Compreendendocuidadomae-Teixeira-2019

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UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO NORTE 
CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE 
DEPARTAMENTO DE ENFERMAGEM 
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM 
CURSO DE DOUTORADO 
 
 
 
 
 
 
GRACIMARY ALVES TEIXEIRA 
 
 
 
 
 
COMPREENDENDO O CUIDADO DA MÃE À CRIANÇA COM SÍNDROME 
CONGÊNITA PELO ZIKA VÍRUS NO CONTEXTO FAMILIAR 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
NATAL-RN 
2019 
GRACIMARY ALVES TEIXEIRA 
 
 
 
 
 
 
 
COMPREENDENDO O CUIDADO DA MÃE À CRIANÇA COM SÍNDROME 
CONGÊNITA PELO ZIKA VÍRUS NO CONTEXTO FAMILIAR 
 
 
 
 
 
 
Tese apresentada ao Programa de Pós-
Graduação em Enfermagem, do Centro de 
Ciências da Saúde, da Universidade Federal do 
Rio Grande do Norte, como requisito para 
obtenção do título de Doutor em Enfermagem. 
 
Área de Concentração: Enfermagem na 
atenção a saúde. 
 
Linha de Pesquisa: Desenvolvimento 
Tecnológico em Saúde e Enfermagem. 
 
Orientadora: Profª Drª Bertha Cruz Enders. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
NATAL-RN 
2019 
 
 
 Universidade Federal do Rio Grande do Norte - UFRN 
Sistema de Bibliotecas - SISBI 
Catalogação de Publicação na Fonte. UFRN - Biblioteca Setorial Bertha Cruz Enders - -Escola de Saúde da UFRN - ESUFRN 
 
 Teixeira, Gracimary Alves. 
 Compreendendo o cuidado da mãe à criança com síndrome congênita 
pelo zika vírus no contexto familiar / Gracimary Alves Teixeira. 
- 2020. 
 126f.: il. 
 
 Tese(Doutorado)-Universidade Federal do Rio Grande do Norte, 
Centro de Ciências da Saúde, Programa de Pós-graduação em 
Enfermagem. Natal, RN, 2020. 
 Orientadora: Profa. Dra. Bertha Cruz Enders. 
 
 
 1. Microcefalia - Tese. 2. Infecção pelo Zika vírus - Tese. 3. 
Teoria de Enfermagem - Tese. I. Enders, Bertha Cruz. II. Título. 
 
RN/UF/BS-Escola de Saúde CDU 616.98:616-083 
 
 
 
 
 
Elaborado por MAGALI ARAUJO DAMASCENO DE OLIVEIRA - CRB-519 
 
 
 
COMPREENDENDO O CUIDADO DA MÃE À CRIANÇA COM SÍNDROME 
CONGÊNITA PELO ZIKA VÍRUS NO CONTEXTO FAMILIAR 
 
Tese apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, do Centro de Ciências da 
Saúde, da Universidade Federal do Rio Grande do Norte para obtenção do título de Doutor 
em Enfermagem. 
 
Resultado: Aprovada 
Data: 16 de dezembro de 2019. 
 
BANCA EXAMINADORA: 
 
 
________________________________________________________ 
Prof.ª Drª Bertha Cruz Enders 
Orientadora-UFRN 
 
________________________________________________________ 
Prof.ª Drª Francisca Georgina Macedo de Sousa 
Avaliador Externo-UFMA 
 
________________________________________________________ 
Prof.ª Dr. Alexsandro Silva Coura 
Avaliador Externo-UEPB 
 
________________________________________________________ 
Prof.ª Dra. Elisângela Franco de Oliveira Cavalcante 
Avaliador Interno-UFRN 
 
________________________________________________________ 
Prof.ª Dra. Jovanka Bittencourt Leite de Carvalho 
Avaliador Interno-UFRN 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Dedico essa tese às mães das crianças com a Síndrome 
Congênita pelo Zika Vírus por toda sua fortaleza, 
dedicação, esforço e renúncias para cuidarem em tempo 
integral dessas crianças e do lar. 
AGRADECIMENTOS 
 
 A Deus por me fortalecer durante toda a caminhada do doutorado. 
 Profª Drª Bertha Cruz Enders por todos os ensinamentos e dedicação a ciência da 
enfermagem. Sinto-me honrada pela oportunidade de construir meu conhecimento com a sua 
maestria de profissional e mestre. 
Ao Centro de Reabilitação Infantil por ter acreditado na pesquisa e aceitado de 
prontidão sua desenvoltura, abrindo as portas da instituição para realização da coleta de 
dados. 
Às famílias das crianças com SCZV, especialmente as mães motivos maior dessa 
pesquisa, por se dispor a participar das entrevistas, mesmo com toda sobrecarga de atividades 
diárias no cuidado a criança e ao lar. 
Às enfermeiras e fisioterapeutas participantes do estudo pela disponibilidade e 
gentileza em falar sobre suas experiências acerca do objeto de estudo. 
Às bolsistas de iniciação científica: Ayla, Sara e Adeleide pela grande contribuição 
nas transcrições das entrevistas. 
À banca pelo aceite do convite, pelas valiosas contribuições e tempo dispensado 
mesmo tendo várias outras demandas profissionais. Em especial a profª Georgina e profº 
Alexsandro por terem se disponibilizado a se deslocarem de outros Estados do Maranhão e 
Paraíba até Natal-RN para prestigiar a banca de forma presencial. 
Ao grupo de pesquisa Práticas Assistenciais e Epidemiológicas em Saúde e 
Enfermagem (PAESE) pelas contribuições com o estudo e pelas trocas de conhecimento ao 
longo das reuniões. 
Aos designers Thiago Almeida pelo desenho da ilustração do modelo e Lucas 
Cristovam pelos ajustes finais do modelo. 
À Profª Drª Elisângela Franco por toda sua gentileza e disponibilidade em ensinar-
me a operacionalização do atlas ti e pelos ensinamentos e contribuições na análise dos dados. 
À Profª Drª Georgina pela valiosa contribuição e fonte de motivação no meu 
processo de aprendizagem acerca da Teoria Fundamentada nos Dados. 
À Profª Drª Jovanka Bittencourt pelas oportunidades e momentos dispensados para 
desenvolver os vários trabalhos científicos e com isso ter concluído o ciclo do mestrado já 
aprovada e ingressada no doutorado. 
 
 
À Fundação de Apoio à Pesquisa do Rio Grande do Norte (FAPERN) por financiar 
meus estudos, como bolsista de doutorado até o momento em que antecedeu a minha posse de 
Professora da Escola de Saúde da Universidade Federal do Rio Grande do Norte. 
Aos professores da Pós-graduação em Enfermagem da UFRN pela dedicação e 
contribuições no aprendizado ao longo dos anos de doutoramento. 
Aos colegas professores da ESUFRN que contribuíram indiretamente com a construção 
dessa pesquisa. 
Às amigas da turma de doutorado 2016.1 (Anna Cláudia, Andreza, Karol, Manu e 
Marta) pelo vínculo de amizade estabelecidos que nos fortaleceram ao longo dessa jornada de 
estudos. 
À Tassia e Thaís pelas trocas de conhecimentos, amizade e apoio. 
Ao meu marido Diogo por compartilhar comigo as atividades da nossa família, por 
cuidar tão bem de Gabriel e de mim. Por todo amor, carinho e dedicação destinados a nós. 
Aos meus Pais (Hamilton e Graça) por serem meu porto seguro, porque além do 
amor e carinho cumpriram com sabedoria sua missão de pais, em educar seus filhos e guiar 
para vida profissional que escolhessem. Gratidão por todas as vossas grandes renuncias para 
eu ser quem sou hoje! 
Meus irmãos por sonharem, motivarem e torcerem pela minha vida profissional até 
hoje conquistada. 
À Lidiane por cuidar tão bem de Gabriel e possibilitar meu retorno ao trabalho e 
estudos. 
Aos meus sobrinhos (Caio Filho e Maria Clara) pelo amor e momentos de 
descontração. 
Aos demais familiares e amigos pelas orações e energias positivas desejadas. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
“É preciso uma aldeia inteira para se criar uma criança.” 
 (Provérbios africanos) 
 
 
 
 
TEIXEIRA, G. A. COMPREENDENDO O CUIDADO DA MÃE À CRIANÇA COM 
SÍNDROME CONGÊNITA PELO ZIKA VÍRUS NO CONTEXTO FAMILIAR. 2020. 
126 f. Tese (Doutorado em Enfermagem). Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, 
Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Natal (RN), 2020. 
 
