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Cuidados paliativos no Brasil APRESENTAÇÃO Desde as primeiras iniciativas sobre cuidados paliativos (CP) ao redor do mundo, a ideia de prestar cuidados às pessoas em terminalidade sempre foi um tabu a ser vencido e uma ciência a ser explorada. No Brasil não foi diferente e profssionais da saúde interessados em melhorar a qualidade da assistência aos pacientes em terminalidade buscaram iniciativas para fazer dos cuidados palaitivos um direito do paciente e do familiar, além de dever ético profissional de quem presta cuidado. Nesta Unidade de Aprendizagem, você irá conhecer a história dos cuidados palitivos no Brasil e qual a situação atual dos serviços oferecidos no Brasil voltados para esse tipo de cuidado. Além disso, saberá como os cuidados paliativos estão se desenvolvendo no mundo. Bons estudos. Ao final desta Unidade de Aprendizagem, você deve apresentar os seguintes aprendizados: Identificar quando os cuidados paliativos começaram a despontar no Brasil.• Analisar a situação atual do Brasil em relação aos serviços de cuidados paliativos.• Relacionar a classificação dos países de acordo com nível de desenvolvimento em cuidados paliativos da Organização Mundial de Saúde (OMS). • DESAFIO A classificação dos cuidados paliativos quanto ao seu desenvolvimento organizado e modelo de assistência é dada pela OMS. Sendo assim, de acordo com o que cada serviço de saúde oferece para paciente e família e como é realizado, se tem um determinado nível classificatório. Tendo essas definições iniciais, imagine que você é enfermeiro de um hospital geral que recebe muitos pacientes em cuidados paliativos. Devido à grande demanda desses pacientes, você e outros profissionais foram convidados para organizar um serviço de cuidados paliativos. As informações iniciais que todos recebem são de que, por questões financeiras, o serviço será iniciado por nível 2 e 3a. Quais ações você poderá propor para iniciar esse serviço de cuidados paliativos com os demais profissionais? INFOGRÁFICO Os cuidados paliativos no Brasil possuem alguns marcos importantes no seu desenvolvimento, até chegar aos dias atuais. No Infográfico a seguir, você poderá ver os principais pontos da trajetória dos cuidados paliativos no Brasil. CONTEÚDO DO LIVRO Você verá a história dos cuidados paliativos no Brasil, seus principais marcos históricos e como esses fatos influenciam no desenvolvimento desses cuidados nos dias de hoje. Leia o capítulo Cuidados paliativos no Brasil, da obra Princípios dos cuidados paliativos, para saber mais sobre como a OMS classfica os países quanto ao desenvolvimento de ações em cuidados paliativos. Boa leitura. PRINCÍPIOS DOS CUIDADOS PALIATIVOS Karine Mendonça Rodrigues Cuidados paliativos no Brasil Objetivos de aprendizagem Ao final deste texto, você deve apresentar os seguintes aprendizados: � Identificar quando os cuidados paliativos começaram a despontar no Brasil. � Analisar a situação atual do Brasil em relação aos serviços de cuidados paliativos. � Relacionar a classificação dos países de acordo com nível de desen- volvimento em cuidados paliativos da Organização Mundial da Saúde. Introdução O interesse por entender e melhor atender os pacientes com doenças sem possibilidade de cura ou terminalidade se apresenta como um desafio e um paradigma importante para profissionais da saúde. Por essa razão, compreender como os cuidados paliativos se estabeleceram no Brasil, após seu surgimento na Inglaterra, é o ponto de partida para que profissionais da saúde brasileiros saibam como lidar e executar as melhores práticas assistenciais nessa área. Neste capítulo, você conhecerá a história dos cuidados paliativos no Brasil desde suas primeiras iniciativas até os dias atuais. Cuidados paliativos no Brasil: fatos