QUALIDADE DE VIDA DOS CUIDADORES DE CRIANÇAS COM

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FACULDADE EVANGÉLICA MACKENZIE DO PARANÁ 
 
 
 
 
 
 
 
 
LOUISE STAHLSCHMIDT LIMA 
 
 
 
 
 
 
QUALIDADE DE VIDA DOS CUIDADORES DE CRIANÇAS COM 
TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA E SÍNDROME DE DOWN 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Curitiba - PR 
2020 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Dados Internacionais de Catalogação na Publicaçâo (CIP) 
 (Biblioteca da Faculdade Evangélica Mackenzie do Paraná) 
 
 
L732 Lima, Louise Stahlschmidt. 
 Comparação da qualidade de vida dos cuidadores de crianças com 
síndrome de Down, transtorno do espectro autista e crianças sem 
necessidades especiais / Louise Stahlschmidt Lima. — Curitiba, 2020. 
 
Orientador : Prof. Dr. Renato Nisihara. 
Trabalho de Conclusão de Curso – Instituto Presbiteriano 
Mackenzie, Faculdade Evangélica Mackenzie do Paraná, Curso de 
Medicina, 2020. 
 
1. Qualidade de vida. 2. Síndrome de Down. 3. Cuidadores. 4. 
Transtorno do espectro autista. I. Título. 
 
 
 CDD 
362.0425 
 
 
LOUISE STAHLSCHMIDT LIMA 
 
 
 
 
 
 
 
 
QUALIDADE DE VIDA DOS CUIDADORES DE CRIANÇAS COM 
TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA E SÍNDROME DE DOWN 
 
 
Trabalho de Conclusão de Curso 
apresentado ao Curso de Medicina da 
Faculdade Evangélica Mackenzie do 
Paraná, como requisito parcial à obtenção 
do grau acadêmico de médico. 
Orientador: Prof. Dr. Renato Nisihara. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
CURITIBA 
2020 
 
LOUISE STAHLSCHMIDT LIMA 
 
 
 
QUALIDADE DE VIDA DOS CUIDADORES DE CRIANÇAS COM SÍNDROME 
DE DOWN E TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA 
 
 
Trabalho de Conclusão de Curso apresentado ao Curso de Medicina da 
Faculdade Evangélica Mackenzie do Paraná, como requisito parcial à obtenção 
do grau acadêmico de médico. 
 
 
 
COMISSÃO EXAMINADORA 
 
 
Prof. Dr. . Instituição 
 
 
Prof. Dr. Instituição 
 
 
 
 
 
 
 
Curitiba, de de 2020. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Dedico à minha mãe e ao meu pai sempre estão ao meu lado e 
que contribuíram de forma tão amorosa e sensível para a 
realização deste trabalho. 
 
 
Agradecimentos 
 
Aos meus pais, Francisco e Neusa, cuidadores de adolescentes com TEA, 
agradeço pelo amor, cuidado, apoio e incentivo que nunca me faltou. Obrigada por 
serem tão presentes na minha vida, por se importarem e me ajudarem a resolver 
minhas dúvidas e problemas, obrigada por me ensinarem a ser forte nos momentos 
mais difíceis. São as pessoas mais resilientes que conheço, que mesmo nos 
momentos mais complicados me ensinaram a arte da reconstrução, a florescer, sem 
nunca me esconder. 
Agradeço à Deus por ter me escolhido para ser irmã do Thales e Nicolas, meus 
dois irmãos que fazem parte de quem sou, sem eles minha vida seria comum, sem as 
grandes emoções que tenho todos os dias. Thales, adolescente com TEA, me 
surpreende com cada evolução e que me permite ser quem eu realmente sou, sem 
filtros e sem máscaras; rimos alto, dançamos e pulamos juntos onde quer que 
estejamos. Nicolas, meu caçulinha Asperger (TEA), é quem me ensina sobre 
conhecimentos gerais e inglês e que a cada dia me encanta com seu esforço para se 
enquadrar um pouco a esse mundo tão complicado, à ele digo apenas: seja você e 
seja forte. 
Ao meu orientador, professor Renato Nisihara, agradeço por me encorajar a 
buscar cada vez mais conhecimento e a procurar ser uma profissional da saúde 
qualificada. Muito obrigada por confiar à mim esse tema de TCC, que é tão próximo a 
minha realidade, sendo assim um trabalho que fiz com tanto carinho e por várias 
vezes, emocionada. 
À minha madrinha, Rosângela Stahlschmidt, agradeço pelo carinho que tem 
por mim, pela ajuda com a coleta de dados e correções deste Trabalho. 
Agradeço a Kivia Nunes pelas sugestões e pelos artigos compartilhados. 
Fonoaudióloga do Thales e minha irmã de coração é uma profissional impecável que 
não se permite falhar em serviço, contorna crises e cativa a todos. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
EXPECTATIVAS 
Da vida quero o viva! 
Do abraço o aperto. 
Do hoje o instante, do amanhã recomeço. 
PEDRO DE LUCENA, autista “não verbal”, autor do livro “Parabólicas”.
Resumo 
 
RESUMO 
 
Introdução: Considerando que crianças/adolescentes diagnosticados com 
Transtorno do Espectro Autista (TEA) e com Síndrome de Down (SD), apresentam 
inúmeras necessidades específicas, de acordo com a maior ou menor gravidade de 
seus quadros, observa-se que em muitos casos pais/cuidadores desses indivíduos 
apresentam perda de sua qualidade de vida (QV) ao longo do desenvolvimento de 
seus filhos. Os sintomas tendem a persistir até a idade adulta, neste contexto, a vida 
do cuidador muitas vezes passa a ser vinculada a do sujeito com necessidades 
especiais, comprometendo sua individualidade e QV. Objetivo: avaliar a qualidade 
de vida de pais/cuidadores de crianças com TEA em comparação com cuidadores 
de crianças com SD e crianças com ausência de comorbidades e outras síndromes. 
Metodologia: estudo observacional, transversal e analítico, realizado mediante 
aplicação do questionário de QV SF-36 com cuidadores de crianças com TEA, SD 
e pais de crianças sem necessidades especiais. Oss questionários QV SF-36 e 
socioeconômico foi aplicado aos cuidadores vinculados aos serviços da Escola de 
Estimulação e Desenvolvimento – CEDAE/APAE Curitiba – PR. Foram incluídos 
cuidadores de crianças com idade entre 1 e 18 anos, com TEA, SD e sem 
necessidades especiais. Resultados: foram avaliados 61 com TEA, 56 com SD e 
65 cuidadores de crianças sem necessidades especiais, totalizando 182 
participantes. O sexo dos cuidadores foi predominantemente feminino, em todos os 
grupos acima de 90% dos cuidadores correspondem a mulheres. Quando 
comparados os dados do QV SF-36, os cuidadores de crianças com TEA 
apresentaram significativamente pior QV nos domínios Capacidade Funcional, 
Limitação por Aspectos Físicos, Vitalidade, Aspectos Sociais, Limitação por 
Aspectos Emocionais, e Saúde mental, todos com p < 0,001. Conclusão: 
cuidadores de crianças com TEA, apresentaram baixa QV quando comparados com 
cuidadores de crianças sem necessidades especiais e SD. 
Descritores: Cuidadores. Qualidade de vida. Síndrome de Down. TEA. 
ABSTRACT 
 
 
ABSTRACT 
 
Introduction: Regarding that children/adolescents diagnosed with Autism Spectrum 
Disorder (ASD) and Down Syndrome (DO) present numerous specific needs, 
according to the greater or lesser severity of their condition, it is observed that in many 
cases parents/caregivers of these individuals present a loss of their life quality (LQ) 
throughout their children’s development. The symptoms tend to persist until adulthood, 
in this context, the life of the caregiver often becomes linked to the subject with special 
needs, compromising their individuality and LQ. Objective: to evaluate the life quality 
of parents/caregivers of children with ASD compared to caregivers of children with DO 
and children with absence of comorbidities and other syndromes. Methodology: 
observational, cross-sectional, and analytical study, carried out by applying the LQ 
questionnaire SF-36 with caregivers of children with ASD, DO and parents of children 
with no special needs. The LQ SF-36 and socioeconomic questionnaires were applied 
to caregivers linked to the services of the Escola de Estimulação e Desenvolvimento 
– CEDAE/APAE Curitiba – PR (Development and Stimulation School – 
CEDAE/APAE). We included caregivers of children between 1 and 18 years old, with 
ASD, DO and no special needs. Results: 61 with ASD, 56with DO were evaluated 
and 65 caregivers of children without special needs, totalizing 182 participants. The 
caregivers’ gender was predominantly female, in all groups over 90% of the caregivers 
were women. When comparing data from LQ SF-36, caregivers of children with ASD 
presented significantly worse LQ in the domains Functional Capacity, Limitation by 
Physical Aspects, Vitality, Social Aspects, Limitation by Emotional Aspects, and Mental 
Health, all with p < 0.001. Conclusion: caregivers of children with ASD, presented low 
LQ when compared to caregivers of children without special needs and DO. 
Keywords: ASD. Caregivers. Down Syndrome. Life Quality.
10 
LISTA DE TABELAS 
 
