Prévia do material em texto
A CONSTRUÇÂO DE UMA SOCIEDADE INCLUSIVA A sociedade inclusiva – sociedade para TODOS-, vem sendo discutida há muitos anos. O conceito de sociedade para TODOS foi documentado internacionalmente pela primeira vez em 1990, na Resolução 45/91, assinada na Assembleia Geral da ONU. Esta resolução faz um apelo ao mundo, chamando a atenção aos grupos em vulnerabilidade incluindo nele as pessoas com qualquer tipo de deficiência. De acordo com o conceito de sociedade inclusiva, a busca pela equiparação de oportunidades entre pessoas com e sem deficiência passa pela ratificação das diferenças – de quaisquer diferenças. Validar as diferenças é o contrário de celebrar a presença do “diferente” e do “especial”. Por exemplo, uma professora quando diz ter apenas um aluno “diferente” ou “de inclusão” na turma, dá a entender que os demais são iguais. Isso não é verdade, pois os seres humanos são infinitamente distintos entre si. Frequentemente, este aluno “diferente” é o que tem deficiência intelectual. Ao tentar disfarçar a deficiência deste aluno, a professora perde a oportunidade de celebrar a diversidade da turma – e não apenas desse aluno como valor. A chamada escola inclusiva tem relação com ambientes que legitimam a diversidade humana, e não que apenas a toleram ou a respeitam. Uma sociedade inclusiva deve ser capaz de contemplar todas as condições humanas e encontrar meios para que cada indivíduo, do mais “privilegiado” ao mais “vulnerável”, por qualquer razão e ponto de vista, tenha o direito de contribuir com seu melhor talento para o bem comum. Para tanto precisamos entender os conceitos de integração e inclusão. No dicionário, os verbos incluir e integrar têm um significado muito parecido: ser inserido, incorporar-se ou fazer parte. Entretanto, quando representam movimentos internacionais, inclusão e integração são palavras que representam crenças totalmente distintas, embora encerrem a mesma ideia, ou seja, a inserção de pessoas com deficiência na sociedade. São inúmeros os mal-entendidos no uso dos dois termos. A maioria das pessoas usa inclusão, mas defende mesmo é o conceito de integração. Principais diferenças INCLUSÃO INTEGRAÇÃO Inserção total e incondicional (crianças com deficiência não precisam “se preparar” para ir à escola regular) Inserção parcial e condicional (crianças “se preparam” em escolas ou classes especiais para poderem frequentar escolas ou classes regulares) Exige rupturas nos sistemas Pede concessões aos sistemas Mudanças que beneficiam toda e qualquer pessoa (não se sabe quem “ganha” mais, TODAS ganham) Mudanças visando prioritariamente a pessoas com deficiência (consolida a ideia de que elas “ganham” mais) Exige transformações profundas Contenta-se com transformações superficiais Sociedade se adapta para atender às necessidades das pessoas com deficiência e, com isso, se torna mais atenta às necessidades de TODOS Pessoas com deficiência se adaptam às realidades dos modelos que já existem na sociedade, que faz apenas ajustes Defende o direito de TODAS as pessoas, com e sem deficiência Defende o direito de pessoas com deficiência Traz para dentro dos sistemas os grupos de “excluídos” e, paralelamente, transforma esses sistemas para que se tornem de qualidade para TODOS Insere nos sistemas os grupos de “excluídos que provarem estar aptos” (sob este aspecto, as cotas podem ser questionadas como promotoras da inclusão) O adjetivo “inclusivo” é usado quando se busca qualidade para TODAS as pessoas com e sem deficiência (escola inclusiva, trabalho inclusivo, lazer inclusivo etc.) O adjetivo “integrador” é usado quando se busca qualidade nas estruturas que atendem apenas às pessoas com deficiência consideradas aptas (escola integradora, empresa integradora) Valoriza a individualidade das pessoas com deficiência (pessoas com deficiência podem ou não ser bons funcionários; podem ou não ser carinhosos etc.) Como reflexo de um pensamento integrador citar a tendência a tratar pessoas com deficiência como um bloco homogêneo (ex: surdos se concentram melhor; cegos são bons massagistas) Não quer disfarçar as limitações, porque elas são reais Tende a disfarçar as limitações