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Sabrina Feitosa DE Sousa Vivência de Internação Hospitalar “O idoso tende a apresentar taxas de internação hospitalar bem mais elevadas do que as observadas em outros grupos etários, assim como uma permanência hospitalar mais prolongada” (AMARAL et al., 2004; como citado em GIACOMINI; WANDERLEY, 2010). A tentativa dos profissionais de saúde em serem objetivos em suas práticas pode resultar na invisibilidade do paciente enquanto sujeito (AMATUZZI, 2008; como citado em GIACOMINI; WANDERLEY, 2010). Perspectivas em Cuidados Paliativos À título de curiosidade: 8 de outubro é o Dia Mundial dos Cuidados Paliativos desde 2005 (PESSINI; BERTACHINI, 2005). Cuidar dos doentes e dos que estão morrendo não é uma novidade do século atual. Em geral, “uma profunda reverência e mística envolvem esses acontecimentos”. Normalmente, após a morte da pessoa querida há rituais para se despedir do ente querido. A importância desses rituais é quase unânime em todas as sociedades, apenas as formas de rituais e vivências de luto diferem (PESSINI; BERTACHINI, 2005). Nos anos medievais, “hospice” se referia ao local de acolhimento para peregrinos e viajantes, ou seja, à uma hospedaria (PESSINI; BERTACHINI, 2005). Em 1841, Jeanne Garnier (viúva e mãe enlutada) fundou a L'Association dês Dames du Calvaire em Lyon para aqueles que estavam em sua fase final de vida (PESSINI; BERTACHINI, 2005). Em 1834, Mary Aikenhead foi uma importante fundadora das Irmãs Irlandesas da Caridade e colaboradora direta para a abertura do St. Vincent Hospital. Morreu em 1958, passando seus últimos dias num convento que veio a se tornar o Our lady's Hospice em 1879 (PESSINI; BERTACHINI, 2005). No fim dos anos 1890, Rose Hawthorne, nos Estados Unidos, fundou o Servas do Alívio do Câncer Incurável junto com outras mulheres. Após a morte de seu marido, tornou-se religiosa e, já como Madre Afonsa, fundou as Irmãs Dominicanas de Hawthorne que, por sua vez, fundaram o St. Rose's Hospice em Manhattan e outros hospices espalhados pelos Estados Unidos. O primeiro hospice norte-americano foi estabelecido em New Haven, Connecticut, em 1794 (PESSINI; BERTACHINI, 2005). Essas mulheres, mesmo não se conhecendo, foram pioneiras nos cuidados paliativos, em particular para os pobres pois suas organizações eram de caráter filantrópico e religioso. Desempenharam um papel importante para o desenvolvimento da área após a 2ª Guerra Mundial (PESSINI; BERTACHINI, 2005). No século XX, a Medicina Ocidental passou por diversas mudanças importantes, como o surgimento de novas áreas, novos tratamentos e um interesse maior na cura e reabilitação. Nesse contexto, o fim da vida que era vivido, predominantemente, em seio familiar passou a ser vivido em hospitais. Os pacientes sem perspectiva de cura e/ou que estavam no fim da vida eram sinônimos de falha médica (PESSINI; BERTACHINI, 2005). No Reino Unido, no início dos anos 50, o foco foi em pessoas no fim da vida que Hospitalização na Velhice Hospitalização na Velhice Sabrina Feitosa DE Sousa estavam quase invisíveis para a medicina. Por outro lado, nos Estados Unidos a medicalização do morrer passou a ganhar força (METZGER; KAPLAN, 2011; como citados em PESSINI; BERTACHINI, 2005). Aqui podem se destacar quatro marcos importantes para os cuidados paliativos: 1. questões sobre cuidados paliativos foram inseridos formalmente na literatura; 2. com uma nova visão sobre os pacientes em fase terminal, surgiram novos estudos sobre o tema, como até que ponto o paciente deve saber sobre sua morte iminente; 3. o abandono da postura neutra para uma postura crítica e ativa, buscando novas formas de cuidado para o paciente próximo à morte e em relação aos enlutados; e 4. o novo conceito de sofrimento, considerando os estados mentais relacionados ao estado físico, trouxe desafios