TABELA 1 – DADOS DEMOGRÁFICOS DOS CUIDADORES ESTUDADOS 
(N=182).............................................................................................................25 – 26 
TABELA 2 – DADOS PSICOSSOCIAIS DOS CUIDADORES ESTUDADOS 
(N=182).............................................................................................................26 – 27 
TABELA 3 – COMPARAÇÃO DAS MEDIANAS POR DOMÍNIOS DO SF-36 DOS 
CUIDADORES ESTUDADOS.................................................................................. 28 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
11 
 
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS 
 
AMA - Associação de Amigos do Autista 
APA - American Psychiatry Association 
CBO - Classificação Brasileira de Ocupações 
CID - Classificação Internacional das Doenças 
EUA - Estados Unidos da América 
OMS - Organização Mundial de Saúde 
QV - Qualidade de vida 
SD - Síndrome de Down 
TCC - Terapia Cognitivo Comportamental TEA Transtorno do Espectro Autista 
TEACCH – Tratamento e Educação Relacionados a Problemas de Comunicação 
TFC - Trabalhar fora de casa 
TM – Transtorno mental 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
12 
SUMÁRIO 
1. INTRODUÇÃO .................................................................................................. 13 
2. OBJETIVO ........................................................................................................ 14 
3. REVISÃO BIBLIOGRÁFICA ............................................................................. 15 
3.1. TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA ................................................... 15 
3.2. SÍNDROME DE DOWN .................................................................................. 18 
3.3. IMPACTO DO DIAGNÓSTICO DO TEA E SD PARA PAIS E 
FAMILIARES .................................................................................................. 19 
3.4. QUALIDADE DE VIDA DO CUIDADOR ......................................................... 20 
4. MATERIAIS E MÉTODOS ................................................................................ 22 
4.1. METODOLOGIA ................................................................................................. 24 
5. RESULTADOS ...................................................................................................... 24 
5.1. ANÁLISE DESCRITIVA DA AMOSTRA TOTAL ................................................. 24 
5.2. COMPARAÇÃO ENTRE DIAGNÓSTICOS ........................................................ 24 
5.3. COMPARAÇÃO DOS DOMÍNIOS SF-36 ENTRE DIAGNÓSTICOS .................. 28 
6. DISCUSSÃO ......................................................................................................... 29 
7. CONCLUSÃO ....................................................................................................... 32 
REFERÊNCIAS ......................................................................................................... 33 
ANEXO A – VERSÃO BRASILEIRA DO QUESTIONÁRIO DE QUALIDADE DE VIDA 
SF-36 ........................................................................................................................ 43 
ANEXO B – CÁCULOS DE ESCORES DO QUESTIONÁRIO DE QUALIDADE DE 
VIDA SF-36 ............................................................................................................... 48 
ANEXO C – QUESTIONÁRIO CLÍNICO E SOCIODEMOGRÁFICO ........................ 53 
ANEXO D – TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO ................. 56 
ANEXO E – PARECER CONSUBSTANCIADO DO COMITÊ DE ÉTICA EM 
PESQUISA ................................................................................................................ 60 
 
 
13 
1. INTRODUÇÃO 
 
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) abrange um grupo de sintomas 
neuropsicomotores, comportamentos estereotipados ou repetitivos, 
extremamente variáveis, e graus de deficiência intelectual. Segundo Griesi 
Oliveira e Sertié (2017), o TEA é um transtorno bastante complexo e 
geneticamente heterogêneo, e por isso, é necessário considerar tanto os 
aspectos epidemiológicos quanto evolutivos, assim como as alterações 
moleculares resultadas de doenças. Logo, acredita-se que o TEA é uma 
combinação de fatores genéticos e ambientais, ainda em fase de pesquisa. 
Dados da Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS) de 2017, indicam 
que cerca de 1 a cada 160 crianças fazem parte do TEA, contudo, ao analisar 
comparativamente os dados de estudos epidemiológicos dos últimos 50 anos 
pode-se estimar que este número aumentará. Apesar do aumento nos casos 
de TEA no Brasil e no mundo, e da evolução no tratamento, o momento do 
diagnóstico ainda tem um impacto negativo. No momento que uma família 
recebe o diagnóstico do filho de TEA, o estilo de vida e estrutura familiar sofre 
diversas alterações, já que este indivíduo necessita de um planejamento das 
atividades de vida diária, terapias fonoaudiológicas, psicoterapias, terapeuta 
ocupacional e organização familiar, principalmente, emocional, sendo bem-
vinda, portanto, a busca por apoio social e psicológico a toda sua rede de 
cuidadores. 
A síndrome de Down (SD) se trata de uma condição determinada 
geneticamente pela trissomia do cromossomo 21, sendo a cromossomopatia 
mais frequente em seres humanos (DAVIDSON, M.A., 2008). Segundo Kabra 
e Gulati (2003), a SD é a causa mais comum de retardo mental, e sua 
incidência é de aproximadamente 1:800 nascidos vivos. 
Os tutores, cuidadores e responsáveis pelo aprendizado, cuidado geral e 
bem-estar da pessoa com deficiência, como os indivíduos do TEA e SD, 
geralmente são os pais ou familiares mais próximos. Estes, ficam sujeitos a 
agentes estressores e intensa sobrecarga emocional, familiar, profissional e 
social. Contudo, mesmo nestas situações, é comum relatarem ganhos 
positivos e bastante relevantes, como a satisfação e o bem-estar pelo que 
14 
podem proporcionar ao seu familiar (MISQUIATTI, A.R.N., et al., 2015). 
O Guia Prático do Cuidador, Ministério da Saúde do Brasil, 2008, afirma 
que o cuidador é aquele que integra a Classificação Brasileira de Ocupações 
– CBO sob o código 5162, definido como aquele que cuida de outro indivíduo 
sob objetivos definidos por instituições especializadas ou responsáveis diretos, 
com propósito de promover alimentação, bem-estar, cultura, educação, higiene 
pessoal, lazer e recreação à pessoa assistida. O cuidador pode ser pessoa da 
família ou comunidade com ou sem remuneração que presta cuidados a 
indivíduos de qualquer faixa etária que necessite de atenção e cuidados 
excepcionais. 
É importante lembrar que os cuidadores são submetidos a desgaste físico, 
psicológico e até mesmo emocional, que pode gerar uma redução de sua 
qualidade de vida (QV). Sendo esta, definida pela Organização Mundial da 
Saúde (OMS), como a percepção do indivíduo sobre sua posição na vida, no 
contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos 
seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações (THE WHOQOL 
GROUP, 1994). 
Deste modo, o presente estudo pretende investigar a QV dos cuidadores 
de crianças com TEA, SD e sem necessidades especiais de maneira 
comparativa a fim de identificare entender as dificuldades, súplicas e 
obrigações relativas aos cuidadores e familiares. Levando-se em conta o 
contexto do trabalho do cuidador, carga emocional e obrigações fora o cuidado 
com a saúde e bem-estar geral do indivíduo com necessidades especiais. 
 
2. OBJETIVO 
 
Avaliar a qualidade de vida de pais/cuidadores de crianças/adolescentes 
com Transtorno do Espectro Autista e Síndrome de Down comparativemente 
com pais de crianças/adolescentes sem necessidades especiais. 
15 
3. REVISÃO BIBLIOGRÁFICA 
 