para aumentar as chances de inserção Não se caracteriza apenas pela presença de pessoas com e sem deficiência em um mesmo ambiente A simples presença física de pessoas com e sem deficiência em um mesmo ambiente tende a ser o suficiente para o uso do adjetivo “integrador” A partir da certeza de que TODOS somos diferentes não existem “os especiais”, “os normais”, “os excepcionais”, o que existe são pessoas com deficiência Incentiva pessoas com deficiência a seguir modelos, não valorizando, por exemplo, outras formas de comunicação como a Libras. Seríamos um bloco majoritário e homogêneo de pessoas sem deficiência rodeadas pelas que apresentam diferenças Outros conceitos também devem ser entendidos. Há duas formas distintas de se pensar a deficiência: uma, mais antiga, é baseada no modelo médico (formas de definir e classificar as deficiências); a outra, que representa a tendência atual, no modelo social. O modelo médico ganhou notoriedade na década de 60. Sua principal característica é a descontextualização da deficiência, enfocando-a como um incidente isolado e sem qualquer relação com reflexões e decisões de interesse público e relevância econômica, política ou social. Segundo este modelo, a única origem da exclusão enfrentada por pessoas com deficiência são suas próprias sequelas e limitações físicas, intelectuais, sensoriais e múltiplas. No enfoque do modelo médico, o “problema” reside na pessoa, trazendo consequências apenas para ela e sua família. Assim, a sociedade está isenta de responsabilidade e compromisso para desconstruir processos de discriminação contra pessoas com deficiência. No modelo médico quanto mais perto de um bom funcionamento estiverem a audição, a visão, o intelecto e o sistema motor de uma pessoa, mais direitos e cidadania ela vai adquirindo. Como consequência, a cura ou a “quase cura” das limitações e lesões se torna um pressuposto para que pessoas com deficiência tenham acesso a alguns direitos. Na lógica do modelo médico, uma criança com grave comprometimento intelectual, causado por uma síndrome genética (e, portanto, sem cura) não tem direito à educação de qualidade. Deve, no máximo, “estar” em uma sala ou escola especial, afastada do convívio com outros meninos e meninas da sua geração. O modelo medico transcendeu as fronteiras da saúde e dominou as áreas da educação, do emprego e do serviço social, entre outras. Por influência deste enfoque, foram criadas políticas voltadas para uma assistência paliativa, segregada e protegida, já que, sob essa ótica, só mesmo a cura da deficiência pode trazer dignidade e felicidade. Este modelo tem predominado nos programas de desenvolvimento e cooperação internacional, muitas vezes em função da urgência na obtenção de visibilidade e de resultados quantitativos, como a construção de um prédio para adultos com deficiência intelectual trabalharem juntos ou um espaço de lazer especifico para adolescentes com deficiência motora. O modelo social da deficiência foi criado nos anos 60 e vem sendo aprimorado desde então. Surgiu no Reino Unido por iniciativa de pessoas com deficiências reunidas no Social Disability Movement. O Social Disability Movement provou que as dificuldades, ou a maior parte das dificuldades,enfrentadas por pessoas com deficiência são resultados da forma pela qual a sociedade lida com as limitações e as sequelas físicas, intelectuais, sensoriais e múltiplas de cada indivíduo. De acordo com o modelo social, a deficiência é a soma de duas condições inseparáveis: as sequelas existentes no corpo e as barreiras físicas, econômicas, e sociais impostas pelo ambiente ao indivíduo que tem essas sequelas. Sob esta ótica, é possível entender a deficiência como uma construção coletiva entre indivíduos (com e sem deficiência) e a sociedade. Ao mesmo tempo em que as limitações de uma pessoa são uma realidade concreta, já há um entendimento claro de que a deficiência é apenas uma das características daquele indivíduo, uma parte, que não deve refletir o seu todo. Para o modelo social, o acesso à saúde é um direito a ser garantido entre tantos outros, igualmente prioritários e simultâneos como a educação, emprego, cultura, vida