PARTE 3

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132 Anuário do Programa de Pós-Graduação Stricto SenSu em Direito
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Capítulo 7
A VULNERABILIDADE DOS TITULARES 
DE DADOS FRENTE À REVOLUÇÃO 
BIOTECNOLÓGICA
Ana Julia Oliveira Alcantara1
 Salete Oro Bo 2
Introdução
O presente artigo pretende realizar um levantamento do estado 
da arte voltado às pesquisas biotecnológicas na área da 
genética humana, para vericar impactos que a biotecnologia causa à saúde 
humana, seja de maneira positiva ou negativa, analisando as controvérsias 
éticas que circundam o tema, a partir da crescente informatização do 
mundo e da comercialização de dados pessoais/genéticos; indicar os 
marcos regulatórios que permitem ou limitam o compartilhamento de 
dados, o desenvolvimento de pesquisas relacionadas a genética humana 
e seu uso para comercialização; para, na sequência, realizar um panorama 
internacional voltado a decisões relevantes a respeito da proteção de dados 
em diferentes países e os impactos das decisões em âmbito geral. 
Com esse propósito, a primeira parte se ocupará do estudo 
da revolução biológica, dos avanços tecnológicos e da forma como 
o desenvolvimento tem afetado diferentes aspectos da vida humana, 
notadamente a saúde, com a criação do Projeto Genoma Humano, o 
entendimento mais profundo do funcionamento do corpo humano e, 
consequente, desenvolvimento de técnicas que permitem a manipulaçãodo 
genoma. Bem como, a forma como os novos âmbitos do agir humano 
1 Advogada. Mestre em Direito, Democracia e Tecnologia pela ATITUS. Graduada em 
Direito pela Universidade Federal de Roraima – UFRR. Lattes: http://lattes.cnpq.
br/8486526741625507. Email: ajuliaalcantara@gmail.com
2 Doutora em Direito-UNISINOS. Estágio Pós-Doutoral-UFSC. Coordenadora e Professora 
do Professor do Programa de Pós-Graduação em Direito da ATITUS, de Passo Fundo - 
Mestrado em Direito. Professora da UFFS. Linha de Pesquisa “Dimensões jurídico-políticas 
da tecnologia e da Inovação”. Grupo de Pesquisa CNPq “Direitos, Novas Tecnologias e 
Desenvolvimento’’. Grupo de estudo GEDIPI. https://orcid.org/ 0000-0002-7159-187. 
Lattes: http://lattes.cnpq.br/9964386845761903. Email: salete.oro.bo@ gmail.com 
134 Anuário do Programa de Pós-Graduação Stricto SenSu em Direito
proporcionados pela tecnologia devem ser analisados, a partir de uma 
perspectiva de respeito à dignidade da pessoa humana e dos direitos 
fundamentais.
A segunda parte, dedica-se à análise dos dados genéticos, suas 
denominações atuais, a importância da proteção dos seus titulares, assim 
como a evidência da crescente vulnerabilidade do titular de dados genéticos 
diante de tratamento e manejo inadequado. Propõe-se, assim, o exame da 
proteção legal sobre os dados pessoais em âmbito brasileiro e europeu.
 Por m, serão analisados diferentes e polêmicos casos de proteção 
de dados pessoais e dados genéticos, em países europeus, no Brasil e Estados 
Unidos, os quais se tornaram exemplo, tanto quanto à consolidação de 
direitos, quanto como base para decisões subsequentes, uma vez que, na 
sociedade da informação, desentendimentos relacionados ao tratamento 
de dados são cada vez mais frequentes.
A pesquisa será qualitativa, utilizando o método dedutivo, uma 
vez que se partirá de argumentos que considerados verdadeiros para que 
sejam alcançadas conclusões lógicas e como método de procedimento será 
adotado o monográco. A técnica de pesquisa empregada é a bibliográca, 
em fontes primárias e secundárias. 
2 A ascensão dos dados genéticos
A biotecnologia é vista como o grande marco na virada do século. 
As inovações biotecnológicas são divididas em distintas esferas e capazes de 
mudar radicalmente a forma como se vive e o curso da humanidade. Os 
avanços têm a capacidade de melhorar a qualidade de vida da população, 
de forma geral, ao criar técnicas e tratamentos de saúde gradativamente 
mais modernos e ecientes. Daí a importância de contextualizar os avanços 
e a necessidade de uma reexão cautelosa sobre o futuro.
Com os avanços biotecnológicos e as consequentes possibilidades 
cada vez mais ambiciosas e inovadoras, no sentido de realizar mudanças 
denitivas na natureza da espécie humana, vê-se a necessidade crescente 
de tomada de decisões que limitem impulsos inconsequentes, ao mesmo 
tempo que não rejeitem os benefícios gerados pelas novas biotecnologias.
Concomitantemente, observa-se o papel das tecnologias de 
informação e comunicação, que possibilita o compartilhamento em 
massa de dados pessoais que passaram a gerar grande interesse econômico, 
enquanto expõe seus titulares a diversas consequências, em caso de 
Anuário do Programa de Pós-Graduação Stricto SenSu em Direito 135
tratamento inadequado. As novas possibilidades de apropriação de dados 
leva à necessidade de estabelecer uma relação de equilíbrio entre os 
benefícios gerados pela evolução biotecnológica e os potenciais malefícios 
ligados a mercantilização do material biológico humano, a discriminação e 
ameaça ao futuro das próximas gerações. 
