados para estimar objetivamente la intensidad del dolor y disponemos de excelentes fármacos para controlar el dolor. Es obligado el desarrollo de estudios para determinar la eficacia de diversos tratamientos en síntomas como, la astenia, la anorexia, caquexia, dolor, disnea, ansiedad, insomnio. Pero también son necesarios estudios epidemiológicos para determinar la importancia de la prevalencia de estos síntomas, tanto durante la fase inicial de la enfermedad como en la fase de diseminación de la misma. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 111 El método ideal para desarrollar programas de investigación en este campo es el desarrollo de grupos cooperativos que permitan la inclusión de pacientes en un corto periodo de tiempo.4 En España ya existen dos grupos que han desarrollado programas de investigación en este campo son: • EL PROYECTO ALGOS, con una especial dedicación al tema del dolor oncológico y que ya tiene una experiencia de años en esta labor y al que se puede acceder a la pagina web. http//www.proyectoalgos.com • EL GRUPO ASTENOS, cuyo objetivo es el estudio de la astenia tumoral y otros sínto- mas y síndromes acompañantes. Y que en este momento esta realizando un estudio transversal de la prevalencia de la astenia en los servicios de oncología hospitalarios. 2. Calidad de Vida Quizás la importancia de los estudios cualitativos en el campo de los cuidados continuos, no se enfatiza bastante. Todos los estudios controladosde eficacia deberían tener en sus obje- tivos la medida de la calida de vida (CV), cuestión mas importante que por supuesto el con- trol del síntoma, o la supervivencia. El problema está en la dificultad de realizar este tipo de estudios cualitativos, por la complejidad de los instrumentos a aplicar para la valoración de la CV que precisa de personal entrenado, en especial en aquellos estudios en los que se reali- zan entrevistas para la obtención de los datos. También son aplicables los instrumentos de medida de CV auto administrados. Pero la valo- ración de los resultados requiere de personal con conocimientos específicos. Que decir de la investigación de parámetros psicosociales, familiares etc. Este tipo de investigación cuali- tativa precisa de la existencia de un equipo multiprofesional constituido por clínicos, psicólo- gos, enfermeros y trabajadores sociales para poder ser realizada, lo que aumenta la dificul- tad de su puesta en marcha. Una dificultad añadida a este tipo de investigación es la metodología de validación de los ins- trumentos que se utilizan para la investigación tanto de CV como de elementos psicosocia- les, técnicas fijas como la triangulación, muestreo, código múltiple, validación interna, etc., que indudablemente son garantes de calidad mínima de datos, cuando se emplean rígida- mente pueden ser un obstáculo insalvable en la investigación en cuidados continuos, espe- cialmente en pacientes en situación de enfermedad avanzada o terminal. (). La aplicación de estas medidas pueden constituir molestias innecesarias a los pacientes y sus familiares sin que vean la justificación de la necesidad del estudio. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos112 4. Percepción de la Calidad, Coste/efectividad Estos objetivos, muy difíciles de medir con métodos objetivos, no deben ser infravalorados en la investigación, solo por que otros aspectos, como la supervivencia y el estado funcional sean mas fáciles de objetivar y cuantificar. Aunque el ensayo clínico aleatorizado constituye el “patrón oro”, para la construcción de la evidencia, no debemos despreciar la posibilidad de investigar con métodos alterativos no tra- dicionales. De hecho el una serie de revisiones sistemáticas realizadas sobre la valoración de servicios de paliativos, de los 11 estudios aleatorizados que se encontraron, todos tenían problemas metodológicos, tan graves que impidieron comunicar resultados de los estudios.2,3 En otra revisión sistemática que incluía además de ECA, estudios observacionales pros- pectivos y retrospectivos, y que comparaban los cuidados de los pacientes tratados por equipos multidisciplinarios en soporte frente a la asistencia tradicional sin formación específica en cuidados de soporte, demostraron que el cuidado especializado pluridisci- plinar mejoró los resultados en cuanto a satisfacción del paciente, control sintomático, control de la ansiedad de la familia y reducción de costes, reducción de días de ingreso hospitalario.6 CUESTIONES A CONSIDERAR EN LA INVESTIGACION EN CC Ya hemos señalado previamente algunas de las dificultades para realizar investigación en cui- dados continuos, unas serán de carácter científico y metodológico y otras de carácter ético. Pero habida cuenta que “la mala ciencia es mala ética”6,7 solo haremos una relación somera de las cuestiones a analizar previas al diseño de cualquier estudio de investigación en este campo, muchas de las cuestiones no son sino problemas de orden general de cualquier investigación clínica y otras solo aparecen cuando la investigación se plantea en pacientes en situación de enfermedad avanzada y/o terminal. Dilema clínico - investigador Los límites entre práctica clínica e investigación biomédica son difíciles de precisar por que, en ocasiones, ambos hechos se producen de manera simultánea. Otras discrimi- naciones necesarias a realizar son: la distinción entre investigación de la conducta en los procesos biológicos, la investigación epidemiológica, la investigación básica y la investigación clínica. En ocasiones, tratamientos o conductas terapéuticas que se ale- Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 113 jan de las más habituales, se consideran tratamientos experimentales cuando en reali- dad no lo son. Es importante definir cuidadosamente los términos "investigación" y "experimental". Para la mayoría de los profesionales el concepto de "practica clínica" se refiere a intervencio- nes realizadas con el propósito de obtener una mejoría en la enfermedad de un de un pacien- te determinado, de un individuo. El objetivo de la práctica clínica es el establecer un diagnós- tico, efectuar un tratamiento preventivo o proveer un tratamiento curativo, a individuos con- cretos. Por el contrario el término investigación designa una actividad dirigida a probar una hipótesis, que ayude a obtener unas conclusiones que signifiquen un aumento en el conoci- miento biomédico. Hipótesis que posteriormente, expresada en forma de teoría o principios generales, se pueda aplicar universalmente. Con la aceptación de la medicina como ciencia probabilística, pocos dudan en aceptar este doble papel del médico como cuidador y como investigador.7 Vulnerabilidad Todos los pacientes para los que no existe un tratamiento estándar o convencional eficaz para su enfermedad o proceso patológico, son, por definición pacientes vulnerables. Si además se trata de pacientes terminales, la consideración de vulnerabilidad se acrecienta. Uno de los principios enunciados en el Código de Nüremberg que entre otros dice que <<... no se efectuará investigación médica en moribundos...>>, lo que se debería de hacer es distinguir puntualmente entre paciente incurable, paciente terminal y paciente moribun- do. Los pacientes en esta situación se pueden sentir obligados a participar en investigacio- nes solo por un sentimiento de desesperación y síntomas severos les pueden conducir a aceptar cualquier alternativa que se les ofrezca sin una valoración adecuada del balance riesgo beneficio.5,6,7 Valor científico de la investigación y pruebas a realizar. Asegurar el nivel científico de la investigación es obligación de los investigadores y Comités de Investigación que tienen que vigilar que el objetivo, realización y pruebas clínicas a reali- zar estén acertadamente elegidas y no signifique un aumento de la incomodidad, estrés o disconfort de los pacientes, problemas que redundarían en el detrimento de la CV de los suje- tos que aceptasen la investigación. Los Comites deberían incluir a miembros familiarizados en CC y paliativos que pudieran asesorar en custiones de riego, potencial beneficio y valor de la propuesta de investigación. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos114 Aleatorización a placebo o a tratamientos de eficacia no probada Aunque la asignación aleatoria se considera la piedra angular de un ensayo clínico, en cuida- dos de soporte, puede ser un problema mayor, especialmente en aquellos ensayos que tie- nen un grupo control asignado a “no tratamiento” o placebo. No es científico ni moral el no tratar de aliviar un síntoma presente. Independientemente del diseño del estudio para probar la eficacia de la intervención que se propone, los investigadores deberán incluir tratamiento de rescate y explicitar el momento exacto de su aplicación. Información y Consentimiento Informado Realizar investigación en sujetos vulnerables, especialmente cuando se trata de pacientes con enfermedad avanzada y/o terminales plantea problemas específicos en cuanto a la infor- mación y el consentimiento. Pacientes muy enfermos pueden tener disminuida su capacidad de decisión. La primera cuestión es que no sería absolutamente imprescindible que el investigador informara al paciente de la `proximidad de su fin, tanto para el consentimiento como para la autorización de recogida de los datos. No se consideraría una actitud fraudulenta al no informar de que el fallecimiento se puede producir próximamente.5,6 Problemas muy importanteen la información y recogida de datos es la garantía acerca de la confidencialidad, por lo que se debe extremar los cuidados de protocolización de los meca- nismos dirigidos a asegurar la confidencialidad. Conviene valorar la capacidad para tomar decisiones, estado cognitivo y para dar un consen- timiento voluntario, previamente a plantear los documentos formales de la información y el consentimiento. CONCLUSIONES Creemos que la investigación en pacientes terminales es conveniente y necesaria para res- ponder a muchas preguntas, todavía sin respuesta, en el campo de los CC. Esta investiga- ción debe cumplir todos los requisitos legales y también éticos, yo diría mas, no solo cum- plir con los principios de ética de mínimos si no que deberían cumplirse también los princi- pios éticos de ética de máximos, poniendo especial atención al diseño de los estudios, obje- tivos, balance riesgo beneficio, molestias a los pacientes, y familiares. Y sobre todo los inves- tigadores deben demostrar que sus objetivos son importante, el método es adecuado para obtener resultados válidos y que sus hallazgos puedan ser generalizados a todos los pacien- Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 115 tes. Y huir de los diseños en los que se aprecia como objetivo, si no fundamental, si parale- lo, una intención de inducción de la prescripción. BIBLIOGRAFÍA 1. Martínez Banaclocha N. Camps C. Una nueva concepción de los cuidados paliativos en Oncología ; los cuidados continuos y la integración de niveles. Rev Oncol 2002; 4(9): 476-84. 2. Higginson I.Evidence based palliative care. BMJ 1999; 319: 462-3. 3. Kornblith A B. Outcomes Researcha in Palliative Care. http://www.stoppain.org. 4. Cohen G. Clinical Research by Community Oncologists. CA Cancer J Clin 2003; 53:73-81 . 5. Casarett DJ, Knebel A. Helmers K. Ethical Challenges of Paliative Care Research. J Pain Symptom Manage 2003; 25:4 s3-5. 6. Krouse RS. Easson A. Angelos P. Ethical Considerations an Barriers to research i Surgical Palliative Care. J Am Coll Surg 2003; 196:3, 469-474. 7. J. Lizón. Aspectos éticos de la investigación en cuidados paliativos en Tratado de Medicina Paliativa Edit. Gónzalez Barón y cols. Pan-America medical. Madrid 1995. Manual SEOM de Cuidados Continuos 117 La radioterapia es una modalidad terapéutica fundamental en el tratamiento de lospacientes con cáncer. Aproximadamente el 60% de todos los pacientes con cáncervan a recibir radioterapia en algún momento de su enfermedad, y su efectividad tera- peútica es reconocida desde finales del siglo XIX. Actualmente es el tratamiento oncológi- co no quirúrgico que más pacientes consigue curar, y la radioterapia es la única especiali- dad oncológica reconocida en todos los países de la Unión Europea. La radioterapia es también muy eficaz para aminorar los síntomas que padecen los enfer- mos incurables que padecen cáncer. Los tumores en su crecimiento pueden infiltrar local- mente plexos nerviosos produciendo dolores insoportables, que generalmente son mejo- rados con la administración de radiaciones ionizantes. También la radioterapia puede dete- ner hemorragias en diversas localizaciones, gracias a la obliteración vascular y disminución tumoral, y es por lo tanto un tratamiento de enorme importancia en la medicina paliativa del cáncer. La radioterapia como tratamiento paliativo (RTP) supone una parte muy importante del tra- bajo diario en un Servicio de Radioterapia (entre el 15-60% del total de los tratamientos efectuados), y podemos aceptar que el 40% del total de tratamientos efectuados son palia- tivos., aunque en se evidencia un aumento de la radioterapia con intención curativa y un descenso de la RTP en los últimos años, más debida a la disminución del número de frac- ciones de cada tratamiento como consecuencia de los estudios clínicos realizados, que a una menor indicación de radioterapia paliativa. Las indicaciones más frecuentes de radio- terapia paliativa son las metástasis óseas (40%), cáncer de pulmón (20-30%) y metástasis en SNC (10-15%) 1. La necesidad de RTP crece con el aumento de la edad de la población y el incremento de nuevos casos de cáncer. De todas maneras existen en nuestro país, una menor utilización de Radioterapia paliativa Manuel de las Heras, J. Salinas, I. De la Fuente Oncología Radioterápica. Hospital Virgen de la Arrixaca. Murcia Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos118 la radioterapia paliativa prevista según los estándares internacionales, debido a factores estructurales como son: un menor número de unidades de megavoltaje y una gran desigual- dad entre las diferentes Comunidades Autónomas, lo que obliga a desplazamientos de muchos kilómetros para recibir radioterapia paliativa, que junto a una enorme carga asisten- cial de los Servicios, se producen retraso en los tratamientos lo que disminuye la eficacia y se buscan tratamientos alternativos2. El desconocimiento de las indicaciones de RTP por parte de muchos especialistas, la edad y comorbilidad de los pacientes (remitiéndose sólo los más jóvenes y sin comorbilidad, a pesar que el beneficio es similar) e incluso el tipo de tumor y de metástasis (más frecuentes metástasis óseas y de cerebrales), hace que en España la indicación de RTP sea menor que en otros países de nuestro entorno, prescribién- dose tratamientos alternativos menos eficaces y con un mayor coste económico. De todas formas estos cambios de práctica clínica no son exclusivos de nuestro país, y en un recien- te estudio canadiense, se evidencia un aumento de la radioterapia con intención curativa de casi el 40%, y un descenso de la radioterapia paliativa del 22%, cifras justificadas por una mayor eficacia de los tratamientos pero sobre todo por un acortamiento del tiempo del tra- tamiento con radioterapia como consecuencia de los resultados de los estudios clínicos publicados 3. La decisión de realizar la RTP va depender de múltiples factores como son: la decisión infor- mada del paciente, la perspectiva de supervivencia, la probabilidad de respuesta, la severi- dad y duración de los síntomas y efectos adversos, la necesidad de hospitalización, el esta- do funcional etc, buscándose siempre el mejor coste-beneficio, sin olvidar que la radiotera- pia es un tratamiento relativamente barato, ya que sólo el 4% del dinero invertido en el tra- tamiento del cáncer es consumido por la radioterapia4. En RTP los objetivos del tratamiento son aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes, y la curación no es un objetivo razonable, por lo que los efectos secundarios a medio largo plazo deben ser valorados en este contexto. En radioterapia paliativa es obligado utilizar esquemas de hipofraccionamiento, que consiste en utilizar dosis por fracción más altas que las empleadas en tratamientos con intención curativa, consiguiendo la misma eficacia en aliviar los síntomas, alcanzando este objetivo en un menor tiempo y evitando a los pacientes desplaza- mientos inútiles a los hospitales en la parte final de sus vidas. Las dosis/fracción oscilan entre 30 Gy (cinco días en semana) hasta 10 Gy en una sola dosis, ya que la intención del tratamien- to es provocar la mayor cantidad de muerte celular en el menor tiempo posible. Por el contra- rio, las dosis totales son relativamente bajas –si las comparamos con las empleadas en trata- mientos de intención curativa– en el entorno de 10 Gy-30 Gy. El hipofraccionamiento puede producir mayor daño en los tejidos sanos con poca capacidad proliferativa (muy diferenciados), aunque estos efectos tardíos casi nunca llegan a manifestarse en los pacientes, debido a que estos tienen una supervivencia limitada. La RTP generalmente se rea- liza con haces de radiación sencillos, que no requieren excesivas conforma- ciones ni cálculos dosimétricos com- plejos y que por tanto se pueden plani- ficar y realizar en un periodo de tiempo breve (Figura 1). Hay de todas maneras que evitar las secuelas agudas graves inducidas por la RT, por lo que se debe valorar eltipo de irradiación más adecuado, que órganos sanos deben irradiarse y que esquema de hipofraccionamiento es el más adecuado (No olvidemos que si tratamos un hueso largo que soporta carga no debemos administrar un tratamiento único de 8 Gy)5. RTP EN ENFERMEDAD METASTÁSICA Las metástasis constituyen la parte fundamental de las indicaciones de la RTP, y las metás- tasis óseas es la localización metastasica más frecuente en los tumores más prevalentes, siendo el dolor el síntoma acompañante en la mayoría de los casos. También pueden apare- cer fracturas patológicas, hipercalcemia y compresiones de médula espinal, de plexos y de raíces nerviosas. La decisión en la estrategia terapeútica de las metástasis óseas debe indi- vidualizarse según el estado del paciente, la situación del tumor primitivo, el tipo y gravedad de la metástasis (riesgo de fractura, reacción de partes blandas y existencia de daño neuro- lógico son de primordial importancia para determinar el tipo de tratamiento). Los tumores más prevalentes como carcinoma de próstata, mama y pulmón, representan casi el 80% del total de los enfermos tratados. La RTP tiene como objetivos: mejorar el dolor, prevenir o tratar las fracturas patológicas y evi- tar los cuadros neurológicos graves de compresión medular. El dolor se controla entre el 60- Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 119 Figura 1. Tratamiento convencional de una metástasis vertebral Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos120 80% de los pacientes entre las 48-72 horas después de administrar el tratamiento, aunque existen tumores más radioresistentes en los que el dolor no mejora hasta l4 semanas de con- cluir la irradiación. La duración de la respuesta en el 50% de los casos es de seis o más meses. Por lo tanto, uno de los principales objetivos del tratamiento de las metástasis óseas es aliviar el dolor. En los últimos años el mejor esquema de radioterapia en le tratamiento de las metástasis óseas sintomáticas, ha sido motivo de numerosos estudios clínicos aleatori- zados y ha generado una enorme controversia. En el año 1999 se publicó la primera revisión sistemática cuya conclusión fué que dosis y fraccionamiento mayores se conseguía mejor control del dolor6, pero la Colaboración Cochrane al año siguiente, publica otra revisión siste- mática con resultados diferentes afirmando que no hay diferencias en eficacia entre diferen- tes esquemas de fraccionamiento ni existe una relación entre respuesta del tumor a la radio- terapia y el esquema administrado. Un meta-análisis reciente con más de 3.000 pacientes y 7 estudios, compara dosis única (mediana 8 Gy; rango 8-10 Gy) versus fraccionada (mediana 20 Gy en 5 fracciones; rango 20 Gy en 5 fracciones-30 Gy en 10 fracciones). Los resultados en términos de respuesta completa son similares (32,4 versus 32,9%), siendo mejor la repuesta global para la dosis única 62,1 vs. 56,7% (p=0.04). Cuando se hizo el análisis res- tringido a pacientes evaluados esas diferencias desaparecieron. Tampoco se evidencia una relación dosis-respuesta cuando se analizó por Dosis Biológica Efectiva. Únicamente hubo más frecuencia de re-irradiaciones en el grupo de dosis única. Las conclusiones son: que en las metástasis óseas no complicadas debe administrase una dosis única de 8 Gy7. Se han efectuado numerosos ensayos aleatorizados sobre la dosis mínima eficaz en metas- tásis óseas no complicadas, y las conclusiones son unánimes en que las dosis únicas repre- sentan el tratamiento más eficiente8. En casos de metástasis óseas dolorosas y múltiples y necesitan múltiples campos de trata- miento se puede emplear la irradiación hemicorporal superior y/o inferior (“Half Body Irradiation”), que consiste en la irradiación con campos muy grandes a distancia mayor de 1 metro de la fuente de irradiación, en donde se incluyen todos los focos metastásicos Este tipo de RT con magacampos es muy eficaz, pero no permite proteger los tejidos sanos. La dosis de radiación se suele administrar en sesión única de 6 Gy en el hemicuerpo superior (los parenquimas pulmonares son los órganos críticos) y 8 Gy en el hemicuerpo inferior. La RTOG publicó un estudio fase II, con 144 pacientes, con la toxicidad hematológica (25% grado III), como la toxicidad más importante. La conclusión fue que es una alternativa válida a esquemas más fraccionados y a volúmenes más pequeños. El resto de las series publicadas sobre irra- diación hemicorporal se ha demostrado entre un 20% de respuestas completas (desaparición del dolor) y un 73% de respuestas parciales (mejoría significativa del mismo). Es un proce- dimiento que requiere premedicación para evitar la toxicidad derivada del síndrome de irradiación corporal y hospitalización, general- mente preventiva. Puede asociarse a una toxicidad gastrointestinal y hematológica (13 y 10% en irradiación hemicorporal inferior, y 16 y 32% en superior) importantes9 (Figura 2). Otra técnica útil en el tratamiento de las metástasis óseas dolorosas múltiples es la radioterapia metabólica con el uso de isótopos radiactivos que se fijan selectivamente al hueso. Los más usados han sido el Estroncio89, Rhenium186, Samario153, etc. Estos radioisótopos son emisores beta y requieren medidas de radioprotección. El Estroncio-89 se administra a una dosis de 150 MBq. El efecto analgésico se produce en el 50- 90% de los casos, generalmente a los 15 días, es igual de efectivo como la irradiación hemicorporal en retrasar la progresión de las metástasis óseas, pero al ser más selectivo del hueso no es posible tratar la masa de partes blandas que a veces acompaña a las lesiones óseas. Están indicados en tumores de próstata, mama, y en general en metástasis osteoblásticas. La principal toxicidad es también hematológica. Sus indi- caciones en el carcinoma de próstata diseminado son: que sea refractario al tratamiento hormo- nal, que el dolor no se controle con analgésia, tener que utilizarse múltiples volúmenes de radio- terapia, no compromiso de médula espinal, reserva medular adecuada, y matástasis óseas que capten el radionúclido en la gammagrafía ósea previa. En los cinco estudios publicados frente a placebo, radioterapia externa o irradiación hemicorporal, se evidencia una disminución de la apa- rición de nuevas localizaciones dolorosas, menos necesidad de reirradiación y disminución del consumo de analgésicos10. La compresión medular es un síndrome producido por la existencia de una neoplasia que comprime la médula espinal y que puede producir dolor y un cuadro neurológico que puede ser leve (solo afectación sensitiva o motora radicular) o muy grave (paraparesia y paraplejia). Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 121 Figura 2. Irradiación hemicorporal Irradiación de hemicuerpo superior Irradiación de hemicuerpo inferior Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos122 Las posibilidades de tener una metástasis con invasión del espacio epidural son altas (encima del 70%) en los pacientes con tumores diseminados. Si no existe un cuadro de radiculopatía la frecuencia es menor oscilando entre el 40-60% (incluso con exploración normal). La com- presión medular grave llega a ser del 10% y su diagnóstico debe realizarse mediante la reali- zación de una Resonancia Magnética Nuclear (RNM), pues la mielografía y el TAC tienen más complicaciones y son menos sensibles y específicas. La médula dorsal es la más frecuente- mente afectada (70%), seguida de la lumbosacra (20%) y la cervical (10%). El diagnóstico precoz es muy importante para evitar el daño neurológico, que una vez pro- ducido es irreversible. Es por esto por lo que la compresión medular en la RNM es una urgencia oncológica. La posibilidad de permanecer ambulatorio, es decir, de poder seguir caminando normalmente, tras el tratamiento esta correlacionada con la situación clínica al diagnóstico: ambulatoria 89-94%, paraparesia 39-51%, paraplejia establecida 10%. La cirugía de la compresión medular tumoral consiste en la resección de una parte de la vér-tebra, generalmente la lámina externa para permitir la descompresión de la médula (lami- nectomía). Es imprescindible para establecer el diagnóstico cuando no hay constancia de un tumor primario conocido o para el tratamiento de una lesión sospechosa que no pode- mos visualizar o diagnosticar con las técnicas de imagen. También está indicada la des- compresión quirúrgica cuando se produce un progresión de la lesión tras el tratamiento con RT. Las situaciones de inestabilidad vertebral y colapso vertebral con impactación o desplazamiento del hueso dentro de la médula requieren la intervención quirúrgica para la estabilización o desimpactación. Los corticoides disminuyen el edema, el dolor y ayu- dan a preservar la función neurológica y a mejorar el resultado tras el tratamiento con irra- diación. La RTP es el tratamiento más eficaz de la compresión medular maligna con unos resulta- dos en porcentaje de permanecer ambulatorio igual a la descompresión quirúrgica. Entre el 70-80% de los casos de cáncer de mama, próstata, mieloma y linfoma responden com- pletamente a la RTP. Además produce una mejoría del dolor entre el 70-85% de los casos. El mejor esquema terapéutico con radioterapia no está establecido y se ha publicado un ensayo aleatorizado que compara distintas dosis de RT 30 Gy (10 fracciones) versus 37,5 Gy (15 fracc) versus 40 Gy (20 fracc). Los resultados son equiparables en recuperación de la función motora o tasa de vida ambulatoria. El estudio aleatorizado presentado en las Sociedades de Oncología Clínica y de Radioterapia y Oncología de los EE.UU. (ASCO y ASTRO) en 2003, con 101 pacientes comparándose radioterapia exclusiva con cirugía y radioterapia. El esquema de radioterapia es el mismo en ambos brazos (30 Gy en 10 frac- Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 123 ciones) y los pacientes se estratifican según el tumor primario y la capacidad de deambu- lación antes del tratamiento. Las conclusiones son: que la capacidad de mantener la deam- bulación es mayor en el grupo de tratamiento combinado, así como la disminución de dexa- metasona y mórficos11. Las metástasis cerebrales son la manifestación neurológica más frecuente del cáncer, con una incidencia del 15% en los pacientes, aunque en series autópsicas alcanza hasta el 50% de los pacientes fallecidos, la mayoría con cuadro de matástasis cerebrales múltiples. La gran mayoría (70%) son supratentoriales (en los hemisferios cerebrales), el 26% supratentoriales y cerebelares, y raramente en otras localizaciones (3% en cerebelo y 1% en tronco). La clí- nica típica es de cefalea, alteración estado mental y focalidad neurológica (33%); en ocasio- nes asocia crisis epilépticas y ataxia (10-20%). Los tumores que más frecuentemente producen metástasis cerebrales son el pulmón (39%), mama (17%) y melanoma (11%). La supervivencia oscila entre 4 a 6 meses, depen- diendo del estado funcional del paciente, el número de metástasis, el desplazamiento de línea media que implica edema y reacción vasogénica importante y de la respuesta a la RT. El tratamiento estándar es la radioterapia del todo el cerebro (RT holocraneal). Numerosos aleatorizados han explorado el empleo de fraccionamientos alterados y dosis más altas no consiguiéndose mejoría sobre el tratamiento de 30 Gy en 10 fracciones, que actualmente se considera el tratamiento estándar. Recientemente parece que la combinación con ciertas drogas como la temozolamida o la fostemustina podrían ser de cierto beneficio en algunos pacientes. En caso de metástasis cerebral solitaria, un estudio publicado en 1994 con 66 pacientes mos- tró una mejoría tanto de la recidiva local como de muerte por causa neurológica, cuando a la cirugía se añadía irradiación holocraneal12. La Radiocirugía (SRS) se ha incorporado al tratamien- to de las metástasis cerebrales (> de 3 metástasis y tamaño menor de 2,5 cm de diámetro) y la SRS mejora el control local y la supervivencia cuando se añade a la RT halocraneal. El control local a un año fue del 92% con SRS versus 0% sin SRS y la supervivencia mediana mejor con SRS (11 versus 7.5 meses). El grupo americano de investigación en oncología radioterápica en su ensayo (RTOG-95-08), con pacientes de 1-3 metástasis cerebrales irresecables, compara 3750 cGy/15 fracciones de RT halocraneal o el mismo tratamiento más 1500 cGy a 2400 cGy SRS (según tamaño). En el análisis preliminar la supervivencia mediana fue de 5.8 vs. 6.7 meses (diferencias no significativas), y el control local ligeramente mejor con SRS. No hubo toxicidad grado IV-V. Toxicidad grado III 4% (SRS) vs. 0% (no SRS)13. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos124 CARCINOMA PULMONAR LOCALMENTE AVANZADO Cerca del 30% de los pacientes se diagnostican en estadio IV (metastásicos), y una alta proporción pacientes en estadio III (derrame pleural) no siendo actualmente curables con los tratamientos actuales, con supervivencias medianas de 6-10 meses. La eficacia de la RTP en el control de síntomas locales es muy alta y aproximadamente del 80% de los pacientes se benefician de la RT. Es deseable ofrecer este tratamiento a todos los pacien- tes sintomáticos si la enfermedad puede incluirse dentro de un volumen razonable de radiación (Nivel de evidencia III. Grado de recomendación B. British Columbia Cancer Agency Guidelines). Las indicaciones de RTP son: dolor torácico, tos, hemoptisis y disnea. En aquellos pacientes sintomáticos se debe considerar tratamiento urgente en caso de: compresión medular, plexopatía braquial, radiculopatía, obstrucción de un bronquio princi- pal, atelectasia aguda, síndrome de vena cava superior, hemoptisis severa, disfagia seve- ra y dolor severo. También la RTP puede estar indicada en pacientes asintomáticos con lesiones que ocluyen una proporción significativa de un bronquio principal, cuando haya compresión de vena cava superior en ausencia de síndrome clínico o cuando exista riesgo potencial de compresión medular. Aunque existe alguna discordancia respecto al mejor esquema de radioterapia, parece evidente que esquemas cortos de 10 Gy en una fracción o 16 Gy en dos fracciones son idóneos para pacientes con un pobre estado funcional y esquemas algo más largos 30 Gy en 10 fracciones en pacientes con el estado funcional más conservado14 (Figuras 3 y 4). Figuras 3 y 4: Campos paralelos y opuestos en Carcinoma pulmonar localmente avanzado Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 125 La radioterapia paliativa es una parte importante de la radioterapia e ignorar esta realidad significa ignorar a la mitad de los pacientes que van a morir de sus neoplasias, y es impe- rativo introducir la metodología científica en esta parcela de nuestra especialidad, como única manera de llegar a unos estandares medios en el cuidado de la enfermedad no cura- ble, para alcanzar una calidad en los tratamientos, con efectividad y a un coste razonable, dentro de la política global de cuidados del enfermo oncológico. Planes como el reciente- mente concluido Plan Nacional Integral de Cáncer (PICA), deben ayudar a conseguir estos objetivos. BIBLIOGRAFÍA 1. Skolnick AA. New study suggests radiation often underused for palliation. JAMA 1998; 279: 343-344. 2. R. Escó y A. Palacios, eds. Situación y Recursos de la Oncología Radioterápica en España. 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Actualmente, entre el 30 y el 40% de las camas de los servicios de oncología médica están ocupadas por pacientes en los que sólo cabe realizar un tratamiento paliativo, y más del 50% del tiempo real que se dedica a la asistencia clínica oncológica se dedica a la paliación. Todos estos datos avalan la importancia que la medicina paliativa tiene en nuestro quehacer diario como oncólogos clínicos. El término paliar hace referencia al hecho de mitigar o atenuar la violencia de ciertos proce- sos, como el cáncer, y frenar su rápida evolución. En el ámbito de la oncología clínica, cuan- do la expectativa médica ya no es la curación, la paliación tiene como objetivo el aumento de la supervivencia de los pacientes y el incremento del intervalo libre de progresión, así como la mejora de la calidad de vida y el alivio de los síntomas. Las terapias paliativas se pueden dividir en inespecíficas y específicas. a. Tratamiento paliativo inespecífico es todo aquel que trata el síntoma como manifesta- ción última de la enfermedad, sin incidir en la causa que lo produce. Ejemplos de palia- ción inespecífica son, entre otros, los tratamientos analgésicos, antieméticos y antiin- flamatorios. Terapias paliativas específicas en Oncología Javier Gallego Plazas. Médico Adjunto Natividad Martínez Banaclocha. Médico Adjunto Alfredo Carrato Mena. Jefe de Servicio Servicio de Oncología Médica. Hospital Universitario de Elche. Alicante Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos130 b. Tratamiento paliativo específico es el que trata de aliviar los síntomas derivados de la enfermedad mediante la actuación sobre la causa que los provoca, ya sea el tumor primario o sus metástasis. Como ejemplos se pueden citar la quimioterapia en el cán- cer de páncreas avanzado y la radioterapia holocraneal en las metástasis cerebrales múltiples. La diferenciación entre la especificidad o inespecificidad de la paliación hace referencia fun- damentalmente al tratamiento quirúrgico. Otras armas terapéuticas, como la quimioterapia y la radioterapia, puesto que tienen como único fin el tratamiento del propio tumor sólo se enmarcan dentro del tratamiento específico del cáncer. Es muy importante lograr la correcta planificación de una estrategia paliativa. En el momento en el que no es posible en enfoque curativo de la enfermedad, deben ser los profesionales sanita- rios los encargados de poner en práctica la intervención mas adecuada, definiendo de forma clara e individualizada, el orden de prioridad de las acciones a realizar con cada paciente. Revisaremos a continuación las diferentes estrategias paliativas específicas y sus aplicacio- nes más comunes. CIRUGÍA PALIATIVA ESPECÍFICA Hasta hace no mucho tiempo, la cirugía se consideraba como el único tratamiento capaz de curar a los pacientes con cáncer. Afortunadamente, el desarrollo de otras armas terapéuticas como la quimioterapia y la radioterapia, ha permitido aumentar las tasas de curación de estos pacientes. Sin embargo, en muchas ocasiones, los pacientes son diagnosticados en estadios avanzados de la enfermedad, ya sea por extensión loco-regional del tumor primario o por la existencia de metástasis a distancia. Es en estos casos donde la cirugía puede ofrecer distintas opcio- nes, por medio de diferentes técnicas, con el objetivo de reducir la masa tumoral, prevenir las complicaciones y así mejorar la calidad de vida e intentar aumentar la supervivencia del paciente. A veces es difícil deslindar entre operaciones paliativas y curativas pues lo que comenzó como cirugía paliativa, con la concurrencia de otros tratamientos, acaba resultando en una curación definitiva. Las indicaciones para la cirugía paliativa específica son muy variadas y posiblemente la única limitación para su práctica sean consideraciones éticas, cuando la esperanza de vida del can- Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 131 didato a este tipo de cirugía sea muy breve o no se espere obtener ningún tipo de beneficio con su práctica. Entre las modalidades de cirugía paliativa específica podemos citar intervenciones sobre el tumor primario para tratar una hemorragia; la cirugía de las oclusiones intestinales, la cirugía traumatológica en presencia de fracturas patológicas o síndrome de compresión medular; y la cirugía citorreductora en el caso de neoplasias voluminosas, ya sea para evitar la compre- sión de estructuras vecinas o para aumentar la eficacia de ulteriores tratamientos (quimiote- rapia, radioterapia) sobre el remanente tumoral2. Muchas de estas intervenciones son de carácter urgente, salvo en el caso de complicaciones previsibles, por lo que los objetivos deben estar claramente definidos ya que la rapidez en la toma de decisiones adquiere una gran importancia. La cirugía antiálgica, en general debe ser considerada en pacientes con esperanza de vida superior a seis meses, con un estado general lo suficientemente bueno como para soportar la intervención, y siempre después de haber agotado tratamientos menos agresivos que van desde la prescripción adecuada de fármacos analgésicos hasta la realización de bloqueos ner- viosos temporales o definitivos3. La cirugía de las recidivas tumorales, especialmente en aquellos tumores de lento crecimien- to y de bajo grado de malignidad, permite que los pacientes alcancen largas supervivencias, como sucede en algunos sarcomas de partes blandas, epiteliomas cutáneos y cáncer de mama. La cirugía de las metástasis, aunque inicialmente considerada como paliación específica, puede conseguir supervivencias muy prolongadas e incluso la curación de los pacientes, como la indicada en metástasis únicas o en número reducido de localización cerebral, pulmo- nar y hepática. La creciente reducción de la morbi-mortalidad de este tipo de intervenciones nodebe ser óbice para que los pacientes tributarios de este tipo de cirugía deban ser muy bien seleccionados. Una utilización indiscriminada de la misma puede derivar en una ausen- cia de beneficio para el paciente. Finalmente, cabe resaltar que técnicas como la traqueostomía para asegurar la ventilación pul- monar, la gastrostomía para conseguir alimentar al paciente y las derivaciones para conseguir vencer obstrucciones urinarias forman parte de la cirugía paliativa inespecífica, pues resuelven la sintomatología derivada del cáncer sin actuar directamente sobre el tumor primario. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos132 QUIMIOTERAPIA PALIATIVA Cualquiera que sea la indicación de la quimioterapia debemos prestar especial atención a la toxicidad que produce y a su repercusión sobre la calidad de vida del paciente a corto, medio y largo plazo. No cabe duda que la aparición de nuevos esquemas activos de tratamiento con mejor perfil de tolerancia, ha sido la razón fundamental para el incremento del uso de la qui- mioterapia con la paliación como única indicación. La utilización de esquemas de mono o poliquimioterapia dependerá de las situación basal del paciente y de la necesidad de obtener una rápida reducción de la masa tumoral condiciona- da por su localización, su volumen y su repercusión sobre el correcto funcionamiento de los órganos afectos. Para evaluar la eficacia de la quimioterapia neoadyuvante y adyuvante se hace referencia a los aumentos en la respuesta y la supervivencia libre de enfermedad, respectivamente. En la quimioterapia paliativa es el incremento de la supervivencia libre de progresión el paráme- tro a medir, que frecuentemente se traduce en una prolongación de la supervivencia global. Son los hechos que nos ayudan a determinar el tratamiento idóneo para cada uno de los pacientes o patologías. Sin embargo, en los últimos tiempos hemos sido testigos del interés creciente por regis- trar con mayor detalle el efecto que la quimioterapia tiene sobre los síntomas derivados del cáncer. Así, prácticas como la evaluación de la calidad de vida de los pacientes mediante encuestas, más o menos fiables, han entrado a formar parte de nuestra asis- tencia diaria a pacientes con neoplasias avanzadas de páncreas y pulmón, en las que la curación y los aumentos de supervivencia, resultan extremadamente difíciles de alcan- zar. De hecho, hitos tales como la aprobación por parte de la FDA (Food an Drug Administration) del uso de la gencitabina para el tratamiento del cáncer de páncreas avanzado4, o la aprobación de tratamiento quimioterápico de segunda línea para un número creciente de cánceres (pulmón, colon, mama), suponen la expresión máxima de esta tendencia. Los agentes antineoplásicos con indicación aprobada como tratamiento paliativo surgen, como todos los progresos alcanzados hasta ahora en la Oncología Médica, de la experiencia obtenida con el uso de estos tratamientos en el contexto de ensayos clínicos. La mejor reco- mendación que podemos hacer a aquellos pacientes para los que no exista alternativa de tra- tamiento de reconocida eficacia, es la participación en ensayos clínicos. Sus resultados nos Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 133 permitirán continuar avanzando en nuestro conocimiento para así poder ofrecer un mayor número de alternativas terapéuticas a otros enfermos con idéntica problemática. Es necesario individualizar la actitud a tomar en cada uno de los casos. La selección del paciente candidato a tratamiento quimioterápico paliativo, y del tratamiento adecuado no es tarea fácil para el oncólogo médico. Se deben considerar diversos factores antes de su ini- cio: El estado general del paciente, condicionado por la extensión del tumor o por las patolo- gías concomitantes; los tratamientos recibidos con anterioridad y el intervalo desde su admi- nistración; la edad biológica; sus características psicológicas y sociales, etc. RADIOTERAPIA PALIATIVA Las radiaciones causan ionización de los átomos de los tejidos, lo que resulta en la formación de radicales que alteran la estructura del ADN impidiendo la proliferación celular. Su utiliza- ción permite la destrucción de masas tumorales con relativa preservación de la estructura, función y cosmética de los tejidos normales2. Como tratamiento loco-regional que es, puede aplicarse con intención curativa en pacien- tes sin metástasis a distancia, aunque nos ocuparemos en este apartado de su uso como tratamiento paliativo específico de los síntomas causados por el propio tumor o sus metástasis. La radioterapia holocraneal paliativa es la piedra angular del tratamiento de los pacientes con metástasis cerebrales múltiples desde hace más de 40 años. La supervivencia media de estos pacientes sin tratamiento específico es de 1-2 meses, mientras que si se añade la radioterapia se incrementa hasta 6 meses. El tratamiento radioterápico no sólo reduce los síntomas neurológicos, sino también la probabilidad de muerte por causas neurológicas. Las indicaciones para el uso del tratamiento radioterápico paliativo en tumores que han metastatizado en hueso son la prevención de fracturas patológicas, de compresión de raíces nerviosas o médula espinal y el alivio del dolor. Generalmente el tratamiento planificado, incluso con dosis altas de radiación, provoca una mínima morbilidad, y los beneficios deriva- dos de su uso superan de largo los riesgos, en la mayoría de los casos. Sin embargo, y a pesar de su reconocida eficacia, el tratamiento radioterápico paliativo sobre metástasis óseas no debe utilizarse de forma indiscriminada pues puede condicionar la ulterior administración de tratamiento quimioterápico. Se precisa una adecuada planificación y una estrecha colabo- ración entre el oncólogo médico, radioterápico y el traumatólogo. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos134 En los pacientes con síndrome de compresión de vena cava superior secundario a carcino- ma no microcítico bronquial, la radioterapia ha sido la estrategia de tratamiento fundamental. Recientemente, el uso de stents metálicos percutáneos ha supuesto una nueva alternativa al tratamiento. La probabilidad de conseguir un alivio sintomático con el tratamiento radiote- rápico es alta, aunque el pronóstico de estos pacientes es habitualmente pobre. La radioterapia puede administrarse también con carácter paliativo sobre el tumor primario o localizaciones matastásicas que impliquen afectación visceral y que por volumen provoquen síntomas derivados de la compresión de las estructuras vecinas. Igualmente, se ha demos- trado efectiva para el tratamiento de la disfagia secundaria al cáncer de esófago, aliviando al 80% de los pacientes tratados, y de éstos al 50% hasta el momento de su fallecimiento. En ambos supuestos de localización visceral se puede administrar tratamiento quimioterápico de forma concomitante con el fin de radiosensibilizar los tejidos a irradiar y así maximizar el beneficio del tratamiento concurrente. HORMONOTERAPIA PALIATIVA En aquellos tumores en los que el tratamiento hormonal tiene una demostrada eficacia (prós- tata, mama, endometrio...), este tipo de tratamiento puede ser utilizado, en situaciones de enfermedad avanzada, con fines paliativos. En el cáncer de próstata avanzado, el tratamiento hormonal con el bloqueo andrógenico completo (análogo LH-RH + antiandrógeno) es el tratamiento paliativo inicial de elección. En caso de fracasar el bloqueo, la retirada del antiandrógeno y el creciente uso de quimio- terapia asociada o no a fosfato de estramustina y/o corticoesteroides son estrategia tera- péuitcas a considerar. Del mismo modo, en el cáncer de mama avanzado con expresión de receptores hormonales de estrógeno y/o progesterona, y en ausencia de afectación visceral, la hormonoterapia (inhi- bidores de la aromatasa, tamoxifeno...) se postula como el tratamiento inicial de elección; especialmente en aquellas pacientes que no hayan recibido tratamiento hormonal previo o que su edad o patologíasconcomitantes desaconsejen el uso de quimioterapia. Otros usos reconocidos de la hormonoterapia paliativa son, entre otros, la utilización de pro- gestágenos para el tratamiento del cáncer endometrial recurrente o metastásico, y la admi- nistración de análogos de la somatostatina para el tratamiento de tumores pancreáticos endocrinos asociados o no a síndrome carcinoide. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 135 INMUNOTERAPIA PALIATIVA La inmunoterapia, sola o en combinación con quimio y/o hormonoterapia ha demostrado su eficacia en el tratamiento paliativo de neoplasias sólidas tales como el melanoma o el carci- noma renal. En el caso del melanoma, la inmunoterapia (IFN, IL-2) se puede utilizar asociada a quimio y hormonoterapia. La combinación óptima a utilizar no esta plenamente establecida, y la toxi- cidad nada desdeñable derivada de estas combinaciones debe ser una vez más un factor pri- mordial a considerar antes del inicio de su administración. En el carcinoma renal, el IFN y la IL-2 forman parte del arsenal terapéutico a utilizar inicial- mente en el tratamiento paliativo de la enfermedad avanzada. El uso de estos agentes bioló- gicos, de forma asilada o en combinación; la dosificación más adecuada; y los factores pre- dictores de respuesta no han sido completamente aclarados. No obstante, el hecho de que la inmunoterapia puede inducir respuestas completas y duraderas en el carcinoma renal y melanoma metastásicos sí ha sido firmemente establecido. Un último ejemplo de utilización de inmunoterapia paliativa lo constituye la administración de forma intraperitoneal o subcutánea de IFN para el tratamiento del carcinoma de ovario avanzado. TRATAMIENTO PALIATIVO CON NUEVOS FÁRMACOS Del constante aumento del conocimiento sobre la biología molecular tumoral han surgido los denominados nuevos fármacos que tratan de inhibir las vías de señalización, la proliferación celular, inducir la muerte celular tumoral, o impedir la diseminación metastásica mediante mecanismos que no habían sido utilizados con anterioridad. ZD1839 es una micromolécula que inhibe selectivamente el dominio de la tirosina-cinasa intracelular del EGFR (Receptor del Factor de Crecimiento Epidérmico). Disponemos actual- mente de estudios realizados en pacientes con cáncer de pulmón no microcítico avanzado recurrente tras tratamiento quimioterápico que demuestran la eficacia de este fármaco medi- da en tasa de respuesta y mejoría de los síntomas secundarios a enfermedad con un acep- table perfil de toxicidad5. Trastuzumab es un anticuerpo monoclonal dirigido contra el receptor HER2 que presenta un perfil de toxicidad favorable y actividad demostrada, sólo o en combinación con quimiotera- pia, frente a cáncer de mama avanzado que sobreexpresa HER26. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos136 C225, anticuerpo monoclonal frente a EGFR, ha demostrado su eficacia como tratamiento paliativo del cáncer colorrectal avanzado en pacientes en los que ha fracasado el tratamien- to previo con irinotecán7. Bevacizumab, anticuerpo monoclonal que se liga a VEGF (Factor de Crecimiento del Endotelio Vascular) inhibiendo la angiogénesis, ha demostrado incrementar la eficacia de la quimioterapia estándar en el tratamiento de primera línea del cáncer colorrectal avanzado8. Los anteriormente referidos, son algunos de los ejemplos de nuevas terapias frente al cán- cer que nos permiten un mejor tratamiento paliativo de los tumores avanzados. Esperamos que su paulatina y pronta incorporación al tratamiento de estadios tempranos de la enferme- dad, logre un progresivo incremento en la curación de los pacientes, para así hacer de la palia- ción como objeto último del tratamiento una circunstancia anecdótica. BIBLIOGRAFÍA 1. De Vita VT, Hellman S, Rosenberg SA, eds. “Cancer. Principles & Practice of Oncology”. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. 6ª Ed. 2002. 2. Gomez Bernal A. “Tratamiento multidisciplinario del cáncer. Cirugía, radioterapia y quimioterapia: principios generales”. 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Esta toxicidad de la quimioterapia debe ser preve- nida adecuadamente y, en caso de producirse, emplear una metodología correcta para su evaluación y tratamiento. Las náuseas son el fenómeno subjetivo de una sensación oscilatoria desagradable que se presenta en la parte posterior de la garganta o del epigastrio que puede o no culminar en vómito. El vómito es la expulsión violenta del contenido gástrico, duodenal o yeyunal a tra- vés de la cavidad oral. Las arcadas son movimientos gástricos y esofágicos para vomitar sin que haya expulsión del contenido, también se conocen como vómito seco. NEUROFISIOLOGÍA Las náuseas y vómitos están controlados o mediados por el sistema nervioso central (SNC) pero por mecanismos diferentes. Las náuseas lo son a través del sistema nervioso autóno- mo. El vómito resulta de la estimulación de un reflejo complejo que es coordinado por lo que se cree es el verdadero centro del vómito, el cual es posible que esté ubicado en la forma- Prevención y tratamiento de la emesis: estudio de las causas Mª Jesús Rubio Pérez. Facultativo Especialista de Oncología Médica Isidoro C. Barneto Aranda. Facultativo Especialista de Oncología Médica Enrique Aranda Aguilar. Jefe de Servicio de Oncología Médica Servicio de Oncología Médica. Hospital Universitario Reina Sofía. Córdoba Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos138 ción reticular dorsolateral próxima a los centros respiratorios medulares. El centro del vómi- to presuntamente recibe estimulación convergente aferente de varias vías neurológicas cen- trales2: • Una zona desencadenante quimiorreceptora (CTZ). • La corteza cerebral y el sistema límbico, en respuesta a la estimulación sensorial (olfa- to, gusto), la aflicción psicológica y el dolor. • El aparato laberíntico vestibular del oído interno, estimulado por el movimiento del cuerpo. • Estímulos periféricos de los órganos viscerales y del sistema vascular (por los nervios simpático espinal y vago). La CTZ se encuentra localizada en el área postrema, en el suelo del IV ventrículo,está en una zona desprovista de barrera hematoencefálica, altamente vascularizada con vasos sanguíne- os fenestrados que carecen de uniones estrechas entre las células endoteliales capilares. Tiene una función de recepción de estímulos para transmitirlos al centro del vómito. La CTZ está especializada anatómicamente para tomar fácilmente muestras de los elementos pre- sentes en la sangre circulante y en el flujo cerebroespinal (CSF) 3,4. Los estímulos corticales se asocian a experiencias previas de emesis y a estímulos recogi- dos por los sentidos. Una vez que el centro del vómito integra los estímulos de estas vías aferentes (humoral, peri- férica y central) se produce la respuesta emética que se caracteriza por fenómenos vegeta- tivos (palidez, taquicardia, piloerección), alteraciones de la motilidad (relajación gástrica y retroperistalsis del intestino delgado) y alteraciones somáticas con intervención del diafrag- ma y musculatura toracoabdominal destinadas a expulsar el contenido gástrico. A pesar de la importancia de la emesis inducida por quimioterapia, el conocimiento de los mecanismos implicados en este fenómeno no es completo. Todo este reflejo descrito pre- viamente no implica algunas de las características de la emesis inducida por quimioterapia en el humano. La evidencia con la que contamos actualmente indica que la emesis aguda posterior a la qui- mioterapia comienza con la liberación de neurotransmisores por células susceptibles a la pre- sencia de sustancias tóxicas en la sangre o en el CSF. Las células del área postrema en la CTZ y las células enterocromafines en el interior de la mucosa intestinal están implicadas en Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 139 el inicio y la propagación de estímulos aferentes que finalmente convergen en las estructu- ras centrales correspondientes al centro del vómito. La contribución relativa de estas vías múltiples que culminan en los síntomas de náuseas y vómitos es compleja y se supone que es responsable de la emetogenicidad variable (dependiente de dosificación, vía administra- ción, periodo de exposición) y las características emetógenas de los agentes. FACTORES DE RIESGO Y ETIOLOGÍA No todos los pacientes con cáncer tienen náuseas o vómitos. Las causas más frecuentes son los secundarios a la administración de quimioterapia y la radioterapia aplicada a la región gastrointestinal (GI), el hígado y el cerebro. Otras causas de emesis se describen más adelante. Se han identificado varias características en los pacientes que influyen en la aparición de estos efectos tóxicos, entre las que figuran la incidencia y severidad de náuseas y vómitos (N y V) durante ciclos anteriores de quimioterapia, antecedentes de uso crónico de alcohol, edad y sexo. Los pacientes en los que no ha existido un buen control de la emesis en ciclos de quimioterapia anteriores, tienden a sufrir estos en ciclos posteriores. Son menos frecuen- tes la náuseas y vómitos en pacientes con consumo elevado de alcohol, más frecuentes en mujeres y en pacientes jóvenes 5,6. Otras posibles causas incluyen el desequilibrio de fluidos y de electrolitos, como hipercalce- mia, depleción de volumen y la intoxicación de agua; invasión del tumor o crecimiento en la región gastrointestinal, en el hígado o el sistema nervioso central, especialmente en fosa posterior; estreñimiento, fármacos como opioides, infección o septicemia; o uremia. Variaciones psicológicas, como la de ansiedad, y los prejuicios del paciente sobre los efectos secundarios posibles del tratamiento (náusea y vómito) también han sido investigadas como