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UNIVERSIDADE DE ÉVORA - ESCOLA SUPERIOR DE ENFERMAGEM SÃO JOÃO DE DEUS 5.º CURSO DE MESTRADO EM ENFERMAGEM EM ASSOCIAÇÃO 2020/2021 Unidade Curricular: Epistemologia, Ética e Direito em Enfermagem DISTANÁSIA: ALIMENTAÇÃO ENTÉRICA NO DOENTE TERMINAL Docentes: Professora Doutora Lucília Nunes Professor Doutor Marco Constantino Professor Doutor Rui Inês Discentes: Cátia Dias nº47154 Fábio Antunes nº48143 Mariana Anileiro nº48157 DEZEMBRO 2020 UNIVERSIDADE DE ÉVORA - ESCOLA SUPERIOR DE ENFERMAGEM SÃO JOÃO DE DEUS 5.º CURSO DE MESTRADO EM ENFERMAGEM EM ASSOCIAÇÃO 2020/2021 Unidade Curricular: Epistemologia, Ética e Direito em Enfermagem DISTANÁSIA: ALIMENTAÇÃO ENTÉRICA NO DOENTE TERMINAL Docentes: Professora Doutora Lucília Nunes Professor Doutor Marco Constantino Professor Doutor Rui Inês Discentes: Cátia Dias nº47154 Fábio Antunes nº48143 Mariana Anileiro nº48157 ÉVORA, DEZEMBRO 2020 LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS APA – American Psychological Association CNECV - Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida OE - Ordem dos Enfermeiros OMS - Organização Mundial de Saúde n.º - número REPE - Regulamento do Exercício Profissional de Enfermagem 4 INDICE INTRODUÇÃO .............................................................................................................. 5 ENQUADRAMENTO TEÓRICO.................................................................................... 6 DESCRIÇÃO DO CASO A ANALISAR ....................................................................... 10 PERSPETIVA EPISTEMOLÓGICA ............................................................................. 11 PERSPETIVA ÉTICA .................................................................................................. 17 PERSPECTIVA DEONTOLOGICA-JURIDICA ............................................................ 21 CONCLUSÃO ............................................................................................................. 24 REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ............................................................................ 25 5 INTRODUÇÃO No âmbito da unidade curricular de Epistemologia, Ética e Direito em Enfermagem, inserida no 5º Curso de Mestrado em Enfermagem em Associação, do ano letivo 2020/2021 foi-nos proposta a realização de um trabalho de grupo onde, de acordo com os vários conteúdos abordados nesta Unidade Curricular, se elaborasse a análise de um tema ou de um caso. Considerando a enfermagem uma disciplina do conhecimento, que tem acompanhado a evolução da humanidade, e que se enquadra tanto nas ciências sociais como nas ciências naturais, torna-se impreterível refletir sobre determinadas questões que surgem no nosso contexto profissional. Estas reflexões preparam-nos para enfrentar a exigência dos cuidados de saúde atuais. Os enfermeiros deparam-se diariamente com questões inesperadas e que lhes exigem uma capacidade de decisão para o agir, pela complexidade das mesmas, nomeadamente problemas éticos. Achámos pertinente abordar, de forma crítica e aprofundada, o tema da Distanásia: alimentação entérica no doente terminal discutindo um caso vivenciado durante a prática profissional, de um doente em fase terminal, englobando as dimensões epistemológica, ética e jurídico-deontológica. Com o desenvolvimento deste trabalho temos como objetivo: ● Compreender a natureza e essência do conhecimento de enfermagem; ● Identificar as dimensões epistemológica, ética, deontológica e jurídica como meios facilitadores na tomada de decisão em enfermagem; ● Aplicar princípios, valores, normas deontológicas e o sistema jurídico na prática de enfermagem; ● Refletir sobre o processo de tomada de decisão em enfermagem. Enquanto futuros enfermeiros especialistas, e com a procura permanente da excelência no exercício da nossa profissão, a realização deste trabalho permitirá a aquisição de ferramentas durante a prestação de cuidados à pessoa em processo de fim de vida, de forma a prestar cuidados de excelência, baseados no conhecimento científico mais atual e nas condutas que regem a profissão. A estrutura deste trabalho engloba o enquadramento teórico e a descrição da situação a analisar, seguindo-se uma perspetiva epistemológica, passando por uma perspetiva ética e deontológica-jurídica. Para sintetização dos conteúdos abordados realiza-se a conclusão enfatizando os fundamentos mais importantes que refletem a nossa tomada de decisão. O trabalho é redigido de acordo com o novo acordo ortográfico e das normas da American Psychological Association (APA), 6.º edição. 6 ENQUADRAMENTO TEÓRICO A profissão de enfermagem inicia-se, nos finais do século XIX, por Florence Nightingale através da criação da primeira escola, dando o primeiro passo para a autonomia da profissão. A enfermagem ao longo dos anos tem sofrido várias transformações, nomeadamente, nas competências do enfermeiro, sobretudo a partir da segunda metade do século XX, existindo um desenvolvimento da prática profissional para uma prática mais complexa e diferenciada (Decreto-Lei n.º 104/98 de 21 de abril). Em Portugal, o primeiro curso de enfermagem foi criado em 1881, mas foram necessárias décadas até esta ser considerada uma profissão liberal, auto-regulada, intelectual e científica, através da integração das escolas no Ensino Superior, da publicação do Regulamento do Exercício Profissional dos Enfermeiros (REPE), da criação da Ordem dos Enfermeiros (OE) e posterior reconhecimento da Deontologia Profissional. Considera-se assim, enfermagem segundo o Regulamento do Exercício Profissional dos Enfermeiros (REPE): Enfermagem é a profissão que, na área de saúde, tem como objetivo prestar cuidados de enfermagem ao ser humano, são ou doente, ao longo do ciclo vital, e aos grupos sociais em que ele está integrado, de forma que mantenham, melhorem e recuperem a saúde, ajudando-os a atingir a sua máxima capacidade funcional tão rapidamente quanto possível (Decreto-Lei nº 161/96 de 4 de setembro replicado pela lei nº 156/2015 de 16 de setembro). Em 1998 com a criação da Ordem dos Enfermeiros, foi aprovado o Estatuto da Ordem dos Enfermeiros, através do Decreto-Lei n.