As Aventuras do Super Max

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Sumário	
 
Capítulo 1: CONHECENDO A NOSSA FAMÍLIA 
1.1 A VIDA É CHEIA DE DESAFIOS; 
 1.2 ALGO NÃO ESTAVA CERTO; 
Capítulo 2: O DIAGNÓSTICO 
 2.1 SENTINDO O GOLPE; 
 2.2 OS LIMÕES DA VIDA; 
Capítulo 3: A JORNADA DO NASCIMENTO 3.1
EVOLUÇÃO; 
 3.2 O NASCIMENTO; 
Capítulo 4: Nasce um Heroi: SUPER MAX 
 4.1 SUPER PODERES; 
 4.2 BATALHAS; 
4.3 SUPER MAX 
4.4 DEUE E SEUS SINAIS 
Capítulo 5: VIDA DE HOSPITAL 
 5.1 HOSPITAL 
Capítulo 6: UM MILAGRE EM NOSSA CASA 
6.1 TINHA QUE SER VOCÊ 
	
	
	
	
	
	
	
	
Capítulo	1:	CONHECENDO	A	NOSSA	FAMÍLIA		
 
 
O ano era 2018 e eu, Vinícius, dei as mãos para ela, a Sélia, para nos casarmos na Igreja 
e juntos, darmos o primeiro passo para formar a nossa família. 
Foi um casamento bonito, cheia de ami, um dia que foi a nossa cara, pegamos todos de 
surpresa com o hino do meu time do coração, o Corinthians, na entrada dos noivos! 
Eu sou o narrador deste pequeno livro e conto para vocês que assim que nos casamos, 
já tínhamos planos de ter filhos o mais rápido possível. 
Em 2019 Deus ouviu nossas preces e o resultado positivo veio, após um tempo tentando 
engravidar. Meu coração transbordava de alegria com a ideia de ser pai! 
Em março de 2020 nosso príncipe veio ao mundo: o pequeno Noah! 
Nunca imaginei como seria a sensação de olhar para alguém tão parecido comigo 
fisicamente, como um mini-clone. E era indescritível! 
Antes do parto eu estava tenso, admito, mas ao pegá-lo no colo, toda apreensão sumiu 
e entendi algo que nunca tinha compreendido: a minha missão aqui na terra é ser pai. 
 
1.1	A	VIDA	É	CHEIA	DE	DESAFIOS	
 
Todos vocês que estão lendo viveram na pele o desafio de estar em uma pandemia e se 
lembram do sentimento de medo e aflição. 
Diante de tantas notícias de morte, para nós chegou a vida: o nascimento do Noah. 
Como todos os pais de primeira viagem, com aquele pequeno ser que não traz manual 
de instruções, nós ficamos perdidos. Mais ainda por não termos rede de apoio por causa 
do distanciamento social. 
Foi na marra que aprendemos a sermos pais de nosso menino, com todo aquele terror 
de olhar para uma criança que depende de nós para exatamente tudo. Mas, por outro 
lado, era incrível ter aquele carinha em casa. 
Consegui refletir e entender o que os meus pais sofreram, passei a me preocupar comigo 
e com a minha mortalidade, pois me veio a ciência de que não posso faltar ao meu filho 
que é tão pequeno. Eu também comecei a ponderar que preciso ser um humano melhor 
para ele. 
Com as facilidades tecnológicas me empenhei em ler artigos, vídeos e a aprender no dia-
a-dia mesmo, criando o meu padrão paterno e o de nossa família. 
Nestes tempos vivi na pele o que todos os pais dizem sobre a falta de sono, já que o 
Noah dormia o dia inteiro, mas a noite queria curtir a nossa presença, por isso, para nós, 
dormir era raro. 
Com o tempo, Noah foi moldando a nossa rotina e, por causa da pandemia, eu tive a 
chance de trabalhar em casa e isso foi ótimo porque assim eu não perdi nenhum 
desenvolvimento dele. O vi comendo sua primeira fruta, seus dentinhos nascendo, o vi 
aprender a engatinhar e suas primeiras quedas. A paternidade estava sendo 
extraordinária para mim! 
 
Sélia e eu somos oriundos de famílias numerosas, daquelas que se encontram todo 
domingo na casa da mãe e fazem aquele barulho. 
Acostumados com isso, começamos a amadurecer a ideia de promover Noah a irmão 
mais velho. 
Decidimos aumentar o time quando ele tinha 1 ano e 3 meses e logo no primeiro mês, 
o “positivo” veio e estávamos grávidos novamente. 
Voltamos a sonhar sobre qual seria o sexo e o nome, se teríamos um Michael B. Jordan 
ou uma Naomi Campbell e contávamos as horas para o dia do ultrassom morfológico, 
aquele que analisa o tamanho e os órgãos do bebê, para quem sabe ali ter alguma dica 
de quem seria o próximo membro de nossa família. 
 
