Rotina Escolar de Doentes Raros

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CURSO DE LICENCIATURA EM CIÊNCIAS BIOLÓGICAS 
 
A ROTINA ESCOLAR DE UM PORTADOR DE UMA DOENÇA RARA 
AUTOINFLAMATÓRIA: ESTUDO DE CASO 
 
 
SILVA, Mirlene Adomaite.1 
 
 
SILVA, Ricardo Carvalho.2 
 
 
 
RESUMO 
As doenças autoinflamatórias são patologias de origem genética e fazem parte do 
grupo de doenças raras. Por tratar-se de patologia genética, as manifestações de 
atividade da doença têm início já nos primeiros meses de vida, podendo acarretar 
além das consequências fisiológicas, em atraso no desenvolvimento social, 
provocando rotina diferenciada a seu portador, inclusive na vida escolar. A presente 
pesquisa foi fundamentada no estudo de caso da rotina escolar de uma criança 
portadora de Cryopyrin Associated Periodic Syndrom, a quem atribuímos o codinome 
Clarice, atualmente com 12 anos e cursando o 7º ano do ensino fundamental 2 em 
um Colégio público do Estado de Goiás. O objeto de análise usado nesse estudo, foi 
um questionário, portanto o início do trabalho se deu quando os professores, os 
colegas de classe, os pais e a própria criança em questão, responderam os 
questionários propostos no estudo. As análises dos dados demonstraram que apesar 
de sua condição, Clarice não apresenta dificuldade de aprendizagem e se sente 
acolhida em sua atual escola. 
 
 
PALAVRAS – CHAVE: Síndrome auto inflamatória. Doença rara. Inclusão escolar. 
 
1 INTRODUÇÃO 
 
As doenças auto inflamatórias são patologias de origem genética, fazem parte 
do grupo de doenças raras, ou seja, têm incidência de menos de 65 casos a cada 
 
1
 Graduando em Licenciatura em Ciências Biológicas. Centro de Ensino e 
Aprendizagem em Rede – Universidade Estadual de Goiás. Aparecida de Goiânia/GO, 2020. Email: 
mirlenebioueg@gmail.com 
2 
 Ricardo Carvalho Silva, mestre em medicina Tropical (IPTSP/UFG), Farmacêutico 
(UFG). Professor da Universidade Estadual de Goiás (UEG), Campus Henrique Santillo – Anápolis, 
ricardo.carvalho@ueg.br 
 
 
100 mil pessoas, sendo que até o momento, as estatísticas de incidência das CAPS 
(Cryopyrin Associated Periodic Syndrome) apresentam índice de 0,0001% da 
população mundial. A primeira doença auto inflamatória descrita foi a Febre Familiar 
do Mediterrâneo (FFM), em 1997, por Daniel Kastner. A partir de então, a sociedade 
imuno- pediatra tem se virado para o cenário apresentado por essas novas doenças, 
que atualmente possuem caracterização e classificação bem estabelecidas em 
crianças. Em adultos, seja por fenótipos diferentes ou por atraso de diagnóstico, pouco 
se sabe até o momento. As mutações relacionadas à estas patologias fazem parte 
das chamadas mutações invisíveis, em que não há má formações ou evidências 
físicas que possibilitem relacionar seus portadores as limitações que de fato possuem 
(MENDONÇA et al. 2017). Estes dados tornam evidente a dificuldade em se chegar 
ao diagnóstico correto, tratamento e condutas ideais que garantam a qualidade de 
vida de seus portadores. 
Por tratar-se de patologia genética, as manifestações de atividade da Síndrome 
têm início já nos primeiros meses de vida, podendo acarretar além das consequências 
fisiológicas, em atraso no desenvolvimento social, provocando rotina diferenciada a 
seu portador, inclusive na vida escolar. 
Em contrapartida, mesmo sendo notória a preocupação das escolas em se 
adequar à diversidade de alunos, que independente de suas características, devem 
estar envolvidos em projetos de inclusão de crianças com necessidades educativas 
especiais, é evidente que nem sempre o sucesso pretendido é alcançado (DIOGO, 
2015). 
Diante da complexidade da patologia e seu tratamento, torna-se claro a 
necessidade do melhor entendimento da rotina de seus raros portadores, que por 
vezes, tornam-se alvo de preconceito, sendo desacreditados em suas rotinas, 
inclusive escolar, por parte de professores, colegas e direção das instituições 
escolares, que por falta de informações e conhecimento, podem afetar negativamente 
o desenvolvimento acadêmico destes estudantes (DIOGO 2015; MELO et al. 2010). 
Desta forma, o presente trabalho teve como objetivo, mostrar a rotina diária de 
uma aluna portadora da CAPS, a quem atribuiu-se, neste estudo, o codinome de 
Clarice. A aluna, a qual os pesquisadores acompanham durante um período, cursa 
atualmente o ensino fundamental em um colégio estadual do estado de Goiás e 
 
 
apesar de ser portadora de uma doença genética, onde logo após o nascimento 
apresentou-se sintomas, só foi diagnosticada aos 10 anos de idade. 
 