para as práticas médicas (PESSINI; BERTACHINI, 2005). Cicely Sauders, trabalhando, inicialmente, no St. Joseph's Hospice em Hackney, Londres, desenvolveu uma nova teoria sobre os cuidados paliativos. Ouvindo relatos dos próprios pacientes sobre seu sofrimento e doença, ela descobriu o que chamou de “dor total” - uma visão sistêmica da dor que vai além do sofrimento físico, abraçando o sofrimento social, emocional e espiritual (PESSINI; BERTACHINI, 2005). A partir dos anos 50, os novos surgimentos de tipos variados de remédios possibilitaram o “cuidado e administração da dor” (PESSINI; BERTACHINI, 2005). A palavra “paliativo” deriva da palavra “pallium” do latim que significa manto, capote. Ressalta-se as características do cuidado paliativo: cuidar, diminuir a dor e o sofrimento de pacientes terminais ou com doenças degenerativas. Assim, no sentido etimológico, quer dizer “prover um manto para aquecer 'aqueles que passam frio', uma vez que não podem mais ser ajudados pela medicina curativa” (PESSINI; BERTACHINI, 2005). Os cuidados paliativos não se restringem às práticas em instituições, eles também podem ser utilizados em diferentes contextos (de domicílios às instituições). Cuidados paliativos se referem muito mais à uma filosofia do que uma técnica (PESSINI; BERTACHINI, 2005). Hospice é um setor específico dentro da instituição de saúde destinado para as práticas do cuidado paliativo. Entretanto, antes de ser um local, hospice é uma filosofia do cuidado (PESSINI; BERTACHINI, 2005). Os cuidados paliativos tem início já na compreensão de que cada ser humano é único, logo, cada paciente merece cuidado original e único, tendo acesso aos cuidados médicos e novas tecnologias da saúde, de modo que ele possa viver melhor seu tempo de vida (SAUNDER,199-; como citada em PESSINI; BERTACHINI, 2005). “Os cuidados paliativos foram definidos tendo como referência não um órgão, idade, tipo de doença ou patologia, mas antes de tudo a avaliação de um provável diagnóstico e possíveis necessidades especiais da pessoa doente e sua família” (PESSINI; BERTACHINI, 2005). Antigamente, os cuidados paliativos eram aplicados apenas no momento em que se percebia a morte como próxima ou certa. Sabrina Feitosa DE Sousa Atualmente, eles são empregados já no início, assim que se diagnostica uma doença progressiva, avançada e incurável (SEPULVEDA, 2005; como citado em PESSINI; BERTACHINI, 2005). À priori, os cuidados paliativos foram definidos, em 1987, como medicina paliativa, se restringindo à prática médica (DOVLE et al., 2005; como citado em PESSINI; BERTACHINI, 2005). Com o passar do tempo outros profissionais se envolveram nessa área, fazendo com que a medicina paliativa se tornasse multidisciplinar e nomeada como cuidados paliativos (PESSINI; BERTACHINI, 2005). Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS, 2002; como citada em PESSINI; BERTACHINI, 2005): “cuidados paliativos é uma abordagem que aprimora a qualidade de vida dos pacientes e famílias que enfrentam problemas associados com doenças ameaçadoras de vida, através da prevenção e alívio do sofrimento, por meios de identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor e outros problemas de ordem física, psicossocial e espiritual”. Esses princípios estão baseados na definição de cuidados paliativos da OMS em 2002 (COUNCIL OF EUROPE, 2005; como citado em PESSINI; BERTACHINI, 2005): 1. Os cuidados paliativos valorizam atingir e manter um nível ótimo de dor e administração dos sintomas. Portanto, os pacientes devem ter acesso a todos os remédios necessários imediatamente. 2. Afirmam a vida e encaram o morrer como um processo normal. Portanto, os pacientes que solicitam cuidados paliativos não são vistos como erros médicos. Eles precisam dos cuidados para poder viver a vida de forma útil até o momento da morte. 