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Especial inclusiva Educação De�ciência Intelectual, Motora e Paralisia Cerebral: Estratégias Educacionais para o Trabalho de Inclusão Dra. Alexandra Ayach Anache M.ª Jucélia Linhares Granemann E d u c a ç ã o e sp ec ia l in c lu si v a D ra. A lexan d ra A yach A n ach e M .ª Ju célia Lin h ares G ran em an n Ed u c a ç ã o esp ec ia l in c lu siv a D e�ciência Intelectual, M otora e Paralisia Cerebral o Sugestões de Materiais e Atividades para Trabalhar em Sala de Aula, Sugestões de Jogos e Conclusão 3 Capítulo 9 1 As sugestões a seguir estão em Portal de Ajudas Técnicas: Equipamento e Material Pedagógico Especial para Educação, Capacitação e Recreação da Pessoa com Deficiência Física: Recursos para Comunicação Alterna- tiva, elaborados pelo Ministério da Educação Secretaria de Educação Especial. Os materiais foram adaptados por Débo- ra Deliberato e Eduardo José Manzini, (1997), tendo como fonte o Centro de Estudo de Educação e Saúde, UNESP – Campus de Marília. Escola Estadual Bento de Abreu Sampaio Vidal. 3.1. Pastas e fichários Pastas industrializadas podem ser utilizadas como recursos para comunicação alternativa, tais como: cardápios, fichários de variados tamanhos e álbuns de fotografias. Esses podem ser adaptados às características físicas e motoras dos usuários. O formato, tamanho e as adequações das pastas 9 2 e dos fichários dependem da necessidade de cada aluno. Pranchas industrializadas podem ser utilizadas como materiais para comunicação alternativa. Foram adaptados e colados dois velcros paralelamente, como se fossem pautas de um caderno. Os velcros são fixa- dos nas figuras para comunicação alternativa. Atrás de cada figura também é colado outro velcro para possi- bilitar a fixação na prancha. O material que reveste a prancha permite a hi- gienização. A cor de fundo preta permite melhorar o con- traste visual com os estímulos na cor branca. A prancha temática pode se configurar em uma prancha única ou pode fazer parte de uma pasta comum. A prancha temática possui figuras que permitem a comu- nicação sobre um tema único. 3.1.1. Prancha fixa na parede 1Internet: <http://humanity.org.br/noticiasSelec.php?noticia=7>. Acesso em 17/05/2012 O1 9 3 2Internet: <hhttp://smedaraucaria.blogspot.com/2011/08/tecnologia-assistiva-e-comu- nicacao.html>. Acesso em 17/05/2012 A prancha fixa na parede tem como objetivo a comunicação com o grupo. É um recurso que au- xilia na comunicação entre professores/alunos e alu- no/aluno. Sua localização deve prezar o fácil acesso. A altura a ser fixada deve favorecer alunos que utili- zam cadeira de rodas. O professor pode utilizar esse recurso para fi- xar as figuras correspondentes aos conteúdos desenvol- vidos nas atividades de rotina ou de um dia específico. 3.1.2. Prancha fixa sobre a carteira Este tipo de prancha é indicado para alunos que apresentam movimentos in- voluntários que impedem o uso de pasta comum. Os es- tímulos de comunicação po- dem ser trocados de acordo com as necessidades do aluno, professor ou grupo. A prancha é composta por um fundo preto confeccionado em papel cartão exatamente na medida do tampo do mobiliário adaptado. Os estímulos para comunicação são colados sobre o papel cartão. Uma placa de acrílico foi colocada sobre o papel cartão. O2 9 4 3.1.3. Pasta frasal A pasta frasal possibilita ao usuário comunicar-se por meio da construção de sentenças ou fra- ses que deseja emitir sem precisar virar páginas. Todas as figuras e fo- tos são apresentadas no campo visual para serem indicadas conforme o contexto de comunicação. A prancha frasal é semelhante à pasta frasal, porém a composição dos estímulos de comunicação é diferente. O objetivo é construir frases ou textos que podem ser utiliza- dos como recursos para a aprendizagem da escrita. Os estímulos estão organizados de forma a relatar uma situação. Os estímulos formam frases que compõe um texto. A complexidade do texto pode variar de acordo com as possibilidades e necessidades do usuário. 3.1.4. Objeto concreto e sua representação Um sistema de comunicação pode ser composto pelo próprio objeto, ou seja, é a forma real e mais con- creta possível. Sua representação pode ser feita por um outro objeto concreto que se assemelha muito ao real. Esses objetos são tridimensionais e proporcionam me- lhor manuseio para os usuários. 3Internet: <http://www.comunicacaoalternativa.com.br/recursos-na-caa>. Acesso em 17/05/2012 O3 9 5 3.1.5. Miniaturas As miniaturas são formas de representar o ob- jeto real para aqueles alunos que têm dificuldade em uti- lizar as fotos e figuras. A seleção das miniaturas deve ser cuidadosa no sentido de conter detalhadamente as características do objeto real. As miniaturas apresentadas foram seleciona- das a partir dos objetivos educacionais para aulas de ciência. As miniaturas facilitaram a participação nas atividades escolares e a expressão e comunicação so- bre vivências do tema escolar. A utilização de miniaturas deve ser planejada, ou seja, os temas devem ser escolhidos a partir de objetivos educacio- nais e do contexto social. As miniaturas servem para ativida- des variadas como, por exemplo, discriminação entre objetos, dramatização de situações vivenciadas, reconto de histórias. Como são tridimensionais, as miniaturas permitem melhor visualização e melhor manuseio do que as figuras e fotos. 3.1.6. Símbolos gráficos Os símbolos gráficos podem ser entendidos como fotos, figuras e escrita. Em se tratando de fotos ou figuras, seu uso é recomendável quando o aluno identifica a foto ou a figura e a relaciona com o objeto real. Quando utiliza- mos fotos ou figuras é possível escrever o nome dos objetos representados. 9 6 3.1.7. Figura temática 4Internet: <http://www.bengalalegal.com/boardmaker>. Acesso em 17/05/2012 O4 As figuras devem ser cuidadosamente selecio- nadas no sentido de melhor representar o tema propos- to. A seleção das figuras deve ter a participação do alu- no, professor e família. 3.1.8. Fotos e figuras de atividade sequencial As fotos e figuras podem ser utilizadas se- quencialmente e representam uma atividade que foi re- alizada, ou seja, demonstram a sequência da atividade desenvolvida. Esse tipo de estratégia é utilizada para facilitar o relato de uma situação vivenciada. Dessa forma, uma maneira de melhor representar a situação é apresentá-la na sequência em que ela ocorreu. O tipo de estímulo a ser apresentado pode ser combinado como, por exemplo, miniatura-figura, minia- 9 7 tura-foto, foto escrita, figura escrita, lembrando que essa combinação associa estímulos concretos aos abstratos. Assim, os sistemas com símbolos gráficos (figuras, fotos, escrita) são mais abstratos do que um sistema composto por objetos ou miniaturas. Para auxílio motor pode ser utilizado um suporte inclinado. 3.1.9. Gestos O gesto é um recurso de comunicação do homem e, na maioria das vezes, acompanha a fala. A utilização de gestos, concomitantemente ou não, com sons, figuras ou fotos, pode ser estimulada para que o aluno se faça entender. 3.1.10. Expressões faciais As expressões faciais devem ser encorajadas no processo de comunicação. Geralmente, as expres- sões faciais são combinadas com gestos ou com outros comportamentos motores como, por exemplo, apon- tar para figuras ou fotos. As expressões faciais devem ser interpretadas dentro do contexto comunicativo. A direção do olhar também é um poderoso recurso que pode substituir o comportamento de apontar, principalmente quando o aluno não tem a possibilidade motora de apontar para estímulos. 9 8 3.1.11. Estímulo único A quantidade de estímulos deve ser planejada em um sistema de comunicação. O estímulo único é im- portante para o trabalho com os aspectos de percepção visual, auditiva e sinestésica do próprio objeto. Pode servir também para uma interação entre o professore o aluno. Geralmente utilizamos brinque- dos que forneçam os estímulos que desejamos utilizar no processo de ensino. 3.1.12. Dois estímulos A utilização de dois estímulos possibilita o tra- balho com a discriminação entre características dos pró- prios estímulos como, por exemplo, discriminar a figura de um cachorro e a de um gato. Uma outra possibilidade da utilização entre dois estímulos se refere àquela situação na qual o aluno deve escolher entre dois estímulos como, por exemplo, sim ou não, quero ou não quero. 