1 PROJETO_DE_EXTEN__O_parte_1

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<p>FACULDADE ESTÁCIO DO PARÁ</p><p>CURSO DE PEDAGOGIA</p><p>AS DIFICULDADES DE INCLUSÃO VIVENCIADAS POR</p><p>PAIS/RESPONSÁVEIS DE PESSOAS COM TEA NO MUNICIPIO</p><p>DE BARCARENA</p><p>Belém/PA</p><p>2023</p><p>Crisleyne Guimarães - Jamilly Otony - Mariana Brayde - Maria Clara</p><p>Cesário -Pâmela Nascimento - Roberta Alves - Vanessa Vale</p><p>AS DIFICULDADES DE INCLUSÃO VIVENCIADAS POR</p><p>PAIS/RESPONSÁVEIS DE PESSOAS COM TEA NO MUNICIPIO</p><p>DE BARCARENA</p><p>Projeto de extenção apresentado como requisito</p><p>avaliativo para disciplina Metod. Das Ciêncas Humanas</p><p>do Curso de Bacharelado em Serviço Social e</p><p>Licenciatura em Pedagogia da Faculdade Estácio doPará</p><p>sob orientação da Profº. Me. Karen santos.</p><p>2023</p><p>Belém/PA</p><p>1. DIAGNÓSTICO E TEORIZAÇÃO</p><p>1. Identificação das partes envolvidas e parceiros</p><p>O presente trabalho trata-se de um projeto de extensão com destaque para a vivência</p><p>de pais de pessoas com o Transtorno de Espectro Autista (TEA). Tendo como objeto de pesquisa</p><p>um grupo/associação existente no município de Barcarena, formado por pais ou responsáveis</p><p>que interagem na intenção de fornecer ajuda uns aos outros.</p><p>O GAOPA é composto por pais ou responsáveis de modo geral, que possuem vivencia</p><p>com pessoas diagnosticadas com autismo, e que buscam assegurar os direitos já vigentes em</p><p>leis, através de encontros e eventos feitos pelo grupo, logo, trata-sede uma organização não</p><p>governamental.</p><p>A associação trabalha diretamente com pessoas, de diversos âmbitos sociais, e contam</p><p>com a parceria de quem compõem o grupo, juntamente com profissionais parceiros que os</p><p>orientam sobre os seus direitos e deveres. Portanto formando uma rede de apoio com diversas</p><p>formações em áreas acadêmicas, para que tenham um alcance de maior público.</p><p>2. Demandas e ou situações-problema identificados</p><p>Os pais/responsáveis das pessoas com Transtorno Espectro Autista (TEA) enfrentam</p><p>uma série de desafios em sua jornada de cuidados e apoio aos seus filhos, analisando o processo</p><p>de pesquisa envolvendo a associação GAOPA é válido observar o quanto as famílias se sentem</p><p>representadas em fazer parte como uma rede de apoio.</p><p>A problemática mais expressiva é a desinformação sobre o autismo, podendo levar a</p><p>estereótipos prejudiciais, concepções errôneas e mitos sobre as pessoas com TEA. Havendo a</p><p>possibilidade de aumentar o estigma e a discriminação contra as pessoas com autismo e suas</p><p>famílias. Os pais por sua vez podem enfrentar julgamentos e críticas negativas da sociedade,</p><p>tendo potencial ao isolamento social e também impactar negativamente a qualidade de vida da</p><p>família.</p><p>Pessoas com transtorno do espectro autista frequentemente têm necessidades</p><p>educacionais especiais, e os pais/responsáveis podem enfrentar desafios em garantir que</p><p>recebam uma educação adequada e inclusiva. Sobre isto é válido considerar que é previsto na</p><p>constituição brasileira a garantia de acesso e permanência na escola (art.206, Inciso I) e garantia</p><p>de acesso dos níveis mais elevados do ensino da pesquisa e da criação artística, segundo a</p><p>capacidade de cada um(art.208, inciso V).</p><p>Os pais da pessoa com TEA frequentemente têm preocupações em relação ao futuro de</p><p>seus filhos, com a independência, a empregabilidade, a vida adulta e transição para a vida após</p><p>a escola, essas preocupações podem gerar ansiedade. A conscientização e a educação pública</p><p>sobre o autismo são essenciais para construir uma sociedade mais inclusiva e compreensiva para</p><p>as pessoas com TEA e suas famílias. Diante do exposto, a problemática do trabalho seria: Quais</p><p>as dificuldades de inclusão vivenciadas por pais de pessoas com o Transtorno do Espectro</p><p>Autista (TEA)?