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1 Prof. João Luiz Coelho Ribas Bioética e Formação em Saúde Aula 1 Conversa Inicial Desenvolvimento científico e tecnológico Qualidade de vida Princípios de uma sociedade Introdução à bioética: conceitos e definições Objetivo: definir e contextualizar a bioética e sua importância no dia a dia do cliente e de sua saúde Moral, ética e lei Caracterizada como um conjunto de regras de uma sociedade ou mesmo de uma pessoa Indivíduo acredita que aquilo é correto para moldar a sua conduta Moral tccardoso Highlight 2 Refere-se a uma conduta discutida por um grupo de pessoas e sociedade Influenciada pela moral Ética É uma regra imposta, uma norma escrita Atos guiados diferentes daquilo que seria ideal para uma sociedade Lei Conceituando a bioética Mas o que de fato é bioética? Ética e responsabilidade A ética pode ser analisada por três aspectos fundamentais Ética da responsabilidade individual Ética da responsabilidade pública Ética da responsabilidade planetária tccardoso Highlight tccardoso Highlight 3 O modelo da bioética: o modelo da complexidade Aspectos culturais Aspectos políticos Aspectos psicológicos Aspectos educacionais Aspectos científicos Aspectos econômicos Aspectos espirituais Aspectos profissionais Aspectos assistenciais Aspectos biológicos Aspectos sociais Aspectos morais Aspectos legais Desafios da bioética Relação profissional de saúde-paciente Experiências e pesquisas envolvendo seres humanos Análises éticas envolvendo fertilização Clonagem Análises éticas envolvendo a morte tranquila ou eutanásia 4 Análises éticas envolvendo técnicas de prolongamento da vida (distanásia) por meios artificiais Transplantes de órgãos e tecidos Doação de órgãos O transexualismo O aborto Intervenção sobre o patrimônio genético Engenharia genética Repercussão do emprego de manipulação da personalidade Intervenções sobre o cérebro Bioterrorismo Avaliação ética das técnicas genéticas e sua repercussão no mundo animal e vegetal Análise de normas de biossegurança utilizadas atualmente Pesquisas relacionadas à vida Integração interdisciplinar nas avaliações éticas que afetam toda uma sociedade Na Prática Você está de plantão em uma das noites mais agitadas num hospital público de sua região. Várias pessoas estão à espera de atendimento, por falta de estrutura e de profissionais Todos de plantão estão fazendo o possível para conseguir atender a todos, no entanto, quanto mais vocês atendem, mais pessoas chegam em diferentes estágios de gravidade 5 Contudo, um dos pacientes que chegaram, com uma forte dor de estômago, de gravidade relativamente baixa, é seu irmão, e, apesar de saber que sua gravidade era baixa, pediu para que você o passasse à frente de todos aqueles pacientes que esperavam há horas por atendimento, com problemas muito mais graves Você, com observância à bioética, toma qual decisão? Finalizando O que é necessário evitar? O que é necessário promover e apoiar? Referências BEAUCHAMP, T. L.; CHILDRESS, J. F. Princípios de ética biomédica. 4. ed. São Paulo: Loyola, 2002. COHEN, C.; FERRAZ, F. C. Direito humano ou ética das relações? In: Bioética. 3. ed. São Paulo: Edusp, 2002. CONEP. Comissão Nacional de Ética em Pesquisa. Disponível em: <http://conselho.saude.go v.br/web_comissoes/cone p/index.html>. Acesso em: 1 dez. 2017. 6 FERREIRA, A. B. H. Dicionário Eletrônico. Curitiba: Positivo, 2004 GARRAFA, V. Introdução à Bioética. Revista do Hospital Universitário UFMA, São Luís, v. 6, n. 2, p. 9-13, 2005. GUILHEM, D.; DINIZ, D. A ética na pesquisa no Brasil. In: DINIZ, D.; GUILHEM, D.; SCHUKLENK, U. Ética na pesquisa. Brasília: Letras Livres/UNB, 2005. LIMA, W. M. Bioética e comitês de ética. CONEP, 2004. POST, S. T. Introduction. Encyclopedia of Bioethics. 3. ed. 2004. POTTER, V. R. Bioethics: bridge to the future. Englewood Cliffs: Prentice Hall, 1971. RAMOS, D, L, P.; CRIVELLO JUNIOR, O. Fundamento da odontologia: bioética e ética profissional. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2007. SIQUEIRA, J. E.; ZOBOLI, E.; KIPPER, D. J. Bioética clínica. São Paulo: Gaia, 2008. 