independente, lazer e desenvolvimento socioeconômico. Juntos, esses direitos contribuem para garantir a equiparação de oportunidades às pessoas com deficiências. Com o enfoque do modelo social, a sociedade começa a absorver mais naturalmente conceitos como equiparação de oportunidades e inclusão. Estes conceitos, embora associados à deficiência, podem e vem sendo aplicados para dar mais qualidade e dignidade à vida de qualquer cidadão. De acordo com o modelo social, ser uma pessoa com deficiência é uma condição flexível, não necessariamente permanente. Quando todas as barreiras de acesso foram removidas, a relação de desvantagem passará a ser parcial ou completamente anulada. O assunto deficiência não interessa apenas ao indivíduo que tem uma limitação permanente; é de interesse público. O modelo social, valoriza as diferenças individuais e traz o assunto para o contexto de diversidade, direitos humanos e sustentabilidade do sistema. A Convenção sobre os Direitos da Pessoas com Deficiência aprovada em 2006 na ONU, e que o Brasil é signatário, apresenta o conceito social de deficiência que atribui à sociedade e ao meio ambiente a presença da deficiência na pessoa. A pessoa terá tanta ou mais deficiência na medida em que o ambiente não favoreça sua participação com condições que lhe permita participar em grau de igualdade com as demais pessoas, independentemente das limitações físicas, intelectuais, auditivas ou visuais. Essas oportunidades estão diretamente relacionadas ao ambiente que nos cerca, incluindo a acessibilidade arquitetônica, atitudinal, comunicacional etc. Quando falamos de ambiente, referimo-nos também a pessoas que nos rodeiam (ou nos rodearam) e a decisões tomadas por essas pessoas, no passado ou no presente. Um jovem cadeirante, por exemplo, se tornará mais deficiente se, perto dele, a seu dispor, não existir um banheiro que possa usar sozinho em função de sua necessidade. Esse mesmo jovem será menos deficiente se estiver em um local com banheiros seguros e adaptados para lhe dar autonomia e independência. Assim, a qualidade de vida das pessoas com deficiência está diretamente ligada à inclusividade dos ambientes familiar, social ou profissional. Assim, cada ser humano é um conjunto de talentos e de limitações que se manifestam, mais ou menos intensamente - ou até não se manifestam - em função das oportunidades que temos desde a vida intra-uterina. O conceito de sociedade inclusiva nos garante que TODA pessoa tenha o direito de contribuir com seus talentos para o bem comum. Cabe a todos nós, incluindo as próprias pessoas com deficiência, enxergar esses talentos. Graças a um projeto que surgiu da pressão popular, pessoas com TEA têm os mesmos direitos de pessoas com deficiência, para todos os efeitos legais. A LEI Nº 12.764, DE 27 DE DEZEMBRO DE 2012, institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Diversos direitos importantes estão garantidos a partir desta legislação como: o diagnóstico precoce, mesmo que não seja definitivo, bem como o atendimento multiprofissional. Este direito é de extrema importância pois hoje em dia, pesquisas têm nos mostrado que quanto mais cedo as intervenções terapêuticas começarem melhor o prognostico das pessoas com TEA, garantindo um melhor desenvolvimento. A legislação também articula ações de órgãos e serviços nas três esferas de governo, federal, estadual e municipal, na saúde, educação, assistência social, transporte e habitação. A educação em escolas regulares está garantida desde a educação infantil até o ensino superior, incluindo também o ensino profissionalizante. Nos casos de comprovada necessidade de um auxiliar nos mais diversos níveis de educação este profissional também está garantido na legislação, e vale ressaltar que as famílias não devem arcar com o custo deste profissional, mesmo se a pessoa com EA estiver na rede privada de ensino. Para atitudes discriminatórias o texto prevê punições, como para o gestor escolar que recusar a matricula de um aluno com TEA, podendo ser aplicada uma multa de 3 a 20 salários mínimos além de sanções administrativas. Caso haja a reincidência está prevista até a perda do cargo por meio de processo