3.1.13. Vários estímulos A utilização de vários estímulos é recomendada quando o aluno já consegue selecionar um estímulo, entre outros, que se refere à situação de comunicação. Esses es- tímulos podem estar contidos, por exemplo, em pranchas 9 9 temáticas ou pranchas frasais. Um dos objetivos do sistema de comunicação al- ternativa é incorporar vários estímulos para criar, para o usu- ário, a possibilidade de uma comunicação mais abrangente. Porém, devemos tomar cuidado para quantificar os estímu- los de acordo com a capacidade e necessidade do usuário. O livro adaptado para possibilitar ao aluno recon- tar uma história já trabalhada em sala de aula. O livro foi xerocado e, sobre a parte escrita, foi colado um velcro para permitir ao aluno grudar as figuras. Acima de cada dese- nho, o conteúdo da história foi adaptado com frases mais curtas, o que possibilitou trabalhar com o texto do livro. 3.1.14. Seleção dos estímulos A maneira de o aluno selecionar os objetos, fo- tos e ou figuras dependerá da alteração motora apresenta- da. Nesse aspecto, há possibilidade de o aluno manusear os recursos de comunicação indicando com a mão, com os dedos ou mesmo pegando o recurso. Na impossibilidade motora, o aluno pode indi- car com o olhar, com a língua, piscar de olhos ou ainda, com a ajuda do próprio professor, que pode realizar a varredura de linhas e colunas até encontrar o estímulo pretendido pelo aluno, que se manifesta por meio de um sorriso ou piscar de olhos. A seleção das figuras nas pranchas temáticas pode ser feita pelo aluno sozinho ou com auxílio do professor. A prancha temática pode ainda ser indicada pela 1 0 0 mão. Nesse caso, as figuras devem estar coladas longe uma das outras para evitar trocas de figuras no mo- mento da seleção por parte do aluno. O sistema de varredura consiste na possibili- dade de o professor ou outra pessoa ir indicando as figuras das linhas até o aluno escolher por meio do olhar (piscar) ou mesmo de um sorriso. A varredura poderá ser feita pela linha e/ou coluna de figuras e/ ou objetos da pasta e/ou das pranchas. 3.1.15. Parceiros de comunicação alternativa Utilização da pasta de comunicação por alu- nos e professora. Interação de um aluno não-falante com os demais colegas da sala de aula por meio de prancha temática, sendo as figuras fixadas por meio de velcro. A prancha está fixada em um apoio de madeira para ampliar o campo visual de ambos os alunos. O uso do material de comunicação possibili- ta maior interação com o professor, com os colegas da própria sala de aula e com os demais alunos da escola. Dessa forma, o aluno consegue participar de estratégias do planejamento curricular e das demais atividades da escola. 1 0 1 3.2. Sugestões de jogos para trabalhar em sala de aula 3.2.1. Dados ampliados Dados ampliados para melhor manuseio do alu- no podem ser trabalhados com números, quantidades, letras, palavras. A confecção poderá ser feita com dife- rentes materiais. Utilizar os dados: a) números: colocar sobre a mesa a quantidade de objetos (tampinhas, canudos, bolinhas, material con- creto) que foram sorteados nos dados; realizar opera- ções de adição, subtração, multiplicação e divisão com os números apresentados nos dados; marcar na cartela os números dos dados; na folha de papel sulfite pintar a quantidade estipulada pelos dados; escrever no caderno os números dos dados em ordens crescente e decrescen- te, somente os números pares ou ímpares. b) com as quantidades: encontrar dentro da cai- xa os números que correspondam às quantidades sortea- das nos dados; pegar a quantidade de objetos na mesa su- geridas nos dados; jogo de quem tem mais: cada jogador 1 0 2 deverá analisar e reconhecer a cada jogada quem tirou a maior quantidade de pontos, anotar no caderno cada número e ao final somar para saber quem ganhou o jogo. c) com letras: anotar no caderno as letras que estão aparecem a cada jogada, colocá-las em ordem alfa- bética, formar e escrever palavras com cada letra inicial. d) com as palavras para posterior produção es- crita coletiva ou individual, procurar em revistas ou jor- nais as figuras que correspondam às palavras do dado, fazer lista das palavras trabalhadas, completar um texto (texto lacuna) com as palavras que estão nos dados. 3.2.2. Jogo da memória De acordo com o conteúdo a ser trabalhado, o professor poderá confeccionar cartelas para jogar com to- dos os alunos da sala ou em grupos. Após os jogos, pode- rão registar no caderno as palavras e colocá-las em ordem alfabética; formar frases ou pequenos textos utilizando as palavras do jogo; fazer um caça-palavras ou cruzadinha com as palavras utilizadas no jogo, pesquisar em jornais ou revistas as palavras do jogo e colá-las no caderno. 3.2.3. Jogo da velha Jogo da velha em formato de tartaruga em ta- manho maior, confeccionado com feltro e com velcro ao fundo para fixar no local escolhido pelo jogador. 1 0 3 Registrar em uma folha a quantidade de vitórias de cada jogador para posteriormente somá-las para ob- ter o campeão. Elaborar situações problemas a partir da quantidade de vitórias ou derrotas de cada jogador. regis- tar as regras do jogo por escrito ou em forma de desenho. Outras sugestões para o jogo da velha: 3.2.4. Quebra-cabeça 1. O desenho poderá ser dado para o aluno pintar (tinta, lápis de cor ou cera), após colar em papel cartão, quadriculá-lo e recortar. 2. Colar uma figura no papel cartão e recortá-lo em quadros para futuras montagens. A atividade poderá ser feita em grupos, duplas ou individualmente. Após a montagem da atividade poderão ser produzidos: texto com base em figuras, listagem de palavras com as figuras e a transcrição de como o jogo foi produzido. 1 0 4 3.2.5. Alfabeto móvel Poderá ser confec- cionado em diferentes mate- riais - madeira, papel cartão, EVA, cartolina - e tamanhos, e ser utilizado em: formação de palavras a partir de ditados, figuras ou palavras; ordem al- fabética; separação das letras iguais; cópia das letras. 3.2.6. Quantidade e números Base com números aleatórios, dado e palitos de picolé. O aluno deverá jogar o dado, localizar o número obtido na base e colocar a quantidade de palitos solicitada. 3.2.7. Quebra-cabeça: quantidade enumeral 5Internet: <http://www.papocristao.com/2010/05/alfabeto-novas-letras-nova- -ortografia_09.html>. Acesso em 17/05/2012 Importante confeccionar em tamanho apro- priado para o uso do aluno. Podendo variar utilizando unidades, dezenas, centenas, números pares ou ímpares, resultado das operações fundamentais: adição, subtração, divisão e multiplicação. O5 1 0 5 3.2.8. Jogo de encaixe: Letra inicial As peças poderão ser con- feccionadas de forma que se encai- xem as letras iniciais e o desenho. Poderá ser fixado um velcro atrás das figuras e assim poderão encaixar-se, facilitando o andamento do jogo. O material poderá ser aproveitado também em atividades como: ditado de palavras, separar letras de figuras, organizar figuras que iniciam com a mes- ma letra em grupos, aproveitar as letras do alfabeto móvel e formar as palavras conforme a figura, fazer listas - letra inicial, assunto, quantidade de letras ou sílabas -, formar frases com as figuras do jogo, fazer um banco de dados com as palavras trabalhadas, em um texto grifar somente as palavras que foram uti- lizadas no jogo, recortar em revistas/jornais ou em textos as palavrasdo jogo e colar no caderno. 3.2.9. Painel de letras Base quadriculada com as letras do alfabeto em fichas distribuídas conforme a vontade do aluno e acima uma linha (espaço em branco) forme as palavras faladas pelo professor ou sorteadas. 1 0 6 3.2.10. Alfabeto Alfabeto confeccionado em tecido, o aluno em posse de uma ficha com a letra, deverá colocá- -la no devido lugar. Sugestão: na ficha poderá ser colocada a figura para que o aluno encontre a letra inicial ou palavra. 6Internet: <http://www.artesanatopassoapassoja.com.br/molde-alfabeto-de-tecido/>. Acesso em 17/05/2012 O6 3.2.11. Painel da matemática A partir de uma árvore que será fixada na parede da sala, utilizar o tronco colando bolsas com números. O aluno deverá colocar na bolsa do número a ficha com a quantidade correspondente. 