</p><p>3. Demanda sócio comunitáriae motivação acadêmica</p><p>De acordo com Baptista e Bosa (2002, p.12) Por Leo Kanner ninguém, hoje, sabe dizer</p><p>ao certo e de forma indiscutível o que é autismo. Quando se adota a sempre válida recomendação</p><p>de Leo Kanner sobre a necessidade de humildade e cautela diante do tema, conclui-se que</p><p>compreender o autismo exige uma constante aprendizagem, uma (ré) visão contínua sobre</p><p>nossas crenças, valores e conhecimentos sobre o mundo e, sobretudo, sobre nós mesmo – uma</p><p>“viagem para dentro”, utilizando, como analogia, a crônica de Martha Medeiros sobre os</p><p>viajantes”. Recorremos ao texto dessa escritora para ilustrar essa reivindicada postura de</p><p>despojamento e espírito instigante necessário, quando percorremos terrenos pouco conhecidos,</p><p>assim como para ressaltar o valor de uma atuação Inter ou mesmo transdisciplinar. Sobretudo,</p><p>buscávamos chamar a atenção sobre a nossa condição de incessante aprendiz. A autora diz-nos</p><p>que:</p><p>(...) viajando é que descobrimos nossa coragem e atrevimento,</p><p>nosso instinto de sobrevivência e nossa capacidade de respeitar</p><p>novos códigos de conduta. Viajar minimiza preconceito. Viajantes</p><p>não têm partido político, classe social, time de futebol, firma</p><p>reconhecida em cartório, senhas decoradas na cabeça.</p><p>Relatar sobre a falta de informação (sobre TEA) existente em nossa sociedade mesmo</p><p>atualmente, onde vivemos na era da tecnologia e informação e meios de pesquisa se tornaram</p><p>fáceis e acessível a todos é de extrema importância para combatermos o preconceito. Além</p><p>disso, para nos acadêmicos do curso de serviço social e pedagogia certamente este trabalho</p><p>agregará ricos conhecimentos e aprendizados para exercermos futuramente nossas profissões</p><p>com mais conhecimento e propriedade sobre tal assunto e assim, combatermos o preconceito.</p><p>Nossa motivação surgiu em virtude de determos em nosso grupo uma mãe de uma criança com</p><p>transtorno do espectro autista e compartilharmos as constantes dificuldades e superações para</p><p>inclusão de seu filho no ambiente escolar e na vida social.</p><p>4. Objetivos/resultados/efeitos a serem alcançados (em relação ao problema</p><p>identificado e sob a perspectiva dos públicos envolvidos)</p><p> Dialogar e compartilhar conhecimentos com pais e responsáveis de que forma pode-se</p><p>trabalhar a inclusão na sociedade.</p><p> Garantir maior visibilidade à associação GAOPA para que assim seja possível atingir um</p><p>público maior e informar que o “autismo não se cura, se compreende”.</p><p>5. Referencial teórico (subsídio teórico para propositura de ações da extensão)</p><p>Para compor o referencial teórico da pesquisa utiliza-se como base o artigo Redes</p><p>solidárias de apoio ao autismo no Brasil: uma revisão sistemática da última década (2022), a</p><p>monografia A família no processo de inclusão social da criança e adolescente com autismo:</p><p>desafios na sociedade contemporânea (2016) e a dissertação Estereótipos e preconceito contra</p><p>pessoas com transtorno do espectro autista (2022).</p><p>Segundo a Organização das Nações Unidas – ONU (2015 apud NETO e</p><p>NASCIMENTO, 2022), avalia-se que cerca de 1% da população mundial tenha autismo, ou seja</p><p>quase 70 milhões de pessoas. Para os autores Neto e Nascimento (2022), levando em</p><p>consideração o Brasil, as iniciativas públicas e governamentais não possuem um número</p><p>expressivo quanto a projetos, ações e políticas públicas direcionada para as pessoas com</p><p>autismo, causando assim, a necessidade de assistência social para o público autista.