indicadores que predicen la náusea postratamiento 7. CLASIFICACIÓN DE LAS NÁUSEAS Y VÓMITOS POSTQUIMIOTERAPIA Se han utilizado varias clasificaciones de náuseas y vómitos. La clasificación que se describe más comúnmente son: N y V anticipatorios (ANV), emesis aguda, emesis diferida y emesis retardada. Náuseas y vómitos anticipatorios Conceptualmente son las que aparecen antes de la administración de la quimioterapia aun- que hay diferentes definiciones y métodos de evaluación. Se presentan aproximadamente Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos140 en un 29% de los pacientes que reciben quimioterapia, mientras que los vómitos anticipato- rios parecen suceder en un 11%. Con la introducción de los nuevos agentes farmacológicos (antagonistas de los receptores 5HT3), se esperaba que la incidencia de ANV se redujera, sin embargo, los estudios ofrecen resultados contradictorios: en un ensayo se observó una inci- dencia menor de ANV 8, mientras que otros estudios encontraron tasas de incidencia compa- rables 9. Este efecto tóxico parece explicarse mejor por medio del condicionamiento clásico (C. Paulovian). En el condicionamiento clásico un estímulo que antes era neutral (olores del ámbi- to de la quimioterapia, visión de los fármacos, ambiente) llega a producir una respuesta con- dicionada. La ANV no representan una alteración psicopatológica, sino más bien una respues- ta aprendida, que en otras situaciones de la vida resulta ser una evitación adaptativa 10. Existen factores que aumentan el riesgo de ANV: edad menor de 50 años, toxicidad digesti- va después del último ciclo de quimioterapia, sensación de calor por todo el cuerpo tras el último ciclo de quimioterapia, cinetosis, ansiedad, predisposición del paciente antes del ini- cio del tratamiento... Tratamiento de las naúseas y vómitos anticipatorios: las drogas antieméticas no parecen con- trolar este fenómeno. Se han investigado otros tipos de tratamiento como el relajamiento muscular progresivo con imaginería guiada, hipnosis y la desensibilización sistemática. Se debe enviar al paciente al psicólogo. Quizás uno de los mejores tratamientos sea su preven- ción mediante el control efectivo de los N y V. Emesis aguda, diferida y retardada Emesis Aguda: es la que comienza entre una y seis horas después de administrada la qui- mioterapia, su duración es variable y oscila entre 24 y 48 horas. La incidencia de este tipo de emesis varía de acuerdo a muchos factores, entre los que figu- ran, el fármaco, la dosis, el horario y la vía de administración. Esta toxicidad es más frecuente en pacientes jóvenes, mujeres, y en aquellos con dificultad para controlar los síntomas con la quimioterapia anterior 11. Emesis Diferida: es aquella que aparece después de 24 horas de la administración de la qui- mioterapia. Es más frecuente en paciente que sufren emesis aguda. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 141 Emesis retardada: es aquella que se produce de forma tardía y que en el caso del cisplati- no llega a producirse hasta en el 90% de los casos entre los día tres y seis de finalizado el tratamiento. También se ha descrito en los pacientes que reciben ciclofosfamida 12. Tratamiento de la emesis aguda y diferida: los agentes antieméticos son la forma más común de intervención en el manejo de las náuseas y vómitos relacionados con el tratamiento. La terapia antiemética se funda en el control neuroquímico del vómito. A pesar de que no se comprende con claridad el mecanismo exacto, se sabe que los neuro- rreceptores periféricos y la CTZ contienen receptores de serotonina, histamina (H1, H2), dopamina, acetilcolina, opioides y muchos neurotransmisores endógenos 13. El mecanismo de acción de estos fármacos suele ser el bloqueo competitivo de los receptores de estas sustancias, inhibiendo así la estimulación de los nervios periféricos en la CTZ, y quizás en el centro de vómito. Clasificación de fármacos antieméticos • Antagonistas competitivos de los receptores dopaminérgicos: - Fenotiacinas - Benzamidas sustituidas - Butirofenonas • Antagonistas competitivos en receptores serotoninérgicos: - 5-Hidroxitriptamina-3 (5-HT3). • Corticosteroides. • Cannabinoides. FENOTIACINAS: actúan sobre los receptores dopaminérgicos en la CTZ y quizás en otros centros del SNC y periféricamente. Dentro de éstas, tenemos la clorpromacina, la tietilpera- cilina, la perfenacina y la proclorpromacina.La proclorpromacina es quizás el antiemético de uso más frecuente y, en dosis bajas, suele ser eficaz en el tratamiento de náuseas y vómitos secundarios a fármacos poco o modera- damente emetógenos. BUTIROFENONAS (droperidol y haloperidol): son otra clase de antagonistas dopaminérgicos, similares a las fenotiacinas. Mientras que el droperidol se usa como adyuvante para la induc- ción de anestesia, el haloperidol es indicado como fármaco antipsicótico; sin embargo, ambos tienen una potente actividad antiemética. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos142 ANTAGONISTAS DE LA DOPAMINA 2: Metoclopramida: es una benzamida de sustitución que, antes de la aparición de los antiHT3, se consideraba como el agente antiemético más eficaz por sí solo ante la quimioterapia altamente emetógena. Aunque la metoclopramida es un antagonista competitivo en los receptores dopaminégicos (D2), es más eficaz contra los vómitos agudos cuando se administra por vía intravenosa en dosis elevadas (p.ej., de 0,5 a 3 mg/kg/dosis), probablemente porque es antagonista competitivo débil en los receptores de 5-HT3. Puede que actúe sobre la CTZ y la periféria 14. ANTAGONISTAS DE 5-HT3: estos agentes previenen las náuseas y vómitos al impedir que la serotonina liberada por las células enterocromafies en la mucosa intestinal inicie la trans- misión aferente al SNC a través de los nervios simpáticos vago y espinal. Es posible que estos fármacos también bloqueen la estimulación de la serotonina en la CTZ y otras estruc- turas del SNC. En este grupo podemos encontrar el ondansetron, dolasetron granisetron y tropisetron. No existen grandes diferencias en cuanto a eficacia y toxicidad de estos fármacos, cuando se utilizan a dosis y pautas apropiadas 15. ANTAGONISTAS DE LA SUSTANCIA P: Hay estudios publicados que muestran en ensayos clínicos fase II, una nueva clase de fármacos, los antagonistas de la sustancia P o antagonis- tas de los receptores de neurocinina-1, con mejor control de las náuseas y vómitos agudos provocados por la quimioterapia cuando se usan en combinación con dexametasona y anta- gonistas 5-HT3. Además, y lo que es aún más importante, se controlan significativamente las náuseas y vómitos diferidos. Como agentes únicos, son prometedores para el control de la emesis diferida 16. CORTICOSTEROIDES: a veces se usan como agentes únicos contra la quimioterapia poco emetógena, pero su uso habitual es en combinación con otros antieméticos. Su mecanismo de acción es desconocido. Estos fármacos disminuyen cualitativamente y cuantitativamente la emesis y producen sensación subjetiva de bienestar al paciente. CANNABINOIDES: estos fármacos afectan supuestamente a las estructuras superiores del SNC para evitar las náuseas y vómitos. A causa de las limitaciones sociales y cultu- rales y el bajo índice terapéutico en dosificaciones de utilidad clínica, los cannabinoides no se encuentran con frecuencia entre los agentes que primero se seleccionan para uso clínico. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 143 BENZODIACEPINAS: entre ellas el loracepan, midazolan y el alprazolan, se ha reconocido como valio- sos adyuvantes en la prevención de las ANV asociados a la quimioterapia. Es importante decir que las benzodiacepinas no han mostrado actividad antiemética intrínseca como agentes individuales. Por tanto, su lugar en la profilaxis y tratamiento es complementario a otros agentes antieméticos. TERAPIAS COMBINADAS: Los regímenes antieméticos de combinación son cada vez más frecuentes en el tratamiento de la quimioterapia altamente emetógena. La mayoría de los regímenes combina un antagonista de la dopamina con agentes que no blo- quean la dopamina. Hoy en día los pacientes que están recibiendo quimioterapia altamente emetógena reciben un anti5-HT3 junto con dexametasona. Esto da como resultado el control completo de las náuse- as y los vómitos agudos en un 70% de los pacientes. Las náuseas diferidas aparecerán en 2/3 de estos pacientes, proporción ésta que puede redu- cirse al 50% con el uso de dexametasona y metoclopramida. Los antagonistas 5-HT3 no pare- cen ser útiles en el control de náuseas diferidas 11. Tratamiento de la emesis retardada: Hay poco estudios a este respecto, pero se ha señalado que una pauta de combinación con proclorperazina, lorazepam y difenhidramina o con lorazepam y metoclopramida pueden redu- cir a un tercio la incidencia de náuseas y vómitos retardados. En el caso de la inducida por ciclofosfamida se ha demostrado la eficacia de granisetron por vía oral para su prevención 12. Al seleccionar los antieméticos se deben considerar unos factores farmacológicos esenciales: dosis, frecuencia y vía de administración. El mantener un nivel adecuado de un fármaco espe- cífico en sangre para evitar las náuseas y vómitos es imprescindible para el éxito de cualquier programa antiemético. OTRAS CAUSAS DE EMESIS Estreñimiento y obstrucción intestinal Las náuseas y el vómito son síntomas comunes en pacientes con cáncer avanzado; se presen- tan aproximadamente en un 21-68% de estos pacientes. La fisiopatología subyacente y el tra- Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos144 tamiento difieren un poco con respecto a las náuseas relacionadas con la radioterapia o qui- mioterapia. Las náuseas crónicas pueden alterar de forma significativa la calidad de vida del paciente. Éstas tienen a menudo un origen multifactorial. Los responsables pueden ser medi- camentos (opioides, AINE, etc), los opioides producen a menudo estreñimiento y disminu- ción de la motilidad gastrointestinal, originando náuseas crónicas. Otras causas de náuseas crónicas son: la hipertensión endocraneal, la hipercalcemia, hiponatremia y uremia. Es nece- sario efectuar una anamnesis completa y exploraciones complementarias necesarias para establecer la causa de la náusea crónica. El tratamiento se centra en la identificación de las causas subyacentes, en solucionarlas en cuanto sea posible y en controlar los síntomas. La metoclopramida y domperidona se recomiendan generalmente como tratamiento de primera línea, porque mejoran la motilidad gatrointestinal y actúan sobre la zona gatillo de los quimiorreceptores. En contraste con las náuseas y vómitos inducidos por radio- terapia y quimioterapia, no está clara la utilidad de los antagonistas de los receptores de 5-HT3. Radioterapia Los pacientes que reciben radiación en la región gastrointestinal o en cerebro tienen mayor posibilidad de sufrir náuseas y vómitos como efectos secundarios. Las células de la región gastrointestinal se dividen rápidamente y, por tanto, son muy sensibles a la radioterapia. En el cerebro, se cree que la radiación estimula el centro del vómito o la zona desencadenante quimiorreceptora (CTZ). Al igual que en la quimioterapia, los factores de la dosis de radiación tienen una función en la determinación de la posible ocurrencia de náuseas y vómitos. A mayor dosis fraccional y mayor cantidad de tejido radiado, mayor es la posibilidad de que haya náuseas y vómitos. Las náuseas y vómitos por radioterapia suelen ser agudos y autolimitados, y aparecen entre 30 minutos a varias horas después del tratamiento. El tratamiento de la emesis por irradiación se realiza con antagonistas de los receptores 5- HT3. No se ha estudiado cual es la función de los corticosteroides en combinación con estos fármacos. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 145 BIBLIOGRAFÍA 1. Passik SD, Kirsh KL, Rosenfeld B, et al: The changeable nature of patients fears regarding chemo- therapy: implications for palliative care. J Pain Symptom Manage 2001; 21(2): 113-20. 2. Pister KM, Kris MG: Treatment-related nausea and vomiting. 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Es más frecuente en mujeres (en una proporción 3:1) y afecta a un 40% de pacientes con enfermedad avanzada, aumentando esta incidencia al 90% de pacientes bajo tratamiento analgésico con opiáceos. Se define como la disminución de la defecación a menos de dos deposiciones a la semana con altera- ción en la dureza de las heces junto con la posibilidad de tenesmo rectal (tabla 1). Un cuadro de estreñimiento no tratado de forma adecuada puede desencadenar las complicaciones reflejadas en la tabla 2 1,2. Factores implicados en el estreñimien- to son las trasgresiones dietéticas, determinados fármacos como pueden ser los opiáceos, y la disminución de ejercicio físico. En la tabla 3, se resumen los factores más frecuentes. Es más fácil la profi- laxis que la resolución del cuadro ya instaurado. Son necesarias unas correctas medidas Manual SEOM de Cuidados Continuos 147 Otras complicaciones digestivas: estreñimiento, oclusión, diarrea y mucositis Teresa Morán Bueno, Médica Adjunta Albert Abad Esteve, Jefe de Sección Servei Oncologia Mèdica. Hospital Universitari Germans Trias i Pujol (ICO). Badalona (Barcelona) • Disminución de la cantidad de heces • Alteración de la cantidad de heces • Dolor abdominal • Nauseas y vómitos • Anorexia • Pseudodiarrea • Distensión abdominal • Alteraciones urinarias Tabla 1. Manifestaciones clínicas del estreñimiento higiénico-dietéticas: eliminar o reducir los factores que contribuyen a su apa- rición, una ingesta hídrica abundantes, dietas ricas en fibra y frutas, ejercicio físico si es posible. Si no es suficiente deberán emplearse medidas laxantes y propulsores del tránsito intestinal. Dentro de estas medidas terapéuticas encontramos: los agentes formadores del bolo intestinal, los agentes osmóticos, los agentes catárticos, los Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos148 Transtornos estructurales Obstrucción intestinal Tumores pélvicos Fibrosis postradioterapia Transtornos anales (fisuras,hemorroides y abcesos perianales) Fármacos Opiáceos Agentes con actividad anticolinérgica (antidepresivos, antiespasmódicos, antipsicóticos, antiácidos) Diuréticos Anticomiciales Hierro Antihipertensivos Citostáticos (vincas, etopósido, derivados de platino) Transtornos hidroelectrolíticos Deshidratación Hipercalcémia/hipopotasémia Diabetes mellitus Uremia Hipotiroidismo Transtornos neurológicos Tumores cerebrales Compresión medular Compresión del plexo sacro Transtornos del sistema nervioso autónomo Tabla 3. Factores etiológicos del estreñimiento • Inadecuada absorción de medicación oral • Emesis con deshidratación secundaria • Dolor anal, hemorroides, fisuras • Impactación fecal • Obstrucción y perforación intestinal Tabla 2. Complicaciones del estreñimiento agentes lubricantes y los agentes procinéticos. Otros tratamientos específicos serían medi- das locales de enemas y supositorios2. OCLUSIÓN INTESTINAL La oclusión intestinal supone la interrupción del tránsito intestinal bien de causa mecáni- ca bien de causa funcional. Aproximadamente el 3% de los pacientes con cáncer avanza- do desarrollan esta complicación y suele ser más frecuente en el cáncer de colon (11 a 24%) y cáncer de ovario (5 a 42%). La oclusión puede deberse a masa intraluminal, infil- tración de la pared intestinal, compresión extrínseca, existencia de carcinomatosis perito- neal (por tumor de estómago, ovario, páncreas, colon, melanoma, sarcoma o pulmón). Existen otras etiologías no neoplásicas entre las que se cuentan las bridas postquirúrgi- cas, la existencia de hernias, sigmoiditis, vólvulos intestinales, estreñimiento, isquemia intestinal o impactaciones de cuerpos extraños. La oclusión intestinal conlleva distensión abdominal, dolor de tipo cólico, naúseas y vómitos, así como ausencia de emisión de gas y heces, en una primera fase aumento de peristaltismo con ruidos hidroaéreos si la obs- trucción es de tipo mecánico y silen- cio abdominal si es de tipo funcional. Localmente se produce éstasis cir- culatorio con proteolisis en la pared intestinal, liberación de sustancias hipotensoras y liberación de endoto- xinas desde la flora bacteriana intes- tinal, activación del sistema de com- plemento y acumulación de líquidos en asas intestinales. Todo ello con- duce a una situación de shock. Secundariamente se producirá aumento de la presión intra-abdomi- nal, hipoventilación, compresión de la vena cava que empeora la situa- ción de shock y estasis esplénico por secuestro de sangre en el sistema porta. Las consecuencias son la deshidratación por tercer espacio, acidosis metabólica, desórdenes hidroelectrolíticos y liberación de catecolaminas por la situación de estrés. Ante toda situación de oclusión intestinal deberá plantearse la necesidad la cirugía. La intervención quirúrgica puede llegar a controlar la clínica de obstrucción intestinal de Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 149 • Reposición hidroelectrolítica • Sonda nasogástrica de aspiración • Nutrición parenteral • Analgésia Opiáceos • Antieméticos Proclorperazina Metoclopramida, cisaprida • Antiespasmolíticos • Esteroides • Antisecretores Somatostatina Tabla 4. Manejo médico de la oclusión intestinal causa neoplásica en un 42- 80% de los pacientes. En la tabla 4 se resume el tratamiento médico de inicio, que deberá mantenerse si se desestima la intervención (12-33%). Sin embargo, la desobstrucción quirúrgica es el único procedimiento resolutivo. El tipo de téc- nica descompresiva dependerá del punto donde se localiza la oclusión.Se ha asociado a elevada tasa de mortalidad en el perioperatorio (9-35%) y elevada morbilidad (15-49%). Además a pesar de la cirugía puede no resolverse la oclusión en aproximadamente un 12% de los casos. A excepción del ciego, que puede ser tratado de entrada con extirpa- ción y anastomosis, el resto de las localizaciones requieren de colostomía descompresi- va en un primer tiempo 3,4. DIARREA La diarrea en pacientes con enfermedad neoplásica puede presentarse secundariamente a la propia enfermedad o a los tratamientos oncológicos. El propio tumor puede cursar con diarrea entre sus manifestaciones clínica. Así ocurre en el cáncer de páncreas, en el sín- drome carcinoide asociado a los tumores carcinoides y en el tumor de tiroides que puede asociar secreción inadecuada de calcitonina y de prostaglandinas. La quimioterapia produ- ce diarrea por irritación directa de la mucosa intestinal. La radioterapia también produce daño directo sobre la mucosa de intestino delgado o del colon, dando lugar a diarrea de tipo secretor y siendo el efecto secundario más frecuente cuando se realiza radioterapia sobre la pelvis. Sin embargo, durante