1 07 7Internet: <http://ateliedoeducador.blogspot.com/2010/11/jogo-pedagogico-painel-da- -matematica.html>. Acesso em 17/05/2012 O7 3.2.12. Jogo de damas Confeccionar em um tamanho que o aluno pos- sa manusear as peças sem dificuldades. Dependendo do aluno, o professor poderá colar velcro nas peças e no ta- buleiro para facilitar. 3.2.13. Bola ao alvo A base é confeccionada em EVA ou papel car- tão (bola) sendo que no centro há um círculo em velcro 1 0 8 ou imã; os arremessadores deverão ter no fundo velcro ou irmã, pois, ao serem lançados pelos jogadores, fica- rão fixos na base. 3.2.14. Livro ampliados 8Internet: <hhttp://brincandolegal.com.br/site/?attachment_id=1208>. Aces- so em 17/05/2012 9Internet: <http://tiafabiolaecia.blogspot.com/2009/05/livro-dos-numeros-tnt- -e-eva.html>. Acesso em 17/05/2012 O8 Confecc ionar junto com os alunos um livro em EVA ou tecido, utilizando como fon- te uma história, poema, música, lenda, conto po- pular ou carta conhecida pelos alunos ou trabalhada em sala. O material poderá ser feito em diversos tamanhos. O9 1 0 9 3.2.15. Quantos somos? Confeccionar ba- ses - cartolina, EVA, papel cartão, madeira - com furos, podendo ser base 6, 8, 10 ou 12, dependendo do objetivo do professor. Os pinos deverão ser colocados seguindo ordem establecida, podendo ser utilizado dados, fichas ou um colega falando a quantidade a ser colocada. Ganha o jogo quem colocar primeiramente a quantidade solicitada. 3.2.16. Jogo de encaixe Base confeccionada em EVA, papel cartão com “furos” que serão encaixados com pinos coloridos. Tra- balhar cores, tamanhos, ordem crescente e decrescente. 3.2.17. Painel de encaixe A base do painel de- verá conter diversos círculos com velcro no centro de cada um, o aluno em posse de uma bolsa com a quantidade de cír- culos da base deverá colocá- -los conforme a cor ou tama- nho correspondentes. 1 1 0 3.2.18. Bolsa de quantidades Depositar a quantidade solicitada nas bolsas - fi- chas somente com desenhos de quantidades, como por exemplo: bolinhas, árvores, casinhas - ou com números. 3.2.19. Cubos Poderá ser confeccionado em papel cartão, caixi- nhas de fósforo ou outros tipos de caixinhas. 3.2.20. Montagem com formas geométricas Material que poderá ser confeccionado pelo pro- fessor com materiais como: papel cartão, cartolina, EVA, plásticos ou materiais de reciclagem. 1 1 1 3.2.21. Torre Barrinhas de madeiras poderão ser utilizadas nesse jogo importante para trabalhar o equilíbrio, força muscular, paciência e memória. 3.2.22. Ordenação de círculos Círculos com um furo no centro e confecciona- dos em EVA em diversos tamanhos e uma base com um pino grande no centro. O aluno deverá colocar em ordem os círculos (tamanho ou cores) no pino. 3.2.23. Ordenação de quadrados O mesmo jogo anterior, mas, agora com outra forma geométrica. 3.2.24. Ordenação Barrinhas confeccionadas em diversos tipos de materiais e tamanhos para serem ordenadas confor- me sua posição. 1 1 2 3.2.25. Encaixe Várias caixas de diversos tamanhos e cores para o aluno ordenar segundo a ordem de tamanho. 3.2.26. Bingo diferente Base quadriculada em cinco partes, sendo que na pri- meira é colada uma figura e as demais ficam em branco. Em tampinhas de garrafas de refrige- rante colar as letras que formam as palavras da base. O aluno deverá formar a palavra de acordo com a figura sugerida. Importante: todas as palavras deverão conter o mesmo número de letras. 3.2.27. Cadê a sílaba inicial Cartelas com figuras e palavras faltando a sílaba inicial e fichas com as sílabas iniciais que estão faltando para completar as palavras da cartela. O aluno de- verá encontrar a sílaba correta para cada figura/palavra. 1 1 3 3.2.28. Encontre os pares Fichas contendo desenho, letra inicial e palavra. Recortar em 3 partes, formando uma espécie de quebra- -cabeças. O aluno terá como tarefa encontrar todos os pares. 3.2.29. Bingo Confeccionar cartelas para bingo com pala- vras e figuras. 3.2.30. Encontre a quantidade Confeccionar em tecido a base quadriculada com números e fichas so- mente com as quantidades. O aluno terá que encontrar o lugar correto para cada ficha. 3.3. Conclusão A sociedade, de uma forma geral, está preocu- pada cada vez mais com a questão da acessibilidade. Os governos federais, estaduais e municipais estão, por meio de leis e decretos, buscando novas políticas públicas que possam fornecer aos alunos com deficiência oportunida- 1 1 4 des dignas de participarem do processo educacional. Destas ações, algumas são interssetoriais, e en- volvem responsabilidade dos órgãos de saúde e ação social, principalmente no que diz respeito ao diagnós- tico, tratamento e equipamentos específicos para de- terminadas deficiências. A escola, enquanto parte da sociedade, busca adequar-se no processo de inclusão dos alunos com defi- ciência, desenvolendo projetos e atividades que possibili- tem um trabalho mais efetivo com cada aluno matricula- do em sua unidade escolar. Nesse sentido, o ambiente escolar tem buscan- do adotar como compromisso o respeito às diferenças individuais, portanto, há necessidade de se procurar es- tudar sobre todas as deficiências, adaptar os currículos, modificar os recursos metodológicos aplicados com es- ses e com os demais alunos. Tal mudança é essencial para atender as especificidades dos alunos que estão chegando a cada dia nas escolas. A implementação, nessa proposta, portanto, deve partir do cumprimento desse direito que deve ser introjetado, não mais por piedade, filantropia ou porque são ordens ou leis a serem cumpridas, mas dentro de uma fase de debates e análises que devem anteceder uma ela- boração de um projeto político-pedagógico que adentre em seu objetivo: a mudança de atitudes frente às diferen- ças dos alunos, ao seu ensino e à estruturação geral da escola (CARVALHO, 2004). Sob esse ponto de vista, a inclusão provocará, então, uma crise de identidade institucional que, por sua 1 1 5 vez, abala a identidade fixada em modelos ideais per- manentes e essenciais. O direito à diferença nas escolas destrói os sistemas de significação escolar excludente, normativo, elitista, com suas medidas e mecanismos de produção da identidade e da diferença e passa a “impor” uma estrutura calcada no enfrentamento de circunstân- cias e adversidades como desafios a serem superados. Já ao adotar esse princípio da diversidade como um primado da existência humana, as relações interpes- soais tomarão outro significado para todas as pessoas: não mais se considerarão os alunos com deficiências os únicos beneficiários de sua inclusão escolar. Com certeza, a construção dos aspectos éticos, morais de todos os su- jeitos envolvidos numa prática educacional inclusiva será profunda e positivamente afetada (OLIVEIRA, LEITE, 2000), em que todos nós daremos uma parcela de contri- buição na busca por um mundo mais justo, mais igualitá- rio, cuja construção só pode acontecer por meio da ação coletiva. Cabe referendar Mittler (2003): “não há ne- nhuma estrada de realeza para a inclusão”. Precisamos construiro caminho por nós mesmos. Mãos à obra com firmeza e com brandura, com otimismo e muita determi- nação. Nossos alunos, cidadãos brasileiros, bem o mere- cem! De mãos dadas e com o mesmo objetivo. o4Capítulo o A Deficiência Intelectual: Concepções, Características, Fatores Etiológicos E Diagnósticos 4 Capítulo 1 1 9 Caro aluno, Apresentamos a quarta unidade deste livro-texto que pretende oferecer a você informações sobre a constru- ção do conceito da deficiência intelectual, com observância às atualizações da Associação Americana de Deficiência Intelectual para a realização do diagnóstico, considerando esse necessário para a planificação dos apoios em diversos contextos que o aluno precisar. Trata-se de um assunto que nos desafia, pois nos coloca diante de limites e também de possibilidades. Objetivos desta unidade Ao final desta unidade, você deverá ser capaz de: Conceituar deficiência intelectual; Diferenciar deficiência de doença mental; Identificar os fatores etiológicos que podem causar a deficiência intelectual; Caracterizar o diagnóstico da deficiência intelectual segundo a Associação Americana de Deficiência Intelectual. Conteúdos desta unidade Estudaremos nesta unidade