1 Prof. João Luiz Coelho Ribas Bioética e Formação em Saúde Aula 2 Conversa Inicial Evolução tecnológica Evolução biologia Evolução ciências médicas Objetivo: discutir elementos históricos presentes para o desenvolvimento das discussões éticas e bioéticas ao longo do tempo Contextualizando Início: Sócrates (470-399 a.C.) Para ele, ninguém praticava o mal voluntariamente, mas apenas por desconhecimento do bem 2 Não podemos medicar ninguém sem antes termos certeza de que realmente esse indivíduo precisa ser medicado Platão (427-347 a.C.) e ética primitiva Ética fundamentada nas virtudes Aristóteles (384-322 a.C.) Ética como disciplina filosófica Definições sobre ética Ética e seres humanos Marcos da história da bioética Discussões bioéticas evoluindo até a Segunda Guerra Mundial - Nazismo Experiências nazistas Reação do organismo ao congelamento Resistência de “raças” a bactérias e vírus Para tratar doenças, inoculação – malária, tifo e tuberculose Testes de esterilização em massa Algumas imagens sobre os horrores nazistas 3 Campo de concentração nazista Fonte: Administração Nacional de Arquivos e Registros Experiências médicas nazistas Fonte: Bettmann Fonte: Administração Nacional de Arquivos e Registros Fonte: DIZ Muenchen GMBH, Sueddeutscher Verlag Bilderdienst. Experiência genética em crianças Fonte: Sueddeutsche Zeitung Phot Campo de concentração Auswitch, na Polônia: estado sanitário Fonte: João Luiz Coelho Ribas, 2013. 4 Campo de Concentração Auswitch, na Polônia: parede onde estão expostas a foto dos prisioneiros. Semblante de dor e sofrimento Fonte: João Luiz Coelho Ribas, 2013. Fonte: João Luiz Coelho Ribas, 2013. Campo de concentração Auswitch, na Polônia: crematório onde os prisioneiros eram carbonizados após a câmara de gás Fonte: João Luiz Coelho Ribas, 2013. Fonte: João Luiz Coelho Ribas, 2013. Fonte: João Luiz Coelho Ribas, 2013. A Relação da bioética e a pesquisa em seres humanos 5 Código de Nurenberg Consentimento do indivíduo Primeiro em animais Resultados inéditos Nunca sofrimento e danos desnecessários Código de Nurenberg Finalizada assim que associado sofrimento, invalidez ou morte A qualquer momento desistir da pesquisa Não remuneração Além do Código de Nurenberg, ainda sob influência do holocausto, em 10 de setembro de 1948 – Declaração Universal dos Direitos Humanos A Declaração Universal dos Direitos Humanos foi a primeira manifestação internacional da então criada Organização das Nações Unidas (ONU) e tinha como objetivo primário estabelecer um consenso a respeito da ética universal, onde todo o mundo pudesse compartilhar valores básicos da dignidade humana Julgamento de Nuremberg Fonte: Raymond D'Addario Work of the United States Government/W. Commons 6 Declaração Universal dos Direitos Humanos Fonte: http://br.humanrights.com/what-are-human-rights/ brief-history/the-united-nations.html Declaração Universal dos Direitos Humanos: Eleonor Roosevelt Fonte: ONU/Creative commons Bioética no contexto brasileiro e internacional Resolução 1/88 especificava claramente ser necessária a criação de protocolos que abrangessem mulheres grávidas ou lactantes, pessoas menores de idade, ou pessoas inaptas a dar seu consentimento nas pesquisas Indicou e consequentemente iniciou as discussões da necessidade de criação de parâmetros claros para a necessidade crescente de pesquisas realizadas com o objetivo de descobrir e testar novos recursos profiláticos, diagnósticos, terapêuticos ou de reabilitação 1996 criado o CONEP (Conselho Nacional de Ética em Pesquisa) - CNS 196/96 Resolução 466/12 7 Como garantiro respeito e a dignidade do sujeito da pesquisa? Elaboração de um termo de consentimento e livre esclarecimento e do termo de assentimento para crianças e adolescentes Processo de obtenção do termo de consentimento e livre esclarecimento Estratégias e métodos de recrutamento dos sujeitos que irão participar da pesquisa Equilíbrio entre riscos corridos pelos sujeitos e benefícios oriundos da pesquisa Ressarcimento de gastos pessoais em função da participação no estudo, tais como deslocamento, exames e afins Indenização por eventuais danos originados pela participação na pesquisa Confidencialidade das informações Avaliação criteriosa sobre a relevância social da pesquisa Processo de acompanhamento da condução do estudo Na Prática 8 Um rapaz de 18 anos possuía um distúrbio metabólico de origem genética denominado de deficiência de ornitina