A partir da criação de técnicas que tornavam a edição genética em 
alguma medida mais alcançáveis e, principalmente, com o nascimento 
dos primeiros humanos geneticamente modicados na China, o assunto 
ganhou destaque mundial passando a ser matéria comum não apenas no 
meio cientíco, mas também nos meios de comunicação social. 
É perceptível que os testes genéticos evoluíram e são mais 
sosticados e precisos e, por consequência, geram interesse de grandes 
laboratórios, que rapidamente os dominam, passando a oferecer as técnicas, 
predominantemente, à população com maior poder econômico. 
Os avanços tecnológicos na área genética despertam interesse 
da população em geral à medida que tornam possível o diagnóstico e 
eliminação de doenças genéticas de forma cada vez mais precoce, inclusive, 
ainda em fase embrionária. Porém, a proteção dos dados obtidos através 
dos testes é, igualmente, cada vez mais visada, e pode gerar consequências 
discriminatórias. 
Assim, procura-se analisar a extensão da vulnerabilidade dos 
titulares de dados genéticos na sociedade da informação, em um contexto 
no qual dados pessoais guram no centro das lutas de poder. Considera-
se imprescindível que as crescentes inovações sejam alvo de estudos e 
discussões multidisciplinares para que as decisões levem em consideração 
os riscos decorrentes do uso da técnica em seus mais diversos graus, bem 
como, para que sejam discutidas maneiras de torná-las acessíveis a todos. 
Desse modo, pretende-se conseguir respostas quanto à forma de regular a 
exploração econômica dos dados genéticos, sem expor a vulnerabilidade e 
garantindo o respeito aos direitos fundamentais de seus titulares. 
3 Proteção legal de dados genéticos
A proteção legal dos dados genéticos segue declarações internacionais 
e é regulada, em âmbito nacional, por meio de resoluções do Conselho 
Nacional de Saúde. Sobre a proteção de dados pessoais, recentemente 
o Brasil aprovou a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD), que trata 
a matéria de forma mais especíca e confere juridicidade a normas já 
136Anuário do Programa de Pós-Graduação Stricto SenSu em Direito
previstas nas resoluções.
Algumas normas internacionais garantem aos pacientes submetidos 
à testes genéticos o direito de saber ou não saber dos resultados, é o caso 
da Declaração Internacional sobre os Dados Genéticos Humanos3, de 
2003, que, levando em consideração a revolução genética e a crescente 
importância de dados genéticos no domínio econômico e comercial, 
visa “garantir o respeito da dignidade humana e a proteção dos direitos 
humanos e das liberdades fundamentais na recolha, tratamento, utilização 
e conservação dos dados genéticos humanos” (UNESCO, 2003, p. 4).
A Declaração dene dados genéticos humanos como “(i) 
informações relativas às características hereditárias dos indivíduos, 
obtidas pela análise de ácidos nucleicos ou por outras análises cientícas” 
e condiciona o recolhimento, tratamento e utilização ao consentimento, 
entendido como “(iii) qualquer acordo especíco, expresso e informado 
dado livremente por um indivíduo para que os seus dados genéticos sejam 
recolhidos, tratados, utilizados e conservados” (UNESCO, 2003, p. 4). 
Dene, ainda, os ns pelos quais autoriza o recolhimento, 
tratamento e utilização; tendo em vista, em todas as hipóteses a saúde, 
a investigação médica e cientíca ou m compatível com os preceitos 
da Declaração e os Direitos Humanos, realizada de forma transparente 
e eticamente aceitável (UNESCO, 2003, p. 6). A declaração permite a 
utilização de dados genéticos como prova em procedimentos judiciais ou 
na medicina legal, entretanto, demanda a destruição deles assim que se 
tornarem desnecessários.
Do mesmo modo, a Declaração Universal sobre o Genoma 
Humano e os Direitos Humanos, de 1997, prevê a proteção dos dados 
genéticos ao proibir a discriminação fundada em características genéticas; 
vedar a pesquisa com dados associados com indivíduos identicáveis sem 
a devida condencialidade4; condicionar a pesquisa ao respeito aos direitos 
3 Artigo 10º: Direito a decidir ser ou não informado dos resultados da investigação
 Quando são recolhidos dados genéticos humanos, dados proteómicos ou amostras biológicas para 
ns de investigação médica e cientíca, as informações fornecidas na altura do consentimento 
deverão indicar que a pessoa em causa tem direito a decidir ser ou não informada dos resultados. 
Esta cláusula não se aplica à investigação sobre dados irreversivelmente dissociados de pessoas 
identicáveis nem a dados que não conduzam a conclusões individuais relativas às pessoas que 
participaram na referida investigação. Se necessário, o direito a não ser informado deverá ser 
tornado extensivo aos familiares identicados dessas pessoas que possam ser afectados pelos 
resultados. (UNESCO, 2003, p. 4).
4 Artigo 7
 Dados genéticos associados a indivíduo identicável, armazenados ou processados para uso 
em pesquisa ou para qualquer outro uso, devem ter sua condencialidade assegurada, nas 
Anuário do Programa de Pós-Graduação Stricto SenSu em Direito 137
humanos e liberdades fundamentais5; e, ao exigir a disponibilização dos 
benefícios dos avanços a todos6 (UNESCO, 2001).