2 SÍNDROMES AUTOINFLAMATÓRIAS 
 
As síndromes autoinflamatórias são doenças monogênicas que se manifestam 
geralmente através de febre recorrentes, podendo ou não estar associada ao rash 
cutâneo, linfadenopatia ou artrite. Diferente de doenças autoimune, não há presença 
de auto- anticorpos, são doenças provocadas por distúrbios no sistema imune inato. 
Os receptores presentes nessa imunidade são responsáveis pelo reconhecimento de 
patógenos ou danos celulares, e seus distúrbios provocam a ativação exagerada de 
inflamassoma. Entre as síndromes autoinflamatórias estão a Febre Familiar do 
Mediterrâneo, Síndrome Periódica associada ao receptor do fator de necrose tumoral 
(TNF), TRAPS (receptor associated periodic syndrome), Síndrome febril periódica e 
hiperimunoglobulinemia D (HIDS) e CAPS (cryopyrin associated periodic syndrome), 
sendo esta a responsável pela Síndrome neurológica e articular infantil crônica 
(NOMID/CINCA), Síndrome de Muckle-Wells (MWS) e Urticaria Familiar ao Frio (FCU) 
(CUNHA et al. 2009). 
Responsável pela primeira barreira que diferencia o próprio do não próprio no 
organismo, a imunidade inata reconhece e distingue através de padrões pelos pattern-
recognition receptors (PRRs), que são formados por células de primeira linha de 
defesa (macrófagos, monócitos, dendríticas, neutrófilos e epiteliais). (MENDONÇA, et 
al. 2017). Os PRRs extracelulares (Toll-like receptors – TLRs e C-typelectins – CTLs) 
são capazes de reconhecer moléculas patogênicas (PAMPs) e então sinalizam à 
célula qual tipo de organismo a está atacando, para que os PRRs intracelulares façam 
a diferenciação da resposta ideal, ativando então uma via inflamatória (MENDONÇA, 
et al. 2017). 
As CAPS são causadas por mutações nos genes responsáveis pela tradução 
da proteína Criopirina, podendo a mutação acontecer nos genes NLRP3, NLRP12 ou 
NLRC4. No Brasil, a prevalência das síndromes ainda é desconhecida, enquanto na 
França a mutação acomete 1:360.000 indivíduos, e sendo a estatística mundial de 
0,0001% (MENDONÇA et al. 2017). 
 
 
Segundo Pereira e colaboradores (2010), os achados clínicos incluem febre 
recorrente, rash urticariforme, artralgia, mialgia, conjuntivite, cefaleia, dor abdominal e 
retardo no crescimento. Há possibilidade de perda auditiva neurossensorial 
progressiva. A amiloidose secundária está presente em cerca de 25% dos casos, é a 
complicação mais grave, debilitando predominantemente os rins. A doença é de 
gravidade espectral, e relaciona-se as síndromes: 
- FCAS (familial cold autoinflammatory syndrome; 
- Syndrome Muckle – Wells (MWS); 
- Doença multissistêmica de início neonatal (NOMID) ou Síndrome neurológica, 
cutânea e articular crônica infantil (CINCA). 
As três doenças compartilham o gene mutado e algumas características e seus 
sintomas podem ser induzidos pelo frio ou estresse, e obrigatoriamente tem 
marcadores inflamatórios elevados quando submetidos à analises clínica. O 
diagnóstico em qualquer dos espectros é primeiramente clínico, sendo necessário 
além das taxas elevadas de marcadores inflamatórios, dois ou mais dos sinais citados, 
sendo a febre o sinal que mais há queixas (MELO et al. 2010; MENDONÇA et al, 
2017). 
A Criopirina é a proteína que faz a ponte que une a IL-1 inflamatória ao 
complexo multiprotéico responsável pela clivagem da IL-1 ß de um precursor inativo 
para a IL-1 ß ativada, formando uma citocina pró inflamatóriapotente. As mutações 
nos genes NLRP3, NLRP12 e NLRC4 promovem formações aberrantes de inflamação 
e produção inapropriada da IL-1 ß ativada, favorecendo a não inibição da criopirina 
mutante. As diferenças fenotípicas e genética individual refletem no impacto 
diferenciado das mutações na atividade inflamatória. Os limites entre as síndromes 
não são claros e os quadros de disfunção são de penetrância variada. Baseado em 
achados clínicos, a confirmação de diagnóstico é obtida através de painel genético 
que avalia os genes em questão. O tratamento não responde a anti-inflamatórios 
convencionais ou específicos como a colchicina (SILBER, 2008). 
Existem evidências de melhora nos quadros de crise quando administrado 
doses elevadas de corticoides, e como medicamentos promissores estão os 
biológicos Anakinra (antagonista da IL-1 humana) e o Canaquinumabe (anticorpo 
 
 
mononucleal voltado para IL-1 ß). Atualmente, o Canaquinumabe é comercializado no 
Brasil com o nome comercial Ilaris, e o Anakinra pode ser obtido apenas por 
importação (PEREIRA et al. 2008). 
 