º 104/98 de 21 de abril, definindo as suas atribuições e organização, sendo integrado, também, o código deontológico dos enfermeiros. Em 2001 foram definidos os Padrões de Qualidade para a Prática de Enfermagem com o objetivo de melhorar os cuidados de enfermagem fornecidos aos cidadãos e de promover a necessidade de reflexão sobre o exercício profissional dos enfermeiros (OE, 2001). Nos Padrões de Qualidade para a Prática de Enfermagem é referido que “o exercício profissional da enfermagem centra-se na relação interpessoal de um enfermeiro e uma pessoa ou de um enfermeiro e um grupo de pessoas (família ou comunidades)” (OE, 2001). Nestes padrões são definidas seis categorias de enunciados descritivos, relativamente à satisfação dos clientes, à promoção da saúde, à prevenção de complicações, ao bem-estar e ao autocuidado dos clientes, à readaptação funcional e à organização dos serviços de enfermagem (OE, 2001). 7 No ano 2011, foi aprovado e divulgado o regulamento dos padrões de qualidade dos cuidados especializados em enfermagem médico-cirúrgica de onde surgiram os enunciados de qualidade do exercício profissional dos enfermeiros especialistas nesta área. Foram identificadas sete categorias de enunciados descritivos como a satisfação do cliente, a promoção da saúde, a prevenção de complicação, o bem-estar e o autocuidado, a readaptação funcional, a organização dos cuidados, a prevenção e controlo de infeção associada aos cuidados e segurança noscuidados especializados, sendo que todos eles procuram a permanência da excelência no exercício profissional (OE, 2017). A Constituição da República Portuguesa (2 de abril de 1976 revista em 2005) evidencia o direito à proteção da saúde, assim como valores fulcrais como a equidade, dignidade humana, solidariedade e ética. Em 1990 surgiu a Lei de Bases da Saúde referindo como princípios gerais a proteção da saúde como um direito dos indivíduos e da comunidade, existindo responsabilidade conjunta dos cidadãos, sociedade e Estado, na livre procura e prestação de cuidados, sendo responsabilidade do Estado, promover e garantir o acesso de todos os cidadãos aos cuidados de saúde e que estes cuidados são prestados por serviços e estabelecimentos do Estado ou por outras entidades segundo a sua fiscalização. Na Lei de Bases da Saúde estão enumerados os direitos e deveres dos utentes, especificamente na Base XIV, referindo que as pessoas têm direito a serem tratadas com respeito e humanamente (Lei nº 48/90 de 24 de agosto). O REPE garante que todo o exercício dos enfermeiros se desenvolva, salvaguardando os direitos e as normas deontológicas inerentes à profissão, bem como facultar a todos os doentes, cuidados de enfermagem de qualidade e excelência (Lei nº161/96, de 4 de setembro replicado pela lei nº 156/2015 de 16 de setembro). O REPE regulamenta o exercício profissional do enfermeiro considerando que: O Enfermeiro é o profissional habilitado com um curso de enfermagem legalmente reconhecido, a quem foi atribuído um título profissional que lhe reconhece competência científica, técnica e humana para a prestação de cuidados de enfermagem gerais ao indivíduo, família, grupos e comunidade, aos níveis da prevenção primária, secundária e terciária. (Decreto-Lei nº 161/96 de 4 de setembro replicado pela lei nº 156/2015 de 16 de setembro). Os cuidados de enfermagem devem ser fundamentados nas diretrizes existentes que regem a prática da profissão. Estes podem derivar de intervenções autónomas, que são iniciadas pelos enfermeiros através de um processo de autonomia e responsabilidade, ou de intervenções interdependentes, que são realizadas em conjunto com outros grupos profissionais dentro da equipa multidisciplinar (Lei nº161/96, de 4 de setembro, replicado pela lei nº 156/2015 de 16 de setembro). 8 A deontologia profissional do enfermeiro, tem uma função normativa abrangendo todos os profissionais, tratando-se assim de um conjunto de regras e indicações práticas da forma como o profissional deve agir na qualidade de membro de um grupo (Decreto- Lei nº 156/2015 de 16 de setembro, capítulo 6). O avanço das ciências da saúde potenciado pelos progressos técnico-científicos e as melhorias sócio-económicas ao longo do século XX proporcionaram um aumento da esperança média de vida e de qualidade de vida dos cidadãos, levando ao envelhecimento populacional e consequentemente numa maior prevalência de doenças crónicas, progressivas, incuráveis e incapacitantes. As doenças crónicas exigem cuidados específicos e prolongados, com o objetivo de proporcionar alívio e conforto. Contudo, as pessoas vivem mais, mas não significa que vivam com melhor qualidade de vida e que a sua morte seja digna. A pessoa doente e em fase terminal, muitas vezes, é submetida a tratamentos que pouco ou nada prolongam a vida e só lhe causam mais sofrimento (Arranhado, 2012). No sentido de dar resposta a esta problemática surgiram os Cuidados Paliativos. A Organização Mundial de Saúde (OMS) define os Cuidados Paliativos como: os cuidados que visam melhorar a qualidade de vida dos doentes e suas famílias, que enfrentam problemas decorrentes de uma doença incurável e/ou grave e com prognóstico limitado, através da prevenção e alívio do sofrimento, com recurso à identificação precoce e tratamento rigoroso dos problemas não só físicos, nomeadamente a dor, mas também dos psicológicos, sociais e espirituais (OMS, 2002). Segundo a Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (1995), estes cuidados proporcionam o alívio da dor e outros sintomas causadores de sofrimento, afirmam a vida e consideram a morte como um processo natural pelo que não a adiantam nem atrasam. Integram as componentes psicológicas e espirituais do cuidar, assim como oferecem um sistema de suporte para ajudar os doentes a viver tão ativamente quanto possível até à morte e para ajudar a família a lidar com a doença do seu ente assim como no seu luto. Utilizam o trabalho de equipa como metodologia mais adequada para a satisfação das necessidades do doente e família, promovendo a melhoria da qualidade de vida e como tal podendo influenciar positivamente a trajetória da doença. Segundo Barbosa & Neto (2010), o doente terminal caracteriza-se por apresentar doença avançada, incurável e evolutiva, que apresenta uma sobrevivência esperada de três a seis meses. A doença terminal é toda aquela incurável de fase avançada e em progressão, onde as hipóteses de uma cura são muito escassas. São por norma doenças com 9 sintomatologia intensa, que carece de tratamento de controlo da dor