transcarbamilase (OTC), que tem como seu principal sintoma a não eliminação de ureia do organismo. (...) (...) Esse distúrbio é raro e geralmente os bebês afetados morrem nas primeiras 72h. Apenas a metade dos sobreviventes ultrapassa os 5 anos de idade. Nesse caso, o rapaz em questão, por possuir a forma parcial do distúrbio, conseguia controlá-lo com praticamente a não ingestão de proteínas e utilização de cerca de 32 comprimidos/dia. Devido ao seu quadro, ele foi convidado a participar de um projeto de pesquisa de terapia gênica para esse distúrbio, que seria a primeira administração em seres humanos No entanto, ele não foi adequadamente informado sobre as reações de toxicidade hepática verificada na experimentação em animais, (...) (...) nem sobre as reações adversas e mortes ocorridas em macacos Rhesus durante os ensaios pré-clínicos. Além do que ninguém sabia sobre os vínculos econômicos entre os pesquisadores e a empresa patrocinadora (indústria privada). Quando a terapia foi iniciada, ele apresentou uma reação imunológica extremamente grave e morreu após quatro dias Supondo que foi chamado na ocasião para avaliar o caso, após intensa análise e discussão, quais problemas bioéticos você encontrou? 9 Finalizando Evolução da bioética juntamente com a história Conceitos antes aceitos hoje não são mais Conceitos hoje aceitos podem um dia não serem mais Referências BEAUCHAMP, T. L.; CHILDRESS, J. F. Princípios de ética biomédica. 4. ed. São Paulo: Loyola, 2002. COHEN, C.; FERRAZ, F. C. Direito humano ou ética das relações? In: Bioética. 3. ed. São Paulo: EDUSP, 2002. CONEP. Comissão Nacional de Ética em Pesquisa. Disponível em <http://conselho.saude.gov.b r/>. Acesso em: 1º dez. 2017. FERREIRA, A. B. H. Dicionário Eletrônico. Curitiba: Positivo, 2004 GARRAFA, V. Introdução à Bioética. Revista do Hospital Universitário UFMA, São Luís, v. 6, n. 2, p. 9-13, 2005. GUILHEM, D.; DINIZ, D. A ética na pesquisa no Brasil. In: DINIZ, D.; GUILHEM, D.; SCHUKLENK, U. Ética na pesquisa. Brasília: Letras Livres/UNB, 2005. LIMA, W. M. Bioética e comitês de ética. CONEP, 2004. POST, S. T. Introduction. Encyclopedia of Bioethics. 3. ed. 2004. POTTER, V. R. Bioethics: Bridge to the future. Englewood Cliffs: Prentice Hall, 1971. 10 RAMOS, D, L, P.; CRIVELLO JÚNIOR, O. Fundamento da odontologia: Bioética e ética profissional. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2007. SIQUEIRA, J. E.; ZOBOLI, E.; KIPPER, D. J. Bioética clínica. São Paulo: Gaia, 2008. 1 Prof. João Luiz Coelho Ribas Bioética e Formação em Saúde Aula 3 Conversa Inicial Forma concreta para análise e decisão sobre os casos 1979: “Princípios da ética biomédica” Beneficência Não beneficência Respeito à autonomia Justiça Objetivo: discutir os princípios bioéticas e sua aplicação em saúde Tema 1 – O princípio da beneficência Obrigação moral de agir em benefício do outro Fazer o melhor para o paciente Vai muito além do princípio da não maleficência 2 Tema 2 – O princípio da não maleficência Não causar qualquer tipo de dano Exigência moral da profissão médica Se não cumprido: prática negligente Risco X benefício Tema 3 – O princípio do respeito à autonomia Buscar o que se julga melhor para si Direitos fundamentais devem ser preservados Respeito à autonomia: auxiliar o paciente a superar seus medos A incapacidade, especialmente quando falamos em crianças e adolescentes, devendo os pais ou responsáveis exercerem esse princípio para tais indivíduos A incapacidade por perda de consciência nas patologias neurológicas e psiquiátricas graves Em situações de urgência, devido ao fato de ser necessário agir rápido A obrigação legal de notificação de doenças cuja notificação é compulsória 3 Quando existe um grande risco para a saúde de outra pessoa cuja identidade é conhecida Quando o indivíduo recusa-se, sem maiores explicações, a ser informado e a participar das decisões e evolução de seu caso Tema 4 – O princípio da justiça Associado as relações entre grupos Integridade e igualdade nas oportunidades de acesso Tema 5 – Integração dos princípios bioéticos Alcoolista, sem transtornos mentais, costuma causar confusões e constrangimento em público. Considerando este comportamento como “incontrolável”, sua família quer internação compulsória. 