3.1. TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA 
 
O TEA consiste num conjunto de condições heterogêneas que acometem 
o desenvolvimento neurológico, afetando o comportamento, habilidades 
sociais e comunicativas (TOSCANO, C.V.A., et al., 2019), cuja incidência de 
casos tem crescido de forma significativa em todo o mundo (SCHECHTER, R.; 
GRETHER, J.K., 2008). Ocupando o terceiro lugar entre os distúrbios do 
desenvolvimento infantil, frente às malformações congênitas e SD, o TEA 
apresenta prevalência que varia de 4 – 13/10.000 (GADIA, C., et al, 2004; 
RUTTER, M., 2005). Conforme Ozand, P.T., et al (2003), nos Estados Unidos 
da América (EUA), a cada 1.000 crianças nascidas ao menos uma receberá o 
diagnóstico de TEA em algum momento do seu desenvolvimento. 
Atualmente, o parâmetro mais utilizado é o do Center for Disease Control 
(CDC), que revelou uma prevalência de 1 para 68 crianças com TEA, ou seja, 
uma taxa de 1,47% (CHRISTENSEN, D.L., et al., 2016). 
A principal hipótese, e mais aceita contemporaneamente, da causa do 
autismo é a da área neurobiológica, na qual há alguma falha de comunicação 
entre as regiões cerebrais (CAVADA, C., 2004). No TEA existe um excesso de 
conexões locais e falha nas conexões de maior distância, resultando em 
processos de excitação e inibição errôneos (MURATORI. F., et al., 2014). 
Estudos sobre post-mortem iniciados na década de 80 motivaram futuros 
estudos de neuroanatomia em indivíduos com TEA. Nestes, comprovou-se um 
conjunto de alterações nos lobos frontal medial, temporal medial, gânglios da 
base e tálamo (DAMASIO, A.R.; MAURER, R.G., 1978; MOURA. P.J., et al., 
2005). Estudos mais modernos asseguram que além das regiões cerebrais 
atípicas descritas anteriormente, o indivíduo com TEA apresentam na 
amígdala, cerebelo, corpo caloso, gânglios da base e hipocampo. No entanto, 
anormalidades celulares e metabólicas ainda são desconhecidas (PEREIRA, 
A., et al., 2008). Segundo APA (2014), o comprometimento neurológico do TEA 
possui três níveis de gravidade: nível um, sujeito que exige apoio, nível dois, 
apoio substancial e por fim, nível três, muito apoio substancial. 
16 
Diagnosticar o TEA é considerado um trabalho árduo para os profissionais 
da área da saúde, tendo em vista que o TEA apresenta uma grande 
variedade de apresentações clínicas, assim como diversos instrumentos de 
rastreamento (LORD, C., 1995). O diagnóstico precoce é o melhor para o 
desenvolvimento da criança (CHARMAN. T., et al., 2003). Nos EUA, o 
diagnóstico infantil de TEA, varia entre 3 – 4 anos de idade (FILIPEK. A., et 
al.,1999; CHARMAN, T.; BAIRD, G., 2002; CHAKRABARTI, S.; FOMBONNE, 
E., 2005), contudo, no Brasil, é comum encontrar crianças de 4 – 6 anos de 
idade com diagnóstico aberto, normalmente os pais começam a se preocupar 
quando não há desenvolvimento da fala entre 12 -18 meses de vida (AMA). 
Um dos comportamentos clássicos do TEA são os movimentos repetitivos, 
chamados de estereotipias motoras. Segundo a Classificação Internacional 
das Doenças (CID-10), estereotipias motoras estão inclusas na categoria de 
movimentos intencionais, estereotipados, ritmados, repetitivos, desprovidos de 
finalidade e sem relação a um transtorno psiquiátrico e neurológico identificado. 
O flapping (agitação das mãos) é uma das estereotipias mais frequentemente 
encontradas nos indivíduos com TEA, entretanto existe um grande número e 
diversidade das topografias, podendo ser desde as mais sutis até mais 
exageradas (MAHONE., et al.,2014). Quanto a interação comunicativa e social, 
o sujeito com TEA apresenta sérias dificuldades. A fala daquele pode ser 
tipificada pela ausência, atraso, alterações sintáticas e semânticas, e 
normalmente, pode ocorrer em conjunto com expressões ou movimento 
corporal e gestos de forma a facilitar a interação e entendimento social 
(GOLDIN-MEADOW, S., 2009). 
No ano de 2013, foi elaborada a cartilha “Diretrizes de Atenção à 
Reabilitação da Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA)”, com 
finalidade de orientar tanto a equipe multidisciplinar quanto a família 
(MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2013). Sendo a reabilitação uma forma orientada e 
dinâmica de recuperação tanto física quanto psicológica da pessoa com 
deficiência, com propósito de integração social (BATISTA, C.A.M., 2012). 
O planejamento do tratamento e atendimento do indivíduo com TEA, 
considerado por vários autores, depende das etapas de vida e 
desenvolvimento do paciente. Para crianças o foco primordial é a educação 
17 
especial, estimulação social/linguagem, fonoaudiologia e suporte familiar. Na 
adolescência, tornam-se prioridades a aquisição de novas habilidades sociais, 
terapia ocupacional (TO) e abordagem às questões da sexualidade. Já na idade 
adulta o mais importante são questões de moradia e tutela, área negligenciada 
e mais preocupante para pais/cuidadores (LORD, C., et al., 2002). A 
psicoterapia comportamental é a mais preconizada no tratamento do TEA e 
quando é realizada juntamente com processo de condicionamento é capaz de 
facilitar os cuidados destes indivíduos, podendo garantir independência, 
estrutura emocional e organização (SANTOS, A.M.T, 2008). A terapia cognitivo 
comportamental (TCC), também tem grande importância no tratamento do 
TEA, uma vez que relaciona as emoções e comportamentos do indivíduo com 
possíveis pensamentos, tendo relação, portanto, com a cognição, emoção e 
comportamento associada com o funcionamento normal humano (MÉA, 
C.P.D., et al., 2014; WHITMAN, T., 2015). 
O uso de dispositivos físicos como forma de promover interação social e 
desenvolvimento de habilidades depende das capacidades cognitivas motoras 
e sensoriais de cada indivíduo com TEA. Este tipo de abordagem, depende 
primariamente de treinamento das pessoas que convivem com aquele 
(WHITHMAN, 2015). Desse modo, podemos citar o TEACCH – Tratamento e 
Educação Relacionados a Problemas de Comunicação (Treatment and 
Education of Autisic and Related Communication Handicapped Children), 
desenvolvido em 1966 por Schopler e colaboradores, e a Análise Aplicada do 
Comportamento (ABA), que tem como foco ensinar novas habilidades e 
aprendizado prazeroso (FONSECA, M.E.; LEON, V., 2013; FARBER, N.J., et 
al., 2011). 
No tocante de tratamento psicofarmacológico, atualmente, não existe um 
tratamento padrão definido que trate os sintomas nucleares do TEA. 
Entretanto, a intervenção farmacológica no TEA tem como foco sintomas 
específicos do transtorno, os quais incapacitam gravemente o indivíduo. 
Nestes casos, é mais comum o uso de antipsicóticos atípicos e os inibidores 
seletivos de recaptação de serotonina (ISRSs), os quais possuem 
características de efeitos colaterais benignos quando comparados com os 
antipsicóticos antigos (NIKOLOV, R., et al., 2006). 
18 
3.2. SÍNDROME DE DOWN 
 
A SD é uma cromossomopatia, asseverada por Brunoni (2003), como um 
desequilíbrio na constituição cromossômica, apresentando um cromossomo 
extra no par 21. Logo, caracterizado como a trissomia do 21. 
Segundo Schwartzman (2003), o tipo mais comum da trissomia do 21, 
correspondendo a 95% dos casos e único caso que pode ser hereditário, é a 
trissomia simples. Esta é consequência da não-disjunção cromossômica do par 
21 na ocasião da divisão celular. Ou seja, a trissomia é resultado da não 
separação dos pares de cromossomos, no qual um dos cromossomos morre, 
restandoapenas três. O diagnóstico da SD pode ser realizado desde o 
nascimento ou até mesmo antes, por intermédio do exame de ultrassonografia, 
o qual permite observar possíveis alterações fenotípicas e características 
típicas. Entretanto, este diagnóstico não é definitivo, uma vez que as 
características como face com perfil achatado, fissuras palpebrais com 
inclinação para cima, excesso de pele na nuca, prega palmar única, orelhas 
pequenas, arredondadas e dipláticas podem ser encontradas isoladamente na 
população geral. Por isso, o cariograma, estudo do cariótipo, é considerado o 
mais importante para o diagnóstico dessa síndrome (SCHWARTZMAN, J.S, 
2003). 
Conforme estudos de Werneck (1995), a anatomia cerebral do indivíduo 
com SD apresenta certas diferenças, sendo as principais a redução do volume 
cerebral de 3 – 5%, devido aos lobos de tamanho reduzido, e o menor número 
de neurônios quando comparados com a população geral. Assim, pode-se 
afirmar que todas essas alterações cerebrais estão ligadas diretamente ao 
comprometimento intelectual do indivíduo com SD. 
Como consequência das alterações anatômicas e funcionais da pessoa 
com SD, deve-se considerar que o desenvolvimento seja mais lento e, dessa 
forma, necessitam de cuidados especializados e maior dedicação dos 
pais/cuidadores (BUZATTO, L.L.; BERESIN, R., 2008). 
A dinâmica familiar passa por ajustes a fim de suprir as necessidades e 
dificuldades da pessoa com SD, como por exemplo as mudanças de rotina que, 
por sua vez, causam alterações emocionais, estruturais e funcionais em todos 
os membros da família. Portanto, a QV destes é influenciada pelos ajustes 
19 
estabelecidos em prol do cuidado da pessoa com SD (AMENDOLA, F., et al., 
2008; KING, G., et al., 2012). 
 