3. Não apressam nem adiam a morte. Isto é, os cuidados paliativos não oferecem garantia de mais tempo de vida, nem deve apressar a morte (a eutanásia ou o suicídioassistido não está incluído como parte dos cuidados paliativos). Entende- se que a doença irá conduzir o doente à uma morte natural. 4. Integram aspectos psicológicos e espirituais dos cuidados do paciente. Isto é, os cuidados não devem se restringir ao biológico, o espiritual, psicológico e social também compõem o indivíduo. 5. Oferecem um sistema de apoio para ajudar os pacientes a viver tão ativamente quanto possível, até o momento da sua morte. Ressalta-se que os objetivos e prioridades são estabelecidos pelo paciente e que ele pode mudá-los a qualquer momento. 6. Ajudam a família a lidar com a doença do paciente e no luto. Entende-se a família como uma unidade de cuidados, suas dificuldades e questões devem ser trabalhadas, bem como o luto já se inicia antes da morte. 7. Exigem uma abordagem em equipe. Isto é, nenhuma especialidade sozinha dará conta dos cuidados integrais do paciente. 8. Buscam aprimorar a qualidade de vida. Ressalta-se que a qualidade de vida é definida pelo paciente, o que ele quer fazer ou o que ele considera como qualidade de vida. Sabrina Feitosa DE Sousa 9. São aplicáveis no estágio inicial da doença, concomitantemente com modificações da doença e terapias que prolongam a vida. Isto é, antigamente os cuidados paliativos eram aplicados apenas para aqueles que tinham câncer em estágio final, atualmente eles podem ser aplicados para pessoas com doenças progressivas e incuráveis nos estágios iniciais. Saunders é conhecida como a fundadora do movimento Hospice. Ela fundou o St. Chistopher's Hospice (além de cuidados para os doentes, também oferece possibilidade de estudos e pesquisa para futuros profissionais e interessados nos cuidados paliativos), onde morreu, em 2005, aos 87 anos. Ela começou sua carreira como enfermeira, assistente social e, mais tarde, estudou medicina com o intuito de cuidar dos pacientes esquecidos pela medicina tradicional (PESSINI; BERTACHINI, 2005). Kübler-Ross (1926-2004), psiquiatra, ficou conhecida internacionalmente com sua obra Sobre a morte e o morrer, no qual relata os estágios que são atravessados por aqueles que estão no final da vida. Foi ela quem introduziu os estudos sobre Tanatologia na medicina e impulsionou os hospices nos Estados Unidos (PESSINI; BERTACHINI, 2005). A ética em cuidados paliativos se baseia no fato da pessoa em fase terminal não ser apenas um resíduo biológico, mas sim um ser humano, ainda vivo e, portanto, capaz de viver até o final (PESSINI; BERTACHINI, 2005). Os profissionais devem evitar o tratamento da distanásia ou tratamento fútil e inútil. É preciso entender que eliminar a dor e o sofrimento não é a única forma de lidar com ele. A dor total não pode ser tratada apenas com medicamentos (PESSINI; BERTACHINI, 2005). Beauchamp e Childress (2002, como citados em PESSINI; BERTACHINI, 2005) propõem 4 princípios: respeito pela autonomia, beneficência, não-maleficência e justiça. Aplicados aos cuidados paliativos, temos: respeitar a autonomia do sujeito quando ele não quiser mais fazer parte de tratamentos que não curam, apenas prolongam o processo de morrer; respeitar as prioridades e objetivos dos cuidadores; não esconder informações sobre a condição de saúde do sujeito e dos familiares ou cuidadores (PESSINI; BERTACHINI, 2005). A ética do cuidado e das virtudes é necessária em cuidados paliativos. 1. Ética do cuidado: a ética não diz respeito apenas ao poder de decisão, mas também à qualidade das relações. 