4 Por anos, parentes tentam conviver com paciente esquizofrênico, cujo quadro piora progressivamente. Durante alucinações, inclusive, o rapaz acredita ser vítima de um “complô” dos familiares, e avisa: vai matá-los. Mulher recebe diagnóstico de transtorno bipolar de humor. Apesar de inofensiva, médico procurado recomenda ao marido que a “interne à força”. Jovem drogadito apresenta comportamento agressivo, porém a família está dividida quanto a interná-lo ou não. Na Prática Homem com 82 anos de idade, lúcido e ativo, procura atendimento em uma unidade de saúde queixando-se de fraqueza e fadiga, vômito sanguinolento e perda de peso constante. (...) (...) Durante os exames, detectou-se nesse senhor um câncer em estágio avançado. Sua filha pede à equipe de saúde que não informe o diagnóstico ao pai por motivos pessoais e familiares. Observando- se os princípios da bioética, que procedimento a equipe de saúde deveria realizar? 5 Finalizando Os princípios da bioética regem toda a concepção associada a ela, e todas as discussão são inerentes ou levam em concepção tais princípios Tudo isso nos apoia para o desenvolvimento do raciocínio bioético e a aplicação desses preceitos ao pé do leito Referências BEAUCHAMP, T. L.; CHILDRESS, J. F. Princípios de ética biomédica. 4. ed. São Paulo: Loyola, 2002. COHEN, C.; FERRAZ, F. C. Direito humano ou ética das relações? In: Bioética. 3. ed. São Paulo: EDUSP, 2002. CONEP – Comissão Nacional de Ética em Pesquisa. Disponível em <http://conselho.saude. gov.br/web_comissoes/ conep/index.html>. Acesso em: 4 dez. 2017. FERREIRA, A. B. H. Dicionário Eletrônico. Curitiba: Positivo, 2004. GARRAFA, V. Introdução à Bioética. Revista do Hospital Universitário UFMA, São Luís, v. 6, n. 2, p. 9-13, 2005. 6 GUILHEM, D.; DINIZ, D. A ética na pesquisa no Brasil. In: DINIZ, D.; GUILHEM, D.; SCHUKLENK, U. Ética na pesquisa. Brasília: Letras Livres/UNB, 2005. LIMA, W. M. Bioética e comitês de ética. CONEP, 2004. POST, S. T. Introduction. Encyclopedia of Bioethics. 3. ed. 2004. POTTER, V. R. Bioethics: Bridge to the future. Englewood Cliffs: Prentice Hall, 1971. RAMOS, D, L, P.; CRIVELLO JÚNIOR, O. Fundamento da odontologia: Bioética e ética profissional. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2007. SIQUEIRA, J. E.; ZOBOLI, E.; KIPPER, D. J. Bioética clínica. São Paulo: Gaia, 2008. 1 Prof. João Luiz Coelho Ribas Bioética e Formação em Saúde Aula 4 Conversa Inicial Desde os tempos mais remotos a vida e a morte são discutidas sob vários olhares, inclusive os da filosofia e, posteriormente, da ética e bioética, e, obviamente,da ciência. Bioética e o final da vida Nessa aula, discutiremos os princípios bioéticos envolvidos no final da vida e suas implicações, e também as responsabilidades dos profissionais que atuam direta ou indiretamente na área de saúde. Sócrates supunha que aquele que sabe morrer aprendeu a viver, e assim a vida e a morte seriam o resultado de uma mesma equação, e não opostos, como costumamos encarar hoje em nossa sociedade. Contextualizando A morte foi entendida como símbolo da finitude humana; logo, entendida como algo oposto à vida. 2 Não morremos mais como antigamente Aumento da expectativa de vida Pensar a respeito de técnicas e procedimentos que dão aos profissionais de saúde “poderes” de retardar a hora da morte implicam em um acréscimo de responsabilidade ética Quando se origina um ser humano? Quando morre um ser humano? Quando é ético deixar de tentar manter vivo um ser humano? Quando é ético retirar os órgãos de um ser humano com o objetivo de transplantá-los para outro? Eutanásia e o suicídio assistido Eutanásia: é definida como “boa morte” ou “morte apropriada”. Conhecida também como “suicídio assistido”, é um procedimento em que, com a ajuda de um profissional de saúde, o paciente coloca fim à sua vida 3 A eutanásia homicídio seria caracterizada quando alguém (profissional de saúde ou familiar) realizaria algum procedimento que visaria única e exclusivamente a interromper a vida de um paciente. A eutanásia suicídio, seria o que hoje concebemos como suicídio assistido, em que o próprio paciente (com o auxílio de um profissional de saúde) seria o executor ativo de sua morte. Eutanásia ativa Eutanásia passiva ou indireta Eutanásia duplo