os seguintes assuntos: Construção do conceito de deficiência intelectual Conceito de doença e deficiência Conceito de deficiência intelectual Fatores Etiológicos da deficiência intelectual Diagnóstico da deficiência intelectual 1 2 0 Construção do conceito de deficiência intelectual Este assunto é eivado de ideias preconcebidas, sendo essas construídas ao longo tempo, portanto, é im- portante que o nosso diálogo comece apresentando as concepções de deficiência produzidas pela sociedade, e como você é parte integrante dela, solicitamos-lhe que escreva a sua concepção de deficiência intelectual aqui. ___________________________________________ ___________________________________________ ___________________________________________ ___________________________________________ ___________________________________________ ___________________________________________ 4.1. Concepções de deficiência intelectual As mudanças sociais, políticas e econômicas de uma sociedade ocorridas ao longo dos anos impactaram a com- preensão dos fenômenos humanos, portanto, as concepções e terminologias também se alteraram. Assim, não podemos julgar o passado com o olhar do presente, há que conhecer o contexto pelo qual as ideias e atitudes foram produzidas. O conceito adotado atualmente para designar indivíduos com deficiência intelectual é diferente da- queles usados nos séculos anteriores. Pessotti (1984) 1 2 1 fez uma revisão histórica deste conceito destacando as concepções que influenciaram as atitudes da sociedade em relação ao indivíduo que apresenta esta deficiência. Este autor nos contou, por exemplo, que em Esparta, crianças portadoras de deficiências físicas ou mentais eram consideradas sub-humanas, o que legitimava sua eliminação ou abandono (p. 3). Esta situação se legiti- mava mediante os ideais gregos de se garantir a força dos homens que precisavam participar das guerras. Na idade média, sob a influência da Igreja, a deficiência, como um fenômeno divino ou mesmo demoníaco, deveria receber tratamentos especiais em obras assistenciais, como asilos e outras instituições de caridade que abrigavam estes indivíduos. As atitudes para com estes indivíduos eram ambivalentes, pois os- cilavam entre a caridade e o castigo. Nas palavras de Pessotti (1984, p. 7) [...] A rejeição se transforma na ambiguidade proteção-segrega- ção ou em nível teológico, no dilema caridade-castigo. A solu- ção do dilema é curiosa: para uma parte do clero, vale dizer da organização sociocultural, atenua-se o “castigo” transforman- do-o em confinamento, isto é, segregação (com desconforto, algemas e promiscuidade), de modo tal que segregar é exercer a caridade, pois o asilo garante teto e alimentação. Mas, en- quanto o teto protege o cristão as paredes escondem e isolam o incômodo ou inútil. [...] Para outra parte da sociocultura medieval cristã o castigo é caridade, pois é meio de salvar a alma do cristão das garras do demônio e livrar a sociedade das condutas indecorosas ou anti-sociais do deficiente. 1 2 2 Com as transformações ocorridas no final do século XV, período do Renascimento, altera-se a con- cepção de homem, de sociedade e consequentemente de deficiência. Os estudos considerados científicos na época ganharam espaço, e, paulatinamente surgi- ram as preocupações em se tornar mais produtivo o sistema econômico. Com este referencial e com o avanço da medi- cina nos séculos subsequentes, o conceito de deficiên- cia adquiriu um caráter eminentemente organicista. Não obstante, foram os médicos que se preocuparam inicial- mente com a educação destes indivíduos. No século XVIII, estudos sobre a deficiência ampliaram-se, com destaque para Esquirol (1818) quan- do concluiu que a deficiência intelectual (na época deno- minada de idiotia) não se tratava de uma doença, mas sim de um estado de desenvolvimento das faculdades inte- lectuais. As pessoas nessa condição eram caracterizadas pela incompetência intelectual e inadequação social. Belhome, discípulo de Esquirol e depois o próprio Esquirol, em 1838 admitiram a ideia de orde- nar os idiotas entre si sem compará-los com os nor- mais. Eles construíram uma proposta educativa para essas pessoas que está descrita na obra Essai (1824). Os trabalhos de Jean Itard e Edouard Segun foram pilares da educação de pessoas com deficiência intelec- tual. Pessotti (1984) afirmou ser este último o primeiro especialista em ensino para deficientes intelectuais. A sua obra visava o treinamento moral. 1 2 3 O treinamento moral é o primeiro texto da teoria psicogené- tica do desenvolvimento, e da deficiência mental. Não por nada, a parte da obra referente à educação dos idiotas é pre- cedida de 200 páginas que tratam de diagnóstico, avaliação e higiene dos idiotas, esta entendida como correção de proble- mas de saúde; e não por nada, todo o método começa pela educação do sistema muscular e pela ginástica e educação do sistema nervoso. Seguin, mais do que ninguém, sabia que os repertórios motores, verbais ou intelectuais se constroem sobre processo de evolução ontogenética (dos “aparelhos nervosos” ou do sistema nervoso central) (PESSOTTI, 1984, p.126). Além dos trabalhos de Itard e Seguin, Maria Montessori também influenciou as práticas de ensino para alunos com deficiência intelectual, ajustando o mé- todo adotado pelos dois primeiros autores à individualida- de motivacional do deficiente (PESSOTTI, 1984, p. 126). Durante o século XIX o uso dos termos idiota, cretinismo, imbecilidade, debilidade estavam enrai- zados na cultura. Eles significavam falta de inteligência, de julgamento, de imaginação e de memória. É a partir do enciclopedismo, com o movimento humanitário, que idiotia passou a ser estudada como entidade clínica em decorrência do alto número de pessoas consideradas alie- nadas ou privadas da razão (Anache, 1997). A partir da metade do século XIX surgiram es- tudos que abordaram o caráter fisiológico e psíquico da idiotia, e na segunda metade desse século recebiam clas- sificações de acordo com o grau de comprometimento do cérebro. Ainda no final desse século já havia contesta- 1 2 4 ções sobre a natureza hereditária, a irrecuperabilidade e a natureza degenerativa da espécie humana. Ocorreu neste período a proliferação dos asilos-escola em vá- rias regiões do mundo. As pesquisas sobre o tema colaboram para mu- danças de atitudes para com as pessoas com deficiência intelectual, mas foi no século XIX que se observaram atitudes de responsabilidade pública em atenção a elas. Registre-se como exemplo, em 1848 o rei da Sardenha convocou grandes sábios da medicina europeia para comporem a Comissão Sarda e estudarem o cretinismo- -idiotiaque estava afetando a população de Piemonte. Além disso, em 1811, um censo realizado nesta região, por solicitação de Napoleão, foram identificados três mil idiotas (Pessotti, 1984). Da metade do século XX até os dias atuais, fa- zemos referência a três tipos de concepções consideradas pela recorrente pela academia que embasam o conceito de deficiência intelectual: o modelo médico organicista, psicológico, com ênfase na psicometria e a concepção multidimensional que considera no funcionamento do indivíduo e do meio do qual é membro. Predomina no campo da Educação Especial a compreensão de que a deficiência é problema comple- xo, que têm em comum o déficit na capacidade intelec- tual do sujeito e prejuízos na sua adaptação social e que pode ocorrer no curso do desenvolvimento (KIRK & GALLAGHER, 1987; AADID, 2010). O quadro 1 apresentará uma síntese dos as- pectos históricos. 