A Declaração descreve o genoma humano por sua evolutividade, 
uma vez que sofre mutações e por sua extracomercialidade pois são vedadas 
transações nanceiras envolvendo-o; classica o genoma, ainda - enquanto 
base da unidade fundamental da espécie humana -, como patrimônio da 
humanidade7 (UNESCO 2001).
Ao tratar da investigação, tratamento e diagnóstico envolvendo 
código genético humano, a declaração adota os princípios da benecência, 
ligado a ideia de que as pesquisas precisam sempre visar a maximização dos 
benefícios e minimização dos prejuízos; e da autonomia, que confere às 
pessoas o poder de decisão sobre suas próprias vidas e seus próprios dados. 
Mas renuncia ao consentimento e da condencialidade do autor em caso 
de interesse público.
A Convenção sobre os Direitos do Homem e da Biomedicina, 
proposta pelo conselho da Europa em Oviedo, em 1997, regulamenta 
intervenções na área da saúde de forma geral, atribuindo especial atenção 
ao consentimento para as intervenções; veda a discriminação baseada 
em patrimônio genético e, dentre outros, a seleção do sexo do bebê na 
reprodução humana assistida (NAVES; NAVES, 2008, p. 338).
Existem, ainda, a Declaração Inuyama sobre mapeamento 
genético, experimentação genética e terapia gênica, de 1990 no Japão, a 
Declaração de Bilbao sobre o Direito ante ao PGH de 1993 – intimidade 
como patrimônio pessoal e dados genéticos com ns discriminatórios 
condições estabelecidas pela legislação. (UNESCO, 2001)
5 Artigo 10
 Nenhuma pesquisa ou suas aplicações relacionadas ao genoma humano, particularmente nos 
campos da biologia, da genética e da medicina, deve prevalecer sobre o respeito aos direitos 
humanos, às liberdades fundamentais e à dignidade humana dos indivíduos ou, quando for 
aplicável, de grupos humanos. (UNESCO, 2001)
6 Artigo 12
 a) Os benefícios dos avanços na biologia, na genética e na medicina, relacionados ao genoma 
humano, devem ser disponibilizados a todos, com a devida consideração pela dignidade e pelos 
direitos humanos de cada indivíduo.
 b) A liberdade da pesquisa, necessária ao avanço do conhecimento, é parte da liberdade de 
pensamento. As aplicações da pesquisa, incluindo aquelas realizadas nos campos da biologia, da 
genética e da medicina, envolvendo o genoma humano, devem buscar o alívio do sofrimento 
e a melhoria da saúde de indivíduos e da humanidade como um todo. (UNESCO, 2001)
7 Artigo 1 
 O genoma humano constitui a base da unidade fundamental de todos os membros da família 
humana bem como de sua inerente dignidade e diversidade. Num sentido simbólico, é o 
patrimônio da humanidade. (UNESCO, 2001).
138 Anuário do Programa de Pós-Graduação Stricto SenSu em Direito
(NAVES; NAVES, 2008, 338), a Carta dos Direitos Fundamentais da 
União Europeia, de 2000 que trata de dados pessoais, entre outros.
Em âmbito nacional, existem Resoluções e Diretrizes propostas pelo 
Conselho Nacional de Saúde que tratam de regular as pesquisas cientícas 
desde 1996 e constituem importantes mecanismos reguladores, apesar de 
faltar a elas força jurídica.
A Resolução do CNS nº 196 de 1996, aprovou uma série de 
diretrizes e normas regulamentadoras para a pesquisa que envolvesse 
seres humanos. Esta resolução já traz em seu texto a garantia de sigilo e 
privacidade dos participantes das pesquisas. Além de vedar o uso de dados 
obtidos dos participantes para quaisquer outros ns que não os previstos 
no protocolo da pesquisa (CNS, 1996).
Em 2004 o CNS publicou a resolução nº 340 como complemento 
a Resolução nº 196/96, por força dos avanços técnico-cientícos que 
tornaram a resolução anterior insuciente para regular as pesquisas 
realizadas com seres humanos (CNS, 2004).
A Resolução traz apreocupação com a estigmatização e discriminação 
dos indivíduos, sendo assim, confere a eles o direito ao acesso dos dados 
obtidos por meio da pesquisa, bem como a prerrogativa de bloquear o 
armazenamento e utilização deles, a qualquer momento (BERNASIUK, 
2021). Ainda, o documento reitera, os ns a que deve se dirigir a realização 
de pesquisa em genética, qual seja, conhecimento cientíco que esteja apto 
e para a nalidade de amenizar o sofrimento e melhorar a saúde humana 
(CNS, 2004).
A resolução nº 466/2011 veio, mais uma vez, complementar a nº 
196/96, esta, especicamente quanto ao armazenamento e utilização de 
material biológico para ns de pesquisa. Sendo assim, conceitua os meios 
de armazenamento, quais sejam, biobancos e biorrepositório, bem como, 
material biológico humano e pesquisas envolvendo seres humanos (CNS, 
2011).