1.2	ALGO	NÃO	ESTAVA	CERTO	
 
O dia 18 de setembro de 2021 foi muito importante para a nossa família, pois íamos 
batizar o Noah. 
Para nós, cristãos católicos desde o berço, o batismo tem uma importância inexplicável. 
Não sei se já contei, mas, mesmo tendo sido criado na Igreja, eu me afastei por um 
tempo e voltei quando tinha 19 anos. 
Ali eu me joguei de cabeça, criando projetos para a juventude, me envolvendo no servir 
dentro da Igreja, me engajando em pastorais e ministérios. 
Fui além, saí de minha paróquia para levar a palavra de Deus e meu testemunho como 
pregador / palestrante em outros lugares. 
Sélia era catequista e foi lá na Igreja que a conheci, onde nasceu o nosso amor. 
Por esse histórico, batizar nosso filho era um sonho e vinha sendo adiado por conta das 
igrejas fechadas na pandemia da Covid-19. 
 
Mas este dia tinha chegado e nós estávamos ansiosos, principalmente porque ocorreu 
de o ultrassom morfológico ser na mesma data. 
O dia seria tão incrível que iríamos batizar um filho e, quem sabe, descobrir o sexo do 
outro. 
Então, chegamos no consultório para o exame com o Noah à tiracolo, fazendo muita 
bagunça, correndo e gritando dentro do consultório. 
A médica que nos atendeu era muito simpática e aparentemente estava adorando 
aquele clima. Porém, eu comecei a perceber que o procedimento estava demorando 
mais do que o normal e fiquei angustiado. 
Questionei se estava tudo bem e ela me pediu uns minutos. Mas esses minutos 
demoraram muito para passar e vi que ela alterou o método de avaliar e o clima de festa 
foi se esvaindo. Comecei a pensar: “tem algo errado! ”. 
 
Capítulo	2:	O	Diagnóstico	
 
Após mais de 40 minutos de exame, a médica, com o semblante abatido, nos disse: 
“Papais, temos algo errado por aqui! ” 
Neste momento, o meu coração acelerou muito e eu fiquei apavorado. No entanto, 
tinha de manter a calma enquanto ouvíamos o diagnóstico. 
Ela começou nos dizendo que era um menino, mas que ele havia sido acometido por 
uma má formação cerebral chamada “encefalocele occipital”, que é quando o tubo 
neural não fecha. 
Aprendi que o tubo neural era o topo do crânio e não tinha a mínima ideia do que era 
essa Encefalocele, mas sabia que se tratava de algo muito sério relacionado ao cérebro. 
Bombardeamos a médica com perguntas que demonstravam o quanto estávamos 
desesperados, e ela teve conosco um zelo pelo qual qual sou grato até hoje, pois, com 
toda paciência, nos explicou o cenário e foi muito franca mostrando as possibilidades. 
Para ela, eram grandes as chances de ele não nascer. Aconselhou-nos a nem fazer o 
enxoval. 
 
2.1	SENTINDO	O	GOLPE		
 
Quando se recebe golpes na vida, ou a gente cai ou a gente reage. 
Quem me conhece sabe que sou um grande apreciador de esportes. Na verdade, eu 
gosto mais de assistir do que de praticar, mas fiz uma análise esportiva daquele fatídico 
dia. 
Após muito choro e frustração com o diagnóstico e tristeza por termos de adiar a 
celebração que faríamos em nossa padaria favorita após a consulta, senti que a 
contagem estava sendo feita pelo juiz e estávamos com zero por cento de chances. 
Me veio à cabeça o famoso filme do Rock Balboa quando olhei para o Noah. 
Vi o quanto ele estava confuso e assustado ao ver os pais tão atormentados. 
Então, me levantei, enxuguei as lágrimas e falei: “Vamos lutar! ” 
 
2.2	OS	Limões	DA	VIDA		
 
E como do esporte que tanto assisto eu trouxe uma determinação para as nossas vidas, 
com a arte eu aprendi mais uma lição. 
Aqui em casa somos viciados em televisão. Eu assisto mais aos canais esportivos, Sélia 
curte novelas, enquanto o Noah ama desenhos. Mas, em comum temos o gosto por 
filmes e séries e durante a pandemia assistimos a uma há tempos estava em nossa lista 
e a qual eu recomendo a você que está lendo. Ela se chama “This is us”, e logo no 
primeiro episódio uma frase mexeu muito comigo, parecia até um presságio: “Não há 
limão tão azedo que não possa fazer algo parecido com uma limonada!”. Pois bem, ali 
entendi que nós tínhamos de fazer uma limonada também. 
 
Capitulo	3:	A	JORNADA	DO	NASCIMENTO	
	
Após a pancada do diagnóstico e prontos para iniciar a batalha, seguimos indicaçõesmédicas para fazer o pré-natal com um especialista fetal, com o intuito de confirmar o 
diagnóstico. 
A confirmação foi amarga como o limão de “This is us” e não tinha como fugir da 
gravidade da doença e da dura realidade de que eram remotas as chances de o nosso 
bebê nascer. 
 	