3.3. IMPACTO DO DIAGNÓSTICO DO TEA E SD PARA PAIS E FAMILIARES 
 
 
Na área da atenção médica, a má notícia é estipulada como toda e 
qualquer informação que ameace o estado físico, mental ou, até mesmo, o 
estilo de vida do indivíduo (PTACEK, J.T.; EBERHARDT, T.L., 1996; 
ALMANZA-MUÑOS, M.J.J.; HOLLAND, C.J., 1999). 
A maneira com que o profissional apresenta uma má notícia à familiares 
ou ao paciente influencia a compreensão daqueles sobre o assunto, 
dificultando ou possibilitando que seja estabelecido um diálogo favorável 
quanto à adesão ao tratamento, qualidade de vida e perspectivas. Quando 
noticiadas de forma correta é oportunizado o diálogo e menor impacto 
(MULLER, P., 2002). 
Como a finalidade de garantir que uma má notícia seja apresentada de 
maneira adequada existem numerosos guias para diferentes profissionais, 
apesar disso, nem todos têm eficácia comprovada empiricamente 
(VANDEKIEF, G.K., 2001). De acordo com estudos de Faber (2002), poucos 
médicos residentes possuem algum tipo de preparo que enfoque no anúncio 
de más notícias aos pacientes. Deste modo, uma das maneiras de superar tal 
desafio seria um treinamento que alia novas tecnologias de gravação e vídeo, 
a fim de possibilitar melhor aprendizado aos estudantes (VICTORINO, A.B., et 
al., 2007). 
No que diz respeito aos cuidadores, familiares e pais ao receberem um 
diagnóstico definido de um transtorno mental (TM) desencadeia alterações na 
dinâmica familiar, repercutindo na rotina diária, necessidade de readaptação 
de papéis e efeitos no âmbito ocupacional, financeiro e relações familiares. É 
comum que a família enfrente uma sequência de estágios, sendo eles: impacto, 
negação, luto, enfoque externo e encerramento; associados a sentimentos 
complicados (ELBERT, M., et al., 2013). Outrossim, a família ao deparar-se 
com TM, apresentam três formas de abordagem: encobrimento, ocultamento 
da doença e normalização (MILES, A., 1982). 
Schwartzman (1995), assevera que não existem apenas as dificuldades 
20 
internas, tais como a cronicidade da doença – TEA e SD -, sintomas que 
causem aversão social, quebra de vínculos sociais e atividades comuns 
familiares, mas também as dificuldades externas, como por exemplo a 
animosidade de vizinhos, parentes e amigos, interferem no tratamento do 
paciente e nas emoções da família, gerando mais tensões. 
Independente disso, a família passa a ter um papel importante na 
assistência à pessoa com necessidades especiais, fazendo parte do 
tratamento (GONÇALVES, A.M.; SENA, R.R., 2001). Isso contribui para que 
haja sobrecarga familiar, a qual é definida por Melman (2002), como um 
impacto causado pela convivência com a pessoa com TM que envolve desde 
os aspectos econômicos e práticos quanto os emocionais aos quais os 
cuidadores são submetidos, por isso estes merecem a atenção dos 
profissionais da saúde. 
A sobrecarga familiar, de origem inglesa family burden, é compreendida 
em duas dimensões: a objetiva e subjetiva. Na qual, a objetiva corresponde as 
consequências negativas da presença de uma pessoa com TM na família, 
como acúmulo de tarefas, aumento dos custos financeiros, atividades 
cotidianas limitadas e relacionamentos fragilizados, e a subjetiva condiz com a 
percepção pessoal do familiar sobre a experiência de conviver com indivíduo 
com TM, tais como os sentimentos em relação à responsabilidades e as 
preocupações que envolvem o cuidado especial daquele indivíduo 
(CARDOSO; GALERA; VIEIRA, 2012). 
 
3.4. QUALIDADE DE VIDA DO CUIDADOR 
 
Cuidador é aquele que, definido pela CBO, cuida de outro com o intuito de 
garantir objetivos estabelecidos por instituições especializadas ou 
responsáveis diretos, os quais zelam pelo bem-estar, saúde, alimentação, 
higiene pessoal, educação, cultura, recreação e lazer da pessoa que é 
assistida. 
A pessoa com algum grau de deficiência física e/ou mental que demanda 
cuidados individuais específicos e necessitam suporte para realização das 
atividades cotidianas, são dependentes de cuidadores. Sendo assim, aquelas 
21 
necessidades especiais se estendem para seus familiares cuidadores e estão 
diretamente relacionados à qualidade de vida destes cuidadores (BRACCIALI, 
L.M.P., et al., 2012). 
É comum que um membro da família assuma os cuidados de pessoas com 
necessidades especiais, tornando-se assim o cuidador principal 
(HINRICHSEN, G.A.; NIEDEREHE, G., 1994). O cuidador principal é definido 
como aquele com total ou maior responsabilidade pelos cuidados prestados ao 
dependente e que dedica grande parte do seu tempo ao cuidado (DWYER, 
J.W., et al., 1994). Estudos apontam que o grau de parentesco entre o cuidador 
principal e o familiar com TM, a mãe foi a que mais se destacou (CARDOSO, 
L.; GALERA, S.A.F., 2011; TEIXEIRA, M.B., 2005). 
As pessoas que convivem com o indivíduo com TM, segundo PORTO & 
LUSTOSA, 2010), são mais propensos a desgastes emocionais e físicos, 
tornando-os mais frágeis, com períodos de adoecimento mais longo e/ou 
permanente. A convivência propicia aos cuidadores a vivenciarem sobrecarga 
emocional, física, financeira, psicológica e social (CAVALHERI, S.C., 2010; 
SANTOS; SOUSA; BRASIL & DOURADO, 2011). 
É válido ressaltar que o cuidador frequentemente possui alguma 
comorbidade e que o ato de cuidar do outro é capaz de potencializar os 
sintomas dessa comorbidade pré-existente. Contudo, essa relação não é 
simples, visto que não se trata apenas da relação causa-efeito, dessa maneira 
nem todo familiar/cuidador adoecerá (DAMETTO, C., 2012).
22 
 
4. MATERIAIS E MÉTODOS 
O presente trabalho foi aprovado pelo comitê de ética em pesquisa da 
Faculdade Evangélica Mackenzie do Paraná, no parecer de número 3.846.007 
em 2019 (ANEXO E). 
Trata-se de um estudo do tipo transversal analítico, realizado através da 
aplicação de um questionário sociodemográfico (ANEXO C) e, como principal 
instrumento, a versão brasileira do questionário validado para qualidade de 
vida, o Questionário SF-36 (ANEXO A). Sobre o SF-36 (Medical Outcomes 
Study 36 – Item Short-Form Health Survey), composto por 36 itens, com 8 
escalas: capacidade funcional, aspectos físicos,dor, estado geral da saúde, 
vitalidade, aspectos sociais, aspectos emocionais e saúde mental. Estas 
escalas, podem apresentar escore final de 0 a 100, sendo que o pior estado 
geral de saúde corresponde ao 0 e o melhor ao 100 (WARE, J.E., 1992; WARE, 
J.E.; KOSINSKI, M.; KELLER, E.D., 1994). Ambos questionários foram 
respondidos pelos cuidadores entrevistados. 
Os dados foram coletados de Setembro de 2019 a Junho de 2020 em 
serviço de referência em TEA, Escola de Estimulação e Desenvolvimento – 
CEDAE/APAE Curitiba – PR, além de dados colhidos por conveniência, 
mediante a aceitação do participante em responder a pesquisa, com a 
assinatura de um termo de consentimento livre e esclarecido. Os cuidadores 
dos pacientes com SD foram convidados a participar por questionário aplicado 
via internet. 
Para fins de comparação, foram entrevistados 65 cuidadores de crianças 
sem TEA ou SD e na ausência de quaisquer outras síndromes que cursem com 
retardo mental ou comorbidades que possam necessitar de cuidados especiais. 
Os dados foram colhidos por conveniência, mediante a aceitação do 
participante em responder a pesquisa, com a assinatura de um termo de 
consentimento livre e esclarecido (ANEXO D). Para todo o entrevistado foi 
explicado o objetivo da pesquisa e como deveriam ser preenchidos os 
questionários. Em nenhum momento os participantes foram expostos a 
23 
situações constrangedoras, e nem foram identificados na pesquisa. 
Critérios de inclusão: 
a) Responsabilidade diária pelo cuidado da criança ou adolescente; 
b) Idade máxima das crianças/adolescentes de 18 anos, 11 meses e 29 
dias; 
c) Estar acompanhando a criança até a clínica e morar com ela. 
Critérios de exclusão: 
a) Crianças com outras comorbidades ou déficit cognitivo por quaisquer 
outras síndromes; 
b) Pais com histórico de trauma recente pessoal/familiar que pudesse 
interferir na resposta ao questionário; 
c) Pais com problemas graves de saúde. 
Grupo controle: 
a) Pareado em idade, sexo e perfil socioeconômico; 
b) Dados obtidos por conveniência via internet. 
c) Critérios de Inclusão: 
a. Responsabilidade diária pelo cuidado da criança ou adolescente; 
b. Idade máxima das crianças/adolescentes de 18 anos, 11 meses 
e 29 dias; 
c. Morar com a criança. 
d) Critérios de Exclusão: 
a. Crianças com comorbidades ou déficit cognitivo por quaisquer 
outras síndromes; 
b. Pais com histórico de trauma recente pessoal/familiar que 
pudesse interferir na resposta ao questionário; 
24 
c. Pais com problemas graves de saúde. 
 