e cuidados de conforto (Pinto, 2012). A alimentação faz parte da vida social e afetiva de forma tão natural que, facilmente, esquecemos que este é um ato necessário à sobrevivência estando presente desde que nascemos até que morremos (Pinto, 2012). Segundo Santos (2011) a nutrição consiste no processo pelo qual o organismo humano obtém, ingere e digere os alimentos, absorve os nutrientes que serão metabolizados para exercer as suas funções específicas. Como tal torna-se essencial à sobrevivência do indivíduo. O doente terminal com a evolução da doença e a aproximação da morte pode iniciar desinteresse pela alimentação, acabando por deixar de se conseguir alimentar sozinho. Quando a alimentação por via oral do doente não é suficiente, a equipa de saúde (médicos, enfermeiros) têm de decidir, juntamente com a família e o doente, qual a melhor opção a tomar: continuar a alimentar oralmente o doente, mesmo que esta seja insuficiente ou colocar uma sonda para colmatar as necessidades nutricionais, optando assim pela utilização de nutrição entérica. Estas decisões não são fáceis de tomar e muito menos são decisões consensuais, e mais ainda em doentes terminais cada caso é um caso (Santos, 2011). A distanásia é um termo pouco conhecido, mas muitas vezes praticada na área da saúde. Segundo o Dicionário de Bioética (2001) esta é definida como “morte difícil ou penosa, usada para indicar o prolongamento do processo da morte, através de tratamento que apenas prolonga a vida biológica do paciente sem qualidade de vida e sem dignidade.” Trata-se de procedimentos que visam manter a vida do doente terminal, sujeito ao sofrimento. Como já referido o avanço da ciência, das tecnologias e a sua aplicação podem comprometer a qualidade de vida das pessoas afetando a sua dignidade e podendo aumentar o sofrimento das mesmas. 10 DESCRIÇÃO DO CASO A ANALISAR Para a realização deste trabalho reconhecemos a pertinência da discussão de um caso vivenciado no Centro Hospitalar Universitário do Algarve. O senhor A.S. de 67 anos encontrava-se internado no serviço de internamento de Cirurgia com diagnóstico clínico de neoplasia do pâncreas, com metástases pulmonares, hepáticas e cerebrais, tendo ficado internado para realização de uma Laparotomia Exploratória de Estadiamento. O Senhor A.S. já tinha sido submetido a tratamentos de quimioterapia, mas sem sucesso esperado. Aquando à sua chegada ao serviço, o senhor A.S. encontrava-se consciente e orientado alopsiquicamente. Foi negociado entre a equipa multidisciplinar, o doente e a família que caso a sua situação clínica agravasse os cuidados a serem prestados eram para conforto e controlo da dor. Poucos dias após a cirurgia, o senhor A.S. iniciou uma degradação do seuestado geral, tendo ficado totalmente dependente nos auto-cuidados. Por se encontrar prostrado e incapaz de tomar decisões, foi falado novamente com a família sobre o plano de cuidados a seguir e acordado que seria respeitada a vontade do doente. Com o agravamento clínico do doente e após uma avaliação realizada pela equipa de enfermagem, considerou-se não ser seguro a alimentação por via oral, ficando o doente em dieta zero tendo-se informado a equipa médica desta decisão. Contudo, a equipa médica deu indicação para colocação de sonda nasogástrica para administração de alimentação entérica. A equipa de enfermagem não concordou com esta decisão e sendo que alimentação via oral não é segura surgiram algumas questões: 1) A colocação da sonda está de acordo com a vontade do doente e/ou família? 2) Há evidência científica que justifique a colocação de sonda no doente? 3) A colocação de sonda nasogástrica para administração de alimentação entérica beneficia o doente ou será uma medida considerada invasiva que poderá trazer sofrimento ao doente e prolongar o seu processo de fim de vida? 11 PERSPETIVA EPISTEMOLÓGICA A epistemologia estuda as questões relacionadas com a natureza, as fontes, os limites e a validade do conhecimento. Segundo (Nunes, 2018): epistemologia é uma palavra que resulta da junção de episteme (conhecimento) e logos (teoria ou estudo) pelo que, etimologicamente, significaria, literalmente, teoria do conhecimento – caracterizamos como um ramo da filosofia que se ocupa com as questões relativas à natureza, fontes, limites e validade do conhecimento. Segundo Soares (2004), o objetivo principal da epistemologia surge como a justificação do conhecimento, baseando-se nos fundamentos que o sustentam, procurando um progressivo crescimento da compreensão do próprio conhecimento. A enfermagem surge na perspetiva epistemológica como uma prática baseada em evidências, num contexto específico, com intuição, experiência e ponderação pessoal que conduz a uma maior eficácia e eficiência, considerando-a uma ciência humana prática, que envolve vários padrões de conhecimento. (Queirós, 2014). A epistemologia em enfermagem surge através de questões que os enfermeiros colocam a si mesmos acerca daquilo que sabem – o que sabem, como sabem, como decidem acerca daquilo que sabem, qual a dimensão daquilo que sabem e como decidem se realmente sabem (Schultz e Meleis, 1988). O conhecimento de Enfermagem resulta de várias fontes que pode ir das suas próprias teorias - conhecimento científico - até ao conhecimento mais intuitivo dos seus profissionais - conhecimento tácito. Queirós (2014) refere que o conhecimento tem um caráter público e privado. O conhecimento público é obtido através de evidência científica adquiridas por processos de investigação e por conhecimento criado e aperfeiçoado na prática, desde que posteriormente publicado e documentado, enquanto que o conhecimento privado se obtém através de saberes interpretados individualmente e colocados em prática (técnica, intuição, sensibilidade), sendo diferente entre profissionais, assim, o conhecimento deve ser transportado para a prática e partilhado e os enfermeiros devem ser capazes de interpretar os diferentes padrões de conhecimento relacionando a teoria com a prática (Queirós, 2014). Bárbara Carper (1978) defendia a existência de quatro padrões fundamentais de conhecimento em enfermagem: o conhecimento estético, o conhecimento pessoal, o conhecimento empírico e o conhecimento ético. Segundo Nunes (2018) o conhecimento estético corresponde à arte de Enfermagem e à criatividade, incluindo a experiência de sentimentos e necessidade de competências