Em âmbito legal, a lei de biossegurança (Lei 11.105/05) já tratava 
de pesquisas com células tronco, alimentos transgênicos e embriões in 
vitr, e propunha limites éticos para as pesquisas, mas não era especíca 
quanto ao genoma humano e os dados genéticos, o que gerava em uma 
lacuna nalegislação brasileira (CARDOSO, 2018).
Diante da necessidade de regulação e transparência no processo de 
coleta e tratamento dos dados e por não apresentar legislação especíca, 
as diretrizes estabelecidas nas Declarações internacionais eram aplicadas 
Anuário do Programa de Pós-Graduação Stricto SenSu em Direito 139
de forma analógica pelos operadores do direito no Brasil (CARDOSO, 
2018).
Discute-se a aprovação de uma lei para proteção de dados no Brasil 
desde os anos 2000 (BERNASIUK, 2021), porém, apenas em agosto de 
2018 foi publicada a Lei Geral de Proteção de Dados (Lei 13.709) que 
entrou em vigor em 2020 e tem como escopo a proteção de dados pessoais, 
com atenção, inclusive, aos dados sensíveis. O que se tornou um marco no 
ordenamento jurídico brasileiro no avanço da proteção de dados pessoais, 
inclusive genéticos.
A lei regula o tratamento dos dados pessoais, “inclusive nos meios 
digitais, por pessoa natural ou por pessoa jurídica de direito público ou 
privado, com o objetivo de proteger os direitos fundamentais de liberdade 
e de privacidade e o livre desenvolvimento da personalidade da pessoa 
natural” (BRASIL, 2018). Levando como fundamento, entre outros, “IV 
- a inviolabilidade da intimidade, da honra e da imagem”; e, “VII - os 
direitos humanos, o livre desenvolvimento da personalidade, a dignidade e 
o exercício da cidadania pelas pessoas naturais” (BRASIL, 2018).
A vigência da LGPD, tem como pedra angular o consentimento, 
que é imprescindível, para a concretização da autonomia e dignidade 
do titular (SARLET, 2017). A lei permite uma regulação uniforme das 
pesquisas, bem como, confere segurança jurídica aos titulares de dados 
(FORNASIER; KNEBEL, 2021, p. 1018).
O patenteamento de genes, por sua vez, é incontestavelmente vedado 
no Brasil por força da Lei de Propriedade Industrial (Lei nº 9.279/1996), 
que prevê, além da desconsideração de qualquer parte de seres vivos ou 
material biológico como invenção, a expressa não patenteabilidade de seres 
vivos no todo ou parte.8
A vedação brasileira ao patenteamento do isolamento e 
sequenciamento de genes vai de encontro a uma tendência internacional 
8 Lei nº 9.279/1996:
 Art. 10. Não se considera invenção nem modelo de utilidade:
 IX - o todo ou parte de seres vivos naturais e materiais biológicos encontrados na natureza, ou 
ainda que dela isolados, inclusive o genoma ou germoplasma de qualquer ser vivo natural e os 
processos biológicos naturais.
 
Art. 18. Não são patenteáveis:
 [...] 
 III - o todo ou parte dos seres vivos, exceto os microorganismos transgênicos que atendam 
aos três requisitos de patenteabilidade - novidade, atividade inventiva e aplicação industrial - 
previstos no art. 8º e que não sejam mera descoberta. (BRASIL, 1996).
 Como será visto detalhadamente no capítulo 4. 
140 Anuário do Programa de Pós-Graduação Stricto SenSu em Direito
de concessão deste tipo de patente. Em uma tentativa de adequar o Brasil 
a esta tendência, o deputado Antonio Carlos Mendes ame propôs o PL 
4.961 em 2005 para modicar os artigos 10 e 18 da lei de propriedade 
industrial (FREITAS, 2015).
Percebe-se que a inspiração do projeto de lei proposto seria a 
Diretiva 98/44/CE da União Europeia que realiza uma classicação 
como invenção patenteável elementos isolados do corpo humano quando 
produzidos por meio de um processo técnico, incluindo, de forma 
expressa, o sequenciamento de gene (PARLAMENTO EUROPEU E DO 
CONSELHO, 1998).
Neste ínterim, antes da vigência da Lei Geral de Proteção de Dados 
no Brasil em 2020, o Código civil já garantia proteção à vida privada, o 
Código de Defesa do Consumidor (CDC) promovia regulação de bancos 
cadastrais, o Código Penal (CP) protegia o direito ao sigilo, e, sendo assim, 
por meio do direito a intimidade, os dados pessoais já estavam sob manto 
de proteção (COLUSSI; SANTOS, 2018).
Entretanto, o desenvolvimento de avanços biotecnológicas aliado 
as novas ferramentas de comunicação, demandava proteção especíca 
no que tange o já consagrado direito fundamental à proteção de dados 
pessoais. Assim, fortemente inuenciada pela legislação europeia, em 2018 
o Brasil aprovou a LGPD.
Comentários a respeito da proteção de dados pessoais no âmbito 
do Regulamento Geral de Proteção de Dados (GDPR)
Em 2016 a União Europeia publicou o Regulamento Geral de 
Proteção de Dados (GDPR), que substituiu um regulamento de 1995 e 
entrou em vigor em maio de 2018, a GDPR chegou a ser considerada a lei 
mais avançada do mundo no tratamento de dados pessoais e proteção de 
seus titulares (FERREIRA; SILVA, 2020).