RESUMO 
 
A Síndrome Congênita pelo Zika Vírus é um conjunto de anomalias cerebrais congênitas em 
crianças nascidas de mães infectadas pelo vírus na gestação, podendo se manifestar por 
microcefalia, retardo no desenvolvimento cognitivo, motor e fala, paralisia cerebral, epilepsia, 
irritabilidade, disfagia, e alterações na visão e audição. O cuidado da família deve ser voltada 
para o desenvolvimento da criança por meio da estimulação precoce e do atendimento das 
necessidades resultantes do comprometimento neurológico sofrido.Conhecer o cuidado 
realizado pela família no domicilio é importante para o enfermeiro da Estratégia de Saúde da 
Família que atua no ambiente domiciliar e para a construção de um modelo explicativo que 
possa guiar essa assistência. O objetivo do estudo foi compreender o processo de cuidado da 
família à criança com Síndrome Congênita pelo Zika Vírus. Realizou-se uma investigação de 
abordagem qualitativa e analítica, segundo a Teoria Fundamentada nos Dados de Strauss e 
Corbin e referencial teórico/filosófico de Leonardo Boff e da Teoria Adaptativa de Callista 
Roy. O estudo foi realizado no Centro de Reabilitação Infantil do município de Natal-RN, 
Brasil, com 19 participantes que compuseram quatro grupos amostrais: doze mães, três pais, 
duas fisioterapeutas e duas enfermeiras. Foram realizadas entrevistas abertas nos domicílios 
ou no serviço, no período de abril a outubro, 2018, e os dados coletados foram analisados pelo 
método de comparação constante. Na análise de dados utilizou-se o software atlas ti, versão 
8.0, e os procedimentos de codificação aberta, axial e seletiva para formação de um modelo 
teórico com as categorias/componentes de ações-interações, condições e consequências do 
fenômeno. O modelo teórico explicativo foi elaborado com a categoria central 
emergida,―Compreendendo o cuidado da mãe à criança com síndrome congênita pelo Zika 
vírus no seu contexto familiar‖ e cinco categorias relacionadas: ―Revelando o cuidado da 
família centrado na mãe‖; ―Identificando a vinculação materna que determina o cuidado‖; 
―Identificando os fatores que dificultam o cuidado da mãe‖; ―Reconhecendo a evolução da 
criança com Síndrome Congênita pelo Zika Vírus diante do cuidado de estimulação precoce‖; 
e ―Reconhecendo prejuízos em virtude da ausência do estímulo precoce à criança com 
Síndrome Congênita pelo Zika Vírus‖. O modelo indica que o cuidado da criança centrado na 
mãe no contexto familiar causa sobrecarga e exaustão materna em função da atenção 
constante exigida pela criança, o isolamento ao realizar as ações, e as dificuldades na 
realização da estimulação precoce. A mãe realiza o cuidado com amor e dedicação, mas 
depara a necessidade de responsabilidade compartilhada com os membros da família. O 
modelo orienta para o fortalecimento da rede de apoio à mãe no cuidado dessas crianças como 
prioridade e para o envolvimento dos membros da família no cuidado às necessidades da 
criança e na estimulação precoce. O estudo subsidia a qualificação profissional da equipe da 
Estratégia Saúde da Família no cuidado à criança com a Síndrome, constituindo, assim, uma 
contribuição para o desenvolvimento do conhecimento da ciência, do cuidado em saúde e da 
enfermagem. 
 
Palavras Chave: Microcefalia; Infecção pelo Zika vírus; Anormalidades Congênitas; Teoria 
fundamentada; Teoria de Enfermagem. 
 
 
 
 
TEIXEIRA, G. A. UNDERSTANDING THE MOTHER’S CARE OF THE CHILD 
WITH THE ZIKA VÍRUS CONGENITAL SYNDROME IN THE FAMILY 
CONTEXT. 2020 126 p. Thesis. (Doctorate in Nursing). Programa de Pós-Graduação em 
Enfermagem, Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Natal (RN), 2020. 
 
ABSTRACT 
 
The Zika Virus Congenital Syndrome constitutes a group of congenital cerebral anomalies 
that occurs in children and that can cause microcephaly, retarded cognitive, motor and speech 
development; cerebral palsy; epilepsy; irritability; dysphagia; and changes in vision and 
hearing. These cases require for care to be focused on the child´s development through early 
stimulation and on the special needs resulting from the sequels of the neurologic 
complications. Knowledge of the care that family members provide to these children is 
particularly important to nurses in the Family Health Service that are responsible for care in 
the home environment, and for the development of a theoretical explanation for the 
phenomenon of family care. The aim of the study was to understand the family care process 
with the child that has Congenital Syndrome by Zika Virus. An analytic qualitative study was 
conducted using the Grounded Theory approach by Strauss and Corbin, and based on the 
theoretical / philosophical reference of care by Leonardo Boff and on the Adaptation Nursing 
theory of Callista Roy. The study was conducted at the Child Rehabilitation Center in Natal-
RN, Brazil, with 19 participants in four sample groups: twelve mothers, three fathers, two 
physical therapists and two nurses, determined by the principle of theoretical sampling. Data 
were collected through in-depth interviews conducted April to October 2018, using the 
constant comparison method for the analysis. The atlas ti software 8,0 version was used for 
data analysis and the open, axial and selective coding procedures directed the construction of 
the theoretical model of the phenomenon and its categories of interactions, conditions and 
consequences. The central category ―Comprehending the mother’s care of the child with the 
Zika Vírus Congenital Syndrome in the family context‖ emerged from five categories: 
―Revealing the mother-centered family care‖; ―Identifying the maternal attachment that 
determines care‖; ―Identifying the factors that hinder the mother’s care‖; ―Recognizing the 
child’s evolutions in the face of early stimulation care‖; and ―Recognizing losses due to the 
absence of early stimulation to the child‖. Based on these components, a theoretical 
explanatory model of the phenomenon was constructed. The model indicates that the mother-
centered care of the child within the family context causes maternal overload and exhaustion 
as a result of the constant care required and her isolation in this function, and that this also 
hinders the early stimulation actions. However when the early stimulation is conducted by the 
family, the developmental progress of the child´s abilities is observed. The theoretical model 
constructed in this study informs the nursing care to these children in the context of the 
Family Health Strategy for the strengthening of a support network for the mothers in the 
health service centers and for the care of the child´s special needs that result from the 
complications. Therefore, the study is a contribution to the development of primary health 
care and of nursing. science. 
 
Keywords: Microcephaly; Zika Virus Infection; Congenital Abnormalities; Grounded 
Theory; Nursing Theory 
 
LISTA DE FIGURAS 
 
Figura 1. Tela do Atlas ti apresentando a entrevista transcrita e os códigos para conceituação 
dos incidentes, Natal-RN, 2018............................................................................................... 43 
Figura 2. Tela do Atlas ti apresentando o arranjo dos incidentes, conceitos e suas 
subcategorias, Natal-RN, 2018................................................................................................. 43 
Figura 3. Tela do Atlas ti apresentando memorando escrito durante o processo de coleta e 
análise dos dados, 2018........................................................................................................... 44 
Figura 4. Demonstração da técnica flip-flop, por meio da comparação da criança padrão com 
a criança com SCZV, Natal-RN, 2018..................................................................................... 45 
Figura 5. Tela do Atlas ti apresentando as cinco categorias refinadas e a integração de 
subcategorias, Natal-RN, 2018................................................................................................ 46 
Figura 6. Diagrama apresentando os conceitos relacionados à subcategoria demandando 
intensificação da atenção materna para os cuidados à criança com SCZV no contexto familiar, 
Natal-RN, 2018........................................................................................................................ 53 
Figura 7. Diagrama apresentando os conceitos relacionados à subcategoria cuidando da 
criança comSCZV de forma centralizada na mãe com o apoio/ajuda entre os membros da 
família, Natal-RN, 2018............................................................................................................ 54 
Figura 8. Diagrama apresentando os conceitos relacionados à subcategoria vivenciando os 
cuidados maternos nas necessidades básicas e clínicas/específicas da criança com SCZV, 
Natal-RN, 2018......................................................................................................................... 56 
Figura 9. Diagrama apresentando os conceitos relacionados à subcategoria estimulando o 
crescimento e desenvolvimento da criança com SCZV no convívio familiar, Natal-RN, 
2018......................................................................................................................................... 58 
Figura 10. Diagrama apresentando os conceitos relacionados à subcategoria estimulando o 
crescimento e desenvolvimento da criança com SCZV pelos profissionais, Natal-RN, 2019. 59 
Figura 11. Diagrama apresentando os conceitos relacionados à subcategoria acontecendo o 
envolvimento incondicional (amor) entre mãe-criança com SCZV, Natal-RN, 2018............. 63 
Figura 12. Diagrama apresentando os conceitos relacionados à subcategoria vivenciando a 
confiança/desconfiança da mãe em deixar a criança com SCZV aos cuidados de familiares, 
Natal-RN, 2018........................................................................................................................ 64 
 
Figura 13. Diagrama apresentando os conceitos relacionados à subcategoria enfrentando os 
sentimentos de solidão, exaustão materna e aceitação da condição da saúde da criança com 
SCZV, Natal-RN, 2018............................................................................................................ 66 
Figura 14. Diagrama apresentando os conceitos relacionados à subcategoria vivenciando a 
dificuldade de acesso à assistência que estimule o crescimento e desenvolvimento da criança 
com SCZV, Natal-RN, 2018.................................................................................................... 68 
Figura 15. Diagrama apresentando os conceitos relacionados à subcategoria reduzindo o 
tempo da mãe no domicílio para estimulação do crescimento e desenvolvimento da criança 
com SCZV pelo cansaço e exaustão materna, Natal-RN, 
2018...........................................................................................................................................69 
Figura 16. Diagrama apresentando os conceitos relacionados à subcategoria dispondo de uma 
rede fragilizada de apoio ao cuidado materno à criança com SCZV, Natal-RN, 2018........... 70 
Figura 17. Diagrama apresentando os conceitos relacionados à subcategoria percebendo 
evolução no desenvolvimento da criança com SCZV diante dos estímulos realizados pela 
interação com a família, Natal-RN, 2018................................................................................. 72 
Figura 18. Diagrama apresentando os conceitos relacionados à subcategoria percebendo 
lentidão no desenvolvimento das habilidades da criança com SCZV sem assistência de 
estimulação precoce, Natal-RN, 2018...................................................................................... 73 
 
 
 
 
LISTA DE QUADROS 
 
Quadro 1. Diagrama de conceitos de Síndrome Congênita pelo Zika Vírus (adaptado de 
TEIXEIRA et al, 2019)............................................................................................................ 24 
Quadro 2. Componentes do modelo teórico: fenômeno, categorias e subcategorias. Natal-RN, 
2018.......................................................................................................................................... 51 
 
 
 
 
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS 
 
BPC Benefício de Prestação Continuada 
CER Centro Especializado de Reabilitação 
CRI Centro de Reabilitação Infantil 
CRAS 
ECA 
Centro de Referência de Assistência Social 
Estatuto da Criança e do Adolescente 
ESF Estratégia de Saúde da Família 
INSS Instituto Nacional do Seguro Social 
MAR Modelo de Adaptação de Roy 
MS Ministério da Saúde 
NASF Núcleo de Apoio à Saúde da Família 
PC Perímetro Cefálico 
SCZV Síndrome Congênita pelo Zika Vírus 
SNC Sistema Nervoso Central 
TFD 
TRV 
STORCH 
SUS 
Teoria Fundamentada nos Dados 
Teste do Reflexo Vermelho 
Sífilis; Toxoplasmose; Rubéola; Citomegalovírus; Herpes simples 
Sistema Único de Saúde 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
SUMÁRIO 
 