efeito Eutanásia voluntária Eutanásia involuntária Eutanásia não voluntária Distanásia e o prolongamento do sofrimento Procedimentos terapêuticos que somente podem ser obtidos com gastos, dor ou incômodos excessivos Não oferecem, nenhuma possibilidade de benefício ao paciente Socialmente condenável e bioeticamente inaceitável 4 Ortotanásia e os cuidados paliativos Como decidir se o paciente está em fase terminal? Nestas situações entram os cuidados paliativos, que visam a proporcionar mais qualidade de vida ao paciente, aos seus familiares e às pessoas de seu convívio durante a evolução da doença. Bem-estar físico, mental e social mesmo nos últimos dias de vida Testamento vital – crime ou misericórdia? Mistanásia e a morte social 5 Ocorre com grande massa de doentes e deficientes, que por motivos talvez políticos, sociais e econômicos, não conseguem sequer chegar a serem “pacientes”, (...) (...) pois infelizmente não conseguem ingressar no sistema de saúde, tampouco passam por uma consulta, e acabam morrendo por total falta de tratamento. O doente, apesar das grandes dificuldades, consegue ser paciente, mas após isso, acaba sendo vítima de erro médico, o que ocasiona sua morte. Os pacientes, por motivos econômicos, científicos ou até mesmo sociopolíticos, acabam sendo vítimas de má prática dos profissionais de saúde, levando à total descaracterização dos serviços de saúde que deveriam ser prestados, independente de sua classe social, econômica ou cultural Na Prática Um residente que estava de plantão em um grande hospital privado foi chamado à meia-noite para atender a uma paciente de 20 anos, em estágio terminal, com câncer no ovário. (...) 6 (...) A paciente não respondeu bem à quimioterapia e estava recebendo apenas medidas de suporte. Não conseguia comer nem dormir há dois dias. (...) (...) Ela estava com 34 kg e com vômito frequente. A paciente disse ao médico – que não a conhecia até esse momento – a seguinte frase: “Terminemos com isso”. O médico foi até a sala de enfermagem, preparou e voltou com 20 mg de morfina. (...) (...) Quando voltou ao quarto disse às duas mulheres que iria dar uma injeção que possibilitaria à paciente descansar e dizer adeus. Nem a paciente, nem sua mãe, disseram qualquer coisa. Em 4 minutos a paciente morreu. A mãe se manteve erguida e pareceu aliviada. (...) Emita um parecer sobre esse fato. O que você faria? Finalizando Nessa aula vimos a importância do desenvolvimento do raciocínio bioético frente às questões que envolvem, em especial, o final da vida, aplicável a todo e qualquer profissional da área da saúde. 7 Referências BEAUCHAMP, T. L.; CHILDRESS, J. F. Princípios de ética biomédica. 4. ed. São Paulo: Loyola, 2002. COHEN, C.; FERRAZ, F. C. Direito humano ou ética das relações? In: Bioética. 3. ed. São Paulo: EDUSP, 2002. CONEP – Comissão Nacional de Ética em Pesquisa. Disponível em <http://conselho.saude.gov. br/web_comissoes/conep/i ndex.html>. Acesso em: 4 dez. 2017. FERREIRA, A. B. H. Dicionário Eletrônico. Curitiba: Positivo, 2004. GARRAFA, V. Introdução à Bioética. Revista do Hospital Universitário UFMA, São Luís, v. 6, n. 2, p. 9-13, 2005. GUILHEM, D.; DINIZ, D. A ética na pesquisa no Brasil. In: DINIZ, D.; GUILHEM, D.; SCHUKLENK, U. Ética na pesquisa. Brasília: Letras Livres/UNB, 2005. LIMA, W. M. Bioética e comitês de ética. CONEP, 2004. POST, S. T. Introduction. Encyclopedia of Bioethics. 3. ed. 2004. POTTER, V. R. Bioethics: Bridge to the future. Englewood Cliffs: Prentice Hall, 1971. RAMOS, D, L, P.; CRIVELLO JÚNIOR, O. Fundamento da odontologia: Bioética e ética profissional. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2007. SIQUEIRA, J. E.; ZOBOLI, E.; KIPPER, D. J. Bioética clínica. São Paulo: Gaia, 2008. 