2.1 A Rotina Escolar de Portadores de Doenças Raras 
 
Faz-se notório por todos do meio educacional o grande desafio que as escolas 
enfrentam para proporcionar a seus alunos um aprendizado significativo, visando o 
sucesso educacional, acima de suas características de ordem física e social, 
econômica, familiar ou cultural. Existe uma necessidade de que o sistema educativo 
responda de forma diferente à diversidade de alunos, sendo necessário que os 
profissionais da educação estejam em constante atualização e procura de novas 
perspectivas, que os capacitem ao melhor entendimento das reais necessidades 
destes alunos, ajustando uma resposta mais assertiva e resiliente possível, e 
buscando conduzir a elevados níveis de sucesso aos que a aprendizagem lhes foi 
confiada, independentemente de suas condições individuais. 
Quando se fala em filosofia de educação inclusiva é pretendido que esta alcance 
todas as crianças, garantindo o direito à educação em escolas do ensino regular, 
mesmo que se façam necessário adaptações que garantam a melhor resposta 
possível, bem como mudanças nas práticas pedagógicas e educacionais, sempre com 
intuito de melhor desenvolvimento pedagógico e resposta às necessidades das 
crianças, independentemente de suas limitações pessoais (DIOGO, 2015). 
Diante deste contexto, estará realmente a escola de hoje preparada para a 
educação inclusiva? Será a escola capaz de promover a inclusão de todos os seus 
alunos, diante de suas diferenças e respeitando à diversidade? O relatório Warnock, 
redigido em 1978 impulsionou a introdução do conceito de Necessidades Educativas 
Especiais (NEE) para os alunos com dificuldades de aprendizagem, sendo 
considerado marco de viragem de uma nova perspectiva sobre a educação especial, 
assim como a Declaração de Salamanca (1994), uma vez que ambos defendem que 
os alunos com necessidades educativas especiais frequentem escolas do ensino 
regular, e que estas devem estar preparadas para acolher todos os seus alunos 
(DIOGO, 2015). Crianças portadores de doenças raras são elegíveis para a Educação 
 
 
Especial, já que normalmente apresentam dificuldades em seguir o currículo regular, 
seja pela necessidade de acompanhamento especializado por parte da educação 
especial, ou mesmo quando não se faz necessário, mas pelas dificuldades 
enfrentadas em crises ou pelo tratamento, o que frequentemente pode acarretar em 
ausência durante as aulas, a depender da patologia apresentada (SANCHES, 2011). 
Mesmo sabendo que grande parte dos portadores de doenças raras possuem 
inteligência normal, não obstante, estes podem enfrentar dificuldades específicas de 
aprendizagem, quer seja por limitações ligadas diretamente a suas variações de 
saúde, quer seja pelos processos a que são expostos em busca do aprendizado em 
escolas regulares. (DIOGO, 2015). 
As pesquisas relacionadas a inclusão escolar de crianças portadoras de 
doenças raras são escassas, e portanto, subentende-se que tais doenças ou 
síndromes são negligenciadas, o que reforça a necessidade de novos estudos sobre 
o tema, para que estes contribuam e ampliem o real conhecimento sobre a rotina 
escolar destas crianças. 
 
3 METODOLOGIA 
 
A presente pesquisa teve como base o estudo da rotina escolar de uma aluna 
atualmente com 12 anos de idade e cursando o 7º ano do ensino fundamental 2 em 
Colégio da rede Pública do Estado de Goiás, a qual atribuiu-se o pseudônimo Clarice. 
Após aprovação de Conselho de Ética em Pesquisa, para este estudo foram 
convidados a responder questionário avaliativo: a própria estudante, os pais, colega(s) 
de sala de aula, e professora(s), representando a instituição de ensino a qual a 
estudante pertence. A coordenação pedagógica da escola indicou 5 colegas de classe 
e 3 professores para que participassem da pesquisa. 
Após assinados os devidos termos de assentimento e consentimento, os 
participantes responderam individualmente os questionários específicos de múltipla 
escolha, de acordo seu vínculo com o estudo e grau de relacionamento com a menor 
em questão. As entrevistas e os questionários foram aplicados no período entre 09 e 
13 de novembro de 2020. 
Os dados obtidos com os resultados dos questionários foram avaliados por 
 