el tratamiento con quimioterapia puede jugar un papel importante la presencia de gérmenes involucrados en la patogénesis de diarrea de carácter infeccioso 5. La tabla 5 refleja los grados de toxicidad para la diarrea según la NCI. El riesgo de diarrea depende del tipo de citostático empleado, así como las dosis, el tiempo de infusión y la utilización de esquemas de poliquimioterapia. Los citostáticos que producen diarrea con mayor frecuencia son 5- flurouracilo, irinotecán, topotecán. Debe descartarse la posibilidad de otros fármacos implicados en la presencia de diarrea, la ingesta concomitante de suple- mentos ricos en fibra y la etiología infecciosa. Debe considerarse la infección por Clostridium difficile, E. Coli, Shigella, Salmonella y Campylobacter. La administración de quimioterapia aumenta el riesgo de desarrollar diarrea asociada a antibióticos por selección de la flora intestinal y fenómenos de sobrecrecimiento bacteriano. El uso de antibióticos de amplio espectro pueden llegar a producir diarreas severas secundarias a infección por clostridium que podrían desarrollar colitis psedomembranosa. En caso de infección por Clostridium difficile debería eliminarse el uso del antibiótico implicado, iniciar tratamiento oral con vancomicina o metronidazol y Lacto-bacillus para reconstrucción de la flora intes- Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos150 Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 151 tinal. El manejo de la diarrea aguda asociada al tratamiento de quimioterapia/ radioterapia incluye unas medidas dietéticas y farmacológicas. Es necesaria una dieta rica en alimen- tos astringentes con ingesta fraccionada y una correcta reposición hídrica. En caso de des- hidratación moderada- severa es necesaria la hidratación endovenosa. El tratamiento médi- co especifico incluye los derivados de opioides, loperamida y difenoxilato, y el octeotride. En pacientes con riesgo de presentar diarrea deberá tenerse especial consideración con un correcto cumplimento de las medidas higiénico-dietéticas. En caso de diarreas deberá ini- ciarse tratamiento con agentes opioides. Ante la resolución del cuadro de diarrea deberá valorarse la modificación de la dosis y el esquema quimioterápico. Si a pesar de ello se repiten las diarreas debería iniciarse el tratamiento con octeótride. La loperamida debe ini- ciarse en caso de diarrea a una dosis inicial de 4 mg, seguidos de dosis de 2 mg tras cada deposición diarreica o 2 mg cada 4 horas. Se podrá interrumpir su administración tras 12 horas sin deposiciones. En diarreas grado 1 ó 2 persistentes tras 48 horas de tratamiento con loperamida deberá incrementarse la dosis de loperamida a 2 mg cada 2 horas. Si per- siste diarrea grado 1 ó 2 deberán cursarse cultivos de las heces, someter al paciente a exploración abdominal para descartar otros procesos y valorar la necesidad de hidratación endovenosa y de inicio de octeotride. En diarreas grado 3 ó 4 de inicio o progresión de las diarreas tras 48 horas de manejo adecuado deberá considerarse el ingreso hospitalario para reposición hidroelectrolítica endovenosa, tratamiento antidiarreico con octeotride y valorar la necesidad de cobertura antibiótica, en especial si signos de deshidratación, fie- bre y sangre en heces6,7. Grado 0: no diarrea Grado 1: aumento del número de deposiciones sin exceder 4 episodios al día Grado 2: aumento del número de deposiciones entre 4-6 episo- dios al día, presentación nocturna Grado 3: más de 7 episodios al día, incontinencia, signos de des- hidratación, necesidad de hidratación endovenosa Grado 4: signos de deshidratación severa con repercusión hemo- dinámica Tabla 5. Criterios del NCI (National Cancer Institute) para la diarrea MUCOSITIS La mucositis engloba todas aquellas alteraciones que se producen sobre las diferentes mucosas corporales por efecto de la lesión que condiciona el tratamiento con quimiotera- pia. Todas las mucosas del cuerpo pueden verse afectadas durante el tratamiento con la qui- mioterapia pudiéndose producir estomatitis, esofagitis, enteritis, proctitis y afectación de la mucosa genital. Sin embargo, las localizaciones más frecuentes suelen ser la mucosa oral y labial, la superficie lingual, el paladar blando y la orofaringe. La estomatitis se refiere a la inflamación que se produce sobre la línea oral (labios, encías, paladar, suelo de boca y farin- ge). La mucosa oral es claramente vulnerable a los efectos de la quimioterapia y la radiote- rapia debido a su rápido crecimiento y a la tasa de regeneración celular. La lesión se produ- ce sobre el epitelio basal de la mucosa gastrointestinal, que contiene células con elevada capacidad replicativa. Inicialmente se produce una disminución en la producción de estas células epiteliales, seguida de atrofia de la mucosa y posterior aparición de eritema y úlce- ras. Todo este proceso tiene lugar en aproximadamente cinco- siete días que es el tiempo de regeneración del epitelio, de modo que una vez producido el daño, este debería ser el plazo en que se inicie la recuperación tisular. La estomatitis se produce en mayor o menor grado en aproximadamente un 40% de los pacientes en curso de quimioterapia y puede condicionar situaciones de malnutrición, sepsis e infección, siendo un problema potencial- mente serio. En pacientes durante el tratamiento activo la frecuencia de aparición de problemas en la cavidad oral puede oscilar entre un 12%, en pacientes que reciben tratamiento de quimioterapia, y cerca de un 100% de pacientes tratados con radioterapia que incluye en sus campos a la zona de la cavidad oral, especialmente cuando las dosis exceden los 5000 cGy 8. Las diferentes complicaciones que pueden aparecer sobre la cavidad oral durante el tratamiento de qui- mioterapia y/o radioterapia quedan reflejadas en la tabla 6. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos152 Complicaciones directas • Mucositis Atrofia del epitelio Eritema/inflamación Edema • Disfunción de las glándulas salivares • Neurotoxicidad • Disfunciones del sentido del gusto Complicaciones indirectas • Infecciones Bacterianas Víricas Fungicas Tabla 6. Complicaciones orales durante el tratamiento Dependiendo del momento de aparición la estomatitis se puede clasificar en dos grandes grupos: 1) La estomatitis por toxicidad directa, aquella que es debida a la disminución de la reno- vación de las células de la línea basal epitelial de las mucosas y que ocurre durante la segunda o tercera semana post-infusión del tratamiento de quimioterapia. 2) La estomatits por toxicidad indirecta, relacionada con el efecto citotóxico sobre la médula ósea y que ocurre de forma paralela al nadir de la quimioterapia (es decir, apro- ximadamente entre el dia +7 a + 14, dependiendo del citostático. La recuperación de la mucosa es paralela a la recuperación de las cifras de leucocitos. Durante losdías que dura la neutropenia y de forma paralela la mucositis existe mayor riesgo de infec- ción de la mucosa por diferentes gérmenes. Otros efectos indirectos sobre la mucosa oral son la xerostomía y los transtornos de la sensibilidad gustativa, por efecto del daño de las papilas gustativas, que se tra- duce en ageusia, hipogeusia y disgeusia. La xerostomía se ve potenciada durante los tratamien- tos con radioterapia, dado que interfiere con la producción de saliva pudiendo incrementar la tasa de complicaciones orales ante la pérdida del efecto protec- tor de la saliva. Las complicacio- nes orales condicionan aspectos tan elementales como son la ingesta, el mantenimiento de peso y de energía para el desarrollo de una vida normal y puede alterar también el sueño. La posibilidad de desarrollar estomatitis viene directamente ligado con el fármaco utilizado, la dosis y el esquema de administración. La tabla 7 refleja una selección de fármacos quimiote- rápicos que presentan un mayor potencial de afectación de mucosa. La mucositis se inicia como sensación de quemazón en la mucosa oral que progresivamen- te va tornándose eritematosa, dificultando la ingesta de sólidos por vía oral y en determina- Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 153 • Antimetabolitos Metotrexato, fluorouracilo y arabinósido de citosina • Antibióticos Doxorrubicina, actinomicina D, mitoxantrone, mitomicina y bleomicina • Alcaloides Vincristina, vinblastina y etopósido • Otros Hidroxiurea • Agentes biológicos Interleucina Tabla 7. Agentes quimioterápicos específicos relacionados con la estomatitis das ocasiones, cuando el grado de la afectación sobre la mucosa aumenta, puede llegar a impedir también la ingesta de líquido. A partir de los 3-5 días de su inicio suele resolverse desapareciendo íntegramente las ulceraciones sobre la mucosa. La tabla 8 recoge la clasifi- cación de la mucositis según el NCI. Se han asociado determinados factores al riesgo de desarrollar mucositis durante el trata- miento de quimioterapia. La edad del paciente. Habitualmente pacientes más jóvenes sue- len experimentar toxicidades mucosas más importantes. El estado previo de la cavidad oral y sus cuidados durante el tratamiento. Parece que un estado precario de higiene bucal puede ser un factor predisponente para poder desarrollar afectación mucosa durante la quimiotera- pia. Es por eso que debe insistirse en una valoración dental antes del inicio del tratamiento y mantener unos correctos hábitos de higiene durante el mismo. El tipo de tumor lógicamen- te influye. Los tumores de cabeza y cuello (es decir de cavidad oral, cavum, lengua, cuerdas vocales, glándulas salivares...) en curso de tratamiento comibinado pueden experimentar daño mucoso por afectación directa del tratamiento, así como cambios en el sentido del gusto, y mayor viscosidad de la saliva. Pacientes en curso de tratamiento de quimiorradiote- rapia por tumores de pulmón o de esófago pueden experimentar esofagitis que se traducen en disfagia y dolor retroesternal. Otras localizaciones tumorales en curso de quimioterapia, por ejemplo tumores colorrectales, próstata, cérvix, útero, páncreas... pueden experimentar pérdida de apetito, dierrea, meteorismo y dificultad para tolerar productos lácteos. Especial importancia tiene el hecho de que el episodio de mucositis se produzca de forma paralela a un episodio de neutropenia. Esta mucositis suele producirse en los días de mayor riesgo de neutropenia (días 7 a 14 postinfusión del citostático dependiendo del tipo de fármaco). Cuando se produce este tipo de estomatitis debe considerarse el riesgo añadido que la dis- Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos154 Grado 0: no mucositis Grado 1: eritema, dolor moderado, úlceras no dolorosas Grado 2: eritema con edema y úlceras dolorosas pero que permiten la ingesta oral Grado 3: no es posible la ingesta oral Grado 4: requiere soporte enteral o parenteral Tabla 8. Criterios del NCI (National Cancer Institute) para la mucositis Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 155 rupción de la mucosa dañada produce en la función fisológica de barrera frente a posibles gérmenes. De este modo, existe riesgo de que gérmenes saprofitos puedan atravesar la mucosa alterada y originar paso de gérmenes a la sangre condicionando situaciones de sep- ticemia, complicación potencialmente severa. El principal objetivo durante el tratamiento con quimioterapia en cuanto a los cuidados de la cavidad oral consiste en la prevención de la aparición de estas alteraciones. Previamente al inicio de la quimioterapìa debería realizarse una evaluación del estado de la cavidad oral con especial atención a la lengua, paladar blando, labios, encías y mucosa yugal. Previo al inicio del tratamiento todos los pacientes deberían someterse a una evaluación de las piezas den- tarias en orden a disminuir posibles complicaciones durante el tratamiento. Dentro de los diferentes tratamientos específicos para el control de la mucositis se encuen- tran los agentes limpiadores como son soluciones salinas, peróxido de hidrógeno (debe uti- lizarse diluido en agua o en suero y además tiene efecto germicida), suero bicarbonatado (que ayuda a neutralizar el ácido de la boca) y soluciones que contengan clorhexidina (debe- rán utilizarse también diluidas y tienen efecto antimicrobiano). Los agentes lubricantes están especialmente indicados en aquellas situaciones en que existe un déficit en la producción de saliva. Los lubricantes con base oleosa deben evitarse si existe extensa afectación, sobre todo de la lengua, ya que existe mayor riesgo de aspiración a la vía aérea). Los agentes anal- gésicos pueden ejercer su efecto a nivel local o por vía sistémica. Dentro del primer grupo encontramos un conjunto de tratamientos que administrados de forma local producen una película de revestimiento sobre la mucosa dañada disminuyendo el disconfort (sucralfato, vitamina E y preparados antiácidos como el almagato y la crema de magnesio). También ean- tán los preparados de carácter gelatinoso con componentes anestésicos que producen importante efecto de alivio local transitorio, como la lidocaína viscosa, aunque debe tenerse en cuenta que hay que evitarlo antes de la comida por el riesgo de aspiraciones a la vía aérea. La mucositis puede llegar a ser un proceso extremadamente doloroso que requiera de la uti- lización de opiáceos menores o mayores por vía sistémica. En caso de requerirse opiáceos mayores, debe prestarse especial atención a los opiáceos de administración transdérmica, extraordinariamente útiles en aquellos pacientes con alteraciones severas de la deglución. En casos de mucositis grado 4 es necesario el tratamiento analgésico endovenoso dado que la ingesta está imposibilitada9. De este modo, queda claro que el tratamiento de la mucositis es sintomático y podría que- dar reflejado en los siguientes puntos: Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos156 1) Dietas blandas, sin especias ni componentes salados ni ácidos. Evitar alimentos calientes. 2) Correctas medidas de higiene oral. Enjuagues con agentes limpiadores diluidos para evitar irritaciones por el alcohol que contienen. 3) Se ha postulado que la crioterapia (es decir, el masticar hielos unos minutos antes de la infusión de la quimioterapia) puede disminuir el riesgo de mucositis. Parece que el frio local por mecanismos de vasoconstricción disminuye la cantidad de cistotático que llega a la mucosa oral y por tanto disminuye la toxicidad directa. 4) Ante mucositis instauradas debe asegurarse una adecuada ingesta pudiendo ser necesaria la administración de agentes anestésicos locales. Si está comprometida la ingesta por el dolor que produce la mucositis deberá ajustarse la analgesia en función del grado de dolor. 5) En mucositis prolongadas debe considerarse la posibilidad de la infección de la muco- sa, que requerirá un tratamiento específico. Si existe muguet en la cavidad oral debe- rá realizarse tratamiento antimicóticooral con Nystatina. Ante una sospecha de infec- ción herpética deberá realizase tratamiento antivírico (aciclovir, tanto si la sospecha es de infección por Virus Herpes Simple 1 ó 2 o por Virus Varicela Zoster). Las infeccio- nes bacterianas de la mucosa suelen estar causadas en la mayor parte de los casos por bacilos gram negativos (Pseudomona, Serratia, Enterobacter, E. Coli y Proteus). Sin embargo, un 10% de las infecciones suelen ser de etiología estreptocócica y esta- filocócica. El tratamiento antibacteriano dependerá de la sospecha etiológica y de la confirmación tras cursar frotis de las lesiones mucosas. Dependiendo del tipo de ulce- raciones que se produce en la mucosa, la sospecha diagnóstica debe llevar al inicio de antibioterapia empírica. En caso de sospechar infección por Bacilos gram negati- vos puede ser necesario en inicio de cefalosporinas de tercera generación junto con aminoglucósidos. En caso de sospechar infección por coco gram positivo puede ser necesario el inicio de glucopéptidos. El tratamiento específico debe realizarse en fun- ción del resultado de los cultivos de las úlceras. En determinados casos, cuando se forman úlceras de importante tamaño puede ser necesario el desbridamiento quirúr- gico de las mismas. BIBLIOGRAFÍA 1. Mancini I, Bruera E: Constipation in advanced cancer patients. Support Care Cancer 1998; 6:356- 364. 2. Portenoy RK: Constipation in cancer patients: Causes and management. Med Clin N Am 1987; 71: 3003-311. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 157 3. Macdonald JS, Haller DG, Mayer RJ. Manual of Oncologic Therapeutics. Third Edition. JB Lippincot Company. 1995; 396-467. 4. Handbook of Cancer Chemotherapy. Four Edition. Little, Brown Company. 1995:573-590. 5. Schnoll-Sussman F, Kura RC: Gastrointestinal emergencies in the critically ill cancer patient. Semmin Oncol 2000; 27:270-283. 6. 