3.1	-	A	EVOLUÇÃO	
	
Chegamos ao sexto mês de gestação e, a cada dia, o medo aumentava, pois era um 
período muito crítico se considerarmos outras gestações com as mesmas condições. 
Antes de cada consulta eu me preparava para uma possível notícia ruim e no consultório 
era sempre um clima de tensão. 
Mas o tempo foi passando e ele foi crescendo e se desenvolvendo. 
Agora ele já tinha um nome: Max! 
Esse nome foi também uma opção quando escolhemos o do Noah e seguia o mesmo 
padrão, sendo curto e forte! 
Max significa “o melhor”. Com certeza ele seria o melhor e venceria esta situação que 
vivia ainda na barriga da mamãe. 
No oitavo mês, um médico analisou os exames e começou a nos orientar sobre as 
chances que ele tinha para nascer. Clinicamente Max estava bem, muito por causa da 
saúde da mamãe, que com sua vitalidade e por nem resfriado costumar pegar, 
conseguiu sustentar nosso menino na barriga. 
O problema era que quando saísse da proteção materna, a expectativa de vida dele era 
de horas ou até de minutos. 
Diante dessa gravidade, a médica do pré-natal se colocou à disposição para fazer o parto 
e isso nos deixou mais seguros, tendo em vista que ela já conhecia o histórico e faria o 
melhor por ele e por nós. 
Ela montou uma equipe para nos acompanhar e o parto foi antecipado em 15 dias, para 
tentar mitigar os riscos. 
Antes eu torcia para que ele nascesse em 26 de março, mesmo dia do Noah, para 
fazermos uma única festa, mas o dia escolhido foi 10 de março. 
 
Eu não sou daqueles que perdem noites de sono, por mais preocupado que eu esteja. 
Porém, neste caso foi bem diferente. 
Eu vivi um misto de sentimentos, sendo angústia e também gratidão por ele ter vivido 
até ali na barriga da mamãe. Mas não conseguia fugir do medo aterrorizante de 
voltarmos só nós dois para casa. 
 
3.2	-	O	NASCIMENTO	
 
No caminho até o hospital eu já estava com as pernas trêmulas e sem saber como seria 
aquele dia. 
Nós chegamos bem cedo e eu sabia que tinha de transmitir forças e ser o suporte da 
Sélia. Mas na verdade, ela é uma fortaleza e me deu apoio, foi firme, confiante e estava 
sorridente. Eu, por outro lado, estava destruído por dentro, desesperado pelo que 
estava por vir, mas fingia solidez. 
Quem estava envolvido no parto tentava nos dar forças, mas não sabiam de nossa 
batalha. 
Eu estava me trocando para entrar no centro cirúrgico para assistir ao parto, mas no 
fundo queria que não me deixassem entrar, que me barrassem, porque a idéia de ver 
meu filho não sobreviver me deixava muito triste. 
Mas, como no filme do Rocky Balboa, eu pensava: “Vamos juntos, e será o que Deus 
quiser que seja!” 
Como que para trazer mais drama para o momento, a médica se atrasou e eu estava 
com as pernas tremendo, aguardando pelo momento que tanto nos atormentava. 
Quando ela chegou, me perguntou se eu estava pronto. 
Lembro que olhei para ela com os olhos cheios de lágrimas, porque queria desabar ali 
mesmo, mas no lugar disso eu disse: “Estou! ‘Bora’! ” 
 
A equipe era bem maior do que a do nascimento do Noah e foi um grupo composto por 
somente por mulheres, o que eu achei muito simbólico. 
O parto demorou um pouco mais do que o normal, mas ele, nosso Max, nasceu. 
As médicas tiveram um cuidado especial para retirá-lo da barriga da Sélia, porém, ele 
não chorou. 
Esse momento foi desesperador e eu me lembro até hoje dos 3 minutos mais longos da 
minha vida! 
Já estava começando a pensar no pior quando, de forma muito tímida, ele emitiu um 
som. Não foi um choro, mas para nós aquilo foi tudo, porque sabíamos que ele estava 
vivo. 
 
Em uma ala totalmente feminina, um homem foi o médico que o recebeu após o parto 
(pediatra?). E ele estava muito emocionado e pediu um tempo para nos apresentar o 
Max. 
Foi um encontro breve, não pudemos tê-lo em nossos braços, mas o vimos de perto, 
totalmente coberto pela massa encefálica, mas graças a Deus, o vimos. 
 
Foi inexplicável assistir o parto do meu segundo filho! 
Ele estava vivo e nasceu com 47 cm e 3,4 kg, o que para nós pais são números 
inesquecíveis, e para as condições neurológicas dele, era algo extraordinário. 
Após ser examinado e tirando a sua má formação, Max recebeu a nota 9, aquele teste 
realizado nos primeiros minutos de vida do bebê e que permite vigiar a sua saúde. 
 