1 INTRODUÇÃO .................................................................................................................. 15 
2 OBJETIVO ......................................................................................................................... 21 
3 REVISÃO DE LITERATURA ......................................................................................... 22 
3.1 A SÍNDROME CONGÊNITA PELO ZIKA VÍRUS ....................................................... 22 
3.2 O CUIDADO À CRIANÇA COM SCZV ........................................................................ 26 
4 REFERENCIAL TEÓRICO-FILOSÓFICO .................................................................. 31 
4.1 O CUIDADO .................................................................................................................... 32 
4.2 A FAMÍLIA E O CUIDADO ........................................................................................... 34 
4.3 ADAPTAÇÃO .................................................................................................................. 34 
5 MÉTODO ........................................................................................................................... 37 
5.1 TIPO DE ESTUDO ........................................................................................................... 37 
5.2 CENÁRIO DO ESTUDO ................................................................................................. 38 
5.3 PARTICIPANTES DO ESTUDO ..................................................................................... 39 
5.4 COLETA DE DADOS ...................................................................................................... 39 
5.5 ANÁLISE DOS DADOS .................................................................................................. 42 
5. 6 VALIDAÇÃO DO MODELO TEÓRICO ....................................................................... 47 
5.7 ASPECTOS ÉTICOS ........................................................................................................ 47 
6 RESULTADOS ................................................................................................................... 49 
6.1 CARACTERIZAÇÃO DOS PARTICIPANTES .............................................................. 49 
6.2 REVELANDO AS CATEGORIAS E SUBCATEGORIAS ............................................ 50 
6.2.1 Revelando o cuidado da família centrado na mãe ...................................................... 52 
6.2.2 Identificando a vinculação materna que determina o cuidado ................................... 62 
6.2.3 Identificando os fatores que dificultam o cuidado da mãe ......................................... 67 
6.2.4 Reconhecendo a evolução da criança com SCZV diante do cuidado de estimulação 
precoce ................................................................................................................................ 71 
6.2.5 Reconhecendo prejuízos em virtude da ausência do estímulo precoce à criança com 
SCZV .................................................................................................................................. 72 
 
6.3 MODELO TEÓRICO ........................................................................................................ 74 
7 DISCUSSÃO .......................................................................................................................77 
8. CONSIDERAÇÕES FINAIS ........................................................................................... 84 
REFERÊNCIAS .................................................................................................................... 86 
APÊNDICES ......................................................................................................................... 93 
APÊNDICE A - INSTRUMENTO DE COLETA DE DADOS ........................................ 94 
APÊNDICE B - TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO .......... 95 
APÊNDICE C- RELATÓRIO DE CÓDIGOS EXTRAÍDOS DO ATLAS TI ................ 97 
ANEXOS ............................................................................................................................. 120 
ANEXO A – PARECER CONSUBSTANCIADO DO CEP ........................................... 121 
 
 
 
15 
 
1 INTRODUÇÃO 
 
Com a chegada do vírus Zika no Brasil, surgiu, em 2015, o aumento anormal de 
crianças com microcefalia (FRANÇA et al, 2016; KINDHAUSER et al, 2016; OLIVEIRA et 
al, 2016). A microcefalia ―consiste em anomalia congênita em que o perímetro cefálico (PC) 
da criança ao nascer, a termo, será igual ou inferior a 31,9 cm para menino, e igual ou inferior 
a 31,5 cm para menina‖ (BRASIL, 2016, p.1). No entanto, em 2016, com o avanço das 
pesquisas, observou-se que a transmissão vertical desse vírus causa graves malformações 
cerebrais congênitas, além da microcefalia, resultando em diversas anormalidades 
neurológicas nos bebês afetados. Esse quadro passa a ser considerado como uma nova 
síndrome (EICKMANN et al, 2016) e é referida como ―síndrome da Zika congênita‖ (p. 
e00047716). Mais tarde, esta passou a denominar-se Síndrome Congênita pela Zika Virus 
(SCZV) (BRASIL, 2017). 
 O Ministério da Saúde (MS) do Brasil considera casos confirmados de feto com 
microcefalia relacionada ao vírus Zika, quando: o caso for identificado por meio de 
ultrassonagrafia durante a gestação; há alterações do SNC do feto característica de infecção 
congênita; relato de exantemas na mãe durante a gestação; e descartadas outras causas 
infecciosas de transmissão vertical por meio de sorologias para dengue, chikungunya, rubéola, 
toxoplasmose, citomegalovírus, sífilis e Herpes simples I e II, dentre outros. 
Então, no período de novembro de 2015 a dezembro de 2016 o MS brasileiro 
confirmou 2366 casos de microcefalia e/ou alterações do SNC relacionados à infecção 
congênita pelo Zika vírus, sendo a região nordeste com o maior percentual (76,24%) e a 
região sul e norte com as menores proporções respectivamente de 1,14% e 3,88%. Os três 
estados brasileiros com maior número de casos foram: Bahia- 18,30% (433); Pernambuco- 
17,24% (408); Paraíba- 8,07% (191); e o Rio Grande do Norte teve 142 (6,00%) casos 
confirmados (BRASIL, 2016). 
Os estudos identificaram que o vírus Zika tem tropismo por células do Sistema 
Nervoso Central (SNC). Em algumas crianças com SCZV o crânio cresce normalmente 
durante a gestação por ser preenchido pelo edema cerebral e assim atinge o tamanho da 
cabeça dentro dos padrões considerados normais, porém a criança nasce com o cérebro 
atrofiado e anormalidades cerebrais (EICKMANN et al, 2016; VOUGA, BAUD 2016). 
Decorre que, sendo uma anomalia congênita associada à infecção pelo vírus Zika durante a 
gravidez, a SCZV pode causar no feto, calcificações intracranianas, volume cerebral 
diminuído, anomalias cerebrais graves, anomalias oculares e auditivas, ou seja, uma ampla 
16 
 
gama de anormalidades, muito além do perímetro cefálico diminuído (RUSSELL et al, 
2016). Além disso, há retardo no desenvolvimento cognitivo, motor e fala; paralisia cerebral; 
epilepsia; problemas na visão e audição; disfagia; e irritabilidade (EICKMANN et al, 2016). 
Contudo, o conjunto de sinais e sintomas do SCZV pode variar com ou sem a presença de 
microcefalia. 
Com isso, a assistência deve ser realizada por uma equipe multidisciplinar que 
acompanhe a evolução da criança no seu crescimento e desenvolvimento (EICKMANN et al, 
2016). Além disso, é também foco da equipe, o atendimento a necessidades especiais de 
cuidado diário ocasionadas pelo comprometimento de habilidades básicas. 
 Recomenda-se que o foco no desenvolvimento neuropsicomotor seja por meio da 
estimulação precoce e de acordo com as complicações da criança, quer físicas, neurológicas 
e/ou motoras (BRASIL, 2015a; 2016b). 
O MS define estimulação precoce como 
―[...] um programa de acompanhamento e intervenção clínico-
terapêutica multiprofissional com bebês de alto risco e com crianças 
pequenas acometidas por patologias orgânicas, buscando o melhor 
desenvolvimento possível, por meio da mitigação de sequelas do 
desenvolvimento neuropsicomotor, bem como de efeitos na aquisição 
da linguagem, na socialização e na estruturação subjetiva, podendo 
contribuir, inclusive, na estruturação do vínculo mãe/bebê e na 
compreensão e no acolhimento familiar dessas crianças.‖ (BRASIL, 
2016b, p. 7). 
 
 As ações de estimulação precoce são diversas e visam maximizar o potencial de 
crescimento físico e a maturação neurológica, comportamental, cognitiva, afetiva e social, 
devendo ser realizadas desde o nascimento até os três anos de idade, período em que o 
desenvolvimento do cérebro ocorre mais rapidamente (BRASIL, 2015a). 
Diante dessas necessidades, o MS do Brasil direciona as ações de desenvolvimento 
neuropsicomotor da criança com sequelas da SCZV para os profissionais de saúde da atenção 
básica e da atenção especializada do Sistema Único de Saúde (SUS) (BRASIL, 2016b). Na 
área de atenção especializada, disponibilizam-se, para esse proposito, os serviços de 
reabilitação através dos Centros Especializado de Reabilitação (CER), do Núcleo de Apoio à 
Saúde da Família (NASF) e ambulatórios de seguimento de recém-nascidos das maternidades 
(BRASIL, 2015b; 2016b). São serviços em consonância com o Estatuto da Criança e do 
Adolescente (ECA) (1990), no Art. 11, que ―assegura atendimento integral à saúde da criança 
e do adolescente, por intermédio do Sistema Único de Saúde, garantido o acesso universal e 
igualitário às ações e serviços para promoção, proteção e recuperação da saúde‖. Além disso, 
17 
 