O regulamento prevê diretrizes para empresas europeias ou 
estrangeiras que ofereçam serviços a residentes em países da União 
Europeia, abrangendo, inclusive, empresas brasileiras que atuam nos países 
da UE (DERBLI, 2019). Tem validade em todos os Estados-membros 
da União Europeia, mas concede a cada um a autonomia de interpretar 
o regulamento, criando legislações nacionais próprias de acordo com a 
necessidade especial local (PAULO, 2021).
Dentre as considerações citadas na regulação que fazem parte 
do fundamento para criação dela, estão a globalização aliada a evolução 
tecnológica, que resultaram na utilização de dados pessoais numa escala sem 
Anuário do Programa de Pós-Graduação Stricto SenSu em Direito 141
precedentes por empresas privadas e entidades públicas (PARLAMENTO 
EUROPEU E DO CONSELHO, 2016).
Motivos pelos quais a proteção de dados passou a exigir maior 
atenção e aplicação de forma mais rígida. Assim, “(7) [...] deverá ser 
reforçada a segurança jurídica e a segurança prática para as pessoas singulares, 
os operadores econômicos e as autoridades públicas” (PARLAMENTO 
EUROPEU E DO CONSELHO, 2016).
A EU busca, por meio do GDPR, respeitar a liberdade das empresas, 
com o objetivo de fortalecimento do mercado econômico, ao mesmo 
tempo em que incentiva pesquisas e assegura a proteção dos titulares de 
dados (PAULO, 2021).
Diante do reconhecimento dos danos, sejam sociais, físicos ou 
econômicos, que o vazamento de dados pessoais pode causar aos titulares, 
a GDPR prevê um prazo de 72 horas para noticação de violação no 
tratamento de dados por parte do responsável pelo seu tratamento ao órgão 
de controle e titulares, com a exceção de que seja capaz de comprovar a 
ausência de riscos para os direitos e liberdades individuais (PARLAMENTO 
EUROPEU E DO CONSELHO, 2016).
Entretanto, a proteção de dados pessoais, conceituados como 
informações relativas a uma pessoa identicada ou identicável, “direta ou 
indiretamente, especialmente no que diga respeito a localização geográca, 
identicação online, bem como dados físicos, psicológicos, genéticos, 
econômicos, culturais ou sociais do indivíduo” (COLUSSI; SANTOS, 
2018, p. 16), não é absoluta.
A GDPR regula a “coleta, armazenamento e utilização de 
informações que identiquem ou permitam a identicação de indivíduos 
europeus, tais como, [...] elementos especícos da identidade física, 
siológica, genética, mental, econômica, cultural ou social da pessoa 
singular” (DERBLI, 2019, p. 183). Determinando que eventual confronto 
entre direitos fundamentais deve ser pautado de acordo com o princípio da 
proporcionalidade (PARLAMENTO EUROPEU E DO CONSELHO, 
2016).
Prevê, ainda, que os dados pessoais deverão ser processados seguindo 
os princípios da licitude, lealdade e transparência. Para que seja lícito, deve 
seguir o disposto nas alíneas de “a” a “f ” do artigo 6; a lealdade se relaciona 
com o senso de justiça e a transparência a uma atuação clara e honesta 
no tocante às informações, a comunicação e das regras (PARLAMENTO 
EUROPEU E DO CONSELHO, 2016).
142 Anuário do Programa de Pós-Graduação Stricto SenSu em Direito
A legislação da União Europeia foi enfática ao proteger os dados 
sensíveis, considerando que pela natureza deles o tratamento é capaz de 
“implicar riscos signicativos para os direitos e liberdades fundamentais”. 
Sendo assim, vinculou o consentimento dos titulares a cinco requisitos,além de expresso, a manifestação consentida deve ser livre, explícita, 
inequívoca, informada e especíca. 
Apesar de estabelecer um regime restrito quanto ao processamento 
de dados pessoais sensíveis, abarca exceções a proibição de acordo com 
dez circunstâncias, “que passam desde a proteção de interesses vitais 
do indivíduo até razões de substancial interesse público, sem, contudo, 
exemplicar ou especicar quais seriam essas hipóteses concretamente 
consideradas.” (MULHOLLAND, 2018, p. 167).
A GDPR assegura o direito dos titulares a ter as informações 
relativas aos seus dados genéticos protegidas, vedando o compartilhamento 
de dados pessoais por empresas, sem o devido consentimento de seus 
titulares (BERNASIUK, 2021).
Assim, demonstra-se que a regulação se preocupou com os aspectos 
éticos ao se tratar da licitude do processamento de dados na pesquisa, 
ao mesmo tempo em que encoraja o desenvolvimento ao prever o 
compartilhamento de dados em pesquisa cientíca (CHASSANG, 2017).
4 Comentários a respeito da proteção de dados no âmbito
da Lei Geral de Proteção de Dados brasileira (LGPD)
A vigência da Legislação Geral de Proteção de Dados (LGPD) 
brasileira constitui um marco do direito interno, por, entre outros, se voltar 
pela primeira vez, de forma minuciosa ao tratamento de dados sensíveis. 
Os escândalos de vazamento de dados e espionagem, dos quais foi 
alvo, inclusive, a então presidenta do Brasil, Dilma Rousse, colocaram 
em evidência a lacuna quanto a proteção de dados na legislação nacional, 
trazendo ao foco os direitos de personalidade e o princípio da privacidade 
(PAULO, 2021).