1 2 5 4.1.1. Quadro 1 - Síntese da evolução: Concepções de deficiência intelectual Período Antes de 1800 1800 - 1870 1870 - 1940 1940 - 1990 Após 1990 Caracterização Não havia des- crições diferen- ciadas da Defi- ciência. Descrição base- ada em atributos negativos e ameaçadores. Descrição baseada em atributos negati- vos, habilidades defi- citárias, ausentes, comportamentos aberrantes e antisso- ciais. Deficiência mental baseada em níveis de inteligência (leve, moderado, severo e profundo) e em termos de desenvolvimento compor- tamento e aprendizagem. A deficiência mental intelectual é uma incapacidade caracterizada por importantes limitações no comportamento adaptativo e está expresso nas habilidades adapta- tivas, conceituais, sociais e práti- cas, com início antes dos 18 anos. Aspectos da definição Ausência de definição cientí- fica Critérios: 1. Incompetên- cia intelectual; 2. Inadequação social; 3. Organicidade e irreversibilida- de. 4. Classifica- ção: Idiota e imbecilidade. Critérios: 1. Déficit intelectual; 2. Inadequação soci- al; 3. Organicidade e irreversibilidade. Classificação: Idiota e imbecilidade. Critérios: 1. Déficit intelectual; 2. Déficit no comporta- mento adaptativo; 3. Período de manifestação da deficiência; Classificação: leve, moderado, severo e profundo. Critérios: 1. Déficit intelectual; 2. Déficit em duas ou mais áreas do comportamento adaptativo; 3. Período de manifestação da deficiência até 18 anos de idade; 4. Considerações dos sistemas de apoios. Etiologia Fatores sobre-naturais Fatores orgâni- cos (hereditá- rios) Múltiplos fatores orgânicos (hereditá- rios) Múltiplos fatores orgânicos e ambientais Multidimensional (fatores orgâni- cos e ambientais). Propostas E- ducacionais Inexistentes Instituições residenciais. Predominância do modelo mé- dico Classes especiais, escolas especiais predominância do modelo médico Normalização, Integração, modelos educacionais ba- seados no cognitivismo, comportamental e início de explicações sociológicas. Inclusão em diversos segmentos da sociedade. Planificação dos sistemas de Apoio para garantia de direitos de acesso, permanên- cia e terminalidade; Flexibilização do currículo; Perspectiva educacional baseado no interacionisto. 1 2 6 Período 1870 - 1940 1940 - 1990 Após 1990 Caracteriza-ção Descrição ba- seada em atri- butos negati- vos, habilidades deficitárias, ausentes, com- portamentos aberrantes e antissociais. Deficiência mental baseada em níveis de inteligência (leve, moderado, severo e profundo) e em ter- mos de desenvolvi- mento comportamen- to e aprendizagem. A deficiência mental intelectual é uma incapacidade caracte- rizada por importan- tes limitações no comportamento a- daptativo e está ex- presso nas habilidades adaptativas, conceitu- ais, sociais e práticas, com início antes dos 18 anos. Aspectos da definição Critérios: 1. Déficit inte- lectual; 2. Inadequação social; 3. Organicidade e irreversibili- dade. Classificação: Idiota e imbeci- lidade. Critérios: 1. Déficit intelectual; 2. Déficit no compor- tamento adaptativo; 3. Período de mani- festação da deficiên- cia; Classificação: leve, moderado, seve- ro e profundo. Critérios: 1. Déficit intelectual; 2. Déficit em duas ou mais áreas do com- portamento adaptati- vo; 3. Período de mani- festação da deficiên- cia até 18 anos de idade; 4. Considerações dos sistemas de apoios. Etiologia Múltiplos fato- res orgânicos (hereditários) Múltiplos fatores orgânicos e ambien- tais Multidimensional (fatores orgânicos e ambientais). Propostas Educacio- nais Classes especi- ais, escolas especiais pre- dominância do modelo médico Normalização, Integração, modelos educacionais baseados no cogniti- vismo, comportamen- tal e início de explica- ções sociológicas. Inclusão em diversos segmentos da socie- dade. Planificação dos sistemas de Apoio para garantia de direi- tos de acesso, perma- nência e terminalida- de; Flexibilização do currículo; Perspectiva educacio- nal baseado no inte- racionisto. Fonte: MENDES (1995) 1 2 7 4.1.2. Conceito de doença e deficiência Conforme estudamos anteriormente sobre os avanços ocorridos nos séculos que nos antecederam so- bre os esforços dos pesquisadores em diferenciar a defi- ciência das doenças, ainda encontramos confusões con- ceituais a respeito deste assunto. Assim, nos valemos das contribuições de Amaral (1995, p.63). Doença: Refere-se à instalação de uma pato- logia em decorrência de uma afecção no organismo, alteração genética, acidentes, entre outras, que podem levar à morte, à cura ou à instalação de sequelas. As alterações corporais de ordem física, sensorial e mes- mo intelectual não são mais doenças, embora possam manter pontos de tangencialmente, como alguns tipos de tratamento e atitudes sociais. Deficiência: refere-se a toda alteração do cor- po ou aparência física, de um órgão ou de uma função, qualquer que seja sua causa; em princípio significam per- turbações em nível de órgão. [...] Caracteriza-se por per- das ou alterações que podem ser temporárias ou perma- nentes e que incluem a existência ou ocorrência de uma anomalia, defeito ou perda de um membro, órgão, tecido ou estrutura, incluindo a função mental. A deficiência re- presenta a exteriorização de um estado patológico e, em princípio, reflete perturbações em nível de órgão. As duas condições podem acarretar situações de incapacidade, as quais se referem às consequências das deficiências e das doenças para o desempenho funcio- nal da pessoa em atividades que lhes são exigidas. Elas 1 2 8 podem ser temporárias ou permanentes, reversíveis ou não, progressivas ou regressivas que podem afetar a vida coti- diana das pessoas, e em alguns casos podem ficar em des- vantagem em relação às outras pessoas. Exemplificando, um acidente pode levar à deficiência, incapacitando a pessoa e colocando-a em desvantagem perante os demais em decor- rência das dificuldades de desempenho de uma função. A Classificação Internacional de Funcionalida- de e Saúde (CIF) (2004) é um documento elaborado pela Organização das Nações Unidas que tem por objetivo a promoção de saúde dos indivíduos, considerando seus li- mites e suas possibilidades de atuação em sociedade. Prevê uma sociedade acessível para todas as pessoas, com um desenho universal de acessibilidade em todos os níveis e setores, com o objetivo de garantir qualidade de vida às pessoas. Nesse sentido, ela fornece informações sobre as situações relacionadas à funcionalidade do ser humano. Você poderá ter acesso ao documento da CIF pelo endereço eletrônico: http://www.inr.pt/uploads/ docs/cif/CIF_port_%202004.pdf Nota-se que todo o empenho deverá ser para atenuar os agravos da deficiência primária sobre o indiví- duo que poderá gerar deficiências secundárias que se re- ferem especificamente aos efeitos extrínsecos da primeira no desenvolvimentodas pessoas. Essa última relaciona- -se ao impacto social da deficiência. Vygotsky (1997) apresentou diferenças entre esses dois conceitos. A de- ficiência impacta o ambiente e pode gerar possibilidades ou limitações, portanto todo esforço deve se direcionar para prevenção, ou seja, para que a deficiência primária se 1 2 9 transforme em secundária. Exemplificando: há situações em uma pessoa com deficiência intelectual é impedida de realizar determinadas atividades corriqueiras, porque seus familiares/cuidadores entendem que ela não é capaz para o intento. Assim, deixam de investir para que elas sejam mais autônomas, adotando atitudes de comiseração e superpro- teção. Para Amaral (1995) essas atitudes expressavam pre- conceitos em relação aos indivíduos com deficiência. 4.1.3. Conceito de deficiência Intelectual O conceito de deficiência intelectual apre- sentado pela Associação Americana de Deficiência Intelectual e de Desenvolvimento em 2007 tem sido o mais aceito na atualidade. Ela adotou o termo “de- ficiência intelectual”, conforme a proposta da De- claração de Montreal sobre a Deficiência Intelectual (OPS/OMS, 2008). Os critérios adotados para avaliar o comporta- mento adaptativo tinham como referencial os padrões de comportamento adulto e de uma sociedade con- siderada desenvolvida de acordo com os parâmetros econômicos e sociais. Nesse sentido, se uma pessoa não conseguir responder às exigências sociais de seu grupo, poderia ser considerada deficiente intelectual. Há um esforço dos membros desta Associação em aprimorar a definição. Como expressão dessa preocu- pação, o D. S. M. IV (1995) utilizava o termo retardo mental e apresentou a seguinte definição: 1 3 0 “(...) funcionamento intelectual significativamente inferior à média (Critério A), acompanhado de limitações significa- tivas no funcionamento adaptativo em pelo menos duas das seguintes áreas de habilidades: comunicação, autocuidados, vida doméstica, habilidades acadêmicas, trabalho, lazer, saúde e segurança (Critério B). O início deve ocorrer antes dos 18 anos (Critério C). O Retardo Mental possui muitas etiologias diferentes e