no parágrafo 1.º do ECA determina que ―a criança e o adolescente portadores de deficiência 
receberão atendimento especializado.‖ 
Para o cuidado e o acompanhamento do desenvolvimento integral da criança, o MS 
preconiza a articulação dos serviços especializados com as unidades de Estratégia de Saúde da 
Família (ESF) e dos Núcleos de Apoio à Saúde da Família (NASFs) (BRASIL, 2016b). 
Trata-se de uma responsabilidade compartilhada, na qual cada serviço deverá atuar em rede. 
Cabe às UABS assegurar o acolhimento, orientação e apoio para a continuidade do cuidado. 
Preconiza-se que, além do apoio, às ESFs realizar visita domiciliar na primeira semana de 
vida do recém nascido com suspeita da SCZV, para verificar a realização da avaliação visual 
e auditiva, e da ultrassonografia transfontanela; identificação de dificuldades no aleitamento 
materno e nos demais cuidados com o bebê; imunização; realizar orientações quanto aos 
sinais de agravos à saúde da puérpera, tais como febre, fissuras na mama, sintomas de 
depressão; e agendar consulta para Planejamento Familiar e Puericultura. Preconiza-se que 
todos serviços ofereçam apoio psicossocial às famílias, com compete às NASFs o apoio à 
saúde mental com profissionais da área (BRASIL, 2004; BRASIL, 2016b). 
Com isso, torna-se imperativo o suporte profissional do enfermeiro da equipe da ESF 
no processo de cuidado da família à criança com SCZV e na realização das ações de 
estimulação precoce no seu cotidiano, em colaboração com a equipe especializada que assiste 
à criança. A equipe de profissionais especializados estimula o crescimento e desenvolvimento 
da criança, mas requer muito mais da família a continuidade desses cuidadosno seu convívio 
diário, para uma boa evolução da criança, pois a forma dessa criança vivenciar a vida interfere 
no seu desenvolvimento infantil. 
 Sabendo que a mudança em um dos membros pode afetar a todos na família, o papel 
do enfermeiro é promover o ambiente que favoreça o relacionamento entre enfermeiro-
família, com vistas a ajudar no enfretamento das dificuldades, principalmente em situações de 
doença (PINTO et al, 2010). A esse respeito, há de se considerar que o nascimento de uma 
criança com a síndrome ou com outras anomalias congênitas pode gerar sobrecarga adicional 
em nível psicológico, físico, financeiro, e social à família e seus membros (MENDES, et al, 
2019; NUNES; DUPAS, 2011; SILVA, 2009). 
Esse processo de cuidar em família é complexo, difícil e estressante, devido às 
demandas de cuidado especializado apresentadas e a expectativa da responsabilidade vitalícia 
por esse cuidado. Isso requer o suporte e apoio dos profissionais de atenção primária com as 
famílias para que estas possam se adaptar à situação e aos cuidados necessários (BAILEY; 
VENTURA, 2018), pois acordo com o modelo de Adaptação de Sister Callista Roy a criança 
18 
 
que melhor se adapta (se desenvolve) é aquela que recebe estímulos do meio familiar, social e 
do ambiente (ROY, 1999). 
 Nesse processo, o cuidado é um substantivo que reflete o resultado da ação do cuidar 
pelo encontro terapêutico entre o ser cuidado e o ser que cuida, pois a complexidade do cuidar 
implica em reconhecer que a pluralidade do ser humano exige a capacidade de relacionamento 
interpessoal. Assim, a enfermagem se orienta para a pessoa como um ser no mundo e um ser 
com os outros, ou seja, um ser relacional e existencial que tem um corpo (SILVA, 2012; 
APÓSTOLO, GAMEIRO, 2005). 
 De tal modo, o enfermeiro precisa estar sensibilizado para identificar possíveis 
estresses, medos, preconceitos e necessidades da família, pois os familiares além de realizar o 
cuidado a um novo integrante da família, eles se deparam com uma criança com síndrome 
congênita, diferente das crianças idealizada por todos. 
 Contudo, tal adaptação torna-se difícil tendo em vista que, em geral, essas famílias 
apresentam baixo nível de escolaridade e de renda, moram em locais em que a assistência 
especializada ocorre em outro município, e vivenciam dificuldade de transporte para deslocar-
se até os serviços de saúde especializados. Esses fatores comprometem o desenvolvimento das 
habilidades da criança com SCZV e consequentemente na saúde da família que cuida 
(DUARTE, et al, 2019; FÉLIX; FARIAS, 2019; MENDES, et al, 2019; MENEZES, et al, 
2019). 
 Tais considerações sobre a demanda de cuidado da família à criança com SCZV e as 
dificuldades enfrentadas nesse processo são importantes para a enfermagem da ESF, haja 
vista o papel do enfermeiro da atenção primária nesse contexto. A esse respeito, sabe-se que 
o MS recomenda a assistência às crianças com SCZV de qualidade, quer no contexto 
institucional ou domiciliar, providenciada por uma equipe multiprofissional em atendimento 
às necessidades de estímulo precoce da criança. Porém, no âmbito domiciliar há pouco 
envolvimento da enfermagem no cuidado à criança com a Síndrome, sendo outros 
profissionais mais conhecidos nessa prática. (DUARTE, et al, 2019). Isso pode ocorrer devido 
ao desconhecimento das ações apropriadas a ser realizadas na assistência a saúde da família 
nessa terapêutica (VEIGA; NUNES; ANDRADE, 2017; CRUZ; CHICATI; BARSAGLINI, 
2018). 
 Embora a literatura apresente alguns estudos que focalizam a criança com SCZV e 
suas repercussões na família (DE SÀ, 2017; VIEGA; NUNES; ANDRADE, 2017; BRITO, 
2018; FELIX; FARIAS, 2018; GOUVEIA, 2018; NASCIMENTO, 2018; DUARTE et al, 
2019; FREITAS et al, 2019; MENDES et al, 2019), estes focalizam membros específicos da 
19 
 
família, mãe, pai, ou são desenvolvidos numa perspectiva descritiva de identificação de 
aspectos do cuidar. O cuidado da família à criança como processo no contexto da enfermagem 
de assistência primária é pouco estudado. Essa limitação de publicações pode estar 
relacionada ao fato de que os primeiros casos da SCZV, em nível mundial, surgiram no 
Brasil, em 2015 (FRANÇA et al, 2016; KINDHAUSER et al, 2016; OLIVEIRA et al, 2016). 
 Assim, este estudo visa contribuir para esse conhecimento com a seguinte questão de 
pesquisa: Como acontece o cuidado da família à criança com SCZV? Tal questionamento 
parte do pressuposto de que a família cuida da criança com SCZV e que esse fenômeno é 
viável de ser explicado 
Entende-se, também, que o fenômeno de cuidado da família à criança com SCZV é 
complexo devido as suas inter-relações. As associações identificadas na evolução da 
Síndrome sugerem que existe uma rede de cuidados a essas crianças com vários conceitos 
inter-relacionados com o vírus Zika. Essas inter-relações encontram-se em fase de 
investigação nos diferentes ramos da ciência da saúde, inclusive na enfermagem, para uma 
melhor compreensão do cuidado necessário às crianças e famílias afetadas. 
 Portanto, a tese a ser defendida neste estudo perpassa pelas seguintes considerações: o 
cuidado da família, a demanda do cuidar de uma criança com SCZV, a necessidade de 
estimulação precoce e de rede de apoio, pelo cuidado de quem cuida, e pela qualificação e 
atuação dos profissionais envolvidos no cuidado/assistência à criança e sua família. Assim, a 
tese que se pretende mostrar através deste estudo é a seguinte: o cuidado da família à criança 
com SCZV ocorre em forma de processo podendo ser explicado. 
Destarte, conhecer o processo de cuidar da família à criança com SCZV e o seu 
enfrentamento para a adaptação, auxilia a implementação da perspectiva humanística e 
integral que constitui a base do cuidar de enfermagem. O esclarecimento dos conceitos e de 
suas associações, conforme o estudo do fenômeno progrida, poderá dar origem a uma 
abordagem teórica e prática para o cuidado dessas crianças. A importância das bases 
teórico/conceituais do cuidado identificam determinados padrões e cenários para a prática e as 
características dos receptores do cuidado, promovendo assim, o foco do cuidado, as metas e 
os resultados específicos. Obtém-se assim, um cuidado coordenado e menos fragmentado 
(MCEWEN; WILLS, 2009). 
Assim sendo, a partir dos resultados do estudo, propõe-se desenvolver uma teorização 
de cuidado da família à Criança com SCZV, na perspectiva de que os conceitos identificados 
possam ser utilizados pelas disciplinas da saúde, bem como da enfermagem. 
20 
 
 Ressalta-se, ainda, que o tema do estudo fazer parte da agenda de prioridades de 
pesquisa do MS brasileiro, mostrando relevância em três áreas prioritárias de pesquisa, quais 
sejam: análise da qualidade de vida das crianças com anomalias congênitas; avaliação do 
cuidado às crianças com SCZV; e análise das alterações de crescimento e desenvolvimento, 
da gestação à primeira infância, das crianças com SCZV (BRASIL, 2018). 
 
 
 
 
21 
 
2 OBJETIVO 
 
 Compreender o processo de cuidado da família à criança com Síndrome Congênita 
pelo Zika Vírus. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
22 
 
3 REVISÃO DE LITERATURA 
 
 Esta seção apresenta a revisão de literatura realizada na perspectiva de delinear a 
literatura identificada sobre os conceitos da Síndrome Congênita pela Zica Virus (SCZV) e o 
cuidado â criança com SCZV. 
 
3.1 A SÍNDROME CONGÊNITA PELO ZIKA VÍRUS 
 
O vírus Zika agente causador da microcefalia ao qual o estudo se propõe foi isolado, 
em 1947, a partir de sangue de macaco (OLIVEIRA; VASCONCELOS, 2016). Na década de 
1960, nos países da África, Ásia e Ilhas do Pacífico, surgiram seus primeiros casos 
esporádicos de doença exantemática e de baixa gravidade, em humanos (MACNAMARA, 
1954). Em 2007 ocorreu uma epidemia em Yap Ilha, na República da Micronésia que 
infectoucerca de 70% dos moradores. No período de 2013-2014 aconteceu grande epidemia 
na Polinésia Francesa na qual se estimou 28.000 casos de pessoas infectadas. Nessa crise, 
duas mães e seus recém-nascidos foram infectados pelo vírus zika, confirmados por meio de 
soro coletado pós-parto, sugerindo a infecção transplacentária (HAYES et al, 2009).
 
Em 2015, 
foram confirmados casos de zika no México, Paraguai, Guatemala, El Salvador, Colômbia, 
Panamá, Honduras, Ilha de Santiago, Cabo Verde e Venezuela
 
(KINDHAUSER et al, 2016) 
No Brasil, desde maio de 2015, vem ocorrendo um surto com início na região 
Nordeste e expansão do vírus para outras regiões do país. Assim, em novembro de 2015 
foram notificados 141 casos suspeitos de microcefalia pelo vírus Zika no Estado de 
Pernambuco e vários nos Estados do Rio Grande do Norte e Paraíba (ZANLUCA et al, 2015).
 