como a capacidade de avaliar e satisfazer as necessidade e desejos dos clientes, uso do pensamento abstrato e da imaginação, perceção e capacidade de 12 comunicação; o conhecimento pessoal corresponde à relação entre o enfermeiro e o cliente, tendo como finalidade o desenvolvimento de ambos, sendo considerado o conhecimento mais complexo e o mais essencial, este requer reflexão englobando a apreciação, a analise e a síntese do conhecimento; o conhecimento empírico corresponde à enfermagem enquanto ciência, em que o foco é o desenvolvimento do conhecimento objetivo, geral e abstrato que é transmitido através da investigação e das teorias científicas; o conhecimento ético integra as questões ético-morais funcionando como suporte para a tomada de decisão relacionadas com a prática. Fawcett, Watson, Newman, Walker & Fitzpatrick (2001), reforçaram os padrões de conhecimento de Carper, referindo que nenhum deles deve ser utilizado isoladamente, sendo que para a prática de enfermagem é fundamental todos os padrões do conhecimento estejam interligados entre si, para permitirem ao enfermeiro a tomada de decisões na sua prática diária. Schultz & Meleis (1988) trouxeram um contributo também importante à epistemologia mencionando que faltava o conhecimento prático, nos padrões de Carper, tendo identificado três padrões de conhecimento na enfermagem: clínico – resulta da transmissão entre o conhecimento pessoal e o conhecimento empírico, que se manifesta na prática do enfermeiro; conceitual – não se restringe à experiência pessoal, apoiando-se na evidência empírica ou no raciocínio lógico; e empírico – provém da procura experimental, histórica ou fenomenológica, que pode explicar as ações e atuações na prática. Os padrões de conhecimento em enfermagem como o estético, o ético e o pessoal têm em comum a perceção e a intuição, mas há um elemento novo que surge como pré-condição para estes padrões de conhecimento – a experiência. A experiência é um dos elementos evidenciados por Benner (1984), afirmando que é através dela que o enfermeiro aprende a focar de imediato aquilo que é relevante na situação e percecionar o seu significado. Segundo Benner (1984), apenas os enfermeiros que participam na prática dos cuidados têm noção da complexidade e da perícia exigida por um determinado cuidado de enfermagem. As teorias de Enfermagem fornecem os princípios que sustentam a prática, ajudam a gerar conhecimento e indicam qual a direção que se deve seguir na tomada de decisão (Colley, 2003). De modo a fundamentar os melhores cuidados de enfermagem aos doentes em situação de fim de vida apoiamo-nos na Teoria do Fim de Vida Pacífico de Ruland e Moore e na Teoria do Conforto de Kolcaba, onde são ambas teorias de médio alcance e abordam os conceitos centrais de enfermagem - Pessoa, Ambiente, Saúde e Cuidados de Enfermagem. O enfermeiro procura oferecer uma melhor qualidade de vida para os 13 doentes procurando minimizar sintomas, facilitando os processos de adaptação que os doentes e os familiares devem vivenciar, contribuindo para a comunicação doente- família-enfermeiro. A Teoria do Fim de Vida Pacífico foi desenvolvida em 1998 pelas enfermeiras Cornelia Ruland e Shirley Moore e permite ao enfermeiro conhecer a complexidade do cuidar de um doente terminal e como pode contribuir para um fim de vida tranquilo. Esta teoria considera importante proporcionar estabilidade ao doente nos seus momentos finais, como o controlo e alívio da dor de modo a facilitar o descanso e o relaxamento. Ruland e Moore (1998), defendem que é crucial incluir o doente e a sua família na tomada de decisões, envolvendo-os nos cuidados, dando suporte emocional, criando uma relação de confiança. O objetivo dos cuidados de enfermagem são a preservação da qualidade de vida e o conforto do doente e da sua família, controlando adequadamente os sintomas, a satisfação das necessidades e de suporte emocional necessário. A teoria do Conforto de Katharine Kolcaba foi desenvolvida em 2003 e define o conforto como “a condição experimentada pelas pessoas que recebem as medidas de conforto sendo uma experiência imediata e ser fortalecidaatravés da satisfação das necessidades de alívio, tranquilidade e transcendência nos quatro contextos da experiência (físico, psico-espiritual, social e ambiental)” (Kolcaba, 2003, p. 14). No desenvolvimento da sua teoria acrescenta que conforto “é muito mais que a ausência de dor ou outros desconfortos físicos” (Kolcaba, 2003). Segundo Nunes (2018), os enfermeiros comprometem-se a cuidar, visando o bem-estar da pessoa, sendo esse “o domínio do agir profissional, onde se juntam a ética da promessa e do compromisso de cuidado profissional. Estes dois alicerces que colocamos, de fundação ética, materializam-se na norma pois há fundamentos e enquadramento jurídico que os suportam, respetivamente, uma ética e uma deontologia profissional.” (Nunes, 2018, p.18). Os Padrões de Qualidade dos Cuidados de Enfermagem, já mencionados no enquadramento conceptual, têm como foco a melhoria dos cuidados prestados e são um acréscimo à identidade de Enfermagem, enquadrando-se nos metaparadigmas - pessoa, ambiente, saúde e cuidados de enfermagem. O exercício profissional da Enfermagem centra-se na relação interpessoal entre um enfermeiro e uma pessoa, ou entre um enfermeiro e um grupo de pessoas (família ou comunidades). Tanto o enfermeiro como as pessoas clientes dos cuidados de Enfermagem, possuem quadros de valores, crenças e desejos da natureza individual. Assim, a relação terapêutica promovida no âmbito do exercício profissional de Enfermagem caracteriza-se pela parceria estabelecida com o cliente, no respeito pelas 14 suas capacidades. O exercício profissional insere-se num contexto de atuação multiprofissional, distinguindo-se dois tipos de intervenções de enfermagem: as autónomas e interdependentes. O enfermeiro que orienta o exercício profissional autónomo, na sua tomada de decisão, identifica as necessidades de cuidados de enfermagem da pessoa individual ou do grupo (família e comunidade). Efetuada a identificação da problemática do doente, as intervenções de enfermagem são prescritas de forma a evitar riscos, detetar precocemente problemas potenciais e resolver ou minimizar os problemas reais identificados, incorporando os resultados da investigação na sua prática. As atitudes que caracterizam o exercício profissional