pode ser visto como uma via final co- mum de vários processos patológicos que afetam o funciona- mento do sistema nervoso central. (p. 39) O D. S. M. IV procurou caracterizar o retardo mental (deficiência intelectual) quanto ao nível de gravi- dade, oferecendo pistas quanto aos aspectos que preci- sam ser trabalhados. Além disso, parece demonstrar que esta condição precisa ser avaliada levando em considera- ção a pessoa com funcionamento intelectual limitado em interação com o ambiente. Embora ao nível do discurso alguns estudiosos cha- mem atenção para que os valores de QI sirvam apenas como referência, na prática isso nem sempre ocorreu, pois a maioria das avaliações enfatizou os resultados obtidos nos testes de inteligência, os quais precisam ser criteriosamente redimen- sionados, uma vez que ainda estão baseados em concepções inatistas e na imutabilidade do QI. (ANACHE, 1997) Em 2002, a Associação Americana de Retardo Mental (deficiência intelectual) classificou a deficiência intelectual de acordo com o suporte de que a pessoa ne- cessita. Essa classificação exige conhecimento das carac- 1 31 terísticas do sujeito e das demandas de seu ambiente. São definidos quatro tipos de suportes, a saber: a) Intermitente: são suportes de natureza episó- dica, de curto prazo ou transitório. Eles podem ser de baixa ou de alta intensidade. b) Limitado: são suportes consistentes ao longo do tempo, que podem ser limitados, mas não são inter- mitentes, podem requerer uma pequena equipe e custo menor que os níveis intensivos. c) Extensivo ou amplo: são suportes regulares (por exemplo: diários) e apenas restritos a alguns ambien- tes, mas não são de tempo limitado. d) Pervasivo ou permanente: caracterizam-se por serem constantes, de alta intensidade, fornecidos em vários ambientes, duradouros, envolvem uma equipe grande de pessoas, e mais intervenções do que suportes extensivos ou por tempo limitado (AAMR, 2006). A intenção de planificação dos apoios é diminuir classificação o peso do rótulo e aumentar a crença nas potencialidades das pessoas com deficiência intelectual, uma vez que ao identificar as necessidades individuais de cada sujeito e de seu meio, poderiam provocar mudan- ças no ambiente e, consequentemente, proporcionar uma melhor qualidade de vida para eles. Embora a citada Associação apresentasse algu- mas mudanças, como por exemplo, a ênfase dada à clas- sificação da deficiência em graus, como leve, moderada, severa e profunda, a estrutura da definição de 1992, 2002, 2007 tem sido mantida, ou seja, a combinação dos crité- rios de orgânicos com os ambientais. 1 32 A deficiência intelectual tem sido caracterizada por limitações significativas ao nível do funcionamento intelectual e dos comportamentos adaptativos que se ex- pressam em habilidades adaptativas, como conceituais, sociais, práticas, dentre outras. Em tempo, informamos que a citada Associação, em suas definições mais atuais, reconheceu o caráter multidimensional que envolve esta deficiência e apresenta cinco dimensões necessárias para o diagnóstico: A dimensão I são as habilidades intelectuais, as quais foram compreendidas como ca- pacidade geral de planejar, raciocinar, solucionar pro- blemas, exercer o pensamento abstrato, compreender ideias complexas, apresenta r rapidez de aprendiza- gem e aprendizagem por meio da experiência; A di- mensão II é o comportamento adaptativo que envolve o conjunto de habilidades práticas (atividades de vida diária, ocupacionais e de segurança pessoal); sociais (autoestima, habilidades interpessoais, credulidade e ingenuidade para regras e leis) e conceituais (cogni- ção, linguagem, comunicação, aspectos acadêmicos e outros relacionados a estes); A dimensão III envolve a Participação, Interações, Papéis Sociais, conside- rando as formas de experiências sociais decorrente das vivências na vida comunitária; A Dimensão IV refere-se à saúde física e mental, com observância aos fatores etiológicos e a Dimensão V são os Contextos, relacionados ao ambiente sociocultural no qual a pes- soa com deficiência vive e se relaciona. O conceito de desenvolvimento humano desta proposta está embasado no enfoque ecológico, o qual é 1 33 compreendido como “o conjunto de processos atra- vés dos quais as particularidades da pessoa e do am- biente interagem para produzir constância e mudança nas características da pessoa no curso de sua vida” (1989, p.191). Em 1998, Bronfenbrenner e Morris completaram esta definição, afirmando que desen- volvimento é [...] “o processo que se refere à estabi- lidade e mudanças nas características biopsicológicas dos seres humanos durante o curso de suas vidas e através de gerações” (p. 995). Consequentemente, a deficiência é considerada uma condição que reflete desarmonia entre o individuo e o ambiente no qual interage. Tanto as características do sujeito quanto ao do seu meio poderão limitar ou não a sua adaptação na comunidade em que ele vive. Há um esforço em se ampliar o conceito e con- sequentemente o processo de avaliação da deficiência intelectual, na medida em que enfatiza a importância de se considerar o contexto a qual o sujeito está inserido, co- locando em questionamento o modo como ele se insere. 4.1.4. Aspectos etiológicos da deficiência intelectual Com os avanços das pesquisas sobre este as- sunto, pode-se afirmar que a deficiência intelectual tem caráter multifatorial, abrangendo quatro categorias de fatores de risco: biomédico, social, comportamental e educacional. Eles estão relacionados entre si, interagindo 1 34 no tempo de vida dos indivíduos e entre as gerações. A identificação dos fatores de risco é fundamental para que possamos construção de estratégias para planificação dos apoios para melhorar as condições de vidade todos os envolvidos. A citada Associação agrupou os fatores etiológicos em quatro categorias: Biomédicos: fatores que se relacionam aos processos biológi- cos, como distúrbios genéticos ou de nutrição; Sociais: fatores que se relacionam com a interação social e familiar, como estimulação e resposta do adulto; Comportamentais: fatores que se relacionam a comporta- mentos potencialmente causais, como atividades perigosas (lesivas) ou abuso materno de substância; Educacionais: fatores que se relacionam à disponibilidade de apoios educacionais que promovem o desenvolvimento mental e o desenvolvimento de habilidades adaptativas. (AAMR, 2006, p.125) A AAIDD considera importante que os fa- tores etiológicos sejam avaliados para a elaboração dos diagnósticos para fins de identificação, triagem e intervenções. Estes fatores, quando elucidados for- necem dados necessários para a prevenção, planifica- ção dos tratamentos, dos apoios sociais, físicos, edu- cacionais e psicológicos. Vale esclarecer ainda que, a dificuldade em se obter esclarecimentos sobre a etio- logia não significa que ela não exista, ou mesmo que necessariamente não haja deficiência intelectual. 1 3 5 Os fatores de risco para a deficiência intelec- tual em uma abordagem multifatorial publicada pela Associação Americana de Retardo Mental em 2002 e vigente até os dias atuais, mesmo com as modifica- ções do sistema de 2010. 