Além disso, o cenário internacional, especialmente com a 
regulamentação da União Europeia quanto à proteção de dados pessoais, 
acaba por exercer pressão para que os demais países também adotem 
regulações, sob risco de se tornarem alvo de barreiras econômicas pelas 
diculdades nas negociações (PINHEIROS, 2021).
Anuário do Programa de Pós-Graduação Stricto SenSu em Direito 143
A LGPD apresenta os princípios que devem servir de base para o 
tratamento de dados pessoais, regulamenta a proteção dos dados, incluindo 
os sensíveis e de crianças, autoriza seu tratamento pelo Poder Público para 
ns de políticas públicas e prevê sanções em casos de violação (BRASIL, 
2018). 
Considera como tratamento, diferentes operações realizadas com 
dados, como a “coleta, produção, recepção, classicação, utilização, acesso, 
reprodução, transmissão, distribuição, processamento, arquivamento, 
armazenamento, eliminação, avaliação, controle, modicação, 
comunicação, transferência, difusão ou extração” (PINHEIRO, 2021, p. 
76).
Prevê, ainda, normas para que a transferência internacional de 
dados pessoais seja considerada legal, nos incisos do artigo 339, em preceito 
inspirado na GDPR, com o intuito de minimizar os riscos dos titulares 
(PAULO, 2021). De acordo com a lei os dados sensíveis são enquadrados 
dentre aqueles “concernentes aos dados genéticos ou biométricos, à origem 
racial ou étnica e as informações sobre a religião ou liação partidária10” 
9 Art. 33. A transferência internacional de dados pessoais somente é permitida nos seguintes 
casos:
 I - para países ou organismos internacionais que proporcionem grau de proteção de dados 
pessoais adequado ao previsto nesta Lei;
 II - quando o controlador oferecer e comprovar garantias de cumprimento dos princípios, dos 
direitos do titular e do regime de proteção de dados previstos nesta Lei, na forma de:
 a) cláusulas contratuais especícas para determinada transferência;
 b) cláusulas-padrão contratuais;
 c) normas corporativas globais;
 d) selos, certicados e códigos de conduta regularmente emitidos;
 III - quando a transferência for necessária para a cooperação jurídica internacional entre órgãos 
públicos de inteligência, de investigação e de persecução, de acordo com os instrumentos de 
direito internacional;
 IV - quando a transferência for necessária para a proteção da vida ou da incolumidade física do 
titular ou de terceiro;
 V - quando a autoridade nacional autorizar a transferência;
 VI - quando a transferência resultar em compromisso assumido em acordo de cooperação 
internacional;
 VII - quando a transferência for necessária para a execução de política pública ou atribuição 
legal do serviço público, sendo dada publicidade nos termos do inciso I do caput do art. 23 
desta Lei;
 VIII - quando o titular tiver fornecido o seu consentimento especíco e em destaque para a 
transferência, com informação prévia sobre o caráter internacional da operação, distinguindo 
claramente esta de outras nalidades; ou
 IX - quando necessário para atender as hipóteses previstas nos incisos II, V e VI do art. 7º desta 
Lei. (BRASIL, 2018).
10 Art. 5º Para os ns desta Lei, considera-se:
 II - dado pessoal sensível: dado pessoal sobre origem racial ou étnica, convicção religiosa, 
opinião política, liação a sindicato ou a organização de caráter religioso, losóco ou político, 
dado referente à saúde ou à vida sexual, dado genético ou biométrico, quando vinculado a uma 
144 Anuário do Programa de Pós-Graduação Stricto SenSu em Direito
(COLUSSI; SANTOS, 2018, p. 15), os quais expõem o titular à 
discriminação. 
A condição de titular prevista no inciso V do artigo 5º, como: 
“pessoa natural a quem se referem os dados pessoais que são objeto de 
tratamento” é atribuída a pessoa apta a ceder as informações contidas nos 
dados genéticos, por meio de “manifestação livre, informada e inequívoca 
no qual o titular concorda com o tratamento de seus dados pessoais para 
uma nalidade determinada”, segundo o inciso XII do mesmo artigo 
(BRASIL, 2018).
O objetivo da legislação não é o de condenar o uso de dados pessoais 
por empresas privadas, mas de encontrar mecanismos de equilíbrio para 
que os titulares não se vejam expostos quanto aos seus direitos individuais. 
Como arma Pinheiro, “a linha mestra é a garantia da liberdade, mas a 
base é a transparência” (2021, p. 82)
A lei exige, no âmbito do consentimento do titular, que ele tenha 
sido informado pelo controlador a respeito do que será feito com seus 
dados, prevê, ainda, casos especícos nos quais existe a possibilidade de 
tratamento dos dados com a dispensa do consentimento do titular, como 
para ns de pesquisa. Neste caso, a lei recomenda a anonimização dos 
dados, de forma que não seja possível identicar a identidade do titular 
(CARDOSO, 2018).
Entretanto, considera-se que “os dados genéticos dicilmente 
podem ser anonimizados, portanto a proteção concedida na lei, em relação 
aos dados genéticos, tem ecácia limitada quanto a garantia de privacidade” 
(CARDOSO, 2018, p. 12 e 13). Uma vez anonimizado, o dado não é 
considerado pessoal e deixa de ser protegido pela lei (PINHEIRO, 2021).