 
meio de estatística descritiva básica utilizando o Software Microsoft® Office Excel 
2016 e apresentados em forma de tabelas, facilitando a visualização da abordagem 
proposta neste trabalho, expondo a realidade enfrentada pela portadora da síndrome 
autoinflamatória, quanto aos impactos em sua rotina escolar, buscando refletir parte 
da realidade escolar de diferentes portadores de doenças raras. 
O presente trabalho foi avaliado segundo os padrões éticos recomendados pela 
Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde – CNS onde constam as 
diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisa que envolvem seres humanos. Sob 
a ótica do indivíduo e suas coletividades, esta Resolução assegura os quatro 
referenciais básicos da Bioética: confiabilidade, confidencialidade, fidedignidade e 
sigilo em relação aos sujeitos da pesquisa, garantindo a veracidade e validade dos 
dados coletados, sendo os sujeitos da pesquisa foram abordados através do TCLE. 
Todos os dados obtidos ficarão em poder e responsabilidade dos pesquisadores por 
dois anos. Foi garantido o anonimato nesta pesquisa, portanto não serão divulgados 
nomes dos participantes. Além disso, foi garantido aos sujeitos da pesquisa o direito 
de se retirar do estudo a qualquer momento, sem gerar qualquer prejuízo moral ou 
financeiro, além de assegurar não haver no estudo qualquer risco, já que envolve 
apenas o preenchimento de questionários e entrevista. 
 
4. RESULTADOS E DISCUSSÕES 
 
O Colégio Público em que atualmente Clarice está matriculada é uma escola grande, 
com mais de 1.500 alunos distribuídos por duas turmas mistas do ensino fundamental 
2 e ensino médio. O prédio é amplo e bem estruturado, possui recepção, 18 salas de 
aula, diretoria, sala de coordenação pedagógica, sala de coordenação disciplinar, sala 
de coordenação de merenda, enfermaria, biblioteca, laboratório de ciências, 
laboratório de informática, cinema, sala de música, sala de ballet, sala de artes 
marciais, ginásio, 4 praças de convívio social, 2 pátios, refeitório e 4 banheiros. O 
prédio foi projetado com acessibilidade total, com rampas de acesso que garantem o 
acesso de todos os alunos a todos os ambientes. 
 Representando a escola, a coordenação pedagógica solicitou que três 
professores, identificados como professor A, B e C, respondessem ao questionário de 
 
 
forma online, preservando suas identidades. Conforme Quadro 1, destes 3 
professores, 2 possuem especialização para educação especial e os 3 afirmam que a 
escola desenvolve frequentemente atividades de conscientização e combate ao 
bulling. Umdos professores afirma ter contato com Clarice 3 dias por semana e os 
outros dois mencionam contato 4 ou mais dias por semana. Nenhum dos três 
professores observaram que Clarice apresente qualquer dificuldade de 
aprendizagem. Quando questionados sobre o papel da escola na adequação de 
crianças com síndromes raras, um professor acredita que a escola possui papel 
parcial, em que os professores e direção escolar devem promover mecanismos de 
inclusão destas crianças apenas no ambiente escolar, sendo fora da escola a 
responsabilidade unicamente dos pais. Já para os outros dois professores 
entrevistados, a escola possui papel equivalente aos pais independente da criança 
estar ou não na escola, uma vez que crianças com condições raras necessitam da 
interação dos pais junto aos professores para otimizar este processo de inclusão 
(dentro e fora da escola). 
Quadro1: Professores 
IDENTIFICAÇÃO: PROFESSOR A PROFESSOR B PROFESSOR C 
Possui 
especialização em 
educação especial? 
SIM SIM NÃO 
Frequência de 
contato com Clarice 
4 ou mais 
dias/semana 
4 ou mais 
dias/semana 
3 dias/semana 
Clarice apresenta 
alguma dificuldade 
de aprendizagem? 
NÃO NÃO NÃO 
Frequência que a 
escola desenvolve 
atividades contra 
bulling 
SEMPRE SEMPRE SEMPRE 
Papel da escola na 
adequação de 
crianças raras: 
PARCIAL EQUIVALENTE EQUIVALENTE 
Fonte: A autora (2020). 
 