4.2. Quadro 2 - Fatores de Risco para o Retardo Mental, atualmente denomina- do Deficiência Intelectual Ocorrência Biomédicos Social Pré-natal 1. Distúrbios cromossômicos 2. Distúrbios de gene único 3. Síndromes 4. Distúrbios metabólicos 5. Disgênese cerebral 6. Doenças maternas 7. Idade dos pais 1. Pobreza 2. Má-nutrição materna 3. Violência domés- tica 4. Falta de acesso ao cuidado pré-natal Perinatal 1. Prematuridade 2. Lesão no nascimento 3. Distúrbio neonatal 1. Falta de acesso aos cuidados no nasci- mento Pós-natal 1. Lesão cerebral traumática 2. Má-nutrição 3. Meningoencefalite 4. Distúrbios convulsivos 5. Distúrbios degenerativos 1. Cuidador incapaci- tado 2. Falta de estímulo 3. Pobreza 4. Doença crônica na família 5. Institucionalização 1 3 6 Ocorrência Comportamental Educacional Pré-natal 1. Uso de drogas pelos pais 2. Uso de álcool pelos pais 3. Hábito de fumar por parte dos pais 4. Imaturidade dos pais 1. Deficiência cognitiva dos pais sem apoios 1. Falta de preparo para a paternidade e a mater- nidade Perinatal 1. Rejeição dos pais ao cuidar da criança 2. Abandono da criança pelos pais 1. Falta de encaminha- mento médico a serviços de intervenção na alta hospitalar Pós-natal 1. Abuso e negligência da criança 2. Violência doméstica 3. Medidas de segurança inadequadas 4. Privação social 5. Comportamentos difíceis da criança 1. Incapacidade dos pais 2. Diagnóstico retardado 3. Serviços de interven- ção precoce inadequados 4. Serviços educacionais especiais inadequados 5. Apoio familiar inade- quado Fonte: Associação Americana de Retardo Mental (2006, p. 124), atual Asso- ciação Americana de Deficiência Intelectual e de desenvolvimento (2010). Os fatores apresentados no quadro 2 em diferen- tes fases da vida dos indivíduos afetam os pais, a pessoa com deficiência intelectual é denominada intergeracional, para fazer referência à influência de fatores das gerações presentes e futuras, e que podem ser preveníveis e reversí- 1 37 veis quando se recebe atendimentos e apoios adequados. A identificação da etiologia é fundamental para a prevenção, portanto, merece atenção nas políticas públi- cas para garantia de direitos. Ainda fazendo referência à citada Associação, ela apresentou um modelo de preven- ção multifatorial e intergeracional, conforme demonstra- do a seguir, no quadro 3. 4.3. Quadro 3: Fatores de Risco e Atividades de Prevenção para Diferen- tesUsuários de Serviço: Um modelo Multifatorial e Intergeracional Categoria de Fator de Risco Atividades de Prevenção Primárias Criança Adolescente Biomédicas Proteção ao chumbo e Nutrição Nutrição Sociais Prevenção de violência do- méstica Apoio familiar Comporta- mentais Aceitação Autocuidado maduro Educacionais Habilidades sociais Sexualidade 1 3 8 Categoria de Fator de Risco Atividades de Prevenção Primá- rias e Secundárias Prestes a serem pais Recém-nascido Biomédicas Cuidado e proteção pré-natal Nutrição Proteção metabóli- ca Sociais Apoio emocional e social Promoção da interação entre pais/filhos Comporta- mentais Evitar o uso de substância (ou tra- tamento para abuso de substância) Aceitação do filho por parte dos pais Educacionais Papéis dos pais Encaminhamento do recém- nascido em riscos a serviços especializados Categoria de Fator de Risco Atividades de Pre- venção Primárias e Secundárias Atividades de Prevenção Terciárias Criança Adulto Biomédicas Proteção ao chumbo e Nutrição Cuidado da saúde física e mental. Prevenção de obesidade Sociais Apoio familiar Evitar abuso Inclusão na comu-nidade Comporta- mentais Evitar acidentes e lesões Exercícios e espor- tes Atividades de lazer Educacionais Intervenção inicial Educa-ção Especial Emprego Categoria de Fator de Risco Atividades de Prevenção Primá- rias e Secundárias Prestes a serem pais Recém-nascido Biomédicas Cuidado e proteção pré-natal Nutrição Proteção metabóli- ca Sociais Apoio emocional e social Promoção da interação entre pais/filhos Comporta- mentais Evitar o uso de substância (ou tra- tamento para abuso de substância) Aceitação do filho por parte dos pais Educacionais Papéis dos pais Encaminhamento do recém- nascido em riscos a serviços especializados Categoria de Fator de Risco Atividades de Pre- venção Primárias e Secundárias Atividades de Prevenção Terciárias Criança Adulto Biomédicas Proteção ao chumbo e Nutrição Cuidado da saúde física e mental. Prevenção de obesidade Sociais Apoio familiar Evitar abuso Inclusão na comu-nidade Comporta- mentais Evitar acidentes e lesões Exercícios e espor- tes Atividades de lazer Educacionais Intervenção inicial Educa-ção Especial Emprego Fonte: Associação Americana de Retardo Mental (2006, p. 126), atual Associa- ção Americana de Deficiência Intelectual e de desenvolvimento (2010). 1 39 4.4. Diagnóstico da deficiência intelectual Considerando que a deficiência intelectual é multidimensional, a sua identificação requer inicialmente que seja realizado o diagnóstico etiológico para fins de identificação e triagem. A AAIDD (2010) orientou que seja realizada a avaliação médica e psicológica. A primeira requer informações sobre a história do indivíduo, des- de a sua concepção, com observância às intercorrências pré-natais, perinatais e pós-natais. É necessária uma aná- lise da história familiar para identificar causas genéticas predisponentes. Além disso, o exame físico do indivíduo serve para proporcionar informações sobre distúrbios, lesões, síndromes degenerativas, erros congênitos do metabolismo, entre outros. A citada Associação em 2006 recomendou os seguintes exames: 4.4.1. Quadro 4: Hipóteses e Estratégias para Avalia- ção dos fatores Risco Etiológicos Início Hipótese Estratégias Possíveis Pré-natal Distúrbio Cromossômico 1. Exame físico ampliado 2. Encaminhamento a geneticista clínico 3. Análise cromossômica e do DNA Transtorno de Síndrome 1. História Familiar ampliada e exames familiares 2. Exame físico ampliado 3. Encaminhamento a geneticista clínico 1 4 0 Início Hipótese Estratégias Possíveis Pré-natal Erro congênito de metabolismo 1. Exame do recém-nascido usandoespectrometria de massa tandem 2. Análise de aminoácidos no sangue, na urina e/ou líquido cérebro espinal 3. Análise de ácidos orgânicos na urina 4. Níveis sanguíneos de lactato, piruvato, cadeia muito longa de ácidos graxos, carnitina e acilcarnitinas livres e totais 5. Amônia e gases arteriais 6. Ensaios de enzimas específicos em fibroblastos da pele 7. Biópsias de tecido específico para microscopia óptica e eletrônica e análise bioquímica Digênese cerebral Neuroimagem (Tomografia Computadorizada ou Ressonância Magnética) Fatores de riscos sociais, comportamentais e ambientais 1. Crescimento intrauterino e pós-natal 2. Patologia placentária 3. História médica e exame da mãe 4. Exame toxicológico da mãe e visitas pré-natais e crianças no nascimento 5. Encaminhamento à geneticista clínica Perinatal Distúrbios intraparto e neonatais 1. Exame dos registros maternos (cuidado pré-natal, no trabalho de parto e no parto) 2. Exame de registros do parto e neonatais. Pós-natal Lesão craniana 1. Historia médica detalhada 2. Radiografia e neuroimagem do crânio Infecção cerebral 1. Historia médica detalhada 2. Análise do líquido cerebrospinal Distúrbios desmielinizantes 1. Neuroimagem 2. Análise do líquido cerebrospinal Distúrbios degenerativos 1. Neuroimagem 2. Estudos específicos de DNA para distúrbios genéticos 3. Ensaios de enzimas específicas no sangue ou em fibroblastos da pele 4. Biópsias de tecido específico para microscopia óptica e eletrônica e análise bioquímica 5. Encaminhamento à geneticista ou neurologista clínico 1 4 1 Início Hipótese Estratégias Possíveis Pós-natal Distúrbios Convulsivos 1. Eletroencefalografia 2. Encaminhamento ao neurologista clinico Distúrbios tóxico- metabólicos 1. Ver “Erro congênito de metabolismo” na categoria pré-natal 2. Estudos toxicológicos 3. Ensaios de chumbo e metal pesado Má-nutrição 1. Medidas corporais 2. História nutricional detalhada 3. História de nutrição familiar Desvantagem ambiental e social 1. História social detalhada 2. História de abuso e negligência 3. Avaliação Psicológica 4. Observação em ambiente novo Inadequação educacional 1. Encaminhamento e registros iniciais de intervenção 2. Exames e registros educacionais Fonte: Associação Americana de Retardo Mental (2006, p. 126), atual Associa- ção Americana de Deficiência Intelectual e de desenvolvimento (2010). 