</p><p>Por conta dessa escassez de amparo é que nasce as associações e redes solidárias de pais</p><p>e simpatizantes de autistas. Essa é uma forma de tentar fornecer algumas demandas ou garantias</p><p>básicas que acabam sendo abandonadas pelas autoridades. Neto e Nascimento (2022, p. 709)</p><p>afirmam que “essas associações trabalham para que sejam elaboradas políticas públicas e desta</p><p>forma, possam oferecer serviços específicos para autistas por meio dos atores do serviço</p><p>público”. Logo identifica-se que as organizações não governamentais são as redes de apoio que</p><p>mais se fazem presente no cenário atual.</p><p>A família tem um</p><p>papel essencial na questão da inclusão e para que se tenha um bom</p><p>desenvolvimento social. Para Bentes et al. (2016, p. 13) “a sociedade capitalista não apresenta</p><p>condições básicas para que as famílias protejam seus filhos da exclusão social, já que é uma</p><p>sociedade totalmente excludente e com serviços sociais públicos despreparados” A família é</p><p>de extrema importância para a consolidação dos diretos sociais. Pois é a família que luta para</p><p>que esses direitos sejam efetivados.</p><p>Para Bentes et al. (2016), a grande barreira que se identifica na sociedade no que diz</p><p>respeito ao autismo ainda é a falta de informação, no qual acaba surgindo a exclusão social, não</p><p>só da pessoa com autismo, mas também da família. Diante disso, a alternativa mais</p><p>sensata seria combater essa falta de informação, para que se tenha mais respeito para entender</p><p>o outro como uma pessoa que possui direitos.</p><p>É através da informação e da compreensão que passamos a respeitar e, com isso,</p><p>tentamos acabar com o preconceito. Mas para isso acontecer e necessário uma série de fatores</p><p>como profissionais capacitados para atender o público autista, debates e discussões, mobilização</p><p>social e uma sociedade inclusiva.</p><p>As variadas formas de preconceito e discriminação direcionadas a pessoa com transtorno</p><p>do espectro autista e que algumas vezes se estende aos seus familiares, se caracteriza em</p><p>diversas ações, nas falas, no comportamento do corpo, na propagação de informações errôneas,</p><p>em afastamento, na dificuldade em lidar com diferente ou desconhecido. Vale destacar que o</p><p>desconhecido pode causar estranheza e provocar uma visãodistorcida da realidade, sendo assim</p><p>uma forma massacrante de gerar isolamento entre os indivíduos. (Pessoa com TEA + família +</p><p>sociedade). Os dados sobre o autismo são insuficientes no Brasil prejudicando as políticas de</p><p>inclusão social.</p><p>“A quantidade exata de pessoas diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista</p><p>(TEA) ainda é incerta. A prevalência estimada por organismos internacionais é de 1 caso para</p><p>cada 44 nascimentos. No Brasil, estima-se que haja, aproximadamente, dois milhões de pessoas</p><p>com TEA. ”</p><p>Os autores Rocha, Hara e Paprocki (2015, p. 595 apud IOP, 2022, p. 18) destacam que</p><p>"o estigma relacionado à doença mental é pernicioso e gera preconceito e discriminação". Com</p><p>isso, a desinformação sobre a condição neurológica acarreta preconceito na observação da</p><p>criança e seu comportamento, a falta de compreensão sobre a condição gera conflitos na</p><p>aceitação tanto no âmbito familiar e na sociedade. Desafios são enfrentados diariamente pelas</p><p>famílias que relatam medo, insegurança, recusas médica e escolar, frustações e uma incessante</p><p>buscar para que a sociedade compreenda as limitações da pessoa com transtorno do espectro</p><p>autista.