4.2 Os colegas de classe 
 
Atualmente matriculada no 7º ano do ensino fundamental 2, Clarice pertence a uma 
turma com quase 40 alunos. Dentre estes alunos, nenhum é portador de deficiência 
física, sendo Clarice a única criança da turma com condição diferenciada, ainda que 
 
 
provocada por mutação invisível. Por indicação da coordenação pedagógica da escola 
responderam de forma online ao questionário cinco alunos, os quais foram chamados 
de Aluno 1, Aluno 2, Aluno 3, Aluno 4 e Aluno 5, preservando assim a identidade das 
crianças. 
 Conforme Quadro 2, dentre estes cinco alunos, três se declaram muito 
próximos à Clarice, um razoavelmente próximo e o quinto aluno, pouco próximo à 
Clarice. Três destas crianças já sabiam que Clarice é portadora de uma doença rara 
e duas desconheciam este fato. Os cinco alunos que responderam ao questionário 
definem o comportamento de Clarice igual ao da maioria das crianças, não tendo 
observado nela grandes diferenças, mas também responderam, de maneira unanime, 
já terem percebido que Clarice não participa de algumas atividades. Quando 
questionados sobre terem observado se houve tentativa de inclusão para realização 
das atividades das quais Clarice não participou, duas crianças referem que os 
professores buscaram alternativas para inclui-la, outras duas crianças disseram que 
a tentativa de inclusão partiu dos colegas e uma criança diz que todos tentam incluí-
la. Em relação a frequência com que a escola desenvolve atividades de prevenção e 
enfrentamento ao bulling, uma criança diz nunca ter participado de atividades com 
esta finalidade, uma criança refere que a escola sempre desenvolve atividades desse 
tipo e os outros três alunos mencionam raramente a escola desenvolve atividades 
com este propósito. 
 Todas as respostas constam no quadro abaixo, em que os alunos foram 
identificados como 1, 2, 3, 4 e 5, mantendo a preservação de suas identidades: 
Quadro 2: Colegas de Classe 
IDENTIFICAÇÃO ALUNO 1 ALUNO 2 ALUNO 3 ALUNO 4 ALUNO 5 
Proximidade 
com Clarice: 
Muito Muito Muito Razoável Pouco 
Já sabia da 
condição rara 
de Clarice? 
Sim Sim Sim Não Não 
Como define o 
comportamento 
de Clarice? 
Como a 
maioria 
Como a 
maioria 
Como a 
maioria 
Como a 
maioria 
Como a 
maioria 
Já observou 
Clarice não 
participar de 
atividades? 
Sim, algumas Sim, algumas Sim, 
algumas 
Sim, algumas Sim, algumas 
Quem tentou 
envolve-la na 
atividade? 
Colegas Todos Colegas Professores Professores 
 
 
Frequência que 
a escola 
desenvolve 
atividades 
contra bulling 
Raramente Raramente Sempre Nunca Raramente 
Fonte: A autora (2020). 
 
4.3 Os Pais 
 
Casados e pais de três crianças, sendo Clarice a mais velha, os pais mencionam ter 
iniciado a busca por um diagnóstico ainda antes de seu primeiro ano de vida, já que a 
menina apresentou problemas de saúde a partir de quatro ou cinco meses de nascida. 
Dentre os problemas mencionados, os mais frequentes são febre sem causa 
aparente, infecções e inflamações repetitivas e de difícil tratamento, atraso no 
crescimento e alteração em exames laboratoriais. Todos os episódios foram tratados 
isoladamente, e apenas aos 10 anos de idade, após suspeita de um reumatologista e 
com o auxílio da Associação Nacional de Doenças Autoinflamatórias (ANDAI) a família 
chegou ao único especialista em doenças autoinflamatórias no Brasil, confirmando o 
diagnóstico através de painel genético. 
 Em relação a rotina escolar de Clarice, os pais consideram que a condição de 
sua filha influencia razoavelmente seu desempenho escolar, havendo poucas 
adequações necessárias para o desenvolvimento das atividades escolares, já que a 
menina não tem autorização médica para participar de atividades de educação física 
que tenham impacto, devendo então não participar ou ser adaptada. Em relação ao 
impacto que a condição da criança trouxe à família, os pais avaliam que a rotina foi 
pouco afetada, e quanto ao papel da escola na adequação de crianças com síndromes 
raras, os pais afirmam acreditar que a escola possui papel equivalente a família, já 
que independente da criança estar ou não na escola, crianças com condições raras 
necessitam da interação dos pais junto aos professores para otimizar este processo 
de inclusão (dentro e fora da escola). 
 As respostas dos pais seguem ilustradas no quadro abaixo: 
Quadro 3: Pais 
Influência no 
desempenho 
escolar: 
Necessidade de 
Adequações: 
Impacto na rotina da 
família: 
Papel da escola: 
Não é influente poucas adequações Não afetou nada Nenhum 
 
 
Pouco influente muitas adequações Afetou pouco Parcial 
Razoavelmente 
influente 
nenhuma adequação Afetou 
consideravelmente 
Equivalente 
Muito influente 
Fonte: A autora (2020). 
 