2. Ética das virtudes: é uma crítica ao enfoque ético com base em decisões a partir do caráter, defendendo a relevância das ações virtuosas (PESSINI, 2004; com citado em PESSINI; ERTACHINI, 2005). Os pacientes em cuidados paliativos têm os mesmos direitos que outros pacientes. Todavia, destaca-se que os pacientes em estado terminal ou doenças avançadas têm o direito ao melhor analgésico de dor disponível e ao alívio do sofrimento, garantindo o respeito ao grau máximo da sua dignidade (PESSINI; BERTACHINI, 2005). Sabrina Feitosa DE Sousa Geriatria e Cuidados Paliativos divergem em relação à morte, enquanto a primeira se silencia diante do tema, a outra a reconhece o tempo inteiro. Entretanto, em comum, ambas apresentam: o paciente como centro dos cuidados, trabalho multidisciplinar, visão holística do indivíduo, paciente e família são unidades de cuidados. Ambas também têm como prioridade oferecer qualidade de vida, avaliação regular para identificar problemas de saúde precocemente e cuidados constantes. Ambas também não se restringem aos hospitais, indo ao encontro do paciente que necessita de cuidados (PESSINI; BERTACHINI, 2005). Hoje os profissionais dos cuidados paliativos se preocupam também com o equilíbrio entre as tentativas de curas (quando se tem uma chance real de recuperação) e a não ocorrência da distanásia (PESSINI; BERTACHINI, 2005). A comunicação vai além do processo de dá informações, envolve também trocas de informações, compreensão mútua, apoio, enfrentamento de questões difíceis e dolorosas e lidar com estresse emocional (SILVA, 2004; como citado em PASSINI; BERTACHINI, 2005). É necessário tempo, compromisso, disponibilidade para ouvir e compreender o outro, muitas vezes requer simplesmente está com o outro, numa presença empática pela sua dor (PESSINI; BERTACHINI, 2005). A comunicação é realizada também pelo não-verbal. Os pacientes exigem a verdade, geralmente, sobre seu estado de saúde, o que gera nos profissionais, a depender do caso, o desejo de ocultar a verdade. Apesar de isso acontecer com boas intenções, as consequências não são boas. Assim, é importante entender que más notícias são sempre más notícias, mas a forma como ela é dita, o quanto o paciente se sente capaz de confiar na equipe de saúde e em seus cuidadores faz toda a diferença na forma em que ele irá enfrentar a realidade (PESSINI; BERTACHINI, 2005). Após dar uma má notícia, não se recomenda que continue dando informações adicionais porque, geralmente, as pessoas já não estão mais em condições para prestar atenção em outras informações enquanto compreende a má notícia. Quando se dá informações para os pacientes a respeito de seu estado de saúde, deve-se fazer isso com respeito, empatia e cuidado. Em relação à autonomia, o paciente precisa de informações verdadeiras para que possa tomar suas decisões, logo, é preciso que os profissionais de saúde avaliem sempre até que ponto o paciente está compreendendo (KOVÁCS, 2004; como citado em PESSINI; BERTACHINI, 2005). É comum que a família e o paciente se desentendam. Os cuidadores sentem que estão sendo responsáveis injustamente pelo cuidado do familiar doente. Além disso, rivalidades e desentendimentos antigos podem ser despertados (PESSINI; BERTACHINI, 2005). Sabrina Feitosa DE Sousa Os profissionais de saúde podem tentar ajudar de modo que os familiares e paciente sejam honestos e compartilhem as informações (PESSINI; BERTACHINI, 2005). Nesse sentido, as crianças e adolescentes são os que mais são excluídos do processo de compartilhamento de informações. Os responsáveis fazem isso com a intenção de protegê-las, entretanto, elas também precisam de informações e ser escutadas (KÓVACS, 2004; como citado em PESSINI; BERTACHINI, 2005). Assim como a comunicação entre família não é fácil, entre os profissionais de saúde a complexidade se mantém. Para fazer com que os profissionais entendam o ponto de vista do outro, estudos de casos podem ser de grande ajuda. É preciso que os profissionais estejam dispostos a trocar informações e opiniões (PESSINI; BERTACHINI, 2005). Espiritualidade não é apenas ser praticante de uma religião (PESSINI; BERTACHINI, 2005). Bryson (2004; como citado em PESSINI; BERTACHINI, 2005) definiu 5 características da espiritualidade: 1.