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Estas lesiones pueden inducir necrosis celular y citolisis, colestasis al dañar los conductos biliares, alterar la oxidación mitocondrial de los ácidos grasos dando lugar a esteatosis o bien inhibir la síntesis de proteínas. Por tanto, la qui- mioterapia puede reproducir cualquier patrón conocido de daño hepático: • Necrosis hepatocelular • Esteatosis o infiltración grasa • Fibrosis • Colestasis intrahepática • Daño vascular hepático El hígado es un órgano que cumple multitud de funciones metabólicas; sin embargo, no exis- ten marcadores cuantitativos suficientemente fiables para determinar con exactitud la fun- ción hepática. El daño hepático se infiere del análisis de determinados parámetros bioquími- cos que no representan sino una estimación indirecta de la lesión hepática. En la Tabla 1 podemos identificar los criterios comunes de toxicidad hepática del National Cancer Institute americano. Toxicidad hepática, esofágica y pancreática debida a quimioterapia hepatotoxicidad inducida por quimioterapia Dr. Antonio Duque Amusco, Jefe del Servicio Dr. Luis de la Cruz Merino, Facultativo Especialista de Área Servicio de Oncología Médica. Hospital Virgen Macarena. Sevilla Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos160 Diversas pruebas bioquímicas son útiles para estudiar y tratar a los pacientes con una sospe- cha de disfunción hepática; como decimos, estas pruebas rara vez confirman un diagnóstico específico, más bien orientan a un grupo general de enfermedades hepáticas como son la hepatocelular o la colestásica. En general se distinguen dos tipos principales de toxicidad hepática por quimioterapia: a) Idiosincrásica En las reacciones idiosincrásicas por citotóxicos la respuesta no guarda relación con la dosis y puede ocurrir en cualquier momento durante la exposición al fármaco. Una parte de las reacciones idiosincrásicas se acompaña de manifestaciones extrahepáticas de hipersensibi- lidad, lo cual refuerza la idea de que existe una implicación del sistema inmune en estos pro- cesos. Por otro lado también existen datos que explican estas respuestas por las diferencias interindividuales en la producción de metabolitos tóxicos y la dificultad de detoxificación ulte- rior. Las reacciones idiosincrásicas por quimioterápicos originan un espectro morfológico muy amplio, mayor que en las debidas a tóxicos directos. b) Directa Las lesiones hepáticas por toxicidad directa se manifiestan de forma predecible en los indi- viduos expuestos al agente nocivo; además son dependientes de la dosis. El periodo de latencia entre la exposición al tóxico y la lesión suele ser corto, con un intervalo de horas, y las alteraciones morfológicas son habitualmente características de cada quimioterápico. El conocimiento de la hepatotoxicidad ocasionada por citostáticos es escaso y los mecanis- mos por los que se produce no están esclarecidos para la mayoría de agentes. A continua- Fosfatasa Alcalina N N <2.5 x N 2.5-5.0 x N 5.0-20.0 x N >20 x N Bilirrubina N 1- 1.5 x N 1.5-3.0 x N 3.0- 10.0 x N >10 x N GGT N N <2.5 x N 2.5-5.0 x N 5.0-20.0 x N >20 x N Hipoalbuminemia N N <3.0 g/dl 2- 3 g/dl <2 g/dl ---- GOT/GPT N N <2.5 x N 2.5-5.0 x N 5.0-20.0 x N >20 x N Tabla 1. Criterios CTC de toxicidad hepática Grado 0 1 2 3 4 Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 161 ción revisaremos los principales quimioterápicos en sus distintas categorías y el daño poten- cial que pueden provocar en este órgano. AGENTES ALQUILANTES Ciclofosfamida Droga poco hepatotóxica. Existen pocas referencias en la literatura que relacionen esta droga con alteraciones hepáticas; éstas suelen deberse a reacciones idiosincrásicas. Sin embargo, cuando se emplea ciclofosfamida tras azatioprina en el tratamiento de determinadas vascu- litis se han descrito casos de necrosis hepatocitaria lo que hace sospechar que la interacción entre estas drogas puede ocasionar daño hepático. Ifosfamida Precisa metabolismo hepático mediante el sistema microsomal P 450 para transformarse en sus metabolitos activos; sin embargo, no existen datos de alteraciones hepáticas atri- buibles a ifosfamida y no parecen necesarias reducciones de dosis en presencia de disfun- ción hepática. El grupo de agentes alquilantes, en general, ocasiona poca hepatotoxicidad y por tanto puede administrarse con relativa seguridad en situaciones de función hepática alterada. NITROSOUREAS Carmustina (BCNU) Consume las reservas hepáticas de glutation y es extensamente metabolizado en el hígado. Ocasiona daño hepático con frecuencia, manifestándose mediante la elevación de transami- nasas (hasta el 90 % de los pacientes), fosfatasa alcalina y bilirrubina 1. Lomustina (CCNU) Suele provocar hepatotoxicidad similar a la del BCNU aunque habitualmente leve y reversible. ANTIMETABOLITOS Citarabina (Ara-C) Esta droga necesita estricta monitorización de la función hepática con ajuste de dosis en pre- sencia de datos de insuficiencia hepática. El daño ocasionado por la citarabina es consecuen- te con su empleo a altas dosis y habitualmente se manifiesta como disfunción hepática tran- sitoria con elevaciones de transaminasas y bilirrubina. Cuidados ContinuosManual SEOM de Cuidados Continuos162 5-Fluorouracilo No precisa ajuste de dosis en casos de alteración leve o moderada de la función hepática aunque el hígado ocupe un lugar fundamental en su metabolismo. Metotrexate Provoca diferente toxicidad hepática dependiendo del modo de administración; así, ocasiona elevación, generalmente transitoria, de transaminasas y bilirrubina en hasta el 14% de enfer- mos cuando se emplea a altas dosis. Por otro lado cuando se usa a bajas dosis en el trata- miento de mantenimiento en niños con leucemia aguda puede inducir cirrosis hepática y/o fibrosis 2. ANTIBIÓTICOS Doxorrubicina Droga extensamente metabolizada en el hígado; se recomienda disminución de dosis en presencia de disfunción hepática aunque esta recomendación no esté del todo justifica- da habida cuenta de su amplia experiencia de uso y escasa evidencia de hepatotoxici- dad. Están descritos casos de elevaciones de transaminasas y bilirrubina, así como infil- traciones hepáticas focales por células inflamatorias y esteatosis cuando se han realiza- do biopsias hepáticas en estos enfermos, lo cual parece secundario a reacciones idiosin- crásicas 3. INHIBIDORES DE LOS MICROTÚBULOS Vinorelbina Puede inducir hepatotoxicidad con elevación de transaminasas y bilirrubina, habitualmente leves y sin traducción sintomática. Paclitaxel Debe emplearse con cautela en pacientes con disfunción hepática, estando contraindicado cuando es grave; precisa ajuste de dosis y suele inducir elevaciones transitorias de transami- nasas (30%), FA (20%) y bilirrubina (10%). Docetaxel Debe usarse con sumo cuidado en pacientes con función hepática alterada y está contrain- dicado cuando los niveles de bilirrubina exceden los límites normales y cuando las transami- nasas y la FA doblan el límite superior de normalidad. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 163 INHIBIDORES DE LA TOPOISOMERASA Etopósido (Inhibidor de la Topoisomerasa II) Excretado principalmente por la bilis, no se considera hepatotóxico a dosis estándar aunque se han descritos casos de lesiones hepatocelulares graves. A altas dosis puede inducir hiper- bilirrubinemia, hipertransaminasemia y elevación de FA, aproximadamente tres semanas después de su administración, volviendo los niveles a la normalidad a las 12 semanas4. Topotecan (Inhibidor de la Topoisomerasa I) Fármaco muy poco hepatotóxico; no precisa ajuste de dosis en presencia de disfunción hepática. Irinotecan (Inhibidor de la Topoisomerasa I) Hasta en un 25% de casos pueden elevarse las transaminasas y la bilirrubina. Se desconoce si es seguro cuando hay datos de alteración hepática. MISCELÁNEA Cisplatino Rara causa de hepatotoxicidad aunque son frecuentes elevaciones leves de GOT. Puede oca- sionar esteatosis y colestasis a dosis convencionales; a altas dosis sin embargo el daño suele ser hepatocelular con importantes elevaciones de GOT y GPT. Carboplatino Pueden existir datos de disfunción hepática en esquemas a altas dosis pero es una toxicidad infrecuente. L-Asparraginasa Toxicidad hepática frecuente de mecanismo incierto. La esteatosis hepática alcanza un 80% en determinadas series autópsicas5. Los parámetros bioquímicos reflejan bajos nive- les de albúmina, haptoglobina, ceruloplasmina, transferrina, globulinas, factores de coa- gulación II, VII, IX, X y fibrinógeno, así como elevaciones moderadas de GOT, GPT, bilirru- bina y FA. Dacarbacina (DTIC) Existe una entidad especial de toxicidad vascular hepática con esta droga que es una trom- bosis venosa aguda de los vasos de pequeño y mediano calibre que puede cursar con hepa- tomegalia dolorosa, fracaso hepático agudo, shock y muerte6. Se sugiere un mecanismo alér- Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos164 gico idiosincrásico para esta reacción que asemeja el síndrome de Budd-Chiari y es distinto a la enfermedad venoclusiva de la que hablaremos más adelante. Interferón α Su uso se asocia frecuentemente con elevaciones del nivel de transaminasas séricas, efec- to dosis-dependiente, y que revierte tras la suspensión temporal del tratamiento. A altas dosis el daño hepático es limitante; a bajas dosis el único efecto comunicado es la exacerba- ción de hepatitis autoinmune no conocida7. Interleucina-2 Puede provocar colestasis intrahepática con elevaciones de bilirrubina de hasta 7 mg/dl; tam- bién son frecuentes las elevaciones de GOT, GPT y FA con hipoalbuminemia y prolongación de los tiempos de coagulación 8. La explicación a estas alteraciones procede de la activación de las células de Kupffer y la adhesión de plaquetas y leucocitos al endotelio sinusoidal hepá- tico, originándose un deterioro en la perfusión sinusoidal y consiguiente daño hipóxico. Tratamiento hormonal El tamoxifeno, piedra angular del tratamiento hormonal de las mujeres con cáncer de mama hormonosensible, puede ocasionar multitud de lesiones hepáticas como esteatohepatitis no alcohólica, hepatitis tóxicas, esteatosis hepáticas y patrones colestásicos con o sin histolisis 9. En cáncer de próstata el tratamiento con flutamida, fármaco antiandrógeno no esteroideo, se asocia con un buen porcentaje de casos de hepatitis tóxica aguda grave por mecanismo idio- sincrásico que en un estudio español alcanza hasta a un 5% de los pacientes tratados. En casos de disfunción hepática se desaconseja el empleo de flutamida y cuando se indica este tratamiento se debe realizar una monitorización hepática estrecha sobre todo en los primeros meses, habida cuenta del riesgo de hepatitis fulminante. Otro fármaco antiandrogénico, pero en esta ocasión esteroideo, el acetato de ciproterona, se ha correlacionado con algunos casos de daño hepatocelular grave y fracaso hepático fulminante. REACTIVACIÓN DE HEPATITIS VIRAL En portadores sanos del virus de la hepatitis B y C (VHB y VHC) es posible la reactivación de la enfermedad tras recibir quimioterapia. Cuando esto ocurre suele presentarse como hepa- titis aguda grave, fracaso hepático fulminante e incluso puede desembocar en muerte. Las biopsias en estos casos demuestran una extensa infiltración por células inflamatorias y vira- les. Este hecho suele ocurrir con mayor frecuencia en portadores del virus de la hepatitis B y en aquellos sujetos afectos de hepatitis crónica y que reciban además tratamiento prolon- Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 165 gado con corticoides. La gravedad de la hepatitis es superior en pacientes que presentan antígeno HbeAg + y anticuerpo anti-Hbe -, como se ha podido demostrar en estudios reali- zados en pacientes afectos de neoplasias hematológicas 10. Parece, por tanto, que la reacti- vación de las hepatitis suele depender de la reactivación del virus de la hepatitis B, siendo más raro que esto ocurra a consecuencia del virus de la hepatitis C. No existen datos ni modelos útiles para predecir las reactivaciones en los pacientes oncológicos portadores de estos virus. ENFERMEDAD VENOCLUSIVA HEPÁTICA La quimioterapia antineoplásica puede inducir la obliteración no trombótica de las pequeñas venas intrahepáticas por fibrina endotelial, que se asocia a congestión vascular y necrosis potencialmente fatal de los hepatocitos centrolobulares. Este síndrome viene a denominar- se enfermedad venoclusiva hepática, ocurre con relativa frecuencia cuando se emplea qui- mioterapia a altas dosis en el contexto de TAMO, con determinados esquemas de quimiote- rapia combinada y tras irradiación corporal total. Los síntomas clínicos de esta enfermedad son la hepatomegalia dolorosa, ictericia, encefalopatía, ascitis de rápida instauración y ganan- cia de peso inexplicada, los cuales se asocian a la elevación de enzimas séricas hepáticas y de bilirrubina. Tabla 2. Criterios clínicos de gravedad en enfermedad venoclusiva Leve No es preciso tratamiento para el dolor ni para la retención de líquidos. Revierten síntomas y alteraciones analíticas Moderada Restricción de sodio,diuréticos y analgésicos Grave Los Los síntomas, signos y alteraciones analíticas no reviertenen un plazo de 100 días Si la fase aguda de la enfermedad no revierte y progresa, las venas se fibrosan y se produ- ce la necrosis de los hepatocitos centrolobulares. Esta situación conlleva una extrema grave- dad y ocasiona la muerte en un 50% de los casos 11. Los agentes quimioterápicos involucrados en este síndrome incluyen agentes alquilantes, anti- metabolitos y varias combinaciones, sobre todo con drogas que precisan metabolismo hepático Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos166 tales como el DTIC, Citarabina, 6-Tioguanina, 6-Mercaptopurina, Dactinomicina, Mitomicina-C, Azatioprina, Carboplatino y combinaciones como ABVD (Adriamicina, Bleomicina, Vinblastina, Dacarbacina) que han ocasionado casos bien documentados de enfermedad venoclusiva a dosis convencionales. A altas dosis, drogas como el Busulfán, Ciclofosfamida, Carmustina y Mitomicina-C pueden provocar este síndrome, cuyo riesgo de aparición aumenta al emplear qui- mioterapia intensiva y cuando se realiza transplante alogénico. TOXICIDAD ESOFÁGICA DEBIDA A QUIMIOTERAPIA La toxicidad esofágica por quimioterapia no constituye habitualmente una preocupación mayor para el clínico; sin embargo, su incidencia puede estar infraestimada ya que la afecta- ción del epitelio escamoso estratificado que constituye la mucosa del esófago es un hecho bastante frecuente en el paciente oncológico. Dada la relativa inaccesibilidad del esófago, solo se considera la toxicidad sobre esta estructura tubular cuando la sintomatología es muy evidente, en esencia cuando acontecen las temidas sobreinfecciones esofágicas tras la lesión de la mucosa. En cualquier caso existen otras toxicidades potenciales de la quimiote- rapia sobre el esófago. Hagamos un repaso de cada una de ellas. 1) Esofagitis La mayoría de los agentes quimioterápicos producen efectos tóxicos sobre las mucosas del aparato digestivo; el daño acontece por la acción de los fármacos sobre el epitelio basal de la mucosa gastrointestinal que contiene células con una elevada capacidad proliferativa; por tanto, inicialmente se origina una menor producción de las células epiteliales; posteriormen- te se atrofia la mucosa, aparece eritema y por último ulceración. La esofagitis tras quimiote- rapia se manifiesta a la semana de administrarse el tratamiento y clínicamente suele cursar con dolor retroesternal y odinofagia que, ocasionalmente, puede llegar a ser tan grave que imposibilite una adecuada nutrición. Hay una serie de factores que pueden influir en la aparición y gravedad de la afectación de la mucosa esofágica cuales son el tipo de tumor, la edad del paciente (más grave en jóvenes), haber sufrido episodios previos de mucositis y coexistencia con neutropenia. Este último punto es de especial importancia puesto que puede predisponer a la aparición de candidiasis esofágica y otros tipos de infecciones oportunistas. El tipo de quimioterápico es fundamental. Los citotóxicos que con mayor frecuencia pueden dañar la mucosa gastrointestinal son: Metotrexate, 5-Fluoracilo, Doxorrubicina, Actinomicina- D, Bleomicina, Vinblastina, Mitoxantrona, Vinorelbina, Doxorrubicina Liposomal y Etopósido. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 167 En el caso del Metotrexate se recomienda usar ácido fólico para prevenir la toxicidad sobre mucosas. Curiosamente, el empleo de ácido fólico con otros agentes como el 5-Fluoracilo tiene el efecto inverso y aumenta la toxicidad sobre mucosas. El ritmo de infusión de los cito- tóxicos también tiene gran importancia, ya que cambian los perfiles de toxicidad. Se ha demostrado que las infusiones continuas inducen muchas más mucositis que las infusiones cortas; así ocurre con el Metotrexate y el 5-Fluoracilo. 2) Estenosis esofágica Toxicidad excepcional de la quimioterapia que puede ocurrir en pacientes oncológicos pediá- tricos. La estenosis esofágica benigna se ha podido relacionar con regímenes de quimiotera- pia intensiva en niños afectos de leucemias o linfomas agresivos 12. Este hecho se asocia con motilidad esofágica alterada y una gran morbilidad. La resolución del cuadro puede lograrse tras dilataciones esofágicas neumáticas repetidas. 3) Trastornos de la motilidad esofágica Existen casos individuales en la literatura científica de alteraciones de la motilidad esofágica ocasionadas por quimioterapia; esta complicación, aparte de tremendamente infrecuente, no suele estar bien documentada. Hay comunicaciones que asocian la Vincristina con disfunción esofágica motora transitoria, hecho explicable por la neurotoxicidad asociada a esta droga. TOXICIDAD PANCREÁTICA DEBIDA A QUIMIOTERAPIA La toxicidad pancreática ocasionada por la quimioterapia es bastante infrecuente, casi excep- cional, y puede afectar tanto al páncreas exocrino como al endocrino; sin embargo, con mucho, la lesión más común es la aparición de pancreatitis aguda. Las pancreatitis pueden ser causadas por daño directo del quimioterápico administrado o bien por un mecanismo indi- recto, tras la inducción de hipertrigliceridemia grave mantenida. Fármacos que pueden pro- ducir pancreatitis de forma directa son la L-Asparraginasa, 6-Mercaptopurina, Paclitaxel, Citarabina, Vinorelbina y el Ácido Todo Transretinoico (tratamiento de la Leucemia Promielocítica Aguda). Drogas que producen hipertrigliceridemia y que se han correlaciona- do con pancreatitis posterior son el Fosfato de Estramustina, el Tamoxifeno, el Clomifeno, la L-Asparraginasa y el Interferón alfa 13. Otro daño potencial inducido por la quimioterapia es el ocasionado en el páncreas endocri- no, si bien es difícil constatar este hecho. Recientemente se ha comunicado un estudio que detecta las alteraciones en el metabolismo de la glucosa en 32 niños tratados con qui- mioterapia por LLA; el resultado fue que el 69% de los niños presentaron alteraciones en Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos168 el metabolismo de la glucosa, con 9 casos de intolerancia a los hidratos de carbono y 1 caso de diabetes franca14. De este trabajo se concluye que la quimioterapia en niños con LLA se asocia a daño en la función de las células ß de los islotes de Langerhans pancreá- ticos, y este daño puede persistir durante largo tiempo. Asimismo hay casos descritos de diabetes mellitus, cetoacidosis diabética y pseudoquistes pancreáticos en pacientes que, tras haber sido tratados con L-Asparraginasa por LLA, han sufrido pancreatitis aguda. Como hemos comentado anteriormente existen abundantes datos que correlacionan la L- Asparraginasa con la inducción de pancreatitis aguda. En un trabajo reciente se analiza la uti- lidad de la medición de determinadas enzimas en el diagnóstico precoz de pancreatitis aguda ocasionada por L-Asparraginasa. Este estudio evalúa los niveles de enzimas pancreáticos antes, durante y después del tratamiento en niños con LLA o LNH. Se comprobaron los nive- les de amilasa, isoamilasa pancreática y lipasa, que no variaron, y los de tripsina sérica y elas- tasa que, por el contrario, se elevaron significativamente a los 10-20 días de haber adminis- trado la l-Asparraginasa. De este ensayo se concluye que esta droga puede producir pancre- atitis subclínica y que la determinación de tripsina y elastasa puede ser útil en la detección precoz de pancreatitis aguda ocasionada por esta droga15. BIBLIOGRAFÍA 1. De Vita VT, Carbone PP, Owens AH Jr et al. Clinical trials with 1,3-bis (2-chloroethyl)- nitrosourea, NSC-409962. Cancer Res 1965;25:1876-1881 2. McIntosh S, Davidson DL, O`Brien RT et al. Methotrexate hepatotoxicity in children with leukemia. J Pediatr 1977;90:1019-1021 3. Aviles A, Herrera J, Ramos E et al. Hepatic injury during doxorubicin therapy. Arch Pathol Lab Med 1984;108:912-913 4. Johnson DH, Greco FA, Wolff SN. Etoposide induced hepatic injury: a potential complication of high- dose therapy. Cancer Treat Rep 1983;67:1023-1024 5. Oettgen HF, Stephenson PA, Schwartz MK et al. Toxicity of E. coli L-asparaginase in man. Cancer 1970;25:253-278 6. Koren G, Beatty A, SetoA et al. 