4.4 Clarice 
 
Clarice diz tentar viver o mais próximo possível do que uma criança normal, mesmo 
com as limitações impostas por seu diagnóstico, CAPS. Estudiosa e com muitos 
sonhos, a menina conta que antes de iniciar o tratamento correto, com 
Canaquinumabe, seu maior desafio era não ser prejudicada devido as faltas na 
escola, provocadas pelas crises da doença ou pelos frequentes exames e consultas 
médicas. 
Por se tratar de uma síndrome provocada por mutação invisível, não é possível 
a percepção de qualquer anormalidade, mas para ela não é um problema ter que 
explicar sua condição a qualquer pessoa, o que segundo ela, “é um dever de todos 
conscientizar e buscar respeito para todas as diferenças”, e por isso a escola deveria 
desenvolver mais atividades sobre bulling. Clarice relatou ainda ter sofrido com a 
penalidade de não ser aceita como representante de classe em sua escola anterior, 
mesmo sendo escolhida por seus antigos colegas de classe e com excelente 
desempenho nas avaliações, mas impedida por sua professora, sob a alegação de 
que as faltas devido o tratamento não permitiam que ocupasse a posição. Quanto a 
atual escola, a menina se refere como “o início da realização de um sonho”, já que 
pretende seguir carreira militar, além disso, nesta escola sempre se sentiu acolhida. 
Sobre a influência de sua condição sobre seu desempenho escolar, Clarice diz que se 
sente razoavelmente afetada, apesar de poucas adequações serem necessárias para 
o desenvolvimento de suas atividades; a única recomendação médica é nas aulas de 
educação física, onde está contraindicado a realização de exercícios que exijam mais 
esforços. Quando a pergunta é referente ao impacto geral que a síndrome trouxe à 
sua rotina (escolar, lazer e dia-a-dia), a menina acreditater sido consideravelmente 
prejudicada. 
Os quadros abaixo são formados pelas respostas de Clarice ao questionário 
aplicado: 
 
 
Quadro 4: Clarice 
Influência no 
desempenho 
escolar: 
Necessidade de 
Adequações: 
Impacto na rotina 
geral 
Acolhimento na 
escola atual: 
Não é influente poucas adequações Não afetou muito acolhida 
Pouco influente muitas adequações Afetou pouco Parcialmente 
Razoavelmente 
influente 
nenhuma adequação consideravelmente Não acolhida 
Muito influente 
 
Acolhimento escolas 
anteriores: 
Não acolhida por: Frequência que a escola 
desenvolve atividades contra 
bulling 
muito acolhida Colegas Sempre 
Parcialmente Professores Raramente 
Não acolhida Coordenação Nunca 
Silva, Mirlene A. (2020). 
 
 
5. CONSIDERAÇÕES FINAIS 
 
A preocupação em que a escola seja um ambiente de inclusão e respeito, 
independente das características e necessidades individuais de cada aluno é uma 
realidade cada vez mais presente na literatura, mas ainda é uma utopia em muitos 
casos, como relatado em situações vividas por Clarice, aluna que fundamentou esta 
pesquisa. Fatores econômicos, sociais e culturais estão diretamente ligados a maneira 
como cada escola encara a responsabilidade de inclusão de crianças portadoras de 
condições especiais e raras, e além da união de esforços em busca de mudanças de 
mentalidade, é necessário que estas mudanças possam ir além dos sonhos em 
papeis, e ganhem força real, na construção da verdadeira escola inclusiva (Diogo, P. 
C. M.,2015). 
 Considerando quão rara é a condição de Clarice, e principalmente que esta 
condição não está visível em suas características físicas, torna-se de extrema 
importância que escola e pais trabalhem unidos e com responsabilidade equivalente 
para garantir que seus direitos estejam assegurados, o que observa-se estar 
ameaçado em diferentes situações relatadas, pela própria criança, por colegas e 
inclusive por um dos professores, que mesmo possuindo especialização para 
educação especial, acredita que sua responsabilidade em casos como este seja tão 
somente no ambiente escolar, sendo fora da escola a responsabilidade 
 