dos enfermeiros, relevam os princípios humanistas, de respeito pela liberdade e dignidade humanas e pelos valores das pessoas e grupos. Sendo que no seu desempenho, os enfermeiros respeitam os deveres previstos no Código Deontológico e a regulamentação do exercício da profissão, que estão na base da boa prática da Enfermagem (Regulamento nº 190/2015 de 23 de abril de 2015, p.10087) Os enfermeiros têm presente que bons cuidados significam coisas diferentes para diferentes pessoas. (OE, 2001). Nesta perspetiva e baseado na análise do nosso caso, o enfermeiro deve ver a pessoa em fim de vida como “um ser social e agente intencional de comportamentos baseados nos valores, nas crenças e nos desejos da natureza individual, o que torna cada pessoa num ser único, com dignidade própria e direito a auto-determinar-se.” (OE, 2001). Os cuidados de enfermagem caracterizam-se por uma interação entre enfermeiro e utente, indivíduo, família, grupos e comunidade, estabelecendo uma relação de ajuda, utilizando metodologia científica, englobando, de acordo com o grau de dependência do utente diferentes formas de atuação e avaliando os resultados das intervenções de enfermagem (Decreto-Lei n.º 161/96 de 4 de setembro, Artigo 5.º). Os cuidados de enfermagem assumem hoje uma maior importância e exigência técnica e científica, sendo a diferenciação e a especialização, cada vez mais, uma realidade que abrange a generalidade dos profissionais de saúde (Regulamento nº 140/2019 de 6 de fevereiro de 2019, p.4744). O Regulamento das Competências Comuns do Enfermeiro Especialista define que o "enfermeiro especialista é aquele a quem se reconhece competência científica, técnica e humana para prestar cuidados de enfermagem especializados nas áreas de especialidade em enfermagem”. Estão definidas como competências comuns “a responsabilidade profissional, ética e legal, melhoria contínua da qualidade, gestão dos cuidados e desenvolvimento das aprendizagens profissionais” (Regulamento nº 140/2019 de 6 de fevereiro de 2019, p.4744). 15 São competências que, enquanto enfermeiras da pessoa em fim de vida, temos de integrar na nossa prática. O enfermeiro especialista, por todas as competências que possui, tem um papel determinante na tomada de decisão. As Competências Específicas do Enfermeiro Especialista em Enfermagem Médico-Cirúrgica referem que este “cuida da pessoa e família/cuidadores a vivenciar processos médicos e/ou cirúrgicos complexos, decorrentes de doença aguda ou crónica; otimiza o ambiente e os processos terapêuticos na pessoa e família/cuidadores a vivenciar processos médicos e/ou cirúrgicos complexos, decorrentes de doença aguda e crónica; e maximiza a prevenção, intervenção e controlo da infeção e de resistência a antimicrobianos perante a pessoa a vivenciar processos médicos e/ou cirúrgicos complexos decorrente de doença aguda ou crónica” (Regulamento nº 429/2018 de 16 de julho de 2018, artº 2º). Enquadradas no nosso caso de análise, consideramos as duas primeiras competências as mais relevantes para a nossa prática. Em relação ao caso que pretendemos analisar temos em consideração que os cuidados especializados em enfermagem têm como finalidade a melhoria da qualidade de vida da pessoa exigindo a conceção, implementação e avaliação de planos de intervenção em resposta às necessidades das pessoas e famílias alvos dos seus cuidados (Regulamento nº 429/2018 de 16 de julho de 2018). Com o aumento das doenças crónicas incapacitantes e irreversíveis foi necessário encontrar respostas biopsicossociais e espirituais que promovam a qualidade de vida de doentes e famílias. Deste modo, surgiram os cuidados paliativos como forma de dar resposta à necessidade sentida pelos profissionais de saúde na sua prática, quando confrontados com os doentes em fim de vida. Os Cuidados Paliativos são considerados um direito humano básico, podendo ser prestados em ambiente hospitalar, em instituições especializadas ou no domicílio. Estes centram-se na prevenção e alívio do sofrimento físico, psicológico, social e espiritual, na melhoria do bem-estar e no apoio aos doentes e às suas famílias, quando associado a doença grave ou incurável em fase avançada e progressiva. Os cuidados paliativos devem respeitar a autonomia, a vontade, a individualidade, a dignidade da pessoa e a inviolabilidade da vida humana (Lei n.º 52/2012 de 5 de setembro de 2012) A dignidade humana é um valor essencial no exercício profissional da Enfermagem. O conceito da dignidade nos Cuidados Paliativos está incorporado nas relações sociais de apoio aos doentes e às famílias (OE, 2010). O enfermeiro tem um papel fundamental junto do doente em fim de vida, pois é o profissional de saúde que está mais próximo do doente e este deve prestar cuidados paliativos, independentemente do contexto em que trabalha, respondendo às necessidades psicológicas, sociais e espirituais do doente e família, adequando os 16 cuidados às necessidades individuais e tendo em conta os desejos e valores de cada doente e família (OE, 2010). As questões sobre a alimentação giram em torno de muitas emoções, o que torna mais difícil a tomada de decisão na fase terminal, particularmente quando se trata de colocação de sonda nasogástrica para alimentar. Os objetivos do suporte nutricional em Cuidados Paliativos modificam-se à medida que a doença avança (Pinto, 2012). Evidenciando a situação do doente A.S., para a melhor tomada de decisão se se deve iniciar alimentação entérica ou não devem ser considerados todos os benefícios, riscos e complicações associados, num balanço entreos objetivos traçados para o doente, a realidade clínica da sua situação e os desejos do doente e da sua família, tendo sempre como foco o conforto do doente. 