1 Prof. João Luiz Coelho Ribas Bioética e Formação em Saúde Aula 5 Conversa Inicial A diversidade sempre foi algo que encantou pesquisadores, especialmente a diversidade humana Bioética, interrupção da vida e genética médica De várias formas os cientistas tentaram classificar essa diversidade De acordo com formas físicas, comportamentais e até mesmo aspectos socioculturais A teoria darwinista do evolucionismo inspirou pela primeira vez a hierarquização dos seres humanos em “raças”, colocando algumas como superiores às outras, levando a problemas sérios que infelizmente até hoje não são completamente resolvidos A genética aprofundou cada vez mais o enfoque metodológico e passou a ser decisiva para questões sobre diversidade humana, com ênfase particularmente no genoma e nas manipulações gênicas que se sucederam a partir desse novo conhecimento 2 O objetivo desta aula é fomentar a discussão sobre bioética e a interrupção da vida, contextualizando e seguindo a partir da genética médica Bioética e a interrupção da vida Gravidez, ou gestação, é caracterizada como o período fisiológico compreendido desde a fecundação do óvulo (ou óvulos), até o nascimento ou morte ou expulsão de forma espontânea ou proposital do produto da concepção O que é gravidez e o que é aborto? Aborto pode ser definido pela morte do embrião ou feto, que pode ser de forma espontânea ou provocada Abortos que podem ocorrer até em torno de 20 semanas, geralmente por anomalias cromossômicas, infecções, choques mecânicos, fatores emocionais e intoxicações químicas acidentais, (...) (...) correspondem a aproximadamente 25% das gestações e são considerados abortos naturais por independerem da vontade da gestante 3 Já abortos provocados consistem na interrupção da gestação de forma intencional, e, apesar de configurarem crime, mais de 50 milhões de mulheres abortam todos anos no mundo inteiro “Quando começa a vida de um ser humano?” e “A partir de que momento a pessoa humana passa a existir?” Segundo a bioética, não existiria uma diferenciação clara entre a morte de um embrião ou a morte de um recém-nascido ou de uma criança O argumento do violinista Bioética e a manipulação genética Diagnósticos desacompanhados de tratamentosão questionáveis, assim como tratamentos de algo que ainda não se desenvolveu e pode nem sequer se desenvolver 4 Os testes genéticos só conseguem revelar informações sobre probabilidades, e não certezas absolutas Bioética e a informação genética De quem é a informação genética? Quem tem direito a essa informação? Testes pré-nupciais Testes pré-natais Testes preventivos Rastreio de doenças de manifestação tardia Identificação de identidade Bioética e terapia gênica Suponhamos que uma pessoa nasceu com uma alteração genética que resulta numa série de manifestações clínicas, que podem variar de leves disfunções orgânicas até disfunções fatais Como é realizada a terapia gênica? 5 Aqui podemos citar a deficiência de ornitina transcarbamilase, uma doença metabólica hereditária que aumenta as taxas de ureia no plasma sanguíneo podendo causar danos irreversíveis quando não diagnosticada a tempo Entre os principais sintomas estão letargia, sonolência, vômito, instabilidade térmica e até a morte Nesse caso a terapia gênica teria como objetivo principal a introdução de material genético saudável nas células desses indivíduos para compensar os genes anormais e mudar o modelo de produção da proteína, regularizando o sistema que passaria a produzir a proteína normalmente, melhorando os sintomas e o risco eminente de morte Estratégias para terapia gênica Fonte: http://www.sobiologia.com.br/conteudos/Biotecnologia/terapia _genica.php Mas e os potenciais problemas? E os problemas bioéticos envolvidos? Fonte: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103- 40142010000300004 Bioética X avanços tecnológicos X terapia gênica 6 Quais seriam as consequências da terapia gênica para a pessoa que recebe o material genético? Essas técnicas poderiam modificar definitivamente o patrimônio genético? Quais seriam os danos à saúde com os procedimentos inerentes à transferência do DNA? O princípio da autonomia sobre o genoma individual é respeitado? E em casos de terapia genética utilizando células germinativas? Quais seriam suas consequências, e de onde viria esse material genético? De embriões? Quais os direitos? Na Prática Em uma cidade, um anúncio nos classificados de jornal tornou algumas discussões bioéticas bastante comentadas por todos os moradores daquela região. O título do anúncio era o seguinte: “Barriga – (humana) – para inseminação artificial”, Diário Popular, 28/01/2011, Pelotas, RS No corpo do anúncio ainda apresentava a referência de que essa senhora era “boa parideira”, pois já havia tido dois filhos 7 No dia seguinte, o mesmo jornal