 
exclusivamente dos pais, quando o ideal é que a família interaja e compartilhe suas 
expectativas e necessidades com a escola, podendo inclusive sugerir atividades que 
auxiliem no processo de inclusão da criança em questão, o que sem dúvidas aliviaria 
o impacto sofrido pela família diante de uma rotina tão diferente. 
 O estudo dos dados obtidos através desta pesquisa tornam claro que muito há 
a se fazer para que a inclusão vá além de rampas de acesso e projetos não 
executados, com evidência na discordância de informações, em que os professores 
relatam que atividades que previnam e combatam o bulling no ambiente escolar 
sempre são desenvolvidas na escola, enquanto seus alunos, entre eles uma portadora 
de doença rara relata raramente ter presenciado atividades com este fim. Mesmo 
assim, é de extrema importância que se destaque o efeito benevolente que o 
acolhimento por parte da instituição escolar proporciona, o que é notório quando 
Clarice relata sobre seus sonhos e esperança de alcançá-los, mesmo não sendo 
condizentes com sua atual condição de saúde. 
 No que se refere ao convívio com as demais crianças, o estudo dos dados 
obtidos evidenciaram que os alunos da escola em questão se mostram acolhedores e 
mesmo os que não tinham conhecimento da condição especial de sua colega se 
mostraram atentos sobre o desenvolvimento ou não de determinadas atividades, 
evidenciando que uma vez orientados, sempre estarão aptos a apoiar seus 
semelhantes, independentemente de suas características individuais. 
 
 
REFERÊNCIAS 
 
CUNHA, Thaís Matos; TERRERI, Maria Teresa Ramos Ascensão; PETRY, Daniela 
Gerent; BARBOSA, Cássia Maria; LEN, Claudio Arnaldo; HILÁRIO, Maria Odete 
Esteves. Síndromes Autoinflamatórias: Relato de três casos. 5p. Revista médica 
de São Paulo. Vol 127, nº 5. 2009. Disponível em: 
< https://doi.org/10.1590/S1516-31802009000500012 > Acesso em 25/mar/2020. 
 
DIOGO, Paula Cristina Martins. INCLUSÃO DE UMA CRIANÇA COM SÍNDROME 
DE TURNER NUMA ESCOLA DO ENSINO REGULAR. 2015. 140 f. Tese (Doutorado) 
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Disponível em: < http://hdl.handle.net/10400.1/8131> Acesso em: 05/jun/2020. 
 
MELO, Gomes J.A.; GOMES, Sonia Melo; CONDE, Marta. Síndromes 
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MENDONÇA, Leonardo Oliveira; AZZOLINI, Ricardo Krieger; ASSIS, Joao Paulo; 
FRANCO, André; KALIL, Jorge; CASTRO, Fabio Morato; PONTILO, Alessandra; 
BARROS, Myrthes Toledo. Uma nova classe de doenças: doenças 
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PEREIRA, Ana Francisca Junqueira Ribeiro; PEREIRA, Luciana Baptista; VALE, 
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Sanches, Isabel. Do "aprender para fazer" ao "aprender fazendo": as práticas de 
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SILBER, Marcelo. Doenças autoinflamatórias e as síndromes das febres 
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http://dx.doi.org/10.5935/2526-5393.20170037
https://revistas.ulusofona.pt/index.php/rleducacao/article/view/2846
 
 
APÊNDICE 
 
QUESTIONÁRIO 01 (CLARICE) 
 
01- Você é portadora de uma síndrome auto inflamatória ultra-rara, quão influente é 
essa condição para seu desempenho escolar? 
( ) Não é influente 
( ) Pouco influente 
( ) Razoavelmente influente 
( ) Muito influente 
 
02- Por esta condição se faz necessário uma adequação específica para desenvolver 
as atividades na escola? 
( ) sim, poucas adequações 
( ) sim, muitas adequações 
( ) não, nenhuma adequação específica 
 
03- Se sim, quais adequações precisam ser tomadas? 
 
04- Com que intensidade você considera que esta síndrome afetou sua rotina (escolar, 
de lazer, do dia a dia)? 
( ) Não afetou nada 
( ) Afetou pouco minha rotina 
( ) Afetou consideravelmente minha rotina 
 
05- Considerando suas limitações, você se sente acolhida em sua atual escola? 
( ) Sim, muito acolhida 
( ) Parcialmente acolhida 
( ) Não me sinto acolhida 
 
06- Considerando toda sua vida escolar, sempre se sentiu acolhida? 
( ) Sim, muito acolhida 
( ) Parcialmente acolhida 
( ) Não me sinto acolhida 
 
07- Nas ocasiões em que não se sentiu acolhida, isso se deu por parte de quem? 
( ) Colegas 
( ) Professores 
( ) Coordenação da escola 
 
08- Com que frequência sua escola desenvolve atividades ou debates que combatam 
o bulling? 
( ) Muito frequente 
( ) Frequência razoável 
( ) Pouco frequente 
 
 
 
 
 
QUESTIONÁRIO 02 (Pais) 
 
01- O quão influente é a condição do(a) seu(sua) filho(a) para o desempenho escolar? 
( ) Não é influente 
( ) Pouco influente 
( ) Razoavelmente influente 
( ) Muito influente 
 
02- A síndrome inflamatória do(a) seu(sua) filho(a) gera uma adequação específica 
para as atividades dele(dela) na escola? 
( ) sim, poucas adequações 
( ) sim, muitas adequações 
( ) não, nenhuma adequação específica 
 
03- Se sim, quais adequações precisam ser tomadas? 
 