Por força da LGPD, em 2018, foi criada a Autoridade Nacional de 
Proteção de Dados (ANPD), por meio da Medida Provisória nº 869, “um 
órgão vinculado à Administração Pública Federal, dotado exclusivamente 
de autonomia técnica” (DERBLI, 2019, p. 191), e, portanto, sem 
autonomia normativa, adjudicatória ou scalizatória. 
Entre as atribuições da ANPD está a promoção de ações que 
estimulem a cooperação entre autoridades internacionais e outros países 
quanto a proteção de dados pessoais (PAULO, 2021).
A LGPD produz efeitos de cunho econômico, social e político 
ao buscar mecanismos de controle em um contexto de negócios digitais 
pessoa natural;
Anuário do Programa de Pós-Graduação Stricto SenSu em Direito 145
sem fronteiras. Constitui, também, resposta aos desaos que a tecnologia 
impõe a sociedade, devendo ser seguida por aprimoramentos e pela criação 
de outras leis para que sejam atendidas as novas demandas causadas pelo 
grande impacto dos avanços da tecnologia. 
5 Perspectivas diante da ascensão da importância e valor
econômico dos dados genéticos
A revolução biotecnológica e os novos parâmetros do direito à 
informação foram fatores cruciais para uma série de mudanças observadasno modo de viver da sociedade nos últimos anos. 
A pesquisa no âmbito da biotecnologia levanta controvérsias 
a cada avanço, de forma que o mundo e, como reexo, as legislações 
internacionais, se dividem quanto ao viés com os quais se identicam, seja 
numa tendência predominantemente materialista ou humanista. 
Neste sentido, à medida que as inovações permitem mudanças mais 
radicais na própria essência do ser humano e modicam as formas de vida, 
mais reponsabilidade é necessária para regular as pesquisas e a aplicação das 
novas técnicas, de forma que a ética do passado precisou se transformar em 
uma ética moderna para abranger todos os novos elementos que passou a 
atingir. 
O desenvolvimento das pesquisas e de novas técnicas nos mais 
diversos campos da tecnologia tornaram a natureza vulnerável ao homem e 
suas ações, assim, necessário que se pense a ética como limitadora das ações 
para que não se comprometa o futuro das próximas gerações em relação à 
suas próprias características genéticas ou ao meio no qual estarão inseridas. 
Na mesma esteira, os avanços tecnológicos na área informática 
levaram o armazenamento e compartilhamento de dados a um novo 
patamar, de forma que possibilitou a criação de massivos bancos de dados, 
sejam pessoais ou sensíveis. Abrindo-se um promissor caminho para a 
comercialização de dados.
A compreensão dos seres humanos no âmbito da biologia é alterada 
a partir da possibilidade de coleta e armazenamento de dados biológicos. 
A informação digitalizada dos dados biológicos acompanha o crescimento 
explosivo da importância da informação na sociedade atual.
Neste âmbito, a concessão de patentes no campo biotecnológico 
é alvo de grandes discussões, que levantam questões cujas respostas 
146 Anuário do Programa de Pós-Graduação Stricto SenSu em Direito
continuam indeterminadas, de maneira que cada país se adapta à forma 
como acredita ser mais vantajosa, seja sob uma perspectiva individual, 
coletiva, econômica ou humanitária. 
O limite entre o direito, a pesquisa, os avanços, a criação de novas 
técnicas e o respeito à ética e a moral humanas, tem como base o direito 
fundamental à dignidade da pessoa humana, que serve de fundamento 
para todos os direitos fundamentais, mas aqui, especicamente, o direito à 
intimidade genética, à privacidade e a livre autodeterminação informativa.
Ou seja, o desenvolvimento biotecnológico e informático 
deve respeitar a privacidade e a intimidade genética, de modo que não 
exponha os titulares de dados, deixando-os a mercê de um novo tipo de 
discriminação, a genética; não produza mudanças na herança genética das 
próximas gerações, uma vez que desconhecidas as consequências; não se 
colha, utilize, armazene ou exerça qualquer tipo de controle de dados sem 
o livre consentimento de seu titular, que deve ser informado a respeito de 
todos os processos a serem realizados.
Neste âmbito, destaca-se a importância das legislações já existentes 
que preveem proteção, ainda que não absoluta, aos titulares de dados, 
garantindo o consentimento para coleta, pesquisa ou qualquer uso que 
se pretenda fazer dos dados, bem como, contra vazamentos que poderiam 
expor suas vulnerabilidades. 
A utilização de dados genéticos humanos para ns econômicos, seja 
enquanto testes de ancestralidade genética; testes diagnósticos voltados à 
prevenção ou terapia; ou por meio de patentes, deve ser analisada, regulada 
e realizada com especial cautela, uma vez que estão em jogo dados sensíveis 
e genéticos, capazes de ferir a esfera mais íntima de seus titulares, em caso 
de má gestão.
Sendo assim, importante a análise dos entendimentos de cortes 
nacionais e internacionais que julgaram casos concretos em diversos países, 
bem como, as diferentes legislações em âmbito internacional a respeito da 
proteção de dados pessoais e genéticos, assim como, da possibilidade de 
obtenção de lucro por meio de dados genéticos humanos. 