4.1. METODOLOGIA 
Análise estatística 
Os dados foram tabulados com auxílio do programa Excel (Microsoft 
Excel 2010) e submetidos a ponderação padronizada para esse questionário e 
então realizado cálculo Raw Scale (ANEXO B), que atribui uma nota quantitativa 
variando de 0 a 100 para cada domínio separadamente. Variáveis quantitativas 
foram representadas pela mediana e intervalo interquartil e comparadas 
utilizando o teste de Kruskal Wallis e teste de Dunn. 
Após isso, os subgrupos foram comparados por categoria, sendo elas: 
capacidade funcional, limitação por aspectos físicos, dor, estado geral de 
saúde, vitalidade, aspectos sociais, aspectos emocionais e saúde mental, os 
quais são os domínios avaliados pelo SF-36. Para a análise estatística, foram 
aplicados os testes adequados para grupos independentes. 
Variáveis qualitativas foram representadas pela frequência absoluta e 
frequência relativa, e comparadas utilizando este de Kruskal Wallis e teste de 
Dunn. Todas as análises foram realizadas utilizando o software R de análise 
estatística. Foi considerado sempre o nível de significância de 5%. 
 
5. RESULTADOS 
 
5.1. ANÁLISE DESCRITIVA DA AMOSTRA TOTAL 
 Dentre os participantes inclusos no estudo, 61 tinham filhos com TEA, 
56 tinham filhos com SD, e 65 tinham filhos sem necessidades especiais, 
totalizando 182 participantes. 
 
5.2. COMPARAÇÃO ENTRE DIAGNÓSTICOS 
Foi significativa a diferença entre as médias de idade ao nascimento do 
filho dos participantes com filhos de diferentes diagnósticos, sendo que o os 
25 
Testes de Kruskal Wallis e de Dunn indicaram diferença significativa entre o 
grupo SD e os demais grupos. A média de idade foi maior para os pais de 
crianças com SD. 
Os dados demográficos dos grupos estudados podem ser visualizados 
na tabela 1. 
TABELA 1. Dados demográficos dos cuidadores estudados (n=182). 
Variável 
Diagnóstico do filho 
p-valor 
TEA SD Controles 
Número de participantes 61 56 65 
Idade atual 38 40 38 0,03 
Sexo 
Feminino 58 (95,1%) 52 (92,9%) 59 (90,8%) 
0,67 
Masculino 3 (4,9%) 4 (7,1%) 6 (9,2%) 
Idade quando o filho nasceu 31 35 29 < 0,001 
Idade do filho 7 5,5 7 0,35 
Sexo do 
filho 
Feminino 10(16,4%) 29 (51,8%) 32 (49,2%) 
< 0,001 
Masculino 51 (83,6%) 27 (48,2%) 33 (50,8%) 
Quantas pessoas moram em 
sua casa 
4 4 4 0, 10 
Quantos contribuem para 
renda mensal 
2 2 2 0,21 
Renda 
mensal 
aproximada 
Até 2708 18 (29,5%) 25 (44,6%) 17 (26,2%) 
0,23 
Até 4156 14 (23%) 11 (19,6%) 17 (26,2%) 
Até 5195 9 (14,8%) 5 (8,9%) 4 (6,2%) 
Acima de 
5195 
20 (32,8%) 15 (26,8%) 27 (41,5%) 
Possui carro 
Sim 47 (77%) 36 (64,3%) 52 (80%) 
0,14 
Não 13 (23%) 20 (35,7%) 13 (20%) 
Grau de 
escolaridade 
Nenhuma 
escolaridade 
0 2 (3,6%) 0 < 0,001 
26 
Ensino 
Fundamental: 
de 1ª a 4ª 
série 
0 6 (10,7%) 5 (7,7%) 
Ensino 
Fundamental: 
de 5ª a 8ª 
série 
1 (1,6%) 6 (10,7%) 2 (3,1%) 
Ensino Médio 16 (26,1%) 25 (44,6%) 22 (33,8%) 
Ensino 
Superior 
44 (72,1%) 17 (30,4%) 36 (55,4%) 
 
Foi encontrada diferença significativa entre a idade dos filhos dos 
participantes, sendo que o teste de Tukey indicou como significativa a diferença 
entre a idade média dos filhos com SD e a idade média dos filhos do grupo 
controle. Também foi encontrada diferença significativa entre as proporções de 
sexo dos três grupos, sendo que a proporção do sexo masculino foi bem mais 
alta entre os filhos com TEA. 
Foi significativa a diferença entre as proporções de pais que possuem 
carro entre os três grupos, sendo que entre os pais de filhos com SD a 
proporção que possui carro foi de 64,3% enquanto para os pais de filhos sem 
necessidades especiais essa proporção foi de 80% e para pais de filhos com 
TEA foi de 77%. 
Foi encontrada diferença significativa entre as proporções de 
escolaridade de cada grupo. Para o grupo de TEA, 72,1% dos participantes 
tinha ensino superior. 
Na tabela 2 podem ser visualizados dados sobre as respostas dos 
cuidadores em relação à questões psicossociais e clínicas dos seus filhos. 
TABELA 2. Dados psicossociais dos cuidadores estudados (n=182) 
Variável 
Diagnóstico do filho 
p-valor 
TEA SD Controles 
Outros 
filhos 
Sim 33 (54,1%) 45 (80,4%) 29 (44,6%) < 0,001 
Não 28 (45,9%) 11 (19,6%) 36 (55,4%) 
Se sim, quantos 1 2 1 0,001 
Pretende 
ter mais 
filhos 
Sim 9 (14,8%) 2 (3,6%) 11 (16,9%) 0,003 
Não 52 (85,2%) 54 (96,4%) 51 (78,5%) 
27 
Trabalha 
fora de 
casa 
Sim 30 (49,2%) 26 (46,4%) 49 (75,4%) < 0,001 
Não 31 (50,8%) 30 (53,6%) 16 (24,6%) 
Se sim, 
quantos 
períodos 
Meio período 14 (46,7%) 12 (46,2%) 14 (27,5%) 0,21 
Dois períodos 16 (53,3%) 14 (53,8%) 37 (72,5%) 
Seu filho 
vai à 
escola 
Sim 56 (91,8%) 51 (91,1%) 58 (89,2%) 0,9 
Não 5 (8,2%) 5 (8,9%) 7 (10,8%) 
Se sim, 
quantos 
períodos 
Meio período 48 (85,7%) 39 (76,5%) 36 (62,1%) 0,01 
Dois períodos 8 (14,3%) 12 (23,5%) 22 (37,9%) 
Seu filho já 
teve 
alguma 
cardiopatia 
Sim 5 (8,2%) 20 (35,7%) 1 (1,5%) < 0,001 
Não 56 (91,8%) 26 (46,4%) 64 (98,5%) 
Seu filho 
apresenta 
infecções 
de 
repetição 
Sim 7 (11,5%) 16 (28,6%) 2 (3,1%) < 0,001 
Não 54 (88,5%) 30 (53,6%) 63 (96,9%) 
 
Foi encontrada diferença significativa entre as proporções de 
participantes com outros filhos entre os três grupos, sendo que para os grupos 
TEA e controle essa proporção ficou próxima de 50%,e para o grupo de SD 
80,4% dos participantes tinha outros filhos. O número médio de outros filhos 
também foi significativamente diferente entre os grupos, sendo que o este de 
Kruskal Wallis e teste de Dunn apontou diferença significativa entre os grupos 
TEA e SD. 
Foi encontrada diferença significativa entre as proporções de 
participantes que trabalham fora de casa entre os três grupos, sendo que para 
os grupos de TEA e SD a proporção de participantes que trabalham fora de 
casa ficou próxima de 50%, mas para participantes com filhos sem 
necessidades especiais foi de 75%. Considerando apenas participantes cujos 
filhos vão à escola, foi encontrada diferença significativa entre as proporções dos 
períodos de estudo entre os três grupos. A proporção de filhos que estudam em 
dois períodos foi maior para os participantes com filhos sem necessidades 
28 
especiais, e menor para participantes com filhos com TEA. 
Foi significativa a diferença entre as proporções de ocorrência de 
cardiopatias entre os três grupos, sendo que estas foram mais comuns em filhos 
com SD. O mesmo ocorreu com as infecções de repetição. 
 