“tendência inata em direção a um sentido; 2. a dimensão espiritual expressa-se no âmbito temporal; 3. a espiritualidade é uma dimensão transcendente; 4. é um movimento para se conseguir unidade, verdade e bondade (compaixão); e 5. a espiritualidade expressa-se em esferas, ou seja, no nível pessoal, com outras pessoas, no meio ambiente natural e na ordem não-visível”. Assim, Bryson define espiritualidade como a tendência para seguir em busca de Deus, uma Força Superior ou à Transcendência. O sentimento da transcendência dá ao indivíduo a sensação de pertencimento a algo maior. Segundo Puchalski e Romer (2000; como citado em PESSINI; BERTACHINI, 2005), a espiritualidade tem a ver com fé e sentido. A fé não está necessariamente vinculada à uma crença em Deus, nem à religião ou rituais. A fé consiste apenas em acreditar numa força maior. O sentido da vida tem a ver com acreditar que se está realizando um propósito e é menos associado à religião (PESSINI; BERTACHINI, 2005). Viktor Frankl coloca que o sentido da vida é um instinto humano primário motivando o comportamento; a vida sempre tem sentido em sua perspectiva, o sentido pode ser alterado, mas nunca cessado; as três principais fontes de sentido da vida são criatividade (trabalho, boas ações), experiência (arte, natureza, humor, amor, relacionamentos, papeis), e atitude frente aos problemas e sofrimento (BREITBART, 2004; como citado em PESSINI; BERTACHINI, 2005). Os problemas existenciais inevitáveis que Frankl propõe são: sofrimento, morte e culpa por não ter desfrutado todo seu potencial (PESSINI; BERTACHINI, 2005). Sabrina Feitosa DE Sousa John Hardwing (2000; como citado em PESSINI; BERTACHINI, 2005) define “espiritual” como preocupação sobre o significado e valores da vida. Não está relacionada à crença em um ser superior ou na vida após morte, nem à religião. Assim, até mesmo os ateus ou agnósticos têm espiritualidade. Os cuidados paliativos é uma questão de saúde pública. Trabalha-se cuidando do sofrimento, dignidade, necessidades e qualidade de vida da pessoa em fase de morte iminente ou de doenças crônicas degenerativas. Trabalha-se também com o cuidado à família e aos amigos do doente, auxiliando também no processo do luto (PESSINI; BERTACHINI, 2005). Antes do físico, os profissionais dos cuidados paliativos se preocupam com a qualidade e o sentido de vida do indivíduo (PESSINI; BERTACHINI, 2005). Fica claro que, quanto mais próximo do fim da vida, mais as pessoas tendem a se questionar sobre o valor da sua própria vida, podendo até mesmo enxergarem a si mesmas como peso para os outros. Entretanto, as pessoas só começam a se questionar sobre suas vidas se sua dor física estiver aliviada e seus parentes cuidando dela. É frustrante para o paciente se ele não encontrar pessoas dispostas a escutá-lo e a conversar com ele (PESSINI; BERTACHINI, 2005). Por fim, na filosofia dos cuidados paliativos há o impasse entre querer diminuir o sofrimento, mas também não praticar a distanásia. Referências GIACOMINI, Talita; WANDERLEY, Kátia da Silva. Compreendendo o idoso e sua vivência de internação hospitalar. Revista Kairós Gerontologia, [S.L.], v. 1, n. 13, p. 221-230, jun. 2010. Disponível em: https://revistas.pucsp.br/kairos/article/vie w/4871. Acesso em: 21 set. 2021. PESSINI, Leo; BERTACHINI, Luciana. Novas perspectivas em cuidados paliativos: ética, geriatria, gerontologia, comunicação e espiritualidade. O Mundo da Saúde, São Paulo, v. 4, n. 29, p. 491-509, 28 dez. 2005. Disponível em: http://www.saocamilo- sp.br/pdf/mundo_saude/32/03_Novas%20 pers.ectivas%20cuida.pdf. Acesso em: 26 set. 2021. veja Também Comunicação de Más Notícias
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