17 PERSPETIVA ÉTICA Quando nos referimos ao termo ética no dia-a-dia, corremos um sério risco de não empregar o termo corretamente, pois este conceito é muitas vezes confundido com a moral, assim, fará sentido recuar na história e percebermos qual o seu verdadeiro significado. Este termo, foi utilizado primeiramente por Aristóteles, um filósofo grego, para se referir a uma disciplina da filosofia que se debruçava sobre origem dos atos do Homem (Fernandes, 2015). A origem da palavra ética remonta à Grécia antiga, nascendo da palavra “ethos”, que se apresenta com dupla grafia: “êthos” e “éthos”. Na primeira refere-se ao carácter, na segunda refere-se aos hábitos e costumes. Assim, podemos afirmar que a ética se refere ao modo de ser e agir de uma determinada pessoa, no seu discernimento do que está certo e errado (Dias, 2014). De acordo com Fernandes (2006), citado em Fernandes (2015), para outro filósofo, Platão, a ética tinha como objetivo estudar e compreender as virtudes humanas, à luz das suas qualidades, orientando a sua problemática para os valores que pautavam a ação do Homem, tendo em que conta que naquela época, grande parte da ação da humanidade tinha como objetivo a plena satisfação e a felicidade. Esta perspetiva de Platão diverge um pouco da de Aristóteles, que abordava a ética no sentido da análise do comportamento e da sua estrutura. Assim, segundo o mesmo autor, a ética era definida como o processo que leva a adquirir determinados hábitos, através da realização constante de atos benéficos, comandados pela razão. Um pouco mais adiante na história da humanidade, avançando até ao período de ocupação romana, na língua latina existia um conceito que se refere a costumes, regras e carácter, o conceito de Moral (Fernandes, 2015). Apesar da etimologia de ambas as palavras ser diferente, as diferenças destes dois conceitos não se esgotam na origem, sendo conceitos com significados diferentes. Olhando para a definição de Kant (1942), a ética é a ciência da liberdade e das leis, enquanto que a moral se refere ao que é obrigatório, às ações baseadas nas normas e deveres, ou seja, a moral relaciona-se mais com a vertente tradicional, com aquilo que são os costumes; ao passo que a ética está mais relacionada com a razão (Fernandes, 2015). Tendo estes dois termos ética e moral, uma relação tão estreita, podemos considerar a moral, como uma operacionalização da ética, ou seja, os comportamentos adotados numa determinada situação, seguindo a nossa base de julgamento do que 18 está certo ou errado, à luz do que são os comportamentos esperados num determinado contexto, respeitando normas, regras, valores e leis (Dias, 2014). Resumindo, podemos afirmar que a ética é a “Ciência da moral” e que diz respeito a um conjunto de comportamentos que são esperados, à luz de um conjunto de leis e normas previamente impostos, que determinam se o indivíduo age correta ou incorretamente (Dias, 2014). Após esta revisão da origem destes termos que se confundem e que divergem de alguma maneira, há algo que é importante referir, o objeto da moral e da ética são a ação humana, não apenas no ato em si, mas também o que o motiva, bem como, de que forma explica o seu comportamento. Assim, convém ressalvar que a ética terá sempre no cerne das suas atenções a pessoa enquanto ser humano, a sua dignidade, o direito à procura da sua felicidade seja no âmbito pessoal, comunitário ou organizacional. Desta forma, é fácil de entender a importância crescente da ética para os indivíduos, as organizações e as sociedades (Dias, 2014). Para além da crescente preocupação da perspetiva ética na sociedade, também na profissão de enfermagem a ética tem assumido como preocupação emergente, fruto da constante evolução tecnológica e científica, pois estas novas descobertas, colocam à profissão novos desafios, levando a novas abordagens reflexivas, no que toca à sua atuação (Rosenstock et al., 2011). Sendo a ética algo inerente ao ser humano, e estando este integrado numa sociedade, na qual desenvolve uma atitude produtiva (pelo menos uma grande parte), exercendo uma profissão, podemos afirmar que todos os profissionais têm uma conduta ética pela qual seguir no desempenho da sua atividade, porém, a necessidade de agir sob uma perspetiva ética, ganha maior expressão quando nos referimos a profissões que estão mais viradas para o contacto com o ser humano, como é o caso da profissão de enfermagem, pois nestes casos, trata-se de agir perante a vulnerabilidade do outro (Renaud, 2010). Esta perspetiva é ainda mais fundamentada pelo Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida (CNEV), na medida em que o parecer 78/2014 refere que há valores e deveres das profissões de saúde, que não se replicam noutras áreas. Ética em enfermagem relaciona-se com ações e comportamentos que envolvem a mobilização de conhecimentos e a sua articulação com atitudes e deveres, com a finalidade de potenciar o outro, ajudando-o no seu processo de doença, bem como na sua recuperação. Esta postura inclui a prestação do profissional de saúde quer na vida, quer na morte, bem como o respeito pelas crenças e valores da pessoa (Rosenstock et al., 2011). 19 Para entender esta temática é de extrema importância compreender que a profissão de enfermagem assenta numa relação de ajuda entre o enfermeiro e a pessoa. A relação de ajuda em enfermagem, uma relação profissional estabelecida aquando de uma interação entre uma ou mais pessoas, é tão complexa que por vezes chega a não ser clara, mas pode ser definida como uma relação que se estabelece com o outro, tendo como base a comunicação, no sentido de compreender as necessidades do outro para o ajudar a ultrapassar o seu problema, através de uma relação terapêutica, do cuidar, ensinos, entre outros (Coelho et al, 2020). Forchuk & Reynols, 2001, citados por (Coelho et al, 2020), referem-se à relação de ajuda como algo que perpetua no tempo, ou seja, que não é imediata, bem como afirmam que o próprio enfermeiro faz uma avaliação da fase da relação de ajuda em que se encontra, para adequar as suas intervenções. Esta conceção de relação de ajuda acaba por divergir um pouco do que afirmam (Simões, Fonseca & Belo, 2006), pois estes afirmam que a relação de ajuda surge espontaneamente, num ambiente informal e imprevisível. Independentemente das perspetivas dos vários autores, há algo que é transversal: o enfermeiro atua, ou deverá atuar, sempre na prestação dos melhores cuidados possíveis, independentemente do estado de consciência da pessoa, esta afirmação é suportado por Kant quando se refere à dignidade humana e ainda quando diz que quando a pessoa está privada da sua consciência, cabe ao outro assegurar a dignidade, através do acompanhamento e prestação de cuidados (Morgado, 2018). Segundo Kant, a dignidade humana é algo que não tem preço, não pode ser trocado ou negociado, que apresenta valor em si mesmo. Para além disso, está relacionado com o facto de a pessoa não ser um meio para o que quer que seja, mas sim um “fim em si mesmo” (Pagno, 