5.3. COMPARAÇÃO DOS DOMÍNIOS SF-36 ENTRE DIAGNÓSTICOS 
A comparação dos dominios de SF-36 nos diferentes grupos estão 
disponíveis na tabela 3. 
TABELA 3. Comparação das medianas por domínios do SF-36 dos cuidadores 
estudados. 
 
Houve diferença significativa entre pelo menos dois grupos para todos os 
domínios do questionário SF-36. Para os domínios Capacidade Funcional, 
Limitação por Aspectos Físicos, Vitalidade, Aspectos Sociais, Limitação por 
Aspectos Emocionais e Saúde mental, foi encontrada diferença significativa 
entre o grupo TEA e os demais grupos. Para os domínios Dor e Estado Geral 
de Saúde, foi encontrada diferença significativa apenas entre os grupos TEA e 
controle. 
Domínio - SF36 
Diagnóstico do Filho 
p-valor 
TEA SD Controles 
 
Capacidade Funcional 
 
80 
 
85 
 
90 
 
0,002 
Aspectos Físicos 25 87,5 100 <0,001 
Dor 51 61 62 0,06 
Estado Geral de Saúde 50 57 57 0,01 
Vitalidade 40 60 65 <0,001 
Aspectos Sociais 50 75 87,5 <0,001 
Aspectos Emocionais 33,3 66 100 <0,001 
Saúde Mental 56 72 68 <0,001 
29 
Não foi encontrada nenhuma diferença significativa entre o grupo 
Síndrome de Down e o grupo Sem Necessidades Especiais. 
 
6. DISCUSSÃO 
 
Os dados obtidos neste trabalho mostram-se importantes para planejamento de 
políticas públicas que envolvam a melhora e manutenção da QV tanto dos cuidadores 
quanto das crianças/adolescentes com necessidades especiais. Além disso, servem 
também para que as escolas, institutos e hospitais que trabalhem com esse pefil de 
pacientes conheçam melhor como a família vive e as possíveis dificuldades, 
garantindo um melhor atendimento. 
A QV é um termo bastante amplo e complexo, vários autores utilizam este termo 
como sinônimo de saúde, já outros, como um conceito amplo, relacionando-o ao modo 
como as pessoas vivem, sentem e compreendem seu cotidiano (GONÇALVES, A.; 
VILARTA, R., 2004; FLECK, M.P.A., 1999). 
Para avaliação da QV existem vários instrumentos capazes de mensurar os 
diversos elementos que compreendem a QV, estes podem ser divididos em genéricos 
e específicos. Os elementos genéricos, permitem a mensuração de aspectos físicos, 
capacidade funcional, dor, aspectos emocionais e saúde mental, uma vez que são 
multidimensionais. Já os elementos específicos viabilizam a percepção geral da QV, 
porém com foco nas incapacidades, sintomas ou limitações (LEAL, C.M., 2008; 
AGUIAR, C.C., et al., 2008). 
Dentre os intrumentos que avaliam a QV temos o SF-36 (Medical Outcomes Study 
36 – Item Short-Form Health Survey), que consiste em um instrumento genérico de 
fácil administração, compreensão e mais curto que muitos outros (WARE, J.E., 1992; 
WARE, J.E.; KOSINSKI, M.; KELLER, E.D., 1994). 
Além do Questionário de QV SF-36, o presente estudo contou com a execução do 
questionário sociodemográfico, que permitiu a coleta desses dados do cuidador da 
criança/adolescente com TEA, SD e sem necessidade especiais. Foram coletados 
dados de idade, tanto do cuidador como da criança, número de filhos, escolaridade 
do cuidador, renda e fatores como trabalhar fora de casa. Os dados permitiram a 
caracterização de cada amostra, bem como a possibilidade de realizar uma 
comparação adequada entre os três grupos de cuidadores. Além disso, o questionário 
sociodemográfico impede que a falta de acesso a atendimentos especializados e de 
30 
qualidade, bem como atividades de lazer e recreação interfiram de forma negativa nos 
resultados, visto que o mesmo não contempla essas informações específicas. 
Em relação ao sexo dos cuidadores, observamos que há maior proproção de 
cuidadoras do gênero feminino, estas correspondem a mais de 90% do total de 
cuidadores, estes dados confirmam dados dos estudos consultados. A figura feminina 
é reconhecida historicamente pela sociedade como símbolo da fecundidade, 
participante ativa no que diz respeito à concepção e nascimento e a principal 
provedora de cuidados à saúde das crianças, doentes e idosos, estas atividades são 
atribuídas principalmente às mães e avós (TRONTO, J.C., 1997; HELMAN, C.H., 
2003). Dessa maneira, pode-se concluir que a grande proporção de mulheres 
cuidadoras de crianças/adolescentes com TEA e SD neste estudo, reflete a 
preservação do conceito de mulher como provedora de cuidados à saúde. 
 Quanto a idade dos cuidadores no momento do parto da criança, a média de idade 
(35) foi maior para os pais de crianças com Síndrome de Down, o que confirma dados 
de literatura médica em relação a idade avançada dos pais e o risco aumentado de 
nascimento de crianças com SD. Pesquisas indicam que a idade materna e paterna 
avançada contribuem para cromossomopatias, uma vez que a senescência das 
células germinativas estaria ligada a destruição de fibras cromossômicas e/ou 
deterioração do centrômero (KWON, J.Y., et al., 2012). 
Quanto ao TEA, observou-se associação com idade dos genitores em diversos 
estudos, porém nestes concluiu-se que existem variáveis que interferiram nos 
resultados de forma negativa, como por exemplo dificuldade de obter informações 
sobre traços autísticos dos genitores, diagnóstico das crianças avaliadas nos estudos 
foram realizados por diferentes equipes, portanto, impossibilitando verificar os critérios 
diagnósticos utilizados e padronizá-los, e, por fim, existe o viés de memória familiar 
(PIVEN, J., et al., 1997; MARKUNAS, C.A., et al., 2016). 
Em relação a idade atual dos cuidadores, nos três grupos estudados, as médias 
de idades foram próximas aos 40 anos; especificamente SD 40 anos, TEA 38 anos e 
sem necessidades especiais 38 anos. Idade esta que demanda maiores 
preocupações com a saúde e o ideal é fazer acompanhamento médico periódico, uma 
vez que é o momento que aumenta a chance de cânceres, diabetes, problemas 
cardíacos, osteoporose e outras doenças crônicas (SCHMIDT, M.I., et al. 2011). 
Além disso, pelos dados do QV SF-36 nos domínios Capacidade Funcional, 
Limitação por Aspectos Físicos, Vitalidade, Aspectos Sociais, Limitação por Aspectos 
31 
Emocionais e Saúde mental, foi encontrada diferença significativa entre o grupo TEA 
e os demais grupos, ou seja, pais/cuidadores de crianças/adolescentes com TEA 
possuem os menores escores nesses seis, de oito, parâmetros quando comparado 
com os os outros grupos de cuidadores. Isso demonstra a dificuldade dos cuidadores 
em equilibrar a vida pessoal, trabalho fora de casa e cuidado invidual com as 
demandas das crianças/adolescentes com TEA. Demandas estas que exigem tanto 
força física quanto equilíbrio emocional. 
As crianças/adolescentes com TEA exigem maiores cuidados. Dependendo dos 
graus de comprometimento estes podem ser completamente, moderadamente ou 
pouco dependentes, entretanto, é fato que qualquer tipo de cuidado constante é fonte 
de estressee preocupação, interferindo direta ou indiretamente na manutenção da 
vida social, atividades laborativas fora de casa e domésticas (CARVALHO-FILHO, 
F.S.S., et al. 2018). 
As mães, maioria das cuidadoras das crianças/adolescentes com TEA, são as que 
mais sofrem com sobrecarga física e emocional, devido a dependência do filho/filha 
com TEA, somado a busca por meios de adaptação familiar com objetivo de manter 
uma boa convivência e interação com todos os componentes da família (MARTÃO, 
M.I.S., 2009; CARVALHO-FILHO, F.S.S., et al. 2018). 
Muitos cuidadores podem apresentar ou desenvolver desordens psiquiátricas, tais 
como depressão e outros transtornos ligados a ansiedade, sem, no entanto, procurar 
por atendimento, acompanhamento e tratamento médico necessários, diminuindo 
ainda mais QV e fragilizando saúde emocional, afetando não somente o próprio 
cuidador, mas também a família como um todo (BARBOSA, M.R.; FERNANDES, F.D., 
2009; SCHMIDT, C.; BOSA, C., 2013; GOMES, P.T.M., et al., 2015). 
No presente estudo, os cuidadores do grupo do TEA e SD que trabalham fora de 
casa é proximo de 50%, já para os do grupo controle foi de 75,4%, reforçando a 
dificuldade de manter uma rotina normal de trabalho com os cuidados e demandas do 
filho com TEA ou SD. 
Em relação ao sexo das crianças/adolenscentes chama atenção que o grupo do 
TEA detém grande proporção de meninos (83,6%), diferentemente dos grupos de SD 
e sem necessidade especiais que tem números mais equilibrados. 
Segundo dados, artigo de Cristensen, D.L., et al. (2016), é estimada prevalência 
de autismo maior entre meninos de 8 anos (23,6 por 1.000) do que entre as meninas 
da mesma idade (5,3 por 1.000). Outro dado importante deste estudo é que o autismo 
32 
é mais prevalente em crianças brancas não hispânicas de 8 anos (15,5 por 1.000) do 
que negras não hispânicas (13,2 por 1.000) e hispânicas (10,1 por 1.000) da mesma 
idade. 
Na questão de acompanhamento escolar, os grupos de TEA e SD atingiram 
proporções altas, respectivamente 91,8% e 91,1%. O que confronta dados da 
literatura, que têm demonstrado baixa proporção de inclusão de 
crianças/adolescentes com prejuízos e déficits cognitivos acentuados, como TEA, 
uma vez que as escolas e educadores não teriam o preparo necessário para atender 
à demanda da inclusão (BAPTISTA, C.R. & OLIVEIRA, A.C., 2002; KRISTEN, R.; 
BRANDT, C.; & CONNIE, K., 2003). 
Os principais documentos das políticas públicas da Educação Especial, 
Declaração Universal dos Direitos Humanos (1948), Declaração de Salamanca 
(1994), Declaração de Guatemala (1991) e Lei n. 9394 de Diretrizes e Bases da 
Educação (1998), enfatizam que a educação é um direito de todo cidadão, apesar 
disso quando se trata de portadores do TEA, existem questões diferentes a se tratar, 
uma vez que esse grupo necessita de condições adaptativas que atendam demandas 
específicas a fim de se obter inclusão total. 
É importante salientar que a inclusão de crianças/adolescentes com necessidades 
especiais sem as devidas alterações e experiência reforçam ainda mais a exclusão 
social. Para mudar essa realidade, a escola deve reconhecer as características da 
criança com deficiência e promover as devidas alterações físicas e curriculares 
necessárias para melhor incluí-la nas atividades e garantir aprendizado (BRASIL, 
Declaração de Salamanda e Linha de Ação, 1994; BRASIL, MEC., 1996; BURACK, 
J.A.; ROOT, R.; ZIGLER, E., 1997; BRASIL, Ministério da Educação, 1999). 
Esse estudo apresenta algumas limitações pelo desenho transversal e pelo 
número amostral reduzido. No entanto, foi possível analisar os dados estatisticamente 
e mensurar a QV dos participantes e assim se obter dados para comparação entre os 
grupos. Sugerimos que medidas devam ser tomadas pelas autoridades competentes, 
no sentido de dar maior suporte/apoio aos cuidadores de crianças com necessidades 
especiais, principalmente daqueles com TEA. 
7. CONCLUSÃO 
 