administrativo. Por fim, é importante ressaltar que esta lei é de extrema importância, entretanto todos os direitos já estavam garantidos em diversas legislações como a Constituição Federal de 1988 e a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU, que o Brasil ratificou em agosto de 2008, entre outras. Muito recentemente, mais precisamente em 03 de janeiro de 2016 entrou em vigência a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência. É um projeto muito antigo que foi trabalhado desde 2003 por vários parlamentares e grupos da sociedade civil que garante o exercício pleno e equitativo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por todas as pessoas com deficiência ( Silva, 2016). O PAPEL DA FAMÍLIA, EDUCAÇÃO E SAÚDE Estima-se que os custos humanos, sociais e financeiros decorrentes dos TEA sejam bastante elevados (Ganz, 2006). Estudos reforçam a hipótese de que exista uma sobrecarga emocional, física e financeira no cuidado com o portador de necessidades especiais, principalmente para as mães dessas crianças (Fávero & Santos, 2005). Apesar de ser difícil avaliar custos humanos e sociais para a criança com TEA e para seus familiares, estudos realizados em países desenvolvidos apontam números impressionantes em termos de custos financeiros relacionados a este transtorno, que podem atingir bilhões de dólares se considerada toda a sua vida. Estão incluídos custos com tratamento de saúde, relacionados à perda de produtividade pessoal e de membros da família, além de custos não relacionados diretamente com os tratamentos, como por exemplo, transporte frequente aos serviços de saúde, custos com programas educativos personalizados, supervisão do indivíduo em casa, entre outros (Ganz, 2006). As famílias geralmente não estão preparadas para lidar com a situação quando recebem o diagnóstico de que um membro tem TEA. Além de que as próprias características do TEA nas crianças, jovens e adultos parecem ter grande impacto no sistema familiar. Os comprometimentos dessas crianças acabam afetando a reciprocidade na relação com os demais e a capacidade de comunicação, o que pode gerar uma frustação nos pais. Além disso, a presença de interesses e atividades restritas, estereotipadas e repetitivas também tende a ser relatada pelos pais como um fator muito estressor (Semensato e Bosa, 2013). O que ocorre muito com os pais é uma confusão, mistério e necessidadede busca e significado para o que está acontecendo principalmente no momento do diagnóstico, muito por conta do TEA ter uma etiologia pouco definida. Por conta do diagnóstico ser uma dificuldade também gera uma tendência dos pais se culparem, ou terem distorções dos acontecimentos e de outras informações prestadas e recebidas sobre o filho, configurando-se como um fator de risco para essas famílias. Pesquisas têm demonstrado a existência de estresse parental principalmente nas mães muito por conta das dificuldades inerentes aos cuidados continuados as pessoas com TEA (Lee, 2009). Nos relatos familiares o que mais aparece é a sobrecarga de tarefas como cuidados com as crianças, responsabilidades com consultas e com a casa, a demora na lista de espera para atendimentos, despesa com diversos profissionais, pouco espaço para cuidados pessoais e das suas outras relações e o excesso de responsabilidades concentrados nas mães (Schmidt, 2004). Os trabalhos reforçam a importância do acompanhamento e da orientação dos familiares, visando auxiliar na redução direta do estresse familiar. Assim sendo, as intervenções devem levar em consideração a unidade familiar e não só a pessoa com TEA (Semensato e Bosa, 2013). Se por um lado existem fatores estressores que sobrecarregam a família existem os fatores protetivos como o quanto os pais se sentem capazes de aprender pelas experiências com o filho e desenvolver um senso de autoeficácia. Quando acionados de modo adequado às necessidades específicas de um grupo familiar, esses fatores podem auxiliar na superação da crise e fortalecer estratégias e mudanças estruturais da família (Carter e McGoldrick, 2001). O papel dos profissionais de saúde e da educação é importante desde os primeiros momentos no processo de