04- Ainda em relação às adequações, caso as haja, com que intensidadevocê 
considera que isso afetou sua rotina (de trabalho, de lazer, do dia a dia)? 
( ) Não afetou nada, pois não houve adequações específicas 
( ) Afetou pouco minha rotina 
( ) Afetou consideravelmente minha rotina 
 
 
05- Particularmente, qual sua visão quanto ao papel da escola na adequação de 
crianças com síndromes raras? 
( ) Nenhum, pois a obrigação de promover mecanismos de inclusão cabe unicamente 
aos pais 
( ) Papel parcial, pois quando no ambiente escolar, cabe aos professores e direção 
promover mecanismos de inclusão de crianças nesta situação. Fora da escola, a 
responsabilidade é unicamente dos pais 
( ) Papel equivalente aos pais independente da criança estar ou não na escola, pois 
crianças com condições raras necessitam da interação dos pais junto aos professores 
para otimizar este processo de inclusão (dentro e fora da escola). 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
QUESTIONÁRIO 03 (Professores) 
 
01- Qual sua função na escola? 
( ) Professor(a) 
( ) Diretor (a) 
( ) Coordenador(a) pedagógico 
 
02- Possui alguma especialização para educação especial? 
( ) Sim 
( ) Não 
 
03- Com que frequência mantêm contato com Clarice? 
( ) Até 2 dias por semana 
( ) 3 dias por semana 
( ) 4 ou mais dias por semana 
 
04- Considera que Clarice apresente alguma dificuldade de aprendizagem? 
( ) Nenhuma dificuldade de aprendizagem 
( ) Pouca dificuldade de aprendizagem 
( ) Muita dificuldade de aprendizagem 
 
05- Com que frequência a escola desenvolve atividades de prevenção e 
enfrentamento ao bulling estudantil? 
( ) Sempre desenvolve 
( ) Raramente desenvolve 
( ) Nunca desenvolveu 
 
06- Particularmente, qual sua visão quanto ao papel da escola na adequação de 
crianças com síndromes raras? 
( ) Nenhum, pois a obrigação de promover mecanismos de inclusão cabe unicamente 
aos pais 
( ) Papel parcial, pois quando no ambiente escolar, cabe aos professores e direção 
promover mecanismos de inclusão de crianças nesta situação. Fora da escola, a 
responsabilidade é unicamente dos pais 
( ) Papel equivalente aos pais independente da criança estar ou não na escola, pois 
crianças com condições raras necessitam da interação dos pais junto aos professores 
para otimizar este processo de inclusão (dentro e fora da escola) 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
QUESTIONÁRIO 04 (Colegas de Classe) 
 
01- Você é um(a) colega próximo(a) a Clarice? 
( ) Muito próximo(a) 
( ) Razoavelmente próximo(a) 
( ) Pouco próximo(a) 
 
02- Você sabia que ela é portadora de uma doença rara? 
( ) Sim 
( ) Não 
 
03- Como pode definir o comportamento de Clarice durante as aulas? 
( ) Como a maioria das crianças 
( ) Diferente da maioria das crianças 
 
04- Em algum momento a percebeu ausente ou “sem interesse” por alguma atividade/ 
brincadeira? 
( ) Não, ela participa de todas as atividades 
( ) Sim, ela não participa de algumas atividade 
( ) Sim, ela nunca participa das atividades 
 
05- Se sim, notou se alguém tentou envolve-la na atividade? Quem? 
( ) Não, ninguém tentou envolve-la na atividade 
( ) Sim, os colegas tentam envolve-la em todas as atividades 
( ) Sim, os professores tentam envolve-la em todas as atividades 
( ) Sim, todos tentam envolve-la em todas as atividades 
 
06- Com que frequência sua escola desenvolve atividades de prevenção e 
enfrentamento ao bulling estudantil? 
( ) Sempre desenvolve 
( ) Raramente desenvolve 
( ) Nunca desenvolveu 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Guia de Entrevistas 
 
Clarice: 
 
01- Como você se descreve diante de seu diagnóstico? 
 
02- Em algum momento se sentiu prejudicada ou discriminada? 
 
03- Pode falar sobre alguma situação em especial? 
 
04- Como está seu tratamento? 
 
05- O que espera para o futuro? 
 
 
Pais: 
 
01- Quando observaram os primeiros sinais de que algo era diferente em Clarice? 
 
02- Quais foram os primeiros sintomas? 
 
03- Como e quando chegaram ao diagnóstico?