A frase de “This is us” me veio à tona e eu comecei a sentir o gosto daquela limonada, 
que feita por nós, estava bem gelada e saborosa. 
E sim, ali nós tínhamos um verdadeiro milagre. 
 
O médico, no corredor, nos disse que via um amor muito grande em nós para com o 
nosso menino. Ele via o quanto desejamos e sonhamos com ele, e nos pediu para 
aproveitar ao máximo, porque, no caso dele, cada dia é um aniversário. “Celebrem 
muito”, ele disse. 
E a partir daí, diferente dos que fazem os “mesversários”, nossa família celebra o “Feliz 
‘diaversário’ do Max!” 
 
. 
Capítulo	4:	Nasce	um	Herói:	SUPER	MAX	
 
Ainda no hospital, após o nascimento de Max, médicos iam freqüentemente em nosso 
quarto, nos perguntando se tínhamos ciência do cenário crítico e grave dele, e todos se 
surpreendiam com o quanto já estávamos familiarizados com tudo. 
Sabíamos que as lutas estavam só começando e que tanto Max, quanto a nossa família, 
teria de se manter forte. E estávamos prontos! 
 
 
4.1	-	SUPER	PODERES	
 
No segundo dia de vida de Max, eu conversei com um padre que é nosso amigo e ele 
nos orientou a fazer um batismo de emergência, pois se tratava de uma condição grave 
de vida. 
O padre de nossa paróquia entrou em contato também para ter notícias de Max e, com 
as devidas orientações, eu aproveitei para alinhar este sacramento. 
Então eu, aquele que na juventude dediquei minha vida à Igreja, desci para a UTI 
neonatal para informar às enfermeiras que iria batizar o meu próprio filho. 
Foi rápido e graças a Deus, ocorreu tudo bem. 
Max estava batizado, era um filho de Deus. 
 
Desde o seu nascimento, ele permaneceu na neonatal junto à mãe, e eu só podia vê-lo 
uma vez por dia. 
Ali eu podia olhar pela incubadora, usar uma luva para tocar em sua mãozinha, mas não 
podia pegá-lo no colo. 
A massa encefálica estava exposta, por isso Selia não podia amamentá-lo e nós tínhamos 
de esperar pacientemente a cirurgia de remoção, pois ele era muito pequeno e 
precisava estar forte para fazer os exames que diriam se aguentaria essa intervenção. 
Fora isso, corríamos outros riscos como uma infecção hospitalar ou qualquer tipo de 
complicação. 
 
Eu sempre me lembrava da expectativa de minutos, que rodeava e martelava a minha 
cabeça. 
 
Max ia crescendo e se fortalecendo enquanto a mãe se desdobrava no puerpério. 
Mesmo que a noite tivesse sido de pouco sono, já que o Noah ainda era pequeno e não 
dormia muito, ela levantava cedo todos os dias sem falhar, pegava um carro de 
aplicativo e ia para o hospital ficar com o Max. 
Eu, por outro lado, acordava e arrumava o Noah, o levava para a escola e pensava que 
ele era um menino de 2 aninhos e que também estava encarando essa jornada conosco, 
mesmo sem entender nada. Isso partia o meu coração! 
 
Em home office e trabalhando com tecnologia, eu tenho um ofício que exige muita 
concentração. 
Muitas vezes eu precisei me esforçar ao máximo para manter o foco e não deixar meus 
pensamentos irem até o Max. Tentava não me martirizar querendo saber como ele 
estava e se estava sendo bem cuidado. 
Toda vez que o telefone tocava ou chegava uma mensagem, eu vivia segundos de 
pânico. 
 
Mas muitas vezes, na tela do telefone eu recebia paciência, amor e suporte em formas 
de mensagens e ligações. 
Eu analiso e vejo o quanto Deus foi bom ao me dar amigos na igreja, no trabalho (que 
tiveram paciência comigo), a turma da minha quebrada, como chamo carinhosamente 
o lugar ondemorei e claro, as nossas famílias. 
 
As mensagens eram tantas que eu não conseguia dar conta de responder. 
Montei listas de transmissões com boletins médicos do Max e encaminhava as notícias. 
De volta recebia amor, orações, incentivo e tudo o mais que fortalecia a nossa 
caminhada. 
 
Todo santo dia eu entrava para a última visita na esperança de vê-lo, e quando chegava 
e o encontrava vivo, o alívio tomava conta de mim. 
Então, eu ficava com ele, contava histórias e falava para ele do nosso time do coração, 
o Corinthians. É claro que o Max é corintiano! 
Eu comentava as conquistas do LeBron James no basquete e os recordes que ele 
quebrava. E o mais importante: eu reafirmava o tempo todo o quanto eu o amava. 
 
Após as visitas, parava em uma lanchonete para tomar um refrigerante e celebrar o 
“diaversário” do Max, agradecendo por mais um dia de vida dele como aprendemos com 
aquele médico. 
 