4.5. Avaliação Psicológica A avaliação Psicológica tem como objetivo construir informações sobre a história do indivíduo, com observância às suas relações na família, na esco- la, no local de trabalho, na comunidade. Esses dados são relevantes para compreensão das forças e fraquezas tanto da pessoa e seu ambiente. Assim, a avaliação psi- cossocial analisa os fatores de risco sociais, comporta- mentais e educacionais (AAMR, 2006). Além desses aspectos, é necessário obter infor- mações sobre o processo de desenvolvimento do sujei- to, como idade que começou a falar, a andar, ir à escola, adaptação na escola, desempenho acadêmico, reprova- ções e tempo que permaneceu na escola. As intercorrên- cias, como transtornos mentais, de aprendizagem devem 1 42 ser observados e analisados cuidadosamente, pois nem sempre eles indicam que o indivíduo tenha deficiên- cia intelectual. No entanto, esse fator pode ser uma de suas expressões. Vale registrar que a deficiência intelectual pode ser agravada pelos fatores psicossociais, confor- me exemplificou a Associação Americana de Retardo Mental (2006, p. 128). [...] o fato de um indivíduo com síndrome alcoólica fetal desenvolver ou não retardo mental pode ser influenciado por causas ambientais na primeira infância, e o nível de funcionamento do indivíduo provavelmente vai refletir a adequação das intervenções educacionais. Quanto mais informações sobre os fatores etiológicos, mais possibilidades de precisão do diag- nóstico. Ele tem sido mais eficiente do que apenas um diagnóstico funcional, ou seja, é capacidade que o indivíduo tem de operar no ambiente, considerando a sua condição e a sua deficiência. Importam combinar os dois aspectos: o etiológico e o funcional. Considerando a estrutura conceitual da defici- ência intelectual, a Associação Americana de Deficiência Intelectual de Desenvolvimento orientou que a avaliação seja organizada para avaliar as habilidades intelectuais e para isso, sejam utilizados instrumentos de medidas glo- bais onde se incluem diferentes tipos de itens e de distin- tos fatores de inteligência; os instrumentos mais indica- 1 43 dos são: Stanford-Binet, Weschler (WISC-III, WAISC-R) ou Bateria de Avaliação Infantil de Kaufman. Em tempo, veja a definição de inteligência: A inteligência é uma com- petência mental geral. Inclui raciocínio, planejamento, re- solução de problemas, pensar abstratamente, compreen- der ideias complexas, aprender rapidamente e aprender pela experiência. (AAMR, 2006). A segunda etapa refere-se à classificação e des- crição que envolve a avaliação da Dimensão II - aspectos psicológicos e emocionais, Dimensão III – condições fí- sicas, saúde e etiologia e Dimensão IV – envolvimento do sujeito na sociedade. A terceira fase é planificação da intensidade dos apoios necessários para promover o desenvolvimento do sujeito. Registram-se os pontos fortes e fracos, con- siderando o contexto e a fonte das informações (AAID, 2007). Os apoios podem ser naturais, incluindo o pró- prio indivíduo e os outros indivíduos. Eles são recursos e estratégias proporcionados por pessoas ou por equi- pamentos que podem estar disponibilizados no ambien- te aonde a pessoa vive, que... a) potencialmente conduzem a resultados pesso- ais e de desempenho desejados; b) são tipicamente disponíveis e culturalmente adequados no respectivo ambiente; c) são apoiados por recursos do ambiente facilitados no grau necessário pela coordenação de serviços humanos. Os apoios baseados nos serviços 1 4 4 [...] são recursos e estratégias que estão em outros ambientes que normalmente não fazem parte do “ambiente natural” das pessoas. Essas pessoas incluem professores, profissionais de saúde e habilitação academicamente treinados e diplo- mados, equipe ou profissionais de cuidado direto e/ou vo- luntários remunerados (AAMR, 2006, p. 146-147). A avaliação dos Apoios compreende quatro passos: I. Identificar a área de Apoio relevante para o indivíduo: Desenvolvimento humano Ensino e educação Vida doméstica Vida comunitária Emprego Saúde e Segurança Comportamental Social Proteção e defesa II. Identificar as Atividades de Apoio Relevante para cada área de apoio Os interesses e preferências do indivíduo Atividades em que a pessoa participa ou pro- vavelmente vai participar III. Avaliar o nível ou a intensidade das Neces- sidades de Apoio Frequência 1 4 5 Horários de apoio diário Tipos de apoio IV. Escrever o Plano de Apoio Individualizado de acordo com o indivíduo Interesses e preferências do indivíduo Áreas e atividades que necessitam de apoio Locais em que a pessoa participa ou mais pro- vavelmente vai participar Funções de apoios específicas que lidam com as necessidades de apoios identificadas Uma ênfase nos apoios naturais Pessoas responsáveis por proporcionar a função de apoio Resultados pessoais Um plano para monitorar a provisão de apoios e seus resultados O processo de avaliação deve considerar a forma como a pessoa se insere em diferentes sistemas ambientais, que são dinâmicos e vivenciados concomitantemente. Ela privilegia os estudos longitudinais por meio de instrumen- tos que viabilizem a descrição e compreensão dos sistemas da maneira mais contextualizada possível. Infere-se que não há restrição para o uso de testes padronizados, desde que eles apresentem evidência de validade para a popu- lação em referência. Comoexemplo, a AAID considerou necessário combinar instrumentos estandardizados com outras fontes de dados para se avaliar o comportamento adaptativo, para evitar diagnósticos aligeirados. 1 4 6 Em resumo, o diagnóstico da deficiência Intelec- tual tem a três funções (AAMR, 2006): Função 1: Diagnóstico para avaliar o funcionamen- to intelectual, o comportamento adaptativo e a idade de início; Função 2: Classificação e Descrição que envol- vem as dimensões: Dimensão I. Habilidades Intelectuais com ob- servância aos limites e possibilidades Dimensão II. Comportamento adaptativo com observância aos limites e possibilidades Conceitual: a) Linguagem receptiva e expressiva b) Leitura c) Escrita d) Conceito de Dinheiro e) Autodirecionamento f) Outros Habilidades do comportamento Adaptativo Social, com observância aos limites e possibilidades: a) Interpessoais b) Responsabilidade c) Autoestima d) Credulidade e) Ingenuidade f) Seguir regras g) Obedecer às leis h) Evitar a vitimização i) Outros 1 47 Habilidades Comportamentais Práticas: a) Comer b) Transitar-se/movimentar-se c) Usar o banheiro d) Vestir-se e) Preparo das refeições f) Cuidado com a casa g) Transporte h) Tomar remédios i) Manejo de dinheiro j) Uso de telefone k) Habilidades Ocupacionais l) Manter ambientes seguros Dimensão III. Participações, Interações, Papéis Sociais com observância aos limites e possibilidades: a) Participação b) Interações c) Papéis Sociais (pessoais, escola, comunidade, trabalho, recreação, vida espiritual, outros) Dimensão IV. Saúde: física, mental e etiologia, com observância aos limites e possibilidades: Para etiologia, considerar os fatores de risco, as implicações para a planificação dos apoios, bem como as interações entre os fatores de risco e os diag- nósticos relacionados. 1 4 8 Dimensão versus contexto: a) Ambientes imediatos b) Comunidade, vizinhos c) Sociedade Função 3: Perfil das Necessidades de Apoio Observar as atividades, considerando a frequên- cia, tempo de apoio diário e tipo de apoio nas áreas: a) Desenvolvimento Humano b) Ensino e Educação c) Vida Doméstica d) Vida Comunitária e) Emprego f) Saúde e Segurança g) Comportamental h) Social i) Proteção e defesa A AAMR, (2006, p.264) disponibilizou um con- junto de atividades para as áreas apresentadas, as quais poderão ser consultadas no anexo 1 desta obra. Como você pode perceber, a avaliação e diag- nóstico da deficiência intelectual exigem uma equipe de profissionais especializados, da qual o professor poderá fazer parte, com o objetivo de contribuir para a cons- trução do planejamento educacional especializado. Nesse sentido, a avaliação educacional é diferente da apresen- tada até agora, pois a primeira se refere ao processo de ensino e aprendizagem (é um dos aspectos que compõe a estrutura da definição de 2002 e a de 2010). Esse assunto 1 4 9 será tratado no Capitulo 2 deste livro. Para que você possa aprofundar leituras sobre esse assunto, sugerimos as leituras apresentadas nas refe- rências que seguem. Mas para concluir este assunto reco- mendamos a leitura dos textos que seguem: ALMEIDA, M.A. Apresentação e análise das defini- ções de Deficiência Mental pela AAMR – Associação Ameri- cana de Retardo Mental de 1908 a 2002. Revista de Edu- cação PUC-Campinas, n.16, 33-48, 2004. AMIRALIAN Maria LT, Elizabeth B Pinto, Ma- ria IG Ghirardi, Ida Lichtig, Elcie FS Masini e Luiz Pas- qualin Conceituando deficiência Rev. Saúde Pública, 34 (1): 97-103, 2000 ww.fsp.usp.br/rsp 1 5 0 Atividade 4 1. Após a leitura dos textos, responda as questões: a) Quais são os limites e as possibilidades da de- finição da Deficiência Intelectual? b) Se você receber em sua sala de aula um aluno que está apresentando dificuldades para participar das ati- vidades de sala de aula, qual seria a sua atitude?
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