cronológicos No Brasil, na década de 1970 os cuidados paliativos começaram a ser discutidos. Porém, apenas nos anos de 1990 é que surgiram os primeiros serviços organizados, embora ainda como projetos “piloto”. A referência nesse momento no Brasil foi o Professor Marco Túlio de Assis Figueiredo, que criou os primeiros cursos e atendimentos com a filosofia paliativista na Escola Paulista de Medicina da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP/EPM). A primeira tentativa de reunião entre paliativistas brasileiros aconteceu em 1997, com a fundação da Associação Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP) pela psicóloga Ana Geórgia de Melo. Além da experiência na UNIFESP, outro serviço importante e pioneiro no Brasil foi do Instituto Nacional do Câncer (INCA), do Ministério da Saúde, que inaugurou, em 1998, o Hospital Unidade IV, exclusivamente dedicado aos cuidados paliativos. Contudo, atendimentos a pacientes com doenças ameaçadoras da vida já eram realizados no Brasil desde 1986. Em dezembro de 2002, o Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo (HSPE/SP) inaugurou uma enfermaria de cuidados paliativos, coorde- nada pela Dra. Maria Goretti Sales Maciel. O programa, no entanto, já existia há dois anos. Ainda em São Paulo, outro serviço pioneiro foi do Hospital do Servidor Público Municipal, coordenado pela Dra. Dalva Yukie Matsumoto, com início em 2001, mas inaugurado somente em junho de 2004. Em 2005, um grupo de médicos fundou a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP). Com a ANCP, avançou a regularização profissional, estabeleceram-se critérios de qualidade para os serviços de cuidados pa- liativos, realizaram-se definições precisas sobre que era ou não cuidados paliativos e levou-se a discussão para o Ministério da Saúde, o Ministério da Educação, o Conselho Federal de Medicina (CFM) e a Associação Médica Brasileira (AMB). Em 2009, o Instituto Paliar começou a realizar cursos de capacitação e formação em cuidados paliativos, liderados pelas Dras. Dalva Yukie Matsu- moto e Maria Goretti Sales Maciel e pelo Dr. Ricardo Tavares de Carvalho. No mesmo ano, pela primeira vez na história da medicina no Brasil, o CFM incluiu, em seu novo Código de Ética Médica, os cuidados paliativos como princípio fundamental. Em 2010, a Medicina Paliativa foi reconhecida como área de atuação médica pelo CFM e pela AMB. O primeiro exame de proficiência foi realizado em julho de 2011. Também em 2011, o Hospital das Clínicas da Faculdade Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP) consolidou o seu Grupo de Cuidados Paliativos, coordenado pelo Dr. Ricardo Tavares de Carvalho. Em outubro de 2012, a ANCP se tornou parceira oficial do World Hospice and Palliative Care Day (Dia Mundial de Cuidados Paliativos), celebrado anualmente. Cuidados paliativos no Brasil2 Em 2012, a ANCP lançou a segunda edição do Manual de Cuidados Paliativos ANCP, que você pode acessar no link a seguir. https://goo.gl/j795J2 Em 2013, foram oferecidas as primeiras vagas para residência em Medicina Paliativa no Brasil. Os serviços pioneiros foram o Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo (HSPE/SP), o Instituto de Medicina Integral Fernando Figueira (IMIP/PE) e o Hospital das Clínicas de Porto Alegre da Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (HCPA/UFRGS). Em um panorama geral brasileiro, as atividades relacionadas aos cuidados paliativos ainda precisam ser regularizadas na forma de lei. Há desconheci- mento, tabus e paradigmas quanto aos cuidados paliativos, principalmente entre profissionais de saúde, gestores hospitalares e o poder judiciário. Ainda se confunde assistência paliativa com eutanásia e há um notório preconceito em relação ao uso de opioides e outras analgesias. Ainda há mais demanda de paciente em