divulgou que essa senhora, de 39 anos, fotógrafa profissional, estava endividada (R$5.000,00), sendo este um dos motivos que a levaram a fazer tal oferta No caso, a remuneração esperada por ela pela gestação estava estipulada entre R$20.000,00 – R$30.000,00, acrescida dos gastos com a gestação, parto e recuperação. E, mesmo cobrando, declarou que tratava-se de uma “oferta altruísta”, pois auxiliaria outras pessoas a realizarem o sonho de terem filhos Supondo que você, um profissional conceituado na cidade, fosse chamado para dar sua opinião bioética sobre o caso, no mesmo jornal em que foi divulgado o anúncio, o que argumentaria? Finalizando Nesta aula pudemos observar a evolução das discussões bioéticas associadas à interrupção da vida e à genética médica, temas importantes para o desenvolvimento do raciocínio bioético Referências 8 BEAUCHAMP, T. L.; CHILDRESS, J. F. Princípios de ética biomédica. 4. ed. São Paulo: Loyola, 2002. COHEN, C.; FERRAZ, F. C. Direito humano ou ética das relações? In: Bioética. 3. ed. São Paulo: Edusp, 2002. CONEP. Comissão Nacional de Ética em Pesquisa. Disponível em: <http://conselho.saude.gov.b r/web_comissoes/conep/inde x.html>. Acesso em: 1 dez. 2017. FERREIRA, A. B. H. Dicionário Eletrônico. Curitiba: Positivo, 2004 GARRAFA, V. Introdução à Bioética. Revista do Hospital Universitário UFMA, São Luís, v. 6, n. 2, p. 9-13, 2005. GUILHEM, D.; DINIZ, D. A ética na pesquisa no Brasil. In: DINIZ, D.; GUILHEM, D.; SCHUKLENK, U. Ética na pesquisa. Brasília: Letras Livres/UNB, 2005. LIMA, W. M. Bioética e comitês de ética. CONEP, 2004. POST, S. T. Introduction. Encyclopedia of Bioethics. 3. ed. 2004. POTTER, V. R. Bioethics: bridge to the future. Englewood Cliffs: Prentice Hall, 1971. RAMOS, D, L, P.; CRIVELLO JUNIOR, O. Fundamento da odontologia: bioética e ética profissional. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2007. SIQUEIRA, J. E.; ZOBOLI, E.; KIPPER, D. J. Bioética clínica. São Paulo: Gaia, 2008. 1 Prof. João Luiz Coelho Ribas Bioética e Formação em Saúde Aula 6 Conversa Inicial A bioética apresenta-se na tentativa de apreender e compreender o verdadeiro significado do novo, capacitando-nos a uma possível adaptação. Isso faz com que possamos desenvolver um raciocínio bioético, que pode ser aplicado às condições pessoais e profissionais Nesta aula vamos entrar em contato e discutir alguns casos relacionados à bioética com o intuito de desenvolvermos o nosso raciocínio bioético e praticarmos por meio de casos as nossas decisões, além de desenvolver discussões a respeito da utilização de células-tronco Bioética e utilização de células-tronco: terapia gênica e células germinativas Potenciais utilizações de células-tronco na clínica Fonte: http://www.celulastroncobrasil.com.br/Novidades/ Novidade/Indicacoes-convencionais-x-nao-convencionais- de-terapia-com-CelulasTronco/15 (adaptado) 2 Células-tronco embrionárias e de diferentes tipos celulares Designua/shutterstock Fonte: http://educacao.globo.com/biologia/assunto/ genetica/celulas-tronco.html (adaptado) Veja, a seguir, algumas charges a esse respeito para refletirmos e fomentarmos as discussões bioéticas 3 Células-tronco originadas por clonagem terapêutica Fonte: http://ilustracao.coc.com.br/curso/estudemais/atualidades/ imagens/atualidades_celula-tronco_clip_image002_0000.jpg (adaptado) Dores físicas X descaso Um jovem casal procurou aconselhamento genético para investigar o motivo do óbito do feto que ocorreu na primeira gestação Caso: óbito fetal X enterro O concepto tinha 18 semanas de vida intrauterina e subitamente o coração parou, informou a mãe O óbito fetal foi confirmado pelo ultrassom. Após a curetagem, o médico responsável encaminhou o material para exame anátomo-patológico A mãe disse que ao retirar o laudo do exame no laboratório de patologia, solicitou ao atendente que pudesse ver o concepto: 4 “Fui procurar ver meu bebê e tê-lo para poder sepultá-lo, mas me disseram que nesta idade seria desprezado como uma peça cirúrgica, conforme orientações internas do laboratório. Não pude ficar com ele e sepultá-lo como gostaria” As questões que giram frente a esse caso são: Por que não sepultar um feto de 18 semanas gestacional? Existem restrições médicas e/ou legais nestes casos? A quem