O tempo passou e Max ficou pronto para a cirurgia. Eu não conseguia acreditar o quanto 
foi rápido! 
Com apenas 11 dias de vida o meu pequeno foi para o centro cirúrgico. 
Com certeza ele tem superpoderes, só pode ser um Saiyajin para evoluir tanto em tão 
pouco tempo. 
 
4.2	-	AS	BATALHAS	
	
Nos explicaram como seria o procedimento para a remoção da massa encefálica exposta 
e também a parte estética. 
Mesmo sendo no cérebro, seria uma cirurgia simples, mas ainda assim corríamos um 
grande risco que era uma infecção. Por isso, o dia da cirurgia foi novamente muito 
angustiante. 
 
Quando Max desceu para o centro cirúrgico, ficamos agitados e me partiu o coração ver 
a Sélia chorando tanto. 
Para piorar a situação, ocorreram problemas de comunicação com assinaturas de papeis 
e burocracias que pareciam querer nos tirar dos eixos, mas eu tinha certeza em meu 
coração que tudo daria certo. E assim foi. 
 
A cirurgia correu bem e nosso menino forte seguia em boa recuperação. 
Isso foi até identificarem que alguns pontos da cirurgia estavam inflamados e o que mais 
temíamos aconteceu: ele pegou uma infecção. 
 
Essa infecção resultou em uma medicação forte para combater a bactéria e a 
necessidade de refazer a cirurgia, o que deixava o cenário muito grave. 
Ali, iniciamos mais uma batalha com o nosso herói. 
 
 
4.3	-	SUPER	MAX	
	
Eu sou muito fã de Fórmula 1, daqueles que acordavam de madrugada para assistir e 
ainda via as reprises no dia seguinte. 
Tenho memórias afetivas muito fortes de nosso Ayrton Senna, mas depois de sua 
partida, deixei de acompanhar as corridas por um tempo. 
Quando voltei a assistir me tornei fã do piloto inglês Lewis Hamilton. 
Confesso que quando optamos pelo nome de Max, fiquei um pouco apreensivo por ser 
o mesmo nome do grande rival de Hamilton: Max Verstappen. O belga é Max Emilian e 
o meu é só Max, então não tem problemas! 
 
Mesmo em tempos tão difíceis, eu fui agraciado com a realização do sonho de assistir a 
uma corrida em Interlagos. Que corrida incrível! 
 
Ainda hoje me lembro das músicas que todos cantavam, de forma bem animada nas 
arquibancadas para o Max Verstappen. 
Era assim: “Max, Max, Max, Max, Super Max.…". 
Sim, era uma música legal contra o meu piloto favorito, mas me marcou de uma forma 
inexplicável. Além de Max Verstappen, o Max Souza de Oliveira também é super. 
Um super campeão que vence corrida após corrida para viver. Um menino incansável! 
Nosso super-herói, ainda que pequeno, ultrapassa a morte a cada curva, bate recordes 
e é o nosso Super Max. 
Então, começamos a chamá-lo assim. 
4.4	–	DEUS	E	SEUS	SINAIS	
 
Eu sou muito atento aos sinais. Minha espiritualidade me faz ser assim e para mim, Deus 
sempre fala por meio de pessoas, sinais, atitudes e oportunidades. 
Em uma das visitas ao Max eu reparei que as luvas usadas para tocar nele eram de uma 
marca cujo nome, pra mim, era sobrenatural: supermax! 
Não é merchandising, é Deus confirmando o nome do nosso pequeno super herói, nosso 
Super Max, aquele que é incrível, aquele que é o melhor! 
 
Max enfrentou duras batalhas no pós-operatório, sendo uma delas a meningite, doença 
extremamente grave. 
Precisou refazer o procedimento cirúrgico por conta de diversos imprevistos, mas 
aposto que nem o Naruto ou Goku dariam conta como o nosso pequeno deu. 
 
Ao lado dele, e do nosso, tinha também uma supermãe, a Sélia. 
Ela cuida tão bem do nosso herói e supera todas as dificuldades sendo uma mãe atípica 
de um paciente crônico, termos complexos que a vida no hospital foi nos ensinando. 
 
Em casa temos o Super Noah, que ainda não tem ideia do quanto é importante para nós. 
Nessa jornada, ele se tornou o porto seguro nos dias difíceis, nos ajudando a vencer os 
vilões mais fortes que existem. 
Ele sabe que é um super herói e quer que o chamemos de Pantera Negra ou Rei T'challa, 
o verdadeiro nome do personagem da Marvel. 
 
Sim, mesmo sem ter intenção, vejo que nós formamos uma liga nessa jornada com o 
Max. 
Não é a Liga da Justiça, Vingadores, Saiyajins ou uma aldeia de ninjas. Mas sim, um time 
composto por pessoas da vida real, que em seus papeis de avós, tios e amigos, nos 
ajudam a vencer esses inimigos que insistem em aparecer. 
 