2016). Num contexto de cuidados paliativos, a preservação da dignidade humana assume um papel fulcral. Tendo em conta que a situação/problema que apresentamos neste trabalho se refere diretamente a uma situação de doença terminal, torna-se essencial compreender o conceito de cuidados paliativos. A Organização Mundial de Saúde (OMS), definiu em 1990 cuidados paliativos como a prestação de cuidados a uma pessoa, cujo tratamento não é curativo, mas sim de alívio dos sintomas que a doença possa proporcionar, na maioria no controle da dor e conforto tanto aodoente, como à sua família. O conceito de cuidados paliativos apesar de parecer simples, não é fácil colocá- lo em prática, pois ainda vivemos num paradigma da saúde que à luz das políticas vigentes e da própria sociedade, visa constantemente resgatar a vida humana da sua 20 doença, não aceitando que, por vezes, o melhor “tratamento” passa por fornecer um suporte emocional ao doente e sua família, criando um clima de assistência (Paiva, Júnior & Damásio, 2014). Assim, os profissionais que prestam cuidados a pessoas em fim de vida, têm de estar seguras das suas convicções políticas, religiosas, valores, entre outros fatores que interfiram com o seu julgamento e atuação, pois numa situação terminal, a possibilidade de existirem dilemas éticos é extremamente elevado, levando a uma atitude reflexiva e é aqui que entram os princípios consagrados na bioética, uma disciplina que se ocupa da reflexão da vida humana e dos cuidados à pessoa, face ao avanço científico e tecnológico (Paiva, Júnior & Damásio, 2014). Os princípios subjacentes à ética nos cuidados de saúde são então: o respeito da autonomia, que assume uma grande importância, pois cabe ao profissional de saúde, proteger a intimidade e privacidade física e psicológica da pessoa, bem como toda a sua informação clínica; o princípio da beneficência, que obriga o enfermeiro a agir para beneficiar o outro. Este último está diretamente relacionado com o princípio da não- maleficência, que implica que o profissional não atue no sentido de lesar intencionalmente o paciente. O último princípio, o da justiça, refere que a pessoa tem direito ao acesso aos cuidados de saúde, de acordo com as suas necessidades (Paiva, Júnior & Damásio, 2014). Estes princípios não seguem nenhuma ordem específica, estando, ou devendo estar, todas envolvidas no processo do cuidar o outro, bem como devem adequar-se às necessidades do outro. Resumindo, o enfermeiro tem como base da sua atuação a interação com o outro, no estabelecimento de uma relação terapêutica, ou até mesmo uma relação de ajuda. Numa situação de doença terminal deve atuar de forma consciente e esclarecida nos cuidados ao outro, tendo sempre presente os princípios éticos, os valores e a vontade do doente e família, por forma a resolver possíveis dilemas éticos. 21 PERSPECTIVA DEONTOLOGICA-JURIDICA De forma a fundamentar a tomada de decisão por parte dos enfermeiros é necessário abordar as normas e fundamentos jurídicos pelos quais esta classe se rege. O código deontológico é um conjunto de princípios e/ou regras que rege a profissão de enfermagem. Segundo Nunes (2011), “a deontologia profissional, enquanto estudo dos deveres próprios de uma determinada profissão, pressupõe uma teoria geral da acção humana e tem a finalidade de garantir o bom exercício da profissão, alicerçando-se, por um lado, nos princípios éticos e, por outro, na sua própria regulamentação - ou seja, na auto-regulação que decorre da formulação e defesa dos padrões de competência”. O código deontológico da profissão foi escrito e publicado no Estatuto da Ordem dos Enfermeiros em dois documentos: Código Deontológico e Regulamento do Exercício da Profissional dos Enfermeiros. No código deontológico estão explicados os princípios gerais pelos quais o enfermeiro deve reger a sua conduta profissional, promovendo valores como a liberdade e a dignidade da pessoa humana. De encontro ao caso que analisamos, a nossa tomada de decisão incide nos seguintes princípios: • Artigo 99.º como princípio geral de que as “intervenções de enfermagem são realizadas com a preocupação da defesa da liberdade e da dignidade da pessoa humana e do enfermeiro”. • Artigo 100.º, nos deveres deontológicos em geral, e focando a alínea c) “proteger e defender a pessoa humana das práticas que contrariem a lei, a ética ou o bem comum, sobretudo quando carecidas de indispensável competência profissional”; • Artigo 103.º Dos direitos à vida e à qualidade de vida b) “Respeitar a integridade biopsicossocial, cultural e espiritual da pessoa; c) Participar nos esforços profissionais para valorizar a vida e a qualidade de vida; d) Recusar a participação em qualquer forma de tortura, tratamento cruel, desumano ou degradante”. (Decreto-Lei nº156/2015 de 16 de setembro de 2015 – artº 99º, 100º e 103º). Sendo assim e de acordo com os artigos referidos anteriormente, é dever do enfermeiro promover um ambiente favorável ao respeito pelo utente e sua dignidade, nos cuidados prestados. Neste caso, havendo deterioração expectável do estado geral do utente, interrogou-se se seria correto a realização de um processo invasivo como a introdução de uma sonda nasogástrica, não com intuito de conforto (no caso, por exemplo de estase gástrica para alívio do vômito e prevenção da aspiração do mesmo) mas para alimentação. Segundo Cimino (2003), intervenções mais agressivas de 22 alimentação, naqueles que não são capazes de se alimentar, podem resultar em frustrações para a família e causar sofrimento ao doente. O uso de nutrição artificial é muitas vezes um fator gerador de stress e sofrimento para o doente e para a sua família (Allari, 2004). De referir ainda que no Artigo 103.º a alínea c) refere a “recusa na participação em qualquer forma de tortura, tratamento cruel, desumano ou degradante” (Decreto-Lei nº156/2015 de 16 de setembro de 2015), trata-se da assunção de um dever de recusa, sempre que o enfermeiro apresenta a possibilidade de participar em qualquer forma de tortura, tratamento cruel, desumano ou degradante e situando-se no domínio da liberdade de escolha, do livre arbítrio de cada profissional, aqui surge assumido como dever de recusar. Ao abrigo jurídico e para discussão deste caso iremos abordar os direitos das pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida, alguns aspetos da Lei de Bases dos Cuidados Paliativos e o Direito à integridade pessoal, presentes no Diário da República Portuguesa. A Lei n.