Com a chegada do vírus Zika e sua expansão no Brasil observou-se que as mães que 
estavam parindo ou gestando bebês com microcefalia apresentavam doença exantemática, 
característica do vírus Zika (FRANÇA et al, 2016; KINDHAUSER et al, 2016; OLIVEIRA et 
al, 2016). Esses casos de microcefalia foram definidos, de acordo o Ministério da Saúde (MS) 
brasileiro, como o PC menor que dois ou mais desvios-padrão do que a referência para o sexo, 
idade ou tempo de gestação, (BRASIL, 2015). Assim, o vírus Zika emergiu da obscuridade 
por sua associação com uma suspeita de microcefalia, pois na maioria dos pacientes 
infectados, a doença é relativamente benigna, apresentando exantemas na pele, febre baixa, 
prurido, conjuntivite e cefaleia (WONG; POON; WONG, 2016). 
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Poon%20RW%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=26965962
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Poon%20RW%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=26965962
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Wong%20SC%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=26965962
23 
 
Aliado a esses dados, ainda em 2015, no Estado da Paraíba, identificou-se o vírus no 
líquido amniótico de duas crianças que na ultrassonografia fetal apresentavam microcefalia 
(CALVET et al, 2016). Como também, através do Instituto Evandro Chagas, o MS brasileiro, 
com esse aumento repentino no número de casos suspeitos de microcefalia pelo vírus Zika, 
fez o nexo causal ao detectar o vírus Zika no cérebro e em outras regiões de um recém-
nascido que evoluiu a óbito logo após o nascimento (KINDHAUSER et al, 2016). Em 
seguida, estudo detecta a presença de anticorpos do vírus Zika em 11 crianças que nasceram 
com microcefalia (OLIVEIRA et al, 2016).
 
Dessa forma, foi estabelecida a relação entre o 
aumento da ocorrência de recém-nascidos com microcefalia ao nascer e a infecção das mães 
pelo Zika vírus durante a gestação (BRASIL, 2015). 
Estudo aponta que as células cerebrais em desenvolvimento, incluindo as células 
humanas são a população de células que o vírus Zika tem tropismo. A infecção dessas células 
embrionárias pode causar desregulação do ciclo celular, redução do crescimento celular e 
morte de células progenitoras neuronais específicas de prosencéfalo embrionárias, 
neuroesferas e organoides cerebrais (BASU; TUMBAN, 2016). 
Com o avanço das pesquisas passou-se a observar que o Zika vírus está associado a 
vários defeitos congênitos, além da microcefalia, denominando-se de Síndrome Congênita 
pelo Zika Vírus (SCZV) (GULLAND, 2016). Assim, observa-se nas neuroimagem, como 
características comuns a todas as crianças que apresentam essa síndrome, a calcificação 
intracraniana, ventriculomegalia e diminuição do volume cerebral, (BASU, TUMBAN, 2016; 
MELO et al, 2016). 
A transmissão dessa síndrome se dá via transplacentária, pela mãe que foi infectada 
pela picada do mosquito Aedes SSP ou por via sexual. No entanto, apesar do vírus Zika ter se 
espalhado por todo o mundo, ainda encontra-se em investigação porque ocorreu alta 
predominância de crianças com microcefalia na região do nordeste brasileiro. As 
investigações encontram-se voltadas para possível agrupamento entre SCZV e fatores 
ambientais, socioeconômicos ou biológicos (BUTLER, 2016). 
Quanto ao conjunto de sinais e sintomas, a criança com essa síndrome pode apresentar 
as seguintes características: microcefalia fetal ou pós-natal, desproporção craniofacial, suturas 
cranianas sobrepostas, osso occipital proeminente, excesso de pele nucal, epilepsia, 
irritabilidade, atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, discinesia, hipertonia, hipotonia, 
hemiplegia, hemiparesia, espasticidade, hiperreflexia, anormalidades auditivas e visuais 
(TEIXEIRA et al, 2019; LINDEN et al, 2016; MIRANDA-FILHO et al, 2016; OLIVEIRA-
SZEJNFELD et al, 2016; RUSSELL et al, 2016).
 
http://www.nature.com/news/brazil-asks-whether-zika-acts-alone-to-cause-birth-defects-1.20309#auth-1
24 
 
Portanto, diante da necessidade de esclarecer o conceito de Síndrome Congênita pelo 
Zika Vírus, Teixeira et al (2019) realizou um estudo de análise desse conceito, identificando, 
a sua essência e seus determinantes (atributos); o que precisa estar presente antes do 
síndrome ocorrer (antecedentes); e os sinais e sintomas resultantes (consequentes), 
apresentados no quadro abaixo. 
 
Quadro 1. Diagrama de conceitos de Síndrome Congênita pelo Zika Vírus (adaptado de 
TEIXEIRA et al, 2019) 
- Calcificação intracraniana
- Ventriculomegalia
- Volume cerebral diminuído
- Transmissão vertical
(transplacentária) do vírus
Zika de mãe infectada pela
picada do mosquito Aedes
SSP ou por via sexual .
- Microcefalia fetal
- Microcefalia pós-natal
- Hidrocefalia
- Desproporção craniofacial
- Suturas cranianas sobrepostas
- Osso occipital proeminente
- Excesso de pele nucal
- Epilepsia
- Irritabilidade
- Anormalidades visuais 
(estrabismo; coriorretinianas; 
maculopatia; cegueira)
- Anormalidades auditivas
- Anormalidades nos membros e 
atraso no desenvolvimento 
neuropsicomotor:
(Hipertonia; Hipotonia; 
Hemiplegia; Hemiparesia; 
Espaticidade; Hiperreflexia; 
Discinesia)
- Disfagia
- Aborto espontâneo
- Morte
CONCEITOS RELACIONADOS
- Malformação congênita; - Microencefalia; - Microcefalia
ANTECEDENTES ATRIBUTOS CONSEQUENTES
DEFINIÇÃO
- Síndrome Congênita pelo Zika vírus são anomalias congênitas associadas à
infecção pelo vírus Zika via transplacentária, que inclui calcificações
intracranianas, anomalias cerebrais graves, anomalias oculares, uma ampla
gama de sinais clínicos, além da microcefalia.
 
Fonte: TEIXEIRA, 2019. 
 
Além de nessa síndrome existir casos de microcefalia pós-natal há casos de mães 
infectadas com o vírus Zika de forma assintomática, ou seja, que não apresentaram erupção 
cutânea (exantemas) durante a gestação. Então, para se detectar todas as crianças afetadas pela 
SCZV, deve-se ocorrer o rastreio além das mães com relatos de exantemas durante a gestação, 
com ultrassonografia durante o pré-natal para detecção de anormalidades fetal no Sistema 
Nervoso Central (SNC); acompanhamento do Perímetro Cefálico (PC) das crianças, e 
neuroimagem precoce para os casos suspeitos (OLIVEIRA-SZEJNFELD et al, 2016). 
25 
 
Estudos têm apresentado que há diferenças nas características clínicas dos recém-
nascidos com SCZV e as que resultam de anomalias congênitas por outras causas de infecções 
intrauterinas, tais como as STORCH: Sífilis (S); Toxoplasmose (TO); Rubéola (R); 
Citomegalovírus (C); Herpes simples (H). Na síndrome em estudo ocorrem as calcificações 
intracranianas e outras anormalidades neurológicas já especificadas anteriormente (FRANÇA 
et al, 2016; MARTELLI, 2016; MELO et al, 2016; MIRANDA-FILHO et al, 2016; 
MOHAMMAD, 2016; SILVA et al, 2016; VENTURA et al, 2016). 
Então, conforme o que vem sendo discorrido, os profissionais de saúde podem 
encontrar crianças com quadros clínicos com microcefalia ao nascer cuja mãe foi infectada 
pelo vírus Zika durante a gestação; bebê com perímetro cefálico normal ao nascer cuja mãe 
foi infectadapelo vírus Zika durante a gestação; e mãe assintomática com infecção do vírus 
Zika e bebê com microcefalia ao nascer (EICKMANN, 2016; OLIVEIRA-SZEJNFELD et al, 
2016; VENTURA et al, 2016). Assim, torna-se imprescindível que os profissionais de saúde e 
a população ampliem seu olhar além do termo microcefalia, para acompanhar a evolução do 
conceito de Síndrome Congênita pelo Zika vírus. 
Outrossim, essas crianças podem apresentar retardo no desenvolvimento cognitivo, 
motor e fala, problemas na visão e audição. Isso implica que a assistência à criança com 
SCZV deve ser voltada para as suas necessidades de crescimento e desenvolvimento, a 
depender de suas complicações, por meio da estimulação precoce (BRASIL, 2015). 
Essas condições demandam o acompanhamento multiprofissional do crescimento e 
desenvolvimento da criança com SCZV, desde a gestação, para rastreio dos casos suspeitos da 
Síndrome e detecção precoce desses casos. Nesse contexto e de acordo com as diretrizes da 
ESF no Brasil, os enfermeiros realizam consultas de enfermagem no pré-natal, nascimento, 
puerpério e de puericultura, de acordo com as necessidades da tríade, mãe, família, bebê. Tal 
atendimento se aplica às necessidades das crianças detectadas com a Síndrome. Dessa forma, 
o MS brasileiro lançou em 2016, as diretrizes de estimulação precoce para crianças de zero a 
três anos que possuem atraso no desenvolvimento neuropsicomotor decorrente de 
microcefalia, como subsídio para os profissionais de saúde no acompanhamento do 
desenvolvimento infantil nesses casos (BRASIL, 2016b). 
Para que se obtenha maior ganho funcional é imprescindível os estímulos nos 
primeiros anos vida, período em que a plasticidade neuronal está fortemente presentes e 
promove maior progressão do desenvolvimento nas áreas motoras, cognitiva e de linguagem. 
Com isso, têm-se como tecnologia de grande importância: o acolhimento e o cuidado a essas 
crianças e suas famílias como uma janela de oportunidades para o estabelecimento dos 
26 
 
estímulos que repercutirão em melhor desenvolvimento e qualidade de vida para essas 
crianças (BRASIL, 2016b). 
 