cuidados paliativos do que serviços que possam assumi-los. Esses serviços requerem modelos padronizados de atendimento que garantam sua eficácia e qualidade. Tem-se, também, uma lacuna na for- mação dos profissionais de saúde em cuidados paliativos, devido à ausência de disciplinas na graduação e à pouca oferta de cursos de especialização e pós-graduaçãona área. As equipes multiprofissionais de cuidados paliativos podem ajudar os pacientes e suas famílias no suporte integral à saúde, controlando os sintomas físicos e psíquicos, no âmbito social, espiritual e promovendo qualidade de vida. Situação atual do Brasil em relação aos serviços de cuidados paliativos Segundo a Worldwide Hospice Palliative Care Alliance, organização não governamental internacional que pesquisa sobre o desenvolvimento dos cuidados paliativos e hospices no mundo, em apenas 20 países os cuidados paliativos estão bem integrados ao sistema de saúde, e o Brasil não está entre eles (SITUAÇÃO..., 2018). 3Cuidados paliativos no Brasil Segundo um levantamento de 2017 realizado pela ANCP, no Brasil existem aproximadamente 150 equipes especializadas em cuidados paliativos. O que surpreende é que o país possui mais de 5 mil hospitais, a metade deles tendo mais de 50 leitos. Atualmente, a demanda por atendimento de cuidado paliativo é muito superior à oferta disponibilizada. De acordo com Classificação Internacional de Doenças (CIDs) e conforme estudo publicado em 2017 (ANCP) estima-se que de 24% a 68% dos óbitos registrados no Brasil teriam necessidades de cuidados paliativos. Em números absolutos, referentes aos 1.227.039 óbitos registrados no Brasil, no ano de 2014, entre 294.489 e 834.387 pessoas por ano teriam necessidades de cuidados paliativos no país (OS CUIDADOS..., 2018). O jornal Folha de São Paulo realizou uma matéria sobre panorama atual dos cuidados paliativos no Brasil, como você pode ler no link a seguir. https://goo.gl/CSE54W Classificação da Organização Mundial de Saúde De acordo com a Worldwide Palliative Care Alliance (2014), ainda que mais de 100 milhões de pessoas se beneficiem de cuidados paliativos anualmente (incluindo familiares e cuidadores), menos de 8% que precisam desse tipo de assistência têm seu acesso de fato garantido. Infelizmente, a formação em cuidados paliativos é raramente incluída no currículo educacional dos profissionais de saúde. Além disso, a disponibilidade de drogas para dor — o tópico mais básico quando se fala em minimizar sofrimento dos pacientes — é lamentavelmente inadequada na maior parte do mundo, muitas vezes, devido a preocupações relativas ao seu uso ilícito e ao tráfico de drogas (WORLDWIDE PALLIATIVE CARE ALLIANCE, 2014). O Economist Intelligence Unit, comissionado pela Lien Foundation — uma organização filantrópica de Singapura — elaborou um índice de qualidade de morte, posicionando cada país em relação à sua provisão de cuidados ao final Cuidados paliativos no Brasil4 da vida, a partir dos escores obtidos. O primeiro relatório foi publicado em 2010 e mediu o desenvolvimento atual da assistência prestada nos cuidados ao final da vida em 40 países. Foram incluídos aspectos quantitativos e qualitativos, procurando incluir aspectos éticos e sociais relacionados ao processo de morrer e envolvendo quatro categorias relacionadas aos cuidados no final da vida: � ambiente da assistência em saúde; � disponibilidade de cuidados; � custos; � qualidade. O Brasil ocupou a 38º posição em qualidade de morte. Vale ressaltar, entretanto, que a pesquisa incluiu um número limitado de países e que, pos- sivelmente, esses países estão em posições mais favoráveis se comparados a seus pares. Em 2015, o The Economist publicou um segundo relatório, mais atualizado, incluindo 80 países, e o Brasil passou a ocupar a 42º posição. Reino Unido e Austrália