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1/4 Não Viaje Sozinho: Como Encontrar Cuidados Ajuda para um Amado com Demências Quando a mãe de Mitzie Watson veio morar com ela, não demorou muito para perceber que algo estava errado. “Ela não conseguia identificar seus medicamentos e precisava de muita direção com passos antecipando passos ao longo do dia”, disse Watson, cuja experiência cuidando de sua mãe mais tarde a motivou a se tornar uma consultora de cuidados seniores. Depois que a mãe de Watson teve uma avaliação neuropsicológica, ficou claro que ela precisaria de mais cuidados. “Acabei deixando meu emprego porque estava tirando muito tempo”, disse Watson. “Sendo um R.N., eu me senti equipado para cuidar da mãe. E fiquei feliz em fazê-lo. Mas eu vou te dizer: não é fácil.” Encontrando ajuda de cuidado Milhões de mulheres acabam como a principal cuidadora de um ente querido com demência, muitas vezes inesperadamente. “Mais de 70% dos cuidadores familiares são mulheres, e muitas delas estão trabalhando em tempo integral enquanto também tentam lidar com o dever de cuidar”, disse Karen Sullivan, Ph.D., ABPP, neuropsicóloga certificada pelo conselho e criadora do I CARE FOR YOUR https://www.caregiver.org/resource/caregiver-statistics-demographics/ https://www.icfyb.com/meet-dr-sullivan/ 2/4 BRAIN. E, embora qualquer tipo de cuidado seja difícil, cuidar de idosos com demência é particularmente estressante e difícil. A demência, uma perda crônica de habilidades cognitivas, cria um conjunto específico de necessidades de cuidados. Como a doença piora, a carga sobre o cuidador aumenta e a qualidade de vida do paciente tende a piorar. Isso é particularmente verdadeiro com a doença de Alzheimer, disse Sulivan, por causa da anosognosia, um sintoma que impede alguém de reconhecer sua própria doença e seus efeitos. “Isso realmente afeta o cuidador e se torna esse incrível ponto de estresse”, disse Sullivan. “Delírios, paranóia e agitação são tão grandes, e a pesquisa mostra que isso afeta os cuidadores ainda mais do que a perda de memória.” Muitos membros da família avançam o máximo que podem, lidando com problemas comportamentais e de humor, bem como cuidados físicos. Mas isso tem um grande pedágio. Como as necessidades de cuidados práticos de sua mãe aumentaram, Watson procurou ajuda de cuidadores em casa. “Cada momento do seu dia tinha que ser agendado. Com o tempo, ela passou basicamente funcional para precisar de ajuda com chuveiros, vestir, cuidar, escovar os dentes, tudo”, disse Watson. Então a Covid-19 atingiu, e os cuidadores pararam de vir. Todo o peso do cuidado estava de volta nos ombros de Watson. “Eu disse a ela que nunca a faria ir a algum lugar. Eu queria tomar conta dela. Mas eu estava a derramando-a um dia, com medidas de segurança em vigor, e ela caiu. Eu quase caí em cima dela”, disse Watson. “Eu sabia que tínhamos que tomar uma decisão diferente.” Encontrar cuidadores para cuidados de demência em casa Existem dois tipos principais de cuidados a serem considerados: serviços em casa e instalações de cuidados com demência. Como a demência piora com o tempo, é melhor pensar em cuidar como um espectro ou contínuo. A ajuda de cuidado que funciona agora pode não ser a melhor opção em seis meses. Comece por olhar para a situação atual. Quais são as maiores necessidades tanto para o seu ente querido como para os membros da família que prestam cuidados? Considere também a situação financeira. Os custos variam amplamente para o cuidado em casa. Como um atendimento mais especializado geralmente custa mais, certifique-se de atender às necessidades de cuidados adequados para que você não pague por um nível mais alto de atendimento do que precisa. Descubra que tipo de atendimento é coberto pelo seguro e procure os serviços prestados pelo seu estado. Estão disponíveis os seguintes tipos de serviços de cuidados de demência em casa: A ajuda de limpeza pode fornecer compras, limpeza e preparação de refeições. Os companheiros fornecem supervisão e ajuda com as atividades. Os serviços de cuidados pessoais ajudam com as necessidades físicas, como tomar banho e exercício. Cuidados qualificados fornecem um profissional de saúde para lidar com as necessidades médicas. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/gps.4965 https://www.merckmanuals.com/professional/neurologic-disorders/delirium-and-dementia/dementia https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/gps.5126 https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/22832-anosognosia https://www.healthywomen.org/your-health/covid-family-caregivers-need-support https://www.eldercaredirectory.org/state-resources.htm https://www.alz.org/help-support/caregiving/care-options/in-home-care 3/4 Para encontrar um cuidador domiciliar, use recursos como a Linha de Ajuda 24/7 da Associação de Alzheimer, o serviço de correspondência da Family Caregiver Alliance, as agências de cuidados domiciliares e o localizador de idosos da USAging. Grupos de apoio e capítulos locais também podem ser uma boa fonte. Os profissionais de saúde podem recomendar serviços de cuidados especializados. Configure uma entrevista com potenciais cuidadores e pergunte sobre sua experiência e habilidades, especificamente com cuidados com demência. Seja específico sobre o que você está procurando. Descreva os cenários diários e pergunte como eles lidariam com cada um. Ao contratar um cuidador em particular, faça uma verificação de antecedentes e faça chamadas. Uma agência de cuidados deve fornecer verificações de antecedentes e referências para você. Encontrando a instalação de cuidados de longo prazo correta Instalações de longo prazo não são todas iguais. Os seguintes tipos de cuidados de longa duração estão disponíveis: Habitação de aposentadoria é uma instalação de vida sênior com suporte e amenidades. A vida assistida fornece ajuda com as necessidades diárias de idosos menos independentes. As instalações de repouso / cuidados prolongados incluem níveis mais intensivos de cuidados. Unidades de cuidados com memória/unidades de cuidados especiais de Alzheimer (ZCUs) oferecem cuidados especializados e estruturados de longo prazo. As comunidades de planos de vida são comunidades seniores com níveis escalonado de cuidado. A vida assistida pode funcionar para alguém com demência nos estágios iniciais, mas em algum momento, o cuidado da memória – que é projetado para cuidar com segurança de pessoas com demência – será necessário. A menos que seja vida assistida por cuidados com a memória, os membros da equipe podem não ser treinados em como cuidar de alguém com demência. Ao escolher a vida assistida vs. cuidados com a memória, considere o aspecto comportamental tanto quanto o bem-estar físico. Alguns pacientes com demência ainda estão fisicamente bem, mas sua cognição não permite mais a independência. Se possível, Sullivan recomenda encontrar um lugar que forneça ambos, para que a transição para o cuidado da memória seja mais fácil para o seu ente querido. Cuidados desapegar, que podem estar disponíveis a partir de um único dia até um mês ou mais, pode ser uma boa maneira de experimentar cuidados de longo prazo para o seu ente querido e ter algum tempo muito necessário. Para encontrar o lugar certo para o seu ente querido, comece on-line com essas ferramentas que ajudam você a localizar as instalações disponíveis, consulte a reputação das instalações e filtre os recursos necessários: Encontrar e comparar ferramenta do Medicare.gov, com classificações em cada instalação Pesquisador de recursos da Associação de Alzheimer, com filtros avançados Pesquisador de recursos do Estado pelo Centro Nacional de Vida Assistida Orientação personalizada de Localizadores de Vida Assistidos, com recomendações personalizadas Recursos adicionais do Instituto Nacional de Envelhecimento https://www.alz.org/help-support/resources/helpline https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/ https://www.caregiveraction.org/resources/agencies-and-organizations https://www.caregiveraction.org/resources/agencies-and-organizations https://eldercare.acl.gov/Public/Index.aspxhttps://eldercare.acl.gov/Public/Index.aspx https://www.medicare.gov/care-compare/?providerType=NursingHome&redirect=true https://www.communityresourcefinder.org/ https://www.ahcancal.org/Assisted-Living/Consumer-Resources/Pages/default.aspx https://assistedlivinglocators.com/ https://www.nia.nih.gov/health/finding-long-term-care-person-alzheimers 4/4 Também vale a pena conversar com um consultor de atendimento sênior, que pode ajudar a explicar as opções Medicaid e Medicare. Configure uma visita e pergunte sobre o treinamento da equipe, a proporção de pessoal para residente, os prestadores de serviços médicos no local, atividades estruturadas, medidas de segurança e segurança e como a equipe lida com situações difíceis com os moradores. Escolher o tratamento da demência Saber que tipo de cuidado escolher é o seu próprio desafio. “Não há mecanismo formal para mover alguém através do continuum de cuidados, e é uma lacuna incrível”, disse Sullivan. “As pessoas estão sofrendo. Se tivéssemos mais colaboração e mais parcerias de cuidados, acho que isso mudaria toda a experiência.” Ela recomenda trabalhar com um neuropsicólogo que considerará os aspectos mentais, emocionais e físicos do cuidado. Para encontrar o melhor cuidado para um ente querido com demência, é fundamental se concentrar em manter seu ente querido seguro e manter-se saudável. Essas devem ser as maiores prioridades. “Nós passamos por um complexo de culpa”, disse Watson. “Pode haver boas opções que não vemos por causa disso. A jornada de todos por isso é diferente, mas há ajuda.” https://www.cms.gov/Medicare-Medicaid-Coordination/Medicare-and-Medicaid-Coordination/Medicare-Medicaid-Coordination-Office/PACE/PACE
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