3.2 O CUIDADO À CRIANÇA COM SCZV 
 
O desenvolvimento da criança não depende apenas do sistema nervoso central, mas de 
vários fatores, tais como os relacionais, afetivos, simbólicos, contextuais, ambientais e 
biológicos; ou seja, o desenvolvimento infantil se expressa nos modos como as crianças 
agem, reagem e interagem com objetos, pessoas, situações e ambientes. Destarte, a forma de 
vivenciar a vida interfere no desenvolvimento infantil (BRASIL, 2016b). 
Assim sendo, deve-se considerar a família como essencial no cuidado à criança, pois o 
isolamento social é considerado fator de risco, principalmente para os indivíduos que 
demandam mais dependência. Então, cabe aos profissionais de saúde incentivar a vinculação 
entre a criança e seus familiares, e incentivar o fortalecimento das redes de apoio, como 
também, acreditar que a família influencia no estado de saúde da criança e portanto, tentar 
acolhe-la como parceira na melhoria das práticas assistenciais e do sistema de cuidado 
(PINTO et al, 2010). Para isso, porém, é necessário que a família seja conceituada de forma 
abrangente e dinâmica nas relações que exerce. 
 Elsen; Althoff; Manfrini (2001) ofereceram uma conceituação nesses termos, útil para 
a enfermagem. Em um estudo reflexivo a autora conceitua família como: 
―Uma unidade dinâmica, com uma identidade que lhe é peculiar, constituída por seres 
humanos unidos por laços de sangue, de interesse e/ou afetividade, que se percebem 
como família, que convivem por um espaço de tempo construindo uma história de 
vida. Os membros da família possuem, criam e transmitem crenças, valores, 
conhecimentos e práticas de saúde, têm direitos e responsabilidades, desenvolvendo 
uma estrutura e uma organização própria. Estabelecem objetivos de vida e interagem 
entre si e com outras pessoas e grupos, em diferentes níveis de aproximação. A 
família está inserida em um determinado contexto físico, sócio cultural e político, 
influenciando e sendo por ele influenciado‖ (ELSEN; ALTHOFF; 
MANFRINI, 2001, p. 93). 
 
Assim, pode-se afirmar que a presença da família, conforme descrita por Elsen; 
Althoff; Manfrini (2001), existe na enfermagem desde o início da profissão, pois Florence 
Nightingale já destacava a importância da família e do ambiente doméstico no cuidado as 
pessoas doentes. A história que descreve o surgimento da enfermagem refere que nessa época, 
os pacientes eram atendidos dentro de suas casas. Por volta da década de 1980, a enfermagem 
na área pediátrica e materno-infantil passou a valorizar o cuidado à família ao considerar que 
se a criança está sendo assistida para seu melhor estado de saúde possível, assim também a 
27 
 
família está sendo cuidada pela abordagem centrada no paciente e na doença. No entanto, ao 
logo das décadas essa visão de cuidado ao paciente e sua doença ampliou-se e os princípios da 
enfermagem passaram a propor perspectiva integral do ser humano no contexto familiar, 
levando em consideração suas necessidades e a interação (PINTO et al, 2010). 
 Ao aplicar essa perspectiva ao cuidado da família à criança com SCZV no contexto 
domiciliar, entende-se que essa atenção inicia logo após o nascimento. Por exemplo, o rastreio 
do desenvolvimento auditivo da criança se realiza nas maternidades através da Triagem 
Auditiva Neonatal, por meio de estímulo sonoro não invasivo que excita toda a cóclea da 
criança. Este deve ser realizado após as primeiras 48 horas de vida de nascido, podendo ser 
realizado até os três primeiros meses de idade da criança. Cabe às equipes da Atenção Básica 
monitorar se a criança realizou ou não o teste na maternidade, como também realizar o 
monitoramento das crianças, observando os marcos de desenvolvimento da audição e da 
linguagem. Além disso, é mister estimular a adesão dos pais à atenção a esse 
desenvolvimento, para o sucesso do acompanhamento da reabilitação auditiva (BRASIL, 
2016b). 
 Ainda na maternidade realiza-se a triagem ocular por meio do Teste do Reflexo 
Vermelho (TRV), com o foco de luz do oftalmoscópio alinhado na pupila da criança que 
refletirá um brilho de cor laranja-avermelhada. Porém, na presença de doença ocular não é 
possível observar o reflexo ou a sua visualização pode ser de ruim qualidade. Esse rastreio 
precoce visa detectar quaisquer eventos nocivos às estruturas oculares ou neurológicas da 
visão durante o período de desenvolvimento, que possam acarretar dificuldade e limitações 
visuais, como também, interferir nas atividades cotidianas e no processo de aprendizagem da 
criança. Assim, há necessidade do envolvimento dos profissionais tanto da ESF quanto dos 
serviços de alta complexidade para qualificar o impacto da perda visual e potencializar as 
habilidades no desenvolvimento global da criança (BRASIL, 2016b). 
A consulta de enfermagem à criança constitui um meio para estimular os pais a 
participar de forma ativa no cuidado do seu filho com vistas a que se desenvolvam em 
indivíduos autônomos e empoderados para esse cuidado. Para isso, a comunicação entre 
enfermeiro e família deve ser vista como uma dimensão central do cuidado e promotora da 
saúde da criança. Deste modo, o enfermeiro implementa uma relação de diálogos 
participativos com as famílias, valorizando suas dúvidas e manifestando apoio e confiança. É 
necessário manter a família no centro desse processo de cuidado para que esta possa expressar 
seus conhecimentos, valores e sentimentos, pois dessa forma espera-se que os pais se sintam 
28 
 
preparados para promover condições satisfatórias ao crescimento e desenvolvimento da 
criança (MOREIRA; GAIVA, 2016). 
 Quanto ao desenvolvimento motor da criança, no exame físico, o enfermeiro avalia o 
tônus muscular; reações e reflexos primitivos (reflexos de busca, reflexo de sucção e 
deglutição,reflexo de moro, reflexo de preensão palmar e plantar, reflexo de ficção ocular) e 
observa as aquisições motoras como sentar sem suporte, ficar de pé com ajuda, engatinhar 
com as mãos e joelhos, andar com ajuda, ficar de pé sozinho e andar sozinho. Essas 
avaliações permitem identificar possíveis alterações ou atrasos que demandem maior atenção 
dos profissionais e da família, necessitando de estratégias de estimulação precoce, com a 
interação dinâmica entre as competências da criança, as tarefas e o ambiente (BRASIL, 
2016b). 
 O desenvolvimento cognitivo e de linguagem da criança depende da sua maturação 
neurocerebral, como também, da presença dos estímulos no momento oportuno. Portanto, 
devem ser garantidas às crianças, com atraso no desenvolvimento neuropsicomotor: 
relacionamentos estimulantes, estáveis e ricos em experiências de aquisição (BRASIL, 
2016b). 
 O estímulo precoce, como terapêutica base para o desenvolvimento da criança com 
SCZV, compreende o ensinar, motivar, aproveitar as situações do cotidiano e os objetos para 
transformar, por meio de brincadeiras, em conhecimento e aprendizagem que leve a criança a 
desenvolver-se cada vez mais. Assim, faz-se necessário que, principalmente na faixa etária de 
zero a três anos de idade, os profissionais e as famílias acreditem nas potencialidades da 
criança e tenham motivação para promover estímulos (RAMOS et al, 2014). 
 Quanto ao estímulo por meio de atividades lúdicas, o Estatuto da Criança e do 
Adolescente (ECA) (1990), Lei 8069/90 assegura a criança em seu capítulo II, art. 16, o 
direito a liberdade compreendida nos seguintes aspectos: ―brincar, praticar esportes e divertir-
se; participar da vida familiar e comunitária, sem discriminação.‖ Além disso, o Conselho 
Federal de Enfermagem, por meio da resolução de nº 546, em seu artigo 1º, reafirma a 
responsabilidade do enfermeiro nessa atividade. Essa resolução afirma ―é competência do 
enfermeiro que atua na área de pediatria, a utilização do brinquedo terapêutico, na assistência 
a criança e sua família‖ (COFEN, 2017). 
 Tais diretrizes confirmam os diversos benefícios à criança, família e o enfermeiro que 
a característica lúdica, educativa e terapêutica do brinquedo possui no cuidar. Entre esses 
efeitos positivos encontram-se: promove o relaxamento de tensões; minimiza o estresse da 
criança e consequentemente da sua família e do profissional; facilita a comunicação entre a 
29 
 
criança e os envolvidos nos cuidados; gera participação, aceitação e motivação da criança em 
seu processo terapêutico; facilita a manutenção da individualidade da criança e melhora sua 
compreensão quanto aos cuidados a serem realizados. Além disso, o brinquedo permite a 
criança exteriorizar as experiências que tem dificuldade de verbalizar, capacitando-a para o 
autocuidado, de acordo com seu desenvolvimento; como também prepara e informa a criança 
dos procedimentos a que será submetido (JANSEN; SANTOS; FAVERO, 2010). 
 Portanto, o brinquedo é um recurso facilitador da assistência de enfermagem que deve 
ser reconhecido pelo enfermeiro em função da importante necessidade da criança em brincar. 
De tal modo, propiciar meios para sua realização no cuidado diário pela família e incorporá-lo 
de forma sistemática na assistência possibilita a implementação de um cuidado humanizado à 
criança e sua família (FERNANDES; RIBEIRO; DE QUEIROZ, 2019). 
 Assim, Fernandes; Ribeiro; De Queiroz (2019), apresentam que o brincar da família, 
com as crianças com SCZV, diariamente, promove o desenvolvimento integral, pois, diante 
das dificuldades apresentadas por essas crianças, trabalha-se suas capacidades e melhora suas 
habilidades cognitivas, psicomotoras, afetivas e sociais. Além disso, o estudo ainda aponta a 
escola como um contexto de potencial desenvolvimento humano, mas que, no entanto, as 
mães tem receio da iminente inclusão dessas crianças na escola por vários motivos, desde a 
formação dos profissionais da educação, a estrutura física e de materiais necessários a essas 
crianças. 
 Além da necessidade de estimulação precoce por meio de brincadeiras essas crianças 
com SCZV exibem outras necessidades relacionadas a dificuldades de se alimentar, em 
decorrência de apresentarem disfagia; muitas apresentam irritabilidade, convulsões e alteração 
do sono. Diante disso, as mães não conseguem trabalhar de forma remunerada, pois a criança 
demanda cuidados em tempo integral (DUARTE et al, 2019). 
 Outrossim, FREITAS et al (2019), apresenta um perfil sociodemográfico de mães de 
crianças com SCZV de baixa renda, baixa escolaridade, residindo em áreas de periferia e em 
situações desfavorecidas e precárias, com dificuldades de acesso aos serviços e de informação 
em saúde. Além dessa situação de vulnerabilidade social as mães tem sido a única responsável 
por todo o cuidado da criança, causando-lhes sobrecarga e desgastes físicos e psíquicos 
(DUARTE et al, 2019). 
 Por isso, apesar das mães sentirem prazer em cuidar dessas crianças e de terem 
orgulho de suas evoluções urge a necessidade da assistência e cuidado a toda à família e não 
restringir-se o cuidado à criança com SCZV, pois estudo aponta que 36,5% dos cuidadores 
dessas crianças apresentam diagnóstico de depressão (MENDES et al, 2019). 
30 
 