pertence a decisão do destino de um feto morto? O que fazer? Auditoria X confidencialidade X interesses pessoais Um médico auditor de plano de saúde vai ao hospital com o objetivo de analisar a solicitação de autorização do uso de um antibiótico de última geração em paciente com septicemia internado na UTI Sem autorização da direção do hospital, acessa o prontuário do paciente, retira resultados de exames, visita e examina o paciente sem avisar ao médico infectologista assistente, (...) (...) e faz comentários deletérios a respeito da atuação do colega infectologista, na frente de outros profissionais e da família do atendido, tais como má condução do caso e prescrição inadequada do medicamento 5 Ao retornar à operadora, sugere que ela faça um acordo com o hospital para uso de medicamento de menor custo. Relatao caso, fundamenta seu procedimento e propõe descredenciamento do infectologista e do hospital depois do atendimento que está sendo prestado àquele paciente Alega também que como a recusa da autorização do uso do medicamento resultará numa economia expressiva à operadora, ele, como auditor, faturará bastante neste caso, uma vez que é remunerado em um percentual calculado do montante de recusas efetuadas O paciente evoluiu mal e faleceu. Alguns dias depois, a família encaminha denúncia de mau atendimento à Comissão de Ética do hospital sob sua gestão, alegando que, conforme o médico auditor, o tratamento do paciente fora mal conduzido pelos médicos da instituição. (...) (...) Adverte que será elaborado boletim de ocorrência e que proporá ação civil, visando obter indenização por perdas e danos A questão-chave deste caso é: até que ponto um médico auditor pode interferir no tratamento de um paciente? Reprodução assistida 6 Uma senhora procura uma clínica de reprodução assistida para realizar seu sonho de ter um filho No entanto, ela não tem recursos para custear seu tratamento e para tal fato a clínica lhe propõe uma solução: Ela se submeteria aos procedimentos corriqueiros de estimulação ovariana e retirada dos óvulos No entanto, esses óvulos retirados dela serviriam para ela e também para uma outra senhora que necessitava de óvulos para ter filhos e que se dispõe a custear os dois tratamentos Sobre este caso, quais os questionamentos bioéticos envolvidos? Discussão bioética Marlise, que tinha um coágulo no pulmão, levou um tombo na cozinha de casa e teve morte cerebral Ela já tinha deixado instruções claras para a família pedindo que nunca fosse mantida viva com a ajuda de aparelhos 7 A questão é que os médicos descobriram que a paciente está grávida (na época estava com 14 semanas de gestação, agora já são 20) e optaram por não desligar os equipamentos Qual a sua decisão enquanto gestor, levando em consideração os princípios da bioética? O marido de Marlise, Erick, luta na justiça para que o desejo de sua mulher, de não depender de máquinas para viver, seja realizado Erick diz que depois da morte trágica do irmão de Marlise, os dois haviam conversado sobre o que fazer se o pior acontecesse Na ocasião, de acordo com Erick, ela disse que nunca queria ser mantida viva por máquinas Será que Marlise tomaria a mesma decisão se soubesse que estava grávida? Foram dois meses de batalha judicial que chegou ao fim com a decisão de que fosse removido qualquer método artificial que estivesse mantendo a respiração da paciente, o que de fato foi feito 8 Como gestor, quais as implicações bioéticas? Se tivesse sido recorrido à Comissão de Ética do hospital, qual seria sua provável decisão? Na Prática Em um dado hospital da região, é comum aos pacientes internados pelo SUS o médico prescrever Novalgina, ao contrário do que ocorre com os pacientes particulares ou de planos de saúde Do ponto de vista bioético, isso é correto? Discuta Finalizando Nesta aula observamos alguns exemplos de discussões bioéticas e sua aplicabilidade, e vimos que elas estão presentes em nosso dia a dia 9 Isso serve essencialmente para que possamos desenvolver o raciocínio bioético e sua aplicação em nosso contexto pessoal e profissional Referências BEAUCHAMP, T. L.; CHILDRESS, J. F. Princípios de ética biomédica. 4. ed. São Paulo: Loyola, 2002. COHEN, C.; FERRAZ, F. C. 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