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Igualmente afecta a sujetos supervivientes tras haber recibido tratamiento por cáncer 1. Incide de forma directa en la sensación de bienestar, pro- ductividad diaria, actividades cotidianas e incluso en el cumplimiento del tratamiento.2 En su aparición intervienen múltiples factores físicos, psíquicos y yatrógenos. Definir la astenia es complejo, ya que se trata de un síntoma y por tanto, va unido a una per- cepción subjetiva e individual. Los pacientes suelen referirse a ella como una sensación de falta de fuerza, debilidad, cansancio continuo, agotamiento y falta de energía.3 De forma genérica podemos definir la astenia como un síntoma caracterizado por una dismi- nución del funcionamiento físico relacionado con una sensación de falta de energía. Conocer la frecuencia con que los pacientes con cáncer presentan astenia es difícil, dado que puede estar presente en cualquier momento de la evolución de la enfermedad. Diversas series dan diferentes datos en cuanto a su incidencia que puede variar entre el 14 y el 96%4, siendo más frecuente su presencia en pacientes sometidos a quimioterapia, quimio-radiote- rapia y enfermedad terminal, respectivamente. Prevención y tratamiento de la astenia Dr. Javier Lavernia. Médico Adjunto Dr. Vicente Guillem. Jefe de Servicio Instituto Valenciano de Oncología (IVO) Servicio de Oncología Médica. Valencia MECANISMOS DE PRODUCCION DE LA ASTENIA Y FACTORES CONTRIBUYENTES El mecanismo exacto por el que aparece o se incrementa la astenia en los pacientes con cán- cer es desconocido. Se sabe que su aparición es multifactorial y en el intervienen factores físicos, psíquicos y yatrógenos. Se ha propuesto un modelo neurofisiológico para estudiar la astenia relacionada con el cáncer.5 Este modelo tiene componentes, tanto centrales como periféricos. La alteración de compo- nentes centrales representados por efectos psicológicos a cerebro y médula espinal, provocaría la falta de motivación, deterioro en la transmi- sión de la médula espinal y el mal funcionamiento o agotamiento de las células cerebrales en la región hipotalámica. La alteración del siste- ma periférico afectaría al deterioro de la transmisión de la función ner- viosa periférica en la unión neuro- muscular. La alteración del mecanis- mo central podría ser la clave para explicar la fatiga intensa que presen- tan los pacientes tratados con biote- rapia. No queda aclarado si aquellos regímenes quimioterapéuticos potencialmente neurotó- xicos, causan fatiga a través de este mecanismo. Otro factor a tener en cuenta sería que muchos pacientes con cáncer avanzado reciben múltiples fármacos combinados, analgési- cos, hipnóticos, antidepresivos, antieméticos o anticonvulsionantes, de forma que muchos de ellos pueden ejercer su efecto sobre el sistema nervioso central y podrían agravar signifi- cadamente el problema de la astenia. Se ha propuesto un esquema conceptual de astenia que abarca factores bioquímicos, fisio- lógicos y de conducta que pueden relacionarse con manifestaciones de astenia. Dichos fac- tores se enumeran en la Tabla 1. Los factores contribuyentes relacionados con la aparición de la astenia, obedecen a múltiples causas y factores relacionados directamente con la enfermedad oncólogica, con los síntomas que genera, con problemas relacionados con la nutrición, con trastornos metabólicos, con trastornos psicológicos y con enfermedades concomitantes (figura 1). Probablemente sea Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos172 • Acumulación de metábolicos • Actividad y descanso • Sueño y vigila • Enfermedad y tratamiento • Síntomas • Factores psicológicos • Factores sociales • Factores medioambientales • Cambios en la regulación y transmisión • Ritmo cardíaco Tabla I. Factores que intervienen en la aparición de la astenia Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 173 necesario el concurso de varios de estos factores para poder desencadenar el síndrome de fatiga crónica asociada al cáncer. Tratamiento del cáncer La astenia relacionada con los diversos tratamientos para la enfermedad oncológica es cono- cido desde antiguo, es un síntoma común que se relaciona con la cirugía, con la quimiotera- pia, con la radioterapia y con elevada frecuencia a los modificadores de la respuesta biológi- ca. La astenia relacionada con la quimioterapia y la radioterapia puede estar asociada la pre- sencia de anemia o al acúmulo de deshechos celulares por la destrucción celular que ocasio- nan dichos tratamientos. Resulta llamativo la asociación de un síndrome de astenia relacio- nado, no con el tipo de enfermedad sino con el sitio específico de irradiación, que mejora pro- gresivamente una vez el paciente ha terminado su tratamiento radioterápico. En algunos estudios6 se indica que no la totalidad de los pacientes recuperan el nivel de energía que refe- rían antes de iniciar el tratamiento. Se identifican la edad, la enfermedad avanzada y la moda- lidad de terapia combinada como factores de riesgo relacionados con la persistencia de aste- nia una vez finalizado dicho tratamiento. La astenia relacionada con la inmunoterapia forma parte de un grupo de síntomas conocidos como síndrome gripal relacionado con la inmunoterapia. En este síndrome se incluye la aste- nia, la fiebre, los escalofríos, las mialgias y las cefaleas generalmente. Tabla I. Factores que intervienen en la aparición de la astenia En cuanto a la astenia relacionada con la cirugía oncológica, queda claro que es una astenia relacionada con el período postoperatorio y que tiene una clara tendencia a mejorar con el tiempo, agravándose con la astenia producida por otros tratamientos previamente emplea- dos a la cirugía. Anemia La presencia de anemia relacionada con el cáncer o con los tratamientos, sabemos hoy en día que es un factor que interviene de forma directa en la producción de astenia e incide de forma directa en la calidad de vida de los pacientes con cáncer e incluso en la respuesta al tratamiento y en la supervivencia7. Los problemas derivadosde la anemia asociada al cáncer y su tratamiento, quedan refleja- dos en el capítulo 15. Factores relacionados con la nutrición Frecuentemente la aparición de astenia ocurre cuando los requisitos energéticos orgánicos exceden el abastecimiento de las fuentes de energía. En las personas con cáncer puede haber 3 mecanismos principalmente implicados, como son: la alteración de la capacidad orgánica para procesar los nutrientes eficazmente, el aumento de los requi- sitos energéticos del organismo y la disminución de la ingestión de nutrientes energéticos como conse- cuencia la anorexia asociada a la enfermedad (Tabla II). Factores psicológicos Se calcula que las causas no orgánicas representan entre el 40 y el 60% de los casos de aste- nia en las poblaciones médicas generales. La ansiedad y la depresión son los trastornos psi- cológicos que con más frecuencia presenta la población general. Se calcula que la depresión puede afectar entre el 15 y el 25% de los enfermos con cáncer. Ansiedad relacionada con el diagnostico de cáncer, puede por sí solo, ocasionar astenia como demostró un estudio en 74 pacientes con cáncer de mama en fases tempranas en las que el 45% refiriendo índices variables de astenia desde el momento del diagnostico. Esto justificaría que muchos pacien- tes presentan elevados índices de astenia en los días previos al inicio del tratamiento cuan- do ya se conoce el diagnostico.8 Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos174 • Alteración en la digestión de los nutrientes • Aumento de requisitos energéticos • Anorexia Tabla II. Factores nutricionales que intervienen en la aparición de astenia La astenia también se puede relacionar con aquellos pacientes que sobrevivieron a una enfermedad oncológica con índices superiores a la población general como lo demuestra un estudio en pacientes que sobreviven a cáncer de testículo en los que la ansiedad y la depre- sión son factores pronósticos de astenia, indicando la posibilidad de una intervención psiquia- trica en el manejo de dicho síntoma. Factores cognoscitivos y trastornos del sueño en actividad Los factores psicológicos tienen una incidencia directa en la presencia de la astenia en el paciente con cáncer, de hecho la astenia puede ser aliviada con actividades que promuevan el descanso y la recuperación de la tensión dirigida en casos de alteración de factores cog- noscitivos 9. Igualmente las interrupciones del sueño, malos hábitos al dormir o reducción de las horas del descanso nocturno, así como grandes periodos de inactividad son factores que causan o contribuyen a la aparición de astenia relacionada con el cáncer. Fármacos Como ya se ha comentado anteriormente, algunos fármacos además de los citostáticos que se utilizan en el tratamiento del cáncer pueden contribuir y de hecho contribuyen a la apari- ción de astenia. Con frecuencia los opióides que se utilizan para el tratamiento del dolor cau- san somnolencia y esta varía de unos individuos a otros 10. Otros tipos de medicamentos como los antidepresivos tricíclicos, los neurolépticos, los betabloqueantes, benzadiazipinas y antihistamínicos también pueden presentar como efecto secundario cierto estado de som- nolencia que a la vez podría ocasionar astenia. Evaluación de la astenia Si partimos de la base de que la astenia es una sensación subjetiva, resulta fácil entender la gran dificul- tad que entraña su valoración. Al mismo tiempo no podemos olvidar que se trata de un síntoma de una naturaleza multidimensional que junto a la ambigüedad de la literatura existente y la carencia de medios específicos para medirla crean ver- daderas dificultades a la hora de establecer pautas de evaluación y de control reproducti- bles. Es necesaria la existencia de una historia clínica dirigida a identificar todos los facto- Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 175 • Duración e intensidad • Enfermedad oncológica. Estadio • Efectos secundarios a los tratamientos • Anorexia y pérdida de peso • Ansiedad y depresión • Presencia de anemia y/o disnea • Efectos sobre actividades cotidianas Tabla III. Areas a investigar para evaluar la astenia res que puedan contribuir a su desarrollo. Las áreas que con preferencia deben ser evalua- das 11 son las referentes a la modalidad de astenia en cuanto a sus factores que la agravan o la alivian, en cuanto a su enfermedad de base, cumplimiento del tratamiento, fármacos utilizados, hábitos de reposo, ingesta alimentaria, presencia de anorexia o pérdida de peso, interacción de la astenia en las actividades cotidianas y estilo de vida, evaluación de ansie- dad-depresión y cumplimiento del tratamiento (Tabla III). Debe prestarse especial atención a factores subyacentes que pueden contribuir a la presencia de astenia y que pueden ser corregibles como la anemia, la depresión, la ansiedad, el dolor, la deshidratación, deficiencias nutricio- nales, utilización de fármacos sedan- tes (opioides o benzodiazepinas), tratamientos neurotóxicos, presen- cia de infecciones, fiebres o trastor- nos del sueño. Aunque no existe un estándar universalmente aceptado para medir la astenia, se han des- arrollado una variedad de instrumentos que pueden ser válidos para evaluarla. En la Tabla IV se resumen cuatro métodos que pueden resultar útiles para la medición de la astenia, en ellos se incorporan escalas tan conocidas en oncología como la escala de Karnosky o la esca- la ECOG junto a escalas de valoración analógica visual. Prevención y tratamiento de la astenia Resulta de gran interés poder hacer una correcta prevención de un síntoma que llega a afectar a más del 90% de los pacientes con cáncer en cualquier momento de la evolución de su enfermedad, pero dada la complejidad por la que aparece este síntoma, su control y su prevención no parecen nada sencillo. Es por ello que parece obvio, que la profilaxis debe orientarse hacia el control de síntomas y el apoyo emocional de los pacientes con cáncer. Lo adecuado es anticiparse a la aparición de síntomas que suelen acompañar a la enferme- dad en fase avanzada o síntomas derivados de la utilización de tratamientos quimioterápi- cos y radioterápicos. Sería por tanto de interés establecer pacientes de grupos de riesgo en los que se pueda prevenir o corregir diversas alteraciones que puedan conducir al des- arrollo de astenia 12. No debemos de olvidar el papel de la adecuada valoración psicológica y apoyo psicológico en aquellos pacientes que presentan riesgo o cierto grado de distrés emocional. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos176 • Capacidad funcional • Astenia relacionada con la actividad laboral • Performance status • Valoración subjetiva de la astenia Tabla IV. Métodos de valoración de la astenia Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 177 En aquellos pacientes en los que se identifique un síndrome de astenia relacionado con el tratamiento oncológico, es muy importante excluir causas específicas como pueda ser el hipotiroidismo, el hipogonadismo y la anemia y deben considerarse otros efectos adversos potenciales del tratamiento oncológico. En caso de identificarse un problema específico, debe ser tratado de forma adecuada, como por ejemplo la valoración de transfusión de con- centrado de hematíes o administración de Eritropoyetina en casos de anemia. En cuanto al tratamiento farmacológico propiamente dicho, pueden ser de utilidad varios gru- pos de fármacos como son los corticoides, los agentes progestogénicos, los psicoestimulan- tes y otros fármacos que pueden aportar beneficio 6,10. Psicoestimulantes Representan un grupo de fármacos que pueden proporcionar cierta sensación de bienestar, disminución de la sensación de fatiga y aumento del apetito. Son útiles para contrarrestar los efectos sedantes de la morfina y otros opiáceos utilizados para el tratamiento del dolor. Tienen la ventaja de producir rápido efecto y como efectos secundarios, es de destacar el riesgo de aparición de insomnio, euforia y la labilidad emocional. La utilización de dosisele- vadas y su uso prolongado pueden producir anorexia, insomnio, euforia, alucinaciones y com- plicaciones cardíacas. Se recomienda la administración en 2 dosis diarias: a primera hora de la mañana y en la comida del mediodía. Pueden ser de utilidad el Metilfenidato y la Dextrofetamina. Se recomiendan dosis iniciales de 2,5 a 5 mg cada 12 horas, pudiendo aumentarse la dosis en función de la efectividad. Otro fármaco no anfetamínico que puede ser de utilidad es la Modafilina que actúa como estimulante del sistema nervioso central y ha sido recientemente aprobada por la FDA para el tratamiento de la narcolepsia, se recomien- dan dosis de inicio que oscilan entre 50 a 100 mg en una toma única por las mañanas. Corticoides La utilización de este grupo de fármacos para el adecuado de control de los síntomas en los pacientes con cáncer avanzado, es un hecho conocido por los médicos dedicados al tra- tamiento y control de los pacientes con cáncer. Producen un rápido beneficio de corta duración que difícilmente se prolonga más allá de 2-4 semanas incrementándose a partir de este momento el riesgo de efectos adversos sin mejorar el beneficio clínico obtenido. Por lo tanto, son fármacos de gran utilidad para ser utilizados por cortos períodos de tiem- po. La mayoría de estudios utilizan Prednisona 40 mg/día o diferentes corticoides con su dosis equivalente. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos178 Progestágenos La introducción del Acetato de Megestrol ha supuesto un considerable avance en el trata- miento y en el control de diferentes síntomas en los pacientes terminales. La acción funda- mental reside en la mejoría del apetito, disminución de la sensación de astenia y mejoría del peso. El efecto aparece al poco tiempo de haber iniciado el tratamiento, aproximadamente una semana, y el beneficio puede prolongarse durante varios meses mientras dura la adminis- tración del fármaco. Existe la posibilidad de mejorar el control de síntomas aumentando la dosis del fármaco; se recomiendan dosis que oscilan entre 160 y 480 mg/día. Una importan- te limitación en la utilización de este fármaco consiste en la posibilidad de la aparición de fenó- menos tromboembólicos, por lo que recientemente se recomienda la utilización de heparinas de bajo peso molecular, como profilaxis de este fenómeno. Otros fármacos Actualmente existe un número limitado de fármacos que parecen producir beneficio en el control y tratamiento de la astenia secundaria a cáncer. Estudios preliminares indican resul- tados positivos de la utilización de Talidomida como un fármaco que puede ofrecer beneficio en el control de la astenia por cáncer. El papel de la Eritropoyetina recombinante en el trata- miento de la anemia por cáncer ha sido ampliamente estudiado y la Midodrina (Proamatina) puede ser un fármaco útil en casos de fallo de la autonomía. Tratamiento no farmacológico Actualmente se encuentran en fase de desarrollo algunos estudios para dilucidar el papel de la fisioterapia y de la terapia ocupacional en pacientes con cáncer 13. Resultados preliminares parecen indicar que el ejercicio físico moderado, tal como caminar lenta o rápidamente o incluso realizar ejercicio tipo aeróbic, tiene beneficios potenciales en pacientes con cáncer sometidos a tratamiento quimioterápico. En aquellos pacientes con tumores avanzados en fase terminal, parece de utilidad el uso de fisioterapia y terapia ocupacional. Dada la escasez de este tipo de estudios, solamente se puede entender, lo hasta ahora citado, como estu- dios muy preliminares que precisan comprobación. Es importante instruir a los pacientes y familiares en técnicas para dosificar su rutina diaria de forma que no supongan un esfuerzo adicional. Es importante insistir en horarios razona- bles, buenos hábitos para dormir y métodos y fármacos para mejorar el sueño y los ciclos de actividad. Una parte importante en el control de la astenia crónica del paciente con cáncer implica fomentar la adaptación y el ajuste del paciente a su estado físico. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 179 Mención especial merecen aquellos pacientes que han finalizado el tratamiento quimioterá- pico y/o radioterápico desde hace 6 meses y presentan un síndrome de astenia crónico. Dado que las circunstancias que rodean estos individuos son completamente distintas de aquellos pacientes en tratamiento activo e igualmente diferentes a aquellos pacientes con tumores avanzados; las estrategias de intervención y de información deben de ser distintas en ambas poblaciones. Aunque se han propuesto diversas teorías para explicar la causa de la astenia secundaria al tratamiento, no existe ninguna que pueda explicar de forma convin- cente esta circunstancia. No obstante, la astenia crónica sigue siendo una situación de rele- vancia para aquellos individuos que finalizaron su tratamiento oncológico y se encuentran libres de enfermedad. Existen indicios de que la astenia crónica afecta la calidad de vida de las personas que sobreviven al cáncer y de hecho, existen estudios aunque escasos que indi- can que tal repercusión llega a prolongarse hasta 18 años después de un tratamiento con qui- mioterapia intensiva. Conocer mejor el síndrome de astenia crónica asociada al cáncer puede conducir a la pues- ta en marcha de intervenciones eficaces que mejoran la calidad de vida de nuestros pacien- tes. Se han validado varios instrumentos que permiten medir la fatiga en pacientes con cán- cer y que están siendo utilizados para caracterizar dicho síntoma y su efecto sobre la calidad de vida. Actualmente existen estudios en desarrollo que utilizan la Eritropoyetina alfa, la Talidomida o la Midodrina como fármacos posiblemente útiles para el control de la astenia asociada al cáncer y para la mejoría de la calidad la capacidad del funcionamiento de nues- tros pacientes siendo los resultados preliminares prometedores. BIBLIOGRAFÍA 1. Miaskowski C, Portenoy R.K: Update on the assessment and management of cancer-related fatige. Principles and practice of supportive oncology updates 1 (2), 1998: 1-10. 2. De Vita VT, Hellman S, Rosemberg S.A: Cancer. Principles and practice of oncology 6th edition. 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Dimeo FC, Stieglitz RD, Novelli-Fischer N et al: Effects of phisical activity on the fatigue and psycho- logic status of cancer patiens during chemotherapy. Cancer 85 (10), 1999: 2273-2277. 9. Curt G, Johnston PG. Cancer fatigue: The way forward. The oncologist 8 (suppl.1), 2003: 27-30. 10. Bruera E and Sweeny C: Fatigue and dyspnea in Pazdur R, Coia LR et al (eds): Cancer management: A multidisciplinary approach. Pag 887-896. The oncology group Ed 2003. 11. Okuyama T, Akechi T, Kugaya A et al: Development and validation of the cancer fatigue scale: a brief, three-dimensional, self-rating scale for assessment of fatigue in cancer patients. J Pain Symptom Manage 19 (1), 2000: 5-14. 12. Portenoy RK, Itry LM: Cancer-related fatigue: Guidelines for evaluation and management. Oncologist 4 (1), 1999: 1-10. 13. Mock V, Pickett M, Ropka ME et al: Fatigue and quality of life outcomesof execcise during cancer treatment. Cancer Pract 9 (3), 2001: 119-127. Manual SEOM de Cuidados Continuos 181 INTRODUCCIÓN La anemia es el trastorno hematológico mas frecuente en los pacientes con cáncer, con una incidencia del 17-46%, dependiendo del tipo de neoplasia, localización, extensión, tratamien- tos recibidos, etc., pudiendo estar presente en el momento del diagnóstico y especialmente en la evolución. En el estudio ECAS (European Cancer Anemia Survey) el 72% de las neopla- sias hematológicas y un 62% de los tumores sólidos, presentaran anemia en algún momen- to de su curso evolutivo desde el diagnóstico1. La etiopatogenia de la anemia del paciente con cáncer es multifactorial, aunque en un determinado paciente, pueda primar una causa sobre otra. La anemia puede ser por perdi- das hemáticas, déficits nutricionales, déficit de hierro, insuficiencia renal, hemólisis, infil- tración de la médula ósea, síndrome mielodisplásico, mielofibrosis, PTT etc., sin embargo, la forma mas frecuente es la anemia de enfermedad crónica y la secundaria a los trata- mientos con quimioterapia y/o radioterapia, sin que exista una correlación entre la severi- dad de la anemia y la causa de la misma. Este tipo de anemia crónica, que se agrava con la quimio/radioterapia, se caracteriza por hiposideremia, por una ferritina alta y una trans- ferrína normal o baja, una capacidad de fijación al hierro baja y unos depósitos de hierro normales demostrados por la ferritina alta o por tinción de azul de Prusia positivo en médu- la ósea. El recuento de reticulocitos no está aumentado de forma óptima en relación al grado de anemia, indicando su carácter hipoproliferativo. La severidad de la anemia es media o moderada con hemoglobina entre 8-10 gr./dl., pero un 20-30% de estas anemias van a requerir transfusiones. Diferentes factores intervienen en la producción de la anemia, destacando el acortamiento de la vida media de los hematíes, disminución de la producción de hematíes por la médula ósea Prevención y tratamiento de la anemia J. A. Moreno Nogueira, M. D. Pineda, A. Sabino, A. Fernandez Freire Servicio de Oncología Médica. H. Universitario Virgen del Rocío. Sevilla en respuesta a la demanda aumentada y una movilización inadecuada del hierro desde los depósitos. Un mecanismo importante es el incremento de actividad fagocítica de los macró- fagos en relación a una mayor producción de citoquinas inflamatorias, especialmente la IL-1 y TNF que parecen actúan inhibiendo la producción de eritropoyetina endógena y disminuyen- do la respuesta de los progenitores eritroides a esta eritropoyetina. En pacientes con cáncer, los niveles de eritropoyetina para cualquier grado de descenso de la hemoglobina, son sigifi- cativamente más bajos que en el grupo control formados por pacientes con anemia ferropé- nica. Desaparece la relación lineal entre niveles de eritropoyetina y niveles de hemoglobina, tal como ocurre con la anemia de la insuficiencia renal crónica. La respuesta inadecuada de la eritropoyetina endógena en pacientes con cáncer se empeo- ra con los tratamientos de quimioterapia y/o radioterapia, independiente de que la quimiote- rapia contenga o no cisplatino y sin que se relacione con la nefrotoxicidad. La quimioterapia parece tener un efecto inhibidor sobre las células productoras de eritropoyetina del endote- lio peritubular, sin originar nefrotoxicidad clínica (tablas 1, 2 y 3)2. Las alteraciones de la cinética del hierro son típicas de este tipo de anemias con hipoferre- mia y depósitos corporales de hierro normales o aumentados, siendo incapaz la médula ósea de utilizar este hierro en la producción de hemoglobina, posiblemente debido en parte a una producción excesiva de apoferritina, por acción de la hiposideremia y a la mayor pro- ducción de IL-1, que liga una proporción superior de lo nor- mal del hierro que penetra en la célula y evita que este se libere rápidamente. Este hierro intra- celular queda en forma de hemosiderina y por tanto menos disponible que el unido a la ferritina. Por otro lado, la acción de la IL-2 libera lactofe- rrina que tiene gran afinidad por el hierro, lo que impide su Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos182 Cisplatino 68 2-11 Carboplatino 66 0-26 Paclitaxel 23-93 0-13 Docetaxel 73-97 0-14 Gemcitabina 63-69 5 Methotrexate 25 3 Vinorelbina 50-77 1-21 Topotecan 31-90 4-32 Irinotecan 60 8 5-FU 50-54 5-11 5-FU/LV 6-53 2-5 Capecitabina 71 3 Tabla 1. Frecuencia e intensidad de la anemia asociada a diferentes agentes citotóxicos, en tumores previamente no tratados 2 Fármaco Grados I-II (%) Grados III-IV (%) incorporación a los eritroblastos. Junto a todo esto, hay una menor cuantía de transferrína por acción de los macrófagos activados que secuestran dicha transferrína libre. En definitiva una disminución de la disponibili- dad del hierro por su acumula- ción intracelular y su disminu- ción a nivel plasmático, lo que colabora en una disminución de la proliferación de elementos eri- troides en la médula ósea3. Existen ya diversas publicaciones sobre papel de la anemia en la alteración de la función cognitiva, su participación en la hipoxia tumoral y en la farmacodinamia de ciertas drogas antineoplásicas. Así, estudios preclínicos han demostrado un efecto neuroprotector e incremento de la cognición con el tratamiento de eritropoyetina. Un estudio aleatorizado, en pacientes con cáncer de mama estadios I-III, tratados con epoetin alfa frente a place- bo, analizo la función cognitiva, astenia y calidad de vida, señalando que cuando se mante- nía o mejoraba los niveles de hemoglobina, menor disminución de la función cognitiva durante la quimioterapia frente al grupo placebo. Esto señala que puede existir una rela- ción entre la disminución de la hemoglobina y la disfunción cognitiva durante el tratamien- to con quimioterapia4. Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 183 Paclitaxel 18-90 2-64 Docetaxel 60-87 3-42 Vinorelbina 6-40 3-14 Topotecan 64-87 12-40 Irinotecan 49 10-62 Etoposido 31-56 7-13 Ifosfamida 19 5-32 Tabla 2. Frecuencia e intensidad de la anemia asociada a diferentes agentes citotóxicos, en tumores previamente tratados2 Fármaco Grados I-II (%) Grados III-IV (%) ProMACE-MOPP LNH 63 9 MACOP-B LNH 55 10 CHOP LNH 49 14-17 MOPP L. Hodgkin 31 12 ABVD L. Hodgkin 5 0 ADM+VP16+VBL L. Hodgkin 59 13 Tabla 3. Frecuencia e intensidad de la anemia asociada a poliquimioterapia en pacientes previamente no tratados2 Protocolo Patología Grados I/II (%) Grados III/IV (%) Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos184 Existe una asociación entre hipoxia tumoral, donde la anemia juega un importante papel, con la progresión tumoral y el fallo terapéutico, especialmente de la radioterapia. Ello supo- ne que la hipoxia es un factor pronóstico independiente del control local, de la superviven- cia libre de enfermedad y supervivencia global. La prevención y corrección de la anemia puede representar un claro beneficio en el control de esta patología, al mejorar la radio/qui- miosensibilidad5. Estudios recientes han demostrado la presencia del receptor de eritropoyetina en células tumorales del cáncer de mama y no en los tejidos circundantes, pero su papel en la cas- cada de señales intracelulares no es bien conocida, sin embargo podría ser un objetivo de tratamientos específicos o incluso pudiera serlo de la quimioterapia, pero todo ello está por aclarar. Otro aspecto interesante es la demostración del papel de las células rojas en la farmacodina- mia de ciertos fármacos, participando como transportadores de antraciclinas e ifosfamida, pero no en los compuestos de platino o taxanos. El impacto de un adecuado nivel de eritro- citos en la farmacodinamia de diferentes agentes citotóxicos debe ser confirmado en estu- dios preclínicos y clínicos. La eritropoyetina actúa selectivamente sobre la médula ósea para inducir la eritropoyesis. Ejerce su efecto biológico uniéndose a un receptor específico de la superficie de las células diana, miembrode la familia de los receptores de crecimiento, lo que conduce a un aumen- to de proliferación y división de los eritroblastos, aumento del consumo de hierro y de la sín- tesis de hemoglobina6,7. Gracias a las técnica de clonado y recombinación genética es posible obtener eritropoyetina recombinante humana biológicamente activa, lo que en la actualidad es un tratamiento segu- ro y adecuado para la anemia crónica del cáncer o inducida o agravada por la quimioterapia y/o radioterapia. Diferentes estudios sobre el tratamiento con eritropoyetina exógena de la anemia del cáncer con o sin quimioterapia y/o radioterapia, señalan un índice de respuestas del 60-70%, definidas estas como un incremento de 2 gr./dl. ó más de hemoglobina, dando lugar a una reducción en un 36% en los requerimientos de transfusiones. Esto se ha traducido en una mejoría de la cali- dad de vida de los pacientes, independiente de la respuesta del tumor a la quimioterapia y del tipo de tumor. En determinados estudios sobre tumores de cabeza y cuello, la mejoría fue inclu- Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 185 so en la tasa de respuestas patológicas completas, en el control local de la enfermedad y en supervivencia, lo que deberá ser confirmado con nuevos ensayos8,9. En resumen la anemia es una complicación frecuente en pacientes con cáncer, especialmen- te con enfermedad avanzada y/o bajos regímenes de quimioterapia/radioterapia, por lo que es absolutamente necesario identificar las causas de la anemia antes de una adecuada pla- nificación terapéutica. La anemia es una de las causas más importantes de la astenia y del deterioro de la calidad de vida de los pacientes con cáncer, existiendo una relación entre los niveles de hemoglobina y la disminución de la calidad de vida, siendo además un factor pro- nóstico en numerosas neoplasias. Ello lleva a plantearse la importancia de su prevención y de su tratamiento, las transfusiones de concentrados en hematíes en la anemia grave y en la anemia moderada-leve el tratamiento debería ser con eritropoyetina. ERITROPOYETINA EN EL CONTROL DE LA ANEMIA DEL PACIENTE CON CÁNCER Durante muchos años las transfusiones con concentrados de glóbulos rojos han sido el tra- tamiento de la anemia en el paciente oncológico cuyo mayor beneficio era el efecto inme- diato, sin embargo existen riesgos importantes asociados con este proceder terapéutico, Figura 1. Evolución de los niveles de hemoglobina con transfusiones de concentrados de hematies10 13 12 11 10 9 8 7 6 5 0 30 60 90 120 150 180 210 H b. (g r/ dl .) Días después de la transfusión de concentrados de hematíes Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos186 especialmente las transmisiones virales no totalmente erradicadas y otros tipos de reac- ciones inmunológicas bien conocidas. Lo mas destacable es señalar que el incremento rápido de hemoglobina (Hb), factor positivo, es de corta duración volviendo a caer los nive- les de Hb, a los pocos días de la transfusión. Para mantener los niveles de Hb se requiere repetir las transfusiones, lo que aumenta el riesgo de las complicaciones lo cual hace que pacientes con anemia moderada no fueran tratados y de ahí en parte, su deterioro de la calidad de vida (figura 1)10. Le eritropoyetina es el mas potente estimulador biológico de la eritropoyesis, la cual es pro- ducida fisiológicamente por las células peritubulares intersticiales del riñón e induce una inhi- bición de la apoptosis de los precursores de las células rojas y un incremento de la prolifera- ción de las mismas, con la producción final de eritrocitos con su Hb. La posibilidad de dispo- ner de eritropoyetina recombinante, ha permitido su empleo en el tratamiento de la anemia del paciente oncológico, lo que permite mantener elevados los niveles de Hb durante largos periodos de tiempo, con una reducción significativa del uso de transfusiones y un impacto positivo en la calidad de vida. La FDA aprobó la eritropoyetina recombinante como una sustancia farmacéutica en 1993 para el tratamiento de la anemia de la insuficiencia renal crónica, anemia relacionada con el tratamiento de zidovudina en pacientes con infección VIH etc. Desde entonces, numerosos estudios han examinado su utilidad como una alternativa a la transfusión de concentrados de hematíes en el tratamiento de la anemia en los pacientes con cáncer sometidos a qui- mioterapia con y sin cisplatino. La darbepoetina alfa era aprobada en 2002 en pacientes con fallo renal crónico y en pacientes con anemia inducida por quimioterapia con leucemias no mieloides. Tres amplios estudios prospectivos y uno aleatorizado, doble-ciego, han demostrado que la mejoría de la astenia y calidad de vida, se correlaciona con el incremento de los niveles de hemoglobina en pacientes con anemia y cáncer, sometidos a tratamiento con quimio- terapia y que eran tratados con eritropoyetina, específicamente con epoetin alfa. Glaspy y col. 11 han estudiado el efecto de la epoetin alfa en los niveles de hemoglobina, requeri- mientos transfusionales y calidad de vida en 2.030 pacientes con cáncer y anemia en tra- tamiento con quimioterapia. En este prospectivo estudio el tratamiento era con epoetin alfa 150 U/kg, tres veces por semana durante 16 semanas, incrementándose la dosis al doble a las ocho semanas si la hemoglobina no se incrementaba > 1 gr/dl. El tratamiento incrementó de forma progresiva y significativa los niveles de hemoglobina en patología Cuidados Continuos Manual SEOM de Cuidados Continuos 187 maligna hematológica y no hematológica. Estos incrementos se correlacionaban significa- tivamente con el incremento de la calidad de vida global (p<0.001) y con el nivel de ener- gía (p<0.001) y actividad (p<0.001), niveles medidos por escala LASA. En un análisis retrospectivo, estos cambios de calidad de vida y niveles de hemoglobina, eran indepen- dientes del tipo de respuesta tumoral. Un segundo estudio con 2.289 pacientes con anemia y cáncer no mieloide y en tratamien- to con quimioterapia, fueron tratados con epoetin alfa 10.000 unidades, tres veces por semana, con escalación de dosis a 20.000 unidades si el incremento de hemoglobina era insuficiente a las cuatro semanas. El estudio se prolongaba durante 16 semanas como el anterior, demostrándose un incremento de la hemoglobina significativo (p<0.001) indepen- diente del tipo de tumor, una disminución de los requerimientos de transfusiones (p<0.001) y una mejoría de la de los niveles de energía (p<0.001), actividad (p<0.001) y cali- dad de vida total (p<0.001). Un 61% de los pacientes lograban incrementar los niveles de hemoglobina > 2 gr/dl o un nivel de hemoglobina > 12 gr/dl 12. Un estudio similar con 2.964 pacientes publicado por Grabrilove y col. 13 tratados con epoetin alfa a la dosis de 40.000- 60.000 unidades semanales por 16 semanas, en pacientes con anemia y cáncer en trata- miento con quimioterapia, demuestran un incremento de la hemoglobina de 1.8 gr/dl (p<0.001) y en FACT-An y escala LASA una mejoría significativa en relación a los datos basales (p<0.001). En un estudio aleatorizado, doble ciego con placebo frente a tratamien- to, en 375 pacientes con cáncer y anemia secundaria a la quimioterapia sin cisplatino, demuestra también un incremento significativo de los niveles de hemoglobina en los pacientes tratados con epoetin alfa frente a placebo (2.2 gr/dl vs 0.5 gr/dl, p<0.001) y una menor tasa de transfusiones (p=0.0168). La calidad de vida fue medida por FACT-An, FACT- G y FACT-F y escala LASA, encontrándose una mejoría significativa especialmente en FACT-An (p=0.0007) 14. En un análisis retrospectivo de dos estudios 11,12 con 4.382 pacientes con anemia y cán- cer en quimioterapia, tratados con epoetin alfa, señalan que el máximo incremento de la calidad de vida ocurre cuando la hemoglobina se incrementa entre 11 a 12 gr/dl (rango 11-13 gr/dl) 15. En definitiva estos estudios demuestran la eficacia de la eritropoyetina en cuanto a niveles de hemoglobina