O isolamento dos genes BRCA1 e BRCA2 possibilitou a criação 
de testes de diagnóstico precoce de câncer de ovário e mama. Solicitadas e 
concedidas patentes que envolviam os testes, eles se tornaram monopólio 
da empresa Myriad, o que, devido aos elevados custos de cada teste, virou 
impedimento para que diversas pessoas os realizassem. 
O caso levantou algumas questões, resolvidas de forma denitiva, 
Anuário do Programa de Pós-Graduação Stricto SenSu em Direito 147
em âmbito estadunidense, pela Corte Norte Americana, em 2013, 
no sentido de não permitir o patenteamento requerido pela Myriad. 
Entretanto, à mesma empresa já haviam sido concedidas as patentes, que 
foram exploradas economicamente desde 1998.
Enquanto alguns grupos defendiam o pertencimento do 
sequenciamento do gene a cada paciente, outros propunham que deveriam 
ser considerados bem público global, e, portanto, não deveriam ser usados 
para ns econômicos. 
Os tribunais, de forma geral, tendem a adotar entendimento no 
sentido de garantir a proteção dos dados e da esfera íntima de seus titulares 
acima do aspecto econômico. Mas asseguram o caráter não absoluto do 
direito fundamental à proteção de dados, que deve ser relativizado, em 
circunstâncias especícas, em nome, por exemplo, da utilidade pública. 
O estudo do caso Myriad Genetics, demonstrou uma exibilidade 
no quesito de patenteabilidade de tecnologias relacionadas ao gene humano 
maior no âmbito da União Europeia do que nos Estados Unidos.
Mais precisamente, foi demonstrado, que, quanto mais abrangente 
o escopo da patente, maior a possibilidade de monopólio que, ao contrário 
da justicativa para a concessão de patentes, gera problemas de saúde 
pública ao restringir o acesso às inovações e obstaculizar o desenvolvimento 
de novas técnicas. 
Um outro importante exemplo, é o caso da criação de bancos 
de dados genéticos, com diferentes nalidades, como a de pesquisa, 
investigação criminal e o uso, por agencias de fertilização para geração 
de novas vidas, muitas vezes por meio da objeticação do ser humano, 
que passa a fazer parte de uma espécie de cardápio no qual os genitores 
escolhem características especícas do pai biológico. 
A criação de cada banco, bem como, a escolha de suas nalidades, 
geram diferentes discussões e colocam em confrontação diferentes direitos, 
que precisam ser cuidadosamente ponderados para que a continuidade do 
tratamento de dados seja feita da forma mais equilibrada possível e sempre 
levando em consideração os direitos fundamentais como pedra angular.
6 Considerações finais
Da reexão realizada no presente trabalho, verica-se que o limite 
entre o a pesquisa, a criação de novas técnicas têm como base o direito 
148 Anuário do Programa de Pós-Graduação Stricto SenSu em Direito
fundamental à dignidade da pessoa humana, que serve de fundamento 
para todos os direitos fundamentais, mas aqui, especicamente, o direito à 
intimidade genética, à privacidade e a livre autodeterminação informativa.
Ou seja, o desenvolvimento biotecnológico e informático 
deve respeitar a privacidade e a intimidade genética, de modo que não 
exponha os titulares de dados, deixando-os a mercê de um novo tipo de 
discriminação: a genética; não produza mudanças na herança genética das 
próximas gerações, uma vez que desconhecidas as consequências; não se 
colha, utilize, armazene ou exerça qualquer tipo de controle de dados sem 
o livre consentimento de seu titular, que deve ser informado a respeito de 
todos os processos a serem realizados.
 A utilização de dados genéticos humanos para ns 
econômicos, seja enquanto testes de ancestralidade genética; testes 
diagnósticos voltados à prevenção ou terapia; ou por meio de patentes, 
deve ser analisada, regulada e realizada com especial cautela, uma vez que 
estão em jogo dados sensíveis e genéticos, capazes de ferir a esfera mais 
íntima de seus titulares, em caso de má gestão.
 Percebe-se, desta forma, a crescente importância da defesa dos 
direitos fundamentais relacionados à proteção de dados pessoais esensíveis, 
frente à, também crescente, possibilidade de exploração destes dados em 
diferentes setores e para ns diversos, que expõem seus titulares à situação 
de vulnerabilidade e discriminação.
 As declarações internacionais e diretivas internas, bem como, os 
julgamentos realizados em âmbito interno e por tribunais internacionais, 
especialmente no tocante a casos complexos, que geram grandes debates 
entre cientistas, juristas e a sociedade como um todo, têm o condão de 
inuenciar as decisões futuras, inuenciando, também, o curso da aplicação 
das inovações existentes, assim como os novos caminhos a serem seguidos 
com as inovações que estão por vir em curto, médio e longo prazo. 
Assim, o crescimento do valor econômico da informação aliado 
a facilidade na obtenção, manutenção e armazenamento de dados, cada 
vez mais complexos, como os genéticos, torna imprescindível e urgente 
um debate a respeito da forma como os dados devem ser protegidos, das 
possibilidades de exploração econômica e da proteção de seus titulares.
Anuário do Programa de Pós-Graduação Stricto SenSu em Direito 149
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