 
Capítulo	5:	Vida	de	Hospital	
 
Por sua condição, o Super Max apresenta regulamente problemas respiratórios, que 
tornam frequentes as internações. 
São batalhas que não cessam, mas que ele sempre vence de forma honrosa e corajosa. 
 
O hospital é a nossa segunda casa, onde ele passa uma boa parte do seu tempo. 
Acontece que, eu, aos 36 anos de idade e sendo o cara mais relaxado em relação à minha 
própria saúde, tinha vivido episódios de bronquite quando criança, mas nunca com 
internações, somente com idas recorrentes ao hospital. 
Entretanto, diante do diagnóstico do Max, o meu corpo respondeu a toda tensão com 
uma crise estomacal que resultou em meus primeiros dias dormindo em um hospital. 
 
Quando fui atendido, um médico me olhou e perguntou o que tinha acontecido em 
minha vida para gerar toda essa carga de estresse. 
Eu respondi a ele: “Os dias estão sendo difíceis! ”. E não, ele nem imaginava o quanto... 
Ali foi um indício do que estava por vir. 
 
Após dois longos meses no hospital, com duas cirurgias e tantos combates, Max teve 
alta em 09 de maio de 2022, véspera de dia das mães e isso foi uma alegria imensa para 
nós, especialmente para a Sélia, que finalmente teria seus dois meninos em casa. 
 
O encontro de Noah e Max foi fantástico! 
Claro que teve o ciúme normal de criança, mas não há nada de maior valor do que ter 
presenciado os dois juntos pela primeira vez. O melhor dia da minha vida, sem dúvidas! 
 
Entretanto, no final do mês Max apresentou algumas dificuldades e um quadro sério 
que nos levou de volta ao hospital. E lá demos início às contínuas internações. 
Max não tem ficado muito em casa e com isso, precisamos nos desdobrar para dar conta 
de tudo. 
 
Por causa do trabalho, eu vou para o hospital aos finais de semana, enquanto Sélia fica 
com ele durante a semana. 
Acaba sendo a melhor alternativa porque ela já conhece o Max, os seus sintomas e 
procedimentos. 
Sélia é uma mãe magnífica e cuida muito bem de nosso super menino. 
O lado triste da história é que o Noah sente muito o impacto de ficar longe da mãe e do 
irmão, e isso me deixa em prantos, porque ele é muito pequeno e precisa ter sua vida 
com a família reunida. 
No entanto, somos uma superliga que se ajusta e se ajuda. 
Eu o levo e busco na escola, fico com ele a noite e o coloco para dormir. 
Temos uma ligação muita grande e hoje eu me pego admirando as mães que conseguem 
trabalhar e cuidar dos filhos sozinhas. Como é que elas conseguem dar conta? 
 
Em maio de 2023 eu precisei fazer uma viagem a trabalho para fora do país. 
Mas estava tudo bem e nós nos certificamos de que tudo estivesse nos conformes, pois 
seria uma viagem longa. 
Eu estava preocupado por passar uma semana distante deles, algo que nunca tinha 
acontecido. 
Sim, eu estava apreensivo e ao mesmo tempo feliz pela oportunidade profissional única 
em minha vida. 
Mas no primeiro dia em queestava fora, o Max ficou mal e teve de ser levado ao médico. 
Rapidamente ele piorou e teve de ser entubado e sedado, com todos já temendo pelo 
pior. 
 
E eu estava muitos quilômetros longe de casa, incapaz de retornar imediatamente e 
vivenciando uma impotência avassaladora. 
Naquele dia, eu me senti o pior pai do mundo! Sélia estava sozinha enfrentando esta 
situação. 
 
Eu não conseguia me concentrar no evento, mas tive pessoas prestativas ao meu redor, 
que me auxiliaram a passar por esse conflito. 
Graças a Deus, Max começou a se recuperar e eu consegui terminar a semana de evento 
do trabalho, apesar de a minha mente estar constantemente junto deles. 
Ali eu decidi que não faria mais viagens enquanto as coisas não estiverem estabilizadas, 
porque foi uma experiência traumatizante, que eu não consigo esquecer. 
 
Em setembro de 2023 Max foi internado novamente e teve ali a sua pior crise. 
Quase perdemos o nosso guerreiro por causa de uma infecção em seu corpinho. 
O cenário foi tão aterrorizante que ele teve uma parada cardíaca que durou 18 minutos. 
Eu cheguei ao hospital e encontrei a Sélia muito emocionada. 
Médicos e psicólogos vieram conversar conosco, pois era tudo tão crítico e havia a 
possibilidade real de perdê-lo. 
Eu tentei me manter firme diante de todos os riscos. Mas eu não estava preparado e 
pedia a Deus o tempo todo que o deixasse mais um pouco com a gente. 
Eu sei que isso vai parecer egoísta da minha parte, contudo eu sou pai e desejo ter a 
chance de celebrar mais aniversários diários com ele. 
 