</p><p>Aos poucos a interação social da pessoa com transtorno do espectro autista vem sendo</p><p>observada nos espaços destinados as discursões e inserção junto à sociedade com proposito de</p><p>atender as necessidades e desenvolvimentos deles. É importante discutir o TEA para buscar</p><p>possibilidades de mobilização, conscientização, parcerias com órgãos e instituições para</p><p>fomentar projetos inclusivos com objetivo de assegurar o direito, garantir educação,</p><p>estimular estudos na área da saúde, apoio social e políticos, profissionais especializados que</p><p>atendama demanda.</p><p>Leis e benefícios destinados a pessoal autista já estão em vigor no Brasil reforçando</p><p>direitos que devem ser efetivados, respeitados e praticados no dia a dia. Citamos algumas</p><p>legislações vigentes: Lei Berenice Piana (12.764/12), que instituiu a Política Nacional de</p><p>Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.</p><p>É marco para o autismo ser incorporado na categoria deficiência e ajudou na formulação</p><p>de diretrizes que amparam os que necessitam de atendimento médico, remédios, terapias</p><p>especializadas. Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, que também é conhecida</p><p>pela sigla LBI (13.146/2015), busca os direitos fundamentais e participação social.</p><p>Lei 8.742/93 A Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS), O benefício de prestação</p><p>continuada aos que quando comprovem a renda familiar dentro dos critérios da legislação. (valor</p><p>um salário-mínimo por mês). Lei 9061/2020 que instituia Política Estadual de Direitos da</p><p>Pessoa com Autismo no Estado do Pará. Direitos dos autistas com incentivo a projetos que</p><p>atendam suas necessidades peculiares.</p><p>O questionamento proposto a acerca da falta de informação e sobre o preconceito sofrido</p><p>por pessoas com transtorno do espectro autista, tem como objetivo demonstrar que a necessidade</p><p>de discursões e contribuições que possam gerar conscientização sobre inclusão.</p><p>Referências</p><p>ANDRADE, Raquel. Estereótipos e preconceito contra pessoas com transtorno do</p><p>espectro autista. Ano: 2022. Acesso em 05 de abril 2023.</p><p>BAPTISTA, Claudio Roberto; BOSA, Cleonice & Colaboradores. Autismo e Educação:</p><p>Reflexões e Propostas de Intervenção. Porto Alegre: Artmed, 2022.</p><p>BENTES, Caroline et al. A família no processo de inclusão social da criança e adolescente</p><p>com autismo: desafios na sociedade contemporânea. 2016. 75 f. Monografia (Serviço Social)</p><p>- Centro Universitário “Antônio Eufrásio De Toledo” De Presidente Prudente, Presidente</p><p>Prudente – SP.</p><p>IOP, Elisangela. Crenças, preconceitos e as expectativas das famílias de crianças com PEA</p><p>em relação ao processo Ensino Aprendizagem das suas crianças para a vida ativa. Ano:</p><p>2022. Acesso em 05 de abril 2023.</p><p>NETO, Aroldo; NASCIMENTO, Daniel. Redes solidárias de apoio ao autismo no Brasil:</p><p>uma revisão sistemática da última década. Revista de Gestão e Secretariado, São Paulo, SP,</p><p>Brasil v. 13, n. 3, p. 689-711 set/dez. 2022. Disponível em: . Acesso em:</p><p>03, abr, 2023.</p><p>PORTAL DO AUTISMO. Disponível em Acesso em 04 de abril de 2023.</p><p>https://www.researchgate.net/publication/365752036_Redes_solidarias_de_apoio_ao_autismo_no_Brasil_uma_revisao_sistematica_da_ultima_decada</p><p>https://www.researchgate.net/publication/365752036_Redes_solidarias_de_apoio_ao_autismo_no_Brasil_uma_revisao_sistematica_da_ultima_decada</p><p>https://www.researchgate.net/publication/365752036_Redes_solidarias_de_apoio_ao_autismo_no_Brasil_uma_revisao_sistematica_da_ultima_decada</p>