configuram os países com melhor índice de qualidade de morte em ambos os relatórios. Lima (2009 apud GOMES; OTHERO, 2016) ressalta que os programas de cuidados paliativos variam internacionalmente. Cada país tem adotado dife- rentes modelos, devido a diferenças em sua situação socioeconômica, políticas de saúde e necessidades de pacientes e seus familiares. Segundo a autora, nos pacientes em desenvolvimento, os programas ainda são pouco conectados com as políticas locais de saúde, e a assistência é centrada nos cuidados de final de vida. Limitações econômicas e pouca formação de recursos humanos são as duas principais razões apontadas em seu estudo. A Organização Mundial da Saúde (OMS) classifica os países em quatro grupos, de acordo com seu nível de desenvolvimento em cuidados paliativos. Segundo os dados de 2014, o Brasil está incluído no nível 3a, juntamente com Rússia, México, países do Sudeste Asiático, entre outros (WORLDWIDE PALLIATIVE CARE ALLIANCE, 2014). Os níveis de classificação são: � Nível 1 — nenhuma atividade detectada. � Nível 2 — em capacitação. � Nível 3a — provisão isolada. � Nível 3b — provisão generalizada. � Nível 4a — integração preliminar. � Nível 4b — integração avançada. 5Cuidados paliativos no Brasil Os serviços de cuidados paliativos podem ser providos em diferentes modelos: hospitais exclusivos (tradução em português para o termo hospice), enfermarias em hospitais gerais, equipe interconsultora, ambulatório, assis- tência domiciliar, hospedarias e hospital-dia. Galriça Neto (2010) recomenda que não há um modelo único e ideal para a prestação dos cuidados, devendo ser determinado com base nas necessidades e recursos locais. Entretanto, a existência de equipes de referência e de equipes de apoio ou suporte é fun- damental, bem como a necessidade de formação de todos os profissionais de saúde para prestar medidas paliativas básicas, denominadas ações paliativas. Assista aos vídeos disponíveis nos links a seguir para mais informações sobre as unidades de cuidados paliativos. https://goo.gl/EUBwZd https://goo.gl/MJeXVN GALRIÇA NETO, I. (Coord.). Cuidados paliativos: testemunhos. Lisboa: Alêtheia, 2010. 220 p. GOMES, A. L. Z.; OTHERO, M. B. Cuidados Paliativos. Estudos Avançados, São Paulo, v. 30, n. 88, p. 155-166, 2016. Disponível em: <http://www.revistas.usp.br/eav/article/ view/124275>. Acesso em: 2 nov. 2018. OS CUIDADOS paliativos no Brasil. Portal Hospitais Brasil, São Paulo, 17 jan. 2018. Dis- ponível em: <http://portalhospitaisbrasil.com.br/os-cuidados-paliativos-no-brasil/>. Acesso em: 2 nov. 2018. SITUAÇÃO dos cuidados paliativos no Brasil. Snif Doctor, São Paulo, 17 jan. 2018. Disponível em: <http://www.snifdoctor.com.br/noticias.php?id=8444>. Acesso em: 2 nov. 2018. WORLDWIDE PALLIATIVE CARE ALLIANCE. Global atlas of palliative care at the end of life. London: Worldwide Palliative Care Alliance, 2014. 111 p. Disponível em: <http://www. thewhpca.org/resources/global-atlas-on-end-of-life-care>. Acesso em: 2 nov. 2018. Cuidados paliativos no Brasil6 Leituras recomendadas ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS. Panorama dos cuidados paliativos no Brasil. São Paulo: out. 2018. Disponível em: <https://paliativo.org.br/wp-content/ uploads/2018/10/Panorama-dos-Cuidados-Paliativos-no-Brasil-2018.pdf>. Acesso em: 2 nov. 2018. CAMPBELL, M. L. Cuidados paliativos em enfermagem: nurse to nurse. Porto Alegre: AMGH; Artmed, 2011. 296 p. CARVALHO, R. T. et al. (Ed.). Manual da residência de cuidados paliativos: abordagem multidisciplinar. Barueri: Manole, 2018. 1056 p. CARVALHO, R. T.; PARSONS, H. A. (Orgs.). Manual de cuidados paliativos ANCP: ampliado e atualizado. 