Comecei a colocar no papel essas palavras em outubro de 2023, e até aqui já 
enfrentamos 12 internações. 
A nossa realidade é ser uma família que não almoça junto nos finais de semana, não 
assiste a filmes no sofá da sala ou no cinema e não vamos a parques ou shoppings. 
Somos atípicos e tentamos a todo o momento nos ajustar. 
 
A vida não tem sido fácil, temos corrido muito, mas isso não é uma reclamação. 
Este sou eu reconhecendo que nós somos uma família ferida, mas forte. Que luta, mas 
vence as atribulações. E que busca fazer isso da forma mais leve que nos é possível. 
 
Nosso coração transborda em gratidão por toda ajuda que temos da família e de amigos; 
pelo convênio que nos possibilita o que outros podem não ter; pelo hospital que nos 
acolhe e somos, principalmente, gratos pelos nossos dois filhos. 
 
 
 
5.1	–	O	HOSPITAL		
 
Hospitais costumam ser lugares frios e que causam traumas às pessoas, mas nós nos 
sentimos acolhidos com muito carinho por todos. 
Nessa dura jornada, a mamãe está alinhada com todos os termos técnicos, conhece os 
remédios para a dor e suas doses, tem o contato dos profissionais, conhece todos os 
médicos e sabe executar todos os procedimentos. 
 
Max é, de fato, um milagre, uma criança iluminada por Deus e não tem ideia do quanto 
é amado pelas pessoas. 
Eu, como pai, chego a ficar constrangido com todo afeto que temos recebido. 
 
Max usa dois dispositivos, sendo uma sonda gástrica GTT ou GTM e recentemente, teve 
de colocar uma traqueostomia, por causa da dificuldade em respirar sem tubo. 
Isso levou à necessidade de um atendimento Home Care 24 horas por dia. 
Sim, hoje temos um quarto de hospital em casa e apesar da alteração na rotina, eu estou 
ansioso por sua volta ao lar. 
 
Nossa rotina precisará de adaptação novamente, com plantonistas em casa, mas iremos 
passar por mais essa juntos. 
 
O Noah também terá de se adaptar, mas com as crianças isso costuma acontecer de 
forma mais rápida e leve, não é? 
 
O mais importante e o melhor de tudo é ter o Max em casa! Por isso, estamos nessa 
expectativa: volta logo, Super Max! 
 
A todos os seres iluminados que cruzaram o caminho dele, quero expressar o meu mais 
sincero agradecimento. 
Médicos de diversas especialidades, equipes de enfermagem, fisioterapeutas e equipe 
de limpeza e alimentação. A cada susto vivido, a cada crise superada, tínhamos vocês 
como apoio. 
 
Capítulo	6:	UM	MILAGRE	EM	NOSSA	CASA	
 
De seu diagnóstico até o dia de hoje, eu recebo mensagens de pessoas querendo saber 
o estado dele, se precisamos de algo ou oferecendo suas orações. 
Isso nos dá muita força e nos faz olhar para aquele anjinho e reconhecer nele alguém 
que emana uma luz transformadora, que impacta de alguma forma todos aqueles que 
têm a chance de vê-lo. 
A cada dia que olho para meus dois filhos e vejo suas particularidades, entendo o quanto 
eles iluminam nossas vidas. 
Deus foi muito bom comigo, mesmo sem eu merecer tanto. Mas, em sua infinita 
bondade e misericórdia, Ele me concedeu esses presentes. 
 
Hoje eu estou mudado e ando refletindo sobre minha vida, preferindo o silêncio à 
gritaria. Até a televisão, antigamente muito usada em nossa casa, hoje só é ligada em 
alguns eventos esportivos. 
 
Eu, que soube no momento em que me tornei pai que precisava ser uma pessoa melhor, 
depois do Super Max tenho tentado colocar isso efetivamente em prática. 
 
As circunstâncias me fizeram ver o mundo sob novas perspectivas e estou trabalhando 
em mim diversas coisas, mas a principal é a empatia. 
Um dia desses eu fui até a padaria e não me atenderam muito bem. 
Isso me incomodou a princípio, mas consegui refletir e tentar imaginar o motivo do mal 
serviço: será que a moça tinha algum ente querido doente, internado? Ou será que ela 
tinha passado pela perda de alguém? 
Esperei que ela terminasse de me atender e a agradeci. Isso causou espanto nela que 
até me olhou assustada. 
Então, ela também me agradeceu e pediu desculpas pelo seu mal comportamento, 
dizendo que não estava em um dia bom. 
Eu pedi para que ela ficasse em paz, pois todos nós passamos por situações ruins. 
Sim, eu vivo dias ruins, mas consegui a prender a levar uma vida de uma forma mais 
amena. 
Todas as aventuras vividas com o Super Max me fizeram aprender a ver quais as 
prioridades na minha vida. 
 