 Diante disso ressalta-se a necessidade de rede de apoio fortalecida para criar uma 
criança, mas quando se trata de uma criança vivendo com necessidades especiais como a 
criança com SCZV, há pais que se afastam; os parentes têm medos ou não querem se envolver 
no cuidado dessa criança; os amigos se distanciam (PATRON, 2018). Então, a mãe quem 
assume toda a responsabilidade do cuidado que deveria ser desempenhada pela rede de apoio 
familiar, mas que mesmo com todo seu esforço e dedicação não consegue sozinha atender a 
todas as necessidades da criança (DUARTE, 2019). 
 Assim sendo, faz-se necessário o fortalecimento das redes por meio de políticas 
intersetoriais: saúde, assistência social e educação. Com acesso aos serviços de saúde e 
assistência (fisioterapia) pública domiciliar ou nas escolas para minimizar do cansaço da 
criança pelo tempo de deslocamento para atendimento; inclusão aos programas de 
transferência de renda e educação, como também, outras fontes de apoio financeiro 
(associações, outros membros da família) tendo em vista que o auxílio público é insuficiente; 
ações voltadas para o cuidador; capacitação das famílias para o cuidado e o empoderamento 
das mulheres nesse processo de cuidar da criança com SCZV; apoio da família (pais, irmãos, 
parentes próximos e amigos) e apoio formal para realização dos serviços domésticos, para 
distribuir os cuidados da criança e os serviços domésticos; apoio profissional para estimulação 
precoce da criança e fonte motivacional para o cuidador; apoio emocional (DE ARAÚJO; 
PAZ-LOURIDO; GELABERT, 2016; BRASIL, 2018). 
 Portanto, para o fortalecimento das redes de apoio torna-se imprescindível assistência 
multiprofissional qualificada no âmbito institucional e domiciliar. No entanto, há pouco 
envolvimento da enfermagem no cuidado à criança com a Síndrome e suas famílias, sendo 
outros profissionais mais conhecidos no cuidado focado na criança com SCZV. Isso pode 
ocorrer devido ao desconhecimento das ações apropriadas a ser realizada na assistência à 
saúde da família e da criança em questão (CRUZ; CHICATI; BARSAGLINI, 2018; 
DUARTE et al, 2019; VEIGA; NUNES; ANDRADE, 2017). 
 Dessa forma, os gestores devem promover a qualificação profissional, como também 
deve ser ressaltado no processo de ensino desde a formação dos profissionais, acerca da 
necessidade do cuidado compartilhado entre os membros da família da criança com SCZV, 
para que por meio do auxilio profissional, a rede familiar seja fortalecida, com vistas, a 
melhoria da qualidade de vida da criança e sua família (DUARTE et al, 2019). 
 
31 
 
4 REFERENCIAL TEÓRICO-FILOSÓFICONesta seção, expõe-se a perspectiva filosófica e teórica que orienta o conceito de 
cuidado utilizado neste estudo, ao abordar o cuidado da família à criança com SCZV em 
domicilio. Tais explicações são relevantes porque, segundo Strauss e Corbin (1998), a 
maneira de pensar o mundo e o conhecimento teórico do pesquisador influenciam a sua 
postura epistemológica, orientando, assim, a perspectiva com que aborda a análise do 
processo que quer desvelar. 
Entretanto, a especificação de um referencial teórico na aplicação da metodologia TFD 
é controverso e até considerado inapropriado por alguns autores (NEWMAN, 2008; WALLS; 
PARAHOO; FLEMING, 2010). O argumento se dá em torno do papel dado ao conhecimento 
teórico nos estudos de TFD. Conforme Glaser (2005), qualquer teoria deverá emergir dos 
dados e não constituir a base que fundamenta a teoria que surge dos dados (GLASER, 2005). 
Já na perspectiva de Strauss e Corbin (1998), o conhecimento teórico e filosófico do 
pesquisador define a sua perspectiva que possui acerca do fenômeno sob estudo. 
Nesse sentido, Rodgers (2005), ao explicar o conhecimento de enfermagem como algo 
mais que o factual ou o empírico, utiliza o pensamento de Kant e refere que, ao tentar fazer 
sentido de situações e de relações, a mente humana utiliza a síntese do conhecimento sensível 
(intuição, espaço e tempo) e do conhecimento inteligível (experiência). Na lógica da filosofia 
transcendental sobre conhecimento, Kant afirma: 
 ―Para conhecer um objeto é necessário poder provar a sua possibilidade (seja pelo 
testemunho da experiência a partir da sua realidade, seja a priori pela razão). Mas 
posso pensar no que quiser, desde que não entre em contradição comigo mesmo, isto 
é, desde que o meu conceito seja um pensamento possível, embora não possa 
responder que, no conjunto de todas as possibilidades, a esse conceito corresponda 
ou não também um objeto. Para atribuir, porém, a um tal conceito validade objetiva 
(possibilidade real, pois a primeira era simplesmente lógica) é exigido mais. Mas 
essa qualquer coisa de mais não necessita de ser procurada nas fontes teóricas do 
conhecimento, pode também encontrar-se nas fontes práticas‖ (KANT, 2001, p. 
BXXVII). 
 
Portanto, entende-se que o conhecimento teórico de referência acerca do cuidado neste 
estudo de TFD não constitui um construto a ser verificado empiricamente, nem tampouco é a 
teoria da base indutiva que dará forma à TFD. Ou seja, o referencial utilizado encontra-se no 
pensar, na razão do pesquisador e não como objeto a ser observado. Nesse sentido, diversos 
referenciais teóricos têm sido utilizados em estudos de TFD. O mais conhecido destes é o 
Interacionismo Simbólico devido a sua forte ligação com a concepção do método (WALLS; 
PARAHOO; FLEMING, 2010; BAGGIO; ERDMANN, 2011; CHAMBERLAIN-SALAUN; 
32 
 
MILLS; USHER, 2018). Neste estudo, o referencial compreende o cuidado em família 
segundo Boff e a adaptação (desenvolvimento) da criança com SCZV ao cuidado (estímulos 
realizados pela família e em seu convívio domiciliar) com base no pensar de Calista Roy. 
 
4.1 O CUIDADO 
 
 O cuidado constitui o primeiro conceito que surge quando se pensa nas necessidades 
da criança com SCZV no convívio familiar. Esse enfoque no conceito de cuidado como 
perspectiva teórica e filosófica para discutir o atendimento às necessidades da criança em 
família se relaciona a profissão da pesquisadora deste estudo, a enfermagem. Na enfermagem, 
o conceito de cuidado corresponde aos valores e às bases teóricas da disciplina, exemplificado 
pelas diversas teorias de enfermagem que diretamente referem-no como a arte do fazer ou 
como foco unificador da prática. Outras referem o cuidado indiretamente como atributo da 
pratica. Ou seja, o conceito cuidado é primordial e essencial à enfermagem (WATSON, 1988; 
LEININGER, 1991; WALDOW, 2009). Portanto, o conceito de cuidado integra a perspectiva 
teórica do estudo. 
 Entretanto, esses aportes tratam da do cuidado humanizado profissionalizante de 
enfermagem, o que indica a necessidade de uma perspectiva que extrapole a ação para o 
sentido relacionado ao outro no convívio humano, como no caso das relações familiares. No 
contexto familiar o cuidado da mãe à criança com SCZV tem sido identificado como 
laborioso, estressante, e solitário, até passível à depressão, mas realizado com dedicação, 
amor, compromisso e resignação (BRITO, 2018; NASCIMENTO, 2018; SILVA et al, 2018; 
DUARTE et al, 2019; MENDES et al, 2019). Essa informação sugere a necessidade de uma 
perspectiva de cuidado mais ampla que auxilie o entendimento desse processo para além da 
realização de ações em reposta às necessidades básicas. Os escritos de Leonardo Boff 
apresentam o cuidado nessa perspectiva. 
 Leonardo Boff, teólogo, humanista, orador e filosofo é amplamente conhecido como 
um escritor aberto aos novos paradigmas, pois seus estudos são voltados para a essência 
humana e para possibilidade do crescimento humano e social (SILVA et al, 2005). Seus 
pensamentos filosóficos sobre o cuidado, cuidado da terra, ética e outros conceitos 
relacionados ao avanço da humanidade, são de influência significativa na América Latina e 
em vários países da Europa. Neste estudo, salienta-se o conceito de cuidado expresso através 
de suas numerosas produções científicas sobre a ética e o relacionamento humano. 
33 
 