º 31/2018, dos “Direitos das pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida” onde conjunto de “direitos das pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida” que consagra o “direito a não sofrerem de forma mantida, disruptiva e desproporcionada, e prevendo medidas para a realização desses direitos” (Decreto-Lei nº31/2018 de 18 julho de 2018). Sendo o alimento, substância essencial para manter a vida, a alimentação para a pessoa em fase terminal, torna-se cada vez menos necessária e importante, podendo a pessoa aceitar apenas líquidos e, por fim, recusar até a hidratação. A Lei de Bases dos Cuidados Paliativos, define o que são ações paliativas, na alínea b) como “medidas terapêuticas sem intuito curativo, isoladas e praticadas por profissionais sem preparação específica, que visam minorar, em internamento ou no domicílio, as repercussões negativas da doença sobre o bem-estar global do doente, nomeadamente em situação de doença incurável ou grave, em fase avançada e progressiva” (Decreto-Lei nº52/2012 de 5 de setembro de 2012). Esta lei define também a Obstinação diagnóstica e terapêutica, na alínea d) como os “procedimentos diagnósticos e terapêuticos que são desproporcionados e fúteis, no contexto global de cada doente, sem que daí advenha qualquer benefício para o mesmo, e que podem, por si próprios, causar sofrimento acrescido” (Decreto-Lei nº52/2012 de 5 de setembro de 2012). E ainda, na alínea h) a “Interdisciplinaridade que deverá estar presente em todos os actos e deve garantir a definição e assunção de objetivos comuns, orientadores das atuações, entre os profissionais da equipa de prestação de cuidados” (Decreto-Lei nº52/2012 de 5 de setembro de 2012). 23 A pessoa em Cuidados Paliativos tem diferentes objetivos no tratamento a nível nutricional. Não se busca a recuperação imunológica ou nutricional, nem deevitar complicações oriundas da desnutrição induzida pelo jejum, mas sim garantir a melhor qualidade de vida possível, tanto para a pessoa como para os seus familiares (Santos, 2011). Na Constituição da República Portuguesa, referente ao direitos, liberdades e garantias pessoais, temos o Artigo 25.º - Direito à integridade pessoal, onde declara que a “integridade moral e física das pessoas é inviolável” e que “ninguém pode ser submetido a tortura, nem a tratos ou penas cruéis, degradantes ou desumanos” (Constituição da República Portuguesa - VII Revisão Constitucional). É comum reparar-se em contexto profissional que, por vezes, há familiares que insistem para que a pessoa em final de vida se alimente, na esperança de melhorar o seu estado de saúde, e possivelmente tentar mantê-la por mais tempo na sua companhia. Segundo Benarroz, Faillace & Barbosa (2009), certos doentes podem sofrer com alimentação oral (desconforto abdominal e náuseas), a qual mantêm para tranquilizar ou agradar aos seus familiares. Cabe à equipa de enfermagem tentar gerir da melhor forma estas situações, tendo em conta o sofrimento da família, mas sobretudo a integridade da pessoa em final de vida. 24 CONCLUSÃO Sendo a enfermagem uma profissão que privilegia o contacto directo com o doente, serão os enfermeiros os profissionais de saúde com mais proximidade da pessoa e família em final de vida. Isto permite assumir um compromisso na prestação de cuidados humanizados, respeitando sempre a proteção e preservação de dignidade humana, tendo em conta valores, crenças e vontades do doente. Segundo Deodato (2014): constitui problema ético de enfermagem, a existência de incerteza quanto à decisão para agir, quando está em causa o desrespeito pela dignidade das pessoas dos seus direitos, da sua vontade ou em risco a sua saúde ou o seu bem-estar, suscitando dúvidas ou conflitos sobre os direitos, os valores, os princípios ou as normas a adotar como fundamentação para a escolha das intervenções de enfermagem perante uma decisão de cuidado em concreto. (Deodato, 2014). Para a prestação de cuidados à pessoa em final de vida, será frequente na prática profissional deparar-nos com situações que nos obriguem à tomada de decisão e é aqui que, por vezes surgem dilemas éticos na prática profissional, e agir no sentido de praticar o bem humano, através da promoção do maior conforto e serenidade, numa situação de fim de vida. Cabe ao enfermeiro garantir que durante a sua prática profissional haja sempre respeito pela dignidade humana. Na tentativa de responder às questões-problema referidas anteriormente na descrição do caso a analisar, sabemos do autor Deodato (2014) que cabe ao enfermeiro proporcionar o bem-estar e alívio do sofrimento, tendo em consideração os direitos pessoais e o respeito pelo direito da pessoa. Quando a pessoa não está na plenitude das suas faculdades, é impedida de participar na construção da decisão ética. Segundo Deodato (2014) e relembrando o código deontológico, no artigo 83.º, este obriga a haja decisão e que seja praticada a intervenção que se considere necessária. O dever de agir, faz com que o enfermeiro procure o cuidado que promove o bem para a pessoa, garantindo a sua proteção digna. O conhecimento científico e o sentido ético do cuidado, suporta o enfermeiro a decidir e ponderar as intervenções que mantêm uma vida digna ou uma morte sem sofrimento. Podemos concluir para este caso que o respeito pela decisão do doente e família terá sido sempre cumprida e respeitada até ao momento em que foi pedido pela equipa médica a colocação de sonda nasogástrica ao doente para alimentação. Decisão que iria de encontro ao que tinha sido negociado com o mesmo e a sua família. A equipa de enfermagem, exerceu o seu direito e dever, recusando assim a colocação de sonda nasogástrica ao doente. 25 REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (2015). Disponível em: https://www.apcp.com.pt/ Allari, B. H. (2004). When the ordinary becomes extraordinary: food and fluids at the end of life. Generations, 28(3), 86-91 American Psychological Association (2010). Publication Manual of the American Psychological Association (6th ed). Washington, DC: Autor. Arranhado, S. F. G. (2012). Terapêutica nutricional artificial e qualidade de vida em cuidados paliativos (Tese de Mestrado, Faculdade De Medicina Da Universidade Do Porto). 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