A qualidade de vida dos pais/cuidadores de crianças/adolescentes dentro do 
33 
Transtorno do Espectro Autista, avaliados pelo SF-36, foi significativamente inferior 
em todos os domínios (Capacidade Funcional, Limitação por Aspectos Físicos, 
Vitalidade, Aspectos Sociais, Limitação por Aspectos Emocionais e Saúde mental) 
quando comparado pais de crianças com SD e sem necessidades especiais.. 
O grupo de pais/cuidadores de crianças/adolescentes com SD comparados com o 
grupo dos pais/cuidadores de crianças/adolescentes sem necessidades especiais, 
não apresentaram diferença significativa com o grupo controle. 
 
REFERÊNCIAS 
 
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en la relación medico-paciente. III. Guía clínica práctica basada en evidencia; v. 53, 
n. 3, p. 220-224, 1999. 
 
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AMENDOLA, F.; OLIVEIRA, M.A.C.; & ALVARENGA, M.R.M. Qualidade de vida dos 
cuidadores de pacientes dependentes no programa de saúde da família do município 
de São Paulo. Texto & Contexto-Enfermagem, v. 17, n. 2, p. 266-272, 2008. 
 
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43 
ANEXO A – VERSÃO BRASILEIRA DO QUESTIONÁRIO DE QUALIDADE DE 
VIDA SF-36 
 
1- Em geral você diria que sua saúde é: 
 
Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim 
1 2 3 4 5 
2- Comparada há um ano atrás, como você se classificaria sua idade em geral, agora? 
 
Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior 
1 2 3 4 5 
 
3- Os seguintes itens são sobre atividades que você poderia fazer atualmente 
durante um dia comum. Devido à sua saúde, você teria dificuldade para fazer estas 
atividades? Neste caso, quando? 
 
Atividades Dificulta 
muito 
Dificulta um 
pouco 
Não, não 
dificulta de 
modo algum 
a) Atividades Rigorosas, que exigem muito
 esforço, tais como
 correr, levantar objetos pesados, 
participar em esportes árduos. 
 
1 
 
2 
 
3 
b) Atividades moderadas, tais como 
mover uma mesa, passar aspirador de 
pó, jogar bola, varrer a casa. 
 
1 
 
2 
 
3 
c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3 
d) Subir vários lances de escada 1 2 3 
e) Subir um lance de escada 1 2 3 
f) Curvar-se, ajoelhar-se ou dobrar- se 1 2 3 
g) Andar mais de 1 quilômetro 1 2 3 
h) Andar vários quarteirões 1 2 3 
i) Andar um quarteirão 1 2 3 
j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3 
 
4- Durante as últimas 4 semanas, você teve algum dos seguintes problemas 
com seu trabalho ou com alguma atividade regular, como conseqüência de sua saúde 
física? 
 
 Sim Não 
a) Você diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu trabalho 
ou a outras atividades? 
1 2 
b) Realizou menos tarefas do que você gostaria? 1 2 
c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades. 1 2 
d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p. 
ex. necessitou de um esforço extra). 
1 2 
44 
 
5- Durante as últimas 4 semanas, você teve algum dos seguintes problemas 
com seu trabalho ou outra atividade regular diária, como conseqüência de algum 
problema emocional (como se sentir deprimido ou ansioso)? 
 
 Sim Não 
a) Você diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao 
seu trabalho ou a outras atividades? 
1 2 
b) Realizou menos tarefas do que você gostaria? 1 2 
c) Não realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado 
como geralmente faz. 
1 2 
 
 
 
 
 
45 
 
6- Durante as últimas 4 semanas, de que maneira sua saúde física ou 
problemas emocionais interferiram nas suas atividades sociais normais, em relação 
à família, amigos ou em grupo? 
 
De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente 
1 2 3 4 5 
 
7- Quanta dor no corpo você teve durante as últimas 4 semanas? 
 
Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave 
1 2 3 4 5 6 
 
8- Durante as últimas 4 semanas, quanto a dor interferiu com seu trabalhonormal (incluindo o trabalho dentro de casa)? 
 
De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente 
1 2 3 4 5 
 
 
9- Estas questões são sobre como você se sente e como tudo tem acontecido 
com você durante as últimas 4 semanas. Para cada questão, por favor dê uma 
resposta que mais se aproxime de maneira como você se sente, em relação às 
últimas 4 semanas. 
 
 
Todo 
tempo 
A 
maior 
parte 
do 
tempo 
Uma boa 
parte do 
tempo 
Alguma 
parte do 
tempo 
Um 
pequen
a parte 
do 
tempo 
 
Nunca 
a) Quanto tempo você 
tem se sentindo cheio 
de vigor, de vontade, 
de força? 
 
1 
 
2 
 
3 
 
4 
 
5 
 
6 
b) Quanto tempo você 
tem se sentido uma 
pessoa muito 
nervosa? 
 
1 
 
2 
 
3 
 
4 
 
5 
 
6 
c) Quanto tempo você 
tem se sentido tão 
deprimido que nada 
pode anima-lo? 
 
1 
 
2 
 
3 
 
4 
 
5 
 
6 
d) Quanto tempo você 
tem se sentido calmo 
ou tranqüilo? 
 
1 
 
2 
 
3 
 
4 
 
5 
 
6 
e) Quanto tempo você 
tem se sentido com 
muita energia? 
 
1 
 
2 
 
3 
 
4 
 
5 
 
6 
46 
f) Quanto tempo você 
tem se sentido 
desanimado ou 
abatido? 
 