diagnóstico. A clareza e a empatia dos profissionais podem ser um facilitador em todo o processo e durante o ciclo vital familiar. O acolhimento das famílias como microssistema, de cada membro individual e do casal, são de extrema importância, sem julgamento e sempre com o intuito e objetivo de mostrar as potencialidades da pessoa com TEA. Quando a família começa a enxergar que há uma luz no fim do túnel, que seu filho consegue fazer coisas e que a melhora acontece, mesmo que no tempo um pouco mais lento do que esperado, eles começam a olhar para a pessoa com TEA acreditando e com certeza mudando todo o ambiente familiar, bem como o próprio estresse da pessoa com TEA. Em relação à educação, é possível afirmar que a educação na rede regular, levando em conta as potencialidades e as dificuldades de cada indivíduo promove às crianças e jovens com TEA oportunidades de convivência com pares com desenvolvimento típico, constituindo-se num espaço de aprendizagem e desenvolvimento social, além de possibilitar o estímulo de suas capacidades interativas, tão relevantes para estes indivíduos. Sabendo que as pessoas com TEA apresentam dificuldades no que se refere à flexibilidade e que esta é uma função essencial para se adaptar em situações do dia a dia, sua exposição a ambientes estimulantes favorece essa função (RIVIERE & VALDEZ, 2001). Não podemos deixar de ressaltar que o professor pode, ao conhecer desenvolvimento infantil, ser um agente de extrema importância na identificação de sinais de risco do TEA para crianças pequenas. E na educação fundamental perceber sinais que possam estar comprometendo o desenvolvimento de crianças e jovens não só no aprendizado, mas também nas relações sociais. Em todos os casos deve-se fazer o encaminhamento à saúde para que as devidas providências em relação ao diagnóstico e intervenções possam ser realizadas. Para finalizar, gostaríamos de lembrar que pesquisas científicas são promissoras ao indicar que a identificação precoce, seguida de uma assistência de qualidade, costuma levar a um melhor prognóstico de crianças com TEA (Werner, Dawson, Munson, & Osterling, 2005) e, consequentemente, à redução dos custos financeiros e sociais para as famílias e para os sistemas públicos de educação e saúde. Neste sentido, os profissionais que atuam em Unidades Básicas de Saúde (ou Estratégia de Saúde da Família) são profissionais-chave na identificação de casos por trabalharem no local de maior acesso às famílias. Para tanto, a capacitação profissional é o passo mais importante. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICA METTS, R. (2004). Discapacidad y desarollo – Documento de Antecedentes preparado para la Reunion de la Agenda de Investigacion sobre Discapacidad y Desarrollo. Washington, EUA. WERNECK, C. (1997). Ninguém mais vai ser bonzinho na sociedade inclusiva. Rio de Janeiro: WVA Editora. WERNECK, C. (2004). Quem pertence a tu todos? Rio de Janeiro: WVA Editora SILVA, M.I. (2016). LBI na prática: a Lei Brasileira de Inclusão na vida cotidiana das pessoas com deficiência. São Paulo:SEDPcD. Ganz, M. (2006). The Costs of Autism. In: S. Moldin, & J. Rubenstein, Understanding Autism: from basic to treatment (pp. 476-502). Flórida, Estados Unidos: RCR Press. Fávero, M. Â., & Santos, M. A. (2005). Autismo infantil e estresse familiar: uma revisão sistemática da literatura. Psicologia: Reflexão e Crítica, 18, pp. 358-369. Semensato, M. R & Bosa, C.A. (2013). A família das crianças com autismo:contribuições empíricas e clinicas. In: Schmidt C. Autismo,educação e transdisciplinaridade. Campinas:Papirus. pp.81-103. Lee, G. (2009). Parents of children with high functioning autismo: How well do they cope and adjust? Jounal of developmental and psysical disabilities, 21(2),pp.93-114. Schmidt,C. (2004). Estresse, auto-eficacia e o contexto de adaptação familiar de mães de portadores de Transtorno Global do Desenvolvimento. Dissertação de mestrado em Psicologia. Porto Alegre: Instituto de psicologia/Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Carter, B e McGoldrick, M. (2001). As mudanças no ciclo de vida familiar: Uma estutura para a terapia familiar. Porto Alegre: Artmed.