2. ed. 2012. Rio de Janeiro: ANCP, 2012. Disponível em: <http://biblioteca. cofen.gov.br/wp-content/uploads/2017/05/Manual-de-cuidados-paliativos-ANCP.pdf>. Acesso em: 24 out. 2018. DEL RÍO, M. I.; PALMA, A. Cuidados Paliativos: historia y desarrollo. Boletín de la Escuela de Medicina de la Universidad Católica de Chile, Santiago, v. 32, n. 1, p. 82-88, 2007. Dis- ponível em: <http://publicacionesmedicina.uc.cl/Boletin/20071/CuidadosPaliativos. html>. Acesso em: 2 nov. 2018. MORAES, A. Direito constitucional. 34. ed. São Paulo: Atlas, 2018. 1024 p. STERNSWARD, J.; CLARK, D. Palliative medicine: a global perspective. In: DOYLE, D. et al. (Eds.). Oxford textbook of palliative medicine. 3. ed. Oxford: Oxford University Press, 2004. p. 1199-1224. 7Cuidados paliativos no Brasil Conteúdo:DICA DO PROFESSOR A classficação quanto ao desenvolvimento da prestação dos cuidados paliativos da OMS é uma forma de medir como os países estão investindo nessa área. Quanto maior o nível, mais estruturado e qualificado é o cuidado. Veja, nesta Dica do Professor, alguns exemplos de iniciativas aplicáveis a cada nível de desenvolvimento: Conteúdo interativo disponível na plataforma de ensino! EXERCÍCIOS 1) Os cuidados paliativos no Brasil tiveram suas primeiras discussões em meados de 1970, porém apenas em 1990 foram registradas as primeiras iniciativas. Quem foi um dos pioneiros de paliativismo no Brasil, na formação com cursos? A) Prof. Marco Túlio de Assis Figueiredo, criador dos primeiros cursos e atendimentos com a filosofia paliativista na Escola Paulista de Medicina da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP/EPM). B) As iniciativas foram todas estrangeiras, iniciadas em países com alto IDH e foi se expandindo para outros países menos desenvolvidos, por meio de pesquisadores de diversas universidades do Brasil. C) Ana Geórgia de Melo, psicóloga que coordenou a primeira reunião de profissionais de cuidados paliativos junto à Associação Brasileira de Cuidados Paliativos. D) Dr. Ricardo Tavares de Carvalho, criador da ala de cuidados paliativos do Hospital dos Servidores Públicos de São Paulo e fundador do instituto PALIAR, em São Paulo. E) Dra. Dalva Yukie Matsumoto, fundadora e diretora da primeira unidade de cuidados paliativos em São Paulo, o instituto PALIAR. 2) A área de cuidados paliativos ainda tem diversos tabus que acabam dificultando que o paciente receba uma assistência adequada e de qualidade. Entre esses tabus, observamos: A) O uso de opioides, como morfina, sendo visto como duvidoso, pois pode gerar dependência em pacientes em cuidados paliativos. Essa conduta deixaria o paciente dependente e prejudicaria seu tratamento principal. B) A inclusão do familiar como parte integrante do cuidado que deve ser dispensado pela equipe. C) Iniciativas como a ortotanásia como sendo um entendimento de antecipação da morte do paciente em cuidados paliativos. D) O uso de procedimentos invasivos e de tratamentos variados para manter a vida do paciente é sempre necessário. E) O paciente sempre preferir passar seus últimos momentos no hospital, onde ele sabe que receberá toda assistência necessária para evitar sua morte. 3) A Organização Mundial de Saúde classifica os países de acordo com o desenvolvimento das iniciativas em cuidados paliativos. Dessa forma, quais iniciativas seriam esperadas para uma classificação nível 2? A) Capacitação de profissionais da saúde para conhecerem, entenderem e aprenderem a lidar com pacientes e famílias em cuidados paliativos. B) Capacitação das equipes que já atendem cuidados paliativos em hospitais pequenos. C) Atendimento domiciliar aos pacientes em cuidados paliativos. D) Atendimento ambulatorial e acompanhamento domiciliar para que pacientes e suas famílias tenham toda a assistência em casa, onde o paciente sente-se melhor. E) Atendimento individualizado para diagnóstico de cuidados paliativos e atendimento domiciliar para preparar o paciente e a família para os próximos passos do cuidado. 