1 
 
2 
 
3 
 
4 
 
5 
 
6 
g) Quanto tempo você 
tem se sentido 
esgotado? 
 
1 
 
2 
 
3 
 
4 
 
5 
 
6 
h) Quanto tempo você 
tem se sentido uma 
pessoa feliz? 
 
1 
 
2 
 
3 
 
4 
 
5 
 
6 
i) Quanto tempo 
você tem se sentido 
cansado? 
1 2 3 4 5 6 
47 
 
10- Durante as últimas 4 semanas, quanto de seu tempo a sua saúde 
física ou problemas emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como 
visitar amigos, parentes etc.)? 
 
Todo 
tempo 
A maior parte do 
tempo 
Alguma parte do 
tempo 
Uma pequena 
parte do 
tempo 
Nenhuma parte 
do tempo 
1 2 3 4 5 
 
11- O quanto verdadeiro ou falso é cada uma das afirmações para você? 
 
 
Definitivamen
te verdadeiro 
A maioria das 
vezes 
verdadeiro Não sei 
A maioria 
das 
vezes 
falso 
Definitivam
ente falso 
a) Eu costumo obedecer 
um pouco mais facilmente 
que as outras 
pessoas 
 
1 
 
2 
 
3 
 
4 
 
5 
b) Eu sou tão saudável 
quanto qualquer pessoa 
que eu conheço 
 
1 
 
2 
 
3 
 
4 
 
5 
c) Eu acho que a minha 
saúde vai piorar 1 2 3 4 5 
d)Minha saúde é 
excelente 1 2 3 4 5 
 
48 
 
ANEXO B – CÁCULOS DE ESCORES DO QUESTIONÁRIO DE 
QUALIDADE DE VIDA SF-36 
 
Fase 1: Ponderação dos dados 
 
Questão Pontuação 
1 Se a resposta for Pontuação 
1 5,0 
2 4,4 
3 3,4 
4 2,0 
5 1,0 
2 Manter o mesmo valor 
3 Soma de todos os valores 
4 Soma de todos os valores 
5 Soma de todos os valores 
6 Se a resposta fo r Pontuação 
1 5 
2 4 
3 3 
4 2 
5 1 
49 
 
7 Se a resposta for 1 
2 
3 
4 
5 
6 
Pontuação 6,0 
5,4 
4,2 
3,1 
2,0 
1,0 
8 A resposta da questão 8 depende da nota da questão 7 Se 7 
= 1 e alor da questão é (6) 
Se 7 = 2 à 6 valor da questão é (5) 
Se 7 = 2 à 6 e se 8 = 2, o valor da questão é (4) 
Se 7 = 2 à 6 e se 8 = 3, o valor da questão é (3) 
Se 7 = 2 à 6 e se 8 = 4, o valor da questão é (2) 
Se 7 = 2 à 6 e se 8 = 3, o valor da questão é (1) 
 
 
o for respondida, o escorre da questão 8 passa a ser o seguinte: Se a resposta for (1), a 
pontuação será (6) 
Se a resposta for (2), a pontuação será (4,75) Se a resposta for (3), a 
pontuação será (3,5) Se a resposta for (4), a pontuação será (2,25) Se 
a resposta for (5), a 
pontuação será (1,0) 
9 ação para os itens a, d, e ,h, deverá seguir a seguinte orientação: 
Se a resposta for 1, o valor será (6) Se a resposta for 2, o valor 
será (5) Se a resposta for 3, o valor será (4) Se a resposta for 4, 
o valor será (3) Se a resposta for 5, o valor será (2) Se a 
resposta for 6, o valor será (1) 
Para os demais itens (b, c,f,g, i), o valor será mantido o mesmo 
10 Considerar o mesmo valor. 
11 deverão ser somados, porém os itens b e d deverão seguir a seguinte 
pontuação: 
Se a resposta for 1, o valor será (5) Se a resposta for 2, o valor 
será (4) Se a resposta for 3, o valor será (3) 
Se a resposta for 4, o valor será (2) Se a resposta for 
50 
 
 
se 8 = 1, o v 
e se 8 = 1, o 
 
Fase 2: Cálculo do Raw Scale 
 
 
Nesta fase você irá transformar o valor das questões anteriores em notas de 8 
domínios que variam de 0 (zero) a 100 (cem), onde 0 = pior e 100 = melhor para cada 
domínio. É chamado de raw scale porque o valor final não apresenta nenhuma unidade de 
medida. 
 
Domínios: 
• Capacidade funcional 
• Limitação por aspectos físicos 
• Dor 
• Estado geral de saúde 
• Vitalidade 
• Aspectos sociais 
• Aspectos emocionais 
• Saúde mental 
 
Para isso você deverá aplicar a seguinte fórmula para o cálculo de cada domínio: 
 
Domínio: 
Valor obtido nas questões correspondentes – Limite inferior x 100 Variação (Score Range) 
Na fórmula, os valores de limite inferior e variação (Score Range) são fixos e 
estão estipulados na tabela abaixo. 
 
 
 
 
 
 
 
5, o valor será (1) 
51 
questões 0 
Domínio Pontuação das questões 
correspondidas 
Limite inferior Variação 
Capacidade funcional 03 10 20 
 
Exemplos de cálculos: 
 
 
 Capacidade funcional: (ver tabela) 
 
Domínio: Valor obtido nas questões correspondentes – limite inferior x 100 Variação 
(Score Range) 
 
Capacidade funcional: 21 – 10 x 100 = 55 
 20 
 
O valor para o domínio capacidade funcional é 55, em uma escala que varia de 0 a 100, 
onde o zero é o pior estado e cem é o melhor. 
 Dor (ver tabela) 
- Verificar a pontuação obtida nas 7 e 08; por exemplo: 5,4 e 4, portanto somando-se 
as duas, teremos: 9,4 
- Aplicar fórmula: 
 
Domínio: Valor obtido nas questões correspondentes – limite inferior x 100 
Variação (Score Range) 
Limitação por aspectos 
físicos 
04 4 4 
Dor 07 + 08 2 10 
Estado geral de saúde 01 + 11 5 20 
Vitalidade 09 (somente os itens a + e 
+ 
g + i) 
4 20 
Aspectos sociais 06 + 10 2 8 
Limitação por 
aspectos 
emocionais 
05 3 3 
Saúde mental 09 (somente os itens b + c 
+ 
d + f + h) 
5 25 
52 
Dor: 9,4 – 2 x 100 = 74 
 10 
 
O valor obtido para o domínio dor é 74, numa escala que varia de 0 a 100, onde zero 
é o pior estado e cem é o melhor. 
Assim, você deverá fazer o cálculo para os outros domínios, obtendo oito notas no 
final, que serão mantidas separadamente, não se podendo soma-las e fazer uma média. 
Obs.: A questão número 02 não faz parte do cálculo de nenhum domínio, sendo 
utilizada somente para se avaliar o quanto o indivíduo está melhor ou pior comparado a um 
ano atrás. Se algum item não for respondido, você poderá considerar a questão se esta 
tiver sido respondida em 50% dos seus itens. 
 
53 
ANEXO C – QUESTIONÁRIO CLÍNICO E SOCIODEMOGRÁFICO 
 
1. Idade: ___ 
 
 
2. Sexo: 
()Masculino 
( ) Feminino 
 
3. Idade que você tinha quando seu filho nasceu: 
 
4. Qual a idade do seu filho? 
 
5. Sexo do filho: ( ) 
Masculino ( ) 
Feminino 
 
6. Quantas pessoas moram ao todo em sua casa? 
 
7. Quantos contribuem para a renda mensal? 
 
8. Somando a sua renda com a renda das pessoas que moram com você, quanto é, 
aproximadamente, a renda familiar mensal? 
 
( ) Até 2 salários mínimos ( até R$ 2.708) 
( ) Entre 2 a 4 salários mínimos ( até R$ 4.156) 
( ) Entre 4 a 5 salários mínimos (até R$ 5.195) 
( ) Mais de 5 ( acima de R$ 5.195) 
 
9. Você possui carro? 
( ) Sim 
( ) Não 
 
10. Qual seu grau de escolaridade? 
( ) Nenhuma escolaridade 
( ) Ensino fundamental: de 1ª a 4ª série. 
( ) Ensino fundamental: de 5ª a 8ª série. 
54 
( ) Ensino médio. 
( ) Ensino superior. 
 
11. Você tem outros filhos? 
( ) Sim 
( ) Não 
Se Sim, quantos? 
 
12. Você pretende ter mais filhos? 
( ) Sim 
( ) Não 
 
13. Você trabalha fora de casa? 
( ) Sim 
( ) Não 
 
14. Caso a resposta seja sim... 
( ) Meio período 
( ) Dois períodos 
 
15. Seu filho vai à escola? 
( ) Sim 
( ) Não 
 
16. Caso a resposta seja sim... 
( ) Meio período 
(