LeBron James, o maior jogador da NBA há mais de 20 anos, na minha humilde opinião, 
carrega em seu tênis uma frase muito forte e que eu acho fascinante: “Família primeiro”. 
A família é minha prioridade e eu venho tentando me ajustar a esta realidade. 
Minha forma de trabalhar mudou, minha forma de interagir com as pessoas mudou. 
Do outro lado da mesa de trabalho tem um pai, uma mãe, um filho, alguém que faz parte 
de uma família. 
Por isso, eu tento ser respeitoso e cordial, mesmo quando existem discussões e eu estou 
impaciente. 
 
Tempos atrás vimos famílias brigando por motivos tão pequenos, como política. 
Com a experiência que a vida me deu, isso não faz o menor sentido. 
Pessoas cortaram relações com familiares, deixaram de falar com amigos de longa data, 
sem nem pensar que a vida é um sopro e não sabemos o dia de amanhã. Quando uma 
pessoa se vai, essas desavenças se tornam insignificantes. 
 
Então, se você estiver lendo esta história e, por um acaso, precisa se reconciliar com 
alguém, não perca tempo. Vença o orgulho e o medo e vá atrás. Não tenha uma vida 
com ressentimentos, porque a família é primeiro. 
 
6.1:	TINHA	QUE	SER	VOCÊ	
 
Eu estava assistindo a um podcast que tinha dois famosos que eu admiro muito: Marcos 
Piangers e Marcos Mion, de quem também sou fã por causa da invejável coleção de 
tênis. 
Os dois estavam falando sobre paternidade e Mion disse algo que resume muito bem o 
que eu penso: “ Se Deus aparecesse para ele e oferecesse a oportunidade de tirar o 
autismo de seu filho Romeo, a resposta dele seria não! Para ele todos que conhecem o 
seu filho são transformados. 
Eu também diria não. O Max é um anjo e todos que tem algum tipo de contato com ele 
são impactados por sua luz. 
 
Almocei com um amigo dia desses e estava contando como foi essa última internação 
do Max, e do nada, ele começou a chorar. Eu, como um bom amigo, não o deixei sozinho 
nessa. 
 
Nós dois, chorando copiosamente na mesa do restaurante, causamos espanto aos que 
estavam por perto, mas, depois de uma longa conversa, ele me disse: “Cara, ao ouvir 
essa história eu olhei para a minha vida e percebi o quanto eu preciso passarmais tempo 
com o meu filho. Tenho me dedicado ao trabalho, à Igreja, e tenho ficado pouco tempo 
com ele. Vou mudar isso hoje. ” 
 
Fiquei profundamente impactado com isso! 
Quando o Max nasceu, eu tive receio de o expor. Me incomodava quando as pessoas o 
olhavam e, pior, sentiam pena dele. Era uma situação muito desconfortável. 
Certa vez, quando o levei para tomar vacina, uma senhora olhou para ele e disse: 
“Tadinho. 
Fiquei nervoso e, se não fosse sua idade avançada, eu talvez entraria em uma discussão. 
Não achava que as pessoas precisavam sentir pena do meu filho. 
Cheguei em casa ainda muito nervoso e a Sélia me disse: “É normal olharem assim! Ele 
é diferente e as pessoas vão olhar mesmo. Se acalme, nós também olhamos para o 
diferente. ” 
Resmunguei um pouco porque ainda não conseguia aceitar aquela situação, mas após 
um tempo, eu fui me conformando com essa ideia. 
Trago na bagagem uma vasta experiência fazendo palestras desde o tempo na Igreja, e 
por isso, fui chamado algumas vezes para dividir a história do Max. 
No começo eu não estava pronto, mas aos poucos fui aceitando alguns convites. O 
problema é que, com o histórico de internações dele, estar disponível não é sempre 
possível e eu preciso recusar a maioria. 
Mas, me peguei pensando seriamente em compartilhar a história de nosso Super-herói. 
Essa história não pode ficar oculta! 
Ele é um bebe tão forte, vem iluminando a vida de todos com quem tem contato, porque 
não aumentar essa escala e levar luz para mais vidas? 
 
Daí nasceu a ideia deste livro, de um canal para publicar vídeos e uma rede social para 
contar a história do Max. (@supermax_1003). 
Podemos levá-lo para cantos inimagináveis e, com sua vontade de viver, ele talvez 
alcance pessoas desesperadas e que já desistiram da vida. Pode ser que encontremos 
pais que precisam urgentemente voltar a falar com os seus filhos e tantas outras 
situações. 
 
Escrever essa história é revisitar todo o processo, e consequentemente, trazer de volta 
algumas dores e memórias que nos machucam. 
Acaba causando uma mistura de sentimentos, mas escrever é reafirmar e ratificar que 
fizemos a melhor escolha de nossas vidas. 
Tinha de ser você, Max! Com encefalocele, com uma expectativa de vida baixa, 
com as internações recorrentes e com todas as incertezas diárias, mas tinha de ser você! 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
FOTOS DO SUPER MAX 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
NOSSA FAMILIA