4) No Brasil, as questões éticas e legais permitem que paciente e família possam ter autonomia quanto à escolha do tratamento. Assinale a alternativa que contenha uma dessas possibilidades. A) O paciente pode ser internado e receber medicações que antecipem sua morte, a fim de evitar o sofrimento dele e de sua família. Essas medidas podem ser atribuídas independente do paciente estar na ala hospitalar ou em domicílio. B) O paciente pode ser cuidado e acompanhado pela equipe de cuidados paliativos, quando houver, em sua casa ou onde sentir-se melhor acolhido e atendido, desde que as medidas não prolonguem o sofrimento ou antecipem a morte. C) A autonomia do paciente sempre será respeita de acordo com as suas condições de tomar decisões, a fim de possilitar sua qualidade de vida, independentemente se as medidas irão prolongar seu sofrimento ou antecipar sua morte. D) A eutanásia, quando realizada pela equipe de cuidados paliativos dentro do hospital, pode ser aceita como morte assistida. Ela pode ser requerida pelo paciente ou por seus familiares. E) Apenas quando o Brasil for classificado como nível 4b o paciente poderá ter autonomia total sobre a escolha de seu tratamento, independentemente do método utilizado, seja em hospitais ou domicílio. 5) Quais consequências podem haver para o paciente paliativo de um país classificado em nível 1 de cuidados paliativos? A) Nessa classificação, paciente e familiar ainda não são atingidos. Não há a comunicação do diagnóstico para o paciente e, por essa razão, não se iniciam os cuidados paliativos propriamente ditos. B) Nessa classificação, paciente e sua família são atendidos por profissionais generalistas em unidades generalistas, podendo ter uma condução do tratamento e cuidado limitados ou inadequados quanto às necessidades de cuidados paliativos. C) Nessa classificação, o paciente começa receber alguns atendimentos mais simples, porém ainda não há suporte para sua família. Ele faz acompanhamento esporádico e opta por não incluir o familiar nas suas consultas. D) Nessa classificação, o atendimento, por ser incompleto, atinge pacientes e familiares em fase inicial de diagnóstico, apenas pelo médico, prejudicando seu tratamento em outros aspectos de saúde. E) Nessa classificação, os profissionais estão recebendo capacitação e, por essa razão, os pacientes ainda não são atendidos pelas equipes de cuidados paliativos. NA PRÁTICA A complexidade dos cuidados paliativos é vista tanto na formação da equipe multiprofissional quanto na constituição das iniciativas e dos serviços desse cuidado. Sabe-se que quanto mais serviços e instituições tiverem foco em cuidados paliativos, mais pacientes e suas famílias poderão ser contempladas com uma assistência de qualidade. Veja, no Na Prática, um case de sucesso sobre um serviço brasileiro de nível 4a: Conteúdo interativo disponível na plataforma de ensino! SAIBA MAIS Para ampliar o seu conhecimento a respeito desse assunto, veja abaixo as sugestões do professor: Manual de cuidados paliativos ANCP O manual a seguir irá mostrar um pouco o que são os cuidados paliativos. Conteúdo interativo disponível na plataforma de ensino! A evolução dos cuidados paliativos no Brasil - INSTITUTO PALIAR Breve conversa com Dr Ricardo Tavares de Carvalho, presidente do instituto Paliar, sobre o histórico dos cuidados paliativos no Brasil. Essa é uma das instituições de grande relevância para a prática e ciência dos cuidados paliativos brasileiros. Conteúdo interativo disponível na plataforma de ensino! Ala de cuidados paliativos: um sonho possível O vídeo a seguir mostra a ala de cuidados paliativos do Hospital de Câncer de Mato Grosso. Conteúdo interativo disponível na plataforma de ensino!
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