 Boff (1999; 2000; 2005) aprofunda o conceito de cuidado ao fundamentar o seu 
significado no pensamento filosófico de Martin Heidegger quando afirma que o cuidado é um 
modo-de-ser; ou seja, é essencial à natureza humana. Como tal, o cuidado é parte inerente ao 
homem e, portanto, forma parte da sua constituição. E afirma, ―Nós não temos apenas 
cuidado. Nós somos cuidado... Sem cuidado, deixamos de ser humanos‖ (BOFF, 2005, p. 1-
2). O cuidado extrapola as ações, é uma atitude inata, uma dimensão que não pode ser 
totalmente eliminada. 
 Essa atitude de cuidado se caracteriza pela atenção, ocupação e preocupação, o que 
exige responsabilização e envolvimento afetivo com o outro. Nesse sentido, as virtudes de 
solidariedade, generosidade, e afeto são necessárias para um cuidado efetivo nas relações 
humanas (BOFF, 2000). 
 Surge assim, um outro conceito inserido nesse contexto do ser-no-mundo proferido 
por Boff, a compaixão. Nessa perspectiva, cuidado é mais que atenção, zelo e desvelo, é 
compaixão. A compaixão se explica como o princípio do modo-de-ser-cuidado quando Boff 
refere que a compaixão irradia do cuidado. É a capacidade do ser humano de compartilhar 
com o outro, de adentrar no mundo do outro e sentir seu sofrimento, e assim poder ser 
solidário com ele. Isso constitui o cuidar. Compaixão envolve comover-se com o sofrimento 
do outro, providenciar cuidado com renúncia do poder que tenha sobre ele a fim de conservar 
e cuidar a vida dele. Isso tem implicações éticas para com outros seres humanos e com todo 
que possui vida. A compaixão envolve também, a atenção com os mais vulneráveis ao 
sofrimento, numa perspectiva de inclusão e integração (BOFF, 2000). 
 Assim, sugere-se o cuidado como um novo ethos, ou seja, uma nova forma do homem 
se situar perante o mundo. (BOFF, 2005). Trata-se do homem como um ser-no-mundo-
cuidado (BOFF, 1999). Esse cuidado como forma de ser com o outro se transborda para todo 
que rodeia o ser humano, para o todo do planeta e todos os seres vivos. 
 Boff (2005) assim resume: 
―Cuidado, pois, por sua própria natureza, inclui duas significações básicas, 
intimimamente ligadas entre si. A primeira designa a atitude de desvelo, de 
solicitude e atenção para com o outro. A segunda nasce desta primeira: a 
preocupação e a inquietação pelo outro, porque nos sentimos envolvidos e 
afetivamente ligados ao outro. 
[...] o cuidado sempre nos acompanha, porque nunca deixaremos de amar alguém e 
nos desvelar por ele (primeiro sentido); nunca também deixaremos denos preocupar 
e nos inquietar por essa pessoa amada (segundo sentido). Se assim não fora, não nos 
sentiríamos envolvidos com ela. Mostraríamos negligência e incúria por sua vida e 
destino. No limite, revelaríamos indiferença, que é a morte do amor.‖ (p.3) 
 
 No entanto, numa visão sociológica, Boff (1999) refere que a sociedade tem 
vivenciado uma crise generalizada onde o descuido, descaso e abandono dos mais vulneráveis 
34 
 
são observados em diversas esferas do mundo contemporâneo. Em se tratando das crianças 
com SCZV, entende-se que a família pode vivenciar esse isolamento, ocasionado pelo 
preconceito e por medo do desconhecido, além de sentir a necessidade de aprender a cuidar 
das necessidades específicas da criança com suas deficiências. 
 
4.2 A FAMÍLIA E O CUIDADO 
 
Considerado o cuidado no contexto da família, Boff (1999) ressalta que o cuidado só 
existe quando há envolvimento entre quem cuida e quem é cuidado. Por isso, se dá a 
importância do amor da família no cuidado à criança e do amor profissional pelo que se faz 
(BOFF, 1999). Dessa foram, pode-se pensar que tal reciprocidade existencial está presente 
quando a família se envolve no cuidado à criança com SCVZ, promovendo a adaptação à sua 
condição de saúde e a melhoria da qualidade de vida. 
Então, esse estudo será fundamentado pelo conceito de família como uma unidade de 
seres humanos, formada tanto por laços biológicos quanto afetivos e/ou de interesses, que 
convivem e interagem entre si, compartilhando conhecimentos e construindo uma organização 
própria influenciada por contextos físicos, socioculturais e políticos (ELSEN; ALTHOFF; 
MANFRINI, 2001). 
 
4.3 ADAPTAÇÃO 
 
 Ao considerar que a adaptação (desenvolvimento) da criança com SCZV está 
relacionado ao cuidado adaptativo (estímulos) no âmbito da família, elege-se o Modelo de 
Adaptação de Roy (MAR) como quadro referencial a esse pensar. Então, Roy, 1984, p. 27-
28, define adaptação como uma ―resposta adaptativa da pessoa através de suas habilidades e 
condições de enfrentar situações frente aos estímulos focais, contextuais e residuais.‖ Assim, 
o cuidado adaptativo promovido pela família é aquela intervenção em que os estímulos ou 
fatores influentes promovem o fortalecimento dos processos de enfrentamento da criança com 
SCZV (ROY, 1984). 
 As ideias básicas que deram origem ao MAR surgiram a partir da experiência de 
Callistar Roy na enfermagem pediátrica ao observar que os bebês e crianças tinham grande 
capacidade de se adaptarem às mudanças físicas e psicológicas ocasionadas quando 
enfrentavam um processo de doença. Foi na década de 1960, durante seu mestrado e 
35 
 
doutorado, que Roy: enfermeira, socióloga, nascida em Los Angeles, Califórnia, Estados 
Unidos, iniciou o desenvolvimento desse seu modelo teórico (BORCK, 2007). 
O MAR apresenta vários conceitos relacionados para explicar a forma que a 
enfermagem pode auxiliar o indivíduo a enfrentar às influências que recebe dos estímulos de 
seu ambiente. E nesse estudo ao abordar o cuidado da família a criança com SCZV tomará 
com referencial esse pensar de Roy de que as crianças recebem estímulos e influências da 
família que cuida. O modelo aborda os conceitos do meta-paradigma da enfermagem ao 
explicar a pessoa/homem como um ser holístico e adaptativo, que é afetado pelos diversos 
estímulos do ambiente; o ambiente como as condições e circunstancias que influenciam o 
desenvolvimento do homem em forma de estímulos focais, ou causadores, os contextuais e 
outros que podem influenciar a pessoa; saúde/doença como o estado da pessoa que depende 
da capacidade do indivíduo de adaptar-se às mudanças no ambiente em que vive; e por fim a 
enfermagem que identifica os estímulos que afetam o individuo, com vistas à promoção da 
capacidade adaptativa através de quatro modos de adaptação (ROY, 1999). 
Assim, o modelo orienta o cuidado de enfermagem na adaptação fisiológica bem como 
na psicossocial através de quatro modos de adaptação que focalizam a integridade fisiológica, 
psicológica e espiritual, social, e de relacionamento do indivíduo. A enfermagem atua em 
qualquer dos modos adaptativos em que o indivíduo demonstre incapacidade de enfrentar e 
responder aos estímulos e a família podem atuar no ambiente promovendo o desenvolvimento 
da criança com SCZV, por meio dos estímulos que venham promover suas habilidades e 
adaptação, como também, atuar nas necessidades básicas ao observar a criança com um todo 
(ROY, 1999). 
Conforme os pressupostos do MAR, a adaptação implica em todas as formas 
conscientes e inconscientes de adequação das condições do ambiente que o homem confere. 
Dessa forma, o indivíduo necessita está em harmonia com todo o ambiente em que está 
inserido, seja ele: social, psicológico, biológico. Assim sendo, a criança com SCZV terá o 
desenvolvimento de suas potencialidades ao se adaptar aos estímulos realizados pela família. 
Por outro lado, a criança que não está inserida na família e não têm suas necessidades básicas 
e de estimulação precoce atendida, o ambiente não lhes proporciona adaptação e por sua vez 
lhes acarretará o estado de doença. 
Destarte, relacionando esse pensamento ao cuidado de enfermagem à família da 
criança com SCVZ, o enfermeiro da ESF visa intervir auxiliando a família nas necessidades 
de saúde da criança. O modo de intervir se define pela necessidade existente para promover 
o crescimento e desenvolvimento da criança dentro do padrão de normalidade para sua faixa 
36 
 
de idade. Trata-se assim, de uma intervenção para promover a adaptação integral da família 
como cuidadora da criança, de acordo com o(s) modo(s) adaptativo(s) necessário(s) a criança 
e sua família. 
 
 
37 
 
5 MÉTODO 
 
5.1 TIPO DE ESTUDO 
 
 O estudo é uma investigação analítica, com abordagem qualitativa, do tipo Teoria 
Fundamentada nos dados (TFD), segundo Strauss e Corbin (2008). A escolha do tipo de 
estudo se deu pela natureza do problema de pesquisa, compreender o processo de cuidado da 
família à criança com Síndrome Congênita pelo Zika Vírus, que requer adentrar nas 
experiências, percepções, sentimentos, barreiras, e significados atribuídos ao fenômeno que 
não podem ser mensurados quantitativamente. Segundo Minayo (2013), os métodos 
qualitativos captam essa sensibilidade e proporciona o entendimento e a interpretação dos 
sentidos e das significações que as pessoas relacionam aos fenômenos. 
O método de TFD é um meio sistemático de coletar dados para descrever, explicar e 
prever a prática profissional (MCEWEN; WILLS, 2009), podendo resultar em uma teorização 
do fenômeno. Segundo Strauss e Corbin (2008, p. 25), teoria fundamentada quer dizer que ―a 
teoria foi derivada de dados, sistematicamente reunidos e analisados por meio de processo de 
pesquisa‖; ou seja, o pesquisador começa com uma área de estudo e permite que a teoria surja 
a partir dos dados. Com isso, a teoria derivada dos dados tende a oferecer melhor 
entendimento e fornecer um guia para ação na prática, por aproximar-se mais da realidade do 
que as teorias derivadas da reunião de conceitos por meio de especulação ou experiência. 
Assim, espera-se que esse estudo venha criar um entendimento novo e teoricamente expresso 
sobre o fenômeno em questão. 
A TFD tem como etapas metodológicas: 1) coleta e análise dos dados concomitante, 
por meio da comparação constante, onde ocorre a construção das propriedades e dimensões 
das categorias do fenômeno compreendendo a etapa de codificação aberta; 2) etapa de 
codificação axial dos dados, onde detecta-se a relação existente entre as categorias, 
identificando as similaridades e diferenças para reagrupa-las, sendo essas etapas permeadas 
por idas e vindas, indicando processo; 3) codificação seletiva a qual ocorre o refinamento dos 
conceitos tornando-os mais abstratos para que definam a categoria central (o fenômeno) e 
assim obter o modelo